UvA-DARE (Digital Academic Repository) Tussen privacy en ... · P.H.. Blok, Het recht op privacy. Een onderzoek naar de betekenis van het begrip 'privacy' inin het Nederlandse en

UvA-DARE is a service provided by the library of the University of Amsterdam (http://dare.uva.nl)

UvA-DARE (Digital Academic Repository)

Tussen privacy en wetenschapsvrijheid. Regulering van gegevensverwerking voor medisch-wetenschappelijk onderzoek

Ploem, M.C.

Link to publication

Citation for published version (APA):Ploem, M. C. (2004). Tussen privacy en wetenschapsvrijheid. Regulering van gegevensverwerking voormedisch-wetenschappelijk onderzoek.

General rightsIt is not permitted to download or to forward/distribute the text or part of it without the consent of the author(s) and/or copyright holder(s),other than for strictly personal, individual use, unless the work is under an open content license (like Creative Commons).

Disclaimer/Complaints regulationsIf you believe that digital publication of certain material infringes any of your rights or (privacy) interests, please let the Library know, statingyour reasons. In case of a legitimate complaint, the Library will make the material inaccessible and/or remove it from the website. Please Askthe Library: https://uba.uva.nl/en/contact, or a letter to: Library of the University of Amsterdam, Secretariat, Singel 425, 1012 WP Amsterdam,The Netherlands. You will be contacted as soon as possible.

Download date: 11 Jan 2021

https://dare.uva.nl/personal/pure/en/publications/tussen-privacy-en-wetenschapsvrijheid-regulering-van-gegevensverwerking-voor-medischwetenschappelijk-onderzoek(0baee708-d839-41fb-869c-e6e9fc95b956).html

LITERATUUR R

Agt,, van: Van Agt, Dekkers & Van Riel 1999 F.M.. van Agt, W.J.M. Dekkers & P.L.C.M. van Riel, 'Medisch-wetenschappelijk on-derzoekk met mensen: waarin de wet niet voorziet', Ned. Tijdschr. Geneeskd. 1999, p. 45-50. .

Akkermanss & Koekkoek 1992 P.W.C.. Akkermans & A.K. Koekkoek (red.), De Grondwet. Een artikelsgewijs commen-taar,taar, Zwolle: W.E.J. Tjeenk Willin k 1992.

Akkermans,, Bax & Verhey 1999 P.W.C.. Akkermans, C.J. Bax & L.F.M. Verhey, Grondrechten. Grondrechten en grond-rechtsbeschermingrechtsbescherming in Nederland, Deventer: W.E.J. Tjeenk Willin k 1999.

Algraa 2003 W.. Algra, Tvtedisch onderzoek stuit op muur van verzet bij CBS', Trouw 7 april 2003. .

Alkemaa 1995 EE A . Alkema, 'De reikwijdte van fundamentele rechten. De nationale en internatio-nalee dimensies', in: EA. Alkema e.a. (red.), De reikwijdte van fundamentele rechten, NJVV Preadviezen, Zwolle: W.E.J. Tjeenk Willin k 1995, p. 3-129.

Annass 2002 J.. Annas, 'Medical privacy and medical research. Judging the new federal regula-tions',, The New England Journal of Medicine (346) 2002, p. 216-220.

Annee 2000 I.. Anne, 'De verwerking van persoonsgegevens voor wetenschappelijk onderzoek', ComputerrechtComputerrecht 2000, p. 288-296.

Arnardóttir,, Björgvinsson & Matthiasson 1999 O.M.. Arnardóttir, D.T. Björgvinsson & V.M. Matthiasson, 'The Icelandic Health Sectorr Database', European Journal of Health Law 1999, p. 307-362.

Arnasonn 2003 E.. Arnason, 'Personal Identifiability in the Icelandic Health Sector Database', The JournalJournal of Information. Law and Technology 2002-2 (http://elj.warwick.ac.uk/jilt/02-22 / arnason.html).

Artss 2003 J.. Arts, Toegang tot publiek gefinancierde data (TTeR, nr. 59), Den Haag: Sdu Uitgevers 2003. .

Baarda,, van: Van Baarda 1992 Th.A.. van Baarda, Oordeelsvorming in casus van botsende grondrechten, Arnhem: Goudaa Quint 1992.

Beauchampp & Childress T.L.. Beauchamp & J.F. Childress, Principles of Biomedical Ethics, New York: Oxford Universityy Press 1994, p. 144 e.v..

Bergkampp 1992 L.. Bergkamp, 'Regels voor medische experimenten. Beschouwingen over het wets-voorstel',, Tijdschrift voor Gezondheidsrecht 1992, p. 372-388.

Bergkampp 1995 L.. Bergkamp, Het wetsvoorstel Medische experimenten (preadvies), Utrecht: Vereni-gingg voor Gezondheidsrecht 1995.

http://elj.warwick.ac.uk/jilt/022

http://elj.warwick.ac.uk/jilt/022

Literatuur Literatuur

Bie,, de: De Bie 1988 S.. de Bie, 'Privacy en onderzoek, Zelfregulering met de VOI-code', feugdonderzoek 1988-3,, p. 29-38.

Bizerr 1992 J.. Bizer, Forschungsfreiheit und Informationelle Selbstbestimmung. Gesetzliche For-schungsregelungenschungsregelungen zzvischen grundrechtlicher Förderungspflicht und grundrechtlichem Abwherrecht,Abwherrecht, Baden-Baden: Nomos Verlagsgesellschaft 1992.

Blokk 2002 P.H.. Blok, Het recht op privacy. Een onderzoek naar de betekenis van het begrip 'privacy' inin het Nederlandse en Amerikaanse recht (diss. Tilburg), Boom Juridische uitgevers 2002. .

Bock,, de: De Bock 1996 R.. de Bock, 'Hoge Raad over perspublicaties. Van belangenafweging naar grond-rechtenbotsing',, Mediaforum 1996-4, p. 56-60.

Brauw,, de: De Brauw 1988 P.J.W.. de Brauw (red.), Medisch beroepsgeheim, Baarn: Ambo 1988.

Broek,, van den: Van den Broek 2003 M.. van den Broek, 'Onderzoekers stuiten op bolwerk CBS', Volkskrant 12 april 2003.

Brutell de la Rivière & Giard 1991 G.. Brutel de la Rivière & R.W.M. Giard, 'De meerwaarde van medische diagnos-tiek.. Juridische belemmeringen van klinisch wetenschappelijk onderzoek', Ned.Tijdschr.Geneeskd.Ned.Tijdschr.Geneeskd. 1991, p. 1049-1053.

Burkenss 1989 M.C.. Burkens, Algemene leerstukken van grondrechten naar Nederlands constitutioneel recht,recht, Zwolle: W.E.J. Tjeenk Willin k 1989.

Bygravee & Koelman 2000 L.A.. Bygrave & K.J. Koelman, 'Privacy, Data Protection and Copyright: Their Inter-actionn in the Context of Electronic Copyright Management Systems', in: P.B. Hugenholtzz (ed.), Copyright and Electronic Commerce. Legal Aspects of Electronic Copy-rightright Management, Den Haag: Kluwer Law Internationaal 2000.

Callenss 1995a S.. Callens, Goed geregeld? Het gebruik van medische gegevens voor onderzoek, Antwer-pen:: Maklu 1995.

Callenss 1995b S.. Callens, The Privacy Directive and the Use of Medical Data for Research Pur-poses',, European Journal of Health Law 1995, p. 309-340.

Callenss 1997 S.. Callens, 'Het omgaan met gezondheidsgegevens, Enkele bedenkingen bij de Pri-vacyrichtlijn',, Tijdschrift voor Gezondheidsrecht 1997, p. 455-467.

Chadwickk 1999 R.. Chadwick, The Icelandic database. Do modern times need modern sagas?' Brit-ishish Medical Journal (319) 1999 p. 441-444.

Coeberghh 1994 J.W.W.. Coebergh, 'Observationeel wetenschappelijk onderzoek en wetgeving', Me-dischdisch Contact 1994, p. 835-836.

Collegee bescherming persoonsgegevens 2003 Collgee bescherming persoonsgegevens 2003, Nota derde landen. De doorgifte van per-soonsgegevenssoonsgegevens naar derde landen in het kader van de WBP, Den Haag: College bescher-mingg persoonsgegevens 2003.

286 6


Commissiee Grondrechten in het digitale tijdperk: Commissie Grondrechten 2000 RapportRapport van de Commissie Grondrechten in het digitale tijdperk, Den Haag: Ministerie vann Binnenlandse Zaken en Koninkrijksrelaties 2000.

Commissiee Kordes 1997 Commissiee Kordes, Privacy-wetgeving en het gebruik van persoonsgegevens voor weten-schappelijkeschappelijke en statistische doeleinden, Advies aan de Minister van OC &W, Den Haag: Sduu 1997.

Cordierr 1995 LJ.. Cordier, 'The Directive on the Protection of Individuals with regard to the Processingg of Personal Data, and Medical and Epidemiological Research', Biomedi-calcal and Health Research 1995-1, p. 5-7.

Cramerr 1991 J.S.. Cramer, 'De "Wet persoonsregistraties", het sociaal-wetenschappelijk onder-zoekk en de persoonlijke levenssfeer', in: R. de Moor, A. Mens & P. van den Akker, BeleidsgerichtBeleidsgericht sociaal-wetenschappelijk onderzoek. Ideaal en werkelijkheid Tilburg: Insti-tuutt voor sociaal-wetenschappelijk onderzoek 1991, p. 129-143.

Cuijperss 2004 C.M.K.C.. Cuijpers, Privacyrecht of privaatrecht? Een privaatrechtelijk alternatief voor de implementatieimplementatie van de Europese privacyrichtlijn (diss. Tilburg), Den Haag: Sdu Uitge-verss 2004.

Dhontt 1999 J.. Dhont, De verwerking van medische persoonsgegevens voor wetenschappelijke en statis-tischetische doeleinden, Namur: Centre de Recherches Informatique et Droit 1999.

Dickenss 1991 B.M.. Dickens, 'Issues in Preparing Ethical Guidelines for Epidemiological Studies', Law,Law, Medicine & Health Care 1991, p. 175-183.

Dickenss 1997 B.M.. Dickens, 'Human Research beyond the Medical Model. Legal and Ethical Is-sues',, Medicine and Law 1997, p. 687-703.

Dickens,, Gostin & Levine 1991 B.M.. Dickens, L. Gostin & R.J. Levine, 'Research on Human Populations: National andd International Ethical Guidelines (Editors' Introduction)', Law, Medicine & HealthHealth Care 1991, p. 157-161.

Dijk,, van: Van Dijk & Van Hoof 1998 P.. van Dijk & G.J.H, van Hoof, Theory and Pratice of the European Convention on Hu-manman Rights, Den Haag: Kluwer Law International 1998.

Dommeringg 1999 E.J.. Dommering, 'De vrije wetenschap bekneld tussen macht en eigendom', in: P.B. Hugenholtzz e.a. (red.), Universiteit en Auteursrecht. Wetenschappelijke informatievoor-zieningziening in een digitale omgeving, Amsterdam: Otto Cramwinckel 1999, p. 125-132.

Dommeringg e.a. 1999 E.J.. Dommering, N.A.N.M. van Eijk, J.A.M. Nijhof & M.L. Verberne, Handboek Tele-communicatierecht.communicatierecht. Inleiding tot het recht en de techniek van de telecommunicatie, Den Haag:: Sdu 1999.

Dommeringg 2000 E.J.. Dommering, 'De nieuwe Nederlandse Constitutie en de informatietechnologie. Besprekingg van het rapport van de Commissie Grondrechten in het digitale tijd-perk',, Computerrecht 2000, p. 177-185.

287 7


Doppegjeterr 1998 R.M.SS Doppegieter, 'Het wetsvoorstel bescherming persoonsgegevens. Een inven-tarisatiee voor de gezondheidszorg', Zorg & Verzekering 1998, p. 233-240.

Driel,, van: Van Driel 1990 M.. van Driel, 'Zelfregulering als alternatief voor wetgeving. Een werkzaam concept vann ruil en compromissen?', Sociaal-Economische wetgeving 1990, p. 414-434.

Dronkerss 1986 J.. Dronkers, 'Roomser dan de paus. Misbruik van het privacyargument', Privacy en RegistratieRegistratie 1986-2, p. 10-12.

Dumortierr 1997 J.. Dumortier, 'Noot bij "Advies inzake de toepasbaarheid van de Wet van 8 de-cemberr 1992 tot bescherming van de persoonlijke levenssfeer ten opzichte van per-soonsgegevens,, op het netwerk van een Nationaal Kankerregister" ', Computerrecht 1997,1997, p. 103-107.

Dumortierr & Surmont 1992 J.. Dumortier & J. Surmont, 'Het Belgisch wetsontwerp over de bescherming van per-soonsgegevenss in Europees perspectief', Computerrecht 1992, p. 14-22.

Dutee 1998 J.. Dute, 'The protection of privacy in medical research', in: Proceedings (Vol 1) of the 12the12the World Congress on Medical Law, Siófok (Hungary) 1998, p. 177-181.

Dutee 2003 J.C.J.. Dute, Toepassing van de genetica in het kader van wetenschappelijk onder-zoek',, in: Toepassing van de genetica in de gezondheidszorg. Gevolgen van de ontwikkelin-gengen voor de huidige weten regelgeving, Den Haag: ZonMw 2003, p. 27-66.

Dutee e.a. 2000 J.C.J.. Dute e.a., De evaluatie van de WGBO, Den Haag: ZonMw 2000.

Dute,, Van der Koelen & Friele 2003 J.C.J.. Dute, M.J. van der Koelen, R.D. Friele, 'Het gebruik van medische gegevens voorr wetenschappelijk onderzoek. Evaluatie van de wettelijke regeling', Tijdschrift voorvoor Gezondheidswetenschappen 2003, p. 97-102.

Dutee & Ploem 2004 J.C.J.. Dute & M.C. Ploem, Kanttekeningen bij het advies 'Bewaartermijn patiëntenge-gevens'' van de Gezondheidsraad, Tijdschrift voor Gezondheidsrecht 2004, p. 281-284.

Duthlerr 1998 A.W.. Duthler, Met recht een TTP! Een onderzoek naar juridische modellen voor een Tru-stedsted Third Party (ITeR, nr. 11), Deventer: Kluwer 1998.

Eechoud,, van: Van Eechoud & Kabel M.. van Eechoud & J. Kabel, Prijsbepaling voor elektronische overheidsinformatie (TTeR, nr.. 14), Deventer: Kluwer 1998.

Eggink&& Brom 1997 M.L.. Eggink, F.W.A. Brom, 'Het vragen om toestemming en de kans op onrust', Tijd-schriftschrift voor Geneeskunde en Ethiek 1997, p. 78-82.

Engbertss 1994 D.P.. Engberts, 'Van wie is het inzagerecht? Over patiëntengegevens en weten-schappelijkk onderzoek', Medisch Contact 1994, p. 1119-1121.

Europesee Commissie 2003 Europesee Commissie, First Report on the implementation of the Data Protection Direc-tivetive (95/46/EG), COM (2003) 265 final, Brussel 15 mei 2003.

288 8


Finalyy 1998 R.A.R.S.. Finaly, 'Privacy van rechtspersonen', NJCM-Bulletin 1998, p. 554-570.

Galen-Herrmann,, van: Van Galen-Herrmann 1992 R.E.. van Galen-Herrmann, 'Gebruik van lichaamsmateriaal voor medisch weten-schappelijkk onderzoek. De richtingenstrijd over grondrechten', NJB1992, p. 1263-1269.

Ganzeboomm 1997 H.B.G.. Ganzeboom, 'Advies van de Commissie Kordes over privacy en enquêtegege-vens',, Facta 1997-5, p. 20-22.

Gardenierss & Van Rossum 1996 H.. Gardeniers & H. van Rossum, 'Meer kans op privacy met Privacy Enhancing Technologies',, Privacy en Registratie 1996-1, p. 4-8.

Geverss 1983 J.K.M.. Gevers, T)e rechtsontwikkelingen betreffende de bescherming van de per-soonlijkee levenssfeer', Tijdschr. Soc. Gezondheidsz. 1983, p. 247-254.

Geverss 1986a J.K.M.. Gevers, 'Registratie van medische gegevens en privacybescherming', Ned. Tijdschr.Tijdschr. Geneeskd. 1986, p. 316-318.

Geverss 1986b J.K.M,, Gevers, 'Het ontwerp Wet persoonsregistraties en de gezondheidszorg', TijdschriftTijdschrift voor Sociale Gezondheidszorg 1986, p. 421-426.

Geverss 1990 J.K.M.. Gevers, 'Het recht op privacy en het beroepsgeheim', in: J.H. Hubben (red.), DeDe geneeskundige behandelingsovereenkomst, Lochem: De Tijdstroom 1990, p. 33-45.

Geverss 1993 J.K.M.. Gevers, 'Het beroepsgeheim na overlijden van de patiënt', Ned. Tijdschr. Ge-neeskd.neeskd. 1993, p. 533-535.

Geverss 1994 J.K.M.. Gevers, 'Het recht op gezondheidszorg. Beschouwingen over een sociaal grondrecht',, in: T. Hoogenboom & L.J.A. Damen (red.), In de sfeer van administratief recht,recht, Utrecht: Lemma 1994, p. 109-120.

Geverss 1995 J.K.M.. Gevers, 'Inhoud en ontwikkeling van het medisch beroepsgeheim', in: F. de Graaff & C. Lameer (red.), Medisch beroepsgeheim onder druk, Houten/ Diegem: Bohn Stafleuu Van Loghum 1995, p. 6-14.

Geverss 1996a J.K.M.. Gevers, Voorspellend medisch onderzoek. Rechtsbescherming (preadvies Vereni-gingg voor Gezondheidsrecht), Utrecht: Vereniging voor Gezondheidsrecht 1996.

Geverss 1996b J.K.M.. Gevers, 'De toepassing van de WGBO in a-typische situaties', Tijdschrift voor GezondheidsrechtGezondheidsrecht 1996, p. 8-15.

Geverss 1998 J.K.M.. Gevers, De rechter en het medisch handelen (derde druk), Deventer: Kluwer 1998. .

Geverss 2000 J.K.M.. Gevers, 'Noot bij Opslag hielprikbloed bij RTVM. Is dit een persoonsregi-stratie?',, advies van de Registratiekamer van 14 augustus 2002, Computerrecht 2000, p.. 308-314.

289 9


Geverss & Hooghiemstra 2003 J.K.M.. Gevers, T.F.M. Hooghiemstra, 'Opslag van erfelijkheidsgegevens en li -chaamsmateriaal',, in: Toepassing van de genetica in de gezondheidszorg. Gevolgen van de ontwikkelingenontwikkelingen voor de huidige weten regelgeving, Den Haag: ZonMw 2003, p. 91-107.

Gezondheidsraadd 1978 Gezondheidsraad,, Advies inzake registratie van medische en psychologische gegevens en dede bescherming van de persoonlijke levenssfeer (nr. 1978/18), Rijswijk: Gezondheids-raadd 1978.

Gezondheidsraadd 1989 Gezondheidsraad,, Erfelijkheid: wetenschap en maatschappij. Over de mogelijkheden en grenzengrenzen van erfelijkheidsdiagnostiek en gentherapie (nr. 1989/31), Den Haag: Gezond-heidsraadd 1989.

Gezondheidsraadd 1990 Gezondheidsraad,, Het Ontwerp-Besluit gevoelige gegevens (nr. 1990/14), Den Haag: Gezondheidsraadd 1990.

Gezondheidsraadd 1993 Gezondheidsraad,, Postmarketing surveillance in Nederland (nr. 1993/08), Den Haag: Gezondheidsraadd 1993.

Gezondheidsraadd 1994 Gezondheidsraad,, Naar goed gebruik. Lichaamsmateriaal in de gezondheidszorg (nr. 1994/01),, Den Haag: Gezondheidsraad 1994.

Gezondheidsraadd 1998 Gezondheidsraad,, Wetenschappelijke informatievoorziening. Verslag van een invitational conferenceconference op 8 september 1997 te Voorburg (nr. 1998/01), Rijswijk: Gezondheidsraad 1998. .

Gezondheidsraadd 2000 Gezondheidsraad,, De bewaartermijn voor medische gegevens (nr. 2000/15), Den Haag: Gezondheidsraadd 2000.

Gezondheidsraadd 2004 Gezondheidsraad,, Bewaartermijn patiëntengegevens (nr. 2004/08), Den Haag: Ge-zondheidsraadd 2004.

Giardd & Bosman 1991 R.W.M.. Giard & F.T. Bosman, 'Wordt klinisch wetenschappelijk onderzoek onwet-tig',tig', Ned. Tijdschr. Geneeskd. 1991, p. 1025-1027.

Goodwinn 1993 C.. Goodwin, 'Personal Privacy v Public Health', New Scientist 11 December 1993, p. 25-27. .

Gostinn 1993 L.O.. Gostin, 'Privacy and Security of Personal Information in a New Health Care System',, Journal of the American Medical Association (270) 1993, p. 2487-2493.

Gostinn 1995 L.O.. Gostin, 'Genetic Privacy', The Journal of Law, Medicine & Ethics 1995, p. 320-330.

Graaf,, de: De Graaf 1995 F.. de Graaf, 'De reikwijdte van het beroepsgeheim', in: F. de Graaf & C. Lameer (red.),, Medisch beroepsgeheim onder druk, Houten/ Diegem: Bohn Stafleu Van Loghumm 1995, p. 1-5.

Graaf,, de: De Graaf & Lameer 1991 F.. de Graaf & C. Lameer, 'Beroepsgeheim en persoonsgegevens', Medisch Contact 1991, p.. 1222-1227.

290 0


Groenendijkk 1986 K.. Groenendijk, 'De Hoge Raad en sociaal wetenschappelijk onderzoek. Bescher-mingg van informanten zonder verschoningsrecht? Sociodrome 1986-1, p. 2-5.

Guchteneire,, de: De Guchteneire & Timmermans P.F.A.P.F.A. de Guchteneire & J.G.M. Timmermans, Wetenschappelijk gebruik van over-heidsdatabestanden,heidsdatabestanden, Amsterdam: Sociaal Wetenschappelijk Informatie- en Documen-tatiee Centrum 1990.

Gutwirthh 1993 S.. Gutwirth, 'De toepassing van het finaliteitsbeginsel van de privacywet van 8 de-cemberr 1992 tot bescherming van de persoonlijke levenssfeer ten opzichte van de verwerkingg van persoonsgegevens', Tijdschrift voor Privaatrecht 1993, p. 1409-1468.

Gutwirthh 1998 S.. Gutwirth, 'Privacyvrijheid versus verwerking van persoonsgegevens', in: Ra-thenauu Instituut, Privacy geregistreerd: Visies op de maatschappelijke betekenis van priva-cy,cy, Den Haag: Rathenau Instituut 1998, p. 65-112.

Hamiltonn 1995 GJ.A.. Hamilton, 'Recht op gezondheidszorg en recht op privacy', Tijdschrift voor GezondheidsrechtGezondheidsrecht 1995, p. 459.

Hazewinkel-Suringaa 1959 D.. Hazewinkel-Suringa, De doolhof van het beroepsgeheim, Haarlem: Tjeenk Willin k 1959. .

Hendrikss 1994 A.. Hendriks, 'The Right to Health', European Journal of Health Law 1994, p. 187-196.

Hendrikss 1996 A.C.. Hendriks, met medewerking van A.M. van der Jagt, Gehandicaptenrecht. Een onderzoekonderzoek naar de juridische aspecten van discriminatie van mensen met een handicap in Nederland,Nederland, Utrecht 1996.

Heringaa 1989 A.W.. Heringa, Sociale grondrechten. Hun plaats in de gereedschapskist van de rechter (diss.. Leiden), Zwolle, W.E.J. Tjeenk Willin k 1989.

Hess 1998 R.. Hes & J. Borking, Privacy-enhancing Technologies. The path to anonymity (revised edition),, Den Haag: Registratiekamer 1998.

Heyerickk & De Maeseneer 1998 J.P.. Heyerick & ƒ. de Maeseneer, 'Persoonsgegevens in verband met gezondheid', HuisartsHuisarts Nu 1998, p. 84-93.

Hodgee 2003 J.G.. Hodge, 'Health Information Privacy and Public Health', Journal of Law, Medi-cinecine & Ethics 2003, p. 663-671.

Hof,, van der: Van der Hof 1997 S.. van der Hof, Overheidsinformatie in de etalage. Belangen rondom de toegang tot over-heidsinformatieheidsinformatie (TTeR, nr. 5), Alphen aan den Rijn: Samson Bedrijfsinformatie 1997.

Holvastt 1982 J.. Holvast, 'Wetenschappelijk onderzoek en de informationele dimensie van pri-vacy',, in: F. de Graaf (red.), Handboek privacybescherming persoonsregistraties, Alphen a/dd Rijn, Samsom Tjeenk Willin k 1982, p. 2851/1-2851/29.

Holvastt 1984 J.. Holvast, 'Privacy en Sociaal-wetenschappelijk onderzoek', Kwartaabchrift Privacy enen Persoonsregistratie 1984-2, p. 17.

291 1


Holvastt 1986a J.. Holvast, Op weg naar een risicoloze maatschappij?, De vrijheid van de mens in het in-formatietijdperk,formatietijdperk, Schoonhoven: Academie Service 1986.

Holvastt 1986b J.. Holvast, 'Geanonimiseerde gegevensbestanden', Privacy en Registratie 1986-2, p. 13-14. .

Holvastt 1995 J.. Holvast, 'Wetenschappelijk onderzoek en privacy, een overzicht van wettelijke en anderee maatregelen', Privacy en Registratie 1995-1, p. 4-8.

Holvastt 1996 J.. Holvast, Persoonsgegevens of niet: dat is de vraag data (YTeR, nr. 2), Alphen aan den Rijn:: Samsom Bedrij f slnfornatie 1996.

Holvastt 2000 J.. Holvast, 'Wetenschappelijk onderzoek en privacy', in: J.E.J. Prins, J.M.A. Berk-venss (red.), Privacyregulering in theorie en praktijk, Deventer: Kluwer 2000, p. 338a-388t. .

Holvastt 2003 J.. Holvast, 'WBPerikelen', Privacy & Informatie 2003, p. 73-76

Holvast,, Ketelaar & De Bakker 1990 J.. Holvast, R. Ketelaar, K. de Bakker, Wet persoonsregistraties, een praktische handrei-king,king, Amsterdam: Stichting Waakzaamheid Persoonsregistratie 1990.

Holvastt & Ketelaar 1994 J.. Holvast & R. Ketelaar, 'Zelfregulering en gedragscodes. Een kritische analyse', PrivacyPrivacy en Registratie 1994-2/3, p. 14-19.

Holvastt & Olsthoorn-Heim 1994 J.. Holvast & E.T.M. Olsthoorn-Heim, 'Wetenschappelijk onderzoek, statistiek en privacy',, in: J.M. A. Berkvens & J.E.J. Prins (red.), Privacyregulering in theorie en prak-tijk,tijk, Deventer: Kluwer 1994, p. 267-280.

Hondiuss 1993 F.W.. Hondius, 'Privacy en internationale uitwisseling van persoonsgegevens', in: J.H.. Hubben en H.D.C. Roscam Abbing (red.), Gezondheidsrecht in perspectief, Utrecht:: De Tijdstroom 1993, p. 107-114.

Hondiuss 1997 F.W.. Hondius, 'Protecting Medical and Genetic Data', European Journal of Health LawLaw 1997, p. 361-388.

Hoof,, van: Van Hoof 1984 G.J.H.. van Hoof, 'The Legal Nature of Economic, Social and Cultural Rights. A Re-buttall of Some Traditional Views', in: Ph. Alston & K. Tomasevski (eds.), The Right toto Food. From Soft to Hard Law, Utrecht/Den Haag: SIM/Martinus Nijhoff Publ. 1984,, p. 97-111.

Hooghiemstraa 1998 T.F.M.. Hooghiemstra, Privacy &Managed Care, Den Haag: Registratiekamer 1998.

Höppenerr 1990 P.. Höppener, Automatisering en wetenschappelijk onderzoek in de huisartsenpraktijk, (diss.. Maastricht), Maastricht 1990.

Horst,, van der: Van der Horst RJ.M.. van der Horst, 'To PET or not to PET...', Privacy & Informatie 2003, p. 160-164. .

292 292


Hulstt 1997 E.H.. Hulst, 'Beginselen inzake de therapeutische exceptie', Sociaal Recht 1997, p. 42-48. .

Hustinxx 1993 P.J.. Hustinx, 'Grote openbaarheid van gegevens strijdt met medisch beroepsge-heim',, NRC Handelsblad 14 december 1993.

iCHW-werkgroepp 1995 ICHW-werkgroepp Zelfregulering, Zelfregulering. Een praktijkverkenning, Den Haag 1995. .

Jarasss & Pieroth 1992 H.D.. Jarass & B. Pieroth, Grundgesetz fiir die Bundesrepublik Deutschland. Kommentar, München:: Beck'sche Verlagsbuchhandlung 1992.

Jónatanssonn 2000 H.. Jónatansson, 'Iceand's Health Sector Database. A Significant Head Start in the Searchh for the Biological Grail or an Irreversible Error?', American Journal of Law and MedicineMedicine 2000, p. 31-67.

Kalkman-Bogerdd 1995 L.E.. Kalkman-Bogerd, 'De minderjarige patiënt', in: J. Legemaate (red.), De WGBO: van teksttekst naar toepassing, Houten/Diegem: Bohn Stafleu Van Loghum 1995, p. 48-61.

Kasss e.a. 1996 N.E.. Kass e.a., Trust. The Fragile Foundation of Contemporary Biomedical Re-search',, Hastings Center Report 1996-September/October, p. 25-28.

Kasss e.a. 2003 N.E.. Kass e.a., The Use of Medical Records in Research. What Do Patients Want?' JournalJournal of Law, Medicine & Ethics 2003, p. 429-433.

Kasteleinn & Legemaate 1994 W.R.. Kastelein & J. Legemaate, 'De WGBO in de Tweede Kamer', Medisch Contact 1994,, p. 191-192.

Kleinn & Kroes 1986 G.P.. Kleijn & M. Kroes, Mensenrechten in de Nederlandse Rechtspraktijk, Zwolle: W.E.J.. Tjeenk Willin k 1986.

KNAW // SWR1984 Koninklijkee Nederlandse Akademie van Wetenschappen/ Sociaal-Wetenschappe-lijk ee Raad, Privacy en sociaal-wetenschappelijk onderzoek (Werkdocument 10), Amster-dam:: BV Noord-Hollandse Uitgevers Maatschappij 1984.

KNAW // SWR 1986 KNAW // Sociaal-Wetenschappelijke Raad, Memorandum over de samenwerking tussen hethet CBS en sociaal-wetenschappelijk onderzoekers, Amsterdam: KNAW 1986.

KNAW // SWR 1999 Koninklijkee Nederlandse Akademie van Wetenschappen/ Sociaal-Weten-schappelijkee Raad, Praktische omgangsvormen met betrekking tot persoonsgegevens, Amsterdam:: KNAW 1999.

KNAW // SWR 2003 Koninklijkee Nederlandse Akademie van Wetenschappen/ Sociaal-Wetenschappe-lijk ee Raad, Gedragscode voor gebruik van persoonsgegevens in wetenschappelijk onderzoek, Amsterdam:: KNAW 2003.

293 3


Knottneruss 1997 J.A.. Knottnerus, 'Gezondheidsonderzoek in extramurale settings', in: Ethiek en recht inin de gezondheidszorg, Houten: Bohn Stafleu Van Loghum 1997, p. IV: 151-198.

Köbbenn 1981 A.J.F.. Köbben, 'De beroepscode van de NSAV. Wat behelst die precies?', Sociodrome 1981-5,, p. 5 e.v..

Koopss & Stuurman 2004 BJ.. Koops & C. Stuurman, 'Kroniek van het ICT-recht', NJB 2004, p. 539-547.

Kortmannn 1987 C.AJ.M.. Kortmann, De Grondwetsherzieningen 1983 en 1987, Deventer: Kluwer 1987.

Kriari-Catraniss 1997 I.. Kriari-Catranis, 'Embryo Research and Human Rights. An Overview of Devel-opmentss in Europe', European journal of Health Law 1997, p. 43-67.

Kuitenbrouwerr 1989 F.. Kuitenbrouwer, 'Hoe veilig is een "onderzoeksbestand"? Bescherming van per-soonsgegevenss bij verstrekking ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek', ComputerrechtComputerrecht 1989, p. 236-241.

Kuitenbrouwerr 1990 F.. Kuitenbrouwer, 'Een zwak ontwerp-besluit over gevoelige (medische) gegevens', TijdschriftTijdschrift voor Gezondheidsrecht 1990, p. 486-497.

Kuitenbrouwerr 1994 F.. Kuitenbrouwer, 'Privacy: een historisch-vergelijkend overzicht', in: J.M.A. Berk-venss & J.E.J. Prins (red.), Privacyregulering in theorie en praktijk, Deventer: Kluwer 1994,, p. 7-24.

Kummelingg 1997 H.. Kummeling, 'Grondrechten en de taak van de overheid in het licht van zelfre-gulering',, in: H.R.B.M. Kummeling & S.C. van Bijsterveld (red.), Grondrechten en zelfregulering,zelfregulering, Deventer: W.E.J. Tjeenk Willin k 1997, p. 31-50.

Kutkatt 2003 L.. Kutkat, 'The HIP AA Privacy Rule: Reviewing the Post-Compliance Impact on Publicc Health Pratice and Research', The Journal of Law, Medicine & Ethics 2003-Spe-ciall Supplement, p. 70-72.

Lawsonn 1995 R.. Lawson, 'Positieve verplichtingen onder het EVRM. Opkomst en ondergang van dee 'fair-balance'-test (deel I), NJCM-Bulletin 1995, p. 558-573.

Leenenn 1969 H.J.J.. Leenen, 'Het geheim in de gezondheidszorg', T. soc. Geneesk. 1969, p. 842-858.

Leenenn 1994 H.J.J.. Leenen, Handboek gezondheidsrecht. Rechten van mensen in de gezondheidszorg (derdee druk), Alphen aan den Rijn: Samson H.D. Tjeenk Willin k 1994.

Leenenn 2000 H.J.J.. Leenen, Handboek gezondheidsrecht, Rechten van mensen in de gezondheidszorg (vierdee druk, bewerkt door H.J.J. Leenen en J.K.M. Gevers), Houten/Diegem: Bohn Stafleuu Van Loghum 2000.

Leenenn & Gevers 1996 H.J.J.. Leenen & J.K.M. Gevers, Gezondheidsrecht voor opleidingen in de gezondheidszorg (vierdee druk), Houten/Diegem: Bohn Stafleu Van Loghum 1996.

294 4


Leenenn & Roscam Abbing 1991 H.J.J.. Leenen & H.D.C. Roscam Abbing, 'Wetenschappelijk onderzoek en privacy', Ned.Ned. Tijdschr. Geneeskd. 1991, p. 769-773.

Leenen,, Van der Mij n & Roscam Abbing 1981 HJ.J.. Leenen, W.B. van der Mijn, H.D.C. Roscam Abbing, 'Bescherming van de per-soonlijkee levenssfeer en recht op gezondheidszorg', Tijdschrift voor Sociale Gezond-heidszorgheidszorg 1981, p. 399.

Leeuwen,, van: Van Leeuwen 1999 F.E.. van Leeuwen, Epidemiologie van kanker, inzichten en vooruitzichten (oratie VU), Amsterdam:: Vrij e Universiteit 1999.

Legemaatee 2002 J.. Legemaate, 'De klokt tikt door. Vernietiging van patiëntendossiers dreigt', Me-dischdisch Contact 2002, p. 1661-1163.

Lennartzz 1989 H.A.Lennartz,, Datenschutz und Wissenschaftsfreiheit, Braunschweig: Friedr.Vieweg && Sohn 1989.

Lieshout,, van: Van Lieshout M.J.. van Lieshout, 'Privacy Enhancing Technologies. Een zaak van lange adem', PrivacyPrivacy & Informatie 2002, p. 203-210.

Lowrancee 2003 W.W.. Lowrance, 'Learning from experience. Privacy and the secondary use of data inn health research', Journal of Health Service Research & Policy 2003, p. SI: 2-7.

Lyngee 1994 E.. Lynge, 'European directive on confidential data: a threat to epidemiology', BritischBritisch Medical Journal 1994, p. 490.

Maas,, van der: Van der Maas, Habbema & Hayes 1981 P.J.. van der Maas, J.D.F. Habbema & R. Hayes, 'Privacybescherming en sociaal-medischh onderzoek', T. Soc. Geneesk. 1981, p. 403-412.

Maas,, van der: Van der Maas, Habbema & Hayes 1983 P.J.. van der Maas, J.D.F. Habbema & R. Hayes, 'Onderzoek en privacy. Een moei-zamee relatie', in: S.E. de Bie e.a. (red.), Onderzoeksmanagement in de sociale weten-schappen,schappen, 's-Gravenhage: VUGA 1983, p. 205-226.

Maddenn & Lessin T.J.. Madden & H.S. Lessin, 'Statutory Approaches to Ensuring the Privacy and Confidentialityy of Social Science Research Information. The Law Enforcement As-sistancee Adminsitration Experience', in: R.F. Boruch, J.S. Cecil (ed.), Solutions to EthicalEthical and Legal Problems in Social Research, New York/London: Academic Press. Inc.. 1983, p. 263-271.

Malderen,, van: Van Malderen 1997 G.M.F.. van Malderen, 'Het "Advies inzake de toepasbaarheid van de Wet van 8 decemberr 1992 tot bescherming van de persoonlijke levenssfeer ten opzichte van de verwerkingg van persoonsgegevens op het netwerk van een Nationaal Kankerre-gister".. Introductie van een bijkomend criterium?', Computerrecht 1997, p. 299-303.

Manen,, van: Van Manen 1978 N.F.. van Manen, 'De Watergate van het beroepsgeheim', NJB 1978, p. 453-456.

Marshalll & Roberts 1990 E.. Marshall & L. Roberts, 'Data sharing. A declining ethic?', Science (248) 1990, p. 952-957. .

295 5


Mastboomm 1989 J.C.M.. Mastboom, Toestemming bedreigt wetenschappelijk onderzoek', T. Soc. Gezondheidsz.Gezondheidsz. 1989, p. 127-130.

Mastboomm 1991 J.. Mastboom, 'Privacy-wetgeving doorkruist NSAV-beroepscode', Sociodrome 1991-4,, p. 13-17.

Mastboomm 1992 J.. Mastboom, 'Privacywetgeving omklemt onderzoek', Sociodrome 1992-2, p. 7-11.

McCarthyy & Porter 1991 CR.. McCarthy & J.P. Porter, 'Confidentiality. The Protection of Personal Data in Epidemiologicall and Clinical Research Trials', Law, Medicine and Health Care 1991, p.. 238-241.

Meer,, van der: Van der Meer 1984 C.. van der Meer,' "Informed consent". Een praktische benadering', Medisch Contact 1984,, p. 1386-1388.

Meij,, de: De Meij 1975 J.M.. de Meij, De vrijheid en de verantwoordelijkheid van de pers (diss. Utrecht), Utrecht 1975. .

Meij,, de: De Meij 1996 J.M.. de Meij, Uitingsvrijheid. De vrije informatiestroom in grondwettelijk perspectief, Amsterdam:: Otto Cramwinckel Uitgever 1996.

Meltonn 1997 L.J.. Melton, 'The threat to medical-records research', The New England Journal of Medi-cinecine (337) 1997, p. 1466-1469.

Merkuss 2004 S.H.. Merkus, 'Toepassing van art. 76 en 77 lid 2 WBP', Privacy & Informatie 2004, p. 12-16. .

Metsemakerss 1992 F.M.. Metsemakers, 'Computerized health information in the Netherlands. A registra-tionn network of family practices', British Journal of General Practice 1992, p. 102-106.

Michaell 1994 J.. Michael, Privacy and Human Rights. International and Comparative Study, with Spe-cialcial Reference to Developments in Information Technology, Parijs: United Nations Edu-cational,, Scientific and Cultural Organization 1994, p. 32-51.

Nationalee Raad voor de Volksgezondheid 1987 Nationalee Raad voor de Volksgezondheid, Advies inzake het voorontwerp van Wet be-treffendetreffende de geneeskundige behandelingsovereenkomst, Zoetermeer: NRV1987.

Nationalee Raad voor de Volksgezondheid 1988 Nationalee Raad voor de Volksgezondheid, Advies Gebruik van Privacyreglementen, Zoetermeer:: NRV 1988.

Nationalee Raad voor de Volksgezondheid 1992 Nationalee Raad voor de Volksgezondheid, Advies Privacy en gegevensverstrekking, Zoetermeer:: NRV 1992.

Nietfeldd & Van Diest 2004 J.J.. Nietfeld & PJ. van Diest, 'Genetisch onderzoek met opgeslagen lichaamsmate-riaal.. Een coderingsprocedure met optimaal gebruik van informatie bij behoud van privacy',, Ned. Tijdschr. Geneeskd. 2004, p. 1707.

296 6


Nieuwenhuiss 2003 A.J.. Nieuwenhuis, 'Het onbestemde grondrecht. Twintig jaar eerbiediging van de persoonlijkee levenssfeer', NJCM-Bulletin 2003, p. 245-258.

Nouwtt 1997 S.. Nouwt, Zorg voor privacy. Informatietechnologie en informationele privacy in de ge-zondheidszorg,zondheidszorg, Den Haag: Sdu 1997.

OECD1999 9 Organisationn for Economie Co-operation and Development (Working Party on Biotechnology),, Health Policy Brief. Data protection in transborder flows of health re-searchsearch data, Paris: OECD 1999.

Officee of Civil Rights 2002 Officee of Civil Rights, Department of Health and Human Services, 'Standards for privacyy of individually identifiable health information. Final rules', Fed Regist (67) 2002,, p. 53182-53272.

Olsthoorn-Heimm 1995 E.T.M.. Olsthoorn-Heim, Lichaamsmateriaal voor de wetenschap (preadvies), Utrecht: Verenigingg voor Gezondheidsrecht 1995.

Oostervink,, Dekker & Kars 1999 F.. Oostervink, M.J.G.M. Dekker & P. Kars, 'Herbezinnen op dossiervernietiging', Me-dischdisch Contact 1999, p. 1550-1552.

Overkleeft-Verburgg 1995 G.. Overkleeft-Verburg, De Wet persoonsregistraties. Norm, toepassing en evaluatie, Zwolle:: W.E.J. Tjeenk Willin k 1995.

Roemm 1998 M.C.. Ploem, 'Privacybescherming en gezondheidsonderzoek, Ontwikkelingen in in-ternationalee en nationale regelgeving', Tijdschrift voor Gezondheidswetenschappen 1998, p.. 160-169.

Ploemm 1999a M.C.. Ploem, 'Een zorgvuldige omgang met medische gegevens na de dood', Tijd-schriftschrift voor Gezondheidsrecht 1999, p. 489-499.

Ploemm 1999b M.C.. Ploem, Toepassingsgebied Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen.. Moeten enquêtes worden getoetst'?, Medisch Contact 1999, p. 1547-1549.

Ploemm 2000a M.C.. Ploem, 'Medisch-wetenschappelijk onderzoek met gecodeerde gegevens. De toepasselijkheidd van privacywetgeving', Computerrecht 2000, p. 69-75.

Ploemm 2000b M.C.. Ploem, 'Medisch-wetenschappelijk onderzoek met gecodeerde gegevens. Een passendd beschermingsregime', Computerrecht 2000, p. 133-141.

Ploemm 2001 M.CC Ploem, 'Vertrouwelijkheid van medische gegevens: continuïteit en ontwikke-ling',, Tijdschrift voor Gezondheidsrecht 2001-speciaal nummer, p. 35-44.

Ploemm 2002a M.CC Ploem, 'Digitale kluisjes. Over kansen en bedreigingen voor de burger.' Open-baarbaar bestuur 2002-1, p. 28-29.

297 7


Ploemm 2002b C.. Ploem, Wetenschapsbeoefening en belemmerende privacywetgeving. De wetgever in balans?balans? (YïeR, nr. 51), Den Haag: Sdu Uitgevers 2002.

Pol,, van de: Van de Pol 2000 U.. van de Pol, Toekomstig toezicht op bescherming van persoonsgegevens: Van registratiekamerr naar College bescherming persoonsgegevens', NJCM-Bulletin 2000, p.. 1141-1157.

Prinss 1995 J.EJ.. Prins, In het licht van de Wet persoonsregistraties. Zon, maan of sterlVerslag van eeneen sociaal-wetenschappelijke evaluatie van de WPR (YTeR, nr. 1), Alphen aan den Rijn: Samsonn H.D. Tjeenk Willin k 1995.

Prinss 1998 C.. Prins, 'Het spel en de knikkers', Informatie en Informatiebeleid 1998, p. 27-34.

Reidpathh & Allotey 2001 D.D.. Reidpath & P.A. Allotey, 'Data sharing in medical research. An empirical in-vestigation',, Bioethics (15) 2001, p. 125-134.

Registratiekamerr 1991 Registratiekamer,, Besluit gevoelige gegevens (advies aan de regering), Rijswijk: Re-gistratiekamerr 1991.

Registratiekamerr 1993 Registratiekamer,, Casusregisters in de geestelijke gezondheidszorg (onderzoeks-rapport),, Den Haag: Registratiekamer 1993.

Registratiekamerr 1995 Registratiekamer,, Medische Zorgpas (advies aan de regering), Den Haag: Regi-stratiekamerr 1995.

Registratiekamerr 1997a Registratiekamer,, Wet bescherming persoonsgegevens (advies aan de regering), Denn Haag: Registratiekamer 1997.

Registratiekamerr 1997b Registratiekamer,, Medicatiebewaking door centrale patiëntenregistratie (onder-zoeksrapport),, Den Haag: Registratiekamer 1997.

Regt,, de: De Regt 1996 A.. de Regt, 'Beroepscode', FACTA 1996-2, p. 25-26.

Rijksenn 1991 W.P.. Rijksen, 'Het beroepsgeheim en de WGBO', Medisch Contact 1991, p. 1220-1222. .

Rijksenn 1992 W.P.. Rijksen/Bewaartermijnen en patiëntengegevens', Tijdschrift voor Gezondheidsrecht 1992,, p. 248-267.

Roscamm Abbing, E.W.: E.W. Roscam Abbing 1996 E.W.. Roscam Abbing, Voorspellend medisch onderzoek. Mogelijkheden, verwachtingen en toegangtoegang (preadvies Vereniging voor Gezondheidsrecht), Utrecht: Vereniging voor Gezondheidsrechtt 1996.

Roscamm Abbing 1983 H.D.C.. Roscam Abbing, 'Gezondheidszorgonderzoek kind van de rekening?', Tijd-schriftschrift voor Sociale Gezondheidszorg 1983, p. 953.

298 8


Roscamm Abbing 1984 H.D.C.. Roscam Abbing, Overheid en het recht op gezondheidszorg. Een tussentijdse ba-lanslans (preadvies voor de Vereniging voor Gezondheidsrecht), Utrecht 1984.

Roscamm Abbing 1988 H.D.C.. Roscam Abbing, Privacybescherming, medische (persoons)gegevens en weten-schappelijkschappelijk onderzoek, Limburg: Rijksuniversiteit Limburg 1988.

Roscamm Abbing 1989 H.D.C.. Roscam Abbing, 'Medische (persoons)gegevens, lichaamsmateriaal en we-tenschappelijkk onderzoek', Tijdschrift voor Gezondheidsrecht 1989, p. 362-368.

Roscamm Abbing 1992 H.D.C.. Roscam Abbing, 'Wetenschappelijk onderzoek, medische persoonsgegevens enn privacybescherming', Privacy en Registratie 1992-1, p. 11-15.

Roscamm Abbing 1995 H.D.C.. Roscam Abbing, 'Privacy, medisch beroepsgeheim en (internationale) uit-wisselingg van medische gegevens', in: F. de Graaf & C. Lameer (red.), Medisch be-roepsgeheimroepsgeheim onder druk, Houten/ Diegem: Bohn Stafleu Van Loghum 1995, p. 15-24.

Roscamm Abbing 1997 H.D.C.. Roscam Abbing, 'Verantwoord omgaan met medische informatie', Tijd-schriftschrift voor Gezondheidsrecht 1997, p. 215-218.

Roscamm Abbing 1999a H.D.C.. Roscam Abbing, 'Toezicht op medisch-wetenschappelijk onderzoek mett wilsbekwamen kan niet zonder toetsing', Ned. Tijdschr. Geneeskd.1999, p. 8-10. .

Roscamm Abbing 1999b H.D.C.. Roscam Abbing, 'Central health database in Iceland and patient's rights',, European Journal of Health Law 1999, p. 363-371.

Roscamm Abbing 2000 H.D.C.. Roscam Abbing, 'Medische informatie, patiënt en epd', Nederlands Tijd-schriftschrift voor Medische Administratie 2000-102, p. 57-59.

Rossem,, van: Van Rossem e.a. 1997 H.. van Rossem e.a., Beveiliging van persoonsregistraties, Rijswijk: Registratieka-merr 1994.

Ruebhausenn & Brim 1965 O.M.. Ruebhausen, O.G. Brim, 'Privacy and Behavorial Research', Columbia Law Re-vieww 1965, p. 1184-1211.

Rynningg 2003 E.. Rynning, 'Public law aspects on the use of biobank samples. Privacy versus the Interestss of research', in: M.G. Hansson & M. Levin (eds.), Biobanks as Resources for Health,Health, Uppsala: Uppsala University 2003, p. 90-128.

Schmidtt e.a. 2004 M.K.. Schmidt e.a., 'Genetisch onderzoek met opgeslagen lichaamsmateriaal. Een coderingsproceduree met optimaal gebruik van informatie bij behoud van privacy', Ned.Ned. Tijdschr. Geneeskd. 2004, p. 564-568.

Schokkenbroekk 1990 J.G.C.. Schokkenbroek, 'De margin of appreciation-doctrine in de jurisprudentie van hett Europese Hof', in: Veertig jaar EVRM, special NJCM-Bulletin 1990, p. 41 e.v..

299 9


Schreuderss 1998 E.. Schreuders, 'Een model van de Wet bescherming persoonsgegevens. Over ge-laagdheidd en restbepalingen', Privacy & Informatie 1998, p. 52-59.

Schreuderss 2001a E.. Schreuders, 'De vrijgestelde kleren van de keizer', Privacy & Informatie 2001, p. 50. .

Schreuderss 2001b E.. Schreuders, Data mining, de toetsing van beslisregels & privacy (YïeR, nr. 48), Den Haag:: Sdu Uitgevers 2001.

Schroderr 1995 P.. Schroder, 'Maatschappij-wetenschappelijk onderzoek en de persoonlijke levens-sfeer.. Ontwikkelingen sinds het verschijnen van het rapport "Mens erger je niet" ', PrivacyPrivacy en Registratie 1995-1, p. 9-14.

Sieberr 1988 J.E.. Sieber, 'Data sharing. Defining problems and seeking solutions', Law and Hu-manman Behavior (12) 1988, p. 199-206.

Simitiss 1985 S.. Simitis, 'Datenschutz. Ende der medizinischen Forschung?' Medizinrecht 1985, p. 195-200. .

Sluyterss & Biesaart 1995 B.. Sluyters & M.C.I.H. Biesaart, De geneeskundige behandelingsovereenkomst na invoe-ringring van de WGBO (serie Praktijkhandleidingen), Zwolle: W.E.J. Tjeenk Willin k 1995. .

Smithh 1994 G.D.. Smith, 'Increasing the accessibility of data', Britisch Medical Journal (308) 1994, p.. 1519-1520.

Snellenn e.a. 2001 I.Th.M.. Snellen e.a., GBA in de toekomst. GBA als spil voor toekomstige identiteits-infra-structuur,structuur, Den Haag: Ministerie van Binnenlandse Zaken en Koninkrijksrelaties 2001. .

Staatscommissiee Koopmans 1974 InterimrapportInterimrapport van de Staatscommissie bescherming persoonlijke levenssfeer in verband metmet persoonsregistraties, Den Haag: Staatsuitgeverij 1974.

Staatscommissiee Koopmans 1976 EindrapportEindrapport van de Staatscommissie bescherming persoonlijke levenssfeer in verband met persoonsregistraties,persoonsregistraties, Den Haag: Staatsuitgeverij 1976.

Sterkk 1982 J.G.M.. Sterk, 'Franje of noodzaak. De beroepscode voor sociaal-wetenschappelijk onderzoekers',, Sociodrome 1982-3, p. 13-15.

Striekerr 1996 B.H.Ch.. Strieker, 'Privacy moet onderzoek naar pillen niet in de weg staan', NRC Han-delsbladdelsblad 8 maart 19%.

Striekerr & Rikken e.a. 19% B.H.Ch.. Strieker & B. Rikken e.a., 'Het gebruik van humaan hypofysair groeihormoon enn het optreden van de ziekte van Creutzfeldt-Jakob. Een retrospectieve cohortstudie inn Nederland', Medisch Contact 1997, p. 96-98.

300 0


Sutoriuss 1993 E.. Ph. R. Sutorius, 'Manipuleren met leven. Deel II ' (preadvies Nederlandse Juris-tenn Vereniging) , in: Handelingen Nederlandse Juristen Vereniging, Tjeenk Willink : Zwollee 1993, p. 129-330.

Tazelaarr 1998 A.J.G.. Tazelaar, 'Het EVRM en de medische besluitenregeling in de Wet Pemba', SociaalSociaal Maandblad Arbeid 1998, p. 151-159.

Tinnefeldd 1995 M.T.. Tinnefeld, 'Anmerkung zu einem Informationsrecht für die Forschung', Recht derder Datenverarbeitung 1995, p. 22-25.

Toebess 1999 B.C.A.. Toebes, The Right to Health as a Human Right in International Law, Antwerpen: Intersentia/Hartt 1999 (diss. Utrecht).

Trompp 1984 H.. Tromp, 'Onderzoek en bescherming van de privacy', Sociodrome 1984-3, p. 7-9.

Turkingtonn 1997 R.C.. Turkington, 'Medical Record Confidentiality Law, Scientific Research, and Data Collectionn in the Information Age', The Journal of Law, Medicine & Ethics 1997-2/3, p. 113-129. .

Vandenbrouckee 1989 J.P.. Vandenbroucke, 'Het Centraal Bureau voor de Statistiek: de begraafplaats voor onzee doodsoorzaken', Ned. Tijdschr. Geneeskd. 1989, p. 2112-2114.

Vandenbrouckee 1991a J.P.. Vandenbroucke, 'Wetenschappelijk onderzoek en privacy; het belang van een zorgvuldigee afweging', Ned. Tijdschr. Geneeskd. 1991, p. 1023-1024.

Vandenbrouckee 1991b J.P.. Vandenbroucke, 'Gaat patiëntenwet stranden op praktijk?', Medisch Contact 1991,, p. 1083-1085.

Vandenbrouckee 1993 J.P.. Vandenbroucke, 'Teveel privacy benadeelt gezondheidszorg', NRC Handelsblad 300 november 1993.

Vandenbrouckee & Grobbee 1998 J.P.. Vandenbroucke & D.E. Grobbee, 'Lessen uit een kunsthartklep-controverse', Ned. Tijdschr.Tijdschr. Geneeskd. 1998, p. 1648-1652.

Vedderr 1998 A.. Vedder, 'Het einde van de individualiteit? Datamining, groepsprofilering en de vermeerderingg van brute pech en dom geluk', Privacy & Informatie 1998, p. 115-120.

Veen,, van: Van Veen, Buiting & Goslings 1994 E.-B.. van Veen, 'J.M. Buiting & M.A. Goslings, 'Codering kan beroepsgeheim bij me-dischh onderzoek waarborgen', NRC Handelsblad 8 januari 1994.

Veen,, van: Van Veen 1995 E.-B.. van Veen, 'De meerderjarige wilsonbekwame patiënt', in: J. Legemaate (red.), De WGBO:WGBO: van tekst naar toepassing, Houten/Diegem: Bohn Stafleu Van Loghum 1995, p. 3347. .

Veen,, van: Van Veen 2002 E.-B.. van Veen, Mogelijkheden van het GBA voor wetenschappelijk onderzoek, Den Haag 2002. .

301 1


Veen,, van: Van Veen 2003 E.-B.. van Veen, 'Gecodeerde gegevens bij wetenschappelijk onderzoek. Een be-gripsverheldering',, Privacy & Informatie 2003, p. 259-262.

Verheggenn 1996 F.W.S.M.. Verheggen, Myth and reality of informed consent and the patient's choice to participateparticipate in clinical trials (diss. Maastricht), Maastricht: University Press 1996.

Verheyy 1990 L.F.M.. Verhey, 'De horizontale werking van het EVRM', NJCM-Bulletin (special) 1990,, p. 19-39.

Verheyy 1992 L.F.M.. Verhey, Horizontale werking van grondrechten, in het bijzonder van het recht op privacyprivacy (diss. Utrecht), Zwolle: W.E.J. Tjeenk Willin k 1992.

Verheyy 1997 L.F.M.. Verhey, 'De EG-Richtlijn bescherming persoonsgegevens: uitgangspunten enn hoofdlijnen', NJCM-Bulletin 1997, p. 239-256.

Versmissenn 2001 J.A.G.. Versmissen, Sleutels van vertrouwen - TTP's, digitale certifcaten en privacy, Den Haag:: Registratiekamer 2001.

Vierdagg 1979 E.W.. Vierdag, 'The Legal Nature of the Rights Granted by the International Conve-nantt on Economic, Social and Cultural rights', in: Netherlands Yearbook of Interna-tionaltional Law, Volume DC 1978, Alphen aan den Rijn: Sijthoff & Noordhoff 1979, p. 69-105. .

Vries,, de: De Vries 1992 H.H.. de Vries, 'De achtergronden van de Wet persoonsregistraties', in: Recht en computercomputer (tweede druk), onder redactie van H. Franken e.a., Deventer: Kluwerl992, p.. 242-265.

Vuijsjee 1992 H.. Vuijsje, Mens, erger je niet, Privacybescherming en wetenschappelijk onderzoek, Den Haag:: Ministerie van Onderwijs en Wetenschappen 1992.

Waldd & Law e.a. 1994 N.. Wald & M. Law e.a., 'Use of personal medical records for research purposes', BritischBritisch Medical Journal (309) 1994, p. 1422-1424.

Warrenn & Brandeis 1890 S.D.. Warren & L.D. Brandeis, The Right to Privacy', Harvard Law Review 1890, p. 193-220. .

Wersch,, van: Van Wersch & Bergkamp 1990 P.J.M,, van Wersch & P. Bergkamp, 'De Wet Persoonsregistraties niet van toepas-singg op het medisch dossier', Het Ziekenhuis 1990-1, p. 15-16.

Westinn 1967 A.F.. Westin, Privacy and Freedom, New York: Atheneum 1967.

WGBOO en bedrijfsarts 2000 WGBOWGBO en bedrijfsarts. Advies uitgebracht aan de besturen van de Vereniging voor Ge-zondheidsrechtzondheidsrecht en de Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde, au-gustuss 2000.

Wijmen,, van: Van Wijmen 1992 F.C.B,, van Wijmen, 'Het Nederlandse wetsvoorstel inzake medische experimenten', VlaamsVlaams Tijdschrift voor Gezondheidsrecht 1992, p. 86-95.

302 2


Wijmen,, van: Van Wijmen 1998 F.C.B,, van Wijmen/De Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen', TijdschriftTijdschrift voor Gezondheidsrecht 1998, p. 58-74.

Woodwardd 1997 B.. Woodward, 'Medical Record Confidentiality and Data Collection. Current Dilem-mas',, The Journal of Law, Medicine & Ethics 1997-2/3, p. 88-97.

Wouterss 2004 P.. Wouters, 'Data on the move. Internationalisering wordt de motor van de kennis-productie',, NRC Handelsblad 28 februari 2004.

WSAA 1999 Wetenschappelijkk Statistisch Agentschap, Catalogus Wetenschappelijk Statistisch AgentschapAgentschap 1999, Den Haag: NWO1999.

Zee,, van der; Van der Zee 1993 J.. van der Zee, 'Het EG-onderzoeksbeleid: vallen en opstaan', Tijdschrift voor Sociale GezondheidszorgGezondheidszorg 1993, p. 57-58.

Zoontjess 1993 P.. Zoontjes, Vrijheid van wetenschap. Juridische beschouwingen over wetenschapsbeleid enen hoger onderwijs, Zwolle: W.EJ. Tjeenk Willin k 1993.

303 3

Documents

UvA-DARE (Digital Academic Repository) Tussen privacy en ... · P.H.. Blok, Het recht op privacy. Een onderzoek naar de betekenis van het begrip 'privacy' inin het Nederlandse en