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Diversidad en el aula. Inclusión de alumnos con discapacidad y de alumnos con aptitudes sobresalientes
DISCAPACIDAD múltIPle y SorDoCeguerA
Material de apoyo para el docente
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DIRECTORIO
PENDIENTE
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Material de apoyo para el docente
DiscapaciDaD múltiple y sorDoceguera
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LEGAL
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ÍNDICe
Presentación ............................................................................................................................................................................................7
Introducción .............................................................................................................................................................................................9
¿Qué es la discapacidad múltiple?.............................................................................................................................................11
¿Cómo detectar a un niño con discapacidad múltiple? ................................................................................................12
¿Cómo y quién debe hacer un diagnóstico especializado de discapacidad múltiple? ................................13
¿Cómo apoyar a un niño con discapacidad múltiple? ...................................................................................................19
Consejos útiles para la familia de un niño con discapacidad múltiple .................................................................20
¿Qué servicios de apoyo especializado requiere un niño con discapacidad múltiple? ..............................21
¿Qué es la sordoceguera? .............................................................................................................................................................22
¿Cómo detectar a un niño con sordoceguera? ................................................................................................................23
¿Cómo y quién debe hacer un diagnóstico especializado de sordoceguera? .................................................24
¿Cómo apoyar a un niño con sordoceguera? ....................................................................................................................26
Consejos útiles para la familia de un niño con sordoceguera .................................................................................29
¿Qué servicios de apoyo especializado requiere un niño con sordoceguera? ...............................................29
Para saber más ....................................................................................................................................................................................30
Bibliografía ..............................................................................................................................................................................................31
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Agradecemos la participación del Programa del Fortalecimiento de la Educación Especial* y la Integración Educativa para la elaboración de este libro.
* El Programa del Fortalecimiento de la Educación Especial dejó de existir en 2014, cuando se creó el Programa para la Inclusión y la Equidad Educativa.Versión prel
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PRESENTACIÓN
“Llegó a mi aula un alumno con discapacidad, ¿ahora qué hago?”; “Esta alumna con aptitudes so-bresalientes requiere de cosas distintas, pero creo que no soy la persona indicada”; “Yo no estudié para atender a los niños diferentes”; “Tengo voluntad de hacerlo, pero ¿cómo?, ¿qué apoyos ne-cesitan?”; “¿Qué les digo a los demás alumnos?”; “¿Cómo tratar a sus padres?”; “¿Tendrá que tener toda mi atención?”; “¿Bajará el rendimiento académico de los demás alumnos?”; “¿Cómo puedo comunicarme con ella?”; “¿Por qué este niño no deja de hacer tantas preguntas?”.
Cada día son más comunes las inquietudes, las preguntas o las dudas relacionadas con la aten-ción educativa de los alumnos con discapacidad o alumnos con aptitudes sobresalientes en las escuelas de educación básica. Lo anterior significa que se está dando una evolución en la inclusión de dichos alumnos, lo cual representa un gran reto al que los docentes se enfrentan día con día.
En la actualidad, cada vez son más los maestros convencidos de hacer cumplir el derecho de todos los niños a recibir una educación de calidad y con equidad.
La transición de la educación especial, como se ha concebido, hacia una educación inclusiva desde el enfoque de derechos, conlleva trabajar en las aulas, pensar de manera distinta la diver-sidad, valorar la diferencia como una riqueza y dejar de percibirla como un problema o una limi-tante. Implica un mayor compromiso con nuestra labor docente y con la responsabilidad de ser facilitadores del aprendizaje de cada uno de los alumnos que se encuentran en nuestros grupos. Exige estar al día para tener la capacidad de brindar una respuesta diferenciada a las necesidades, capacidades y características de todos los alumnos.
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La relevancia de este tema está plasmada en el Plan Nacional de Desarrollo 2013-2018 en su objetivo 3.2, “Garantizar la inclusión y la equidad en el Sistema Educativo”, de manera específica en la estrategia 3.2.1, que indica “Ampliar las oportunidades de acceso a la educación en todas las regiones y sectores de la población”. En este marco, el Programa Sectorial de Educación 2013-2018 establece en su objetivo 3, la necesidad de “Asegurar mayor cobertura, inclusión y equidad educativa entre todos los grupos de la población para la construcción de una sociedad más justa”, y de manera específica en la estrategia 3.5, dicta “Impulsar nuevas formas y espacios de atención educativa para la inclusión de las personas con discapacidad y aptitudes sobresalientes en todos los niveles educativos”.
En este sentido, la Subsecretaría de Educación Básica, a través de la Dirección General de Desarrollo Curricular y desde el área de Educación Especial, ha elaborado la serie Diversidad en el aula: inclusión de alumnos con discapacidad y de alumnos con aptitudes sobresalientes, como parte de una política pública dirigida a la atención de esta población, y comprometida con el desarrollo de una educación de calidad, que favorezca y facilite el ejercicio pleno del derecho humano a la educación.
El propósito de la serie es ofrecer a los docentes una herramienta que les permita conocer las características generales de las discapacidades, las aptitudes sobresalientes y otras condiciones, para facilitar la implementación de estrategias que favorezcan la atención educativa de cada uno de estos grupos.
La serie consta de nueve libros, cada uno está dirigido a atender necesidades específicas del alumnado en su proceso de inclusión, mismas a las que se pueden enfrentar los docentes. La te-mática de los libros es variada, y va desde un enfoque conceptual hasta la sugerencia de estrategias para realizar la transición hacia una educación inclusiva.
Maestros, los invitamos a que se apropien del contenido de esta serie, pensada en ustedes, para que día con día puedan hacer la diferencia en la vida de todos sus alumnos. Dar respuesta a la diversidad que hay en nuestras aulas, sigue siendo nuestro reto y nuestro compromiso.
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INTRODUCCIÓN
Es labor de la Secretaría de Educación Pública (sep) velar por que todos los niños y los jóvenes ejerzan su pleno derecho a la educación; que sea de calidad y acorde con sus necesidades; que logren aprendizajes significativos y desarrollen competencias para la vida de manera equitativa. Para ofrecer una educación de calidad a todos los alumnos, es necesario conocer sus caracterís-ticas específicas y con base en sus necesidades, ofrecer diversos apoyos que puedan favorecer su aprendizaje y participación dentro de los centros educativos. La sep reconoce estas necesidades y ofrece herramientas a los docentes para brindar una atención educativa de calidad a los alum-nos con discapacidad y a los alumnos con aptitudes sobresalientes.
Con el propósito de ofrecer dichas herramientas a los maestros, la sep y la organización Save the Children en México unieron esfuerzos, de manera que la Secretaría estuviera en posibilida-des de retomar el Manual para la inclusión de niños y niñas con discapacidad y sus familias de cen-tros comunitarios publicado por dicha organización, para utilizarlo como insumo y elaborar la serie “Diversidad en el aula: inclusión de alumnos con discapacidad y de alumnos con aptitudes so- bresalientes”, a fin de brindar a los docentes frente a grupo de educación básica, información sobre la atención a la diversidad desde un enfoque inclusivo.
En este sentido, la serie busca promover en los docentes y alumnos, valores de respeto a la diversidad y equidad, reconociendo el derecho humano de todos los alumnos a recibir educa-ción de calidad y a no ser discriminados por ninguna condición.
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El presente libro corresponde al número cinco de la serie, ofrece una visión global de la disca-pacidad múltiple y sordoceguera. Explica las posibles causas de estas discapacidades, además de las distinciones entre ambas. Asimismo, cuenta una breve descripción de los especialistas que atienden a estos alumnos y el tipo de estudios que les pueden hacer para obtener un diagnóstico preciso. Además, proporciona sugerencias para el proceso de inclusión, así como actividades de sensibiliza-ción para el resto del grupo.
De igual manera, busca ser un apoyo para que los alumnos con discapacidad múltiple y sordoce-guera puedan desarrollar al máximo sus capacidades y que las escuelas y sus docentes co miencen a implementar estrategias universales que contribuyan a disminuir las barreras para el aprendizaje y la participación de todos los alumnos. Es decir, llevar a cabo acciones que permitan al alumno con discapacidad múltiple y sordoceguera acceder al Plan y los Programas de Estudio de Educación Bá-sica de la SEP, aprender, desarrollar habilidades y participar en cada una de las actividades, mediante herramientas y métodos adecuados a sus necesidades, además de los uti lizados para el resto de los alumnos. Estas acciones permitirán, a todos los alumnos con discapacidad múltiple y sordoceguera ejercer su derecho a la educación con equidad y generarán un ambiente respetuoso que permee en una sociedad incluyente, abierta y democrática.
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La discapacidad múltiple es la presencia de dos o más discapacidades: sensorial, física, in-telectual y mental con necesidades de apo-yos generalizados, en diferentes áreas de las habilidades adaptativas y del desarrollo. Por ejemplo: personas que presentan a la vez discapacidad intelectual y discapacidad mo-triz, o bien, con hipoacusia y discapacidad motriz.
Las personas con discapacidad múltiple encierran a aquellas que tengan deficiencias motrices, intelectuales y sensoriales per-manentes que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad en igualdad de condiciones con las demás.
¿Qué eS lA DISCAPACIDAD
múltIPle?
Recuerda
No es enfermo, ni está malito.
Es niño, joven o persona con disca-pacidad múltiple.
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La discapacidad múltiple se caracteriza por tener tantas combinaciones de con-diciones de discapacidad como personas que las presentan, por ello es que en el diagnóstico pueden participar cuantos es-pecialistas se requieran. A continuación se mencionan algunos especialistas y sus for-mas de diagnóstico.
¿Cómo y QuIéN Debe hACer uN DIAgNóStICo
eSPeCIAlIzADo De DISCAPACIDAD
múltIPle?
¿Cómo DeteCtAr A uN NIño CoN DISCAPACIDAD
múltIPle?
Primordialmente para identificar si una per-sona tiene discapacidad múltiple es nece-sario que ésta tenga dos discapacidades o más, y también que los apoyos necesarios para su participación en cualquier actividad sean significativos, dado que, la persona con discapacidad múltiple no puede valerse por sí misma en lo físico y en lo intelectual, en la mayoría de los ambientes en los que se desarrolla.
Médico generalEn las revisiones generales el médico pue-de detectar anomalías en el desarrollo y canalizar a los especialistas correspon-dientes.
Pediatra
Prueba apgar
En el nacimiento se realiza el test de apgar, que es un examen clínico, empleado útilmente en ginecobste-tricia y en la recepción pediátrica, donde el médico clínico pediatra, neonatologo o “matrona” certifi-cada realizan una prueba medida en tres estándares sobre el recién nacido para obtener una primera valoración simple (macroscópica) y clínica sobre el estado general del bebé después del parto. El recién nacido es evaluado de acuerdo con los siguientes cinco parámetros fi-sioanatómicos simples:
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• Frecuencia cardiaca• Esfuerzo respiratorio• Tono muscular• Reflejos• Coloración de la piel
A cada parámetro se le asigna una puntuación entre 0 y 2, sumando las cinco puntuaciones se obtiene el re-sultado del test.
El test se realiza al minuto, a los cin- co minutos y, en ocasiones, a los 10 minutos de nacer. La puntuación al primer minuto evalúa el nivel de to-lerancia del recién nacido al proceso del nacimiento y su posible sufrimien-to, mientras que la puntuación ob-tenida a los cinco minutos evalúa el nivel de adaptabilidad del recién na-cido al ambiente y su capacidad de recuperación. Un recién nacido con una puntuación más baja al primer
Se han propuesto numerosas clasifica-ciones para el recién nacido, tomando en cuenta el peso de nacimiento (pn), la edad gestacional (eg) y el grado de crecimiento intrauterino (ciu), lo que ha permitido identi ficar grupos de neonatos con diferentes riesgos específicos de en-fermedad, muerte y eventuales secuelas, también a establecer el tratamiento ade-cuado en forma oportuna y a determinar los recursos adicionales que se deben considerar. Está demostrado que el riesgo de presentar mortalidad neonatal se rela-ciona de manera estrecha con el peso de nacimiento y la edad gestacional. Las des- viaciones que se producen a partir de un rango de normalidad conducirán irreme-diablemente a problemas de salud.
Métodos pediátricosAl nacer, el examen físico del recién nacido aporta elementos que per-miten estimar su eg, tanto por sus características somáticas como neu-rológicas. Existen distintos métodos para evaluar la edad gestacional pero todos usan como criterio el crecimiento y la madurez indicados por los signos físicos y neuromus-culares, asignando una calificación a cada una de ellas.
En el examen neurológico se evalúan los reflejos que se descri-ben en la siguiente página.
2minuto que al quinto, obtiene resul-tados normales y no implica anorma-lidad en su evolución.
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1. Posición corporal acostado boca arriba.
2. Cuello en posición neutra.
3. Miembros superiores extendidos pegados al tronco y con las palmas de las manos hacia abajo.
4. Extremidades inferiores extendidas con pies en flexión neutra.
Se efectúa con el recién nacido en posi-ción supina; se flexionan por completo ambos codos durante cinco segundos, luego se extienden los brazos a los la-dos por dos segundos y se liberan. En el recién nacido de término, los codos forman un ángulo de 90° y regresan rá-pido a la flexión; si nacen antes de las 37 semanas, presentan un retroceso más lento y un ángulo menor. La respuesta debe ser de ambos lados.
Se evalúa la posición natural que adopta el RN al estar en decúbito supino. A las 28 semanas presenta extensión total y todos los segmentos corporales están en contacto con la superficie donde se realiza el examen. La cabeza aparece ro-tada hacia un lado, sin que provoque el reflejo tónico cervical, que recién apare-ce a las 32 semanas de gestación. El tono muscular está muy disminuido en el pre-maturo extremo y va aumentando con el progreso de la EG; madura en sentido caudal-cefálico, incrementando primero en las extremidades inferiores, las cua-les aparecen en parte flexionadas. En el RN de 34 semanas, en posición decúbito supino, se observa postura de rana pre-sentando sus extremidades superiores flexionadas, y descansando a ambos lados de la cabeza; las extremidades inferiores se encuentran en flexo-abducción y apo-yan su cara externa sobre la superficie de apoyo.
Posición decúbito supino (decúbito dorsal)
Retroceso de los brazosPostura de reposo
NeurólogoUn examen neurológico evalúa las habilidades motoras y sensoriales, el funcionamiento de uno o más nervios craneanos, audición y habla, visión, coordinación y equilibrio, estado mental y cambios en el ánimo, y la conducta, entre otras. Se utilizan artículos como un diapasón, linterna, martillo para reflejos, oftalmoscopio y agujas para ayudar a diagnosticar tumores cerebrales, infecciones como la encefalitis y la
Se presenta cuando el infante voltea su cabeza hacia un lado; la pierna y el brazo de ese mis-mo lado automáticamente se extienden.
Reflejo tónico cervical (del cuello)
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meningitis, la enfermedad de Huntington, la esclerosis lateral amiotrófica y la epilepsia. Algunas de estas requieren de los servicios de un especialista para realizarlas y analizar los resultados.
A continuación se describen algunas pruebas que se emplean para diagnóstico (Instituto Nacional de Trastornos Neuroló-gicos y Accidentes Cardiovasculares):
Las radiografías del tórax y el cráneoParte de un estudio neurológico. Las radiografías pueden usarse para ob-servar cualquier parte del cuerpo, como una articu lación o sistema im-portante de órganos.
La angiografíaEs una prueba usada para detectar bloqueos de las arterias o venas. Una angiografía cerebral puede detectar el grado de estrechamiento u obstruc-ción de una arteria o vaso sanguíneo en el cerebro, la cabeza o el cuello. Se usa para diagnosticar accidentes cere-
brovasculares y para determinar la ubi-cación y el tamaño de un tumor cere- bral, aneurisma o malformación vascular.
La biopsiaInvolucra la extirpación y el exa men de un pequeño trozo de tejido del cuerpo. Las biopsias de músculo y nervio se usan para diagnosticar tras- tornos neuromusculares y también pueden revelar si una persona es porta- dora de un gen anormal que pueda transmitirse a los niños. Se extirpa una pequeña muestra de músculo y nervio bajo anestesia local y se estu-dia bajo el microscopio.
Las ecografías cerebralesSon técnicas para obtener imágenes usadas en el diagnóstico de tumo- res, malformaciones de vasos san- guíneos o hemorragias cerebrales. También se usan para estudiar la fun-ción de un órgano, una lesión o una enfermedad del tejido o el músculo.
El análisis de líquido cefalorraquídeoInvolucra la extracción de una peque-ña cantidad de líquido que protege el cerebro y la médula espinal. El líquido se examina para detectar un sangra- do o hemo rragia cerebral, diagnosticar una infección cerebral o de la médu-la espinal, identificar algunos casos de esclerosis múltiple y otras afecciones neurológicas, así como para medir la presión intracraneana.
La tomografía computarizadaTambién conocida como tc, es un proceso indoloro y no invasivo usado para producir imágenes rápidas y bidi-mensionales claras de órganos, huesos y tejidos. La prueba tc neurológica se usa para estudiar el cerebro y la mé-dula. Puede detectar irregularidades óseas y vasculares, ciertos tumores y quistes cerebrales, discos herniados, epilepsia, encefalitis, estenosis espinal (estrechamiento del canal espinal), un coágulo sanguíneo o sangrado intra-
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craneal en pacientes con accidente cerebrovascular, daño cerebral de una lesión craneana u otros trastornos.
La ecografía tc resaltada con contraste ultratecalPara detectar problemas en la co-lumna y las raíces nerviosas espinales. Comúnmente esta prueba se realiza en un centro para imágenes. Luego de la aplicación de un anestésico tó-pico, el médico extrae una pequeña muestra de líquido cefalorraquídeo por medio de una punción lumbar. La muestra se mezcla con un colo-rante de contraste y se inyecta en el saco espinal ubicado en la base de la columna lumbar. Luego se le pide al paciente que se mueva a una po-sición que permita que el líquido de
contraste viaje al área a estudiarse. El colorante permite que el canal espi-nal y las raíces nerviosas se vean con más claridad en una tc. La prueba lleva hasta una hora en completarse.
La electromiografía, o emg
Se usa para diagnosticar disfunciones musculares y nerviosas, además de en-fermedades de la médula espinal. Regis-tra la actividad eléctrica cerebral y de la médula espinal hasta una raíz nerviosa periférica (encontrada en los brazos y piernas) que controla los músculos du-rante la contracción y en reposo.
Los potenciales evocados(También llamados respuesta evo-cada) miden las señales eléctricas al cerebro generadas por la audición,
el tacto o la vista. Estas pruebas se usan para evaluar los problemas nerviosos sensoriales y confirmar afecciones neurológicas como la es-clerosis múltiple, tumores cerebra-les, neuromas acústicos (pequeños tumores del oído interno) y lesio-nes de la médula espinal. Los po-tenciales evocados también se usan para examinar la vista y la audi-ción (especialmente en los bebés y niños pequeños), monitorizar la ac-tividad ce rebral entre los pacientes con coma y con firmar la muerte cerebral.
Las imágenes por resonancia magnética (irm)Usan radioondas generadas por com- putadora y un campo magnético
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poderoso para producir imágenes detalladas de estructuras del cuer-po como tejidos, órganos, huesos y nervios. Los usos neurológicos com-prenden el diagnóstico de tumores cerebrales y de la médula espinal, enfermedades oculares, inflamación, infección e irregularidades vasculares que pueden llevar al accidente cere-brovascular. Las irm también pueden detectar y monitorizar trastornos de- generativos como la esclerosis múl-tiple, así como documentar lesiones cerebrales debidas a un trauma.
La mielografíaInvolucra la inyección de un colo-rante de contraste con base acuosa u oleosa dentro del canal espinal para resaltar la imagen radiográfica
de la columna. Se usan para diag-nosticar lesiones nerviosas espina-les, discos herniados, fracturas, y tu-mores espinales.
La tomografía con emisión de positrones (pet)Proporciona imágenes bidimensio-nales y tridimensionales de la activi-dad cerebral midiendo los isótopos radioactivos que se inyectan dentro del torrente sanguíneo. Las tomo-grafías pet cerebrales se usan para detectar o resaltar tumores y tejidos enfermos, medir el me ta bolismo ce-lular y tisular, mostrar el flu jo sanguí-neo, evaluar a los pacientes con tras-tornos convulsivos que no respon-den a la te rapia médica y pacientes con ciertos trastor nos de la memo-
ria, y determinar cambios cerebrales luego de lesiones o abuso de drogas, entre otros.
El polisomnogramaMide la actividad corporal y cere-bral durante el sueño. Se realiza en un centro del sueño en una o varias noches. Los electrodos se pegan o se colocan con cinta al cuero cabelludo, los párpados o el mentón del pacien-te. Durante la noche y durante los diversos ciclos de despertar y sueño, los electrodos registran ondas cere-brales, movimientos oculares, respi-ración, actividad muscular esqueléti-ca y de las piernas, presión arterial y frecuencia cardíaca. El paciente puede grabarse en video para notar los movimientos durante el sueño.
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Luego los resultados se usan para identificar patrones característicos de trastornos del sueño, incluido el síndrome de las piernas inquietas, el trastorno del movimiento periódi-co de las extremidades, insomnio, y trastornos respiratorios como la ap-nea obstructiva del sueño.
Las imágenes ultrasónicasTambién llamadas ultrasonido o so-nografía, usan ondas sonoras de alta frecuencia para obtener imágenes dentro del cuerpo. La neurosono-grafía (ultrasonido del cerebro y la columna espinal) analiza el flujo sanguíneo cerebral y puede diag-nosticar accidentes cerebrovascula-res, tumores cerebrales, hidrocefalia
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(acumulación de líquido cefalorra-quídeo en el cerebro) y problemas vasculares. También puede identifi-car o descartar procesos inflamato-rios que causan dolor.
PsiquiatraAplicación de pruebas psicológicas, así como estudios en conjunto con otras es-pecialidades.
GenetistaLos estudios genéticos postnatales se reali-zan a partir de células somáticas provenien-tes de mucosa yugal, biopsias o cultivos de sangre o médula. Las sondas para estudios de citogenética molecular pueden variar de un amplio rango según las necesidades del diagnóstico.
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¿Cómo APoyAr A uN NIño CoN DISCAPACIDAD
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Sugerencias generales
• Promueve su participación en actividades de la comunidad.
• Favorece el desarrollo de un sistema de comunicación, en especial cuando la expresión verbal por alguna razón no es posible.
• Enseña de manera sistematizada el cuidado de sí mismo y hábitos de higiene.
• Establece una buena relación con la escuela y los docentes, para trabajar de manera colaborativa.
Salón de clases
• Facilitar los medios físicos y sociales para que el niño pueda participar en la mayoría de las actividades escolares.
• Desarrollar confianza docente-alumno para establecer un lazo de interacción que permita los procesos de enseñanza y de aprendizaje.
• Ofrecer aprendizajes útiles para la participación en su vida diaria.
• Considerar actividades de la vida diaria como parte esencial de los temas a trabajar.
• Enseñar nuevos conceptos y habilidades de lo particular a lo general. Partir de la realidad de cada estudiante con discapacidad múltiple, para posteriormente ir complejizando los aprendizajes.
• Enseñar por medio de procesos donde las actividades se lleven a cabo paso a paso.
• Permitir que los niños realicen repeticiones constantes de los conceptos y procesos.
• Poner atención a la enseñanza de habilidades de convivencia social.
Sensibilizando a sus compañeros
• Promueve que sus compañeros enseñen a los niños con discapacidad múltiple cosas nuevas.
• Motiva que sus compañeros apoyen al niño con discapacidad múltiple cuando éste no pueda realizar la actividad, con el fin de favorecer su independencia.
• Promueve la inclusión del niño con discapacidad múltiple en las actividades recreativas y de socialización relacionadas con la escuela, dentro y fuera de ella.
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CoNSejoS útIleS PArA lA fAmIlIA De uN NIño CoN
DISCAPACIDAD múltIPle
¿Qué ServICIoS De APoyo
eSPeCIAlIzADo reQuIere uN NIño CoN DISCAPACIDAD
múltIPle?
La discapacidad múltiple representa gran variedad de combinaciones entre discapa-cidades y síndromes que generan una gama amplia y diversa de necesidades. En gene-ral, estas personas requieren de constante atención médica por diversas complicacio-nes: respiratorias, digestivas, cardiacas, en-docrinológicas, óseas, etcétera.
Debido a la diversidad de condiciones, a continuación se mencionan algunas de las
Busca ayuda en diferentes lugares y por di-versos medios. No pierdas la esperanza de que alguien puede ofrecerte opciones para mejorar la calidad de vida de tu hijo.
Busca información sobre la condición de tu hijo. La familia debe tomar decisiones y la mejor forma de hacerlo es estar infor-mados. Nadie más puede decidir qué es lo mejor para el niño.
Vincúlate con otros padres que ten-gan hijos con esta discapacidad, para que compartan experiencias y se apoyen mu-tuamente.
Promueve la convivencia social para fa-vorecer la enseñanza de habilidades sociales.
posibles terapias que se pueden requerir, según cada caso:
• Física (motriz)• Integración sensorial• Ocupacional• Psicológica• Comunicación y lenguaje• Psiquiátrica• Asistencia tecnológica
Las terapias son relevantes para apoyar a los niños en las áreas que presentan mayo-res retos, pero lo más importante es que se dé una vinculación entre los servicios de apoyo externos (terapias), el personal de la escuela y la familia para que el terapeu-ta brinde estrategias de trabajo específicas, acordes con las necesidades del niño en los diferentes contextos (casa y escuela), y de esta forma al compartir objetivos y estrate-gias de trabajo éste tenga mayores logros.
Los objetivos terapéuticos deben tener un enfoque funcional, ya que al conectarse y relacionarse directamente con la vida cotidia-na del niño los aprendizajes serán prácticos y significativos.Vers
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¿Qué eS lA SorDoCeguerA?
Es una discapacidad visual-auditiva, que repre-senta la pérdida de visión y de audición en distintos grados y condiciona los niveles de funcionamiento de las personas que tienen esta condición.
Una persona se considera sordociega si requiere de ayudas específicas por el resto de sus días para superar problemas de comuni-cación, acceso a la información y de movilidad
Recuerda
No es cieguito, ni está sordito.
Es niño, joven o persona sordocie-ga, o niño, joven o persona con sordo-ceguera.
El término sordoceguera no implica una pérdida visual y auditiva total, descri- be una condición que combina en variados grados ambos impedimentos. Se estima que 10% de la población con sordoceguera presen- ta una pérdida completa de ambos sentidos.
La sordoceguera es una combinación de dos discapacidades pero no se considera una discapacidad múltiple, ya que presenta carac-terísticas particu la res que le han dado un lu-gar como una discapacidad por sí misma.
Las necesidades específicas de una perso- na con sordoceguera varían de acuerdo con el momento de la pérdida, el grado y la com-binación que pueda tenerse; así como el mo-mento de detección e intervención.
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La clasificación de la sordoceguera de acuerdo con la etapa de la vida en que se ge- neró, es:
Sordoceguera congénitaPersonas que nacieron con ambos impedimentos en los sensores audi-tivos y visuales o que han adquirido la sordoceguera antes del desarro-llo del lenguaje; también personas que son sordociegas y que tienen impedimentos cognitivos e intelec-tuales muy significativos.
Sordoceguera adquiridaPersonas que presentaban disminución o pérdida de uno de los dos sentidos y posteriormente perdieron o se redujo de manera significativa el otro. Existen subdivisiones de acuerdo con el mo-mento de la pérdida, algunas se señalan a continuación:
• Personas ciegas o con debilidad visual que pierden la audición
posteriormente a la adquisición del lenguaje.
• Personas que eran sordas o hipoacúsicas y desarrollaron un impedimento visual. Dentro de esta clasificación hay dos subdivisiones: - Personas sordas que utilizan
la lengua de señas y que desarrollan una disminución visual.
- Personas sordas que utilizan el lenguaje hablado y lectura labial, pero están perdiendo su visión.
• Personas que tenían visión y audición normal, pero adquirieron un impedimento visual y auditivo, debido a un trauma (accidente), golpes, daños cerebrales u otros.
Personas que en su etapa adulta son sordas y desarrollan pérdida visual. Muchas per-sonas en la vida adulta desarrollan impedi-mentos como consecuencia de la vejez.
¿Cómo DeteCtAr uN NIño CoN
SorDoCeguerA?
Una persona se identifica como sordo-ciega, si el grado de pérdida de ambos sentidos genera una dificultad importan-te para su autonomía y comunicación. Por ejemplo, si requiere de un intérprete permanente para comunicarse con los demás.
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¿Cómo y QuIéN Debe hACer uN DIAgNóStICo
eSPeCIAlIzADo De SorDoCeguerA?
Además del médico general, pediatra, neu-rólogo y genetista, descritos en las páginas 13, 15, y 16, respectivamente, otros espe-cialistas y pruebas que participan en el diag-nóstico de esta discapacidad son:
Oftalmólogo
Topografía de la córneaEsta prueba realiza una representa-ción completa de toda la superficie corneal, mide el grosor, la curvatura y la elevación.
ElectrorretinografíaEs un examen para medir la res-puesta eléctrica de las células del ojo sensible a la luz, llamadas bastones y conos. Estas células son parte de la retina (la parte posterior del ojo).
Mientras el paciente está senta-do, el médico le aplica gotas anesté-sicas en los ojos para que no sienta ninguna molestia durante el exa-men. Los ojos se mantienen abier-tos con un pequeño dispositivo lla-
mado retractor. Se coloca un sensor eléctrico (electrodo) en cada ojo.
El electrodo mide la actividad eléctrica de la retina en respuesta a la luz. Una luz relampaguea y la respues- ta eléctrica viaja desde el electrodo hasta una pantalla similar a un televi- sor, donde se puede observar y regis- trar. El patrón de respuesta normal tiene ondas llamadas A y B.
El médico tomará las lecturas en la luz normal del cuarto y de nuevo en la oscuridad, después de dejar pa-sar 20 minutos para que los ojos se adapten.
Movimientos ocularesValora los movimientos oculares conjugados. El movimiento conjuga-do corresponde al movimiento de
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los ojos en la misma dirección, al mis-mo tiempo.
Fusión de flickerEs un aparato que proporciona un índice íntegro y eficiente del sistema visual, sistema nervioso, efectos de los medicamentos, etcétera. Se ha utilizado para realizar estudios de da-ños cerebrales, ansiedad, fatiga, neu-rosis, Alzheimer, efectos de la edad, entre otros.
Permite realizar estudios ojo a ojo, los dos ojos simultánea y alter-nativamente.
Angiografía de fluorescencia de retinaEs un procedimiento clínico de diag-nóstico que se utiliza para observar la circulación retiniana. También es efi-
caz en la detección de fugas o daños causados a los vasos sanguíneos que nutren la retina. Es una gran herra-mienta en el diagnóstico y seguimien-to de las enfermedades vasculares.
FluorofotometríaMedición de la luz obtenida por fluo-rescencia con el propósito de evaluar la integridad de varias barreras ocula-res. El método se utiliza para investigar la barrera agua-sangre, barrera san-gre-retina, mediciones del flujo acuoso, permeabilidad del endotelio corneal y dinámica del flujo de lágrimas.
GonioscopiaEsta técnica es una parte esencial de la exploración inicial de todos los ca-sos en los que se tiene sospecha de glaucoma.
OftalmoscopíaMedición de la tensión arterial en la arteria central de la retina.
Tonometría ocular Es un examen para medir la presión dentro de los ojos y se utiliza para de-tectar glaucoma. El método más preci-so mide la fuerza que se necesita para aplanar cierta área de la córnea.
OtorrinolaringólogoLos siguientes estudios audiométricos se realizan rápida y fácilmente en adultos y ni-ños mayores de cinco años.
Audiometría tonalEvalúa los umbrales auditivos. En él se emiten sonidos (graves y agudos) y el paciente debe responder cuando es capaz de oírlos.
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LogoaudiometríaEvalúa la capacidad de escuchar y en-tender las palabras. Se leen unas listas de palabras prediseñadas con distinta intensidad de volumen para que el pa-ciente repita lo que haya interpretado.
TimpanometríaEstudio en el que se varía la presión en el canal auditivo para evaluar la condición y movilidad del tímpano se utiliza para detectar trastornos del oído medio.
AcufenometríaMide el tipo de acufeno (zumbido) que escucha el pa ciente y su intensidad. Potenciales evocados (bera): Explo-ración neurofisiológica qtue estudia la respuesta del sistema nervioso central a los estímulos sensoriales (en este
caso auditivo), analizando las vías ner-viosas que desde la periferia aportan la información hacia el cerebro.
Potenciales Evocados (bera)Exploración neurofisiológica que estu-dia la respuesta del sistema nervioso central a los estímulos sensoriales (en este caso auditivo), analizando las vías nerviosas que desde la periferia apor-tan la información hacia el cerebro.
ImpedenciometríaSu objetivo es la medida de las impe-dancias o resistencias del fe nómeno au-ditivo, específicamente del oído medio.
PsiquiatraDe acuerdo con las pautas Internacionales de Evaluación Diagnóstica de la Asociación Mundial de Psiquiatría (Mezzich, Berganza,
von Cranach et al., 1999) una evaluación diagnóstica integral, considera:
• Entrevista del paciente.• Evaluación sintomatológica
de la psicopatología.• Evaluaciones bio-psico-sociales
complementarias.• Formulación diagnóstica integral.• Articulación del diagnóstico con
el plan de tratamiento.• Organización de la historia clínica.
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¿Cómo APoyAr A uN NIño CoN SorDoCeguerA?
Consejos generales para la interacción• Saluda al niño tocando el dorso
de su mano o el hombro. • Preséntate diciendo tu nombre
e identificándote táctilmente (por ejemplo, nombre-seña, símbolo o clave de identificación).
• Haz una pausa y espera la reacción del niño o su respuesta.
• Mantén contacto con el niño sentándote donde puedas ver sus respuestas. Ofrécele tus manos para que pueda coger tus dedos o llamar tu atención.
• Alienta al niño a explorar el ambiente táctilmente (por ejemplo, explorar materiales en la mesa, sentir sus propias manos mientras está involucrado en una variedad de actividades, examinar las actividades de otros).
• Coloca tus manos debajo de las manos del niño para guiarlo a que exploren juntos.
• Alienta una variedad de funciones de comunicación (por ejemplo, pedir, rechazar, ofrecer, comentar y llamar la atención) en la conversación.
• Involúcrate en “conversaciones táctiles” sobre objetos tocándolos junto con el niño.
• Al final de una actividad o interacción haz la seña de “terminado”.
• Di “adiós” antes de dejar al niño usando el gesto de adiós (por ejemplo, diciendo adiós con la mano, hacer una clave-toque sobre el hombro) y haciendo que el niño atienda táctilmente esta señal.
Apoyos generales para la familia, personal de la escuela y los diferentes ambientes de la comunidad.
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Salón de clases
Caminando de manera diferente
Objetivo Que los niños reflexionen y propongan qué se puede hacer para apoyar a un niño o persona sordociega.
Tiempo requerido 45 minutos.
Material de apoyo Antifaces negros y tapones para los oídos.
Act
ivid
ades
Inicio 1. Organizar a los niños en parejas.
Desarrollo
2. Pide a un niño de cada pareja que se ponga el antifaz y los tapones para que el otro lo guíe por el salón o el patio.
3. Es importante decirles que sean cuidadosos con sus compañeros para que no se caigan o choquen.
4. Pedir que se desplacen a diferentes lugares del salón o, de ser posible, de la escuela.
Cierre
5. Al concluir la actividad los niños se sentarán formando un círculo, pide que comenten acerca de lo que sintieron al no poder ver, oír, caminar o tocar cosas, y que otra persona los guiara.
• Desarrolla un vínculo de confianza con el niño y su familia.
• Considera dentro de tu planificación el cuidado de sí mismo y los hábitos de higiene.
• Favorece el desarrollo de un sistema de comunicación.
• En un principio busca cualquier forma de comunicación y luego avanza hacia una forma compleja y generalizable.
• Enséñale conceptos y habilidades funcionales para su vida.
• Ayúdalo a establecer un orden de tiempo y espacio.
• Utiliza la repetición como herramienta de procesamiento de la información.
• Fracciona por pasos las instrucciones para que poco a poco aprenda los procesos.
Sensibilizando a sus compañeros
• Realiza actividades diversas para que los compañeros aprendan la forma de comunicación que usa el niño con sordoceguera y puedan socializar con él.
• Apóyate con compañeros para que sirvan de modelo para mostrarle las actividades al niño con sordoceguera.
A continuación te damos sugerencias de actividades que pueden realizarse de manera grupal para fomentar en los niños valores y actitudes de tolerancia, respeto y ayuda mutua hacia los niños con discapacidad múltiple o sordoceguera.
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Después de las actividades, se pueden establecer acuerdos con el grupo o la escuela para apoyar a los niños, con estas u otras discapacidades, sin quitarles la posibilidad de desarrollar y usar todas sus habilidades.
Teléfono descompuesto en silencio
ObjetivoQue los niños reflexionen y propongan qué se puede hacer para apoyar a una persona sordociega en la comunicación del día a día.
Tiempo requerido 45 minutos.
Material de apoyo Tapones para los oídos.A
ctiv
idad
es
Inicio 1. Todos los niños se forman en fila viendo hacia el mismo lado y se colocan los tapones.
Desarrollo
2. Se da un mensaje breve o una palabra de difícil pronunciación al primero de la fila sólo gesticulando rápidamente (sin hacer sonido) y se da la indicación de igual manera pase el mensaje al siguiente compañero de la fila. Cuando pase por toda la fila se pregunta al último niño de la fila cuál fue el mensaje o la palabra.
3. En un segundo momento se da otro mensaje pero escrito en la espalda, con ayuda de los dedos, para que el niño de adelante pueda sentir las letras que se forman en su espalda, de la misma manera se tiene que transmitir, cuando pase por toda la fila se pregunta el mensaje en voz alta al último niño.
Cierre4. Los niños se sentarán formando un círculo para
que comenten cómo se sintieron al no poder hablar y entender a los demás.
Te sugerimos los siguientes libros que servi-rán de apoyo para la in clusión de niños con discapacidad intelectual:• Carrier, Isabelle, El cazo de Lorenzo,
Juventud, 2011.• Castor, Harriet, Helen Keller, Ediciones
Somos Niños, 2005, (Serie gente famosa, vidas famosas).
Para compartir con los niños
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Las necesidades de los niños con sordoce-guera varían en cada caso. De acuerdo con las necesidades que se presenten se reque-rirá de apoyos especializados.
Consulta el esquema con las áreas de servicio especializado que se encuentra en la página 20 de este libro.
CoNSejoS útIleS PArA lA fAmIlIA De uN NIño CoN SorDoCeguerA
¿Qué ServICIoS De APoyo
eSPeCIAlIzADo reQuIere uN NIño
CoN SorDoCeguerA?• Infórmate de lo que se le enseña en la
escuela.• Apoya y aprende la forma de
comunicación que tu niño desarrolle.• En cuanto identifiques algún problema
en el desarrollo de tu hijo, solicita un diagnóstico que cuente con todos los estudios que se requieran.
• Mantén una comunicación abierta y continua con la escuela y su(s) maestro(s).
• Busca información acerca de la discapacidad de tu hijo, para que tomes decisiones correctas.
• Apóyate de los grupos de padres con hijos con esta discapacidad para que te ofrezcan consejos.
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PARA SAbER MáS
Asociación de Sordociegos de España asocide <http://www.asocide.org/personas-sordociegas/>
Comisión Nacional de los Derechos Humanos <http://www.cndh.org.mx/>
Comunicación en la Discapacidad Múltiple. <http://www.youtube.com/watch?v=ii283H7LdXU <http://www.youtube.com/watch?v=xBzYrr5h34Y>
Necesidades Educativas Especiales <http://needucativas.galeon.com/Paginas/Discapacidad_Mul.htm>
Organización Nacional de Ciegos Españoles <http://www.once.es/new>
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bIbLIOGRAFíA
Guía de Discapacidad Múltiple y Sordoceguera para maestros de Educación Especial <http://www.educacionespecial.sep.gob.mx/pdf/enterate/GuIa_Discapacidad_Multiple.pdf>
Gómez P. y E. Romero. (coords.), La sordoceguera. Un análisis multidisciplinar, España, 2004. <http://educacion.once.es/appdocumentos/educa/prod/Sordoceguera%20analisis%20multidisciplinar.pdf>
Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares, Pruebas y procedimientos de diagnóstico neurológico (s/f), <http://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/diagnostico_neurologico.htm>
Manual de atención al alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo derivadas de discapacidad visual y sordoceguera <http://www.juntadeandalucia.es/educacion/portal/com/bin/Contenidos/PSE/orien-tacionyatenciondiversidad/educacionespecial/ManualdeatencionalalumnadoNEAE/27866600 766_08.pdf>
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COLOFÓN
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