E/N

ews

- A

nno

XX -

n°

1 -

giu

gno

20

12

Per

iodi

co m

ensi

le d

’info

rmaz

ione

del

l’EnA

IP (

Ente

Acl

i Ist

ruzi

one

Pro

fess

iona

le)

del F

riuli

Vene

zia

Giu

lia -

Edi

tore

: En

AIP

Friu

li Ve

nezi

a G

iulia

- R

edaz

ione

e S

ede

Am

min

istr

ativ

a: V

ia L

eona

rdo

da V

inci

27,

Pas

ian

di P

rato

/ U

d -

Tel.

0432

693

611

Fax

043

2 69

0 68

6 -

Aut

. Trib

. UD

N°

7/93

del

22/

03/9

3 -

Sped

izio

ne in

abb

onam

ento

P

osta

le D

.L.3

53/2

003

(con

v. in

L. 2

7/02

/200

4 n°

46)

art.

1, c

omm

a 2

DC

B U

DIN

E- D

iretto

re R

espo

nsab

ile: M

ario

P

aron

- D

iretto

re: F

ranc

o B

lasi

ni -

Seg

reta

rio d

i Red

azio

ne: M

auro

Zom

picc

hiat

ti -

Pro

getto

Gra

fico:

EnA

IP F

VG

Com

unic

azio

ne &

Net

lear

ning

- P

roge

tto S

tam

pato

da:

Pol

igra

fiche

S.M

arco

, Cor

mon

s (G

O)

Questo numero è dedicato all’ambito sociale: progetti o iniziative cui l’EnAIP Friuli Venezia Giulia partecipa a vario titolo, nei settori della formazione, del lavoro e dell’assistenza socio-sanitaria alle categorie sociali più svantaggiate, come malati, tossicodipendenti e disabili.Il primo di tali progetti è “Fare salute”, un labora-torio voluto, promosso e sostenuto dall’Azienda Sanitaria n.1 Triestina sulla “medicina di comuni-tà” di Trieste, sviluppato nel biennio 2010/2011.Le tre parole chiave che da subito l’Azienda ha posto come linee guida dell’iniziativa sono state formazione, ricerca e comunicazione pubblica: attraverso queste tre direttrici ci è stato chiesto di evidenziare i percorsi possibili e in essere del “fare salute” sul territorio e ciò al fine di miglio-rare e rendere noti a tutti gli attori in campo, quindi operatori del Servizio Sanitario e Citta-dinanza, alcuni elementi caratterizzanti e anco-ra poco conosciuti della cosiddetta medicina di comunità, soddisfando nel contempo esigenze di miglioramento emerse in ambito distrettuale e riscontrate nelle Microaree della città.Abbiamo lavorato in tre fasi, sempre in strettis-sima collaborazione con l’Azienda Sanitaria: una prima fase di formazione e di ricerca sul campo dei “possibili percorsi di salute territoriale”, una seconda fase di “estrazione dei valori fondanti le buone pratiche del fare salute sul territorio” e una terza fase con la stesura e la divulgazione dei quaderni contenenti le storie di malattia.Nella concezione e poi nello sviluppo di tutto il progetto, la formazione e la ricerca sono state intese come un processo continuo, un flusso di informazioni non semplicemente unidirezionali ma circolari, una possibilità di informarsi reci-procamente su motivazioni, interessi e opzioni, acquisendo così un grado di conoscenza superio-re a quello proprio del sistema in cui continuati-vamente si opera. In questo senso la formazione è diventata strumento non solo di trasmissione ma anche di analisi, approfondimento e ricerca, e ha dato luogo a un apprendimento sociale, basato sullo sviluppo delle capacità e della personalità dei partecipanti.La comunicazione ha rappresentato la compo-nente strutturale e strutturante dell’interven-to: si trattava, nel rispetto degli obiettivi posti dall’Azienda, di trasformare la comunicazione da processo intersoggettivo e interistituzionale a “comunicazione pubblica”: si trattava in altri termini di favorire una comunicazione che pro-ducesse apprendimento, che promuovesse re-

sponsabilità sociale in tutti gli attori coinvolti, che sostenesse lo sviluppo e il potere del cittadi-no riducendo le barriere ambientali, culturali e socioeconomiche che ostacolano la conoscenza e l’adozione consapevole di comportamenti favo-revoli alla salute, che aumentasse la fiducia dei cittadini verso i servizi sanitari, che integrasse le competenze delle operatrici e degli operatori.Per fare tutto questo, per evidenziare le peculia-rità del fare salute a Trieste e individuare coerenti stili di comunicazione, abbiamo operato attraver-so approfondimenti di storie di salute e di malat-tia, raccolte da Giovanna Gallio in collaborazione con operatori, cittadini ed altri soggetti del ter-ritorio, cogliendo ed evidenziando la specificità e il ruolo della medicina territoriale che è alla base dell’organizzazione della Sanità a Trieste. Ho let-to i dieci quaderni di Giovanna Gallio imponen-

domi di fermarmi al senso più importante della ricerca, quello di rappresentare il nesso profondo che esiste tra la salute di ognuno di noi e il ri-spetto delle nostre singole soggettività. Ho letto i quaderni imponendomi di comprendere l’impat-to e i risultati di una pratica medica che si svilup-pa nelle case e nei quartieri, e non negli ospedali. Ho letto i quaderni cercando di capire, da citta-dina quale sono, le difficoltà e le contraddizioni non nascoste di un modello che impone un con-fronto faticosissimo e continuo di tutti gli ope-ratori, chiamati a superare sistematicamente le loro competenze, i loro pregiudizi, la loro stan-chezza. Ma le vite raccontate mi hanno presa. E nonostante lo stile asciutto e rigoroso, non sono riuscita ad annullare quella sorta di transfert che spesso mi coglie quando leggo un libro.Perché è indubbio che i protagonisti principali del lavoro di Giovanna siano la condizione uma-na e l’uomo; uomini e donne in cui il processo di costruzione si è interrotto, oppure, in alcuni casi limite, non è stato neppure messo in atto. E così sono entrata nelle storie, ho letto in vertica-le per capire come andavano a finire, sperando in un lieto fine che mi avrebbe tranquillizzata e che non compare quasi mai. E ho avuto modo di riflettere, perché i quaderni sono un ritratto del-la società in cui viviamo, della nostra terra e del nostro tempo. Ciascuna vita è narrata in poche pagine, raccontata con una pratica minimalista e rigorosa, priva di compiacimento, in alcuni pas-saggi cruda e direi assolutamente sperimentale. Ogni quaderno, ogni storia, ogni uomo o donna raccontato ci rivela il nascosto e il non saputo di sentimenti, di ricordi e di desideri. E queste vite diventano quadri di rara e intensa efficacia. L’im-pressione, nel leggere di queste brevi vite, è quel-la dello scorrere del tempo, perduto e ritrovato, veloce e sempre straordinario.Io ne sono rimasta profondamente colpita. Cre-do che la testimonianza contenuta in questi qua-derni dovrebbe entrare nelle scuole, imponente lezione di rispetto, di cultura, di vita per i più giovani. Dovrebbe trovare spazio nei giornali e rappresentazione a teatro. Dovrebbe diventare patrimonio di tutti.Serve anche a ricordarci come l’EnAIP non sia chiamato soltanto a trasferire alla cittadinanza sa-peri e competenze ma soprattutto sia chiamato a produrre consapevolezza, relazioni e scambi per restituire piena centralità alla persona e alle co-munità.

ENAIP FVG: PER FARE SALUTE NEL TERRITORIO

Sopra: Paola Stuparich.

Il pubblico.

“Fare Salute” è un Laboratorio di formazione, ri-cerca e comunicazione sulla “medicina di comu-nità” nella città di Trieste, realizzato nel biennio 2010-2011 dall’Azienda sanitaria n.1 Triestina. Il progetto si propone di raccontare, con la voce dei protagonisti, la pratica medica dei Distretti e delle Microaree: una medicina radicata nei luo-ghi, nelle case, negli habitat sociali, meno cono-sciuta della medicina d’ospedale ma altrettanto importante nell’attività di cura della popolazio-ne. Essa comprende un variegato gruppo di ope-ratori – infermieri, assistenti sociali, medici, fi-sioterapisti ecc. –, che vanno direttamente a casa delle persone, in genere pazienti affetti da gravi patologie, problematici, pri-vi di rete sociale, che vivono nei quartieri periferici della città, dove più alta è l’inci-denza di malattie invalidan-ti e di situazioni di disagio. Idea cardine del progetto è quindi quella di sperimenta-re nuovi metodi di racconto della malattia, al fine di de-scrivere i contenuti e le me-todologie dell’intervento territoriale. Ricostruendo la storia di singoli casi, sta-bilendo confronti tra il lin-guaggio delle procedure sa-nitarie e la complessità delle pratiche, vengono eviden-ziati gli aspetti specifici che differenziano la “medicina di comunità” da quella ospe-daliera, ad esempio la di-mensione affettiva del lavoro di cura, le relazioni ravvicinate fra operatore e utente, le incertezze e i conflitti di un intervento basato sul continuo confronto e sulla negoziazione. Le pratiche terri-toriali sviluppate a Trieste nell’ambito della me-dicina di comunità rappresentano un unicum nel panorama regionale e nazionale, e si caratterizza-no per l’esistenza di un fitto intreccio di rappor-ti con scuole, ospedali, parrocchie e ogni altro ente presente nel tessuto sociale. Questa ed altre peculiarità sono state sottolineate nel corso della presentazione del progetto, che si è svolta il 31 gennaio 2012 a Trieste, presso la sede dell’EnAIP Friuli Venezia Giulia, alla presenza dei rappresen-tanti istituzionali degli Enti coinvolti – Azienda sanitaria, Comune di Trieste, Ater – tra cui Maria Grazia Cogliati Dezza, responsabile del Distretto

2 e coordinatrice sociosanitaria dell’Azienda sa-nitaria n.1 Triestina, Paola Stuparich, direttrice generale EnAIP FVG, Franco Rotelli e Giovanna Gallio, psicologa e ricercatrice che ha curato la pubblicazione dei quaderni inerenti il progetto. Infatti, avendo quest’ultimo come obiettivo fon-damentale la formazione, sia dei cittadini che de-gli operatori, e la comunicazione/informazione intorno alla medicina di comunità, si è deciso di realizzare dieci agili libretti contenenti ciascuno una storia di malattia, scelta e raccontata diret-tamente dagli operatori delle Microaree. Il rac-conto delle situazioni di vita, la descrizione dei contesti abitativi in cui i malati sono inseriti, la

parallela valutazione delle strutture organizzative su cui poggiano le attività di cura assumono particolare rilievo in un flusso narrativo che, oltre a documentare le scansioni spaziali e tempo-rali del lavoro territoriale, coglie le relazioni terapeu-tiche in atto: le modalità di incontro e di ascolto dei pazienti, la capacità degli operatori di rispettare i loro vissuti e di tener conto delle loro percezioni sulla salute e sulla malattia, individuan-do e traducendo i bisogni di aiuto dei singoli – individui, gruppi, famiglie – nella tra-ma (apparentemente) natu-rale e spontanea dei gesti e dei linguaggi quotidiani.

Da questa narrazione risulta evidente che l’abi-lità degli operatori territoriali, specie nei casi ad alta complessità, consiste nel modulare un fitto intreccio di relazioni che creano “l’ambiente del-la cura”, in modo da accrescere la libertà di scel-ta delle persone, valorizzando il più possibile le reti – formali e informali – di aiuto e supporto che le circondano (parenti, amici, vicini di casa, associazioni). Al tempo stesso, i racconti e le sto-rie di malattia rendono conto della complessità della dimensione organizzativa, affettiva ed etica del lavoro di cura al di fuori dello spazio ospeda-liero o ambulatoriale, offrendo una straordinaria ricchezza di indicazioni che vanno ulteriormente sfruttate nel promuovere le capacità valutative e auto-formative degli operatori.

La seconda fase del progetto, che si svi-lupperà nel biennio 2012-2013, preve-de tre tipi di attività:

› presentare e discutere le storie in altre strutture operative dell’Ass, coinvolgendo gruppi selezionati di operatori in vista di definire una lista di parole-chiave e di comporre una sorta di glossario sui tratti distintivi della “medicina territoriale e di co-munità”, nel confronto con la medi-cina ospedaliera;

› completare l’attività di documenta-zione svolta nella prima fase, con la produzione di ulteriori testi che fun-gano da introduzione e commento analitico dei quaderni già stampati;

› promuovere iniziative per divulgarele storie di malattia e la lista di paro-le chiave definite, aprire il confron-to con altri interlocutori, al fine di valutare la possibilità di mettere in atto modelli organizzativi di servizio che estendano stile di lavoro, cultu-re e risultati della “esperienza di Mi-croaree” ad altri territori della città. Interlocutori privilegiati saranno i Medici di Medicina Generale, il Ser-vizio Infermieristico Distrettuale, il Servizio di Tutela Salute Bambini, Adoloscenti, Donne e Famiglia e al-tre realtà aziendali come il Diparti-mento di salute Mentale, il Diparti-mento delle Dipendenza, ecc.

Il punto più importante del program-ma consiste nella definizione della lista di parole-chiave e nella compo-sizione del glossario. Tale attività si svolgerà a partire dalla lettura e dal commento delle storie di malattia già raccolte, per procedere attraverso la consultazione e il coinvolgimento sia delle diverse figure professionali ope-ranti nei Distretti e nelle Microaree (medici, infermieri, fisioterapisti, psi-cologi, assistenti sociali), sia di medici di medicina generale o di altre figure professionali che collaborano alla pre-sa in carico.

L’elaborazione di un glossario defini-to non a tavolino ma mediante il la-voro di gruppo, accresce il controllo personale dei significati e apre all’em-patia cognitiva fra gli operatori, che diventano in tal modo capaci di im-medesimarsi nel linguaggio in quanto patrimonio simbolico condiviso.

Del resto il modo di procedere (me-todo) verrà definito processualmente, nel lavoro sul campo, tenendo conto dei pareri dei responsabili di ciascun Distretto.

PROGETTO FARE SALUTE LAbORATORIO dI FORmAzIONE, RIcERcA E cOmUNIcAzIONE SULLA “mEdIcINA dI cOmUNITà” A TRIESTE: STORIE E RAccONTI dI mALATTIA

CONVEGNO DI CHIUSURA ANNO 2010/11SEcONdA FASE dEL PROGETTOANNO 2012/13

Da sinistra: Maria Grazia Cogliati Dezza, Franco Rotelli. e Giovanna Gallio.

In alto: Fabio Samani, Direttore Generale ASL Trieste

LA mALATTIA dEL SIGNOR wALTdISTRETTO 2: LAbORAtORIO DI COmUNICAzIONEmateriali e testi raccolti da Giovanna Gallio storia n.3

Carlo F. rotelli1

L’uomo che non sapeva chiedere

[1. Preambolo: la scoperta del diabete]

Carlo F. Rotelli. Ricordo molto bene la storia del signor Walt, è

stato uno dei primi casi di una certa complessità che ho dovuto affrontare dopo essere diventato medico nel Distretto 2.

Tutto inizia nel giugno del 2007, quando gli in-fermieri del servizio delle cure domiciliari vengono chiamati a Cattinara per preparare la dimissione di un ricoverato, un uomo di cinquantacinque anni abitante nella zona di san Vito, al quale era stato diagnosticato il diabete in uno stadio avanzato. Di per sé la diagnosi del diabete non è un fatto straordinario, capita a molti di scoprire a una certa età di esserne affetti, ma non tutti lo sono in maniera così grave da doversi subito inietta-re l’insulina. Il più delle volte ci si abitua gradualmente alla misurazione della glicemia, prendendo dapprima delle compresse che poi non basteranno più, dovendo solo in seguito (e non sempre) imparare le tecniche di auto-iniezione, quando hai acquisito una certa familia-rità con la malattia e il suo trattamento.

L’iniezione delle dosi di insulina, quattro volte al giorno, non può essere fatta da un infermiere che si rechi a domicilio del paziente quattro volte al giorno; è necessario che la persona stessa, o un suo familiare, siano disponibili a imparare la procedura e a interpre-tare i risultati. Il paziente deve insomma riuscire ad autogestirsi, non ci sono alternative.

Giovanna Gallio Questa fase di apprendimento ha un nome, una

durata?

Carlo F. Si chiama “addestramento al self care”, e consiste

nell’insegnare al diabetico per circa un mese la cor-retta assunzione della terapia, conoscendo modalità e rischi di impiego di un farmaco come l’insulina. Per comprendere i rischi di una dose eccessiva di insulina basti ricordare che, prima dell’introduzione dell’elet-troshock, alla metà degli anni 30, per ottenere un reset del sistema nervoso gli psichiatri provocavano lo shock insulinico: abbassando i valori della glicemia si deter-minava un violento accesso convulsivo, di una durata molto superiore a quella provocata dall’elettroshock.

Quindi si può dire che l’elettroshock rappresentò, per la psichiatria dell’epoca, una sorta di progresso: la fama di questa tecnica era dovuta all’idea di disporre di uno strumento più efficace e meno dannoso dello shock insulinico, che comportava per il paziente entra-re in uno stato di coma, e quindi un risveglio, a seguito del quale si sperava che i sintomi della psicosi si fossero attenuati. Si poteva rimanere invalidati da un’esperien-za del genere: nel coma insulinico il sistema nervoso va incontro a una sofferenza gravissima, perché senza glucosio è come se fosse deprivato dell’ossigeno.

Giovanna Dunque, un diabetico non si può sbagliare nell’as-

sumere le dosi di insulina…

Carlo F. Assolutamente no. La siringa è appositamente gra-

duata per evitare l’errore, ma nelle mani di uno sprov-veduto può diventare un’arma pericolosissima. Anche per questo l’addestramento al self care presuppone nel paziente alcune capacità di base nella gestione di sé, ivi compresa l’attitudine a rispettare una tabella oraria nell’assunzione dei pasti, facendosi aiutare a definire una dieta bilanciata.

Questo è un altro punto importante: la dose di in-

1 Carlo F. rotelli è medico nel Distretto 2, Ass n.1 “Trie-stina”. L’incontro si è svolto il 28 gennaio 2010.

sulina va commisurata al pasto, alla quantità di cibo che ci si prefigge di consumare. Non è pensabile sommini-strarsi l’insulina e non mangiare; così pure il pasto non deve restare al di sotto di una certa quantità. Nella cura del diabete il pericolo è che uno non mangi, o mangi troppo poco; il digiuno è controindicato, ma non bi-sogna nemmeno mangiare eccessivamente o fuori dai pasti, lontano dalla somministrazione di insulina.

[2. Fragilità e deriva sociale ]

GiovannaPer come l’hai descritta la cura del diabete presup-

pone nel paziente una lucida consapevolezza di quel che fa, e una forte motivazione a curarsi secondo prescrizio-ni e regole che non potranno più essere abbandonate. Ma questo non dovrebbe destare preoccupazione ecces-siva in un uomo ancora abbastanza giovane…

Carlo F. Infatti, ma qui nasce il problema: il signor Walt non

è affidabile per tre problemi sovrapposti, che risultano evidenti al momento della dimissione dall’ospedale. Un primo problema è la depressione: Walt giace in uno stato di completa apatia e mancanza di motivazioni a vivere, a occuparsi di se stesso e della propria salute; in secondo luogo beve, non si sa da quanto tempo; in terzo luogo (e questo viene evidenziato come uno dei problemi più gravi) si è disabituato a mangiare, è diventato anoressico anche a causa dello stato di solitudine e abbandono in cui è sprofondato. Questi tre problemi, sommati fra loro, creano una situazione di allarme generale: cosa succede-rà a quest’uomo lasciato a sé, a casa sua?

GiovannaSiete riusciti a sapere dal signor Walt quali eventi

o circostanze potevano spiegare l’insorgere della de-pressione, o l’aggravarsi delle sue condizioni di salute?

Carlo F. A un certo punto della sua vita, intorno ai cin-

quant’anni, ha perso il lavoro che svolgeva in un negozio di alimentari, e non ne ha più trovato un altro. Forse già allora le sue condizioni di salute non erano eccellenti, e poiché il suo grado di istruzione non è elevato, le uniche occupazioni che gli venivano offerte esigevano una forza e una resistenza fisica che non aveva.

In quel periodo comincia a deprimersi e a bere sempre di più, e in coincidenza con la separazione dalla moglie, senza soldi e senza lavoro conduce un’esistenza un po’ sbandata. Soprattutto si trascura, dimentica di alimentarsi con regolarità e perde peso: alto un metro e ottanta abbondanti, va sotto i cinquanta chili. In pochi anni la perdita di massa muscolare lo rende praticamen-te invalido: può percorrere solo brevi tratti di strada poi va in affanno, deve fermarsi, e questo lo abbatte al punto da togliergli anche la voglia di uscire di casa.

Quest’uomo fragilissimo, bisognoso di aiuto, non potrà essere curato dal distretto secondo criteri di pura prescrizione farmacologica, o di addestramento all’uso dell’insulina: gli manca la volontà e, a tratti, anche la costanza e la consapevolezza necessarie alla cura di sé.

Il problema, per gli infermieri che lo assistono a domicilio, diventa ben presto il seguente: fare l’insu-lina o non farla è ogni volta un rischio, e se si decide di praticarla quattro volte al giorno è come fare una scommessa su questo rischio quattro volte al giorno. Di volta in volta il signor Walt o trascura di farsi l’in-sulina, o trascura di nutrirsi, o sottovaluta i valori del-la glicemia e sbaglia le dosi. In generale si comporta come se tutte queste pratiche che gli sono state pre-scritte non abbiano niente a che fare con il suo corpo, di cui sembra aver perso coscienza.

[3. Una casa piccola piccola]

GiovannaAvete accertato da quanto tempo durava questa

situazione di abbandono?

Carlo F. Credo che la cosa si tra-

scinasse da tre o quattro anni, un tempo che nemmeno lui sapeva datare con precisione. Era stato un lento degrado, nell’avvitarsi circolare di una serie di cause. Dopo la perdita del lavoro, già debili-tato fisicamente, era tornato ad abitare con il padre e la madre, entrambi quasi novantenni, in una casetta modesta, se non proprio misera, in cui si ritrovano da un giorno all’altro a vivere in tre.

Non disponendo di una propria stanza, Walt ha il suo lettino ai piedi del letto matrimoniale dei genito-ri. La madre soffre di una demenza in stadio avanzato, vive in vestaglia e non esce mai di casa. In questa si-tuazione il padre allarga le braccia e non sa che fare: è l’unico a non essere malato, ma le sue energie sono quel che sono.

GiovannaQuando dici “casetta” cosa intendi?

Carlo F. È un appartamentino, un locale piccolissimo di

forse trentacinque metri quadri, situato al secondo piano di un condominio. La casa, affittata da privati a una cifra modesta, è dotata di ascensore, ma all’ingres-so c’è una rampa di scale così ripida che per tutti e tre, data l’età e le condizioni di salute, è come un abisso ogni volta da varcare: ci devono pensare due volte pri-ma di decidersi a uscire di casa.

GiovannaHanno di che nutrirsi e vivere decentemente?

Carlo F. Il reddito familiare è dato dalla pensione del padre;

credo che la madre non abbia mai lavorato fuori dalle mura domestiche, e non so se percepisce la pensione minima. Walt invece, quando lo abbiamo conosciuto, era a reddito zero: in oltre trent’anni di lavoro non aveva maturato alcuna anzianità contributiva.

In una situazione del genere gli infermieri del distretto non avevano chissà quali strumenti per in-tervenire: il loro compito era insegnare a Walt tutto quello che avrebbe dovuto sapere per curarsi. Come ho detto, per addestrare qualcuno al self care esiste un margine previsionale di tempo e un numero definito di accessi che, sebbene non rigidamente codificato, non può essere esteso all’infinito.

Nel caso del signor Walt i due infermieri andavano talvolta al suo domicilio anche al di fuori dell’orario di servizio, e anche dopo che la durata prevista per il programma era scaduta, come in una sorta di rapporto amichevole o di lavoro volontario, per controllare che la terapia venisse effettivamente applicata. Marco e Lara (così si chiamano) si sono problematizzati: hanno visto una situazione obiettivamente molto difficile, e si preoccupavano di non aver fatto il loro dovere fino in fondo. Erano stati in certo modo obbligati a chiudere un caso che non poteva essere chiuso, e responsabil-mente non volevano lasciare la persona in balia di se stessa. Il loro dovere l’avevano fatto abbondantemen-te: per almeno trenta giorni avevano svolto tutta una serie di accessi ravvicinati, ma finito quel periodo mol-ti dei gravi problemi che avevano individuato nel con-testo restavano insoluti.

Il signor Walt aveva capito benissimo come funzio-nava il meccanismo della terapia, ma era evidente che

una volta lasciato a sé non era in grado di proseguire la cura in maniera autonoma. Se non viene quotidiana-mente sollecitato, lui dapprima rallenta, poi incespica, poi si ferma e si blocca completamente, infine esplo-de in una crisi grave. Questo è il paradigma inerziale che lo contraddistingue: in assenza di stimolazioni si lascia andare, ogni cosa cessa di interessarlo compresa la cura, e soprattutto la cura di sé.

[4. La cultura del non pretendere]

GiovannaSoffermiamoci su questo punto: cosa intendi dire

quando parli dell’incapacità di Walt di aver cura di sé? Trascura il suo aspetto, non si veste in maniera adegua-ta, non esce di casa, non si interessa di niente...

Carlo F. È attento e mostra una grande disponibilità all’in-

contro con gli altri, ma tutto ciò che attiene alla cura di sé è completamente trascurato. Pur senza avere un aspetto veramente depresso, tutto il suo modo di porsi è impregnato di sconforto. Volendo usare termini tratti dalla psicopatologia, si potrebbe dire che Walt soffre di un disturbo depressivo di personalità di fronte a un’esistenza che lo ha ripetutamente tradito; è parte di questo atteggiamento il non domandare mai niente per sé. Bisogna immaginarsi una persona che sta seduta tutto il giorno al tavolo della cucina, con il pacchetto di sigarette messo lì a parte, senza chiedere mai niente. Non chiede ai genitori di dargli retta in qualcosa, non chiede ai servizi di essere aiutato, né alle istituzioni di essere soccorso in un momento di grave difficoltà. Non telefona a conoscenti o amici, né chiede alla ex moglie o ai figli di dargli una mano a riprendersi.

GiovannaDunque Walt ha dei figli...

Carlo F. Sì, ha due figli grandi, già autonomi.

GiovannaMa lui non chiede niente a nessuno...

Carlo F. Ai genitori non domanda se non la sua seggiolina

in cucina, il suo lettino in camera da letto, il suo mo-desto pasto quotidiano. A ben vedere neanche questo chiede, in effetti non domanda da mangiare; a lui ba-stano i quattro soldi per le sigarette e quanto al resto, per quanto sbalorditivo possa sembrare, è disinteres-sato della propria salute e dei segnali che provengono dal suo corpo. Sembra quasi contento di lasciarsi an-dare alla deriva, dove lo porta la corrente lui va. È un fatalismo che non ammette repliche, basato sul fatto di non contestare mai, non pretendere o volere nulla, non discutere nemmeno il tipo di aiuto che gli si vuole o che gli si può offrire.

Quando visiti qualcuno a domicilio ci sono due pos-sibilità: o il paziente capisce quello che gli si chiede di fare, e accetta più o meno garbatamente quello che gli si offre, oppure inizia una sorta di contrattazione. La persona accetta alcune cose e altre le rifiuta, vuole cioè negoziare sia i cambiamenti che le vengono richiesti, che le risorse che potrà ottenere dal servizio. In caso di diabete, ad esempio, fare quattro iniezioni sottocutanee al giorno non è qualcosa che uno accetta subito di fare senza volerlo discutere. “Questo devo farlo davvero? E come posso farlo, fino a che punto devo?”, “L’insulina no: a mio cugino bastano le compresse, perché dovrei farmi le punture?”. Le interazioni dialogiche sono più o meno queste, ed è giusto che sia così: davanti alla sco-perta di una malattia come il diabete tutti reagiscono, esprimono disorientamento e anche repulsione a dover cambiare abitudini, stili di vita.

Walt invece no: quando gli si dice che dovrà far-si le iniezioni lui risponde che sì, le farà; quando gli si prospetta che d’ora in poi dovrà assumere i pasti a una certa ora, lui dice sinceramente che si atterrà alle prescrizioni e seguirà la dieta. Da un lato non spor-ge reclami di sorta, non contesta le regole della cura; dall’altro si mostra obbediente alla lista delle cose da fare, lascia carta bianca agli operatori e si dichiara d’ac-cordo con qualsiasi proposta. Questo è il personaggio, ed è questa acquiescenza e completa sottomissione a mettere in difficoltà i due infermieri del distretto, i quali a un certo punto sentono di avere le mani legate. Continuano a fare le loro visite, ma un giorno dicono: “In un caso come quello di Walt il nostro volontaria-to può funzionare per un po’, ma non basta. Ormai è chiaro che siamo incapaci di entrare in relazione con una persona così sfuggente. Abbiamo verificato che Walt non riesce a fare da solo quello che gli viene con-sigliato, per cui o siamo lì a incalzarlo ogni giorno, op-pure lui si perde, va in crisi e rischia di morire”.

[5. “Io non me ne vado dal problema”]

GiovannaCosa si fa in casi di questo genere, tendendo conto

che si tratta di un uomo ancora abbastanza giovane?

Carlo F. Comunemente, il destino di una persona come

Walt è il ricovero in una casa di riposo, con un perso-nale più o meno qualificato, più o meno esperto e for-mato, che gli pratica le iniezioni di insulina, gli mette sotto il naso i pasti, lo fa visitare ogni tanto dal medico e lo invia ai controlli sanitari periodici.

Ovunque si direbbe che, essendo incapace di vi-vere in maniera autonoma, Walt è pericoloso a sé, se pure in maniera lenta, non clamorosa e acuta. Un indi-viduo simile, o lo si seppellisce a vita presso un’istitu-zione in cui tutti i suoi bisogni sono gestiti e totalizzati, oppure ci si immagina qualcosa, un progetto che possa restituirlo alla normalità della sua esistenza, compati-bilmente con le disabilità che ha acquisito in seguito alla malattia. D’altra parte, come si fa a immaginare la restituzione di Walt a una vita più o meno normale senza avere risorse a disposizione: un reddito, un lavo-ro, una rete di supporto familiare e sociale?

GiovannaNon hai ancora detto quando sei stato coinvolto nel-

la gestione del caso: sei entrato in gioco subito, o quan-do il progetto di cura ha cominciato a segnare il passo?

Carlo F. Stavo già seguendo il caso da lontano, quando un

giorno gli infermieri mi chiamano e chiedono cosa si può fare di fronte a una situazione così difficile. Le domande in realtà erano due: cosa potevo fare io come medico, e cosa potevano fare i servizi distrettua-li e aziendali nel loro complesso: quali risorse, quali aree d’intervento più o meno specialistiche andavano coinvolte e mobilitate. Va detto che nella gestione di un caso come quello di Walt un medico non vale mol-to più di un infermiere. È vero anzi il contrario, un infermiere vale più del medico, se non altro perché quest’ultimo, per formazione professionale, ritiene di dover intervenire solo limitatamente a ciò per cui ha studiato. E se un medico si limita con Walt a valutare l’elenco delle patologie da cui è affetto, e declina la terapia necessaria al mantenimento di un ragionevole stato di salute, il gioco è molto facile, si chiude subito.

Il fatto è che con Walt puoi declinare lo schema terapeutico finché vuoi, tutte le volte che vuoi, e la questione non si sposta di un millimetro. In gioco non è la precisione diagnostica, né il protocollo delle cure già definito sul foglio della dimissione ospedaliera. In gioco non è nemmeno l’esperienza clinica, l’acu-me deduttivo, insomma nulla che un medico possa o debba fare a beneficio di questa persona a partire dalle conoscenze di cui dispone.

GiovannaA cosa porta tutta questa lista al negativo, cosa

vuoi dire in realtà?

Carlo F. Voglio dire che il caso di Walt è esemplare per com-

prendere i limiti e le possibilità del ruolo del medico nel rapporto con il malato. Mettendomi alla prova su questo caso, e su altri venuti dopo, sono stato portato a for-mulare una sorta di etica minima nell’esercizio del mio lavoro: una serie di considerazioni basate sul confronto che potevo stabilire tra la pratica territoriale, che stavo allora scoprendo, e lo schema medico-clinico dominan-te negli ospedali, l’unico di cui avevo esperienza.

Primo ordine di considerazioni: il medico che pratica la sua professione secondo lo schema del com-prendere la diagnosi, e che si impegna nell’impostare la terapia in tutte le sue fasi e nei minimi dettagli, in genere licenzia alla fine il proprio paziente con una frase di rito: “E se ci sono problemi o complicazioni noi siamo sempre qui”. È una frase che tutti i profes-sionisti usano, non solo i medici, in base alla quale si ha piena legittimità a deresponsabilizzarsi definitivamen-te nei confronti della persona. Frase auto-assolutoria, che suggella la propria estraneità davanti a qualunque problema o incidente si possa manifestare da quel mo-mento in poi. Il ragionamento opposto a questo, che mi piacerebbe sentir formulare più spesso, sarebbe “io non me ne vado, tanto per cominciare”. Non dire “se c’è qualche problema io sono qui”, ma dire “io non me ne vado dal problema”: non vado via di qua perché il problema tanto per cominciare c’è, grande come una casa. Il problema della malattia di Walt non è stato af-frontato o risolto né dalla diagnostica, né dalle prescri-zioni farmacologiche o dalla definizione di un proto-collo terapeutico. Rovesciando la prospettiva, si può dire che il problema è cominciato subito dopo che la malattia era stata diagnosticata, quando la misura del-la sua gravità o della sua complessità è stata presa sul

campo, considerando le diverse variabili che incidono sulla vita quotidiana di Walt, ben sapendo che in medi-cina ogni caso è un caso a sé.

Il secondo ordine di considerazioni può essere rias-sunto in un’altra frase che il medico dovrebbe pronun-ciare, e che suona più o meno così: “Davanti a un caso come questo io non so che fare; i problemi di questa persona non attengono alla mia professione. O meglio, se non so come affrontare questi problemi è perché non mi bastano le conoscenze che ho sviluppato nella mia professione, per come me l’hanno insegnata e traman-data. Forse non uscirò trasformato da questa esperienza, non imparerò niente di nuovo dal punto di vista medico-clinico, ma non importa. La sola cosa che adesso impor-ta è che questa persona non può essere lasciata sola”.

In effetti la considerazione cardine attorno a Walt è che non poteva e non doveva essere lasciato solo. E se l’unica risposta alla domanda “come far sì che quest’uo-mo non resti solo” è istituzionalizzarlo, metterlo in una casa di riposo, è evidente che è la domanda stessa ad essere lasciata cadere: non posso neanche pormela, non riveste più alcun interesse. Infatti non è questa la risposta che io riesco a dare a una persona nella situazione di Walt.

[6. La presa in carico]

GiovannaDunque, cos’hai fatto?

Carlo F. Mi sono rivolto a una struttura che vede e conosce

condizioni di estrema fragilità come quelle di Walt, nel senso che le ha esperite nel corso del tempo; un servi-zio da cui mi aspetto un’attenzione rivolta alla persona e al suo contesto, e cioè il Centro di salute mentale. Decido insomma di rivolgermi alla psichiatria. Nel caso di Walt io ho ‘invocato’, più che contattato il Csm. Sapevo che questa persona non era classificabile come paziente psichiatrico, mentre aveva bisogno di quella che, con un’espressione che a me non piace molto, viene chiamata “presa in carico”. Walt aveva bisogno di essere preso in carico da qualcuno capace di una rispo-sta conforme ai suoi bisogni.

GiovannaPerché non ti piace l’espressione “presa in carico”?

Carlo F. Trovo che sia una locuzione decisamente brutta: se

fossi malato non vorrei essere “preso in carico”, come se la cura fosse affidata all’eroismo e alla pietà. È un termine che non mi sembra adeguato né a rappresen-tare le cure sanitarie, né a rendere conto del fatto che le persone aiutate nello stato di malattia sono pur sem-pre dei soggetti liberi e responsabili, che non vanno trascinati o portati in salvo da chicchessia. Ma non so trovare parole migliori e mi adatto al lessico corrente parlando anch’io di “presa in carico”.

GiovannaLa parola “carico”, che non piace neanche a me, è

stata introdotta dai sociologi americani già a partire da-gli anni ’50, per circoscrivere un campo gravitazionale di forze, un intreccio di relazioni e di “prestazioni socia-li” condivise tra tutti coloro che sono coinvolti a diverso titolo nella gestione di una malattia. In questo senso il “carico” è qualcosa che prima di tutto si misura: soldi, tempo ed energie dedicate al malato; stress emozionali, rottura di legami o di relazioni sociali; perdita del la-voro e del reddito; rischi di contrarre altre malattie e via dicendo. In particolare si suppone che l’insorgere di una grave malattia metta in crisi gli accordi esistenti tra i membri di una famiglia, e tra la famiglia e il mondo esterno. Per governare questo processo si richiede un cambiamento: perciò, come dicevi anche tu parlando dei tuoi pazienti, la presa in carico della malattia è ba-sata sul fatto di contrattare una serie di nuovi accordi, valutando che cosa il malato e i suoi familiari dovranno fare in più rispetto a prima, e che cosa – facendo in più – dovranno per forza fare in meno, o non fare: quali costi ciascuno dovrà sopportare, quali attività e sfere di vita dovranno essere ridotte o sacrificate.

La locuzione “presa in carico” è basata sull’idea che si possano computare quasi una a una le risorse a dispo-sizione, negoziando i vincoli reciproci per trovare nuove forme di equilibrio, con l’aiuto di un servizio che – ap-punto – “si fa carico del malato”: vale a dire lo prende in carico per un certo periodo, in misura parziale o totale, al fine di ridurre il peso della malattia sia per il malato stesso, che per la famiglia e per la community, che lasciati da soli non sarebbero in grado di sopportarlo.

Carlo F. Detto così è più chiaro, fa venire in mente tutte le

implicazioni economiche e giuridico-amministrative del contratto terapeutico. Ma per l’appunto, parlando di Walt e della sua famiglia dovremmo parlare di perso-ne completamente sprovviste di capacità contrattuali.

[7. Scene di famiglia]

GiovannaQuando ti rivolgi al Centro di salute mentale della

Maddalena, che cosa accade?

Carlo F. Per una serie di coincidenze favorevoli gli operato-

ri del servizio, ai quali avevo descritto accuratamente il caso, vengono subito a fare una visita a domicilio. Era un drappello di operatori molto qualificati: uno psichiatra e uno psicologo con una lunga esperienza alle spalle, e Alessia Norcio, la giovane psicologa che stava allora terminando il suo tirocinio nel Csm e che svolgerà un ruolo decisivo in questa storia.

Così, dopo mesi di ragionamenti e di tentenna-menti nel distretto, ai primi di settembre del 2007 la psichiatria entra nella gestione del caso, e la prima sce-na consiste in una visita domiciliare un po’ anomala: raramente si dà che quattro professionisti siano con-temporaneamente presenti nella casa di un malato.

La scena aveva dei risvolti un po’ buffi, sembrava il gran consulto dei dottori attorno al letto di Pinocchio. I genitori di Walt erano commossi, sbalorditi dal fatto che ci fosse qualcuno che aveva deciso di aiutare il loro figlio. Sopraffatti dall’emozione quasi piangevano, non capivano quello che stava accadendo. Del resto anche tutti noi, operatori del distretto che andavamo lì da mesi nella casa ad assistere Walt, eravamo visti come dei benefattori, un dono caduto dal cielo, anziché come i rappresentanti di un’istituzione che assicura l’esercizio del diritto alla cura.

GiovannaPuoi soffermati su questo punto? Ancora non mi

è chiaro quale clima si respirava nella casa, quali emo-zioni e sentimenti circolavano, e quale tipo di legame si manifestava nel rapporto tra Walt e i suoi genitori.

Carlo F. Il padre e la madre avevano certamente a cuore la

sorte del loro unico figlio, tra loro l’affetto non è mai mancato, ma non erano in grado nemmeno di imma-ginare che qualcuno un giorno si sarebbe preso cura di lui. Sapevano che il figlio era stato duramente colpito dai fatti della vita, e a volte ne parlavano come di un uomo caduto in rovina. Tuttavia, quello che si sentiva nella casa era un sentimento dominante di rassegna-zione all’esistente: la cultura popolare e povera di ras-segnazione al proprio stato, per cui ciascuno ha i soldi che ha, la casa che ha, la salute che ha.

GiovannaQual era il mestiere del padre?

Carlo F. Non lo so, non rientra nei miei compiti esplorare la

storia della famiglia, e sono anzi in dubbio che sia legit-timo addentrarsi nella sfera personale di chi viene da te con un bisogno di cura. È vero però che la cultura pas-siva e rassegnata, di Walt e della sua famiglia, ha giocato un ruolo molto importante nella storia della malattia.

È una cultura che resta per me inspiegabile. Non mi sembra una rassegnazione collegata a una visione religiosa del destino individuale, o almeno non c’è niente nella casa che testimoni di questo: non ci sono immagini sacre appese alle pareti, e l’arredo è così impersonale che non ti viene da pensare a niente. In quella casa non ho mai visto entrare nessuno al di fuori di noi, come se non ci fossero legami di parentela, re-lazioni o amicizie; niente che lasci immaginare una vita sociale, per quanto ridotta o impoverita dall’invecchia-mento dei genitori.

GiovannaSono triestini di origine?

Carlo F. Sì, parlano spesso in dialetto. Il loro abbigliamento

è pulito ma povero; sono vestiti per stare in una casa da cui non escono quasi mai, se non per soddisfare i bisogni elementari. La madre sempre in vestaglia, il padre con un maglioncino e pantaloni da operaio, il figlio peren-nemente vestito con una tuta da ginnastica e ciabatte da mare.

I due uomini hanno spesso la barba incolta, ma l’igiene non è in discussione in quell’abitazione mode-sta. In generale si avverte nell’intera famiglia lo sforzo di mantenersi al livello minimo dignitoso: l’auto-conser-varsi senza travalicare nel degrado, ma senza nemmeno eccedere in nulla rispetto al minimo vitale consentito.

[8. La pensione di invalidità]

GiovannaIn tutto questo ti sembrava che il signor Walt fa-

cesse nella casa qualche gesto: cucinare, rifarsi il letto?

Carlo F. No, come ho detto l’ho sempre visto seduto al ta-

volo della cucina, vicino alla finestra. Credo che non uscisse di casa nemmeno per comprarsi le sigarette; forse erano i figli a portargliele, o il padre quando an-dava a far la spesa.

I figli e la ex-moglie sono stati in parte informati e mobilitati dai due infermieri, che cercano nella fase iniziale del loro intervento di valorizzare l’intera rete familiare, senza ottenere dei risultati tangibili. In quel periodo Marco e Lara cercano anche di coinvolgere i servizi sociali del Comune, che non trovano ragioni fondate per intervenire. Per quanto Walt non avesse soldi, i genitori godevano di un reddito sufficiente a soddisfare i bisogni del nucleo familiare: l’affitto, le utenze di luce, acqua e gas. Non essendo indebitati, non erano considerati miseri al punto da dover riceve-re dei sussidi: non avevano diritto ad alcunché.

Quello che manca a Walt, e che in effetti arriva, è invece il riconoscimento dell’invalidità fisica, diventa-ta molto evidente negli ultimi anni, anche se restava per così dire occultata nello schema di comportamen-to della famiglia, riassumibile nella frase: “Cosa vuoi che ci sia lì fuori, lì fuori non c’è niente”.

L’iter per la pensione d’invalidità viene avviato da me in quel periodo, quando ancora ignoravo quali fosse-ro i criteri e i requisiti necessari. Soprattutto ignoravo le potenzialità di questo strumento nel fornire aiuto ai por-tatori di disabilità e handicap: per pochi che siano i soldi erogati, qualcosa di molto importante determinano nel-la vita di persone completamente sprovviste di mezzi.

La richiesta di invalidità ha comportato un esame medico approfondito, condotto sulla base dei rilievi obiettivi dello stato di salute di Walt: un uomo che non riesce quasi a camminare, ridotto a uno scheletro, con il diabete in stadio avanzato, una psoriasi diffusa su tut-to il corpo, un’ulcera duodenale diagnosticata. Sulla base di questi e di altri dati, la commissione medica riconosce un’invalidità civile del 100%. La pensione che gli viene attribuita, sommata all’assegno di accom-pagnamento che pure gli verrà riconosciuto, ammonta a settecento euro mensili.

Questi soldi non derivano da un finanziamento straordinario, pescato chissà dove; stiamo parlando di un provvedimento di legge che vale su tutto il terri-torio nazionale, a cui chiunque può accedere con una visita medica gratuita, in cui si attesta uno stato di ne-cessità della persona per ragioni di salute. Alle percen-tuali di deficit, rilevate e documentate, corrisponde un ammontare in denaro che lo Stato deve attribuire al soggetto, in via transitoria o permanente.

GiovannaSiete stati voi, operatori del distretto, ad avere

l’idea di attivare la pensione di invalidità?

Carlo F. No, credo che il ricorso a questo provvedimento

fosse stato consigliato dai servizi sociali, ma il consiglio sarebbe caduto nel vuoto per Walt, al quale la pensione di invalidità non significava niente: era una cosa della cui natura nulla sapeva e immaginava, o la riteneva riservata ad altri e non a sé. Walt andava preso quasi con la forza, come noi abbiamo fatto, e accompagnato col taxi nella sede dove si svolgeva la visita, dopo aver fissato l’appun-tamento e messo in ordine tutta la documentazione.

[9. L’incontro con Alessia: Walt viene “adottato”]

GiovannaDopo quella prima visita da parte degli operatori

del Csm, cosa succede?

Carlo F. Accade una cosa del tutto imprevista: Alessia, la

giovane psicologa di cui ho parlato, si lascia cooptare nel progetto e assume in prima persona il caso di Walt. Lo porta avanti da sola, con le sue forze, senza essere compensata, e malgrado fosse già terminato il suo ti-rocinio nel Csm. Continuerà a farlo per oltre due anni, anche dopo aver trovato un lavoro in un altro servizio.

Io conosco Alessia lì per la prima volta, e vedo che subito lei decide di affezionarsi a Walt e di aiutarlo ad affrontare la sua situazione. In cosa sia consistito il loro rapporto da quel momento in poi io non lo so; sarà lei stessa a raccontare che cosa ha colto in quella situazio-ne, cosa ha fatto e come l’ha fatto. Io ricordo solo che, mentre Alessia già interveniva sopportando un carico notevole, gli infermieri del distretto propongono a Walt di pagare il socio di una cooperativa che avrebbe potuto affiancarla; lui però rifiuta, non vuole mettere a disposizione di un operatore l’assegno di accompagna-mento di cui è beneficiario, tanto che mi viene chiesto di esercitare la mia influenza per persuaderlo.

In realtà il mio intervento serve solo a constatare che non vuole spendere soldi, erodendo quel gruzzolo mensile che per lui rappresenta quasi un tesoro. Sono stato molto colpito, in quella circostanza, dal modo in

cui motivava il suo rifiuto; diceva: “Beh, non ha senso pagare qualcuno che mi stia accanto; se proprio devo spendere quei soldi li do a mio figlio che vada a di-vertirsi”. È una frase che la dice lunga su quanto Walt fosse inconsapevole della gravità del suo stato, non comprendendo nemmeno l’importanza dell’aiuto che stava ricevendo da Alessia.

A conferma di questo c’è un altro episodio che vale la pena menzionare. Verso la fine del 2008, a distanza di un anno e mezzo da quando la commissione aveva espresso il giudizio di invalidità la prima volta, Walt vie-ne richiamato per sottoporsi a nuovo esame. Il grado di invalidità era stato calcolato sulla base di una situazio-ne contingente, che andava periodicamente rivalutata. Quando si presenta alla visita, stupisce tutti i membri della commissione parlando di un raggiunto stato di benessere e salute. Dice infatti Walt: “Non avete idea di quanto io sia migliorato: prima facevo pochi metri e dovevo sedermi, ora sono in grado di fare delle pas-seggiate. Sono cresciuto di dieci chili, la glicemia è sot-to controllo e sto benissimo”. A ogni domanda che gli viene rivolta non fa che ribadire il suo star bene, anche se qualcuno nella commissione cerca di limitare il suo esuberante ottimismo scambiandolo per quel che è, un giudizio acritico su una situazione che resta di enorme fragilità. La presidente della commissione è tentata di togliergli l’assegno di accompagnamento e di scalare i punti di invalidità, che sottraendogli la pensione lo la-scerebbero di nuovo senza soldi. Poi per fortuna capisce che quel benessere sbandierato è il frutto momentaneo del sostegno che Walt riceve; così, alla fine la commis-sione decide di confermare sia l’invalidità che l’assegno di accompagnamento, con la revisione a un anno.

GiovannaDunque Alessia si affeziona al caso di Walt, decide

di applicarsi a una situazione molto complessa.

Carlo F. Non so quale stato d’animo, quali motivazioni

l’abbiano guidata; solo lei può dirlo. Il Csm la invita a cimentarsi con una situazione che non si può defini-re psichiatrica, bensì di grave bisogno collegato a una malattia cronica, e Alessia si impegna per verificare se introducendo elementi di stimolazione lo stato di Walt possa evolvere e migliorare. Credo sia stata la sua pri-ma vera sfida professionale: una situazione che decide di governare da sola, forse con il parere o l’aiuto di altri operatori, ma di fatto adottando il caso.

GiovannaTu la chiami “adozione”...

Carlo F. Sì, Alessia adotta volontariamente il caso di Walt.

La prima cosa che fa, me lo ricorderò sempre, consiste nell’aiutarlo a compilare i moduli per aprire un conto corrente su cui accreditare l’importo della pensione. Le carte della pratica giacevano da giorni sul tavolo della cucina; quando ci siamo recati da lui, tutti insieme la prima volta, Walt le guardava perplesso, come se ancora non credesse di diventare beneficiario di una pensione.

Via via Alessia lo aiuta a mangiare regolarmente, a fare percorsi sempre più lunghi a piedi, fuori casa. Lo porta a passeggiare, gli organizza occasioni di socialità, lo spinge a sviluppare dimensioni attive e personali nella cura di sé. Credo che sia anche intervenuta per ricucire i legami tra Walt, la ex moglie e i figli. I rapporti fra loro non si erano mai spezzati, solo diradati nel clima di inerzia che ho descritto. Una moglie che, pur essendo separata, non detesta Walt e un po’ se ne preoccupa; due figli adulti che rientrano in scena con le loro rispettive famiglie. Dopo un anno e mezzo di lavoro su tutti questi fronti, Walt recupera capacità ed energie al punto da an-dare baldanzoso, come prima ho detto, alla visita della commissione di invalidità in via Farneto.

Nel percorso di Alessia io non ho avuto parte; an-che se a tuttora ci sentiamo con una certa frequenza, da tempo non vengo più chiamato a domicilio. La terapia procede con l’aiuto del medico di medicina generale, e con i controlli periodici svolti dalla diabetologa del distretto. In altre parole, con una persona come Alessia che si fa carico del caso, il medico del distretto non serve più. La sola cosa che si può dire è che il nostro intervento ha lasciato in eredità ad Alessia una situazio-ne molto ben strutturata sotto il profilo terapeutico: se Walt sta male o ha bisogno di un parere medico, sa dove rivolgersi, esistono punti di riferimento precisi.

GiovannaQuindi, nell’ultimo anno non hai più avuto molte

occasioni per discutere l’andamento del caso…

Carlo F. Qualche volta sono stato consultato, ma in genere

gli incontri o gli scambi telefonici servivano a constatare che Walt piano piano si stava riprendendo, stava recupe-rando. Solo di recente, subito prima di Natale, c’è stata

una crisi improvvisa, e mentre stiamo parlando Walt è di nuovo ricoverato a Cattinara. Una malattia imprevista di cui ancora mancano i contorni definitivi, con un blocco intestinale che ha comportato un intervento chirurgico d’urgenza. Per giorni è stato in pericolo di vita.

Dunque non c’è il lieto fine in questa storia, anche se solo due mesi fa avrei potuto raccontare un hap-py end e crederci. Avremmo potuto celebrare l’esito positivo del nostro intervento, non perché Walt era riuscito a guarire dal suo stato di fragilità, ma perché ce l’aveva fatta a compiere un giro di boa in una fase difficilissima della sua vita.

[10. Osservazioni conclusive]

GiovannaIl significato del racconto, la sua fine buona o cat-

tiva, dipende dai punti che assumiamo per scandire le fasi, le sequenze degli eventi.

Per rimanere nell’arco temporale considerato, ci sono altre osservazioni che vuoi aggiungere?

Carlo F. La prima osservazione riguarda il mio ruolo di me-

dico. Questo è un caso in cui io in definitiva non ho fatto molto, ho solo impedito che la situazione regredisse o precipitasse. Oltre alla normale routine, sono interve-nuto con decisione in due momenti cruciali: la prima volta perché il signor Walt ottenesse la pensione di in-validità civile, la seconda per chiedere la consulenza del Csm, da cui poi è venuta fuori Alessia. Come ho detto, il suo ruolo è stato determinante nell’incoraggiare Walt a volere qualcosa, ad avanzare delle richieste, a prendersi cura di sé e a nutrire qualche speranza di cambiamento.

Malgrado le molte fragilità e patologie, il caso di Walt era difficilmente trattabile perché non rientrava in nessuna delle categorie di pazienti di cui i servizi si fanno carico. Beveva, forse da anni era un alcolista, ma quando l’ho conosciuto non era questa la patologia do-minante di cui farsi carico; analogamente, Walt soffriva di una forma di depressione ed era quasi anoressico, ma non poteva essere classificato come paziente psi-chiatrico. Il paradosso deriva proprio da questo: pur trattandosi di una persona gravemente compromessa dal punto di vista della salute, priva di risorse e di con-trattualità sociale, la sua condizione non era a rigore competenza di nessuno. Così pure, la sua incapacità di chiedere e domandare aiuto, era il corollario di uno stato di abbandono in cui si trovava da tempo.

GiovannaCon quale frequenza ci si imbatte in persone come

Walt, che non sono in grado di chiedere aiuto nemme-no quando stanno male?

Carlo F. Considero la situazione di Walt un caso limite, an-

che se non è così rara come si potrebbe pensare. Di gente che non chiede e non si aspetta niente, o che non sa che esiste un mondo intero di istituzioni, ser-vizi, soldi spesi per salvaguardare la loro salute, si fa sempre più fatica a trovarne, per fortuna. È come se Walt e i suoi genitori vivessero in un’epoca anteceden-te il welfare; al tempo stesso il suo caso costituisce un buon esempio del concetto che molta popolazione ha a tuttora della salute, per cui “se sto bene vivo a casa mia con quello che ho, se sto male vado in ospedale”.

Per Walt e per la sua famiglia esisteva solo l’ospe-dale come luogo della cura, e questo è un modo di ragionare ancora diffuso. Chi è sano ritiene di bastare a se stesso, e ammalandosi si rivolgerà al luogo che vie-ne in mente per primo, l’ospedale. Dubito però che fra i malati cronici sia diffuso quel senso di abbandono che ho trovato in Walt, o almeno non mi è più capita-to di riscontrarlo. Quando mi imbatto in persone che, pur avendo molto bisogno, non ricevono aiuto o han-no fatto fatica a trovare la strada per ottenerlo, me lo sento dire subito. Te lo raccontano quasi ringhiando, che hanno cercato un sostegno e non gli è stato dato: sia nel senso che non l’hanno ottenuto nelle modalità, nelle forme e nei tempi in cui l’avevano chiesto, sia nel senso che è stato loro negato o rifiutato. I motivi del mancato aiuto possono essere molti, ma almeno cia-scuno esprime la rabbia di averci provato a chiedere o a volere una cura, e di non esserci riuscito. Walt, invece, niente di niente. La cosa era per me tanto più sorpren-dente perché Walt e la sua famiglia vivono in centro città, non in un villaggio isolato dal mondo.

GiovannaL’immagine di Walt che non si nutre, e resta im-

mobile per mesi e mesi nella casa, è impressionante non tanto in sé, ma perché nessuno intorno a lui la rileva. Non parlo dei vecchi genitori, ma della ex mo-glie e dei figli: possibile che nessuno di loro si sia ac-corto di quel mondo silenzioso e inerte, votato come all’estinzione? Questo mi fa pensare che molti aspetti ci sfuggano in questa storia, specie per quanto riguarda

la cultura della famiglia. Un’ultima domanda: che cosa ti ha coinvolto in questa storia, cosa hai visto o impara-to che prima non sapevi?

Carlo F. Io sono cresciuto in un ambiente sensibile alla con-

dizione degli altri, specie se deboli ed emarginati, e non riesco a voltarmi dall’altra parte se vedo una situa-zione come quella di Walt. C’è anche da dire che Walt mi ha coinvolto come persona: è un uomo intelligente e sensibile, ha una nobiltà di gesti e di pensieri che può commuoverti. Ma al di là delle mie inclinazioni per-sonali, non posso fare a meno di domandarmi come sia possibile, quando si lavora in ambito sanitario, non chiedersi quali sono le circostanze in cui insorge una malattia, tanto più se il contesto di vita in cui ti imbatti è simile a quello che ho provato a descrivere.

Quando sei un medico o un infermiere, ed en-trando nella casa di qualcuno ne constati la povertà, la miseria, la fragilità, la rabbia, il dolore, la solitudine, l’incapacità o l’impossibilità di affrontare i problemi e gestire la propria malattia; e quando poi ti accorgi che costruendo un tessuto di risorse minime (di reddito minimo, di relazioni minime) il problema dell’insulina verrà gestito da chi sembra incapace di aver cura di sé, così come lo è da coloro che sono cognitivamente ed economicamente più provvisti; considerando tutti questi aspetti, come fai a non pensare che la distanza che c’è, fra la terapia scritta sul foglio d’ospedale e la possibilità che venga applicata, non stia prima di tutto nella persona che hai di fronte: il suo grado di istruzio-ne, il luogo dove abita, il reddito di cui gode, le rela-zioni che è in grado di avere con gli altri e con se stes-so. Come fai a non domandarti una cosa del genere?

Nel caso di Walt per fortuna più di qualcuno si è posto la domanda: lo spettacolo era così ben affrescato che bisognava essere proprio ciechi per non vedere. Ma è pur vero che per anni i genitori e il figlio era-no andati avanti così, nel vuoto, ed era già tanto se ce l’avevano fatta a sopravvivere.

Quello di cui parlo si celebra ripetutamente ogni giorno, in tanti luoghi e in tanti modi, anche in fasce di reddito più alte, in quartieri tutt’altro che periferici, proprio al centro della città, dove si suppone che abiti-no persone più dotate di mezzi per badare a se stesse. Lì in mezzo, in quelle case in pieno centro, era nasco-sta da anni una situazione-limite come quella di Walt. Dunque, certamente mi sono legato a questo caso per-ché mi ha dato l’occasione di riflettere sul modo di esercitare la mia professione.

“Corre nell’erba un essere sottile…”

Incontro con Walt 2

[1. Non ci pensare]

FedericaMentre voi parlate io resto qui a fare la medicazione

dei piedi. Dobbiamo farla ogni giorno, non è vero Walt?

GiovannaIo non potrò guardare, sono un po’ impressiona-

bile…

WaltNeanch’io voglio vedere.

GiovannaSente male?

WaltSolo ogni tanto. Più che altro punge.

FedericaScivola per favore un po’ in avanti, poi ti lascio in

pace. Ancora più giù… scivola, scivola, scivola…

WaltCome vado?

FedericaEh, sì, qualcosa hai guadagnato. Ci vorrà ancora un

bel po’…

WaltMa ce la faccio?

FedericaCe la fai, ce la fai. Ce la fai tutti i giorni, ce la farai

anche oggi…(continuano le manovre per far scivolare il corpo verso il fondo del letto). Bravissimo, Walt, ce l’hai fatta…

2 L’incontro con il signor Walt si è svolto nella sede del “gruppo di convivenza” della microarea di Vaticano, ai primi di settembre del 2010. È presente Federica Sardiello, refe-rente della microarea. Tre mesi dopo l’incontro la malattia si è ulteriormente aggravata e Walt è morto.

GiovannaVorrei guardarla in volto mentre parliamo. Starò

in piedi qui, accanto al letto, in modo che anche lei mi possa vedere.

WaltSì.

GiovannaVolevo incontrarla la settimana scorsa, ma Federi-

ca mi ha detto che lei si stava preparando per andare al matrimonio di suo figlio. Non usciva di casa da tanto tempo, immagino che si sarà emozionato…

WaltMolto (si commuove). Speravo che la cerimonia finisse

presto perché non ce la facevo più, non avevo abbastanza energie per stare in piedi in mezzo a tanta gente. Mi sono emozionato così tanto che al ritorno sono stato male.

FedericaIeri ha dovuto fare una trasfusione di sangue, ma

era programmata da prima.

WaltIl giorno del matrimonio ero molto debole, ma

non volevo mancare; non mi reggevo in piedi ma sono andato lo stesso.

GiovannaQuanti anni ha suo figlio?

WaltÈ un uomo maturo, ha trentotto anni e già da do-

dici viveva con la donna con cui si è sposato. Lei aveva già una bambina da un precedente matrimonio: una ragazzina che adesso ha tredici anni.

GiovannaIl matrimonio si è svolto con rito civile, lei dunque

è andato in piazza Unità, nella sede del municipio.

WaltSì. Da lì siamo andati a Miramare, a visitare il ca-

stello: solo la parte bassa, perché in questo periodo non si può salire al piano superiore, con la sedia a ro-telle non si entra. Il castello lo avevo già visto tanti anni fa. Poi siamo andati a fare una piccola passeggiata nel parco, in cerca della “casa delle farfalle”. La mia nipoti-na più piccola, che ha tre anni, voleva vedere le farfalle.

GiovannaQuesti suoi parenti vengono a trovarla qualche

volta, anche qui nella casa?

WaltSì, verranno anche oggi. Prima abitavano più lonta-

no, nella zona dello stadio, ma da un po’ di tempo sono venuti a vivere in questo quartiere, vicino alle due torri.

GiovannaDel resto anche lei abita da pochi mesi in questo

appartamento nuovo. Come si trova?

WaltMi trovo molto bene, anche perché c’è un grande

rispetto della privacy. Ciascuno ha la sua stanza, e in-torno a me c’è gente molto disponibile: il dottor Ro-telli, Federica, le badanti. Io in realtà le chiamo “gover-nanti”. Si può essere badanti di un branco di animali, di un gregge di pecore; “governanti” invece è giusto, perché davvero ti governano dalla testa ai piedi. Con discrezione e senza farti male, senza invaderti troppo.

GiovannaVivendo in una casa come questa è più facile co-

noscersi, si stabilisce un rapporto di confidenza, quasi di amicizia…

WaltSì, ma a una certa età si ha la tendenza a isolarsi, a

ritirarsi un po’ in se stessi. Io perlomeno sono fatto così, tendo a isolarmi e non mi dispiace rimanere anche molte ore di seguito completamente solo, con i miei pensieri. Peccato che ci veda poco, perché il mio più grande desi-derio sarebbe leggere. Mi diletto un po’ con la televisione, ma sempre meno; ogni volta che l’accendo mi dà fastidio.

GiovannaLa televisione è spaventosa.

WaltCi sono programmi che fanno schifo.

FedericaTu però Walt non hai “una certa età”, è questa la

differenza. Non sei vecchio come vuoi far credere, sei nato nel ’51.

GiovannaIn effetti lei è ancora giovane, si può dire…

WaltNo, non è vero, non sono più giovane. Comunque,

guardare la televisione e provare disgusto non è una questione di età; è una questione di spettacoli orrendi. Non ci sono mai i film che vorrei vedere. D’altra parte leggere non posso più, la vista è calata a causa del dia-bete, e non ci sono rimedi. È il cristallino…

GiovannaFino a non molto tempo fa ci vedeva ancora abba-

stanza bene…

WaltSì, ma nell’ultimo anno ho avuto un crollo fisico, un

succedersi di crisi molto gravi (si commuove). È morto anche mio papà il 7 aprile. Era il più sano di tutti noi: più sano di me e di mia madre, che è debole da tanti anni.

GiovannaÈ successo all’improvviso?

WaltUn giorno ha cominciato a non ricordare più nien-

te, aveva dei vuoti di memoria e in un mese è morto, se n’è andato.

GiovannaEra molto legato a lui?

WaltNon direi che sono “legato” a mio padre o a mia

madre. I miei genitori io li rispetto per quel che sono…ahi, incomincia a far male…

FedericaNon ci pensare, non ci pensare…

WaltEh, non ci pensare! Punge, non so cosa lei mi fa…

FedericaQuando Walt è venuto a vivere in questa casa non

aveva più sensibilità ai piedi, non è vero?

WaltSì.

GiovannaQuindi, è un segno positivo se sente un po’ male,

vuol dire che si è riattivata la sensibilità.

WaltDicevamo di mio padre. Se sono stato così male

quando ho saputo che è morto è perché non avevo po-tuto fare niente per lui, nemmeno vederlo o partecipare al suo funerale. In quel periodo ero ricoverato anch’io, e quasi negli stessi giorni anch’io ho rischiato di morire.

Mia madre adesso è sola nella casa; vuole vivere da sola anche se ormai ha novant’anni. Con l’aiuto dei miei figli riesce in qualche modo a badare a se stessa.

GiovannaL’ha più vista in tutti questi mesi?

WaltÈ venuta qui a trovarmi una volta sola, ma deve

essere trasportata.

[2.Un allontanamento leggero leggero ]

GiovannaLei, se non sbaglio, è figlio unico …

WaltSono figlio unico, ma per fortuna c’è una certa so-

lidarietà da parte dei miei figli e della mia ex moglie. È una solidarietà che c’è sempre stata, anche quando nel ’94 ci siamo separati continuavamo a vederci: lei veni-va a trovare me e i miei genitori, e a volte andavano insieme fuori, a far la spesa. Il legame si è conservato perché c’erano i figli, ma anche perché stavamo bene fra di noi. Solo era finito l’amore, ed era inutile stare ancora insieme.

GiovannaLei dunque ha sentito questo...

WaltSì, col passare degli anni c’è stato un allontana-

mento fra di noi: leggero leggero, ma c’è stato. L’amo-re un po’ alla volta si era consumato, era finito. Così abbiamo deciso di non vivere più insieme, ma il lega-me tra di noi si è conservato.

GiovannaQuando si è separato da sua moglie che lavoro sta-

va facendo?

WaltDapprima ho lavorato in un negozio di salumi e

formaggi in via dell’Istria, poi in un supermercato abbastanza grande in via Vivaldi. È un tipo di lavoro che ho cominciato a fare da giovanissimo: a quattordici anni sono andato per la prima volta in bottega. Agli ini-zi facevo il garzone, portavo la spesa a casa, poi ho im-parato a lavorare dietro il banco, nel contatto diretto con i clienti, e mi piaceva molto. Sapevo fare tutto: ta-gliavo i prosciutti, conoscevo i diversi tipi di formaggi.

GiovannaQuand’era ragazzo in che quartiere abitava?

WaltSono nato a Cittavecchia, vicino a via Bazzoni, ma

ho cambiato casa un’infinità di volte nella mia vita…

GiovannaMentre la guardo, sto pensando che c’è nel suo

volto qualcosa di molto sottile, di spirituale ma anche un po’ ironico. Mi ricorda un personaggio di Dostoev-skij, non so perché…

WaltO di Shakespeare? Io ho letto qualcosa di Shake-

speare. A scuola sono andato poco, ma col passare de-gli anni ho letto di tutto e di più. Ad esempio, mi sono proposto di leggere tutta l’enciclopedia Curcio, dalla A alla Z, e l’ho fatto. Provavo un enorme piacere nel conoscere le cose.

GiovannaAllora, quando prima diceva della sua tendenza a

isolarsi, era anche per coltivare se stesso, l’amore del sapere...

WaltSì, perché dopo aver abbandonato la scuola mi

sono pentito. Quando mi sono ritrovato in Salita Pro-montorio con quelle ceste della spesa da portare, su e giù con trenta chili sulle spalle, ho cominciato a pen-sare che avevo sbagliato a lasciare gli studi. Non erano certo mazzi di fiori quelli che io portavo, erano dei carichi pesantissimi!

Nel ‘65 ero un ragazzino magro, proprio come sono adesso, e andavo in giro con questi carichi anche quando c’era la bora, la neve. Da lì il mio padrone si è trasferito in un altro negozio, e mi ha portato con sé; un po’ alla volta ho cominciato a conoscere i prodotti, a fare le vetrine.

Il negozio era importante per gli abitanti del quar-tiere, anche perché il posto era un po’ isolato e in quegli anni i punti vendita erano pochi. Così, anche se lo spazio del negozio era piccolo c’era molta possibilità di scelta, una grande ricchezza di prodotti. Al sabato riuscivamo a vendere cinque o sei prosciutti… ahi, mi fa male…

FedericaSopporta ancora un po’, è quasi finito…

WaltPoi il mio padrone si è trasferito in un negozio an-

cora più piccolo, a Muggia. In quel periodo avrei volu-to specializzarmi sempre di più nel mio lavoro, impa-rare a tagliare bene anche il prosciutto crudo. Invece mi sono ammalato, ho cominciato ad avere la psoriasi e questo mi impediva di usare le mani, non potevo più tagliare proprio niente. Tutto questo accadeva nel ‘76, quando avevo venticinque anni.

GiovannaAll’epoca lei era già sposato, aveva due bambini

piccoli. E cosa ha fatto, ha cambiato lavoro?

WaltSono andato in un altro negozio, ho lavorato ancora

per due anni e poi ho chiuso. Agli inizi degli anni 80 io e mia moglie abbiamo comprato un furgone decidendo di fare trasporti. La cosa ha funzionato, e via via abbiamo comprato un secondo furgone, poi un terzo e un quarto.

GiovannaFacevate piccoli trasporti?

WaltNo, non piccoli, erano abbastanza grandi, come ad

esempio i giornali di notte. Bisognava alzarsi alle due di mattina, andare fino a Padova o a Bologna, caricare e tornare a Trieste. Mia moglie stava in camion con me, ci alternavamo nella guida. Bisognava caricare e scari-care dei cassoni pesanti, distribuendo i giornali nelle edicole, ed era necessaria molta forza fisica.

Di forza io non ne ho mai avuto tanta, ho lavorato molto con i nervi e questo devi avermi logorato. Dopo diversi anni ho cominciato a sentirmi male fisicamen-te, allora tutto è finito, l’impresa è stata chiusa. Quan-do facevo le notti sul furgone, dovendo fare Trieste – Padova – Bologna andata e ritorno, mi prendevano dei dolori fortissimi alla schiena, a tutti gli arti.

GiovannaErano viaggi molto lunghi, per di più di notte…

WaltNoi lavoravamo solo di notte. Era un’attività fatico-

sa, molto logorante, ma si guadagnava bene e sacrifici bisogna pur farli. Comunque, verso la fine del 2002 non riuscivo più a camminare per il mal di schiena, e dopo una crisi gravissima si è scoperto che avevo delle ulcere gastriche. Sono stato ricoverato per quindici giorni in rianimazione, tra la vita e la morte; un trauma fortissi-mo, dal quale in un certo senso non mi sono più ripreso. Ho avuto una grave depressione, sia fisica che psichica.

[3. Diverso dagli altri]

GiovannaÈ stato allora che è tornato a vivere con i suoi ge-

nitori?

WaltNo, all’epoca ero già separato e abitavo da solo in

viale XX Settembre. Vivevo in un piccolo appartamen-to in una zona bellissima, vicino al giardino pubblico; lì andavo ogni giorno a leggere, stavo ore e ore seduto su una panchina. Dopo l’ultima crisi non ero più capace di lavorare, così avevo molto tempo per me e potevo leggere. Qualche anno dopo, nel 2007, ho avuto una seconda grave crisi e un altro ricovero, quando mi è stato diagnosticato il diabete grave e ho dovuto comin-ciare a fare l’insulina. A quel punto non riuscivo più a vivere da solo, e mi sono trasferito stabilmente nella casa dei miei genitori.

GiovannaNon si era accorto di avere il diabete?

WaltSì, me n’ero accorto e prendevo delle pastiglie, ma

non bastava più. C’è da dire che vivendo da solo facevo una vita molto trascurata, un po’ dimenticavo di man-giare o consideravo il mangiare una cosa relativa, non importante. Non seguivo la dieta, non rispettavo gli orari. Io sono fatto così, ho sempre bisogno di essere incoraggiato, sostenuto.

GiovannaQuand’era bambino i suoi genitori la sostenevano,

la incoraggiavano?

WaltSì, sono stati dei bravi genitori.

GiovannaErano persone miti, di poche pretese.

WaltNon c’è mai stata nella nostra famiglia la cultura

del pretendere. Eravamo in tre, ed eravamo sempre sul punto di trasferirci da una città all’altra. Mio papà faceva lavori di impermeabilizzazione di impianti e va-sche, trattava sostanze chimiche e aveva un aiutante. Questa attività, che all’epoca era molto richiesta, lo portava continuamente a spostarsi e a viaggiare da una città all’altra: Napoli, Firenze. Sempre con le valigie in mano, avanti e indietro.

Da bambino, fino ai primi anni ’60 ho viaggiato molto al seguito di mio papà, ho visto tanti posti, ma era difficile perché dovevo continuamente cambiare amici, e soprattutto la scuola. Fino alla terza elemen-tare sono stato a Venezia Mestre, e quando ci siamo trasferiti a Trieste il metodo di insegnamento era com-pletamente diverso. A Marghera eravamo indietro col programma, e qui ho trovato un bravissimo maestro, si chiamava Tulliani; frequentavo allora la scuola de Ami-cis, una delle più prestigiose. Malgrado tutto sono sta-to promosso, cercavo di non essere inferiore agli altri, poi però alle medie non ce l’ho fatta, mi hanno fregato. Le scuole medie erano frequentate dai figli della bor-ghesia, e alla Morpurgo ho incontrato molte difficoltà.

GiovannaSi è sentito escluso?

WaltNon si può dire escluso, avevo compagnia, ma

sentivo molto la mia differenza dagli altri. Nella mia classe c’era un conte, e un altro appartenente a una famiglia ricchissima; arrivavano a scuola con macchine

lussuose, accompagnati dall’autista. Un bambino sente queste cose, e io mi sentivo diverso dagli altri.

GiovannaSta dicendo che c’era ostentazione della ricchezza?

WaltSì, la ricchezza si vedeva molto in quegli anni, e an-

che la povertà. Ricordo che desideravo molto andare a mangiare al refettorio, ma ci andavano solo i ragazzi poveri, e io non avevo il diritto perché la mia famiglia non era considerata povera. Così i ricchi non li pote-vo frequentare perché erano ricchi, e i poveri perché erano poveri. Mio padre non era ricco, ma aveva un lavoro, un reddito.

GiovannaIn quegli anni alle scuole medie gli insegnanti era-

no severi, scattava un meccanismo di selezione molto forte…

WaltAlle medie ho incontrato il latino, e il latino è

diventato per me un ostacolo insormontabile. E dire che quello è stato l’ultimo anno delle scuole medie col latino, poi è stata creata la media unificata e tutto è di-ventato più facile. Gli anni trascorsi a Marghera erano stati belli perché c’era un dimensione di paese: si an-dava in bicicletta, facevamo gite in campagna. Quando sono arrivato a Trieste ho sofferto, non mi è piaciuto subito, ci sono voluti degli anni per affezionarmi alla città. Adesso Trieste mi piace, ma quand’ero bambino mi ha fatto soffrire. A Marghera si viveva con le porte di casa sempre aperte, c’era una vita di strada e si stava molto insieme agli altri; insomma, era una vita più po-polare. A Trieste invece c’erano molte porte chiuse, e anche per questo ho incontrato difficoltà nella scuola.

GiovannaI suoi genitori l’avranno incoraggiata a studiare, pro-

babilmente speravano che lei ottenesse un diploma…

WaltSì, certo, anche se mio padre avrebbe voluto che io

imparassi il suo lavoro: erano pochi a farlo a quell’epo-ca, ed era un lavoro molto richiesto. Io invece avrei voluto diventare almeno geometra.

Abitavamo dalle parti di San Vito, in via Tigor, quando frequentavo le medie, e ricordo di aver parlato un giorno del mio futuro con la mamma e una zia, e alla fine di quel colloquio ho deciso di fare il ragazzo di bottega. Forse questo mestiere mi attirava perché a Marghera, nel rione in cui abitavo, noi bambini face-vamo di tanto in tanto il mercatino: vendevamo delle piccole cose, e io mi divertivo moltissimo. Questo ac-cadeva alla fine degli anni 50.

GiovannaQuanto tempo ha trascorso a Marghera?

WaltOtto o nove anni, in pratica sono cresciuto lì. Poi

siamo tornati a Trieste e non ho finito gli studi: all’ini-zio della terza media mi sono ritirato, non ho più volu-to andare a scuola perché mi ero stancato di prendere dei brutti voti. (rivolgendosi a Federica) È finito?

FedericaNon ancora…

[4. Il desiderio di camminare ]

GiovannaMi sembra che lei sia riuscito a sopportare abba-

stanza bene le gravi malattie che l’hanno colpita in questi anni. Voglio dire che la trovo ricco di pensieri, di desideri..

WaltLe malattie non le sopporto bene, ma i desideri

sì, ne ho sempre molti. Il mio più grande desiderio è riuscire ancora a camminare.

GiovannaE potrà riprendesi, recuperare?

FedericaDovrà recuperare! Intanto devono chiudersi que-

ste ferite dei piedi, che infatti si stanno rimarginando; agli inizi non ero sicura che saremmo riusciti a otte-nere in breve tempo questi risultati. Quando le ferite saranno chiuse, lui dovrà cominciare a sentire di nuovo i piedi appoggiandoli a terra. Walt si sente fragile, ma in realtà è un uomo forte, coraggioso. Il suo legame con la vita è fortissimo.

WaltHo camminato fino al dicembre scorso, anzi fino a

gennaio. Poi ho avuto un lungo ricovero, durato sei mesi.

GiovannaQuindi lei si è indebolito anche nella vita d’ospe-

dale, o mi sbaglio?

WaltCi si fa l’abitudine, e in ospedale sono stato tratta-

to sempre bene. Venivo spostato in diversi reparti, ne ho conosciuti molti. Beh, si sa, le “mediche” sono quel che sono, con tanti malati gravi e infermiere a volte poco corrette. Il più delle volte venivo messo in una stanza a quattro letti, ed è come vivere in una piazza dove tutti passano, con noi malati fermi ai quattro an-goli. Lì non puoi stabilire nessun rapporto, ciascuno è concentrato nel suo star male, e si creano questi ru-morosi capannelli dei parenti in visita che, oltre a dare fastidio, ti fanno sentire escluso.

GiovannaSei mesi di ricovero sono tanti, è stato bravo a sop-

portare...

WaltUn momento, non sono stati solo sei mesi: prima

ero già stato ricoverato dal 29 giugno al 30 settembre, e in seguito ho trascorso un mese nella Rsa. Il 2009 è stato un anno che io definisco tragico; quando stai così per mesi e mesi le forze se ne vanno, e anche le motivazioni a vivere. Si precipita nel nulla, come se nessuno potesse più fare niente per te; i pensieri più brutti ti assalgono, ti chiedi qual è la tua malattia e immagini di avere un tumore.

FedericaPiù che altro nel 2009 c’è stato un peggioramento

della salute di Walt su tanti versanti, e questo non per-metteva la dimissione dall’ospedale. C’era un’insuffi-cienza renale che di per sé era un grosso limite nella scelta dei trattamenti, dei farmaci che poteva assumere. Quindi che fai? Curi una parte rischiando di danneggia-re l’altra, dovendo trovare un equilibrio difficile.

GiovannaDunque, si può dire che lei è stato molto forte a

recuperare, tornando poi a vivere qui, in questa casa…

WaltÈ stata la forza di volontà, o la forza di Dio, non so.

GiovannaLei è credente?

WaltSì, lo sono sempre stato, anche se una volta pre-

gavo di più. È stata mia madre a trasmettermi la fede; a Marghera andavamo sempre a messa la domenica, nella parrocchia di San Michele. C’era don Bruno, un giovane prete di campagna un po’ pacioccone; una persona genuina, molto simpatica. Mi faceva giocare a calcio, in quel rione di case popolari dove c’erano tanti ragazzini come me.

(Federica esce dalla stanza)

GiovannaOra la medicazione è terminata e lei vorrà un po’

riposare. Prima di andarmene volevo chiederle se in questi anni, da quando si è ammalato, ha ricevuto gli aiuti di cui aveva bisogno. Ad esempio, ho saputo che è stato seguito per diversi mesi da una giovane psico-loga, Alessia. È stata una persona importante per lei?

WaltImportantissima… (si commuove)

GiovannaViene ancora a trovarla?

WaltNo, e mi manca molto. Di recente mi ha telefo-

nato, so che è sempre impegnata con il suo lavoro. Mi è stata tanto vicina per un lungo periodo, i no-stri rapporti si sono interrotti quando io sono finito in ospedale; da allora ci siamo persi di vista. Prima ci incontravamo almeno una volta la settimana; lei mi sti-molava a uscire di casa, a fare passeggiate, a riprendere un po’ di amore per la vita. Parlavamo tanto e questo mi ha aiutato moltissimo.

GiovannaIn generale è stato contento degli operatori del di-

stretto? Si è sentito curato e sostenuto da loro?

WaltTutti gli operatori che mi girano attorno anche

adesso, e mi stanno vicino, non sono soltanto molto competenti nel loro lavoro, ma anche straordinari dal punto di vista umano. C’è armonia qui dentro, si ri-ceve affetto. Non è come nelle strutture di ricovero dove, anche quando gli operatori sono bravi, trionfa comunque la regola, l’ordine. Quando sono stato per trenta giorni nella Rsa non si può dire che non mi trat-tavano bene, ma vivevo in una camerata anonima.

Invece qui si abita, si vive insieme, e questo è bello. Peccato solo la confusione della strada, il rumore del-le auto. Le stanze sull’altro lato della casa sono più in ombra, mentre qui vivo esposto al sole fin dal primo mattino, e quando è estate soffro il caldo. Del resto sono stato io a scegliere questa stanza, proprio perché è luminosa.

GiovannaLa strada è trafficata, ma si sentono i brusii della

vita qui sotto, sul marciapiede…

WaltSì, è bello sentire i bambini che gridano, le voci

delle donne che vanno a fare la spesa.

www.faresalute-microarea.itSCARICA ON LINE IL PDF DELLE StORIE

AzIENDA SANItARIA N.1 tRIEStINA dIPARTImENTO dELLE dIPENdENzEIl Dipartimento delle Dipendenze di Trieste (DDD) è la struttura operativa dell’Azienda per i Servizi Sa-nitari n. 1 Triestina finalizzata alla prevenzione, cura, riabilitazione e riduzione del danno nel campo delle dipendenze patologiche. Il mandato del Dipartimento è anche quello di programmare e realizzare attività e progetti atti a potenziare e rendere più efficaci gli interventi di formazione e inserimento socio-lavorativo degli utenti, operando in sinergia e integrazione con gli Ambiti Socioassistenziali, la Provincia, la coopera-zione sociale, gli enti formatori, il terzo settore, le imprese. A questo proposito il Dipartimento ha realizza-to negli anni numerosi progetti specifici, alcuni dei quali co-finanziati dal Fondo per la lotta alla droga (uno in particolare è stato segnalato e inserito nel sito dei migliori progetti della Pubblica Amministrazione) e dalle risorse previste per i Piani di Zona dei Comuni della Provincia di Trieste. La rete dei partner è cre-sciuta nel tempo e attualmente conta numerosi soggetti sia nel terzo settore che nel mondo delle imprese profit, grazie anche all’introduzione di strumenti di lavoro innovativi e mirati al miglioramento dell’effi-cacia degli interventi (incentivi/o contributi alle aziende impegnate a investire in azioni di formazione e tutoraggio d’impresa, ad accogliere soggetti in situazioni complesse).

RELI: UN NUOVO mOdELLO dI REINSERImENTO SOcIO-LAVORATIVO INTEGRATO

Sopra: le copertine delle pubblicazioni no profit sul progetto

I PORtALI DEDICAtI AL PROGEttORELI:www.politicheantidroga.it www.dronet.org www.droganews.itwww.drugfreedu.org www.droganograzie.it http://cocaina.dronet.orghttp://alcol.dronet.org www.allertadroga.it www.neuroscienzedipendenze.itwww.drugsonstreet.it www.dreamonshow.it www.drogaedu.itwww.dpascientificcommunity.it www.italianjournalonaddiction.it

RELI (Reinserimento lavorativo integrato) è un importante progetto promosso e finanziato dal Dipartimento per le Politiche Antidroga della Presidenza del Consiglio dei Ministri, che ha lo scopo di favorire la diffusione di un nuovo mo-dello di riabilitazione delle persone tossicodipen-denti. Il progetto punta all’attivazione di una rete di comunità e cooperative sociali in grado di pro-muovere concrete opportunità lavorative, e di coniugare imprenditorialità e solidarietà sociale per creare nel medio e lungo periodo condizioni virtuose di autofinanziamento. Il Dipartimento delle Dipendenze di Trieste ha aderito al proget-to RELI, con l’obiettivo di intervenire diretta-mente e indirettamente sulla relazione esistente tra tossicodipendenza e marginalità, sostenendo le persone nella ricerca e praticabilità di oppor-tunità concrete di vita per studiare, lavorare, abi-tare, avere rapporti umani soddisfacenti. Il mon-do del lavoro rappresenta nella nostra società uno dei confini visibili tra “chi sta dentro” e “chi sta fuori”, fra l’inclusione e l’esclusione; la mancan-za di lavoro impedisce alla persona di accedere ad altri diritti di cittadinanza, di acquisire un ruo-lo sociale. Per un tossicodipendente far parte del mercato del lavoro ed essere produttivo significa uscire dai tradizionali e stigmatizzanti ruoli pas-sivi di “emarginato” o “malato”, per acquisire un ruolo sociale positivo e contrattuale. Il lavoro di-venta così fonte di motivazione al cambiamento, di ripresa di salute, di svincolo dalla dipendenza.La persona tossicodipendente proviene spesso da una lunga esperienza di inattività, di frequente non conosce il mondo del lavoro e ha perso l’abi-tudine alle regole dei rapporti sociali, all’appren-dimento. Può non conoscere se stesso, le proprie abilità o carenze, spesso non possiede titoli di

studio o diplomi di qualificazione professionale per presentarsi ad un datore di lavoro ed esse-re competitivo. L’ingresso nel mondo del lavoro diventa allora difficile e crea insicurezze notevo-li sia per il soggetto, sia per l’impresa, che non sa rapportarsi a tale diversità: all’emergere dei problemi la soluzione spesso è l’allontanamento del tossicodipendente e la messa in discussione di altri eventuali inserimenti. Il progetto RELI ha l’obiettivo di potenziare il sistema a rete, per valorizzare risorse e competenze già presenti sul territorio e promuovere sinergie operative al fine di offrire servizi per l’occupabilità fruibili profi-cuamente dalla persona. Si punta a un modello di intervento in grado di garantire risposte perso-nalizzate per ogni target di utenza, e di assicurare la massima accessibilità agli interventi di riabili-tazione e di reinserimento sociale e lavorativo. A questo proposito, si intende intervenire affian-cando anche chi offre le occasioni di formazione e lavoro, rendendo più incisivo il ruolo dei tu-tor per l’inserimento socio-lavorativo, al fine di garantire il necessario supporto alla persona e al datore, nonché l’accompagnamento previsto dal progetto riabilitativo personalizzato concordato.

Nell’ambito del Progetto RELI, la sede EnAIP Friuli Venezia Giulia di Trieste ha ospitato il cor-so di formazione “Introduzione all’informatica”, finalizzato all’acquisizione di competenze infor-matiche di base e allo sviluppo e rafforzamento di abilità sociali e relazionali.Il corso si è svolto sotto la guida della docente Antonella Iacaz e ha permesso anche ai princi-pianti di acquisire le conoscenze di base sull’uti-lizzo del computer, dei principali software e di internet.

IL PROGEttO RELI PROVINCIA DI tRIEStE

L’esperienza della Trattoria degli Amici è stata al centro di un partecipato dibattito nell’ex ospedale psichia-trico di Trieste. Un luogo particolarmente simbolico, che grazie al lavoro di Franco Basaglia e della sua équi-pe ha portato alla chiusura dei manicomi in Italia. All’incontro – organizzato dalla Comunità e da Solidarietà Trieste, la Onlus dell’Associazione degli industriali di Trieste – hanno preso parte soggetti diversi: imprese, enti di formazione, realtà legate alla disabilità ed al disagio psichiatrico, famiglie, istituzioni. In diversi inter-venti è emersa con forza la necessità – sottolineata in apertura da Anna Illy – di considerare le persone con disabilità come una risorsa per la società, in ambito lavorativo e non solo, soprattutto in un tempo di crisi economica. A nome della Comunità di Sant’Egidio, Filippo Sbrana ha illustrato le ragioni etiche, sociali ed

economiche per investi-re nell’inserimento lavo-rativo delle persone con disabilità, sottolineando come non sia un onere ma un’opportunità per il Paese. Studi recenti infatti attestano come la manca-ta produzione ed il costo assistenziale delle perso-ne inoccupate costino di-versi punti di PIL, oltre a incidere negativamente sulla vita di tanti disabili che vorrebbero mettere le loro risorse a servizio del bene comune. Diego Proietti, cameriere nella

Trattoria degli Amici dal 2008, ha raccontato le difficoltà incontrate nei primi anni di ricerca di una occu-pazione, comunicando la passione con cui oggi vive l’esperienza del lavoro e invitando tutti a non scorag-giarsi. Particolarmente appassionato è stato l’intervento di Giuseppe Dell’Acqua, collaboratore di Franco Basaglia e continuatore della sua opera, che ha ricordato come il lavoro sia stata una delle prime modalità per ripensare la condizione dei malati nei manicomi: proprio 40 anni fa, nel 1972, fu creata a Trieste la “Co-operativa Lavoratori Uniti”, che trasformò in lavoratori 60 persone ricoverate. Dell’Acqua ha sottolineato il valore della Trattoria degli Amici, che nasce dall’ascolto dei bisogni di chi è più fragile e dalla scelta di far-si carico dei desideri incontrati. E in qualche modo ripropone e rilancia le intuizioni dell’esperienza triesti-na, perché in ogni stagione c’è bisogno di sogni e visioni per cambiare la realtà. Dopo aver sottolineato con una battuta che “nel 1972 ce lo saremmo sognato di ascoltare una testimo-nianza come la vostra”, ha concluso invitando tut-ti ad essere ideali operai in una ideale Fabbrica del cambiamento, che attende il contributo di tutti. Nei molti interventi che hanno caratterizzato il dibattito, è emersa simpatia per la Trattoria e gratitudine per la speranza che trasmette, insieme alla convinzione di poter costruire nuovi posti di lavoro di qualità per le persone con disabilità.

www.santegidio.org

10 mAGGIO 2012 | tRIEStE, ItALIALAVORO E dISAbILITà: “VALGO ANchE IO!”L’INtEGRAzIONE LAVORAtIVA DEI DISAbILI NELL’ESPERIENzA DELLA tRAttORIA DEGLI AmICI DI ROmA

Inside-out è un progetto europeo fina-lizzato a creare le condizioni e gli stru-menti che permettano ai lavoratori con basso livello d’istruzione e portatori di handicap, distanti dal mercato del lavo-ro, di raggiungere una regolare posi-zione lavorativa. Coinvolge sei partner, tra cui l’ENAIP, appartenenti a cinque Paesi europei: Paesi Bassi, Portogallo, Italia, Belgio e Svizzera.

Destinatari del progetto sono i sogget-ti esclusi dal mercato del lavoro, ma il target principale è rappresentato da tutor e manager delle imprese, che si occupano di coordinare e formare tali soggetti. Molti studi sottolineano l’im-portanza del lavoro e dell’avere un la-voro per sentirsi socialmente accet-tati: svolgendo un impiego regolare, si impara a conoscere le richieste del mondo professionale, ma anche i pro-pri bisogni individuali. Percependo uno stipendio, si diventa indipendenti economicamente, e l’essere parte di una struttura sociale contemporane-amente rafforza il potere dei singoli e migliora la coesione sociale. I destina-tari del progetto sono comunque lavo-ratori che necessitano di un supporto maggiore per quanto riguarda il loro sviluppo personale e l’integrazione nel contesto lavorativo.

Per questo, l’obiettivo di Inside-out è quello di descrivere innanzitutto la si-tuazione esistente a livello nazionale, per ciascun Paese partner, riguardo alla condizione delle persone escluse dal mercato del lavoro, scambiando così esperienze utili per sviluppare metodi e strumenti nuovi, che possano contri-buire a creare una cultura organizzativa all’interno delle amministrazioni pub-bliche più lungimiranti e proattive. Ciò significa descrivere la cornice politica e istituzionale in cui ogni Paese si muo-ve nell’ambito della ideazione e imple-mentazione di politiche per ridurre la disoccupazione di queste persone e per aiutarle nella ricerca di lavoro.

In particolare, i risultati attesi dal pro-getto possono essere così enunciati:› descrivere le buone pratiche di sup

porto alla ricerca di lavoro per i de-stinatari del progetto

› descrivere il rispettivo ruolo e le forme di collaborazione tra organizza-zioni pubbliche/private e normativa

› analizzare i modelli nazionali di valutazione, sviluppo e creazione di attività lavorative su misura per i de-stinatari del progetto

› sviluppare e testare la formazione per i manager di organizzazioni private che seguono tali persone sul posto di lavoro

› sviluppare e testare un metodo per la creazione di attività lavorative su misura

› realizzare attività e materiali di divulgazione, tra cui il sito internet del progetto.

In sintesi, componenti essenziali del progetto sono motivare e stimolare i lavoratori, supportare e guidare i ma-nager, creare un clima di collaborazio-ne tra lavoratori svantaggiati e non.

INSIdEOUTEUROPEAN PROjEcT

UDINE via Leonardo da Vinci 2733037 Pasian di Prato (UD)Tel +39 0432 693611udine@enaip.fvg.it

TOLMEZZO via dell’Industria 1233028 Tolmezzo (UD)Tel +39 0433 468042tolmezzo@enaip.fvg.it

CERVIGNANO via Aquileia 2233052 Cervignano (UD)Tel +39 0431 33508cervignano@enaip.fvg.it

CORDENONSvia Pasch 8333084 Cordenons (PN)Tel +39 0434 586411pordenone@enaip.fvg.it

PORDENONEvia Montini 1233170 Pordenone (PN)Tel +39 0434 247133pordenone@enaip.fvg.it

TRIESTE via dell’Istria 5734137 Trieste (TS)Tel +39 040 3788888trieste@enaip.fvg.it

GORIZIA via del Boschetto 3734170 Gorizia (GO)Tel +39 0481 585411gorizia@enaip.fvg.it

EnAIP FVG