Familias de Adultos con Discapacidad Intelectual en …sitios.dif.gob.mx/.../2015/08/FAMILIAS-DE-ADULTOS.pdfCALIDAD DE VIDA FAMILIAR Y DISCAPACIDAD INTELECTUAL 31 con respecto al rol

PSYKHE2007. Vol.16, N° 2, 29.42

Copyright 2007 by PsykheISSN 0717-0297

Familias de Adultos con Discapacidad Intelectual en Cali, Colombia,Desde el Modelo de Caiidad de Vida

Families of Adults With Intellectual Disability in Cali, Colombia,Using the Model of Quality of Life

Leonor Cordoba, Adriana Mora y Angela BedoyaPontificia Universidad Javeriana

Miguel Angel VerdugoUniversidad de Salamanca

Cada dia aumenta la expectativa de vida para personas con discapacidad intelectual (DI/RM). El objetivo de esta investiga-cion fue describir la caiidad de vida de familias de adultos con DI/RM en Cali, Colombia. La muestra estuvo conformadapor 158 familias. Se utilizaron dos instrumentos de recogida de informacion un Cuestionario Sociodemografico y la Escalade Caiidad de Vida Familiar (Beach Center, 2001), esta ultima adaptada previamente a poblacion colombiana (Verdugo,Cordoba & Gomez, 2005,2006). Los principales hallazgos demostraron que la caiidad de vida de las familias esta afectadapor la falta de oportunidades para la inclusion social de personas adultas con DI/RM. Estas dificultades, aparentemente,desencadcnan efectos en el bienestar del adulto con DI/RM y su familia. Los resultados proveen informacion para ladefinicion de politicas soeiates para estas familias.

Palabras C\sve. familias, caiidad de vida, discapacidad intelectual, adultos.

Everyday the life expectancy for people with intellectual disabilities (ID/MR) increases. The aim of this research wasto describe the quality of life of the families of adults with ID in Cali, Colombia. The sample consisted of 158 families.Two instruments for gathering information were used: a Soeiodemographic Questiotmaire, and the Family Quality ofLife Scale (Beach Center, 2001). The latter was previously adapted for the Colombian population (Verdugo, Cordoba& Gomez, 2005, 2006). The main findings showed that family quality of life is affected by the lack of opportunities forsocial inclusion in adults with ID/MR. These difficulties lead to repercussions on the wellbeing of the adult with ID/MRand his or her family. The results provide information for the definition of social policies for these families.

Keywords: families, quality of life, intellectual disability, adults.

De acuerdo con el censo general de la poblacionen Colombia, el numero de personas con discapaci-dad en el pais es de 2.640.000. En la ciudad de Cali,existen 16.009 personas con alguna discapacidad

Leonor Cordoba Andrade, Departamento de Cieneias Sociales,Pontificia Universidad Javeriana, Colombia.Adriana Mora Ant6, Pontificia Universidad Javeriana, Colom-bia.Angela Maria Bedoya Urrego, Pontificia Universidad Javeria-na, Colombia.Miguel Angel Verdugo Alonso, DMICO, Universidad de Sala-manca, Espafla.La correspondencia relativa a este articulo debera ser dirigida aLeonor Cordoba, Calle 18 N° 118-250, Avenida Cafias Gordas,Cali, Colombia. E-mail: [email protected] proyecto es desarrollado y financiado por la PontificiaUniversidad Javeriana de Cali, Colombia. Los autores agra-deeemos de manera especial la participacion de las personas,familias e instituciones que colaboraron en el desarrollo delestudio, asi como a: Fabian Mamian, Sandra Hernandez,Nathalie Olano, Gloria Soto, Carolina Giraldo, Isabel Gomez,Margaret Rodriguez y Angela Gomez, estudiantes regularesy, Patricia Ordofiez y Beatriz Salazar, egresadas del Progra-ma de Psicologia de la Universidad Javeriana, Cali, quienesparticiparon en el proceso de recoleccion de informacion.

(Departamento Administrativo Nacional de Esta-distica [DANE], 2006).

En cuanto a la prevalencia de la discapacidad,se reconoce que en Colombia: (a) la discapacidadaumenta con la edad, siendo mayor su incidenciaa partir de los 45 anos; (b) las principales causasse asocian a una enfermedad general (43- 46%) yviolencia (11-15%); (c) el nivel educativo exhibidoentre las personas y hogares con discapacidad enpromedio es mucho menor frente a la poblacion sindiscapacidad; (d) la participacion social de las per-sonas con discapacidad es baja; (e) las familias conun miembro en condicion de discapacidad son masvulnerables economicamente; y (f) las restriccionespara el desarrollo de actividades y el acceso a salud,educacion y trabajo entre otros, se deben en parte alas actitudes de la comunidad, lo cual genera barrerasde acceso en las instituciones (Plan Indicative deDiscapacidad, 2005).

Al mismo tiempo, en el panorama intemacionai,es limitada la evidencia empirica en tomo a las fa-milias de adultos con discapacidad intelectual (ADI)

30 CORDOBA, MORA, BEDOYA Y VERDUGO

que permanecen en su hogar, cuestion que es tipicapara la poblacion con discapacidad intelectual enColombia. Algunos estudios se han centrado en eltema del envejecimiento en las personas con disca-pacidad intelectual (DI/RM) (e.g. Janicki, 1990; Ja-nicki, Dalton, Henderson & Davidson, 1999; Lustig,1999; Milian, Meieiro & Quintana, 2002a, 2002b,2002c; Milian, Seijas, Marate, Maseda, Quintana& Meieiro, 2006; Seltzer, Krauss & Janicki, 1994).Otros autores se refieren a la caiidad de vida delADI (e.g. Arostegi, 1999; Gomez, Canal & Verdugo,2002; Seltzer & Krauss, 2001). La razon principalradica en el dificil acceso a esta poblacion, por cuan-to la mayoria de estas personas una vez terminan elproceso escolar o vocacional, se desvinculan porcompieto de las instituciones y permanecen granparte del tiempo en su casa, aspecto que conllevaserias restricciones en su interaccion social, lo quelos convierte en un gmpo de alta vulnerabilidad porlas dificultades en la generacion y mantenimientode redes de apoyo.

Debido a que la familia es el contexto mas impor-tante para los adultos con discapacidad intelectual, yespeciaimente para aquellos que aiin conviven consu nucleo familiar, es fundamental identificar comoes la caiidad de vida de esa familia y las repercusio-nes que esta tiene en la vida del ADI.

En la actualidad, la concepcion que mejor define ala familia es la de eeosistema, por cuanto esta permitepercibir a la familia dentro de un amplio espectro, elcual abarca a todos los miembros de la familia y alos agentes extemos que como vecinos, amigos, co-munidad, pueden tener algun efecto en la interaccionfamiliar. A partir de la concepcion de familia comoun eeosistema (Bronfenbrenner, 1990) en el que susmiembros se influyen entre si de tal forma, que lo quesucede con la caiidad de vida del adulto con disca-pacidad intelectual repercute en la vida de los demasmiembros de la familia y viceversa, surge el modelode caiidad de vida centrado en la familia (Park et al.,2003; Park, Tumbuii & Tumbuii, 2002; Poston et al.,2003). Dicho modelo, alienta a las familias a tomar lainiciativa para establecer sus prioridades, abandonauna orientacion patoiogica, adopta una orientacionde fijerza, de confianza, de resistencia y asume a lafamilia entera como una unidad de apoyo (Schalock& Verdugo, 2002). Segun este modelo, la familiaexperimenta caiidad de vida cuando sus necesidadesestan satisfechas y disfixitan de la vida juntos (Park,Tumbuii & Tumbuii, 2002).

En este contexto, dos grandes ejes se conformanen tomo a las necesidades de estas personas y sus

familias; el primero, se refiere a los cuidadoresmayores, generalmente los padres, a quienes lessobreviven cada vez mas sus hijos con DI/RM.El segundo, a los temas que giran alrededor de unenvejecimiento positivo (Janicki, 1990).

Seltzer y Krauss (2001), en su revision de losestudios existentes en el campo de los adultos condiscapacidad intelectual senaian cuatro factores deriesgo principales para las familias de personas conDI/RM. En primer lugar, las escasas habilidadesfuncionaies y cognitivas del adulto con DI/RM; ensegundo termino, la presencia de problemas severosde conducta; tercero, la falta de participacion enprogramas de desarrollo y bienestar; y cuarto, eldesconocimiento social de las necesidades de losadultos con DI/RM y de sus cuidadores.

De acuerdo con Bigby (2002), las escasas habili-dades fiincionales y cognitivas, asi como la existeneiade problemas de conducta severos en adultos conDI/RM, reducen la probabilidad de que estas personascuenten con redes de apoyo. Adicionalmente, decrecela posibilidad de mantener una relacion estrecha conla madre y los hermanos, y por tanto, la probabilidadde que uno de los hermanos asuma el rol de cuidadoren reemplazo de la madre.

De igual forma, la no participacion del ADI enun programa de desarrollo personal y social (e.g., uncentro de dia), hace menos probable para dicho adultorecibir otro tipo de servicio. Asi mismo, el padre ten-dra menos oportunidades de adquirir conocimientossuficientes acerca de los servicios disponibles para suhijo o hija con DI/RM (Seltzer & Krauss, 2001).

Un cuarto factor de riesgo, de gran relevancia,es el desconocimiento social de las necesidades delos adultos con DI/RM y de sus cuidadores, el queplantea un debate cada vez mas intenso en tomo alsistema de servicio que deberia ser el responsablede la atencion a esta poblacion.

La teoria del curso de la vida de la familia(Aldous, 1996), senala que las familias, como losindividuos, siguen un curso de vida predecibie querige su crecimiento, desarrollo y funcionamiento.Durante las etapas posteriores del ciclo de vida dela familia, las funciones y los roles de los padres yla relacion entre los hijos adultos y sus padres difie-ren de las etapas tempranas, principalmente, comoresultado de la independencia funcional, financieray social de los hijos adultos y la consecuente ce-sacion de las actividades parentales en el cuidadodiario y la crianza. Para las familias de los ADI quecontinuan viviendo en el hogar, sin embargo, puedenestar alteradas las etapas del ciclo de vida familiar

CALIDAD DE VIDA FAMILIAR Y DISCAPACIDAD INTELECTUAL 31

con respecto al rol que los padres y otros hermanosadultos tienen en comparacion con el miembro dela familia con una discapacidad (Seltzer & Krauss,2001; Tumbuii & TumbuU, 2001).

Desde esta perspectiva, los nuevos desafios queenfrentan las familias de adultos con DI se resumenen dos altemativas posibles: afrontar el presente yplanear el futuro.

Afrontar el Presente

La experiencia ha demostrado que un buennumero de personas mayores con discapacidad in-telectual, despues de haber asistido a una institucionespecial bien sea escolar o en modalidad vocacionalu ocupacional, pasa la mayor parte de su tiempo ensu casa. En algunas ocasiones coiabora con las tareas

domesticas y la proporcion de tiempo libre es muyalta. Este hecho en la mayoria de las ocasiones seconvierte en un factor de riesgo para que se presentenen estas personas trastomos en el estado de animoy/o ansiedad (Bouras, 1999). Al mismo tiempo, seconvierte en una fuente de estres para los demasmiembros de la familia, particularmente para el cui-dador principal, quien no sabe como contribuir paraque pueda planear y manejar el tiempo libre.

Esta situacion puede agravarse como resulta-do de la condicion economica de la persona condiscapacidad y de la familia. Un alto porcentajede personas mayores con DI/RM no recibe ninguntipo de ingreso economico, ni tampoco ha tenidouna vinculacion laboral continua que le permitabeneficiarse de una pension de jubilacion (Milianet al., 2002a, 2002b, 2002c). Este aspecto en la

Tabla 1Caracteristicas de las personas adultas con discapacidad inteleetual (n = 158)

Variables

Genero:

Masculino

Femenino

Edad:

Entre 23 -38Entre 39 - 55Entre 56 -71

Estado civil:

Soitero

Con pareja estable

Separado

Viudo / Viuda

Asistencia a un programa edueativo:

SiNo

Alfabetizaeion (leetura o escritura):

Si

NoMD*

Participacion en actividades remuneradas:

Si

No

* Datos perdidos

Frecuencia

82

76

90

617

152

3

21

23

135

38118

2

15

143

Porcentaj

51.9

48.1

57.038.64.4

96.2

1.9

1.3

0.6

14.685.4

24.1

74.7

1.3

9.5

90.5


mayoria de los casos infiuye en la caiidad de vidafamiliar, particularmente, en lo que tiene que vercon su bienestar material.

Planear el Futuro

Planear el futuro es una necesidad prioritaria enlas familias de adultos con DI/RM con el propositode evitar que se presente una crisis en el cuidado y

mantener la caiidad de vida de los adultos con DIcuando los padres no puedan brindarles apoyo yatencion o fallezcan. Por lo tanto, la planeacion debeocurrir mucho antes que la salud del cuidador estedeteriorada (Krauss & Seltzer, 1993).

Con estos antecedentes, el objetivo del presenteestudio fue describir la caiidad de vida de familiasde adultos con discapacidad intelectual en la ciudadde Cali, Colombia.

Tabla 2Caracterizacion de las familias (n = 158)

Variables Frecuencia

70799

5785421

486042

8

39

146

62261257

1

5103

3416

Porcentaj

U.350.0

5.7

3.249.434.213.3

30.438.026.6

5.1

1.95.7

92.4

39.216.57.6

36.10.6

3.265.2

21.510.2

Estatus socioeconomico:BajoMedioAlto

Tamano de la familia:

DosEntre tres y cineoEntre seis y ochoMas de ocho

Tipo de familia:

CompletaIncompletaMixtaRecompuesta

Etapa en el ciclo de vida de la familia:Adultos jovenesAdultos mediosAdultos mayores

Nivel educativo del cuidador:Educacion PrimariaEducacion SecundariaEducacion SuperiorOtroMD*

Parentesco del cuidador con el ADI:PadreMadre

Hermano/HermanaOtro

* Datos perdidos


Metodo

Participantes

La muestra estuvo conformada por 158 familias de adultoscon DI/RM de la ciudad de Cali, Colombia.

Como criterios de inclusion de la muestra se eonsideroque los adultos con discapacidad intelectual tuvieran una edadsuperior a 23 atios, diagnosticados con retardo mental y quevivieran con su nucleo familiar de origen. Las familias ftieronseleccionadas de diferentes instituciones, a traves de un muestreoaleatorio simple.

Despues de contar con el consentimiento informado de las158 familias seleccionadas, se solicito la eolaboracion de otromiembro del grupo familiar diferente al cuidador principal de talforma, que en total participaron 367 personas: 158 cuidadoresprimarios, 113 adultos con discapacidad intelectual y 96 miem-bros de la familia diferentes a los euidadores.

Como se muestra en la Tabla 1, el porcentaje mas alto (57%)de adultos con DI/RM que tomaron parte del estudio estuvo eon-formado por personas entre 23 y 38 afios de edad, seguidos porel grupo con edades entre 39 y 55, con una reduccion en el casode los participantes mayores. El estado civil predominante fuesoitero (96.2%). El 14.6% de los adultos con DI habian asistidoa un programa educativo y 9.5% habia partieipado en actividadeslaborales remuneradas. Adicionalmente, el 74.7% de los ADIpresentaba analfabetismo.

La Tabla 2 muestra que el 93% de los cuidadores primarioseran mujeres; de ellas, en el 65.2% de los casos, era la madre elcuidador primario del ADI. El 39.2% de los cuidadores habianalcanzado un nivel de edueaeion primaria.

Con relacion al otro miembro de la familia que participoen el estudio se identifico un promedio de edad de 46 afios. Enel 21.5% de los casos era un hermano o hermana, eon un niveleducativo promedio de basica secundaria.

En la Tabla 2 se observa que el porcentaje mas alto fue el defamilias con un estatus soeio-eeonomico medio (50%), mientrasque 5.7% pertenecia a un estatus socioeeonomieo alto. El tipo defamilia predominante fue la incompleta (aquella en la cual uno delos padres y uno o mas de los hermanos estaba presente) (38.0%),mientras 5.1% era "recompuesta" o "reconstituida" (incluye elpadre, la madre y los hijos concebidos por cada uno de ellos enuna union anterior como tambicn los hijos de su aetual relacion).Una "familia completa" se definio como un grupo familiar en elque la union de padre, madre e hijos se mantenia, y una "familiamixta" eomo aquella en la cual los miembros de la familia nuclearconvivian con los miembros de la familia extensa. Se encontro queen 49.4% de los casos, el tamailo de la familia variaba entre tresy cineo miembros. Ademas, la mayoria de las familias (92.4%)correspondian a la etapa del eielo de vida familiar en la que susmiembros son adultos mayores.

Instrumentos

Para recabar informacion sobre la caiidad de vida de lasfamilias de ADI se emplearon dos instrumentos. Un euestiona-rio soeiodemografico y la Escala de Caiidad de Vida Familiar(ECVF).

El cuestionario sociodemografico fue diseflado por los in-vestigadores y contenia tres secciones: (a) infonnacion acerca dela persona con DI; (b) informacion aeerea del euidador primario;y (c) infonnacion aeerea de otro miembro de la familia que tomoparte en el estudio.

La ECVF (Beaeh Center, 2001) fue adaptada para la pobla-cion colombiana (Verdugo, Cordoba & Gomez, 2005). La ECVFdemostro un coeficiente de estabilidad adeeuado (r = 0.68 enImportancia y /• = 0.78 en Satisfaeeion) y una exeelente eonsis-tencia intema, el coeficiente Alfa de Cronbaeh para Importanciafue de 0.96 y para Satisfaeeion fue de 0.95. Por otra parte, en elanalisis de la estruetura dimensional todos los pesos faetorialesde los 41 items tanto en importancia eomo en satisfaeeion fueronsuperiores a 0.50, indieando su relevancia en la medida de lacategoria respectiva (Verdugo, C6rdoba & Gomez, 2006).

Ademas de las caracteristicas psicom^trieas, la ECVF hademostrado una suficiente utilidad praetiea para valorar la ealidadde vida en familias de personas con diseapaeidad intelectual,por cuanto, permite realizar una eontrastaci6n eognitiva entre laimportancia que los respondientes asignan a un indicador espe-cifico de caiidad de vida y la satisfaccion experimentada en eseindicador, es deeir, contrasta las expectativas de la familia consus logros. Se trata de una eseala tipo Likert eon eineo categonasdesde muy insatisfeeho (1) a muy satisfecho (5); y desde pocaimportancia (1) a importancia eritica (5). La Escala consta de41 items (indieadores de ealidad de vida) distribuidos en eincofactores: Interaccion Familiar (9), Rol Parental (8), Salud y Se-guridad (8), Recursos Generales de la Familia (8), y Apoyo paralas Personas con Discapacidad (8). Los puntajes en satisfaccion eimportaneia van en un rango de 9 a 45, en el factor de InteraecionFamiliar, y de 8 a 40, en los otros faetores.

Procedimiento

Para este estudio se definio el muestreo aleatorio simple,donde el tamafio de la muestra fue definido por los parametros deuna variable cuaiitativa, por cuanto se determin6 como variableprincipal la satisfaccion con la caiidad de vida familiar. Luego seestableeio un error de estimaeion y un nivel de confianza a criteriode los investigadores para la ponderaeidn de dieho parametro. Elproeeso de seleeeion de cada una de las unidades muestrales serealizo a traves de la generacion de numeros aleatorios dentro delas familias identifieadas en la poblaei6n de estudio.

Posteriormente, se eontaeto eon las familias que eonfor-maron la muestra (via telefonica, por correo o a traves de visitadomiciliaria) y se obtuvo su eonsentimiento informado paraparticipar en el estudio. Finaimente, se apliearon los instrumentosdurante un periodo de seis meses. Partieiparon en el trabajo deeampo un equipo de 11 entrevistadores, previamente entrenadospara tal fin.

Resultados

Factores de Caiidad de Vida Familiar

Segiin los autores de la Escala de Caiidad de VidaFamiliar, una medida objetiva de ella se infiere a partirdel contraste entre la importancia y la satisfaccionreportada por los examinados. De acuerdo con losdatos de la Tabla 3, los cuidadores principales deladulto con discapacidad intelectual (ADI) registraronuna diferencia estadistieamente signifieativa entrela media total de importancia y la media total desatisfaccion, con un nivel de significancia del 5%(t = 19.964, p = 0.000), cuestion que puede asociarse


Tabla 3Puntajes promedio para Importancia y Satisfaccion con la Caiidad de Vida Familiar, desde las perspectivasdel cuidador principal y otro miembro de la familia

Factores de Media Desviacion Coefic. Media Desviacion Coefic.Caiidad de Vida Importancia Estandar Variaeion Satisfaccion Estandar Variaeion

Cuidador:

Interaccion Familiar (IF)Rol Parental (RP)Salud y Seguridad (SS)Recursos Familiares (RF)Apoyo a los ADI (AF)MEDIA TOTAL

Otro miembro de la familia:

Interaccion FamiliarRol ParentalSalud y SeguridadRecursos FamiliaresApoyo a los ADIMEDIA TOTAL

37.4432.4534.4132.6033.9334.17

36.8531.6933.4631.5333.1633.34

3.413.122.833.233.05

3.574.173.914.244.43

9.109.618.229.908.99

9.6913.1611.6913.4513.36

34.7430.9129.0927.7721.8528.87

35.0330.9029.2027.8023.0029.19

6.055.135.885.857.06

5.884.985.635.726.99

17.4216.6020.2121.1032.31

16.7916.1219.2820.5830.40

Tabla 4Correlaciones entre el nivel de Importancia y Satisfaccion con la Caiidad de Vida, reportadas por el cuidadorprincipal en contraste con el otro Informante de la familia

Niveles ImportanciaCuidador

SatisfaccionCuidador

ImportanciaInformante

SatisfaccionInformante

Importancia Cuidador Principal 1 0.203* 0.325** 0.243*

Satisfaccion Cuidador Principal 0.203* 1 0.189 0.517**

Importancia Otro Informante Familia 0.325** 0.189 1 0.204Satisfaccion Otro Informante Familia 0.243* 0.517** 0.204 1

Nota. *p < 0.05. **p< 0.01.

con el hecho de que se trata de dos dimensiones querefiejan aspectos diferentes del dominio evaluado. Alestimar la eorrelaeion entre el nivel de importanciay de satisfaccion que los factores tuvieron para elcuidador, se alcanzaron medidas significativas ip <0.001) al 1% en los dominios Interaccion Familiar(r = 0.392**) y Rol Parental (r = 0.284**), lo cualrefuerza la idea de que para los cuidadores en estasfamilias, la caiidad de vida se centra principalmenteen la caiidad de las relaciones familiares.

Igualmente, otros miembros de la familia, di-ferente al cuidador principal que participaron enel estudio (ver Tabla 3), tambien registraron una

diferencia estadistieamente signifieativa entre lamedia de importancia y la media de satisfaccion,con un nivel de significancia de 5% {t = 12.402,p = 0.000).

Al estimar la eorrelaeion entre el nivel de impor-tancia y satisfaccion que los factores tuvieron para elotro integrante de la familia, se registraron medidassignificativas al 5% en los dominios InteraccionFamiliar, Rol Parental y Recursos Familiares, lo quesugiere que el otro integrante de la familia consideraque el contar con apoyo de la familia extensa y veci-nos, constituye una aspecto positivo para su caiidadde vida, a diferencia del cuidador.


En terminos generales, segiin la Tabla 4, se re-gistro mayor correiacion entre las calificaciones im-portancia-satisfaccion de los cuidadores (r= 0.203*,con un nivel de significancia del 5%) que entre lasde los otros integrantes de la familia (r = 0.204, nosignificativo), lo que se asocia con dispersion en lasvaloraciones hechas por los informantes, en general.Adicionalmente, al examinar las correlaciones entrela satisfaccion que reportaba uno de ellos con laimportancia que senalaba el otro, se encontro quelos informantes no consideraban importante lo quelos cuidadores senalaban como satisfactorio (0.189),pero lo que para los informantes era satisfactorio paralos cuidadores si era importante (0.243*, p < 0.05),a excepcion de los recursos de apoyo a la familia(r = 0.316**,;7<0.01).

En ambos grupos se identifico una tendenciaa conceder mayor importancia a los factores quea reportar satisfaccion en ellos, lo cual podriaexplicarse como asociado a un posible efecto"techo". Adicionalmente, ambos coincidieron enreportar mayor satisfaccion con la dinamica familiar(Interaccion familiar y Rol parental), en tanto quela existeneia de apoyo para el ADI se reporto comoel factor de menor satisfaccion, por parte de ambosintegrantes de estas familias.

Al comparar la satisfaccion con la caiidad devida familiar del cuidador principal en funcion delgenero, no se encontro diferencia estadistieamentesignifieativa (IF: F = 0.009, p = 0.923; RP: F =1.332,/? = 0.250; SS: F= 0.000,/7 = 0.990; RF: F=0.871, p = 0.352 y AF: F = 0.504, p = 0.479), estoes, se puede afirmar con un nivel de confianza del95%, que la variable genero no resulto diferencialde la caiidad de vida reportada por los cuidadores

(ver Tabla 5). En cuanto al nivel de importanciareportado por el cuidador en fiancion del genero,el analisis de la diferencia de medias no resultoestadistieamente significativo; teniendo en cuentaque el nivel de importancia mostro inciinacion aobservar calificaciones altas entre la muestra (efectotecho), se presentan, primordialmente, los datoscorrespondientes al nivel de satisfaccion en relacioncon las variables sociodemograficas consideradaspara el estudio.

Es indicado senalar que, de acuerdo con el anali-sis deseriptivo de cada uno de los factores vaiorados,el nivel de satisfaccion de los cuidadores de ambosgeneros se concentro en aspectos concemientes ala dinamica familiar, lo que contrasto con la insa-tisfaccion frente al apoyo a las ADI, reportado porambos generos. Aqui conviene mencionar que, enel caso de la importancia otorgada a los factores,cuidadores de ambos sexos coincidieron en otorgarmaxima importancia a la salud y seguridad del grupofamiliar (a pesar de la insatisfaccion con el apoyoa las ADI).

De acuerdo con los datos de la Tabla 6, se estima-ron las diferencias en la satisfaccion con la caiidad devida reportada por el cuidador en fiincion de la edaddel mismo, registrandose diferencias estadistieamentesignificativas para los factores Rol Parental, Salud ySeguridad y Recursos Familiares; en el factor RolParental, se registro una diferencia entre el grupoentre 18-44 y el de 76-86 anos de edad {F= 2.855;/?= 0.039) con los grupos entre 45-60 y 61-75 afios deedad; para el factor Salud y Seguridad, se encontrodiferencia en el grupo entre 76 y 86 anos de edad (F= 4.845; p = 0.003) con los demas rangos de edad;y, en el factor Recursos Familiares, se encontraron

Tabla 5Puntajes promedio para Importancia y Satisfaccion con la Caiidad de Vida, en funcion del genero del Cuidador

Factores

Caiidad de Vida

Interaccion FamiliarRol ParentalSalud y SeguridadRecursos FamiliaresApoyo a los ADI

MEDIATOTAL

Media

Masculinon =

Media

38.1131.2234.4432.0034.00

33.95

= 9

DS

2.7132.3863.2450.8663.536

Importancia

Femeninon =

Media

37.3932.5334.4132.6433.93

34.18

149

DS

3.4573.1542.8233.3293.031

Media Satisfaccion

Masculinon =

Media

34.5629.0029.1126.0020.22

27.78

9

DS

5.3183.1224.4284.3876.360

Femeninon =

Media

34.7631.0429.0927.8821.95

28.94

149

DS

6.1155.2215.9775.9287.115


Tabla 6Diferencias en la Satisfaccion con la Caiidad de Vida reportada por el Cuidador, en funcion de la edad

Factores

Caiidad de Vida 18 -44 afios« = 20

Media

Interaccion Familiar 33.65Rol ParentalSalud y Seguridad

28.701* 29.25

Recursos Familiares* 26.45Apoyo a los ADI

MEDIATOTAL

Tabla 7Diferencias en laeducativo

FactoresCaiidadde Vida

InteraccionFamiliarRol ParentalSalud ySeguridadRecursosFamiliaresApoyo alos ADI

MEDIATOTAL

21.95

28.00

DS

5.5474.8354.9935.1451.111,

4 5 -n

Media

35.0031.3830.5629.0622.46

26.69

Satisfaccion con la Caiidad de

Aifabetizado« = 1 0

Media DS32.70 5.034

30.80 2.34627.60 4.526

27.40 3.534

16.40 6.670

26.98

BasicaPrimarian-

Media35.29

32.1929.71

27.57

20.86

29.12

= 58

DS5.285

4.6855.295

5.740

6.479

Media Satisfaccion

60 afios= 52

DS

5.9905.0225.7375.8697.828

6 1 -n

MediE

35.2531.7128.9428.0021.94

29.17

Vida reportada por

Media Satisfaccion

Bachilleraton =

Media35.00

30.3328.79

27.29

22.13

28.71

24

DS6.508

5.0016.763

5.842

5.464

- 75 anos1 = 63

t DS

6.3985.0945.9215.7676.799

76-86« = ]

Media

33.0728.7124.0723.7919.00

25.72

el Cuidador, en funcion

EducacionSuperior«=12

Media DS36.08 4.699

31.17 5.25430.50 5.00

28.08 6.775

23.92 5.178

29.95

anos14

DS

5.4705.1505.0305.5224.438

del nivel

OtrosEstudiosn-

Media34.14

29.5228.68

28.55

23.77

28.93

= 44

DS7.223

5.9716.404

6.117

8.377

diferencias entre los grupos de 45-60 y 76-86 anosde edad {F= 3.551;/? = 0.016); los demas rangos deedad no registraron diferencias estadistieamente sig-nificativas en cuanto a nivel de satisfaccion. Se agregaque de 158 casos se procesaron 149, correspondiendolos nueve restantes a casos perdidos.

A partir de los datos de la Tabla 7, se estimaronlas diferencias en la satisfaccion reportada por elcuidador en funcion de su nivel educativo, encon-trandose diferencias significativas para el apoyo alos ADI entre los cuidadores con un nivel de aifa-betizado y aquellos que habian alcanzado un nivelmas elevado de educacion superior, con un nivelde confianza del 95% {F = 2.993; p = 0.021); los

demas niveles educativos no registraron diferenciasestadistieamente significativas. En esta ocasion, de158 casos se procesaron 148, ubicandose los diezrestantes como casos perdidos.

Referente al estrato socioeconomico, no se en-contraron diferencias estadistieamente significativasentre los cuidadores de los ADI (A^= 148); este ana-lisis de diferencias se realizo inciuyendo unieamentelos cineo estratos, fiisionando estrato 5 y 6, debido aque en el estrato seis solo se ineluyo un caso; segiinel Departamento Nacional de Estadistica: DANE,Colombia, ambos estratos registran los mas altosy similares niveles de ingresos economicos (verTabla 8).


Tabla 8Diferencias en la Satisfaeeion con la Caiidad de Vida reportada por el Cuidador, en funcion del estrato so-cioeconomico

FactoresCaiidad deVida

InteraccionFamiliarRol ParentalSalud y SeguridadRecursosFamiliaresApoyo a los ADI

MEDIATOTAL

Unon =

Media

34.6732.6028.87

24.7327.77

29.73

^ 5DS

4.7763.4185.249

5.2845.850

Dos

Media

33.6431.1328.87

27.6221.07

28.47

47DS

6.0385.1026.506

6.6975.418

Media Satisfaccion

Tresn =

Media

34.9730.4228.92

28.2821.66

28.85

71DS

5.9985.1575.618

5.0837.287

Cuatron =

Media

36.1429.4329.00

30.1421.54

29.25

= 7DS

10.3837.6566.856

5.5216.476

Cineon =

Media

37.7531.5031.88

28.3822.86

30.47

= 8DS

3.8825.6325.540

7.4259.564

Tabla 9Diferencias en la Satisfaccion con la Caiidad de Vida reportada por el Cuidador, en funcion de la asistenciadel ADI a un programa educativo

Factores deCaiidad de Vida

Interaccion FamiliarRol ParentalSalud y SeguridadRecursos FamiliaresApoyo a los ADI

MEDIATOTAL

Media

36.5232.1030.3829.4326.81

31.05

Media Satisfaeeion

Asisteneia ADI

Si« = 21

DS

5.5104.3815.1335.2876.969

a un Programa Educativo

No«=128

Media

34.4530.7228.8727.4921.03

28.51

DS

6.1095.2385.9885.9116.765

No obstante, a nivel deseriptivo inicial, se identi-fied que en el estrato cineo se registraba mayor satis-faccion con el factor de Interaccion Familiar (Media= 37.75) y menor satisfaccion en el estrato dos, conel factor Apoyo a las ADI (Media = 21.97).

Como dato adicional, acorde con al analisis decada uno de los factores vaiorados, el nivel de satis-faccion de los cuidadores en los diferentes estratos,se congrego en la dinamica familiar (interaccionfamiliar y rol parental) mientras que el apoyo a lasADI registro menor peso con respecto a la valoraciondel nivel de satisfaeeion en los cineo estratos.

La Tabla 9 muestra las diferencias en los puntajespromedio en euanto a satisfaeeion con la caiidad devida familiar reportada por el cuidador {N = 149),

de acuerdo con el heeho de que el ADI asistiera a unprograma edueativo en eualquier tipo de institueionde apoyo psieosocial en eontraste eon aquellos easosen donde no ocurria; en cuanto a esta variable, se en-contraron diferencias estadistieamente significativascon respecto al factor Apoyo a los ADI, con un nivelde confianza del 95% {F= 13.054; p = 0.000).

El puntaje promedio de satisfaccion revelo quelos cuidadores de aquellas familias en las que eladulto con DI/RM asistia a un programa edueativo,informaron mayor satisfaccion eon la ealidad devida familiar (Media = 31.05) que los cuidadoresque formaban parte de las familias en las que lapersona eon DI/RM no asistia a un programa (Media= 28.51).


Tabla 10Difereneias en la Satisfaccion con la Caiidad de Vida reportada por el Cuidador, en funcion del tipo de familia

Factores deCaiidad de Vida

Interaccion FamiliarRol ParentalSalud y SeguridadReeursos FamiliaresApoyo a los ADIMEDL\ TOTAL

Completa« = 44

35.1131.3429.4828.5921.2029.14

Media Satisfaccion

Tipo de Familia

Incompleta« = 58

35.7231.4329.8328.0722.5329.52

Mixta« = 41

32.9529.7327.7826.4121.5427.68

Reeompuesta« = 6

34.8330.8328.0028.0022.0028.73

De acuerdo con el tipo de familia (ver Tabla 10),fiieron los cuidadores de las familias incompletas losque expresaron mayor satisfaccion con la caiidad devida familiar en los cineo factores (Media = 29.52);contrariamente, la menor satisfaccion con la ealidadde vida familiar fiie manifestada por los cuidadoresde las familias mixtas (Media = 27.68).

Aunque las familias tendieron a expresar ma-yor nivel de satisfaccion en la interaecion familiar(Media = 34.62) en contraste con menor nivel desatisfaccion con la existeneia de apoyo psicosociala los ADI (Media = 21.82), siendo evidente expee-tativas en los cuidadores y otros miembros de lafamilia, en cuanto a apoyos extemos para la fami-lia, representados en ayuda economica y atencionen salud especializada, el analisis estadistico de ladifereneia de medias reportadas por los cuidadoresde los diferentes tipos de familia, evidencio queno existian diferencias significativas entre ellos,con un nivel de confianza del 95%; tampoco seeneontraron diferencias significativas entre el nivelde satisfaeeion de los informantes provenientes delos diferentes tipos de familias, eon identico nivelde confianza.

Indicadores de Caiidad de Vida Familiar

Para identifiear la caiidad de vida de las familiasen fiineion de los 41 indieadores de la Escala deCaiidad de Vida Familiar (ECVF) distribuidos enlos factores de Interaecion Familiar (9), Rol Paren-tal (8), Salud y Seguridad (8), Reeursos Familiares(8) y Apoyo a las personas con discapacidad (8), serealizaron dos analisis. En el primero, a partir delMapa de Caiidad de Vida Familiar, se determinaronlos indicadores Iocaiizados en el area fuerte y en el

area critica de la caiidad de vida de la familia. Elarea fuerte estuvo conformada por los indicadoresmuy importantes o erueialmente importantes paralos respondientes y en los que se sentian satisfechoso muy satisfechos. Contrariamente, en el area criticase ubicaron los indicadores importantes o crucial-mente importantes, pero en los que los participantesse sentian insatisfechos o muy insatisfeehos.

En el segundo analisis, se estabiecieron medidasde tendencia central eon el fin de precisar aquellosindicadores en los que los informantes expresabanmayor satisfaeeion y mayor insatisfaccion. Seeonsidero eomo satisfactorios los valores igualeso superiores a cuatro y como insatisfactorios losvalores iguales o inferiores a tres.

Como puede observarse en la Tabla 11, el areafiierte de la caiidad de vida familiar de aeuerdo eon loexpresado tanto por los euidadores eomo por los otrosmiembros de la familia, estuvo eonformada por euatroindieadores del factor Interaccion Familiar (IF), dosdel factor Rol Parental (RP), y uno del factor Saludy Seguridad (SS). De lo anterior, se puede inferir quetanto los euidadores como los demas integrantes dela familia del ADI coincidieron en que la prineipalfortaleza de la vida de sus familias estaba en la pre-ocupacion por el euidado de los hijos, por prestarseatencion mutua en la enfermedad y por tener espe-ranza en el futuro, eon diferencias en tomo al modode enfi-entar las dificultades cotidianas ya que para eleuidador no resultaba tan importante y satisfactorioeomo para el otro integrante de la familia.

Con refereneia al area debil o eritica de la caii-dad de vida familiar, en la Tabla 12 se identifica queestuvo eonformada por euatro indieadores del factorApoyo a las Personas con Discapacidad. En dichaarea, el 78.2 % de los cuidadores califico mas alto


Tabla 11Distribucion de los indicadores en las areas faertey debil de la Caiidad de Vida Familiar

Area Fuerte de Caiidad de

Faetor

Interaccidn Familiar:Manejar altibajos en la vida

Tener esperanza en el fiituro

Resoiver problemas juntos

Mostrar afeeto y cuidadomutuo

Rol Parental:Ensenar a los menores alievarse bien con otrosTener informacion los adultospara tomar decisiones

Salud y Seguridad:Cuidado mutuo en laenfermedad

Vida Familiar

Cuidador

%

81.1

85.3

86.7

81.7

83.9

Otromiembrofamilia

%

85.7

84.6

86.8

86.8

86.7

Area Debil de Caiidad de Vida Familiar

Faetor

Apoyo a los ADI:Oportunidad progreso en elcolegio 0 el trabajoApoyo para ser ineluidoen aetividades comunitariasApoyo para obtener beneficiosdel gobiemoApoyo de servicios deentidades loeales

Cuidador

%

66.2

63.5

78.2

74.4

Otromiembrofamilia

%

60.5

51.1

73.7

67.1

Tabla 12Promedio de los puntajes en los indicadores de satisfaccion e insatisfaccion con la Caiidad de Vida Familiar,reportados por el euidador y otro miembro de la familia

Indieador MediaSatisfaccion

MediaInsatisfaeeion

Otro OtroCuidador miembro Cuidador miembro

familia familia

Mostrar afeeto y cuidado mutuoEnsefiar a los menores a lievarse bien eon otrosTener esperanza en el futuroCuidado mutuo en la enfermedadApoyo grupos sociales, espirituaies, culturalesOportunidad progreso en el colegio o el trabajoApoyo para ser ineluido en actividades comunitariasApoyo para obtener benefieios del gobiemoApoyo de servieios de entidades loeales

4.044.03

4.01

4.044.06

2.452.162.26

2.892.582.742.322.52

el indieador relacionado con el apoyo para obtenerbeneficios del gobiemo. El segundo indicador queobtuvo una ealificacion del 76.4 % fiie el referente

al apoyo de servicios de entidades loeales. Los cuida-dores y los otros miembros de la familia coineidieronen la ealificacion otorgada a los dos indicadores antes


deseritos. Este mismo fenomeno ocurrio en el analisisde medidas de tendencia central de la calificacion delos indicadores de la ECVF (ver Tabla 12).

En la Tabla 12 se observa que el indieador en elque tanto los cuidadores como los otros miembrosde la familia manifestaron mayor insatisfaccion conla caiidad de vida familiar, fue el de "apoyo paraobtener beneficios del gobiemo" (con medias de2.16 y 2.32), seguido por el de "apoyo para obtenerservieios de entidades locales" (con medias de 2.26y 2.52). Notese que ambos indicadores pertenecen alfactor de Apoyo para la Personas con Discapacidad.Contrariamente, el indicador en el que coincidieroncuidador y otro miembro de familia al expresar ma-yor satisfaccion, presento relacion con las demostra-ciones de afeeto y cuidado mutuo entre los miembrosde la familia con medias de 4.04 (cuidador) y 4.01(otro miembro de la familia). En resumen, la caiidadde vida de las familias eon adultos en situacion dediscapacidad intelectual en la ciudad de Cali se ca-racterizo por satisfaccion en euanto a la interaccionfamiliar, mientras que la falta de apoyo para laspersonas con discapacidad, constituyo el principalfactor de insatisfaccion.

Discusion

Este estudio constituye una aproximaeion a lacaiidad de vida de familias de personas adultas condiseapaeidad intelectual (ADI) que viven con sufamilia, en la eiudad de Cali, Colombia.

Si bien, existen Hmitaciones en euanto a estudiosepidemioiogicos que den euenta del numero precisode ADI, la muestra seleeeionada para esta investi-gaeion permite concluir que las personas adultaseon DI/RM en Cali, carecen de oportunidades quefavorezean su desarrollo autonomo y el aprendizajede eonduetas soeiales apropiadas para su inclusionsocial. Los resultados evidenciaron que la vida de lamayoria de estos adultos se eireunseribe a su entomofamiliar y las oportunidades de interactuar en mediosedueativos, laborales o de oeio y tiempo libre, seeneuentran seriamente limitadas, contrariamente alos resultados de los estudios realizados en EstadosUnidos por Gordon, Seltzer y Krauss (1997); Gri-ffiths, Krauss y Seltzer (1997).

En Cali, la red de apoyo soeial del ADI se limitaa su cuidador prineipal, que en la mayoria de loscasos es la madre, quien ademas permaneee granparte del tiempo en el hogar, sin mayores oportu-nidades de interaccion social, que se refiejan en supropio bienestar emocional y en el de su familia.

situacion opuesta a la presentada por Krauss, Seltzery Goodman (1992), en los que la red soeial del ADIse inerementa como resultado de que el cuidadorcuenta con una red de apoyo extensa. En este mis-mo sentido, la red de apoyo soeial que tienen losADI en Cali es reducida, teniendo en cuenta quepermaneeen en el hogar la mayor parte del tiempo;cuestion que conlleva a serias restricciones en su in-teraccion social, convirtiendolos en un grupo de altavulnerabilidad por las dificultades en la generaeiony mantenimiento de redes de apoyo.

Las implicaciones de esta condicion se evi-dencian principalmente en las dificultades de estaspersonas para llevar una vida independiente, gene-rando un apego excesivo al cuidador principal, quienademas es un adulto mayor con necesidades propiasde cuidado y proteccion (Janicki et al., 1999; Milianet al., 2002a, 2002b, 2002c; Seltzer & Krauss, 2001).Adicionalmente, la falta de independencia emocio-nal, economica y fisica, puede ser la explicacionde que los gmpos de cuidadores en rangos de edadextremos se muestran mas preocupados frente alejercicio de su rol en tanto, unos y otros, inician ofinaiizan la tarea de cuidar al ADI. No obstante, lasdiferencias en la estratificacion socioeconomica noresultaron ser una variable signifieativa para dife-reneiar la caiidad de vida, sino el nivel educativotanto del euidador como del ADI, lo que reitera lapreocupacion por contar con mas apoyos para losadultos con diseapaeidad inteleetual, ademas desalud y seguridad para el gmpo familiar. Esto esmas claro cuando se tiene en cuenta que a mayornivel edueativo del cuidador, la satisfaccion con losapoyos al ADI, tiende a ser superior y que la interae-eion familiar se eonvierte en un recurso importanteen la ealidad de vida en estas familias, dado que lapreseneia del ADI actua eomo faetor de cohesiony supervivencia familiar, aspeeto coincidente conel fiincionamiento de las familias en Colombia engeneral (Hemandez, 1992; Mora & Rojas, 2005).

Por otra parte, las familias en Cali, demandan apo-yos del gobiemo y de las entidades loeales para el ADI,aspeeto que debe entenderse en el mareo de una visionasisteneialista predominante en este contexto, en la queno se trabaja por la eapaeitaeion fiineional (empower-ment) de la familia, euando uno de sus miembros es unadulto eon diseapaeidad intelectual. Sumado a esto, lasfamilias manifiestan su insatisfaccion, espeeialmente,con relacion a la falta de oportunidad para progresaren su proeeso educativo o en el trabajo. Los resultadosevideneian que solo un 14.6% de los ADI asisten a unprograma educativo.


Estos hallazgos eoneuerdan eon estudios reali-zados en Espana sobre caiidad de vida de personasadultas con DI/RM. Al respeeto, Arostegi (1999),senala que el bienestar material y la presencia yparticipacion en la comunidad son los aspectos masafectados en la caiidad de vida de las personas eonDiyRM. Por otra parte, variables eomo el lugar deresidencia, la edad, la situacion laboral, el acceso alos servicios de salud y el grado de retraso (nivel dediscapacidad) inciden en las condiciones y caiidadde vida de esta poblacion, lo que reafirma que laspersonas con DI/RM carecen de oportunidades la-borales y de partieipacion social que favorezcan sudesarrollo personal.

De igual forma, Aguado, Aleedo, Fontanil, Ariasy Verdugo (2001), identifiearon que las principalesnecesidades y preoeupaciones de la poblacion conDI/RM se encontraban en las areas de salud, recursoseeonomicos, asistencia domiciliaria y caiidad en losservicios reeibidos, lo cual repereute notabiemente yse convierte en una amenaza para la independeneia deestas personas en la realizacion de aetividades. Todoesto eoineide con las conclusiones de este estudio queencuentra carencia de oportunidades para el desarrolloautonomo, la inclusion social y una red de apoyo paralas personas eon diseapaeidad inteleetual.

Finaimente, Gomez, Canal y Verdugo (2002),encontraron que las dimensiones de la vida de las per-sonas eon DI/RM que se eneontraban mas afeetadaseran: la integracion a la comunidad, el desarrollo per-sonal y los derechos. Esto corresponde a la evidenciaque eneuentra el presente estudio frente a las poeasoportunidades de interaccion, falta de redes de apoyoe inclusion social, que eonduce a una evidente neee-sidad de poteneiar el desarrollo para esta poblaeionen los diversos ambitos para eontribuir asf, a mejorarsu caiidad de vida y la de sus familias.

De acuerdo con lo anterior, los resultados obteni-dos aqui permiten proponer y desarrollar un plan deinvestigaeion e intervencion para impuisar accionesa favor de las familias de adultos eon discapacidadinteleetual en Cali. El primer paso eonsiste en haeervisible socialmente a este coleetivo y capacitarlosfiincionalmente para promover el reconocimiento desus dereehos desde la definicion de politica publica.

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Documents

Familias de Adultos con Discapacidad Intelectual en …sitios.dif.gob.mx/.../2015/08/FAMILIAS-DE-ADULTOS.pdfCALIDAD DE VIDA FAMILIAR Y DISCAPACIDAD INTELECTUAL 31 con respecto al rol