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FISIOTERAPIA EM UMA CRIANÇA COM SÍNDROME DE DOWN E CARDIOPATIA CONGÊNITA: UM ESTUDO DE CASO PHYSIOTHERAPY IN A CHILD WITH DOWN SYNDROME AND CONGENITAL CARDIOPATHY: A CASE STUDY Carina Rodrigues da Silva – [email protected] Cristiane Donato dos Santos – [email protected] Graduandos em Fisioterapia – UNISALESIANO Lins Prof. Me. Marco Aurélio Gabanela Schiavon – UNISALESIANO Lins [email protected] RESUMO A Síndrome de Down é considerada uma alteração genética que causa atrasos intelectuais e de desenvolvimento, sendo conhecida através de suas características físicas específicas. Cerca de 40 a 45% das crianças portadoras da Síndrome de Down, apresentam algum defeito no coração ao nascer, o qual é chamado de cardiopatias congênitas ou defeitos cardíacos congênitos. O sistema cardiovascular é o primeiro sistema importante a executar o seu funcionamento. É fundamental o desenvolvimento precoce do coração, pois o bebê em sua fase embrionária necessita de nutrição e oxigenação. Durante esse desenvolvimento, podem ocorrer certos defeitos, entre eles podemos citar a comunicação interventricular (CIV), comunicação interatrial (CIA), defeito do septo atrioventricular (DSAV) e persistência do canal arterial (PCA) que são os defeitos cardíacos que mais acometem essas crianças. Antigamente, muitos desses defeitos levavam à morte, porém hoje em dia, com o desenvolvimento cirúrgico moderno, houve a possibilidade de reparação da maioria deles, proporcionando assim, a melhoria da qualidade de vida e sobrevivência dessas crianças. O objetivo geral deste presente estudo foi investigar qual a percepção dos familiares de uma criança com Síndrome de Down e cardiopatia congênita, em relação à importância do atendimento fisioterapêutico através de um questionário adaptado, com perguntas de caráter qualitativo e quantitativo. De acordo com a pesquisa, os familiares da criança priorizam a atuação da fisioterapia Universitári@ - Revista Científica do Unisalesiano – Lins – SP, ano 7, n.15, jul- dez de 2016

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FISIOTERAPIA EM UMA CRIANÇA COM SÍNDROME DE DOWN E CARDIOPATIA CONGÊNITA: UM ESTUDO DE CASO

PHYSIOTHERAPY IN A CHILD WITH DOWN SYNDROME AND CONGENITAL CARDIOPATHY: A CASE STUDY

Carina Rodrigues da Silva – [email protected] Donato dos Santos – [email protected]

Graduandos em Fisioterapia – UNISALESIANO LinsProf. Me. Marco Aurélio Gabanela Schiavon – UNISALESIANO Lins –

[email protected]

RESUMO

A Síndrome de Down é considerada uma alteração genética que causa atrasos intelectuais e de desenvolvimento, sendo conhecida através de suas características físicas específicas. Cerca de 40 a 45% das crianças portadoras da Síndrome de Down, apresentam algum defeito no coração ao nascer, o qual é chamado de cardiopatias congênitas ou defeitos cardíacos congênitos. O sistema cardiovascular é o primeiro sistema importante a executar o seu funcionamento. É fundamental o desenvolvimento precoce do coração, pois o bebê em sua fase embrionária necessita de nutrição e oxigenação. Durante esse desenvolvimento, podem ocorrer certos defeitos, entre eles podemos citar a comunicação interventricular (CIV), comunicação interatrial (CIA), defeito do septo atrioventricular (DSAV) e persistência do canal arterial (PCA) que são os defeitos cardíacos que mais acometem essas crianças. Antigamente, muitos desses defeitos levavam à morte, porém hoje em dia, com o desenvolvimento cirúrgico moderno, houve a possibilidade de reparação da maioria deles, proporcionando assim, a melhoria da qualidade de vida e sobrevivência dessas crianças. O objetivo geral deste presente estudo foi investigar qual a percepção dos familiares de uma criança com Síndrome de Down e cardiopatia congênita, em relação à importância do atendimento fisioterapêutico através de um questionário adaptado, com perguntas de caráter qualitativo e quantitativo. De acordo com a pesquisa, os familiares da criança priorizam a atuação da fisioterapia durante todo o desenvolvimento da criança, declarando eficácia desde o início de tratamento até os dias de hoje. Relatam também, o quanto é importante a boa comunicação entre eles e o fisioterapeuta, com isso, eles podem dar certo auxílio para o tratamento, através de simples e importantes estímulos em suas residências, proporcionando maior progresso no desenvolvimento da mesma.

Palavras-chave: Síndrome de Down. Cardiopatia Congênita. Fisioterapia.

ABSTRACT

Down syndrome is considered a genetic disorder that causes intellectual and developmental delay, and is known by its specific physical characteristics. About 40-45% of children with Down syndrome have some heart defect at birth, which is called

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congenital heart disease or congenital heart defects. The cardiovascular system is the first major system to perform its operation. It is essential the early development of the heart, because the baby in its infancy, needs nutrition and oxygenation. During this development, there may be certain defects, among them we can mention the interventricular septal defect (VSD), atrial septal defect (ASD), atrioventricular septal defect (AVSD) and patent ductus arteriosus (PDA) that are heart defects that most affect these children. Previously, many of these defects led to death, but today with the modern surgical development, there was the possibility of repairing the most, thus providing improved quality of life and survival of children. The aim of this present study was to investigate the perception of the family of a child with Down syndrome and congenital heart disease in relation to the importance of physical therapy through questionnaire adapted, with qualitative and quantitative questions. According to the survey, the children's parents prioritize the role of physiotherapy throughout the development of the child, declaring effective from the start of treatment until the present day. Report also, how important good communication between them and the physiotherapist, with that, they can give some help for treatment, through simple and important stimuli in their homes, providing greater progress in the development of it.

Keywords: Down Syndrome. Congenic Cardiopatics. Physiotherapy.

INTRODUÇÃO

O sistema cardiovascular é o primeiro sistema a funcionar no embrião, ele

aparece por volta da terceira semana do desenvolvimento. As necessidades

nutricionais e a oxigenação do embrião não podem ser realizadas só através da

difusão, por isso, é essencial o desenvolvimento precoce do coração. (MOORE;

PERSAUD, 2008)

A Síndrome de Down é uma condição genética causada por um cromossomo

extra na constituição cromossômica, ou seja, ocorre um desequilíbrio na formação,

levando a presença de um cromossomo à mais no par 21, sendo caracterizada uma

trissomia “simples”. (BRUNONI, 1999, p. 32; SCHWARTZMAN, 1999 apud SILVA;

DESSEN, 2002)

O diagnóstico da Síndrome de Down (SD) pode ser realizado antes do

nascimento através de exames específicos, durante o pré-natal. A principal causa

ainda não se sabe, mais a idade materna avançada é um grande fator causador da

Síndrome de Down. Como condição genética o portador da Síndrome de Down (SD)

apresenta uma série de características físicas e mentais, e em alguns casos

apresentam a cardiopatia. (DAMASCENO 2004 apud ROCHA; CASSIMIRO;

BARBOSA, 2012)

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A intervenção da Fisioterapia na criança com Síndrome de Down é de

primordial importância, tendo em vista que essas crianças apresentam certa

frouxidão ligamentar, hipotonia muscular, alteração motora, dificuldades de

coordenação e na motricidade, levando a alterações motoras físicas e emocionais.

(MORAES, 2005; BERTOTI, 2002; GUSMAN, TORRE, 2003 apud ROCHA;

CASSIMIRO; BARBOSA, 2012)

O objetivo deste trabalho é demonstrar a importância da atuação da

fisioterapia no tratamento de uma criança com síndrome de down e com defeito

cardíaco congênito.

Após averiguação e levantamentos dos dados surgiu a seguinte pergunta-

problema que tem por finalidade nortear os argumentos e demais acerca da

pesquisa executada: a Fisioterapia tem proporcionado um bom prognóstico para

crianças portadoras da Síndrome de Down com defeito cardíaco?

Em resposta ao questionamento supracitado fora levantada a seguinte

hipótese: A atuação do fisioterapeuta melhora a condição clínica da criança

possibilitando uma boa qualidade de vida.

De acordo com a hipótese levantada fora realizada uma pesquisa de caráter

descritiva e estudo de caso, no qual foi aplicado um questionário adaptado, para

avaliar a percepção dos familiares da criança em relação ao tratamento

fisioterapêutico, com abordagem quantitativa e qualitativa, coletando, analisando,

organizando e expondo os dados de acordo com os resultados.

1 SISTEMA CARDIOVASCULAR

O coração primitivo e o sistema vascular aparecem por volta da terceira

semana do desenvolvimento do embrião, sendo assim, o primeiro sistema

importante a executar o seu funcionamento é o sistema cardiovascular. É

fundamental o desenvolvimento precoce do coração, pois a oxigenação e as

necessidades nutricionais do embrião não podem ser feitas apenas através da

difusão. Portanto, eficientemente existe um método de auxílio para que possa

ocorrer a captação de oxigênio e nutrientes do sangue materno e de eliminação do

dióxido de carbono e dos restos metabólicos. (MOORE; PERSAUD, 2008)

O sistema cardiovascular é procedente, maiormente de mesoderma

esplâncnico, o qual forma o início do coração; mesoderma paraxial e lateral rente ao

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placóide ótico, onde se desenvolve subsequentemente a orelha interna; e as células

da crista neural, que ficam entre o limite caudal do terceiro par de somitos e as

vesículas óticas. (MOORE; PERSAUD, 2008)

De acordo com Moore e Persaud (2008) o surgimento de um par de cordões

endoteliais- cordões angioblásticos- no mesoderma cardiogênico, é o fator primário

da formação do coração, no decorrer da terceira semana.

As anomalias cardíacas congênitas, ou defeito cardíaco congênito do coração

(DCCs) ocorrem com proporção em cada 1.000 nascidos vivos 6 a 8 bebês são

diagnosticados. As principais causas dessas anormalidades são de origem genética

e exposição a teratógenos. Entretanto, em muitos casos a causa é desconhecida. As

principais malformações cardíacas congênitas consistem em defeitos do Septo

Atrial, defeitos do Septo Ventricular, Tronco Arterial Persistente, defeito do Septo

Aorticopulmonar, Trasposição das Grandes Artérias, divisão desigual do Tronco

Arterial, Tetralogia de Fallot. (MOORE; PERSAUD, 2008)

2 CIRCULAÇÃO FETAL E NEONATAL

O sistema cardiovascular fetal é programado para compor as necessidades

pré-natais e conceder alterações ao nascimento que estabeleçam o padrão

circulatório do recém-nascido. Ao nascimento normal, existem algumas mudanças

circulatórias que ocorrem com o neonatal. A boa respiração depende dessas

mudanças, que resultam na oxigenação do sangue nos pulmões quando cessa a

corrente sanguínea vinda da placenta. Os vasos pulmonares pré-natais estão

contraídos, e os pulmões não fazem trocas gasosas. (MOORE; PERSAUD, 2008)

3 MODIFICAÇÕES AO NASCIMENTO

No mesmo instante após o nascimento, ocorre a interrupção do fluxo

sanguíneo da placenta e início da respiração, nesse momento se inicia a respiração

pulmonar, há uma dilatação dos pulmões com um aumento do volume do seu leito

vascular, cai a resistência, para valores menores, levando a diminuição da pressão

nas artérias pulmonares, no VD e no AE. (MELLO, 2000)

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4 SÍNDROME DE DOWN E CARDIOPATIA CONGÊNITA

As crianças portadoras da Síndrome de Down, em torno de 40 a 45% nascem

com defeitos cardíacos. Ao nascimento, esses defeitos são basicamente chamados

defeitos cardíacos congênitos. (GUNDERSEN, 2007)

A Síndrome de Down (SD) é causada pelo aumento do material genético, no

qual apresenta três cromossomos 21 ao invés de dois. Essa alteração genética

resulta em um retardo no desenvolvimento motor e mental do portador. (ROCHA;

CASSIMIRO; BARBOSA, 2012)

Antigamente, muitos dos defeitos cardíacos levavam à morte. Com o

desenvolvimento de cirurgias cardíacas modernas, houve a possibilidade de

reparação da maioria deles, até aqueles que eram considerados irreparáveis,

resultando assim na melhoria da qualidade de vida, e sobrevivência dos bebês com

cardiopatia congênita e ainda portadores da Síndrome de Down. (GUNDERSEN,

2007)

Existem três tipos de cardiopatias congênitas que podemos identificar, nas

quais apresentará certas comunicações entre as circulações pulmonar (direita) e

sistêmica (esquerda), sendo elas: a comunicação interatrial, comunicação

interventricular e persistência do canal arterial. (JULIAN; COWAN, 2000)

É importante ressaltar, que ainda existem outros tipos de defeitos cardíacos

ou prejudicações, tendo certa relação ou até mesmo a presença das comunicações

citadas acima, como por exemplo, o Defeito do Septo Átrio Ventricular (DSAV) e

Tetralogia de Fallot.

O Defeito do Septo Átrio Ventricular acomete em grande proporção os

portadores de Síndrome de Down.

De acordo com Luciana Thomaz Vilas Boas (2009), as cardiopatias mais

comuns em crianças portadoras da SD são: além do DSAV, a CIA, CIV e a PCA.

Crianças portadoras da síndrome de down e defeito cardíaco restringem-se

em cuidados quanto à nutrição, sendo realizadas em pequenas quantidades e com

mais frequência. Alguns pais têm dúvidas em relação à efetuação de exercícios para

o bebê portador da síndrome de down e cardiopata congênita, sobretudo cada

criança tem seus próprios limites e dessa forma ela percebe se é capaz de continuar

a fazer determinada atividade, ou não. O profissional responsável irá orientar os pais

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quanto a alguns limites a serem seguidos, e a família também receberá orientações

do próprio cardiologista. (CASARIN, 1995)

Após o nascimento de uma criança com síndrome de down, um grande

choque na maioria dos pais irá surgir. Além do sentimento de amor e proteção que

os pais sentem pelo novo bebê, sentem também uma tristeza ao pensar na situação

em que se encontram. Essa mistura de sentimentos em relação ao bebê continua à

medida que a criança cresce. Logo no início podem estar com medo de amá-los,

pois sabem muito pouco ao seu respeito e condição, conhecer o filho e aprender

mais sobre a síndrome, isso irá facilitar a relação com o bebê. (GUNDERSEN, 2007)

5 A PESQUISA

Esta pesquisa trata-se de uma pesquisa descritiva e estudo de caso.

Foram selecionados de forma não aleatória 3 participantes do gênero

feminino, abrangendo assim apenas aqueles que obedecessem ao critério de

inclusão o qual determinava que os participantes fossem bem próximos da criança

estudada, tendo um certo convívio desde o nascimento até o dia atual, excluindo-se

para tal aqueles que não obedecessem aos critérios supracitados.

O questionário adaptado, fora desenvolvido para cumprir a auto avaliação dos

familiares, indagando se a fisioterapia exerce importância durante o

desenvolvimento da criança, desde o início até os dias de hoje.

Coletaram-se as informações, com o questionário impresso em mãos, na

residência da avó da criança. O questionário é composto por 15 perguntas, sendo 11

de caráter quantitativo, onde os participantes teriam que responder de acordo com

as alternativas existentes, e 4 de caráter qualitativo, onde os mesmos teriam que

responder de forma aberta e/ou discursiva.

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Figura 1: Opinião dos familiares com relação ao atendimento Fisioterapêutico da

criança(n=3).

1 2 3 4 5 6 8 9 10 110

1

2

3

4

3 3 3 3 3 3 3 3 3 3

sim

não

não acompanha o tratamento

Fonte: Elaborada pelos autores, 2016.

Legenda:1) O fisioterapeuta demonstra interesse quanto às alterações de saúde do seu paciente?2) Você sente-se à vontade quanto ao fisioterapeuta que faz a assistência em sua residência?3) O fisioterapeuta o ouviu de forma atenciosa e deu as devidas orientações em relação ao atendimento prestado?4) O fisioterapeuta lhe passa confiança e segurança?5) O fisioterapeuta atendeu seu familiar com satisfação?6) Você acha imprescindível o atendimento da fisioterapia?8) Com a assistência da fisioterapia você aprendeu a lidar melhor com a doença?9)Suas dúvidas, quando existiram, foram respondidas de forma satisfatória?10) De alguma forma, a saúde e qualidade de vida do paciente melhoraram a partir das visitas e dos atendimentos domiciliares de fisioterapia?11) De uma forma geral, você está satisfeito com o atendimento prestado pelo fisioterapeuta?

Como se pode observar no Gráfico 1, os familiares da criança transmitiram

satisfação, determinação e positividade em relação ao tratamento fisioterapêutico.

Mencionaram que o fisioterapeuta demonstra interesse quanto às alterações de

saúde da criança estudada, que o mesmo atende a criança com satisfação, ouve a

família de forma atenciosa e sempre dá as devidas orientações em relação ao

atendimento prestado, faz a família se sentir à vontade enquanto exerce o

tratamento à domicílio, transmite confiança e segurança, elimina qualquer dúvida

surgida pelos familiares de forma satisfatória e afirmam que estão satisfeitos com o

atendimento prestado pelo fisioterapeuta, que a saúde e qualidade de vida do

paciente melhoraram a partir das visitas e dos atendimentos, acham imprescindível

o atendimento da fisioterapia e com a assistência da fisioterapia os familiares

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aprenderam a lidar melhor com a doença.

A questão 7 foi anulada por ser diferente das demais, sendo difícil de ser

ilustrada. A pergunta indaga se o fisioterapeuta realiza a higienização das mãos

antes do atendimento, durante o atendimento, depois do atendimento, com álcool a

70% ou não acompanhou o atendimento. Em todas as respostas obtidas,

assinalaram a alternativa abordando que o fisioterapeuta higieniza as mãos antes do

atendimento.

Para delimitar-se a análise da pesquisa, optou-se por organizar as respostas

dissertativas identificando-as por familiar 1, 2 e 3. Os depoimentos serão

identificados pela letra F de familiar seguida do numero que diferencia os

participantes.

A primeira questão, indaga como os familiares avaliam a melhora do quadro

da criança.

“Satisfatório. A criança começou o tratamento fisioterapêutico

quando tinha 20 dias de nascido” (F1)

“Acredito que o tratamento esta sendo adequado, as nossas

expectativas com a criança estão sendo superadas, pelo

desenvolvimento que ele vem apresentando... parece que já

até conhece quem cuida dele e quem esta no seu dia a dia. A

criança é um amor, muito esforçada e tem melhorado a cada

dia.” (F2)

“A fisioterapia ajudou bastante e faz a diferença. A criança esta

mais esperta, sempre esforçada, tem uma resposta muito

rápida a tudo que lhe é proposto. Isso facilita e ajudou muito o

trabalho do profissional.” (F3)

A segunda questão averigua de que forma os familiares realizam estímulos

para melhorar as condições físicas da criança.

“Com brincadeiras, exercícios e brinquedos que estimulam o

tato e a visão” (F1)

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“Todos ajudam no estímulo da criança, o que pudermos fazer

para ele ter uma vida melhor, nós vamos fazer... e jamais parar

de estimular. Tem atividades específicas para fazer com a

criança e é claro, ele tira de letra.” (F2)

“Fazendo massagens nos braços e pernas a pedido do

fisioterapeuta de acordo com o que ele ensinou. Procuramos

sempre deixá-lo sentado para que ele possa sustentar o corpo/

tronco sozinho.” (F3)

A terceira questão aborda quais as evoluções que podem ser relatadas pelos

familiares em relação à resposta social.

“Não percebi que tenha existido qualquer preconceito em

relação à sociedade desde o nascimento da criança. Tento ao

máximo incluir meu filho na mesma, promovendo o máximo de

recursos para beneficiar em seu desenvolvimento e em sua

vida adulta futuramente”. (F1)

“Infelizmente ainda existe certo preconceito da sociedade, mas

dos próprios pais que passam por isso. Tive a oportunidade de

vivenciar alguns casos, onde os próprios pais não aceitam e

não sabem como enfrentar a situação de seus filhos.” (F2)

“O que pudermos fazer para ajudar no seu desenvolvimento

será feito com muito amor para que não haja qualquer

desigualdade e preconceito. A criança vai estudar ter suas

atividades e relacionamento com a sociedade como qualquer

outra criança.” (F3)

A quarta questão discute qual a percepção com relação à dificuldade de início

de tratamento sobre o atendimento do fisioterapeuta.

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“A dificuldade é da cardiopatia, a criança sentia falta de ar ou

canseira na hora da mamada e nos momentos de choro, ou

nervosismo e às vezes ficava roxa e tinha que parar os

exercícios; isso acontecia antes dele fazer a cirurgia” (F1)

“Antes da cirurgia, devido à cardiopatia que a criança tinha,

eram feitos procedimentos adequados que na situação era

permitido, pois muita coisa ele não podia fazer, para evitar que

ele ficasse roxinho, ou até com falta de ar. “(F2)

“Não tivemos dificuldades, pois sabíamos que o tratamento só

iria somar no desenvolvimento da criança. A criança teve uma

grande evolução desde o início, consegue sentar, tem controle

da cervical, rola sem a ajuda de outros”. (F3)

CONCLUSÃO

A fisioterapia e a família têm um papel muito importante nos casos de

crianças portadoras da Síndrome de Down e cardiopatia congênita, contribuindo na

melhora de seu aspecto motor e respiratório, diminuindo assim os efeitos negativos

desta disfunção. O desenvolvimento da criança portadora da Síndrome de Down

depende muito da dedicação do fisioterapeuta e da família. Portanto, o objetivo

deste trabalho foi estudar a importância do tratamento fisioterapêutico em crianças

portadoras da síndrome de Down e cardiopata. Através deste estudo, pode-se

concluir que a família e a intervenção fisioterapêutica no pré e no pós-operatório tem

mostrado muita eficiência, prevenindo e/ou minimizando a instalação de quaisquer

déficits neuromotores, melhorando sua qualidade de vida, tanto na parte respiratória,

quanto na coordenação motora, e na normalização do tônus. Conclui-se que o

tratamento fisioterapêutico é de primordial importância desde o nascimento até os

dias de hoje.

REFERÊNCIAS

CASARIN, S. (org). A síndrome de down passada a limpo.São Paulo:Projeto down,1995.

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GUNDERSEN, K. S. Crianças com Síndrome de Down: guia para pais e educadores. 2. ed.Porto Alegre: Artmed, 2007.

JULIAN, G. G.; COWAN, J. C. Cardiologia. 6. ed. São Paulo: Santos, 2000.

MELLO, R.A. Embriologia humana. São Paulo: Atheneu, 2000.

MOORE,K.L; PERSAUD, T.V.N. Embriologia Clínica. 8. ed. Rio de Janeiro: Elsevier,2008.

ROCHA, A. B.; CASSIMIRO, L. M.; BARBOSA, V. M. Sindrome de Down e CIV: Revisão de Literatura. interFisio. Rio de Janeiro, 07 fev. 2012. Disponível em: http://interfisio.com.br/?artigo&ID=459&url=Sindrome-de-Down-e-CIV--Revisao-de-Literatura ). Acesso em: 29 jul. 2016

SILVA, N. L. P.; DESSEN, M. A. Síndrome de down: etiologia, caracterização e impacto na família. Brasília, p. 166- 174, nov. 2002. Disponível em: http://revistas.ufpr.br/psicologia/article/viewFile/3304/2648-. Acesso em: 13 out. 2016.

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