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El EducadorEl Educadore l e d u c a d o r
VOLUMEN XXI, NUMERO 1 JULIO 2008
INDEPENDENCIA
Una Publicación del
Consejo Internacional para la Educación de las Personas con Discapacidad Visual
PRESIDENTE
PRIMER VICE PRESIDENTE
Lawrence F. CampbellOverbrook School for the Blind
6333 Malvern Avenue, Philadelphia, PA 19151-2597,
ESTADOS UNIDOS
Jill KeeffeCentre for Eye Research Australia
University of MelbourneDepartment of Ophthalmology
Locked Bag 8East Melbourne 8002
AUSTRALIA
MESA DIRECTIVA
PRESIDENTES REGIONALES
SEGUNDO VICE PRESIDENTE
TESORERA
Harry SvenssonSwedish Institute for Special Needs
EducationBox 12161
SE- 102 26 StockholmSUECIA
Nandini RawalBlind People's Association
Jagdish Patel Chowk, Surdas Marg, Vastrapur,
Ahmedabad 380 015INDIA
SECRETARIO GENERAL
Mani, M.N.G.No.3, Professors' Colony, Palamalai Road, Jothipuram Post
Coimbatore 641 047, Tamil NaduINDIA
ÁFRICA
ASIA ORIENTAL
[email protected] / [email protected]
EUROPA
AMÉRICA LATINA
Wilfred MainaAfrican Braille Centre
P.O. Box 27715, 00506, Nairobi, KENIA
Prof. Datuk Dr. Ismail Md SallehInternational University College of
Technology Twintech Holdings
SDN BHD (260301-A)Level 6, Block E, Sri Damansara
Business ParkPersiaran Industri, Bandar Sri
Damansara52200 Kuala Lumpur
MALASIA
Hans WellingVisio
Amersfoortsestraatweg 1801272 RR Huizen, HOLANDA
Lucía PiccioneUrquiza 2659, 5001 Córdoba,
ARGENTINA
AMÉRICA DEL NORTE /CARIBE
PACÍFICO
ASIA OCCIDENTAL
Kathleen M. HuebnerGraduate Studies in Vision
ImpairmentNational Center for Leadership in Visual Impairment (NCLVI)
Pennsylvania College of Optometry
8360 Old York RoadElkins Park, PA. 19027
ESTADOS UNIDOS
Frances GentleRenwick Centre
Royal Institute for Deaf and Blind Children
Private Bag 29Parramatta NSW 2124
AUSTRALIA
Bhushan PunaniBlind People's Association
Jagdish Patel Chowk, Surdas Marg, Vastrapur
Ahmedabad 380 015INDIA
ORGANIZACIONES FUNDADORAS
American Foundation for the Blind
Perkins School for the Blind
Susan Spungin11 Penn Plaza, Suite 300
New York, NY 10001, ESTADOS UNIDOS
Steven M. Rothstein175 North Beacon Street Watertown, MA 02472,
ESTADOS UNIDOS
Royal National Institute of the Blind
Colin Low105 Judd Street
London WC1H 9NE REINO UNIDO.
ORGANIZACIONES INTERNACIONALES
NO-GUBERNAMENTALES
Deafblind International
World Blind Union
International Agencyfor the Prevention
of Blindness
Michael CollinsHilton/Perkins Program, Perkins
School for the Blind175 N. Beacon Street Watertown, MA 02472 ESTADOS UNIDOS
William RowlandPresident
c/o South African National Council for the Blind
P.O. Box 11149 Hatfield - 0028 Pretoria,
SUDÁFRICA
Christian GarmsWilhelmstr. 31
64625 Bensheim
ALEMANIA
Visítenos en:
www.icevi.org
Asian Foundation for the
Prevention of Blindness
Christoffel-Blindenmission
Norwegian Association of the Blind and
Partially Sighted (NABPS)
Organización Nacional de Ciegos Españoles
Sight Savers International
Vision Australia
Clive Oxley Hong Kong Society for the Blind
248 Nam Cheong Street Shamshuipo
KowloonHong Kong, SAR CHINA
Allen FosterNibelungenstrasse 124,
64625 Bensheim, ALEMANIA
Arnt HolteP.O. Box 5900,
Majorstua0308 OsloNORUEGA
Ana Peláez NarváezC/ Ortega y Gasset No 18 28006 Madrid, ESPAÑA
Peter Ackland Grosvenor Hall
Bolnore Road, Haywards Heath West Sussex RH16 4BX
REINO UNIDO
Christine Harding454 Glenferrie Rd, Kooyong,
Vic. 3144, AUSTRALIA
ORGANIZACIONES NO-GUBERNAMENTALES
DE DESARROLLO
Este número de El Educador está dedicado a la memoriade nuestro amigo y colega
Mike CollinsMiembro del Comité Ejecutivo de ICEVI
Mike T. Collins1947-2006
Al tratar de encontrar las palabras apropiadas para comenzar mi tributo a Mike Collins,calmo, humilde y apasionado son las que primero vienen a mi mente.
El 16 de mayo, ICEVI, y los niños ciegos y sordociegos de todo el mundo, perdieron aun apasionado promotor de sus derechos. Quienes trabajamos en el Comité Ejecutivo deICEVI perdimos a un amigo sabio y maravilloso.
Tuve el privilegio de conocer a Mike y poder trabajar a su lado en diversas actividades,durante 30 años. Si bien en todo ese tiempo las responsabilidades profesionales de Mikecambiaron muchas veces, su pasión por los niños ciegos y sordociegos, la devoción de suvida, permaneció inmutable.
Donde fuera que uno se encontrara con Mike, en un aula de la escuela Perkins, en unaconferencia en los Estados Unidos, o en un remoto pueblito rural de algún país en vías dedesarrollo, uno siempre podía estar seguro de tres cosas: la calma de Mike, su contagiososentido del humor, y su arrolladora pasión por hacer todo lo necesario para que los niñosciegos y sordociegos, y sus familias, recibieran los servicios y el apoyo básicos que merecencomo seres humanos, donde fuera que estuvieran.
La familia internacional de ICEVI hace llegar sus más sinceras condolencias a Linda, laesposa de Mike, a sus hijos y a sus colegas de la escuela Perkins. Quienes tuvimos el privi-legio de conocerlo y trabajar con él nos sentimos orgullosos de haber podido recorrer partedel camino a su lado.
Descansa en paz, Mike.
Larry CampbellPresidente, ICEVI
2 ! EL EDUCADOR
EditorHarry SvenssonSwedish Institute for SpecialNeeds EducationBox 12161SE- 102 26 [email protected]
Comité EditorialHarry SvenssonLarry CampbellM.N.G. Mani
Comité de PublicacionesHarry SvenssonPeter RodneyCay HolbrookM.N.G. Mani
Trabajamos conjuntamente con:
Impresión:FBUAgr. Germán Barbato 146611.200 - MontevideoUruguay
CONTENIDOS
1. Mensaje del Presidente 3
2. Mensaje del Editor 5
3. Mensaje del Editor Invitado 6
4. Comité Ejecutivo de ICEVI: Novedades Estratégicas 7
5. Noticias de EFA-VI 8
7. Novedades de la Unión Mundial de Ciegos 10
8. Niños y Adultos Jóvenes con Discapacidad Visual:Modelos de Trabajo de ONCE para Garantizaruna Vida Independiente
� María Angeles Matey García 12
9. Cuando Ali Pierde la Visión: La Discapacidady el Encuentro de Culturas
� Lykke Jensen 17
10. Una Vida Independiente� June Waugh 21
11. Inteligencia Espacial: El Arte de Adaptarse al Medioy a sus Constantes Cambios para una MovilidadSegura, Exitosa y Satisfactoria
� José Nery Picado Segura 25
12. Independencia, Educación y Tecnología:Una Fórmula Inevitable del Futuro
� Victor Tsaran 28
13. Grupo de Interés Especial: Educación de Personascon la Enfermedad de Batten
� Bengt Elmerskog 31
14. Conciencia de las Personas Educadassobre su Actitud hacia la Discapacidad:Un Paso hacia la Independencia
� J.P. Singh 33
15. Columna de Padres 40
16. Informe de Deafblind International 44
Editor Invitado: Peter Rodney
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Mensaje del PRESIDENTE
Estimados colegas:
El número de julio de El Educador marca lamitad del actual cuadrienio, por lo que es unbuen momento para analizar dónde nos encon-tramos en nuestra �carrera hacia la equidad edu-cativa�, que mencioné hace dos años en mi dis-curso durante la 12.ª Conferencia Mundial.
Tal como lo habíamos pensado, la carrera no hasido fácil. Debimos recorrer terreno muy escar-pado al comienzo, y hemos tenido varios díasde mal tiempo. Sin embargo, logramos seguirel plan de carrera establecido por nuestros �en-trenadores� del Grupo de Trabajo Global, y he-mos llegado a tiempo a la mayoría de las �me-tas� propuestas.
El Comité de Movilización de Recursos acabade concluir un plan de administración que fueaprobado por el Grupo de Trabajo Global y elComité Ejecutivo durante las reuniones de abrilen Hanoi. Hasta ahora, siempre ha sido un de-safío, y continuará siéndolo, alcanzar un equili-brio entre el deseo de los países de avanzar ensus planes nacionales y poder garantizar al mis-mo tiempo la disponibilidad de los recursos fi-nancieros para lograrlo. No obstante, la comu-nidad internacional de personas con cegueracuenta con un destacable espíritu de solidari-dad, y está trabajando en forma mancomunadapara encontrar oportunidades de financiamien-to conjunto de respaldo a la Campaña GlobalEFA-VI. En octubre, ICEVI, la UMC y cuatroorganizaciones que trabajan en forma conjunta(CBM, FOAL, ONCE y Perkins) se reunirán en
Madrid para desarrollar una estrategia de finan-ciamiento conjunto para el programa EFA-VIde América Latina. Si este esfuerzo da resulta-dos positivos, esperamos poder imitarlo en otrasregiones para financiamientos conjuntos.
Al mismo tiempo que mandamos a imprimir estenúmero de El Educador, nos complace anun-ciar que la Campaña Global EFA-VI está sien-do implementada en cuatro países de Asia Orien-tal, América Latina y Asia Occidental. A su vez,están concluyendo los planes para implemen-tarla en otros países. A esta altura de la carrera,el equipo de América Latina, liderado por Lu-cía Piccione, ha tenido un rápido comienzo yestá marcando un ritmo que genera un desafíoamistoso, pero importante, para los demás equi-pos regionales. A medida que avanzamos haciala próxima etapa de la carrera, podemos preverun importante progreso en la región de África,la que para octubre contará con un coordinadorregional de dedicación completa para la cam-paña EFA-VI. Los últimos informes de FrancesGentle y su equipo del Pacífico indican que hayvarios candidatos interesantes que tienen pen-sado presentar un verdadero desafío desde elcircuito de Australia y Nueva Zelanda.
Nuestros vínculos con la Unión Mundial de Cie-gos (UMC) y la Agencia Internacional para laPrevención de la Ceguera (IAPB) se han forta-lecido a nivel regional y nacional. El Dr. Maniy yo visitaremos Ginebra en agosto para laAsamblea General de la UMC; y junto con laDra. Jill Keeffe visitaremos Buenos Aires esemismo mes para asistir a la Asamblea General
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4 ! EL EDUCADOR
de la IAPB. Creemos que esto ayudará a forta-lecer y expandir aún más los vínculos con estasorganizaciones. Actualmente, ICEVI está traba-jando arduamente con Deafblind International(Organización Internacional para Sordociegos)para garantizar que las necesidades de los niñossordociegos no sean ignoradas durante la Cam-paña Mundial.
El Grupo de Trabajo Global ha establecido ungrupo para analizar el desarrollo de uno o máscentros internacionales de distribución de ma-teriales educativos económicos y de alta cali-dad; y la Secretaría de ICEVI está trabajandoen una serie de �guías� simples para padres ymaestros regulares. Anticipamos que, en lospróximos meses, estos desarrollos, junto con larecientemente ratificada Convención sobre losDerechos de las Personas con Discapacidades,y la participación cada vez mayor de organiza-ciones de padres y filiales nacionales de la UniónMundial de Ciegos aumentarán de manera sig-nificativa la cantidad de equipos regionales ynacionales que se unan a esta carrera por la equi-dad educativa.
Al igual que en cualquier carrera, las noticiasno siempre son buenas. En mayo perdimos aMike Collins, uno de nuestros mejores �entre-nadores y atletas�, luego de una batalla contrael cáncer. Este número de El Educador está de-dicado a la memoria de Mike.
Peter Ackland, otro de los más talentosos �en-trenadores y atletas�, dejará su puesto en Sight
Savers International para unirse a IAPB. Apro-vecho esta oportunidad para agradecerle a Pe-ter todo lo que ha hecho para poner en marchala Campaña Global. Espero también que puedaencontrar la forma de seguir participando en esta�carrera�.
Aún falta para la línea de llegada, y sabemosque nos esperan muchas curvas, recodos y te-rrenos escarpados. De todas formas, contamoscon los consejos positivos del Dr. Mani, Coor-dinador de nuestra carrera EFA-VI y Secretarioen India.
Permítanme finalizar mi mensaje con una pre-gunta personal. ¿Eres un corredor o un obser-vador de esta carrera? Si no estás corriendo porla equidad educativa, te pedimos que te unas anosotros. Ponte en contacto con tu líder de equi-po regional, cálzate los zapatos de carrera y note detengas hasta que todos los niños con disca-pacidad visual de tu país tengan acceso a unaeducación de calidad.
¡ESA ES NUESTRA META FINAL!
Como siempre,
Larry CampbellPresidente
4 ! EL EDUCADOR
VOLUMEN XXI - NUMERO 1 ! 5
Mensaje del EDITOR
VOLUMEN XXI - NUMERO 1 ! 5
Estimados lectores:
Dado que El Educador sólo se publica dos ve-ces al año, los invito a visitar el sitio webwww.icevi.org para conocer la información másactualizada.
Este es el tercer número de El Educador que seorganiza según un contenido temático. Luegode los números sobre baja visión y autoestima,es hora de explorar el concepto de independen-cia. En el número de enero de 2008 tuve el enor-me placer de presentarles a Peter Rodney, des-de Dinamarca. Me complace anunciar que Peterha aceptado ser nuestro editor invitado una vezmás.
Esta vez, nos presenta siete artículos escritos porautores que viven en seis países diferentes.Como verán más adelante, la independencia esun concepto con distintos rostros. Es unconcepto que no puede separarse de su entornocultural y social.
En 2009, dedicaremos el número de enero paratratar sobre el Braille, y el de julio para hablarsobre el Alfabetismo, con la Dra. Cay Holbrook,de Canadá, como editora invitada. Estoyconvencido de que a Cay le encantaría saber deustedes cuanto antes. Pueden enviarle sugeren-cias de artículos y autores que consideren quepodrían ser adecuados para los temas quemencioné.
Como editor y tenedor de la carpeta de publica-ciones, siempre me interesa recibir sus comen-tarios y sugerencias acerca de El Educador,nuestro sitio web, o cualquier otra publicaciónde ICEVI.
Recuerden que he cambiado mi dirección decorreo electrónico ([email protected]).Este verano, en Suecia se está llevando a cabouna importantísima reorganización del apoyo aestudiantes con necesidades especiales. Ahoratodo el trabajo de apoyo está en manos de unúnico organismo, la National Agency for SpecialNeeds Education and Schools (Agencia Nacio-nal de Escuelas y Educación para Personas conNecesidades Especiales).
Atentamente,
Harry SvenssonEditor
Estocolmo, Suecia,julio de 2008.
6 ! EL EDUCADOR
Mensaje del EDITOR INVITADO
Deseo que este número de ElEducador, con sus diversos artí-culos sobre Vida Independiente,ayude a esclarecer este aspectotan importante de la educación yla rehabilitación de personas condiscapacidad visual.
El concepto de vida independiente es clave, peropresenta ciertos inconvenientes. Se corre el riesgode interpretarlo como la necesidad de vivir sin de-pender de nadie. Para mí, es importante recalcar quela idea de vida independiente debe siempre anali-zarse dentro de un contexto social. Es aquí dondelas diferencias culturales juegan un rol fundamen-tal. Algunas sociedades consideran que es respon-sabilidad de la familia cuidar de las personas condiscapacidad. En el mundo occidental, tendemos adejar esta responsabilidad en manos de institucio-nes especializadas o de otro tipo de servicios públi-cos. Esto puede generar conflictos en la manera enque se ejerce la vida independiente. Lykke Jensendescribe en su artículo una situación en la que elhermano de un joven ciego se muestra confundidorespecto de las implicancias del proceso de rehabi-litación y pregunta: �¿Es decir que no puedo ayudarmás a mi hermano?�.
Es por eso que el objetivo general del proceso derehabilitación debería analizarse siempre dentro delcontexto cultural.
Siguiendo un enfoque contextual similar, nuestrosservicios deberían tener siempre presentes las ne-cesidades de las personas con discapacidad visual.Nuestros métodos y habilidades profesionales nodeben definir los servicios o el enfoque específicospara trabajar con la persona con discapacidad vi-sual. Más bien, debemos ajustar nuestros métodosy estrategias a las necesidades de la persona. Esta-ríamos equivocados si nos acercáramos a la perso-na con discapacidad visual teniendo una idea fijasobre cómo y de qué manera esa persona debe ser
El concepto de una vida independiente es fundamental durante el procesode educación y rehabilitación de personas con discapacidad visual
independiente. Hace poco escuché una hermosahistoria:
Una instructora en orientación y movilidad visitó auna anciana ciega y le preguntó si tenía alguna ne-cesidad específica. La señora respondió que desea-ba poder elegir ella los alimentos que había en surefrigerador, en lugar de que el servicio comunita-rio lo hiciera por ella. La instructora repasó variasveces con ella el camino hacia el supermercado máscercano, y le comentó que regresaría en dos sema-nas para saber cómo iba todo.
Al regresar, abrió el refrigerador junto con la ancia-na y vio dentro todos los productos preferidos de laseñora. Muy contenta, la instructora preguntó:�Cuénteme, ¿cómo hace cuando precisa hacer lascompras?�.
�Bueno�, respondió la señora, �tomo mi bastón blan-co y golpeo el cielorraso, así Jensen, que vive en elapartamento de arriba, sabe que necesito hacer com-pras. Él baja, conversamos un poco, y va al super-mercado por mí. Luego recordamos juntos viejostiempos�.
Es difícil decir si la instructora sintió que su entre-namiento había sido exitoso, pero lo importante esque la señora alcanzó dos objetivos claves para suvida actual: la necesidad de abastecerse de alimen-tos, y la de tener contacto social.
¿Podemos llamar a esto vida independiente? No losé, pero la vida de la señora ha mejorado.
Deseo agradecer especialmente por sus contribucio-nes a los autores de este número de El Educador.
Peter RodneyEditor Invitado
6 ! EL EDUCADOR
VOLUMEN XXI - NUMERO 1 ! 7
EFA-VI NOVEDADES
Durante la reunión del Comité Ejecutivo de ICEVI,realizada en Hanoi el 9 y 10 de abril de 2008, seresolvieron ciertos temas centrales, que se detallana continuación:
1. El Comité Ejecutivo reiteró la necesidad de es-tablecer un trabajo conjunto entre todas laspartes para que la campaña EFA-VI tenga éxi-to a nivel nacional.
2. Se decidió identificar posibles oportunidadespara promover la campaña EFA-VI en el Áfri-ca francófona.
3. Las celebraciones por el bicentenario de LouisBraille deben aprovecharse para captar la aten-ción de autoridades gubernamentales y orga-nismos internacionales acerca de la educaciónde niños con discapacidad visual.
4. Se formó un Comité de Finanzas, cuyo presi-dente es el Tesorero de ICEVI.
5. Para alentar a más personas y organizaciones aque sean miembros de ICEVI, el Comité Eje-cutivo decidió que cada región puede estable-cer sus propios criterios de membresía, lo cua-les deberán ser aprobados por el Comité antesde implementarse.
6. Se decidió pedirle al Comité de Membresíaque sugiera pautas nuevas para diferentescategorías de membresía de ICEVI, comomiembros particulares, miembros instituciona-les, colaboradores internacionales y miembroscorporativos.
7. Se le solicitó a cada una de las organizacionesrepresentadas por el Comité Ejecutivo de ICE-VI que sugieran tres nombres de personas, fun-daciones o empresas a las que podría contac-tarse en relación con el trabajo de moviliza-ción de recursos.
8. El Comité Ejecutivo valoró el progreso del pro-yecto de educación superior para estudiantes
COMITÉ EJECUTIVO de ICEVINovedades Estratégicas
con discapacidad visual que está siendo imple-mentado en Indonesia, Filipinas y Vietnam.
9. Los miembros debatieron sobre el documentopreliminar elaborado por Hans Welling, Presi-dente Regional de Europa, para expandir el al-cance de ICEVI al incluir la rehabilitación deadultos. Se acordó en forma unánime que, sibien ICEVI aún no está preparado para traba-jar formalmente para incluir en sus activida-des actuales a especialistas en rehabilitación,no debe descartarse que este tipo de oportuni-dades se presenten en forma espontánea. Fuetambién muy bueno que los presidentes regio-nales analizaran la posibilidad de estrechar re-laciones con profesionales de la rehabilitación.
10. Los miembros sugirieron incluir un motor debúsqueda en el sitio web de ICEVI para quesea más simple acceder a los recursos.
11. Se debatió sobre la propuesta de trasladar Ta-yikistán de la región de Asia Occidental a laregión europea. De acuerdo con las recomen-daciones de los presidentes regionales de Eu-ropa y Asia Occidental, se acordó en formaunánime que Tayikistán permanezca en su re-gión actual, pero que, no obstante, este paísdebe sentirse libre de interactuar con ambospresidentes regionales de ICEVI. Vale mencio-nar que nada impide que ICEVI Europa puedaresponder a los pedidos de asistencia técnica omaterial por parte de Tayikistán.
12. El Comité Ejecutivo acordó también de mane-ra unánime que ICEVI debería analizar formal-mente con la UMC, IAPB y posiblemente DbIla creación de lo que han decidido llamar unaAlianza para la Visión. Los miembros de lamesa directiva han sido autorizados a entablardichas tratativas. En la reunión de noviembrede 2008, deberán presentar un informe alEXCO, quien consideró que era apresuradopensar en realizar conferencias mundiales con-juntas en este momento.
8 ! EL EDUCADOR
EFA-VI NOTICIAS
Reunión del Grupo de Trabajo Global (GTG)El 7 y 8 de abril de 2008, en Hanoi, se realizó unareunión del Grupo de Trabajo Global de la cam-paña EFA-VI. Además de analizar el progreso dela campaña, el GTG incluyó a Pakistán y Nepalcomo nuevos países seleccionados, además de lostres países ya elegidos: República Dominicana,Paraguay y Vietnam. El GTG aprobó un plan deadministración integral para movilizar recursospara la campaña. También se aconsejó sobre unmecanismo apropiado para documentar el impactode la campaña mediante registros a corto plazo y larealización de estudios a largo plazo de análisis deimpactos.
Reunión EFA-VI con organizacionesde VietnamEl 9 de abril de 2008, el Comité Ejecutivo de ICE-VI organizó un taller interactivo con representan-tes de organizaciones que trabajan en Vietnam conpersonas con discapacidades. Participaron del ta-ller el Dr. Nguyen Ngoc Hung, Vice Director Ge-neral del Ministerio de Asuntos Exteriores, quetrata con organizaciones internacionales; y el Dr.Nguyen Loc, Director del Instituto Nacional para
Noticias de EFA-VI
la Estrategia Educativa y Curricular del Ministe-rio de Educación y Capacitación. Larry Camp-bell, Presidente de ICEVI, presentó un resumendel desarrollo cronológico de ICEVI y el propó-sito de la campaña EFA-VI. El Dr. Minh detallóel progreso de la campaña EFA-VI en Vietnam.Mencionó que 7.149 niños con discapacidad vi-sual ya han sido elegidos para que se les practi-quen distintas intervenciones; y agregó que elobjetivo de la campaña en Vietnam es brindar parael año 2010 oportunidades educativas al 70% dela población de niños con discapacidad visual. ElDr. Mani, Director Ejecutivo de la campaña, fuemoderador de los debates, y presentó un resumende las recomendaciones. La experiencia de Viet-nam es una muestra del compromiso del gobiernode trabajar estrechamente con organizaciones na-cionales e internacionales del área de discapaci-dades. Los participantes concluyeron que esteenfoque debería ser imitado por otros lugares. Eltaller permitió a los miembros del Comité Ejecu-tivo de ICEVI ver cómo la campaña global marcauna diferencia en las vidas de miles de niños delmundo con discapacidad visual.
VOLUMEN XXI - NUMERO 1 ! 9
Solicitudes recibidas para el cargo deCoordinador Regional en África de lacampaña EFA-VIICEVI publicó la vacante para el cargo de coordi-nador regional en África de la campaña EFA-VI.Se recibieron solicitudes de Kenia, Nigeria, Gam-bia, Malawi, Uganda, India y Filipinas. Actual-mente, un comité se encuentra seleccionando lassolicitudes para las entrevistas que se realizaránen septiembre de 2008. La Secretaría Regional seubicará en la Unión para Ciegos de África(AFUB); se espera que el coordinador regionalsea nombrado en diciembre de 2008. Contar conun coordiador de dedicación completa permitiráque la campaña EFA-VI tenga un excelentecomienzo en África.
Foro en Fiyi sobre la campaña EFA-VIICEVI y la Unión Mundial de Ciegos de la regiónPacífico organizarán un taller educativo para to-dos los niños con discapacidad visual (EFA-VI),en Suva, Fiyi, del 6 al 8 de octubre de 2008. Du-rante el foro, se concretará un plan nacional parala implementación de la campaña en Fiyi. Se es-pera que Fiyi sea el primer país seleccionado dela región Pacífico, y que su éxito ayude en granmedida a expandir las actividades de la campañaa otras partes de la región.
Proyectos sobre Educación SuperiorICEVI-NIPPONEl proyecto sobre educación superior de ICEVI,respaldado por la Fundación Nippon se ha hechoextensivo a Filipinas, Vietnam, Surabaya y Maka-sar en Indonesia, a partir de 2008. Bajo los auspi-cios de este proyecto, se encuentra funcionandoun centro de tecnología en las instalaciones de laVietnam Blind Association (Asociación de Cie-gos de Vietnam, VBA). Los estudiantes que utili-zan este centro tienen estudios de educación su-perior en distintas disciplinas, como periodismo,derecho, psicología, tecnología de la informacióny la comunicación, etc. Se encuentran en funcio-namiento centros de tecnología similares en las
ciudades de Ho Chi Minh (Vietnam), Manila (Fi-lipinas), Makasar y Surabaya (Indonesia). ICEVIse siente orgulloso de que este proyecto contribu-ya al desarrollo de líderes con discapacidad vi-sual, quienes de hecho pueden motivar a padres yjóvenes con discapacidad visual a considerar a laeducación como una inversión sobre el capitalhumano.
Talleres de la campaña EFA-VI en IndiaLos talleres EFA-VI realizados a nivel estatal yregional avanzan a toda marcha en India. La Ofi-cina Regional del Sur de Asia (Sur) de CBM res-palda las actividades junto con la región de ICE-VI de Asia Occidental. Los talleres se realizaronen las ciudades indias de Calcuta, Ahmedabad,Bhopal, Bhubneshwar, Lucknow y Bengaluru.Además, muchos otros talleres se encuentranen desarrollo. La idea de la campaña EFA-VI seestá afianzando en India, donde cada vez másniños con discapacidad visual tienen acceso a laeducación.
La vida es una audaz aventura ono es nada. La seguridad noexiste en la naturaleza, ni los
hijos de los hombres laexperimentan en su totalidad.
Evitar el peligro no es más seguroque exponerse a él abiertamente.
Helen Keller
10 ! EL EDUCADOR
Como comentáramos en nuestro último artícu-lo de El Educador, la Unión Mundial de Ciegosrealizará su VII Asamblea General, y el IV Forode la Mujer, en Ginebra, Suiza, del 15 al 23 deagosto. Esperamos recibir a más de 500 delega-dos, observadores e invitados.
Además de elegir a funcionarios, recibir infor-mes sobre los últimos cuatro años de trabajo dela Unión y aprobar enmiendas a los estatutos yresoluciones que sirven de dirección para lasdecisiones y las prioridades de acción de laUMC, la Asamblea General y el Foro de la Mujertambién representan valiosas oportunidades paracompartir experiencias e información, y debatirsobre temas relevantes para las personas ciegasy con discapacidad visual.
Dado que la Asamblea se realizará en Ginebra,sede europea de las Naciones Unidas y sedepermanente de diversas agencias de la ONU conlas que trabajamos, deseamos aprovechar estacercanía para incluir en el programa nuestro tra-bajo con la ONU y sus agencias.
Otra interesante y novedosa característica de estaAsamblea será la inclusión de presentacionessobre Mejores Prácticas, a cargo de miembrosde todas las regiones. En una de estas presen-taciones se incluirá la campaña EFA-VI deVietnam.
Para obtener más información sobre la Asam-blea General de la UMC, visite el sitio webwww.wbu2008.ch.
La UMC, gracias al patrocinio de ONCE, y enconjunto con ICEVI, organizó un Congreso paraNiños Ciegos y con Discapacidad Visual del 16al 20 de junio, en el Centro de Recursos Educa-tivos de ONCE en Pontevedra, España. El con-greso, bajo el título �Escuchando a los niños�,
reunió a 24 niños ciegos y con discapacidad vi-sual de todas las regiones del mundo.
Los participantes pudieron debatir sobre la si-tuación actual de los adolescentes ciegos y condiscapacidad visual de todo el mundo. Los prin-cipales temas de debate fueron la educación, lafamilia y la relación con los pares.
Se organizaron talleres interculturales, activida-des deportivas y recreacionales, y también ex-cursiones alrededor de la hermosa ciudad galle-ga de Pontevedra.
Una de las prioridades estratégicas de este cua-drienio ha sido ampliar el acceso a libros y otrosmateriales escritos. Nuestro Grupo de Trabajosobre Propiedad Intelectual y Derecho a la Lec-tura ha trabajado incansablemente con la Fede-ración Internacional de Asociaciones de Biblio-tecarios y Bibliotecas (IFLA) y el ConsorcioDAISY para ayudar a tomar conciencia sobre lafalta de material impreso y libros accesibles, ypara promover la creación de legislación sobrepropiedad intelectual, que permita compartir li-bros más allá de los límites geográficos.
El 23 de abril, la UMC lanzó en Amsterdam lacampaña Derecho a la Lectura para conmemo-rar el Día Mundial del Libro. Para conocer másinformación sobre esta importante actividad,o para leer el informe del lanzamiento y el dis-curso del presidente de la UMC, WilliamRowland, visite el sitio web de la UMC,www.worldblindunion.org.
Además de trabajar sobre la propiedad intelec-tual y promover la edición de libros en forma-tos accesibles, la UMC también ha luchado juntocon la Unión Postal Universal para proteger elderecho a un servicio postal gratuito para loslibros en formatos alternativos, y para promo-
UMC NOVEDADES
NOVEDADES DE LA UNIÓN MUNDIAL DE CIEGOS
VOLUMEN XXI - NUMERO 1 ! 11
ver la expansión de este servicio hacia otros dis-positivos y ayudas utilizados por personas cie-gas y con discapacidad visual. Este trabajo tam-bién implica informar a los gobiernos locales, yalentarlos a respaldar el proyecto de contar conenvíos gratuitos de materiales para personasciegas.
Como informamos en nuestro último artículo,la UMC ha trabajado fuertemente en el desa-rrollo y la promoción de la Convención sobrelos Derechos de las Personas con Discapacidadde la ONU (UNCRPD). Nos complace infor-
mar que hasta el 3 de abril, veinte países habíanratificado la Convención, la cual entró en vi-gencia el 3 de mayo, como Convención o Trata-do vinculante de las Naciones Unidas. El Gru-po de Trabajo de la UMC en las Naciones Uni-das se encuentra desarrollando un conjunto deherramientas para ser usado por los miembrosnacionales, y en el que se detalla claramente laaplicabilidad de la Convención de la ONU enlo que respecta a mejorar las oportunidades ylos derechos de las personas ciegas o con disca-pacidad visual. Luego de finalizado, este recur-so estará disponible en el sitio web de la UMC.
Para obtener más información sobre cualquiera de estos temas, comuníquese con Penny Hartin,Directora Ejecutiva, a través de [email protected], o visite el sitio web de la UMC enwww.worldblindunion.org.
12 ! EL EDUCADOR
ARTICULOS
Niños y adultosjóvenes condiscapacidad visual:modelos de trabajode ONCE paragarantizar una vidaindependiente
María Ángeles Matey GarcíaDirectora de Rehabilitación, ONCE,ESPAÑ[email protected]
La expresión �vida independiente� hace referen-cia al poder de controlar nuestras vidas y ser capa-ces de solucionar problemas o tomar buenas deci-siones en forma cotidiana. Más allá del tipo y elgrado de su condición, las personas con discapaci-dad merecen, y deben tener, los mismos derechos yoportunidades para disfrutar de una vida indepen-diente. Un camino posible para alcanzar este obje-tivo es, sin lugar a dudas, fortalecer la autoconfian-za de la persona.
A medida que la discapacidad visual avanza, se re-duce fuertemente la capacidad de las personas adul-tas de mantener su independencia en las tareas coti-dianas. En el caso de los niños que no han tenidoexperiencia visual alguna, ni han sido entrenadospara realizar dichas tareas, las repercusiones pue-den ser aún más fuertes. Su independencia podríaestar en grave peligro si no se cuenta con la inter-vención adecuada.
La mayoría de las habilidades necesarias para lo-grar independencia en la vida se adquieren median-te imitación visual de nuestros pares, lo cual permi-te que muchos conceptos se desarrollen de maneracasi espontánea. En este sentido, los niños con dis-capacidad visual están en clara desventaja. Además,el proceso de adquisición de habilidades se conso-lida durante los primeros doce años de edad, perío-do en el cual, a medida que desarrollan su indepen-dencia, los niños adquieren gradualmente una ma-yor cantidad de actividades.
La influencia de la familia y la escuela sobre el de-sarrollo del niño es un factor clave. Sin embargo, esnecesario evaluar si estas dos instituciones son su-ficientes para garantizar el nivel de seguridad y efi-ciencia exigido por las actividades y los viajes dia-rios. Es indudable que muchos niños precisarán deuna atención especial, la cual debe ser brindada porservicios especializados, en el marco de ciertas es-tructuras educativas.
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Por lo tanto, debe realizarse una intervención siste-mática que permita aliviar las dificultades quepuedan surgir. El objetivo de esta intervención esgarantizar el desarrollo de los recursos y las estrate-gias necesarios para la independencia del niño. Unode los principales servicios brindados por ONCE1
es el Servicio de Rehabilitación (SR), que trabajaen áreas (orientación y movilidad, habilidades parala vida diaria, y acceso a información) esencialespara la independencia personal. El SR se ofrece apersonas de todas las edades: niños, adultos jóve-nes, adultos y ancianos, los cuales tienen diferentesnecesidades y problemas. Para ser útil, el procesode rehabilitación de los niños debe tener en cuentasu crecimiento evolutivo en situaciones de aprendi-zaje prácticas y específicas.
ONCE también brinda servicios educativos pararespaldar los sistemas de educación comunitarios2.El modelo del servicio de atención que analizare-mos en este artículo está desarrollado sobre la basede dichas estructuras educativas. Los programas derehabilitación están diseñados para responder a lasnecesidades específicas de todos los niños, sin de-jar de observar sus características individuales. Estoforma parte de un método educativo ideado paraalcanzar el objetivo final de la independencia.
El marco educativo de EspañaLas reglamentaciones educativas vigentes en Espa-ña se centran en la importancia de que las escuelasaseguren que todos los niños puedan alcanzar elnivel necesario de independencia. Especialmente enla educación preescolar (0 a 6 años), los niños deambos sexos deben �obtener gradualmente indepen-dencia en el desarrollo de sus actividades habitua-les�. De manera similar, durante la escuela prima-ria (6 a 12 años), que se divide en tres etapas de dos
años, es indispensable que los alumnos �adquieranlas habilidades necesarias para resolver y prevenirconflictos con tranquilidad, de manera de interac-tuar independientemente en el hogar y con los gru-pos sociales con los que tengan contacto�.
Este marco, y el hecho de que los alumnos con dis-capacidad sean, ante todo, ciudadanos como todoslos demás, les da derecho a recibir servicios educa-tivos públicos. Es por eso que uno de los principa-les objetivos de las escuelas debe ser ayudarlos aadquirir independencia, requieran o no de asisten-cia especializada.
La escuela debe concentrarse en lograr que los ni-ños desarrollen su máximo potencial y adquierantodas las habilidades, estrategias y hábitos necesa-rios para su independencia personal.
Modelo de intervenciónEl modelo ONCE de servicios sociales es una refe-rencia clave para lograr el bienestar de los niñosciegos y con discapacidad visual.
El cargo de Administrador de Casos3 (AC) de niñoslo ocupa el maestro de apoyo o tutor quien, juntocon el Director de Rehabilitación4 (DR), es respon-sable de organizar las actividades que se realizaráncon el tiempo y de considerar lo siguiente:
- El nivel de competencia del niño.- Aspectos que pueden influir en el aprendizaje:
motivación, habilidades, expectativas, apoyofamiliar, tipo de escuela, etc.
- Habilidades que el niño debe adquirir de acuer-do con su nivel de desarrollo y sus necesidades.
1 ONCE (Organización Nacional de Ciegos Españoles)2 Los Servicios Educativos de ONCE brindan atención a 7.431 estudiantes, de los cuales 3.634 asisten a instituciones
educativas de nivel preescolar, primario o secundario.3 El AC coordina los servicios brindados para asegurarse de que se adapten a las necesidades de cada usuario.4 El Servicio de Rehabilitación de ONCE incluye al DR, a un oftalmólogo y a un óptico. El DR enseña las técnicas
necesarias para alcanzar la independencia personal.
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Estos factores ayudarán a decidir si es necesario elapoyo especializado directo de un experto en reha-bilitación, o si se requieren otros servicios de apo-yo indirecto.
Esferas de intervenciónLa intervención se concentra en las siguientes esferas:
a) FamiliaEs fundamental que los familiares confíen enlas posibilidades del niño y le concedan unpapel central dentro del núcelo familiar.
Para fomentar estas actitudes, las familias de-ben disponer de toda la información necesariapara poder ayudar al niño a alcanzar su máxi-mo potencial sin caer en una conducta sobre-protectora que sólo aumente la dependencia.Al convivir con una discapacidad visual, esdifícil para los padres dejar de responsabili-zarse por las necesidades básicas del niño (hi-giene personal, alimentación, vestimenta, etc.),algo que han hecho desde su nacimiento.
Por ende, es crucial que los especialistas con-centren sus acciones en el entorno familiar.Tales acciones pueden variar para adaptarse alas necesidades inmediatas actuales: entrevis-tas, sesiones de observación del trabajo, reunio-nes familiares, charlas, etc. Su objetivo debeser, por un lado, recabar información sobre elnivel de desempeño en las actividades, y, porel otro, alentarlos a que compartan los logrosobtenidos con el tiempo. Esto garantizará unalto nivel de compromiso, que ayudará a lo-grar un apoyo permanente y una fuerte inte-gración de las habilidades, para así avanzarhacia la independencia del niño.
b) Apoyo y asesoramiento a las escuelasSi bien la integración y la inclusión son partedel marco legal educativo, y a pesar de que losprofesionales están cada vez más capacitados,la presencia en el aula de un niño ciego o con
discapacidad visual siempre genera un ciertogrado de aprehensión e inseguridad.
La inclusión, el marco filosófico que se aplicaactualmente a las actividades educativas, exi-ge apoyar no sólo al alumno, sino también a laescuela y su entorno social.
c) Adaptación del entornoLa debida planificación del entorno, que in-cluye evitar elementos peligrosos, ayuda a dis-minuir el miedo y la ansiedad, y evita que elniño condicione sus iniciativas a causa de ex-periencias pasadas desagradables.
Por lo tanto, es fundamental tomar medidaspara mejorar la accesibilidad, eliminar obstá-culos, utilizar señales táctiles y visuales, me-jorar la iluminación, etc.
MetodologíaLos servicios de rehabilitación se basan en estosprogramas:
� EvaluaciónDefinir el nivel de competencia del niño y elnivel de apoyo necesario lo antes posible. Tam-bién se enfatiza la importancia de realizar unaevaluazión permanente de las habilidades. Losresultados obtenidos se usarán para determinarlo siguiente:
- Adquisición apropiada de las habilidades.- Aspectos que requieren mayor atención.- Objetivos sobre los que se debe trabajar.
� Intervención directa/indirectaSe preparará un programa de acuerdo con losresultados de la evaluación para definir eltipo de intervención más adecuado (directa oindirecta) y el nivel de participación de cadaprofesional.
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ContenidoEn el contenido se incluyen estos aspectos:
- Desarrollo sensorial y psicomotriz
- Adquisición de conceptos
- Técnicas específicas y su aplicación
- Consolidación de actitudes
Estos aspectos deben ordenarse según el nivel dedesarrollo definido en el plan de estudios de cadanivel educativo.
Consideraciones específicas de cada niveleducativoLos padres, con el debido apoyo de los profesionales,deben asegurarse de que sus hijos tengan acceso enlos primeros años a suficientes oportunidades deaprendizaje y desarrollo. Con el tiempo, los niñosserán cada vez más responsables y podrán opinarsobre decisiones respecto de su educación, así comotambién expresar sus necesidades e inquietudes.
� Intervención en niños de 0 a 3 añosEn esta etapa, el Director de Rehabilitación in-terviene en forma indirecta. No obstante, es esen-cial definir las necesidades y colaborar en la pre-paración de programas de estimulación senso-rial (visual, auditiva, táctil, etc.) que se aplica-rán en la escuela y serán luego desarrollados porel maestro de apoyo. Se debe idear un sistemapara detectar conductas o señales de desviaciónen el desarrollo, y que permita enfrentar estosproblemas lo antes posible.
El programa de estimulación visual se torna muyimportante al trabajar con niños con visión resi-dual. Las actividades relacionadas se integrarány se encaminarán hacia alcanzar el objetivo fi-nal de la independencia.
Es fundamental brindar asesoramiento y asisten-cia a las familias para fomentar y lograr prácti-cas exitosas de aprendizaje de habilidades.
� Intervención en niños de 3 a 6 añosEsta etapa es clave ya que los niños aprenden arelacionarse con el entorno y los objetos circun-dantes a través de una experimentación directa.En el aula, se realizan actividades para consoli-dar la independencia. Para sentirse igual al res-to de sus compañeros, el niño deberá aprender ycompletar estas actividades en el mismo tiempoque los demás.
Durante este período deben definirse los requi-sitos preliminares que el niño necesitará para suorientación y movilidad, y para adquirir habili-dades de la vida diaria. Muchos de estos requi-sitos se incluyen en el plan de estudios. Sin em-bargo, no deben olvidarse los demás requisitosmás específicos, los cuales deberían integrarseen el entorno familiar y escolar.
Cuando resulta necesario, el DR aplica un mé-todo de trabajo más directo, puntualmente, almomento de asesorar a los profesionales que tra-bajan con el niño en áreas de la vida diaria (maes-tros, encargados del comedor, etc.).
� Intervención en niños de 6 a 12 añosEn esta etapa, si bien el maestro (Administradorde Casos) aún está a cargo del programa de co-ordinación, el DR tiene una participación másdirecta. A medida que se desarrollan los requisi-tos preliminares, resulta necesario concentrarseen la enseñanza de técnicas y tareas específicas.Una vez finalizada esta etapa, el niño comenza-rá a aplicar las estrategias aprendidas y a reali-zar las actividades en forma independiente.
Toda la información recogida del trabajo direc-to realizado por el maestro y el director de reha-bilitación deberá ser compartida, para promo-ver un entendimiento integral que lleve a resul-tados realistas y prácticos.
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Las habilidades necesarias para realizar activi-dades de la vida diaria (ya presentadas en la es-cuela según lo especificado en el plan de estu-dios) se vuelven cada vez más complejas. Porlo tanto, el DR comenzará a trabajar sobre esashabilidades desde el hogar del niño.
La colaboración permanente de la familia esesencial para concentrarse aún más en los obje-tivos propuestos, y trabajar en forma continuapara alcanzarlos. Ésta es la única forma de ase-gurar que el niño realice correctamente en elhogar las tareas aprendidas a diario.
En lo que respecta a los programas de orienta-ción y movilidad, dado que hay muchos facto-res involucrados, siempre es difícil establecerobjetivos cronológicos para cada edad. En pri-mer lugar, es la familia la que �permite� alcan-zar cierto grado de independencia durante via-jes y fuera del hogar. El alcance de la indepen-dencia permitida dependerá de la actitud, el tipode entorno y la complejidad. Otros factores im-portantes que deben considerarse son las habili-dades (de orientación y movilidad, etc.) y lasactitudes (miedo, precaución, respuesta, etc.) delos alumnos.
� Intervención en niños de 12 a 16 añosÉsta es la etapa en la que se desarrollan más,y se aplican a situaciones prácticas, todas lashabilidades y los conceptos elaborados anterior-mente.
Es crucial que los jóvenes con discapacidad vi-sual apliquen las habilidades, ya que esta etapacoincide con etapas de la vida que implican cam-bios profundos en las relaciones sociales, lasactividades compartidas con pares, una mayorindependencia de la familia, etc. Es resumen,los niños están más cerca de la etapa adulta desus vidas, para la cual necesitarán el más altonivel de independencia.
Para concluir, nos gustaría mencionar al Sr. J. VidalGarcía Alonso, quien en el libro El Movimiento deVida Independiente. Experiencias Internacionales,del cual es coordinador, plantea lo siguiente:
�La propuesta de una vida independiente implica,en su desarrollo práctico, establecer una serie deservicios que permitan a sus usuarios desempeñardiferentes roles en la vida: estudiante, trabajador,empresario, madre/padre, ciudadano, etc. De estamanera, la persona con una discapacidad visual se-vera podrá tener un estilo de vida similar al de cual-quier otra persona con sólo concentrar su energíaen las tareas que le permitan ser más eficiente�.
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�¿Cree que es bueno no depender de la familia?�,el intérprete de árabe espera mi respuesta. Mientrastanto, Ali, que es ciego, está desconcertado por mivacilación. Por mi parte, me siento desorientado porsu pregunta tan directa. �Sí, por supuesto�, respon-do no muy convencido. El intérprete espera que yome explique y, al ver que no lo hago, traduce �sí,por supuesto�. Soy conciente de la distancia que seha abierto entre Ali y yo. Quiero poder llegar a él.¿Cómo puedo reducir la distancia?
Éste es un ejemplo real de una de las primeras re-uniones de presentación en el Instituto para Ciegosy Personas con Discapacidad Visual, donde doceaños atrás creamos un servicio de rehabilitación parainmigrantes y refugiados con discapacidad visual.Estas personas adquirirían habilidades de adapta-ción, y recibirían clases de lengua y cultura dane-sas. En el diálogo que se cita más arriba, la conver-sación que debía marcar el comienzo hacia una nue-va vida defraudó las expectativas de Ali.
Cuando Ali fue liberado de la prisión donde sufriótorturas, como muchos de sus compatriotas, debióabandonar el país para poder salvar su vida. Mien-tras huía con su familia, la explosión de una bombale causó la pérdida de la visión. Ahora Ali está enDinamarca. Es un hombre ciego en un país extran-jero cuya lengua y cultura le resultan extrañas. Enel pasado, cuando era granjero, Ali no necesitó unaeducación formal. Luego, empujado hacia el exilioen las montañas, y viviendo como miembro de laresistencia, tampoco le hicieron falta habilidadesacadémicas. A pesar de haber sufrido pérdidas in-concebibles: la visión, su país de origen, su culturay su lengua, Ali aún alberga la esperanza de que eneste nuevo país, tecnológicamente avanzado, seancapaces de curarle la ceguera.
En lugar de una operación milagrosa que prometauna vida sin su discapacidad, le ofrecemos una vidaen la que puede aprender a vivir con su discapacidad.Le explicamos que, con las habilidades y los dispo-sitivos asistivos adecuados, podrá llevar una vidaindependiente, y que el bastón blanco le permitirá
Cuando Alipierde la visión:la discapacidady el encuentrode culturas
Lykke JensenGerente de Investigación y Desarrollo,Institute for the Blind and Partially Sighted(Instituto para Ciegos y Personas conDiscapacidad Visual)[email protected]
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viajar sin necesidad de ayuda. �Entonces, ¿creen quees bueno no depender de la familia?�.
En la cultura en la que Ali creció, todos se apoyanen los demás, en las buenas y en las malas, como unhecho incuestionable de la vida. No tuvimos estoen cuenta al presentarle con orgullo a Ali nuestroplan integral de rehabilitación. Este plan está basa-do en ideas occidentales de autosuficiencia, inde-pendencia, autodeterminación y libertad individual.Le hablamos sobre desarrollo personal ymetodologías educativas. Para Ali, nuestras pala-bras sonaban a abandono, frialdad y rechazo de susnecesidades. Pero, como no tenía otra alternativa,se inscribió en el instituto.
Nuestros encuentros con Ali y otras personas mu-sulmanas con discapacidad visual fueron un encuen-tro con diferentes percepciones de la discapacidad.Nos provocaron muchas reflexiones y adaptaciones,ya que las preguntas de estos alumnos parecían po-ner en duda el propio fundamento de nuestros ser-vicios, e incluso los valores principales de la cultu-ra occidental.
Nuestros alumnos adquirían las habilidades que lesenseñábamos, pero no las aplicaban en la práctica.Todas las tardes, Ali y sus compañeros, a pesar dedominar las técnicas del bastón blanco, eran busca-dos y prácticamente cargados por parientes hastasus casas. No podíamos comprender la resistenciapasiva que encontrábamos en nuestros cursos, ni laresistencia mental a aplicar las habilidades adquiri-das en la vida cotidiana, hasta que dejamos de ver anuestros alumnos sólo como personas.
Ali proviene de una sociedad que está inmersa, entodos sus niveles, en el Islam. La familia es el nú-cleo principal y, en cada aspecto de sus vidas, laspersonas dependen de la comunidad. La red fami-liar afecta la vida de la persona en todos sus aspec-tos: personal, social y económico. No se toman de-cisiones sin la participación de la familia, y ningúnproblema es exclusivo de una persona. A cambio dela libertad personal, se cuenta con el respaldo y laatención total de la familia. Los antropólogos lla-
man sociedad sociocéntrica a este tipo de estructu-ra familiar colectiva. En contraposición, la socie-dad egocéntrica occidental está estructurada alre-dedor de la persona. Sólo si comprendemos y reco-nocemos la estructura familiar colectiva, podremoscomunicarnos con el hombre o la mujer musulma-nes.
Si se considera que una discapacidad visual es lavoluntad de Alá, será inapropiado mostrar esadiscapacidad en público. A nivel religioso y cultu-ral, usar el bastón blanco abiertamente significadesafiar el destino señalado por Alá. A nivel social,es un desprecio a la familia, cuyo honroso deber esasistir al familiar ciego (por ejemplo, haciendo deguía por el resto de su vida). A nivel personal, Alipierde su anonimato dos veces, ya que sobresale porser extranjero y por su bastón blanco.
El inmigrante o refugiado ciego debe afrontar lasexigencias de un proceso de integración doble: in-tegración en el mundo de las personas que ven eintegración en la sociedad danesa. Ambos tipos deintegración requieren una confianza básica en elmundo al que se desea acceder, un verdadero desa-fío para quien ha sido víctima de torturas y proba-blemente ha perdido la confianza en los demás. To-das las entidades a las que acudimos por ayuda (lapolicía, la justicia, los médicos) le fallaron a Alicuando éste fue arrestado por la policía. La justiciamiró hacia otro lado, y los médicos monitorearon yaprobaron su tortura.
Ofrecemos a nuestros alumnos 25 lecciones perso-nalizadas con experiencias y actividades cuidado-samente planificadas, y dictadas por profesionalesaltamente calificados, pero no les ofrecemos lo queellos esperan: afecto, amistad y comprensión. En lasociedad colectiva, no se discrimina a una personapor expresar en voz alta su dolor. Es el derecho y laobligación de un miembro de cualquier familiacomunicar su problema para que los demás puedanintervenir y brindar ayuda.
Un buen punto de partida al trabajar con musulma-nes que necesitan ayuda es reconocer que están su-
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mergidos en un contexto familiar. También es unbuen comienzo expresarles que comprendemos susituación, y que sabemos lo difícil que es para ellosrealizar las tareas que les tocan. Esto constituye unabase para el diálogo. Los médicos, maestros, traba-jadores sociales y demás profesionales que han asu-mido las tareas tradicionalmente realizadas por lacomunidad árabe, no están capacitados para com-partir pensamientos íntimos o demostrar compasión.Por temor a parecer poco profesionales, muchos semuestran fríos e impersonales. Cuando comienzouna conversación con una mujer árabe, siempre re-velo mi vida personal contándole algo de mi propiafamilia.
Cuando un paciente o alumno viene con toda su fa-milia a las citas, es porque su problema le incumbea toda la familia, no sólo a él. Debemos incluir a lafamilia en lugar de desanimarnos cuando vemos queha venido un gran grupo de personas.
La sociedad sociocéntrica tiene una visión pluralistade las enfermedades y, por ende, de lasdiscapacidades. Por esta razón, hay muchos enfo-ques simultáneos para la percepción de las enfer-medades y las discapacidades, y todos son igual-mente válidos. El punto de vista biológico, el tradi-cional y el religioso. Cada una de estas áreas es unaentidad independiente, con percepciones propias dela causa y del tratamiento adecuado de la enferme-dad. ¡Los distintos enfoques o modelos no se mez-clan! Debido a esta percepción pluralista de las en-fermedades, el paciente musulmán espera del mé-dico algo diferente de lo que espera un pacientedanés promedio. Estas expectativas a menudo cau-san conflictos. Parece haber una paradoja implícitaen la percepción que el paciente musulmán tiene delos médicos. Por un lado, los doctores son muy res-petados; muchos pacientes los consideran figuraspoderosas y con una indiscutible autoridad. Por otrolado, los mismos pacientes consideran la visita almédico como uno más de varios elementos del tra-tamiento. El modelo que se muestra a continuacióndescribe el pluralismo que suele caracterizar a laexplicación y el tratamiento de enfermedades ydiscapacidades en un patrón familiar sociocéntrico.
En la familia patriarcal, la madre del esposo, la sue-gra, es la experta en asuntos de la salud. Ella esta-blece las pautas para una vida saludable ante enfer-medades y discapacidades. Una infección ocular, porejemplo, debe tratarse con hierbas.
En el modelo religioso, todos los acontecimientosson interpretados como reflejo de la voluntad de Alá.Por esta razón, tener un niño ciego puedeinterpretarse como un castigo o una prueba que lafamilia debe superar, y que a menudo trata de ocul-tar. El imán es el experto a quien se le piden conse-jos sobre las oraciones y el comportamiento ade-cuados según las escrituras religiosas.
El modelo tradicional surge de la tradiciónpreislámica, y es rechazado por el Islam. La tradi-ción sigue firme en muchos pueblos. Este modeloseñala a los espíritus malignos o a la envidia comola causa de la enfermedad o discapacidad: el mal deojo, que puede prevenirse con un talismán prepara-do por la mujer sabia del pueblo.
El modelo biológico es el ámbito del médico (siem-pre que se atenga a la parte física y tangible de la
FAMILIACausa : Estilo de vidaExperto : SuegraTratamiento : Atención y asesoramiento
TRADICIÓNCausa : Espíritu/OtrosExperto : �Mujer sabia�Tratamiento : Talismán
RELIGIÓNCausa : Voluntad de AláExperto : ImánTratamiento : Oración
BIOLOGÍACausa : Fallas orgánicasExperto : MédicoTratamiento : Pastillas e inyecciones
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profesión). El paciente musulmán tradicional espe-ra que el médico encuentre las fallas y repare el cuer-po, preferentemente con pastillas e inyecciones. Loscontextos psicosomáticos y sociales pertenecen ala familia; los aspectos espirituales, a la religión; ycualquier explicación metafísica pertenece al mun-do de la tradición.
Cabe destacar que estos consejos, explicaciones ytratamientos siempre se discuten con la familia, quetiene la palabra final en el asunto. Si la familia hadecidido que una enfermedad es consecuencia deuna vida inmoral, es difícil que el médico puedasugerir otra cosa. Por lo tanto, aunque los médicossean tratados como figuras de autoridad, sus diag-nósticos pueden ser rechazados. Si, además, su en-foque es muy occidental, la posibilidad de que serespete su diagnóstico será incluso menor. Por ejem-plo, el médico le consulta al paciente, como lo ha-cemos en nuestro país con mentalidad democráti-ca: �¿Le parece bien si esperamos unos días paraver si la fiebre se va?�. Este enfoque puede hacerque el paciente musulmán sienta que está frente aun médico inseguro, cuyo consejo no vale la penaseguir.
Y, por supuesto: llegan tarde y olvidan cancelar ci-tas. Lo que podría interpretarse como una falta derespeto es, de hecho, falta de conocimiento de quenuestra sociedad occidental valora la puntualidad.El tiempo es importante, el tiempo es dinero. Otrasculturas no le dan la misma importancia al tiempo yla puntualidad. La gente no pide citas con el médi-co. Llegan a la clínica en la mañana, sacan un nú-mero y esperan, por horas, para ver al médico, sinimpacientarse ni enojarse. Cuando a un pacientemusulmán se le informa que debe pedir una cita, esde esperar que responda: �¿pero cómo sabe el mé-dico cuánto tiempo necesitan los pacientes?�.
El siguiente diagrama compara �nuestros� servicioscon �sus� expectativas en el encuentro entre �noso-tros� como profesionales, y �ellos� como clientes opacientes de comunidades musulmanas tradicionales.
No es necesario que alteremos nuestros valores ninuestra estructura social, pero sí debemos evitar afe-rrarnos a valores que no superarían un cuestiona-miento riguroso. Debemos tener suficiente conoci-miento de los valores y las normas de otras culturaspara poder ir más allá y encontrarnos donde las cul-turas pierden sus diferencias, donde sólo quedancualidades humanas universales.
Nosotros ofrecemos Ellos esperan� Ayuda para vivir con la discapacidad � Ayuda para vivir sin la discapacidad� Rehabilitación � Cirugía� Capacitación � Ningún tipo de desarrollo personal� Servicios sociales � Compasión y atención� Soluciones técnicas � Soluciones médicas� Ayuda profesional � Ayuda familiar� Autosuficiencia � Apoyo de por vida� Independencia � Falta de explicaciones� Explicaciones biológicas � Ninguna interferencia por la búsqueda de una causa� Diagnóstico � Ocultar la discapacidad� Igualdad � Asesoramiento de un experto confiable� Diálogo caracterizado por la igualdad � Una libre demostración de emociones� Descripción objetiva de los síntomas � La presencia de toda la familia� Conversación con el paciente
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Este artículo muestra brevemente la perspectivaestadounidense sobre la vida independiente de laspersonas ciegas y con baja visión. Es un asunto com-plejo, y abarca todos los ámbitos de la vida. Se tra-tarán los factores que constituyen o alteran la inde-pendencia.
Una vida independiente significa cosas diferentessegún la edad, los antecedentes culturales y la exis-tencia de otras discapacidades. Teniendo en cuentael amplio espectro de la población de personas condiscapacidad visual, los siguientes son factores co-munes a todos para una vida independiente. Todosdebemos conocer cuál es nuestro propósito en lavida. Debemos sentirnos capaces de contribuir conla sociedad. La independencia significa tener unavida con sentido, una vida de calidad. La personadebe conocer sus fortalezas y sus debilidades. A lolargo de su vida, y en cada paso hacia la independen-cia, la persona debe sentirse a gusto consigo misma.
A menudo se cree erróneamente que la independen-cia es la habilidad de hacer cosas sin ayuda. Esta-dos Unidos es el país del individualismo más seve-ro; para muchos, necesitar ayuda es señal de debili-dad y menor habilidad. Sin embargo, la discapacidadvisual significa necesitar ayuda para hacer ciertascosas. Creo que ser independiente significa cono-cerse profundamente y saber cómo satisfacer las ne-cesidades personales, con o sin la ayuda de otros.
¿Qué significa vivir de manera independiente? Sig-nifica sentir que tienes autonomía, que estás a car-go de tu vida y eres responsable por ella. Significaque puedes cuidarte de la mejor manera. Significaque puedes acceder a la información que necesitas.Significa que puedes ir a donde quieras ir. Todas laspersonas, con o sin discapacidad visual, tienen quelograr un equilibrio entre sentirse independientes ysentirse cómodas pidiendo ayuda a los demás. Dediferentes maneras, todas las personas desean sen-tirse amadas y cuidadas, tener a alguien que se pre-ocupe por su bienestar, y compartir ideas y respon-sabilidades. Es lo que ocurre en las familias. Sinembargo, todos quieren poder elegir cómo y cuán-do ser interdependientes; las personas condiscapacidad visual no son una excepción.
Una vidaindependiente
June WaughEspecialista en planes de estudioCalifornia School for the Blind (Escuela deCalifornia para Ciegos), EE. [email protected]
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Fundamento legal
La vida independiente en los Estados Unidos es igualde compleja y variada que los diez millones de ni-ños y adultos con discapacidad visual que vivenaquí. Éste es un país muy grande, con una gran va-riedad de servicios que no están agrupados a nivelnacional para las personas con discapacidad visual.En todo el país, las personas con alguna discapacidadestán protegidas, y tienen garantizados sus derechosciviles y la igualdad de oportunidades a través deleyes importantes aprobadas en los últimos 35 años.
La primera de estas leyes es el artículo 504 de laLey de Rehabilitación de 1973, que prohibía la dis-criminación de personas con discapacidades en losprogramas con financiación federal.
En 1975 se promulgó una ley de educación crucial,la PL 94-142, �Ley de Educación para Todos losNiños Discapacitados�. Esta ley estipulaba que losniños de 3 a 21 años debían recibir educación gra-tuita y adecuada en el entorno menos restrictivoposible. En 1997, esta ley se convirtió en la �Ley deEducación para Personas con Discapacidades�(IDEA), y exigió la creación de programas para ni-ños de 0 a 3 años. Estas leyes son la base de todo elsistema de educación especial de los Estados Unidos.
La Ley sobre Estadounidenses con Discapacidades(ADA) de 1990 fue diseñada para eliminar las ba-rreras restantes que podían impedir que las perso-nas con discapacidades participaran plenamente ensus comunidades. Las disposiciones de la ley apun-taban a eliminar la discriminación en el empleo, lasinstalaciones públicas, las telecomunicaciones y eltransporte público. La ADA ha creado concienciasobre las personas con discapacidad, pero aún que-da mucho por lograr. Esta es una razón por la quefomentar la independencia y la responsabilidad in-dividual es de crucial importancia. Aunque hay le-yes excelentes en vigencia, la responsabilidad dehacer que la ADA funcione recae sobre la personacon discapacidad. Esta persona no siempre cuentacon la capacitación, ni el conocimiento suficientepara defender sus derechos y luchar por los cam-bios necesarios. En muchos casos, el sistema vigenteno quiere ni aprecia los cambios.
Factores esenciales para la independencia
AlfabetismoEl alfabetismo es un componente esencial para unavida independiente. Saber leer y escribir es funda-mental para el éxito. El Braille está experimentan-do un resurgimiento muy necesario en la educaciónespecial para alumnos con discapacidad visual. Paramuchas personas con baja visión, los anteojos y lasayudas ópticas son indispensables para poder leer.Aunque la deficiencia visual puede ser unadiscapacidad sensorial, muchas personas ciegas ocon baja visión leen por placer, como así tambiénpor trabajo. Con lupas y monoculares, se puedenleer las letras pequeñas y las que están a una ciertadistancia. Los lectores de pantalla, las líneas Brailley el software de ampliación de pantalla han hechoposible la lectura en computadoras. Los libros gra-bados, los libros en formato MP3 y los materialesauditivos han facilitado ampliamente la lectura.
MovilidadEs esencial para la independencia tener la capaci-dad de ir de un lado a otro cómodamente en la co-munidad donde se vive y trabaja. Los Estados Uni-dos tienen una amplia variedad de lugares dondevivir. Las grandes ciudades a menudo cuentan contransporte y servicios que facilitan la independen-cia. Las ciudades pequeñas ofrecen la ventaja depoder ir caminando a lugares como la escuela y de-más. Cada uno elige el tipo de movilidad con el quese siente cómodo.
Casi todos los niños, ciegos y con baja visión, reci-ben una orientación exhaustiva y capacitación enmovilidad. Esto incluye el uso del bastón blanco,del transporte público, de telescopios monocularespara ubicar carteles en las calles, y de servicios deparatránsito. El paratránsito es un modo alternativode transporte flexible de pasajeros, que no sigue unaruta ni horarios preestablecidos. Es un servicio puer-ta a puerta por una tarifa reducida. Se comenzó abrindar a personas con discapacidades gracias a laADA. Se estima que las personas con discapacidadvisual pueden viajar solas por rutas conocidas. Alos niños con otras discapacidades, se les enseña autilizar el servicio de paratránsito o a viajar con unacompañante.
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Hay tarifas reducidas en el transporte público en lamayoría de las ciudades, y en Amtrak, la red ferro-viaria nacional. Los aeropuertos estadounidenses,como muchos otros del mundo, ofrecen asistenciapara pasajeros con discapacidades. Las aerolíneasparecen haber comprendido el concepto de baja vi-sión y, generalmente, la asistencia que brindan esrespetuosa y atenta. Sin embargo, hay mucho pormejorar en este aspecto, ya que todavía se necesitaser experto para moverse en el sistema. Además, eltransporte limitado de algunas áreas, y la imposibi-lidad de llegar a un trabajo son factores determi-nantes en la alta tasa de desempleo entre adultosciegos o con discapacidad visual grave de los Esta-dos Unidos.
Acceso a bienes y serviciosPoder comprar comestibles es esencial para una vidaindependiente. Desde pequeños, se les enseña a losalumnos a comprar, a solicitar servicio de atenciónal cliente y a manejar dinero. Acceder a los alimen-tos siempre es más fácil en las grandes áreas metro-politanas, donde se pueden realizar pedidos en lí-nea para luego recibirlos en el hogar. Las grandestiendas por departamentos a menudo tienen aseso-res de compras que ayudan a los clientes en la elec-ción de la ropa. Internet ha revolucionado los hábi-tos de compra. Si tiene acceso a Internet, una perso-na con discapacidad visual puede comprar sin lanecesidad de trasladarse. Estos servicios requierenuna cierta habilidad. Además, para poder usarlos,alguien tiene que informarles sobre su existencia yenseñarles a usarlos.
Trabajo significativoTodos necesitamos un trabajo que sea gratificante anivel personal, y que genere un ingreso del cual vi-vir. A tal efecto, los Estados Unidos disponen de unvasto programa de transición destinado a estudian-tes desde los 16 años, que les permite comenzar aprepararse para el mundo del trabajo. Según laIDEA, �la transición está diseñada para ser un pro-ceso orientado a los resultados, focalizado en me-jorar los logros académicos y funcionales del niñocon discapacidad para facilitar el paso de activida-des escolares a actividades postescolares, incluidos
la educación postsecundaria, la educación vocacio-nal, el empleo integrado (p. ej. el empleo con apo-yo), la educación complementaria y para adultos,los servicios para adultos, la vida independiente ola participación en la comunidad�. Se basa en lasnecesidades, las fortalezas y los intereses individua-les del niño.
Los servicios de transición se brindan en conjuntocon el Departamento de Rehabilitación. El progra-ma de rehabilitación es un programa federal, perose administra de manera relativamente diferentesegún los distintos estados. En todos los estados hayservicios para las personas ciegas, pero el modo deprestación es diferente. Por ejemplo, la siguiente esla declaración de objetivos del Departamento deRehabilitación de California: �El Departamento deRehabilitación de California trabaja en colaboracióncon los consumidores y otras partes interesadas conel fin de prestar servicios y asesoramiento que ayu-den a las personas con discapacidades a conseguirempleo, vivir en forma independiente y gozar delos mismos derechos�. Se hace todo lo posible paraidentificar y mejorar los intereses y las habilidadesde cada persona con el fin de que consigan un em-pleo significativo.
Relaciones sociales y apoyoDesarrollar buenas habilidades sociales es esencialpara la independencia. Los alumnos necesitan ins-trucción directa en el aprendizaje de los ejemplos yhábitos sociales que los niños con visión aprendencasualmente. El éxito dependerá de las destrezascomunicativas, las habilidades de autodefensa, elcomportamiento y las actitudes socialmente acep-tables que se desarrollen.
Las organizaciones nacionales de ciegos, especial-mente la National Federation of the Blind (Federa-ción Nacional de Ciegos, NFB) y el AmericanCouncil of the Blind (Consejo Americano de Cie-gos, ACB), brindan apoyo a través de organizacio-nes estatales, reuniones, convenciones, capacitacio-nes y eventos sociales. Estas organizaciones pue-den brindar gran motivación y promover la amistadentre mucha gente.
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Perspectiva personalSoy maestra de educación especial y terapeuta ma-triculada, y he tenido baja visión toda mi vida. Heparticipado activamente en el campo de la educa-ción especial para personas con discapacidad visualdurante 35 años. Vivo y trabajo en un área con ex-celente transporte, y puedo ir caminando sin peli-gro a muchos lugares de mi comunidad. He criado3 hijos, y siempre me he sentido capaz y segura.Soy muy conciente del desafío cotidiano que repre-senta mantener un sentido de independencia. El másgrande es no poder conducir. El norte de Californiaes un área metropolitana muy dinámica y con gran-des distancias entre lugares. Tenemos un sistemade transporte público excelente, pero hay lugaresmuy hermosos a los que es muy difícil acceder sinun automóvil.
Tomarse el tiempo necesario para cada tarea es otrafuente de posibles frustraciones. Trasladarse entransporte público, caminando o en bicicleta requieremás tiempo que hacerlo en automóvil. Buscar co-sas en las tiendas y hacer compras lleva más tiem-po. Estos, de hecho, son inconvenientes menores eintrascendentes para una vida independiente y ple-na. El apoyo de mi familia, mis amigos y otras per-sonas con discapacidad visual ha sido fundamentalpara mi independencia. Cuando estaba en la escue-la, existía la esperanza implícita de que rindiera bieny pudiera mantenerme al mismo nivel que mis com-pañeros. Yo interioricé estas grandes expectativasde joven, y aún creo en ellas.
Factores importantes para tener en cuentaSe deben considerar muchos factores al analizartodos los aspectos de una vida independiente. Laedad en que comienza la ceguera es muy importan-te. Un niño o adulto que ha quedado ciego reciente-mente experimentará grandes cambios en su vida y,generalmente, una profunda pena por la pérdida dela capacidad de ver. Las adaptaciones que se debanutilizar, y el tipo de ayuda al cual recurrir, depende-rán de si la pérdida de la visión es estable o progre-siva. Para las personas de cualquier edad, es impor-tante comprender cómo ha asumido la familia la
discapacidad visual. Asuntos familiares no resuel-tos, como pena, tristeza o enojo pueden obstaculi-zar fuertemente la exitosa independencia de la per-sona con discapacidad visual. Los antecedentessocioeconómicos y la educación juegan un papelimportante en el acceso a recursos y la promociónpersonal. Los Estados Unidos tienen gran diversi-dad cultural. Muchas culturas tienen diferentes en-foques y actitudes con respecto a la ceguera. La ver-güenza y el miedo son emociones comunes. La so-ciedad en general no comprende las capacidades delas personas ciegas o con baja visión.
Hay factores que pueden aumentar el éxito de unavida independiente. La intervención de mentores,que también tengan discapacidad visual, será unaporte poderoso. Es esencial sentir que uno no estásolo en esta experiencia. Los grupos de apoyo pue-den compartir ideas, sugerencias, experiencias, y eltan necesitado compañerismo. Los campamentos ylos programas de verano pueden ofrecer esto mis-mo a los niños. La compleja variedad de serviciosdisponibles podrá aprovecharse mejor si hay cola-boración entre programas, como la educación y larehabilitación para adultos jóvenes, los centros deatención para ancianos y de rehabilitación para an-cianos que han quedado ciegos recientemente.
En conclusión
Los Estados Unidos valoran la independencia de laspersonas ciegas, sin importar la forma en que éstase alcance. Este valor es fundamental para la edu-cación, los servicios de transición y la rehabilita-ción. Las habilidades necesarias para tener una vidaindependiente se enseñan en todos los años de es-cuela y a través de capacitaciones durante la adultez.A través del sistema del Seguro Social, se puedeobtener apoyo económico si se precisara un ingresocomplementario. Creemos en los derechos propiosde cada persona a �la vida, la libertad y la búsquedade la felicidad� (Constitución de los Estados Uni-dos), y dedicamos nuestros esfuerzos a alcanzar talfin.
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La literatura especializada en relación al desarro-llo de las habilidades sensoriales y perceptivas, hadado poca atención al área de la conciencia y laorientación espacial, específicamente a los concep-tos de posición, distancia, dirección, ubicación yotros relacionados con las habilidades para enfren-tar los cambios constantes y adaptar el medio espa-cial a nuestra conveniencia y necesidad.
Al uso efectivo y funcional de las anteriores habili-dades sensoriales y perceptivas le denomino Inteli-gencia Espacial, mediante la cual las personas condiscapacidad visual adquirirán niveles óptimos enla seguridad e independencia en sus traslados enáreas abiertas, cerradas, conocidas y desconocidas.El proceso de desarrollo de las habilidades senso-riales y perceptivas se inicia desde que el bebé cie-go o con baja visión está en la cuna, y continúa a lolargo de toda su vida, ya que el panorama táctil, vi-sual y perceptivo en términos generales se modificao cambia constantemente.
Con el propósito de fortalecer el desarrollo de laInteligencia Espacial desde edades tempranas, seaportan elementos para una base metodológica ydidáctica, que permita promover un compromisotransdiscursivo de todos los actores y recursos, es-pecialmente de los padres, madres, instructores, pro-fesores, y en los escenarios del ambiente familiar,escolar y comunal. Por consiguiente, se favorece unamejor calidad de vida de las personas ciegas y conbaja visión, las cuales se movilizarán con satisfac-ción y sin temor, con confianza y autosuficiencia.
El arte de adaptarse al medioy a sus constantes cambiosEn nuestro mundo físico y visual tan cambiante,donde la frontera entre un cambio y otro es parte delo cotidiano, tener aptitud y habilidad para adaptar-se descifrando e interpretando los códigos o men-sajes espaciales es de vital importancia para orien-tarse y movilizarse con seguridad.
Las personas con discapacidad visual deben recu-rrir a su potencial sensoperceptivo para decodifi-car, interpretar y usar los mensajes o códigos que elespacio provee, con el propósito de dar respuesta alos siguientes dos interrogantes: ¿cómo es el medio
Inteligencia Espacial:el arte de adaptarseal medio y a susconstantes cambiospara una movilidadsegura, exitosa ysatisfactoria
José Nery Picado SeguraInstructor de movilidadUniversidad de Costa Rica,COSTA [email protected]
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que me rodea? y ¿cuál es mi lugar relativo dentrode él?
El desarrollo del uso de la información perceptivaespacial requiere un proceso, que inicia desde eda-des muy tempranas con las más simples percepcio-nes en espacios muy personales, como la cuna, eldormitorio, la casa, el aula, para luego hacer las tran-siciones a otros espacios distantes y complejos se-gún los intereses y necesidades de la persona ciegao con baja visión.
Para desarrollar el uso funcional de la InteligenciaEspacial se requiere la identificación y discrimina-ción de los códigos o mensajes espaciales, labor queexige una valoración del espacio y del ambiente enel cual se realizarán las prácticas y actividades delproceso de enseñanza y aprendizaje de la Orienta-ción Espacial y la Movilidad. Dicha valoración larealizará el instructor de Movilidad en conjunto conla persona ciega, ya sea niño o adulto.
Para nuestro propósito definimos como código es-pacial a cualquier mensaje percibido en el espacio,haciendo uso de todos los recursos sensopercepti-vos con que se cuenta, el cual se constituye en unelemento útil:
- Para estimar distancias entre los objetos, entreellos y mi posición, su ubicación y dirección delmovimiento.
- Para establecer relaciones entre los objetos y porconsiguiente las áreas seguras que puedo utili-zar en mis traslados.
- Para saber cuál es mi posición en el espacio ypoder moverme con seguridad.
El uso funcional de los códigos espaciales desarro-llará la Inteligencia Espacial, por lo que se hacenecesario el conocimiento del ambiente y sus ca-racterísticas o fenómenos modificantes que se de-ben identificar, como las condiciones de luz, condi-ciones climáticas y otros factores que podrían afec-tar el valor del código.
El espacio tiene una infinidad de características quetendrán que ser identificadas según las necesidadesperceptivas y el tipo de actividad a desarrollar, tales
como las dimensiones y características de los obje-tos, relaciones entre los mismos y las personas, lasdistancias, ubicación y permanencia o no de losobjetos, además de la amplitud en todas las direc-ciones del espacio.
Las personas con discapacidad visual, sin importarsu potencial visual, requieren de todo su talentoperceptivo para identificar con eficiencia los dife-rentes códigos del medio, físico y visual. Posterior-mente requieren un proceso para interpretarlos yusarlos con efectividad en los espacios de uso coti-diano, hasta lograr la transferencia de la informa-ción espacial de un medio conocido, a otro parcialo totalmente desconocido.
Las dimensiones aparentes de un objeto se modifi-can con la distancia, consecuentemente el cálculode la distancia es diferente de un sujeto a otro; deigual manera ocurre con la constancia de la formadel objeto, consecuentemente debemos ayudar aestudiantes, hijas o hijos a estimar los cálculos dedistancias, formas y relaciones entre los objetos.Algunos factores que podrían distorsionar y con-fundir el cálculo de la distancia y la posición relati-va de los objetos para las personas con baja visiónson las condiciones de la luz, como la iluminanciay la luminancia, los deslumbramientos y la percep-ción de la profundidad espacial.
La cantidad, calidad y procedencia de la ilumina-ción, natural o artificial, es el factor de mayor rele-vancia cuando de modificar o deformar el panora-ma visual se trata; su procedencia, cantidad y cali-dad son los elementos más importantes en la per-cepción de un código espacial visual, de igual for-ma se facilitará la ayuda para una mejor estimacióny apreciación de las percepciones.
En las zonas donde el panorama rural exige otrotipo de estimación de lo que se percibe, la tempera-tura, la lluvia, la humedad, el polvo y otros factorescontribuyen también a deformar la apreciación vi-sual del medio en el cual se encuentran los objetosy las personas; por consiguiente, las apreciacionesde distancias, dimensiones, formas y de otros ele-mentos del espacio y de los objetos varían o po-drían cambiar.
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En la ciudad, los colores de los edificios, el brillo olos efectos de la luminancia, las sombras, los con-trastes y la cantidad de obstáculos son elementos aconsiderar al planificar, prescribir, instruir y valo-rar el desarrollo de la Inteligencia Espacial.
Así mismo, el panorama en las áreas rurales puedemodificarse por factores climáticos como la lluvia,el polvo, la neblina, los efectos de la evaporación,el sol, el color de la vegetación y del suelo, entreotros. Por lo tanto, los códigos o mensajes espacia-les varían constantemente según sean las condicio-nes climáticas y geográficas del medio.
Algunas sugerencias para el desarrollo de laInteligencia Espacial en la casa o en la escuelaDentro del aula o la casa, valorar el lugar apropiadodonde se podrían colocar guías auditivas o táctiles.Por ejemplo: un sonajero a la entrada, que podríaser en la puerta, cada vez que la puerta se abre o secierra la guía auditiva establecerá la distancia y po-sición de cada estudiante en relación con la puerta.De esta manera podemos colocar diferentes guíasno solo auditivas sino táctiles también en otros pun-tos o áreas del aula, como el servicio sanitario, lasesquinas y otras áreas espaciales.
De igual forma, podríamos colocar guías auditivaso táctiles para establecer relaciones de distancia yubicación entre el aula o habitación con otros sec-tores de la escuela o la casa.
Además se sugiere realizar jornadas personalizadascon nuestros estudiantes, en el hogar y en la comu-nidad, para conducir los procesos exploratorios delas diferentes áreas espaciales.
Así mismo nuestro rol como educador del espacioy del movimiento debe ser:- Ayudarle al estudiante a comprobar lo que ve, lo
que escucha, lo que siente para comprobar la es-timación de las distancias y ubicación de los ob-jetos y personas.
- Identificar los posibles factores personales yambientales que distorsionan el paisaje visual otáctil.
- Valorar junto al estudiante los posibles juiciosde valor en relación a las características de los
códigos espaciales del espacio inmediato ydistante.
- Facilitar o sugerir al estudiante posibles ayudasde interacción espacial: cómo ver mejor, cómosentirlo mejor, cómo usar los diferentes elemen-tos del medio para nuestro beneficio, qué tipo deayudas ópticas y no ópticas mejorarían su inte-racción efectiva con el medio.
- Enseñar las diferentes formas de evadir los obs-táculos que el medio impone, por ejemplo, cuán-do usar la otra acera de la calle, evadir una som-bra, contrarrestar un deslumbramiento, cambiarde recorrido cuando sea necesario, ejercitar lamemoria visual para la toma de decisiones sobrela marcha cuando alguna situación causa incer-tidumbre a nivel perceptivo visual, entre muchosotros recursos metodológicos.
Las sugerencias y actividades anteriores son unapequeña guía metodológica para que nuestros estu-diantes, hijos e hijas con discapacidad visual desa-rrollen su Inteligencia Espacial y la usen con efica-cia y funcionalidad. Estoy seguro de que el espíritucreativo que caracteriza a los padres y madres, y alos instructores o profesores de Movilidad enrique-cerá la didáctica y metodología para el desarrollode la Inteligencia Espacial.
28 ! EL EDUCADOR
Independencia,educación ytecnología:una fórmulainevitable delfuturo
Victor TsaranGerente del Programa de Accesibilidad,Yahoo. Inc.,EE. [email protected]
En la actualidad, la tecnología está en todos la-dos: en nuestros hogares, en las oficinas de correos,en las escuelas y en todos lados a donde vayamosdiariamente. De hecho, la tecnología ha cambiadola forma en que vivimos, trabajamos, interactuamoscon los demás, e incluso lo que pensamos del mun-do que nos rodea.
Muchas personas de distintos países han adoptadola tecnología de una u otra manera, es decir, tienenun teléfono celular, usan Internet, miran televisión,etc., porque la tecnología ofrece un nuevo nivel deconfort y diversas oportunidades de las que no dis-ponían generaciones anteriores.
¿Cuál es la mejor manera de utilizar esta tecnologíapara mejorar las vidas de niños con discapacidadvisual? ¿Estamos utilizando la tecnología en sumáximo potencial?, si no, ¿qué pueden hacer lospadres y educadores para cambiar esta realidad?
Al pensar cómo la tecnología había cambiado mivida personal, dos ejemplos vinieron a mi mente deinmediato. Cuando estudiaba Filosofía en la Uni-versidad de Lvov, en Ucrania, tuve que hacer uncurso de Informática.
Como no conocía nada de computadoras, ni sabíacómo usarlas, me acerqué al profesor para pregun-tarle sobre mi participación y, lo que era más im-portante, sobre cómo me calificaría. Luego de va-rios minutos, el profesor me respondió que lo únicoque se le ocurría era enseñarme a reproducir músi-ca en la computadora. Si no, podía faltar a clases yresponder algunas preguntas teóricas durante el exa-men final. Durante los siguientes cuatro meses, es-cuché con envidia a mis compañeros hablar sobreinteresantes proyectos de programación que desa-rrollaban en clases, mientras yo pasaba la mayorparte del tiempo aprendiendo �aburrida teoría� queno podía aplicar en la práctica.
Varios años después, durante uno de mis cursos deInformática en la Universidad de Temple, EE. UU.,se me presentó una situación bastante similar: mi
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profesor me pidió que le sugiriera un enfoque queme ayudara a mantener el interés por la materia.Luego de hablar sobre el asunto por varios minu-tos, decidimos que me juntaría con uno de mis com-pañeros con visión regular, quien me leería el mo-nitor mientras yo escribiría las respuestas en mi ano-tador electrónico.
Esta vez no se me desligó de una responsabilidad acausa de mi ceguera, sino que mi compañero deequipo y yo debíamos encontrar respuestas propiaspara determinados problemas.
Mientras sigo repasando mis recuerdos, otra ima-gen viene a mi mente, me recuerdo parado en unaestación de trenes desconocida de un pequeño pue-blo polaco.
Recuerdo que terminé allí por comprar un boletopara un tren que no era el que debía tomar.
Sin celular ni GPS que me ayudaran a salir de allí,mis únicos dos �secretarios� eran el bastón blancoy la sensata estrategia de �preguntar a otros�. Demás está decir que llegué a destino luego de veinti-séis horas de viaje, y no de las doce horas que nor-malmente hubiera tardado. Varios años después, losteléfonos celulares se hicieron omnipresentes y, acomienzos de este siglo, apareció el primer sistemade navegación por voz para ciegos.
Mencioné estos ejemplos un tanto extremos paraenfatizar los dos aspectos más importantes que ayu-dan a una persona ciega a integrarse mejor a la so-ciedad: educación e independencia.
Ambos aspectos están relacionados, ya que avan-zan uno gracias al otro. Por ejemplo, para poderasistir a la escuela o a la universidad es necesariotener la capacidad de trasladarse de manera inde-pendiente. Por otro lado, un diploma nos permiteinvertir en nuestra independencia, ya que podemosconseguir un empleo o montar un negocio propio.
Además, saber sobre tecnología y usarla diariamenteayuda a niños y adolescentes con discapacidad vi-
sual a entablar y mantener relaciones sociales consus amigos con visión, quienes ya no sólo quierenteléfonos celulares y I-pods, sino que �los tienen�.
Sacar provecho de los avances de la tecnología, es-pecialmente de la tecnología asistiva, no es sólonuestro derecho, sino nuestra responsabilidad. Paralas generaciones jóvenes, ser independiente impli-ca ser amigo de la tecnología y usarla para aumen-tar su conocimiento del mundo y de la cultura prin-cipal, ya sea a través de Internet, de viajes o deamigos con visión.
En la actualidad, la tecnología (que incluye desdesimples grabadores digitales de audio hastacomputadoras portátiles de 100 dólares) encuentrasu lugar en las partes más remotas y con menos re-cursos del mundo. Sin embargo, pasaron muchosaños hasta que los resultados de la participación dela tecnología se hicieron evidentes, especialmenteen las culturas que no solían utilizarla para activi-dades cotidianas o educativas.
Uno de los ejemplos más vívidos de transformacio-nes sociales producidas por la tecnología puede en-contrarse en el sudeste asiático, en países como Viet-nam, Filipinas, Tailandia, Malasia y otros. Graciasa la importante ayuda, o mejor dicho, a la inversióndel proyecto ON-NET (Overbrook Nippon Networkon Educational Technology [Red Overbrook-Nipponsobre Tecnología Educativa]) y de otras organiza-ciones, la cantidad de usuarios de computadoras condiscapacidad visual ha aumentado de decenas amiles. Muchos de ellos se han graduado en la uni-versidad o trabajan en diferentes organizacioneslocales e internacionales.
Sin embargo, lo más importante del proyecto ON-NET es que desde el comienzo se estableció que lavelocidad y la calidad de los avances tecnológicosserían establecidas por personas y organizacioneslocales, quienes conocían su cultura mejor que al-guien de afuera. En la actualidad, en todos los paí-ses mencionados, las organizaciones locales paraciegos dictan sus propios cursos de informática,comparten experiencias con otras organizaciones
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regionales, y promueven en sus comunidades laconciencia sobre la tecnología.
Quiero detenerme un poco más en la palabra clave�inversión�. Así como ON-NET invirtió en el futu-ro de las personas con discapacidad visual en todoel sudeste asiático, nuestros padres y maestros detodo el mundo invierten en sus hijos y alumnos dán-doles las habilidades y el conocimiento necesariospara alcanzar sus sueños de manera independiente.
Sin embargo, para llevar una vida independiente enel mundo actual, es necesario manejar bien la tec-nología y, lo que es más importante, saber utilizarlade la mejor manera para alcanzar lo que se busca.Por ejemplo, mientras estudiaba Filosofía enUcrania, dependía de mis compañeros para leer lamayor parte de la literatura, porque los libros deestudio no estaban disponibles en Braille.
Hoy puedo tomar cualquier libro, escanearlo y con-vertirlo en texto o audio. Luego puedo leerlo conun sintetizador de voz, o escucharlo en unreproductor de MP3. Asimismo, si deseaba apren-der más sobre un tema particular tratado en clase,debía pedirle a alguien que me acompañara a la bi-blioteca y leyera para mí o, como sucedía a menu-do, tenía que renunciar a la inquietud si no encon-traba a nadie que me ayudara. Lo único que debohacer hoy para satisfacer mi curiosidad es navegarpor Internet y encontrar la información en Wikipedia,una enciclopedia gratuita, o en otras fuentes elec-trónicas.
Mi profesor de Informática de la Universidad deLvov, ¿podría haber hecho algo más que simple-mente permitirme faltar a clases? ¿Podría haber
hecho algo similar a lo que hizo mi profesor en laUniversidad de Temple, que me permitió sugerirlela mejor manera de mantenerme interesado en lamateria? Muy probablemente, con un poco más depersistencia de su parte, podríamos haber encontra-do un método que me hubiera permitido compartirlas clases con mis compañeros y disfrutar más alobtener mi nota final. Al menos, mi participaciónpodría haber sido un experimento interesante paraél y mis compañeros.
Ambos profesores probablemente no tenían expe-riencia en trabajar con estudiantes ciegos, ni creíanque una persona ciega pudiera usar una computa-dora; sin embargo, manejaron la situación de ma-neras diferentes. Uno confió en su conocimientosobre las personas ciegas para encontrar una solu-ción al problema, mientras que el otro le permitió ala persona ciega ayudarlo a encontrar las adaptacio-nes necesarias que funcionaran para los dos, el maes-tro y el alumno.
La confianza en las capacidades de los estudiantescon discapacidad visual deber ser una parte esen-cial de la enseñanza. Los maestros no siempre pue-den saber cómo acomodar mejor a los alumnos, perosí deben creer que los estudiantes son capaces deaprender. Esta confianza es lo que hace posible en-contrar soluciones creativas para enseñar tecnolo-gía a los alumnos. Está claro que los celulares,Internet, los reproductores de MP3 y los navegadorespor voz llegaron para quedarse, por lo que se debeadoptar un enfoque más radical y creativo en la edu-cación de niños con discapacidad visual, en el quese incluya desde un principio la enseñanza de tec-nología.
La autocompasión es nuestra peor enemiga, y si cedemos ante ella,nunca podremos hacer algo bueno en este mundo.
Helen Keller
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En julio de 2009, en la Conferencia Europea deICEVI en Dublín, se tratará uno de los enfoquesprobablemente más descuidados o casi desconoci-dos de la educación especial: la educación de niñosy adultos jóvenes con la enfermedad de Batten.
Hay dos razones principales por las que se desconoceesta enfermedad. Primero, el grupo objetivo tieneuna incidencia muy baja. Por ejemplo,aproximadamente sólo 80 personas padecen laenfermedad de Batten en Suecia y Noruega a la vez.Segundo, la naturaleza de la enfermedad: los niñosy adultos jóvenes que la padecen tienen unaexpectativa de vida estimada considerablementereducida; con el tiempo, necesitarán cada vez másasistencia o apoyo, y cada vez más educaciónespecial.
Este desafío para la educación exige conocimientoy una plataforma educativa alternativa. No debemosolvidar que una parte importante de la vida de estosniños y adultos jóvenes está estrechamenterelacionada con sus vidas en entornos educativos yescolares.
Las escasas investigaciones sobre la enfermedad deBatten estudian las implicancias para las familiasde brindar asistencia a niños y adultos jóvenes entemas especialmente relacionados con el estrés(Labbe 1996; 2003), y las implicancias más extensasde las experiencias de familias que conviven con laenfermedad de Batten sobre nuestra percepción dela discapacidad dentro de la sociedad (Scambler2005). Las investigaciones actuales, financiadas porla Batten Disease Family Association (Asociaciónde Familias con Enfermedad de Batten), estudianlas necesidades de apoyo de las familias que padecenla enfermedad de Batten (Scambler & Williams2005). Ciertos estudios analizan el uso demedicamentos y terapias para el tratamiento deadultos jóvenes que padecen esta enfermedad, perose centran demasiado en los tratamientos médicosy en el control de los síntomas, en lugar de ocuparsedel apoyo psicológico que necesita este grupo de
Grupo de InterésEspecial: educaciónde personas con laEnfermedad deBatten
Bengt ElmerskogSubdirector, Tambartun [email protected]
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personas jóvenes y sus familias. Muchos autoresdestacan la necesidad de un enfoquecomplementario en la rehabilitación de niños yjóvenes con la enfermedad de Batten.
Se precisa apoyo público si apuntamos a laparticipación del grupo objetivo. Las familias deniños y jóvenes con esta enfermedad son uno de losgrupos más vulnerables que podemos encontrar ennuestra sociedad. Las comunidades y áreas localesy estatales tienen obligaciones especiales, según laConvención sobre los Derechos del Niño de la ONU.
El artículo 23, §3, establece que el Estado debegarantizar �asistencia y recursos financieros��para asegurar que el niño con discapacidad tengaun acceso efectivo a la educación, la capacitación,los servicios sanitarios, los servicios derehabilitación, la preparación para el empleo y lasoportunidades de esparcimiento�. El artículo 31,§2, establece que �los Estados partes respetarán ypromoverán el derecho del niño a participarplenamente en la vida cultural y artística, ypropiciarán oportunidades apropiadas, encondiciones de igualdad, de participar en la vidacultural, artística, recreativa y de esparcimiento�.
Hasta ahora, no se ha registrado ni documentadodemasiado sobre la educación para niños y jóvenescon la enfermedad de Batten, a pesar de lasnecesidades tan específicas que tienen. El objetivode organizar temas o niveles especiales, centradosen la educación de estos niños y jóvenes, dentro deconferencias actuales como la de ICEVI, es destacarlos desafíos especiales que enfrentan diariamentelos maestros para garantizar que se cumplan losrequisitos de inclusión y participación, y parasatisfacer las necesidades educativas especiales deestos niños.
Conferencias como la de ICEVI Europa en Dublín,durante 2009, donde se compartirán experiencias yconocimientos entre profesionales y expertos de laeducación, pueden ser un punto de partida para eldesarrollo.
La Primera Conferencia Internacional de Educaciónsobre Batten realizada en Örebro, Suecia, en 2006,fue el primer paso importante para poner de relievela educación de niños y jóvenes con la enfermedadde Batten. La Conferencia de ICEVI en Dublín del2009 posiblemente continuará este desarrollo.
Lo que se pueda lograr al ampliar nuestroconocimiento y compartir experiencias depende engran parte de nuestra participación. Por ello,solicitamos amablemente a maestros y pedagogoscon experiencia y conocimiento en el área quecompartan su conocimiento e interés enviando a losorganizadores de la conferencia un resumen sobreun tema educativo o similar relacionado con algúnaspecto de la enfermedad de Batten. Difundir así elconocimiento nos ayudará a promover redesprofesionales, fomentar el desarrollo de la educacióny realizar investigaciones pedagógicas sobre estaenfermedad, pero sobre todo, nos permitirá apoyarde manera más significativa a los jóvenes con laenfermedad de Batten y a sus familias.
Los detalles sobre cómo y cuándo enviar un resumenestarán disponibles en el sitio web de ICEVI-Europa:www.icevi-europe.org. Si desea obtenerasesoramiento o sugerencias antes de enviar unresumen, no dude en enviarnos un correo electrónicoa través de Peter Rodney, [email protected], miembro delcomité científico.
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La actitud y la conducta están determinadas por laparte condicionada de la conciencia. ¿Cómo ocurreel condicionamiento humano? Bentham, un filóso-fo británico, escribió hace alrededor de 250 añosque el hombre vive en un imperio de placer y dolor.Esto se debe a que todas las experiencias quedanregistradas en nuestra memoria, la cual arroja senti-mientos negativos u opuestos que se registraron enuna acción previa. Esta experiencia no sólo es indi-vidual, sino también colectiva.
Las actitudes se consideran procesos psicosocialeslatentes o inferidos, que permanecen aletargadosdentro de una persona a menos que referentes espe-cíficos los evoquen (Antonak & Livneh, 2000).Debido a diferencias en la apariencia física o la ca-pacidad mental, las personas con discapacidad sue-les ser percibidas como lisiadas, infantiles, inútiles,peligrosas y anormales. Tienen problemas para re-cibir igual acceso a la educación, el empleo, la aten-ción médica y las actividades sociales de las comu-nidades (Brostrand, 2006; Gordon, Feldman, Tanti-llo, & Perrone, 2004; Hernandez, Keys, & Balca-zar, 2000; Tsang, Chan, & Chan, 2004; Yuker, 1988).Si bien se percibe una mejor actitud hacia las per-sonas con discapacidades, la causa principal de lasdificultades sigue siendo la actitud pública, más quelas limitaciones físicas o mentales de la persona(Chubon, 1992; Hahn, 1993; Vash, 2001).
El autor del artículo realizó un estudio del queparticiparon 272 personas, y en el que investigó elnivel de conciencia respecto de las discapacidades.En la tabla 1 se detalla la clasificación de lamuestra:
Tabla 1Clasificación de la muestra
Conciencia de laspersonas educadassobre su actitud haciala discapacidad:un paso hacia laindependencia
Dr. J.P. SinghSecretario, Miembro del Consejode Rehabilitación de [email protected],[email protected]
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Siller (1976) señaló que las actitudes y reaccioneshacia las personas con discapacidad son bastantevariadas y complejas. Se basan en variables rela-cionadas con una fuerte formación actitudinal, comoel entorno familiar, la cultura y la personalidad. Laedad, el sexo y otras variables demográficas pare-cen ser determinantes significativos de la forma enque se manifiestan las actitudes hacia las personascon discapacidad, y no de su formación. Según es-tos antecedentes, el investigador analizó, junto avarias eminencias del área, la naturaleza de la he-rramienta de estudio, conocida como Cuestionariode Conciencia sobre la Discapacidad (DCSQ, porsus siglas en inglés). Las preguntas de la herramientason preguntas de Sí/No, preguntas de 3 opciones ypreguntas abiertas. Estos ítems se agruparon en cua-tro secciones: A, Conciencia sobre el niño con dis-capacidad; B, Conciencia sobre la percepción de los
padres; C, Conciencia sobre el programa Caring inAction (Cuidado en Acción) y D, Generales. Estecuestionario fue luego probado en campo medianteun estudio piloto. Se analizaron los resultados delestudio piloto y, sobre la base del análisis, se des-cartaron los ítems que los expertos consideraron irre-levantes de acuerdo con los objetivos del estudio.La herramienta final constaba de 74 ítems de prue-ba, y el máximo puntaje posible era 200.
Recolección de datosEl Cuestionario de Conciencia sobre la Discapaci-dad se envió por correo a alrededor de 500 personasde áreas identificadas. Luego de dos recordatorios,el investigador recibió 272 cuestionarios completa-dos. En la tabla 2 a continuación, aparece la canti-dad de personas que enviaron el cuestionario com-pletado, agrupadas según categoría:
Análisis de los datosEl análisis corresponde a las siguientes cuatro áreas:A: Conciencia sobre el niño con discapacidad, B:Conciencia sobre la percepción de los padres, C:Conciencia sobre el programa Caring in Action (Cui-dado en Acción) y D: Generales. El área A, Con-ciencia sobre el niño con discapacidad, tiene 15 íte-ms en una escala de clasificación de tres puntos. Elárea B, Conciencia sobre la percepción de los pa-dres, tiene 23 ítems en una escala de clasificaciónde tres puntos. El área C, Conciencia sobre el pro-
grama Caring in Action (Cuidado en Acción), tiene22 ítems en una escala de clasificación de tres pun-tos. El área D, Generales, tiene 14 ítems en una es-cala de clasificación de tres puntos. Sin embargo,algunos ítems corresponden sólo a respuestas de tipodicótomo, con opciones de sí y no. El cuestionariofue analizado de acuerdo con la tabla, en la que seaplicaron los procedimientos estadísticos correspon-dientes. En la siguiente tabla se menciona el análi-sis que se obtuvo y se calculó conforme a diversasmediciones estadísticas.
Tabla 2Lista de personas que respondieron según varias categorías
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Tabla 3Estadísticas descriptivas según el sexo
Tabla 4Prueba T para la igualdad de medias entre sexos
* Relevancia en el nivel 0.05 * * Relevancia en el nivel 0.01
De las tablas anteriores se puede deducir que, en comparación con las mujeres, los hombres son más con-cientes sobre la percepción de los padres.
EDUCACIÓNTabla 5
Estadísticas descriptivas según la variable Condición Académica
36 ! EL EDUCADOR
Tabla 6Análisis de varianza (ANOVA, por sus siglas en inglés) de un solo factor para la
Condición Académica
En la tabla 6 se puede observar que la educacióntiene un impacto importante en la conciencia sobreel niño con discapacidad, sobre la percepción de lospadres y sobre el programa Caring in Action (Cui-dado en Acción), ya que el valor T es estadística-mente importante en el nivel de confianza 0.01. Las
personas con estudios de posgrado tienen nivelesde conciencia superiores, en comparación con laspersonas con estudios de grado. El nivel de con-ciencia de este grupo hacia la discapacidad es supe-rior en todas las escalas.
OCUPACIÓNTabla 7
Estadísticas descriptivas según la variable Ocupación
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Tabla 8Análisis de varianza (ANOVA, por sus siglas en inglés) de un solo factor para la Ocupación
En la tabla anterior se puede observar que la ocupa-ción tiene un impacto importante en el nivel de con-ciencia sobre el niño con discapacidad, sobre la per-cepción de los padres y sobre el programa Caring inAction (Cuidado en Acción). Las personas que rea-lizan tareas relacionadas con la administración tie-
nen un nivel de conciencia superior sobre el niñocon discapacidad, sobre la percepción de los padresy sobre el programa Caring in Action (Cuidado enAcción). También puede observarse que, por otraparte, los profesionales de la rehabilitación tienenniveles de conciencia inferiores.
EFECTO DE LA INTERACCIÓNTabla 9
Estadísticas descriptivas para la Educación y la Ocupación
38 ! EL EDUCADOR
Tabla 10Relación F para el Efecto de la interacción (Educación*Ocupación)
De la tabla anterior se puede deducir que la educa-ción y la ocupación en conjunto tienen un impactoen el nivel de conciencia sobre el niño con discapa-cidad. Los administradores con niveles de educa-ción más altos tienen niveles de conciencia supe-
riores sobre el niño con discapacidad. Al parecer, yde hecho, según el análisis de los datos mencionadoanteriormente, esto se ensambla además de la si-guiente manera.
Como puede observarse en la descripción anterior,las escalas que parecen pertinentes son Concienciasobre el niño con discapacidad, Conciencia sobrela percepción de los padres y Conciencia sobre elprograma Caring in Action (Cuidado en Acción),lo que da como resultado factores que conducen ala Condición Académica y la Ocupación, relevan-tes en un nivel 0.01.
CONCLUSIONESEn India, el género afecta el nivel de conciencia,pero se limita sólo a la percepción de los padres.Curiosamente, los hombres tienen un nivel de con-ciencia superior en comparación con las mujeres,quienes se ocupan de la crianza y el cuidado de loshijos, y cargan con las responsabilidades del hogar,incluida la atención del niño con discapacidad.
La educación tiene un impacto más importante entodas las dimensiones, pero no presenta ningún tipo
de correspondencia directa. Las personas con estu-dios de posgrado tienen un nivel de conciencia su-perior en comparación con las personas con estu-dios de grado y las personas con maestría en filoso-fía y doctorados. Su impacto principal es incremen-tar el nivel de conciencia y luego dejarlo descender.Algunos investigadores destacan las relaciones cer-canas con personas con discapacidad, e indican quequienes han tenido más contacto con personas condiscapacidad presentan una mejor actitud que aque-llos que han tenido menos contacto (Chan et al, 1988;Chan, Lee, Yuen, & Chan, 2002; Chen, Brodwin,Cardoso, & Chan, 2002; Gething, 1992). Las perso-nas que conocían más sobre discapacidades graciasa su formación universitaria y a las prácticas profe-sionales tenían una actitud más favorable que aqué-llas con menos conocimientos (Chan et al., 2002;Gething, 1992; Hunt & Hunt, 2000).
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Curiosamente, en la categoría de la ocupación, losadministradores presentan el nivel más alto de con-ciencia, mientras que los profesionales de la reha-bilitación, el más bajo. Los profesionales de la re-habilitación pueden verse afectados por la insensi-bilidad, algún método usado para sobrellevar sus ta-reas, o el síndrome de desgaste profesional. Esta esuna cuestión importante para investigar en el futuro.
La educación y la ocupación conjuntamente tienenun impacto en el nivel de conciencia sobre el niñocon discapacidad. Los administradores con califi-caciones de educación más altas tienen niveles de con-ciencia superiores sobre el niño con discapacidad.
Debido a que la actitud de la sociedad tiene un granimpacto en el nivel de independencia de las perso-nas con discapacidades, el estudio sugiere que debedesarrollarse la conciencia sobre las condiciones dela discapacidad entre el público común, más allá decualquier calificación educativa u ocupación. Elgrado de actitud positiva de una sociedad contribu-ye a mejorar el entorno de vida de las personas condiscapacidades, y los encamina hacia una vida in-dependiente. En resumen, desarrollar concientemen-te una actitud correcta hacia las personas con disca-pacidades, sus padres, sus estilos de vida, etc. con-tribuirá a la independencia.
REFERENCIAS
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� Hazzard,A.(1983). Children�s experience withknowledge of, and attitude towards disabled persons.Journal of Special education, 17(2), pág. 131-139
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� Yuker, H. (1988). Attitudes toward persons with di-sabilities. New York: Spring Publishing Company.
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La Columna de Padres desea ayudarlos a tomarconciencia del maravilloso trabajo que las aso-ciaciones de padres realizan alrededor del mundoal compartir sus novedades, eventos, programas,y los últimos desarrollos de publicaciones y sitiosweb. Muchos de los programas ofrecidos por or-ganizaciones de padres pueden ser excelentes re-cursos para sus regiones. También deseamos in-vitar a los padres a enviar sus comentarios sobredeterminados temas de cada número de El Edu-cador compartiendo sus puntos de vista a travésde la sección �Opiniones de Padres� de estacolumna.
El tema de este número, Una Vida Independiente,ofrece una perspectiva muy interesante e impor-tante de los padres, que considero útil compartircon los profesionales. Como padres, nos preocu-pamos por nuestros hijos, y algunas veces los so-breprotegemos o hacemos demasiado por ellos,sean ciegos o no, especialmente si nuestro hijo esciego o debe atravesar situaciones de salud espe-ciales. Al criar a sus hijos, los padres asumen eldesafío y la responsabilidad de promover su in-dependencia, y de asegurarse de que los niñosaprendan las habilidades propias de cada etapa dela vida para poder avanzar de la niñez a la adul-tez. Los padres necesitan hacer uso de su instintoy conocimiento para decidir cuándo presentarlesuna nueva habilidad y ayudarlos a aprenderla, ycuándo dejar que lo intenten por su cuenta y avan-cen sin ayuda.
En mi experiencia con cientos de padres de niñoscon discapacidad visual, y a través de mi amistadcon adultos ciegos, sé que algunos padres suelen
COLUMNA DE PADRES
40 ! EL EDUCADOR
Columna de Padr
Columna de Padres
esSusan LaVenture, Editora
A los lectores de El Educador:
tener bajas expectativas respecto de sus hijos cie-gos. Especialmente, si no han tenido la oportuni-dad de conocer a otras familias que desean apren-der más, ni han conocido buenos ejemplos de adul-tos ciegos. Las asociaciones de padres han des-empeñado un papel muy importante al apoyar yeducar a padres respecto de las posibilidades delos niños, motivándolos a tener expectativas paraque sus hijos puedan prosperar, dentro de sus po-sibilidades. Ya sea que el niño pueda obtener mu-chos logros, o tenga discapacidades múltiples,siempre deben plantearse expectativas para alcan-zar objetivos. Dado que actualmente los padrestienen más acceso a la información a través deInternet, y que el apoyo a padres y los recursoseducativos están en permanente desarrollo, con-sidero que cada vez más padres trabajarán paraque sus hijos se conviertan en ciudadanos pro-ductivos, con vidas plenamente activas.
Disfruten de las opiniones de los padres de tresfamilias que trabajaron intensamente para apren-der sobre la discapacidad visual de sus hijos, ypudieron así alentarlos a alcanzar la indepen-dencia: la opinión de una madre sobre la crianzade su hija totalmente ciega, y las opiniones dedos padres que fomentaron la independencia deniños con discapacidad visual y discapacidadesmúltiples.
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Es importante que los padres tengan expectativas afuturo de que sus hijos ciegos o con discapacidadvisual vivirán de manera independiente y serán ple-namente capaces de hacerlo.
Para mí fue fácil porque mi hija, a pesar de ser cie-ga, siempre quiso ser como los demás, por lo quefue ella la que nos guió a nosotros. Dimos por sen-tado que nuestra hija sería una ciudadana plenamenteactiva, que trabajaría y viviría en la comunidad, sinque sus padres tuvieran que cuidarla por siempre.Pero fuimos concientes de que debíamos enseñarlehabilidades que sus hermanos habían aprendidoobservando e imitando. Le permitimos intentar ha-cer lo que ella deseaba. Cuando propuso andar enbicicleta sola, nos contuvimos de decirle �no�, eideamos formas para que pudiera lograrlo. Primeronecesitamos un espacio amplio sin obstáculos, comouna cancha de deportes, y luego nosotros debimoscorrer a su lado gritándole �¡hacia la izquierda!�, o�¡gira a la derecha!� para guiarla. Más adelante leenseñé a conducir nuestro automóvil con caja decambios manual, tal como lo hice con sus herma-nos. Otro ejemplo fue cuando, desde muy chica,deseó aprender a cocinar, por lo que le enseñamoslas habilidades gradualmente. Mi hija puede encon-trar los ingredientes y los utensilios. Sí, puede serun desorden, pero mientras más practicaba, máshabilidades adquiría. Desde sus primeros años deadolescencia, ha cocinado carnes asadas y spaghet-ti para la familia, y ha preparado scones, pasteles ygalletas totalmente caseros.
Opiniones de Padres sobre la Vida IndependienteMis reflexiones
Gayle SkinnerMadre de la Asociación Australiana de Padres
Esperábamos que mantuviera ordenada su habita-ción, limpiara el baño cada tanto y lavara los platos.Esto es lo que los adultos hacen en el mundo real(¡en realidad todavía esperamos lo mismo de suhermano con visión regular!). Así que invertimostiempo en enseñarle a hacer estas cosas de la mejormanera. Algunas veces, los terapeutas ocupaciona-les presentan estos aspectos del cuidado personalen los campamentos, pero es importante que lospadres continúen enseñándolos sin bajar las expec-tativas.
Mi hija puede hacer cualquier cosa. Simplementelo hace de una forma diferente. Luego de hacerbungee jumping, de tomar vuelos internacionales,de patinar, bailar claqué, cocinar, limpiar e inclusohacer sus propias compras, no nos sorprende queviva en su propio apartamento hace tres años, su-pervisando las tareas del hogar y organizándose consus compañeros de apartamento para repartirse lastareas.
Es importante que los padres respalden las expecta-tivas de que esto es parte del progreso natural decualquier niño. Los hijos crecen, van a vivir solos yse bastan por sí mismos. Es para eso que los cria-mos; y los perjudicaríamos si actuáramos de otramanera.
La Opinión de un Padre sobre una Vida IndependientePaul Manning
Presidente Ejecutivo, Parents of Vision Impaired(Padres de Niños con Discapacidad Visual), Nueva Zelanda
Sí, lograr una vida independiente es una aspiraciónelevada para nuestros hijos, más allá de cualquierdiscapacidad. Si a este sueño encima agregamos lasdiscapacidades múltiples, lo más probable será que
la receta no funcione. Los ingredientes necesariospara un resultado exitoso pueden ser:� Preparar a las familias para que sepan que sus
hijos pueden vivir una vida independiente. Esta
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preparación necesita comenzar junto con los pa-dres y las familias, y centrarse en permitir a lospadres conducir el proceso junto a su hijo. Elproceso no debe ser conducido por proveedoresde servicios bien intencionados.
� Permitir que los padres se entristezcan y se acos-tumbren a la idea de dejarlos ir. Para nosotros(padres), dejarlos ir probablemente garantice unmejor resultado.
� Garantizar que se cuente con los fondos y losrecursos necesarios para padres y niños; esta in-formación debe estar disponible y ser fácilmenteaccesible en los formatos correspondientes.
� Valorar el proceso de cooperación entre familias,garantizar que esto permita a las familias con-servar su esencia, sin convertirse en simplesguías.
� Los ingredientes claves pueden ser: CONFIAN-ZA, RESPETO y VALENTÍA
Escribo esto como padre mientras pienso sobre loanterior respecto de nuestra propia hija. Nosotros(Marie y yo) regresamos una y otra vez a un acuer-do de vida casi independiente para nuestra hija Jes-sica. Tenemos el desafío constante de poder dejarla
ir; intentamos ser fuertes y demostrar mucha valen-tía. Respetamos nuestras decisiones y las de Jessi-ca, pero no contamos con los fondos necesarios; laúnica opción real es pagarle a otra persona para quecuide de nuestra hija. En Nueva Zelanda, este pro-ceso cuenta con muy poco financiamiento, y haymuchos casos de negligencia y servicios deficien-tes. Por eso esperamos, Jessica aún vive en casa,pero estamos trabajando para cambiar las opcionesresidenciales a nivel nacional. Buscamos cambiosque ayuden a las familias, no que las perjudiquen.
Somos concientes de cómo esta carga de trabajo nosafecta como padres y familia; y consideramos quepor el momento Jessica estará mejor en casa, en lu-gar de vivir en un entorno de vida independientelimitada, en el que se vea incapacitada a nivel fi-nanciero.
Para nosotros, se trata de cambiar actitudes parareflejar mejor las necesidades de Jessica y su fami-lia. Una vez logrado esto, contaremos con los in-gredientes anteriores y, como familias, tendremosopciones reales para nuestros hijos, opciones ver-daderamente saludables.
Nuestro hijo Richard ahora tiene 36 años, nació conSíndrome de Rubéola Congénita (SRC) en la cruel-dad de principios de la década de los setenta. Nosdijeron que sería un vegetal, que no podría gatear,caminar ni hablar, que lo apartáramos y siguiéra-mos con nuestras vidas. En 1971 no se hablaba devida semi independiente.
Richard tuvo su primera experiencia de vida semiindependiente cuando tenía alrededor de 18 años, yel cambio fue grandioso tanto para él, como paraRhonda y para mí. El vegetal que no caminaría, nigatearía o hablaría acaba de regresar de una semanaen un desafiante centro de actividades al aire libre,en las montañas de Isla Norte, y le ha encantado la
Vida Independiente... sólo una reflexiónDavid y Rhonda HeatherPadres de Nueva Zelanda
experiencia. ¡La persona encargada de su cuidadotodavía no puede creerlo!
Debido a sus diversas discapacidades, Richard aúnrequiere apoyo continuo, pero el grado de indepen-dencia crece. Todavía somos su sostén, lo acoge-mos y defendemos, y no podemos morir hasta almenos el año 2075. Estamos esperando un informedetallado y las recomendaciones sobre el próximopaso hacia un nuevo modelo de atención que au-mentará su independencia... ¡sigan atentos!
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Se lanzó un nuevo sitio web para padres de niños con discapacidad visualEsta primavera, la National Association for Parents of Children with Visual Impairments(Asociación Nacional de Padres de Niños con Discapacidad Visual, NAPVI) de EE. UU.,y la American Foundation for the Blind (Fundación Americana para los Ciegos, AFB)lanzaron un nuevo sitio web para padres de niños con discapacidad visual:www.FamilyConnect.org. ¡Visítenlo y regístrense gratis en línea!
El Consejo Directivo de la International Association for Parents of Children withVisual Impairments (Asociación Internacional de Padres de Niños con DiscapacidadVisual, IAPVI) se reunió en AlemaniaEl Consejo Directivo de la Asociación Internacional de Padres de Niños con DiscapacidadVisual (IAPVI) se reunió en Hanover, Alemania, el 16 de julio de 2008. La reunión tuvolugar junto con la Conferencia Alemana sobre la Visión de alcance nacional, organiza-da por la Verband der Blinden-und Sehbehindertenpadagogen und �paedagoginnen e.V.(VBS). El comité organizador de la conferencia de la VBS invitó a la IAPVI a presentarun taller en Alemania sobre �Padres que movilizan a padres�. La IAPVI extiende lainvitación a todos los padres de la región que puedan estar interesados en reunirse connosotros. Pueden contactarse conmigo a través de [email protected] paraobtener más información sobre la reunión y los talleres de padres de la IAPVI.
La Asociación de Padres de Filipinas organiza su 2.º congresoLa Parents Association for the Visually Impaired (Asociación de Padres de Niñoscon Discapacidad Visual, PAVIC) de Filipinas organizará su 2º Congreso de Padres del26 al 28 de septiembre de 2008. Para obtener más información sobre el programade la conferencia y las inscripciones, pueden comunicarse a través [email protected].
Primera Conferencia Internacional sobre la Familia en Costa Mesa, CaliforniaLa Asociación Nacional de Padres de Niños con Discapacidad Visual (NAPVI), deEstados Unidos, está organizando la primera Conferencia Internacional sobre la Fami-lia: Familias que se Conectan con Familias para Padres de Niños con DiscapacidadVisual, en Costa Mesa, California, del 17 al 19 de julio de 2009. Para obtener másinformación sobre la conferencia, visite www.napvi.org.
Solicitud de Padres de Nueva Zelanda al Ministerio de EducaciónParents of Vision Impaired New Zealand Incorporated (Padres de Niños conDiscapacidad Visual, PVINZ) presentó una solicitud al Ministerio de Educación deNueva Zelanda para financiar el presupuesto 2008 con el fin de lograr un aumentoconsiderable en la cantidad de personal de Resource Vision Teachers.
Recibimos con gusto las noticias de asociaciones de padres y artículos de opinión parala Columna de Padres. Envíen sus opiniones a [email protected]
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44 ! EL EDUCADOR44 ! EL EDUCADOR
Informe de Deafblind InternationalDesde nuestro encuentro en la Conferencia Mundial en Perth, Australia Occidental, el pasado verano,las autoridades y el Consejo de DbI han trabajado intensamente para establecer las prioridades denuestro nuevo plan estratégico. Los miembros acordaron desarrollar las funciones de redes e informa-ción, y concentrarse más en el desarrollo y el apoyo del personal, ¡hay mucho por hacer!
La membresía también es un problema. A través de nuestros casi 58 miembros corporativos de 25países diferentes, buscamos fortalecer las membresías ya establecidas, y llegar a nuevas organizacio-nes y personas. Estamos organizando un cronograma y grupos de trabajo para tratar estos temas ycomenzar a avanzar de manera estructurada y manejable.
Colaboración con ICEVIEn nuestra reciente reunión del Comité y el Consejo de Gestión, recibimos un informe de LarryCampbell en el que se detallan algunas de las áreas en las que se necesita colaboración.
Acordamos de forma unánime colaborar con ICEVI en la Campaña Global sobre Educación paraTodos los Niños con Discapacidad Visual (EFA-VI). Para esto, se creará un pequeño grupo de espe-cialistas que podrán responder, cuando sea necesario, a las iniciativas de la EFA-VI. El trabajo denuestro grupo estratégico en la promoción también fortalecerá las ideas y actividades de la campaña.
Además, hay una propuesta para que las funciones de nuestra Secretaría tengan más contacto entre sí.Respaldamos efusivamente esta propuesta tan positiva.
Eventos de DbI� Este año realizaremos diversos eventos de desarrollo de redes y personal. �Crear de manera con-
junta una comunicación con personas con sordoceguera congénita� se llevará a cabo en Leeds,Reino Unido, en octubre. El programa científico se basará en el trabajo de la Red de Comunica-ciones de DbI. ([email protected])
� Bergen, Noruega, es el punto de reunión del 7th Seminar of the Acquired Deafblindness Network(7º Seminario de la Red de Sordoceguera Adquirida). El tema es �Actividad, capacidad yparticipación en todas las etapas de la vida� (www.deafblindinternational.org).
� En agosto, se llevará a cabo un evento para la familia en Glasgow, Escocia. Se denomina �Escú-chame�. Habrá diversas actividades creativas para participantes de toda Europa, en el nuevo cen-tro de recursos TouchBase. El programa fue desarrollado con la ayuda de familias y personas consordoceguera, y habrá oportunidades para aprender, compartir y divertirse durante la semana.([email protected])
¡Traten de acercarse y participar!Eileen Boothroyd
Directora de Información de [email protected]
Atletas con Discapacidad Visual ultiman detalles para Pekín 2008
Futsal / Fútbol de salón
Goalball
Yudo
Atletas ciegos y con discapacidad visual de todo el mundo están en la etapa final de sus preparativos para los Juegos Paralímpicos de Verano de Pekín 2008, donde competirán por medallas en los diversos deportes del programa paralímpico.
Los Juegos Paralímpicos comienzan el sábado 6 y finalizan el miércoles 17 de septiembre. En total, cuatro mil atletas de tres grupos de discapacidades (discapacidad visual, discapacidades físicas y parálisis cerebral) representarán a 150 países, y participarán en 471 eventos de 20 deportes. Se reclutarán cerca de 30.000 voluntarios para los juegos.
Junto con los campeonatos mundiales de la Federación Internacional de Deportes para Ciegos (IBSA), los Juegos Paralímpicos representan la cima de la carrera de cualquier atleta con discapacidad visual. Los juegos de Pekín, el número 14 en la historia de los Juegos Paralímpicos, prometen estar entre los mejores en cuanto a organización e instalaciones. Será el escenario ideal para que los atletas con discapacidades puedan demostrar su talento y capacidad ante espectadores y audiencia televisiva de todo el mundo.
IBSA incluye en su programa tres deportes específicos para atletas ciegos y con discapacidad visual:
Los mejores seis equipos del mundo se reunirán para una competición que concluirá el mismo día que la ceremonia de cierre. En busca de la medalla de oro, los campeones del mundo: Argentina, Gran Bretaña, Corea del Sur, España y el anfitrión China, intentarán derrotar a Brasil, actual campeón de los Juegos Paralímpicos. La competición está abierta sólo a jugadores totalmente ciegos.
El goalball forma parte de los Juegos Paralímpicos desde su debut en Toronto, Canadá, en 1976. La competición femenina en Pekín presentará ocho equipos, incluidos los campeones del mundo: Canadá, China, EE. UU., Dinamarca, Alemania, Japón, Brasil y Suecia.
Doce equipos participarán en el torneo masculino:
Grupo A : Lituania, Eslovenia, Dinamarca, España, Finlandia y BélgicaGrupo B : Suecia, EE.UU., Canadá, Irán, China y Brasil
Los campeones del mundo, Lituania, y los campeones de los Juegos Paralímpicos, Dinamarca, serán los más difíciles de vencer.
Yudocas ciegos y con discapacidad visual competirán entre sí en 6 categorías de peso en la competencia femenina, y en 7 en la competencia masculina. Están listos para participar 84 hombres y 48 mujeres, un total de 132 atletas. El yudo masculino ha sido parte del programa de los Juegos Paralímpicos por muchos años; las mujeres debutaron en los juegos de Atenas 2004.
Además de los tres deportes específicos para personas con discapacidad visual, atletas ciegos y parcialmente ciegos competirán en atletismo, natación, equitación, vela, remo y ciclismo.
Para obtener más información sobre deportes para ciegos, visite www.ibsa.es, o escriba a [email protected].
Para conseguir más información sobre los Juegos Paralímpicos Pekín 2008, visite http://en.beijing2008.cn/paralympic/.
