Ideaie suicidar i comportamentul nBoala HuntingtonTarja-Brita
Robins Wahlin *Departamentul de Neurobiologie, tiine ngrijire i
Societate,Karolinska Institutet, Stockholm,
Suedia&Universitatea din Queensland Scoala de Medicina,
Brisbane, AustraliaAbstract
Boala Huntington "s (HD) este o afeciune
neuropsihiatric-autozomal dominantcaracterizat prin fizic
ireversibil i deteriorare mental, schimbare de
personalitate,tulburare mintal, precum i sensibilitate crescut la
idei suicidare i suicid. Tipicboala are un curs foarte mult timp
pentru a rula nainte de moarte. Exist puine c afectate
sauPersoanele HD care afla statusul purttor poate face, dei, dac
vin mai devreme pentrutestare genetica, ei pot face alegeri de
reproducere. n cazul n care diagnosticul sau predictiveInformaii
are puin valoare terapeutica pentru pacient, mai ales n cazul n
care nu exist nici o familie, oposibil aciune disponibil este de
planificare a unei sinucidere. Rate mai mari de suicid sunt
raportate pentruPacienii HD comparativ cu populaia general. De
asemenea, este bine cunoscut faptul c persoanele cuHD au o
predilecie crescut la disfunctii psihice i ratele ridicate
aleevenimente sociale catastrofale. n plus, sondaje de atitudini
despre probabilitate detentative de sinucidere au indicat c 5-29%
din cel persoanelor cu risc ar contemplasinucidere dac au primit un
rezultat care indic o stare de purttor. Prevalena sinucidere
itentative de suicid este dificil de estimat din cauza unor
probleme metodologice. Sinucidererate ale populaiilor HD variaz
ntre ri, iar acestea sunt afectate de factori cum ar fistatutul
socio-economic, vrst, sex, si prevalenta HD. Se pare c de cazuri de
sinuciderevariaz de la 1,6% la 13,8% in randul populatiilor HD. n
acest capitol, comportament suicidar,afecteaz psihologic de testare
de predictie, ideaie suicidar i comportament nainte i dup testare
predictiv, i depresie n HD, sunt discutate. n prezent,
problemeleasociate cu idei suicidare i suicid n rndul populaiilor
HD, la nivel mondial, sunt mult maiacelai ca i acum dou decenii.
Nevoia de consiliere, folosind un protocol bine conceput,
iimportana concentrrii asupra riscului de suicid de participani la
programe de teste predictive esteaccentuat.IntroducereCele mai
multe anchetatorii de Huntington "boala (HD) ar fi de acord c
George Huntington" s(1872) descrierea boala a fost corect cnd el a
atras atenia asupra celor trei particularitilen aceast boal; "(1)
natura ereditara; (2) tendina de a nebunie i sinucidere; (3)
samanifestndu-se ca o boal grav numai in viata de adult ". n aceast
descriere iniial GeorgeHuntington se refer la HD ca "uneori acea
form de nebunie, care duce la sinucidere",sugernd c boli mintale i
posibil suicid este secundar bolii. ntr-adevr,potenial pentru
sinucidere n HD a fost recunoscut de mai bine de un secol ca o
gravconsecin a HD (Di Maio, i colab, 1993;. Farrer, 1986; Hayden,
Ehrlich, Parker, & Ferera,1980; Huntington, 1872; Paulsen,
NEHL, i colab., 2005; Reed & Chandler, 1958; Robins
Wahlin,2007; Schoenfeld, Myers, Cupples, et al., 1984; Srensen
& Fenger, 1992).HD este o afeciune neuropsihiatric-autozomal
dominant caracterizat prin ireversibildeteriorare fizic i mental,
schimbare de personalitate, i sensibilitate crescut la
mentaltulburare (Paulsen, Gata, Hamilton, Mega, si Cummings, 2001).
Testarea predictiv pentru HDa fost disponibil de la mijlocul 1980
"s, iniial ca analizele de legtur, realizatmai nti n Statele Unite
ale Americii (Gusella, i colab, 1983;. Meissen, i colab., 1988) i
Canada (Fox, Bloch, Fahy, &Hayden, 1989) i, n curnd dup aceea,
n multe centre din intreaga lume (Federatia Mondiala deNeurologie
Grupul de Cercetare n boala Huntington, 1993). La zece ani dup
descoperireamarkeri pentru gena HD (Gusella, i colab., 1983), o
repetare CAG trinucleotid aratexpansiune pe cromozomul HD a fost
identificat (Huntington "Boala de colaborareResearch Group, 1993),
iar acest lucru testarea direct permis mutaiei asociate cu HD.Dup
primele descrieri ale unui proiect-pilot in British Columbia
privind testarea genetica(Bloch, Fahy, Fox, Hayden, i James, 1989,.
Fox, i colab, 1989), mai multe centre de testare de lantreaga lume
s-au dezvoltat programe de testare predictive pentru HD. Linii
directoare pentru predictivTestarea (Disease Society Huntington ale
Americii, 1989) au oferit o suplimentarecompleteze considerente
psiho-sociale, etice, si juridice.Orientrile preliminare pentru
protocoale de testare predictive au fost dezvoltate pentru a
excludereacii adverse i evenimente catastrofale care pot aprea n
timpul procesului de testare. Acesteaprotocoale au fost concepute
pentru a stabili consecinele psihice, psihosociale, i socialede
testare de predicie, dac caracteristici de pre-test ale persoanelor
fizice pot prezice negativconsecinele de testare, i dac nvmntul
pre-test i de consiliere, precum i post-test clinicfollow-up, poate
preveni rezultate negative, cum ar fi de reacie catastrofal i
sinucideri (Quaid,1991). Aceste linii directoare au fost de multe
ori modificate ca urmare a diferitelor sisteme de sntate iau
prezentat astfel un cadru pentru testarea programelor din ntreaga
lume. Cu toate acestea, deiunele ri au mai multe centre de testare,
nici un program de testare unificat a fost stabilit.HD este o
tulburare debut tardiv caracterizat prin creterea i fizice
ireversibile ideteriorare mental. Aceasta implic de obicei un curs
foarte mult timp a bolii nainte de moarte. existmici c persoanele
HD care afla statusul purttor poate face, dei, dac vin mai devreme
pentruIdeaie suicidar i comportamentul n Huntington "Boala
101testare genetica, ei pot face alegeri de reproducere. n cazul n
care diagnosticul sau predictiveInformaii au puin valoare
terapeutic pentru pacient, mai ales n cazul n care nu exist nici o
familie, oposibil de a evita este disponibil: planificare
sinucidere (Davis, 1999).
Comportamentul suicidarComportament suicidar la HD este bine
recunoscut (Farrer, 1986; Hayden, et al, 1980.;Huntington, 1872;
Kessler, 1987A, 1987b; Ranen, 2002; Robins Wahlin, 2007;
Schoenfeld,Myers, Cupples, i colab., 1984). Rate mai mari de suicid
sunt raportate la pacienii HD, comparativ cu. populaia general (Di
Maio, i colab, 1993;. Hayden, i colab, 1980;. Robins Wahlin, et
al,2000; Schoenfeld, Myers, Cupples, et al., 1984; Srensen &
Fenger, 1992). De asemenea, este binecunoscut faptul c persoanele
cu HD au o frecven crescut a disfunciei psihiatric(Dewhurst,
Oliver, si McKnight, 1970; Kessler, 1987b, Oliver, 1970;. Robins
Wahlin, et al,2000; Wallace & Parker, 1973) i ratele crescute
de evenimente sociale catastrofale (Kessler,Field, Worth, si
Mosbarger, 1987). n plus, sondaje de atitudini despre probabilitate
detentative de sinucidere au indicat c 5-21% din cel persoanelor cu
risc ar contempla sinucideredac au primit un rezultat care indic
risc crescut (Kessler, 1987b; Mastromauro, Myers, &Berkman,
1987), precum i un studiu mai trziu de Robins Wahlin i
colaboratorii (2000) au indicat multcifre mai mari. Acestea au
raportat c 29% din persoanele cu risc la va ncerca sinucidere cndn
curs de dezvoltare simptome de HD.Prevalena de suicid i tentative
de suicid este dificil de estimat, deoarece nMajoritatea studiilor
HD subiecte sunt identificate n principal din chestionare i
psihiatriedosarele medicale spitaliceti. Un alt motiv este faptul c
certificatele de deces poate da eronatediagnostice de cauze de
deces i, prin urmare sunt supuse la incertitudine. Srensen i
Fenger(1992) a constatat diagnosticul de HD dat n doar 76% din
cazuri n care au avut dovezic pacientul a suferit de la HD. n al
treilea rnd, datele colectate prin chestionar i genealogicerapoarte
de la rudele s fi fost subestimate. Sub-identificarea tentative de
sinuciderei sinucideri pot rezulta din reticena de pacienti si
familiile s admit prezena unuitulburare mintal, precum i
necesitatea de a solicita asisten medical. Cu toate acestea, unele
estimri alefrecven de sinucidere indic faptul c acest lucru se
ntmpl ntre apte i 200 de ori mai des n HDdect n populaia general
(Farrer, 1986, Hayden, 1981; Hayden, et al, 1980;. Wexler,1979).
Din pcate, o varietate de probleme metodologice n studiile la
pacieni facecalcul de comportament suicidar practic imposibil
(Stenager & Stenager, 1992).Bates, Harper i Jones (2002)
raporteaz c cazurile de sinucidere variaz de la 4% la 12,7% n
HDpopulaie. O revizuire din Frana raporteaz o de patru ori mai mare
eveniment de sinucidere n vdit HD dect n populaia general (Bindler,
Travers, si Millet, 2009). Acesta este, probabil, un targEstimarea
ca frecvenele observate de sinucidere din populaie HD a fost de
5,6% n Danemarca(Srensen & Fenger, 1992), 3,4% n Africa de Sud
(Hayden, i colab., 1980), 5,7% (Farrer, 1986),i 7,3% n SUA (Di
Maio, i colab., 1993). Schoenfeld, Myers, Cupples, i colab. (1984)
a constatato rat de 4% ntr-o prob de 506 de cazuri Huntington, de
asemenea, n SUA. Cu toate acestea, sinucideria reprezentat 12,7%
din aceste cazuri (157), unde a fost raportat un motiv specific de
deces (a se vedeaTabelul 1). O frecven ceva mai mici de 2% a fost
raportat de ctre Haines i Coneally(1986) i n Statele Unite ale
Americii. Lanska, Lavine, Lanska, i Schoenberg, (1988) a remarcat
sinucidere ca 6%cauza de deces. Cu toate acestea, n cazul n care
moartea a fost atribuit sinucidere n toate cazurile n care
"accidente, otraviri, i violena ", a fost raportat ca cauza de
deces, aceasta ar reprezenta 7,9% dindecese. Chiu i Alexander
(1982) a observat o frecven redus de 1,6% n Australia i unRata de
sinucidere inferior a fost observat n Mexic (Alonso, 2009 i
colab.). Pe de alt parteun studiu epidemiologic din Iugoslavia au
raportat o prevalen normal de HD (4,46 / 100.000populaie), dar
apariia foarte mare de sinucidere (Sepcic, Antonelli,
Sepic-Grahovac, iMaterljan, 1989). Autorii urmrit zece familii din
cartier Rijeka i nregistrate noudecese n familiile, dintre care ase
au fost sinucideri. Aceste variaii ale ratelor de suicid indiferite
ri pot fi reale, sau reprezentat de ctre variaiile metodelor
utilizate pentruidentificarea sinuciderilor, sau ambele (Sorensen
& Fenger, 1992). O prezentare general a frecvenei desinucideri
i decese accidentale la pacientii HD si membrii de familie sunt
prezentate n tabelul 1
Huntington National "Boala de Cercetare Roster la Universitatea
din Indiana, Statele Unite ale Americii (Farrer,1986), a raportat c
5,7% din decesele n rndul persoanelor afectate rezultate din
sinucidere i 27,6%de pacieni ncercat s se sinucid cel puin o dat.
Dintre aceste tentative de sinucidere, 7,2% au avut doi la
treincercri. Sinuciderea a fost a treia cauza principala de deces n
HD (Farrer, 1986).Ideaie suicidar i comportamentul n Huntington
"Boala 103Cu toate acestea, frecvena de suicid ar putea fi mai
mare, deoarece cauza de deces a fost enumerate ca"Huntington" Boala
", n 92 de cazuri. Interesant, au descoperit c attemptedsuicide
femininrata a fost mai mare (22,0%) dect rata de sex masculin
(18,5%). Acest lucru ar putea fi din cauza unei mai marirata de
succes la barbati (care reusesc dup prima ncercare, mai degrab dect
un tren lung de ncercri).Farrer (1986), de asemenea, remarcat
faptul c sinuciderea n HD a fost de patru ori mai mare dect rata de
raportare 1,0%- 1,3% pentru populaia general din Statele Unite ale
Americii (Roy, 1995).O evaluare ulterioar prin Di Maio i colab.
(1993) a studiat 2793 de persoane inregistrate laNational
Huntington "Boala de cercetare Registru. Sinuciderea a fost cauza
de deces raportate n205 de cazuri, care cuprinde 9,3% "afectat",
21,5% ", eventual,-a afectat", 4,5% ", la risc de 50%", 2,6%"de la
25% risc", 7,1% ", copiii de subieci posibil afectate", iar 3,2%
"soi i familiemembrii cu nici un risc ". Autorii a participat de
trei ori mai sinucideri de sex masculin decat femelele.Dei raportul
exact sinucidere intre pacienti si membrii de familie si populatia
SUAnu au fost calculate, datele lor arat o frecven crescut la toate
categoriile de risc de HDmembri ai familiei, inclusiv pacieni
"soi.Schoenfeld, Myers, Cupples, i colab. (1984) a examinat
proporiile de decese atribuitela sinucidere in randul persoanelor
decedate de 506 cu suspiciune sau diagnosticat HD de la NewAnglia,
Statele Unite ale Americii. Au fost 20 de sinucideri documentate,
nou n HD diagnosticate i 11 npersoane suspectate HD. Aceste
sinucideri reprezentat 4% din totalul deceselor HD, care a fost
patruori mai mare dect rata de suicid n populaia general
Massachusetts. Aceste sinucideriavut loc n timpul unei perioade de
26 ani. aisprezece de sinucidere 20 de persoane au fostmasculin.
Modalitati de sinucidere inclus nec, foc de arma, agat, supradoze
de droguri, foc, srituridintr-un loc nalt, i asfixiere cu gaz
otrvitor. Vrsta medie a persoanelor a fost 47,7 ani. Acest lucru
sugereaz c cele mai multe dintre sinucideri au avut loc la
inceputul bolii. Sinuciderea a fosta treia cauza de deces la
pacienii HD dup pneumonie si boli de inima.Un studiu danez a
examinat cauze de deces pentru 395 discipline HD i 282
neafectatefratii si comparat cauzele deceselor cu populaia danez
generala (Srensen &Fenger, 1992). Proportia de decese cauzate
de sinucidere a fost de 5,6% dintre subiecii HD, 5,3%printre SIBS,
ambele fiind mai mare dect n populaia general danez (2,7%). Datdin
nou sinucidere a fost a treia cauza de deces la pacienii HD.
Accidente ca ocauza principala de deces survenit cu o frecven de
3,8% n afectate i 7,1% dintrefratii. Autorii nu au raportat
metodele de sinucideri, dar a raportat cauze ale accidentelorn HD i
la subiecii cu risc. n 13 cazuri din 23, pacienii aspiraie a fost
cauzaAu fost raportate moarte "accidental" i cinci "cderi
accidentale".Metode utilizate s se sinucid de subieci HD sunt
adesea neac, sarind de la oloc nalt, agat i gaz otrvitor (Balik,
Csala, si Czopf, 2004; Schoenfeld, Myers,Cupples, i colab., 1984).
Disponibilitatea Ready armelor de foc este asociat cu un risc
crescut desinucidere in casa (Balik, et al, 2004;. Kellermann,
Rivara, Somes, si Reay, 1992) ipistoale sunt responsabile pentru
unele dintre sinuciderile din familii HD, mai ales n Statele Unite
ale Americii. Lipe,Schultz, si Bird (1993) a raportat 11
sinucideri: patru de nec, trei de pistoale i unfolosind un singur
accident de autovehicul. Toate aceste 8 sinucideri au fost brbai.
Cele trei cazuri de sex femininau fost supradozaj, intoxicaii cu
monoxid de carbon i de tiere a ncheieturi. Srensen & Fenger
(1992)"accidente" enumerate in randul 23 de pacienti HD i 20 la
subiecte de risc. Treisprezece pacieni au fostclasificate ca moarte
de la "aspiraie", dup cum sa menionat mai nainte, i de 11 la
subieci cu risc au avut traficaccidente. ase dintre aceste
accidente au fost un accident cu un vehicul pe banda opus i toate
au fostdrivere singur mascul. Metodele de suicid ncercat raportate
de Robins Wahlin et al. (2000)au fost supradoze de droguri si
taiere de incheieturi, toate la femei. Acest lucru pare s indice
faptul c femeile104 Tarja-Brita Robins Wahlinprefera metode mai
puin dramatice dect brbaii, care par s aleag metode care reuesc mai
bine.Lipe i colab. (1993) a remarcat, de asemenea, influene
geografice n metodele de sinucidere, raportare treipersoanele care
au srit de la poduri, reflectnd disponibilitatea apei.n cazul n
care diagnosticul HD se face atunci cnd semne subtile sunt
evidente, ofer o oportunitate pentrupacientii pentru a discuta
despre sentimentele despre boala si problemele care le-au adus
lamedic. Cu toate acestea, n multe cazuri, pacienii suspectai c
boala a luat primii pai,dar ele nu sunt dispui s caute ajutor.
Multe dintre ele sunt familiarizai cu boala i sasimptome i doresc s
fac fa singur. Schoenfeld, Myers, Cupples, i colab. (1984) au
raportat cprintre 157 de pacienti HD cu o cauza stabilit de deces,
18,4% din sinucideri observateau avut loc n grupa de vrst 10-49 de
ani i mai mult de jumtate din sinucideri au avut loc npersoanele
care au prezentat semne timpurii ale bolii, dar care nu au fost
diagnosticate. Lipe i colab.(1993) a constatat c 5 dintre cele 9
subieci HD sinucis n primul an de simptomdebut. Acest lucru
presupune c oamenii n stadii incipiente de HD sunt deosebit de
predispuse la sinucidere. ntr-Adevr,se pare c exist un consens c
cei care sunt precoce in cursul bolii, iar cei carenu au fost nc
diagnosticate cu aceasta boala, sunt cel mai mare risc de
sinucidere (Cina, Smith,Collins, i Conradi, 1996; Di Maio, i
colab., 1993; Farrer, 1986; Hayden, i colab., 1980;Huntington,
1872; Lanska, i colab., 1988; Lipe, i colab., 1993; Paulsen, Hoth,
NEHL, & Stierman,2005; Reed & Chandler, 1958). Prin urmare,
sinucidere in randul pacientilor HD este vzut n al treileaprin a
cincea decenii.Un risc crescut de suicid nu se limiteaz la persoana
cu HD. Mai multe studii sugereazc membrii familiei, inclusiv soii i
copii ale nenorocii, par, de asemenea, s fie de celrisc mai mare
(Cina, i colab, 1996;. Di Maio, i colab, 1993;. Kessler, 1987b;
Lipe, i colab., 1993;Robins Wahlin, i colab., 2000). Huntington
(1872) prezint ... ", doi brbai cstorii, ale cror soiitriesc, i
care fac n mod constant dragoste cu unele domnioar nu prea s fie
contienic nu exist nici o nclcare n ea. "Aceste simptome frontal HD
poate duce la nefericitcircumstanele n familie, i schimbri de
personalitate nu sunt rare n curs timpurie aboala. Tragediile
familiilor HD sunt dificil pentru un strin s neleag. Lipe etcolab.
(1993) Raportul sinucideri ale unui so afectat cu soul HD si doi
copii afectaii unul neafectat la fiic riscul unei mame afectate.
Kessler i colab. (1987) a constatat c37,3% la subiecii cu risc
raportat cel puin un tentativa de suicid sau finalizate ntre rude,i
aproximativ 34,3% au raportat c o rud apropiat a fost internat din
motive psihiatrice.Dou dintre 67 de subieci (3%) au ncercat s se
sinucid se (Kessler, 1987b). n mod similar,Robins Wahlin i colab.
(2000) a artat c 69,2% din operatorii de transport i 85,7% din
noncarriers au avut orud apropiat cu tulburri psihice legate de HD.
n plus, 30,8% dintre purttoriiraportate sinucidere sau tentative de
suicid n familie, n timp ce cifra corespunztoare pentru noncarriers
a fost de 14,3%.Srensen & Fenger (1992) a constatat c
accidentele ca o cauza principala de deces survenitprintre SIBS cu
o frecven de 7,1%, care este chiar mai mare dect frecvena lor
sinucidere(5,3%). Aceste accidente au fost izbitoare n caracterul
lor, trei au fost otrvit cu carbonmonoxid i ase din cele 23 de
"accidente" ale persoanelor la risc au fost accidente rutiere cu un
camion nbanda opus. Toi erau drivere unice de sex masculin. Acest
lucru indic n mod clar faptul c unele accidente de conducerela
moarte s fi fost ascunse sinucideri. Farrer (1986) ntrebri i
posibilitatea camai multe la SIBS de risc raportat c au murit
victimele sinucidere accidental ar fi putut fi de fapt.El remarc
faptul c doar 1,8% din SIBS HD au fost raportate au murit prin
suicid i 5,5% cunoscutcazuri de deces au fost raportate ca
accidente.Ideaie suicidar i comportamentul n Huntington "Boala
105Apariia crescut de suicid in randul persoanelor cu HD nu poate
reprezenta ocretere disproporionat fa de pacienii cu alte tulburri
grave (Schoenfeld, Myers,Cupples, i colab., 1984). Din cauza debut
tardiv de HD, asimptomatice la persoanele cu risc care morla o vrst
fraged poate sa fi fost purttori. O asociere ntre potenialul
suicidar i organicBoala a fost sugerat, printre alte boli
(Chapdelaine, 1993), cum ar fi DobnditeImunodeficienei Sindromul
(SIDA, Komiti, i colab., 2001), cancerul (Louhivuori &
Hakama,1979), diabet (MacGregor 1977), insuficien renal (Masina de
spalat, Schrter, Starzl, si Weil III, 1983)i tulburri psihice
(Tsuang, 1978). O baz mai bun pentru calcularea riscului relativ
desinucidere la persoanele cu HD ar putea fi prin compararea lor cu
grupuri similare de boli gravemai degrab dect populaia general.
Orice boal care duce la tulburri fizice i psihiceurmat de moarte
poate predispune la un risc mai mare de sinucidere. Declinul
functiei cognitive ieventual dementa implica bariere n calea vieii
sociale, izolare si depresie i pot generatentative de suicid (Haw,
Harwood, si Hawton, 2009). Unii suferin, n special cu fizic durere,
pot fi rezolvate prin medicaie, dar este dificil de a compensa alte
forme desuferin precum cea provocat de singurtate i lipsa de
demnitate n HD. Davis (1999) argumenteazc persoanele cu risc de
boli genetice rezultat n perioadele lungi de incompeten mental
aumotive unice pentru examinare serios de sinucidere.Un sfert din
toti pacientii HD tentativa de suicid cel puin o dat (Farrer,
1986). Exist un bineasociaie ntre sinucidere i tulburri psihice
(Tsuang, 1978).Prin urmare, predilecie de comportament suicidar ar
putea fi o consecin direct a familialaneuropatologie. Cu toate
acestea, Farrer (1986) nu a gsit modele ereditare de
sinucidereprintre membrii familiilor afectate, dei tentative de
suicid nregistrate au fost27.6% (148 cunoscute tentative de suicid
i 54 de "nesigure" tentative de suicid, n 727 persoane cuHD). Di
Maio i colab. (1993) a luat act de apariia altor cazuri de suicid n
aceeai familiedup o prim sinucidere, sugernd un posibil efect
genetic, dar acest fenomen se produce de asemenea nfamilii fr HD
(Roy, 1983). Mai mult dect att, aceasta nu ar trebui s fie trecute
cu vederea faptul c psihoelemente, cum ar fi martorii declinului
cognitiv si dementa treptat a printelui saurude, de nvare modele de
comportament ale familiei, mediu social turbulent i ani deconstant
simptom-seeking ar putea ajuta la debutul tendinelor suicidare.Din
mai multe motive, studiile de sinucidere in randul pacientilor HD
poate subestima salefrecven. Sinuciderea poate fi suspectat n
accidente care conduc la moarte, dar nu pot fi nregistrateoficial.
Aa cum am menionat mai nainte, Srensen & Fenger (1992) a
observat "accidente" ntrepacienii care au fost cauza aspiraie i a
cderilor. Schoenfeld, Myers, Cupples, i colab. (1984)exclus zece
accidente (6,4%) din categoria sinucidere din cauza lipsei de
verificare.Mai mult, aceti autori clasificate numai acei pacienti
pentru care a fost sinucidere siguranta raportatdrept cauza de
deces prin rude, fiele medicale i certificatele de deces. Acest
lucru ar excludecazurile de care rudele nu doresc s nregistreze
moartea ca o sinucidere n cazul n care au existat unelendoial.
Farrer (1986) au gsit 14 de decese accidentale care a reprezentat
3,2% n proba lor de452 de persoane HD. Motive religioase, dorina de
a proteja restul familiei, i altefactori cum ar fi prestaiile de
asigurri, poate, de asemenea, juca un rol n subraportare de
tentative de sinuciderei sinucideri (Kessler, 1987A). n mod
similar, raportarea sinucidere inexacte este de asemenea cunoscut
npopulaia general (Brown, 1975).Afecteaz psihologic a efectuat
predictivRecunoaterea riscului de suicid n cel populaie risc este
important pentru mai multeDin motive. Deoarece este posibil s se
evalueze cu exactitate o persoan "e riscul de a dezvolta ani
HDnainte de nceperea simptome, teama de un rezultat pozitiv al
testului poate avea devastatoare psihologicimplicaii. Teama de
obinere a statutului de operator de transport care va reduce carier
scurt o "lui i familiePlanurile pot fi o povar grea. Realizarea c o
tulburare dementa va duce la prematuramoarte ar putea predispune cu
siguran la sinucidere. Viitoarea diagnosticului, istoria familiei
decomportament suicidar i o depresie poate oferi sprijin pentru
alegerea acest fel de moarte.Dei n cele mai multe cazuri de testare
predictiv, n special cu un test de screening negativ poatescuti de
anxietate, n altele posibilitatea de a plasa membrii familiei i
persoana cu risc de sinucidere.Cunotine despre un individ "s risc
de HD poate duce la stigmatizarea social, ocuparea forei de
muncdiscriminare, pierdere de beneficii medicale i de asigurare i
de a da o mare suferinta psihologica.HD este o boala familiala n
fiecare sens al cuvntului (Wexler, 1985). Cei fa un
afectaideteriorarea progresiv a mintii si a corpului lor, in timp
ce restul familiei trebuie s urmrii ncunotinele pe care le prea pot
suferi aceeai soart (Farrer, 1987). Pentru unii, acest lucru poate
ducela strategii de evitare (Davis, 1999). Dei doar o minoritate a
celor care se confrunt HDau ideaie suicidar i alege sinucidere ca o
opiune, consilierul genetic sau medicnu poate ignora aceast
posibilitate.nainte de introducerea preocupri serioase de testare
de predictie au fost ridicate pentru a verificaa fost etic de a
oferi testarea predictiv pentru HD cnd nici un tratament au fost
disponibile (Marsden, 1981). Easa temut c rezultatele testelor
predictive, cele mai ales pozitive (nu favorabile), ar
puteaprecipita anxietate, depresie, suicid, stres n familie i rude,
i supravieuitor "s vin nmembrii familiei testare negativ (Wexler,
1985). Implicaii sociale, cum ar fi stigmatizriii discriminarea n
ocuparea forei de munc i asigurri au fost discutate (Kenen &
Schmidt, 1978).nainte de punerea n aplicare a testelor de predicie
n Suedia, un studiu interviun ceea ce privete atitudinea fa de
testare a indicat c 60% din persoanele care au fost expuse riscului
den curs de dezvoltare HD a avut o atitudine n general pozitiv la
testul predictiv (Mattsson & Almqvist,1991). n mod similar, de
mare interes n testul a fost exprimat de ctre circa dou treimi din
situaii de riscpersoanele intervievate n alte studii
(Evers-Kiebooms, Cassiman, i Van den Berghe, 1987;Kessler i colab.,
1987; Meissen & Berchek, 1987; Schoenfeld, Myers, Berkman, si
Clark, 1984; Stern & Eldridge, 1975). Barette & Marsden
(1979) a raportat c aproximativ 75% dintre persoanelela risc de HD
ar profita de testare presymptomatic exacte. De un interes
specialprofesionitilor este c Kessler et al. (1987) a raportat c,
ntr-un studiu timpuriu de predictivtestare, toi participanii au
crezut n unanimitate, c testarea predictiv ar trebui s fie
disponibile chiarn absena unui leac. Cu toate acestea, numrul real
de persoane care au fost supuseTestarea predictiv nu a atins acest
nivel ridicat. Doar 3-5% din populaie la risc autrecut prin teste
de predictie n Suedia n primii ase ani de testare a fost
disponibil(Almqvist, 1996). n mod similar, studiul de colaborare
canadian de testare predictiv pentru HD(Bloch, et al., 1989) au
raportat c aproximativ 13% nscrii n programul lor n primele 16
luni.Un studiu retrospectiv a examinat teste prenatale i diagnostic
n Canada 1987-2000i raportat asimilarea de testare predictiv a fi
de aproximativ 18%, de la 12,5 laMaritim la 20,7% n British
Columbia (Creighton, i colab., 2003). Cu toate acestea, Columbia
Britaniceste un important centru de cercetare HD i a luat, de
asemenea, o iniiativ n stabilirea unei coordonatela nivel national
program de testare de predictie. Mai mult, British Columbia are o
frecven mai mareIdeaie suicidar i comportamentul n Huntington
"Boala 107HD, se constat o inciden de 6,9 la un milion pe an
(Almqvist, Elterman, MacLeod, &Hayden, 2001). Regatul Unit
Huntington "s Predictii Consoriul a observat c doar aproximativ
15%de la cele cu risc ridicat efectueze teste de predictie din
Anglia (Harper, Lim, si Craufurd, 2000).Pe scurt, n jur de 3 la 21%
din cel de persoane cu risc introduce programe de testare de
predictie acumc testarea ADN-ul este disponibil n ntreaga lume.
Bird (1999) a estimat c, n general de 25% din riscpersoane sunt
nscrii n programe de testare genetica. Cu toate acestea, n cele mai
multe ri iniiativa pentrutestarea genetica provine de la individ i
adoptarea de testare predictiv n cele mai multeri pare a fi mult
mai mici dect 20% (Evers-Kiebooms, Decruyenaere, Fryns,
&Demyttenaere, 1997). Deci, dac absorbia este sczut, ceea ce
caracteristici obliga majoritatea HDPopulaia nu s caute testare
genetica? Tibben, Niermeijer i colab. (1992) a solicitat informaii
cu privire la motivele de persoane care au fostnu nscrii n
programul dei contient de existena sa. Ei au ajuns la concluzia c
nonparticipantsavut tendina de a sublinia exagerat consecinele
negative ale testului genetic, cum ar fidepresia, frica de HD,
incapacitatea de a face fa cu rezultatele, n cazul n care
rezultatul pozitiv, i depresie,fiind interzis de la sentimentele de
familie, iar vina n cazul n care testul este negativ. "Sentimentul
de a nu aveacurajul de a obine statutul de operator de transport ",
a fost declarat ca un motiv pentru a nu lua testarea predictiv
pentruHD n 45% din persoanele la risc ntr-un eantion mic la
Stockholm. Un alt rspuns frecvent ntr-oDeschide-sfrit chestionar
prin Robins Wahlin et al. (2000) a fost c este mai uor de
suportatincertitudine dect certitudine (Robins Wahlin, date
nepublicate).Persoanele care intr ntr-un program de testare
predictiv se confrunt cu o varietate de complexntrebri personale i
etice. Acesta poate fi cea mai important decizie din ntreaga lor
via i estecomplicat de faptul c nu exist alegeri absolut corecte
sau greite. Ceea ce poate fi dreaptapentru o persoan nu poate fi
potrivit pentru altul. Este unanim de acord c decizia de a
continuacu testarea ar trebui s fie n ntregime pn la individ
(Robins Wahlin, et al., 1997).n prezent, nu exist nici un tratament
sau un tratament adecvat pentru HD. Prin urmare, exist
vreunprestaii de testare de predictie pentru persoane sanatoase? La
nceputul testrii geneticeer Wexler (1985) a revizuit aceast
chestiune complex i pus ntrebarea amar: Ar acestnoi cunotine
genetic fi bogat via sau distructiv? Intr-un editorial invitat
despre risculde sinucidere n testare genetica pentru Huntington
"boala Bird (1999) solicit despre emoionaletax de astfel de teste.
Rspunsul la aceste ntrebri este ntotdeauna foarte complex i
personal, dar eatrebuie s se rspund de ctre candidatul care are n
vedere introducerea unui program de testare de predictie.Potenialii
candidai din familii HD confrunt cu o dilem secolul XXI n cel mai
adncmod posibil. Pentru a parafraza Hamlet (Shakespeare, 1992): a
ti sau a nu ti, "Aceasta estentrebarea "(Robins Wahlin,
2007).Codori i Brandt (1994) a subliniat faptul c testarea de
predictie poate duce att la negativi consecinele psihologice
pozitive, indiferent de rezultatul testului. Maiorulbeneficiu au
raportat a fost de scutire de la incertitudinea de a nu ti. n plus,
noncarriersau fost scutii de faptul c copiii lor au fost cruai.
Efectele negative ale testelor de prediciepentru noncarriers inclus
stres psihologic i sentimente de vinovie. n plus, transportatorii
potsimt vinovat pentru c a transferat un statut de risc pentru
copiii lor, n timp ce noncarriers pot simtivinovai pentru c au fost
scutite de HD (Kessler, 1994). Acesta din urm, paradoxal, reaciaa
fost mentionat ca vina de urma (Lifton, 1979;. Tibben, et al, 1990;
Tibben, Vegter-vander Vlis, i colab., 1992). Dei cercetarea
prealabil a fost informativ privind consecinele psihosociale
aletestarea genetica, Wiggins i colab. (1992) a subliniat
necesitatea de longitudinale continueEvaluarea grupurilor de
testare predictive pentru a examina efectele psihologice i sociale
ale genetic108 Tarja-Brita Robins Wahlintestare. Mai muli autori au
susinut c programele de testare predictiv poate fi potenialduntoare
(Kessler, 1987b;. Kessler i colab, 1987). Cu toate acestea, n
acelai timp, aceste programepoate mbunti calitatea vieii (Wiggins,
i colab., 1992). Canadian Studiul colaborare deTestarea predictiv
pentru boala Huntington a raportat o uoar mbuntire fa devaloarea
iniial n bunstarea i depresie inferior scoruri, chiar pentru
transportatori, la urmarire de 12 luni(Wiggins, i colab., 1992).
Testarea predictiv a fost remarcat, de asemenea a fi benefic n
reducereaSimptomele generale bolnav de sntate i creterea bunstrii
pentru acele exprim ngrijorarea cu privireHD (Larsson, Luszcz, Bui,
i Robins Wahlin, 2006). Cu toate acestea, Codori i Brandt (1994)a
constatat c nu a fost uzur n grupul de risc ridicat, lsnd deschis
posibilitatea ca cel maipersoanele aflate n dificultate abandonat n
timpul perioadei de urmarire-un an. De asemenea, au fcutpunct care
au fost auto-selectate persoane care au fost testate, iar ntrebat
dac favorabileReaciile la testarea HD va continua i n viitor. Mai
mult, unele persoane cu risc la intervievatiau prezis c vor avea de
anxietate i contempla sinucidere dac rezultatele testelorStare
purttor indicat (Kessler, 1987b; Robins Wahlin, et al., 2000).Baum,
Friedman, i Zakowski (1997) a sugerat c, prin reducerea
incertitudinii ifurnizarea de informaii rezultat, o parte din
anxietatea i stresul asociat cu un grad de riscHD poate fi redus.
Analiza Mutaia ofer individului cu tiri fie a fi unpurttor, care
este o veste proast, sau o noncarrier care ar trebui s fie perceput
ca o veste bun.Cu toate acestea, cercetarile sugereaza ca acest
lucru nu este ntotdeauna cazul (Bloch, Adam, Wiggins, Huggins,&
Hayden, 1992; Codori & Brandt, 1994; Robins Wahlin, i colab.,
1997; Tibben, i colab., 1993).Unele transportatorii au capacitatea
de a anticipa i de a asigura viitorul lor i de a gestiona pentru a
face facu un statut purttor, n timp ce altele experimenta noul
statut ca o ameninare i se simt primejdieconfrunt boala viitor
(Bloch, i colab, 1992;. Codori & Brandt, 1994; Huggins i
colab., 1992;Robins Wahlin, i colab., 1997; Tibben, i colab.,
1993). De asemenea, o stare noncarrier poate fi asociat cu costuri
neateptate sau probleme de adaptare (Codori & Brandt, 1994;
Huggins i colab., 1992;Tibben, i colab., 1993). Cum oamenii reuesc
s fac fa noul statut variaz n funcie de la streainstrategie, ct de
bine sunt pregtii, ceea ce capacitate au n ceea ce privete coping
activresurse i factori personali, cum ar fi optimism, convingeri,
si asistenta sociala (Baum et al.,1997). Astfel, rezultatele de
coping de la participarea la teste de predictie este dependent
dediferenele individuale n diverse caracteristici nainte de
introducerea n programul (Larsson i colab.,2006).Atunci cnd se
planific programe de testare predictive, exist trei obstacole care
complicstabilirea de astfel de programe. n primul rnd, clinicieni,
psihologi, geneticieni, icercetatorii nu mprtesc n mod obinuit
cunotinele lor de beneficii de programe care pot fi folositen
activitatea clinic. n al doilea rnd, o proporie relativ mare a
populaiei n multe rilocuiete n mediul rural, precum i de programe
bazate pe comunitate se poate ntlni cu obstacole economice.n al
treilea rnd atitudini prudente, n rndul persoanelor care doresc s
participe i persoanele care pot oferitestarea genetica contracara
beneficiile poteniale ale serviciilor genetice (Robins Wahlin, et
al.,2000).Baum i colab. (1997) a remarcat c societatea HD "s
capacitilor tehnologice pot fi depitnelegerea consecinelor
psihologice. ntr-un studiu de Kessler si colegii(1987), toate din
cele 69 de persoane au luat parte la sondaj au declarat c testarea
predictiv ar trebuifi disponibil chiar dac nu exist nici un leac
pentru HD. Kessler (1987b) i Copley, i colab. (1995)a raportat c
persoanele care iau parte la programe de teste predictive apreciaz
consilierea foarte.Mai mult, Copley i colab. (1995) a constatat c
96% dintre participanti lor au fost mulumii deProgramul i mai puin
de 3% din aceste persoane ale cror risc statut de testare a fost
schimbat simit cIdeaie suicidar i comportamentul n Huntington
"Boala 109Rezultatele au diminuat calitatea vietii lor. Prin
urmare, roata de Progres testare genetic rolen continuare n
majoritatea rilor dezvoltate.Ideaie suicidar nainte de testare
predictivSunt persoanele care urmresc testarea genetica mai nclinai
s evenimente catastrofale? Aveaei ideaie suicidar mai mare? Nu
transportatorii au idei suicidare mai mare comparativ
cunoncarriers? Ce se va ntmpla cnd acei membri ai familiei care nu
au indraznit sa testeze ncepes continue testarea genetica? Will,
cei 80% care nu au intrat aceast populaie care vineProgramele
predictive de testare n prezent, au un risc mai mare de evenimente
catastrofale?Se poate ipoteza c transportatorii HD sunt, de
asemenea, operatorii de transport de vulnerabilitate psihologic
laafeciune psihiatric, avnd n vedere stresul inevitabil c HD n
familiile produce. Pentru a testa aceastipotez, un studiu suedez
(Robins Wahlin, i colab., 2000) comparativ 13 transportatori i
21noncarriers referitoare la caracteristicile demografice,
atitudini pre-test i ateptrile, stilul de via isatisfacia fa de
via, sentiment estimat de bunstare i sntate, precum i gnduri despre
suicidarideaie i comportament suicidar anterior. Autori folosit, de
asemenea, interviuri n profunzime indexarediferite aspecte ale
disfunciei psihologic i social n cazul unor evenimente
catastrofale.Tabelul 2. Numrul i procentajul participanilor cu
Suicidal Thoughtssau Tendinte *Acest studiu nu a evideniat diferene
semnificative n social i demograficCaracteristicile de
transportatori i noncarriers i grupurile nu au diferit n oricare
dintre celeatitudini evaluate de pre-testare, asteptarile,
bunstarea general, satisfacia n via sau stil, nevoie de110
Tarja-Brita Robins Wahlinsprijin, sentiment estimat de bunstare,
sau gradul de sntate. Dei studiul a indicat ctevadiferene ntre cele
dou grupuri de ideaie i comportament suicidar, transportatorii au
prezentat orat semnificativ mai mare de ideaie suicidar n ultimul
an dect noncarriers, n ciudafapt care transportatorii au raportat
fiind destul de mulumii de propria sntate i a indicat
chiarsatisfacie sntate marginal mai bine dect au fcut noncarriers
din indexul satisfacia n via(LSI). Foarte important, ase din cele
34 de participanti (17,6%) au ncercat s se sinucid nainte de a
intraprogramul de testare predictiv i cinci dintre ei s-au dat
noncarrier statut i doar unul dinele a fost un purttor. Un
noncarrier a fost internat ntr-o secie de psihiatrie de peste un
ann legtur cu trei tentative de sinucidere grave i un alt
noncarrier a luat drogurisupradoz de nou ori. Cele noncarriers
rmase i un purttor au ncercat s-l omoarese fie prin supradozaj sau
prin tierea ncheieturile lor. De interes, metoda de
sinuciderereflect ar i origine social. Nici unul dintre tentative
de suicid au fost fcute de arme(Care este cea mai comun metod de
sinucidere n Statele Unite ale Americii, Kellermann, i 1992
colab.). Patruparticipani (dou purttori i dou noncarriers) au fost
considerate a fi la un sinuciga imediatde risc, dar aceste
participantii nu au incercat sa se sinucida nainte de a intra n
program. RobinsWahlin colab "s. (2000) rezultate sugereaz c
factorii determinani psihosociale, mai degrab dect geneticfactori
pot influena la modelele de comportament suicidar persoanelor cu
risc ". O privire de ansamblugnduri sau tendine suicidare
participanilor sunt prezentate n tabelul 2.Mai mult, att la
grupurile de risc, n acest studiu, a aratat tendine considerabil
mai mari pentrucomportament suicidar i disfuncie psihiatric dect
populaia suedez normal (Centerpentru Suicide Cercetarea si
Prevenirea, 1994). Un studiu de o populaie normal n vrst de
20-67ani (n = 8800), n judeul Stockholm, a artat c 19,7% au gndit
la sinucidere,i c 7% au gndit la sinucidere n ultimele 12 luni
(Centrul de Cercetare Suicidei prevenirea, 1994). n Al Robins
Wahlin et. (2000) prob care a variat, in varstantre 23-57 de ani i
a venit din aceeai zon, 35% au considerat sinucidere i 26% au
avutfcut acest lucru n ultimul an (a se vedea tabelul 2). Rata de
sinucidere a ncercat de 17,6% a fost de cinci orimai mare dect 3,5%
documentat pentru populaia general ntre 20-67 de ani nStockholm n
aceeai perioad. Acest lucru este n conformitate cu frecvena estimat
i completatde sinucidere n populaia HD comparativ cu cea din
populaia general din Statele Unite ale Americii (Kessler,1987A,
1987b; Schoenfeld, Myers, Cupples, et al., 1984; Wexler, 1979)
confirmnd semnificativratele de suicid ridicate pentru populaie HD.
Intr-un studiu realizat de Kessler et al. (1987) 5% au indicatc ar
sinucide dac rezultatele testului de predictie au fost pozitive i
11% dinsubiecii ar considera sinucidere ca un potenial rspuns.
Mastromauro i colab. (1987) a constatat caproximativ 21% la
persoanele cu risc spus c s-ar putea sinucide dac au fcut obine
rezultate pozitive.A constatat ca 41% considera sinucidere
dac-sau-atunci cnd a ajuns la mijloc / avansuri etapeboala este n
conformitate cu un studiu, de asemenea, de Wexler (1979), n care
aproximativ jumtate din cele 35persoanele cu risc pentru HD indicat
c s-ar sinucide dac acestea au devenit bolnav. Bloch etcolab.
(1989) a raportat c 33% consider sinucidere o posibilitate n
viitor, n cazul n care rezultateleindicat un risc crescut.
Consilierii i ali profesioniti ar trebui s ia gnduri de
sinuciderefoarte serios, dac i atunci cnd au fost raportate.
Autorul a ntlnit un caz n care un operator de transportcare i-a
exprimat gndurile de sinucidere ucise ulterior nu numai el, ci, de
asemenea, purttor luifiule.Farrer (1987) a subliniat faptul c HD
este o boala progreseaza lent i ani de cutripentru semne de HD pot
fi de ajutor n formarea tendine suicidare. Un studiu n populaia
generalSuediei (Dahlgren, 1977) a observat c aproximativ 11% din
tentativelor de sinucidere mai trziu a dus lasinucideri completat,
sugernd c la persoanele cu risc din eantion Robins Wahlin ar avea
unIdeaie suicidar i comportamentul n Huntington "Boala
111posibilitate mare de a repeta comportamentul lor de
auto-prejudiciabil. Rata de accident estimat ar fis fie de
aproximativ 5%, o cifr n conformitate cu un studiu de Beck et al.
(Beck, Steer, Beck, & Newman,1993), care a urmat 207 de
pacienti internati din cauza ideaie suicidar. Dintre toate
datelecolectate la momentul internrii, de Beck et al. numai
elementul pesimism al BeckInventarul de depresie (BDI) a prezis
rata de sinucidere. n Robins Wahlin "studiu s (2000), 76,9%a
purttorilor i 52,4% din noncarriers primit o valoare de 1 sau 2 la
pesimismul BDIelement. Astfel, observaia c 61,8% din totalul
grupului simit descurajat despre viitorofer sprijin suplimentar de
ideaie suicidar mare n aceast prob. Cu toate acestea, este de
remarcatc satisfacia de via a persoanelor cu risc la mediu a fost n
ciuda frecvena mare a selfdestructivecomportament. Robins Wahlin i
colab. (2000) a constatat c indicele de satisfacie de via(Campbell,
Converse, si Rodgers, 1976) pentru opt domenii de experiene de via
indicate pentruatt la grupurile de risc medie sau satisfacie de via
mai mare dect media. Interesant, numai nDomeniul de economie au
fost operatorii de transport mai puin satisfcui dect media ipoteza
medie. n toateopt domenii de via experienta participantilor
economie evaluat i de a lucra n calitate de cel mai puin
satisfctori cstoria ca cea mai satisfacatoare.Documentaie precedent
(Folstein, Folstein, si McHugh, 1979; Kessler, 1987b; Kessler,i
colab., 1987) indic faptul c o istorie turbulent predispune
indivizii cu risc dedisfuncii i / sau de sinucidere psihiatrice
tentative. Prin urmare, ar trebui s o persoana cu o istorie
detentative de suicid fi exclus automat din testare genetica? Lam i
colab. (1988)recomand ca, mpreun cu istoria personal i de familie
de comportament suicidar, ali factoritrebuie s fie evaluate.
Acestea ar include ideaie suicidar, resurse personale, i
socialsistem de sprijin. Autorii recomanda ca o istorie de
comportament suicidar grave ar trebuinecesita follow-up de evaluare
psihiatric i sprijin profesional dup prezentareaRezultatele
testului genetic (Lam, et al., 1988). ntr-un studiu timpuriu de
Kessler et al. (1987) 39% lasubieci cu risc credea c, chiar dac o
persoan a fost de sinucidere sau psihologic instabil, carepersoan
avea dreptul de a fi testate.La risc de persoane se apropie de
testare predictiv un sistem de sprijin adecvat este foarteimportant
pentru a le ajuta n relaiile cu rezultate potenial negative
(Kessler, 1987b).Prob suedez (Robins Wahlin, et al., 2000) a
raportat ca poarta lor sprijin social implicato medie de 4 persoane
i c au fost destul de mulumii de reea social a acestora. Ei au
avutsurse externe mai bune de sprijin dect la grupurile de risc
studiate n nordul Californiei, Statele Unite ale Americii,n cazul n
care 5-11% au raportat c au avut nici o sursa externa de sprijin
(Kessler, 1987b; Kessler,i colab., 1987). Mai mult dect att, este
necesar s se o atitudine deschis fa de utilizarea de ajutor
profesionistprevenirea evenimentelor catastrofale. Robins Wahlin i
colab. (2000) a raportat c aproximativ 85% considervznd un psiholog
sau asistent social, precum i un grup de sprijin a fost dorit cu
62%. Temerilei subliniaz impuse de rezultatele proaste pot eroda
chiar cele mai bune sisteme de asisten social. De asemenea,unele
persoane la risc nu poate accepta terapie sau consiliere atunci cnd
n criz. n studiul deKessler i colab. (1987) 19% din participanti au
spus c, n cazul n care s-au dovedit a fi purttori, elenu va cuta
consiliere pentru a le ajuta s fac fa. O lipsa de abiliti sociale,
personalitate factori cum arca tendine evitante sau schizoide, sau
model obinuit de interaciune social, poate afecta"s rspunsurile
personale individuale. Unii la persoanele cu risc poate fi
nepregtit pentru a face faadecvat cu sentimentele distructive care
o rezultatele testelor pozitive evoca (Kessler, 1987b).Aceste
persoane "marcat" se poate dezvolta tendine suicidare i se ucide
prematureComportamentul suicidar Dup testare predictivDeja de dou
decenii n urm, sa sugerat c triesc cu cunotine de statut purttorar
putea conduce la evenimente majore sociale catastrofale, cum ar fi
divorul, pierderea prematur a ocuprii forei de munci prestaiilor de
asigurri (Kessler, 1987b). Unele dintre problemele psihologice
anticipate nperioada post-test a inclus tulburri de depresie,
anxietate si panica, alte psihiatrictulburri i sinucidere.
Colaborare Studiul predictiv Testare canadian studiatfrecvena
reaciilor adverse dup testul predictiv (Lawson, i colab., 1996).
AdversReaciile psihologice au fost definite ca idei suicidare,
spitalizare de psihiatrie,depresie, defalcare relaie, abuz de
substante, sau stres psihologic. n primulan dup testarea predictiv
pentru Huntington "boala un astfel de eveniment a avut loc n 16%
(15/95)dintre persoanele testate. Cu toate acestea, nu a existat
nici o diferenta semnificativa in frecventa ntrea crescut cu risc
si grupurile de risc sczut (Lawson, i colab., 1996). Un studiu
anterior de Quaid(1993) au raportat 2,1% (4/189) spitalizare dup
rezultatele testelor predictive (trei primitcreterea rezultatelor
de risc i un rezultat risc scazut). Reaciile Cu toate acestea, fr
adversespitalizare nu au fost raportate.Evenimente catastrofale au
fost studiate ntr-o evaluare la nivel mondial a frecvenei
desinucidere, tentative de suicid, sau spitalizare psihiatric dup
testare predictiv pentruHuntington "s Bolilor (Almqvist, Bloch,
Brinkman, Craufurd, si Hayden, 1999). Autoriievenimente
catastrofale intervievati dupa rezultatele testelor predictive,
prin chestionareadministrate n 100 de centre in 21 de tari de pe
cinci continente. Acestea nu au inclusparticipani simptomatice
suspectate de a avea HD (teste de diagnostic). Un total de
4527participantii au primit un rezultat de testare de predictie,
16,4% prin legturi analizeaz irestul de 83,6% prin testarea
ADN-ului direct. Unii (5,3%) au fost testate prin ambele metode
iincluse n analize de mutaie. Toate aceste persoane au fost urmate
dup primirearezultatele testelor predictive. O suplimentare de 441
de participanti testate, care nu au fost urmate-up,nu au fost
inclui n studiu. Aproximativ patruzeci la suta din participantii au
primit-risc crescutrezultate sau repeta CAG extinse (> 35) i
57,5% din participanti au primit un risc scazutRezultatul sau
statutul noncarrier. n plus, 0,7% au primit un rezultat
uninformative de legturanalize i 1,5% au avut o alela intermediar.
Aceast prob este constituit din 59.3% femei i40,7% brbai. Mai mult
dect att, antecedente psihiatrice anterior a indicat c 38,5% din
participanicu un eveniment catastrofic a avut o istorie de
psihiatrie, nainte de testarea predictiv.Rezultatele acestui studiu
amplu internaional poate fi rezumat dup cum urmeaz.
Fortyfourpersoane (0,97%) din totalul de 4527 participanti au
raportat evenimente catastrofale. Au existatcinci sinucideri
completat, toate femeile, i 21 (13 femei i opt brbai) tentative de
sinucidere.Au fost spitalizate Optsprezece persoane (13 femei i
cinci brbai) pentru disfuncie psihiatric. Toatepersoanele care au
comis suicid au fost simptomatic. Rata de eveniment catastrofal
pentru cretereagrup de risc a fost de 2%, iar pentru scderea grup
de risc 0,3%. Douzeci i patru de 37 (62,1%) din ceievenimente
catastrofale, cu un risc crescut au fost simptomatic. Grupul risc
crescutexperimentat majoritatea evenimentelor catastrofale, 62,1% n
primul an, n contrastcu cei care au primit un rezultat de risc
sczut, atunci cnd evenimentele catastrofale au fostexperimentat mai
mult de un an de la primirea rezultatelor (57,1%). n primele
douani, au existat trei sinucideri, 18 sinucideri ncercri, i 14
spitalizari. Restulevenimente catastrofale sa ntmplat n timpul
perioada de urmarire, 2-4 ani. Autorii au raportat nici oIdeaie
suicidar i comportamentul n Huntington "Boala 113diferen n frecven
de evenimente catastrofale ntre persoanele care primesc rezultatele
prinanalize Ridicare i cei crora li rezultate concrete dup
analizeaz mutatie.Cum ar trebui s interpreteze aceste rezultate?
Este testarea genetica pentru HD o poveste de succes n calitate
deBundey (1997) a afirmat? Sunt ratele de suicid si ratele de
suicid tentative la nivelul minim apar?Bird (1999), intr-un
editorial invitat, calculat c cinci sinucideri n 1817 (risc
crescut)persoane echivaleaza cu aproximativ 275 sinucideri la
100.000 de persoane. Deoarece cele mai multe sinucideria avut loc n
primii doi ani de la testarea genetica, o rata de sinucidere global
ar fi138 / 100.000 de persoane pe an. Rata raportat pentru
sinucidere in randul populatiei generale dinStatele Unite ale
Americii este de 1,0% - 1,3%, ceea ce echivaleaza 10-13 / 100.000
persoane (Roy, 1995). Prin urmare, sinucidereaprocent de 13,8%
raportat de Almqvist et al. (1999) este de 10 ori mai mare dect
sinuciderea generalRata de la Statele Unite ale Americii. Cu toate
acestea, dup cum a artat Bird (1999), ratele de suicid variaz ntre
ri, iele sunt afectate de factori cum ar fi statutul
socio-economic, vrst, sex i (Roy, 1995). Pasrecitate ratele de
suicid de 30 / 100.000 de persoane din Ungaria i21 / 100.000
persoane n Suedia. De fapt, rata de sinucidere pentru anul 1999 n
Suedia a fost14 / 100.000 de persoane i pentru anul 2008 13 /
100.000 de persoane (Statistica oficial a Suediei,2008), indicnd
faptul c rata de suicid variaz chiar de la un an la altul. Dac lum
sinuciderearat de 14 / 100.000 pentru Suedia, apoi rata
sinuciderilor raportat de Almqvist et al. (1999) estede aproximativ
10 ori rata medie.Cum testarea predictiv afecteaz rata de
sinucidere n rndul populaiei HD? Bates i colab. (2002)au raportat c
cazuri de suicid n populaia general HD variaz de la 4% la 12,7%,
bazat pestudiul Schoenfeld, Myers, Cupples, i colab. (1984). Farrer
(1986) a raportat 25 de cazuri desinucidere din 440 de persoane
afectate HD, care extrapola la o rata de sinucidere de 5,7%. Hayden
etcolab. (1980) a calculat rata de suicid pentru populaia HD n
Africa de Sud s fie de 3,3%. Acesteacifre implic faptul c rata de
suicid dup testare predictiv, extrapolat ca 13,8% (Almqvist,i
colab., 1999) este chiar mai mare dect n populaia general HD
simptomatic.O alt pies important de informaii furnizate de ctre
Almqvist et al (1999) este de 2%Rata de eveniment catastrofic
pentru grupul de risc crescut de termen de doi ani de la primirea
rezultatelortestarea genetica. Acest lucru indic faptul c
majoritatea persoanelor care beneficiaz de statutul de operator de
transport apreapentru a face fa bine cu acest nou informaii. Pe de
alt parte, o rat eveniment catastrofal 2% dne un mesaj care, n
cadrul programelor de testare predictive un follow-up este necesar
pentru a reduceRata de eveniment catastrofic. n general, Almqvist i
colab. (1999) studiu arata ca predictivTestarea pentru HD are
riscuri grave.Almqvist et al (1999) sugereaz c femeile care sunt
omeri, care au un istoric deboli psihice, i care dezvolt simptome
timpurii ale HD, sunt cel mai mare risc deevenimente catastrofale.
Cu toate acestea, Bird (1999) observ c aceasta nu este un profil de
ajutor. n generalmai multe femei dect brbai aleg s fie testate,
majoritatea oamenilor care au catastrofaleEvenimente au nici o
istorie de psihiatrie, i n plus, ntr-un studiu de Lipe et. colab.
(1993), toatesinucideri completat au fost barbati. n mod similar,
Schoenfeld, Myers, Cupples, i colab. (1984) a constatat
caproximativ de patru ori mai multi pacienti de sex masculin sa
sinucis ca femei i Farrer(1986) au raportat dou ori mai muli
sinucideri n rndul brbailor (7,7%) ca n rndul femeilor (3,2%),
cuHD. Acest lucru subliniaz necesitatea de evaluare atent a tuturor
persoanelor care au suferit HDtestarea predictiv (Bird, 1999),
pentru a putea sa ecran de 2% din populaia la risc pentruReacii
catastrofale.Almqvist et al (1999) a indicat c 40,1% dintre
participanti au primit rezultatele cu risc crescut.Acest lucru
sugereaza ca consilierii i medicii ar trebui s ncurajeze toate la
persoane cu risc s se gndeasc deposibilitatea de un rezultat
pozitiv. Cu toate acestea, sperana puternic pentru o veste bun ar
putea emotional114 Tarja-Brita Robins Wahlinorb la persoan risc. La
persoanele cu risc ar trebui s se confrunt cu gndul de modul n care
acestea ar puteareacioneaz la veti proaste, iar modul n care aceast
schimbare ar afecta viaa lor (Bird, 1999). Multe predictivprograme
ofer informaii detaliate tiprite ale testelor de predicie (Robins
Wahlin, et al., 2000)dar oamenii care caut informaii genetice nu
sunt suficiente pentru a mereu psihologic matureschimba statutul
lor genetice. Consilierii genetice nu ar trebui s promoveze nici
avocatpresymptomatic ADN-testare cat mai multe persoane la risc nu
se simt suficient de puternic pentru a merge prinmodificrile
emotionale care pot urma un rezultat pozitiv. Avnd n vedere tot
ceea ce stie desprerspunsurile la diagnostic medical de HD,
probabilitatea de reacii catastrofale pentru testul
pozitivRezultatele in randul persoanelor cu risc la este mare
(Kessler, 1987A).Dimpotriv, un doi ani follow-up studiu de depresie
i idei suicidare duptestare predictiv, a raportat ideaie suicidar
mult mai mic dect se atepta n Suedia (Larsson,i colab., 2006).
Autorii au raportat un follow-up de depresie, auto comportament
prejudiciabil, viasatisfacie, starea general de sntate, bunstare, i
stilul de via de 35 de transportatori i 58 de noncarriers
naintetestul predictiv i 24 luni dup aceea. Att transportatorii i
noncarriers artat mareideaie suicidar nainte de testarea genetica.
Cu toate acestea, nscris de depresie i frecvenagnduri de suicid a
crescut mai mult pentru operatorii de transport, n comparaie cu
noncarriers, peste restrictiveperioad de timp. Interesant, nu au
fost gsite diferene n ceea ce privete satisfacia vieii sau stil de
viantre transportatorii i noncarriers (Larsson, et al.,
2006).Uneori, o persoan poate intra n testare predictiv programul
gndesc c rezultatulse refer dac-i-atunci cnd boala se va dezvolta n
viitor. Cu toate acestea, primele semne aleboala poate fi deja
nceput i tiri schimb caracterul de consiliere.Aceste persoane
primesc o doz dubl de veti proaste i sunt extrem de vulnerabile.
Pacienii cuprecoce a bolii nebnuite, care nu s-ar fi aflat altfel
de prezen HD dacTestarea predictiv nu au fost oferite, nu sunt
pregtii s se ocupe de tiri neateptate i suntcel mai probabil de a
suferi reacii catastrofale sever (Lam, et al., 1988). Dei
importanade o abordare sensibil la transportul veti proaste pentru
pacient, posibilitatea de depresivereacii i comportament suicidar
nu este ntotdeauna vzut ca un rezultat probabil (Draper,
Peisah,Snowdon, i Brodaty, 2010). Victime post-test din cauza idei
suicidare i suicid, au nevoie de ogestionarea optim a acestor
reacii adverse i poate fi un factor determinant important alNumrul
de evenimente catastrofale.
Depresia n boala HuntingtonDepresia este o manifestare timpurie
a HD (Paulsen, NEHL, i colab., 2005). Prevalenadepresie majora la
un an dup testarea predictiv pentru HD a fost raportat pentru
mutaiePurttorii la 6% i noncarriers la 3% (Codori, Slavney,
Rosenblatt, & Brandt, 2004).Cu toate acestea, aceiai autori
raporteaz 20% pentru purttori i 13% pentru noncarriers HDconfrunt
simptom depresive semnificative clinic (Codori, et al., 2004).
Severtulburrile depresive sunt documentate (Folstein, i colab.,
1979), iar acestea pot s apar naintedeclin sau motorii dificulti
cognitive semnificative (Paulsen, Hoth, i colab., 2005).
Chin,disforie, agitaie, iritabilitate, apatie, anxietate, i negarea
sunt foarte frecvente n ambelepacientii si membrii de familie ai HD
(Alonso, et al, 2002;.. Paulsen, et al, 2001). In iniialfaz de oc i
nencredere atunci cnd diagnosticul de HD este livrat, pacientul
poate simtiextrem de sczut i contempla sinucidere. ntr-adevr,
literatura de simptomele psihice n HDIdeaie suicidar i
comportamentul n Huntington "Boala 115sugereaz c depresia, apatie,
iar agresiune sunt comune i rata de sinucidere sunt bine pestecele
din populaia general (. Di Maio, i colab, 1993; Paulsen, et al.,
2001). Deipacienii devreme n evoluia clinic a bolii sunt cel mai
mare risc de sinucidere,depresia poate aprea n orice faz a HD
(Paulsen, NEHL, i colab., 2005). n cazul n care o depresie majoracu
demen are loc n cursul avansat al bolii, aceasta poate afecta
pacient "s capacitatea de asinucid.n populaia general comportament
suicidar are mai muli factori care contribuie: poate fibazat pe
convingerea de a fi prins ntr-o situaie imposibil; acesta poate fi
un simptom altulburri psihice sau boli specifice; aceasta poate fi
rezultatul de ostilitate ntors mpotriva sinelui; sauea poate fi "un
strigt de ajutor" (pentru o privire de ansamblu, a se vedea Beck,
Kovacs, si Weissman, 1975). n scurt,depresia este adesea
caracterizat prin sentimente de inutilitate (Folstein,
1989).Depresia este discutat de obicei n termeni de sentimente de
inutilitate (Farrer, 1986;Kessler, 1987A). Beck i colab. (1975) a
susinut c, indiferent de diagnostic, negativasteptarile sau
disperare par a fi o caracteristic principal n intenie de
sinucidere. Beck iKovacs (1979) a constatat c 51% din femei i 67%
din brbai, ntr-un grup de 90 spitalizat pentrusinucidere a primit
un diagnostic de tulburare depresiva. Mai mult dect att, Beck et
al. (1993) fou c un nivel mai ridicat de ideaie suicidar au fost
asociate cu creterea severitii auto-au raportatdepresie, i
ateptrile negative despre viitor.Tulburri afective sunt sindromul
psihiatric cel mai frecvent descris (cu excepiademen) asociat cu HD
(Hayden, 1981). Stern i Eldridge (1975) a constatat c pacieniicu HD
devreme i familiile lor au fost de multe ori n cauz cu privire la
modificri psihice. Folstein, i colab.(1979) a remarcat c pacienii
HD care nu au fost menionate, din motive psihiatrice au avut totuio
frecven mare de tulburri psihotice. Mai exact, 45% dintre pacieni
au indeplinit criteriile pentrutulburare maniaco-depresive i 18% au
fost diagnosticai cu o stare halucinatorie auditiv.Mai mult dect
att pacienii HD au fost reactiv deprimat n situaii de stres adus pe
deboal, cum ar fi nvarea diagnosticului, pierderea locurilor de
munc, fiind izolat la domiciliu, i de a pierdeabiliti manuale.
Aceste tipuri de complicatii sunt familiare pentru familiile HD si
poate fi, de asemenea,adus pe de o modificare a statutului
genetic.Roy (1983) a constatat c a existat o asociere semnificativ
ntre istorie de sinucidere,tentativ de suicid i prezena depresiei i
/ sau tulburri afective recurente n cadrulfamilie. Aceti pacieni
pot fi mai vulnerabile dect de obicei pentru depresie majora
(Hayden,1981). Autorul (1981) a sugerat c pacienii n stadii
incipiente de HD care sunt minimdement dar grav deprimat rula cel
mai mare risc de suicid. Studiile ulterioare raport dovezic
modificari cerebrale preced diagnosticul clinic i psihiatrice
manifestrile tradiionalepoate precede semne neurologice (Gutekunst,
et al, 1999;.. Paulsen, et al, 2001).comparaie cu vrsta de debut a
HD i vrst sinucidere arat c la subiecii cu risc "poate s apar
sinuciderela prima apariie a simptomelor (Di Maio, i colab., 1993).
Faptul c depresive episoadepoate aprea n faa simptomele neurologice
ale HD, sugereaz o legtur direct neurobiologicentre depresie i
boala (Lam, et al., 1988). Procesul boli degenerativear putea duce
direct la depresie, mai degrab dect s fie o reacie psihologic la
simpluboal.Paulsen i colab. (2001) a descris 69,2% n proba lor de
52 de pacieni ca avnd disforiei c a fost cel mai frecvent simptom
(mpreun cu agitare) n HD. Autorii notac majoritatea pacientilor lor
au fost prescrise medicamente antidepresive i c este probabil
caratele de depresie sunt chiar mai mare dect cea raportat n
literatura de specialitate. Depresia a fostasociat cu circuitul
orbito-frontal, care se extinde din anterioare i laterale
orbito-116 Tarja-Brita Robins Wahlincortexul frontal prin
intermediul-ventro medial caudat nucleul la ventral anterior i
medial dorsalnuclee de talamusului (Paulsen, i colab., 2001). Acest
lucru este n concordan cu opinia c HD estecaracterizat ca un
dementa frontostriatal, n care deficitele cognitive pot rezulta
dinmodificri patologice la multe site-uri din circuitele
frontostriatal (Bckman, Robins Wahlin,Lundin, Ginovart, si Farde,
1997; Robins Wahlin, Larsson, si Luszcz, 2010; Robins
Wahlin,Lundin, i Buna, 2007). n plus, cele mai multe cercetri i
rapoarte clinice au constatat c, npractic toate cazurile,
manifestarea de depresie este fie simultan cu sau ulterioarla
debutul motorului de HD (Di Maio, i colab, 1993;. Hayden,
1981).Lipe i colab. (1993) a constatat ntr-un studiu retrospectiv
de nou cazuri de sinucideri n HDfamilii care 50% din sinucideri i
39% din controale cu HD, dar fr tentative de sinucidere, au avutun
istoric de depresie. Dei multe dintre subieci HD avut o istorie de
alcoolism iviolen, nu a distinge subiectele de sinucidere din alte
pacieni HD. Aceste comportamentepoate reflecta utilizarea unor
metode de coping alternative (Lipe, et al., 1993).Cu toate acestea,
stresul de a nva diagnosticul de HD, ceea ce duce n cele din urm
lapierderii locului de munc, fiind izolat la domiciliu, i de a
pierde abiliti cognitive i manuale ar putea, de asemenea,contribuie
la o depresie reactiv. Nevoia de a explora cu atenie aceste aspecte
cu riscpersoane nainte de testare predictiv poate fi un factor
important n clarificarea gndirea iajutndu-le s-i planifice
corespunztor pentru perioada post-test (Kessler, 1987A). Avnd ncont
c muli la subiecii cu risc caute de testare de predictie atunci cnd
acestea sunt aproape de vrsta critic,este de o importan s analizeze
cu atenie posibilitatea unui risc crescut de sinucidere din
acesteapersoane.Folstein i colab. (1979) a subliniat faptul c
sentimentele demoralizatoare, de obicei diminuat n urmapacientii
consiliere, precum i atunci cnd a acceptat situaia lor. Ei, de
asemenea observat c clinicede stat a persoanelor cu risc variaz
foarte mult. Prin urmare, ei recomand cuantificarea idocumentaie de
simptomele psihice. Acest lucru ar permite clasificarea
clinicsimptome i ajuta cu tratament i cercetare. Mai mult, Lester,
Beck i Mitchell (1979)ajuns la concluzia c scorurile specifice
privind stocurile de depresie de persoane care ncearc puterea de
suicidfi important in estimarea de decese sinucidere. Autorii
extrapolat dou tendine monotonede sinucideri ncercat i finalizate;
cele mai grave attempters au avut scoruri mai mari, attasupra
depresiei (Beck, Ward, Mendelson, Mock, i Erbaugh, 1961) i pe o
scar inutilitate(Beck, Weissman, Lester, si Trexler, 1974). Beck,
Herman, i Schuyler (1974) a conceput un test depentru a msura
componenta cognitiv a depresiei, care au etichetat "inutilitate".
Eia constatat c "lipsa de speranta" se coreleaz mai mare dect o
face depresie cu intenie de sinucidere nsinucideri si cu idei
suicidare tentativ. Prin urmare, depresie, lipsa de speranta,
anxietate,stres emoional, tendine suicidare, i clasificare
disfuncie social ar trebui s fie important nTestarea predictiv de
HD. Psihologic i bunstarea program de testare de
predictieparticipanilor ", ar trebui s fie documentate prin
chestionare i / sau interviuri n profunzime, carear trebui s indice
aspect diferit al disfunciei psihologic i social, n cazulevenimente
catastrofale, cum ar fi tentative de sinucidere. Farrer (1987,
ntr-o scrisoare a editor) a cerut caimplicare profesional ar trebui
s devin obligatorie n nfiinarea de testare de predictie.Starea de
spirit sczut sau depresive gnduri sunt adesea raportate n
consiliere pentru HD predictivtestare. Pentru a evalua gradul de
depresie participanilor i simptome generale de sntatenainte de
testare predictiv pentru boala Huntington, Robins Wahlin et al.
(2000) salariat BDI(. Beck, et al, 1961) i a Sntii Chestionarul
general (GHQ; Goldberg & Williams,1988). Aceste rezultate sunt
prezentate n Tabelul 3. Robins Wahlin i colab. (2000) a observat
c26% dintre participanii la risc raportat uoar pn la depresie
severa, masurata prin BDI, iIdeaie suicidar i comportamentul n
Huntington "Boala 11747% au raportat uoar pn la grade severe de
simptome generale de sntate, dup cum indic GHQ. 46%dintre
operatorii de transport i 48% din noncarriers marcat peste limitele
normale n GHQ-30. Acest lucru esteo msur stare pur de sntate mintal
general. Prin urmare, un scor mare ar trebui s fie luate ca
unindicaie pentru consilierul de a se concentra interviu, pentru a
urmri persoana cu grij, i ael sau ea se pregteasc pentru posibilele
efecte adverse ale rezultatului genetic. Depresive i
selfdestructiveatitudini, gnduri, tendine, i dorinele, sunt de
multe ori manifest i identificabile npersoanele cu risc de HD
Huggins i colab. (1992) a observat c preocuprile legate de testarea
predictiv centrat n jurulconsilier "capacitatea de a identifica
persoanele care ar fi n imposibilitatea de a face fa consecinelorun
statut purttor. Ei au concluzionat c aproximativ 10% din
noncarriers ar putea fi, de asemenea,vulnerabil la efectele adverse
ale rezultatelor testelor, i necesit intervenie profesional
iconsiliere in curs de desfasurare. Dup cum a subliniat Codori i
Brandt (1994) i Robins Wahlin et al.(2000; 1997), la persoanele cu
risc ar trebui s fie avertizat c testarea ar putea crea, mai degrab
dectatenua, probleme. O frecven mare de depresie i afeciune
psihiatric, chiar i pentrunoncarriers (Larsson, et al, 2006;..
Robins Wahlin, et al, 2000), sugereaz c o urmarire atentaeste
justificat nu numai pentru transportatori, ci i pentru noncarriers
(Tibben, et al, 1993;.. Tibben, i colab,1990).Pentru acei oameni
pentru care autonomie, competen mental i independena sunt
primvalori, testarea predictiv pentru HD prezint o oportunitate
pentru a aciona n conformitate cu aceste valorinainte de a fi prea
trziu. Aceste tragedii de via lua radical diferite forme, cu
diferite niveluri desarcinilor i adaptare, precum i unele dintre
persoanele nou diagnosticate HD ar putea alege s se ncheieviaa lor.
Prin urmare, o sinucidere planificat poate fi, de asemenea, un
rspuns la diagnosticul de dementa viitoare ifi, astfel, o strategie
raional i aprat (Davis, 1999). Sinuciderea nu poate fi ntotdeauna
o"Reacie advers" la veti proaste. Candidatul poate vizualiza
sinucidere ca o opiune, adic raionalsinucidere. Acesta poate fi
vizualizat n lumina care "un diagnostic de demen iminent este un
avertismentcare unul este pe cale de a fi invadat de o armata
inamic care va ctiga mereu. Este n ntregime sensibilla foc fort i
refuza un domiciliu "(Davis, 1999).Kessler i Bloch (1989) factorii
de sistem atribuie care poate fi responsabil pentru ideaie
suicidari comportament. Ei observ c pesimismul profesional de lipsa
de vindecare i tratament118 Tarja-Brita Robins WahlinHD afecteaza
de multe ori percepia pacienilor i rudelor acestora, i pot
contribui laevitarea n continuare de contact profesional. Ideaie
suicidar poate fi promovat prin atitudini socialela cheltuielile cu
boli cronice, ngrijire pe termen lung i sociale. Mai mult, Kessler
i Bloch(1989) susin c "perspectiva de scurgere financiar neacceptat
de dorina societii deprevd astfel de situaii catastrofale ofer
fundalul pentru ruine, neglijare,depresie, i comportament suicidar
in randul persoanelor afectate i rudele lor. "Eidescrie, prin
folosind exemple de caz, care evenimente care au dus la actul
suicidar reflect un sistempresiune promovarea unui comportament
care lasa de ales, dar sinucidere. Credina a fi o povar
pentrurestul familiei, n special atunci cnd depresia ngusteaz sfera
de aplicare a socialeinteraciuni i de suport, poate cauza afectat
pentru a ncerca rezultatul suicidar.Este de neles c unii membri ai
populaiei HD poate vedea sinucidere ca unrspuns adecvat la dementa
iminent. Cu toate acestea, biologice, psihologice, sociale, ichiar
factori situaionali, pot interaciona i ajunge n reaciile
catastrofale i eventualsinucidere. Consilierii i ali profesioniti
se confrunt cu o dilem etic dureros n relaiile cuprobleme de idei
suicidare i suicid n HD. Kessler (1987A) face un punct important pe
care, dacsinucidere este privit ca un act raional i demn de o via
din ce n ce deterioreaz,curs profesional de aciune poate diferi fa
de afectat i familia de la FIprofesional consider c sinuciderea
este un act dement. Kessler (1987A) solicit, n cazulprofesioniti
aciona cu bun-credin c afectate a afectat judecata, i de a proteja
pacientulmpotriva actului suicidar? Mai mult dect att, n cazul n
care profesionitii acioneze mpotriva membrilor familieicare din
suferin, disperare, lipsa de voin sau resurse poate ncuraja
sinucidere, chiar ntr-unmod pasiv sau pe ascuns? Potenialul de
ideaie suicidar i comportament suicidar existn special pentru cei
care teste pozitive pentru HD i afectate.Noile tehnologii, cum ar
fi tomografia cu emisie de pozitroni (PET), au crescutposibilitate
de diagnosticarea precoce a HD (Paulsen, 2009). Cercetarea folosind
PET sugereaz canomalii ale creierului care stau la baza, cum ar fi
parametrii neurotransmisia dopaminei pentru caudati putamen, precum
i msurtorile volumetrice ale acestor structuri pot prezenta
modificrii precede simptome evident (Aylward, et al, 2004;..
Bckman, et al, 1997). Diagnosticul precocefr tratament i vindecare
de HD adecvat, poate avea efecte traumatice asupra
afectateindividuale i familia lor. Luate mpreun, degenerative curs,
rapid de HD, cognitivedeclin, precum i lipsa de vindecare,
comportament suicidar poate oferi o pia de desfacere pentru
sentimentele delipsa de speranta, ruine, depresie, precum i
sufocare fr sfrit de negativ afecteaz.Privind la etapele de
progresele nregistrate n activitile de cercetare HD pai uriai au
fost luate.Gusella i colab. fcut testarea predictiv posibil prin
legarea analize n 1983 i teste directeau devenit disponibile n 1993
dup descoperirea mutatiei asociate cu HD(Huntington "Boala
colaborare Research Group, 1993). Cu toate acestea, eseniale pentru
aceste problemesunt un tratament eficient i n cele din urm vindeca
pentru HD. n 1980 "s i apoi multepersoane consider c un leac pentru
HD va fi, probabil, gsite n propria lor sau lor "copiluluidurata de
viata (Kessler i colab., 1987). Acum, n secolul XXI, studiile
clinice sunt in curs de desfasurare laincetini progresia HD la
pacienii afectai clinic i exist, de asemenea, planuri de a trata
preclinicepacieni. Acest lucru poate da o noua speranta pentru
populaie la risc i ar putea scdea chiarincidena de sinucidere n HD
i rudele lor. n prezent, problemele asociatecu idei suicidare i
suicid n rndul populaiilor HD, la nivel mondial, sunt la fel ca i
doudecenii n urm. Literatura publicat despre sinucidere i tentative
de sinucidere in randul populatiilor HD esterare. Sunt necesare mai
multe cercetari cu eantioane mai mari, pentru a fi n msur s se
concentreze asupraIdeaie suicidar i comportamentul n Huntington
"Boala 119evenimente catastrofale i comportament suicidar la la
risc persoane, purttori, noncarriers i HDfamilii deopotriv.
). O baz mai bun pentru calcularea riscului relativ desinucidere
la persoanele cu HD ar putea fi prin compararea lor cu grupuri
similare de boli gravemai degrab dect populaia general. Orice boal
care duce la tulburri fizice i psihiceurmat de moarte poate
predispune la un risc mai mare de sinucidere. Declinul functiei
cognitive ieventual dementa implica bariere n calea vieii sociale,
izolare si depresie i pot genera
HD este o boala familiala n fiecare sens al cuvntului (Wexler,
1985). Cei fa un afectaideteriorarea progresiv a mintii si a
corpului lor, in timp ce restul familiei trebuie s urmrii
ncunotinele pe care le prea pot suferi aceeai soart (Farrer, 1987).
Pentru unii, acest lucru poate ducela strategii de evitare (Davis,
1999). Dei doar o minoritate a celor care se confrunt HDau ideaie
suicidar i alege sinucidere ca o opiune, consilierul genetic sau
medicnu poate ignora aceast posibilitate.
