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UNIVERSIDADE FEDERAL DO CEARÁ
FACULDADE DE MEDICINA
DEPARTAMENTO DE SAÚDE COMUNITÁRIA
PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM SAÚDE PÚBLICA
MESTRADO EM SAÚDE PÚBLICA
ROSA MARIA DUARTE VELOSO
ESTIGMA DA HANSENÍASE E EMPODERAMENTO DAS PESSOAS
ACOMETIDAS NO MUNICÍPIO DE FLORIANO- PI.
FORTALEZA
2019
ROSA MARIA DUARTE VELOSO
ESTIGMA DA HANSENÍASE E EMPODERAMENTO DAS PESSOAS ACOMETIDAS
NO MUNICÍPIO DE FLORIANO- PI.
Dissertação apresentada ao Programa de Pós-Graduação
em Saúde Pública da Universidade Federal do Ceará,
Departamento de Saúde Comunitária, como requisito
parcial à obtenção do título de Mestre em Saúde Pública.
Área de concentração: ciências sociais, humanas
ambientais, políticas de saúde e avaliação em saúde.
Orientador: Prof.ª. Dra. Jaqueline Caracas Barbosa
FORTALEZA
2019
ROSA MARIA DUARTE VELOSO
ESTIGMA DA HANSENÍASE E EMPODERAMENTO DAS PESSOAS ACOMETIDAS
NO MUNICÍPIO DE FLORIANO- PI.
Dissertação apresentada ao Programa de Pós-Graduação
em Saúde Pública da Universidade Federal do Ceará,
Departamento de Saúde Comunitária, como requisito
parcial à obtenção do título de Mestre em Saúde Pública.
Área de concentração: Ciências sociais, humanas
ambientais, políticas de saúde e avaliação em saúde
Aprovada em: ___/___/______
BANCA EXAMINADORA
________________________________________
Profa. Dra. Jaqueline Caracas Barbosa (Orientador)
Universidade Federal do Ceará (UFC)
_________________________________________
Dra. Thayza Miranda Pereira
Membro da ANEPS – Articulação Nacional de Movimentos
e Práticas de Educação Popular em Saúde
_________________________________________
Profa. Dra. Patrícia Passos Sampaio
Universidade de Fortaleza (UNIFOR)
_________________________________________
Profa. Dra. Olivia Dias Araújo
Universidade de Federal do Piauí (UFPI)
Dou graças a Cristo Jesus, nosso Senhor, que me deu forças e me considerou fiel, designando-
me para o ministério,
1 Timóteo 1:12
Aos meus avós Rosa Maria, Eduardo, Santana (in memorian)
pessoas incríveis que pude conviver nos ouvindo, orientando com
carinho e passando experiências. Sei que aí de cima vocês me
abençoam todos os dias. A saudade é grande e ainda dói
Aos meus pais eterna gratidão, Moacy da Rocha Veloso e
Francisca Duarte Franco Veloso.
A minha irmã Mayara Duarte Veloso por me apoiar nos meus
projetos e torcer sempre por mim.
A Reagan, obrigada por estar ao meu lado nas horas que chorei
e perdi a paciência e você carinhosamente pegou a minha mão e
com palavras doces me acalmou.
“Eu sou um intelectual que não tem medo de ser amoroso. Amo
as gentes e amo o mundo. E é porque amo as pessoas e amo o
mundo que eu brigo para que a justiça social se implante antes da
caridade.”
(Paulo Freire, 1985)
“Amar e mudar as coisas me interessa mais.”
(Belchior, 1976):
AGRADECIMENTOS
Início meus agradecimentos a DEUS, já que Ele colocou pessoas tão especiais a meu
lado, sem as quais certamente eu não teria dado conta!
Também agradeço a Pachamama, (Mãe Terra), geradora de abundância e de tudo que
existe na terra, por tudo o que nos deu e nos concedeu por seu amor (Munay) e sabedoria
(Yachay), na sua grandeza, espiritualidade e trabalho (Llankay).
Reverencio meus antepassados, raízes da minha vida, que construíram esse país e
também sofreram genocídio.
À minha família, em especial meus pais Moacy e Francisca como também a minha irmã
Mayara, que apesar de nossas diferenças nunca deixaram de me apoiar. Obrigada pelo amor,
conselhos, carinho, paciência e por entenderem a minha ausência. Amo vocês!
Aos meus pais de coração Pe. Cesarino Donatti, José Elias da Rocha (Tio Rochinha),
dona Chaguinha, Aldaíres Mota e Luzinete Santana que sempre tiveram muito carinho por mim
e me acolheram como filha apesar de não possuirmos laço de sangue. Posso dizer que sou
abençoada por ter mais de uma família.
À minha família paterna que conheci há pouco tempo pelo apoio incondicional, por me
ajudar nessa caminhada aqui no Ceará, em especial a minha tia Raimunda Rocha Veloso de
Sousa, e Antonina Rocha Veloso de Sousa pelo amor, carinho e pelas observações críticas na
construção do Portfólio e de todos os trabalhos artísticos que fiz durante o mestrado.
Também agradeço minhas primas Cléia Rocha, Clébia Rocha e minha sobrinha Maria
Cléia Rocha e meu tio Francisco Alcídio de Sousa que me incentivaram a trilhar meus caminhos
na busca de novos conhecimentos.
À minha madrinha Adalice Miranda, por ser uma segunda mãe na minha vida, me
ajudando, aconselhando e puxando a orelha quando necessário. Te amo!
Ao padre Jairo Souto por ser esse amigo solidário sempre atento e disponível para ajudar
me ouvir. Obrigada pelas orações e por ser um instrumento de amor, caridade e fé!
À Camilla Correia pela amizade, ajuda incondicional em todos os momentos que
precisei.
Ao professor Alberto Novaes, por acreditar no meu sonho. As lições que aprendi com
você estarão sempre comigo. Só posso agradecer por ter cruzado a minha vida. Gratidão
sempre!
À minha querida orientadora Dra. Jaqueline Caracas Barbosa (Jack) me faltam palavras
para te agradecer, pelo carinho, acolhida, delicadeza, atenção dispensada a mim com você
aprendi mais do que teoria, aprendi valores humanos para colocar em prática. Obrigada por me
fazer sonhar e acreditar que sou capaz. Eterna gratidão!
Agradeço a Reagan que me ajudou em todo o processo do mestrado que desde a
hospedagem até o apoio moral e técnico no processo do mestrado, pelos momentos de alegria
que você fez questão de dividir comigo e com muita esperança pensou no nosso futuro.
Ao meu amigo Mexicano Guillermo Jesús Guillermo May (Memo) que foi entregar meu
curriculum pessoalmente na UFC e se disponibilizou a ler e dar suas contribuições no projeto.
À Lucila May Peña e família (Silvia May e Emiliano Guillermo “Memito”) pela
acolhida e pelo carinho. Não tenho palavras para demonstrar minha gratidão!
À Anabel Rojas, obrigada pelo carinho, sorrisos largos, amizade a pela disponibilidade
em ajudar a traduzir parte do meu trabalho para o espanhol. Sua ajuda e apoio foram
importantes!
À Aminata Mendes, por ser tão amável e gentil, sempre disposta a ajudar e dar uma
palavra de encorajamento.
Agradeço também a Alexandre Chamsdine e Rudy Diavila, pela amizade, acolhida,
apoio, e, também, pelas consultas médicas.
Aos meus ex-alunos e grandes amigos Artêmio Ferreira e Jacson Coelho pela amizade
construída nesses anos e apoio incondicional.
Às amigas Claudiane Guimarães e Iriane Gonçalo que sempre se dispuseram a me ajudar
para que eu pudesse concretizar esse sonho, meu muito obrigada.
À minha amiga Dra. Socorro Pinheiro pelos conselhos, sugestões e por poder
compartilhar minhas inquietações do mundo acadêmico.
Ao professor Dr. Rubén Muñoz, pela confiança, amizade e simplicidade em partilhar
seus conhecimentos. Meu muito obrigada!
Às minhas amigas Patrícia Santos e Vicência Pinheiro pelo apoio e ajuda com a
paginação do trabalho, normas da ABNT e atualização do meu curriculum vitae.
A minha ex-professora, amiga, confidente e conselheira Flávia Regina Sousa Martins pela
amizade, pelos conselhos e incentivo.
À minha ex-diretora Alvina D’arc, companheira de trabalho e irmã na amizade por todo
incentivo e ajuda.
Um agradecimento especial a minha diva e minha mãe do coração Joelma Maria Costa
e também a Olívia Dias, pessoas maravilhosas que sempre acreditaram na minha capacidade e
me ajudaram em todos os momentos emprestando livros, sentando comigo para escrever e
reescrever o projeto, me hospedando em Teresina, pagando minhas passagens quando não tinha
dinheiro. Meu muito obrigada!
Aos professores do mestrado pelos ensinamentos em especial a Professora Malu Bosi,
Márcia Machado, Kellen Gomes, Ivana Barreto, Shamyr Sullivan, Ricardo Pontes, Alberto
Novaes, Mônica Façanha, Teresinha do Menino Jesus, Carlos Alencar, Bernard Karl Kendall e
Luciano Correia. Seus ensinamentos foram muito além dos ensinamentos do currículo, tivemos
aprendizados importantes para a vida. Certamente se tornaram inspiração para nós.
Às Professoras Raquel Rigotto e Maria do Socorro de Sousa, vocês foram as pessoas
marcantes na minha formação acadêmica. A professora Raquel me fez repensar meu lugar no
mundo e a importância do meu modo de estar no mundo. Obrigada por se dedicar ao seu
trabalho com tanto entusiasmo e verdade. Vocês fazem os seus alunos se sentirem especiais e
capazes de alcançar os sonhos.
Ao professor Dr. Jaison Barreto pela amizade, infinita paciência em ensinar e pelas dicas
de livros. Gratidão sempre!
À professora Dra. Clodis Maria Tavares pela pessoa maravilhosa que é, pelo incentivo,
carisma e sabedoria. Meu muito obrigada.
Às professoras do estágio supervisionado à docência Camila Alves Soares e Mariana
Pompílio Gomes Cabral pela disponibilidade, partilha de saberes, pela oportunidade de assumir
a lecionação por inteiro, e, especialmente pela simplicidade com que me trataram, encarando-
me como colega de profissão.
Aos alunos da Faculdade de Medicina do 4º período, pela receptividade e pela acolhida
como facilitadora nesse processo de aprendizagem na disciplina Saúde Comunitária, o que
tornou essa experiencia muito enriquecedora do ponto de vista pessoal e profissional.
A Anderson Fuentes, meu colega de sala de aula e de apartamento, obrigada amizade e
pela convivência nesses dois anos. Seguimos juntos!
A Jalinson Rodrigues, pela amizade, pela hospitalidade, sorrisos e bons momentos.
A Igor Coêlho Marques pela nossa amizade, companheirismo e presteza ímpar no dia-
a-dia, especialmente nos dias 07 e 08 de janeiro de 2018. Nunca esquecerei!
Às minhas amigas Érika Renata, Marisa e Paz Bittencourt pelo carinho, amizade,
refeições deleitosas e hospitalidade e por me fazerem com que eu me sentisse sempre bem
confortável.
À amiga Caroline Gurgel, pessoa que admiro muito. Agradeço pela amizade, escuta e
partilha.
À minha querida amiga Larissa Fortunato, criatura linda que Deus colocou no meu
caminho. Obrigada pelos momentos de espiritualidade que nos proporcionam ferramentas para
evoluir um pouco mais todos os dias. Yanapakusun (ajudemo-nos-) Haux Haux Haux (Que
assim seja).
À dona Valda pela amizade, leveza, alegria, pelos cafezinhos e presteza em ajudar
sempre com um sorriso. Sentirei saudades.
A Paolo Moiola, agradeço eternamente a Deus por ter te colocado na minha vida, muito
obrigada pelo ter apoio incondicional, e, principalmente, por compreender esse momento de
conclusão do mestrado.
Aos meus ex-alunos e amigos (José Gonçalves e Cleyson Máximo) que se dispuseram
a serem meus moto-taxis para que eu pudesse me deslocar com discrição, segurança e rapidez
até a casa dos colaboradores independentemente da horário e lugar. Meus sinceros
agradecimentos pelo carinho e vibração positiva. Essa conquista é nossa!
Aos colegas do fotocopiadora, em especial o Eduardo Fernandes que sempre dava um
jeito de preparar meu material com capricho para que eu pudesse realizar minha pesquisa.
Inclusive aos finais de semana.
Aos Agentes Comunitários de Saúde de Floriano, em especial (Robervânia, Regina,
Francineide, Pauliana, Aparecida, Darlene, Ivone e Joaneide) obrigada pelas ricas experiências
no campo e por acreditarem que poderíamos construirmos um cenário diferente do que estamos
vivenciando.
Aos Agentes de Endemias de Floriano (Potiara Silva, Márcia da Costa, Francisco
Avelino e Francisco Bueno) que me ajudaram no campo.
Ao grupo 142 KM (Marcio Lustosa, Dyanne Rodrigues, Francisco Pedro da Luz, João
Batista da Cruz, Rosa Amélia Batista, Silvia Neres, Suzanny Carvalho, Bruhna Silva, Rita de
Cássia, Valkíria Nunes, Lucídio Campelo) pelo apoio e companheirismo ao longo dos anos.
À família IntegraHans-PI por me dar a oportunidade de participar desse projeto
maravilhoso onde pudemos partilhar dúvidas, incertezas, conquistas e muitas aprendizagens.
Espero não esquecer de ninguém: Jonas Cardoso, Manoel Borges, Giovanna Dourado, Érica
Néri, Francimar Marques, Carlos Edder, Simone Rego, Joelma Costa, Olívia Dias, Danusa
Felinto, Anderson Oliveira, Hildelisa Veloso, Rose Batista, Thamina Oka, Adriene Rocha,
Smone Galvão, Simone Rego, Idalina França, Felipe Moreiras, Daniela Costa, Diego Muniz,
Rayane Freitas, Vinicius Oliveira, Dinailson Martins, Regina Mávia Noleto, Eveline Boa Vida,
Inara Sena, Priscila Dantas e Armano Gomes Quero agradecer imensamente a todos
À Cúpula Neon por tudo o que vivemos e construímos juntos. Pela convivência e
amizade construídas ao longo dos anos, o que nos fortaleceu e está nos fortalecendo fazendo
com que eu continue crescendo como pessoa e profissional.
Ao Morhan Nacional e Morhan Piauí, em especial aos companheiros de luta (Ruimar
Batista, Lucimar Batista, Francilene Mesquita, Jonas, Joelma Costa, Olívia Dias, Érica Nery,
Roberth, Rita Porto, Artur Custódio) pela atenção, apoio e presteza durante a caminhada.
À UAEM Brasil e UAEM Ceará Universities Allied for Essential Medicines (Sara, Isak
Serafim, Valter, Luciana Lopes, Beatriz Kaippert, Magno, Mariana Bicalho, Mariana Paiva
Guimaraes e Silva, Marina, Mariana Paiva, Letícia Penna Braga, Thiago Nébias, Daniela Pena
Moreira, Mayana, Rodrigo, Nayla Rochelle, Adriana Reis) por compreender esse meu momento
em que não posso estar presente como eu gostaria nas atividades desenvolvidas.
A todos que fazem parte do ReunaHans por serem pacientes e perseverantes em ensinar
o “pulo do gato” na suspeição diagnóstica da hanseníase e que nos incentivam cada dia para se
trabalhar com pessoas acometidas nos fazendo acreditar que um novo mundo é possível.
À RedeHans-PI e RedeHans-CE que têm contribuído com dicas de leitura e
valiosas informações sobre hanseníase que certamente servirão para minha formação pessoal e
profissional.
Ao Instituto Superior de Educação São Judas Tadeu, em especial meu ex-coordenador
Thiago Silveira que me ajudou e foi sensível comigo em todo as etapas do projeto, aos amigos
professores, Rosângela Carvalho, Lucélia Santos, Flávia Regina e Wendel Lacerda por me
incentivarem nos momentos de fraqueza, ao corpo técnico-administrativo, Francisca Maria de
Oliveira, Maria da Guia de Carvalho Osório, Rafael Beirão, Mário de Oliveira, Ana Paula da
Silva, Jailson, aos que fazem serviços gerais e segurança Floriza e Genilson Pereira Eterna
gratidão!
Aos meus diretores do CEEP Calisto Lobo (Joilson Silva Costa e Alvina D’arc dos
Santos Oliveira) e Ribamar Torres (Ezaquiene Barreto), professores e alunos, pois foi graças
ao companheirismo, amizade, paciência, compreensão, apoio, alegria e amor este trabalho
pôde ser concretizado.
Aos meus chefes superiores na Unidade Regional de Educação (Marcilene Fonseca da
Silva, Maria Raimunda Pereira da Silva “Sophia” e Jemara Maria da Silva) que sempre me
ajudaram no que podiam me dando forças para que eu esteja bem-sucedida nas minhas tarefas.
Esse gesto nunca será esquecido por mim.
Ao Movimento dos Colecionadores de Reggae de Floriano meus sinceros
agradecimentos, em especial aos meus amigos Ras Feitosa, Sílvio Tavares, Rogério Sousa,
obrigada pelo aprendizado, pela amizade e por abraçar a causa na luta contra a hanseníase.
Quero também agradecer meus colegas de mestrado com os quais pudemos partilhados
saberes e experiências durante esse percurso um agradecimento especial aos meus amigos
Raquel Cerdeira, Joyse Mirelle, Raquel Nepomuceno, Netinha Costa, Valterdes Pessoa,
Geovania Maciel, Cynthia Lorena, Kelvia Borges, Andreia Fontenelle Nágila Nathaly e
Anderson Fuentes pela convivência, acolhida e pela oportunidade de crescimento e
amadurecimento.
Ao nosso grupo de pesquisa em doenças tropicais negligenciadas: Martha Alcide,
Angélica Gomes, Nayla Rochelle, Gabriela Mardero, Adriana Silva, Hellen Xavier, Anderson
Fuentes, Thainá Bessa, Solange Paiva pela partilha de saberes
Às meninas do Programa Institucional de Bolsas de Iniciação Científica (PIBIC) que
me ajudaram a preencher as máscaras no EPIINFO Gabrielle e Leia, muito obrigada!
Aos funcionários da secretaria do Programa de pós-graduação em saúde pública
Dominick Garcia Araújo e Hemison Magalhães pela presteza e atenção e disponibilidade em
ajudar sempre.
Aos meninos do corpo técnico-administrativo da graduação D.S.C.: Michel Nesley
Lima Fernandes, Renato Ferreira Silva e Liduína Maria Fernandes Almeida pela amizade,
atenção e carinho durante esses anos.
Às amigas do Núcleo de Estudo em Saúde Coletiva Professor Dower Moraes
Cavalcante: Nádia Maria Gomes, Fernanda Coutinho e Nonata Nascimento obrigada pela
acolhida, presteza e amizade.
Ao Núcleo de Tecnologias e Educação à Distância em saúde da UFC (NUTEDS) na
pessoa da senhora Regina Cláudia Macedo pela amizade e disponibilidade em ajudar.
Aos vigilantes da UFC: Durcílio, Claudemir, Reginaldo e Edilson por sempre se
preocuparem conosco e criarem um ambiente tão familiar mantendo o profissionalismo.
Aos coordenadores das secretarias estadual e municipal de saúde por terem autorizado
a pesquisa e apoiado o projeto. Agradecimento especial a Thais Braglia (Secretaria municipal
de saúde de Floriano), Thais Trajano (coordenadora municipal de hanseníase e Tuberculose)
Eliracema Silva Alves (Coordenadora estadual do Programa de Controle da Hanseníase) e
Rosineidia do Perpétuo Socorro Araújo (Secretaria Estadual de Saúde).
Aos membros externos da banca examinadora da etapa de qualificação do projeto, pela
disponibilidade, críticas e sugestões: Dra. Thayza Miranda Pereira e Ms. Maria Solange Araújo
Paiva Pinto pelas valiosas contribuições que somou bastante.
Agradeço os professores avaliadores que aceitaram a compor a minha banca de defesa
Dra. Thayza Miranda Pereira, Profa. Dra. Patrícia Passos Sampaio e Profa. Dra. Olivia Dias
Araújo que certamente têm muito o que contribuir e realizar pertinentes e valiosos
apontamentos que engrandecerão esse estudo.
Às pessoas acometidas pela hanseníase que aceitaram ser colaboradores da pesquisa,
por me permitirem adentrar nas suas casas e dividirem comigo suas histórias de vida com suas
angustias, expectativas e alegrias. Meu respeito e minha eterna gratidão pela confiança. Sem
vocês não seria possível realizar esse estudo.
Aos colegas do Conselho Estadual de Saúde (CES-PI) pelo apoio, carinho, escuta e por
entenderem minha “ausência” nas atividades do Conselho devido a realização desse estudo.
À coordenação de aperfeiçoamento de pessoal de Nível Superior - Capes pela bolsa de
estudo e apoio financeiro.
Ao Programa de Apoio à pós-graduação-PROAP pelo apoio financeiro.
À toda equipe da Netherlands Hanseniasis Relief do Brasil (NHR-Brasil) pelo apoio e
incentivo, a partir da concessão de financiamento específico sem o qual esse projeto não poderia
ser realizado.
A todos aqueles que não foram aqui mencionados, mas que contribuíram, de alguma
forma, para eu atingir meus objetivos. Obrigada por ter feito do meu sonho o nosso sonho!
Espero não ter esquecido nenhum nome, enfim, obrigada pela confiança!
RESUMO
A hanseníase é uma doença infecciosa crônica causada por Mycobacterium leprae que afeta
primariamente nervos periféricos e pele, até mesmo órgãos e sistemas podendo acarretar
comprometimento neurológico e incapacidades. Por se tratar de uma doença milenar, esteve
ligada à ideia de castigo divino e à impureza devido a desobediência. É uma das principais
doenças negligenciadas do Brasil permeada por estigma, discriminação e preconceito que
podem interferir diretamente no convívio social, trabalho, atividades religiosas, relações
interpessoais além de provocar aumento do estresse emocional e sofrimento para a pessoa
acometida pela doença. Objetiva-se com este estudo analisar o estigma da hanseníase e o
empoderamento das pessoas acometidas em Floriano-Piauí, no período de 2008 a 2017. Trata-
se de um estudo transversal descritivo com dados primários realizado a partir da aplicação de
três instrumentos: um questionário socioeconômico demográfico e clínico, as escalas de
estigma- EMIC Stigma Scale e empoderamento. Foram coletados dados sociodemográficos,
clínicos e operacionais. Dos 549 casos novos de hanseníase notificados no Sistema de
Informação de Agravos de Notificação, foram abordadas 232 pessoas acometidas em Floriano.
Predominou pessoas de sexo masculino, parda, com a faixa etária dos 61 a 80 anos, casados,
economicamente ativo, com renda mensal inferior a 1 salário, casos multibacilares. A
pontuação do escore da escala EMIC variou de 0 a 36 pontos com média de 15,5 e a pontuação
da escala variou de 51 a 82 pontos com a média de 61,1. A escala EMIC associou-se com a
classificação operacional (p=0,013), incapacidade física (p=0,007), recidiva (p=0,039), reação
hansênica (p=0,018) e o fato de ter revelado o diagnóstico no espaço extrafamiliar (p=0,035).
A escala do empoderamento associou-se com a renda mensal individual (p=0,036) e com a
incapacidade física (p=0,038). De forma semelhante foram encontradas correlações positivas e
significativas entre o escore de empoderamento e anos de estudo (r=0,174; p=0,008), assim
como para renda individual (r=0,188; p=0,004). Os resultados desta pesquisa evidenciaram que
essas escalas podem ser utilizadas nos serviços de saúde como instrumento facilitador de
mensuração de estigma percebido e de empoderamento dos casos de hanseníase. Esses
resultados foram capazes de nos mostrar que casos multibacilares, com incapacidades, com
reações hansênicas e recidivas foram mais propensos a sofrer estigma. Pessoas com maior renda
individual e sem incapacidade, também tiveram maior probabilidade de serem empoderadas.
Portanto, esses instrumentos podem servir de subsídio para o desenvolvimento de estratégias
de prevenção e redução da hanseníase
Palavras-chave: Hanseníase; Lepra; Estigma; Empoderamento.
ABSTRACT
Leprosy is a chronic infectious disease caused by Mycobacterium leprae that primarily affects
peripheral nerves and skin, even organs and systems that can lead to neurological impairment
and disability. Because it was a millennial disease, it was linked to the idea of divine punishment
and impurity due to disobedience. It is one of the main neglected diseases in Brazil permeated
by stigma, discrimination and prejudice that can interfere directly in the social life, work,
religious activities, interpersonal relations besides causing increase of the emotional stress and
suffering for the person affected by the disease. The objective of this study is to analyze the
stigma of leprosy and the empowerment of people affected in Floriano-Piauí, from 2008 to
2017. This is a cross-sectional descriptive study with primary data to be carried out from the
application of three instruments: a demographic and clinical socioeconomic questionnaire, the
stigma scales - EMIC Stigma Scale and empowerment. Sociodemographic, clinical and
operational data were collected. Of the 549 new cases of leprosy diagnosed, 232 cases were
treated in Floriano. Prevalence of males, brown, with the age group of 61 to 80 years, married,
economically active, with monthly income less than 1 salary, multibacillary cases. The score of
the EMIC scale ranged from 0 to 36 points with an average of 15,5 and the scale score ranged
from 51 to 82 points with a mean of 61,1. The EMIC scale was associated with the operational
classification (p = 0.013), physical disability (p = 0.007), recurrence (p = 0.039), leprosy
reaction (p = 0.018) and the fact that it revealed the diagnosis in the extrafamilial space (p =
0.035). The scale of empowerment was associated with individual monthly income (p = 0.036)
and with physical disability (p = 0.038). Similarly, positive and significant correlations were
found between the empowerment score and the study years (r = 0.174, p= 0.008), as well as for
individual income (r = 0.188, p = 0.004). The results of this research showed that these scales
can be used in health services as an instrument to facilitate the measurement of perceived stigma
and the empowerment of leprosy cases. These results were able to show us that multibacillary
cases, with disabilities, with leprosy reactions and relapses were more likely to suffer stigma.
Individuals with higher individual incomes and no disability were also more likely to be
empowered. Therefore, these instruments can serve as a subsidy for the development of
strategies for the prevention and reduction of leprosy
Keywords: Hansen’s disease; Leprosy; Stigma; Empowerment.
LISTA DE FIGURAS E GRÁFICOS
Figura 1 Distribuição espacial dos novos casos de hanseníase, por país,
detectados em 2017..................................................................................... 28
Figura 2 Clusters de detecção de casos novos de hanseníase................................... 29
Figura 3 Matriz analítica das dimensões de vulnerabilidades................................... 31
Figura 4 Modelo de articulação dos componentes das desigualdades em saúde...... 35
Figura 5 Modelo de determinação social da saúde proposto por DAHLGREN e
WHITEHEAD (2007)................................................................................. 37
Figura 6 Determinantes sociais: modelo de DIDERICHSEN e HALLQVIST
(1998).......................................................................................................... 38
Figura 7 Localização do Território Rural Vale dos Rios Piauí e Itaueira-PI no
mapa do Brasil e do estado do Piauí........................................................... 64
Figura 8 Mapas do Município de Floriano e seus bairros, 2010............................... 65
Figura 9 Mapa do Piauí com seus munícipios do estudo.......................................... 66
Figura 10 Diagrama representativa da população abordada e motivos de exclusão... 69
LISTA DE TABELAS
Tabela 1 Caracterização do município do Floriano................................................ 67
Tabela 2 Caracterização sociodemográfica e econômica dos casos novos de
hanseníase em Floriano, Piauí, entre os anos 2008 a 2017...................... 80
Tabela 3 Caracterização clínica e operacional dos casos novos de hanseníase em
Floriano, Piauí, entre os anos 2008 a 2017............................................... 81
Tabela 4 Percentual dos casos que responderam “SIM” na aplicação da escala
EMIC em Floriano, Piauí 82
Tabela 5 Percentual dos casos que responderam “CONCORDO” ou
“DISCORDO” na aplicação da escala do empoderamento em Floriano,
Piauí.......................................................................................... 83
Tabela 6 Associação entre fatores sociodemográficos e econômicos com a escala
EMIC dos casos novos de hanseníase em Floriano, Piauí, entre os anos
2008 a 2017................................................................................. 86
Tabela 7 Associação entre fatores clínicos e operacionais com a escala EMIC dos
casos novos de hanseníase em Floriano, Piauí, entre os anos 2008 a
2017............................................................................................................. 87
Tabela 8 Associação entre fatores sociodemográficos e econômicos com a escala
do empoderamento dos casos novos de hanseníase em Floriano, Piauí,
entre os anos 2008 a 2017............................................................................ 89
Tabela 9 Associação entre fatores clínicos e operacionais com a escala do
empoderamento dos casos novos de hanseníase em Floriano, Piauí, entre
os anos 2008 a 2017..................................................................................... 90
LISTA DE QUADRO
Quadro 1 Dinâmica geral do processo de empoderamento........................................ 55
Quadro 2 Fatores derivados da escala do empoderamento......................................... 58
Quadro 3 Descrição, categorias e classificação das variáveis do estudo.................... 71
LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS
ABNT Associação Brasileira de técnicas
ACS Agente Comunitário de Saúde
CADSUS Cadastramento de Usuários do Sistema Único de Saúde
CAPES Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior
CES-PI Conselho Estadual de Saúde do Piauí
CEB’s Comunidades Eclesiais de Base
CEP Comitê de Ética em Pesquisa
CIOMAL Campagne Internationale de l’Ordre de Malte contre la Lèpre
CFZ Clofazimina
CTA Comitê Técnico Assessor
CIF Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde
CIMI Conselho Indigenista Missionário
CGMA Coordenação-Geral de Gestão Estratégica, Monitoramento e Avaliação
CNDSS Comissão Nacional de Determinantes Sociais da Saúde
CRAS Centro de Referência de Assistência Social
CGHDES Coordenação Geral de Hanseníase e Doenças em Eliminação.
DDS Dapsona
DCS Departamento de Saúde Comunitária
DSS Determinantes Sociais da Saúde
DT Dimorfa-Tuberculóide
DV Dimorfa –Virchoviana
DTN Doenças Tropicais Negligenciadas
EMIC Explanatory Model Interview Catalogue
EMIC-AP Explanatory Model Interview Catalogue-Affected People Stigma Scale
EMIC-CSS Explanatory Model Interview Catalogue_Community Stigma Scale
Epi-Info 7.1.5. Centers for Disease Control and Prevention, Atlanta, USA.
EUA Estados Unidos da América
ESF Estratégia Saúde da Família
FAPEPI Fundação à Pesquisa do Estado do Piauí
FIRJAN Federação das Indústrias do Estado do Rio de Janeiro
GIF2 Grau de Incapacidade Física 2
HIV Vírus da Imunodeficiência Humana
IBGE Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística
IDHM Índice de Desenvolvimento Humano Municipal
IFDM Índice FIRJAN de Desenvolvimento Municipal
IST Infecções Sexualmente Transmissíveis
LIBRAS Linguagem Brasileira de Sinais
MB Multibacilar
MDT-U Multidrogaterapia Única
MORHAN Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase
MS Ministério da Saúde
NASF Núcleo de Apoio Saúde da Família
NESC Núcleo de Estudo em Saúde Coletiva
NHR Netherlands Hanseniasis Relief do Brasil
OAB Ordem dos Advogados do Brasil
OMS Organização Mundial de Saúde
OPAS Organização Pan-americana de Saúde
PB Paucibacilar
PBF Programa Bolsa Família
PI Piauí
PIB Produto Interno Bruto
PIBIC Programa Institucional de Bolsas de Iniciação Científica
PNUD Programa das Nações Unidas para o Desenvolvimento
PQT Poliquimioterapia
PROAP Programa de Apoio à Pós-Graduação
RCD Redes de Convívio Domiciliar
RPM Rifampicina
RS Rio Grande do Sul
SC Santa Catarina
SEDUC Secretaria de Educação e Cultura
SESAPI Secretaria de Saúde do Piauí
SM Salário Mínimo
SINAN Sistema de Informação de Agravos de Notificação
SNL Serviço Nacional da Lepra
STATA 12 Stata Corporation, College Station, USA
SUS Sistema Único de Saúde
SVS Secretaria de Vigilância em Saúde
TCLE Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
TT Tuberculóide
UAEM Universities Allied for Essential Medicines
UBS Unidade Básica de Saúde
UFC Universidade Federal do Ceará
UFPI Universidade Federal do Piauí
URE Unidade Regional de Educação
VV Virchoviana
WHO World Health Organization
SUMÁRIO
1. APRESENTAÇÃO ........................................................................................................... 25
2. INTRODUÇÃO ................................................................................................................ 28
2.1 Hanseníases: Aspectos Clínicos e Epidemiológicos .......................................................... 28
2.2 Hanseníase, Vulnerabilidades e Determinantes Sociais em Saúde. ................................... 32
2.3 Hanseníase, Incapacidades físicas e Participação Social. .................................................. 39
2.4 Processo sócio-histórico da hanseníase .............................................................................. 41
2.5 Estigma da Hanseníase .........................................................Erro! Indicador não definido.
2.6 Empoderamento das Pessoas Acometidas pela Hanseníase ............................................... 51
3. JUSTIFICATIVA .............................................................................................................. 57
4. OBJETIVOS ..................................................................................................................... 59
4.1 Geral ................................................................................................................................... 59
4.2 Específicos .......................................................................................................................... 59
5. PROCEDIMENTOS METODOLÓGICOS ...................................................................... 60
5.1 Desenho de estudo .............................................................................................................. 60
5.2 Local do estudo................................................................................................................... 60
5.4 Critérios de inclusão ........................................................................................................... 63
5.5 Critérios de exclusão .......................................................................................................... 63
5.3 Participantes do estudo ....................................................................................................... 63
5.6 Descrição das variáveis ...................................................................................................... 65
5.7 Coleta de Dados ................................................................................................................ 70
5.8 Entrada e Análise de Dados ................................................................................................ 71
5.9 Aspectos éticos e legais/Considerações Éticas ................................................................... 72
6. RESULTADOS ................................................................................................................. 73
6.1. Caracterização sociodemográfica e econômica. ................................................................ 73
6.2. Fatores associados a escala EMIC ..................................................................................... 82
6.3. Fatores associados a escala empoderamento ..................................................................... 86
7. DISCUSSÃO..................................................................................................................... 89
7.1 LIMITAÇÕES DO ESTUDO
8. CONSIDERAÇÕES FINAIS .......................................................................................... 107
REFERÊNCIAS ..................................................................................................................... 108
APÊNDICE A: TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO .................. 148
APÊNDICE B: ABORDAGEM SOCIOECONÔMICO, DEMOGRÁFICO E CLÍNICO.... 151
ANEXO A: EXPLANATORY MODEL INTERVIEW CATALOGUE (EMIC) ................. 154
ANEXO B: ESCALA DE EMPODERAMENTO ................................................................. 156
ANEXO C: COMITÊ DE ÉTICA E PESQUISA (UFC) ....................................................... 159
25
1. APRESENTAÇÃO
Pensar em minha trajetória como professora/educadora mais que um trabalho de
resgate das memórias desse (des)caminho significa a perpetuação das minhas experiências e
dos aprendizados que acumulei ao longo desses anos.
Venho do sul do estado do Piauí, de uma cidade chamada Bertolínia e sou a
primogênita de uma família de duas filhas. Tive forte influência na minha formação pessoal de
Belchior, Violeta Parra, Mercedes Sosa, João do Vale, Patativa do Assaré, Paulo Freire e
Guayasamín por desenvolverem um trabalho comprometido com a luta dos oprimidos e
explorados trazendo questionamentos à “crueldade do homem com o homem”.
Antes de iniciar a minha trajetória com pessoas acometidas pela hanseníase eu me
dedicava ao ofício que exercia de professora de educação básica, ao mesmo tempo em que
estava engajada nos movimentos sociais, inicialmente por meio do movimento estudantil e com
a Igreja Católica junto com as Comunidades Eclesiais de Base (CEB’s), onde participei da
Pastoral da Juventude, Pastoral Social, Pastoral da Criança e Pastoral Carcerária.
Depois, tive a oportunidade de conhecer a Teologia da Libertação, em um encontro
em Belém em 2009 com José Comblin e posteriormente no Peru com Gustavo Gutierrez e com
François Houtart em Quito. Fiquei encantada com o discurso de Comblin sobre a opção
preferencial pelos mais necessitados e da importância do leigo para a Igreja onde afirmava com
veemência que deveríamos usar as ciências sociais e humanas para que pudéssemos nos libertar
das injustas condições econômicas, políticas e sociais.
Como pedagoga trabalhei com alfabetização de crianças, jovens e adultos, além de
atuar também como coordenadora escolar, professora de graduação e orientadora social
atendendo adolescentes de 15 a 17 anos em situação de risco e vulnerabilidade social, menores
infratores através de um projeto do governo federal em parceria com o município de Floriano
junto ao 3º Batalhão da Polícia Militar. Como graduada em Biologia tive experiências para além
da docência com trabalhos relacionados à “fitossociologia” e “etnobotânica” onde fui bolsista
de iniciação científica (PIBIC) da Fundação à Pesquisa do Estado do Piauí (FAPEPI).
A partir do convívio com tantas diferenças, da formação que recebi nas CEB’s
comecei a apoiar mais as causas dos pescadores, ribeirinhos, quilombolas e indígenas, muitas
vezes realizando pequenas intervenções em suas comunidades junto aos órgãos competentes
como Conselho Indigenista Missionário (CIMI), Associações e Universidades. Por
aproximadamente oito anos realizei atividades com esses povos na Pan-Amazônia, sobretudo
26
no Brasil, Peru, Equador e Bolívia. Durante um bom tempo meus interesses giravam em torno
da causa indígena, sua cosmovisão e modelos de desenvolvimento. Inconscientemente me
aproximei de temas relacionados à Saúde Pública.
Meu primeiro contato com a temática hanseníase foi ao ser obrigada a realizar a
baciloscopia, procedimento doloroso, para poder assumir o concurso como professora da
Secretaria de Educação e Cultura (SEDUC) no estado do Maranhão.
O meu segundo contato com a doença foi ao receber o convite para participar do
projeto IntegraHans-Piauí: abordagem integrada de aspectos clínicos, epidemiológicos (espaço-
temporais), operacionais e psicossociais da hanseníase em municípios piauienses de alta
endemicidade. Foi financiado pela Netherlands Hanseniasis Relief (NHR Brasil) e pela
Campagne Internationale de l’Ordre de Malte contre la Lèpre (CIOMAL), Organizações Não-
Governamentais com sedes em Amsterdã (Holanda) e Genebra (Suíça) respectivamente, com
apoio da Universidade Federal do Ceará.
Por intermédio do IntegraHans-PI conheci o Movimento de Reintegração das
Pessoas Acometidas pela Hanseníase (MORHAN), onde me filiei como voluntária e hoje faço
parte da Coordenação Estadual no Piauí. Ainda, fui eleita Conselheira Estadual de Saúde
representando o Morhan-PI. Na pós-graduação da Universidade Federal do Ceará (UFC) tive a
oportunidade de me unir a outros acadêmicos para fundar o capítulo do Ceará da UAEM
(Universities Allied for Essential Medicines), organização nascida na Universidade de Yale, em
2001.
O estigma da hanseníase ainda se faz presente em Floriano-Piauí, que existe no
município uma rua popularmente conhecida como a rua da Hanseníase e nela se encontra uma
escola pública estadual que foi fechada por causa da presença da doença.
Assim, trabalhar nesse contexto de vulnerabilidades despertou em mim o desejo de
investigar o estigma e empoderamento associados à hanseníase de modo a obter uma
compressão dessa problemática com o intuito de propor intervenções baseadas na realidade da
comunidade.
O lugar de onde eu falo é reflexo dos 22 anos vividos de militância no movimento
social e como profissional de educação, mediadora nos processos de ensino-aprendizagem na
educação pública, bem como da minha atuação no Projeto IntegraHans-PI que me trouxe
inquietações e desafios na busca de efetivação de uma saúde pública de qualidade na tentativa
de (re)descobrir novos caminhos para se fazer saúde em áreas negligenciadas, sobretudo para
as pessoas acometidas pela hanseníase.
27
Ao ingressar no mestrado, tive a oportunidade de acompanhar no campo o processo
de validação das escalas de estigma e empoderamento e de dar continuidade a minha pesquisa
na aplicação destas escalas buscando identificar o estigma da hanseníase e o empoderamento
das pessoas acometidas.
Será a primeira aplicação da escala de estigma adaptada para pessoas acometidas
pela hanseníase Explanatory Model Interview Catalogue_ Affected People Stigma Scale (EMIC
AP da Escala de Empoderamento (Empowerment Scale) após a validação das mesmas no Brasil
por pós-graduandas em saúde pública da UFC.
28
2. INTRODUÇÃO
2.1 Hanseníases: Aspectos Clínicos e Epidemiológicos
A hanseníase é uma doença infecciosa crônica que afeta primariamente nervos
periféricos, pele e mucosas. É causada por um bacilo chamado Mycobacterium leprae de alta
infectividade e baixa patogenicidade, onde apenas 5 a 10% dos infectados adoecem. Os nervos
mais acometidos são o facial, ulnar, radial, mediano, fibular e tibial posterior o que leva a um
comprometimento neurológico como lesões tróficas ou traumáticas, garras e reabsorção óssea,
que geram incapacidades (DUERKSEN, 1997; AZULAY; AZULAY, 1997; OPROMOLLA,
2000; GOULART; PENNA; CUNHA, 2002; BRASIL, 2016b). Existem outros agentes
infeciosos causadores de formas específicas de hanseníase em outros países caso do México
com Mycobacterium lepromatosis (HAN; SIZER; VARGAS-OCAMPO, 2012).
O M. leprae é uma bactéria de reprodução lenta, o que faz com que somente a
exposição prolongada e constante a cargas bacilares elevadas e/ou uma baixa imunidade,
permite a infecção que pode durar de 2 a 7 anos. O bacilo se multiplica preferencialmente nas
áreas frias do corpo com temperaturas inferiores a 37º C onde se localizam a maior parte das
lesões hansênicas nas pessoas acometidas. (FLEURY, 2000; MADEIRA, 2000; CONCHA et.
al. 2008; BRASIL, 2010; BRASIL, 2016a).
O homem é considerado a principal fonte de infecção da doença (BRASIL, 2002;
TALHARI et. al., 2006). Sabe-se que a transmissão ocorre pelas vias áreas superiores com
emissão de aerossóis e gotículas de saliva de uma pessoa infectada que não está em tratamento
para uma pessoa suscetível. Também pode ocorrer em menor escala pela pele lesada, leite
humano, nódulos ulcerados (hansenomas), urina e fezes (BRASIL, 2002; TALHARI et. al.,
2006). A doença está associada a movimentos migratórios, a condições sociais e também outras
fontes de infecção que permitem a manutenção do bacilo no meio ambiente (MIRANDA,
2015).
A Organização Mundial de Saúde (OMS) traz uma classificação operacional da
hanseníase para fins de tratamento como dois tipos: paucibacilar (PB) (forma indeterminada e
tuberculóide, onde apresenta poucos bacilos) e multibacilar (MB) (formas virchoviana e
dimorfa, que apresenta muitos bacilos, sendo, portanto, a forma mais agressiva e mais
contagiosa da doença) (WHO,1998). A classificação de Ridley e Jopling considera dois tipos
polares da doença, a tuberculóide (TT) e a virchoviana (VV), assim como a dimorfa como forma
29
intermediária. A forma dimorfa é subdividida em dimorfa-tuberculóide (DT), dimorfa-dimorfa
(DD) e dimorfa-virchoviana (DV); além destas há a forma indeterminada que não é considerada
dentro dos espectros supracitados (RIDLEY; JOPLING, 1962; RIDLEY; JOPLING, 1966;
TALHARI , 2015).
Em 2017, foram detectados no mundo 210.671 casos novos: 59,9% (126.164)
ocorreram na Índia, 12,7% (26.875) no Brasil e 7,5% (15.910) na Indonésia (WHO, 2017). O
Brasil apresenta alta carga de infecção pela hanseníase e se apresenta como o segundo país em
número de casos novos notificados (WHO, 2018).
Figura 1 - Distribuição espacial dos novos casos de hanseníase, por país, detectados
em 2017
FONTE: ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DE SAÚDE, 2017 (WHO, 2018)
Estudo conduzido por Penna; Oliveira e Penna (2009) identificou 10 clusters de
maior risco de transmissão e concentração de casos da hanseníase no Brasil. Esses 10 clusters
eram responsáveis por 17% da população brasileira e 53,3% de total de casos diagnosticados
em 2007, representando 21% do total dos municípios brasileiros. Em três destes clusters esteve
presente o estado do Piauí (1,6,8). O cluster 1 abriga 72 municípios do estado enquanto nos
cluster 6 há 42 municípios e 8 teve cada um apenas um município registrado conforme Figura
. (ARAÚJO et. al., 2016).
Os clusters representam áreas geográficas de maior risco e maior concentração de
casos, indicando a necessidade de manter como prioridade o investimento na busca de novos
casos nessas áreas (PASCHOAL et. al., 2011).
30
Figura 2 - Clusters de detecção de casos novos de hanseníase
Fonte: MS/SVS/CGHDES – SINAN.
Disponível em: http://www.who.int/lep/resources/Cluster_analysis/en/
No município de Floriano/Piauí, a hanseníase ainda representa um grave problema
de saúde pública sendo considerada hiperendêmica segundo os indicadores epidemiológicos do
Ministério da Saúde. Em relação ao número absoluto de casos notificados na população geral,
no período de 2001 a 2016 no município de Floriano foram diagnosticados 1.111 casos novos
de hanseníase diagnosticados com o coeficiente de detecção médio de 122,08 casos por 100 mil
habitantes, sendo este total do município responsável por 4,93% dos 22.518 casos
diagnosticados ao longo da série histórica no estado do Piauí (UFPI, 2016b).
Quando afeta menores de 15 anos significa que há maior dinâmica de transmissão
com atividade da doença. Pesquisas mostram que há uma maior incidência da doença nos
31
homens do que nas mulheres, na maioria das regiões do mundo (TALHARI; NEVES, 1997;
OLIVEIRA,1998, SOUZA; VANDERLEI; FRIAS, 2017).
A hanseníase é uma doença de notificação compulsória em todo o país. Para cada
caso diagnosticado de hanseníase deve ser preenchida uma ficha de Notificação, que será
inserida em um banco do Sistema de Informação de Agravos em Notificação (SINAN) para
análises epidemiológicas que servirão de subsídios para propiciar o planejamento e avaliação
das ações de controle da doença (BRASIL, 2016a; BRASIL, 2016b).
Para o devido controle da doença faz-se necessário o diagnóstico precoce,
tratamento oportuno com prevenção de incapacidades, redução da transmissão da doença a
partir da abordagem de contatos de forma sistemática e qualificada (FEENSTRA;
VISSCHEDIJK, 2002; WHO, 2016).
A hanseníase é uma das principais Doenças Tropicais Negligenciadas (DTN)
existentes no Brasil. O termo Doença Tropical Negligenciada foi criado na década de 1970, e é
utilizado pela Organização Mundial de Saúde para designar um grupo de doenças infecciosas e
parasitárias endêmicas que afeta populações de baixa renda localizadas, sobretudo em países
da África, Ásia e Américas. São também chamadas doenças em eliminação, consideradas
endêmicas em população de baixa renda (SOUZA, 2010; FERREIRA, 2014). Pesquisa mostra
que o elemento comum que une as características dessas doenças é o fato de estarem
intrinsecamente associadas à condição de pobreza das pessoas acometidas (RAMOS JÚNIOR
et. al., 2018).
A mudança da terminologia “Doenças Tropicais Negligenciadas” para Doenças
Negligenciadas representa uma evolução visto que ultrapassa a perspectiva colonialista e o
determinismo geográfico de forma a contemplar os contextos de desenvolvimento político,
econômico e social (MOREL, 2006).
32
2.2 Hanseníase, Vulnerabilidades e Determinantes Sociais em Saúde.
Para Ayres (2002), a vulnerabilidade engloba três dimensões: individual, social e
programática. A vulnerabilidade individual compreende os aspectos biológicos, cognitivos,
emocionais e atitudinais além daqueles referentes às relações sociais. Por sua vez, a
vulnerabilidade social é caracterizada por aspectos sociais, econômicos e culturais que
oportunizam e/ou determinam o acesso a bens e serviços, inclusive de saúde. Por último, a
vulnerabilidade programática refere-se ao acesso (físico, comunicacional, insumos) bem como
a aspectos de gestão (Erro! Fonte de referência não encontrada.3).
Figura 3 – Matriz analítica das dimensões de vulnerabilidades
Fonte: Adaptada de FERNANDES, 2016; ARAÚJO, 2017.
Fernandes (2016), em pesquisa realizada Vitória da Conquista e Tremedal-Bahia
ao estudar a participação social das pessoas acometidas pela hanseníase destacou a presença
das vulnerabilidades individuais e sociais nesses indivíduos e concluiu que a restrição à
participação tanto pode ser um elemento facilitador de vulnerabilidade, como também pode ser
uma resposta da própria vulnerabilidade numa relação de retroalimentação das condições.
33
Segundo Almeida-Filho (2009, p. 366)) o referencial das desigualdades sociais em
saúde pode incorporar a ideia de vulnerabilidade social como um doa seus focos, agregando
categorias correlatadas, definidas de acordo com o plano de realidade considerado, como a
fragilidade, vulnerabilidade, susceptibilidade e debilidade.
A predisposição genética, bem como a vulnerabilidade individual, programática e
social, os valores, hábitos e costumes podem ser fatores determinantes do processo saúde-
doença, relativo à hanseníase (BASEGGIO, 2016).
A vulnerabilidade é um conceito importante na saúde coletiva. O conhecimento da
vulnerabilidade das pessoas às doenças transmissíveis ajuda diretamente na identificação das
necessidades em saúde pois ao ampliar o olhar para além do risco será possível melhor
efetivação das práxis no controle da hanseníase que muitas vezes é marcada por estigma,
exclusão social e sentimentos de medo (NICHIATA et. al., 2011; ARAÚJO, 2017).
Além de afetar os aspectos biológicos a hanseníase envolve também questões
sociais, econômicas, culturais e psicológicas do indivíduo. As pessoas acometidas pela doença
apresentam vulnerabilidades por se tratar de uma doença com alto poder incapacitante, que
provoca mudanças no corpo e por conseguinte pode causar diminuição da autoestima,
dificuldades na convivência social interferindo na qualidade de vida (GARBIN et. al., 2015;
PALMEIRA, 2011; LEITE; CALDEIRA, 2014).
Duarte, Ayres, Simonetti (2007) em pesquisa realizada em Botucatu, São Paulo
verificou associação do baixo perfil socioeconômico e presença de incapacidades físicas,
configurando vulnerabilidade, podendo trazer impactos negativos na qualidade de vida da
pessoa acometida pela hanseníase.
Estudo realizado em municípios dos estados da Bahia, Piauí e Rondônia sobre a
sobreposição de casos de hanseníase em redes de convívio domiciliar (RCD) evidenciou
situações de vulnerabilidades (social e programática) em RCD com 3 ou mais casos da doença.
Sugerindo a inclusão da sobreposição de casos de hanseníase no mesmo espaço como indicador
sentinela de gravidade epidemiológica e operacional para a vigilância em saúde (BOIGNY,
2018).
Também, Souza, (2016) ao caracterizar os padrões epidemiológicos e operacionais
da hanseníase, bem como fatores associados à sua distribuição espaço-temporal no Estado da
Bahia chama atenção para a ampliação da dimensão de vulnerabilidade programática, quando
se considera a população masculina, em especial para os aspectos relativos à cura e à recidiva.
Existe uma fragilidade dos serviços de saúde para desenvolver ações de controle,
34
principalmente vigilância dos contatos intradomiciliares, diagnóstico e tratamento oportunos,
além de seguimento pós-alta das pessoas acometidas pela doença.
Estudo realizado por Araújo (2017) em Floriano, Piauí, evidenciou a presença de
vulnerabilidade programática. Apesar da cidade possuir cobertura de 100% da Estratégia Saúde
da Família, não refletiu em uma atenção e cuidado qualificados aos contatos intradomiciliares
de pessoas com hanseníase. Constatou-se que as atividades educativas voltadas para a
hanseníase bem como visitas domiciliares da estratégia saúde da família (ESF) insuficientes,
além da não realização dos exames dermatoneurológicos de forma adequada e também a
ausência de orientação sobre a importância de avaliação dos contatos e retorno à Unidade
Básica de Saúde (UBS) para avaliações pós-tratamento, o que resulta no diagnostico tardio dos
casos identificados.
Exemplo dessa vulnerabilidade programática no Piauí é o estudo de Alencar (2011)
que evidenciou um grande fluxo de pessoas que saem dos seus municípios de residência para
serem diagnosticadas em outros municípios, alguns deles interestaduais devido à sua
localização fronteiriça com o estado do Maranhão. Esses dados refletem lacunas do processo
de descentralização do atendimento integral à pessoa acometida pela hanseníase e chamam a
atenção para dificuldades com o acompanhamento durante e após a PQT.
Fernandes (2016) ao investigar sobre a participação social e contextos de
vulnerabilidade em pessoas acometidas pela hanseníase encontrou um percentual elevado de
pessoas com incapacidade físicas, porém, com baixa restrição à participação social (24,9% em
Vitória da Conquista e 33,3% em Tremedal) sendo que as pessoas que possuíam grau 2 de
incapacidade Física (GIF2) assim como as pessoas que possuíam alguma inatividade para o
trabalho, possuíram maior restrição à participação social.
Dessa forma, no intuito de intervir em situações de vulnerabilidade é necessário o
desenvolvimento de ações que envolvam “resposta social” que, segundo Ayres et. al. (1999)
significa a participação ativa da população na procura de estratégias exequíveis e resolutivas
quanto a problemas e necessidades de saúde.
Nas três últimas décadas do século XX, ocorreu significativo incremento na
produção científica sobre determinantes socais da saúde em países da América latina e do caribe
(Almeida-Filho et. al., 2003)
Para Almeida-Filho (2009, p.366) os componentes da cadeia determinante das
desigualdades em saúde são: disponibilidade de recursos (renda, poder, etc); diversidade de
modo de vida; desigualdades em situação de saúde; acesso diferenciado e atuação segregada do
sistema de cuidado à saúde conforme figura abaixo:
35
Figura 4 – Modelo de articulação dos componentes das desigualdades em saúde
Fonte: Almeida-Filho, 2009
Para além do modelo Determinante social de saúde (DSS) Rocha e David (2015)
propõem uma discussão sobre a diferença de conceituação entre a determinação social da saúde
e os Determinantes sociais da saúde. Para eles, a determinação social da saúde é um referencial
teórico que aborda aspectos relacionados à coletividade e seu potencial caráter histórico-social
no processo saúde-doença, não levando em conta discussões de aspectos epidemiológicos
individuais, mas que procura colocar em destaque a relação entre o biológico e o social,
divergindo da abordagem dos DSS (ROCHA; DAVID, 2015).
O conceito de Determinação Social da Saúde teve notória importância na formação
da epidemiologia social latino-americana e na história do movimento sanitário brasileiro
(NOGUEIRA, 2010).
Segundo Rocha e David (2015) os atuais estudos sobre os DSS se limitam a
identificar correlações entre variáveis sociais e eventos de morbimortalidade na população,
diferentemente do que se pretendia nos anos de 1970 e 1980, em que se buscava uma
perspectiva explicativa mais ampla.
Aprofundando a análise, assume-se que interesses relacionados à hegemonia de
campos de conhecimento também podem estar presentes, embora de modo não imediatamente
claro, “Assim, o que está disfarçado por trás do rótulo de DSS e de combate às iniquidades em
saúde é o triunfo esmagador da visão de mundo da epidemiologia tradicional” (NOGUEIRA,
2010).
As autoras ainda afirmam que no modelo da OMS, os determinantes sociais são
considerados fatores externamente conectados, expandindo a visão para as chamadas causas
das causas. Fato preocupante, uma vez que repete o modus operandi do causalismo, o de atuar
sobre os fatores. Mesmo que este modelo reconheça os determinantes estruturais e
36
intermediários, é feito de tal forma que é impossível estabelecer o nexo histórico entre as
dimensões da vida (BREILH, 2010)
A hanseníase é uma doença que está ligada diretamente aos DSS. É sabido que os
determinantes estruturais que envolvem, dentre muitas coisas, uma distribuição mais igualitária
de renda e o desenvolvimento de políticas públicas voltadas para a minimização da
discriminação e das injustiças sociais têm influência direta na saúde das pessoas (Figura 5)
(CAMPOS, 2006; BUSS; PELLEGRINI FILHO, 2007; BRASIL, 2008; WHO, 2011).
A Comissão Nacional sobre Determinantes Sociais da Saúde (CNDSS), criada em
2006, define os DSS como “[...] os fatores sociais, econômicos, culturais, étnicos raciais,
psicológicos e comportamentais, que influenciam a ocorrência de problemas de saúde seus
fatores de risco”.
Os DSS da Saúde operam na dimensão populacional, envolvendo os níveis
individual e coletivo, destacando as amplitudes territoriais (município, estado, país). Em
segundo lugar na dimensão social, micro (família, grupo de pares, etc.) e macrossocial (estratos,
classe social, etc.). Em terceiro lugar na dimensão simbólica-cultural reconhecendo recortes
étnico-raciais (subculturas, grupos étnicos) (ALMEIDA-FILHO, 2009)
O termo determinante social de saúde é utilizado para definir as condições em que
os indivíduos nascem, vivem, crescem, trabalham e envelhecem (FLEURY-TEIXEIRA, 2009;
BASEGGIO, 2016; WHO, 2011).
Figura 5 - Modelo de determinação social da saúde proposto por Dahlgren e Whitehead (2007).
Fonte: CNDSS, 2008.
37
Apesar de ser uma doença milenar, associada à pobreza, condições de saúde
precária, condições sanitárias e habitação desfavoráveis que provoca o aglomerado de pessoas
ocasionando maior disseminação do bacilo pelas vias aéreas (SAVASSI, 2010) muitas questões
epidemiológicas ainda não foram esclarecidas.
O modelo proposto por Diderichsen e Hallqvist em 1998, foi adaptado por
DIDERICHSEN, EVANS e WHITEHEAD (2001). Esse modelo demonstra que a estratificação
social gerada pelo contexto social determina posições sociais dos indivíduos. Dessa forma se
torna responsável pelo diferencial de saúde. A figura 5 representa o processo pelo qual os
indivíduos detêm a sua posição social (I) influenciado pelos mecanismos sociais existentes,
como por exemplo, o sistema educacional e o mercado de trabalho.
De acordo com a posição social que cada indivíduo ocupa ele pode se apresentar
mais ou menos exposto a riscos danosos à saúde (II); mais ou menos vulneráveis à ocorrência
de doença ao serem expostos aos riscos (III); além das “consequências sociais ou físicas” ao se
contrair determinada doença (IV). Por “consequências sociais” entende-se o impacto que a
doença pode ter sobre a situação socioeconômica do indivíduo e sua família (Figura 6).
Figura 6 - Determinantes sociais: modelo de Diderichsen e Hallqvist (1998).
Fonte: BUSS e PELLEGRINI FILHO, 2007.
Segundo Pinheiro (2006) a resistência específica individual, às doenças debilitantes
e imunodepressoras, desnutrição, gravidez, puerpério e puberdade são fatores coadjuvantes
predisponentes para a infecção da hanseníase além daquelas relacionadas ao ambiente, tais
como condições socioeconômicas, saneamento básico e aglomerado de pessoas no domicilio.
38
A probabilidade da ocorrência da hanseníase é duas vezes maior em pessoas
vivendo em condições socioeconômicas desfavoráveis, com baixa escolaridade e
aproximadamente cinco vezes maior de adoecimento entre as pessoas que vivem em situação
de pobreza extrema (HOUWELING et. al., 2016; DUARTE; AYRES; SIMONETTI, 2007).
Ducatti (2009) reforça que a distribuição da hanseníase pelo mundo só pode ser
entendida se analisada na perspectiva de seus determinantes sociais, tais como condições
sanitárias, de habitação e de educação sanitária.
39
2.3 Hanseníase, Incapacidades físicas e Participação Social.
Incapacidade é um termo amplamente utilizado e engloba deficiências, limitação
da atividade ou restrição na participação segundo a Classificação Internacional de
Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF) de 2008. A CIF é uma classificação internacional
da saúde desenvolvida pela OMS para aplicação em vários aspectos relacionados à saúde
(diagnóstico, funcionalidade e incapacidade, motivos de contato com os serviços de saúde) que
permite descrever situações relacionadas com a funcionalidade do ser humano e as suas
restrições de forma que essa informação esteja organizada e facilmente acessível (OMS, 2004;
CIF, 2008).
O Modelo de incapacidade adotado pela CIF é a integração do modelo médico e
social de incapacidade. O primeiro julga a incapacidade como um problema da pessoa,
acarretado pela doença, trauma ou outro estado de saúde e que necessita de assistência médica
individualmente. Já o último entende a incapacidade como uma questão política, ou seja, um
conjunto complexo de condições criadas pelo ambiente social e não como um atributo
individual. Dessa forma, para solucionar o problema, faz-se necessário uma ação social que lute
para que sejam implementadas modificações ambientais que permitam a participação plena
dessas pessoas em todas as áreas da vida social (CIF, 2008).
A hanseníase é responsável por um maior número de causas de incapacidade não-
traumática quando o diagnóstico é feito tardiamente, ou seja, quando a pessoa acometida
apresenta comprometimentos importantes nos nervos periféricos e/ou deformidades. Isso se
deve principalmente pela falta de atenção primária em saúde e também pelo desconhecimento
da doença (SOUZA, 2010). O desenvolvimento de doenças crônicas e incapacidades na vida
adulta tem associação direta com a necessidade de ajuda advinda da redução da capacidade de
realizar as atividades diárias o que pode acarretar em dor física e emocional (GIGNAC; COTT,
1998; CIF, 2008; PEREIRA, 2013), em pesquisa realizada no município de Floriano no Piauí
ao entrevistar pessoas acometidas pela hanseníase com episódios reacionais hansênicos
mostrou que as incapacidades físicas, sequelas e deformidades vivenciadas por esses sujeitos
foram marcadas por limitações diárias, o que significou para eles em incapacidade e inaptidão
para executar as atividades diárias de trabalho, interferindo na produção socioeconômica.
A portaria Nº 149, de 3 de fevereiro de 2016 que aprova as Diretrizes para
Vigilância, Atenção e Eliminação da Hanseníase como Problema de Saúde Pública faz
referência ao tratamento e prevenção de incapacidades físicas durante e após o tratamento com
40
a PQT visando evitar/minimizar a ocorrência de danos físicos, emocionais e socioeconômicos.
O tratamento bem como a prevenção de incapacidades físicas ocorrerá mediante a utilização de
tecnologia leve (educação em saúde, exercícios preventivos, adaptações de calçados, férulas,
adaptações de instrumentos de trabalho e cuidados com os olhos). Os casos mais complexos
serão encaminhados aos serviços de referência e reabilitação (BRASIL, 2016a).
Estudo realizado por Barbosa (2009) no estado do Ceará verificou que as pessoas
acometidas pela hanseníase nos municípios de Sobral e Fortaleza possuíam grau de
incapacidade física elevada, mas apesar disso, nem sempre apresentavam restrição à
participação social.
Em contraste, Moura (2010) em pesquisa realizada em Belo Horizonte, Minas
Gerais, verificou que as incapacidades físicas nas pessoas acometidas pela doença provocam
significativas limitações de atividade e interfere diretamente na participação social e que o grau
de incapacidade nem sempre apresenta correlação com o estigma e o estado psíquico da pessoa
com a doença.
Corroborando ao estudo de Barbosa (2009), Castilhano (2017) ao pesquisar os
sentidos e motivações da restrição à participação social em pessoas afetadas pela hanseníase no
município de Vitória da Conquista, Bahia verificou que a maioria dos entrevistados não
apresentou restrição à participação social significativa. Esse estudo também mostrou que as
pessoas acometidas pela hanseníase aprenderam a viver com o estigma, seja procurando ajuda
profissional ou evitando situações estigmatizantes.
A restrição à participação pode ser resultado de uma série de processos históricos e
sociais assim como também de estigmatização vivenciados pelas pessoas acometidas pela
doença. Dessa forma, processos de exclusão, discriminação e até mesmo o enfraquecimento
dos grupos sociais podem ter relação direta com a restrição à participação social sendo resultado
estigma historicamente vivenciado por esses indivíduos (SANCHEZ; BERTOLOZZI, 2007).
O isolamento das pessoas acometidas pela hanseníase não se revelou capaz de
controlar a endemia e contribuiu muito para aumentar o medo e o estigma associados à doença,
uma vez que ainda existe informações equivocadas sobre a sua transmissibilidade o que
aumenta a rejeição pela sociedade e até mesmo por profissionais da saúde (QUEIROZ;
PUNTEL, 1997).
41
2.4 Processo sócio-histórico da hanseníase
No Brasil, Emílio Ribas, Oswaldo Cruz e Alfredo da Matta trouxeram o
reconhecimento do problema da hanseníase com a legitimação das medidas para a
implementação do isolamento compulsório das pessoas acometidas em leprosários. Nesses
locais os internos eram submetidos às mais diversas experimentações científicas, inclusive o
tratamento com o óleo de chaulmoogra e Sapucainha (SERVIÇO NACIONAL DE LEPRA,
1960; QUEIROZ; PUNTEL, 1997; BITTENCOURT, 2010; ALVARENGA, 2013).
No Piauí os primeiros esforços para o controle da hanseníase foi através de do
intendente de Teresina junto ao movimento de amparo aos “leprosos” em 1922. A
obrigatoriedade do isolamento compulsório nas colônias ou mesmo em casa se deu por meio
do Decreto 16300 de 31/12/1923 que orientava a notificação compulsória; exame periódico dos
contatos (MACIEL, 2007).
Foucault (1987) nos faz refletir sobre a internação compulsória como a “prisão”,
que seria o local de execução da pena, onde a pessoa acometida pela hanseníase seria observada
e até mesmo punida. Nesse local aconteceria a vigilância dessas pessoas e seus contatos como
também o conhecimento de cada interno na Colônia. Esses locais “prisões” segundo o autor
devem ser concebidas como um “local de formação para um saber clínico sobre os condenados”
(FOUCAULT, 1987).
As doenças sempre foram usadas como metáforas para reforçar acusações de que
uma sociedade era injusta ou corrupta. As metáforas tradicionais com doenças constituem
principalmente uma maneira, de apelar para a veemência (SONTAG, 1984).
Na visão pré-moderna da doença, o papel do caráter foi confinado ao
comportamento da pessoa após o ataque. Como qualquer situação extrema terríveis, doenças
põe em cena tanto o lado pior quanto o lado melhor das pessoas. Entretanto, o que se sabe mais
comumente das epidemias é que a doença tem, principalmente um efeito devastador sobre o
caráter. Quanto mais brando é o preconceito de que a doença é um castigo pela maldade, mais
provável é a ideia que acentua a corrupção moral manifesta diante a propagação da doença.
Mesmo que a doença não seja considerada um julgamento na comunidade, ela se torna um
julgamento retroativamente, na medida em que põe em movimento um inexorável colapso da
moral e dos bons costumes (SONTAG, 1984).
Em 1924, o Apostolado da Caridade construiu um leprosário de palha às margens do
Rio Parnaíba em Teresina em condições precárias que funcionou até 1932 quando foi demolido para
construção do campo de aviação (ALVARENGA, 2013).
42
Em 1928 foram iniciadas as obras do leprosário da Fundação São Lázaro em
Parnaíba, inaugurado em 1931, que através do decreto nº 154, de 03 de janeiro de 1939 o
Leprosário tornou-se oficialmente o Asilo dos Leprosos do Estado. Em 1941 pelo Decreto nº
398 de 15 de julho de 1941 o leprosário passou a denominar-se Colônia do Carpina, período
em que ocorreu a institucionalização do isolamento compulsório das pessoas acometidas pela
hanseníase no Piauí (ALVARENGA, 2013).
Dessa forma, o isolamento foi a característica fundamental do leprosário onde o
mais importante era afastar a pessoa acometida pela hanseníase do convívio social do que o
tratamento da doença (ALVARENGA, 2013).
Cabe salientar, que a maior parte das pessoas acometidas pela hanseníase foram
internados nos hospitais colônias ainda na juventude sendo separados de suas famílias de forma
violenta, e internados compulsoriamente (BRASIL, 2018a).
Assim, a assistência às pessoas acometidas pela hanseníase até início do século XX
estava a cargo da caridade pública, em sua maioria da Igreja, inexistindo uma única instituição
que fosse de responsabilidade do Estado (ALVARENGA, 2013; MACIEL, 2007) sendo que a
única medida praticada era o asilamento nesses leprosários que eram mantidos por instituições
particulares (SERVIÇO NACIONAL DE LEPRA, 1960).
As medidas profiláticas para combater a lepra foram estruturadas a partir do
“modelo tripé”, ou seja, da união de três instituições: os dispensários, para diagnosticar os
comunicantes; os leprosários, para isolar as pessoas acometidas pela hanseníase; e os
preventórios, para orfanar seus filhos indenes que foi consolidado pelo Plano Nacional de
Combate à Lepra (ALVES; FERREIRA; FERREIRA, 2014; CARVALHO, 2015).
Os médicos da época defendiam que a família das pessoas acometidas pela
hanseníase, eram uma fonte suspeita de contágio. Assim, o Educandário Padre Damião passou
a funcionar em 1943 recebendo as crianças que foram separadas dos pais acometidos pela
hanseníase (ALVARENGA, 2013).
Esse sistema foi se enfraquecendo com o advento da sulfona, que inicialmente
demonstrou eficiência no combate à doença no início da década de 1940, onde a comunidade
científica mudou a política de controle da hanseníase sendo abolido o isolamento compulsório
como forma de tratamento. Porém, a proibição do internamento compulsório das pessoas
acometidas pela hanseníase por lei no Brasil só veio acontecer no ano de 1954. Apesar do fim
da política de internação compulsória o Morhan continuou identificando pessoas internadas em
hospitais-colônia até 1986 nos estados do Piauí, Maranhão e Ceará. (FERREIRA et. al., 1983;
NOGUEIRA et. al., 1995; SANTOS, 2003; CASTRO; WATANABE, 2009; BRASIL, 2018a).
43
De acordo com o relatório do grupo de trabalho “Atenção à pessoa atingida pela
Hanseníase” (MORHAN/MS) datado de 01 de junho de 2007 constaram no país 26 hospitais
colônias ativos, dentre eles o Hospital Colônia do Carpina em Parnaíba, Piauí (dados não
publicados).
O Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase (Morhan) e
a Comissão de Direitos Humanos da Ordem dos Advogados do Brasil-São Paulo (OAB/SP)
vêm discutindo desde 2010 estratégias jurídicas junto às pessoas que foram separadas de seus
pais pela política de isolamento compulsório da hanseníase. Para isso, estão realizando um
cadastro nacional dessas pessoas que foram separadas de seus pais com documentos, entrevistas
e até mesmo exames genéticos para identificar possíveis familiares. Eles exigem além de um
pedido oficial de desculpas, uma política de reparação de danos, uma vez que o isolamento pela
internação compulsória nos antigos leprosários é um dos crimes de estado que o Brasil
reconhece. Esse projeto de Lei PL 2104/2011 pretende expandir o direito à indenização
proposta pela lei 11.520/07 para os filhos que também foram separados. (MORHAN, 2010).
44
2.5 Estigma da Hanseníase
Os gregos criaram o termo estigma para designar sinais corporais utilizados para
evidenciar se a pessoa era um escravo, criminoso ou traidor e, portanto, deveria ser evitado.
Esses sinais eram marcas de fogo ou cortes no corpo. Na era cristã as marcas seriam sinais da
graça divina. Atualmente o termo estigma está mais associado a desgraça do que a evidência
corporal (GOFFMAN, 1988).
Goffman (1988) elabora e diferencia três tipos de estigma: as abominações do corpo
(deformidades físicas), as culpas de caráter individual (paixões tirânicas ou não naturais,
crenças falsas, desonestidade podendo ser deduzidas como distúrbio mental, vícios e tentativas
de suicídio e comportamento político radical) e por último os estigmas tribais de raça, nação e
religião que podem ser transmitidos geneticamente e contaminar todos os membros de uma
família.
Para Foucault o corpo já foi objeto e alvo de poder. Ele cria a expressão “corpo
docilizado” para se referir ao corpo que pode ser manipulado, modelado e responsivo, capaz de
se adequar a sua nova condição. Dessa forma, “(...) É dócil um corpo que pode ser submetido,
que pode ser utilizado, que pode ser transformado e aperfeiçoado”. (FOULCALT, 1987).
Elias e Scotson, (2000) conceituam estigma como um “atributo derrogatório
imputado à imagem social de um indivíduo ou grupo e visto como instrumento de controle
social” (ELIAS; SCOTSON, 2000).
Para Goffman, (1988) a estigmatização é um processo socialmente construído onde
ocorre a desvalorização do indivíduo, que passa a ser portador de uma identidade deteriorada
(GOFFMAN, 1988).
Os autores Elias e Scotson (2000) chamam a atenção a estigmatização grupal onde
um grupo rotula negativamente outro, tem como elemento fundamental a instabilidade do
equilíbrio do poder entre agrupamentos sociais distintos. Dessa forma, o estigma envolve não
apenas um conjunto de indivíduos: os estigmatizados e os “normais”. Esses dois grupos são
perspectivas que são geradas em situações sociais durante os contatos mistos, em virtude de
normas não cumpridas que provavelmente atuam sobre o encontro. (ELIAS; SCOTSON, 2000).
Dessa forma, o estigma não é ruim em si, mas serve para diferenciar negativamente
um ou vários sujeitos de determinado grupo comparado. Funcionando como um reforço da
normalidade deste (ELIAS; SCOTSON, 2000).
O estigma da doença e o preconceito sofrido pelas pessoas acometidas pela
hanseníase foi historicamente construído a partir da associação da palavra lepra às deformidades
45
causadas pela hanseníase (MACIEL; FERREIRA, 2014), os termos lepra e leproso trouxeram
uma carga de preconceito e abominação por séculos (QUEIROZ; PUNTEL, 1997; OLIVEIRA
et. al., 2003).
Assim, o termo “leproestigma” criado por Rotberg em 1970 (estigma da lepra)
continua presente até nos dias atuais e a palavra lepra continua sendo associada à imagem do
antigo testamento fazendo menção a uma doença que é (...) “infame, suja e imoral”. A mudança
de terminologia “lepra” para hanseníase não foi suficiente para acabar com o estigma da doença,
evidenciado pelo fato de muitas pessoas continuariam a chamar “hanseníase de antiga lepra”
(ROTBERG, 1970; OLIVEIRA et. al., 2003).
Para Sontag (1984) nada pode ser mais punitivo do que atribuir um significado a
uma doença quando esse significado é invariavelmente moralista.
O estigma é uma construção social que representa uma marca que atribui um status
de desvalorização em relação aos demais membros da sociedade e se configura em situações de
rejeição e discriminação de pessoas fora dos padrões aceitos como normais (GOFFMAN, 1988;
OPROMOLA; BACCARELLI, 2003; RONZANI; NOTO; SILVEIRA, 2014). No caso da
hanseníase, ele é algo construído a partir dos mitos e concepções histórico-sociais, gerados pelo
medo da doença e suas incapacidades.
O estigma possui vários componentes: auto estigma que se configura em baixa
autoestima da pessoa acometida pela doença; o estigma público, ou seja, preconceito da
comunidade que pode interferir diretamente na restrição à participação social bem como na
discriminação da pessoa infectada (VAN BRAKEL et. al., 2012; RONZANI; NOTO;
SILVEIRA, 2014).
Entretanto o estigma social afeta a qualidade de vida das pessoas acometidas pela
hanseníase como também de suas famílias nos aspectos sociais, econômicos e psicológicos
(SCOTT, 2000; VAN BRAKEL, 2003; TSUTSUMI et. al., 2004). Exemplo disso foi relatado
no estudo desenvolvido por Pereira (2013) constatando que o estigma social da hanseníase é
reforçado nos discursos que relatam mudança de vida devido à reação hansênica e das
incapacidades físicas “reduzindo o corpo vivido ao corpo mecânico, fortalecendo a prescrição
do corpo social”.
O auto estigma pode se caracterizar como um processo que se inicia a partir da
consciência do estigma público após ser internalizado pela própria pessoa criando um
estereótipo podendo ser aplicado a si mesmo pela autocomunicação (CORIGAN; WATSON;
BARR, 2006). Um exemplo a ser citado são as alterações corporais decorrentes da hanseníase
46
que afetam o psíquico da pessoa acometida e pode levar o indivíduo a um processo de
autoestigmatização e enclausuramento social (LEITE; CALDEIRA, 2015).
É sabido que o estigma da hanseníase é motivo de constrangimento uma vez que
fere a reputação moral e pode afetar a vida social das pessoas acometidas pela doença. Ao ser
internalizado pela comunidade permanece influenciando aquela realidade mesmo quando a
condição geradora foi extinta. Este estigma funciona como uma praga da modernidade podendo
causar a “lepra social”, geradora de grande injustiça social que rouba o potencial humano das
pessoas acometidas pela doença (NATIONS; LIRA; CATRIB, 2009).
Segundo Goffman (1988) quando o estigma é evidente, a pessoa estigmatizada
precisa lidar o tempo todo com tensões dos contatos sociais, uma vez que o mesmo é visto como
um ser estragado ou diminuído. E, por se sentir inseguro em relação à maneira como os
“normais” o receberão, o indivíduo estigmatizado sente-se exposto e procura manter sigilo da
doença. (GOFFMAN, 1988)
Dessa forma, o estigma se configura em uma série de impactos sociais entre eles a
exclusão social da pessoa acometida pela hanseníase, o distanciamento dos serviços de saúde,
o agravamento da saúde individual e piora do status econômico interferindo nas ações e
programas de controle da doença (KAZEEM; ADEGUN, 2011; GULLIFORD et. al., 2002),
tal como a detecção precoce e tratamento oportuno, uma vez que essas pessoas evitam buscar
o serviço de saúde agravando sua situação (WHO, 2016; RONZANI; NOTO; SILVEIRA,
2014).
Para além disso, uma das consequências do preconceito para com as pessoas
acometidas pela hanseníase é a desagregação familiar, o divórcio e o desemprego uma vez que
essas pessoas estão mais sujeitas a passar por essas situações (SINGH, 2012).
Para Van Brakel (2003) o estigma pode interferir no convívio social, trabalho,
atividades religiosas, relações interpessoais além de provocar aumento do estresse emocional e
pode ser uma condição reforçada pelas representações sociais da doença que nos remetem à
ideia de mutilação e morte provocando sofrimento e repercutindo em sentimentos negativos
para a pessoa acometida pela doença.
Além disso, a imagem deturpada que se estabeleceu sobre a pessoa com hanseníase
associada ao estigma e ao preconceito se sedimentou no imaginário popular trazendo sofrimento
psíquico que interferem na vida afetiva, sexual e profissional da pessoa acometida pela doença
(BAIALARDI, 2007; DAMASCO, 2005).
Pode-se dizer que o estigma tem relação direta com a desigualdade social
comprometendo o exercício de relações humanas justas igualitárias e saudáveis uma vez que
47
nos contextos sociais justos a disseminação do estigma é menor (MONTEIRO; VILELA,
2013).
Outro ponto importante a ser mencionando é a tentativa de ocultação da doença ao
encobrir a pele uma vez que a pessoa se sente inferior às demais em função das manchas e
deformidades físicas, ou seja, ela oculta o seu corpo para esconder a doença e ser aceito no seu
meio social (EIDT, 2004; SÁ; PAZ, 2007; SILVEIRA, 2014). Com isso, o estigma é fator
preponderante e interfere nos aspectos psicossociais perpassando os aspectos físicos, haja vista
que interfere na integridade visível do corpo (BITTENCOURT et. al., 2010).
Assim, autoisolamento da pessoa acometida pela hanseníase é decorrente do medo
de não ser aceita pelo grupo e também de transmissão da doença para seus parentes e pessoas
próximas. A tentativa de ocultação da doença aguça a curiosidade das pessoas, pois quanto
maior é a tentativa de esconder sua condição, mais evidente ela se torna. Isso traz sensação de
frustração e impotência (SÁ; PAZ, 2007; SILVEIRA, 2014).
Ressalta-se ainda que alguns profissionais também podem ter preconceito da pessoa
com hanseníase e estigma em relação à doença, não apenas por falta de formação adequada,
mas também pelos elementos hegemônicos do trabalho que são transmitidos e reforçados pela
cultura e que estão arraigadas no núcleo duro do profissional de saúde (OLIVEIRA et. al., 2003;
OLIVEIRA, 2010).
Os serviços de saúde brasileiros, públicos e privados, reproduzem comportamentos
discriminatórios para com os usuários (BASTOS; GARCIA, 2015). O estigma e a
discriminação estimulam a fragmentação e o empobrecimento dos processos de trabalho que
muitas vezes estão alicerçados nos estereótipos e generalização nas práticas de cuidado de saúde
sem levar em conta as características biopsicossociais de cada indivíduo (MONTEIRO;
VILELLA, 2013).
Pesquisa realizada em Porto Alegre, Rio Grande do Sul (RS) e Florianópolis, Santa
Catarina (SC) por Baumgartem em 2015 observou que o principal motivo para a discriminação
foi ser de baixa posição socioeconômica seguido de uma maior prevalência de discriminação
entre fumantes, autoreferidos como pretos/negros (BAUMGARTEN, 2015).
Pesquisa realizada sobre a existência de preconceito em relação à hanseníase e a
desinformação sobre aspectos importantes da doença foi realizada por Mesquita Filho e Gomes
(2014) com Agentes Comunitários de Saúde (ACS) demonstrou que aqueles que não possuíam
filhos e os que estavam a muito tempo no serviço demostraram possuir menos preconceito
quando comparado aos demais.
48
Alencar (2011), ao pesquisar as representações sociais dos ACS relatou que as crenças
e tabus são determinantes no processo de trabalho e orientam suas práticas educativas.
A história da “lepra” e a figura do “leproso” nas histórias bíblicas ainda permanecem
nas representações sociais dos profissionais da saúde em sua prática discursiva e contribuem
para a consolidação do estigma.
Zoica Bakirtzief (1996) ao pesquisar fatores associados à não-aderência ao tratamento
poliquimioterápico da hanseníase, verificou que necessitava maior integração entre a pessoa
acometida e os profissionais da saúde de forma que esse seja orientado a partir das expectativas
sobre o tratamento, para que sejam reconstruídas expectativas mais realistas ante a ação dos
medicamentos, especialmente no que diz respeito à relação sintoma-saúde e medicamento-
sintoma.
O Ministério da Saúde considera a alta por cura quando a pessoa completa o esquema
de tratamento PQT Paucibacilar (PB) de seis doses mensais supervisionadas de rifampicina,
podendo se estender até nove meses, mais a sufona auto-administrada. No esquema Multibacilar
(MB) quando administrada doze doses mensais supervisionadas de rifampicina, que pode se
estender até dezoito meses, mais a sulfona auto-administrada e a clofazimina auto-administrada
e supervisionada (BRASIL, 2002; BRASIL, 2017a).
Dessa forma, a pessoa acometida pela hanseníase que completou o tratamento PQT,
mesmo que permaneça com alguma deformidade e/ou incapacidade física não deverá ser
considerada como um caso de hanseníase. Ele deverá ser assistido pelos profissionais da
unidade básica de saúde, para o acompanhamento da avaliação neurológica simplificada,
avaliação do grau de incapacidade física e orientação para os cuidados pós-alta, especialmente
nos casos de episódios reacionais por, pelo menos 5 anos. (BRASIL, 2017b).
A dinâmica do estigma perpassa as relações dos profissionais de saúde fazendo-
se necessário o desenvolvimento de estratégias e planejamento de ações que facilitem o acesso
ao diagnóstico e tratamento da hanseníase de forma sigilosa e respeitosa para com a pessoa
acometida de modo que exista um vínculo de confiança entre usuários e profissionais de saúde,
bem como respeito pela dignidade humana (ZAMBENEDETTI; BOTH, 2013; BLANCO
CÓRDOVA; CANGAS GARCIA, 2012).
A centralização de ações de controle e prevenção voltada para a hanseníase mantém
o estigma assim como também o distanciamento por parte dos profissionais saúde em relação
a atenção às pessoas com hanseníase (LANA et. al., 2014).
Estudos demonstram a percepção de menos-valia e também de preconceito tanto do
profissional quanto da sociedade para com as pessoas acometidas pela hanseníase. Portanto,
49
vencer o preconceito social inclusive dos usuários dos serviços de saúde se torna um grande
desafio associado à hanseníase (CID et. al., 2012; BITENCOURT et. al., 2010; MARTINS;
CAPONI, 2010).
Dessa forma, não é exagero afirmar que existe uma necessidade da educação
permanente nos serviços de saúde sobre hanseníase não apenas para médicos e enfermeiras,
mas também, para a inclusão dos demais profissionais que fazem parte da ESF. Pode-se afirmar
que o caminho a ser traçado para o controle da hanseníase, é o da educação em saúde
(MORENO, 2008; NOBRE, 2016).
Considerando a necessidade de se visualizar a situação do estigma da hanseníase
no Brasil, uma vez que os estudos sobre estigma realizados no país são em sua maioria
qualitativos, por não terem um instrumento validado no país pesquisadores no Brasil vem se
apropriando de escalas de estigma como por exemplo a Explanatory Model Interview (EMIC).
O Instituto Oswaldo Cruz/RJ (MORGADO et. al., 2017) e a Universidade Federal do Ceará
também têm realizado pesquisas sobre adaptação transcultural da Explanatory Model Interview
Catalogue_Affected People Stigma Scale (EMIC-AP) e Explanatory Model Interview
Catalogue_Community Stigma Scale (EMIC-CSS) na perspectiva de pessoas acometidas pela
hanseníase e comunidade com 203 entrevistados nos estados da Bahia, Ceará, Piauí e Rondônia
(OLIVEIRA, 2018).
A adaptação transcultural dessa escala é importante pois com os resultados obtidos
através da aplicação dessa escala podem surgir subsídios para desenhar estratégias para a
redução e prevenção bem como investigações sistemáticas de estigma relacionado à hanseníase
no Brasil (OLIVEIRA, 2018).
Segundo Weiss (1997), o Catálogo de Entrevista de Modelo Explicativo (EMIC), foi
desenvolvido para estudar os significados culturais da hanseníase, seu impacto emocional e
adesão ao tratamento. A EMIC é uma entrevista semiestruturada adaptada localmente, baseada
em conceitos que especificam coletivamente um modelo explicativo.
Para Weiss (1997) p.236:
A EMIC refere-se a um quadro para entrevistas semi-estruturadas com base em uma
formulação operacional particular do conceito de modelos explicativos da doença e um
conjunto de entrevistas modelo explicativas baseadas nessa estrutura. Diferencia-se dos
instrumentos padrão da epidemiologia psiquiátrica em dois aspectos: a EMIC é um
catálogo de modelo de entrevistas explicativas baseadas em um quadro operacional
adaptável e a experiência adquirida com seu uso; não é um instrumento único para uso
genérico, independentemente de contextos clínicos e culturais específicos.
50
Será utilizado nesse estudo a Escala de estigma Explanatory Model Interview
Catalogue_Affected People Stigma Scale(EMIC-AP) que serve mensurar o estigma individual
percebido pela pessoa acometida pela hanseníase validada por Oliveira (2018).
51
2.6 Empoderamento das Pessoas Acometidas pela Hanseníase
Segundo Lupton (1995), o “empowerment” se configura como um dos núcleos
filosóficos do movimento da Nova Promoção da Saúde, que se consolidou pela Carta de Ottawa
durante a 1ª Conferência Internacional de Promoção da Saúde, em 1986. Em relação a sua
tradução para o português existe muita controvérsia e alguns autores preferem que a palavra
seja mantida em inglês (BECKER et. al., 2004; CARVALHO, 2008; FERREIRA; CASTIEL,
2009; AIRES, 2012). Outros autores, no entanto, utilizam-se do termo “empoderamento” para
designar empowerment, principalmente para descrever pesquisas no campo da saúde pública
(MARTINS et. al., 2009; LEFÉVRE; LEFÉVRE, 2004).
De acordo com Vasconcelos (2003) o conceito de empoderamento pode ser
entendido como: “aumento do poder e autonomia pessoal e coletiva de indivíduos e grupos
sociais nas relações interpessoais e institucionais, principalmente daqueles submetidos a
relações de opressão, dominação e discriminação social”.
Para Comblin (2005) o empoderamento ocorre na medida em que há o aumento da
conscientização, uma vez que o aumento da consciência crítica se faz necessário para se opor a
combater todo tipo de opressão que são fatores de impedimento para que os sujeitos pobres e
excluídos de exercerem sua vocação para a liberdade (COMBLIN, 2005) e viverem,
constantemente, buscando sua liberdade (COMBLIN, 2007) arbitrariamente negada pelos
desmandos dos deuses do dinheiro.
Pode se definir empoderamento como um processo dinâmico que envolve aspectos
cognitivos, afetivos e de condutas que proporciona uma melhora na autonomia da pessoa e
também do grupo ao qual ela pertence facilitando as relações interpessoais e institucionais sobre
todos aqueles grupos que tiveram uma experiência com discriminação, opressão e dominação
social (WALLERSTEIN, 2002; OAKLEY; CLAYTON, 2003; VASCONCELLOS, 2003;
SILVA; MARTÍNEZ, 2004).
Dessa forma não é exagerado afirmar que o empoderamento surge em um contexto
de mudança social e desenvolvimento político promovendo maior qualidade de vida pela
cooperação, autogestão e participação em movimentos sociais que sejam autônomos. Para
tanto faz-se necessário o envolvimento de práticas não tradicionais de aprendizagem e ensino
que desenvolvam uma consciência crítica (VASCONCELLOS, 2003; SILVA; MARTÍNEZ,
2004; OAKLEY; CLAYTON, 2003; WALLERSTEIN, 2002).
52
Para Verdi e Caponi (2005, p.85): “Empowerment ou empoderamento, se relaciona
com o processo de capacitação para a aquisição de poder técnico e político por parte dos
indivíduos e da comunidade”. Carvalho (2004) nos dá dois enfoques para a palavra
empoderamento: um, de origem psicológica, onde o sujeito por ser alvo das ações educativas,
possa fazer com que se percam as necessidades de transformações no meio assim como das
suas condições sociais de existência. Enquanto que o outro enfoque comunitário, que é baseado
em Paulo Freire, luta pela “disputa pelo controle de recursos e na redistribuição de poder”
(CARVALHO, 2004), o que pressupõe maior participação dos indivíduos e das comunidades
para discutirem seus problemas.
Comblin usa o enfoque teológico da palavra empoderamento para denunciar a
desigualdade social e incentivar os explorados oprimidos a “agir e reagir” contra esse tipo de
violência. Segundo ele faz-se necessário que se desencadeie um processo de empoderamento
para que ocorra a preservação da vida e para a distribuição das riquezas que é de todos, mas se
concentra nas mãos de alguns.
Para Perkins e Zimmerman (1995, p.1) o conceito de empoderamento é eixo central da
promoção da saúde. Eles definem empoderamento como “um construto que liga forças e
competências individuais, sistemas naturais de ajuda e comportamentos proativos com políticas
e mudanças sociais”.
Dessa forma o empoderamento vem para possibilitar novas práticas democráticas e
distributivas dos recursos existentes na sociedade, de forma que as políticas públicas possam
reduzir as vulnerabilidades socioambientais, ampliando os direitos humanos e a cidadania das
populações excluídas dando voz, visibilidade assim como também a capacidade de ação e
decisão. (HOROCHOVSKI; MEIRELLES 2007).
Vasconcelos (2017) propôs uma sistematização balizada para a realidade brasileira
contemplando as estratégias de empoderamento desenvolvidas pelo movimento internacional
de usuários no campo da saúde mental conforme o quadro abaixo (Erro! Fonte de referência
não encontrada.).
53
Quadro 1 - Dinâmica geral do processo de empoderamento
Fonte: VASCONCELOS, 2017.
Carvalho (2004) afirma que a palavra empoderamento é um neologismo inspirado
por Paulo Freire, criador da educação problematizadora/libertadora. O termo foi criado a partir
do termo em inglês “empowerment”, que por sua vez é derivado da palavra “power” e significa
poder.
Na concepção freireana, o empoderamento dos sujeitos somente acontecerá com a
“libertação do oprimido”. No seu livro Pedagogia do Oprimido, Freire, (1987) p.24 afirma:
O importante, por isto mesmo, é que a luta dos oprimidos se faça para superar a contradição
em que se acham. Que esta superação seja o surgimento do homem novo – não mais
opressor, não mais oprimido, mas homem libertando-se. Precisamente porque, se sua luta é
no sentido de fazer-se Homem, que estavam sendo proibidos de ser, não o conseguirão se
apenas invertem os termos da contradição. Isto é, se apenas mudam de lugar, nos polos da
contradição. (FREIRE, 1987, p. 24).
Nesse sentido, pensar o empoderamento das pessoas acometidas pela hanseníase e
de como “libertar” desse estado de opressão em que estão inseridos, faz-se necessário refletir o
papel da educação em suas vidas. Outrossim, uma práxis educadora baseada em uma educação
libertadora é que oportunizará que esses sujeitos adquiram uma consciência de si, dos outros e
do mundo em que vivem.
Segundo Moreira et. al., (2013) o que Paulo Freire chama de “conscientização” ao
propagar educação libertadora a partir da problematização do mundo, é uma das formas de se
empoderar as pessoas, uma vez que se tornariam sujeitos do mundo e protagonistas da sua
54
história. “É importante demarcar que Freire não lidou com o termo empoderamento, este é
recente, mas o autor é identificado como um precursor desta noção” (MOREIRA et. al., 2013).
Para Zimmerman e Rapport (1998) as pessoas oprimidas deveriam se organizar em
grupos e desenvolver ferramentas para se desenvolverem assim como também Paulo Freire
defendia que os grupos marginalizados deveriam empoderar-se a si próprios (MOREIRA et.
al., 2013).
Devido a palavra empoderamento ser um termo polissêmico, existem duas vertentes
teóricas sobre as origens da palavra: uma de caráter assistencialista que surgiu com objetivo de
integrar as pessoas ao sistema capitalista e uma segunda defende a autodeterminação de
indivíduos e comunidades pela participação na busca da democracia e equidade mediadas por
um profissional que os auxiliem nos processos propulsores do empoderamento (KLEBA;
WENDAUSEN, 2009).
Para Zago e Santos (2013) o processo de empoderamento pessoal possibilita a
emancipação dos indivíduos, com aumento da autonomia e liberdade. Ele ocorre em áreas
conflitivas e se expressam nas relações de poder, mas que podem ser modificáveis pela ação-
reflexão-ação a partir da compreensão da sua inserção histórica passada, presente e futura e que
se sintam capazes e motivados para intervir em sua realidade (ZAGO; SANTOS, 2013).
Além disso a pessoa empoderada possui maior conhecimento para tomar decisões
acerca de sua condição de saúde podendo aderir ao tratamento e as práticas de autocuidado,
consequentemente, saberá lidar com situações que envolvam estigma.
Não basta apenas pressionar a pessoa para que ela tenha mais autonomia dando
mais poder na relação usuários-provedores de cuidado, faz-se necessário uma mudança
qualitativa na forma de apoio oferecido pelas instituições de saúde (LOPES, 2015).
Um exemplo é a educação permanente em saúde, citada por Moreira et al. (2013)
como uma possibilidade de mediação para o estabelecimento de uma prática educativa
problematizadora/libertadora. Pois a busca da educação em saúde baseada no empoderamento
da população perpassa o empoderamento dos profissionais de saúde (MOREIRA et. al., 2013).
Rogers et al.(1997), validaram a Empowerment Scale em New Hampshire, New
Jersey, Indiana, Arkansas, Washington e Califórnia nos Estados Unidos da América (EUA) na
perspectiva dos usuários, sobreviventes, ex-pacientes, podendo ser utilizada em diversos
cenários. Foi verificado atributos de empoderamento desenvolvido por líderes de conselho
executivo de movimentos de autoajuda, que após análise revelou 5 fatores (Erro! Fonte de
referência não encontrada.): auto-eficácia e autoestima, poder/impotência, ativismo
comunitário e autonomia, otimismo e controle sobre o futuro, raiva justa e ira.
55
Esses autores utilizam o conceito do empoderamento, conforme as definições de
Rappaport que define empoderamento como “conexão entre um senso de competência pessoal,
um desejo e uma disposição de agir no domínio público”, para McLean pode ser definido como
a “ação daqueles que estão sem poder e agindo para se tornarem empoderados.” Já Staples
descreve o empoderamento como “um processo pelo qual o poder é desenvolvido, facilitado ou
sancionado [permitindo] que indivíduos subordinados desenvolvam capacidades para agir em
seu próprio nome” (STAPLES, 1993 apud ROGERS et. al., 1997).
Assim, podemos ver no quadro abaixo os fatores derivados da escala de
empoderamento: auto-eficácia e autoestima, poder/impotência, ativismo comunitário e
autonomia, otimismo e controle sobre o futuro, raiva justa e ira.
Quadro 2- Fatores derivados da escala de empoderamento
Fator 1
AUTOEFICÁCIA E
AUTOESTIMA
Eu tenho uma atitude positiva comigo mesma.
Em geral sou confiante com as decisões que tomo.
Eu me vejo como uma pessoa capaz.
Frequentemente sou capaz de superar obstáculos.
Quando faço planos, tenho quase certeza que vou
fazê-los acontecer.
Sou capaz de fazer coisas como qualquer outra
pessoa.
Em geral cumpro o que planejei fazer.
Sinto que tenho o mesmo valor que as outras
pessoas.
Eu acho que tenho algumas qualidades.
Fator 2
PODER/IMPOTÊNCIA
As pessoas não têm o direito de se aborrecerem
somente porque não gostam de alguém.
A maioria das dificuldades em minha vida foram
devido à má sorte.
Se lamentar não leva a lugar nenhum
Em geral, me sinto só.
Estudiosos estão na melhor posição de saber o que o
povo deve fazer ou aprender.
Na maioria das vezes me sinto sem forças.
Quando estou inseguro(a) com alguma ciosa, em
geral, sigo as outras pessoas ou faço
As pessoas têm mais poder se elas se juntarem aos
56
Fator 3
ATIVISMO
COMUNITÁRIO E
AUTONOMIA
outros em grupo.
Pessoas trabalhando juntas podem fazer a diferença
na comunidade.
As pessoas não tem o direito de se aborrecerem
somente por que não gostam de alguém.
As pessoas devem tentar viver suas vidas como
quiserem.
As pessoas têm o direito de tomar suas decisões,
mesmo que se saiam mal (ou que possam se sair
mal).
Frequentemente, um problema pode ser resolvido
com uma ação
Trabalhar com outros da minha comunidade pode
ajudar a mudar as coisas para melhor.
Fator 4
OTIMISMO E
CONTROLE SOBRE O
FUTURO
Eu posso quase sempre determinar o que irá
acontecer em minha vida.
Geralmente, sou otimista sobre o futuro.
Frequentemente, um problema pode ser resolvido
com uma ação.
Fator 5
RAIVA JUSTA, IRA
Ficar com raiva de alguma coisa nunca ajuda.
As pessoas não têm o direito de se aborrecerem
somente por que não gostam de alguém.
Se lamentar não leva a lugar nenhum.
Fonte: Adaptado de ROGERS et. al,1997.
57
3. JUSTIFICATIVA
A hanseníase continua sendo um problema de saúde pública no Brasil, sobretudo
em alguns estados das regiões centro-oeste, norte e nordeste, a exemplo do estado do Piauí
que possui áreas de alta endemicidade abrangendo três clusters (1, 6 e 8), quanto menor o
número maior o risco de transmissibilidade da doença. O município de Floriano é
considerado hiperendêmico para hanseníase, sendo o primeiro em números absolutos de
casos de hanseníase por habitante (BRASIL, 2018b).
Faz-se necessário o desenvolvimento de ações para o enfrentamento dessa
doença milenar que ainda assombra muita gente. O Brasil possui uma responsabilidade
histórica em prover evidências consistentes para superar este cenário (RAMOS JR et. al.,
2014).
Pesquisadora do Programa de Pós-graduação em Saúde Pública da Universidade
Federal do Ceará realizou a adaptação transcultural da escala de Estigma em pessoas
acometidas pela hanseníase nos estados da Bahia, Ceará, Piauí e Rondônia, para
compreender o estigma vivenciado/ percebido pelas pessoas acometidas pela hanseníase
(OLIVEIRA, 2018).
Considerando a necessidade de se dimensionar o empoderamento das pessoas
acometidas pela hanseníase no Brasil, outra pesquisadora do Programa de Pós-graduação
em Saúde Pública da Universidade Federal do Ceará realizou a adaptação transcultural da
escala de Empoderamento-Empowerment Scale nos estados da Bahia, Ceará, Piauí e
Rondônia, uma vez que o empoderamento vem sendo apontado como uma estratégia chave
para a redução do estigma (PINTO et. al., 2019).
A aplicação dessas escalas de estigma e de empoderamento representa um novo
olhar para as pessoas acometidas pela hanseníase, uma vez que com os resultados advindos
destas aplicações será possível proporcionar novas estratégias para o cuidado da pessoa
acometida pela hanseníase desde o acolhimento do usuário até as medidas de promoção à
saúde dessas pessoas, além de servir de subsídios para a criação de novas modalidades de
atenção como grupos de ajuda mútua, práticas educativas como campanhas, salas de
esperas, álbuns seriados dentre outras. Bem como poderá ser inserido temas em programas
de educação permanente do serviço.
58
Esta pesquisa torna-se relevante pelo fato de poder oferecer um subsídio no
fortalecimento da linha de cuidado que está sendo implementada no estado do Piauí,
resultado da agenda de recomendação do projeto IntegraHans-PI.
Além disso, esse estudo se configura como uma inovação de tecnologia leve
visto que poderá promover uma maior compreensão dos aspectos singulares da condição
humana. Podendo assim, serem identificadas estratégias com políticas para o campo das
doenças negligenciadas no que se refere ao fortalecimento do indivíduo.
Desta forma espera-se, que este estudo possa auxiliar outras pesquisas sobre a
problemática, tendo em vista a inexistência de trabalhos na realidade piauiense que
relacionem Hanseníase, estigma e empoderamento e assim possa estimular mudanças de
práticas de saúde na abordagem da hanseníase.
59
4. OBJETIVOS
4.1 Geral
Analisar o estigma da hanseníase e o empoderamento das pessoas acometidas em
Floriano-Piauí, no período de 2008 a 2017.
4.2 Específicos
1. Caracterizar o perfil sociodemográfico, econômico, clínico e operacional da população
do estudo;
2. Verificar a magnitude do estigma das pessoas acometidas pela hanseníase;
3. Dimensionar o empoderamento nas pessoas afetadas pela hanseníase
60
5. PROCEDIMENTOS METODOLÓGICOS
5.1 Desenho de estudo
Trata-se de um estudo transversal descritivo e analítico com dados primários, realizado a
partir dos casos de hanseníase notificados e diagnosticados no SINAN (Sistema de Informação de
Agravos Notificação) no município de Floriano no período de 2008 a 2017.
5.2 Local do estudo
O presente estudo foi desenvolvido no município de Floriano localizado no sudoeste do
estado do Piauí, região nordeste do Brasil. Este município é considerado hiperendêmico para
hanseníase de acordo com os parâmetros do MS, possuindo um coeficiente de detecção geral médio
de 45,74 casos /100 mil hab. entre 2001 a 2016 (UFPI, 2016b; BRASIL, 2016a). O município de
Floriano está entre os municípios pertencente ao cluster 1 para hanseníase (PENNA; OLIVEIRA;
PENNA, 2009; UFPI, 2016a).
Figura 9 - Munícipio do estudo
FONTE: Elaborado por Boigny, 2018.
61
O município de Floriano possui uma população de 57.690 habitantes, predominantemente
urbana (49.970 hab.) (IBGE, 2010a). A estimativa populacional para 2018 era de 58.158 (BRASIL,
2018a). O município faz parte do Território Rural Vale dos Rios Piauí e Itaueira que é composto por
19 municípios e se destaca por ser de maior contingência populacional (BRASIL, 2018b). Segundo o
Índice FIRJAN de Desenvolvimento Municipal (IFDM), estabelecido para o ano 2013, Floriano
apresenta desenvolvimento moderado (0,6543), sendo 7º do Piauí e 2.878º no ranking dos municípios
brasileiros.
Figura 7 - Localização do Território Rural Vale dos Rios Piauí e Itaueira-PI no mapa do
Brasil e do estado do Piauí.
Fonte: BRASIL, 2015
Dentre as áreas de desenvolvimento e sua relação com o IFDM estão assim classificados: a
saúde (0,7415), como desenvolvimento moderado, a educação (0,7283) como desenvolvimento
regular e o emprego e renda (0,4933) considerada de baixo desenvolvimento. Segundo o índice
FIRJAN quanto mais próximo de 1, maior é o desenvolvimento da localidade (FIRJAN, 2013).
O Índice de Desenvolvimento Humano Municipal (IDHM) de 2010 foi de 0,700. Esse
índice é resultado de uma medida composta por indicadores de três dimensões do
desenvolvimento humano: longevidade, educação e renda. Quanto mais próximo de 1, maior
o desenvolvimento humano. Quanto ao índice de Gini de 2010 foi de 0,55. Esse índice serve para
medir o grau de concentração de renda em determinado grupo. Varia de 0 a 1 (ou cem) onde o valor
zero representa a situação de igualdade enquanto o valor um (ou cem) está no extremo oposto
(BRASIL, 2018b; IBGE, 2010b).
62
Figura 8 - Mapas do Município de Floriano e seus bairros, 2010.
Fonte: IBGE, 2010a.
Floriano conta com 26 equipes da Estratégia Saúde da Família, distribuídas em 21
unidades básicas de saúde (UBS), sendo que 07 estão localizadas na zona urbana, contam com 144
Agentes Comunitários de Saúde (ACS) e possui 100% da cobertura da ESF (BRASIL, 2018b).
Tabela 1- Caracterização do município de Floriano.
Caracterização Floriano
Território (km²) 3.409.649
População (estimada 2018) 59.840
Densidade demográfica (habitantes/km²) 16,92
Cobertura de ESF (% - 12/2016) 100,0
Cobertura de ACS (% - 12/2016) 100,0
Índice de Gini (2010) 0,55
Índice de Desenvolvimento Humano Municipal - IDHM (2010) e
posição no país (entre 5.565 municípios) 0,700 (1.904o)
Coeficiente de detecção geral por 100000 habitantes, 2015 69,7
Percentual de CN com GIF2 1,7
Pessoas em extrema pobreza (%) (PNUD) 6,92
Fonte: elaborado pela autora. (Dados extraídos do DATASUS, PNUD, IBGE, Índice FIRJAN.)
ESF: Estratégia Saúde da Família; ACS: Agente Comunitário de Saúde; CN: Caso novo; GIF2: Grau de Incapacidade de
Física 2; PNUD: Programa de Nações Unidas para o Desenvolvimento; km²: Quilômetro quadrado
63
5.3 Critérios de inclusão
Foram incluídas neste estudo casos novos de hanseníase diagnosticados e residentes na
zona urbana de Floriano no período de 2008 a 2017, maiores de 18 anos com capacidade
cognitiva/neurológica para responderem os itens das escalas após aceitarem participar da pesquisa
assinando o Termo de Consentimento Livre Esclarecido (TCLE) (APÊNDICE A).
5.4 Critérios de exclusão
Foram excluídas do estudo as pessoas com menos de 2 meses de tratamento, período
considerado curto a ponto de vivenciar o estigma relacionado com a doença; também pessoas que
apresentaram comprometimento neurológico/cognitivo que as impossibilitasse de responder as
perguntas, pessoas com deficiência auditiva desacompanhada de um interprete de Linguagem
Brasileira de Sinais (LIBRAS) e aqueles que se estavam em situação de privação de liberdade.
5.5 Participantes do estudo
Para o desenvolvimento desta pesquisa, partiu-se de casos referência diagnosticados e
notificados no SINAN no período de 2008 a 2017, residentes na zona urbana do município de Floriano,
Piauí. Durante este período foram diagnosticados 540 casos novos de hanseníase, deste total 502
pessoas poderiam fazer parte do estudo de acordo com os critérios de inclusão.
Foram localizadas 270 pessoas, sendo excluídas 38 por não se enquadrarem nos critérios
de inclusão do estudo e foram aplicados apenas 232 instrumentos (43,1 %). Os motivos da não
abordagem das pessoas nesta pesquisa foram apresentadas na tabela 1.
Os estudos de validação das escalas EMIC-AP e Empoderamento no Brasil não abordaram
menores de 18 anos, portanto nessa pesquisa seguiu a lógica desses trabalhos.
64
Tabela 1 - Pessoas não incluídas no estudo, segundo motivo na seleção da amostra e municípios, de
julho de 2018 a novembro de 2018.
MOTIVO N %
Endereço não localizado/Casas não encontradas 70 22,7
Mudança para outro município/Endereço 106 34,4
Sem condições físicas e/ou inapto para responder (deficiência
intelectual) 6 1,9
Não aceitou participar/Recusa 13 4,3
Óbito 22 7,2
Casa fechada (após 3 tentativas) 91 29,5
Total 308 100
Fonte: elaborado pela autora, 2018
65
5.6 Descrição das variáveis
As variáveis do estudo foram agrupadas segundo os instrumentos utilizados. Como
variável desfecho (dependente) utilizou-se as pontuações de ambas as escalas de estigma e de
empoderamento aplicadas em pessoas acometidas pela hanseníase. Como variáveis explicativas,
foram utilizados questionário socioeconômico, demográfico e clínico composto, conforme o Quadro
1 detalha.
Quadro 03: Descrição, categorias e classificação das variáveis do estudo.
Variáveis Descrição Categorias Classificação
SOCIOECONÔMICO, DEMOGRÁFICO E CLÍNICO
Sexo Sexo Masculino
Feminino
Categórica
Nominal
Raça/Cor
[auto referida]
Raça/Cor
[auto referida]
Branca
Parda
Negra/Preta
Categórica
Nominal
Idade Faixa etária (em
anos)
18 a 40
41 a 60
Acima de 60
Categórica
Ordinal
Escolaridade Anos completos de
estudo (com
aprovação)
alcançados
Analfabeto
Ensino Fundamental
Ensino Médio
Ensino Superior
Categórica
Ordinal
Estado conjugal Estado conjugal
atual
Solteiro(a)
Casado(a)
Separado(a)/Divorciado(a)
Viúvo(a)
Categórica
Nominal
Ocupação Contexto geral de
trabalho atualmente
Nunca trabalhou
Ativo
Inativo
Aposentado
Benefício
Categórica
Nominal
66
Renda mensal do
contato
Renda mensal
média individual
em [salário
mínimo]
Sem renda
>1 salário mínimo
1 a 2 salários mínimos
+ 2 salários mínimos
Categórica
Ordinal
Em Tratamento Em Tratamento Sim
Não
Irregular
Categórica
Nominal
Tratamento Tratamento Paucibacilar (PB)
Multibacilar (MB)
Categórica
Nominal
Incapacidade Incapacidade Sim
Não
Categórica
Nominal
Recidiva Recidiva Sim
Não
Categórica
Nominal
Reação Reação Sim
Não
Categórica
Nominal
Contou para a
família
Falou sobre o
diagnóstico para a
família
Sim
Não
Categórica
Nominal
Contou para
pessoas próximas
que não seja a
família
Falou sobre o
diagnóstico para
pessoas fora do seu
contexto
domiciliar? (
amigos, vizinhos,
colegas de trabalho)
Sim
Não
Categórica
Nominal
Residentes no
mesmo domicílio
Quantas pessoas
residem no mesmo
domicílio?
Até 2 pessoas
De 3 a 4 pessoas
5 ou mais pessoas
Categórica
Ordinal
Número de pessoas
que dormem no
mesmo quarto
Quantas pessoas
dormem no mesmo
quarto?
Sozinho
Com 1 pessoas
Mais de 1 pessoas
Categórica
Ordinal
Casa cadastrada
pelo ACS na
Unidade Saúde da
Família
O ACS cadastrou
seu domicílio na
Unidade Saúde da
Família?
Sim
Não
Categórica
Nominal
Vinculação a algum
movimento social
O (a) Sr. (Sra.) está
vinculado a algum
movimento social?
Sim
Não
Categórica
Nominal
67
Participação de
atividades
religiosas
O (a) Sr. ou (Sra.)
participa de
atividades
religiosas?
Sim
Não
Categórica
Nominal
Além das variáveis socioeconômica, demográfica e clínica foram utilizadas duas escalas
do tipo likert, a escala EMIC e escala de empoderamento. A Escala Explanatory Model Interview
Catalogue_Affected People Stigma Scale (EMIC-AP). Adaptada para pessoas acometidas pela
hanseníase (ANEXO A) de tipo likert para mensurar o estigma percebido e o auto-estigma na
perspectiva do estigmatizado.
Ela pode ser usada em diversas condições de saúde tais como: hanseníase, HIV/AIDS,
deficiências, genéricos. Contém 15 questões fechadas que abordam temas como (o ato de esconder o
diagnóstico das pessoas, conversar sobre hanseníase com pessoas mais próximas, opinião negativa das
pessoas acometidas pela hanseníase, vergonha/constrangimento, discriminação e preconceito,
problemas sociais para a pessoa acometida pela hanseníase e sua família, problemas no casamento,
exclusão do trabalho e de grupos sociais, autoexclusão e autoestigma).
Possui 4 opções de resposta: sim (3), possivelmente (2), não tenho certeza (1) e não (0).
Quanto maior o resultado pontuado no escore, maior será no nível de estigma percebido; a pontuação
das perguntas individuais deve ser adicionada para obter uma pontuação final. Antes do cálculo da
pontuação do score, a pergunta 2 deve ser registrada com pontuação invertida (escore reverso).
Validada no Brasil em 2018 (OLIVEIRA, 2018) e já foi traduzida e validada para as seguintes línguas:
Inglês bengali, nepalês, tamil e português (ILEP, 2011).
O outro instrumento é uma escala de Empoderamento (Empowerment Scale) (Anexo B)
de tipo likert utilizada para mensurar o empoderamento das pessoas, contém 25 afirmações e 04 opções
de resposta: (1) concordo plenamente, (2) concordo, (3) discordo e (4) discordo plenamente. Abordam
temas como: auto determinação, poder, trabalho em grupo, raiva, atitude positiva, autoconfiança,
sorte, superação, esperança, solidão, planejamento, insegurança). Validada no Brasil em 2018
juntamente com as escalas EMIC. Possui cinco fatores (construto multidimensional): autoestima e
autoeficácia, poder e impotência, ativismo comunitário e autonomia, otimismo e controle sobre o
futuro, e, raiva justa. (ROGERS et. al.,1997).
A escala de empoderamento (Empowerment Scale) originalmente na sua adaptação no
Brasil está apresentada da seguinte forma:
Quadro 04: Escala de Empoderamento (Empowerment Scale) adaptada transculturalmente
para o Brasil.
68
1) Eu posso quase sempre determinar o que irá acontecer em minha vida.
(1) Concordo plenamente (2) Concordo (3) Discordo (4) Discordo Plenamente
2) As pessoas têm mais poder se elas se juntarem uns aos outros em um grupo.
(1) Concordo plenamente (2) Concordo (3) Discordo (4) Discordo Plenamente
3) Ficar com raiva de alguma coisa nunca ajuda.
(1) Concordo plenamente (2) Concordo (3) Discordo (4) Discordo Plenamente
4) Eu tenho uma atitude positiva comigo mesmo.
(1) Concordo plenamente (2) Concordo (3) Discordo (4) Discordo Plenamente
5) Em geral, sou confiante com as decisões que tomo.
(1) Concordo plenamente (2) Concordo (3) Discordo (4) Discordo Plenamente
6) As pessoas não têm o direito de se aborrecerem somente porque não gostam de alguém.
(1) Concordo plenamente (2) Concordo (3) Discordo (4) Discordo Plenamente
7) A maioria das dificuldades em minha vida foram devido à má sorte.
(1) Concordo plenamente (2) Concordo (3) Discordo (4) Discordo Plenamente
8) Eu me vejo como uma pessoa capaz.
(1) Concordo plenamente (2) Concordo (3) Discordo (4) Discordo Plenamente
9) Se lamentar não leva a lugar nenhum.
(1) Concordo plenamente (2) Concordo (3) Discordo (4) Discordo Plenamente
10) Pessoas trabalhando juntas podem fazer diferença na comunidade.
(1) Concordo plenamente (2) Concordo (3) Discordo (4) Discordo Plenamente
11) Frequentemente, sou capaz de superar obstáculos.
(1) Concordo plenamente (2) Concordo (3) Discordo (4) Discordo Plenamente
12) Geralmente, sou otimista sobre o futuro.
(1) Concordo plenamente (2) Concordo (3) Discordo (4) Discordo Plenamente
13) Quando faço planos, tenho quase certeza de que vou fazê-los acontecer.
(1) Concordo plenamente (2) Concordo (3) Discordo (4) Discordo Plenamente
14) Em geral, me sinto só.
(1) Concordo plenamente (2) Concordo (3) Discordo (4) Discordo Plenamente
15) Estudiosos estão na melhor posição de saber o que o povo deve fazer ou aprender.
(1) Concordo plenamente (2) Concordo (3) Discordo (4) Discordo Plenamente
16) Sou capaz de fazer coisas como qualquer outra pessoa.
(1) Concordo plenamente (2) Concordo (3) Discordo (4) Discordo Plenamente
17) Em geral, cumpro o que planejei fazer.
69
(1) Concordo plenamente (2) Concordo (3) Discordo (4) Discordo Plenamente
18) As pessoas devem tentar viver suas vidas como quiserem.
(1) Concordo plenamente (2) Concordo (3) Discordo (4) Discordo Plenamente
19) Na maioria das vezes, me sinto sem forças.
(1) Concordo plenamente (2) Concordo (3) Discordo (4) Discordo Plenamente
20) Quando eu estou inseguro(a) com alguma coisa, em geral, sigo as outras pessoas (ou faço o que
todo mundo faz).
(1) Concordo plenamente (2) Concordo (3) Discordo (4) Discordo Plenamente
21) Sinto que tenho o mesmo valor que as outras pessoas.
(1) Concordo plenamente (2) Concordo (3) Discordo (4) Discordo Plenamente
22) As pessoas têm o direito de tomar suas decisões, mesmo que se saiam mal (ou que possam se
sair mal).
(1) Concordo plenamente (2) Concordo (3) Discordo (4) Discordo Plenamente
23) Eu acho que tenho algumas qualidades.
(1) Concordo plenamente (2) Concordo (3) Discordo (4) Discordo Plenamente
24) Frequentemente, um problema pode ser resolvido com uma ação.
(1) Concordo plenamente (2) Concordo (3) Discordo (4) Discordo Plenamente
25) Trabalhar com outros da minha comunidade pode ajudar a mudar as coisas para melhor.
(1) Concordo plenamente (2) Concordo (3) Discordo (4) Discordo Plenamente
Fonte: PINTO et. al., 2019.
Para uma melhor compreensão da escala optou-se por apresenta-la dividida por seus
domínios e não como a escala se apresenta. Conforme quadro 5.
Quadro 05: Domínios da Escala de Empoderamento (Empowerment Scale) adaptada
transculturalmente para o Brasil.
AUTOEFICÁCIA E AUTOESTIMA 4,5, 8, 11, 13, 16, 17, 21 e 23
PODER/IMPOTÊNCIA 6, 7, 9, 14, 15, 19 e 20
ATIVISMO COMUNITÁRIO E
AUTONOMIA
2, 10, 18, 22, 24 e 25
OTIMISMO E CONTROLE SOBRE O
FUTURO
1, 12 e 24.
RAIVA JUSTA E IRA 3, 6 e 9
Fonte: PINTO et. al., 2019.
70
5.7 Coleta de Dados
A coleta de dados foi realizada no período de julho a novembro de 2018, seguindo
uma ordem definida a partir dos bairros mais distantes/periféricos para os bairros mais centrais.
Quando possível (possuir número de telefone) era realizado agendamento para abordagem
domiciliar via telefone, outras vezes era realizada a visita domiciliar acompanhado ou não do
ACS para apresentação do projeto e convite para participação. Entretanto, ressalta-se que, antes
do início da coleta de dados foi realizado contato com gestores e técnicos dos serviços de
referência em hanseníase e da APS para solicitar autorização para realização da pesquisa no
referido município e a parceria com Agentes Comunitários de Saúde (ACS) para abordagem
domiciliar.
Mediante o encontro com o caso referência, era feita a apresentação da pesquisadora
e do projeto de forma resumida sendo convidado a participar da pesquisa e a depender da
disponibilidade do mesmo havia a possibilidade de encontro posterior com local e horário
escolhidos pelo entrevistado (local reservado no domicilio, na UBS da sua área de abrangência
ou no centro de referência do município).
Caso a pessoa aceitasse participar da pesquisa era preenchido do Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) (Apêndice A) em duas vias e somente após tirar
dúvidas do participante eram aplicados os demais instrumentos (um questionário
socioeconômico, demográfico e clínico composto por 22 questões (Apêndice B), a Escala
Explanatory Model Interview Catalogue_Affected People Stigma Scale(EMIC-AP) adaptada
para pessoas acometidas pela hanseníase (Anexo A) e a Empomerment Scale (escala de
empoderamento) (Anexo B).
Quando não era possível localizar o endereço era feito uma visita na unidade básica
de saúde (UBS) para encontrar mais informações nos prontuários médicos (com autorização da
gestão municipal e dos serviços de saúde), e/ou contato telefônico além de solicitar o apoio do
Agente Comunitário de Saúde responsáveis pela área.
Para cada abordagem, foram realizadas três tentativas, em diferentes dias e horários.
Esgotadas as possibilidades de contato o caso foi considerado como não encontrado e deixou
de fazer parte da população do estudo. Em situações em que o entrevistado não lembrava dos
detalhes relativos ao tratamento, era consultado a base de dados do SINAN (fiel depositário dos
71
dados consultados) e também foram consultados prontuários médicos para obter dados sobre as
variáveis clínicas.
Todas as necessidades especificas de saúde do entrevistado, relacionadas com a
hanseníase, observadas durante a pesquisa foram encaminhados para a rede de saúde existente,
em especial o núcleo Ampliado de Saúde da Família (NASF), unidade básica de saúde (UBS)
e/ou centro de referência especializado em hanseníase.
5.8 Entrada e Análise de Dados
Para a entrada de dados dos questionários foi utilizada a técnica da digitação dupla
no programa Epi-Info versão 7.1.5. (Centers for Disease Control and Prevention, Atlanta,
USA). Os dados digitados foram criados a partir das variáveis contidas nos instrumentos. Após
conclusão da digitação dos dados, os bancos de dados foram avaliados sistematicamente no
intuito de encontrar possíveis erros, corrigindo-os para posterior análise.
Algumas variáveis explicativas foram categorizadas para viabilização da análise
estatística, a exemplo idade, escolaridade e renda, sendo utilizado como variáveis desfecho
pontuação das escalas EMIC e Empoderamento que foram aplicadas nas pessoas acometidas
pela hanseníase.
Na análise bivariada, buscou-se verificar a associação das variáveis independentes
com nossos desfechos. Para análise dos dados foi utilizado o programa Stata 11.2 (Stata
Corporation, College Station, USA). Os dados descritivos foram apresentados por meio de
tabelas com frequências absolutas e relativas. Para fins de análise foram criadas as variáveis
denominadas “estigma” e “empoderamento” classificado em “leve”, “moderado” e “elevado”,
tendo como referência o primeiro e o terceiro quartil dos escores obtidos para possibilitar a
realização de analises associativas. Para a diferença de proporções foram utilizados os testes de
chi-quadrado de Pearson ou exato de Fischer (para categorias com n<5), sendo considerada
associação existente aquela com nível de significância do p-valor menor que 0,05.
72
5.9 Aspectos éticos e legais/Considerações Éticas
Para a realização da pesquisa, solicitou-se a autorização da Secretaria de Saúde de
Floriano e da Coordenação Municipal de Hanseníase e Tuberculose. O Projeto foi aprovado
pelo Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) da Universidade Federal do Piauí, sob o parecer: nº
2.698.889 (ANEXO C). Aos participantes, foi apresentado o Termo de Consentimento livre e
esclarecido (APÊNDICE A) sendo assegurados o sigilo, anonimato, bem como garantida a
confidencialidade e a privacidade, e a não utilização de informações em prejuízo das pessoas,
evitou-se qualquer tipo de constrangimento, conforme Resolução nº 466/2012, do Conselho
Nacional de Saúde (BRASIL, 2012a).
73
6. RESULTADOS
Dos 540 casos novos de hanseníase diagnosticados no município de Floriano, foram
abordados nesta pesquisa 232 (43,1%) casos.
Questões como atualização dos registros de endereços no SINAN dificultaram
encontrar os participantes selecionados para esse estudo, uma vez que existiam muitos
endereços incompletos ou in existentes. O reconhecimento do número exato dos indivíduos que
foram excluídos do estudo por não se enquadrarem nos critérios não é possível em virtude de
não terem sido localizados.
As dificuldades físicas apresentadas foram observadas: em quatro pessoas idosas,
dentre elas duas pessoas por apresentar mal de Alzheimer uma não conseguia entender os itens
da escala, 1 com dificuldade na fala. Nos mais jovens uma pessoa com síndrome de Down, uma
pessoa com autismo moderado e uma pessoa com deficiência múltipla. impossibilitando a
aplicação das escalas e impossibilitando a participação na pesquisa.
6.1. Caracterização sociodemográfica e econômica.
Dos 232 casos novos de hanseníase que participaram do estudo, predominou pessoa
de sexo masculino (117; 50,4%), da raça parda (153; 65,9%). No que diz respeito a idade dos
participantes, ela variou dos 18 aos 95 anos, tendo predominado pessoas com a faixa etária dos
61 a 80 anos (81; 34,9%) seguido dos 41 a 60 anos (69; 29,7%). Em relação à escolaridade,
destacou-se o fato de mais da metade (123; 53,1%) dos casos abordados tinham cursados apenas
o ensino fundamental. Ao analisar a variável estado conjugal, percebeu-se que a maioria dos
casos abordados eram casados ou viviam em união estável 139 (59,9%), seguidos por solteiros
47 (20,2%) (Tabela 2).
No que diz respeito ao contexto geral do trabalho, houve predomínio dos casos
economicamente ativos 115(49,6%) seguido pelos aposentados 67 (28,9). Ao ser perguntado
sobre a renda mensal, nossos dados evidenciaram que mais da metade dos entrevistados tinham
renda inferior a 1 salário mínimo 126 (54,3%). Quanto a quantidade de pessoas por domicílio,
predominou casos que residiam com 3 a 4 pessoas (106; 45,5%), sobre a quantidade das pessoas
74
com quem os casos dividiam o mesmo quarto, mais da metade (147; 63,4%) dos participantes
compartilharam o quarto com outra pessoa (Tabela 2).
Quando indagado sobre a participação dos casos em movimentos sociais, mais da
metade (167; 71,9%) responderam positivamente. De forma semelhante, mais da metade dos
participantes (150; 64,7%) afirmaram participar das atividades religiosas (Tabela 2).
75
Tabela 2. Caracterização sociodemográfica e econômica dos casos novos de hanseníase em
Floriano, Piauí, entre os anos 2008 a 2017
Variáveis N %
Sexo
Masculino 117 50,4
Feminino 115 49,6
Raça
Branca 22 9,5
Parda 153 65,9
Negra 57 24,6
Faixa etária
18 a 40 anos 65 28,0
41 a 60 anos 69 29,7
61 a 80 anos 81 34,9
>80 anos 17 7,3
Escolaridade
Analfabeto 33 14,2
Ensino fundamental 123 53,1
Ensino médio 43 18,5
Ensino superior 33 14,2
Estado conjugal
Solteiro 47 20,2
Casado 139 59,9
Divorciado 18 7,8
Viúvo 28 12,1
Contexto geral do trabalho
Nunca trabalhou 10 4,3
Ativo 115 49,6
Inativo 16 6,9
Aposentado 67 28,9
Benefício 24 10,3
Renda mensal em SM
Sem renda 39 16,8
Menos de 1 SM 126 54,3
1 a 2 SM 39 16,8
Acima de 2 SM 28 12,1
Residente por domicílio
Até 2 pessoas 64 27,6
3 a 4 pessoas 106 45,7
5 ou mais pessoas 62 26,7
Dorme com quantas pessoas
Sozinha 54 23,2
1 pessoa 147 63,4
Mais de 1 pessoa 31 13,4
Movimento social
Sim 65 28,1
Não 167 71,9
Atividade religiosa
Sim 150 64,7
Não 82 35,3
76
No que tange ao registro do domicilio pelo agente comunitário de saúde na unidade
básica de saúde (UBS), observou-se que apenas 3 casos referiram não ter seu lar cadastro pelo
agente de saúde.
Em relação ao acompanhamento médico, apenas (23; 9,9%) dos entrevistados
estavam em tratamento com PQT. Quanto à classificação operacional, percebeu-se que mais da
metade (128; 55,2%) dos casos foram classificados como multibacilares. Quanto à incapacidade
física, (69; 29,7%) casos novos referiram ter desenvolvido alguma incapacidade física devido
à hanseníase (Tabela 3).
Em relação à parte clínica da hanseníase, somente (24; 10,3%) afirmaram ter tido
recidiva, 54 (23,3%) ter desenvolvidos reação hansênica. Quanto ao sigilo sobre o seu
diagnóstico da doença, apenas (6; 2,6%) dos entrevistados afirmaram não ter revelados o
diagnostico aos seus familiares e mais da metade (144; 62,1%) preferiram não revelar seus
diagnósticos fora do escopo familiar/domiciliar (Tabela 3).
Tabela 3. Caracterização clínica e operacional dos casos novos de hanseníase em Floriano,
Piauí, entre os anos 2008 a 2017.
Variáveis N %
Pessoa está em tratamento
Sim 23 9,9
Não 209 90,1
Classificação operacional
Paucibacilar 104 44,8
Multibacilar 128 55,2
Incapacidade física
Sim 69 29,7
Não 163 70,3
Recidiva
Sim 24 10,3
Não 208 89,7
Reação hansênica
Sim 54 23,3
Não 178 76,7
Diagnóstico com a família
Sim 226 97,4
Não 6 2,6
Diagnóstico fora domicílio
Sim 88 37,9
Não 144 62,1
77
A medição do estigma foi realizada através da pontuação da escala EMIC, sendo
calculado o percentual das pessoas que responderam “sim” em relação a cada itens da escala
(Tabela 4). Mais da metade dos casos afirmaram que se seus vizinhos, amigos ou colegas
soubessem do seu diagnóstico da hanseníase teriam uma opinião negativa sobre sua família e
que a doença tem diminuído o autorespeito (Tabela 4). A escala possui pontuação máxima de
45 pontos. A pontuação do escore da escala EMIC variou de 0 a 36 pontos com média de 15,5
(mediana de 15 e desvio-padrão de 8,4).
Considerando pontuação média por itens da escala EMIC, os valores mais elevados
foram encontrados nas questões 3 (M=1,59; DP=1,50), 8 (M=1,96; DP=1,25), 9 (M=2,12;
DP=1,24) e 10 (M=1,73; DP=1,38). Esses itens se remeteram ao fato de que pessoas se
recusariam a visitar seu domicílio por conta da sua doença, as pessoas teriam opinião negativa
da sua família em decorrência da sua doença e que a doença poderia causar problemas sociais
para seus entes queridas. As menores pontuações foram para as questões 6 (M=0,18; DP=0,69)
e 11 (M=0,21; DP=0,72). Referente ao fato de manter contato com outros acarretaria prejuízos
a eles e a doença poderia causar alguns problemas no relacionamento.
78
Tabela 4. Percentual dos casos que responderam “SIM” na aplicação da escala EMIC em
Floriano, Piauí.
Item SIM
N Questão n (%)
1 Se fosse possível, você preferiria que as pessoas não
soubessem que você tem hanseníase? 100 (43,1)
2 Você já conversou sobre esse problema com a pessoa que você
considera mais próxima a você, com quem você se sente mais
à vontade para conversar? 88 (37,9)
3 Você tem uma opinião negativa a seu respeito por causa desse
problema? Ele diminuiu seu orgulho ou autorrespeito? 123 (53,1)
4 Você já se sentiu envergonhado ou constrangido devido a esse
problema? 89 (38,4)
5 Seus vizinhos, colegas ou outras pessoas da comunidade te
respeitam menos por causa desse problema? 46 (19,8)
6 Na sua opinião, o contato com outras pessoas a sua volta pode
trazer algum prejuízo a elas, mesmo depois de você ter sido
tratado? 12 (5,2)
7 Você sente que outras pessoas têm evitado você por causa
desse problema? 52 (22,4)
8 Algumas pessoas poderiam se recusar a visitar a sua casa por
causa dessa doença, mesmo depois que você tenha feito o
tratamento? 121 (52,2)
9 Se seus vizinhos, colegas ou outras pessoas de sua
comunidade soubessem de seu problema, eles teriam uma
opinião negativa de sua família por causa desse problema? 144 (62,1)
10 Você sente que seu problema pode causar problemas sociais
para seus filhos na comunidade? 116 (50,0)
11 A. Você sente que essa doença tem causado problemas para
você se casar? 6 (7,4)
11 B. Você sente que essa doença tem causado problemas em
seu casamento? 6 (3,8)
12 Você sente que essa doença faz com que seja difícil para outra
pessoa de sua família se casar? 43 (18,6)
13 Alguma vez te pediram para se manter afastado (a) do
trabalho ou de grupos sociais? 54 (23,3)
14 Você decidiu, por conta própria, se manter afastado (a) de
algum grupo de trabalho ou social? 112 (48,3)
15 Por causa da hanseníase, as pessoas acham que você também
tem outros problemas de saúde? 25 (10,8)
79
Para avaliação das manifestações de empoderamento dos entrevistados usou-se a
escala do empoderamento (Empowerment Scale). Mais da metade dos entrevistados
discordaram que suas dificuldades eram devido à má sorte, que se sentia só, se sentia sem força,
quando inseguro seguia outras pessoas e que quase sempre poderia determinar o que irá
acontecer (Tabela 5). Da mesma forma, mais de 80% dos participantes concordaram que eram
confiantes em relação as decisões tomadas, ter algumas qualidades, que as pessoas não podem
se aborrecer somente pelo fato de não gostar das pessoas, se juntar fortalece o grupo e trabalhar
em conjunto ajuda em mudar as coisas.
A pontuação da escala variou de 51 a 82 pontos com a média de 61,1 (DP=5,7),
sendo que o escore mínimo é 1 (um) e a máxima é de 100(cem) pontos. Os valores médios mais
elevados por itens forem encontrados nas perguntas 1 (M=2,70; DP=0,50), 7 (M=2,73;
DP=0,57) e 20 (M=2,87; DP=0,42). Estas afirmações dizem respeito a capacidade de poder
quase sempre determinar o que irá acontecer, parte das dificuldades devido à má sorte e caso
inseguro segue opinião de outras pessoas. Os menores valores por itens foram encontrados nas
afirmações 10 (M=1,78; DP=0,52) e 23 (M=1,84; DP=0,43) referindo-se a força do trabalho
em conjunto na comunidade e a possibilidade de ter alguma qualidade.
Esse quadro representa os 05 domínios da escala de empoderamento e suas
respectivas questões equivalentes. No domínio autoeficácia e autoestima existem 09 assertivas
correspondentes conforme o quadro acima. O segundo domínio poder/impotência possui 06
afirmações; o terceiro domínio corresponde ao ativismo comunitário e autonomia e são
representados por 05 itens da escala. O quarto domínio corresponde a raiva justa e 03
afirmações são correspondentes a esse item e por último o quinto domínio que se refere ao
otimismo e controle sobre o futuro que possui apenas duas assertivas correspondentes.
80
Tabela 5. Percentual dos casos que responderam “DISCORDO” ou “CONCORDO” na
aplicação da escala do empoderamento em Floriano, Piauí.
DIMENSÕES/ITENS
Discordo Concordo
n (%) n (%)
AUTOEFICÁCIA E AUTOESTIMA
4. Eu tenho uma atitude positiva comigo mesmo. 21 (9,1) 179 (77,2)
5. Em geral, sou confiante com as decisões que tomo. 16 (6,9) 189 (81,5)
8. Eu me vejo como uma pessoa capaz. 26 (11,2) 154 (66,4)
F 11. Frequentemente, sou capaz de superar obstáculos. 19 (8,2) 176 (75,9)
13. Quando faço planos, tenho quase certeza de que vou fazê-
los acontecer. 29 (12,5) 184 (79,3)
16. Sou capaz de fazer coisas como qualquer outra pessoa. 51 (22,1) 154 (66,4)
17. Em geral, cumpro o que planejei fazer. 41 (17,7) 173 (74,6)
21. Sinto que tenho o mesmo valor que as outras pessoas. 35 (15,1) 167 (72,1)
23. Eu acho que tenho algumas qualidades. 3 (1,3) 187 (80,6)
PODER/IMPOTÊNCIA
6. As pessoas não têm o direito de se aborrecerem somente porque não
gostam de alguém. 31 (13,4) 186 (80,2)
7. A maioria das dificuldades em minha vida foram devido à má sorte. 158 (68,1) 59 (25,4)
9. Se lamentar não leva a lugar nenhum. 12 (5,2) 177 (76,3)
14. Em geral, me sinto só. 130 (56,1) 65 (28,1)
15. Estudiosos estão na melhor posição de saber o que o povo deve
fazer ou aprender. 72 (31,1) 139 (59,9)
19. Na maioria das vezes, me sinto sem forças. 121 (52,2) 77 (33,2)
20. Quando eu estou inseguro(a) com alguma coisa, em geral, sigo as
outras pessoas (ou faço o que todo mundo faz). 190 (81,9) 34 (14,7)
ATIVISMO COMUNITÁRIO E AUTONOMIA
2. As pessoas têm mais poder se elas se juntarem uns aos outros em um grupo 17 (7,3) 187 (80,6)
10. Pessoas trabalhando juntas podem fazer diferença na comunidade. 12 (5,2) 157 (67,7%)
18. As pessoas devem tentar viver suas vidas como quiserem. 75 (32,3) 132 (56,9)
22. As pessoas têm o direito de tomar suas decisões, mesmo que se
saiam mal (ou que possam se sair mal). 68 (29,4) 143 (61,9)
81
DIMENSÕES/ITENS Discordo Concordo
n (%) n (%)
24. Frequentemente, um problema pode ser resolvido com uma ação. 10 (4,3) 188 (81,1)
25. Trabalhar com outros da minha comunidade pode ajudar a mudar as
coisas para melhor. 6 (2,6) 192 (82,8)
OTIMISMO E CONTROLE SOBRE O FUTURO
1. Eu posso quase sempre determinar o que irá acontecer em
minha vida 160 (69,1) 68 (29,3)
12. Geralmente, sou otimista sobre o futuro. 29 (12,5) 179 (77,2)
24. Frequentemente, um problema pode ser resolvido com uma ação. 10 (4,3) 188 (81,1)
RAIVA JUSTA
3. Ficar com raiva de alguma coisa nunca ajuda. 18 (7,8) 177 (76,3)
6. As pessoas não têm o direito de se aborrecerem somente porque não
gostam de alguém. 31 (13,4) 186 (80,2)
9. Se lamentar não leva a lugar nenhum. 12 (5,2) 177 (76,3)
82
6.2. Fatores associados a escala EMIC
As categorias “leve”, “moderado” e “elevado” foram criadas para facilitar uma
melhor compreensão da percepção do estigma através do escore da escala EMIC tendo como
referência o primeiro e o terceiro quartil. Vale ressaltar que o uso do percentil foi a estratégia
utilizada para análise, mas isto não é uma proposta de classificação, para a definição de pontos
de corte para classificação padronizada necessitaria de um estudo aprofundado.
As variáveis sexo, raça, faixa etária, escolaridade, estado conjugal, contexto geral
do trabalho, renda mensal, número de residente por domicilio, número de pessoas com quem
compartilha o quarto, cadastro do domicilio pelo ACS, participação nos movimentos sociais e
nas atividades religiosas associaram-se com a escala EMIC AP, porém sem significância
estatística (Tabela 6).
83
Tabela 6. Associação entre fatores sociodemográficas e econômicas com a escala EMIC AP
dos casos novos de hanseníase em Floriano, Piauí, entre os anos 2008 a 2017
Estigma
Variáveis Leve Moderado Elevado Total
P-valor n (%) n (%) n (%) N
Sexo
Masculino 35 (29,9) 45 (38,5) 37 (31,6) 117 0,316
Feminino 25 (21,7) 53 (46,1) 37 (32,2) 115
Raça
Branca 3 (13,6) 12 (54,6) 7 (31,8) 22 0,295
Parda 37 (24,2) 66 (43,1) 50 (32,7) 153
Negra 20 (35,1) 20 (35,1) 17 (29,8) 57
Faixa etária
18 a 40 anos 18 (27,7) 26 (40,0) 21 (32,3) 65 0,770
41 a 60 anos 16 (23,2) 30 (43,5) 23 (33,3) 69
61 a 80 anos 19 (23,5) 35 (43,2) 27 (33,3) 81
>80 anos 7 (41,2) 7 (41,2) 3 (17,6) 17
Escolaridade
Analfabeto 9 (27,3) 14 (42,4) 10 (30,3) 33 0,460
Ensino fundamental 29 (23,6) 48 (39,0) 46 (37,4) 123
Ensino médio 11 (25,6) 23 (53,5) 9 (20,9) 43
Ensino superior 11 (33,3) 13 (39,4) 9 (27,3) 33
Estado conjugal
Solteiro 9 (19,2) 22 (46,8) 16 (34,0) 47 0,338
Casado 37 (26,6) 57 (41,0) 45 (32,4) 139
Divorciado 8 (44,4) 4 (22,2) 6 (33,4) 18
Viúvo 6 (21,4) 15 (53,6) 7 (25,0) 28
Contexto geral do trabalho
Nunca trabalhou 4 (40,0) 5 (50,0) 1 (10,0) 10 0,801
Ativo 27 (23,5) 49 (42,6) 39 (33,9) 115
Inativo 5 (31,2) 7 (43,7) 4 (25,1) 16
Aposentado 19 (28,4) 28 (41,8) 20 (29,8) 67
Beneficio 5 (20,8) 9 (37,5) 10 (41,7) 24
Renda mensal em SM
Sem renda 9 (23,1) 19 (48,7) 11 (28,2) 39 0,174
Menos de 1 SM 30 (23,8) 47 (37,3) 49 (38,9) 126
1 a 2 SM 14 (35,9) 19 (48,7) 6 (15,4) 39
Acima de 2 SM 7 (25,0) 13 (46,4) 8 (28,6) 28
Movimento social
Sim 21 (32,3) 28 (43,1) 16 (24,6) 65 0,227
Não 39 (23,4) 70 (41,9) 58 (34,7) 167
Atividade religiosa
Sim 37 (24,7) 60 (40,0) 53 (35,3) 150 0,315
Não 23 (28,1) 38 (46,3) 21 (25,6) 82
84
Verificou-se associação estatisticamente significativa com a classificação
operacional (p=0,013), com o nível elevado do estigma mais frequente entre os multibacilares
(39,8%; n=51) e leve para paucibacilares (27,9%; n=29). De forma semelhante, observou-se
que pessoas com incapacidade apresentaram maior nível do estigma (46,4%, n=32) enquanto
pessoas sem incapacidade apresentaram nível variável do estigma entre leve e moderado
(p=0,007). Em relação a recidiva e estigma (p=0,039), percebeu-se nível mais elevado do
estigma entre pessoas que tiveram recidiva (54,2%; n=13), em relação aos que não tiveram com
a variação do estigma de moderada a grave. Já casos com reação hansênica apresentaram nível
mais elevado do estigma (46,3%; n=25), quando comparado aos que não tiveram com nível de
estigma de leve para moderado (p=0,018) (Tabela 7).
Da mesma forma, casos que não revelaram seu diagnóstico fora do domicílio
tiveram níveis de estigma considerado do moderado (46,5%; n=67) a elevado (33,3%; n=48)
(p=0,035). Casos que estavam em tratamento apresentaram estigma considerado moderado
(47,7%; n=11) e elevado (39,1%; n=9), da mesma forma a maior parte dos participantes que
não estavam em tratamento tiveram níveis de estigma do moderado (41,6%; n=87) a elevado
(31,1%; n=65). Grande parte dos casos que não revelaram o diagnóstico ao seu familiar tiveram
níveis de estigma considerado elevado (66,6%, n=4), porém não se associou com o escore da
escala (p=0,175) (Tabela 7). Não foram encontradas correlações fortes e significativas entre a
pontuação da escala EMIC e anos completos do estudo (r=-0,059; p=0,893), renda (r=-0,054;
p=0,408), idade em anos (r=-0,008; p=0,893) quantidade de pessoas no domicilio (r=0,057;
p=0,388) e quantidade de pessoas com quem divide o quarto (r=-0,053; p=0,425).
85
Tabela 7. Associação entre fatores clínicos e operacional com a escala EMIC dos casos novos
de hanseníase em Floriano, Piauí, entre os anos 2008 a 2017
Estigma
Variáveis Leve Moderado Elevado Total
P-valor n (%) n (%) n (%) N
Pessoa está em tratamento
Sim 3 (13,1) 11 (47,7) 9 (39,1) 23 0,334
Não 57 (27,3) 87 (41,6) 65 (31,1) 209
Classificação operacional
Paucibacilar 29 (27,9) 52 (50,0) 23 (22,1) 104 0,013
Multibacilar 31 (24,3) 46 (35,9) 51 (39,8) 128
Incapacidade física
Sim 12 (17,4) 25 (36,2) 32 (46,4) 69 0,007
Não 48 (29,4) 73 (44,8) 42 (25,8) 163
Recidiva
Sim 3 (12,5) 8(33,3) 13 (54,2) 24 0,039
Não 57 (27,4) 90 (43,3) 61 (29,3) 232
Reação hansênica
Sim 8 (14,8) 21 (38,9) 25 (46,3) 54 0,018
Não 52 (29,2) 77 (43,3) 49 (27,5) 178
Diagnóstico com a família
Sim 59 (21,7) 97 (47,3) 70 (31,0) 226 0,175
Não 1 (16,7) 1 (16,7) 4 (66,6) 6
Diagnostico fora domicílio
Sim 31 (35,2) 31 (35,2) 26 (29,6) 88 0,035
Não 29 (20,1) 67 (46,5) 48 (33,3) 144
Não foram encontradas correlações fortes e significativas entre a pontuação da
escala EMIC e anos completos do estudo (r=-0,059; p=0,893), renda (r=-0,054; p=0,408), idade
em anos (r=-0,008; p=0,893) quantidade de pessoas no domicilio (r=0,057; p=0,388) e
quantidade de pessoas com quem divide o quarto (r=-0,053; p=0,425).
86
6.3. Fatores associados a escala de empoderamento
Para esse estudo foram criadas as categorias “leve”, “moderado” e “elevado”
objetivando facilitar a compreensão da manifestação de empoderamento através do escore da
escala de empoderamento tendo como referência o primeiro e o terceiro quartil.
Ao analisar a escala do empoderamento percebeu-se que a maioria das variáveis
sociodemográficas e econômica tais como raça, faixa etária, contexto geral do trabalho,
participação nos movimentos religiosos e espirituais e as demais variáveis clínicas e
operacionais não se associaram estatisticamente com este desfecho (Tabela 8).
Verificou-se associação estatisticamente significativa com a renda (p=0,036), casos com
renda acima de 2 salários mínimos apresentaram manifestações de empoderamento de
moderado (42,9%; n=12) a elevado (35,7%; n=10), os que tinham menos de 1 salario as
manifestações de empoderamento variaram (32,5%; n=41) a moderado (42,9%; n=54) e a
maioria dos casos sem renda apresentaram a pontuação da escala como leve (51,3%; n=20).
87
Tabela 8. Associação entre fatores sociodemográficas e econômicas com a escala do
empoderamento dos casos novos de hanseníase em Floriano, Piauí, entre os anos 2008 a 2017
Empoderamento
Variáveis Leve Moderado Elevado Total
P-valor n (%) n (%) n (%) N
Sexo
Masculino 40 (34,2) 46 (39,3) 31 (26,5) 117 0,946
Feminino 37 (32,2) 47 (40,9) 31 (26,9) 115
Raça
Branca 9 (40,9) 5 (22,7) 8 (36,4) 22 0,519
Parda 50 (32,7) 63 (41,2) 40 (26,1) 153
Negra 18 (31,6) 25 (43,9) 14 (24,5) 57
Faixa etária
18 a 40 anos 23 (35,4) 23 (35,4) 19 (29,2) 65 0,424
41 a 60 anos 21 (30,4) 25 (36,2) 23 (33,4) 69
61 a 80 anos 28 (34,6) 35 (43,2) 18 (22,2) 81
>80 anos 5 (29,4) 10 (58,8) 2 (11,8) 17
Escolaridade
Analfabeto 11 (33,3) 14 (42,4) 8 (24,3) 33 0,611
Ensino fundamental 42 (34,1) 50 (45,7) 31 (25,2) 123
Ensino médio 17 (39,5) 16 (37,2) 10 (23,3) 43
Ensino superior 7 (21,2) 13 (39,4) 13 (39,4) 33
Estado conjugal
Solteiro 17 (36,2) 14 (29,8) 16 (34,0) 47 0,503
Casado 44 (31,6) 59 (42,5) 36 (25,9) 139
Divorciado 8 (44,4) 8 (44,4) 2 (11,2) 18
Viúvo 8 (28,6) 12 (42,8) 8 (28,6) 28
Contexto geral do trabalho
Nunca trabalhou 4 (30,0) 3 (30,0) 3 (40,0) 10 0,128
Ativo 33 (28,7) 43 (37,4) 39 (33,9) 115
Inativo 9 (56,2) 3 (18,8) 4 (25,0) 16
Aposentado 22 (32,8) 33 (49,3) 12 (17,9) 67
Benefício 9 (37,5) 11 (45,8) 4 (16,7) 24
Renda mensal em SM
Sem renda 20 (51,3) 7 (17,9) 12 (30,8) 39 0,036
Menos de 1 SM 41 (32,5) 54 (42,9) 31 (24,6) 126
1 a 2 SM 10 (25,6) 20 (51,3) 9 (23,1) 39
Acima de 2 SM 6 (21,4) 12 (42,9) 10 (35,7) 28
ACS cadastrou domicílio
Sim 77 (33,6) 90 (39,3) 62 (27,1) 229 0,103
Não - 3 (100) - 3
Movimento social
Sim 19 (29,2) 25 (38,5) 21 (32,3) 65 0,463
Não 58 (34,7) 68 (40,7) 41 (24,6) 167
Atividade religiosa
Sim 51 (34,0) 59 (39,3) 40 (26,7) 150 0,930
Não 26 (31,7) 34 (41,5) 22 (26,8) 82
88
Não foi verificado associação estatisticamente significativa entre sexo e
empoderamento (p=0,946), com a predominância do nível leve em mulheres (32,2%; n=37).
Da mesma forma, o contexto geral do trabalho e o empoderamento não se associou, entretanto,
os casos inativos apresentaram maior proporção do nível de manifestação de empoderamento
considerado leve (56,2%; n=9) (Tabela 8). Foram encontradas correlações positivas e
significativas entre o nível de manifestação de empoderamento e anos de estudo (r=0,174;
p=0,008), assim como para renda individual (r=0,188; p=0,004). Entretanto, a idade (r=-0,067;
p=0,307), número de pessoa no domicílio (r=0,005; p=0,943) e número de pessoas no quarto
(r=-0,118; p=0,074) não se correlacionou com manifestações de empoderamento.
Tabela 9. Associação entre fatores clínicos e operacional com a escala do Empoderamento
dos casos novos de hanseníase em Floriano, Piauí, entre os anos 2008 a 2017.
Empoderamento
Variáveis Leve Moderado Elevado Total
P-valor n (%) n (%) n (%) N
Pessoa está em tratamento
Sim 8 (34,8) 7 (30,4) 8 (34,8) 23 0,529
Não 69 (33,0) 86 (41,2) 54 (25,8) 209
Classificação operacional
Paucibacilar 36 (34,6) 41 (39,4) 27 (26,0) 104 0,915
Multibacilar 41 (32,1) 52 (40,6) 35 (27,3) 128
Incapacidade física
Sim 31 (44,9) 21 (30,5) 17 (24,6) 69 0,038
Não 46 (28,2) 72 (44,2) 45 (27,6) 163
Recidiva
Sim 8 (33,3) 6 (25,0) 10 (41,7) 24 0,153
Não 69 (33,2) 87 (41,8) 52 (25,0) 208
Reação hansênica
Sim 20 (37,0) 21 (38,9) 13 (24,1) 54 0,770
Não 57 (32,1) 72 (40,4) 49 (27,5) 178
Diagnóstico com a família
Sim 76 (33,7) 88 (38,9) 62 (27,4) 226 0,081
Não 1 (16,7) 5 (83,3) - 6
Diagnostico fora domicílio
Sim 31 (35,3) 29 (32,9) 28 (31,8) 88 0,187
Não 46 (31,9) 64 (44,5) 34 (23,6) 144
Em relação a incapacidade e empoderamento (p=0,038), verificou-se manifestação, para este
estudo, considerada leve (28,2%; n=46) e moderado (44,2%; n=72) em pessoas que não
tiveram incapacidade (Tabela 9).
89
7. DISCUSSÃO
Esta pesquisa foi um trabalho pioneiro realizado em um município hiperendêmico
no interior do estado do Piauí para avaliar o estigma e empoderamento de pessoas acometidas
pela hanseníase que estavam em tratamento ou em pós-alta com escalas recém adaptados no
contexto brasileiro. A pesquisa revelou um cenário de maiores vulnerabilidades dessas pessoas
em um território marcado com contextos de forte estigma em relação a doença. Esta pesquisa
reitera o que os estudos de Oliveira (2018) e Pinto et. al. (2019) comprovaram que ambas as
escalas podem ser utilizadas como instrumento para mensuração tanto dos níveis de estigma
como das manifestações de empoderamento em pessoas acometidas pela hanseníase.
Considerando o cenário estudado, foi possível demostrar a associação entre ambas as escalas
com variáveis sociodemográfica, econômica e clínica, tais quais escolaridade, renda,
classificação operacional, recidiva, incapacidade, etc.
A maioria dos casos de hanseníase abordados nesta pesquisa tinham cursando
apenas o ensino fundamental. Da mesma forma estudos realizados tanto em Minas Gerais
quanto na Paraíba mostraram que a maioria dos casos abordados tinham o grau de escolaridade
considerada baixa (LIMA et. al., 2016; SANTANA et. al., 2017).
Na Indonésia, na pesquisa que avaliou associação entre dieta relacionada a pobreza
e nutrição, mais uma vez evidenciou que a maior parte dos casos abordados não possuíam
escolaridade (OKTARIA et. al., 2018). Da mesma forma pesquisa realizada em Fortaleza
investigando associação de fatores sociodemográficos e clínicos à capacidade funcional de
idosos com hanseníase evidenciou novamente uma baixa escolaridade entre os casos
(NOGUEIRA, 2017). O conjunto destes resultados apontam para uma realidade que deixam
mais complexas as ações do controle da doença, pois atualmente reconhece-se a importância da
educação no que diz respeito ao acesso e compreensão das informações pertinentes repassadas
pelos profissionais de saúde e veiculadas pelos diferentes tipos de mídia. Tal condição reforça
mais ainda a questão das vulnerabilidades que sofrem as pessoas acometidas pela hanseníase
sobretudo a social (LOPES; RANGEL, 2014; RODRIGUES et. al., 2017).
Em relação à raça, pesquisas anteriores realizadas em Floriano-PI evidenciaram a
predominância de pessoas pardas seguidas de negras (SANTOS 2015; BATISTA, 2016;
ARAUJO, 2017; BOIGNY, 2018; CARDOSO, 2018; DOURADO, 2018; NERI, 2018;), dados
que vão de encontro aos nossos achados. É importante ressaltar que a maioria da população do
município de Floriano se autodeclara como pessoas pardas, outro fato que merece destaque é o
90
aumento da população parda de acordo com os dados do último senso (IBGE, 2010b). Várias
outras pesquisas realizadas em outros lugares com pessoas acometidas pela hanseníase
mostraram a predominância da população negra ou parda (ALMEIDA, 2016; CASTILHANO,
2017; FREITAS et. al., 2018; LIMA et. al., 2016; RIBEIRO, VIEIRA, CALDEIRA, 2012;
ROCHA, GARCIA, 2014; SANTOS et. al., 2017; SOUZA et. al., 2018; VIANA, AGUIAR,
AQUINO, 2016. No Brasil cada um se identifica como bem entende porque a questão racial
remete a percepção de como a pessoa se sente em relação aos outros (BRASIL, 2017a; CRESS,
2016; SANTOS, 2015). É sabido que a população que se autodeclara parda e preta são as que
mais estão em situação de vulnerabilidade social no Brasil. Outro fator que deve ser levado em
consideração é que esse resultado é oriundo do processo histórico de colonização,
miscigenação, dinâmica de ocupação territorial e organização espacial (LIMA et. al., 2010;
BRASIL, 2012a; CHAVES et. al., 2017).
Neste estudo a população de maior frequência, foi a de faixa etária compreendida
entre 61 a 80 anos, estudos realizados no Brasil demostraram que a hanseníase acometia
principalmente pessoas adultas e economicamente ativas (SANTANA et. al., 2017;
MONTEIRO et. al., 2014; SANTOS, 2015; CASTILHANO, 2017; LOPES; RANGEL, 2014;
OLIVEIRA et. al., 2016; RIBEIRO, VIEIRA, CALDEIRA, 2012; BARBOSA, ALMEIDA;
SANTOS, 2014). Alguns estudos sugerem que a população adulta e economicamente ativa está
mais propensa a entrar em contato com a bactéria e que seu adoecimento pode interferir tanto
na economia das famílias e comunidades como também na economia dos municípios (SILVA,
2015; CAMPOS et. al., 2005; MIRANZI; PEREIRA; NUNES, 2010.)
Além da faixa economicamente ativa, alguns estudos mostraram que a hanseníase
tem sido diagnosticada também em grupos de maiores de 60 anos, pessoas classificadas como
idosas no Brasil (BATISTA, 2016; NOGUEIRA, 2017; FREITAS, XAVIER, LIMA, 2017;
SANTOS, 2015; VIANA, AGUIAR, AQUINO, 2016). Importante salientar que nessa pesquisa
os idosos eram em sua grande maioria pessoas no pós-alta com apenas 6,5% em tratamento.
Tal fato pode ser explicado tanto pelo aumento da expectativa de vida da população brasileira
como também pela nova configuração familiar brasileira onde os idosos têm assumido papel de
chefe de família criando os filhos, netos e em alguns casos bisnetos (CAMARGOS;
GONZAGA, 2015; CORRÊA; MIRANDA-RIBEIRO, 2017). Como consequência desta
mudança social, idosos passaram a conviver com mais pessoas no mesmo domicílio, vale
destacar que no caso de idosos residindo com pessoas acometidas pela hanseníase sem
91
tratamento merece destaque o fato do longo período de incubação da doença associada à busca
tardia pelo serviço da saúde são fatores importantes que devem ser considerados para entender
a elevação de casos de hanseníase em pessoas idosas (LIMA et. al., 2010; OLIVEN, 2010;
MILLÉO, 2014; VIANA et. al., 2015; NOBRE et. al., 2017; NOGUEIRA , 2017; SILVA ;
PAES; SILVA, 2018). Em pesquisa realizada em Floriano-PI avaliando qualidade de vida das
pessoas acometidas pela hanseníase encontrou uma população prevalentemente idosos,
aposentados e com mudança na renda (DOURADO, 2018).
Idosos são considerados mais fragilizados em comparação com indivíduos adultos
em decorrência do próprio envelhecimento (LENARDT et. al., 2016; MARTINS et. al., 2016;
BRITO et. al., 2018). Pesquisa realizada nos estados da Bahia, Piauí e Rondônia avaliando a
sobreposição da hanseníase em contextos familiares encontrou que casos referência com idade
acima de 60 anos tiveram menos probabilidade de ter sobreposição ou repetição da doença em
família (BOIGNY et. al., 2019). Estudos sugerem que essa população por ser mais velha social
e culturalmente está mais susceptível a sofrerem estigma da doença (MARTINS; CAPONI,
2010; MOREIRA et. al., 2014; LANA et. al., 2014; VIANA, AGUIAR, AQUINO, 2016).
No tocante ao estado conjugal, foi possível destacar que uma grande parcela da
população abordada neste estudo se autodeclarou como casado ou vivendo em união estável.
Dado que diverge do resultado da pesquisa conduzida no Rio de Janeiro que evidenciou a
predominância de pessoas solteiras; ainda neste quesito trabalho realizado no Maranhão
comprovou que a maioria dos casos tinham algum companheiro (ARAÚJO et. al., 2014;
LOPES; RANGEL, 2014).
Em relação ao contexto geral do trabalho, esta pesquisa evidenciou que quase
metade dos casos abordados afirmaram estar ativo no mercado do trabalho. Resultados
similares foram observados em diversas pesquisas realizadas no Brasil, onde a maioria dos
casos tinham alguma ocupação laboral, só que nem sempre era possível saber se esta atividade
era formal ou não (MOREIRA et. al., 2014; LOPES; RANGEL, 2014; ALVES; LEMOS;
PAIVA, 2017). Em pesquisa que abordou idosos em Fortaleza mostrou que a maioria dos casos
era aposentado (NOGUEIRA, 2017).
A questão do trabalho é muito importante porque impacta diretamente na renda, a
prova disto é que mais da metade dos entrevistados nesta pesquisa referiram ganhar menos de
um salário mínimo. Pesquisa conduzida conduzido em Mossoró-RN avaliando o perfil clínico
e epidemiológico de pacientes em tratamento para reações hansênicas encontrou dados
92
similares onde mais de 60% dos casos tinham renda de até um salário mínimo (QUEIROZ et.
al., 2015), tanto na pesquisa realizada no Ceará como em Pará revelaram que mais da metade
dos entrevistados tinham renda de até 2 salários mínimos (MOURA et. al., 2016; BASSO;
SILVA, 2017).
De forma semelhante, em Minas Gerais na pesquisa conduzida por Lima et. al.
(2010) quase metade dos entrevistados tinham renda de até 3 salários mínimos, outro trabalho
realizado no mesmo estado mostrou que mais da metade dos casos recebiam até um salário
(MOREIRA et. al., 2014). Seguindo a mesma lógica, pesquisa conduzida com idoso no Ceará
revelou que a renda média dos entrevistados foi de 2 salários (NOGUEIRA, 2017).
Já na pesquisa feita em Indonésia metade dos casos possuíam uma renda média
considerada baixa (OKTARIA et. al., 2018). Este resultado reforça o perfil socioeconômico
precário dos casos de hanseníase e a necessidade da melhoria das condições de vida da
população como uma das estratégias fundamentais para o controle da hanseníase. Pesquisa
publicada em 2014 comprovou que a melhoria das condições sociais por meio de política
pública impacta diretamente na redução de detecção dos casos nesses locais (NERY et. al.,
2014).
Considerando a renda como uma forma de avaliar as condições socioeconômicas
da população, quanto menor a renda maior a probabilidade de viver em condições de vida
precária e com aglomerados de pessoas em espaços domiciliares. Dados desta pesquisa
comprova este fato ao perceber que quase metade dos casos residiam com mais de 3 pessoas na
mesma residência e mais de 70% dividem o quarto com mais de uma pessoa. Dados semelhantes
foram encontrados na pesquisa realizada nos estados da Bahia, Piauí e Rondônia onde mais de
80% dos casos de hanseníases residiam no domicílio com mais de 3 pessoas (BOIGNY et. al.,
2019). Dados semelhantes confirmando o aglomerado de casos no espaço domiciliar foram
encontrados em trabalho realizado em no Rio de Janeiro (LOPES; RANGEL, 2014). Várias
pesquisas realizadas no Brasil têm confirmando a tendência de ocorrência da doença em
aglomeradas tanto nos grandes centros urbanos como nos municípios interioranos (PENNA;
OLIVEIRA; PENNA, 2009; ALENCAR et. al., 2012; FREITAS; DUARTE; GARCIA, 2017;
SOUZA et. al., 2018; SCHNEIDER; FREITAS, 2018).
Nos últimos anos, o Brasil tem se empenhado em aumentar a cobertura da atenção
básica com a finalidade de ampliação do acesso de serviços de saúde para toda população
principalmente para aquelas que se encontram em diferentes contextos de vulnerabilidades
93
(COSTA, 2016; SANTOS CRUZ et. al., 2017; PINTO; GIOVANELLA, 2018). Prova disto
mais de 98% dos casos novos abordados tinham domicílio cadastro pelo ACS. Pesquisas no
Brasil apontam para importância da cobertura de trabalhos de ACS nas ações do controle de
hanseníase (LANZA et. al., 2014; LEAL et. al., 2017; SOUZA; VANDERLEI; FRIAS, 2017),
entretanto vale a pena salientar que nem sempre a cobertura da população garante
necessariamente a qualidade das ações dos mesmos (COSTA et. al., 2013; MELO; QUINTÃO;
CARMO, 2015; LEAL et. al., 2017).
Considerando o caráter discriminatório da hanseníase torna-se importante uma
necessidade mais integralizada, não esquecendo é claro, aspectos clínicos. Entretanto, conhecer
o cotidiano das pessoas faz parte de uma atenção centrada no indivíduo. Na tentativa de
entender o dia a dia destas pessoas, esta pesquisa verificou que uma grande parcela dos casos
abordados não participava das atividades de movimentos sociais (associação do bairro, de
trabalhadores rurais etc.) presentes em suas comunidades e que mais de 60 % deles afirmaram
praticar alguma atividade religiosa. Entretanto é preciso destacar que o fato de não participar
destes movimentos não necessariamente significa que estas pessoas tivessem algum grau de
restrição a participação social (MONTEIRO et. al., 2014; SENA, 2015; OLIVEIRA et. al.,
2016; FERNANDES, 2016).
Da mesma forma, pesquisa conduzida em Tocantins revelou que a maioria dos
participantes não tinham limitação de atividade nem a restrição em participação social
(MONTEIRO et. al., 2014). Já na pesquisa realizada em Recife percebeu-se que a maioria dos
entrevistados apresentaram algum grau de restrição em participação social. (SILVA et. al.,
2019). (Vivenciar uma doença cheia de preconceito como é o caso da hanseníase requer uma
força maior auxiliando na tentativa de encarar a doença e na maioria das vezes a religião tem
sido usada como este auxílio em momentos difíceis. É preciso destacar que a religião pode
servir tanto de alívio emocional como fontes de recurso para o enfrentamento da hanseníase
(MELLAGI; MONTEIRO, 2009; LEITE; CALDEIRA, 2015; MUÑOZ MARTÍNEZ, 2018).
O fato de a maioria das pesquisas supracitadas não encontrar algum
comprometimento na vida social não tira o caráter estigmatizante e discriminatória que esta
doença carrega (CARNEIRO DA SILVA, 2014; ADHIKARI et. al., 2013).
Da mesma forma que a religião pode servir de fonte de apoio para o enfrentamento
da hanseníase, no passado o termo lepra utilizado na bíblia trazia uma conotação de pecado e
impureza gerando rejeição e medo fortalecendo o estigma da doença (SILVEIRA, 2014). Na
94
tentativa de compreender e criar mecanismo de enfrentamento do estigma vivenciado pelas
pessoas afetadas pela hanseníase elaborou-se instrumento validado internacional e
nacionalmente (WEISS et. al., 1992; RENSEN et. al., 2011; VAN BRAKEL et. al., 2012;
MORGADO et. al., 2017; OLIVEIRA, 2018), permitindo a realização de várias pesquisas em
diversos contextos tendo como finalidade a mensuração do estigma. A aplicação deste
instrumento nesta pesquisa revelou que apenas 3% (7) dos entrevistados afirmaram não
experimentaram nenhum tipo de estigma relacionado a doença.
A aplicação da escala EMIC-AP possibilitou identificar alguns questionamentos
por parte dos participantes em relação aos itens (7) você sente que outras pessoas têm evitado
você por causa desse problema? (11) a você sente que essa doença tem causado problemas para
você se casar?; e (12) você sente que essa doença faz com que seja difícil para outra pessoa de
sua família se casar?
No que diz respeito ao item (7) alguns participantes relataram que seus diagnósticos
não foram revelados para pessoas fora do ambiente familiar, ou seja, para pessoas que não eram
parentes próximos. Dessa forma, eles afirmaram não ter sentido tantos episódios de “rejeição”
ou “segregação” porque apenas o núcleo familiar soube do diagnóstico. Alguns deles relataram
que caso as pessoas soubessem “certamente” evitariam contato próximo e deixariam até mesmo
de frequentar a casa dessa pessoa. Sugerindo que a pergunta poderia ser reformulada (você
acredita que se outras pessoas soubessem do seu problema poderiam lhe evitar?). Os
sentimentos descritos pelos entrevistados, descrevem a certeza de que seriam excluídos de
alguma forma. Outros relataram que os primeiros a discriminarem eles eram os próprios
parentes do núcleo familiar, dessa forma a segregação começou dentro de casa, separando os
talheres, pratos, copos, cadeiras, seja evitando contato físico e/ou até mesmo isolando a pessoa
durante o tratamento PQT.
A estigmatização pode surtir um efeito negativo em grupos marginalizados uma vez
que pode paralisar os grupos de menor poder (ELIAS, SCOTSON, 2000). Muñoz Martínez
relata a importância da família no enfrentamento da discriminação, desenvolvendo uma série
de estratégias de resistência e sobrevivência tais como o acobertamento e ressignificação da
doença e mobilidade espacial (abandono da casa e laços sociais). Quando a discriminação parte
do próprio espaço familiar o enfrentamento disto por parte dos que sofrem ficam mais
fragilizados (MUÑOZ MARTÍNEZ, 2018).
95
Quanto aos itens (11) e (12) da escala EMIC -AP que se referem ao casamento
causou surpresa para os entrevistados. A maioria questionou o motivo dessa questão estar ali
dizendo que no Brasil as características socioculturais são diferentes de países asiáticos e que,
portanto, as perspectivas matrimoniais não são influenciadas pela saúde de um parente próximo.
É sabido que existem estudos que demonstraram de que maneira as doenças tidas como
estigmatizantes podem interferir nas inter-relações sociais, inclusive casamento ou pretensões
de matrimônio. (WEISS, 1997; VLASSOFF et. al., 2000; TRONCA, 2000; KAUR,, 2003;
MUÑOZ MARTÍNEZ, 2018). Infelizmente vivemos em uma sociedade em que as pessoas
podem estar sujeitas a discriminação por conta do estado de saúde (MUÑOZ, SALINAS, 2018).
Os itens da escala EMIC-AP que apresentaram escores mais elevados foram: (3)
você tem uma opinião negativa a seu respeito por causa desse problema? Ele diminuiu seu
orgulho ou auto respeito? (8) algumas pessoas poderiam se recusar a visitar a sua casa por causa
dessa doença, mesmo depois que você tenha feito o tratamento? (9) se seus vizinhos, colegas
ou outras pessoas de sua comunidade soubessem de seu problema, eles teriam uma opinião
negativa de sua família por causa desse problema?; e (10) você sente que seu problema pode
causar problemas sociais para seus filhos na comunidade? Esses itens são referentes a
sentimentos de vergonha/constrangimento da pessoa acometida, opinião negativa da família por
parte da comunidade, exclusão dos filhos da pessoa acometida em decorrência da hanseníase e
por obterem as médias mais elevadas contribuíram de forma significativa a para as médias mais
elevadas de estigma.
Esse estudo vai de encontro com estudo de Muñoz Martínez (2018) com pessoas
convivendo com HIV/Aids que selecionam cuidadosamente a pessoa que irá saber sobre sua
nova condição de saúde para não sofrer discriminação, chegando até mesmo a omitir ou dizer
que está acometido por outra enfermidade não-estigmatizante para justificar as constantes idas
ao posto de saúde bem como as mudanças visíveis no corpo. Também com pesquisa realizada
Lustosa et. al. (2011) com pessoas acometidas pela hanseníase que relataram ocultarem a
doença para não sofrerem discriminação e/ou preconceito.
Esses itens que mais pontuaram revelaram os aspectos de maior destaque na escala
EMIC –AP, nos chamam a atenção para o fato que um dos maiores receios das pessoas
acometidas pela hanseníase que diz respeito a forma como as interferências nas relações sociais
pode levá-los às situações de discriminação, rejeição, constrangimento, sofrimento mental,
isolamento do convívio social podendo se estender a problemas no trabalho dessa pessoa
96
acarretando em prejuízos econômicos e até mesmo no abandono do tratamento. (CASTRO et.
al., 1996; WEISS; RAMAKRISHNA, SOMMA, 2006; LITT, BAKER, MOLYNEUX, 2012;
SILVA, ALBUQUERQUE, ANTUNES, 2014; MUÑOZ MARTÍNEZ, 2014; KAEHLER et.
al., 2015; LOURES et. al., 2016).
Além disto, o estudo encontrou a associação estatisticamente significativa entre o
estigma e a classificação operacional, incapacidade física, recidiva, reação hansênica e revelar
o diagnostico no espaço extradomiciliar. Em pesquisa realizada na Indonésia encontrou que
somente 35,5% dos casos afirmaram ter experimentados algum tipo de estigma relacionado a
hanseníase (VAN BRAKEL et. al., 2012). Esta alta de proporção de pessoas que vivenciaram
o estigma nesta pesquisa pode ter sua explicação no preconceito que a doença carrega no
município. Vale salientar que há relatos verbais afirmando fechamento de uma escola estadual
neste município por conta da discriminação da doença e que a rua da escola ficou conhecida
como a rua da hanseníase. Estes achados reforçam a noção do que o estigma é um fenômeno
muito atrelado ao contexto cultural afetando de diversos aspectos do cotidiano das pessoas,
havendo uma necessidade de criar intervenções para poder enfrentá-lo (SERMRITTIRONG;
VAN BRAKEL, 2014; GARBIN et. al., 2015; TOSEPU et. al., 2018).
Pesquisa realizada na Índia avaliando o nível de estigma percebido e seus fatores
de risco encontrou uma associação estatisticamente significativa em relação à idade,
escolaridade e ocupação (DAS et. al., 2015). Dados que divergem dos nossos achados, apesar
da falta da associação com o contexto geral do trabalho em específico para aqueles que recebem
algum benefício social, sabe-se que no Brasil geralmente que tem acesso legalmente a esses
benefícios são pessoas da baixa renda (RASELLA et. al., 2013; SEGURADO; CASSENOTE;
LUNA, 2016; SILVA; PAES; SILVA, 2018), entretanto várias pesquisas apontam associação
entre a hanseníase piores condições socioeconômicas (NERY et. al., 2014; SEGURADO;
CASSENOTE; LUNA, 2016; MONTEIRO et. al., 2017; OKTARIA et. al., 2018).
Quanto maior a carga da doença possivelmente maior o estigma vivenciado. Já a
pesquisa realizada no sudeste da Nigéria avaliou a situação do estigma na hanseníase do ponto
de vista das pessoas afetadas pela hanseníase e daquelas que vivem na comunidade revelou que
a percepção de estigma foi maior entre solteiros, mulheres, cozinheiras, comerciantes, artesãos
e participantes que possuíam ensino fundamental e médio (IBIKUNLE; NWOKEJI, 2017).
Todavia nesta pesquisa não foi encontrada associação do estigma em relação ao sexo menos ao
estado civil, apesar disto sabe-se que mulheres com hanseníase experimentam mais estigma do
97
que homens havendo necessidade de levar em consideração questões de gênero nas
intervenções contra o estigma (MARAHATTA et. al., 2015; HOFSTRAAT; VAN BRAKEL,
2016; SARKAR; PRADHAN, 2016; DIJKSTRA et. al., 2017; SOUZA et. al., 2018).
Considerando o fato da associação entre a reação hansênica e o estigma pode ser
entendido na perspectiva de que as reações são episódios de agudização de uma condição
crônica que afeta de maneira considerável o aspecto físico de pacientes podendo deformá-los
debilita-los chegando a interferir as vezes na terapêutica dos mesmos (WHITE, 2011;
SUCHONWANIT; TRIAMCHAISRI; RATTANAKAEMAKORN, 2015; HUNGRIA et. al.,
2017; COSTA et. al., 2018; AMBROSANO et. al., 2018). É importante ressaltar que muitas
vezes os determinantes do estigma da hanseníase podem estar associados os aspectos físicos
deformantes que algumas pessoas podem ter, medo de transmissão da doença entre outro
(SERMRITTIRONG; VAN BRAKEL, 2014; COSTA et. al., 2015; CHUKWU et. al., 2018;
PEREIRA, 2013). Estratégias de redução de estigma devem se concentrar na educação em
saúde, visando aliviar sua percepção sobre a doença com sua participação ativa (ADHIKARI
et. al., 2013).
Geralmente pacientes multibacilares apresentam maior carga da doença podendo
levá-los ao desenvolvimento de reação hansênica, recidiva, incapacidade física entre outras
complicações. Essas condições podem ter graves consequências psicossocial na vida destas
pessoas causando estigma e preconceito que na maioria das vezes parecem estar atrelados aos
impactos na aparência que a doença causa, consequência de todo isso essas pessoas vivenciam
perda de autoestima, dignidade, medo, vergonha, desespero e sensação de culpa
(SERMRITTIRONG; VAN BRAKEL, 2014; KAEHLER et. al., 2015; GOVINDHARAJ;
SRINIVASAN; DARLONG, 2018, PEREIRA, 2013). Infelizmente poucos estudos tem
abordados associação do estigma com aspectos clínicos encontrados nesta pesquisa tais como
a classificação operacional, a recidiva e reação hansênica. Apesar desta escassez de trabalhos,
há um consenso na literatura de que pessoas acometidas pela hanseníase enfrentam situações
de abandonos e negligencias tanto pela família como pela comunidade, situações que
geralmente tende a piorar sofrimentos vividos por estas pessoas (ADHIKARI et. al., 2013;
ADHIKARI et. al., 2014; MARAHATTA et. al., 2015; LUSLI et. al., 2015; TOSEPU et. al.,
2018; SINGH; SINGH; MAHATO, 2019; DADUN et. al., 2019).
Diversos estudos sobre empoderamento chamam a atenção para a existência do
empoderamento individual, comunitário ou coletivo como também de classe social. (SHOR e
98
FREIRE, 1986; BAQUERO, 2012; FREIRE, 1991; VASCONCELOS, 2017; ROMANO, 2002;
COMBLIN, 2007).
O empoderamento está relacionado com aumento da autoestima (MORRIS et. al.,
2014; GUIMARÃES et. al., 2018; PASSOS; WALTENBERG, 2016; LEITE, 2018;
SIMPLÍCIO; ALBUQUERQUE; LOPES, 2015; MALAPIT et. al., 2015; STEVENSON,
ALLEN, 2017; WANG et. al., 2017;). Lembrando que segundo a WHO (1998) “o
empoderamento pode ser um processo social, cultural, psicológico ou político através do qual
indivíduos e grupos sociais são capazes de expressar suas necessidades. Apresentar suas
preocupações.
Para Baquero (2012) “(...) o empoderamento individual, fundado na perspectiva
crítica da realidade social, é fundamental, mas tal aprendizagem precisa ter relação com a
transformação mais ampla da sociedade”. Dessa forma, o despertar da consciência crítica no
empoderamento contribui para perceberem as condições de transformar a realidade.
(BARQUERO, 2012; SILVA, CHAGAS, 2016).
Em relação à escala de empoderamento os itens da escala que obtiveram mais
afirmações foram as seguintes: (5) Em geral sou confiante com as decisões que tomo; (6)As
pessoas não têm o direito de se aborrecerem somente porque não gostam de alguém; (10) As
pessoas trabalhando juntas podem fazer a diferença na comunidade; (23) Eu acho que tenho
algumas qualidades; (25) Trabalhar com outros da minha comunidade pode ajudar a mudar as
coisas para melhor. Sendo questões relacionadas aos fatores de autoestima e auto eficácia, e
ativismo comunitário.
Em relação à escala empoderamento no 5º fator referente a “Ira ou Raiva justa”
surgiram alguns questionamentos por parte dos entrevistados ao serem indagados quanto aos
itens (3) Ficar com raiva de alguma coisa nunca ajuda; e (9) Se lamentar não leva a lugar
nenhum; alguns entrevistados disseram que concordavam que não ajudava, mas que não
guardavam rancor e/ ou faziam lamentações. Assim, é possível observar a ausência de atitudes
proativas das pessoas acometidas pela hanseníase, aceitando a relação de hierarquia entre
profissionais de saúde e paciente, dentre outras condições.
Sobre os itens referente à 2º dimensão: poder/impotência 15 Estudiosos estão na
melhor posição de saber o que o povo deve fazer ou aprender. e 20 Quando estou inseguro(a)
99
com alguma coisa, em geral, sigo as outras pessoas ou faço o que todo mundo faz. Alguns
solicitaram explicação, sentiram dificuldades na compreensão.
Isso também aconteceu com o item 11 Frequentemente sou capaz de superar
obstáculos a palavra obstáculo foi explicada como sinônimo de dificuldades da vida. Esse item
está relacionando a dimensão autoeficácia e autoestima.
Outras questões que obtiveram maior pontuação estavam alinhadas ao conceito de
empoderamento comunitário e ira, porque não falar em empoderamento de classe social (25 e
10) pois a partir da compreensão da realidade de forma lúcida e crítica será possível transformá-
la através da relação dialética homem-mundo (FREIRE, 1991; FREIRE, 1979; SHOR e
FREIRE, 1986) .Os valores mais elevados por itens forem encontrados nas perguntas 1 Eu
posso sempre determinar o que irá acontecer na minha vida, 7 A maioria das dificuldades em
minha vida foram devido à má sorte e 20 Quando eu estou inseguro(a) com alguma coisa, em
geral, sigo as outras pessoas (ou faço o que todo mundo faz).
Estas afirmações dizem respeito ao empoderamento individual da pessoa acometida
pela hanseníase onde esse indivíduo possui capacidade de refletir e interpretar sua realidade
social e produzir mudanças significativas para a construção de uma sociedade mais humana
através do engajamento de processos sociais. (ROMANO, 2002; SEM, 1997).
Além da associação com o estigma, também o estudo encontrou a associação
estatisticamente significativa entre o empoderamento e a renda mensal individual e a
incapacidade física.
Diversas pesquisas realizadas têm evidenciadas que o empoderamento está
diretamente associado à educação (MONTEIRO, 2012; SINHAROY, 2018; PRINCEWILL,
2017; BARBOSA, MUHL, 2016; DACIO, 2017; SILVA, PINHEIRO; CHAGAS, 2016;
VALOURA, 2005; FREIRE, 2011; SHOR e FREIRE, 1986; BAQUERO, 2012; FREIRE
1991). Apesar da falta de associação nesta pesquisa entre o empoderamento e a educação,
Monteiro (2012) refere-se a baixa escolaridade pode ser um dos fatores que dificultam a adesão
ao tratamento bem como as medidas de autocuidado devido à dificuldade na compreensão às
orientações sobre o tratamento e os cuidados necessários com sua nova condição de vida
causada pela doença (MIRANZI; PEREIRA; NUNES, 2010). Preocupada com essa realidade
a ONU Mulheres e o Pacto Global estabeleceram princípios, entre eles está incluída a promoção
100
da educação, capacitação e desenvolvimento profissional visando ao empoderamento feminino
(ONU, 2017).
Em pesquisa realizada em Bangladesh demonstrou que mulheres com qualquer grau
de escolaridade pós-primária foi positivamente associado à capacidade de mulheres de ter voz
frente aos seus parceiros. Da mesma forma, essas mulheres pareciam estar mais aptas a negociar
melhores dietas e cuidar mais de si próprias (SINHAROY, 2018). O estudo de Princewill et.
al., (2017) realizada sobre a influência da educação no exercício da autonomia reprodutiva das
mulheres nigerianas casadas verificou que a educação formal proporciona às mulheres o
conhecimento de que precisam para ter acesso a serviços de saúde adequados para si e para seus
filhos.
Não há como pensar em empoderamento sem pensar na educação porque não há
educação neutra (FREIRE, 2011). O empoderamento do paciente e a adesão à medicação em
todas as condições médicas verificou que uma visão equilibrada de todas as dimensões da escala
seria mais benéfica para facilitar a adesão ao tratamento (NÁFRÁDI, NAKAMOTO, SCHULZ,
2017).
Em pesquisa realizada por Arruda (2005), muitos dos participantes afirmaram que
o empoderamento individual ajuda o paciente a fazer escolhas assertivas que influenciam sua
vida; por isso, a forma como as informações são transmitidas ao paciente e seus familiares
devem ser repensadas para evitar falhas na comunicação. Estudo realizado nos estados de
Michigan, Ohio e Texas evidenciaram que a idade e os níveis de escolaridade não estavam
relacionados as mudanças no aspecto físico das mulheres latinas que sofriam violência por
parceiro íntimo (MONTEIRO, 2012).
Outra pesquisa conduzida em Campina Grande com mulheres vítimas de violência
mostrou uma necessidade por parte dos profissionais de saúde que desenvolve atendimento de
forma integral empoderando-as auxiliando e encorajando no rompimento do ciclo da violência
(GUIMARÃES et. al., 2018). Além disto há também pesquisas que demostram o papel da
educação no empoderamento das mulheres em relação ao uso de contraceptivos como também
na amamentação entre mães adolescentes (BLACKSTONE, 2017; BOOTSRI;
TANEEPANICHSKUL, 2017).
Nesse estudo o empoderamento esteve associado em relação a renda. Diversas
pesquisas realizadas no Brasil encontraram associação entre o empoderamento e o Programa
101
Bolsa Família (PBF) como instrumento de transferência de renda. (LEROY et. al., 2011;
MOREIRA et. al., 2012; WILIAMS, 2014; MATTA, MOREIRA, SILVA, 2012; GUSMÃO,
2009; MARIANO, CARLOTTO 2012; BARROS, MELO, 2016).
A pobreza é perpetuada pelas relações de poder entre diferentes classes sociais que
acaba causando um estado de “desempoderamento” das populações mais vulneráveis, uma vez
que parte do princípio de que pessoas e grupos pobres, em especial mulheres, idosos e crianças
não possuem poder suficiente para melhorar suas condições e posição nas relações de poder e
dominação nas quais estão inseridos (ROMANO; ANTUNES, 2002; MOREIRA et. al., 2012;
WILIAMS, 2014). Assim, um dos objetivos dos programas de transferência de renda é o
rompimento do “ciclo da pobreza” e o empoderamento dos grupos mais vulneráveis
(ROMANO; ANTUNES, 2002; MOREIRA et. al., 2012; BARROS; MELO, 2016).
O Programa Bolsa Família (PBF) surge com o propósito de romper o ciclo de
pobreza, trazendo benefícios à população em situação de vulnerabilidade, ao garantir uma renda
que auxilie no provimento das necessidades da família que, por sua vez, deve cumprir as
obrigações do programa (BRASIL, 2013; SOUZA, MARIN, 2017; SENNA; BRANDÃO;
DALT, 2016). O PBF estimula essas famílias a assumirem responsabilidade no que diz respeito
à educação e à saúde, colocando essas famílias em situação de empoderamento (BRASIL, 2013;
SOUZA, MARIN, 2017; SENNA; BRANDÃO; DALT, 2016; MORAES; MACHADO, 2017).
Os programas de transferência de renda condicionada, além de funcionarem como
um complemento na renda de uma parte da população menos favorecida, reduzem a
vulnerabilidade social e a perpetuação da pobreza ao incentivar o acesso a serviços públicos de
saúde e educação uma vez que criam condições para essas famílias saíam do ciclo de pobreza
(GUSMÃO, 2009; BRASIL, 2013; SOUZA, MARIN, 2017; SENNA; BRANDÃO; DALT,
2016; MORAES; MACHADO, 2017).
Williams (2014) em sua pesquisa sobre o empoderamento feminino e as mulheres
do programa Bolsa Família mostrou que o Programa não pode ser considerado um instrumento
de empoderamento efetivo e perene das mulheres mães que dele participam com seu trabalho
efetivo e gratuito. Sugerindo que para que essas mulheres sejam de fato empoderadas, faz-se
necessário mais que somente a transferência de renda.
Corroborando com esses achados Mariano e Carlotto (2009) encontraram
resultados semelhantes em que as mulheres entrevistadas relacionavam trabalho com as noções
102
de autonomia e de poder. Dessa forma, as condicionalidades do PBF produzem um aumento de
responsabilidades para as titulares do benefício, mas não incluem em suas estratégias a oferta
de serviços públicos para tarefas reprodutivas básicas (MORAES; PITTHAN; MACHADO,
2018; SILVA; PAES, 2019; ROSALINI et. al., 2019).
Se os centros de educação infantil figurassem entre os direitos das crianças inseridas
no PBF, encontraríamos mais elementos para mudanças nas condições de autonomia das
mulheres titulares do benefício. Segundo, Barros e Melo (2016), identificaram que o
empoderamento econômico não garante o empoderamento psicológico das mulheres de baixa
renda, uma vez que não havendo mudanças significativas na maneira de pensar e de agir no
âmbito individual e nem social. São unanimes em afirmar que o PBF não trouxe
empoderamento no sentido amplo para as beneficiárias. O PBF pode influenciar
significativamente tanto no empoderamento quanto na mobilidade social das beneficiárias
(LEROY et. al., 2011).
Moreira e colaboradores (2012) ao realizar estudo sobre a importância do CRAS na
execução do PBF e no processo de empoderamento observou uma melhoria nas condições de
vida, nas relações familiares, conscientização e autoestima, implicando reflexos sobre o
empoderamento feminino através do CRAS por intermédio do interesse das mulheres por
cursos, oficinas, informações sobre programas sociais e atendimento psicológico. Portanto,
pode-se dizer que o ciclo do empoderamento das mulheres beneficiárias do Bolsa Família pode
ser completado, pois consegue atingir as três dimensões (individual, familiar e comunitária)
(PASSOS; WALTENBERG, 2016; LEITE, 2018).
Alguns estudos constataram, que a posse do cartão do PBF propõe um status para
essas mulheres, uma vez que a maioria delas nunca possuiu conta ou sequer frequentou agências
bancárias, sendo este um fator que valoriza e pode legitimar as mulheres como cidadãs
(MOREIRA et. al., 2012; FONSECA et. al., 2013; BARBOSA; DIÓGENES;
MONT’ALVERNE, 2014; CARMO et. al., 2016). Mas que se faz necessário um maior
conhecimento por parte das mulheres e instrução a respeito do PBF e das condicionalidades
para que se torne mais fácil o cumprimento das regras para participação do programa
(MONNERAT et. al., 2007; KAISER; HAYDU; GALLO, 2015).
Gusmão (2009) em sua pesquisa realizada em Minas Gerais demonstrou que o PBF
influencia positivamente o empoderamento das beneficiárias para além da dimensão
econômica. Dessa forma, constatou-se que, nas mulheres mais empoderadas, o PBF foi mais
103
exitoso quando as mesmas se adequavam melhor às condicionalidades e como também pelo
fato delas possuir uma consciência social que impedias de estar com medo de perder o
benefício.
Morais e Rodrigues (2016) ao estudar o Empoderamento feminino como
rompimento do ciclo de violência doméstica, verificou que para que as mulheres consigam
romper com o ciclo de violência doméstica faz-se necessário que elas tenham independência
financeira e procurem ajuda adequada para que possam vencer, principalmente, a questão
psicológica.
De forma semelhante casas de abrigos podem atuar como vetores do
empoderamento das mulheres vítimas de violência doméstica e que essas experiências podem
contribuir para a restauração da autoestima bem como das expectativas de vida dessas mulheres.
Assim, fica claro que o abrigamento, para as vítimas de violência doméstica pode funcionar
como um novo despertar na vida destas pessoas, possibilitando uma nova perspectiva para o
futuro (SIMPLÍCIO; ALBUQUERQUE; LOPES, 2015; MALAPIT et. al., 2015;
STEVENSON, ALLEN, 2017; WANG et. al., 2017; GUIMARÃES et. al., 2018).
Leroy et. al. (2011) consideram que o Programa Bolsa Família pode influenciar
significativamente tanto no empoderamento quanto na mobilidade social das beneficiárias. De
forma semelhante Azra Batool (2017) em sua pesquisa demonstrou que trabalho remunerado,
idade, renda e propriedade apareceram como fatores preditores positivos e significativos do
empoderamento econômico das mulheres.
No tocante a empoderamento de pessoa com algum tipo de incapacidade física,
Aragão (2010) descreve, em pesquisa realizada em Sobral–Ce., que atualmente existem
mobilização de uma parte da sociedade que tenta estabelecer políticas públicas a favor de
pessoas com alguns tipos de necessidades especiais, mas que infelizmente ainda não existe o
empoderamento dessas pessoas e de seus familiares, como também há necessidade de
profissionais da saúde e da academia para a construção dos espaços acessíveis para este grupo.
Dantas et. al. (2014) ao estudar o empoderamento e o uso da auto-advocacia em
pessoas com deficiência evidenciou que em algumas situações os clichês que se colocam na
representação da mulher com deficiência na sociedade atual tendem a salientar as fragilidades
destas mulheres colocando-as em situação de dupla desvantagem e vulnerabilidade.
104
Arioza (2017) chegou à conclusão de que o desempoderamento ainda é uma
realidade vivenciada pelas famílias das pessoas com necessidades especiais, e como estas
interferem na tomada de decisões e no empoderamento acerca da vida escolar de seus filhos.
Arraes et. al. (2012) ao estudarem estratégias de empoderamento de usuários no
campo da saúde mental no nordeste brasileiro evidenciou que a participação nas conferências
aparece, como importante analisador das práticas de empoderamento dos usuários no campo da
saúde mental, bem como a amplitude e conformação dos jogos de força existentes no cenário
local, com práticas tutelares que muitas vezes obstaculizam a participação ampla e efetiva dos
diversos atores.
Estudo realizado por Campos et. al. (2014) sobre o empoderamento e qualidade de
vida de adolescentes trabalhadores evidenciaram que o cluster com alto empoderamento
apresentou maiores médias dos escores de qualidade de vida em todos os domínios, onde
concluiu-se que melhores escores de qualidade de vida foram encontrados no grupo de
adolescentes com maior empoderamento.
Estudo sobre a Equivalência de medição da escala de empoderamento para pessoas
brancas e negras com doença mental demonstrou diferenças sutis nas propriedades
psicométricas dessa medida sugerindo que a conceituação do construto do empoderamento se
dá de maneira diferentes entre negros e brancos. Pessoas negras tiveram limiar mais baixo sobre
alguns itens que dimensionam autoestima e impotência. Além disso, os entrevistados brancos
viam as três dimensões do empoderamento (autoestima, impotência e ativismo) como mais
distintas, enquanto essas três características eram mais fortemente inter-relacionadas para os
negros (MORRIS et. al., 2014).
Para que o empoderamento seja efetivado, o sujeito deve ter participação social. O
alcance do nível de cidadão para o exercício da verdadeira cidadania requer o respeito mútuo,
a proteção, a liberdade e a consciência dos direitos e deveres. Assim, é preciso repensar as
práticas em saúde, de forma a inserir o indivíduo nas discussões para que este se envolva no
processo de cuidar de si e dos outros (FREIRE, 2011; NÁFRÁDI, NAKAMOTO, SCHULZ,
2017). O empoderamento em seu sentido transformador na vida dos pacientes possibilita
criação de uma consciência política nos usuários para que estes não sejam meros ouvintes e
praticantes, condicionados a executar ordens (BACKES et. al., 2009; FREIRE, 2011).
105
Em pesquisa conduzida no Paquistão entre mulheres casadas em idade reprodutiva
demonstrou que as mulheres tendiam a obter maior poder de decisão na sua família e
comunidade com o aumento da idade, maior grau de alfabetização, maior número de filhos ou
pertencer a uma família com o maior poder aquisitivo (HAMEED et. al., 2014).
O empoderamento vem sendo discutido em vários lugares no mundo sendo
utilizado fortemente como ferramenta na área da saúde mental e também com potencial de
auxiliar pessoas a melhorarem sua qualidade de vida tornando-a mais seguros e confiantes
(FREIRE,1981; FREIRE, 1979; SANTOS; PEREIRA, 2012). A autonomia na saúde somente
se concretiza quando há confiança no profissional de saúde por parte do paciente e que o
profissional de saúde se torna a pessoa responsável por empoderar o indivíduo, “informando-o
devidamente sobre as alternativas e as diversas possibilidades de tratamento diante de uma
doença, cabendo não induzir, mas recomendar e orientar para a melhor decisão” (SOARES,
2012). O processo do empoderamento na saúde assume um papel fundamental na atualidade,
exigindo para além de habilidades técnicas, empoderar significa preparar o outro para que
participe ativamente em todos os processos do ciclo de sua vida, desde o nascer e passando pelo
crescer, viver e morrer em uma sociedade (SOARES, 2012).
Para um estudo mais completo devemos levar em conta os processos socioculturais
inter-relacionados aos determinantes sociais e representações sociais da hanseníase para que
possamos desenhar estratégias junto aos atores nesse processo de aderência ao tratamento
levando em conta os enfoques psicossociais e biomédicos, sendo necessário rever a forma como
essas pessoas vem sendo acompanhados pelos serviços de saúde (SUS) desde o momento do
diagnostico até no período de pós-alta. Deste modo, é preciso ampliar as discussões a respeito
de aspectos psicossociais e culturais em relação ao modo de como a doença é vista, vivenciada
e enfrentada por estas pessoas.
106
7.1 LIMITAÇÕES DO ESTUDO
Foi utilizado para identificação da amostra, a base de dados do SINAN. Somos cientes
dos investimentos realizados para uma maior confiabilidade do banco, entretanto permanecem
endereços incompletos, desatualizados ou inexistentes, e ou dados sem preenchimento. Ainda,
no contexto da identificação do domicilio, podemos ressaltar as dificuldades de encontrar os
mesmos, devido as mudanças frequentes, provocadas pela ausência de moradia própria ou
existência da ocupação desordenada em áreas federais, favorecendo a uma migração contínua.
Destaca-se, que, os dados desatualizados do SINAN dificultaram o processo de coleta e
análise, dentre os frequentes encontra-se tempo de tratamento, classificação operacional.
A condição inovadora do estudo, caracteriza-se como um aspecto positivo ao mesmo
tempo em que pode ser uma limitação. Pois estas escalas foram recentemente validadas
(Oliveira, 2018, Oliveira et.al., 2019, Pinto et.al., 2019). E esta é explicada pela ausência de
artigos publicados com a utilização da escala no Brasil, dificultado assim uma melhor analise
criticado instrumento nesse contexto.
107
8. CONCLUSÃO
Os resultados corroboram com outros estudos, com relação ao perfil sociodemográfico,
econômico e clinico. Os dados apresentaram maior prevalência de pessoas do sexo masculino,
pardos, adultos, com baixo nível escolar, casados, com baixa renda e que frequentam atividade
religiosa.
A maioria não se encontrava em tratamento, apresentam classificação multibacilar, sem
incapacidade física, com revelação do diagnóstico para família. O estudo identificou um cenário
de vulnerabilidade social e baixa renda, o que é fortalecido por resultado de outros estudos com
hanseníase.
O estigma permanece em evidência, esse estudo reafirma outras pesquisas de que as
pessoas acometidas pela hanseníase multibacilares, com incapacidades físicas, que
apresentavam reação hansênica e recidivas apresentam níveis mais elevado de estigma, com
achados estatisticamente significantes.
No aspecto empoderamento e hanseníase, foi encontrado que pessoas com renda
superior a 2 salários mínimos apresentaram manifestações de empoderamento classificados
como moderado a elevado, enquanto que, a maioria dos casos sem renda apresentaram a
pontuação da escala considerado como leve. Demonstrando que quanto menor a renda menor
foi as manifestações de empoderamento.
Quanto a pessoas com incapacidades, os achados são estatisticamente significantes,
encontrando que, pessoas com incapacidades apresentam níveis leve de manifestação de
empoderamento. Os dados ainda apresentaram uma associação positiva com anos de estudo e
melhores níveis de manifestação de empoderamento.
O uso das escalas apresentou uma boa aceitação dos participantes ao mesmo tempo em
que descreveu achados que podem colaborar e ou fortalecer à atenção integral às pessoas
acometidas pela hanseníase.
108
REFERÊNCIAS
ADHIKARI, B. SHRESTHA, K.; KAEHLER, N.; RAUT, S.; CHAPMAN, R. S.
Community Attitudes towards Leprosy Affected Persons in Pokhara Municipality of
Western Nepal. J Nepal Health Res Counc., JNHRC. v. 11 n. 3, 2013. Disponível em:
<https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24908528>. Acessado em: 09 maio de 2018.
ADHIKARI, B. KAEHLER, N.; CHAPMAN, R. S.; RAUT, S.; ROCHE, P. Factors
Affecting Perceived Stigma in Leprosy Affected Persons in Western Nepal. PLoS Negl
Trop Dis., v. 8, n. 6, p. 2940, 2004. Disponível em:
<http://dx.plos.org/10.1371/journal.pntd.0002940>. Acessado em: 09 maio de 2018.
AIRES, C. M. C. S. Estudo das Propriedades Métricas da Empowerment Scale For
Pregnant Women Para O Contexto Português. 109f. Dissertação (Mestrado em
Enfermagem de Saúde Materna e Obstetrícia) - Escola Superior de Enfermagem do Porto-
ESEP. Porto, 2012. Disponível em:
<https://comum.rcaap.pt/bitstream/10400.26/9292/1/OUT_DISSERTA%C3%87%C3%83
O_FINAL_Clara_ep3825.pdf>. Acessado em: 09 maio de 2018.
ALENCAR, C. H. M.; RAMOS, J. R. A. N.; SENA NETO, A. S.; MURTO, C.;
ALENCAR, M. J. F.; BARBOSA, J. C. Diagnóstico da hanseníase fora do município de
residência: uma abordagem espacial, 2001 a 2009. Cad. Saúde Pública., v. 28, n. 9, p.
1685-1698, 2012. Disponível em: <http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0102-
311X2012000900008&script=sci_abstract&tlng=pt>. > Acessado em: 19 fevereiro 2018.
ALENCAR, C. H. M. Padrões Epidemiológicos da Hanseníase em áreas de alto risco de
transmissão nos Estados do Maranhão, Pará, Tocantins e Piauí, 2001-2009. 313f. Tese
(Doutorado em Saúde Comunitária) – Departamento de Saúde Comunitária, Universidade
Federal do Ceará. Faculdade de Medicina, Fortaleza, 2011. Disponível em: <
http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=000121&pid=S0102-
311X201200090000800021&lng=pt>. Acesso em: 09 de maio de 2008.
ALMEIDA-FILHO, N. A. A problemática teórica da determinação social da saúde (nota
breve sobre desigualdades em saúde como objeto de conhecimento). Saúde em Debate., v.
33, n. 83, p. 349-370, 2009. Disponível em:
<https://www.redalyc.org/articulo.oa?id=406345800003.> Acessado em: 09 maio de 2018.
ALMEIDA-FILHO, N.; KAWACHI, I.; DACHS, N. W. Research on Health Inequalities
in Latin America and the Caribbean: Bibliometric Analysis (1971–2000) and Descriptive
Content Analysis (1971–1995).American Journal of Public Health., v. 93, n. 2. p. 037-
2.043, 2003. Disponível em:< https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1448147/>.
Acessado em: 09 maio 2018.
ALMEIDA, P. D. Incapacidades físicas e vulnerabilidade individual de casos de
hanseníase em municípios hiperendêmico. Dissertação. Programa de Pós Graduação em
Saúde e Comunidade. Universidade Federal do Piauí-UFPI, 2016. Disponível em: <
http://repositorio.ufpi.br/xmlui/handle/123456789/429>. Acesso em: 09 de maio de 2018.
109
ALVARENGA, A. V. M. Nação, país moderno e povo saudável: política de combate à
lepra no Piauí. Teresina: EDUFPI, 2013. 343p. Disponível em: <
https://books.google.com.br/books/about/Na%C3%A7%C3%A3o_pa%C3%ADs_moderno
_e_povo_saud%C3%A1vel.html?id=lEDgrQEACAAJ&redir_esc=y>. Acesso em: 18 de
abril de 2018.
ALVES, A. C. R.; LEMOS, G. S.; PAIVA, P. D. R. Perfil socioeconômico dos pacientes
atendidos pelo Centro de Referência em Reabilitação da Hanseníase da Zona da Mata
Mineira. HU Revista, Juiz de Fora., v. 43, n. 2, p. 99-104, 2017. Disponível
em:<http://ojs2.ufjf.emnuvens.com.br/hurevista/article/view/2640.> Acessado em: 09 maio
de 2018.
ALVES, E. D.; FERREIRA, T. L.; FERREIRA, I. N. Hanseníase - Avanços e Desafios.
Brasília: NESPRON, 2014. Disponível em:
<http://www.morhan.org.br/views/upload/hanseniaseavancoes.pdf>. Acesso em: 18 de
agosto de 2018.
AMBROSANO, L.; SANTOS, M. A. S.; MACHADO, E. C. F. A.; PEGAS, E. S.
Epidemiological profile of leprosy reactions in a referral center in Campinas (SP), Brazil,
2010-2015. An Bras Dermatol., v. 93, n. 3, p. 460-1. 2018. Disponível em:
<http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_abstract&pid=S0365-
05962018000300460&lng=en&nrm=iso> Acessado em: 09 maio de 2018.
ARAGÃO, A. E. A. Estratégias de empoderamento de pessoas com deficiência física para
reivindicar espaços hospitalares acessíveis. Tese (Doutorado) - Universidade Federal do
Ceará. Faculdade de Farmácia, Odontologia e Enfermagem. Programa de Pós-Graduação
em Enfermagem, Fortaleza - CE., 2010. 125 f. Disponível em:
<http://www.repositorio.ufc.br/handle/riufc/2065>. > Acessado em: 19 abril de 2018.
ARAÚJO, A. E. R. A.; AQUINO, D. M. C. A.; GOULART, I. M. B.; PEREIRA, S. R.;
FIGUEIREDO, I. A.; SERRA, H. O.; FONSECA, P. C. A.; CALDAS. A. J. M. Neural
complications and physical disabilities in leprosy in a capital of northeastern Brazil with
high endemicity. rev bras epidemiol., v. 17, n. 4, p. 899-910, 2014. Disponível em:
<http://www.scielo.br/pdf/rbepid/v17n4/1415-790X-rbepid-17-04-00899.pdf> Acessado
em: 09 maio de 2018.
ARAÚJO, O. D. Vulnerabilidades relacionadas à hanseníase entre contatos /coabitantes e
sua interface com a detecção de casos novos. 224 f.: il. Tese (Doutorado em Enfermagem)
–Departamento de Enfermagem, Universidade Federal do Piauí. Centro de Ciências da
Saúde, Teresina, 2017.
ARAÚJO, T. M. E.; O. D.; RAMOS JR, N. A.; CARDOSO, J. A.; ALMEIDA, P. D.;
SENA, I. V. O.; MIRANDA, C. E. T.; NERI, E. A. R.; COSTA, J. M.; LOPES; W. M. P.
S.; FERREIRA, A. F.; FARIAS, F. F.; GARCÍA, G. S. M.; COSTA, T. T.; VELOSO, R.
M. D.; DOURADO, G. O. L.. Boletim de vigilância em saúde do Estado do Piauí:
Hanseníase 2014 /equipe técnica de elaboração, Telma Maria Evangelista de Araújo [et
al.]; colaboradores, Danusa de Araújo Felinto [et al.]. – Teresina: EDUFPI, 2016
110
ARIOZA, C. S. Inclusão Escolar, Empoderamento Familiar e o Direito à Educação
[manuscrito] / Carolina dos Santos Arioza. - 2017. CC, 200 f.: il. Dissertação (Mestrado) -
Universidade Federal de Goiás, Unidade Acadêmica Especial de Educação, Programa de
Pós-Graduação em Educação, Catalão, 2017.
ARRAES, A. K. M.; DIMEINSTEIN, M.; SIQUEIRA, K.; VIEIRA, C.; ARAÚJO, A.
Empoderamento e controle social: uma análise da participação de usuários na IV
Conferência Nacional de Saúde Mental Intersetorial em Natal (RN). Rev. psicol. polít., v.
12, n. 23, p. 71-85, 2012. Disponível em:
<http://pepsic.bvsalud.org/pdf/rpp/v12n23/v12n23a06.pdf>. Acessado em: 25 fevereiro de
2018.
ARRUDA, P. L. O profissional da saúde e os dois lados da doença: da exclusão ao
empoderamento do sujeito. [Internet] Revista Virtual Textos & Contextos., n. 4, 2005.
Disponível em:
<http://https://www.researchgate.net/publication/265993188_O_profissional_da_saude_e_
os_dois_lados_da_doenca_da_exclusao_ao_empoderamento_do_sujeito>. Acessado em:
25 fevereiro de 2018.
AYRES, J. R. C.; FRANCA JUNIOR, I.; CALAZANS, G. J.; SALETTI FILHO, H. C.
Vulnerabilidade e prevenção em tempos de aids. In: BARBOSA R. PARKER R.
Sexualidade pelo avesso: direitos, identidades e poder. Rio de Janeiro: Relume Dumará;
cap. 34, p. 50-71, 1999.
AYRES, J. R. C. M. Práticas educativas e prevenção de HIV/AIDS: lições apreendidas e
desafios atuais. Interface (Botucatu)., v. 6, n. 11, p. 11-24, 2002. Disponível em:
<https://issuu.com/revista.interface/docs/11>. Acessado em: 25 fevereiro de 2018.
AZRA BATOOL, S.; AHMED, H. K.; QURESHI, S. N. Impact of demographic variables
on women's economic empowerment: An ordered probit model. J Women Aging., v. 30,
n. 1, p. 6-26, 2018. Disponível em: <
https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/08952841.2016.1256734>. Acessado em:
07 fevereiro de 2018.
AZULAY, R. D.; AZULAY, D. R. Dermatologia. 2. ed. Rio de Janeiro: Guanabara
Koogan, 1997.
BACKES, D. S; KOERICH, M. S.; RODRIGUES, A. C. R. L.; DRAGO, L. C.; KLOCK,
P.; ERDMANN, A. L. O que os usuários pensam e falam do Sistema Único de Saúde?
Uma análise dos significados à luz da carta dos direitos dos usuários. Ciênc. saúde
coletiva [online]., v. 14, n. 3, p. 903-910, 2009. Disponível
em:<http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S141381232009000300026&script=sci_abstract
&tlng=pt.>. Acessado em: 15 abril de 2018.
111
BAIALARDI, K. S. O Estigma da hanseníase: relato de experiência em grupo com pessoas
portadoras. Hansen Int., v. 32, n. 1, p. 27-36, 2007. Disponível em:
<http://www.ilsl.br/revista/imageBank/301-862-1-PB.pdf>. Acessado em: 15 abril de
2018.
BAKIRTZIEF, Z. Identificando barreiras para aderência ao tratamento de hanseníase. Cad.
Saúde Públ., v. 12, n. 4, p. 497-505, 1996. Disponível em:
<http://www.scielo.br/pdf/%0D/csp/v12n4/0241.pdf>. Acessado em: 01 maio de 2018.
BAQUERO, R. V. A. Empoderamento: instrumento de emancipação social? Uma
discussão conceitual. Revista Debates., Porto Alegre, v. 6, n. 1, p. 173-187, 2012. Disponível em: <https://seer.ufrgs.br/debates/article/view/26722/0 >. Acessado em: 01
maio de 2018.
BARBOSA, D. R. M.; ALMEIDA, M. G.; SANTOS, A. G. Características
epidemiológicas e espaciais da hanseníase no Estado do Maranhão, Brasil, 2001-2012.
Medicina (Ribeirão Preto. Online)., v. 47, n. 4, p. 347-356, 2014. Disponível em: <
https://doi.org/10.11606/issn.2176-7262.v47i4p347-356.>. Acessado em: 15 abril de 2018.
BARBOSA, J. C. Pós-alta em hanseníase no Ceará: olhares sobre políticas, rede de atenção
à saúde, limitação funcional, de atividades e participação social das pessoas atingidas. Tese
(Doutorado em Serviços de Saúde Pública) - Universidade de São Paulo. Faculdade de
Saúde Pública, São Paulo, 2009.
BARBOSA, M. G; MUHL, E. H. Educação, empoderamento e lutas pelo reconhecimento:
a questão dos direitos de cidadania. Educ. Pesqui. [online]., v.42, n. 3, p. 789-802, 2016.
Disponível em: <http://dx.doi.org/10.1590/S1517-9702201609150266>. Acesso em 15 de
abril de 2018.
BARBOSA, N. M. U.; DIÓGENES, M. A. R.; MONT´ALVERNE, D. G. B.. Programa
bolsa família: a condicionante saúde realmente existe? Rev Bras Promoç Saúde., v. 27, n.
4, p. 435-436, 2014. Disponível em: <
https://periodicos.unifor.br/RBPS/article/view/3688/pdf_1>. Acessado em: 15 abril de
2018.
BARROS, V. R. F.; MELO, M. C. O. L. Empoderamento ou mudança de situação
financeira? Um estudo com beneficiárias do Programa Bolsa Família. Cadernos Gestão
Pública e Cidadania., v. 21, n. 70, 2016. Disponível em:
<http://dx.doi.org/10.12660/cgpc.v21n70.57697>. Acesso em 16 de abril de 2018.
BASEGGIO, R. C. Determinantes sociais e a hanseníase na população feminina no Estado
do Paraná. 2016. 50f. Dissertação (Mestrado) - Programa de Mestrado em Biociências e
Saúde, Universidade do Oeste de Santa Catarina, Santa Catarina, 2016. Disponível em: <
http://www.educadores.diaadia.pr.gov.br/arquivos/File/dissertacoes_teses/dissertacao_rose
lene_cruz_baseggio.pdf >. Acesso em: 14 Janeiro de 2019.
112
BASSO, M. E.; SILVA, R. L. Clinical and epidemiological profile of patients affected by
Leprosy seen in a reference unit. Rev Soc Bras Clin Med., v. 15, n. 1, p. 27-32, 2017.
Disponível em: <http://docs.bvsalud.org/biblioref/2017/04/833138/27-32.pdf>. Acesso em
16 de abril de 2018.
BASTOS, J. L.; GARCIA, L. P. Discriminação nos serviços de saúde. Epidemiol. Serv.
Saúde [online]., v. 24, n. 3, p. 351-352, 2015. Disponível em:
<http://scielo.iec.gov.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S167949742015000300001&ln
g=pt&nrm=iso>. Acessado em: 05 fevereiro de 2018.
BATISTA, R. D. C. Participação social e sofrimento mental como indicadores de estigmas
em pessoas acometidas pela hanseníase. Teresina, 2016. 72 f. Dissertação. Mestrado
profissional em saúde da família. UFPI, 2016.
BAUMGARTEN, A.; PERON, T. B.; BASTOS, J. L.; TOASSI, R. F. C.; HILGERT, J. B.;
HUGO, F. N.; CELESTE, R. K.. Experiências de discriminação relacionadas aos serviços
de saúde: análise exploratória em duas capitais do Sul do Brasil. Epidemiol. Serv. Saúde
[online]., v. 24, n. 3, p. 353-362, 2015. Disponível em:
<http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S223796222015000300353&script=sci_abstract&tln
g=pt>. Acessado em: 07 fevereiro de 2018.
BECKER D.; EDMUNDO K; NUNES NR; BONATTO D; SOUZA. Empowerment and
participatory evaluation: lessons from a territorial health promotion program. Ciência &
Saúde Coletiva., v. 9, n. 3, p. 655-667, 2004. Disponível em:
<http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1413-81232004000300017>.
Acessado em: 19 abril de 2018.
BÍBLIA. Português. A Bíblia de Jerusalém. Nova edição rev. E ampl. São Paulo: Paulus,
1985.
BITTENCOURT, L. P.; CARMO, A. C.; LEÃO, A. M. M.; CLOS, A. C. Estigma:
percepções sociais reveladas por pessoas acometidas por hanseníase. Rev Enferm UERJ.,
v. 18, n. 2, 185-90, 2010. Disponível em:
<http://www.facenf.uerj.br/v18n2/v18n2a04.pdf>. Acessado em: 09 fevereiro de 2018.
BLACKSTONE, S. Women’s Empowerment, Household Status And Contraception Use In
Ghana. J Biosoc Sci., v. 49, n. 4, p. 423-434, 2017. Disponível em:
<https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27510983> Acessado em: 09 maio de 2018.
BLANCO CORDOVA, C. A.; CANGAS GARCIA, T. Lepra: Impacto psicosocial.
Enferm. glob., v. 11, n. 25, p. 287-298, 2012 . Disponível em
<http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S169561412012000100018&lng=
es&nrm=iso>. Acesso em: 16 de maio de 2018.
113
BOIGNY, R. N.; SOUZA, E. A.; ROMANHOLO, H. S. B.; ARAÚJO, O. D. CARNEIRO,
M. A. G.; GRIJÓ, M. D. F.; HENZ, N. L. F. B.; REIS, A. S.; PINTO, M. S. A. P.;
BARBOSA, J. C.; RAMOS JR, A. N. Persistência da hanseníase em redes de convívio
domiciliar: sobreposição de casos e vulnerabilidade em regiões endêmicas no Brasil. Cad.
Saúde Pública [online]., v. 35, n. 2, 2019. Disponível
em:<http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_abstract&pid=S0102311X2019000205012
&lng=pt&nrm=iso&tlng=pt>. Acessado em: 09 de março de 2019.
BOIGNY, R. N. Padrões Epidemiológicos, Sociodemográficos, Clínicos e Operacionais da
Sobreposição de Casos de Hanseníase em Redes de Convívio Domiciliar nas Regiões
Norte e Nordeste do Brasil. 2018. 211 f. Dissertação (Mestrado em Saúde Pública) -
Faculdade de Medicina, Universidade Federal do Ceará, Fortaleza, 2018.
BOOTSRI, W.; TANEEPANICHSKUL, S. Effectiveness of experiential learning with
empowerment strategies and social support from grandmothers on breastfeeding among
Thai adolescent mothers. Int Breastfeed J., v. 22, n. 12, p. 37, 2017.
BRASIL. Ministério da Saúde. Secretaria de Políticas de Saúde. Departamento de Atenção
Básica. Guia para o Controle da hanseníase. Brasília, 2002. Disponível em:
<http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/guia_de_hanseniase.pdf>. Acessado em: 15
abril 2018.
________. Lei nº 11.520, de 18 de Setembro de 2007. Dispõe sobre a concessão de
pensão especial às pessoas atingidas pela hanseníase que foram submetidas a isolamento e
internação compulsórias. 2007. Disponível em:
<https://www.jusbrasil.com.br/topicos/10817584/artigo-1-da-lei-n-11520-de-18-de-
setembro-de-2007>. Acessado em: 25 abril de 2018.
________. Ministério da Saúde. Secretaria de Vigilância em Saúde. Departamento de
Vigilância Epidemiológica. Manual de prevenção de incapacidades. [Internet]. Brasília,
p.135, 2008. (Cadernos de prevenção e reabilitação em hanseníase, n. 1). Disponível em:
<http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/manual_ prevencao_incapacidades.pdf>.
Acesso em: 25 de março de 2018.
________. Ministério dos Direitos Humanos. Histórico da Política de Profilaxia da
“Lepra”. 2010. Disponível em:< https://www.mdh.gov.br/navegue-por-temas/pessoa-com-
deficiencia/programas/hanseniase>. Acessado em: 15 abril de 2018.
________.. Conselho Nacional de Saúde (Brasil). Resolução nº 466, de 12 de dezembro de
2012. Diretrizes e normas regulamentadoras de pesquisa envolvendo seres humanos.
Brasília (DF), 2012a. Disponível em: <
https://conselho.saude.gov.br/resolucoes/2012/Reso466.pdf>. Acessado em: 01 maio de
2018.
________. Presidência da República. Secretaria dos Direitos Humanos. Secretaria
Nacional de Promoção dos direitos da Pessoa com Deficiência. Comissão Interministerial
114
de Avaliação. Relatório Preliminar Grupo de Trabalho Interno - Filhos segregados de
pais ex-portadores de hanseníase submetidos à política de isolamento compulsório.
Brasília, 2012b. Disponível em: <
http://www.morhan.org.br/views/upload/relfilhossep.pdf>. Acessado em: 01 maio de 2018.
________. Coordenação-Geral de Gestão Estratégica, Monitoramento e Avaliação
(CGMA). Perfil Territorial Vale dos Rios Piauí e Itaueira – PI. mai/2015. Disponível
em: < http://sit.mda.gov.br/download/caderno/caderno_territorial
_208_Vale%20dos%20Rios%20Piau%C3%83%C2%AD%20e%20Itaueira%20-
%20PI.pdf>. Acessado em: 23 abril 2018b>. Acessado em: 23 janeiro de 2018.
________. Ministério da Saúde. Portaria nº 149, de 3 de fevereiro de 2016. Diretrizes
para Vigilância, Atenção e Eliminação da Hanseníase como Problema de Saúde
Pública, com a finalidade de orientar os gestores e os profissionais dos serviços de
saúde. Brasília (DF), 2016a. Disponível em:<
<http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2016/prt0149_04_02_2016.html>.>
Acesso em: 09 março de 2019.
________. Ministério da Saúde. Secretaria de Vigilância em Saúde. Departamento de
Vigilância das Doenças Transmissíveis. Diretrizes para vigilância, atenção e eliminação
da Hanseníase como problema de saúde pública. Manual técnico-operacional. Brasília,
Distrito Federal. 2016b. Disponível em:
<http://portalsaude.saude.gov.br/images/pdf/2016/fevereiro/04/diretrizes-eliminacao-
hanseniase-4fev16-web.pdf >. Acesso em: 18 janeiro de 2018.
________. Ministério da Saúde. Secretaria de Vigilância em Saúde. Departamento de
Vigilância das Doenças Transmissíveis. Guia prático sobre a hanseníase. Brasília:
Ministério da Saúde, 2017. 68 p.: il. Disponível em: <
http://portalarquivos2.saude.gov.br/images/pdf/2017/novembro/22/Guia-Pratico-de-
Hanseniase-WEB.pdf>. Acessado em: 05 junho de 2018.
_________. Ministério da Saúde. Secretaria de Vigilância em Saúde. Departamento de
Vigilância das Doenças Transmissíveis. Portal da Saúde SUS. Situação epidemiológica.
2018a. Disponível em
http://portalarquivos2.saude.gov.br/images/pdf/2018/julho/11/Tabela%20Geral_12016.pdf.
Acessado em: 20 jan 2019.
________. Ministério da Saúde. Departamento de Atenção Básica-DAB, 2018. Teto,
credenciamento e implantação das estratégias de Agentes Comunitários de Saúde,
Saúde da Família e Saúde Bucal. Unidade Geográfica: Município - FLORIANO/PI.
Competência: Janeiro de 2018b Disponível: em:
<http://dab.saude.gov.br/portaldab/historico_cobertura_sf.php>. Acesso em: 15 de abril de
2018.
BREILH, J. Las tres “s” de la determinación de la vida y el triángulo de la política. In:
Nogueira RP, organizador. Determinação social da saúde e Reforma Sanitária. Rio de
Janeiro: CEBES. p. 87-125, 2010.
115
BRITO, A. C. M.; ARAÚJO, J. D.; LEANDRO, G. B.; OLIVEIRA, F. S.; FARIAS, M.
Hanseníase em Idosos. Congresso Internacional de Envelhecimento humano-CIEH.
Junho de 2018. Disponível em:
<http://www.editorarealize.com.br/revistas/cieh/trabalhos/TRABALHO_EV075_MD2_SA
2_ID264_10092017201634.pdf>. Acesso em 05 de fevereiro de 2019.
BUSS, P. M.; PELLEGRINI FILHO, A. A Saúde e seus Determinantes Sociais. PHYSIS:
Rev. Saúde Coletiva., v. 17, n. 1, p. 77-93, 2007. Disponível em:<
http://www.scielo.br/pdf/physis/v17n1/v17n1a06.pdf>. Acessado em: 25 fevereiro de
2018.
CARNEIRO DA SILVA, R. C. Estigma e preconceito: realidade de portadores de
hanseníase em unidades prisionais. Revista de Pesquisa Cuidado é Fundamental Online,
2014. Disponível em: <http://www.redalyc.org/articulo.oa?id=505750622006>. Acessado
em: 01 maio 2018.
CAMARGOS, M. C. S.; GONZAGA, M. R. Viver mais e melhor? Estimativas de
expectativa de vida saudável para a população brasileira. Cad. Saúde Pública., v. 31, n. 7,
p. 1460-1472, 2015. Disponível em: <http://dx.doi.org/10.1590/0102-311X00128914>.
CAMPOS, A. C. V.; BORGES, C. M.; LUCAS, S. D.; VARGAS, A. M. D.; FERREIRA,
E. F. Empoderamento e qualidade de vida de adolescentes trabalhadores assistidos por uma
entidade filantrópica de apoio ao adolescente. Saúde Soc., v. 23, n. 1, p. 238-250, 2014.
Disponível em:< http://www.scielo.br/pdf/sausoc/v23n1/0104-1290-sausoc-23-01-
00238.pdf>: Acesso em 07 março de 2018.
CAMPOS, S. S. L.; RAMOS JR, N. A.; KERR-PONTES, L. R. S.; HEUKELBACH, J.
Epidemiologia da hanseníase no Município de Sobral, Estado do Ceará-Brasil, no Período
de 1997 a 2003. Hansen. Int., v. 30, n. 2, p. 167-173, 2005. Disponível em:<
http://periodicos.ses.sp.bvs.br/pdf/hi/v30n2/v30n2a03.pdf>. Acesso em 07 março de 2018.
CAMPOS, G. W. S. Clínica e Saúde coletiva compartilhadas: teoria Paidéia e
reformulação ampliado do trabalho em saúde. In: Campos, GWS, MINAYO MCS.et al.
Tratado de Saúde Coletiva., p. 295-315. São Paulo: Hubitec; Rio de Janeiro: 2006.
CARDOSO, J. A. Limitação de Atividade Funcional e Participação Social em Hanseníase:
Fatores Associados em Área Hiperendêmica do Nordeste Brasileiro. Dissertação
(mestrado em enfermagem) _ Universidade Federal do Piauí- UFPI, Teresina, Piauí, 2018.
CARMOA, A. S.; ALMEIDA, L. M.; OLIVEIRA, D. R.; SANTOS, L. C. Influence of the
Bolsa Família program on nutritional status and food frequency of schoolchildren. J
Pediatr (Rio J)., v. 92, n. 4, p. 381-387, 2016. Disponível em:<
http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0021-75572016000500381.>.
Acesso em 07 março de 2018.
116
CARVALHO, K. A. Discussões em torno da reconstrução do significado da lepra no
período pós-sulfônico, Minas Gerais, na década de 1950. Hist. cienc. saúde-Manguinhos.,
v. 22, n. 2, p. 541-558, 2015. Disponível em:
<http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S010459702015000200014&lng
=en&nrm=iso>. Acessado em: 23 abril de 2018.
CARVALHO, S. R. Os múltiplos sentidos da categoria "empowerment" no projeto de
Promoção à Saúde. Cad. Saúde Pública., v. 20, n. 4, p. 1088-1095, 2004. Disponível em:
<https://www.scielosp.org/article/ssm/content/raw/?resource_ssm_path=/media/assets/csp/
v20n4/24.pdf >. Acessado em: 15 janeiro de 2018.
CARVALHO, S. R. Promotion of Health, "empowerment" and education: a critical
reflection as a contribution to the sanitary reform. Salud colectiva, Lanús., v. 4, n. 3, p.
335-347, 2008. Disponível em:
<http://www.scielo.org.ar/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S185182652008000300006&
lng=es&nrm=iso>. Acessado em: 19 abril de 2018.
CASTRO, P. R.; SOLANA, E. E.; NÚNEZ, E. O.; HERNÁNDEZ, J. J.; CERICEY, C. M.
“De cara a la muerte: la familia como soporte y escenario de conflicto ante el VIH-Sida en
dos comunidades de México”. En: Sistema Nacional para el Desarrollo Integral de la
Familia (Eds.).Espacios familiares. Ámbitos de sobrevivencia y solidaridad., 1996.
Disponível em:
<http://www.academia.edu/13003099/De_cara_a_la_muerte_la_familia_como_soportey _e
scenario_de_conflicto_ante_el_VIH_SIDA_en_dos_comunidades_de_M %C3%A9xico>.
CASTILHANO, A. A. Sentidos e motivações da restrição à participação social em pessoas
afetadas pela hanseníase no município de Vitória da Conquista – BA, no período de 2001 a
2014. Dissertação (Mestrado em Saúde Pública) – Departamento de Saúde Comunitária,
Universidade Federal do Ceará. Faculdade de Medicina, Fortaleza, 2017.
CASTRO, S. M. S.; WATANABE, H. A. W. Isolamento compulsório de portadores de
hanseníase: memória de idosos. Hist. cienc. saúde-Manguinhos [online]., v. 16, n. 2, p.
449-487, 2009. ISSN 0104-5970. Disponível em:
<http://dx.doi.org/10.1590/S010459702009000200010>. Acessado em: 23 fevereiro de
2018.
CHAVES, E. C.; COSTA, S. V.; FLORES, R. L. S.; NEVES, E. O. S. Índice de carência
social e hanseníase no estado do Pará em 2013: análise espacial. Epidemiol. Serv. Saude.,
v. 26, n. 4, p. 807-816, 2017. Disponível em: <http://www.scielo.br/pdf/ress/v26n4/2237-
9622-ress-26-04-00807.pdf>. Acessado em: 23 de fevereiro de 2018
CHUKWU, J. N.; EKEKE, N.; NWAFOR, C. C.; MEKA, A. O.; ALPHONSUS, C.;
MBAH, O. K.; EZE, C. C.; UKWAJA, K. N. Worsening of the disability grade during
leprosy treatment: prevalence and its determinants in Southern Nigeria. Trans R Soc Trop
Med Hyg., v. 112, n. 11, p. 492-499, 2018.
117
CID, R. D. S.; LIMA, G. G.; SOUZA, A. R.; MOURA, A. D. A. Percepção de usuários
sobre o preconceito da hanseníase. Rev. RENE, v. 13, n. 5, p. 1004-14, 2012. Disponível
em: <http://www.periodicos.ufc.br/rene/article/view/4081/3189> Acessado em: 23 janeiro
de 2018.
CIF: Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde / [Centro
Colaborador da Organização Mundial da Saúde para a Família de Classificações
Internacionais em Português, org.; coordenação da tradução Cássia Maria Buchalla]. – 1.
ed., 1. reimpre. – São Paulo: Editora da Universidade de São Paulo, 2008. Título original:
ICF: International Classification of Functioning, Disability and Health. Bibliografia.
Capacidade e Incapacidade – Classificação 2. Saúde – Classificação I. Centro Colaborador
da Organização Mundial da Saúde para a Família de Classificações Internacionais. 03-
3875 CDD-610.12 NLM-WA 15
CNDSS. Comissão Nacional sobre Determinantes Sociais da Saúde. Relatório Final da
Comissão Nacional sobre os Determinantes Sociais da Saúde. As causas sociais das
iniquidades em saúde no Brasil. Rio de Janeiro, 2008. Disponível em: <
http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/causas_sociais_iniquidades.pdf>. Acesso em:
19 de março de 2018.
COMBLIN, J. A vida: em busca da liberdade. São Paulo: Paulus, 2007.
________. Vocação para a liberdade. 4. ed. São Paulo: Paulus, 2005.
CONCHA, S. T.; COSSIO, T. M. L.; SALAZAR, S.I.; FICH, S.F.; PÉREZ C. C.;
González B.S. Enfermedad de Hansen: Revisión a propósito de um caso. Rev. Chil.
Infectol., v. 25, n. 1, p. 64-69, 2008. Disponível em:
<https://scielo.conicyt.cl/pdf/rci/v25n1/art13.pdf >. Acesso em: 19 de março de 2018.
CORIGAN, P. W.; WATSON, A. C.; BARR, L. The self-stigma of mental illness:
Implications for self-esteem and self-efficacy. Journal of Social and Clinical
Psychology., v. 25, n. 8, p. 875-884, 2006. Disponível em:
<https://doi.org/10.1521/jscp.2006.25.8.875. Acesso em: 15 janeiro de 2018.
CORRÊA, E. R. P.; MIRANDA-RIBEIRO, A. Ganhos em expectativa de vida ao nascer
no Brasil nos anos 2000: impacto das variações da mortalidade por idade e causas de
morte. Ciência & Saúde Coletiva., v. 22, n. 3, p. 1007-1017, 2017. Disponível em:
<http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S141381232017002301005&script=sci_abstract&tln
g=pt>. Acesso em: 19 de março de 2018
COSTA, L. G.; CORTELA, D.; SOARES, R. C.; IGNOTIE, E. Factors associated with the
worsening of the disability grade during leprosy treatment in Brazil. Lepr Rev., v. 86, n. 3,
p. 265-72, 2015. Disponível em: <https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26665362>.
Acesso em: 15 janeiro de 2018.
118
COSTA, N. R. The Family Health Strategy: primary health care and the challenge of
Brazilian metropolises. Ciência & Saúde Coletiva., v. 21, n. 5, p. 1389-1398, 2016.
Disponível em: <http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S1413-
81232016000501389&script=sci_arttext&tlng=en>. Acesso em: 15 janeiro de 2018
COSTA, P. D. S. S.; FRAGA, L. R.; KOWALSKI, T. W.; DAXBACHER, E. L. R.;
SCHULER-FACCINI, L.; VIANNA, F. S. L. Erythema Nodosum Leprosum: Update and
challenges on the treatment of a neglected condition. Acta Trop., n. 183, p. 134-141, 2018.
Disponível em: <https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29474830>. Acesso em: 15 de
janeiro de 2018.
COSTA, S. M.; ARAÚJO, F. F.; MARTINS, L. V.; NOBRE, L. L. R.; ARAÚJO, F. M.;
RODRIGUES, C. A. Agente Comunitário de Saúde: elemento nuclear das ações em saúde.
Ciência & Saúde Coletiva., v. 18, n. 7, p. 2147-2156, 2013. Disponível em:
<http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S141381232013000700030&script=sci_abstract&tln
g=pt>. Acesso em: 15 janeiro de 2018.
CRESS. A questão racial no Brasil., v.92, p. 8-9, 2016. Disponível em:
<http://www.cressrj.org.br/download/praxis/praxis92.pdf>. Acesso em: 15 janeiro de 2018.
DACIO, I. I. S. Educação para o empoderamento: uma agenda para a igualdade de gênero
na política em Abaetetuba-Pará. MARGENS - Revista Interdisciplinar., Dossiê: Versão
Digital – v.11. Trabalho e Educação Básica, n. 16, p. 267-283, 2017. Disponível em:
<https://periodicos.ufpa.br/index.php/revistamargens/article/view/5398>. Acesso em: 15
janeiro de 2018.
DADUN, D. PETERS, R. M. H.; VAN BRAKEL, W. H.; BUNDERS, J. G. F.;
IRWANTO, I.; REGEER, B. J. Assessing the Impact of the Twin Track Socio-Economic
Intervention on Reducing Leprosy-Related Stigma in Cirebon District, Indonesia. Int J
Environ Res Public Health., v. 26, n. 16, 2019. Disponível em:
<https://www.mdpi.com/1660-4601/16/3/349>. Acesso em: 15 janeiro de 2018.
DAHLGREN, G.; WETEHAD, M. Policies and strategies to promete social equity in
health. [Insternet]. Stockholm: Institute for Future Studies., n. 14, 2007. Disponível em:
<https://www.iffs.se/en/publications/working-papers/policies-and-strategies-to-promote-
social-equity-in-health/>. Acesso em: 07 abril de 2018.
DAMASCO, M. S. História e memória da hanseníase no Brasil do século XX: o Olhar e a
Voz do paciente. 2005. 50 f. Monografia (Licenciatura em História) - Pontifícia
Universidade Católica do Rio de Janeiro, Rio de Janeiro, 2005.
DANTAS, T. C.; SILVA, J. S. S.; CARVALHO, M. E. P. Entrelace entre Gênero,
Sexualidade e Deficiência: uma História Feminina de Rupturas e Empoderamento. Rev.
Bras. Ed. Esp., v. 20, n. 4, p. 555-568, 2014. Disponível em:
119
<http://www.scielo.br/pdf/rbee/v20n4/a07v20n4.pdf>. Acesso em: 08 de fevereiro de
2019.
DAS, M. K.; DASGUPTA, A.; DAS, S.; KUMAR, A.; BISWAS, D. Conceptualization
and quantification of perceived stigma; a study among leprosy affected persons in a block
of Purulia district, west Bengal. Int J Health Sci Res., v. 5, n, 6, p. 47-53, 2015.
Disponível em:<http://www.scopemed.org/?mno=190711>. Acessado em: 01 maio de
2018.
DIDERICHSEN, F.; EVANS, T.; WHITEHEAD, M. The social basis of disparities in
health. In: WHITEHEAD, M. (Ed.). Challenging inequities in health: from ethics to
action. New York: Oxford University Press., p. 13-23, 2001.
DIDERICHSEN, F.; HALLQVIST, J. Social inequalities in health: some methodological
considerations for the study of social position and social context. In: ARVEPARÈS B.
(Ed.). Inequality in health: a Swedish perspective. Stockholm: Swedish Council for
Social Research., p. 25-39, 1998.
DIJKSTRA, J. I. R.; VAN BRAKEL, W. H.; VAN ELTEREN, M. Gender and leprosy-
related stigma in endemic areas: A systematic review. Lepr Rev., v. 88, p. 419–440, 2017.
Disponível em:< https: <//www.lepra.org.uk/platforms/lepra/files/lr/Sept17/Lep419-
440.pdf>. Acessado em: 01 maio de 2018.
DOURADO, G. O. L. Qualidade de vida de pessoas acometidas por hanseníase em uma
área endêmica do nordeste brasileiro: avaliação longitudinal, 2018. Tese (doutorado em
Enfermagem) Universidade Federal do Piauí- UFPI, Pós-Graduação em Enfermagem,
Teresina, 2018.
DUARTE, M. T. C.; AYRES, J. Á.; SIMONETTI, J. P. Perfil socioeconômico e
demográfico de portadores de hanseníase atendidos em consulta de enfermagem. Revista
Latino-Americana de Enfermagem., v. 15, p. 774-779, 2007. Disponível em:
<http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S010411692007000700010&script=sci_abstract&tln
g=pt>. Acessado em: 15 fevereiro de 2018.
DUCATTI, I. A hanseníase no Brasil na Era Vargas e a profilaxia do isolamento
compulsório: estudos sobre o discurso científico legitimador. 199 f. Tese (Doutorado em
História) - Departamento de História, Universidade de São Paulo. Faculdade de Filosofia,
Letras e Ciências Humanas, São Paulo, 2009.
DUERKSEN, F. Comprometimento neural em hanseníase. In: Cirurgia reparadora e
reabilitação em hanseníase. Greenville: ALM International., p. 75-83, 1997.
EIDT, L. M. Breve história da hanseníase: sua expansão do mundo para as Américas, o
Brasil e o Rio Grande do Sul e sua trajetória na saúde pública brasileira. Saúde soc.
[online]., v. 13, n. 2, p. 76-88, 2004. Disponível em: <
120
http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0104-
12902004000200008&script=sci_abstract&tlng=pt>. Acessado em: 01 maio de 2018.
ELIAS, N.; SCOTSON, J. L. Os estabelecidos e os outsiders: sociologia das relações de
poder a partir de uma pequena comunidade. Tradução de Vera Ribeiro. Rio de Janeiro:
Jorge Zahar., 2000.
FEENSTRA, P.; VISSCHEDIJK, J. Leprosy control through general health services:
revisiting the concept of integration. Lepr Ver., v. 732, p.111-22, 2002. Disponível em: <
https: <//www.lepra.org.uk/platforms/lepra/files/lr/June02/0002.pdf>. Acessado em: 15
fevereiro de 2018.
FERNANDES, T. A. Participação Social e contextos de Vulnerabilidade em pessoas
acometidas pela hanseníase nos municípios de Vitória da Conquista e Tremedal, Bahia –
2001 A 2014. 144f. Dissertação (Mestrado em Saúde Pública) – Departamento de Saúde
Pública, Universidade Federal do Ceará. Faculdade de Medicina, Fortaleza, 2016.
FERREIRA, I. N. A. Hanseníase no contexto das Doenças negligenciadas in
Hanseníase: avanços e desafios / Elioenai, Dornelles Alves, Telma Leonel Ferreira, Isaías
Nery, organizadores; Alberto Novaes Ramos Júnior... [et al.]. – Brasília: NESPROM, p.
492; 23 cm. – (Coleção PROEXT; 1), 2014.
FERREIRA, J.; BERNARDI, C.; GERBASE, A. Controle da hanseníase num sistema
integrado de saúde. Boletin de la Oficina Sanitária Panamericana., Washington., v. 95,
n. 6, p. 507-515, 1983. Disponível em: <
http://iris.paho.org/xmlui/bitstream/handle/123456789/17034/v95n6p507.pdf?sequence=1
>. Acessado em: 15 fevereiro de 2018.
FERREIRA, M. S.; CASTIEL, L. D. Que empowerment, qual Promoção da Saúde?
Convergências e divergências conceituais em práticas preventivas em saúde. Cad. Saúde
Pública [online]., v. 25, n. 1, p. 68-76, 2009. Disponível em:
<http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0102311X2009000100007&script=sci_abstract&tl
ng=pt>. Acessado em: 23 abril de 2018.
FIRJAN. Índice FIRJAN de Desenvolvimento Municipal. Consulta ao índice. Disponível
em: <http://www.firjan.com.br/ifdm/consulta-ao-indice/ifdm-indice-firjan-de-
desenvolvimento-
municipalresultado.htm?UF=PI&IdCidade=220800&Indicador=1&Ano=2013 >. Acesso
em 10 janeiro de 2018.
FLEURY, R. N. Patologia e manifestações viscerais. In: OPROMOLLA DVA. Noções de
hansenologia. Bauru: Centro de Estudos “Dr. Reynaldo Quagliato”., p. 63-71, 2000.
FLEURY-TEIXEIRA, P. Uma introdução conceitual à determinação social da saúde.
Revista Saúde em Debate., v. 33, n. 83, p. 380- 387, 2009. Disponível em: <
http://www.redalyc.org/pdf/4063/406345800005.pdf>. Acessado em: 15 janeiro 2018.
121
FONSECA, F. F.; SENA, R. K. R.; SANTOS, R. L. A.; DIAS, O. V.; COSTA, S. M. The
vulnerabilities in childhood and adolescence and the Brazilian public policy intervention.
Rev Paul Pediatr. v. 31, n. 2, p. 258-64, 2013. Disponível
em:<http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0103-
05822013000200019&script=sci_arttext&tlng=en>. Acessado em: 15 janeiro 2018.
FOUCAULT, M. Vigiar e punir: nascimento da prisão; tradução de Raquel Ramalhete.
Petrópolis, Vozes, 1987. F86v 288p.
FREIRE P. A Educação na cidade. São Paulo: Cortez, 1991.
________. Conscientização. São Paulo: Cortez e Moraes, 1979.
________. Pedagogia da Autonomia: saberes necessários à prática educativa. 43. ed. São
Paulo: Paz e Terra, 2011.
________. Pedagogia do Oprimido. 17a Edição. Rio de Janeiro, Paz e Terra, 1987.
________. A Cultura para a liberdade e outros escritos. 14. ed. Rio de Janeiro: Paz e
Terra, 1981.
FREITAS, B. H. B. M.; XAVIER, D. R.; CORTELA, D. C. B.; FERREIRA, S. M. B.
Hanseníase em menores de quinze anos em municípios prioritários, Mato Grosso, Brasil.
Rev. bras. Epidemiol., v. 21, 2018 . Disponível em:
<http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1415790X2018000100414&lng
=pt&tlng=pt>. Acessado em: 15 janeiro de 2018.
FREITAS, D. V.; XAVIER, S. S.; LIMA, M. A. T. Perfil Epidemiológico da Hanseníase
no Município de Ilhéus-BA, no Período de 2010 a 2014. J Health Sci., v. 19, n. 4, p. 274-
7, 2017. Disponível em:
<http://revista.pgsskroton.com.br/index.php/JHealthSci/article/view/5008>. Acessado em:
15 janeiro de 2018.
FREITAS, L. R. S.; DUARTE, E. C.; GARCIA, L. P. Análise da situação epidemiológica
da hanseníase em uma área endêmica no Brasil: distribuição espacial dos períodos 2001 –
2003 e 2010 – 2012. Rev Bras Epidemiol., v. 20, n. 4, p. 702-713, 2017. Disponível em:<
http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_abstract&pid=S1415790X2017000400702&lng
=en&nrm=iso&tlng=pt> Acessado em: 13 fevereiro 2018.
GARBIN, C. A. S.; GARBIN, I. J. I.; CAROLINI, M. E. O. G.; ROVIDA, T. A. S.;
MARTINS, R. J. The stigma and prejudice of leprosy: influence on the human condition.
Rev. Soc. Bras. Med. Trop. [online]., v. 48, n. 2, p. 194-201, 2015. Disponível em:
<http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0037-86822015000200194>
Acessado em: 13 fevereiro de 2018.
122
GIGNAC, M. A. M.; COTT, C. A. Conceptual model of independence and dependence for
adults with chronic physical illness and disability. Soc. Sci. Med., v. 41, p. 739-754, 1998.
Disponível em:
<https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S027795369800149X?via%3Dihub
> Acessado em: 23 abril de 2018.
GOFFMAN, E. Estigma: notas sobre a manipulação da identidade deteriorada. Rio de
Janeiro: Guanabara, 4a ed.,1988.
GOULART, I. M. B.; PENNA, G. O.; CUNHA, G. Imunopatologia da hanseníase: a
complexidade dos mecanismos da resposta imune do hospedeiro ao Mycobacterium leprae.
Rev. Soc. Bras. Med. Trop. [online]., v. 35, n. 4, p. 363-375, 2002. Disponível em:
<http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S003786822002000400014&script=sci_abstract&tln
g=pt >. Acessado em: 27 abril de 2018.
GOVINDHARAJ, P.; SRINIVASAN, S.; DARLONG, J. Perception toward the disease of
the people affected by leprosy. Int J Mycobacteriol., v. 7, p. 247-50, 2018. Disponível
em:
<http://www.ijmyco.org/article.asp?issn=22125531;year=2018;volume=7;issue=3;spage=2
47;epage=250;aulast=Govindharaj>. Acessado em: 27 abril de 2018.
GUIMARÃES, R. C. S.; SOARES, M. C. S.; SANTOS, R. C.; MOURA, J. P.; FREIRE, T.
V. V.; DIAS, M. D. Impacto na autoestima de mulheres em situação de violência
doméstica atendidas em Campina Grande, Brasil. Rev Cuid., v. 9, n. 1, p. 1988-97, 2018.
Disponível em:<http://www.scielo.org.co/pdf/cuid/v9n1/2216-0973-cuid-9-1-1988.pdf>.
Acessado em: 27 abril de 2018.
GULLIFORD, M.; FIGUEROA-MUNOZ, J.; MORGAN, M.; HUGHES, D.; GIBSON,
B.; BEECH, R.; HUDSON, M. What does access to health care mean? J Health Serv Res
Policy., v. 7, p. 186–188, 2002. Disponível em:
<https://scihub.tw/10.1258/135581902760082517>. Acessado em: 13 abril 2018.
GUSMÃO, G. C. Impacto do Programa Bolsa Família no município de São João da Ponte
– MG. 2009. 89.f. Dissertação (Mestrado em Desenvolvimento econômico e Políticas
públicas) - Universidade Federal de Viçosa, Viçosa, 2009. Disponível em:
<http://www.locus.ufv.br/bitstream/handle/123456789/3234/texto%20completo.pdf?seque
nce=1&isAllowed=y>. Acessado em: 13 abril de 2018.
HAMEED, W.; AZMAT, S. K.; ALI, M.; SHEIKH, M. I.; ABBAS, G.; TEMMERMAN,
M.; AVAN, B. I. Women's Empowerment and Contraceptive Use: The Role of
Independent versus Couples' Decision-Making, from a Lower Middle Income Country
Perspective. PLoS ONE., v. 9, n. 8, 2014. Disponível em:
<https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0104633>. Acessado
em: 13 abril de 2018.
123
HAN, X. Y.; SIZER, K. C.; VARGAS-OCAMPO, F. The Leprosy Agents Mycobacterium
lepromatosis and Mycobacterium leprae in Mexico. Int J Dermatol,, v. 51, n. 8, p.952–
959, 2012. Disponível em: < https://doi.org/10.1111/j.1365-4632.2011.05414.x>.
Acessado em: 01 maio 2018. Acessado em: 13 abril de 2018.
HOFSTRAAT, K.; VAN BRAKEL, W. H. Social stigma towards neglected tropical
diseases: a systematic review. Int Health., v. 8, n. 1, p. i53–i70, 2016. Disponível em:<
https://academic.oup.com/inthealth/article/8/suppl_1/i53/2488349>.Acessado em: 13 abril
de 2018.
HOROCHOVSKI, R. R.; MEIRELLES, G. Problematizando o conceito de
empoderamento. Anais do II Seminário Nacional Movimentos Sociais, Participação e
Democracia. v. 25-27, 2007. Florianópolis, Brasil. Disponível em:<
http://www.sociologia.ufsc.br/npms/rodrigo_horochovski_meirelles.pdf >. Acessado em:
13 abril de 2018.
HOUWELING, T. A. J.; KARIM-KOS, H. E.; KULIK, M. C.; STOLK, W. A.;
HAAGSMA, J. A.; LENK, E. J.; RICHARDUS, J. H.; VLAS, S.J. Socioeconomic
inequalities in neglected tropical diseases: a systematic review. PLoS Negl Trop Dis., v.
10, n. 5, p. e0004546, 2016. Disponível em:
<https://journals.plos.org/plosntds/article?id=10.1371/journal.pntd.0004546>. Acessado
em: 12 março de 2018.
HUNGRIA, E. M.; BÜHRER-SÉKULA, S.; OLIVEIRA, R. M.; ADERALDO, L. C.;
PONTES, A. A.; CRUZ, R.; GONÇALVES, H.; PENNA, M. L. F.; PENNA, G. O.;
STEFANI, M. M. A. Leprosy reactions: The predictive value of Mycobacterium leprae-
specific serology evaluated in a Brazilian cohort of leprosy patients (U-MDT/CT-BR).
Plos Negl Trop Dis., v. 11, n. 2, 2017. Disponível em:
<https://journals.plos.org/plosntds/article?id=10.1371/journal.pntd.0005396 >. Acessado
em: 12 março 2018.
IBGE. Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE). Censo Demográfico de
2010. [Online]. 2010a [acesso 03/02/2019. Disponível em:
<http://www.cidades.ibge.gov.br/xtras/perfil.php?lang=&codmun=220390&search=piaui|fl
oriano|infograficos:-informacoes-completas>. Acessado em: 03 de fevereiro de 2019.
IBGE. Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística. Conceitos, 2010b. Disponível em:
<http://www.ibge.gov.br/home/estatistica/populacao/condicaodevida/indicadoresminimos/
conceitos.shtm>. Acessado em: 12 de março de 2018.
IBGE. Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE). Pesquisa Nacional por
Amostra de Domicílios Contínua, 2017 Disponível em <
https://agenciadenoticias.ibge.gov.br/agencia-noticias/2012-agencia-de-
noticias/noticias/21206-ibge-mostra-as-cores-da-desigualdade>. Acessado em: 13 de
março de 2018.
124
IBIKUNLE, P. O.; NWOKEJI, S. C. Assessment of stigma among people living with
Hansen’s disease in south-east Nigeria. Lepr Rer., v. 88, p. 43–57, 2017. Disponível em:
<https://www.researchgate.net/publication/315698978_Assessment_of_stigma_among_pe
ople_living_with_Hansen's_disease_in_south-east_Nigeria>. Acessado em: 12 de março
de 2018.
IntegraHans-PI. Boletim de vigilância em saúde no município de Floriano/PI: hanseníase
2015/??/ equipe técnica de elaboração, Telma Maria Evangelista de Araújo [et al.];
colaboradores, [et al.]. – – Picos: Universidade Federal do Piauí, 2015.
______.Boletim de vigilância em saúde do estado do Piauí : hanseníase 2016 / equipe
técnica de elaboração, Telma Maria Evangelista de Araújo [et al.] ; colaboradores, Danusa
de Araújo Felinto [et al.]., Teresina : Universidade Federal do Piauí, 2016a. Disponível em:
<
https://www.researchgate.net/publication/324067892_Boletim_de_vigilancia_em_saude_n
o_municipio_de_FlorianoPI_hanseniase_2016_-
_IntegraHans/link/5abbd7ab45851584fa6d9daf/download>. Acesso em: 30 de maio de
2018.
______. Boletim de vigilância em saúde no município de Floriano/PI: hanseníase 2016/??/
equipe técnica de elaboração, Telma Maria Evangelista de Araújo [et al.]; colaboradores,
[et al.]. – – Picos: Universidade Federal do Piauí, 2016b. Disponível em:
<http://www.saude.pi.gov.br/uploads/warning_document/file/353/BOLETIM_PIAUI_201
6_UFPI_final.pdf>. Acesso em: 30 de maio de 2018.
KAUR H, U. M. A. G. People's perception of leprosy--a study in Delhi. Indian J Lepr., v.
75, n. 1, p. 37-46, 2003.
KAEHLER, N.; ADHIKAR, B.; RAUT, S.; MARAHATTA, S. B.; CHAPMAN, R. S.
Perceived stigma towards leprosy among community members living close to nonsomboon
leprosy colony in Thailand. PLoS One., v. 10, 2015. Disponível em:
<https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0129086>. Acessado
em: 12 de março de 2018.
KAISER, F. A.; HAYDU, V. B.; GALLO, A. E. Uma interpretação analítico-
comportamental de contingências estabelecidas pelo Programa Bolsa Família. Rev. Bras.
de Ter. Comp. Cogn., v. 23, n. 3, p. 70-83, 2015. Disponível em:
<http://www.usp.br/rbtcc/index.php/RBTCC/article/view/816>. Acessado em: 12 de março
de 2018.
KAZEEM, O.; ADEGUN, T. Leprosy stigma: ironing out the creases. Lepr Rev., v. 82, n.
2, p. 103-8, 2011. Disponível em:
<https://www.lepra.org.uk/platforms/lepra/files/lr/June11/Lep103-108.pdf >. Acessado
em: 23 abril de 2018.
125
KLEBA, M. E.; WENDAUSEN, A. Empoderamento: processo de fortalecimento dos
sujeitos nos espaços de participação social e democratização política. Saude soc. [online].,
vol.18, n.4, pp.733-743, 2009. Disponível
em:<http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S010412902009000400016&script=sci_abstract
&tlng=pt >. Acessado em: 01 maio de 2018.
LANA, F. C. F.; LANZA, F. M.; CARVALHO, A. P. M.; TAVARES, A. P. N. O estigma
em hanseníase e sua relação com as ações de controle. Rev Enferm – UFSM., v. 4, n. 3, p.
556-565, 2014. Disponível em: < https://periodicos.ufsm.br/reufsm/article/view/12550>.
Acessado em: 12 fevereiro 2018. Doi:10.5902/2179769212550.
LANZA, F. M. VIEIRA, N. F.; OLIVEIRA, M. M. C.; LANA, C. F. F. Instrumento para
avaliação das ações de controle da hanseníase na Atenção Primária. Rev Bras Enferm., v,
67, n. 3, p. 339-46, 2014. Disponível em: <
https://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttex&pid=S0034-71672014000300339>.
Acessado em: 12 fevereiro de 2018
LEAL, D. R.; CAZARIN, G.; BEZERRA, L. C. A.; ALBUQUERQUE, A. C.;
FELIZBERTO, E. Programa de Controle da Hanseníase: uma avaliação da implantação no
nível distrital. Saúde Debate., v. 41, n. especial, p. 209-228, 2017. Disponível em:
<https://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_abstract&pid=S010311042017000500209&I
ng=en&nrm=iso&tlng=pt>. Acessado em: 12 fevereiro de 2018.
LEFÉVRE, F.; LEFÉVRE, A. M. C. Saúde, empoderamento e triangulação. Saúde Soc.,
v.13, n.2, p.32-38, 2004. Disponível em:<
https://www.revistas.usp.br/sausoc/article/download/7114/8587 >. Acessado em: 24 abril
de 2018.
LEITE, S. C. C.; CALDEIRA, A. P. Therapeutic workshops and psychosocial
rehabilitation for institutionalised leprosy patients. Ciência & Saúde Coletiva., v. 20, n. 6,
p. 1835-1842, 2015. Disponível em: <https://www.scielo.br/scielo.php?pid=S1413-
81232015000601835&script=sci_arttex&tlng= en>. Acessado em: 12 fevereiro 2018.
LEITE, T. H. Programas de empoderamento econômico feminino e suas relações com a
violência entre parceiros íntimos. Tese (DOUTORADO) – Universidade Estadual do Rio
de Janeiro, Rio de Janeiro 2018.
LENARDT, M. H.; BINOTTO, M. A; CARNEIRO, N. H. K.; CECHINEL, C.;
BETIOLLI, S. E.; LOURENÇO, T. M. Handgrip strength and physical activity in frail
elderly. Rev Esc Enferm USP., v. 50, n. 1, p. 86-92, 2016. Disponível em:
<http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0080-62342016000100086. >.
Acessado em: 12 fevereiro de 2018.
LEROY, R. S. D.; FERREIRA, M. A. M.; MOREIRA, N. C.; SILVA, E. A. Mobilidade
social e empoderamento: a percepção das mulheres beneficiárias do programa bolsa
família em minas gerais. Revista do Serviço Público., v. 62, n. 4, p. 449-465, 2011.
126
Disponível em:<https://revista.enap.gov.br/index.php/RSP/article/view/82>. Acessado em:
12 fevereiro de 2018.
LIMA, H. M. N.; SAUAIA, N.; COSTA, V. R. L.; NETO, G. T. C.; FIGUEIREDO, P. M.
S. Perfil epidemiológico dos pacientes com hanseníase atendidos em Centro de Saúde em
São Luís, MA. Rev Bras Clin Med., v. 8, n. 4, p. 323-327. 2010. Disponível em: <
http://files.bvs.br/upload/S/1679-1010/2010/v8n4/a007.pdf>. Acessado em: 05 fevereiro de
2018.
LIMA, R. S. K.; OLIVEIRA, L. B. P.; GAMA, R. S.; SOUZA, M. L. M.; FERREIRA, J.
A. G.; GROSSI, M. A. F.; FAIRLEY, J. K.; FRAGA, L. A. O. F. importância da busca
ativa como estratégia de controle da hanseníase em territórios endêmicos. Hansen Int., v.
41, n. 1-2, p. 55-63, 2016. Disponível em:
<http://www.ilsl.br/revista/detalhe_artigo.php?id=12617>. Acessado em: 05 fevereiro de
2018.
LITT, E.; BAKER, M. C.; MOLYNEUX, D. Neglected tropical diseases and mental
health: a perspective on comorbidity. Trends in Parasitology. v. 28, n. 5, 2012.
LOURES, L. F.; MÁRMORA, C. H. C.; BARRETO, J.; DUPPRE, N. C. MÁRMORA, C.
H. C.; BARRETO, J.; DUPPRE, N. C.. Percepção do estigma e repercussões sociais em
indivíduos com hanseníase. Psicologia em Estudo, Maringá., v. 21, n. 4, p. 665-675,
2016.
LOPES, A. A. F. Cuidado e Empoderamento: a construção do sujeito responsável por sua
saúde na experiência do diabetes. Saude soc.[online]., v. 24, n. 2, p. 486-500, 2015.
Disponível em:
<http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S010412902015000200486&script=sci_abstract&tln
g=pt >. Acessado em: 12 março 2018.
LOPES, V. A. S.; RANGEL, E. M. Hanseníase e vulnerabilidade social: uma análise do
perfil socioeconômico de usuários em tratamento irregular. Saúde Debate., v. 38, n. 103,
p. 817-829, 2014. Disponível em: <http://www.scielo.br/pdf/sdeb/v38n103/0103-1104-
sdeb-38-103-0817.pdf>. Acessado em: 12 março de 2018.
LUSTOSA, A. A.; NOGUEIRA, L. T.; PEDROSA, J. I. S.; TELES, J. B. M.; CAMPELO,
V. O impacto da hanseníase na qualidade de vida relacionada à saúde. Rev. Soc. Bras.
Med. Trop., v. 44 n. 5, 2011.
LUPTON, D. The imperative of health: Public health and the regulated body. London:
Sage Publ., 1995.
LUSLI, M.; ZWEEKHORST, M. B.; MIRANDA-GALARZA, B.; PETERS, R. M.;
CUMMINGS, S.; SEDA, F. S.; BUNDERS, J. F.; IRWANT. Dealing with stigma:
experiences of persons affected by disabilities and leprosy. Biomed Res Int., v. 26, 2015.
127
Disponível em: < https://www.hindawi.com/journals/bmri/2015/261329/>. Acessado em:
12 março 2018.
MACIEL, L. R. 'Em proveito dos sãos, perde o Lázaro a liberdade': uma história das
políticas públicas de combate à lepra no Brasil (1941-1962). Tese (Doutorado em História)
–Programa de Pós – graduação em História, Universidade Federal Fluminense. Instituto de
Ciências Humanas e Filosofia, Niterói 2007.
MACIEL, L. R.; FERREIRA, I. N. A presença da hanseníase no Brasil: alguns aspectos
relevantes nessa trajetória. In: ALVES ED; FERREIRA TL; FERREIRQ IN. (Orgs.).
Hanseníase: avanços e desafios. Brasília, DF: NESPROM., p. 19-40, 2014. Disponível
em: <http://www.morhan.org.br/views/upload/hanseniaseavancoes.pdf > Acessado em: 13
março de 2018.
MADEIRA, S. Aspectos Microbiológicos do Mycobacterium leprae In: OPROMOLLA
MV & CAPONI S. Reflexões sobre a promoção da saúde numa perspectiva bioética
reflections about health promotion on a bioethics reflexiones sobre la promoción de la
salud en una perspectiva bioética. Texto Contexto Enferm, v. 14, n. 1, p. 82-8, 2000.
Disponível em:
<http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S010407072005000100011&lng
=pt&nrm=iso&tlng=pt>. Acessado em: 12 março de 2018.
MALAPIT, H. J. L.; KADIYALA, S.; QUISUMBING, A. R.; CUNNINGHAM, K,;
TYAGI, P. Women’s Empowerment Mitigates the Negative Effects of Low Production
Diversity on Maternal and Child Nutrition in Nepal, The Journal of Development
Studies., v. 51, n. 8, p. 1097-1123, 2015. Disponível em:<
https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/00220388.2015.1018904 > Acessado em:
13 março 2018.
MARAHATTA, S.; GHIMIRE, A.; JHA, N.; JIREL, S. Social stigma in leprosy. JCMC.,
v. 5, n. 12, p. 6-10, 2015. Disponível em:
<https://www.researchgate.net/publication/282898805_Social_stigma_in_leprosy. Acesso
em 07 de fevereiro de 2019.
MARIANO, S. A.; CARLOTTO, C. M. Gênero e combate à pobreza: programa bolsa
família. Estudos Feministas., v. 17, n. 3, p. 312, 2009. Disponível em:
<http://unesav.com.br/ckfinder/userfiles/files/Genero%20e%20Combate%20a%20Pobreza.
pdf.>Acesso em: 03 de dezembro de 2018.
MARTINS, H. O.; BERNARDO, K. M.; MARTINS, M. S.; ALFIERI, F. M. Postural
control and the fear of falling in frail elderly and the role of a falls prevention program.
Acta Fisiatr., v. 23, n. 3, p. 113-119, 2016 . Disponível em:<
http://www.actafisiatrica.org.br/detalhe_artigo.asp?id=635>. Acesso em 07 de fevereiro de
2019.
128
MARTINS, P. V.; CAPONI, S. Hanseníase, exclusão e preconceito: histórias de vida de
mulheres em Santa Catarina. Ciência & Saúde Coletiva., v. 15, n. 1, p. 1047-1054, 2010.
Disponível em:
<http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_abstract&pid=S141381232010000700011&tln
g=pt> Acesso em 07 de fevereiro de 2019.
MARTINS, P. C.; COTTA, R. M. M.; SIQUEIRA-BATISTA, R.; MENDES, F. F.;
FRANCESCHINNI, S. C. C.; PRIORE, S. E.; DIAS, G. Democracia e empoderamento no
contexto da promoção da saúde: possibilidades e desafios apresentados ao Programa de
Saúde da Família. Physis: Revista de Saúde Coletiva., v. 19, n. 3, p. 679-694, 2009.
Disponível em:
<http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S010373312009000300007&script=sci_abstract&tln
g=pt>. Acessado em: 23 abril 2018.
MARTINS, P. V.; CAPONI, S. Hanseníase, exclusão e preconceito: histórias de vida de
mulheres em Santa Catarina. Ciênc. Saúde Coletiva. Rio de Janeiro., v. 15, n. 1, p. 1047-
54, 2010. Disponível em:
<http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_abstract&pid=S1413-
81232010000700011&tlng=pt>. Acessado em: 25 fevereiro 2018.
MATTA, I. B.; MOREIRA, N. C.; SILVA, E. A. Empoderamento e Inclusão Social nas
Ações do Programa Bolsa Família em Minas Gerais ENANPAD 2012 - XXXVI Encontro
da Associação Nacional de Pós-graduação e Pesquisas em Administração. Rio de
Janeiro – RJ 22 a 26 de setembro de 2012. Acesso em 07 de fevereiro de 2019. Disponível
em: <http://www.anpad.org.br/admin/pdf/2012_APB2103.pdf>. Acessado em: 25
fevereiro 2018.
MELLAGI, A. G.; MONTEIRO, Y. N. The religious imaginary of Hansen’s disease
patients: a comparative study of former inmates of the asylums of São Paulo and current
Hansen’s disease patients. História, Ciências, Saúde., v. 16, n. 2, p. 489-5042009.
Disponível em: <http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0104-
59702009000200011>. Acessado em: 25 fevereiro 2018.
MELO, M. B.; QUINTÃO, A. F.; CARMO, R. F. O Programa de Qualificação e
Desenvolvimento do Agente Comunitário de Saúde na perspectiva dos diversos sujeitos
envolvidos na atenção primária em saúde. Saúde Soc., v. 24, n. 1, p. 86-99, 2015.
Disponível em:
<http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S010412902015000100086&script=sci_abstract&tln
g=pt>. Acessado em: 25 fevereiro de 2018.
MESQUITA FILHO, M.; GOMES, C. F. L. Preconceito e conhecimento sobre hanseníase:
a situação do agente comunitário de saúde Prejudice and knowledge about leprosy: the
situation of communitarian health agentes. Revista - Centro Universitário São Camilo.,
v. 8, n. 2, p. 153-160, 2014. Disponível em:
<https://saocamilosp.br/assets/artigo/bioethikos/155563/A03.pdf >. Acessado em: 23 abril
2018.
129
MILLÉO, J. C. Mudanças sociais, população e espaço: buscando renovar as bases para o
estudo dessa relação na contemporaneidade José Carlos Milléo Rev. Tamoios., v. 10, n. 2,
p. 88-100, 2014. Disponível em: <https://www.e-
publicacoes.uerj.br/index.php/tamoios/article/view/12809>. Acessado em: 23 abril 2018.
MIRANDA, W. C. Condições Socioeconômicas e Ambientais Associadas à Hanseníase na
Bahia, Brasil. 87f. Dissertação (Mestrado em Geografia Física) – Departamento de
Geografia, Universidade de São Paulo. Faculdade de Filosofia, Letras e Ciências Humanas,
São Paulo, 2015.
MIRANZI, S. S. C.; PEREIRA, L. H. M.; NUNES, A. A. Perfil epidemiológico da
hanseníase em um município brasileiro, no período de 2000 a 2006. Rev. Soc. Bras. Med.
Trop., v. 43, n. 1, p. 62-67, 2010. Disponível em:
<http://www.scielo.br/pdf/rsbmt/v43n1/a14v43n1>. Acesso em: 06 de fevereiro de 2019.
MONNERAT, G. L.; SENNA, M. C. M.; SCHOTTZ, V.; MAGALHÃES, R.;
BURLANDY, L. Do direito incondicional à condicionalidade do direito: as contrapartidas
do Programa Bolsa Família. Ciência & Saúde Coletiva., v. 12, n. 6, p. 1453-1462, 2007.
Disponível em: < http://www.scielo.br/pdf/csc/v12n6/v12n6a06.pdf>. Acesso em: 06 de
fevereiro de 2019.
MONTEIRO, L. D.; ALENCAR, C. H.; BARBOSA, J. C.; NOVAES, C. C. B. S.; SILVA,
R. C. P.; HEUKELBACH, J. Limited activity and social participation after hospital
discharge from leprosy treatment in a hyperendemic area in north Brazil. Rev Bras
Epidemiol., p. 91-104, 2014. Disponível em:
<http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S1415790X2014000100091&script=sci_arttext&tln
g=pt>. Acesso em: 06 de fevereiro de. 2019
MONTEIRO, L. D.; LOPES, L. S. O.; SANTOS, P. R.; RODRIGUES, A. L. M.;
BASTOS, W. M.; BARRETO, J. A. Tendências da hanseníase após implementação de um
projeto de intervenção em uma capital da Região Norte do Brasil, 2002-2016. Cad. Saúde
Pública., v. 34, n. 11, 2018. Disponível em: <http://www.scielo.br/pdf/csp/v34n11/1678-
4464-csp-34-11-e00007818.pdf.> Acesso em: 03 de dezembro de 2018.
MONTEIRO, L. D. Padrões de comprometimento neural, limitação de atividades,
participação social e fatores associados nas pessoas em pós-alta de hanseníase nos anos de
2004-2009, Araguaína-TO. Dissertação (Mestrado em Saúde Pública) – Universidade
Federal do Ceará, Fortaleza, 2012.
MONTEIRO, S.; VILLELA, W. V. Estigma e Saúde. Rio de Janeiro: Editora
Fiocruz/FAPERJ; 2013. 207p. ISBN: 978-85-7541-423-1.
MONTEIROS.; VILELLA, W. (ORG). Estigma e Saúde: uma relação vital em debate.
Rio de Janeiro: Editora Fiocruz., p. 207, 2013.
130
MORAES, V. D.; MACHADO, C. V. The Bolsa Família Program and health
conditionalities: challenges of intergovernmental and intersectoral coordination. The
Bolsa Família Program and health conditionalities: challenges of intergovernmental and
intersectoral coordination. v. 41, n. especial 3, p. 129-143, 2017. Disponível em:
<http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0103-11042017000700129>.
Acesso em: 03 de dezembro de 2018.
MORAES, V. D.; PITTHAN, R. G. V.; MACHADO, C. V. Conditional Cash Transfer
Programs: Brazil and Mexico in a comparative perspective. Saúde debate., v. 42, n. 117,
p. 364-381, 2018. Disponível em:< http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0103-
11042018000200364&script=sci_arttext>. Acesso em: 03 de dezembro de 2018.
MORAIS, M. O.; RODRIGUES, T. F. Empoderamento feminino como rompimento do
ciclo de violência doméstica. Revista de Ciências Humanas., v. 16, n. 1, p. 89-103, 2016.
Disponível em: <http://www.cch.ufv.br/revista/pdfs/vol16/artigo6dvol16-1.pdf > Acesso
em: 08 de fevereiro de 2019.
MOREIRA, A. J.; NAVES, J. M.; FERNANDES, L. F. R. M.; CASTRO, S. S.; WALSH,
I. A. P. Ação educativa sobre hanseníase na população usuária das unidades básicas de
saúde de Uberaba-MG. Saúde Debate., v. 38, n. 101, p. 234-243, 2014. Disponível em:<
http://www.scielo.br/pdf/sdeb/v38n101/0103-1104-sdeb-38-101-0234.pdf> Acesso em: 08
de fevereiro de 2019.
MOREIRA, J.; SANTOS, E. R.; GONÇALVES, E.; SOUZA, F. C.; SCUSSEL, J. L.;
VIEIRA, P. A educação permanente em saúde e sua Relação com o empoderamento:
Reflexões a partir das agentes comunitárias de saúde. Revista Teias., v. 14, n. 34, p. 163-
190, 2013. Os 10 anos da Lei 10.639/2003 e a Educação. Disponível em:
<https://www.epublicacoes.uerj.br/index.php/revistateias/article/view/24354/17332>.
Acessado em: 19 abril de 2018.
MOREIRA, N. C.; FERREIRA, M. A. M.; LIMA, A. U. T. F. C.; CKAGNAZAROFF, I.
B. Empoderamento das mulheres beneficiárias do Programa Bolsa Família na percepção
dos agentes dos Centros de Referência de Assistência Social. Rev. Adm. Pública [online].,
v. 46, n. 2, p. 403-423, 2012. Disponível em:< http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0034-
76122012000200004&script=sci_abstract&tlng=pt>. Acesso em: 08 de fevereiro de 2019.
MOREIRA, A. C.; MATTA, I. B.; LEROY, R. S. D.; ALMEIDA, A. L. T.
Empoderamento, desigualdade de gênero e mobilidade social no Programa Bolsa Família.
Anais do Encontro Nacional da Associação Nacional de Pós-graduação e Pesquisa em
Administração, Rio de Janeiro: ENAMPAD., p. 1-16, 2013. Disponível em:
<http://www.anpad.org.br/admin/pdf/2013_EnANPAD_APB2475.pdf>. Acessado em: 23
abril de 2018.
MOREL, C. Inovação em saúde e doenças negligenciadas. Cadernos de Saúde Pública.,
v. 22, n. 8, p.1522-1523, 2006. Disponível em:
<http://www.scielo.br/pdf/csp/v22n8/01.pdf >. Acessado em: 22 fevereiro de 2018.
131
MORENO, C. M. C. Avaliação do impacto do treinamento de clínica em hanseníase e sua
contribuição para o aumento da detecção da doença no Estado do Rio Grande do Norte. 98
f. Dissertação (Mestrado em Enfermagem) – Departamento de Enfermagem, Universidade
Federal do Rio Grande do Norte. Centro Acadêmico de Ciências da Saúde, Natal, 2008.
MORGADO, F. F. R.; SILVEIRA, E. M. K. X.; SALES, A. M.; NASCIMENTO, L. P. R.;
SARNO, E. M.; NERY, J. A. C.; OLIVEIRA, A. J.; ILLARRAMENDI, X. Adaptação
transcultural da EMIC Stigma Scale para pessoas com hanseníase no Brasil. Rev Saúde
Pública., v. 51, p. 80, 2017. Disponível em: <http://www.scielo.br/pdf/rsp/v51/pt_0034-
8910-rsp-S1518-87872017051000167.pdf>. Acessado em: 21 fevereiro de 2018.
MORHAN - Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase.
Morhan, 2000. Disponível em: <http://www.morhan.org.br/hanseniase>. Acessado em: 01
maio de 2018.
______. Relatório do Grupo de Trabalho Atenção Integral à Pessoa Atingida por
Hanseníase e Ministério da Saúde: reestruturação dos ex-hospitais colônia. Brasília-DF,
2007. (Dados não publicados).
______ Hanseníase e grupos de trabalho, 2010. Disponível em:
<<http://www.morhan.org.br/hanseniase>>. Acessado em: 17maio 2018.
______.Jurídicos: filhos separados da hanseníase. Morhan, 2017. Disponível em:
<http://www.morhan.org.br/noticias/2280/morhan_e_oab_convidam_filhos_separados_par
a_encontro_sobre_estrategias_juridicas>. Acessado em: 01 maio de 2018.
______. Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase. Sobre
mudança no tratamento da hanseníase: Morhan alerta para a necessidade de proteção
dos usuários, 2018. Disponível
em:<http://www.morhan.org.br/noticias/2365/sobre_mudanca_no_tratamento_da_hansenia
se:_morhan_alerta_para_a_necessidade_de_protecao_dos_usuarios>. Acessado em 20
abril de 2018.
MORRIS, S. B.; HUANG, J.; ZHAO, L.; SERGENT, J. D.; NEUHENGEN, J.
Measurement equivalence of the empowerment scale for white and black persons with
severe mental illness. Psychiatric Rehabilitation Journal., v. 37, n. 4, p. 277–
283,2014.Disponível em:<https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24884300> Acessado
em: 01 maio de 2018.
MOURA, A. D. A.; ALBUQUERQUE, E. R. O.; CHAVES, E. S.; SOUZA, A. R.; LIMA,
G. G.; CHAVES, C. S. Perfil dos portadores de hanseníase de um centro de referência de
um estado brasileiro. Rev enferm UERJ., v. 24, n. 6, 2016. Disponível em:<
http://www.facenf.uerj.br/v24n6/v24n6a18.pdf>. Acessado em: 01 maio de 2018.
132
MOURA, S. H. L. Avaliação de incapacidades físicas e transtornos psicossociais em
pacientes com hanseníase em Centro de Referência de Minas Gerais. 190 F. Dissertação
(Mestrado em Ciências da Saúde: Infectologia e Medicina Tropical) – Programa de Pós-
Graduação em Ciências da Saúde, Universidade Federal de Minas Gerais. Faculdade de
Medicina, Minas Gerais, 2010.
MUÑOZ, R, Y.; SALINAS, C. La crisis de la autoridad del etnografiado. Metodologías
encubiertas e investigación en derechos humanos y población vulnerable: dos estudios de
caso en México. Revista Interdisciplinaria de Estudios de Género de El Colegio de
México., v. 4, n. 19, 2018. Disponível em: <http://dx.doi.org/10.24201/eg.v4i0.158.>
MUNOZ MARTINEZ, R. Atención médica, adherencia terapéutica al tratamiento
antirretroviral y discriminación. Rev. pueblos front. Digit., San Cristóbal de Las
Casas., v. 9, n. 17, p. 95-115, 2014 . Disponível em:
<http://www.scielo.org.mx/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1870-
41152014000100095&lng=es&nrm=iso>. Acesso em: 23 de abril de 2019.
MUÑOZ MARTÍNEZ, R. “El estigmay la discriminación en los procesos de falta de
adherencia altratamiento antirretroviral. Un análisis en el contexto familiar,comunitario e
institucional médico en Guayaquil (Ecuador)”.
Aposta. Revista de Ciencias Sociales., v. 78, p. 33-67, 2018. Disponível em:
<http://apostadigital.com/revistav3/hemeroteca/rubmuma.pdf.>. Acesso em: 23 de abril de
2019.
NÁFRÁDI, L.; NAKAMOTO, K.; SCHULZ, P. J. Is patient empowerment the key to
promote adherence? A systematic review of the relationship between self-efficacy, health
locus of control and medication adherence. PLoS One., v. 17, n. 12, p. 10, 2017.
Disponível em: <https://doi.org/10.1371/journal.pone.0186458>. Acesso em 02 de
fevereiro de 2019.
NATIONS, M. K.; LIRA, G. V.; CATRIB, A. M. F. Stigma, deforming metaphors and
patients' moral experience of multibacillary leprosy in Sobral, Ceará State, Brazil. Cad.
Saúde Pública [online]., v. 25, n. 6, p. 1215-1224, 2009. Disponível em:
<https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0186458>. Acessado
em: 01 maio de 2018.
NERI, E. A. R. Fatores associados ao desempenho da vigilância de contatos de hanseníase
em áreas hiperendêmicas no estado do Piauí. Dissertação (mestrado em Enfermagem)
Universidade Federal do Piauí-UFPI, Teresina, Piauí, 2018.
NERY, J. S.; PEREIRA, S. M.; RASELLA, D.; PENNA, M. L.; AQUINO, R.;
RODRIGUES, L. C.; BARRETO, M. L.; PENNA, G. O. Effect of the Brazilian
Conditional Cash Transfer and Primary Health Care Programs on the New Case Detection
Rate of Leprosy. PLoS Negl Trop Dis., v. 8, n. 11, 2014. Disponível em: <
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25412418>. Acessado em: 01 maio de 2018.
133
NICHIATA, L. Y. I.; BERTOLOZZI, M. R.; GRYSCHEK, A. L. P. L.; ARAÚJO, N. V.
D. L.; PADOVEZE, M. C.; CIOSAK, S. I; TAKAHASHI, R. F. Potencialidade do
conceito de vulnerabilidade para a compreensão das doenças transmissíveis. Rev Esc
Enferm USP. v. 45, Esp. 2, p. 1769-73, 2011. Disponível em:
<http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0080-62342011000800023>.
Acessado em: 30 janeiro de 2018.
NOBRE, M. L.; AMORIM, F. M.; SOUZA, M. C. F.; MANTA, F. S. N.; ESQUENAZI,
D.; MORAES, M. O.; SARNO, EM.; JERONIMO, S. M. B. Multibacillary leprosy and
the elderly: a field for further research. Lepr Ver., v. 88, p. 510–519, 2017. Disponível
em: <
https://pdfs.semanticscholar.org/6bbd/05429474728358d2a4526301d6564f3fd4d9.pdf>.
Acessado em: 30 janeiro de 2018.
NOBRE MARQUES, M. B. Estratégias para bloquear a transmissão da hanseníase em
município hiperendêmico-Mossoró/RN. Tese (Doutorado) – Fundação Oswaldo Cruz,
Instituto Oswaldo Cruz. Ministério da Saúde, Rio de janeiro, 2016.
NOGUEIRA, P. S. F. Factors associated with the functional capacity of older adults with
leprosy. Rev Bras Enferm [Internet]., v. 70, n. 4, p. 711-8, 2017. Disponível em:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28793099. Acessado em: 12 março de 2018.
NOGUEIRA, R. P, organizador. Determinação social da saúde e reforma sanitária. Rio
de Janeiro: CEBES; 2010. Disponível em:
<http://www.cebes.org.br/media/File/Determinacao.pdf>. Acessado em: 12 março de
2018.
NOGUEIRA, W.; MARZLIAK, M. L. C.; GONÇALVES, O. S. J.; BRASIL, M. T. L. R.
F. Perspectivas da eliminação da Hanseníase. Hansenologia Internationalis., v. 20, n. 1,
p. 19-28, 1995. Disponível em: <http://www.ilsl.br/revista/detalhe_artigo.php?id=10449>.
Acessado em: 12 março de 2018.
OAKLEY, P.; CLAYTON, A. Monitoramento e avaliação do empoderamento
("empowerment"). Instituto Pols, 2003.
OKTARIA, S.; HURIF, N. S.; NAIM, W.; THIO, H. B.; NIJSTEN, T. E. C.;
RICHARDUS, J. H. Dietary diversity and poverty as risk factors for leprosy in Indonesia:
A case-control study. PLoS Negl Trop Dis., v. 12, n. 3, 2018. Disponível em:
<https://journals.plos.org/plosntds/article?id=10.1371/journal.pntd.0006317> Acessado
em: 12 março de 2018.
OLIVEIRA, H. X. Adaptação Transcultural das Escalas de Estigma Explanatory Model
Interview Catalogue (EMIC) na Perspectiva de Pessoas Acometidas pela Hanseníase e da
Comunidade para o Contexto Brasileiro. 2018. 233 f. Dissertação (Mestrado em Saúde
Pública) - Faculdade de Medicina, Universidade Federal do Ceará, Fortaleza, 2018.
(Dados não publicados).
134
OLIVEIRA, H. X. Guia de aplicação das escalas de estigma (EMIC) / Héllen Xavier
Oliveira; Maria Solange Araújo Paiva Pinto; Alberto Novaes Ramos Júnior; Jaqueline
Caracas Barbosa. – Fortaleza, 2019. Disponível em:
<https://www.nhrbrasil.org.br/images/Guia-de-Aplicao-das-Escalas-de-Estigma.pdf>.
Acesso em: 15 de fevereiro de 2020.
OLIVEIRA, M. L. W.; MENDES, C. M.; TARDIN, R. T.; CUNHA, M. D.; ARRUDA, A.
Social representation of, Hansen’s disease thirty years after the term leprosy was replaced
in Brazil. História Ciências, Saúde Manguinhos., v. 10, n. 1, p. 41-8, 2003. Disponível
em: <http://www.scielo.br/pdf/hcsm/v10s1/a03v10s1.pdf>. Acessado em: 12 junho de
2018.
OLIVEIRA, L. R.; NASCIMENTO, A. R.; PEREIRA, A. P.; LEMOS, I. C. S.;
KERNTOPF, M. R. Limitação de atividades e participação social entre usuários de um
grupo de autocuidado em hanseníase. R. Interd., v. 9, n. 1, p. 171-181, 2016. Disponível
em: <https://revistainterdisciplinar.uninovafapi.edu.br/index.php/revinter/article/view/791>
Acessado em: 12 junho de 2018.
OLIVEIRA, M. H. P.; ROMANELLI, G. Os efeitos da hanseníase em homens e mulheres:
um estudo de gênero. Cad. Saúde Pública [online]., v. 14, n. 1, p. 51-60, 1998. Disponível
em:
<http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0102311X1998000100013&script=sci_abstract&tl
ng=pt>. Acessado em: 01 maio de 2018.
OLIVEIRA, M. L.; GROSSI, M. A.; OLIVEIRA, C. F.; SENA, S. A.; DAXBACHER , E.;
PENNA GO. Commitment to reducing disability: the Brazilian experience. Lepr. Rev., v.
81, p. 342-345, 2010. Disponível em:
<https://www.researchgate.net/publication/49829205_Commitment_to_reducing_disability
_The_Brazilian_experience>. Acessado em: 12 março de 2018.
OLIVEN, R. G. Urbanização e mudança social no Brasil [online]. Rio de Janeiro:
Centro Edelstein., p. 146, 2010. Disponivel em
<https://static.scielo.org/scielobooks/z439n/pdf/oliven-9788579820014.pdf>. Acessado
em: 01 maio de 2018.
OMS. Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde. Lisboa 2004.
Disponível: <http://www.inr.pt/uploads/docs/cif/CIF_port_%202004.pdf>. Acesso em: 04
junho de 2018.
OPROMOLLA, D. V. A. Noções de Hansenologia. Centro de Estudos Dr. Reynaldo
Quagliato, São Paulo, 1° edição, p.13, 2000. Disponível em:
<http://hansen.bvs.ilsl.br/textoc/livros/OPROMOLLA_DILTOR_nocoes/PDF/apres.pdf>.
Acessado em: 01 maio de 2018.
OPROMOLA, D. V. A.; BACCARELLI, R. Prevenção de incapacidades em hanseníase.
Bauru (SP): Instituto Lauro de Souza Lima. 132p, 2003.
135
ONU- Organização das Nações Unidas. Impacto Global. Princípios de empoderamento
das mulheres, 2017. Disponível em <http://www.onumulheres.org.br/wp-
content/uploads/2016/04/cartilha_ONU_Mulheres_Nov2017_digital.pdf>. Acesso em: 04
junho de 2018.
PALMEIRA, I. P. O que o corpo revela e o que esconde: mulheres com o corpo alterado
pela hanseníase e suas implicações para o cuidado de si. 236f. Tese (Doutorado em
Enfermagem) – Programa de Pós-Graduação em Enfermagem, Universidade Federal do
Rio de Janeiro. Escola de Enfermagem Anna Nery, 2011.
PASCHOAL, V. D. A.; NARDI, S.M.T.; CURY, M. R. C. O.; LOMBARDI, C.;
VIRMOND, M.C.L.; SILVA. R. M. D. N.; PASCHOAL, J. A. A. ; MAGALHAIS, L.C.;
CONTE, L. C. M; KUBOTA, R. M. M. ; SOUBHIA, R.M.C. Criação de Banco de Dados
para sustentação da Pós-Eliminação em Hanseníase. Cien Saude Colet., v. 16, n. 1, p.
1201-1210, 2011. Disponível em:
<http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S141381232011000700052&script=sci_abstract&tln
g=pt>. Acesso em: 04 junho de 2018.
PASSOS, L.; WALTENBERG, F. Bolsa Família e assimetrias de gênero: reforço ou
mitigação? R. bras. Est. Pop., v. 33, n. 3, p. 517-539, 2016. Disponível em:<
http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S010230982016000300517&script=sci_abstract&tlng
=pt>. Acesso em: 04 junho de 2018.
PENNA, M. L.; OLIVEIRA, M. L.; PENNA, G. O. The epidemiological behaviour of
leprosy. Brazil Leprosy Rer., v. 80, p. 322-44, 2009. Disponível em:
<https://pdfs.semanticscholar.org/9a4c/4c74cc700f0c1b2aac5ebd87ec0234443611.pdf>.
Acessado em: 22 abril de 2018.
PEREIRA, T. M. A dor que ninguém vê: “corpos docilizados” com episódios reacionais
hansênicos. 2013. 105 f. Dissertação (Mestrado em Saúde Pública) – Departamento em
Saúde Comunitária. Universidade Federal do Ceará. Faculdade de Medicina, Fortaleza,
2013.
PERKINS, D. D.; ZIMMERMAN, M. A. Empowerment theory, research, and application.
American Journal of Community Psychology (Research Library Core)., v. 23, n. 5; p.
569, 1995. Disponível em:
<https://my.vanderbilt.edu/perkins/files/2011/09/empintro.proquest.pdf>. Acessado em: 01
maio de 2018.
PINTO, L. F.; GIOVANELLA, L. The Family Health Strategy: expanding access and
reducing hospitalizations due to ambulatory care sensitive conditions (ACSC). Ciência &
Saúde Coletiva., v. 23, n. 6, p. 1903-1913, 2018. Disponível em:
<http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S141381232018000601903&script=sci_arttext&tlng
=en>. Acessado em: 01 maio de 2018.
136
PINTO, M. S. A. P. Guia de Aplicação da Escala de Empoderamento / Maria Solange
Araújo Paiva Pinto; Héllen Xavier Oliveira; Jaqueline Caracas Barbosa; Alberto Novaes
Ramos Júnior. – Fortaleza, 2019. Disponível em: <https://www.nhrbrasil.org.br/images/1-
Guia_Escala_de_Empoderamento_2019.pdf>. Acesso em: 20 de janeiro de 2020.
PINHEIRO, M. M. O. Hanseníase em registro ativo no município de Passos, MG –
Brasil 2006. 60f. Dissertação (Mestrado em Promoção da Saúde) - Universidade de Franca,
Franca, São Paulo, 2007. Disponível em:
<http://www.livrosgratis.com.br/arquivos_livros/cp100086.pdf>. Acesso em: 23 maio
2018.
PRINCEWILL, C. et al. Education and Reproductive Autonomy: The Case of Married
Nigerian Women. Narrative Inquiry in Bioethics., v. 7, n. 3, p. 231-244, 2017.
Disponível em: <https://archive-ouverte.unige.ch/unige:111025>. Acessado em: 01 maio
de 2018.
QUEIROZ, T. A.; CARVALHO, F. P.; SIMPSON, C. A.; FERNANDES, A. C.;
FIGUEIRÊDO, D. L.; KNACKFUSS, M. I. Clinical and epidemiological profile of
patients with leprosy-related reactions. Rev Gaúcha Enferm., v. 36, n. especial, p. 185-91,
2015. Disponível em: <https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27057718>. Acessado em:
01 maio de 2018.
QUEIROZ, M. S.; PUNTEL, M. A. A endemia hansênica: uma perspectiva
multidisciplinar [online]. Rio de Janeiro: Editora FIOCRUZ., 120 p., 1997. Disponível
em: <http://books.scielo.org/id/6tfv6/pdf/queiroz-9788575412596.pdf>. Acesso em: 21
abril de 2018.
RAMOS JÚNIOR, A. N.; VARGAS, A.; DELACIO, A. S.; FERREIRA, A. F.; CASTRO,
A. P. B.; DANTAS, A. D. C.; RIBEIRO FILHA, C.; GÓMEZ, D. V. F.; FREIRE, D. B.
C. S.; OLIVEIRA, E. R.; MORELO, E. F.; ANDRADE, E. S. N.; ALMEIDA, E. C.;
LIMA JÚNIOR, F. E. F.; FERREIRA, I. P. S.; MARCELINO, J. M. R.; TOLEDO, J. P.;
BRANDÃO, J. G.; FIORILLO, K. S.; DONATO, L. E.; DOURADO, L. R. M. P.; SILVA,
L. A.; LEVANTEZI, M.; SOUSA-GOMES, M. L.; ROCHA, M. C. N.; LOPES, M. F. C.;
LIMA, M. M.; MOURA, N. F. O.; SILVA, R. A.; ALVES, R. V.; SENA NETO, A. S.;
NISHIOKA, A. S.; ROCHA, S. M.; PEREIRA, S. V. C.; ESASHIKA, S. N. G. S.; LIMA,
T. F. P.; MOTA, T. A. R.; COSTA, V. M.; OLIVEIRA, W. T. G. H. Doenças
negligenciadas no Brasil: vulnerabilidade e desafios. In: SAÚDE, M. DA (Ed.). SAÚDE
BRASIL, 2017: Uma análise da situação de saúde e os desafios para o alcance dos
Objetivos de Desenvolvimento Sustentável. Brasilia: [s.n.]. p. 99–141, 2018. Disponível
em: <
http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/saude_brasil_2017_analise_situacao_saude_des
afios_objetivos_desenvolvimento_sustetantavel.pdf>. Acesso em: 21 abril de 2018.
RAMOS JUNIOR, A. N. Pesquisas em hanseníase: contextos e agendas. IN: ALVES ED;
FERREIRA TL; NERY I. (Orgs.) Hanseníase: avanços e desafios. Brasília: NESPROM,
2014. 492 p.
137
RASELLA, D.; AQUINO, R.; SANTOS, C. A. T.; PAES-SOUSA, R.; BARRETO, M. L.
Efeito de um programa de transferência condicionada de renda na mortalidade infantil:
uma análise nacional dos municípios brasileiros. The lancet., v. 382, n. 9886, p. 57-64,
2013. Disponível em: <Document4https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23683599>.
Acesso em: 21 abril de 2018.
REIS, B. M.; CASTRO, S. S.; FERNANDES, L. F. R. M. Limitation of activity and
restriction of social participation in relation to age, gender and education in people with
leprosy. An Bras Dermatol., v. 92, n. 3, p. 335-9, 2017. Disponível em:
<http://www.scielo.br/pdf/abd/v92n3/0365-0596-abd-92-03-0335.pdf>. Acesso em: 07 de
abril de 2018.
RENSEN, C.; BANDYOPADHYAY, S.; GOPAL, P. K.; VAN BRAKEL, W. H.
Measuring leprosy-related stigma – a pilot study to validate a toolkit of instruments.
Disability and Rehabilitation., v. 33, n. 9, p. 711–719, 2011. Disponível em:
<https://www.tandfonline.com/doi/abs/10.3109/09638288.2010.506942>. Acesso em: 21
abril de 2018.
RIBEIRO, A. F.; VIEIRA, M. A.; CALDEIRA, A. P. Perfil epidemiológico da hanseníase
em uma cidade endêmica no Norte de Minas Gerais. Rev Bras Clin Med., v. 10, n. 4, p.
272-7, 2012. Disponível em: <https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29186244>. Acesso
em: 21 abril de 2018
RIDLEY, D. S.; JOPLING, W. H. A Classification of Leprosy for Research Purposes.
Journal article: Leprosy Review., V. 33, n. 2, p. 119-28, 1962. Disponível em:
<https://www.cabdirect.org/cabdirect/abstract/19622901452>. Acessado em: 18 março de
2018.
RIDLEY, D. S.; JOPLING, W. H. A classification of leprosy according to immunity: a five
group system. Int J Lep., v. 34, p. 255-73, 1966. Disponível em:
<http://ila.ilsl.br/pdfs/v34n3a03.pdf>. Acessado em: 16 março de 2018.
ROCHA, M. C. N.; GARCIA, L. P. Investigação epidemiológica dos óbitos notificados
tendo como causa básica a hanseníase, ocorridos em Fortaleza, Ceará, 2006-2011.
Epidemiol. Serv. Saúde., v. 23, n. 2, p. 277-286, 2014. Disponível em:
<http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S223796222014000200277&script=sci_abstract&tln
g=pt>. Acesso em: 21 abril de 2018.
ROCHA, P. R.; DAVID, H. M. S. L. Determinação ou Determinantes? Uma discussão
com base na Teoria da Produção Social da Saúde. Rev Esc Enferm USP., v. 49, n. 1, p.
129-135, 2015. Disponível em: <http://www.scielo.br/pdf/reeusp/v49n1/pt_0080-6234-
reeusp-49-01-0129.pdf>. Acessado em: 16 junho de 2018.
RODRIGUES, R. N.; NIITSUMA, E. N. A.; BUENO, I. C.; BAQUERO, O. S.; JARDIM,
C. C. G.; LANA, F. C. F. Hanseníase e vulnerabilidade da saúde em Belo Horizonte,
Minas Gerais. REME – Rev Min Enferm., v. 21, 2017. Disponível em:
<http://www.reme.org.br/artigo/detalhes/1133>. Acesso em: 21 de abril de 2018.
138
ROGERS, E. S.; CHAMBERLIN, J.; ELLISON, M. L.; CREAN, T. A Consumer-
Constructed Scale to Measure Empowerment Among Users of Mental Health Services.
Psychiatric Servkes., v. 48, n. 8, p. 1042-7, 1997. Disponível em:
<https://ps.psychiatryonline.org/doi/abs/10.1176/ps.48.8.1042 >. Acessado em: 16 março
de 2018.
ROMANO, J. O.; ANTUNES, M. Empoderamento e direitos no combate à pobreza.
Rio de Janeiro: Action Aid Brasil, 2002. Disponível em:
<https://docplayer.com.br/6580929-Empoderamento-e-direitos-no-combate-a-
pobreza.html>. Acessado em: 16 março de 2018
ROMANO, J. O. Empoderamento: recuperando a questão do poder no combate à pobreza.
In: ROMANO JO; ANTUNES M (Orgs). Empoderamento e direitos no combate à
pobreza. Rio de Janeiro: ActionAid Brasil, 2002. Disponível em:
<https://docplayer.com.br/6580929-Empoderamento-e-direitos-no-combate-a-
pobreza.html>. Acessado em: 16 março de 2018.
RONZANI, T. M.; NOTO, A. R.; SILVEIRA, P. S. Reduzindo o estigma entre usuários
de drogas: guia para profissionais e gestores. Juiz de Fora: Editora UFJF, 2014.
Disponível em:
<http://www.editoraufjf.com.br/ftpeditora/site/reduzindo_o_estigma_entre_usuarios_de_dr
ogas.pdf>. Acessado em: 23 abril de 2018.
ROSALINI, M. H. P.; PROBST, L. F.; CUNHA, I. P. D.; GONDINHO, B. V. C.;
CORTELLAZZI, K. L.; POSSOBON, R. F.; PEREIRA, A. C.; GUERRA, L. M. Quality
of life, cohesion and adaptability in beneficiary families of the “Bolsa Família” Program.
Ciência & Saúde Coletiva., 24(1):307-314, 2019. Disponível em:
<http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1413-
81232019000100307&lng=en&nrm=iso&tlng=en>. Acessado em: 16 março de 2018.
ROTBERG, A. “Hanseníase’, novo nome oficial da ‘lepra’ em São Paulo, e seus resultados
profiláticos”. Boletim do Serviço Nacional de Lepra., n. 1 e 2, p. 11-18, 1970.
SÁ, A. M. M.; PAZ, E. P. A. O cotidiano de ser hanseniano: um estudo de enfermagem.
Hansen. Int., v. 32, n. 1, p. 49-55, 2007. Disponível em:
<http://www.ilsl.br/revista/imageBank/303-864-1-PB.pdf>. Acessado em: 23 abril de
2018.
SANCHEZ, A. I. M.; BERTOLOZZI, M. R. Pode o conceito de vulnerabilidade apoiar a
construção do conhecimento em Saúde Coletiva? Ciênc. saúde coletiva., v. 12, n. 2, p.
319-324, 2007. Disponível em:
<http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1413-81232007000200007>.
Acessado em: 24 fevereiro de 2019.
SANTANA, E. M. F.; ANTAS, E. M. V.; BRITO, K. K. G.; SILVA, M. A Perfil dos
pacientes acometidos pela hanseníase em um centro de atenção secundária à saúde. Rev
enferm UFPE on line., v. 11, n. 11, p. 4404-9, 2017. Disponível em:
<http://bases.bireme.br/cgi-
139
bin/wxislind.exe/iah/online/?IsisScript=iah/iah.xis&src=google&base=BDENF&lang=p&n
extAction=lnk&exprSearch=33375&indexSearch=ID>. Acessado em: 24 fevereiro de
2019.
SANTOS, R. E. O marxismo e a questão racial no Brasil: reflexões introdutórias. Lutas
Sociais., v. 19 n. 34, p. 100-113, 2015.
SANTOS, V. S. M. Pesquisa documental sobre a história da hanseníase no Brasil. Hist.
cienc. saúde-Manguinhos [online]., v. 10, n. 1, p. 415-426, 2003. Disponível em:
<http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S010459702003000400019&script=sci_abstract&tln
g=pt>. Acessado em: 01 maio de 2018
SANTOS CRUZ, J. S.; DE ALMEIDA, P. F.; FIGUEREDO, A. H.; SANTOS, A. M.
Assessment of access to the Family Health Strategy from the perspective of users in Santo
Antonio de Jesus-Bahia, Brazil. Rev. Salud Pública., v. 19, n. 5, p. 641-648, 2017.
Disponível em:< https:
<//www.scielosp.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S012400642017000500641&lng=
en&nrm=iso&tlng=en>. Acesso em: 15 janeiro de 2018.
SANTOS, D. A. S.; SPESSATTO, L. B.; MELO, L. S.; OLINDA, R. A.; LISBOA, H. C.
F.; SILVA, M. S. Prevalência de Casos de Hanseníase. Rev enferm UFPE on line., v. 11,
n. 10, p. 4045-55, 2017. Disponível em:
<https://periodicos.ufpe.br/revistas/revistaenfermagem/article/viewFile/231164/25125>.
Acessado em: 24 fevereiro de 2019.
SANTOS, L. F.; PEREIRA, C. S. O empoderamento em diversos olhares! J Nurs Health.,
2012; 2 Suppl:S352-61. Disponível em:
<https://periodicos.ufpel.edu.br/ojs2/index.php/enfermagem/article/view/3517>. Acesso
em: 02 fevereiro de de 2019.
SARKAR, R.; PRADHAN, S. Leprosy and women. Int J Womens Dermatol., v. 2, n. 4,
p. 117-121. Disponível em: <https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5418961/>.
Acessado em: 01 maio de 2018.
SAVASSI, L. C. M. Hanseníase: políticas públicas e qualidade de vida de pacientes e seus
cuidadores. Dissertação (Mestrado em Ciências da Saúde) - Centro de Pesquisas René
Rachou, Fundação Oswaldo Cruz. Programa de Pós-graduação em Ciências da Saúde, Belo
Horizonte, 2010.
SCHNEIDER, P. B.; FREITAS, B. H. B. M. Tendência da hanseníase em menores de 15
anos no Brasil, 2001-2016. Cad. Saúde Pública., v. 34, n. 3, 2018. Disponível em:
<https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5418961/>. Acessado em: 01 maio de
2018.
140
SCOTT, J. The psychological needs of leprosy patients. Leprosy Review., v. 71, p 486-
491, 2000. Disponível em: <http://leprev.ilsl.br/pdfs/2000/v71n4/pdf/v71n4a06.pdf >.
Acessado em: 01 maio de 2018.
SEGURADO, A. C.; CASSENOTE, A. J.; LUNA, E. A. Saúde nas metrópoles – Doenças
infecciosas. Estudos avançados., v. 30, p. 86, 2016. Disponível em:
<http://www.scielo.br/pdf/ea/v30n86/0103-4014-ea-30-86-00029.pdf>. Acesso em: 15 de
maio de 2018.
SENA, A. L. Participação social e qualidade de vida de pessoas atingidas pela hanseníase.
2015. 103 f. Dissertação (Mestrado em Saúde Pública) – Faculdade de Medicina,
Universidade Federal do Ceará, Fortaleza, 2015. Disponível em: <
http://www.repositorio.ufc.br/handle/riufc/14013>. Acesso em: 15 de maio de 2018.
SENNA, M. C. M.; BRANDÃO, A. A.; DALT, S. Family Allowance Program and the
follow-up of the conditions related to the health field. Serv. Soc. Soc., n. 125, p. 148-166,
2016. Disponível em: <http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0101-
66282016000100148>. Acessado em: 01 maio de 2018.
SERMRITTIRONG, S.; VAN BRAKEL, W. H. Stigma in leprosy: concepts, causes and
determinants. Lepr Rev ., v. 85, p. 36–47, 2014. Disponível em:
<https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24974441>. Acessado em: 01 maio de 2018.
SERVIÇO NACIONAL DE LEPRA (SNL). Manual de leprologia. Rio de Janeiro:
Departamento Nacional de Saúde, 1960. Disponível em:
<http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/manual_leprologia.pdf>. Acessado em: 12
março de 2018.
SEM, G. Empowerment as na Approach to Poverty. Informe de desenvolvimento
humano. PNUD, 1997.
SHOR, I.; FREIRE, P. Medo e Ousadia – O Cotidiano do Professor. Rio de Janeiro: Paz e
Terra, 1986.
SILVA, R. C. C.; VIEIRA, M. C. A.; MISTURA, C.; LIRA, M. O. S. C.; SARMENTO, S.
S. Estigma e preconceito: realidade de portadores de hanseníase em unidades prisionais.
Revista de Pesquisa Cuidado é Fundamental Online, 2014. Disponível em:
<http://www.redalyc.org/articulo.oa?id=505750622006>. Acessado em: 01 maio de de
2018.
SILVA, D. D. B.; TAVARES, C. M.; GOMES, N. M. C.; CARDOSO, A. C.;
ARCÊNCIO, R. A.; NOGUEIRA, P. S. F. A hanseníase na população idosa de Alagoas.
Rev. Bras. Geriatr. Gerontol., v. 21, n. 5, p. 573-581, 2018. Disponível em:
<http://www.scielo.br/pdf/rbgg/v21n5/pt_1809-9823-rbgg-21-05-00553.pdf>. Acessado
em: 12 março de 2018.
141
SILVA, E. S. A.; PAES, N. A.; SILVA, C. C. Efeitos dos programas governamentais e da
fecundidade sobre a mortalidade infantil do Semiárido brasileiro. Saúde Debate., v. 42, n.
116, p. 138-147, 2018. Disponível em:
<http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_abstract&pid=S010311042018000100138&ln
g=pt&nrm=is&tlng=pt>. Acessado em: 12 março de 2018.
SILVA, E. S. A.; PAES, N. A. Bolsa Família Programme and the reduction of child
mortality in the municipalities of the Brazilian semiarid region. Ciência & Saúde
Coletiva., v. 24, n. 2, p. 623-630, 2019. Disponível em:
<https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30726394>. Acessado em: 12 março de 2018.
SILVA, L. V. L.S.; CHAGAS, N. S. O empoderamento como processo de
conscientização e os sujeitos da educação. III Congresso Nacional de Educação-
CONEDU, 2016. Disponível em:
<http://www.editorarealize.com.br/revistas/conedu/trabalhos/TRABALHO_EV056_MD1_
SA6_ID566_18082016135045.pdf>. Acesso em: 18 de fevereiro de 2019.
SILVA, P. M. F.; PALOMA, M. F.; PEREIRA, L. E.; RIBEIRO, L. L.; SANTOS, D. C.
M,; NASCIMENTO, R. D.; D'AZEVEDO, S. S. P. Avaliação das limitações físicas,
aspectos psicossociais e qualidade de vida de pessoas atingidas pela hanseníase. Rev Fun
Care Online., v. 11, n. 1, p. 211-215, 2019. Disponível em:
<http://pesquisa.bvsalud.org/ripsa/resource/pt/biblio-968500>. Acessado em: 12 março de
2018.
SILVA, C.; MARTÍNEZ, M. L. Empoderamiento: proceso, nivel y contexto. Psykhe., v.
13, n. 1, p. 29-39, 2004. Disponível em:
<https://scielo.conicyt.cl/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0718-22282004000200003>.
Acessado em: 15 março de 2018.
SILVA, M. E. G. C. Epidemiological aspects of leprosy in Juazeiro-BA, from 2002 to
2012. An. Bras. Dermatol., v. 90, n. 6, p. 799-805, 2015 . Disponível em:
<http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S036505962015000600799&lng
=en&nrm=iso>. Acesso em: 05 fevereiro de 2019.
SILVA, C. A.; ALBUQUERQUE, V. L.; ANTUNES, M. F. Leprosy as a neglected disease
and its stigma in the northeast of Brazil. Indian J Lepr., v. 86, n. 2, p. 53-59, 2014.
Disponível em: <https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25591279>. Acesso em: 30 de
setembro de 2018.
SILVEIRA, M. G. B. Portador de lepra: impacto psicológico del diagnóstico. Psicol. Soc.
[online]., v. 26, n. 2, p. 517-527, 2014. Disponível em:
<http://dx.doi.org/10.1590/S010271822014000200027>. Acessado em: 01 maio de 2018.
SIMPLÍCIO, A. H. T. L.; ALBUQUERQUE, S. E. M.; LOPES, M. P. As Casas Abrigos
como vetores do empoderamento das mulheres vítimas de violência doméstica.
142
(Especialização). Gênero, Desenvolvimento e Políticas públicas pela Universidade Federal
de Pernambuco, 2015.
SINGH, R.; SINGH, B.; MAHATO, S. Community knowledge, attitude, and perceived
stigma of leprosy amongst community members living in Dhanusha and Parsa districts of
Southern Central Nepal. PLoS Negl Trop Dis., v. 13, n.1, 2019. Disponível em:
<https://journals.plos.org/plosntds/article?id=10.1371/journal.pntd.0007075>. Acessado
em: 01 maio de 2018.
SINGH, G. P. Psychosocial aspects of Hansen’s disease (leprosy). Indian Dermatol
Online J., v. 3, n. 3, p.166-70, 2012. Disponível em:
<http://www.idoj.in/article.asp?issn=2229- >. Acessado em: 01 maio de 2018.
SINHAROY, S. S. Diversidade de mulheres na dieta rural de Bangladesh: caminhos
através do empoderamento das mulheres. Maternal & Child Nutrition., p. 1-9, 2018.
Disponível em: <https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/mcn.12489.> Acesso em:
02 de fevereiro de 2019.
SOARES, S. P. Uma análise bioética sobre o processo de empoderamento do usuário como
ferramenta para inclusão na saúde. 2012. 160 f. Tese (Doutorado em Bioética)
Universidade de Brasília, Brasília, 2012. Disponível em:
https://repositorio.unb.br/handle/10482/12584>. Acesso em: 16 de abril de 2018.
SONTAG, S. A Doença como Metáfora. Rio de Janeiro: Graal, 1984.
SOUZA, E. A.; FERREIRA, A. F.; BOIGNY, R. N.; ALENCAR, C. H.; HEUKELBACH,
J.; MARTINS-MELO, F. R.; BARBOSA, J. C.; RAMOS JR, A. Hanseníase e gênero no
Brasil: tendências em área endêmica da região Nordeste, 2001-2014. Rev Saude Publica.,
v. 52, n. 20, 2018. Disponível em: <http://www.scielo.br/pdf/rsp/v52/pt_0034-8910-rsp-
S1518-87872018052000335.pdf>. Acesso em: 02 de fevereiro de 2019.
SOUZA, M. F.; VANDERLEI, L. C. M.; FRIAS, P. G. Avaliação da implantação do
Programa de Controle da Hanseníase em Camaragibe, Pernambuco. Epidemiol. Serv.
Saude., v. 26, n. 4, p. 817-834, 2017. Disponível em:
<http://www.scielo.br/pdf/ress/v26n4/2237-9622-ress-26-04-00817.pdf>. Acesso em: 02
de fevereiro de 2019.
SOUZA, X. R.; MARIN, A. H. Intervention with families in breach of the conditions
imposed by the Brazilian Family Allowance Program. Saúde Soc., v. 26, n. 2, p. 596-605,
2017. Disponível em: <http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0104-
12902017000200596>. Acesso em: 02 de fevereiro de 2019.
SOUZA, E. A. Hanseníase, risco e vulnerabilidade: perspectiva espaço-temporal e
operacional de controle no Estado da Bahia, Brasil. 321 f. Tese (Doutorado em Saúde
Coletiva) – Departamento de Saúde Comunitária, Universidade Federal do Ceará,
Faculdade de Medicina, Programa de Pós-Graduação em Saúde Coletiva. Faculdade de
143
Medicina, Fortaleza, 2016. Disponível em:
<http://www.repositorio.ufc.br/handle/riufc/21646>. Acesso em: 18 de maio de 2018.
SOUZA, W. Doenças negligenciadas Rio de Janeiro: Academia Brasileira de Ciências,
2010. 56p. Disponível em: <http://www.abc.org.br/IMG/pdf/doc-199.pdf>. Acesso em 23
de abril de 2018.
STEVENSON, O.; ALLEN, A. B. Women's empowerment: Finding strength in self-
compassion. Women Health. 2017 Mar;57(3):295-310. Disponível em:
<https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26984062>. Acesso em: 02 de fevereiro de de
2019.
SUCHONWANIT, P.; TRIAMCHAISRI, S.; RATTANAKAEMAKORN, P. Leprosy
Reaction in Thai Population: A 20-Year Retrospective Study. Dermatol Res Pract., p.1-5,
2015. Disponível em:
<https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4609858/pdf/DRP2015-253154.pdf>.
Acesso em: 02 de fevereiro de 2019.
TALHARI, S.; NEVES, R. G. Dermatologia Tropical: hanseníase. 3 ed. Manaus: Gráfica
Tropical,1997.
TALHARI, S.; NEVES, R. G.; OLIVEIRA, M. L. W.; ANDRADE, A. R. C.; RAMOS, A.
M. C.; PENNA, G. O.; TALHARI, A. C. Manifestações cutâneas e diagnóstico diferencial.
In: TALHARI S; NEVES R G; PENNA GO; OLIVEIRA MLV. editores. Hanseníase. 4a
ed. Manaus: Editora Lorena; p. 21-58, 2006.
TALHARI, S. Hanseníase, 5ª ed. Manaus: Dilivros, 2015.
______. Aspectos Gerais da Hanseníase. In: TALHARI, S. Hanseníase, 5ª ed. Manaus:
Dilivros, p.01-06, 2015.
(ILIP) The International Federation of Anti-Leprosy Associations and (NLR) The
Netherlans Leprosy Relief. Guidelines to reduce stigm: How to assess health-related
stigma. Guide 2 London/Amsterdam, 2011.
TOSEPU, R.; GUNAWAN, J.; EFFENDY, D. S.; FADMI, F. R. Stigma an increase of
leprosy cases in Southeast Sulawesi Province, Indonesia. Afri Health Sci., v. 18, n. 1, p.
29-31, 2018. Disponível em: <https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6016972/>.
Acessado em: 21 março 2018.
TRONCA, I. As máscaras do medo: lepra e aids. Editora da UNICAMP. 157p, 2000.
TSUTSUMI, A.; IZUTSU, T.; AKUL SLAM, M. D.; AMED, J. U.; NAKAHARA, S.;
TAKAGI, F.; WAKAI, S. Depressive status of leprosy patients in Bangladesh:
Association with self-perception of stigma. Leprosy Review., v. 75, p. 57-66, 2004.
144
Disponível em: <https://www.lepra.org.uk/platforms/lepra/files/lr/Mar04/Lep57_66.pdf>.
Acessado em: 21 março de 2018.
VIANA, L. S.; AGUIAR, M. I. F.; AQUINO, D. M. C. Perfil socioepidemiológico e
clínico de idosos afetados por hanseníase: contribuições para a enfermagem. Rev. pesqui.
cuid. fundam. (Online).; v. 8, n. 2, p. 4435-4446, 2016. Disponível em:
<http://www.seer.unirio.br/index.php/cuidadofundamental/article/view/4593>. Acessado
em: 21 março de 2018.
VIANA, L. S.; AGUIAR, M. I. F.; SILVA, I. R.; COUTINHO, N. P. S.; AQUINO, D. M.
C. Relações sociais e dimensões íntimas de idosos afetados por hanseníase. Cogitare
Enferm., v. 20, n. 4, p. 717-724, 2015. Disponível em:
<https://revistas.ufpr.br/cogitare/article/view/41587>. Acessado em: 21 março de 2018.
VALOURA, L. C. Paulo Freire, o educador brasileiro autor do termo empoderamento
em seu sentido transformador. Instituto Paulo Freire, 2005.
VAN BRAKEL, W. Meassuring leprosy stigma – a preliminary review of the leprosy
literature. International Journal of Leprosy and other Mycobacterial Diseases., v. 71,
p. 190-197, 2003. Disponível em: <https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/14608814>.
Acessado em: 22 janeiro de 2018.
VAN BRAKEL, W. H; SIHOMBING, B.; DJARIR, H.; BEISE, K.;
KUSUMAWARDHANI, L.; YULIHANE, R.; KURNIASARI, I.; KASIM, M.;
KESUMANINGSIH, K. I.; WILDER-SMITH, A. Disability in people affected by leprosy:
the role of impairment, activity, social participation, stigma and discrimination. Glob
Health Action.; v. 5, p. 1-11, 2012. Disponível em:
<http://www.globalhealthaction.net/index.php/gha/article/view/18394>. Acessado em: 01
maio de 2018.
VASCONCELOS, E. M. As Abordagens Anglo-Saxônicas de Empoderamento e
Recovery (Recuperação, Restabelecimento) em Saúde Mental I: Uma Apresentação
Histórica E Conceitual Para O Leitor Brasileiro, 2017. Disponível em:
<http://incubadora.periodicos.ufsc.br/index.php/cbsm/article/viewFile/4676/4860>.
Acessado em: 16 abril de 2018.
______. O poder que brota da dor e da opressão: empowerment, sua história, teorias e
estratégias. São Paulo, Paulus, 2003.
VERDI, M.; CAPONI, S. Reflexões sobre a promoção da saúde numa perspectiva bioética.
Texto contexto - enferm. [online]., v. 14, n. 1, p.82-88, 2005. Disponível em:
<http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S010407072005000100011&script=sci_abstract&tln
g=pt>. Acessado em: 16 abril de 2018.
VILELA, W. V.; MONTEIRO, S. Gênero, estigma e saúde: reflexões a partir da
prostituição, do aborto e do HIV/aids entre mulheres. Epidemiol. Serv. Saúde [online]., v.
145
24, n. 3, p. 531-540, 2015. Disponível em:
<https://www.scielosp.org/scielo.php?pid=S2237-96222015000300531&script=sci_arttext
http://dx.doi.org/10.5123/S1679-49742015000300019>. Acessado em: 01 maio de 2018.
VLASSOFF, C.; WEISS, M.; OVUGA, E. B.; ENEANYA, C.; NWEL, P. T.;
BABALOLA, S.S.; AWEDOBA, A. K.; THEOPHILUS, B.; COFIE, P.; SHETABI, P.
Gender and the stigma of onchocercal skin disease in Africa. Theophilus B, Cofie P,
Shetabi P. Gender and the stigma of onchocercal skin disease in Africa. Soc Sci Med., v.
50, n. 10, p. 1353 -68, 2000. Disponível em:
<https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10741573>. Acesso em: 26 de maio de 2018.
WALLERSTEIN, N. Empowerment to reduce health disparities. Scandinavian Journal of
Public Health., v. 59, n. p. 72-7, 2002. Disponível em:
<https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12227969 >. Acessado em: 12 abril de 2018.
WANG, K.; LINK, B. G.; CORRIGAN, P. W.; DAVIDSON, L.; FLANAGAN, E.
Perceived provider stigma as a predictor of mental health service users' internalized stigma
and disempowerment. Psychiatry Res., v. 259, p. 526-531, 2017. Disponível em:
<https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29156425>. Acessado em: 01 maio de 2018.
WEISS, M. G.; WEISS, M. G.; DOONGAJI, D. R.; SIDDHARTHA, S.; WYPIJ, D.;
PATHARE, S.; BHATAWDEKAR, M.; BHAVE, A.; SHETH, A.; FERNANDES, R. The
Explanatory Model Interview Catalogue (EMIC) Contribution to Cross-cultural Research
Methods from a Study of Leprosy and Mental Health. British Journal of Psychiatry., v.
160, p. 819 – 830, 1992. Disponível em: <https://www.cambridge.org/core/journals/the-
british-journal-of-psychiatry/article/ explanatory-model-interview-catalogue-
emic/396594FC69FE714B5C960C5FA9B5CA0C.> Acessado em: 01 maio de 2018.
WEISS, M. Explanatory Model Interview Catalogue (EMIC): Framework for Comparative
Study of Illness. Swiss Tropical Institute and University of Basel., v. 34, n. 2, p. 235-
263. 1997. Disponível em:
<http://journals.sagepub.com/doi/abs/10.1177/136346159703400204>. Acessado em: 01
maio 2018.
WEISS, M. G. Cultural epidemiology: an introduction and overview. Anthropology &
Medicine., v. 8, n. 1, 2001. Disponível em:
<http://www.snis.ch/system/files/weissm.cultural_epiintroduction_and_overview.anthr_me
d.2001-04-00.pdf>. Acessado em: 17 de março de 2019.
WEISS, M. G.; RAMAKRISHNA, J.; SOMMA, D. Health related stigma: Rethinking
concepts and interventions. Psychology, Health & Medicine., v. 11, n. 3, p.277-287.
2006. Disponível em: <https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17130065>. Acessado em:
18 de abril de 2019.
146
WHITE, C. Leprosy and Stigma in the Context of International Migration. Lepr Rer., v.
82, p. 147–154, 2011. Disponível em: <https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21888139>.
Acessado em: 01 maio de 2018.
WORLD HEALTH ORGANIZATION (WHO). Progress towards leprosy elimination.
Weekly Epidemiological Record., v. 73, p. 153-160, 1998. Disponível em:
<http://www.who.int/iris/handle/10665/230155 >. Acessado em: 01 maio de 2018.
______. Diminuindo diferenças: a prática das políticas sobre determinantes sociais da
saúde. Documento de Discussão, Rio de Janeiro, 2011. Disponível em:
http://dssbr.org/site/2011/10/esta-disponivel-a-ultima-versao-do-documento-tecnico-da-
cmdss-diminuindo-diferencas-a-pratica-das-politicas-sobre-os-determinantes-sociais-da-
saude/ >. Acessado em: 19 março de 2018.
______. Weekly epidemiological record, v. 91, n. 35, p. 405-420, September. 2016.
Disponível em:
<https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/249601/WER9135.pdf?sequence=1>.
Acessado em: 01 maio de 2018.
______. Global leprosy update, 2016: accelerating reduction of disease burden. Weekly
Epidemiological Record., v. 92, n. 35, p. 501-520, 2017. Disponível em:
<https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/258841/WER9235.pdf?sequence=1>.
Acessado em: 01 maio de 2018.
______. Weekly epidemiological record, v. 2, n. 35, p. 405-420, set 2018. Disponivel em:
<https://www.who.int/wer/2016/wer9135/en/>. Acessado em: 09 maio 2019.
WILLIAMS, P. O empoderamento feminino e as mulheres do programa Bolsa Família.
Revista Três Pontos., v. 11, n. 1, p. 18-31, 2014. Disponível em:
<https://seer.ufmg.br/index.php/revistatrespontos/article/viewFile/2658/2034>. Acesso em
02 de fevereiro de 2019.
ZAGO, L. F.; SANTOS, L. H. S. Os limites do conceito de empoderamento na prevenção
ao HIV/Aids entre jovens gays e bissexuais no Brasil. Physis [online]., v. 23, n. 3, p. 681-
701, 2013. Disponível em: <http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0103-
73312013000300002&script=sci_abstract&tlng=p>. Acessado em: 01 maio de 2018.
ZAMBENEDETTI, G.; BOTH, N. S. “A via que facilita é a mesma que dificulta”: estigma
e atenção em HIV-Aids na Estratégia Saúde da Família - ESF. Fractal, Rev. Psicol., v. 25,
n. 1, p. 41-58, 2013. Disponível em:
<http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1984-02922013000100004 >.
Acessado em: 23 abril de 2018.
ZIMMERMAN, M. A.; RAPPORT, J. Citizen participation, perceived control and
psychological empowerment. American Journal of Community Psychology., 16, 725-
147
750, 1998. Disponível em: <https://link.springer.com/article/10.1007/BF00930023>.
Acessado em: 19 abril de 2018.
148
APÊNDICE A: TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
Prezado (a) Sr/Sra.,
Você está sendo convidado (a) a participar, como voluntário (a), da pesquisa: “Estigma da
hanseníase e empoderamento das pessoas acometidas no município de Floriano- PI, período de
2008 a 2017.”. Sua participação é importante, porém, você não deve participar contra a sua vontade. Leia
atentamente as informações abaixo e faça qualquer pergunta que desejar, para que todos os
procedimentos desta pesquisa sejam esclarecidos.
Neste estudo queremos entrevistar pessoas com diagnóstico de hanseníase notificadas no
SINAN (Sistema de Informação de Agravos de Notificação) em tratamento de PQT ou no pós-alta
residentes na zona urbana do município do Floriano, Piauí, no período de 2008 a 2017. O nosso principal
objetivo é analisar o estigma da hanseníase e o empoderamento das pessoas acometidas de forma que
possamos dimensionar o estigma da hanseníase e empoderamento das pessoas afetadas pela hanseníase
de forma a compreender aspectos sociais, culturais, demográficos e relacionados à própria doença . As
perguntas que serão realizadas também permitirão desenhar estratégias de enfrentamento do estigma e
promoção da inclusão social.
A pesquisa apresenta risco mínimo quanto à dimensão física, psíquica, moral, intelectual, social,
cultural ou espiritual do participante, por se tratar de um questionário que busca indagar as impressões
dos entrevistados. Entretanto, caso as perguntas desenvolva algum desconforto em você, a qualquer
momento poderá desistir de participar do estudo.
Informo que será cumprido as questões éticas especificadas na Resolução 466/12 do Conselho
Nacional de Saúde (CNS) no que se refere à confidencialidade, privacidade, proteção da imagem, bem
como, a garantia da não utilização das informações em prejuízo da sua família. O termo será impresso
em duas vias originais, sendo que uma via lhe será entregue e a outra ficará comigo. Esclareço ainda
que cada cópia terá minha assinatura e a do participante. Informo que a pesquisa demorará em torno de
20 minutos, e acontecerá no local da sua escolha (unidade básica de saúde, centro de referência ou no
seu domicílio). As perguntas que serão utilizadas fazem parte de três instrumentos: abordagem
socioeconômica e demográfica e clínica do caso referência com 20 perguntas, uma Escala Explanatory
149
Model Interview Catalogue (EMIC Stigma Scale) contendo 15 questões fechadas e uma uma escala de
Empoderamento (Empowerment Scale) contendo 25 questões fechadas.
Você é livre para recusar-se a participar, retirar seu consentimento ou interromper a participação
a qualquer momento. A sua participação é voluntária e a recusa em participar não irá acarretar qualquer
penalidade ou perda de benefícios. Você não será identificado (a) em nenhuma publicação que possa
resultar deste estudo.
DECLARAÇÃO DO (A) PARTICIPANTE
Eu, ___________________________________________________________________,
fui informado(a) dos objetivos da pesquisa acima de maneira clara e detalhada e esclareci minhas dúvidas. Sei
que em qualquer momento poderei pedir novas informações e modificar minha decisão se assim o desejar.
Estou ciente que todos os dados desta pesquisa serão confidenciais. Desta forma, declaro que CONCORDO
em participar desse estudo, que recebi uma cópia deste Termo de Consentimento Livre e Esclarecido e me foi
dada a oportunidade de ler e esclarecer as minhas dúvidas.
Endereço do responsável pela pesquisa
Instituição: Departamento de Saúde Comunitária da Faculdade de Medicina da
Universidade Federal do Ceará
Pesquisador Responsável: Mestranda Rosa Maria Duarte Veloso
Orientadora: Prof. Dra. Jaqueline Caracas Barbosa
Endereço: Rua Professor Costa Mendes, 1608; Bloco didático/ 5º andar – Bairro:
Rodolfo Teófilo – Fortaleza, Ceará - CEP 60430-140
Telefones para contato: (85) 3366-8646 / (85) 3366-8044 / (85) 3366-8045 / (89)
994340999/ (85) 999294057
ATENÇÃO: Se você tiver alguma consideração ou dúvida, sobre a sua participação na
pesquisa, entre em contato com o Comitê de Ética em Pesquisa da UFC/PROPESQ – Rua
Coronel Nunes de Melo, 1000 - Rodolfo Teófilo, fone: 3366-8344. (Horário: 08:00-12:00
horas de segunda a sexta-feira).
O CEP/UFC/PROPESQ é a instância da Universidade Federal do Ceará responsável
pela avaliação e acompanhamento dos aspectos éticos de todas as pesquisas envolvendo
seres humanos.
150
Fortaleza, _____ /___ /________
Assinatura do participante:
__________________________________________________________________
Telefone: ____________________________________
Assinatura da testemunha (se o participante não souber ler):
___________________________________________________________________
Telefone: _____________________________________
Assinatura do pesquisador Principal:
___________________________________________________________________
Telefone: ____________________________________
Rosa Maria Duarte Veloso
Pesquisador Responsável
151
APÊNDICE B: ABORDAGEM SOCIOECONÔMICO, DEMOGRÁFICO E CLÍNICO
Número (ID) do Caso Referência: Data da Coleta:
Pesquisador:
Nome do Caso Referência:
Endereço completo:____________________________________________________________________
Bairro: ________________________________________________ Zona: ( ) Urbana ( ) Rural
ITEM QUESTÃO CÓDIGOS/CATEGORIAS
1. Nome completo do caso referência
2.
Sexo Masculino
Feminino
1
2
3.
Raça / Cor [auto referida]
Branca
Parda
Negra/Preta
Amarela
Indígena
Outra
1
2
3
4
5
6
9 Não sabe / Não quer responder
4. Data de nascimento [dia/mês/ano] / /
5.
Idade [em anos] – se não houver data de
nascimento
6. Naturalidade [Estado-UF] / [Município]
7.
Quantos anos completos de estudo (com
aprovação) foram alcançados? [Se Nenhum
= 0]
8.
Estado conjugal atual
Solteiro (a)
Casado (a)
Não casado (a) com união estável/mora junto
Separado (a) / Divorciado (a)
Viúvo (a
Outro
1
2
3
4
5
6
9 Não sabe / Não quer responder
ABORDAGEM SOCIOECONÔMICO, DEMOGRÁFICO E CLÍNICO
152
9.
Contexto geral de trabalho atualmente
Nunca trabalhou
Ativ
o Inativo
Aposentado
Benefício
Outra
1
2
3
4
5
6
7 Não sabe /Não quer responder
10. Profissão principal referida
[Mesmo que não atue nessa
profissão]
153
11. Qual a sua renda mensal média individual
[Em R$] [Se Não sabe /Não quer responder =
NN]
12. Em tratamento Sim
Não
Abandono
1
2
3
13. Tratamento Paucibacilar (PB)
Multibacilar (MB)
1
2
14. Incapacidade Sim
Não
1
2
15. Recidiva Sim
Não
1
2
16. Reação Sim
Não
1
2
17. Falou sobre seu diagnóstico para sua família? Sim
Não
1
2
18. Falou sobre seu diagnóstico para pessoas fora
do seu contexto
domiciliar? (amigos, vizinhos, colegas de
trabalho)
Sim
Não
1
2
19. Quantas pessoas residem no mesmo
domicílio?
20. Quantas pessoas dormem no mesmo quarto?
21. O ACS cadastrou seu domicilio na Unidade
Saúde da Família?
Sim
Não
1
2
.22 O ACS cadastrou seu domicilio na Unidade
Saúde da Família?
Sim
Não
1
2
23. O (a) sr. (sra.) está vinculado a algum
movimento social?
Sim
Não
1
2
24. O (a) sr. (sra.) participa de atividades
religiosas?
Sim
Não
1
2
154
ANEXO A: EXPLANATORY MODEL INTERVIEW CATALOGUE (EMIC)
EXPLANATORY MODEL INTERVIEW CATALOGUE (EMIC)
ESCALA DE ESTIGMA, ADAPTADA PARA PESSOAS AFETADAS PELA
HANSENÍASE
Nome: ______________________________________________________ Data:__/__/__
No.
Sim Possivel-
mente
Não
Tenho
Certeza
Não
Escore
3 2 1 0
1 Se fosse possível, você preferiria que as pessoas
não soubessem que você tem hanseníase?
2 Você já conversou sobre esse problema com a pessoa
que você considera mais próxima a você, com quem
você se sente mais à vontade para conversar?
*inverso
3 Você tem uma opinião negativa a seu respeito por
causa desse problema? Ele diminuiu seu orgulho ou
autorespeito?
4 Você já se sentiu envergonhado ou
constrangido devido a esse problema?
5 Seus vizinhos, colegas ou outras pessoas da
comunidade te respeitam menos por causa desse
problema?
6 Na sua opinião, o contato com outras pessoas a sua
volta pode trazer algum prejuízo a elas, mesmo depois
de você ter sido tratado?
7 Você sente que outras pessoas têm evitado você por
causa desse problema?
8 Algumas pessoas poderiam se recusar a visitar a
sua casa por causa dessa doença, mesmo depois
que você tenha feito o tratamento?
155
9 Se seus vizinhos, colegas ou outras pessoas de sua
comunidade soubessem de seu problema, eles teriam
uma opinião negativa de sua família por causa desse
problema?
10 Você sente que seu problema pode causar
problemas sociais para seus filhos na comunidade?
11A Você sente que essa doença tem causado
problemas para você se casar?
(Somente pessoas não casadas)
No.
Sim Possivel
-
ment
e
Não
Tenh
o
Certe
za
Não
Escore
11B Você sente que essa doença tem causado
problemas em seu casamento?
(Somente para pessoas casadas)
12 Você sente que essa doença faz com que seja difícil
para outra pessoa de sua família se casar?
13 Alguma vez te pediram para se manter afastado (a) do
trabalho ou de grupos sociais?
14 Você decidiu, por conta própria, se manter
afastado(a) de algum grupo de trabalho ou social?
15 Por causa da hanseníase, as pessoas acham que você
também tem outros problemas de saúde?
Escore Total:
156
ANEXO B: ESCALA DE EMPODERAMENTO
ESCALA DE EMPODERAMENTO
Nome:________________________________________________ Data:____________
Instruções: abaixo estão algumas declarações relacionadas a algumas perspectivas de vida e tomadas
de decisão. Por favor responda o número da opção que esteja mais de acordo com o que você sente
agora. As primeiras impressões são as melhores.
Seja honesto com você mesmo e assim suas respostas irão refletir seus sentimentos.
1) Eu posso quase sempre determinar o que irá acontecer em minha vida.
(1) Concordo plenamente (2) Concordo (3) Discordo (4) Discordo Plenamente
2) As pessoas têm mais poder se elas se juntarem uns aos outros em um grupo.
(1) Concordo plenamente (2) Concordo (3) Discordo (4) Discordo Plenamente
3) Ficar com raiva de alguma coisa nunca ajuda.
(1) Concordo plenamente (2) Concordo (3) Discordo (4) Discordo Plenamente
4) Eu tenho uma atitude positiva comigo mesmo.
(1) Concordo plenamente (2) Concordo (3) Discordo (4) Discordo Plenamente
5) Em geral, sou confiante com as decisões que tomo.
(1) Concordo plenamente (2) Concordo (3) Discordo (4) Discordo Plenamente
6) As pessoas não têm o direito de se aborrecerem somente porque não gostam de alguém.
(1) Concordo plenamente (2) Concordo (3) Discordo (4) Discordo Plenamente
7) A maioria das dificuldades em minha vida foram devido à má sorte.
(1) Concordo plenamente (2) Concordo (3) Discordo (4) Discordo Plenamente
8) Eu me vejo como uma pessoa capaz.
(1) Concordo plenamente (2) Concordo (3) Discordo (4) Discordo Plenamente
9) Se lamentar não leva a lugar nenhum.
(1) Concordo plenamente (2) Concordo (3) Discordo (4) Discordo Plenamente
157
10) Pessoas trabalhando juntas podem fazer diferença na comunidade.
(1) Concordo plenamente (2) Concordo (3) Discordo (4) Discordo Plenamente
11) Frequentemente, sou capaz de superar obstáculos.
(1). Concordo plenamente (2). Concordo (3). Discordo (4) Discordo Plenamente
12) Geralmente, sou otimista sobre o futuro.
(1) Concordo plenamente (2) Concordo (3) Discordo (4) Discordo Plenamente
13) Quando faço planos, tenho quase certeza de que vou fazê-los acontecer.
(1) Concordo plenamente (2) Concordo (3) Discordo (4) Discordo Plenamente
14) Em geral, me sinto só.
(1) Concordo plenamente (2) Concordo (3) Discordo (4) Discordo Plenamente
15) Estudiosos estão na melhor posição de saber o que o povo deve fazer ou aprender.
(1) Concordo plenamente (2) Concordo (3) Discordo (4) Discordo Plenamente
16) Sou capaz de fazer coisas como qualquer outra pessoa.
(1) Concordo plenamente (2) Concordo (3) Discordo (4) Discordo Plenamente
17) Em geral, cumpro o que planejei fazer.
(1) Concordo plenamente (2) Concordo (3) Discordo (4) Discordo Plenamente
18) As pessoas devem tentar viver suas vidas como quiserem.
(1) Concordo plenamente (2) Concordo (3. Discordo (4) Discordo Plenamente
19) Na maioria das vezes, me sinto sem forças.
(1) Concordo plenamente (2) Concordo (3) Discordo (4) Discordo Plenamente
20) Quando eu estou inseguro(a) com alguma coisa, em geral, sigo as outras pessoas (ou faço o que todo
mundo faz).
(1) Concordo plenamente (2) Concordo (3) Discordo (4) Discordo Plenamente
21) Sinto que tenho o mesmo valor que as outras pessoas.
(1) Concordo plenamente (2) Concordo (3) Discordo (4) Discordo Plenamente
22) As pessoas têm o direito de tomar suas decisões, mesmo que se saiam mal (ou que possam se sair mal).
(1) Concordo plenamente (2) Concordo (3) Discordo (4) Discordo Plenamente
23) Eu acho que tenho algumas qualidades.
(1) Concordo plenamente (2) Concordo (3) Discordo (4) Discordo Plenamente
24) Frequentemente, um problema pode ser resolvido com uma ação.
158
(1) Concordo plenamente (2) Concordo (3) Discordo (4) Discordo Plenamente
25) Trabalhar com outros da minha comunidade pode ajudar a mudar as coisas para melhor.
(1) Concordo plenamente (2) Concordo (3) Discordo (4) Discordo Plenamente
159
ANEXO C: COMITÊ DE ÉTICA E PESQUISA (UFC)
160
161
162
