UvA-DARE is a service provided by the library of the University of Amsterdam (http://dare.uva.nl)

UvA-DARE (Digital Academic Repository)

Cognitieve vaardigheden van licht verstandelijk gehandicapte kinderen en jongeren

Ponsioen, A.J.G.B.

Link to publication

Citation for published version (APA):Ponsioen, A. J. G. B. (2001). Cognitieve vaardigheden van licht verstandelijk gehandicapte kinderen enjongeren.

General rightsIt is not permitted to download or to forward/distribute the text or part of it without the consent of the author(s) and/or copyright holder(s),other than for strictly personal, individual use, unless the work is under an open content license (like Creative Commons).

Disclaimer/Complaints regulationsIf you believe that digital publication of certain material infringes any of your rights or (privacy) interests, please let the Library know, statingyour reasons. In case of a legitimate complaint, the Library will make the material inaccessible and/or remove it from the website. Please Askthe Library: https://uba.uva.nl/en/contact, or a letter to: Library of the University of Amsterdam, Secretariat, Singel 425, 1012 WP Amsterdam,The Netherlands. You will be contacted as soon as possible.

Download date: 06 Aug 2020

Hoofdstuk 1. Introductie

1.1. Inleiding

Wat kan een kind met de constatering dat het licht verstandelijk gehandicapt is? In de

hulpverleningspraktijk gaan speciale deuren (speciaal onderwijs, categoriale zorg) open en

andere, wat minder speciale deuren dicht. In de praktijk van alledag betekent het vaak dat er

bepaalde verwachtingen worden gewekt, veelal verwachtingen ten aanzien van wat het kind

niet kan.

Een aantal studies van Weisz (1990) is in dit verband illustratief. Zo moesten studenten

faalervaringen van geretardeerde en niet-geretardeerde kinderen op een probleem­

oplossingstaak beoordelen, kinderen van dezelfde mentale leeftijd. Het falen van de

geretardeerde kinderen werd consequent geweten aan verminderde vermogens en gebrekkige

vaardigheden, het falen van de niet-geretardeerde kinderen aan een gebrek aan inzet.

De vraag is of deze verwachtingen terecht worden opgeroepen. Wat zegt 'licht

verstandelijk gehandicapt' (LVG) over bijvoorbeeld de probleemoplossende vaardigheden van

het individuele kind? Kan de term LVG als een aparte diagnostische categorie worden

beschouwd, met een aantal samenhangende klinische kenmerken, of heeft het alleen

betrekking op een bepaalde spanne van een dimensioneel begrip (zoals intelligentie)? In de

klinische praktijk is het van belang een duidelijk beeld te kunnen krijgen van de problematiek

van de cliënt. Een goede diagnostiek is hierbij noodzakelijk. Wat is immers het nut van een

diagnose als deze enkel tot een globale classificatie leidt ten behoeve van administratieve

doelen en geen aanleiding geeft voor het opstellen van heldere en concrete begeleidings- en

behandelplannen (Tramontana, 1983; zie tevens Verberne, 1989).

Deze dissertatie is de neerslag van een onderzoeksproject waarin de ontwikkeling van

een bruikbare diagnostiek voor LVG-kinderen centraal stond en waarbij ter afbakening de

cognitieve functies het hoofddomein van de onderzoeken bepaalden. Doelstelling van het

project was het verkrijgen van inzicht in de cognitieve functieontwikkeling van LVG-

kinderen en -jongeren en het ontwikkelen/samenstellen van een instrumentarium waarmee het

cognitief functieprofiel adequaat in kaart kan worden gebracht (Harder, Ponsioen & Van der

Meer, 1996). De onderzoeken die in dit kader werden verricht kenden zowel inhoudelijk, als

organisatorisch en financieel een klinische inbedding. Vanuit de klinische praktijk kwamen de

onderzoeksvragen, diezelfde praktijk heeft het onderzoek geïnitieerd en gerealiseerd.

Begonnen werd met het in kaart brengen van de beschikbare kennis van de cognitieve

1

vaardigheden van LVG-kinderen en -jongeren, zowel vanuit de instellingspraktijk als vanuit

de onderzoeksliteratuur. Voor het vervolg is een helder begrip van de term 'licht verstandelijk

gehandicapt' (LVG) onontbeerlijk. Alvorens hiertoe een aanzet te geven wordt er eerst een

cesuur ingelast om het kader waarbinnen de onderzoeken werden uitgevoerd, te weten de

klinische praktijk, nader aan te duiden door middel van een kort historisch overzicht.

1.2. LVG-hulpverlening: een historisch overzicht

De zorg voor licht verstandelijk gehandicapte kinderen en jongeren bevindt zich in

Nederland als categoriale zorg tussen de zwakzinnigenzorg, de kinder- en jeugdpsychiatrische

zorg, de jeugdhulpverlening en de justitiële jeugdinrichtingen in, met een overlap naar alle

aanpalende gebieden. De wortels van deze zorg zijn inmiddels zo'n anderhalve eeuw oud.

In de tweede helft van de negentiende eeuw, zo'n vijftig jaar nadat de affectief

verwaarloosde en zwakzinnige Victor uit de bossen van Aveyron recht in de armen van

Verlichte hulpverleners liep (de opvoedkundige Jean Itard, op instigatie van Phillipe Pinel,

een vooraanstaand psychiater in de tijd van de Franse Revolutie), ontwikkelde Edouard

Sequin, een leerling van Itard, trainingsprogramma's voor perceptuele en motorische functies

van zwakzinnigen. Het werk van Sequin viel samen met het oprichten van de eerste instituten

voor de zorg en behandeling van zwakzinnigen ('feeble-minded'; Millon, 1965). Wat later

werd in Nederland de eerste dagschool voor 'opvoedbare zwakzinnige kinderen' geopend

(Sanders-Woudstra, 1985). Van Koetsveld maakte in de tijd het onderscheid tussen het

'simpele kind', de 'idioot' en de 'natuurlijke of geboren krankzinnige': "...de verschijnselen van

het natuurlijk krankzinnige kind zijn van een andere aard. Zij komen meer overeen met

hetgeen men eigenlijk gek, en vooral stapelgek noemt" (citaat van Van Koetsveld in Sanders-

Woudstra, 1985). De plannen van Van Koetsveld om een internaat 'op pedagogische

grondslag' aan de school te verbinden vielen toen nog niet in goede aarde, daar men (de

Inspectie van Krankzinnigenzorg) in die tijd voor dergelijke ondernemingen alleen een

medisch kader toestond (Van Weelden, 1988). In 1898 werd een School voor Achterlijke

Kinderen opgericht als zelfstandige school, los van het reguliere onderwijs. Door de invoering

van de leerplicht in 1901 werd de groep kinderen die het onderwijsprogramma niet kon

volgen, duidelijker en zichtbaarder. Uiteindelijk heeft dit tot de differentiatie geleid om licht

verstandelijk gehandicapte kinderen (de 'moeilijk lerenden' of 'debielen'), eerst in aparte

klassen, later in aparte scholen onder te brengen. Jaren later (rond 1950) ontstond een verdere

differentiatie met het ontstaan van scholen voor onderwijs aan kinderen met leer- en

opvoedingsmoeilijkheden (LOM-onderwijs), die eind negentiger jaren, althans wat de

2

organisatievorm betreft aan elkaar gekoppeld werden. In 1907 werd in Nederland de eerste

instelling opgericht die zich specifiek richtte op de opvang en behandeling van licht

verstandelijk gehandicapte jongeren (Bogers, Grijpma, Konijnenbelt & Provost, 1997). Deze

instelling en de naderhand opgezette instituten, werkend vanuit het medische model van de

aangeboren handicap, werden in lommerrijke omgevingen gesitueerd, uit het directe zicht van

het algemene maatschappelijke leven.

In de tweede helft van de twintigste eeuw kwam er een de-institutionalisatie proces op

gang, geïnspireerd door de normalisatie-opvatting die in een aantal Scandinavische landen

opgeld deed. Bewoners verhuisden van afgelegen instituutsterreinen naar reguliere

woonwijken in de samenleving. Dit proces heeft zich de laatste decennia voltrokken, met

name in West-Europa en Noord-Amerika, met uitzondering van Nederland (Van Gennep,

1997). Pas de laatste jaren is er in Nederland sprake van een soortgelijk proces in de zorg voor

LVG-kinderen. Van Gennep beschouwt deze ontwikkeling echter als een uiting van een

beperkte normalisatie-gedachte, een normalisatie gereduceerd tot kleinschaligheid. In de

meeste gedecentraliseerde, kleinschalige woonvoorzieningen is er immers nog nauwelijks

sprake van geïndividualiseerd wonen in de samenleving. Van Gennep refereert hierbij aan

Sinson (1990), die de voortdurende inrichtingscultuur in kleinschalige woongemeenschappen

aanduidde met de term micro-institutionalisatie.

De meest recente aanpak in het beleid en de organisatie van de (licht) verstandelijk

gehandicaptenzorg wordt in de literatuur 'het nieuwe paradigma' genoemd (Bradley, 1996).

Het begrip 'zorg' wordt in dit paradigma vervangen door 'flexibele ondersteuning vanuit het

sociale netwerk en het sociaal vangnet' en het verkrijgen van een volwaardig burgerschap

staat hierbij centraal (Van Gennep, 1997; Van den Dungen, 1998). Voor de LVG-zorg

betekent dit een verschuiving van categoriale zorg naar vormen van ondersteuning vanuit een

algemeen kader, van voorzieningengericht naar cliëntgericht werken en van

instellingsgebonden budgettering naar het persoonsgebonden budget. 'Community care', het

mobiliseren van de maatschappelijke verantwoordelijkheden van familie, buurtbewoners en

bestaande maatschappelijke voorzieningen is het nieuwste Leitmotiv in de zorg voor (licht)

verstandelijk gehandicapten (Van der Ham & Schippers, 1995; Van den Dungen, 1998).

1.3. LVG: een nadere aanduiding

Wat wordt nu eigenlijk verstaan onder de aanduiding LVG, welke factoren spelen

hierbij een rol en wat zijn de richtinggevende theoretische modellen op dit gebied? De term

LVG geeft aan dat er in lichte mate sprake is van een belemmering in de ontwikkeling van het

3

denkvermogen, een combinatie van intellectueel functioneren in engere zin (uitgedrukt is een

score op een IQ-test) en van sociale redzaamheid. Dit komt tot uitdrukking in de volgende,

binnen het LVG-werkveld gangbare definities:

"Licht verstandelijk gehandicapte jongeren zijn personen tot circa 21 jaar die in hun

ontwikkeling zijn belemmerd en die zich op grond van hun lagere intellectueel functioneren

én beperkte sociale redzaamheid niet (zonder hulp) kunnen handhaven in één of meer

reguliere maatschappelijke verbanden (gezin, school, werk, groep, leeftijdsgenoten, buurt).

Met speciale hulp hebben zij een redelijke kans op een zekere mate van zelfstandigheid als

volwassenen." (uit: NVGz-nota, 1995).

In de Landelijke Registratie Zorg- en dienstverlening aan mensen met een

verstandelijke handicap (LRZ) wordt de volgende definitie gehanteerd: "...een conditie van

een belemmerde of incomplete ontwikkeling van de geest, die speciaal gekarakteriseerd wordt

door beperkingen in vaardigheden die gedurende de ontwikkelingsperiode naar voren komen,

vaardigheden die bijdragen tot het algemene niveau van intelligentie, zoals cognitieve, taal-,

motorische en sociale vaardigheden." (uit de Tiende Revisie van de International Statistical

Classification of Diseases and Related Health Problems, ICD-10; in het Nederlands getiteld:

Internationale statistische classificatie van ziekten en met de gezondheid verband houdende

problemen; ICD-10, 1997; zie tevens Musegaas & de Zwart, 1999).

Hoewel in de opvattingen over mentale retardatie beide aspecten, het intellectueel

functioneren en de sociale redzaamheid, al in de tijd van Itard (rond 1850) een rol speelden,

kwam de nadruk in de eerste decennia van de twintigste eeuw (de periode van de

psychometristen Binet, Simon en, wat later, Terman) op het IQ te liggen. Vanaf de dertiger

jaren nam de belangstelling voor de sociale redzaamheid echter weer toe (Huizinga, 1999). In

1959 werd dit aspect officieel opgenomen in het classificatiesysteem van de American

Association on Mental Deficiency (later de American Association on Mental Retardation,

AAMR). Pas vanaf de tachtiger jaren kreeg de sociale redzaamheid hetzelfde gewicht in de

definitie van mentale retardatie als het intellectueel functioneren (Huizinga, 1999).

1.3.1. Intellectueel functioneren

Het 'lager intellectueel functioneren' wordt bepaald aan de hand van de totaalscore op

een intelligentietest. De IQ-grenzen die bij lichte verstandelijke handicap getrokken worden

willen, zeker internationaal gezien nog wel eens verschillen. De grootste gemene deler wordt

in de codelijst van de ICD-10 gevonden (Musegaas & de Zwart, 1999): "F70 - lichte

beperking: IQ range ongeveer van 50 tot en met 69." Opvallend is echter dat in Nederland ook

4

de groep 'zwakbegaafden', met een IQ-range van 70 tot en met 84 in principe (afhankelijk

van andere factoren, met name van de sociale redzaamheid) tot de LVG-doelgroep gerekend

wordt. Deze groep werd als zodanig nog wel onderscheiden in de ICD-9 (zie de NVGz-nota,

1995), maar werd niet meer opgenomen in de codelijst van de ICD-10 (1997). De

betrekkelijkheid van het intelligentieniveau voor het maatschappelijk functioneren blijkt uit

het feit dat slechts een klein deel van de totale groep (zo'n 6%) van de kinderen en jongeren in

de leeftijd van 6 tot en met 20 jaar met een IQ tussen de 50 en 85, in het speciale onderwijs

terechtkomt en van deze groep zo'n 7% in een LVG-instelling wordt geplaatst.

1.3.2. Sociaal functioneren en psychopathologie

Hoewel het sociaal functioneren een wezenlijk deel uitmaakt van de term LVG (zie

tevens Van Weelden, 1988), wordt dit nog nauwelijks systematisch gemeten, in tegenstelling

tot het intellectueel functioneren. Ondanks het feit dat de reeds genoemde LRZ-registratie al

jaren mogelijkheden biedt voor het registreren van de sociale redzaamheid1 als van de

psychosociale problematiek2 (VGN & Prismant, 1998; zie tevens NVGz-nota, 1995). En

ondanks het feit dat de begeleiding en behandeling (ambulant, semi-residentieel en

residentieel) zich vooral op het sociaal functioneren richt.3 De kennis met betrekking tot het

sociaal functioneren van LVG-kinderen beperkt zich in Nederland4 vooralsnog tot

probleemgedrag en psychopathologie (Embregts, 2000).

Een probleem dat zich bij het vaststellen van probleemgedrag voordoet is de

differentiatie tussen de verstandelijke handicap en psychopathologie (Reiss & Szyszko, 1983).

Het zonder meer toepassen van classificatiesystemen als de DSM-IV, zonder rekening te

houden met het ontwikkelingsniveau, wordt als weinig zinvol geacht (DoSen, 1994).

Bovendien kunnen ontwikkelingsindicatoren (cognitief niveau, sociale redzaamheid)

bepalend zijn voor de aard van het probleemgedrag. Zo vond Glick (1998) een verband tussen

het premorbide niveau van sociale competentie en de psychiatrische symptomatologie.

Externaliserende gedragsstoornissen werden meer gevonden bij lagere ontwikkelingsniveaus

en internaliserende stoornissen meer bij de hogere niveaus, analoog aan de opvatting dat

1 Met behulp van de sociale redzaamheidschaal (SRZ-P; Krayer & Kema, 1990). 2 Met behulp van het ICD-10 classificatiesysteem (ICD-10, 1997). 3 De omgekeerde situatie doet zich voor met betrekking tot het intellectueel functioneren: een uitvoerige en systematische diagnostiek, het ontbreken van specifieke behandelvormen. 4 Buiten Nederland is de situatie niet veel anders, getuige de conclusie van Huizinga (1999): "It is important to note that although adaptive behavior is a determinative component in the diagnosis of mental retardation, there is a lack of guidance in the classification systems concerning domains of adaptive behavior and its measurement" (biz. 46).

5

gedragspatronen in vroege ontwikkelingsfasen gekenmerkt worden door onmiddellijke en

ongemoduleerde reacties op externe stimuli, terwijl gedragspatronen in latere fasen een

indirect, symbolisch of verbaal karakter hebben (Phillips & Zigler, 1961; zie tevens Glick,

1998).

De oudste ons bekende onderzoeksresultaten over de relatie tussen licht verstandelijke

handicap en psychopathologie komen uit de klassieke epidemiologische 'Isle of Wight'

studies: de gedragsproblematiek bij licht verstandelijk gehandicapten bleek drie tot vier keer

vaker voor te komen dan bij een vergelijkbare groep niet-verstandelijk gehandicapten (Rutter,

Tizard & Whitmore, 1970). Gillberg, Persson, Grufman en Themner (1986) vonden in een

populatie-onderzoek bij 57 procent van de licht verstandelijke kinderen en adolescenten

psychiatrische beelden (hyperactiviteit, gedragsstoornissen, autisme en aanverwante

contactstoornissen, emotionele stoornissen). De resultaten van een longitudinaal onderzoek

van Maughan, Collishaw, en Pickles (1999) wezen in dezelfde richting. Een opvallende

bevinding van dit laatste onderzoek was dat licht verstandelijk gehandicapten met het ouder

worden steeds minder vaak een beroep deden op de hulpverlening, zonder dat er sprake was

van een afname in gedrags- en/of psychiatrische problematiek. Het wegvallen van

ondersteunende 'netwerkcontacten' met het klimmen der jaren, zou volgens de auteurs een

verklaring kunnen zijn voor het minder vaak inschakelen van de hulpverlening. Het

onderrapporteren van het aantal hulpverleningscontacten door de licht verstandelijk

gehandicapte zelf mag overigens ook niet worden uitgesloten.

Het beoordelen van probleemgedrag geschiedt in veel LVG-instellingen met behulp van

de Child Behavior Checklist (CBCL)5, hoewel deze schaal oorspronkelijk niet bedoeld was

voor de LVG-groep. Het vermelden waard is derhalve een studie van Embregts (2000),

waarin de betrouwbaarheid van de CBCL om de gedragsproblematiek van LVG-kinderen en -

jongeren te kunnen beoordelen werd onderzocht. Embregts vond significante verschillen

tussen de inter-beoordelaars betrouwbaarheid en test-hertest betrouwbaarheid. Op item-niveau

waren de gemiddelde kappa's voor de beide betrouwbaarheidsindicies respectievelijk .267 en

.52, op syndromen-niveau respectievelijk .493 en .775.

1.3.3. Ontwikkelingsgang

Met 'belemmering in de ontwikkeling' wordt in het algemeen een samenspel van

diverse factoren bedoeld (genetisch, organisch, opvoeding, gezinsomstandigheden; Pulsifer,

5 In scholen voor speciaal onderwijs wordt de leerkrachten-variant van de CBCL, de Teacher's Report Form (TRF) gehanteerd.

6

1996; zie ook Plomin, 1999). In dit licht worden twee vormen van mentale retardatie

onderscheiden (Burack, 1990). Het 'organische' type, waarvoor specifieke oorzaken zijn aan

te voeren, vaak van genetische of chromosomale aard. Hierbij is over het algemeen sprake

van ernstige retardatie.

Het '(sub)cultuurbepaalde' of 'familiaire' type zou lichtere vormen van mentale retardatie

omvatten waaraan omgevingsfactoren ten grondslag liggen. Deze indeling is echter weinig

bruikbaar, aangezien specifieke genetische oorzaken tot lichte retardatie kunnen leiden

(bijvoorbeeld bij de ziekte van Duchenne en neurofybromatose Type I) en ernstige vormen

van mentale retardatie niet louter genetisch van oorsprong zijn ( Plomin, 1999). Plomin acht

het zinvoller een onderscheid te maken in enkelvoudige en meervoudige oorzaken die van

genetische of niet-genetische aard kunnen zijn. Nieuwe onderzoekstechnieken (DF extremen

analyse, DeFries & Fulker, 1988; Quantitative Trait Loci linkage, Fulker, Cherny & Cardon,

1995) maken het mogelijk de gezamenlijke werking van vele genen te ontrafelen. Op basis

van gegevens van gezins-, tweeling- en adoptiestudies formuleert Plomin een aantal

hypotheses, waaronder de volgende:

- er is sprake van een erfelijke component in lichte mentale retardatie

- de rol van de erfelijke component neemt toe met de leeftijd van de persoon

- omgevingsinvloeden (alle niet-genetische factoren: gezins- en opvoedingsfactoren, pre- en

perinatale gebeurtenissen, voeding, ziekte, et cetera) spelen ook los van erfelijke factoren

een rol

- als er specifieke genen worden gevonden die geassocieerd kunnen worden met lichte

mentale retardatie dan zijn deze ook van invloed op cognitieve vaardigheden in de

normale range en vice versa

- omgevingsinvloeden hebben voor een deel een erfelijke component (de 'genotype-

omgevingscorrelatie', Plomin, 1994).

Plomins conclusie is dat lichte mentale retardatie de lage kant van de verdeling van

individuele verschillen vertegenwoordigt waarvoor de genetische en omgevingsfactoren niet

anders zijn dan voor de normale range van de verdeling.

Over de uitwerking van de belemmeringen op de ontwikkelingsgang van het kind wordt

verschillend gedacht. In de retardatie-literatuur spitst de discussie zich toe op het tempo en de

aard van de ontwikkeling. Zo zijn er auteurs die het standpunt innemen van een vertraagde

ontwikkeling, waarbij uiteindelijk een lager eindniveau gehaald wordt (zie o.a. Weiss, Weisz

& Bromfield, 1986). Twee werkhypothesen worden in dit kader gebruikt: de overeenkomstige

volgorde ('similar sequence')-hypothese en de overeenkomstige structuur ('similar

7

structure')-hypothese. De eerste hypothese stelt dat geretardeerde kinderen de cognitieve

ontwikkelingsstadia in dezelfde volgorde doorlopen als kinderen zonder cognitive retardatie;

de tweede hypothese dat 'het denken' (de cognitieve structuur) van geretardeerde kinderen

van het niet-organische type niet wezenlijk verschilt van niet-geretardeerde kinderen met een

vergelijkbaar cognitief ontwikkelingsniveau (Weisz & Yeats, 1981; Groff & Linden, 1982).

De belangrijkste voorspelling die vanuit deze 'ontwikkelings-opvatting' gemaakt wordt is dat

de prestaties op cognitieve taken van op mentale leeftijd gematchte groepen geretardeerde en

niet-geretardeerde kinderen niet zullen verschillen. Indien er zich verschillen voordoen dan

zal er volgens deze opvatting sprake moeten zijn van een organische component. Andere

auteurs veronderstellen meer verschillen in cognitieve ontwikkeling tussen geretardeerde en

niet-geretardeerde kinderen dan alleen het ontwikkelingstempo en het hoogst haalbare

ontwikkelingsniveau (Milgram, 1973) en niet alleen bij organische retardatie. De auteurs van

deze 'differentiële opvatting' voorspellen verschillen tussen op chronologische leeftijd

gematchte groepen geretardeerde en niet-geretardeerde kinderen. Het matchen op mentale

leeftijd wordt als niet zinvol beschouwd daar de gematchte groep alleen te vergelijken is op de

prestaties op de taken waarop gematcht werd maar niet op andere taken. De matching zou

bovendien niets zeggen over de processen die aan de prestaties ten grondslag liggen,

waardoor overeenkomstige prestatieniveaus tot misleidende conclusies kunnen leiden

(Bennet-Gates & Zigler, 1998).

Detterman (1987) deed een poging beide opvattingen te integreren door het meetniveau

van de cognitieve processen te beschouwen: hoe globaler dit niveau, hoe meer de resultaten

de 'ontwikkelingsopvatting' kracht bijzetten; worden echter meer moleculaire processen

gemeten, dan zullen de resultaten de differentiële opvatting weerspiegelen. In statistische

termen: de correlatiematrix van complexe maten van cognitieve processen levert al snel een

principale component op die 40 tot 80% van de totale variantie verklaart, omdat deze maten

vaak onderling gecorreleerd zullen zijn. De correlatiematrix van basale maten levert

daarentegen een veel kleinere eerste component op (Detterman, 1987). Om een goed inzicht te

krijgen in de cognitieve vaardigheden van LVG-kinderen doet Detterman de aanbeveling

meer moleculair dan globaal te werk te gaan door basisprocessen te meten waarvan de

intercorrelaties gering zijn (Detterman, 1992). Het intelligentieniveau speelt hierbij overigens

ook een rol: de intercorrelaties van cognitieve maten blijken omgekeerd evenredig aan het

intelligentieniveau (Detterman, 1989); het opsporen van relatief onafhankelijke cognitieve

processen bij verstandelijk gehandicapte kinderen zou daardoor bemoeilijkt kunnen worden.

Hoewel Bennet en Zigler (1998) concluderen dat met de huidige kennis de

8

ontwikkelingshypothese de onderzoeksresultaten voor de groep 'niet-organisch

geretardeerden' het meest bondig samenvat, doen zij een aanbeveling om zowel op mentale

leeftijd als op chronologische leeftijd te matchen en zich goed rekenschap te geven van met

name de etiologische kenmerken van de onderzoeksgroep(en).

1.4. Neuropsychologie

Voor het beoordelen van cognitieve (deel-)vaardigheden is de stap naar 'de'

neuropsychologie een logische. 'Op basis van theoretische overwegingen over hersenen-

gedragsrelaties wordt [immers] een testbatterij zodanig opgezet dat alle hersengebieden en

alle cognitieve functies in het onderzoek gerepresenteerd zijn' (citaat uit het Handboek

Neuropsychologische Diagnostiek, p. XI, van Bouma, Mulder & Lindeboom, 1996). Benton

(1970) onderstreepte destijds het belang van neuropsychologisch onderzoek bij mentale

retardatie (zie tevens Verberne, 1989). Een korte uiteenzetting over neuropsychologie is op

zijn plaats, daar deze discipline voor dit proefschrift het kader verschafte.

De neuropsychologische theorievorming en de diagnostische middelen komen voort uit

de volgende twee onderzoeksdisciplines (Benton, 1970; Shallice, 1988; Verbeek, 1989):

- de klinische neuropsychologie, waarin men hersenen-gedragsrelaties afleidt uit de

testprestaties van patiënten met welomschreven neurologische aandoeningen

- de experimentele neuropsychologie, deze bestond oorspronkelijk voornamelijk uit

dierstudies waarin hersenen-gedragsrelaties werden onderzocht door het systematisch

beïnvloeden (operatief, elektrisch, biochemisch) van het centrale zenuwstelsel; recenter

bestudeert men met tests ontleend aan de cognitieve psychologie

informatieverwerkingsprocessen bij personen met een intact hersenfunctioneren.

De laatste jaren worden informatieverwerkingsmodellen en tests uit de experimentele

hoek ook ingezet in de klinische praktijk; van een strikte scheiding tussen beide disciplines

kan dan ook niet worden gesproken (Verbeek, 1989). Cognitieve processen worden binnen de

neuropsychologie als complexe functionele systemen opgevat die niet tot te lokaliseren

hersenstructuren zijn terug te voeren (Luria, 1973). In het algemeen worden deze functionele

systemen als modulair georganiseerd beschouwd, dat wil zeggen dat een systeem of

subsysteem onafhankelijk van een ander systeem of subsysteem kan opereren, ofschoon

wellicht minder efficiënt (Shallice, 1988). Luria onderscheidde drie functionele

basiseenheden: een eenheid voor de regulering van de corticale tonus en het waken, een

eenheid voor het ontvangen, verwerken en opslaan van informatie en een eenheid voor de

programmering, regulering en controle van psychische activiteit.

9

Een theoretisch model dat de functionele basiseenheden van Luria integreert met

bevindingen uit de cognitieve psychologie is het 'Planning-Attention-Simultaneous-

Successive (PASS) model' van Das, Naglieri en Kirby (1994; zie Figuur 1.4.1.). Arousal en

aandachtsprocessen worden in dit model opgevat als aspecten van de eerste functionele

eenheid en liggen aan de basis van psychische activiteit. Binnen de tweede functionele

eenheid worden twee processen van informatieverwerking onderscheiden: de simultane en de

sequentiële integratie van informatie. In het eerste geval wordt informatie geordend op basis

van de onderlinge verbanden van de componenten waaruit de informatie bestaat; in het

tweede geval vormt het volgorde aspect de basis voor het ordenen. Het genereren, selecteren

en uitvoeren van planmatige handelingen vormen in het PASS-model de aspecten van de

derde functionele eenheid. Iedere vorm van bewuste mentale activiteit (waarnemen,

herinneren, redeneren) berust volgens het model op een dynamische en actieve samenwerking

van de drie functionele eenheden (zie tevens Luria, 1973). Het PASS-model is onder meer

gebruikt om cognitieve processen bij verstandelijk gehandicapten, waaronder LVG-kinderen,

te beschrijven en te onderzoeken (Das et al., 1994). Ook zijn er remediatieprogramma's

vanuit het PASS-model ontwikkeld (bijvoorbeeld het Pass REmediation Program, PREP; Das

et al., 1994, Parrila & Kendrick, 1996, Matikka & Aystö, 1996).

In het onderzoeksproject waarvan de onderzoeken beschreven in deze dissertatie deel

uitmaakten, kregen met name de eerste en de derde functionele eenheden bij LVG-kinderen

de aandacht, daar de vaardigheden die aan deze eenheden gerelateerd zijn in de klinische

LVG-praktijk het meest in het oog springen. Om dezelfde reden werden sociale cognities als

extra onderzoeksdomein opgenomen. In het PASS-model zijn deze te relateren aan de derde

functionele eenheid, maar door de opstellers van het model niet als zodanig beschreven en

geoperationaliseerd.

10

INPUT Serieel Simultaan

Eerste Functionele Eenheid

AROUSAL/ AANDACHT

Geheugen Conceptueel Perceptueel

Hersenstam

3 t i

OUTPUT Serieel Simultaan

TT TT

\ >

A ( N

Derde Functionele Eenheid

PLANNING

Geheugen Conceptueel Perceptueel

Frontaal

i k

Tweede Functionele Eenheid

SIMULTAAN & SEQUENTIEEL Geheugen - Conceptueel - Perceptueel

Occipitaal, Parietaal & Temporaal

KENNIS BASIS

Figuur 1.4.1. Het PASS Model (Uit: Das, Naglieri, & Kirby, 1994)

1.5. Indeling dissertatie

In het vervolg wordt verslag gedaan van diverse onderzoeken van cognitieve functies bij

LVG-kinderen en -jongeren. De volgende onderzoeksdomeinen werden onderscheiden:

aandachtsfuncties

- geheugenfuncties

- executieve functies en sociale cognitie.

In deze dissertatie liggen de accenten vooral op aandachtsfuncties, executieve functies

en sociale cognitie. Voor de onderzoeksresultaten over geheugenfuncties bij LVG-kinderen en

-jongeren wordt verwezen naar de manuscripten van Van der Molen, Harder en Van der

Molen (2001a) en Van der Molen, Van der Molen en Eling (2001b). Aanvullend onderzoek

11

naar aandachtsfuncties bij LVG-kinderen en jongeren werd uitgevoerd door Van der Meer

(2000).

De theoretische onderbouwing werd voornamelijk gezocht in modellen van

informatieverwerking, daarmee aansluitend op de recente ontwikkelingen in de cognitieve

neuropsychologie (zie bijvoorbeeld Shallice, 1988 en Bouma et al., 1996). Waar mogelijk

wordt teruggegrepen op het PASS-model van Das et al. (1994), daar dit model als een eerste

aanzet gezien kan worden om cognitieve processen bij verstandelijk gehandicapten te

onderzoeken.

Alvorens tot een bespreking over te gaan van de diverse onderzoeksronden die in dit

kader werden doorlopen, wordt allereerst een overzicht gegeven van de onderzoeksliteratuur

over cognitieve functies van licht verstandelijk gehandicapten. Na dit overzicht wordt een

beschrijving gegeven van de diagnostische kenmerken van een grote groep LVG-kinderen

waarvoor in de loop der jaren in een aantal LVG-instellingen een databestand met

psychodiagnostische onderzoeksresultaten werd aangelegd.

12

Literatuur

Bennett-Gates, D. & Zigler, E. (1998). Resolving the developmental-difference debate: An

evaluation of the triarchie and systems theory models. In: J.A. Burack, R.M. Hodapp &

E. Zigler (Eds.), Handbook of mental retardation and development (pp. 115-131).

Cambridge: Cambridge University Press.

Benton, A.L. (1970). Neuropsychological aspects of mental retardation. The Journal of

Special Education, 4 (1), 3-11.

Bogers, C, Grijpma, G., Konijnenbelt, H. & Provost, R. (1997). Groot-Emaus 90 jaar in

ontwikkeling. Ermelo: Groot-Emaus.

Bouma, A., Mulder, J. & Lindeboom, J. (Ed.) (1996). Handboek Neuropsychologische

diagnostiek, aflevering 1. Lisse: Swets & Zeitlinger.

Bradley, V. (1996). Forword. In: J. Mansell & K. Ericson (Eds.), Deinstitutionalization and

Community Living. London: Chapman & Hall.

Burack, J.A. (1990). Differentiating mental retardation: The two-group approach and beyond.

In: R.M. Hodapp, J.A. Burack & E. Zigler (Eds.), Issues in the developmental approach

to mental retardation (pp. 27-48). Cambridge: Cambridge University Press.

Das, J.P., Naglieri, J.A. & Kirby, J.R. (1994). Assessment of cognitive processes (the PASS

theory of intelligence). Boston: Allyn and Bacon.

DeFries, J.C. & Fulker, D.W. (1988). Multiple regression analysis of twin data: Etiology of

deviant scores versus individual differences. Acta Geneticae Medicae et

Gemellologicae, 37, 205-216.

Detterman, D.K. (1987). Theoretical notions of intelligence and mental retardation. American

Journal on Mental Retardation, 92, 2-11.

Detterman, D.K. (1992). Mopping up: The relation between cognitive processes and of

intelligence. American Journal on Mental Retardation, 97, 295-301.

Detterman, D.K. & Daniel, M.H. (1989). Correlations of mental tests with each other and

with cognitieve variables are highest for low IQ groups. Intelligence, 13, 349-359.

Do§en, A. (1994). Ontwikkelingspsychiatrische diagnostiek van verstandelijk gehandicapte

personen. Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 33, 139-154.

Embregts, P.J.C.M. (2000). Reliability of the child behavior checklist for the assessment of

behavioral problems of children and youth with mild mental retardation. Research in

Developmental Disabilities, 21, 31-41.

13

Fulker, D.W., Cherny, S.S. & Cardon, L.R. (1995). Multipoint interval mapping of

quantitative trait loci using sib pairs. American Journal of Human Genetics, 56, 1224-

1233.

Gillberg, C, Persson, E., Grufman, M. & Themner, U. (1986). Psychiatric disorders in mildly

and severly mentally retarded urban children and adolescents: epidemiological aspects.

British Journal of Psychiatry, 149, 68-74.

Glick, M. (1998). A developmental approach to psychopathology in people with mild mental

retardation. In: J.A. Burack, R.M. Hodapp & E. Zigler (Eds.), Handbook of mental

retardation and development, (pp. 563-580). Cambridge: Cambridge University Press.

Groff, M.G. & Linden, K.W. (1982). The WISC-R factor score profiles of cultural-familial

mentally retarded and nonretarded youth. American Journal of Mental Deficiency, 87

(2), 147-152.

Harder, P., Ponsioen, A.J.G.B. & Van der Meer, D.J. (1996). Beslisdocument U. Van Arkel,

Groot Emaus, OZC. MLK-diagnostiek. Onderzoek naar cognitieve processen bij

moeilijk lerende kinderen. Interne notitie.

Huizinga, M. (1999). Mental retardation: The development of a diagnostic construct. Thesis.

Amsterdam: University of Amsterdam.

ICD-10. (1997). ICD-10: Wereldgezondheidsorganisatie, Genève 1992. Nederlandse

vertaling ICD-10. Zeist: CSIZ.

Krayer, D.W. & Kema, G.N. (1990). Handleiding Sociale Redzaamheidsschaal voor

zwakzinnigen van hoger niveau, SRZ-P. Lisse: Swets & Zeitlinger.

Luria, A.R. (1973). The working brain: An introduction to neuropsychology. Harmondsworth:

Penguin Books.

Matikka, L & Aystö, S. (1996). The neuropsychological rehabilitation project for persons

with intellectual disabilities -final report. Helsinki: The Finnish Association on Mental

Retardation.

Maughan, B., Collishaw, S. & Pickles, A. (1999). Mild mental retardation: psychological

functioning in adulthood. Psychological Medicine, 29, 351-366.

Milgram, N.A. (1973). Cognition and language in mental retardation: Distinctions and

implications. In: D.K. Routh (Ed.), The experimental psychology of mental retardation,

(pp. 157-230). Chicago: Adline.

Millon, T. (1965). Modern Psychopathology. Philadelphia, London, Toronto: W.B. Saunders

Company.

14

Musegaas, B.E. & Zwart, G.J.N, de (1999). Herziening 1996, Handleiding voor berichtgevers.

LRZ, Landelijke Registratie Zorg- en dienstverlening aan mensen met een verstandelijke

handicap. Utrecht: NZi.

NVGz-nota (1995). Vorm en kleur. Beleidsnota van de orthopedagogische centra voor licht

verstandelijk gehandicapte jongeren van de Nederlandse Vereniging voor

Gehandicaptenzorg Utrecht: NVGz.

Parrila, R.K. & Kendrick, M.E. (1996). Remediation deficient cognitive processes: Reading.

Helsinki: IASSE).

Phillips, L. & Zigler, E. (1961). Social competence: The action-thought parameter and

vicariousness in normal and pathological behavior. Journal of Abnormal and Social

Psychology, 63, 137-146.

Plomin, R. (1999). Genetic research on general cognitive ability as a model for mild mental

retardation. International Review of Psychiatry, 11, 34-46.

Pulsifer, M.B. (1996). The neuropsychology of mental retardation. Journal of the

International Neuropsychological Society, 2, 159-176.

Reiss, S. & Szyszko, J. (1983). Diagnostic overshadowing and professional experience with

mentally retarded persons. American Journal on Mental Deficiencies, 87, 396-402.

Rutter, M, Tizard, J. & Whitmore, K. (Eds.) (1970). Education, Health and Behavior.

London: Longman and Green.

Sanders-Woudstra, J.A.R. (1996). Historisch overzicht. In: J.A.R. Sanders-Woudstra & H.F.J.

de Witte (Eds.), Leerboek Kinder- en Jeugdpsychiatrie (biz. 1-6). Assen: Van Gorcum

& Comp. B.V.

Shallice, T. (1988). From neuropsychology to mental structure. New York: Cambridge

University Press.

Sinson, J. (1990). Micro-institutionalization? Environmental and managerial influences in ten

living units for people with mental handicaps. The British Journal of Mental

Subnormality, vol. VI, part 2, no 71, 77-86.

Tramontana, M.G. (1983). Application of neuropsychologic methods in the evaluation of

coexisting mental retardation and mental illness. In: F.J. Menolascino & B. McCann

(Eds.), Mental Health and Mental Retardation, (pp. 65-81). Baltimore: University Park

Press.

Van den Dungen, A. (1998). Vooruitkijken in de gehandicaptenzorg II. Verwachtingen van

deskundigen over ondersteuning van mensen met een verstandelijke beperking. Utrecht:

NIZW Uitgeverij.

15

Van der Ham, P. & Schippers, A.M. (1995). Zorg in het buitenland voor mensen met een

handicap. Een verkenning over de grens. Utrecht: NIZW Uitgeverij.

Van der Molen, M., Eling, P.A.T.M. & Van der Molen, M.W. (2001). Het functioneren van

werkgeheugenprocessen in termen van Baddeley & Hitch' werkgeheugenmodel bij

residentiële en thuiswonende moeilijk lerende jongeren. Manuscript in voorbereiding.

Van der Molen, M., Harder, P., Eling, P.A.T.M. & Van der Molen, M.W. (2001). Het

functioneren van verbale/auditieve geheugenprocessen bij residentiële en thuiswonende

moeilijk lerende jongeren. Manuscript in voorbereiding.

Van Gennep. (1997). Paradigma-verschuiving in de visie op zorg voor mensen met een

verstandelijke handicap. Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 36, 189-201.

Van Weelden, J. (1988). Moeilijk lerende kinderen. Rotterdam: Lemniscaat.

Verbeek, R.C.G. (1989). Intelligentie-onderzoek en neuropsychologisch onderzoek bij

jeugddelinquenten. Nederlands Tijdschrift voor de Psychologie, 44, 166-180.

Verberne, G.J. (1989). Psychodiagnostiek in relatie tot psychotherapie bij verstandelijk

gehandicapten. In: Petry, D., Haveman, M., Nuy, M. (Red.), De Vuurtoren. Utrecht:

S.W.P.

VGN - Prismant (1999). Landelijke Registratie Zorg- en Dienstverlening aan mensen met een

verstandelijke handicap. Landelijke tabellen intramuraal en semimuraal 1998. Utrecht:

VGN.

Weiss, B., Weisz, J.R. & Bromfïeld, R. (1986). Performance of retarded and nonretarded

persons on information-processing tasks: Further tests of the similar structure

hypothesis. Psychological Bulletin, Vol. 100(2), 157-175.

Weisz, J.R. (1990). Cultural-familial mental retardation: A developmental perspective on

cognitive performance and "helpless" behavior. In: R. Hodapp, J. Burack & E. Zigler

(Eds.), Issues in the developmental approach to mental retardation, (pp. 137-168).

Cambridge: Cambridge University Press.

Weisz, J.R. & Yeats, K.O. (1981). Cognitive development in retarded and nonretarded

persons: Piagetian tests of the similar structure hypothesis. Psychological Bulletin, 90,

153-178.

16