Intervención Psicosocial, 2002, Vol. 11 N.° 2 - Págs. 183-199

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Violencia y discapacidad: un modelo de intervenciónbasado en la investigación-acción participativa

Violence and disability: an intervention modelbased on participatory action research

Fabricio E. BALCÁZAR, Ph.D 1

Brígida HERNÁNDEZ, Ph.D 1

RESUMEN

Este estudio describe los resultados iniciales de un modelo de intervención basado en men -t o res semejantes, para ayudar a un grupo de 20 jóvenes con lesiones permanentes de lacolumna vertebral como resultado de la violencia con armas de fuego. El manual de entre n a -miento utilizado para entrenar a los mentores fue desarrollado con base en una apro x i m a c i ó nde investigación-acción participativa. Los participantes en el estudio piloto experimentan limita -ciones por su discapacidad más severas que una población con discapacidades de la columnavertebral normativa. Los mentores están asistiendo a los participantes principalmente ená reas como la salud, vivienda accesible, empleo, relaciones personales, y re c reación. Lasacciones más comunes incluyen dar información y ofrecer ayuda directa para lograr una meta.Las ventajas y dificultades en implementar este tipo de programas son discutidas.

PALABRAS CLAVE

Investigación-acción participativa, personas con discapacidades físicas, violencia conarmas de fuego.

ABSTRACT

This Study summarizes the initial results of a peer mentoring model intervention desig -ned to assist 20 youth with spinal cord injuries resulting from gun violence. A training

DOSSIER

1 Fondos para esta investigación fueron provistos por el Departamento de Educación de los

Estados Unidos, Oficina de Programas de Educación Especial (Adjudicación #H324M990085).

Copias del programa de entrenamiento para mentores semejantes e instrumentos de evalua-

ción son disponibles contactando al primer autor a la siguiente dirección: (Department of

Disability and Human Development (M/C 626), University of Illinois at Chicago, Chicago, IL,

60608).

INTRODUCCIÓN

C recientemente, la investigación-acciónparticipativa (IAP) ha sido intro d u c i d acomo un método viable no solamente deinvestigación sino también de pro m o c i ó nde cambio social (Fals Borda, 1994). Sele-ner (1997) afirma que la IAP es tanto unaideología de investigación como una estra-tegia para conducir investigación. Comoideología, la IAP re p resenta una serie dec reencias con respecto a la re s p o n s a b i l i-dad de las ciencias sociales de aliviar lainjusticia social y promover el involucra-miento de los miembros de comunidadesen esfuerzos de transformación social.Como metodología, la IAP ofrece una seriede guías, ya que la forma última que tomacada proyecto se desarrolla en form ainductiva, de acuerdo a la situación espe-cífica y el contexto en el que se implemen-ta la investigación. Modelos de IAP hans u rgido a partir de la necesidad de pobla-ciones oprimidas de incrementar su poderal participar como socios y en algunoscasos como dire c t o res de los varios aspec-tos del proceso de investigación, incre-mentando como consecuencia su concien-cia política y movilizándose para generarcambio social. El proceso se desarro l l atípicamente como una colaboración entrei n v e s t i g a d o res profesionales vinculados a

universidades o agencias no-gubern a m e n-tales, y miembros de una comunidad, gre-mio u organización interesados en condu-cir la investigación para solucionar unp roblema o necesidad.

En el caso de personas con discapaci-dades físicas o mentales, la IAP ofre c euna estrategia a través de la cual ellospueden jugar un papel activo en el dise-ño de intervenciones y el re s t a b l e c i-miento de poder y control sobre sus pro-pias vidas (Balcázar, Keys, Kaplan, yS u á re z - B a l c á z a r, 1998). La mayor partede las personas con discapacidadesexperimentan opresión como re s u l t a d ode la estigmatización y discriminaciónsocial, y la pérdida de recursos econó-micos y políticos que caracteriza lasituación de discapacidad (Charlton,1998). Nosotros hemos utilizado estaa p roximación a la investigación convarios grupos de personas con discapa-cidades en el contexto de la pro m o c i ó ndel cumplimiento de leyes para mejorarel acceso físico en los edificios y nego-cios (Kaplan, Hernández, Balcázar,Keys, y McCullough, 2001), esfuerzospor desarrollar la capacidad de gruposde personas con discapacidades parai n c rementar su poder (Balcázar, Keys, yS u á re z - B a l c á z a r, 2001), y esfuerzos por

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manual used to train the peer mentors was developed following a participatory actionresearch approach. Participants in the pilot study presented more severe handicappingconditions than a normative sample of individuals with spinal cord injuries resulting fromother causes. The peer mentors assisted participants primarily in areas like health, acces -sible housing, employment, personal relationships and recreation. Most common actionsincluded providing information and direct help in the process of goal pursue. The advanta -ges and challenges to implement this type of program are discussed.

KEY WORDS

Participatory action research, people with physical disabilities, gun violence.

facilitar la transición de la escuelasecundaria hacia el trabajo o la vidaindependiente para jóvenes con pro b l e-mas de aprendizaje (Ta y l o r- R i t z l e r, Bal-c á z a r, Keys, Hayes, Garate-Serafini, yRierson Espino, 2001). Este artículop resenta una breve revisión del cons-tructo de investigación-acción participa-tiva, una discusión de la discapacidadcomo un aspecto de diversidad humana,y luego introduce un estudio de caso enel que utilizamos la IAP para desarro l l a r,implementar y evaluar un modelo deintervención para individuos con lesio-nes en la columna vertebral inducidaspor la violencia (LCVIV), basado en m e n -t o res semejantes (individuos con lesio-nes parecidas, adquiridas bajo circ u n s-tancias similares) (Hernández, Hayes,B a l c á z a r, y Keys, 2001). El proceso fueconducido en colaboración con personalde un hospital local de re h a b i l i t a c i ó nque atiende muchos casos de lesionesen la columna vertebral como re s u l t a d ode la violencia.

La Investigación-Acción Participativa

Elden y Levin (1991) definieron IAPcomo una forma de aprender como expli-car un mundo social particular, trabajan-do con la gente que lo habita para cons-truir, evaluar y mejorar teorías sobre él,de tal forma que lo puedan controlarmejor. Estos autores están interesadosen generar teorías que le permitan a lagente aprender a controlar mejor las cir-cunstancias de sus vidas, a través de unproceso que ellos caracterizan como"aprendizaje por el incremento de poder yla democratización." Esta definición enfa-tiza el incremento de poder como unmecanismo para incrementar el grado decontrol que las personas tienen sobreaspectos sobresalientes de su trabajo o elambiente en que viven. El proceso tam-bién implica confianza en la habilidad delos miembros de la comunidad u organi-zación para participar efectivamente en elproceso de investigación.

La forma particular que el proceso deIAP toma, depende del contexto de lainvestigación. El factor decisivo es elgrado de poder (control) que los partici-pantes tienen sobre el proceso de investi-gación. Danley y Langer-Ellison (1999)sugirieron que se puede imaginar uncontinuo de poder que tienen tanto losinvestigadores como los participantes dela investigación, que va de muy poco con-trol a control completo sobre el proceso.En el nivel más bajo del espectro estánlos comités de consejeros, que a veces seles llama IAP porque los miembros tienenalgo de influencia en el proceso peropoca autoridad sobre el proyecto. En elnivel más alto están los grupos de parti-cipantes con control directo sobre el pro-ceso de investigación, incluyendo autori-dad para contratar y despedir a losinvestigadores profesionales. Puntosmedios en este continuo son proyectosmixtos en los cuales los participantes tie-nen un alto grado de control sobre el pro-ceso de investigación pero los profesiona-les son los responsables ante las fuentesde financiación externa y por lo tantoretienen autoridad para tomar decisionessobre ciertas áreas (este es nuestro caso).La Tabla 1 presenta un resumen de losroles que los participantes en proyectosde investigación-acción pueden tener,basada en un modelo presentado origi-nalmente por Phillips-Tewey (1997). Elmodelo utiliza tres criterios para determi-nar el grado de participación de los cola-boradores en el proceso de investigación-acción: El grado de control que tienen losparticipantes sobre el proyecto, el gradode colaboración en la toma de decisiones,y los niveles de participación y compro-miso de los colaboradores.

Paradójicamente, en casos de aplica-ción de la IAP dirigidos a cambios en jus-ticia o igualdad social, los investigadoresprofesionales frecuentemente se encuen-tran en conflicto con sus propios intere-ses de clase. Este conflicto puede llevar alos investigadores a cuestionar su posi-

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ción de privilegio y su papel en la socie-dad. Prilleltensky (1994) argumenta quesi los psicólogos van a servir de vehículospara concientizar otras personas, ellosdeberían ser los primeros en desarrollaruna conciencia crítica de la realidadsocial. En la IAP, el investigador profesio-nal se involucra directamente en el pro-

ceso de desarrollar la capacidad de losmiembros de la comunidad para la iden-tificación y análisis colectivo de sus pro-blemas y la búsqueda de soluciones. Estepapel puede colocar a los investigadoresen conflicto directo con personas, organi-zaciones y sistemas que no están dis-puestos a entregar su poder. A pesar de

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TABLA 1Grado de Participación de los Colaboradores en el Proceso de Investigación-

Acción Participativa (IAP)

que el conflicto puede ser evitado enalgunos casos a través de compromisos ynegociaciones, es frecuentemente unaparte integral del proceso de redistribu-ción de poder. En el caso de personascon discapacidades, es importante discu-tir en más detalle su papel como parte dela diversidad social y su tendencia a lamarginalidad a través de fuerzas de opre-sión y discriminación social. Estos con-ceptos se discuten a continuación.

La discapacidad como un aspecto dediversidad

Desafortunadamente, la tendenciahistórica más generalizada para tratarpersonas con impedimentos físicos omentales en la mayoría de los grupossociales ha sido la de segregarlos y dis-criminarlos. Discapacidad resulta de laintersección entre las demandas particu-lares de un impedimento físico o mental,la interpretación que la sociedad hace delimpedimento, y el contexto político y eco-nómico de la sociedad (Braddock yParish, 2001). Estos autores tambiénindican que el contraste entre discapaci-dad e impedimento es importante porque la discapacidad incluye la interac-ción entre el individuo y el ambiente físi-co y social que lo rodea, mientras que elimpedimento se refiere a la condición físi-ca o biológica que caracteriza la discapa-cidad. El pensamiento corriente sugiereque la discapacidad existe en la interac-ción entre el impedimento del cuerpo y elambiente en que la persona vive (Marks,1999). Desde este punto de vista, laslimitaciones físicas impuestas por unambiente inaccesible y las actitudessociales negativas de la sociedad son losverdaderos problemas de la discapaci-dad. Los investigadores en el área deestudios de discapacidad han acuñado elconcepto de “modelo social de la discapa -cidad” para referirse a este proceso.

El modelo social de discapacidadrepresenta un cambio fundamental en la

identidad de personas con discapacida-des. Ellos no se ven más como personasdefectuosas o pacientes que necesitanatención, sino como ciudadanos conderechos que pertenecen a un grupominoritario equivalente en muchos aspec-tos a otros grupos minoritarios que hantambién experimentado opresión y discri-minación social en función de aspectoscomo la raza, el género, o la preferenciasexual (Gill, 1998). Gill agrega que alcontrario de lo que la gente piensa, lasdesventajas que personas con discapaci-dades experimentan, como desempleo yaislamiento, no son el resultado inevita-ble de la discapacidad, sino de prácticassociales discriminatorias y segregacionis-tas. Los defensores de esta posición ase-guran que la naturaleza puede causarimpedimentos, pero es la sociedad la quecausa discapacidad, y por lo tanto lecorresponde a la sociedad remediarla(Gill, 2001). Esta caracterización de ladiscapacidad en función social, le ofrecea las personas con discapacidades laoportunidad de identificarse como ungrupo minoritario, con su identidad, cul-tura y orgullo propios, y organizarse paraemprender acciones colectivas destina-das a cambiar su condición social (Gill,2001).

Esta propuesta no deja de tener susdetractores. Huges y Paterson (1997)afirman que la separación entre impedi-mento y discapacidad es una convenciónsemántica de carácter cartesiano (i.e., enla tradición de separar mente/cuerpo), yaque los impedimentos físicos no son sola-mente asuntos médicos sino parte inte-gral de la existencia de las personas condiscapacidades. Al tratar de mantenereste dualismo, el modelo social de disca-pacidad crea una noción de discapacidadsin cuerpo. Los autores concluyen que elmodelo social de discapacidad ofrecebases teoréticas apropiadas para laemancipación política de las personascon discapacidades, pero necesita unifi-car las distinciones tradicionales entre

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cuerpo y política y aceptar la “política delcuerpo” como parte integral del proceso.De todas formas, el modelo social de dis-capacidad ofrece hoy día la posición másviable para que las personas con disca-pacidades se organicen en esfuerzos loca-les y/o globales para mejorar sus condi-ciones sociales, en la misma forma queotros grupos minoritarios lo han hecho.

La discapacidad inducida por la violencia.

Cada día en el mundo, aproximada-mente 16,000 personas mueren por heri-das intencionales o accidentales (WorldHealth Organization, 2001). En los paísesindustrializados, las heridas son la terce-ra causa de mortalidad, y la mayor causade muerte entre personas de 1 a 40 años.La extensión de esta epidemia varia con-siderablemente en base a factores demo-gráficos como la edad, el género, el nivelde ingresos y la región geográfica. Porejemplo en los Estado Unidos, en secto-res de altos ingresos los accidentes detráfico son la causa más común de muer-tes asociadas con lesiones entre la pobla-ción de 15 a 44 años. En áreas de bajosingresos e incluso áreas de clase media,la causa más común es violencia inter-personal. En los Estados Unidos cadaaño más de 2 millones de personas mue-ren como resultado de lesiones produci-das por la violencia. Sin embargo, porcada muerte violenta, un promedio de 3personas resultan heridas (Annest,Mercy, Gibson, y Ryan, 1995).

Al comparar a los Estados Unidos conotras naciones industrializadas, dichopaís tiene tasas muy altas de violencia yuso de armas de fuego. Por ejemplo, en1996, armas de fuego de mano fueronusadas en 2 asesinatos en Nueva Zelan-da, 15 en Japón, 30 en la Gran Bretaña,106 en el Canadá, y 9,390 en los Esta-dos Unidos (Embassies and ForeignCrime Reporting Agencies and FBI Uni-form Crime Report, 1996). La violenciacon armas de mano en los Estados Uni-

dos afecta a personas jóvenes pertene-cientes a grupos minoritarios en formadesproporcionada. Los Afro-Americanostienen una probabilidad seis veces másalta de ser victimas de homicidio que lapoblación blanca. Además, un tercio dela población total del país que muereasesinada son menores de 25 años (Fox yZawitz, 2001).

Los Estados Unidos han respondido ala crisis producida por el uso de armasde fuego con programas de prevención.Sin embargo los individuos que quedandiscapacitados como resultado de estaviolencia han sido ignorados. Una conse-cuencia directa de los ataques con armasson las lesiones de la columna vertebral.Durante el periodo de 1973-78, la violen-cia contribuyó con 13% de los nuevoscasos reportados en el país de lesiones dela columna vertebral. Para 1994, la pro-porción aumentó al 30% a nivel nacional,y de estos, 72% de los casos proveníande minorías raciales (National SpinalCord Injury Statistical Center, 1994). Elimpacto de la discapacidad inducida porla violencia es aún mayor en las ciudadesgrandes, donde se estima que las heridasde bala son responsables por 50% de lasnuevas lesiones de la columna vertebralreportadas cada año. Estos individuostienden a ser hombres jóvenes Latinos oAfro-Americanos, con educación limitaday poca experiencia laboral (Waters yAdkins, 1997). Viven en comunidades enlas que se experimentan condicionesaltas de pobreza, crimen, pandillas, dro-gas, y embarazos en los adolescentes(Groce, 1994). Resulta necesario conside-rar la interacción entre factores comoraza, pobreza y discapacidad, especial-mente cuando consideramos la poblaciónde individuos con lesiones de la columnavertebral inducida por la violencia en losEstados Unidos. Este grupo de indivi-duos experimenta opresiones múltiples yrequiere intervenciones que enfrentenvarios de los problemas que ellos viven(Block, Balcázar, y Keys, 2001).

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EL MODELO DE INTERVENCIÓN DEMENTORES SEMEJANTES .

Este proyecto fue diseñado siguiendolos principios de la IAP en colaboracióncon un hospital de rehabilitación localpara satisfacer algunas de las necesida-des experimentadas por jóvenes conlesiones de la columna vertebral comoresultado de la violencia. Como ya semencionó, estos son muchachos margi-nados y con escaso acceso a serviciossociales y médicos, quienes enfrentanmuchas necesidades al regresar a suscomunidades de origen. El proyecto fuefinanciado por una subvención delDepartamento de Educación de los Esta-dos Unidos (Oficina de Programas deEducación Especial). El propósito centraldel proyecto era el desarrollar, implemen-tar, evaluar y replicar un modelo deintervención utilizando como agentes decambio a mentores con característicassemejantes a los participantes. La figura1 resume los objetivos centrales del pro-yecto y las fases correspondientes.

Decidimos tomar una aproximación deinvestigación participativa con el propósi-to de incrementar el grado de informa-ción y acción que los muchachos mismosy el personal del hospital podrían contri-buir al proyecto. La aproximación dementores semejantes fue reconocidacomo la más apropiada, puesto que losparticipantes necesitan comunicarse conotras personas en su misma situaciónpara lograr un nivel de confianza apro-piado. Es importante mencionar queestos muchachos viven en comunidadessegregadas y no tienen contacto regularcon personas blancas. Por lo general,ellos desconfían de las personas blancasque les proveen servicios (Alston y Bell,1996), pues no creen que ellos velan porsus intereses, sino por los intereses delsistema u organización para la cual tra-bajan. Los participantes también necesi-tan apoyo emocional y alguien con quienhablar que haya tenido experiencias

similares y que pueda entender lo queestán sintiendo en ese momento. Laexperiencia de sobrevivir un atentado deasesinato no solo tiene serias consecuen-cias médicas sino psicológicas también.Desde el punto de vista psicológico, losparticipantes experimentan ansiedad,depresión, impulsos suicidas, deseos devenganza, agresión, preocupación por laincertidumbre hacia el futuro, un sentidode pérdida no solamente de su habilidadfísica para caminar, sino también de sufuncionamiento sexual, y su independen-cia (Wright, 1983).

a. La ventaja de tener un mentorsemejante.

Los mentores comparten una historiasimilar con los participantes del proyec-to, pues ellos fueron heridos de bala ycomo consecuencia presentan discapaci-dades físicas. Ellos también han experi-mentado sentimientos similares y dadasu historia, pueden identificarse mejorcon los participantes que el personal delhospital. Los mentores pueden proveerapoyo emocional, responder preguntas,proveer información básica sobre proce-dimientos de auto-cuidado (por ejemplo,como usar los catéteres para la vejiga),referir a un especialista cuando sea apro-piado (doctor, psicólogo, terapeuta físicou ocupacional), y comunicar informaciónen términos simples que los participan-tes puedan entender. Ellos pueden tam-bién hablar con autoridad sobre la vidaen la calle antes de la discapacidad ypueden compartir aspectos relevantessobre su vida y experiencias personales(éxitos y fracasos en el proceso de rehabi-litación) a medida que los participantesprogresan y eventualmente regresan asus casas, familias, y comunidades. Losmentores semejantes juegan un papelcrítico de apoyo y como fuente de infor-mación a las personas con lesiones de lacolumna vertebral como resultado de laviolencia, tanto en el hospital como fuerade él.

b. El programa de entrenamiento.

Siguiendo una aproximación de IAP,colaboramos en forma estrecha con elpersonal del hospital de rehabilitación endonde conducimos el estudio piloto y conun grupo de antiguos pacientes. Primeroque todo revisamos la literatura y conse-

guimos estudios y manuales sobre pro-gramas de mentores similares. Estainformación nos permitió descubrir quelos programas que utilizan mentoressemejantes en varios hospitales de losEstados Unidos no han sido desarrolla-dos o evaluados en forma sistemática. Elentrenamiento y la supervisión que estos

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FIGURA 1Las Fases y Objetivos del Proyecto de Mentores Semejantes

programas proporcionan son incidenta-les.

Segundo, tuvimos varias reunionescon el personal del hospital, consejerosde rehabilitación vocacional, e individuoscon lesiones en la columna vertebralcomo resultado de la violencia. A todosles preguntamos sus opiniones sobrecomo visualizarían un programa de inter-vención con mentores semejantes conesta población. El tema de “desconfianzaen los proveedores de servicios de razablanca” (Alston y Bell, 1996) fue mencio-nado repetidamente. Los participantesreciben servicios de profesionales quegeneralmente no son de su mismo grupominoritario. Como resultado, ellos fre-cuentemente sienten que esos profesio-nales no los entienden, lo que a veceshace más difícil la entrega de servicios yel que los jóvenes busquen voluntaria-mente a los proveedores de servicios. Losmentores semejantes fueron percibidosfrecuentemente como un puente entre losparticipantes y el personal del hospital.

Tercero, tres jóvenes con lesiones en lacolumna vertebral como resultado de laviolencia fueron contratados como con-sultores al proyecto por un período deseis meses. Cada semana ellos se reuní-an con el equipo de investigadores parahablar de sus experiencias con la disca-pacidad o antes de la lesión. Basados enlas historias de sus vidas, preparamosvarios juegos de roles que fueron inclui-dos en el manual de entrenamiento dementores. Los escenarios tocaban temascomo sentimientos de depresión, pensa-mientos de venganza, problemas devivienda inaccesible, y problemas con lafamilia. A medida que el manual deentrenamiento fue desarrollado, los jóve-nes consultores proveyeron retroalimen-tación y sugerencias. El manual enfatizalos siguientes temas: (a) El concepto y elvalor de los mentores semejantes, parti-cularmente en el caso de jóvenes conlesiones de la columna vertebral produci-

das por la violencia; (b) conocimiento dela discapacidad y exploración de cómouna discapacidad adquirida impacta elfuncionamiento diario y la auto-imagen;(c) desarrollo de habilidades críticas parauna relación de ayuda—desarrollo deconfianza, escuchar, responder, compar-tir, solución de problemas, fijación demetas, estableciendo limites, etc.; y (d)oportunidades para practicar las nuevashabilidades con estudios de caso, simu-laciones y juego de roles, y oportunida-des de recibir retroalimentación cons-tructiva de los entrenadores y los partici-pantes.

ESTUDIO PILOTO

El grupo de investigadores de la uni-versidad trabajó estrechamente con elcoordinador de la unidad de lesiones enla columna vertebral de un hospital localpara identificar y entrenar a cuatro men-tores semejantes. Los individuos fueronreferidos por el coordinador en base unsu juicio clínico y su experiencia previacon este tipo de pacientes. Entrevistamosun total de 25 jóvenes. Además de habersido lesionados como resultado de la vio-lencia, buscábamos muchachos queestuvieran haciendo algo positivo con susvidas en las áreas de empleo, educación,vida independiente, o recreación, y quepudieran relacionarse bien con otras per-sonas y hablar abiertamente de su disca-pacidad y otras experiencias en susvidas. Aquellos seleccionados fueron con-tratados por el hospital para trabajar enel programa como mentores semejantes yfueron entrenados por el personal de launiversidad.

El entrenamiento incluyó a los mento-res semejantes y al supervisor del hospi-tal. Esta persona era responsable por laimplementación del programa en el hos-pital, incluyendo el reclutamiento de losparticipantes (nuevos o antiguos), asig-narlos a los mentores y supervisar sema-

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nalmente las interacciones entre losm e n t o res semejantes y los participantes.La supervisora era una persona quetenia muy buenas relaciones con lospacientes, que estaba muy interesada enel programa de mentores semejantes, yc o m p rometida con la visión y éxito delp rograma. El entrenamiento se completóen una semana. Los mentores tuviero nmuchas oportunidades para interactuarcon los entre n a d o res y contribuir en elp roceso. Por ejemplo, hablaron del estig-ma asociado con una lesión de la colum-na vertebral adquirida por la violencia.R e p o r t a ron que en varias situaciones eseestigma les lleva a mentir sobre la causade su lesión, diciendo que fue adquiridaen un accidente de auto o por una caídahaciendo deportes. Muchas personas seasustan al conocer el verd a d e ro origende la lesión y los tildan a ellos de crimi-nales. Otra situación que ellos discutie-ron se re f i e re a los beneficios inespera-dos que la discapacidad les depara. Porejemplo, en algunos casos, la discapaci-dad los acercó mucho a su familia, conquienes no tenían una buena re l a c i ó nantes del balazo. Para muchos partici-pantes, el hecho de sobrevivir el atenta-do contra sus vidas era una nueva opor-tunidad para cambiar sus vidas y dejarlas pandillas. Otros también menciona-ron que antes nunca re c i b i e ron oportu-nidades o servicios para mejorar susvidas pero ahora con la discapacidad tie-nen recursos a su disposición para estu-diar y trabajar. Nosotros describimosesta situación como la “paradoja” de ladiscapacidad. Las vidas de estos jóvenesc a m b i a ron radicalmente con el balazo,p e ro ahora tienen más oportunidadesque antes de lograr algo positivo. Estolos lleva a caracterizar la discapacidadcomo una experiencia decisiva en susvidas, como un despertar.

Los mentores han respondido positi-vamente al entrenamiento y reconocen laimportancia de la fijación de metas, eli n c remento de poder en el ámbito perso-

nal, y la auto-ayuda. Estos conceptosf u e ron introducidos como parte dele n t renamiento por que creemos que losparticipantes pueden incrementar sucapacidad para buscar cambios positivosy satisfacer sus necesidades personalesen su propio contexto (Balcázar, Keys, yS u a re z - B a l c á z a r, 2001). Los mentore ssemejantes ayudan a los participantes aidentificar y perseguir metas re l e v a n t e s .El supervisor discute semanalmente lasmetas que se proponen y con los mento-res discuten la estrategia a seguir.Durante el entrenamiento, los mentore sp r a c t i c a ron las habilidades de comuni-cación y solución de problemas re p e t i d a-mente usando juegos de roles y simula-ciones. También visitaron varias agen-cias locales que se especializan en pro -veer servicios a personas con discapaci-dades. Los mentores tienen inform a c i ó ndetallada para poder referir participan-tes a estas agencias cuando fuera nece-s a r i o .

Resultados Iniciales

Cada uno de los mentores recibiócinco participantes. El supervisor delhospital asignó a los participantes enbase al el nivel de la lesión (por ejemploparaplejia o cuadraplejia), la raza (Afro-Americano o Latino), y la pasada afilia-ción con ciertas pandillas. Sin embargo,los mentores pudieron discutir los casosy hacer sus propias recomendacionessobre quien de ellos seria mas efectivocon ciertos pacientes. Los pacientes queeran reclutados en el hospital eran visita-dos dos veces por semana por su mentor.Una vez salían del hospital, el contactoera una vez por semana. Estos contactospodían ser cara-a cara o por teléfono. Elsupervisor del hospital también reclutóun número de pacientes de consultaexterna que en su opinión se podríanbeneficiar del proyecto. Estos eran jóve-nes que regresaban a seguimiento, quepresentaban algún problema médico, oque estaban recibiendo fisioterapia. La

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duración de la relación con los mentoressemejantes fue de 6 a 18 meses, depen-diendo de las necesidades y metas de losparticipantes. La Tabla 2 resume lascaracterísticas demográficas del grupo de20 participantes.

Usamos el CHART (CRAIG HandicapAssessment and Reporting Technique),que es una medida estandarizada quedetermina el grado de limitación resul-tante de la discapacidad (Whiteneck,Charlifue, Gerhart, Overholser y Richard-son, 1992). Esta medida evalúa la defini-ción de discapacidad que fue desarrolla-da por la organización mundial de lasalud (OMS), la cual incluye los nivelesfísicos, sociales, económicos, culturales y

ambientales. La escale fue administradaa cada participante al inicio del progra-ma. Los de los 20 participantes en el pro-yecto se resumen en la Tabla 3. Los pun-tajes van en una escala de 0 a 100, en lacual los más altos sugieren la ausenciade limitación. Las medianas de todas lassubescalas fueron inferiores a las de lamuestra normativa de 500 personas conlesiones en la columna vertebral. Estosugiere un nivel severo de impedimentoen esta población con respecto a otraspersonas con lesiones en la columna ver-tebral.

La Tabla 4 presenta la lista de tópicosque los participantes han discutido conlos mentores semejantes. Estos tópicos

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TABLA 2Características Demográficas de los 20 participantes

reflejan metas con relación a una varie-dad de necesidades personales. Necesi-dades médicas, de vivienda, empleo, yrecreación son las más comúnmente dis-cutidas. Estamos aún recolectando losdatos sobre logro de metas, pero losresultados preliminares sugieren quetodos los participantes han podido lograralguna meta personal. Ejemplos incluyenel obtener los cambios de mano paramanejar el carro, mejorar la asistencia alas sesiones de fisioterapia, empezar unnegocio de tatuajes, o afiliarse con unequipo de basketball de sillas de ruedas.

La Tabla 5 presenta un resumen delas acciones que los mentores han repor-tado durante el primer año del programa.Estas acciones indican que proveer infor-mación y ayuda directa son las activida-

des más comunes para asistir a los parti-cipantes. Los mentores están guardandoun registro detallado de sus interaccio-nes con los participantes que es entrega-do semanalmente a la supervisora delhospital.

CONCLUSIONES

Las personas con discapacidadesrepresentan un segmento de la poblacióncon necesidades y fortalezas particulares.No creemos que sea inapropiado identifi-carlos como un grupo minoritario, dadaslas condiciones de marginalización y dis-criminación que ellos experimentan fre-cuentemente en casi todas las socieda-des. A medida que la población envejece,las posibilidades de presentar algún tipo

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TABLA 3Puntajes en el CHART de la Muestra de 20 Participantes del Pro y e c t o

de discapacidad incrementan. Por otraparte, los sobrevivientes de ataques vio-lentos (generalmente perpetrados conarmas de fuego) representan una pobla-ción creciente en una sociedad con altosíndices de violencia con armas de fuegocomo los Estados Unidos. Esta violenciaes en gran parte el resultado indirecto dela pobreza en dicho país, el trafico dedrogas en las comunidades marginales

representa una de las pocas oportunida-des de hacer dinero para jóvenes sin edu-cación y desde su perspectiva personal,sin futuro. La muerte o la discapacidadse consideran en este caso riesgos labo-rales aceptables. Claro está que la pri-sión es también una consecuencia espe-rada, aunque no tan trágica. De todasformas, este es el resultado de años dediscriminación y segregación, y de una

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TABLA 4Tópicos discutidos con los mentores semejantes

cultura que tiene poca tolerancia con laspoblaciones minoritarias marcadas por lapobreza.

La aproximación de investigación-acción participativa es muy apropiadapara desarrollar programas de interven-ción diseñados a resolver las necesidadesde una población particular. En este casolos jóvenes demostraron un alto grado deapoyo al proyecto, además de que paralos mentores este fue su primer trabajoformal. Reconocemos que el programa noes la solución a todos los problemas queesta población experimenta; sin embargo,el programa ofrece información y ayudadirecta que en muchos casos resultaindispensable para obtener las metaspropuestas. Dadas las múltiples necesi-dades de la población de discapacitados

como resultado de la violencia, el tener laoportunidad de interactuar con alguienque ha tenido la misma experienciaresulta muy valioso. Los mentores seme-jantes proporcionan apoyo emocional yson un ejemplo positivo acerca de lasopciones que el futuro puede presentar.Ellos le permiten a los participantes fijary perseguir metas importantes en su pro-ceso de rehabilitación. Ellos les ayudany animan en el proceso de lograr lasmetas, conectándolos con proveedores deservicios pertienentes en forma oportuna.La influencia de los mentores semejantespuede impactar positivamente en la cali-dad de vida de los participantes.

El proceso, como se puede apreciar,no es fácil y no deja de tener obstáculos.Hemos observado que los mentores tie-

Violencia y discapacidad: un modelo de intervención basado en la investigación-acción participativa

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TABLA 5Ejemplos de Acciones que los Mentores han Reportado en el Proceso de Ayudar

a los Participantes

nen dificultad en cumplir con las reglas yhorarios de trabajo. En parte porque estaes su primera experiencia laboral, y enparte porque sus propias vidas no dejande tener retos difíciles, les cuesta trabajocumplir con las expectativas del supervi-sor del hospital. Tuvimos dificultad enencontrar mentores que pasaran laspruebas de uso de drogas (en una mues-tra de orina) para poder ser empleadosdel hospital, que tiene reglas muy estric-tas a este respecto. Por otra parte, algu-nos de los participantes no sienten lanecesidad de mantener la relación consus mentores una vez ellos obtienen susmetas más inmediatas. Por esta razón,estamos empezando a cerrar algunoscasos a los 6 meses de interacción, si elparticipante no esta interesado en conti-nuar la relación con su mentor.

En conclusión, creemos que el progra-ma de mentores semejantes es una estra-tegia con muchas posibilidades de éxito yque puede ser utilizada efectivamentepara impactar poblaciones en las queagentes externos tienen una influencialimitada. Los resultados preliminaressugieren beneficios positivos del progra-

ma. La aproximación de IAP ha incre-mentado el grado de compromiso de losmentores y el personal del hospital con elproyecto. Ellos saben muy bien que sonlos agentes de cambio y que son ellosquienes directamente influyen en el éxitode los participantes. El personal de launiversidad tiene contacto con los parti-cipantes solamente con respecto a la eva-luación de la intervención, y dicho con-tacto ocurre solamente en la línea debase y cada seis meses después de lasalida del hospital. Creemos que el entre-namiento que los mentores reciben escritico para el éxito del programa. Hemosvenido modificando el manual de entre-namiento a medida que recibimos retroa-limentación de los participantes. Losmentores también están participandocomo co-instructores en las replicas delprograma que están empezando en otroshospitales. Ellos también han represen-tado al proyecto en varias presentacionesa nivel local y nacional en conferenciascon profesionales del área en los EstadosUnidos. Nada remplaza la experienciapersonal, y los mentores son quienes hansobrevivido las balas y están construyen-do su propio futuro.

Fabricio E. Balcázar, Brígida Hernández

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