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IFPEK, Institut de Formation en Pédicurie-podologie, Ergothérapie, Masso- kinésithérapie 12 rue Jean-Louis Bertrand, 35 000 Rennes Paralysie cérébrale : l’influence du contexte médico-social Comparaison des pratiques kinésithérapiques en France et en Australie JEGOU Mathilde Mémoire d’initiation à la recherche en masso-kinésithérapie Formation en Masso-kinésithérapie Sous la direction de : Alice Belliot Promotion 2016-2020 Session juin 2020

Paralysie cérébrale

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Page 1: Paralysie cérébrale

IFPEK, Institut de Formation en Pédicurie-podologie, Ergothérapie, Masso-

kinésithérapie 12 rue Jean-Louis Bertrand, 35 000 Rennes

Paralysie cérébrale :

l’influence du contexte

médico-social

Comparaison des pratiques kinésithérapiques

en France et en Australie

JEGOU Mathilde

Mémoire d’initiation à la recherche en masso-kinésithérapie

Formation en Masso-kinésithérapie

Sous la direction de : Alice Belliot

Promotion 2016-2020 Session juin 2020

Page 2: Paralysie cérébrale

Nom : JEGOU

Prénom : Mathilde

Titre : Paralysie Cérébrale : l’influence du contexte médico-social. ABSTRACT

Introduction: Cerebral Palsy (CP) is a disease that affects nearly 17 million people worldwide. Each

country's health care system has its own way of dealing with this condition. In France, the treatment of

CP is 100% reimbursed. In Australia, a grant is given over one year according to objectives, if the child

has not reached them, the grant can be reduced.

Objective: The question is whether the medico-social context of a country can influence the management of children with cerebral palsy from 2 to 6 years old; by comparing French and Australian physiotherapy practices. Method: Questionnaires and semi-directive interviews were carried out with French and Australian physiotherapists. A thematic analysis was used. Results: 34 responses were obtained to the questionnaires (20 French and 14 Australian). For the interviews, 4 physiotherapists were interviewed (2 French and 2 Australian). 4 themes emerged: 1) the form of a session; 2) the substance; 3) the relationship to the medico-social system; 4) the confrontation between countries. Conclusions: The results highlighted the influence and pressure of the medico-social context. Whether indexed by parents, funding, government or even oneself. The priority of the use of techniques differs between countries. However, there are also similarities although the context is not identical. This discussion provides insight into how treatment of children with CP is experienced by a group of physiotherapists, which compares their practices and their relationship to the health care system. The results provide grounds for further research into the impact on the long-term evolution of French and Australian cerebral palsy children.

RESUME

Introduction : La paralysie cérébrale (PC) est une maladie qui touche près de 17 millions de personnes

dans le monde. Le système de santé de chaque pays prend en charge cette pathologie de manière

différente. Le traitement de la PC est remboursé à 100% par le système de santé français. En Australie,

une bourse annuelle est accordée en fonction d’objectifs, si l'enfant ne les a pas atteints, la bourse peut

être réduite.

Objectif : Il s’agit de savoir si le contexte médico-social d'un pays peut influencer la prise en charge des

enfants atteints de paralysie cérébrale de 2 à 6 ans ; en comparant les pratiques de kinésithérapie

françaises et australiennes.

Méthode : Des questionnaires et entretiens semi-directifs ont été réalisés auprès des kinésithérapeutes

français et australiens. Une analyse thématique a été employée.

Résultats : 34 réponses ont été obtenues aux questionnaires (20 français et 14 australiens). Pour les

entretiens, 4 kinésithérapeutes ont été interrogés (2 français et 2 australiens). 4 thèmes ont émergé : la

forme d’une séance, le fond, le rapport au système médico-social et la confrontation entre pays.

Conclusions : Les résultats ont mis en évidence une influence et pression du contexte médico-social.

Elles peuvent être indexées par les parents, les financements, le gouvernement ou encore soi-même.

La priorité de l’emploi des techniques diffère entre les pays. Cependant, on retrouve aussi des similitudes

bien que le contexte ne soit pas identique. Cette discussion donne un aperçu de la manière dont la Prise

En Charge (PEC) des Enfants Paralysés Cérébraux (EPC) est vécue par un groupe de

kinésithérapeutes, comparant leurs pratiques et leur relation avec le système de soins de santé. Les

résultats fournissent des motifs pour des recherches supplémentaires de l’impact sur l'évolution au long-

terme des EPC français et australiens

KEYWORDS: Cerebral Palsy; Medico-social Context; Influence; Physiotherapy Practices

MOTS CLES : Paralysie Cérébrale ; Contexte médico-social ; Influence ; Pratiques kinésithérapiques

INSTITUT DE FORMATION EN MASSO-KINESITHERAPIE

12 rue Jean Louis Bertrand, 35 000 Rennes

MEMOIRE D’INITIATION A LA RECHERCHE MASSO-KINESITHERAPIE

Promotion 2016-2020

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Page 4: Paralysie cérébrale
Page 5: Paralysie cérébrale

Remerciements

Je tiens à remercier l’ensemble des personnes qui m’ont aidée et accompagnée dans

l’élaboration de ce mémoire.

Merci à Alice Belliot, pour sa supervision et ses conseils tout au long de ce travail.

Merci à ma famille, mes amis et surtout mon fiancé, pour m’avoir soutenue lors de ces années

d’études.

Page 6: Paralysie cérébrale

Sommaire

Introduction .................................................................................................................................... 1

1. Etayage théorique ................................................................................................................. 2

1.1. Paralysie Cérébrale ....................................................................................................... 2

1.1.1. Définition et classification ...................................................................................... 2

1.1.2. Paralysie Cérébrale et société .............................................................................. 4

1.2. Contexte médico-social ................................................................................................. 5

1.2.1. Définition ................................................................................................................ 5

1.2.2. Description du système de santé français ............................................................ 5

1.2.3. Description du système de santé australien ......................................................... 7

1.2.4. Spécificités pour la prise en charge de la paralysie cérébrale .............................. 9

1.3. Pratiques kinésithérapiques ........................................................................................ 12

1.3.1. Généralités .......................................................................................................... 12

1.3.2. Rééducation ........................................................................................................ 13

1.3.3. Facteurs influants ................................................................................................ 16

2. Problématisation .................................................................................................................. 19

2.1. Questionnement et démarche scientifique rapportée ................................................. 19

2.1.1. Situation d’appel .................................................................................................. 19

2.1.2. Quoi ? .................................................................................................................. 19

2.1.3. Qui ? .................................................................................................................... 19

2.1.4. Où ? ..................................................................................................................... 19

2.1.5. Comment ? .......................................................................................................... 19

2.1.6. Pourquoi ? ........................................................................................................... 20

2.1.7. Intérêts ................................................................................................................. 20

2.1.8. Hypothèses de recherche ................................................................................... 21

3. Méthodologie de recherche ................................................................................................. 22

3.1. Méthodologie qualitative ou quantitative ? .................................................................. 22

3.1.1. Constructions de preuves différentes .................................................................. 22

3.1.2. La Recherche par les Méthodes Mixtes .............................................................. 23

3.2. Outils d’investigation ................................................................................................... 24

3.3. Méthodologie quantitative ........................................................................................... 24

3.3.1. Construction du questionnaire ............................................................................ 24

3.3.2. Mise en place et diffusion du questionnaire ........................................................ 25

3.3.3. Traitement des données du questionnaire .......................................................... 25

3.4. Méthodologie qualitative.............................................................................................. 26

3.4.1. Construction du guide de l’entretien .................................................................... 26

3.4.2. Mise en place et conduite de l’entretien .............................................................. 26

3.4.3. Traitement des données de l’entretien ................................................................ 27

Page 7: Paralysie cérébrale

4. Résultats.............................................................................................................................. 28

4.1. Questionnaires ............................................................................................................ 28

4.2. Entretiens .................................................................................................................... 35

5. Analyse ................................................................................................................................ 40

5.1. L’état des lieux des pratiques : divergence des axes prioritaires................................ 40

5.2. Des influences exercées sur les pratiques : la vision subjective des Masseurs-

Kinésithérapeutes .................................................................................................................... 44

5.3. Le rapport au système médico-social : représentation et confrontation ..................... 46

6. Discussion ........................................................................................................................... 51

6.1. Cohérence externe de l’étude ..................................................................................... 51

6.1.1. Concordance des résultats avec d’autres écrits ................................................. 51

6.1.2. Autres études similaires et résultats ................................................................... 52

6.2. Cohérence interne de l’étude ...................................................................................... 53

6.2.1. Retour sur le questionnaire et l’entretien ............................................................ 53

6.2.2. Biais et limites de l’étude ..................................................................................... 54

6.2.3. Forces et avantages de l’étude ........................................................................... 55

6.3. Perspectives ................................................................................................................ 56

6.3.1. Pertinence de l’étude et implications ................................................................... 56

6.3.2. Réponse à la problématique ............................................................................... 57

Conclusion ................................................................................................................................... 59

Bibliographie ................................................................................................................................ 60

Page 8: Paralysie cérébrale

Table des illustrations

Figure 1 : Niveaux de la classification GMFCS ............................................................................. 3

Figure 2 : Durée des séances MK (Q8) ...................................................................................... 28

Figure 3 : Fréquence des séances MK (Q9) ............................................................................... 29

Figure 4 : Présence d’accompagnants lors des séances MK (Q10 + Q11) ................................ 29

Figure 5 : Priorité accordée à l’acquisition des NEM et à la verticalisation (Q13) ...................... 30

Figure 6 : Priorité accordée à l’appareillage et les aides techniques (Q13) ............................... 30

Figure 7 : Priorité accordée à la motricité fine et à l'acquisition de la marche (Q13) .................. 31

Figure 8 : Priorité accordée à l’ETP parentale (Q13) .................................................................. 31

Figure 9 : Priorité accordée à la rééducation des troubles associés (Q13) ................................ 32

Figure 10 : Classement des ressources utilisées par les MK (Q17) ........................................... 32

Figure 11 : Pression des parents de l’EPC et du système de santé ........................................... 33

Figure 12 : Pression temporelle et liée à la réputation (Q18) ..................................................... 33

Figure 13 : Classement interdisciplinarité MKF (Q25) ................................................................ 34

Figure 14 : Classement interdisciplinarité des MKA (Q25) ......................................................... 34

Figure 15 : Pressions supplémentaires mentionnées ................................................................. 41

Figure 16 : Objectifs supplémentaires mentionnés ..................................................................... 46

Tableau 1 : Hypothèses de recherche ........................................................................................ 21

Tableau 2 : Corpus d’enquêtés ................................................................................................... 35

Tableau 3 : Objectifs et moyens de PEC .................................................................................... 36

Tableau 4 : Outils et références de construction ........................................................................ 38

Page 9: Paralysie cérébrale

Table des abréviations

ACS : Aide pour une Complémentaire Santé

AKPA : Association de Kinésithérapie Pédiatrique Armoricaine

AKPB : Association de Kinésithérapie Pédiatrique Bretonne

ARS : Agences Régionales de Santé

CAMSP : Centre d’Action Médico-Social Précoce

CARSAT : Caisses d’Assurance Retraite et de la Santé au Travail

CIF : Classification Internationale du Fonctionnement

CLS : Contrats Locaux de Santé

CMUC : Couverture Maladie Universelle Complémentaire

CPAM : Caisses Primaires d’Assurance Maladie

CPTS : Communautés Professionnelles Territoriales de Santé

CRF ou SSR : Centre de Rééducation Fonctionnelle ou Soins de Suite et de Réadaptation

EBP : Evidence Based Practice

EBP : Evidence Based Practice

ECEI : Early Childhood Early Intervention

ECIA : Early Childhood Intervention Autralia

EPC : Enfants Paralysés Cérébraux

HAS : Haute Autorité de Santé

HCAAM : Haut Conseil pour l’Avenir de l’Assurance Maladie

IEM ou IME : Institut d'Education Motrice ou Institut Médico-Educatif

IMC : Infirmité Motrice Cérébrale

LAC : Local Area Coordinator

MACS : Manual Ability Classification System

MK : Masseurs Kinésithérapeutes

MKA : Masseur Kinésithérapeute Australien

MKF : Masseur Kinésithérapeute Français

MSA : Mutualité Sociale Agricole

NDIA : National Disability Insurance Agency

NDIS : National Disability Insurance Scheme

NDT : Neurodevelopmental therapy

NEM : Niveaux d’Evolution Motrice

NSW : New South Wales = Nouvelles Galles du Sud

Page 10: Paralysie cérébrale

PC : Paralysie Cérébrale

PEC : Prise en charge

PRS : Programmes Régionaux de Santé

Q1 : Question1

RMM : Recherche par les méthodes mixtes

SESSAD : Service d'Education Spéciale et de Soins à Domicile

SROS : schémas régionaux d’organisation médico-sociale

URPS : Union Régionale des Professionnels de Santé

URSAFF : Unions de Recouvrement des cotisations de Sécurité Sociale et d’Allocations

Familiales

Page 11: Paralysie cérébrale

Avant-Propos

Il a été décidé d’entreprendre des stages neuro-pédiatriques afin de découvrir ce

domaine. Deux stages d’observation, de 2 jours chacun (sur la semaine du 23 Octobre au 26

Octobre 2018), ont eu lieu dans des cabinets libéraux français spécialisés en neuropédiatrie. Par

la suite, un stage de 6 semaines a été réalisé (du 12 Novembre au 21 Décembre 2018) dans le

même type de structure à Sydney, en Australie. Durant ces stages, il a pu être observé des

différences intercontinentales dans les stratégies rééducatives employées, et dans la justification

de leur emploi. Cela a servi de situation d’appel pour notre mémoire.

Toutes les réponses et discours des Masseurs-Kinésithérapeutes Australiens (MKA) sont

des traductions libres dans le texte.

Des noms fictifs ont été employés pour anonymiser les enquêtés.

Les appels de références mis entre crochets tout au long de cet écrit permettent

d’accéder au contenu indiqué. Il suffit d’effectuer un « clic gauche » sur la référence entre

crochets afin de se rendre au renvoi mentionné.

Question du genre : le temps masculin a été majoritairement utilisé, notamment même si

l’auteur est une femme.

Page 12: Paralysie cérébrale

1

Introduction

La Paralysie Cérébrale (PC) est une pathologie touchant près de 17 millions de

personnes dans le monde, dont 125000 en France. Elle a pour prévalence 1 naissance toutes

les 6 heures, soit 4 nourrissons par jour, soit 1500 nouveau-nés par an en France, (FÉDÉRATION

FRANÇAISE DES ASSOCIATIONS D’INFIRMES MOTEURS CÉRÉBRAUX (FFAIMC), 2018).

Cette condition pathologique nécessite une prise en charge (PEC) précoce et un suivi

pluridisciplinaire sur le long terme, représentant donc un enjeu de santé publique. Il est pertinent

de suivre le devenir de cette PEC puisque l’on observe des remaniements au sein du système

de santé, notamment concernant les finances.

En effet, selon les rapports de la sécurité sociale de 2016, la progression des

remboursements de soins de Masso-Kinésithérapie est de +3,6% en rythme annuel (Assurance

Maladie Caisse Nationale, 2016). Actuellement en France, les frais de kinésithérapie sont

considérés comme « gratuits » par les patients. En moyenne remboursés à hauteur de 64% par

la sécurité sociale, et une mutuelle de santé rembourse l’intégralité du reste à charge. Ces frais

représentent ainsi une part importante des dépenses de santé gouvernementale, d’autant plus

conséquente pour les Affections de Longue Durée (ALD) telle que la PC dont les actes

kinésithérapiques sont remboursés à 100% par l’état. Qu’adviendrait-il si ce dispositif était soumis

à des conditions ? Si la kinésithérapie française passait d’une obligation de moyen à une

obligation de résultat ? La prise en charge de la paralysie cérébrale serait-elle modifiée ? Le choix

des techniques kinésithérapiques et leur emploi observeraient-ils des changements ?

En outre, dans une société, l’enjeu financier n’est pas le seul élément à prendre en

compte. D’autres aspects sont à référencer dans la PEC de la PC chez les enfants. L’intégration

sociale des enfants paralysés cérébraux (EPC), l’impact familial, les contraintes fonctionnelles et

temporelles. Les représentations liées au Masseur-Kinésithérapeute (MK) lui-même, sa pratique,

son rapport au système de santé et son rôle dans la PEC d’EPC. Mis bout à bout, cet ensemble

forme le contexte médico-social qui entoure le MK. D’un pays à l’autre, ces éléments peuvent

impacter la pratique différemment. Appliquons-nous alors à découvrir le degré d’influence qui

s’immisce, et dans quelle mesure il peut s’exercer sur la profession. Observons le modèle français

en comparaison à un système dissemblable : l’Australie.

Ce Mémoire d’Initiation à la Recherche en Masso-Kinésithérapie (MIRMK) procédera en

premier lieu à un étayage théorique développant les concepts théoriques et sociétaux, permettant

d’en saisir les enjeux. Par la suite, il rendra compte de l’intérêt du questionnement et de sa

démarche scientifique. Les moyens mis en œuvre pour répondre à la question de recherche

seront développés par le choix méthodologique. Des résultats bruts en ressortiront, puis seront

analysés. Des conclusions seront tirées, amenant à une discussion sur le fond et la forme de ce

MIRMK.

Page 13: Paralysie cérébrale

2

1. Etayage théorique

1.1. Paralysie Cérébrale

1.1.1. Définition et classification

Précédemment nommée Infirmité Motrice Cérébrale (IMC), la PC est définie par la Haute

Autorité de Santé (HAS) (2014) comme étant un « ensemble de troubles du mouvement, de la

posture et de la fonction motrice sans préjuger de son origine […] un désordre, une lésion ou une

anomalie non progressive d’un cerveau en développement ou immature ». La PC peut

s’accompagner de troubles du comportement, de déficiences intellectuelles (30% des cas) et de

comitialités (20 à 50 % des cas) en lien avec la sévérité de cette dernière (HAS, 2014). La PC

est définie comme un handicap qui « résulte de lésions irréversibles survenues sur le cerveau du

fœtus ou du nourrisson, dues à la destruction de cellules du cerveau en développement. Ces

lésions provoquent un ensemble de troubles du mouvement ou de la posture, souvent

accompagnés de difficultés cognitives ou sensorielles » (FONDATION PARALYSIE

CÉRÉBRALE, 2005). Elles sont non-évolutives, seules les conséquences peuvent l’être. Les

causes de ces lésions peuvent être anténatales (Accident Vasculaire Cérébral (AVC),

malformation cérébrale, fœtopathie, pathologie placentaire), périnatales (prématurité, retard de

croissance intra utérin, ictère nucléaire, souffrance à terme : anoxie néonatale) ou post natales

(infection, traumatisme crânien, traitement d’une tumeur cérébrale, bas débit per-opératoire).

25% des causes restent encore inconnues. Cependant une étude norvégienne révèle qu’il existe

désormais des facteurs génétiques identifiés qui interagissent avec des facteurs

environnementaux, telles que la prévalence chez les jumeaux ou la consanguinité. (TOLLÅNES

et al., 2014).

La PC est une ALD regroupant des comorbidités ayant un impact sur la motricité générale

et l’habileté manuelle dans les activités de la vie quotidienne. Les atteintes motrices peuvent se

situer à différents niveaux et amènent une diversité de tableaux cliniques. On peut donc trouver

en unilatéral la monoplégie et l’hémiplégie, en bilatéral la diplégie et la quadriplégie. Le symptôme

moteur le plus courant est la spasticité, suivie par la dyskinésie et l’ataxie. Il est intéressant de

noter que l’enfant peut posséder une combinaison de ces trois troubles (EGGINK et al., 2017).

Une revue systématique conduite en Australie porte sur les pronostics cliniques de la PC et définit

les déficiences associées et leur prévalence tels que : la déficience intellectuelle (1 enfant sur 2),

l’incapacité de marcher (1 sur 3), sujets aux douleurs (3 sur 4), incapacité de parler (1 sur 4),),

troubles du comportement (1 sur 4), épileptique (1 sur 4), incontinence (1 sur 4), troubles du

sommeil (1 sur 5), problème de déglutition (1 sur 5), déficience visuelle grave (1 sur 10) (NOVAK

et al., 2012).

Afin de qualifier le type de PC de l’enfant, deux échelles d’évaluation complémentaires

sont décrites. Le centre canadien CanChild (Université McMaster) spécialisé dans la recherche

sur les handicaps de l’enfant, a rendu public en 1997 une classification visant à déterminer le

niveau de capacités et restrictions fonctionnelles globales de l’EPC. Ce système de classifications

Page 14: Paralysie cérébrale

3

se nomme GMFCS (Gross Motor Function Classification System) et comprend 5 stades en se

basant sur les mouvements volontaires, la station assise, les transferts et la mobilité. Comme

l’indiquent les auteurs de cette classification « La distinction entre les différents niveaux s’inspire

des activités de la vie de tous les jours. Les différences sont basées sur les limitations ou

restrictions fonctionnelles » (Palisano et al. 2007). Cinq niveaux sont distingués :

Figure 1 : Niveaux de la classification GMFCS

Ces auteurs ont mené une étude concernant l’efficacité de leur classification et rapportent

son efficacité chez 55% des enfants de moins de 2 ans, et 75% de 2 ans à 12 ans. Ce système

est donc décrit comme s'appliquant « à la pratique clinique, à la recherche, à l'enseignement et

à l'administration » (PALISANO et al., 1997). En 2007, la classification a été revue, corrigée et

étendue à une tranche d’âge supplémentaire : de 12 à 18 ans.

La seconde classification à destination des enfants âgés de 4 à 18 ans se nomme MACS

(Manual Ability Classification System). Elle a été développée en 2002 en Suède en collaboration

avec l’institut CanChild. Elle permet en 5 stades, d’évaluer le maniement des objets dans le cadre

des activités quotidiennes, et vise à évaluer globalement de façon synergique les deux mains

(chaque main n’est pas évaluée séparément). Les niveaux sont les suivants :

- I : Manipule les objets facilement et avec succès

- II : Manipule la plupart des objets mais avec une certaine diminution de la qualité

et/ou vitesse de complétion.

- III : Manipule les objets avec difficulté ; a besoin d’aide pour préparer et/ou modifier

les activités

- IV : Manipule une sélection limitée d’objets faciles à utiliser dans des situations

adaptées

- V : Ne manipule pas les objets et a une habileté sévèrement limitée pour performer

même des actions simples (GUNEL et al., 2009).

Page 15: Paralysie cérébrale

4

1.1.2. Paralysie Cérébrale et société

Ainsi, la PC se révèle être une affection complexe qui possèdent différents phénotypes.

A cet effet, des recherches supplémentaires sont à conduire afin de définir de manière complète

ce trouble et d’en évaluer son retentissement et l’impact social qu’il possède.

Selon le collège français des enseignants universitaires de médecine physique et de

réadaptation (COFEMER, 2016) :

« [Parmi les EPC] 62% souffrent d’un désavantage social : l’enfant éprouve des difficultés

depuis plus d’un an dans les domaines des émotions, de la concentration, du comportement

ou des relations aux autres, sans que cela n’interfère forcément dans sa vie quotidienne.

[Cependant, la dimension socio-familiale requiert une investigation puisque] près d'un quart

des parents disent souffrir d'un stress important : solitude, insatisfaction de leur vie, n'ayant

plus de temps pour eux …. [Ils] rapportent une qualité de vie de l'enfant plus faible que les

autres parents ; une partie du stress ressenti est lié à un comportement de l'enfant jugé

difficile sur le plan du caractère, de l'apprentissage ou de l'exigence vis à vis des parents. »

L'Agence Nationale d’Australie pour les personnes en situation de handicap, connue sous

le nom de NDIA (National Disability Insurance Agency) a chargé l’ECIA (Early Childhood

Intervention Australia) d'élaborer des lignes directrices sur les meilleures pratiques en matière

d'intervention précoce. L'ECIA a consulté 400 participants et un comité directeur d'experts

chargés d'élaborer les lignes directrices (AUSTRALIAN DEPARTMENT OF HUMAN SERVICES,

2018). Ces dernières soulignent la nécessité d'unir les programmes et les services destinés à la

petite enfance aux besoins de l'enfant et son environnement. Il est également noté que les

parents ont besoin de soutien pour donner à leur enfant l'occasion d'acquérir et d'utiliser les

compétences fonctionnelles dont ils ont besoin pour vivre.

En parallèle et afin de mener à bien ce projet, des dispositifs d’aides sont mis en place

dans chaque pays tel que les assistantes sociales ou scolaires. Selon une étude bretonne, « le

soutien ou l’accueil des enfants en structure médico-sociales passe de 63% pour les enfants

moins atteints à 100% pour les enfants les plus déficients, alors que la scolarisation ordinaire

passe de 93% à 31% » (OLIVIER RÉMY NERIS, 2010). Dans cette même visée de soutien aux

aidants, des associations s’organisent. Certaines sont destinées aux parents d’EPC pour

répondre à leurs interrogations, leur apporter une sphère sociale de soutien. D’autres

associations sont axées sur la recherche en PC dont l’un des principaux enjeux est d’améliorer

les prises en charge. Ces groupes peuvent prendre différentes formes, physiques ou en ligne,

apportant du contenu et un appui différent. Il en existe dans chaque pays, plus ou moins

développés selon les régions, cette différence est encore plus notable pour les réseaux

physiques. On remarque alors que la notion d’inégalité sociale et géographique est à prendre en

considération dans la PEC de la PC. Cette conception est développée pour chaque pays plus

bas dans cet écrit.

Page 16: Paralysie cérébrale

5

1.2. Contexte médico-social

1.2.1. Définition

Le contexte médico-social représente un ensemble hétérogène de facteurs

environnemental, physique et social influençant la PEC des patients. On parle alors des aspects

de la vie quotidienne, des contextes familial, social, psychologique, éducatif, scolaire, et du suivi

médical. A cette dimension s’ajoute le secteur médico-social qui peut être défini par l’ensemble

des dispositifs d’aide et d’action sociale inscrit dans un système de santé.

Comme le décrit l’Agence Nationale d’Appui à la Performance des établissements de

santé et médico-sociaux (ANAP), le secteur médico-social « implique également de nombreux

acteurs : État, Assurance maladie, Agences régionales de santé, collectivités locales, etc. Ces

acteurs ont un rôle déterminant dans le financement de l’aide et de l’action sociale, et notamment

les départements et la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) » (ANAP, 2013)

Selon une étude statistique publiée en Mai 2012 par le ministère des affaires sociales et

de la santé, depuis plus de trente ans « les activités et les métiers du champ social et médico-

social ont connu une très forte croissance, et celle-ci devrait se poursuivre dans les années à

venir ». Ce rapport fait état d’un futur accroissement des prises en charge et s’interroge sur le

financement des activités médico-sociales assuré par les pouvoirs publics, dans un contexte de

réduction financière. On peut notamment mentionner que « dans le domaine de l’accueil des

jeunes enfants, et dans un contexte démographique plutôt favorable, certains besoins restent

encore mal couverts ». De plus, « de manière plus générale, le nombre des personnes « en

difficultés » ne semble pas appelé à se restreindre dans un futur proche. » (ZANDA, FUNES

2012)

1.2.2. Description du système de santé français

L’auteur a réalisé un organigramme représentant une version simplifiée des 4 niveaux

composant le système de santé français [Annexe 1]. Tout d’abord le niveau national représenté

par le ministère de la santé qui promeut, selon l’expertise scientifique, les bonnes pratiques et le

bon usage des soins rendus publiques par la Haute Autorité de Santé. Ce ministère est composé

de plusieurs branches telle que la protection sociale qui est chargée de la famille et des

personnes en situation de handicap et possède la direction générale des hôpitaux, de l’action

sociale et de la sécurité sociale. A ce niveau on va retrouver le dispositif de sécurité sociale qui

se décline en différentes branches. Cette dernière est définie comme une couverture de soins

attribuée aux français sous forme d’un régime général, suppléé par des organisations spécifiques

telle que la Mutualité Sociale Agricole (MSA) pour les agriculteurs ou les régimes spéciaux. Toute

personne résidant en France contribue aux frais du dispositif qui en retour s’engage à assurer

l’ensemble de la population. Le montant de cette contribution dépend des revenus de chacun. Le

budget de la sécurité sociale est composé de recettes générées par des contributions liées au

recouvrement composé des Unions de Recouvrement des cotisations de Sécurité Sociale et

d’Allocations Familiales (URSSAF). Concernant les dépenses, il y en a 4 types, la première étant

Page 17: Paralysie cérébrale

6

réalisée par l’assurance maladie qui couvre les hospitalisations, médicaments et consultations

des professionnels de santé. Les 3 autres dépenses sont la retraite, les accidents du travail

(comportant également les maladies professionnelles) et enfin la branche famille qui verse

différentes aides liées à la naissance, la garde d’enfant, les aides à l’éducation ou au logement

(Sécurité sociale, 2018).

Le régime général de la sécurité sociale dispense l’Assurance Maladie, finançant 64%

des dépenses de santé (SECURITE SOCIALE, 2018). Dans le cadre d’une ALD, notamment pour

la PC classée comme ALD 9, la PEC s’effectue à 100% pour les soins et traitements liés à

l’affection. L’Assurance Maladie rembourse donc une part plus importante des dépenses, dont

les soins de kinésithérapie. Cependant il y a une exception concernant le secteur du médecin

généraliste ou spécialiste consulté. En effet, si le médecin se situe en secteur 2 et applique des

tarifs libres, le patient paye à sa charge le dépassement d’honoraires (par exemple, une

consultation à 32 euros, le patient paye 9 euros de dépassement). Cette somme peut être

minorée si le professionnel a adhéré aux options de pratique tarifaire maitrisée (auquel cas le

patient paye 7 euros).

Le patient ALD peut contracter une complémentaire santé qui s’occupera de régler ces

coûts supplémentaires. Il en va de même en cas d’hospitalisation. Le choix des établissements

de soins revient au patient. Il peut consulter sur le site de l’assurance maladie les tarifs et bases

de remboursement, ainsi que l’indicateur qualité de l’établissement délivré par l’HAS. Enfin, ce

qui reste à charge du patient est la participation forfaitaire de 1 euro s’appliquant à toute

consultation, ainsi que les franchises médicales, dans la limite de 50 euros par an et par personne

(L’ASSURANCE MALADIE, 2015). Le dispositif ALD bénéficie du tiers payant, qui « permet de

ne pas avoir à avancer la part remboursée par l’Assurance Maladie lors d’une consultation […]

L’Assurance Maladie verse directement le prix de la consultation ou de l’acte médical aux

professionnels de santé. » Cela se fait à partir de la carte Vitale. Enfin, une fois l’adhésion à l’ALD,

un plan de traitement est établi par le médecin traitant pour une durée déterminée fixée par le

médecin conseil de l’Assurance Maladie.

Au second plan du système français, le niveau régional, on trouve les Agences

Régionales de Santé (ARS) qui développent la cohésion et le développement social selon des

dispositifs d’intégration et d’insertion. Les ARS « veillent à une gestion cohérente des ressources

pour permettre un accès égal de tous à une PEC continue, de qualité et sécurisée. Pour y

parvenir, les ARS déclinent les politiques nationales et les adaptent à leurs caractéristiques

régionales (populationnelles, épidémiologiques, géographiques). Cela, par le biais de

programmes régionaux de santé (PRS), composés de schémas régionaux de prévention, de

schémas régionaux d’organisation des soins (SROS) de ville et hospitaliers, ainsi que de

schémas régionaux d’organisation médico-sociale (SROMS) pour les personnes âgées ou

dépendantes, handicapées, en situation de précarité » (Ministère des Solidarités et de la Santé,

2019). La sécurité sociale est également présente en région, par les caisses primaires

d’assurance maladie (CPAM) et les caisses d’assurance retraite et de la santé au

Page 18: Paralysie cérébrale

7

travail (CARSAT). L’ARS permet ainsi de réguler l’offre de soins et regrouper les compétences

et le pouvoir décisionnel.

Au troisième niveau, le niveau départemental, différents dispositifs sont mis en place pour

favoriser la PEC et l’accueil des EPC, on retrouve alors les Centres d’Action Médico-Sociale

Précoce (CAMSP) pour les enfants âgés de la naissance à 6 ans, les Services d’Education

Spécialisée et de Soins à Domicile (SESSAD) à partir de 6 ans, puis les Maisons

Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) qui orientent les enfants vers des Institut

d'Education Motrice ou Institut Médico-Educatif (IEM ou IME). Enfin, le niveau communal se

compose de Centre Communal d’Action Sociale (CCAS) ou de Centre Intercommunal d’Action

Sociale (CIAS) qui est un regroupement de plusieurs communes possédant des nombres

d’habitants moindre pour créer un CCAS. Le but de ces dispositifs est de faire face aux situations

de précarité ou difficulté sociale, notamment les familles et personnes en situation de handicap.

La consommation de soins hospitaliers, qui représente 46 % des dépenses de santé,

décélère nettement en 2018 (+0,8 %, après +1,6 % en 2017) tandis que la consommation de

soins de ville, elle, est dynamique (+2,9 %, après +2,6 % en 2017). L’évolution de la part de la

Sécurité sociale a progressé de 0,2 point en moyenne par an entre 2009 et 2018. Elle est

principalement liée à la forte progression du nombre de patients pris en charge à 100 % au titre

des ALD, elle-même liée au vieillissement de la population et au développement des pathologies

chroniques (DIRECTION DE LA RECHERCHE DES ETUDES DE L’EVALUATION ET DES

STATISTIQUES (DREES), 2019)

1.2.3. Description du système de santé australien

Afin de comprendre l’intérêt de la question de recherche posée, il est intéressant de

présenter le système de santé australien. A cet effet, l’auteur a réalisé un organigramme

représentant une version simplifiée de ce dernier et des différents plans de santé qui intéressent

la PC [Annexe 2].

Le régime national d'assurance invalidité (NDIS) est la nouvelle façon d'accompagner de

façon individualisée des personnes en situation de handicap, leurs familles et leurs proches. Une

personne est éligible à ce dispositif si la maladie qu’elle possède est susceptible d’être

permanente et significative. C’est-à-dire à long terme au cours de sa vie, la pathologie empêche

la personne de prendre part aux activités de la vie quotidienne. Les personnes en situation de

handicap choisissent les prestataires / professionnels avec lesquels elles travaillent. Ce plan

gouvernemental a été mis en place afin de favoriser et faciliter l’accès au soin à un plus grand

nombre de personnes en situation de handicap. Ainsi, selon le ministère australien des affaires

sociales et de la santé, plus de 460 000 Australiens handicapés seront enclins à obtenir le plan

NDIS au cours des prochaines années. Pour le moment, seuls 244 653, soit 54%, sont pris en

charge (DÉPARTEMENT DES SERVICES SOCIAUX NEW SOUTH WALES, 2019).

Le but de ce système est de centraliser et harmoniser les différents systèmes de soins

individuels existants dans chaque région afin de créer un système unique à échelle nationale. Il

Page 19: Paralysie cérébrale

8

existe des possibilités de croissance pour les professionnels qui réagissent à cette nouvelle

initiative. Afin que les patients pris en charge obtiennent leur remboursement, il est nécessaire

pour un professionnel de santé australien d’adhérer à l'Agence nationale pour les personnes

handicapées, connue sous le nom de NDIA. C'est l'organisation gouvernementale qui assure la

réalisation du NDIS. Des ressources et des outils sont mis à leur disposition pour les aider à

s'adapter au nouveau dispositif.

Pour que le projet d’un patient soit financé par le NDIS, il doit être raisonnable, nécessaire

et lié à un objectif défini par son plan de traitement. Les participants disposent d'un plan

individualisé qui identifie les résultats et objectifs qu'ils souhaitent atteindre, les soins qui seront

financés par le NDIS et d'autres soutiens dont la personne a besoin. Les mesures de soutien

doivent être liées à l'incapacité du participant et l'aider à atteindre ses objectifs personnels. Il peut

s'agir d'activités ou de financement d'équipement visant à accroître leur indépendance, leur

inclusion et leur participation à la vie sociale et économique. Au contraire de la France, le plan de

traitement est rédigé avant l’adhésion puisque c’est ce dernier qui va déterminer si le patient est

éligible à recevoir les aides du NDIS. Il est important de noter que les soutiens apportés seront

choisis, et payés à partir d'un budget alloué individuellement à chaque participant. Le NDIS

fournit un budget sur une année, défini par une cohorte de professionnels, le patient et sa famille.

Le patient a le choix et le contrôle concernant les différents supports d’aide qui lui sont proposés.

Il gère son budget en fonction de ce dont il a besoin, avec qui il souhaite travailler et investit

l’argent qui lui a été attribué en conséquence. Ce montant peut être revalorisé ou diminué chaque

année en fonction des progrès et de l’atteinte des objectifs du patient. De manière générale, un

patient qui aura atteint les objectifs fixés lors de l’élaboration de son plan de traitement verra sa

bourse augmentée.

Le NDIS finance l’aide aux activités de la vie quotidienne tels que :

- les transports pour aider à participer dans la vie quotidienne sociale et économique

de la communauté

- des aides pour trouver ou garder un travail

- des soutiens thérapeutiques (ergothérapie ou orthophoniste)

- les tâches ménagères pour entretenir leur habitat

- des aides et équipements pour leur apprendre à réaliser des tâches de manière

indépendante, les travaux d’habitat (design ou construction) pour les aider à vivre à

domicile

- des modifications de véhicules pour les rendre plus faciles à utiliser.

Le NDIS ne financera pas de mesures de soutien qui ne sont pas liées à l'incapacité

d'une personne, ni le coût de la vie quotidienne que tout le monde paie (comme la nourriture,

l’électricité et l’eau). Le NDIS ne finance pas non plus les aides scolaires, ni les consultations

chez le médecin généraliste et à l’Hôpital, puisque ces derniers sont pris en charge par un autre

dispositif mis en place par le gouvernement, intitulé « Medicare » correspondant à l'assurance-

maladie.

Page 20: Paralysie cérébrale

9

Comme représenté dans l’organigramme [Annexe 2], une sous-catégorie du NDIS est

représenté par le dispositif nommé Early Childhood Early Intervention (ECEI). Ce dernier aide les

enfants présentant un retard de développement ou une déficience intellectuelle, et leurs familles

pour obtenir de meilleurs résultats à long terme grâce à des services de soutien dans leur

département, peu importe le diagnostic. L’ECEI est mis en place pour les enfants de 0 à 6 ans, il

n’y a pas besoin d'évaluations ou de rapports pour accéder à ce dispositif, au contraire du NDIS.

Cela permet une PEC précoce sans devoir attendre un retour administratif avant de commencer

les soins rééducatifs. Le processus fournit un soutien et des services spécialisés pour une plus

grande inclusion des enfants dans leur environnement et au sein de leur communauté. Si l’enfant

nécessite un suivi plus important, notamment s’il est atteint de PC, l’ECEI favorise et simplifie

l’accès au NDIS pour une PEC à long terme. C’est donc un dispositif permettant une PEC précoce

avant d’intégrer le NDIS. Au dernier rapport datant du 31 Décembre 2018, 11489 enfants

reçoivent l’aide du plan ECEI (AUSTRALIAN DEPARTMENT OF HUMAN SERVICES, 2018).

1.2.4. Spécificités pour la prise en charge de la paralysie cérébrale

Comme évoqué précédemment, l’Australie observe le lancement du NDIS par le

ministère des affaires sociales et de la santé. Ce dernier souhaite centraliser les différents

systèmes de soins individuels existants dans chaque région afin de créer un système unique à

échelle nationale. Le pays se retrouve ainsi en pleine transition, les huit territoires australiens

n’ont donc pas tous encore terminé leur passage au NDIS. En conséquence, les EPC résidants

dans le Territoire du Nord (NT), le Queensland (Qld), Victoria (Vic), l’Australie de l’Ouest (WA) et

l’Australie du Sud (SA) sont pris en charge par d’autres organismes propres à chaque

communauté, et ne peuvent pas encore accéder au nouveau dispositif. Les trois autres territoires

sont ancrés dans le processus de remaniement et devraient avoir adopté de manière définitive le

NDIS d’ici fin 2019. Il s’agit des Nouvelles Galles du Sud (NSW), le Territoire de la capitale

australienne (ACT) et la Tasmanie (Tas). Ce mémoire se concentrera exclusivement sur les

NSW. Les raisons seront évoquées dans la partie méthodologie ci-dessous

Le plan gouvernemental australien mis en place permet l’intégration et l’accès aux soins

à de nombreuses personnes en situation de handicap qui ne bénéficiaient d’aucun plan d’aide au

préalable. Pour exemple, dans l’ACT, 57% des participants au NDIS sont adhérents à un dispositif

d’aide pour la première fois. Il en va de même pour 35% des habitants de Tas en situation de

handicap, ainsi que 31% adhérents au NDIS des NSW qui reçoivent un premier plan d’aide

(AUSTRALIAN DEPARTMENT OF HUMAN SERVICES, 2018). Comme évoqué précédemment,

en Australie, l’ECEI est un dispositif permettant une PEC précoce avant d’intégrer le NDIS.

L’ECEI s’organise en réseau par différents organismes dans chaque territoire, dont le rôle est de

coordonner les participants avec les professionnels de leur région. L’aide est donc fractionnée en

différentes structures qui permettent une PEC rapide et précoce de l’enfant et ses parents. En

général, pour donner suite au diagnostic des EPC, un plan NDIS est rapidement voire directement

envisagé avec les parents, et certains ne passent pas par l’ECEI.

Deux cas de figures se distinguent en Australie :

Page 21: Paralysie cérébrale

10

- soit la PC de l’enfant est éligible au NDIS

- soit le trouble est considéré comme étant mineur (GMFCS 1) et se voit dans certains

cas refusé le plan d’aide économique. Les EPC peuvent être éligibles à l’ECEI, et,

s’ils en bénéficient, doivent atteindre leurs objectifs afin de conserver ce plan de

remboursement.

L’enjeu semble différent en France avec le dispositif ALD pour les PC qui rembourse à

100% les frais engendrés sans conditions spécifiques budgétaires ou temporelles. Dans le cas

où la PC est mineure et non reconnue comme ALD, la sécurité sociale couvre tout de même 64%

des frais de séances kinésithérapiques. Il serait pertinent de montrer le parallèle des situations,

et de savoir si cela engendre des modifications de traitement, ou si malgré un contexte médico-

social opposé, les pratiques se trouvent être identiques ?

En France, il est difficile de trouver des professionnels de santé dans certaines zones

baptisées « zones-sous-denses » ou plus communément « zone de désert médical ». Selon une

enquête auprès de patients PC, 41% éprouvent une difficulté à trouver un kinésithérapeute

disponible pour réaliser les séances (MARIA BODORIA, 2018). Afin de palier à ce manque de

soins, et d’en faciliter l’accès, quelques pistes sont exploitables telle que la téléexpertise en plein

essor. Également appelée téléconsultation, elle permet de prodiguer à distance une expertise de

professionnel de santé à patient, mais également des thérapeutes entre eux afin de solliciter l’avis

d’un pair sur une situation médicale donnée. Ces actes se sont vus accordés le remboursement

au 10 Février 2019. Pour l’instant, les personnes en situation de précarité sociale et / ou médicale

peuvent en bénéficier, telles que les personnes en ALD, par conséquent les patients PC. « Elle

pourrait être ouverte à d’autres catégories de patients fin 2020 » (L’ASSURANCE MALADIE,

2019).

Le Haut Conseil pour l’Avenir de l’Assurance Maladie (HCAAM, 2018) en France rapporte

que :

« Les inégalités sociales sont majeures et s’inscrivent dès le plus jeune âge. On sait que la

prévention ne profite pas de la même façon aux différents groupes sociaux […] Si l’on veut

réduire les inégalités sociales et territoriales de santé, il convient d’agir sur les « causes des

causes » correspondant aux conditions socio-économiques, culturelles et environnementales

influençant la société dans son ensemble. Une action coordonnée, au niveau interministériel,

sur les déterminants sociaux, environnementaux, éducatifs, déterminants en matière de

santé au travail, etc. est primordiale. Il faut pouvoir agir au plus tôt et au plus près des

personnes nécessitant une intervention et développer des actions de repérage précoce en

mobilisant notamment le tissu associatif. Il faut également éviter les deux écueils

concomitants d’une surmédicalisation et d’une sous-médicalisation et fournir les conditions

permettant d’articuler le rôle des différents acteurs. ».

La France développe des communautés professionnelles territoriales de santé (CPTS)

et de contrats locaux de santé (CLS) permettant de déployer l’accès aux soins. Cela crée des

organismes de proximité qui facilite l’adhésion et l’accompagnement de personnes hors du

Page 22: Paralysie cérébrale

11

système de soins. Il est possible de faire un parallèle avec les « Local Area Coordinator » (LAC)

en Australie, qui peut se traduire par « coordinateurs régionaux ». Comme évoqué

précédemment, le NDIS souhaite rassembler les différents organismes autour d’un unique

modèle national. Par la suite le système redistribue les différentes missions à échelle régionale

voire communale. On trouve donc la même politique de pilotage entre les deux pays, la nécessité

de confier la stratégie nationale de santé publique au réseau de proximité.

Comme expliqué plus haut, la sécurité sociale en France est alimentée par les

contribuables en fonction des revenus de chacun, et s’engage à couvrir toute la population. Il en

va de même pour l’assurance maladie nommée « Medicare » en Australie. Cependant cette

dernière, prend seulement en charge les hospitalisations et consultations chez le médecin

généraliste en secteur publique, ou pratiquant le « Bulk billing », qu’on peut traduire en français

par « facturation groupée ». Pour expliquer succinctement ce principe, c’est lorsqu’un

établissement ou cabinet privé facture directement à l'Assurance-maladie publique et accepte la

prestation de l'Assurance-maladie comme paiement complet de ses services. Cela signifie qu’il

n’y pas de frais supplémentaires à charge du patient australien, c’est l’équivalent du tiers-payant

français. En outre, comme rapporté à l’instant, les frais d’autres consultations telles que la

kinésithérapie ne sont pas pris en charge par le service publique. L’australien se doit de contracter

une assurance privée de santé en parallèle, afin de pouvoir couvrir ses possibles PEC.

Cependant, ces dernières possèdent des prix élevés, ce qui amène la majorité des australiens à

ne pas s’assurer pour les soins dit « auxiliaires ». S’ils en ont besoin, ils préfèrent payer plein tarif

au moment venu, ou se priver de ces services. Concernant la France, la part restant à charge du

patient peut être remboursée par la complémentaire santé. Si un patient rencontre des difficultés

pour obtenir une complémentaire santé selon ses revenus, l’Assurance Maladie fait bénéficier le

patient de la Couverture Maladie Universelle Complémentaire (CMUC) ou de l’Aide pour une

Complémentaire Santé (ACS), (L’ASSURANCE MALADIE, 2015).

Page 23: Paralysie cérébrale

12

1.3. Pratiques kinésithérapiques

1.3.1. Généralités

En France, il est difficile de trouver des consensus ou recommandations de pratiques

pour la PC. « Il n’y a pas de démonstration scientifique de l’efficacité de la kinésithérapie ...

[concernant] le niveau fonctionnel de l’enfant, niveau qui ne dépassera pas celui que lui aurait

apporté sa maturation » (AMIEL-TISON, 2004). Ces séances de rééducation engendreraient « de

l’énergie et du temps passé trop lourd pour la famille » (AMIEL-TISON, 2004). Cependant, elles

apportent « une intervention plus globale auprès de l’enfant, lui permettant d’effectuer ses

activités et surtout de s’intégrer socialement malgré son syndrome déficitaire. » (DINOMAIS,

MARRET et VUILLEROT, 2017).

La Fondation PC a réalisé une enquête de terrain (de Juin 2016 à Juin 2017) auprès de

plus de 1000 personnes atteintes de PC et leur entourage en France. Présentée en Octobre

2018, le but était de formaliser leur besoin ressenti et recueillir leur point de vue concernant les

soins reçus, les besoins perçus, les priorités et améliorations attendues lors de leur PEC

kinésithérapique. Ainsi, il est établi que 47% des participants observent des séances de

kinésithérapie libérale. En moyenne, le temps dédié à ces séances par semaine est de 2,1 heures

soit 4 séances de 30 à 45 minutes par semaine. Cependant il est spécifié que 24% des EPC de

2 à 6 ans bénéficiant de kinésithérapie ont observé des arrêts dans leurs séances de rééducation.

Ces derniers sont liés à l’absence de kinésithérapeutes ou structures adaptés aux besoins (à tout

âge), à des pauses pendant les vacances ou à la fatigue. D’autres thérapies sont observées par

les patients tel que l’ergothérapie, la psychomotricité et l’orthophonie, « seuls 7% des enfants ne

sont pas concernés » (MARIA BODORIA, 2018). Toutefois les chiffres concernant chaque

profession ne sont pas communiqués. Il serait intéressant de savoir dans quelle proportion

chaque profession est suivie par les EPC, notamment la psychomotricité qui n’est pas

remboursée en France.

Toujours selon cette enquête, 53% expriment des difficultés à trouver un kinésithérapeute

formé à la PC, d’autant plus si le patient est non marchant. Les participants ressentent également

des difficultés concernant l’intégration des séances dans leur planning, notamment chez les

enfants, où il est nécessaire de prendre en compte la fatigue, les transports et déplacements.

L’équivalent de ce questionnaire auprès d’une population australienne n’a pas été trouvé, c’est

pourquoi il serait pertinent d’évaluer auprès des parents d’EPC des 2 pays leur degré de

satisfaction des soins kinésithérapiques. Cependant, les données qui ont été précédemment

rapportées peuvent d’ores-et-déjà correspondre à une représentation globale de la PEC d’EPC,

sans parler de nationalité. En conséquence, le rapport des participants au système de santé sera

également pris en compte dans le questionnaire.

La rééducation des EPC dépend de chaque profil de patient. En effet, le cerveau étant

divisé en différentes aires, elles-mêmes divisées en sous-zones correspondant à des fonctions

particulières, la symptomatologie varie d’une personne à l’autre en fonction de l’aire touchée. A

Page 24: Paralysie cérébrale

13

cela s’ajoute les anomalies anatomiques, ce qui résulte différents profils de PC. Le 14 Mars 2019,

dans le cadre de la semaine du cerveau en France, a eu lieu une conférence sur l’impact de la

rééducation sur la neuroplasticité cérébrale et les apports des nouvelles technologies. Le Dr

Philippe Gallien, maître de conférences, a alors abordé les divers mécanismes mis en jeux et les

moyens mis en place afin de favoriser la réorganisation de l’activité cérébrale pour réduire les

séquelles neurologiques. La neuroplasticité correspond à l’ensemble des mécanismes cérébraux

qui permettent au cerveau d’adapter son fonctionnement afin de répondre à une situation

nouvelle. La récupération peut être spontanée ou liée à l’action spécifique de la rééducation, mais

également à la capacité du cerveau à modifier son organisation de façon adaptative. La

neuroplasticité est liée à la modification périphérique des représentations corticales et de la

réorganisation des aires somatotopiques. Dans le cas de la PC, on observe un phénomène de

vicariance, définit par le professeur Phillipe Gallien comme la suppléance réalisée par une autre

région cérébrale et la mise en route d’un circuit secondaire, distinct du circuit lésé, jusque-là non

fonctionnel. C’est ce qu’on nomme la récupération par substitution, impliquant l’utilisation de la

voie pyramidale directe afin de compenser.

La réorganisation de la fonction est dépendante de la taille de la lésion, mais également

du moment de PEC. Plus cette dernière est précoce, meilleur est le pronostic d’évolution

favorable du patient PC. En effet, cela amène des bénéfices au niveau de la récupération et

notamment la plasticité cérébrale. « L'intervention précoce a un effet plus important sur le

développement cognitif que sur les résultats moteurs. Ce résultat est conforme aux études

animales sur l'intervention précoce. L'effet sur les résultats cognitifs est toutefois essentiel, car la

fonction cognitive détermine dans une bien plus large mesure les activités et la participation des

enfants atteints de PC que la fonction motrice. » (HADDERS-ALGRA, 2014). Plus l’enfant est

jeune, plus ses capacités de construction et d’ajustement des réseaux neuronaux sont élevés,

plus il va pouvoir faire des progrès et développer des stratégies de compensation. La précocité

des soins a pour objectif de faire évoluer le patient de manière la plus favorable. Cependant, une

étude conduite sur 28 patients en Turquie montre que « L'âge moyen du diagnostic était de

11,9±14,19 mois ; l'âge moyen jusqu'à la rééducation était de 35,6±30,56 mois. L'intervalle moyen

entre le moment du diagnostic et le début de la réadaptation était de 23,7±29,88 mois. Bien que

71,4 % des enfants aient été identifiés comme ayant un problème au cours de leurs deux

premières années, seulement 9 (32,1 %) ont commencé leur rééducation. » (EBRU YILMAZ

YALCINKAYA, 2014).

1.3.2. Rééducation

« A ce jour, il n’existe pas de recommandations de bonne pratique [pour les EPC] en

France et la perception par les familles de l’accès à une rééducation de qualité est très inégale

sur le territoire national. En l’absence de travail de justification, de clarification et d’élaboration de

référentiel concernant la rééducation motrice, il existe un risque sur l’allocation des moyens

accordés aux personnes atteintes de PC en ce domaine » (MARIA BODORIA, 2018). Il a été

montré que les patients « ne recevaient pas toujours les soins de kinésithérapie adaptés à leurs

Page 25: Paralysie cérébrale

14

besoins, et que plus de la moitié des personnes ont des difficultés à trouver un thérapeute formé

aux pratiques spécifiques de la PC. Cette même enquête a montré l’absence dans 45% des cas

de soins de rééducation coordonnés entre la famille et les différents professionnels de la

rééducation. » (FONDATION PARALYSIE CÉRÉBRALE, 2019). Pour donner suite à cette

enquête, l’HAS a décidé d’inscrire à son programme de travail 2019, l’élaboration de bonnes

pratiques concernant la rééducation et la PEC du patient PC. Un référentiel de pratiques de l’HAS

devrait paraître d’ici Juin 2020. Toutefois, cette inscription au programme 2019 de l’HAS n’est

pas un aboutissement mais une étape, puisque comme évoqué précédemment, plusieurs

problématiques sont à soulever telles que l’accès aux soins ou l’accompagnement des aidants.

Au vu de ces contextes médico-sociaux, il parait pertinent de se pencher sur les types de

prises en charge kinésithérapiques qui peuvent être engendrées. Un article écrit par Graham et

al. (2016) mentionne que « Les stratégies de PEC comprennent l'amélioration de la fonction

neurologique au cours du développement précoce, la gestion des comorbidités médicales, de

l’hypotonie et de l'hypertonie, l'utilisation de technologies de réadaptation pour améliorer la

fonction motrice et la prévention des problèmes musculosquelettiques secondaires. ». Le projet

de la rééducation est sensiblement tourné vers l’accompagnement et l’autonomisation du patient

afin de rendre son quotidien le plus fonctionnel possible.

La rééducation possède une influence positive concernant le recrutement d’aires à

distance de la lésion. De plus, cela permet de renforcer les connexions préexistantes mais

silencieuses à l’état non pathologique, d’impliquer les cortex associatifs, et enfin de réorganiser

le métabolisme cérébral. Cependant, il y a pour l’instant un manque sensible d’arguments

expliquant une compensation par d’autres régions corticales, on parle plutôt de compensation

par hémisphères opposés. Les principes de la PEC sont alors la rééducation précoce, la répétition

des mouvements, l’hyperstimulation et le développement des compensations. Afin de mener à

bien ces objectifs, une approche pluridisciplinaire est nécessaire. La kinésithérapie est un

élément clé, effectuant un rôle de « gestion » plus que de simple « traitement ». En effet, la

kinésithérapie des EPC ne prend pas seulement en considération le traitement moteur de l'enfant

et une bonne relation famille-enfant. Elle exploite également toutes les exigences sur les

différents aspects cognitif, social, émotionnel, sensoriel et moteur (GÜNEL, 2011).

Dans la plupart des cas, le kinésithérapeute effectue la thérapie, planifie le programme à

domicile, assure l'interphase avec l'école et recommande l'équipement. Le kinésithérapeute met

l'accent sur la motricité globale et la mobilité fonctionnelle, notamment avec la gestion des déficits

moteurs. Une des difficultés de soin des EPC de la naissance à 6 ans correspond à leur

croissance amenant de franches tractions et des pertes d’amplitudes articulaires. Le thérapeute

a donc la nécessité de prodiguer des mobilisations et étirements afin d’entretenir et prévenir les

complications orthopédiques. Toutefois, il est rapporté que 54% des enfants de 2 à 6 ans

éprouvent des épisodes douloureux majorés par les techniques passives, dont 41% sont

associées à des douleurs importantes (cotées à 4/5), (MARIA BODORIA, 2018).

Page 26: Paralysie cérébrale

15

Un large panel de techniques est employé dans la thérapie des EPC. On retrouve

différentes approches de PEC. Nous pouvons évoquer une méta-analyse de 166 revues

systématiques analysant 64 interventions (médicales, pharmaceutiques et paramédicales) chez

les EPC. Seules 24% sont dites « efficaces », contre 70% dites « probablement efficaces », et

6% « inefficaces ». 30 à 40 % des interventions ne sont pas fondées sur des données probantes

et, 20 % des interventions fournies sont inefficaces, inutiles ou nuisibles. Il est précisé qu’il

subsiste un écart entre la recherche et la pratique dans le domaine de la PC. Ceci existant malgré

les nombreuses revues systématiques concernant l’efficacité des techniques, la prestation

d'interventions inefficaces est illogique. Compte tenu de ce qui précède, pourquoi y a-t-il une telle

variabilité dans l'utilisation des meilleures données probantes disponibles dans la pratique

clinique réelle ? Le volume même des recherches publiées rend difficile pour les cliniciens de se

tenir à jour. Les revues systématiques visent à fournir des résumés de données probantes, mais,

malgré cela, les thérapeutes ont des difficultés à interpréter les résultats des examens et à se

tenir au courant de ces synthèses. De plus, l'introduction de nouvelles interventions efficaces et

parfois concurrentes accroît la complexité du raisonnement clinique requis par les professionnels,

qui sont principalement motivés à améliorer les résultats pour les enfants. Les kinésithérapeutes

se dirigent vers les techniques les plus adaptées pour répondre au mieux aux besoins et

demandes de la famille. Ces différents facteurs couplés ne garantissent en rien que les EPC

recevront des interventions basées sur les faits (Evidence Based Practice (EBP)), (NOVAK et al.,

2013).

Les techniques efficaces reflètent les connaissances actuelles en neurosciences et en

pharmacologie. Cependant, toutes les interventions identifiées comme efficaces ne fonctionnent

que pour un seul niveau de la Classification Internationale du Fonctionnement (CIF). C’est la

catégorie « Fonction » qui se rapporte aux fonctions corporelles tels que le mouvement, les

aptitudes physiques et physiologiques. Les techniques probantes affiliées à la kinésithérapie sont

l’entraînement bimanuel, la prévention de la luxation de hanche, l’entraînement physique, les

programmes à domicile, et la tâche orientée qui améliore la fonction de la motricité globale et

spécialement la main, (NOVAK et al., 2013).

L’étude ajoute également la thérapie par contrainte induite. Le principe est de sur utiliser

le membre atteint en plaçant des contraintes sur le membre sain. Elle permet de réveiller la zone

fonctionnelle, vaincre l’inhibition et réintégrer la commande du membre dans le schéma moteur.

Cependant, cette pratique peut se révéler difficile psychologiquement puisque cela développe le

ressentiment du handicap. Enfin la méta-analyse évoque la thérapie contextuelle ou thérapie

axée sur le contexte (context-focused therapy) comme technique plébiscitée. Elle consiste à

changer la tâche ou l'environnement (mais pas l'enfant) pour favoriser la réussite de la

tâche. Une étude sur cette thérapie a été réalisée, procédant à un travail de fond sur le contexte

environnemental de l’enfant. Un groupe thérapeutique entre de nouveaux parents arrivants et

des plus expérimentés a été conçu afin d’échanger les connaissances et expériences. Les

nouveaux parents éprouvent un bénéfice en apprenant avec empathie les aspects thérapeutiques

Page 27: Paralysie cérébrale

16

et en libérant simultanément leurs tensions internes et leur anxiété concernant la rééducation de

leurs enfants. Tous les participants ont indiqué l'efficacité de ces programmes d'interaction

thérapeutique, avec une moyenne de 80 % des parents favorables à ce programme et le

reconnaissant comme le plus efficace, (PALIT et CHATTERJEE, 2006).

Certaines techniques kinésithérapiques largement employées dans les cabinets ont un

niveau de preuve faible et sont à utiliser en tant que complément de thérapies. On peut alors

citer :

- le biofeedback

- l’électrostimulation

- les vibrations

- les étirements

- les massages (pour réduire la douleur et la spasticité, ou augmenter la fonction)

- l’entraînement sur tapis de course avec un soutien partiel du corps

- l’intégration sensorielle

La thérapie neurodéveloppementale (Neurodevelopmental therapy (NDT)) affiliée à

Bobath, correspondant à des manipulations directes, passives et guidages pour optimiser la

fonction, est dite « probablement efficace » pour améliorer la fonction. Cependant, elle est

inefficace pour normaliser le mouvement, prévenir le développement de contractures et améliorer

les aptitudes sociales, émotionnelles et cognitives. La verticalisation possède des preuves

insuffisantes pour la considérer comme pleinement efficace. Le renforcement musculaire n’est

efficace qu’à court terme, l'amélioration de la force musculaire ne se répercute pas sur la fonction,

d'autres approches thérapeutiques seront nécessaires pour obtenir des gains fonctionnels

(NOVAK et al., 2013).

1.3.3. Facteurs influants

Lors de stages, il a pu être observé que la motricité fine représente un enjeu majeur de

rééducation kinésithérapique en milieu libéral français. En outre, cette compétence fait partie du

champ d’action des psychomotriciens qui ne sont cependant pas remboursés par la sécurité

sociale. De ce fait, les parents n’observent pas systématiquement ce type de thérapie en raison

de l’aspect économique. En Australie, la psychomotricité fine est exclusivement réalisée par

l’« occupational therapist » (équivalent de l’ergothérapeute), et le métier de psychomotricien

n’existe pas. Il semble donc pertinent d’enquêter sur cet enjeu économique de motricité fine qui

peut impacter la pratique en France, et qui n’est pas employée lors d’une séance de

kinésithérapie en Australie. Cet aspect rééducatif a-t-il sa place dans le champ de compétences

kinésithérapiques ? A ce propos, une conférence organisée par l’Association de Kinésithérapie

Pédiatrique Bretonne (AKPB) a eu lieu le 15 Mai 2019, et communiquait sur les spécificités et

complémentarités entre psychomotriciens et Masseurs-Kinésithérapeutes. De façon succincte,

ces deux métiers utilisent des chemins différents pour arriver à un objectif commun. Le

psychomotricien a pour but de créer un lien entre le corps et la psyché, il exerce une thérapie dite

Page 28: Paralysie cérébrale

17

à médiation corporelle. Une lecture psychomotricienne de l’aisance psychique est favorisée par

rapport à des bilans côtés. La séance permet de prendre conscience du corps dans sa globalité

en suscitant les appétences motrices et la mise en sens du mouvement. Le travail s’oriente sur

les troubles relationnels et attentionnels, des interactions, de la régulation tonico-émotionnelle,

l’hypervigilance, l’hyper ou l’hypo extensibilité et la difficulté de construction corporelle. On

retrouve des zones de chevauchement entre les deux professions tels que le développement

posturo-moteur, le développement sensoriel et la motricité fine (en sachant que le

psychomotricien la met en lien avec le cognitif afin de permettre sa compréhension du monde).

Toutefois, il est nécessaire d’obtenir en premier lieu une bonne construction de l’axe et de

respecter les Niveaux d’Évolution Motrice (NEM) avant de travailler la motricité fine. On conclut

donc à une interdépendance des champs du développement. Cependant, comme évoqué

précédemment, le psychomotricien n’est pas remboursé par la sécurité sociale et les patients

s’orientent donc vers le kinésithérapeute. On retrouve une complémentarité des deux pratiques

qui mérite d’être exploitée afin de permettre à chacun de rester dans son domaine. Cela

permettrait au kinésithérapeute français de ne pas empiéter sur la psychomotricité au détriment

de l’aspect fonctionnel qui aurait été plus développé lors de la séance. En outre, si les parents

d’EPC se dirigent vers des psychomotriciens, le financement est à leur charge, et peuvent donc

avoir une attente exigeante, différente de la relation adressée au kinésithérapeute. On peut ainsi

faire le parallèle direct avec la pression parentale et économique ressentie par les

kinésithérapeutes australiens.

En Océanie, le NDIS impose un budget sur une année apportant une dimension

économique et commerciale dans la relation thérapeute-patient, qui, ce dernier, sera d’ailleurs

appelé client plutôt que patient. En effet, le NDIS permet aux parents de choisir librement les

prestataires, et donc leur kinésithérapeute, selon ses compétences et le prix de ses séances. Il y

a donc un enjeu commercial de rendement pour le physiothérapeute, qui, pour continuer à

posséder une clientèle, doit se forger une réputation et rentabiliser au mieux les rééducations.

L’efficience du soin possède donc une place centrale, et doit être réalisée en un temps imparti,

afin de satisfaire au mieux le client. En outre, pour la France comme l’Australie, les patients

peuvent changer de rééducateur. Il serait pertinent de savoir si ce phénomène arrive

fréquemment, et d’en connaitre les raisons.

Évoqué précédemment, le NDT est couramment employée dans la rééducation des EPC.

Qu’elle soit appliquée selon la méthode de Bobath ou inspirée de cette dernière, le professionnel

travaille les NEM, la marche avec ou sans appareils et orthèses d'assistance, l’utilisation d’un

fauteuil roulant, et les transferts (GÜNEL, 2011). Il a pu être observé, lors des stages

précédemment mentionnés, que les NEM font partie intégrante du traitement rééducatif en

France, mais ne sont pas strictement respectés en Australie. En effet, les physiothérapeutes

interrogés expliquaient ce choix en raison du temps qui leur est imparti et de l’attente des parents.

Selon les professionnels australiens, il est plus judicieux de construire le schéma moteur de

l’enfant en fonction de son âge et de l’étape motrice où il devrait être rendu. Ainsi, si un enfant de

Page 29: Paralysie cérébrale

18

3 ans n’a pas encore obtenu la marche, les physiothérapeutes ne s’attardent voire ne travaillent

pas tous les NEM précédant la marche avec l’enfant. Toutefois, cette observation n’est pas à

généraliser, et fera l’objet d’une investigation de terrain afin d’affirmer ou infirmer ce concept

employé en Australie. Cet aspect peut être lié avec le rapport thérapeute-parent. Des recherches

sur l’analyse de la marche du PC évoque que la rééducation vise à obtenir « une déambulation

plus esthétique et sociale, avec une position la plus érigée possible, un déroulement harmonieux

du pas et un angle du pas proche de la position neutre. » (PENNECOT, 2005). On constate une

fois de plus la présence de la dimension sociale comme élément influençant les buts à atteindre.

Il serait intéressant lors de notre investigation de discerner l’importance de cet objectif par rapport

aux parents et aux thérapeutes. Savoir si le projet des parents pour leur enfant prime sur les

objectifs de rééducation ? Les parents sont-ils soumis à la pression du système ? Le

kinésithérapeute éprouve-t-il une pression parentale se traduisant par l’adaptation de ses

pratiques pour les satisfaire ? Pour exemple, en Australie la verticalisation est rapidement mise

en place quel que soit l’âge du patient, visant à faciliter les interactions sociales et

environnementales. Ce choix thérapeutique se rapproche des attentes des parents dont le but

majeur est d’être intégré socialement et « acquérir la marche » (TRUSCELLI, 2017). En France,

cette verticalisation semble être retardée afin de favoriser l’apprentissage des NEM.

Page 30: Paralysie cérébrale

19

2. Problématisation

2.1. Questionnement et démarche scientifique rapportée

2.1.1. Situation d’appel

Afin d’étayer l’élaboration de la problématique de cet écrit, il a été décidé de s’inspirer de

l’hexamètre de Quintilien. La question de recherche est identifiée par la présente tournure « En

quoi le contexte médico-social d’un pays influence les pratiques kinésithérapiques en milieu

libéral dans la PEC des EPC ? ».

2.1.2. Quoi ?

Ce mémoire nous permet d’établir une comparaison entre 2 pays, connaitre les pratiques

kinésithérapiques liées à la PC, et permettra de se positionner et faire évoluer sa future pratique

professionnelle.

2.1.3. Qui ?

La population étudiée regroupe des patients âgés de 2 à 6 ans, atteints de PC,

correspondant aux âges de PEC du CAMSP en France (les patients sont transférés au SESSAD

une fois plus âgés). Cette tranche d’âge correspond également à celle éligible pour la demande

du dispositif de remboursement ECEI. Il est accordé renouvelable sous conditions par le

gouvernement australien, définissant une bourse pour la rééducation pluridisciplinaire de l’enfant

sur une durée d’un an. Enfin, nous avons situé l’âge minimal à 2 ans puisqu’il correspond à l’âge

hypothétique de la marche.

2.1.4. Où ?

La problématique a pour objectif de comparer la France et l’Australie. Ce questionnement

va donc s’intéresser à la Bretagne et à la région des Nouvelles Galles du Sud (NSW) (dont

Sydney est la principale ville). Il a été décidé de se concentrer sur ces 2 régions puisque nous

préférions nous focaliser sur 2 territoires afin d’avoir une représentation significative en obtenant

un parallèle entre 2 régions pour rester sur la même échelle. Il y a déjà des différences intra

régions, donc faire des différences inter régions semblait une charge de travail plus conséquente

pour un travail moins qualitatif.

2.1.5. Comment ?

Une méthodologie mixte sera mise en place. La problématique prend place dans une

démarche éthique de consentement et respect de l’intégrité physique et psychique des

personnes. En effet, il est nécessaire d’identifier les bénéficiaires directs qui sont les MK

investigués sur leurs pratiques, un formulaire de consentement leur sera remis lors des

entretiens. Pour les questionnaires, leur libre choix de répondre à ce dernier sera pris en compte

comme un assentiment. Il faudra également veiller à ne pas porter de jugement de valeur quant

aux pratiques et différences que l’on peut potentiellement observer entre les 2 pays. Ainsi, afin

de réduire les risques et enjeux éthiques, les considérations suivantes seront abordées :

Page 31: Paralysie cérébrale

20

l’anonymat des données, la nature et l’objet du projet mené, son déroulement, les objectifs visés,

la méthode de collection des données, leur nature et leur traitement.

2.1.6. Pourquoi ?

En Australie, une séance d’une heure de kinésithérapie coûte en moyenne 100 euros

(193.99 dollars australiens soit 109,34 euros), chaque cabinet est libre d’établir les prix de leur

prestation et ne sont donc pas restreints par des cotations établies comme on peut l’observer en

France. La sécurité sociale française couvrant les frais de soins, est un modèle de soins envié

en Océanie. En effet, la séance australienne payée intégralement par le patient, apporte une

dimension économique et commerciale dans la relation thérapeute-patient, qui, ce dernier, sera

d’ailleurs appelé client plutôt que patient. En ce qui concerne les ALD, un plan de remboursement

a été mis en place par le gouvernement australien (expliqué en détails dans l’étayage théorique).

Pour illustrer ce dernier, nous prendrons l’exemple d’un EPC fictif. Une cohorte de professionnels,

non exclusifs au milieu de la santé, se réunissent avec les parents afin d’établir des objectifs et

un plan de traitement sur 1 an. Un budget est attribué, par exemple 20 000 euros pour 1 an, afin

de répondre aux besoins et permettre l’accomplissement du plan de soin. A la fin de l’année, une

réunion a de nouveau lieu, durant laquelle un bilan est établi concernant l’atteinte ou non des

objectifs de l’enfant. Si ces derniers ont été concluants, le budget peut être revu à la hausse afin

d’encourager et permettre de plus grands progrès. Dans le cas contraire, le budget reste inchangé

voir possiblement diminué. Cependant, chaque patient étant différent, il en va du ressort du

conseil qui siège lors de l’attribution du crédit d’augmenter, diminuer ou allouer la même somme

d’une année à l’autre en prenant en compte la pathologie et l’environnement du patient. Prenons

l’exemple d’un EPC qui n’a pas atteint ses objectifs. S’il effectue sa rééducation dans un cabinet

libéral de kinésithérapie pratiquant des frais plus élevés que la moyenne, le budget peut être

réduit afin d’inciter le patient à changer de cabinet ou gérer de manière différente son crédit, en

se dirigeant vers d’autres professionnels de santé.

2.1.7. Intérêts

Il en résulte donc un enjeu majeur pour les kinésithérapeutes australiens où l’efficience

du soin occupe une place centrale dans leur PEC qui est limitée dans le temps. Le souci de

réputation entre également en jeu, puisque la notion de clients est omniprésente dans le soin

australien, le kinésithérapeute se doit d’avoir « bonne presse », par conséquent d’apporter des

résultats probants afin de fidéliser ses patients. Pour des professionnels français, ces termes

peuvent paraître inconvenants au sein de la pratique puisque c’est une conception opposée au

système de soin actuel. En outre, la profession australienne comme évoquée précédemment est

conditionnée par une forme de business, et veut donc répondre en priorité aux attentes du client

qui lui-même souhaite que sa rééducation soit efficiente en rapport à la bourse accordée

modifiable en sa faveur ou non. En cela diffère la pratique française qui accorde la possibilité d’un

dialogue direct et de reformulation des souhaits des parents pour leur enfant. Les enjeux de

rééducation ne sont alors sensiblement pas les mêmes, d’une part le rendement inscrit dans un

temps imparti occupant le centre du soin, d’autre part l’effet du soin à long terme sans tenir

Page 32: Paralysie cérébrale

21

compte d’une contrainte de temps. En Australie, il y a une obligation de résultat avec le

financement d’une bourse, tandis qu’en France c’est une obligation de moyen avec un

remboursement total. C’est en cela que la question de recherche est intéressante, offrant la

possibilité de comparer des modèles distincts par leur fonctionnement, amenant à s’interroger

sur les pratiques et techniques qui en résultent.

2.1.8. Hypothèses de recherche

Hypothèses Critères Indicateurs

Mesurer un écart entre France et Australie concernant les séances auprès des EPC

Forme Temps

Fréquence

Présence Parents ?

Type

Fond Objectifs et moyens de PEC

Techniques de PEC

Mesurer un écart entre France et Australie concernant leur rapport au système médico-social

Influence /

pression

Parents de l’enfant

Réputation

Du système de santé et de ses indemnisations

Temporelle (par rapport aux objectifs de l’enfant)

Confrontation

inter-pays

Le professionnel de santé confronte ses

représentations et propres rapports

Le professionnel de santé se positionne et possible

remise en question

Tableau 1 : Hypothèses de recherche

Page 33: Paralysie cérébrale

22

3. Méthodologie de recherche

3.1. Méthodologie qualitative ou quantitative ?

Afin de répondre à la problématique suivante, « En quoi le contexte médico-social d’un

pays influence les pratiques kinésithérapiques en milieu libéral dans la PEC des EPC âgés de 2

à 6 ans ? », il est nécessaire de choisir les outils adaptés. Ce mémoire s’inscrit dans le parcours

de questionnement professionnel, permettant de s’engager dans une démarche d’investigation

sur le terrain en regard de la littérature et dans le cadre des sciences humaines et sociales.

3.1.1. Constructions de preuves différentes

La méthode qualitative permet « au chercheur de se dévoiler, d’analyser et finalement de

mieux comprendre l’expérience de santé de la perspective [du patient et du professionnel … Elle]

fournit une information riche, élargie et approfondie qui peut éclairer les multiples aspects

dynamiques, holistiques et personnels d’un phénomène complexe. » (HUNT et LAVOIE, 2011).

Les entretiens « permettent tout d’abord de saisir l’expression des opinions dans un contexte

essentiel de leur production, à savoir la discussion, la confrontation et l’échange des points de

vue. Ils offrent alors la possibilité de mesurer la saillance des opinions, en d’autres termes leur

consistance » (GARCIA et INGELGOM, 2010).

La recherche qualitative se révèle ainsi représenter un art, dans lequel il est nécessaire

de maîtriser l’exploration subjective de la perspective de patients et professionnels de santé. Il

est néanmoins complexe de généraliser plusieurs résultats de recherche ou d’obtenir des

résultats semblables en employant les mêmes outils et conditions d’investigations. A contrario, la

méthode quantitative représente « l’ensemble des méthodes et des raisonnements utilisés pour

analyser des données standardisées (c’est-à-dire des informations dont la nature et les modalités

de codage sont strictement identiques d’un individu ou d’une situation à l’autre). » (MARTIN,

2012). On peut traduire que la construction des preuves des deux méthodes diffère. De ce fait,

la recherche qualitative exige « une attention constante au moment de l'analyse finale. [Les

entretiens] renvoient inévitablement le chercheur à une interrogation sur la légitimité de ses

propres catégories. » (BELLAVANCE, VALEX et VERDALLE, 2006).

La méthode quantitative, quant à elle, traite les informations quantifiables, et repose « sur

des méthodes statistiques (qui sont conçues comme des outils d’analyse des grandes séries de

données), l’analyse quantitative produit des informations chiffrées (pourcentages, probabilités,

effectifs, ratios, classifications, indicateurs de liaison…). Ces chiffres ne constituent toutefois pas

une fin en soi : le sociologue les utilise pour étayer son raisonnement, pour identifier des faits. »

(MARTIN, 2012). En opposition à l’analyse qualitative, qui, comme énoncé précédemment, relève

du domaine subjectif et quelque peu artistique, la recherche quantitative repose sur des mesures

impartiales et basées sur les faits, indépendantes de biais liés à l’investigateur.

On distingue alors que la méthode qualitative répond aux questions de recherche

exploratoire, tandis que l’approche quantitative répondrait à celles de type confirmatoire. Il est

Page 34: Paralysie cérébrale

23

intéressant de comprendre la coexistence de ces deux méthodes appliquées au domaine de la

kinésithérapie, qui, étant à la fois une science et un art, ne peut se passer de ces deux aspects

de recherche.

3.1.2. La Recherche par les Méthodes Mixtes

De nombreux écrits font usages des méthodes qualitative et quantitative en simultané.

Le courant résultant de la fusion de ces méthodes tend à se nommer « Recherche par les

méthodes mixtes (RMM) […] Comme tout champ en développement, il est traversé par des

débats et fait face à de nombreux défis et obstacles, au premier rang desquels se place la

multiplicité de définitions, de nomenclatures et de typologies de protocole de recherche »

(GUÉVEL et POMMIER, 2012).

R. Burke Johnson propose une définition de la RMM comme étant une association « des

éléments issus des méthodes qualitatives et quantitatives (par exemple, l’utilisation de points de

vue, de collectes de données, d’analyses de données, de techniques d’inférences qualitatifs et

quantitatifs) dans le but d’une meilleure compréhension » (JOHNSON, ONWUEGBUZIE et

TURNER, 2007). La RMM se développe dans différents champs et disciplines, notamment ceux

de la santé publique et la sociologie. Cette méthode offre « la possibilité d’intégrer plusieurs

perspectives et d’être ainsi un avantage pour l’étude des interventions ou programmes

complexes, notamment en santé publique où l’interdisciplinarité est une notion essentielle. »

(GUÉVEL et POMMIER, 2012).

Comme évoqué précédemment « L’une des plus-values des RMM est alors d’offrir

l’opportunité de répondre de manière simultanée à la fois à la question de l’exploration et à celle

de la confirmation de théories » (GUÉVEL et POMMIER, 2012).

En conséquence, il serait intéressant d’envisager pour ce mémoire une méthodologie

mixte. En effet, par ces deux aspects analytiques, le mémoire ferait état d’une analyse

compréhensive et directe de l’expérience vécue par un sujet (phénoménologique) et d’une

logique expérimentale avec la nécessité de statistiques pour affirmer, ou non, une hypothèse

(positiviste).

Lors des entretiens, la teneur du discours sera différente selon le ton employé et les

émotions véhiculées. A contrario, les questionnaires ont le désavantage d’interpréter par la seule

trace écrite, sans qu’aucun autre élément ne soit pris en compte puisque le retour est uniquement

transcrit. Cependant, l’avantage d’un questionnaire par rapport à un entretien est de pouvoir

obtenir un large panel de réponses, permettant un échantillon plus représentatif. Il paraît donc

nécessaire de réunir les deux procédés afin de pouvoir répondre de manière complète à la

question de recherche, en accord avec les limites et complémentarités de chacun.

Page 35: Paralysie cérébrale

24

3.2. Outils d’investigation

S’inscrivant dans une démarche de socio-constructivisme, la question de recherche

nécessite une investigation amène une compréhension et une analyse orientée vers l’aspect

sociologique. De ce fait, 2 méthodes d’investigations semblent pertinentes. la méthode qualitative

propose 1 à 5 entretiens qui seraient réalisés auprès de kinésithérapeutes (pour connaître leurs

choix de pratiques et leur justification en lien avec le contexte médico-social, la place qu’ils

considèrent occuper dans la PEC des EPC, les objectifs de rééducation, etc...). L’analyse

quantitative, véhiculée par des questionnaires, procure de plus nombreux retours permettant de

se rendre compte des pratiques actuelles sans se cantonner à un nombre restreint de thérapeutes

enquêtés. Afin d’analyser les besoins et outils méthodologiques, il est nécessaire d’identifier les

différents critères pris en compte. Ainsi, sont inclus dans notre étude les MK Diplômé d’État,

travaillant en milieu libéral auprès d’EPC (âgés entre 2 et 6 ans). Les MK inclus exercent en

Bretagne ou dans les Nouvelles Galles du Sud (New South Wales). Toute personne exerçant en

dehors de ces régions ou salarié d’une structure publique ou privée est exclue.

3.3. Méthodologie quantitative

3.3.1. Construction du questionnaire

Concernant l’analyse quantitative, il faut procéder à au moins 30 retours de

questionnaires, ce qui implique un minimum de 100 envois. Les questionnaires sont à destination

des kinésithérapeutes concernant les tenants et aboutissants de leurs pratiques.

La méthode quantitative permet de vérifier des hypothèses, décrire les populations, et

émettre une conception en rapport aux statistiques qui en découlent. La construction d’un

questionnaire nécessite une connaissance du sujet apportée par l’étayage théorique. Dans ce

mémoire, le choix des échantillons observe la méthode des quotas permettant une collecte

représentative d’une population donnée. Ils sont également basés sur le volontariat, de façon

aléatoire. La typologie des questions doit respecter la non-ambiguïté, sans suggérer une réponse

particulière. Des questions ouvertes sont présentes et sont traitées par analyse de contenu, qui

apportera une dimension qualitative. Les questions fermées sont formulées selon des choix

dichotomiques ou multiples, des mesures d’opinion et d’accord (échelle de Likert), proposer des

items et leur attribuer une note sur une échelle, enfin proposer des items et les classer

strictement.

Il est nécessaire de créer un même questionnaire pour une même population, par

conséquent les kinésithérapeutes français et australiens recevront l’équivalent en termes de

traduction. Les questions sont regroupées par dimensions, 3 sont identifiées : leurs données

professionnelles, l’analyse de leur pratique, leur rapport au système de santé et la considération

de leur métier. La traduction a été réalisée par les soins de l’auteur et vérifiée par un professeur

d’anglais de l’institut de formation.

Page 36: Paralysie cérébrale

25

Il est possible de consulter ces questionnaires sur internet car ils ont été réalisés via la

plateforme ®GoogleForm. Les liens sont présents en Annexe 3.

La justification de l’intérêt des questions posées est présente en Annexe 4.

3.3.2. Mise en place et diffusion du questionnaire

Les questionnaires pré-test dans les 2 langues ont été réalisés auprès d’une population

qui n’a pas connaissance des premières ébauches d’écrits de ce mémoire. 5 préprofessionnels

à savoir les étudiants en kinésithérapie et 5 professionnels experts dans le domaine, ont participé

pour vérifier la cohérence et la faisabilité de ces outils. Cela a permis d’effectuer des corrections

et d’apporter des améliorations.

Les changements et la validation pour diffusion auprès de l’URPS effectués, les

questionnaires ont pu être divulgués sur une période s’étalent du 15 Octobre au 15 novembre

2019.

Diffusion France :

- Réseaux sociaux : partagé sur 4 groupes Facebook regroupant plus de 5000 personnes

- Par mail selon la base de données de l’IFPEK : 150 mails

- Auprès de l’Association de Kinésithérapie Pédiatrique Armoricaine (AKPA) et l’

l’Association de Kinésithérapie Pédiatrique Bretonne (AKPB)

- Auprès de l’Union Régionale des Professionnels de Santé (URPS) en Bretagne

Diffusion Australie :

- Réseaux sociaux : partagé sur 3 groupes Facebook regroupant plus de 3000 personnes

- Par mail selon la base de données de l’association CPA (Cerebral Palsy Alliance) : 150

mails

- Auprès d’un réseau constitué par les connaissances australiennes de l’auteur

3.3.3. Traitement des données du questionnaire

Pour chaque question, nous avons procédé à un tri croisé des données (LUGEN, 2015).

Il s’agissait d’établir, pour chaque réponse, la tendance chez les MK australiens et français qui

va apparaitre le plus fréquemment dans les données, dégageant donc une tendance centrale au

sein même de l’échantillon, pour pouvoir ensuite les comparer entre eux. Une fois ces proportions

déterminées, nous avons cherché à savoir, si les différences de proportions étaient

statistiquement significatives. Pour cela, nous avons utilisé le site « BiostaTGV1 ». Ce site indique

le test approprié au type de variables X et Y et au nombre de modalités présentes dans ces

variables X et Y. L’outil Chi 2 d’homogénéité ou de dépendance ne pouvant être utilisé pour une

petite population si un échantillon est inférieur à 5 dans les réponses, il faut se tourner vers une

autre méthode. Il a donc été décidé d’employer le test exact de Fisher. Le principe est le même

1 Consultable à l’adresse web : https://biostatgv.sentiweb.fr/

Page 37: Paralysie cérébrale

26

que Chi 2, il permet de déterminer si l’écart est significatif entre les 2 populations. Le site

« BiostaTGV » a donc été employé afin de réaliser ce calcul.

3.4. Méthodologie qualitative

3.4.1. Construction du guide de l’entretien

Il faut noter que le risque éthique est majoré en recherche qualitative. En effet, différents

facteurs entrent en compte tels que le rapport asymétrique et le contact étroit entre chercheur et

participant. Il faudra veiller à établir une bienveillance dans les échanges, à être garant de la

confidentialité des données personnelles et du respect du sujet enquêté. De plus, tout au long du

processus de recherche, une attention particulière sera retenue concernant les jugements de

valeurs, au profit d’une démarche co-constructive favorisant la compréhension.

Il a été décidé de réaliser un entretien structuré avec un guide possédant des idées

préconçues par rapport à un cadre théorique. En effet, un entretien libre qui consiste à poser une

question inaugurale large et ambiguë, invitant le sujet à répondre de manière exhaustive dans

ses propres termes, parait trop restrictif sans possibilité de spécifier les thèmes sous-jacents.

Cependant, l’entretien directif semble trop similaire à un questionnaire réalisé en face à face, les

réponses étant proposées par l’enquêteur par des choix multiples, curseurs ou autres. De plus,

elles sont posées dans un ordre prédéfini et immuable, laissant peu de place pour l’adaptation et

la relance avec un sous-thème aux réponses de l’interrogé.

L’entretien semi-directif semble tout indiqué au regard de la problématique et des

attendus de la recherche. En effet, il permet d’obtenir les réponses spontanées de l’enquêté, avec

la possibilité de détourer le sujet de manière ordonnée sans pour autant le restreindre à une

simple interrogation. Le thème est identifié puis divisé en sous-thèmes avec des questions de

relance préparées en amont. L’ordre de proposition des sous thèmes n’est pas fixé, permettant

un interrogatoire souple. L’entretien prend fin lorsque tout a été abordé. Les techniques sont

identiques à un entretien non directif, avec l’utilisation de brefs acquiescements et la reformulation

brève du discours du sujet. De plus, les procédés du miroir, de l’écho, de silences, le contre-

exemple, la référence prestigieuse ou encore l’incompréhension volontaire font partis des

techniques à exploiter. Le guide de l’entretien est présente dans l’Annexe 4.

3.4.2. Mise en place et conduite de l’entretien

Le mode d’accès à l’échantillon est dit direct puisque nous avons sollicité directement les

kinésithérapeutes sans passer par un tiers, le contact est trouvé par l’enquêteur. 4 entretiens ont

été réalisés, 2 français et 2 australiens. Le principe de saturation empirique est appliqué, à savoir

que les entretiens et questionnaires récoltés ont permis d’obtenir une base de données assez

exploitables, les similarités retrouvées nous ont permis de décider de la fin de l’investigation.

Tous les entretiens ont été réalisés par téléphone par soucis de praticité et pour

homogénéiser la conduite d’entretien entre les 2 pays. Ainsi, nous n’avons pas pris en compte

l’étude du non-verbal. Le choix du moment a été convenu entre les 2 parties permettant ainsi

Page 38: Paralysie cérébrale

27

d’avoir des conditions optimales (temps et lieu calme). La période de réalisation des entretiens

s’étend du 29 Décembre 2019 au 20 Janvier 2020. Un enregistrement avec accord préalable a

été effectué, ainsi qu’une signature de consentement éthique.

3.4.3. Traitement des données de l’entretien

Retranscription :

- Quantitativement : le temps passé à retranscrire s’est étalé sur 4 semaines, à raison de

7 heures par entretien, soit 28 heures au total pour la retranscription brute. Au total 162

minutes et 42 secondes d’entretiens ont été réalisées.

- Qualitativement : par des ré-écoutes successives et dactylographiées pour retranscrire

mot à mot sans interprétation, par une seule personne : l’enquêteur. A noter que l’auteur

a volontairement laissé la version anglaise en original non traduit.

L’analyse qui fait suite à la retranscription revient à reprendre ces dernières dans le cadre

conceptuel. Les critères et indicateurs vont être identifiés pour chaque entretien, et l’émergence

de thématiques est réalisée. Nous procédons à une indexation des grandes notions mises en

regard de l’ensemble des résultats. Une analyse thématique est donc entreprise en identifiant

des champs lexicaux et à découper « transversalement ce qui, entretien par entretien, se réfère

au même thème » (BLANCHET et GOTMAN, 2010). Une analyse croisée avec les résultats des

questionnaires est entreprise afin de profiter de la complémentarité apportée par la RMM. A noter

qu’une mesure entre nos attentes et ce que nous avons obtenu est également réalisée.

Page 39: Paralysie cérébrale

28

4. Résultats

Dans un premier temps, les résultats des questionnaires sont présentés, puis dans un

second temps ceux des entretiens.

4.1. Questionnaires

Les résultats bruts présentant un réel intérêt dans la suite de cet écrit sont présentés ci-

dessous. Les autres sont consultables en Erreur ! Source du renvoi introuvable..

Au total sur 80 réponses initiales, 34 (20 kinésithérapeutes français et 14 australiens) ont

correspondu aux critères et ont pu accéder à l’ensemble du questionnaire [Annexe 5].

Par soucis de facilité de lecture, nous énonçons la légende qui s’applique à tous les

graphiques qui suivent. Ainsi, la couleur bleue représente les Masseurs Kinésithérapeutes

Français (MKF) et la verte les Masseurs Kinésithérapeutes Australiens (MKA).

Figure 2 : Durée des séances MK (Q8)

La moitié des MKF font des séances de 30mn, 45% font 45mn et les 5% restants se

situent entre 30 et 45mn pour la durée de séance. Concernant les MKA, la majorité (79%) font

des séances de 60mn contre 14% pour 45mn et les 7% restants avec 30mn. P < 0,05 (p = 0,0001)

donc la différence est significative entre les 2 groupes.

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90%

30mn

Entre 30 et 45mn

45mn

60mn

Page 40: Paralysie cérébrale

29

Figure 3 : Fréquence des séances MK (Q9)

La grande majorité des MFK (85%) réalisent 2 fois par semaine des séances auprès des

EPC. Parmi les 15% restants, 6% d’entre eux réalisaient des séances collectives moins d’une

fois par semaine, 10% 3 fois par semaine et 3% 1 fois par semaine. Concernant les MKA, la

répartition est clairsemée, 42,6% 1 fois par semaine, suivi de 35,7% 1 fois par mois, et 21,4% 5

fois par semaine. P < 0,05 (p = 0,0001) donc la différence est significative entre les 2 groupes.

Figure 4 : Présence d’accompagnants lors des séances MK (Q10 + Q11)

Sur les 34 MK libéraux à avoir répondu à notre questionnaire, 16 sont d’accord pour que

les accompagnants assistent à l’ensemble de la séance, soit 47,1% MK. Ces derniers pensent

que le comportement et l’attachement permettent une séance plus efficace avec les

accompagnants, et ces derniers seront plus à même de reproduire certains exercices à leur

domicile. 23,5% ont répondu non, et expliquent cela par la meilleure capacité de l’enfant à se

concentrer, et la relation avec l’enfant s’installe mieux. 29,4% des MK confondus ont répondu

cela dépend selon plusieurs critères tels que : l’âge de l’enfant, l’enfant lui-même, son

comportement, ou tout simplement de manière aléatoire. P < 0,05 (p = 0,05) donc la différence

est significative entre les 2 groupes.

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90%

1 fois par semaine

2 fois par semaine

3 fois par semaine

5 fois par semaine

2 fois par mois

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80%

Oui

Non

Cela dépend

Page 41: Paralysie cérébrale

30

Figure 5 : Priorité accordée à l’acquisition des NEM et à la verticalisation (Q13)

Sur une échelle de 1 à 7, 1 est la priorité majeure et 7 la mineure.

Acquérir tous les NEM :

Que ce soit chez les MKA ou MKF, l’acquisition de tous les NEM occupe la 1ère place du

classement (45% des MKF, 35,7% des MKA), ou la 2nde (30% MKF, 28,6% MKA). A noter que

21,4% des MKA l’ont placé en 4ème position contre 5% des MKF (soit 1 personne sur 20). P >

0,05 (p = 0,55) donc la différence est peu significative entre les 2 groupes.

Verticaliser le patient :

Les MKA et MKF s’accordent pour l’identifier en seconde place en termes de priorité (40% des

MKF et 35,7% chez les MKA). Le reste des votants est éparpillé dans les différentes places. P >

0,05 (p = 0,99) donc la différence est non significative entre les 2 groupes.

Appareiller et travailler sur les aides

techniques :

Les MKF sont partagés pour l’identifier entre

la 2ème ou 3ème priorité (35% chacun), La plus

grande part des MKA l’indique comme 2nde

priorité (42,9%) ou 4ème (28,9%). P > 0,05 (p

= 0,60) donc la différence est peu significative

entre les 2 groupes.

Figure 6 : Priorité accordée à l’appareillage et les aides techniques (Q13)

0% 10% 20% 30% 40% 50%

1 (priorité majeure)

2

3

4

5

6

7 (priorité mineure)

Acquérir tous les NEM

0% 10% 20% 30% 40% 50%

1 (priorité majeure)

2

3

4

5

6

7 (priorité mineure)

Verticaliser

0% 10% 20% 30% 40% 50%

1 (priorité majeure)

2

3

4

5

6

7 (priorité mineure)

Appareiller et travailler sur les aides techniques

Page 42: Paralysie cérébrale

31

Figure 7 : Priorité accordée à la motricité fine et à l'acquisition de la marche (Q13)

Travailler la motricité fine :

A noter qu’aucun MKA ne l’a mentionné comme objectif principal, contre 15% chez les MKF. Ces

derniers ont majoritairement élu la motricité fine comme 3ème axe prioritaire (40%). P > 0,05 (p =

0,15) donc la différence est peu significative entre les 2 groupes.

Acquérir la marche :

Cette dernière est partagée parmi les sondés. La majorité des MKF l’ont placé en 1ère position

(25%) suivi par la 2ème et 3ème place (20% chacun), puis talonnée par la 4ème place (15%), et enfin

20% l’ont également placé en priorité mineure (5% à la 6ème place et 15% à la 7ème). Pour les

MKA, la majorité identifie cet objectif à la 2nde place (42,9%) et le reste des votants l’ont placé en

haut de tableau à la 3ème ou 1ère place (respectivement 35,7% et 14,3%). P > 0,05 (p = 0,18) donc

la différence est peu significative entre les 2 groupes.

Pratiquer l’ETP parentale :

Les MKF et MKA sont unanimes, c’est

l’objectif primaire. Tous le classent en haut de

tableau, et la majorité de chaque échantillon

l’a indiqué comme 1ère priorité (60% des MKF

et 42,9% des MKA). P > 0,05 (p = 0,53) donc

la différence est non significative entre les 2

groupes.

Figure 8 : Priorité accordée à l’ETP parentale (Q13)

0% 10% 20% 30% 40% 50%

1 (priorité majeure)

2

3

4

5

6

7 (priorité mineure)

Motricité fine

0% 10% 20% 30% 40% 50%

1 (priorité majeure)

2

3

4

5

6

7 (priorité mineure)

Acquérir la marche

0% 20% 40% 60% 80%

1 (priorité majeure)

2

3

4

5

6

7 (priorité mineure)

Pratiquer l'ETP parentale

Page 43: Paralysie cérébrale

32

Rééduquer les troubles associés (spasticité,

hypertonie, ataxie...) :

Premières places également pour les MKA et

MKF. Les 3 premières places à part égale chez

les MKA (85,8%), et les 3 places unanimement

chez les MKF (100%). Le reste de MKA a placé

cet objectif en 4ème place (7,1%) ou 7ème place

(7,1%). P > 0,05 (p = 0,59) donc la différence est

peu significative entre les 2 groupes.

Figure 9 : Priorité accordée à la rééducation des troubles associés (Q13)

Pour synthétiser cette question :

Sur les 20 MKF, on constate que la priorité majeure est accordée à 3 objectifs : 60% ont mis

l’ETP parentale comme priorité majeure (partagé par 35,7% des MKA), suivis par 45% pour

l’acquisition des NEM (35,7% pour les MKA), et 40% Rééduquer les troubles associés (42,9%

chez les MKA).

Les scores les plus élevés de priorité mineure quant à eux sont la verticalisation des patients

(15%) et l’acquisition de la marche (15%) chez les MKF. Pour les MKA, on repère la motricité fine

(7,1%) et la verticalisation des patients (21,4%).

Figure 10 : Classement des ressources utilisées par les MK (Q17)

Les pratiques de MKF sont le plus favorablement tournées vers leur expérience

professionnelle (95%) et les formations complémentaires (hors institut) (95%). Pour les MKA, il

s’agit en 1er lieu (100% des votants) de la littérature scientifique. P > 0,05 (p = 0,47) donc la

différence est peu significative entre les 2 groupes.

0% 10% 20% 30% 40% 50%

1 (Priorité majeure)

2

3

4

5

6

7 (priorité mineure)

Rééduquer les troubles associés

Page 44: Paralysie cérébrale

33

Figure 11 : Pression des parents de l’EPC et du système de santé

La pression la plus ressentie par les MKA est de la part des parents (64% totalement d’accord +

7% d’accord). A contrario, pour 55% des MKF, c’est celle qui est la moins ressentie. P > 0,05 (p

= 0,32) donc la différence est peu significative entre les 2 groupes.

Le système de santé et ses indemnisations rassemblent 57% de MKA contre 55% de MKF (25%

totalement d’accord + 30% d’accord). P > 0,05 (p = 0,06) donc la différence est presque

significative entre les 2 groupes.

Figure 12 : Pression temporelle et liée à la réputation (Q18)

On observe que la pression liée à la réputation est celle qui divise le plus les MK quel que soit

leur pays. On remarque qu’une plus grande proportion de MKA ressent cette dernière par rapport

aux MKF. P > 0,05 (p = 0,83) donc la différence est non significative entre les 2 groupes.

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

Des parents de l'EPC

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

Du système de santé et de ses indemnisations

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

Temporelle (objectifs de l'enfant atteints ou non)

0%

5%

10%

15%

20%

25%

30%

35%

40%

45%

Liée à votre réputation

Page 45: Paralysie cérébrale

34

La pression temporelle est la plus ressentie par les MKF (10% totalement d’accord + 55%

d’accord). Pour 58% des MKA (29% totalement d’accord + 29% d’accord), c’est également une

source de pression. P > 0,05 (p = 0,24) donc la différence est peu significative entre les 2 groupes.

Figure 13 : Classement interdisciplinarité MKF (Q25)

Les « Autre » mentionnés par les MKF sont : Puericultrices (1), médecin MPR (1),

psychomotricien (4), CAMPS (1)

Figure 14 : Classement interdisciplinarité des MKA (Q25)

Page 46: Paralysie cérébrale

35

4.2. Entretiens

Les retranscriptions d’entretiens sont disponibles en Annexe 6, Annexe 7, Annexe 8 et

Annexe 9. Une partie des tableaux récapitulatifs des résultats bruts sont également consultables

en Annexe 10.

Tableau 2 : Corpus d’enquêtés

Kinésithérapeute Date

entretien Durée

entretien Sexe Age

Année de

diplôme

Pratique exclusive de la

pédiatrie ?

MKA1 29/12/19 31mn01 F 37 2007 Oui

(depuis 6 ans)

MKA2 09/01/20 43mn36 F 30 2013 Oui (depuis 2

ans)

MKF1 20/01/20 42mn46 F 37 2005

Oui (depuis 3 ans, a travaillé en neurologie pour adultes

avant)

MKF2 14/01/20 45mn19 F 25 2017 Non (activité mixte libérale depuis 3 ans)

Page 47: Paralysie cérébrale

36

Tableau 3 : Objectifs et moyens de PEC

Légende : X : Priorité majeure X : Evoqué spontanément X : À la suite d’une relance X : Non mentionné ou pratiqué Objectifs et moyens de PEC MKA1 MKA2 MKF1 MKF2

Acquérir la marche

X « essayer de faire un pas » l.46

« essayer de décomposer la marche avec le tapis de

marche » l.51-52

X « s'il y a un enfant plus âgé, nous allons sauter

l'apprentissage du 4 pattes et se concentrer davantage sur la marche » l.66-67

X « donc un objectif principal souvent

c'est euh voilà euh … améliorer euh … la déambulation »

l.116-117

X « pour la déambulation »

l.59

Pratiquer l’ETP parentale

X « Je vais discuter avec les parents […] juste pour voir

comment ils se sont comportés les difficultés qu'ils ont rencontrées » l.29-30

« C'est une conversation que nous avons eue avec la famille et nous avons déterminé quel est l'objectif le plus important

pour eux et leur enfant. » l.104-106

X

« Nous essayons d'impliquer les parents, de sorte que les parents sont généralement présents

à la session » l.218-219

« nous essayons d'éduquer les parents et de les faire participer afin qu'ils puissent poursuivre la

thérapie et les exercices à la maison » l.221-222

X « moi c'est ce que j'explique souvent

aux parents » l.188

X « oui j'en fais un petit

peu » l.327

Appareiller et travailler sur les aides techniques

X « nous pouvons examiner

différentes aides techniques » l.118-119

X « Je pense qu'il est important d'établir un

équipement, donc nous examinons différents types d'équipements et nous les utilisons pour, euh si l'enfant a besoin d'un cadre pour se tenir debout, d'une chaise roulante, d'une poussette,

ce genre de choses " l.26-27

X « un cadre

postérieur aussi, un rollateur postérieur »

l.197

X « walker » l.59

Acquérir tous les NEM X

X « si tu as moins de 2 ans et que tu ne marches

pas, nous t'apprendrions le 4 pattes, sinon tu passes directement à la mobilité fonctionnelle »

l.76-77

X « par exemple tenir debout ou genoux

dressés, en chevalier servant »

l.124-125

X « on travaille pas mal sur

le niveau d'évolution moteur » l.52-53

Page 48: Paralysie cérébrale

37

Objectifs et moyens de PEC MKA1 MKA2 MKF1 MKF2

Acquérir tous les NEM

« J'essaye de me concentrer davantage sur l'aspect "activité", ce qui correspond en quelque

sorte à la mesure fonctionnelle ou au NEM que tu cherches à atteindre, donc c'est probablement

plutôt des choses comme les déplacements, les transitions, s'asseoir pour se lever, tirer pour se

lever, se tenir debout, marcher » l.128-130

Verticaliser le patient X « standing » l.39

X « La position debout en soi permet à l'enfant

d'être entouré par son environnement, de sorte que la position debout lui permet de mieux communiquer avec ses pairs et de mieux

s'adapter à son environnement et de tout prendre en compte » l.94-96

« si tu avais des muscles quadriceps faibles, tu

es invalide, c'est la structure du corps, participation à l'activité, en fait pourquoi tu es

incapable de tenir debout et restreint tes participations, tu es invalide pour participer à des

activités qui demandent de se tenir debout » l.124-126

X X

« des temps de standing » l.65-66

Rééduquer les troubles associés (spasticité, hypertonie, ataxie…)

X

X

« [Tu] essayes d'inclure cela dans tes séances de thérapie, que ce soit une raideur de muscles

particuliers ; donc, on voit dans la paralysie cérébrale spastique que tu es susceptible d'avoir

une raideur et des contractions de différents muscles et articulations ; donc tu feras donc

quelques étirements » l.39-41

X

X

« manœuvre décontracturante et cetera pour chercher un peu plus

l'étirement dans les amplitudes qui sont sur

des muscles spastiques » l.67-68

Travailler la motricité fine

X « auprès de leur ergothérapeute,

et il y a un peu de croisement avec les séances de

physiothérapie » l.157-158

X

« Nous laissons cela principalement aux ergothérapeutes » l.148

X

« Et puis après tout ce qui va être

motricité fine » l.128-129

X « j'en fais ça peut m'arriver

d'en faire » l.193

Page 49: Paralysie cérébrale

38

Tableau 4 : Outils et références de construction

Légende : X : Priorité majeure X : Evoqué spontanément X : À la suite d’une relance X : Non mentionné ou pratiqué Outils et

références de construction

MKA1 MKA2 MKF1 MKF2

La littérature scientifique

X « on peut utiliser des nouvelles techniques de traitement qui ont fait leurs preuves […] on est sur de fournir un bénéfice et nous ne sommes

pas sûrs de fournir une prestation et nous pouvons ensuite les appliquer et voir que c'est

bon pour l'enfant » l.222-225

X « les textes et livres hum en ligne et articles

de journaux » l.166

X « Ouais bah ça c'est aussi la plupart du

temps j'en suis informé par les congrès » l.278

X « tout ce qui est pubMed et cetera qui veut être un

petit peu plus EBP » l.353

Connaissances acquises en institut

de formation X X X

X « lié à l'école où je suis

sortie » l.344

Expérience professionnelle X X X

X

« plus EPB donc dans toute ma pratique »

l.343-344 « de mon ressenti dans

le travail » l.346

Formations complémentaires

X « beaucoup de formations mises en place par l'Association australienne de physiothérapie »

l.178

X « l'accès à des cours externes ainsi qu'à

une sorte de développement professionnel » l.170

X « formation continue »

l.249

X « je fais partie d'une

association en pédiatrie Bretagne là on a des

moments d'information et des moments de

formation » l.348-349

Recommandations du gouvernement

X

« Hum, je suppose qu’il n’y a probablement pas beaucoup de recommandations de la part

du gouvernement de la santé » l.187-188

X

« Sinon, il existe des guides de bonnes pratiques qui, je pense, proviennent du

gouvernement, mais je ne les connais pas très bien pour être honnête » l.177-178

X

« ça la plupart du temps c'est dans les congrès que on est

informé » l.272

X

« Euh c'est vrai que oui je les lis, euh souvent mais là non je n'ai pas repris actuellement »

l.363

Page 50: Paralysie cérébrale

39

Outils et références de construction

MKA1 MKA2 MKF1 MKF2

Autres

X

« Apprendre des autres thérapeutes » l.171 « Développement professionnel au travail

donc en réunion d'équipe » l.173

X

« Je pense que je me concentre sur la fonction pour l'enfant donc [...] tu as du

entendre parler de la classification CIF [...] C'est la classification internationale

fonctionnelle qui divise un enfant et sa condition en structure et fonction du corps,

participation, restrictions et limitations d'activité » l.118-123

« Je base ma rééducation dessus [la CIF] » l.132

« nous avons des services internes au travail et des études de cas où nous discutons de

certaines choses » l.169

X

« Trouver très intéressant d'observer

mes pairs » l.242

Page 51: Paralysie cérébrale

40

5. Analyse

5.1. L’état des lieux des pratiques : divergence des axes prioritaires

La forme des pratiques a pu être investiguée au cours de cette étude. Les résultats bruts

nous ont permis de distinguer qu’un panel varié de séances existe, avec au sein même d’un pays

une diversité de réponses. Le questionnaire nous indique les MKA réalisent en grande majorité

des séances de 60 minutes, tandis qu’aucun MKF ne fait cette durée et se situent entre 30 et

45mn [Figure 2]. Seule MKF2 réalise 1h de séance (l.37). MKA1 nous explique l’importance de

ce temps de PEC en décomposant l’heure. L’ETP parentale tient une place primordiale au sein

du soin, c’est d’ailleurs la priorité majeure que MKA1 pointe lorsqu’on lui demande son objectif

principal (l.104-106). A contrario, MKF1 et MKF2 ont toutes deux désigné l’acquisition de la

marche (MKF1 l.116-117, MKF2 l.59). Leurs compatriotes répondants au questionnaire sont

relativement d’accord avec ce point puisque seuls 20% placent cet objectif en bas de classement

contre 65% [Figure 7]. Cependant, l’objectif principal suite au sondage reste l’ETP parentale. Il

en va de même pour les MKA, ainsi, cet objectif permet de montrer que les 2 pays convergent

vers la même pensée.

Mais nous pouvons nous demander si cet objectif est motivé

par les mêmes enjeux. En Australie, le mode de bourse mis en place

par le NDIS exerce une pression sur les parents, qui à leur tour la

transmette aux MKA. En effet, la kinésithérapie étant un commerce,

il faut fidéliser les clients, et donc coller à leurs attentes. En écho à

cette réflexion, la pression la plus ressentie par les MKA du

questionnaire provient des parents (64% totalement d’accord + 7%

d’accord). A contrario, pour 55% des MKF, c’est celle qui est la moins ressentie [Figure 11]

Ainsi, MKA1 pratique l’ETP parentale pour

assurer un suivi et une auto-rééducation, mais surtout

pour déterminer avec eux les objectifs principaux qui

orientent sa rééducation. En France, les MKF

préfèrent la reformulation d’objectifs auprès des

patients, ce qui n’a pas été mentionné par les MKA.

L’ETP parentale pour les MKA et les MKF a donc

un aspect éducatif pour aider l’EPC dans sa rééducation.

Mais en Australie, on y ajoute l’importance du dialogue

avec le parent afin de cibler au plus juste l’objectif à

atteindre. Puisque, rappelons-le, il existe une dynamique

commerciale où le patient est un client et il faut donc le

MKA1

« Le NDIS a un niveau de sécurité élevé pour

s'assurer que l'usinage se déroule de la

même manière que la thérapie, mais je pense

que c'est en fait une bonne chose qui nous

oblige à nous assurer que nous revoyons ces

appels régulièrement et que nous faisons des

progrès dans ce sens. […] c'est une vraie

pression qui nous oblige à nous assurer que

nous obtenons le maximum pour les enfants

et leurs familles » l.214-217

MKA1

« Je pense que pour certains enfants qui

se situent plus haut sur l'échelle GMFCS, il est

évident que marcher est beaucoup plus difficile

pour eux, mais je trouve que beaucoup des

familles ont encore ce but qu'elles aimeraient

atteindre et dans notre pratique nous sommes

très respecteux de cela et voulons vraiment

travailler pour voir si nous pouvons y arriver ! »

l.125-128

MKA1

« Je pense que les attentes des

familles sont très importantes. Ce

qu'elles espèrent de la session,

puisque je suppose que les délais y

sont pour quelque chose » l.210-211

« c'est une vraie pression qui nous

oblige à nous assurer que nous

obtenons le maximum pour les enfants

et leurs familles. » l.216-217

Page 52: Paralysie cérébrale

41

MKF

MKA

fidéliser. Pour cela il est nécessaire de cibler au plus juste leurs attentes afin que l’EPC conserve

sa bourse, que les parents soient satisfaits et qu’ils continuent les soins auprès de leur MKA.

L’obligation de résultat pousse les MKA à se dépasser dans

leur pratique, sans pour autant faire passer le rendement au

détriment de la qualité. Le terme de pression se retrouve dans les

discours de MKA1 et MKA2 qui ne cachent pas leur rapport au NDIS.

MKA1 ira même qualifier ce dernier de « monstre » (l.189).

Respectivement pour 71% et 57% des MKA sondés, la pression

parentale et celle du système de santé et ses indemnisations se fait

ressentir [Figure 11]. Ces dernières constituent des éléments qui

influencent les pratiques MK.

A cela s’ajoute la contrainte de temps, puisque cette obligation de résultat se déroule sur

une période de 12 mois. Une composante financière s’ajoute à l’équation, puisque les objectifs

doivent être atteints sous peine que la bourse accordée par l’Etat soit inchangée ou diminuée.

Par ailleurs aux Q19 et Q20, 6 MKA et 3 MKF ont répondu subir une autre pression que celles

proposées dans le questionnaire. Voici leurs réponses.

Figure 15 : Pressions supplémentaires mentionnées

On distingue un écart dans le lexique employé entre les MKF et les MKA. Les pressions

supplémentaires mentionnées diffèrent et ne sont pas centrées sur les mêmes axes. Ainsi, les

MKA sont plus focalisés sur l’impact du gouvernement et ses contraintes. Tandis

que les MKF, s’orientent vers un champ médical et temporel. D’ailleurs le temps

imparti est pour MKF2 une pression énorme qui va l’influencer dans sa pratique.

Mais dans quelle mesure ? En quoi le temps imparti chez les MKF influencent

leurs pratiques ? Pourquoi ce ressenti est majoré par rapport aux MKA ?

Nous relevons par la suite quelques autres dissemblances, notamment pour la fréquence

des séances. En effet, si les MKF s’accordent en majorité (81% et MKF2 l.257) à parler de 2 fois

par semaine voire 3 (14%) ou une fois (5% et MKF1 l.284), pour les MKA, cette fréquence est

plus partagée [Figure 3]. MKA1 explique cela en faisant du lien avec son système de santé,

expliquant que la fréquence des séances est déterminée par les familles en fonction du

financement qu’elles reçoivent. Les MKA font donc au cas par cas, en fonction des bourses

accordées par l’état.

MKA1

« après 12 mois, il y a une

sorte d’évaluation des séances

de kinésithérapie [...] et nous

devons donc être en mesure

de démontrer que nous avons

fait une amélioration dans la

plupart des cas afin que

l'enfant puisse recevoir un

financement supplémentaire. »

l.192-196

« Si l'enfant ne reçoit pas de

physiothérapie, d'ergothérapie

ou d'orthophonie, nous verrons

si nous sommes en mesure de

les lui fournir. »l.330-334

MKF2

« Oui énormément

parce que c'est ça

qui va influencer

vraiment aussi

dans mon bilan »

l.433

Page 53: Paralysie cérébrale

42

Pour pallier la situation les MKA doivent faire des choix, prioriser certains éléments de

rééducation au détriment d’autres.

De quelles étapes parlent MKA1 ? Lorsque l’enquêteur formulait cette affirmation « Il

est nécessaire de travailler tous les NEM lors de la rééducation », voici les réponses des MK :

MKA1

« je trouve que le montant alloué à la thérapie dans le cadre de ce plan est insuffisant pour couvrir toutes les

séances qu'elles [les familles] souhaiteraient » l.256-257

« Pour une famille qui vient moins souvent, il faut changer le genre de choses qui se font en séance » l.300

MKA2

« Hum non, en fonction de où ils sont rendus, de leur niveau de sévérité, s'il y a un enfant plus âgé nous pourrions

sauter le 4 pattes et nous concentrer davantage sur la marche ; cependant, il est toujours important qu'ils puissent

se lever du sol afin [...] d'être capable de tirer pour se lever du support ou de se lever d'un petit sans aucun support

[...] Et pour les enfants qui ne peuvent pas se lever directement du sol, tu dois atteindre un support pour qu'ils

puissent se lever, donc ils devront ramper, comme une forme de mobilité sur le sol, donc [...] Donc s'il est important

pour l'enfant d'arriver quelque part sur le sol pour se tenir debout, alors nous lui apprendrons le 4 pattes, ou

quelque chose du genre si tu as moins de 2 ans et que tu ne marches pas, nous lui apprendrons le 4 pattes, sinon

tu sautes l'étape et passes directement à la mobilité fonctionnelle» l.66-77

MKF1

« J’en dis que … je suis plutôt d'accord […] parce qu'en fait dans la vie de tous les jours, tout le monde utilise tous

les NEM tout le temps… parce que comme c'est notre évolution motrice on en a toujours besoin, et donc… c'est

vrai que c'est utile de tenir en assis plage quand on va se mettre au sol et qu'on veut jouer au sol , c'est utile de

savoir se retourner pour changer ses appuis , c'est utile de passer par genoux dressé pour se remettre debout et

revenir au sol , enfin voilà […] du coup c'est vrai que c'est … bon après je ne travaille pas forcément à chaque

séance mais c'est vrai que des fois je retravaille des NEM qui sont déjà acquis pour justement travailler des

postures dans le schéma un peu asymétrique comme le chevalier servant ça permet de travailler des appuis

préférentiels pour travailler un côté et son soutien […] voilà après c'est pas une obligation je trouve que c'est

toujours intéressant de repasser par les niveaux d'évolution moteur pour les plus grands » l.221-235

MKF2

« Alors pour moi c'est assez important de passer par toutes les étapes […] pour moi il est nécessaire, après c'est

mon ressenti, il est nécessaire de passer par différents niveaux d'évolution motrice, par exemple 4 pattes que tu

vas acquérir la dissociation des ceintures qui est nécessaire après pour la posture debout et la marche […] La

position 4 pattes et la position assise, tu vas voir bah du coup des schémas moteur qui vont permettre de travailler

sur le renforcement des muscles posturaux, et c'est nécessaire après pour des postures debout et du coup de

marche. Après… Je pense que c'est important de passer par l'acquisition de ces différents nem […] Et c'est

toujours la même chose, est-ce que ils vont utiliser longtemps ? Peut-être pas forcément, c'est souvent des enfants

qui… euh… ne sont pas du tout à l'aise sur la position 4 pattes parce qu'ils ne sont pas passer par cette position là

et pour moi… ils ne seront pas à l'aise dans la position debout et de marche. […] là il est nécessaire de repasser

par des étapes précédentes pour pouvoir acquérir bah les acquis pour les aider à peu près… enfin qui suivront

quoi » L.128-148

MKA1

« Je ne dirais donc pas que le fait de tous les travailler est le tout pour le tout pour la plupart des enfants, mais c'est

certainement quelque chose que nous devons placer en place arrière, et encore une fois, c'est quelque chose qui,

je suppose, serait guidé par la famille, quelques objectifs pour leur enfant » l.128-130

MKA1

« une chose que nous pouvons faire : sauter des étapes ; c'est une chose que nous pouvons faire » l.279-280

Page 54: Paralysie cérébrale

43

Il est intéressant de constater que les MKF répondent positivement à cette affirmation,

prônant comme argument principal, l’effet sur le long terme. A contrario, les MKA semblent mettre

l’accent une nouvelle fois sur les souhaits de la famille, ne priorisant donc pas l’acquisition de

tous les NEM sauf si c’est une demande de la famille. Mais qu’en dis la littérature ? Cette

affirmation est-elle fondée ? Nous y reviendrons un peu plus bas dans la discussion.

Les MKA sont relativement plus tournés vers des objectifs d’équilibre et de standing donc

de position verticale, les NEM ne sont pas mentionnés d’emblée, il faut une question de la part

de l’enquêteur pour savoir ce que MKA1 et MKA2 en pense. D’ailleurs, les MKA du questionnaire

affirment cela puisqu’ils accordent une plus large priorité à l’appareillage et l’acquisition de la

marche que les MKF, en comparaison aux NEM ou à la motricité fine pour exemple [Figure 5 et

Figure 7]

Cette dernière est d’ailleurs relayée à la dernière place des priorités. Mais pourquoi les

sondés MKA sont quasi unanimes sur ce point ? Nous obtenons des éléments de réponse par

MKA1 et MKA2 qui nous expliquent que la motricité fine appartient au référentiel de compétences

des ergothérapeutes avec qui elles travaillent en

coordination étroite. Concordent avec le résultat du

sondage puisque le métier d’ergothérapeute est placé en

1ère position de l’interdisciplinarité des MKA (93%),

devançant le corps médical (médecin généraliste, pédiatre

et neurologue) [Figure 14].

Pour les MKF, l’ergothérapeute n’apparaît qu’en 5ème position du classement, le pédiatre

occupant la 1ère place (90%). A noter que l’auteur du questionnaire avait placé une case « autre »

étant destinée à être remplie si les sondés ne trouvent pas tous les métiers avec lesquels ils

travaillent. Le métier de psychomotricien, qui n’y figurait volontairement pas, a été indiqué 4 fois

sur 20 MKF. Pourtant, comme nous l’avons précisé dans le cadre théorique, ce métier fait partie

intégrante de la PEC des EPC. Notre hypothèse selon laquelle, faute de remboursement des

soins, les MKF pallient parfois cette PEC, se révèle partiellement véridique. Il est le 3ème axe

prioritaire voté par les MKF [Figure 13], et est confirmé par les propos des interviewés français.

L’interdisciplinarité se retrouve dans les ressources employées pour façonner les

séances des MK. Elle est complétée par l’intra disciplinarité des MK citée comme référence

principale par 3 des interviewés. Seule MKF2 a indiqué baser sa pratique sur l’EPB. La littérature

scientifique n’est donc pas la seule composante des séances, bien que les MKA du questionnaire

lui aient attribué la première place à l’unanimité [Figure 14]. En effet, nous avons pu nous rendre

compte qu’une majorité des MK, préfèrent utiliser un raisonnement clinique type EBP, faisant

entrer 3 composantes à voix égale dans leur raisonnement. Il est intéressant de constater que

chez les MKF la voix qui prédomine est l’expérience du professionnel [Figure 10]. Cela peut

s’expliquer par le fait que les MKF jouissent d’un libre arbitre moins restreint ayant un objectif de

moyen, passant parfois outre les écrits, pour privilégier les faits. Evidemment à cela s’ajoutent

d’autres facteurs telle que la formation initiale différente entre les 2 pays.

MKF1

« pour que la prise en charge de la

psychomotricité ou de l'ergothérapie soient

faites, et encore souvent il faut avancer les

frais et après c'est rétroactif ils sont

remboursés mais c'est toujours pas sûr tout

ça donc il y a plein de parents qui ne

peuvent pas se permettre ça » l.374-377

Page 55: Paralysie cérébrale

44

5.2. Des influences exercées sur les pratiques : la vision subjective des

Masseurs-Kinésithérapeutes

Chaque MK possède sa propre vision et relation aux pressions qui peuvent s’exercer.

Certains même n’en ressentiront aucune comme MKF1.

A la Q18 on remarque que quel que soit la pression, il y a une homogénéité des réponses

des MKA convergeant vers le positif, tandis que celles des MKF sont plus partagées [Figure 11

et Figure 12].

Les MKA sont dans une démarche de justification de leur thérapie en regard des parents

des EPC. MKA2 emploie un verbe d’impératif « devoir ». Il faut faire en fonction des voeux des

parents. Appuyé par le terme « basically » en anglais qui en fait donc une généralité. C’est donc

une norme de se plier aux souhaits des parents pour les MKA.

« Pas nécessairement ce que toi tu veux réaliser ». Cette dernière phrase de la citation

est évocatrice de l’emprise sous laquelle se trouvent les MKA lors de leur PEC. Les parents

possèdent une réelle influence confirmée par les MKA sondés [Figure 11]. Il en va de même pour

MKA1.

Les MKF sondés sont moins nombreux à l’identifier

comme une pression. D’ailleurs MKF2 affirme ne pas la ressentir,

quant à MKF1 elle ira même la qualifiée de « bonne influence »

l.298. Une divergence d’opinons se creuse alors entre les MKA

et les MKF.

MKA2

« Je me base généralement sur les objectifs qui ont été établis avec les parents » L186-187

« Hum donc la plupart du temps, oui, nous avons les parents sur place et ils sont là pour regarder, parfois essayer

» l.223-224

MKA2

« Oui, donc basiquement, ce qui influence ma pratique, ce sont les parents qui vont certainement influencer la

façon dont tu traites l'enfant, donc en me basant sur le comportement et la personnalité des parents, je suppose

[...] que cela peut influencer la façon dont tu traites un enfant [...] Donc tu dois adapter, nous appelons cela une

prise en charge centrée sur la famille, donc tu dois traiter comme le parent le souhaite, ce qui t'aideras aussi à

fixer vos objectifs, tu dois... Réaliser ce que les parents veulent et ce que la famille veut qu'il soit réalisé, pas

nécessairement ce que toi tu veux réaliser. » l.246-257

MKF2

« moi pour le moment ça ne

m’est arrivé pas trop arrivé

dans la prise en charge mais

oui ça peut arriver » l.398-399

MKA1

« c'est une vraie pression qui nous oblige à nous assurer que nous obtenons le maximum pour les enfants et leurs

familles. » l.216-217

MKF1

« moi je ressens pas de pression négative » l.299

Page 56: Paralysie cérébrale

45

Concernant la réputation, MKF2 parle de réputation liée à

la jeunesse de son exercice. On retrouve parmi les sondés MKF

une division dans les réponses [Figure 12]. Nous en déduisons que

le rapport à la réputation est propre à chaque MKF.

Concernant les MKA, MKA1 nous dit ne pas en ressentir. MKA2 ne parle pas de

réputation, elle préfère définir cette pression comme une attente de la part d’autrui. Autrui étant

l’enfant, les parents, ses collègues, son chef (comprendre ici le propriétaire du cabinet), et elle-

même. Ce sentiment est majoré en regard des parents qu’elle tente d’impressionner.

MKA2 évoque le rapport de temps et d’argent imposé aux parents. Cela fait déjà plusieurs

fois que nous relevons ces indicateurs dans les interviews réalisées auprès des MKA. Nous en

déduisons que cela peut constituer le cœur de l’influence exercée via les parents. C’est ce que

nous confirme les résultats du sondage [Figure 11 et Figure 12]. Pour MKF2 et les MKF sondés,

la pression liée à la temporalité et aux objectifs, se voit occuper une place importante. Cependant

les résultats du sondage sont peu significatifs.

MKA1 évoque la nécessité d’adapter le contenu de la PEC

face à cette temporalité. On peut donc parler d’influence. Il en va de

même pour MKA2, qui met en lien la temporalité et l’amélioration des

EPC.

Une mince différence entre les MKF et les MKA s’observe concernant le sentiment de

subir une pression par le système de santé et ses indemnisations [Figure 11]. Penchons-nous

sur ce que dit MKF2 lorsqu’on lui pose la question :

Elle évoque ressentir une pression, minorée, puisque selon son introspection envers le

système français, les MKF jouissent de plus de droit, et pour reprendre ses propos, la rééducation

n’a pas une visée de résultat mais de moyen. Selon elle, l’accompagnement du MKF semble

suffire dans la PEC, sans pour autant qu’il y ait une recherche d’efficacité finale.

MKA2

« Je pense qu'ils [les parents] s'attendent à ce que, s'ils investissent du temps et d'argent, l'enfant s'améliore et

atteigne les objectifs fixés, et qu'ils seraient donc très déçus s'ils ne les atteignaient pas […] Alors peut-être que

c'est l'attente que je me fais à moi-même ou que je pense qu'ils exercent sur moi, mais je pense que ce sont

ceux que tu veux le plus impressionner, je suppose » l.282-286

MKF2

« ça peut être possible bah

oui d'avoir une influence

surtout quand on est jeune

praticien » l.419-420

MKF2

« je pense que oui actuellement nous on a un peu plus de liberté dans notre… bah là en France car comme nous

sommes remboursés on a un peu plus de libertés dans nos droits […] On a pas un objectif de réussite mais voilà

on a un objectif de faire tout notre possible pour aider le patient en général […] Donc on doit être présent mais pas

efficace forcément. » l.441-447

MKA1

« Pour une famille qui

vient moins souvent, il

faut changer le genre de

choses qui se font en

séance » l.296

Page 57: Paralysie cérébrale

46

MKF

MKA

5.3. Le rapport au système médico-social : représentation et

confrontation

Parmi nos interviewés, la prise de parole concernant le système de santé diffère. Le

temps accordé par les MKA sur leur système est plus étendu que celui des MKF. Autre différence

notable, les notions de communication et de socialisation, non mentionnées par les MKF. Les

australiens semblent accorder une importance d’inclusion dans la société, majorée en

comparaison aux français.

On remarque dans le discours de MKA2 l’importance de se tenir debout et donc

d’acquérir cette étape motrice le plus tôt possible. Ce courant de pensée rejoint celui de MKA1,

qui répondait de la même façon lorsque l’enquêteur demandait la nécessité d’acquérir tous les

NEM. Un ordre de priorité est établi, en fonction notamment de la société environnante de l’enfant.

Cela se traduit également dans les réponses des sondés, notamment à la Q15 :

Figure 16 : Objectifs supplémentaires mentionnés

Les enjeux des MKA appartiennent au domaine d’intégration sociétale. Il est d’autant plus

intéressant d’en faire le parallèle avec les réponses des sondés MKF, qui pour leur part sont

tournées vers un aspect plus physiologique et fonctionnel.

MKA2 tente de minimiser l’enjeu à atteindre, avant

de se reprendre en indiquant qu’au final le NDIS tient, en

quelque sorte, le dernier mot puisque c’est l’organisme qui

s’occupe des bourses. Cela nous invite à explorer le regard

que porte le MK sur son système de santé.

MKA2

« l'enfant debout signifie qu'il est plus apte à s'engager avec ses pairs et plus apte à s'engager avec son

environnement » l.94-95

« En particulier pour un enfant plus âge de 5 6 ans et que tu es coincé sur le sol tu n'es pas avec tes pairs du

même âge, ils sont moins susceptibles de t'impliquer dans leur jeu et de venir t'engager » l.100-103

« Pouvoir se tenir debout et discuter avec ses pairs est très important pour accroître sa socialisation et augmenter

ses possibilités de jouer avec ses pairs » l.105-106

« accroître la capacité de l'enfant à communiquer avec des personnes et se sociabiliser » l.337

« accroître leur capacité à socialiser avec d'autres enfants» l.340

MKA2

« Peu importe si vous ne les atteignez

pas, vous devez simplement montrer

que vous progressez vers eux [les

objectifs] […] Enfin bon, c'est eux qui

fixent le financement après tout »

l.349-352

Page 58: Paralysie cérébrale

47

L’emploi du terme « monstre » par MKA1 nous

indique sans équivoque la vision qu’elle a du NDIS. Sa

relation conflictuelle est entretenue par d’autres MKA.

Dans le questionnaire, à la Q22 qui visait à connaitre les destinataires et la fréquence

des comptes rendus écrits par les MK, l’un des MKA a rédigé cette réponse :

« TOUS LES RAPPORTS POUR LE NDIS ! c'est comme si au moins 40% de mon temps était

consacré à rédiger des rapports ! Mon temps et l'argent du NDIS seraient mieux investis en

pratiquant. J'ai réduit mon temps de travail de 25% parce que je n'arrivais pas à suivre le rythme

des rapports. Je travaillais 7 heures au cabinet, puis je rentrais chez moi et je faisais encore 3

heures pour taper les rapports. Ce n'était pas viable ».

MKA2 nous explique à son tour sa vision du

NDIS. Elle le considère comme un dictat, surveillant de

près leur façon de travailler, sans leur laisser une réelle

marge de manœuvre.

Toutefois, elle nous informe par la suite que le

terme de dictat ne s’applique pas réellement puisqu’une

fois le côté administratif, très abondant, réglé, le NDIS

leur laisse libre cours pour leur pratique, sans imposer

de codes spécifiques. Si ce n’est une obligation de

résultats.

Le système de santé n’est pas totalement décrié

par les MKA, puisque MKA2 reconnait que sans ce dernier,

il y aurait encore plus de pression de la part des parents qui

paieraient de leur poche. Par conséquent, le NDIS décrié

jusqu’alors par les MKA, semble trouver grâce, les MKA

reconnaissant qu’il permet de subvenir à des besoins

nécessaires.

Afin de creuser cet aspect relationnel, une confrontation a été proposée lors des

entretiens, nous avons exposé aux MK les situations française et australienne, et leur avons

demandé de dresser un parallèle avec leur PEC. Une introspection de leur pratique vis-à-vis de

leur environnement s’est alors imposée.

Les réponses nous montrent que MKF1 et MKF2 s’estiment heureuses de ne pas être en

Australie. Elles emploient des onomatopées véhiculant un sentiment de surprise, choc et

indignement. Le terme d’injustice revient dans leurs propos, MKF1 trouve même la situation

« inconcevable » l.389. Les 2 MKF s’accordent pour parler de limites au sein de la France, mais

qui sont minorisées en rapport à celles évoquées en Océanie.

MKA2

« Ils nous aident beaucoup à façonner

notre pratique parce que... c'est comme ça

qu'ils fonctionnent […] cela détecte un peu

la façon dont nous travaillons […] c'est un

bon exemple de la façon dont ils nous

dictent un peu » l.303-314

« une fois qu'ils ont approuvé le

financement et l'équipement pour la

thérapie, hum nous sommes laissés seuls

à ce moment-là pour dicter comment ou

quoi faire, ils n'ont pas nécessairement

leur mot à dire sur la thérapie. Ils veulent

juste savoir que nous avons fixé des

objectifs et que l'enfant progresse dans la

réalisation de ces objectifs. » l.316-319

MKA2

« je pense que le fait de savoir que le

gouvernement finance cette thérapie

met probablement un peu moins de

pression, mais si une famille utilisait

ses propres finances, alors la

pression sera plus forte parce que

vous ne voulez pas la laisser

tomber » l.329-331

MKA1

« le monstre qu'est le régime national

d'assurance invalidité » l.189

Page 59: Paralysie cérébrale

48

bbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbA

jjjjjjjjjjjjjjjjA contrario, les 2 MKA interviewés

déprécient leur contexte. MKA2 s’exclame en

usant des adjectifs élogieux envers la situation

française.

Elle évoque les limites imposées par son pays, et la richesse que possèderait une famille

australienne en France, qui pourrait disposer de financement à hauteur de leurs besoins.

MKA2

« Oh c’est fantastique ! » l.365

« Ok merveilleux ! je pense que c’est génial ! » l.381

MKF1

« Je suis très contente de ne pas y être […] façon non éthique et injuste […] très inégalitaire […] Du coup moi je

trouverais ça, ouais non vraiment … très difficile de travailler comme ça. » l.343-349

« [En France] c'est chouette parce que c'est pris en charge intégralement » l.379

« sur l'accès aux soins je trouve que c'est très inégalitaire de faire des demandes de bourses […] on sait très bien

que tout ça ce sont des démarches qui sont fastidieuses, compliquées, et donc ce n'est pas possible pour tout le

monde, donc déjà ça c'est inégalitaire. Et ensuite par rapport aux objectifs de moyens et de résultats […] Moi ça me

paraît complètement inconcevable, car même si on a des objectifs qu'on se met … enfin voilà ça je suis entièrement

d'accord sur les objectifs de moyens et de ne pas faire des choses sans but […] Mais euh d'être sûr qu'on va arriver

et cetera c'est compliqué parce que ça peut être multifactoriel » l.381-394

« Après ils font peut-être d'autres trucs très bien mais c'est très inégalitaire » l.426

« [En France] C'est compliqué mais bon c'est quand même mieux qu'en Australie je trouve » l.424

MKF2

« Oh » l.479 « et bah oui je pense que tu vois en termes de pression on en a un petit peu plus et en terme de du

coup tu vois comme tu disais de notoriété […] tu ne vas pas aller voir un praticien qui n'a pas les connaissances

requises pour pouvoir prendre en charge ton enfant […] Je pense que oui pour moi ce serait un petit peu plus

compliqué dans le sens où parfois tu as envie de essayer pendant quelques séances sur un certain domaine […]Ou

sur une certaine prise en charge et tu te rends compte que pendant le temps d'appliquer la séance, tu te rends

compte que ça ne fonctionne pas et là ça voudrait dire que limite tu as gâché 5 séances à essayer de passer sur

une posture, sur une fonction ou un objectif que tu t'es fixé à court terme et qui ne sera pas réalisable, et là je pense

que ça doit être assez compliqué pour le praticien qui travaille du coup dans ces conditions là » l.487-500

« je pense que ça peut créer quand même un petit peu de conflit surtout sur des enfants de cet âge là et qui n'ont

pas conscience en fait bah que il faut un résultat à quasiment chaque séance quoi » l.518-520

« il y a des moments voilà où ça peut être limité, c'est vrai que nous là-dessus on va pouvoir proposer plus de choses

alors que certains pays où ce n'est pas bah voilà à rembourser et je pense notamment à l'Australie » l.449-451

« donc il y a cette notion de pression que nous on a un petit peu moins dans le sens où les parents passent la carte

vitale et ne voient pas vraiment qu'il y a des enjeux aussi prioritaires » l.461-463

MKA2

« Eh bien oui, c'est... c'est très différent de l'Australie parce que nous sommes limités par euh le budget. […] Mais

en France, ce n'est évidemment pas le cas, donc je pense que cela donnerait aux familles beaucoup plus

d'autonomie sur ce qu'elles veulent et leur permettrait d'accéder aux soins médicaux nécessaires pour l'enfant »

l.367-374

« je sais qu'il y a beaucoup de familles qui aimeraient avoir plus de thérapie et qu'elles pourraient obtenir un

financement... » l.397-398

Page 60: Paralysie cérébrale

49

MKA1 revient également sur le déficit de

financement accordé aux familles, ne leur permettant

pas d’accéder à toute la rééducation souhaitée. Par

ailleurs, elle évoque la possibilité dans ses séances

de pouvoir pallier certains domaines, si l’EPC n’y a

pas accès. Une modification des pratiques est

également constatée par MKF1.

Les 2 australiennes évoquent la nouveauté du NDIS, et le rodage nécessaire à sa mise

en place expliquant les inégalités retrouvées dans leur système.

Nous demandons aux MK s’ils modifieraient leurs pratiques en fonction de s’ils se

trouvent en France ou Australie. MKA2 pense qu’il y aurait plus de travail à effectuer car plus de

personnes à obtenir des fonds. MKF1 parle de caractère obligatoire de changer sa PEC si elle

était en Australie, mais elle blâme cela. Elle dépeint le système de rendement qui selon elle

conduirait à des dérives de pratiques.

MKA2 pense qu’elle changerait ses pratiques car elle aurait plus de patients.

MKA1

« je trouve que le montant alloué à la thérapie pour

la plupart des familles, dans le cadre de ce plan

est insuffisant pour couvrir toutes les séances

qu'elles souhaiteraient » l.252-253

« Si l'enfant ne reçoit pas de physiothérapie,

d'ergothérapie ou d'orthophonie, nous verrons si

nous sommes en mesure de les lui fournir. » l.330-

334

MKA1

« il s'agit d'un système encore assez nouveau, il y a encore beaucoup de divergences entre ce que différents

enfants, même à un niveau GMFCS similaire, reçoivent en termes de budgets pour la thérapie » l.239-241

MKA2

« oui je pense que si c'était un système comme la France il [le financement pour la rééducation] serait plus

accessible et tout le monde pourrait l'obtenir presque quand il le veut [...] Je pense que la demande de services

serait beaucoup plus élevée » l.394-397

MKA2

« Hum donc en Australie le NDIS n'est que relativement nouveau je pense qu'ils l'ont lancé il y a seulement quelques

années, hum et ils n'ont pas eu beaucoup d'accès au financement » l.390-391

MKF1

« entre guillemets ça existe un petit peu en France pour d'autres professions, et encore c'est pas tout à fait le cas »

l.350

« pour que la prise en charge de la psychomotricité ou de l'ergothérapie soient faites, et encore souvent il faut

avancer les frais et après c'est rétroactif ils sont remboursés mais c'est toujours pas sûr tout ça donc il y a plein de

parents qui ne peuvent pas se permettre ça » l.374-377

MKF1

« Ah bah oui d'une façon obligatoire, mais c'est moche, parce que du coup, ce qui se passe aussi c'est euh …

quand tu mets un côté financier et de résultats » l.434-435

« Voilà faut aussi du tiers payant pour tout le monde bah voilà moi j'ai des accès aux soins qui sont euh … bah

pas à la charge de la personne de la famille mais de la société, c'est des choses qui, qui me semblent

importantes » l.471-474

Page 61: Paralysie cérébrale

50

Seule MKF2 répond non.

Elle invite à la réflexion sur la PEC des MKF si la kinésithérapie venait à être

déremboursée par la sécurité sociale.

MKF2

« je ne pense pas pour la prise en charge des patients paralysés cérébraux parce que voilà je j'essaye

d'appliquer et de me documenter plutôt sur ce qui est EBP, ce qui est récemment sorti des écrits » l.525-527

« il y en a qui préfèrent se baser sur leurs acquis je pense que oui voilà comme tu dis si on reste tous basés sur

nos acquis et le jour où ce n'est plus remboursé eh bien on sera peut-être limité si on se rend compte petit à petit

que certaines techniques que l'on fait elle ne fonctionne plus si on ne se documente pas un minimum quoi »

l.533-538

Page 62: Paralysie cérébrale

51

6. Discussion

6.1. Cohérence externe de l’étude

6.1.1. Concordance des résultats avec d’autres écrits

Ce mémoire étant un questionnement professionnel, aucune étude ne traite du sujet dont

nous parlons. Par conséquent nous ne pouvons vérifier une concordance avec d’autres écrits.

Cependant, il serait intéressant de comparer nos résultats avec les pratiques recommandées par

le gouvernement de chaque pays, s’il en existe. Pour la France, l’HAS a inscrit à son programme

de travail 2019 la Paralysie Cérébrale afin de publier un rapport des bonnes pratiques, de

prévention et d’innovation. Les conclusions seraient rendues publiques d’ici Juin 2020.

En outre, en période de confinement liée au Covid-19, la majorité des cabinets de

kinésithérapie ont fermé leurs portes, ou ont reçu la directive d’assurer seuls les soins urgents,

vitaux et non reportables. L’accès aux professionnels de santé s’est trouvé complexe. La

fondation paralysie cérébrale de France (FONDATION PARALYSIE CÉRÉBRALE, 2020) a donc

pris la décision de mettre à disposition sur leur site des liens et documents à visée d’auto-

rééducation à domicile. Ainsi des livrets et vidéos ont pu bénéficier lors de cette période de

confinement aux EPC privés de soins kinésithérapiques. Ce qu’il est intéressant d’observer, c’est

qu’à la date du 18/03/20 (le lendemain de l’annonce du confinement par l’Etat français), les

premiers livets communiqués étaient axés sur :

- les étirements

- le renforcement musculaire

- les exercices fonctionnels du membre supérieur et inférieur

- les NEM

- un livret d’auto-rééducation pour les jeunes enfants autonomes et pour les enfants en

bas âge avec une partie ETP, stimulation motrice, renforcement et intégration de l’axe

corporel, et habileté manuelle

- Une édition internationale d’un contrat d’auto-rééducation guidée dans la parésie

spastique

Ces différents documents ont donc été les premiers consultables sur le site, nous permettant de

constater les priorités accordées pour la rééducation des EPC, en fonction de la faisabilité bien

entendu.

Concernant l’Australie, le ministère de santé des Nouvelles Galles du Sud a fait paraître

en 2018 un guide de la PEC de la PC destiné à tous les professionnels de santé s’occupant

d’EPC. Ainsi, ce guide répertorie les considérations importantes dans la PEC, les différents bilans

et techniques qui doivent être appliqués. Ce guide n’est donc pas spécifique à la kinésithérapie,

il apporte pourtant un large éventail de techniques et compétences destinées aux MK, et énonce

les conduites à tenir en termes de bilan et traitement. C’est un guide très complet qui évoque

également les interventions environnementales pour le bon développement de l’EPC dans la

Page 63: Paralysie cérébrale

52

société. Une fois encore, nous constatons que c’est une priorité que d’inclure les EPC. Si nous

nous penchons un peu plus spécifiquement sur les passages ciblés pour les MK, nous voyons

que les points de bilans sont orientés vers le fonctionnel, la mobilité, l’équilibre dans un but

d’intégration sociale. Cela tend à rejoindre les conclusions que nous avons obtenues. L’accent

est mis sur « une gamme d'activités comprenant la course, le saut, les escaliers, sautiller et sauter

à cloche-pied » (AGENCY FOR CLINICAL INNOVATION, 2018).

De plus il est mentionné que « L'équilibre dans la paralysie cérébrale est considéré

comme une déficience primaire qui reflète les fonctions de l'organisme et composante structurelle

de la classification CIF » (AGENCY FOR CLINICAL INNOVATION, 2018). Il est indiqué que la

motricité fine fait partie du champ de compétence des ergothérapeutes exclusivement. Ainsi, les

propos tenus par le guide sont en concordance avec ce que nous avons pu récolter auprès des

MKA. Cependant, certaines techniques spécifiques mentionnées dans le guide n’ont pas été

évoquées par les MKA lors de notre investigation. On peut alors citer la NDT, la thérapie par

contrainte induite, la thérapie bimanuelle, ou encore la thérapie contextuelle ou thérapie axée sur

le contexte (context-focused therapy). Ces techniques nous font penser à la méta-analyse de

Novak dont nous avons parlé un peu plus haut dans le cadre théorique. D’ailleurs, cette dernière

est citée comme référence utilisée pour l’écriture du guide.

Ainsi, ce guide provenant du ministère de santé des Nouvelles Galles du Sud pointe les

objectifs majeurs que le MKA se doit d’accomplir. Cela nous fait penser au dictat dont MKA2

faisait référence, et au peu de liberté qui leur est laissé dans le choix de leurs objectifs.

Cependant, rappelons que MKA1 et MKA2 nous confiaient ne pas connaitre les

recommandations gouvernementales, et de ce fait n’est pas utilisé comme outil de construction

de leurs pratiques. Pourtant, leurs techniques semblent en accord. On observe encore une fois

la place majeure de la composante sociale, l’intégration de l’enfant, qui reste une priorité. Aucun

écrit à notre connaissance ne dresse le parallèle entre une possible influence du contexte médico-

social et des pratiques kinésithérapiques. Cependant, cet écrit vient de façon informelle confirmer

les différents liens que nous avons pu établir tout au long de ce mémoire.

6.1.2. Autres études similaires et résultats

Tel qu’énoncé précédemment, aucun article scientifique investiguant notre question n’a

été réalisé. Cependant, nous avons trouvé le mémoire d’un pair, portant sur l’implication parentale

dans l’apprentissage de la marche chez les EPC. Il y énonce notamment que « La PEC en

Australie de l’EPC implique le kinésithérapeute mais aussi les parents », établissant le même

constat que notre écrit. Son objectif était de « savoir si l’implication des parents en France dans

la PEC pourrait avoir un impact bénéfique ». Notre confrère partait donc du postulat qu’il réside

une différence initiale de PEC entre la France et l’Australie. Une fois encore, cela appuie nos

propos. L’auteur effectue un appel de comparaison afin d’appuyer ou de débattre sur ses

recherches. En conclusion, il établissait que « le contexte culturel, économique et social diffère

Page 64: Paralysie cérébrale

53

d’un pays à l’autre et celui-ci tient lieu d’être pris en compte dans l’implication parentale »,

(LEMKF2, 2014).

Cette étude est des plus intéressantes puisque l’auteur a réalisé un entretien auprès de M.

Le Métayer, auteure d’ouvrages sur les NEM et la PC. Par transcription des propos de mon

confrère, selon Le Métayer « les NEM représentent le fil conducteur de l’éducation thérapeutique

et de la locomotion ». Dans sa conclusion, en ouverture, on peut lire « Selon elle encore, notre

système permet une PEC multidisciplinaire, accessible pour tous, plus rigoureuse et soutenue

des EPC, ayant une influence indéniable dans l’évolution de l’enfant. Cette dernière remarque

sous-entendrait que le contexte socio-culturel et économique prendrait une place dans

l’implication parentale ». Ces propos font échos à notre étude qui a traité le sujet sous l’angle de

la kinésithérapie, amenant à investiguer la place de l’influence des parents. Ainsi, on retrouve

dans ce mémoire quelques références à la situation australienne en regard de la France, et invitait

de façon sous-jacente d’entreprendre l’exploration de l’impact médico-social.

6.2. Cohérence interne de l’étude

6.2.1. Retour sur le questionnaire et l’entretien

Pour les sondages, les 8 premières questions permettaient de connaitre sur un plan

carriériste le panel de répondants. Ces données n’ont pas été exploitées au maximum. En effet,

il aurait été pertinent de faire un traitement croisé des réponses, c’est-à-dire de mettre en relation

chacune des questions en fonction de l’individu qui a répondu, afin de savoir si une réponse est

fonction du profil. Aucune corrélation ou lien n’a été réalisé entre les réponses et son répondant,

pas d’analyse individuelle, mais plutôt collective et croisée envers les différents participants.

Certains choix dans les méthodes d’investigations auraient pu être différents. Des

questions paraissent caduques puisqu’elles n’apportent pas spécifiquement quelque chose à

l’écrit, et ne font pas l’objet d’une analyse pertinente. Pour l’entretien, les MK interrogés ont eu

du mal à synthétiser tous leurs patients EPC et pour exemple MKF2 s’est concentrée sur un seul

exemple plutôt que faire une globalité. Plusieurs relances ont été tentées pour la replacer dans

le contexte de généralité des EPC, mais MKF2 semblait plus à l’aise de continuer sur le patient

qu’elle avait en tête. D’autre part, le travail de synthèse peut être compliqué à effectuer et il est

plus facile de se baser sur un des exemples de patient que l’on possède. Pour parer cela et/ou

uniformiser les propos, il aurait pu être intéressant de spécifier le niveau d’atteinte de l’EPC afin

d’obtenir un profil type de patient. Néanmoins, la PC est une affection aux multiples tableaux

cliniques, d’autres potentiels biais entreraient donc en compte. Lors du déroulé des entretiens,

nous avons constaté qu’il était moins aisé de faire des questions ouvertes en anglais bien que

cette langue soit maitrisée et comprise couramment. Cependant, l’exercice de reformulation et

relance étant déjà complexe en français, dans une langue étrangère il s’est révélé encore plus

complexe. On peut donc potentiellement observer une différence au niveau de l’aisance et la

fluidité du discours, pouvant amener à un niveau de conversation moins poussé que celui effectué

en langue maternelle.

Page 65: Paralysie cérébrale

54

Pour faire le point sur les méthodes employées, nous pouvons penser que les

questionnaires sont moins pertinents car il n'y a pas de tendance qui se dégage. En effet, nous

notons de nombreuses différences parmi les MKF et MKA au sein même de chaque échantillon.

Il y a donc des diversités des pratiques en interne et externe aux pays. Faire une généralité d’une

région, voire d’un pays parait donc peu probable puisque les pratiques divergent entre confrères

sans même parler d’une appartenance ethnique.

6.2.2. Biais et limites de l’étude

Afin de mesurer la valeur de notre étude, il est nécessaire de parler des biais et limites

de cette dernière. Cette étude a été pour nous la première conduite, qui plus est avec une

méthodologie dite mixte, soit 2 types d’enquêtes inconnus. L’initiation à la méthodologie

qualitative et quantitative semble donc représenter le biais principal de ce mémoire. A noter que

des recherches littéraires et autres contenus méthodologiques ont pu nous guider dans cette

nouvelle démarche. Néanmoins, nous relevons des limites qui ont pu biaiser cet écrit.

La première est le corpus sélectionné. La population cible se concentrait sur une niche

assez spécifique, et ne peut donc faire l’objet d’une généralité des pratiques MK de chacun des

pays. Concernant l'inclusion des MK libéraux seuls, nous avons fait ce choix puisque nous

souhaitions effectuer la comparaison la plus fidèle et juste possible. Nous considérions qu'il y

avait déjà beaucoup de paramètres extrinsèques et intrinsèques aux MKF et MKA qui entrent en

jeu.

Qu’en est-il d’un point de vue géographique ? Notre échantillon représente-t-il vraiment

l’ensemble des populations française et australienne ? Comme dit précédemment, seules 2

régions ont fait l’objet de cette étude, ne permettant pas de généraliser ces résultats sur

l’ensemble des pays. De plus, l’échantillon obtenu est assez faible (16 MKA et 22 MKF). De ce

fait de nombreuses valeurs non significatives ont été obtenues à la suite des questionnaires. Cela

constitue un frein aux résultats de notre étude, et diminue l’exactitude des interprétations. Tous

ces éléments nous confirment qu’il est difficile de dégager une tendance générale, et il est donc

prétentieux de vouloir uniformiser cet écrit à l’ensemble des populations.

Parmi les différentes personnes sondées, plusieurs parcours professionnels ont été

identifiés. Cela constituait donc un échantillon représentatif de la diversité retrouvée sur le terrain,

mais à la fois trop éparse pour pouvoir dégager une norme et procéder à une généralité des

pratiques. Des études complémentaires seraient à poursuivre en ciblant de manière plus

approfondie l’échantillon (par exemple indiquer une tranche précise d’année de diplôme). En

effet, ces paramètres peuvent constituer un élément influençant les pratiques, et de ce fait biaiser

les résultats. Cependant, restreindre l’échantillon à un panel cible dans le cadre de ce mémoire

aurait constitué un frein considérable dans la récolte de données et le nombre de répondants.

Plus l’échantillon est affiné, plus il constitue une niche, et devient par conséquent un facteur

réducteur pour la suite.

Page 66: Paralysie cérébrale

55

Le second point est l’influence des questions. Les questions posées qu’elles soient dans

le questionnaire ou l’entretien étaient influencées par l’auteur, puisque ce dernier avait effectué

des stages de neuropédiatrie en Australie et en France. Par conséquent, nous possédons une

position subjective sur le sujet, et les questions induites sont potentiellement biaisées. Lors des

entretiens, l’enquêteur pouvait réaliser des relances qui influençaient l’enquêté afin de le conduire

vers la direction souhaitée. Nous avons tenté de minimiser le plus possible ce biais par un guide

et une trame. De plus les pré-tests ont permis une relecture et un avis donné par autrui afin de

diminuer cet effet.

Cependant, lors des entretiens, l’improvisation laissée pouvait mener à l’influence des

réponses, conduisant à un biais. A cela s’ajoute, la conduite de l’entretien, puisqu’il n’y a pas eu

les mêmes relances et questions pour chacun, ce qui fait que certains critères n’étaient pas

abordés de la même manière pour chaque enquêté. De plus, parfois le sens d’un mot va être

compris différemment entre l’enquêté et l’enquêteur, pour exemple le temps imparti pour l’un

correspondra à une séance, pour l’autre il souhaitait évoquer le long terme. A posteriori, à force

de ré-écoutes et relectures, nous pouvons nous demander si certaines questions avaient

réellement été comprises dans le sens initial voulu. De même pour les réponses, l’enquêteur

amène sa part de subjectivité dans ses dernières, procédant à son interprétation, sans que cela

soit le sens premier qu’aurait voulu donner l’enquêté. Enfin, le non-verbal n’a pas été pris en

compte lors de la retranscription, par conséquent cela n’a pas été exploité lors de l’analyse. Cela

constitue une limite à notre écrit qui aurait pu être enrichi par cette composante.

L’interprétation de l’enquêteur est le dernier biais. En effet, les traductions réalisées ont

été faites par l’auteur en sa qualité d’interprète amateur. Lors de cet effort de traduction, un biais

d’interprétation peut être identifié puisque l’auteur tente d’utiliser des mots adéquats et au plus

proche du sens premier. Cependant parfois il peut s’avérer que le sens interprété ne colle pas

avec le sens exact. En effet, sans même parler de traduction, pour l’analyse nous effectuons une

interprétation propre à nos valeurs et notre personnalité, pouvant entraîner un biais. Cependant,

nous considérons que l’enjeu des méthodes qualitatives est l’humain qui travaille sur de l’humain.

Par conséquent il n’est pas aisé de rester objectif puisque nous possédons une part de subjectif

liée à notre vécu. Néanmoins nous avons conscience que notre interprétation n’est pas

empirique, une autre personne possédant une autre sensibilité et représentation ne fera pas les

mêmes constats que nous. Nous sommes alors dans le principe que l’on nomme la controverse

scientifique.

6.2.3. Forces et avantages de l’étude

Cette étude apporte un regard à la fois neuf et novice sur les pratiques MK neuro-

pédiatriques, permettant d’en découvrir les nombreuses facettes sans a priori, ni positionnement

lié à l’expérience. L’état des lieux dépeint par l’auteur nous permet de nous faire nos propres

positionnements, ce dernier ayant souhaité minimiser au maximum la prise de parole subjective

qu’il pouvait transmettre. De plus, comme dit précédemment, cet écrit est intéressant puisqu’il

permet de voir que la littérature scientifique n’est pas le seul élément pris en compte dans les

Page 67: Paralysie cérébrale

56

pratiques. Pourtant nous savons à quel point il est capital de se référer aux différentes sources

d’information littéraire et scientifique que nous possédons. Toutefois, ce mémoire nous montre

que divers éléments interfèrent dans le choix et les décisions de techniques. Nous faisons

référence à notre problématique qui se penche sur le contexte médico-social, en faisant à cet

égard un questionnement pertinent dans le cadre de la profession.

Ce mémoire ouvre un sujet qui n’a pas été traité jusqu’alors, la littérature ne dépeignant

pas de manière aussi ciblée une différence entre l’Australie et la France. Il élargit notre champ

de vision sur les différentes formes de pratiques et ce qui peut potentiellement amener notre

future pratique à évoluer. De plus, le tour d’horizon sur le fonctionnement d’un autre système

nous montre comment le métier de MK peut subsister dans des conditions de pratique

divergentes à celles actuelles. C’est à la fois pertinent et interrogateur pour une profession qui

vise potentiellement à être instaurée en première intention. Cet écrit permet donc une projection

à l’étranger, et constitue un sujet novateur suscitant l’intérêt du lecteur.

L’une des forces de cette étude réside dans son parti pris d’étudier 2 populations qui n’ont

que de commun leur profession. Il est pertinent de trouver des écrits réalisés auprès de

professionnels australiens qui jouissent d’une réputation avancée sur leurs niveaux de

compétences en kinésithérapie. L’avantage de l’auteur est de posséder un niveau d’anglais

maitrisé qui a permis d’interagir et d’investiguer auprès d’un public en langue étrangère. C’est un

réel investissement qui a été entrepris, puisque plusieurs contraintes, autre que la langue,

devaient être anticipés, telles que la distance, les contraintes de temps, d’horaires, mais surtout

l’accessibilité dû au manque de connaissances et réseaux. Les données des MKA étant

essentielles à collecter, les potentiels obstacles ont été devancés, en faisant donc une réelle force

pour l’aboutissement de notre mémoire.

Nous ne rougissons pas d’écrire que cette étude présente un aboutissement concret. Il

n’est pas parfait, certes, mais il a le mérite de présenter 2 types de méthodologies d’investigation.

Le quantitatif et le qualitatif présents dans un unique mémoire sont un outil majeur pour le niveau

de preuve accordé à ce mémoire. En effet, la combinaison de ces 2 outils amène une

complémentarité dans les recherches effectuées. De plus elle montre qu’une diversification des

résultats peut être rencontrée en fonction de l’outil de recherche employé. Par conséquent, l’issue

de cette étude ne peut faire office de seule et unique parole à suivre. Cependant, au vu des

précautions et stratégies mises en place, nous pouvons dire qu’elle est à prendre en

considération si de futurs travaux sur la question sont entrepris.

6.3. Perspectives

6.3.1. Pertinence de l’étude et implications

De façon humble et faisant preuve d’honnêteté scientifique, ce mémoire ne permet pas

de répondre à la question, puisque l’ensemble de la littérature à ce propos n’a pu être brassée

entièrement. Cela étant énoncé, cette étude n’est pourtant pas vaine de sens ni de contenu. Elle

Page 68: Paralysie cérébrale

57

tente d’apporter une clarté concernant le fonctionnement d’un système de santé, exposer les

différences entre plusieurs, et l’influence qu’ils peuvent exercer. Du côté de la pratique

kinésithérapique, cet écrit fait un état des lieux des diverses façons et techniques MK, qu’elles

soient communes à un pays, ou divergentes au sein même d’un état.

Nous tenons à exprimer que de l’énergie a été déployée pour ce mémoire, nous avons

tenté de chercher l’information de façon exhaustive, nous avons contacté plusieurs

professionnels, instances, et réalisé des stages supplémentaires. Nous avons à cœur que ce

mémoire apporte un réel intérêt pour la profession. A cœur de découvrir le fonctionnement d’une

même profession à l’étranger. A cœur d’amener une réflexion sur notre propre pratique, s’inspirer

voire apprendre d’autrui, tout en gardant notre esprit critique et notre curiosité scientifique.

6.3.2. Réponse à la problématique

Reprenons notre problématique « En quoi le contexte médico-social d’un pays influence

les pratiques kinésithérapiques en milieu libéral dans la PEC des EPC ? ». Pour y répondre nous

avons donc décidé d’effectuer une comparaison intercontinentale. Notre postulat part du fait qu’il

existe une influence, et nous avons souhaité déterminer quel en était le genre et dans quelle

mesure elle affectait les pratiques.

Le modèle australien ayant un fonctionnement différent du français, nous avions identifié

dans nos hypothèses de recherche la mesure d’un écart concernant le fond et la forme de leurs

séances. Une fois cet état des lieux effectué, l’enjeu était de mettre en corrélation les différences

constatées avec le rapport des MK au contexte médico-social de leur pays. L’influence, la

pression et la remise en question étaient les critères principaux permettant d’évaluer cette

potentielle mise en relation.

A la suite de cet écrit nous pouvons témoigner que le contexte médico-social influence

les pratiques sur divers aspects. En effet, l’état des lieux nous informe qu’un MKA ne priorisera

pas les mêmes outils ou références qu’un MKF. Pour exemple, les résultats ont pu établir que les

MKA étaient relativement plus tournés vers la littérature scientifique. Ceci est appuyé par le fait

que de nombreux cabinets de groupes organisent des « meetings » durant lesquels ils étudient

des cas cliniques ou abordent les nouvelles parutions scientifiques. Aucune référence de ce type

n’a été faite par les MKF. Par ailleurs, par simple corrélation, nous remarquons que certains

propos de MKA corroborent avec la méta-analyse de Novak. Notamment MKA2 se basant sur la

CIF pour sa PEC. Cela appuie les propos de Novak identifiant les techniques actuellement

efficaces ne fonctionnant que pour un seul niveau de CIF, à savoir la catégorie « Fonction »

(NOVAK et al., 2013). Nous en déduisons qu’il faut donc avoir connaissance de cette dernière

pour proposer une rééducation avec des techniques adaptées.

Par ailleurs, parmi les techniques probantes énoncées, nous retrouvons les programmes

à domicile, qui font écho aux propos des MKA les identifiant comme élément central de leur

rééducation. A noter qu’il n’en est fait aucune mention de la part des MKF. Une interprétation

personnelle vise à présenter que ces différences de choix de références renvoient au rapport du

Page 69: Paralysie cérébrale

58

système de santé et des MK. En effet, nous avons pu constater que les MKA considèrent comme

autoritaire et complexe leur propre système, et sont envieux du français. Les MKF sont en accord

avec ces propos, puisqu’ils jugent d’injuste et inégalitaire la situation australienne. Ils avouent

que dans un tel contexte, ils modifieraient leur pratique, afin d’atteindre le principe de rendement

souhaité. Ils comprennent alors que certains objectifs et moyens peuvent être considérés comme

secondaires par les MKA. Nous pensons ici à l’acquisition des NEM qui a nettement divisé nos

interrogés. Sous une pression de moyens financiers, de contraintes de temps, et d’obligation de

résultats, les MKA se doivent de sacrifier certaines étapes qui paraissent essentielles pour les

MKF.

Pour autant, la nécessité d’acquérir tous les NEM est-elle une affirmation fondée ? A

l’heure actuelle, nous n’avons pas trouvé de littérature scientifique capable d’affirmer ou infirmer

le rôle prépondérant de toutes les étapes d’évolution motrice. Cela ne signifie pas qu’un parti a

raison, mais que nous ne sommes pas en mesure de fournir une réponse au vu de la science.

Les MK des 2 pays semblent tout de même tous en accord pour inclure les NEM à leur

programme de rééducation. La différence réside dans le temps qui y est accordé. Ainsi les MKF

sont plus susceptibles d’y mettre un point d’honneur, tandis que les MKA préfèrent l’employer

comme adjuvant pour parvenir à un autre objectif, défini au préalable avec la famille.

En effet, l’attention des MKA est largement portée sur les parents et leurs attentes. Les

MKF également mais pour d’autres raisons. Nous observons par cet exemple que parfois les

similitudes constatées s’expliquent pour des raisons qui diffèrent. Ainsi, les MKA pour satisfaire

leurs clients vont tout mettre en œuvre et écouter leurs exigences. Quant aux MKF, jouissant

d’une plus grande liberté d’exercice, non dictée par un budget ou un objectif de rendement, ils

placent les parents au cœur de leur rééducation mais sans pour autant se laisser dicter leur

conduite. Nous n’affirmons pas que c’est le cas pour tous les MKA, cependant, ceux que nous

avons enquêtés nous ont fait part de ce réel besoin d’écoute des souhaits des parents.

Ainsi, nous avons souhaité dans cette réponse à la problématique, rappeler les

principales conclusions que nous avons pu identifier. Elles permettent d’alimenter notre

démonstration de l’impact sur les pratiques dans la PEC des EPC. De ce fait, le contexte médico-

social possède une influence sur le choix des techniques kinésithérapiques. Une même

pathologie se voit donc traitée autrement d’un pays à l’autre, mais également en son sein. Ceci

fait fonction du MK lui-même, de son rapport au système et à la société. Par conséquent, le

contexte influence de diverses manières les PEC d’EPC, que ce soit en raison d’un système,

d’indemnisations, des mœurs sociétales, de la temporalité, du patient, de ses pairs, et du

professionnel lui-même.

Page 70: Paralysie cérébrale

59

Conclusion

Le contexte médico-social influence les pratiques kinésithérapiques de diverses

manières. Qu’ils soient internes ou externes, les facteurs façonnent la PEC kinésithérapique des

EPC. Chaque professionnel entretient une relation exclusive avec son environnement, et est donc

seul exécutant. Le fonctionnement sanitaire d’un pays est pris en compte dans l’équation qui

mène le thérapeute à choisir son mode de PEC. Des contextes distincts peuvent engendrer des

différences et similitudes au sein d’une même profession. Cette étude donne un aperçu de la

manière dont la PEC des EPC est vécue par un groupe de kinésithérapeutes, comparant leurs

pratiques et leur relation avec le système de soins.

La Recherche par Méthodologie Mixte nous a permis d’obtenir des réponses qui se

complètent, et de dresser un argumentaire abouti. Ces préceptes ont conduit à une mise en

perspective de l’influence du contexte médico-social selon divers angles. Les différences résident

dans la forme et le fond de la séance, mais également concernant le rapport du MK à son propre

système de santé. L’état des lieux des pratiques nous a mené à l’identification de la vision

subjective des MK, leurs représentations et confrontations. Les réponses obtenues convergent

vers une PEC des EPC influencée par des facteurs environnementaux propres à chaque situation

et individu. Ainsi, de nombreux paramètres élaborent la pratique et le choix des techniques MK

appliquées à la PC.

Le questionnement professionnel permet d’aborder des réflexions constructives qui ne

se veulent pas omniscientes. Elles peuvent faire l’objet de réfutations par autrui qui ne possèdera

pas les mêmes interprétations. Ce travail est composé de limites conceptuelles et

méthodologiques. En outre, il est une initiation à la recherche, et apporte des outils dans la

pratique quotidienne et future. Nous avons entrepris un projet de recherche, formalisé des

procédés méthodologiques, et mis en œuvre une enquête de terrain. Notre réflexion initiale a subi

une évolution tout le long de ce MIRMK, nous enseignant la métacognition et ses préceptes. La

remise en question est primordiale dans notre futur métier, nous devons y prêter attention lors de

notre pratique, afin d’adopter une prise en charge qualitative. Cet écrit nous invite à poursuivre la

recherche. Les démarches d’investigations à venir permettront de perfectionner les concepts

actuellement identifiés.

Ainsi, des interrogations se dessinent vis-à-vis des résultats au long cours. A terme,

existe-t-il des différences entre les EPC français et australiens ? Quid des différences de

pratiques observées, quel tableau clinique en résulte ? Un consensus international uniformisant

les pratiques est-il envisageable ? Ces motifs restent à l’état de prémices et invitent à la

recherche.

Page 71: Paralysie cérébrale

60

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ZANDA, FUNES (2012) Le champ social et médico-social : une activité en forte croissance, des métiers qui se développent et se diversifient. p. 12.

Page 75: Paralysie cérébrale

Annexes

Annexe 1 : Version simplifiée du système de santé français ......................................................... I

Annexe 2 : Version simplifiée du système de santé australien ..................................................... II

Annexe 3 : Liens questionnaires .................................................................................................. III

Annexe 4 : Justification guide de l’entretien + questionnaires ..................................................... IV

Annexe 5 : Arbre décisionnel de sélection des MK lors du questionnaire ................................. VIII

Annexe 6 : Retranscription entretien MKA1 ................................................................................. IX

Annexe 7 : Retranscription entretien MKA2 ..............................................................................XVII

Annexe 8 : Retranscription entretien MKF1 ............................................................................ XXIX

Annexe 9 : Retranscription entretien MKF2 ................................................................................ XL

Annexe 10 : Tableaux résultats bruts entretiens ........................................................................ LIII

Page 76: Paralysie cérébrale

I

Annexe 1 : Version simplifiée du système de santé français

Sources utilisées et citées en bibliographie afin de réaliser cet organigramme : (Sécurité sociale, 2018), (CHABARDÈS, 2017) et (MINISTÈRE DES SOLIDARITÉS et DE LA

SANTÉ, 2019)

Système de santé Français

National

Ministère de la santé

Conseils et expertise

Haute Autorité de Santé (HAS)

Haut comité de santé publique

Sécurité Sociale

Régime général de l’assurance

maladie

Affection de Longue Durée

(ALD)

ALD exonérante (traitement

supérieur à 6 mois)

ALD 9 : Paralysie Cérébrale

ALD non-éxonérante (traitement

inférieur à 6 mois)

Régime agricole Régime social des

indépendants Régimes spéciaux

Régional

Directions Régionales de la Jeunesse, des Sports et de la

Cohésion Sociale (DRJSCS)

Caisses Primaires d’Assurance

Maladie (CPAM)

Agence Régionale de Santé (ARS)

Programmes Régionaux de Santé (PRS)

Schémas Régionaux de

Prévention (SRP)

Schémas Régionaux d’Organisation des Soins

(SROS) de ville et hospitaliers

Schémas Régionaux d’Organisation Médico-Sociale (SROMS) = pour les personnes âgées ou

dépendantes, handicapées, en situation de précarité

Caisses d’Assurance Retraite et de la Santé

au Travail (CARSAT)

Départemental

Maisons Départementales

des Personnes Handicapées

(MDPH)

Centre d'Action Médico-Sociale

Précoce (CAMSP)

Service d'Education

Spéciale et de Soins à Domicile

(SESSAD)

Communal

Centre Communal d’Action Sociale

(CCAS)

Centre Intercommunal d’Action Sociale

(CIAS) = regroupement de

plusieurs communes

Page 77: Paralysie cérébrale

II

Annexe 2 : Version simplifiée du système de santé australien

Sources utilisées et citées en bibliographie afin de réaliser cet organigramme : (Département des services sociaux New South Wales), (Département de santé New South

Wales), (Cerebral Palsy Alliance) et (Damian Verazzi, 2014).

Accès aux remboursements des

séances de kinésithérapie en Australie

Ministère de la santé = dispositif

« Medicare »

Assurance Publique de Santé

Payé par le biais des impôts du gouvernement et d'une taxe d'assurance-maladie sur les

revenus

Rembourse à 100% les consultations en hôpital

publique et chez les médecins qui pratiquent le « bulk billing »

Si le patient se rend dans un hopital ou un cabinet de médecin

privé, l’écart de prix avec la pratique publique ne sera pas

remboursé

Les autres services de santé tels que la kinésithérapie ou

le dentiste ne sont pas remboursés

« Chronic Disease Management Plan » = Plan de gestion des maladies chroniques

Pour un trouble présent (ou susceptible de l'être)

depuis 6 mois ou plus

Remboursement des consultations chez le médecin généraliste

Si le patient se rend dans un cabinet médical privé (et que ces

derniers ne pratiquent pas le « bulk billing ») l’écart de prix avec la pratique publique sera à charge

du patient.

Rembourse 5 séances par an pour les professions paramédicales dont la

kinésithérapie

« National Disability Insurance Scheme » =

Régime National d’assurance invalidité

Plan éligible de la naissance jusqu’à 65

ans

« Early Childhood Early Intervention (ECEI) » =

Intervention précoce dans la petite enfance (0 à 6 ans)

Pour les enfants avec un retard de développement moteur ou un handicap (dont la Paralysie

Cérébrale)

Accorde une bourse renouvelable sous conditions chaque année, avec une limite

de montant déterminée par un plan de santé pour l’enfant

Assurance Privée de Santé

2 types

Hôpital

Permet de payer l’écart de prix si le patient se rend dans une pratique

hospitalière privée (et qui ne pratique pas le « bulk billing »)

Auxiliaires (ou extras)

Remboursement des autres pratiques de

santé comme la kinésithérapie

Prix très élevé et les australiens payent déjà

pour l’assurance publique de santé

Rabais de 30 % du gouvernement fédéral sur l'assurance-maladie

privée

Page 78: Paralysie cérébrale

III

Annexe 3 : Liens questionnaires

Lien vers le questionnaire en ligne à destination des MKA :

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSe_2Q05GaQpMtZp_mdL-

L8xfwT07QjpiEZpTL6DjWJMa69MdA/viewform?usp=sf_link

Lien vers le questionnaire en ligne à destination des MKF :

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSczMgwS7QciGBPIqzA1ETBr4JRLjHXJoEcx-

jTbLQv8W4r6aw/viewform?usp=sf_link

Pour pouvoir accéder à l’ensemble des questionnaires il faut répondre « Oui » aux questions des 3 premières

questions. Cela permet de sélectionner les personnes éligibles aux critères d’inclusion.

Page 79: Paralysie cérébrale

IV

Annexe 4 : Justification guide de l’entretien + questionnaires

Questionnaire : données sur l’enquêté : Q1 à Q7

HYPOTHESES CRITERES INDICATEURS QUESTIONNAIRES ENTRETIENS INTERET

Mesurer un

écart entre

France et

Australie

concernant les

séances

auprès des

EPC

Temps

Durée de la séance

Q8

Décrivez-moi la forme / le

déroulement de vos séances

avec un EPC

Placer un contexte :

Je ne parle pas de la 1ère

séance bilan, mais je souhaite

que vous pensiez à toutes vos

séances en général avec EPC

âgés de 2 à 6 ans, peu importe

leur niveau d’atteinte.

Analyser l’efficience en fonction de la

durée d’une séance

Temps non effectif :

déshabillage / habillage,

temps d’échange avec

l’accompagnant

Notion de temps effectif,

rendement, performance

Fréquence

Séance classique Q9

Prendre connaissance :

- Du temps qu’un EPC passe en

rééducation

- De l’intérêt et du

fonctionnement des

programmes de rééducation

intensifs pour l’EPC

Etudier l’efficacité, le possible

surmenage ou l’inverse, l’observance,

et le rendement (pour l’EPC et pour le

MK)

Thérapie intensive Q9 + Q16

Déroulé Présence Parents Q10 + Q11

Connaître l’importance accordée à la

place du parent / aidant dans la

rééducation

Page 80: Paralysie cérébrale

V

Type

Individuelle

Q12

Cerner la stratégie thérapeutique

adoptée, et étudier sa potentielle

influence sur le traitement (stratégie de

rendement ? Intérêt dans la

rééducation ?)

Collective

Mixte

Objectifs et

moyens de

PEC

Acquérir la marche

Q13 + Q14 + Q15

Quels objectifs et moyens

rythment vos séances ?

Lors de vos séances, quelle

importance accordez-vous à

chacun ?

En prenant en compte tous vos

patients EPC (indépendamment

de leurs niveaux d’atteintes),

quel est l’enjeu / objectif

principal que vous souhaitez

atteindre ?

Etudier le degré d’importance accordé

à chaque objectif et moyen et par

conséquent les priorités

Pratiquer l’ETP parentale

Appareiller et travailler sur

les aides techniques

Acquérir tous les NEM

Verticaliser le patient

Rééduquer les troubles

associés (spasticité,

hypertonie, ataxie…)

Travailler la motricité fine

Débat psychomotricité :

- Le non-remboursement de la

profession de psychomotricien

en France impacte-t-il la

séance de kinésithérapie ?

- Quelle place est accordée à la

motricité fine en séance ?

Page 81: Paralysie cérébrale

VI

Interprofessionnalité Q21 + Q22 + Q23 +

Q24 + Q25

Connaitre la part qui subsiste en libéral

concernant les interactions

interprofessionnelles dans le cadre

d’une PEC pluridisciplinaire

Outils et

références de

construction

La littérature scientifique

Q17

Quelles sont les principales

sources de formation et

d’information de votre pratique ?

Sonder et identifier les principales

sources de formation et d’information

qui permettent de connaitre le fond

d’une séance

Connaissances acquises

en institut de formation

Expérience professionnelle

Formations

complémentaires

Recommandations du

gouvernement

Mesurer un

écart entre

France et

Australie

concernant

leur rapport au

système

médico-social

Influence /

pression

Parents de l’enfant

Q18 + Q19 + Q20

Selon vous, quels éléments

peuvent influencer vos

pratiques ? Et / ou faire pression

sur vos pratiques ?

Etudier si le MK ressent des éléments

de pression / influenceurs de sa PEC

Réputation

Du système de santé et de

ses indemnisations

Temporelle (par rapport aux

objectifs de l’enfant)

Page 82: Paralysie cérébrale

VII

Confrontation

inter-pays

Le professionnel de santé

confronte ses

représentations et propres

rapports

Débat : Exposition de la

situation en Australie pour la

France et inversement la

situation en France pour les

kinésithérapeutes australiens (à

partir des résultats statistiques

du questionnaire préalablement

établi)

« Qu’en pensez-vous ? »

Quel parallèle pouvez-vous faire

avec la France ?

Amener le professionnel à se

positionner quant à sa pratique et se

questionner face au système de santé

dans lequel il évolue

Se positionne et possible

remise en question

Entretien : Conclusion et ouverture : Y-a-t-il un thème important pour vous que nous n’avons pas encore évoqué

Page 83: Paralysie cérébrale

VIII

Annexe 5 : Arbre décisionnel de sélection des MK lors du questionnaire

Les 3 premières questions posées avaient pour but d’inclure ou exclure les répondants en

fonction des critères. Ainsi :

Figure: Arbre décisionnel de sélection des MK

Q1 : Exercez-vous en Bretagne / dans les Nouvelles Galles du Sud ?

Q2 : Travaillez-vous exclusivement en milieu libéral ?

Q3 : Parmi vos patients, prenez-vous en charge des patients paralysés

cérébraux dont l'âge est compris entre 2 et 6 ans ?

51 réponses

Questionnaire Australien Questionnaire Français

29 réponses

44 inclus 27 inclus

40 inclus 16 inclus

OUI

OUI

OUI

20 inclus 14 inclus

Page 84: Paralysie cérébrale

IX

Annexe 6 : Retranscription entretien MKA1

ENQUÊTEUR : Hi, my name is Mathilde JEGOU, I’m in the last year of physiotherapy’s studies. First of 1 all, I would like to thank you for your participation in this interview. I would like to specify that all the 2 information collected during this interview will remain anonymous. Do you agree that this interview will 3 be recorded? 4

MKA1 : Yeah that’s fine 5

ENQUÊTEUR : I am now going to explain you more precisely my work. My thesis aims to compare 6 Australia and France in terms of rehabilitation practices among 2-6 year old cerebral palsy children. My 7 research question is: "How does the medico-social context of a country influence the practice of 8 physiotherapy in a private practice concerning the care of cerebral palsy ?". This interview will thus allow 9 me to deepen and help in the construction of my thesis. The goal is thus that you share with me your 10 feelings and experiences concerning the re-education of the CP children in Australia and abroad. I invite 11 you to answer the subject exhaustively in your own words. Are you ready? 12

MKA1 : Go for it 13

ENQUÊTEUR : Perfect ! So just to set the context I am not talking about the first assessment session, 14 but I would like you to think about all your sessions in general with cerebral palsy children aged from 2 15 to 6 years, and regardless of their GMFCS’s level. That was just to set the context, hum so... 16

MKA1 : So do you want me to talk about… Oh sorry there you go. 17

ENQUÊTEUR : No no, no worries. I just want you to describe me the form or the course of your sessions 18 with a Cerebral Palsy child 19

MKA1 : So yes this is after I've seen them after their initial appointment So by that point I hope I would 20

already had a chat with the family About the goals of the therapy 21

ENQUÊTEUR : Hm hm 22

MKA1 : And so what they hope they will get at the end of this therapy sessions, some what about you 23

know a particular Yeah what I mean with those initial movement or other particular functions that they’re 24

having difficulties with 25

ENQUÊTEUR : Hm hm 26

MKA1 : And then I will have a catch to the fact that… Oh sorry you… 27

ENQUÊTEUR : No no, no worries, keep going 28

MKA1 : Cool, I will have a chat with the parents about any exercises or task that we had gone over in 29

the last session , just to see how they have gone with those in difficulties they have had Implementing 30

those at home or at school, and for them that will sort of structure where my treatment session went 31

with them. 32

ENQUÊTEUR : Hm hm 33

MKA1 : Hum, so typically the first part of the session would be spend having that kind of chat with the 34

family so you know 5 10 minutes say, and then the remained of the session will be spent doing some 35

therapy to help to reach these goals and we tend to focus more on some functional tasks to try to break 36

those down into the components of what the child needs 37

ENQUÊTEUR : Hm hm 38

MKA1 : For more standing or walking for example (silence) we might need to start with something as 39

you know basic as head control or trunk control for child with a high GMFCS level. And will be working 40

on more some kind of balance some weight shift on kids who have a mild CP and so it sorts of 41

breakdown the task Into these components hum… Yeah kind of work on those with the child 42

Page 85: Paralysie cérébrale

X

ENQUÊTEUR : Hm hm 43

MKA1 : Hum… Apart of you should know there’s a lot of different equipment that we can use to help 44

with that… so we have some partial weight bear with harness system you can use to help child to… 45

(soupir) weight bear and intending to take some step… 46

ENQUÊTEUR : Hm hm 47

MKA1 : Hum we can use elastics head and core to help with transition from different positions using 48

that equipment hum… 49

ENQUÊTEUR : Hm hm 50

MKA1 : We fortuned allowed to have the rehabilitation grad tradedmill so we can try to bring down some 51

walking components with that… and then looking at other equipment that the family might have access 52

to their home so there is some kind of cushions, ornaments, tables, chairs something that they would 53

be able to set about home And we can show the family how to practice these tasks with the child, and 54

make sure they will be confident with their handling 55

ENQUÊTEUR : Hm hm 56

MKA1 : And then one of the big part would be measuring kind of that improvement so looking at… 57

within the course of the session and the course of several session : the assistance the child needing, 58

over the course of several sessions they have, the strong that they have control and finding some 59

objective measures too so we can demonstrate some improvement… hum… oh there’you go 60

ENQUÊTEUR : (rire) That's really nice thank you 61

MKA1 : Don’t hesitate to point me in a direction if you need me to 62

ENQUÊTEUR : No it's alright so it's perfect so you tell me about a lot of things which is really nice 63

MKA1 : Perfect (rire) 64

ENQUÊTEUR : I just wanted to I just wanted to come back on the form of the session so you told me 65

you were doing a 10 minutes beginning with the with the parents at the beginning of your session so I 66

just wanted to know about the length of decision if you could tell me a little bit more about that 67

MKA1 : Sure so most of the children with cerebral palsy will be coming in for an hour, so typical time 68

for the session you might spend be to spend a 5/10 minutes beginning having a chat about what 69

happens since the last session, another 45 minutes doing some therapy and at the end of the session 70

writing down all what we have done for the family care and making sure that they understand everything 71

that happens during the session and any other questions they may have Yeah and they go home 72

ENQUÊTEUR : Well that's perfect, so when you're talking about this type of station is it a classic or 73

intensive therapies session ? 74

MKA1 : So my answer stand for classic physiotherapy sessions, so the intensives tend to last for 2 to 75

3 hours and that will be everyday 76

ENQUÊTEUR : Alright so you tell me about the beginning of the the session when you are just talking 77

about all the things that you've done that at the last session and so you are talking about the parents 78

so are they staying at the all session or how are you managing with ? 79

MKA1 : The conversation that we have with the parents and what we’d like to do in the session we finds 80

some children work far better if their parents are present and others work far far better if their parents 81

aren't present for the session. So if the parents paying for the costs of the session we usually have that 82

they come down into the gym area we have discussion time when I'm setting the equipment for other 83

activities. If the parent is unable to stay all the session then that this conversation that might happen in 84

the waiting area before they come down or they come into the gym and we have that chat and then the 85

parent might step out for the remainder of the session . 86

ENQUÊTEUR : Alright perfect, what about the is the type of the session, is it an individual mix or 87

collective session, or how do you manage with that ? 88

Page 86: Paralysie cérébrale

XI

MKA1 : Is it if they are working just themselves or with another child ? 89

ENQUÊTEUR : Yes 90

MKA1 : okay so usually Is it occasionally we will have a children come through that are a similar age 91

similar ability just similar interests and in that case we might do some therapy together but the last 92

majority of children just coming for individual session 93

ENQUÊTEUR : okay alright 94

MKA1 : We tend to see them like occupational therapists and a speech therapists 95

ENQUÊTEUR : Alright so you tell me also at the beginning about some objectives and means during 96

your sessions could you tell which importance do you attach to each of them ? 97

MKA1 : The objective measures you mean ? 98

ENQUÊTEUR : yeah just like for example you tell me about um… I think it was acquiring the walk with 99

the trademill… 100

MKA1 : Yes ! 101

ENQUÊTEUR : … and some objectives like this, if you have some objectives which are more important 102

than other ones or how do you manage all the objectives 103

MKA1 : I guess um… that's a conversation that we had with the family and work out what's the most 104

important goal for them and their child I'm often what I think might be the most important thing is that 105

what the parents think is the most important thing. That’s a really important part and our role is to let 106

have balance between what the family wants to achieve rather than kind of having a set of objectives. 107

That's the most important for me and I say I will exchange chat to chat within families, that’s a part of 108

discussion with family what they’d like to work on and having a conversation on why they want to come 109

back working on activities… 110

ENQUÊTEUR : OK alright perfect, so you have different means in order to achieve thess objectives, 111

could you tell me a little bit more about for example the level of gross motor, the verticalization, and all 112

that means ? 113

MKA1 : Hum… Do you want me to say yes and things ? 114

ENQUÊTEUR : Hum just tell me what you are doing during your session to achieve their objective ? 115

MKA1 : There’s lots of different things that we might do in a session to achieve that objective so let's 116

let's look at standing balance as an example, hum so that might just be working with my hands on the 117

child and to help them to stand you know with this little support as possible understanding how to 118

supports, bend against the wall, we can do by the harness system that I mentioned earlier, we may 119

look at different standing frames that kid need a little bit more support and rather than don't think anyone 120

of those would be more important to me or will be looking at what the child is able to do positions kind 121

of finding that balance with their challenged and making some improvements but not feeling kind of 122

scared or anxious perfect 123

ENQUÊTEUR : If I tell you the following statement it is necessary to work all the levels of gross model 124

during rehabilitation what do you think about ? 125

MKA1 : I think for some kids that are higher on the GMFCS scale, kind of walking in a probabilities 126

obviously something that's a lot more challenging for them, but I find that a lot of our family still have 127

that goal they would like to achieve and where in our practice we are very respective of that and really 128

wanting to work to see if we can achieve that ! So I wouldn’t say that looking itself is the be all and end 129

all for more children but that's certainly something that we have to place at the bottom of the time, and 130

again that’s something that there I guess I'd be guided by the family some goals for their child. So for a 131

child with a high level of GMFCS score we might be doing quite a lot of work in the harness but also 132

within quite a supporting walking frame, and it's giving them some trunk and hip support and then even 133

doing that also that we can guide those steps in to see if we can get some of those patterns happenings 134

with able to experience the ability 135

Page 87: Paralysie cérébrale

XII

ENQUÊTEUR : OK alright so when you are talking about that um you're really talking about the 136

trademill, harness and so is it verticalization of the patient which you are thinking about when you are 137

doing these exercises or is it also to teach them how to walk crawl or… ? 138

MKA1 : Yes I guess that they are some of the things that I am practicing some of that weight bearing 139

through the lower limbs and then working on the head and trunk control as much as possible within that 140

sitting and then I guess by using things like the treadmill or the harness or even working in the gym with 141

extra pairs of hands if the harness isn't available or if I was working in a clinic that didn't have that 142

available you might get the parent to help or therapy assistants actually helping to move the child's 143

have legs through that working patterns to see if we get some of that learning happening 144

ENQUÊTEUR : Alright perfect and hum what about the fine motor skills ? 145

MKA1 : The fine motor skills ? 146

ENQUÊTEUR : Are you practising them in during the session or ? 147

MKA1 : Yes we can incorporate those within the play within the sessions or rather than specifically 148

having really focused on fine motor skills, we might look up where the child is with his fine motor goals, 149

and we can have a chat with the family about the occupational therapist having some discussions with 150

them about how they deal with fine motor. Picking activities that would work towards those skills while 151

working on standing in for standing at us, to support the play, toys that might encourage their fine motor 152

skills that the child was working on 153

ENQUÊTEUR : Alright ok, so what kind of place are you given to fine motor skills during the session if 154

you could just maybe give me a length or ? 155

MKA1 : Hum look i wouldn't said that there is a specific length that we will do, fine motor skills are a big 156

issue for them they probably also seeing occupational therapists, so in Australia for children with 157

cerebral palsy most find healthcare tasks with their occupational therapists, and there’s a little bit of 158

crossover with physiotherapists sessions we're kind of using to work on those fine motor skills rather 159

than spending a significant time about purely focused on this fine motor skills 160

ENQUÊTEUR : Ok, fine, thank you hum I want to… 161

MKA1 : Is that ok ? 162

ENQUÊTEUR : Yeah that’s perfect hum… 163

MKA1 : We tend to do a little bit of fine motor among children find physiotherapists who do a little bit 164

more than fine motor and then as the child gets older, this is more occupational therapist who are doing 165

it 166

ENQUÊTEUR : Ok that's alright, Ok so I'd like to talk about the construction tools and references that 167

you use for your sessions So what are the main sources of training and information for your practice ? 168

MKA1 : So as a physio how to get out skills ? 169

ENQUÊTEUR : Yeah 170

MKA1 : Hum, so… there's lots of I guess on the child training, by doing sessions with more senior 171

therapists to learn different handling skills, exercises, and it's kind of learning from other therapists. 172

ENQUÊTEUR : Hm hm 173

MKA1 : Professional development at work so in team meeting so often be in a case study case 174

discussions about more complex children it is trading that charge would outline you know what the 175

goals are, but there is on his name and then that can be discussed amongst the teams and to get some 176

different ideas for therapy. 177

ENQUÊTEUR : hm hm 178

MKA1 : And in external work there are a lot of formations put on by the Australian physiotherapy 179

Association so that might be a seminar, or an evening, the coast for an hour or so or a day long, multiday 180

long courses that are looking at a particular aspect of Pediatrics physiotherapy 181

Page 88: Paralysie cérébrale

XIII

ENQUÊTEUR : Hm hm, Alright perfect hum so you tell me about yes so your formation that you are 182

doing, hum… have you got some recommendation from the government health or… about cerebral 183

palsy ? 184

MKA1 : There’s particular things that are set up by the public health system Australia is looking at hip 185

surveillance, children are following the timings for having regular hip X-rays to ensure that hip 186

subluxation or migration have been missed 187

ENQUÊTEUR : Hm hm 188

MKA1 : Hum I guess this probably not a lot of recommendation by the government health, they are the 189

just looking at the evidence that's out on the effectiveness of therapy techniques, and I don't know if 190

you want to go into the monster that's the national disability insurance scheme 191

ENQUÊTEUR : (Rire) 192

MKA1 : Hum… This is a financial grant which provides some financial assistance for children or adults 193

access therapies to meet their goals and there’s that part of after 12 months kind of outline 194

physiotherapy sessions, what are the goals in physical therapy sessions, what was done within those 195

physiotherapy sessions and what the results have been from those sessions and so we need to be able 196

to demonstrate that we have made an improvement within most well understand in order for the child 197

to receive some more funding 198

ENQUÊTEUR : Alright so more funding so yeah so you tell me about the ndis would you think it's it kind 199

of influence your practices or put pressure on ? 200

MKA1 : Yeah, I think it's becoming less so as everyone gets used to the system first, it's only been 201

rolled out for couple of years now and the first couple of years were challenging and that no one really 202

understood what the same required so what sort of reporting and measurements were needed and 203

when they needed to be demonstrated in how they should be demonstrated so I think now that it's been 204

in place for a couple of years everyone sort of settled back into normal therapy routine I think and it's 205

just the understanding that at the end of that 12 month cycle demonstrate what improvements have 206

been made 207

ENQUÊTEUR : Alright ok so 208

MKA1 : That's a lot of paperwork after all 209

ENQUÊTEUR : (Rires) Would do you think that there is in your opinion some elements which can 210

influence your practices or put pressure on ? 211

MKA1 : I think family expectations are a big thing so what they hope to see from the session since I 212

guess the time frames that there hopefully I'll see those in. So I think having conversations in keeping 213

that line of communication open with families is really important with that to ensure that you know where 214

they think the sessions there's no miscommunication and then appointment in what's being done in 215

sessions. NDIS does have a layer of highest making sure that way machining goes in therapy but I 216

think that's actually a good thing that forces us to make sure that we are revisiting those calls regularly 217

and making some gains towards those. Yeah I don't think there's anything else it's a real kind of 218

pressure on that's just making sure that getting the most for the children and their families. 219

ENQUÊTEUR : That's alright Ok perfect so I was thinking also but maybe you're I don't know your 220

reputation with what about this ? 221

MKA1 : Hum… Look I think I don't get too worried about reputation, I think the families can see that 222

you're having you know that they are at the center of their child's therapy and the goals for their child 223

are being listened to and acted up. And you are able to use news treatment techniques that have got 224

some evidence behind them, so you know they're not risky for the child sure actually provide some 225

benefit and then we no sure actually going to provide some benefit and then we can apply those and 226

see some good it is for the child, you know reputation is something that comes secondary to that. 227

ENQUÊTEUR : Alright 228

MKA1 : And for me, yeah if you sort of focus on the best outcomes for the child then reputation follows, 229 hum there’s kind of come out to make sure that I'm seeing is the best at what I do (rires) and I think that 230

Page 89: Paralysie cérébrale

XIV

many physios I’ve been work are too focus on his own reputation, but I think everyone in Pediatrics 231 specifically are really trying to get the best outcome for the child I think if you could demonstrate that 232 you're doing that then yeah reputation follows (rires) 233

ENQUÊTEUR : (rires) Alright Perfect thank you, so now I’m gonna expose you the current situation in 234 France. 235

MKA1 : Yeah sure 236

ENQUÊTEUR : So in France there is a government help plan which reimburses a 100% of the costs 237 incurred by Cerebral Palsy, with no budget or time constraints. So If you would be able to make a parallel 238 that you could draw with Australia what would it be ? 239

MKA1 : So that's very much touching time constraint in Australia 240

ENQUÊTEUR : Hm Hm 241

MKA1 : Disappointing but I don’t think NDIS would change that, but I think because it's still quite a new 242 system there's still a lot of discrepancy between what different children even at a similar GMFCS level 243 are receiving in terms of some kind of budgets for therapy 244

ENQUÊTEUR : Hm hm 245

MKA1 : So at the moment for the within the ndis a family need to go to their planning meeting and outline 246 what their goals are for their child and what supports they need in face for the child to achieve his goals, 247 so that can be physiotherapy, occupational therapy, equipment, modifications to the home support 248 workers, everything. 249

ENQUÊTEUR : Hm hm 250

MKA1 : And then the plan are sort of sends that information off to the national disability insurance scheme 251 and in the family is provided with a funding package for the next 12 months, so some of the families that 252 we see the amount that they receive and their funding package is very adequate to cover that they need 253 and they're able to do the frequency of therapy sessions so they would like. For the cost of that year, 254 most families I find so the amount of money that's allocated within that plan for therapy is insufficient to 255 cover all of the sessions that they would like 256

ENQUÊTEUR : Hm hm 257

MKA1 : So the family has to decide whether to change the frequency of the therapy sessions become 258 less regularly, or to find privately funds to pay the gap between what's helpful and what the child needs… 259 or they can appeal that process kind of appeal that decision rather than go through review process in 260 hopes of begin the process will get some more funding 261

ENQUÊTEUR : Ok alright so yeah you were talking about budget which is a constraint in Australia. So 262 would you be able to tell me about how many sessions of the NDIS plan could cover for physiotherapy 263 ? 264

MKA1 : Hum that varies hugely depending on the plan, so some children have sufficient funding to attend 265 weekly even twice weekly physiotherapy sessions for an hour a long. They given up funding to come 266 anymore than fortnightly or even monthly. 267

ENQUÊTEUR : Ok 268

MKA1 : Hum we can find the children under 7 receive more funding because we know that early 269 intervention works best, and the government is aware of that, so there’s an additional for increased 270 intensity of therapy with children and younger. 271

ENQUÊTEUR : Hm hm 272

MKA1 : And so government given up their funding to do the amount of sessions that they need, again 273 something that we need to discuss with families within kind of our sessions is how to managing that we 274 want to be doing weekly sessions, does their plan cover that ? And if not how we going to manage that 275 for them so… few time we are doing some sessions with students sometimes to try and stretch their 276 funding out. 277

Page 90: Paralysie cérébrale

XV

ENQUÊTEUR : Hm hm 278

MKA1 : We can look at doing sessions with therapy’ aids which is a less expensive way of delivering 279 therapy so we might review the patient once a month and then the therapy aide will see them weekly 280 following a program that we've set so that's another way that we can structure out funding essential 281

ENQUÊTEUR : Hm hm 282

MKA1 : The most complex one will be more challenging one thing that we can do skip forward cases 283 that's one thing that we can do 284

ENQUÊTEUR : So do you think that those constraints is influencing the techniques that you used during 285 the session in order to achieve the goals ? 286

MKA1 : Oh I’ve skipped the first part of that sorry my apologies (rires) 287

ENQUÊTEUR : (Rires) No that’s alright no worries, hum do you think that those constraints are kind of 288 influencing your techniques using during your session of physiotherapy in order to achieve the goals ? 289

MKA1 : Hum… it can do, I guess a family that don't have sufficient funding to coming weekly so they 290 might be early able to come once a month, then we might be looking at the parents so that they can do 291 a lot more of the therapy at home in between sessions, so rather than spending the time working on 292 harness or trademill that they don’t have access at home 293

ENQUÊTEUR : Hm hm 294

MKA1 : We might look at different ways I am teaching the parent to handle the child with to achieve his 295 goals, looking at you know, yes equipment that's going to be more readily available within the home 296 environment so that would be followed through with at home and then once the family is more 297 comfortable with that we might spend a little bit more time using that specialise equipment and then in 298 between those sessions they can kinda followed that home program… yeah so for a family that's coming 299 less frequent time, they would change the sorts of things that were doing in session. 300

ENQUÊTEUR : Ok, alrigth, that’s perfect… Ok so to conclude I just wanted to know if there is an 301 important topic for you that we have not yet discussed ? 302

MKA1 : Hum… I think that's probably… the main things… 303

ENQUÊTEUR : Hm hm 304

MKA1 : Yeah, I guess financial models public are different, the public private thing could touch on a little, 305 so I'm working at a private practice, so families come and see me with their NDIS package that funding 306 their therapy, and they will pay for their therapy himselves 307

ENQUÊTEUR : Hm hm 308

MKA1 : Hum… but therapy is also available within public health systems and there are not for no profit 309 organisations, provide therapy and some children will receive therapy through the public hospital system 310 and what tends to happen with those lots of therapies that it's done in blocks so the child might be given 311 a book of… you know 5 weeks 10 weeks of… hum… physiotherapy or occupational therapy working on 312 a specific goal, and then I'll go back on a waiting list for another book of physiotherapy and another child 313 catch that spot… You know that's becoming less needed now that the NDIS has become kind of widely 314 rolled out but certainly before that was in place, you know the public health system was suck in providing 315 that therapies 316

ENQUÊTEUR : Ok, I Didn't know that (rires) 317

MKA1 : (Rires) 318

ENQUÊTEUR : Ok, that’s alright, have you got another important topic that we didn't have discussed ? 319

MKA1 : Hum… I'm gonna hang out and think about the things that we should put upon it… 320

ENQUÊTEUR : (Rires) 321

Page 91: Paralysie cérébrale

XVI

MKA1 : Hum… I guess looking at the public intervention crossover the clinic with children with cerebral 322 palsy are typically linked into the city, children of Sydney, in Sydney children hospital network so once a 323 year generally sometimes every six months, we have an appointment at the cerebral palsy clinic 324

ENQUÊTEUR : Hm hm 325

MKA1 : So that’s lead by a rehab specialist within the physiotherapist, occupational therapist, speech 326 therapist, social worker, sometimes orthopaedic specialist, and so that will go through on the child plan 327 They look up for the hip surveillance that’s something followed 328

ENQUÊTEUR : Hm hm 329

MKA1: We’re looking at the plans for Botox injections or surgical procedures and just make sure that that 330 child and family have enough funding needed to access those services… 331

ENQUÊTEUR : Hm hm 332

MKA1 : And then they also have a discussion about the child is currently doing for therapy and if they're 333 not receiving kind of physio, of occupational therapy or speech then we’ll looking at if we are able to 334 provide those, so if the child has sufficient funding then they can provide the list of therapists in their area 335 that will give them therapy and if the child doesn’t have sufficient funding then one of thoses books or 336 physiotherapy might be offered to the family 337

ENQUÊTEUR : Ok good… alright… I’m taking in notes (Rires) 338

MKA1 : Take your time (rires) 339

ENQUÊTEUR : Ok so that’s ok for me… Hum Anything else ? 340

MKA1 : Hum I think that’s probably kind of the last for me 341

ENQUÊTEUR : That’s perfect 342

MKA1 : Ok 343

ENQUÊTEUR : So that’s perfect for me, and thank you very much once again, we’re finished 344

Page 92: Paralysie cérébrale

XVII

Annexe 7 : Retranscription entretien MKA2

ENQUÊTEUR : Alright so hi, my name is Mathilde JEGOU, I’m in the last year of physiotherapy’s studies. 1 First of all, I would like to thank you for your participation in this interview. I would like to specify that all 2 the information collected during this interview will remain anonymous. Do you agree that this interview 3 will be recorded? 4

MKA2 : Yes that’s fine 5

ENQUÊTEUR : Perfect, I am now going to explain you more precisely my work. My thesis aims to 6 compare Australia and France in terms of rehabilitation practices among 2-6 year old cerebral palsy 7 children. My research question is: "How does the medico-social context of a country influence the practice 8 of physiotherapy in a private practice concerning the care of cerebral palsy ?". This interview will thus 9 allow me to deepen and help in the construction of my thesis. The goal is thus that you share with me 10 your feelings and experiences concerning the re-education of the CP children in Australia and abroad. So 11 I invite you to answer the subject exhaustively in your own words. Are you ready? 12

MKA2 : Yeah 13

ENQUÊTEUR : Perfect ! So just to set the context I am not talking about the first assessment session, 14 but I would like you to think about all your sessions in general with cerebral palsy children aged from 2 to 15 6 years, and regardless of their GMFCS’s level. 16

MKA2 : Hm hm 17

ENQUÊTEUR : Is it okay ? 18

MKA2 : Yeah that’s fine 19

ENQUÊTEUR : Perfect, so i would like you to describe me the form for the curse of your sessions with 20

a cerebral palsy child 21

MKA2 : the form ? 22

ENQUÊTEUR : Yeah the form of… 23

MKA2 : So what I’m gonna do ? 24

ENQUÊTEUR : Yeah 25

MKA2 : Hum I think it's important to establish equipment, so we look at different types of equipment and 26 use to, hum so wether the child needs a standing frame, wheelchair, stroller, all that sort of things 27

ENQUÊTEUR : Hm hm 28

MKA2 : As well as personal equipment so we use different types of suitings 29

ENQUÊTEUR : Hm hm 30

MKA2 : Hum we use AFOs these are supportive shoes, hum 31

ENQUÊTEUR : Hm hm 32

MKA2 : And then walking frame or crashes and what sort of assistance they need in mobility 33

ENQUÊTEUR : Hm hm 34

MKA2 : Hum and then I think you look at identify their impairments so… 35

Page 93: Paralysie cérébrale

XVIII

ENQUÊTEUR : Hm hm 36

MKA2 : Impairments of body structure and function 37

ENQUÊTEUR : Hm hm 38

MKA2 : And you try to include that within your therapy sessions, so whether that be a tightness of 39 particular muscles so we see in spastic cerebral palsy you're likely to get tightness and contractions of 40 different muscles and joints so you would do some stretching exercises 41

ENQUÊTEUR : Hm hm 42

MKA2 : For balance you will target some balance exercises, and… or strength 43

ENQUÊTEUR : Hm hm 44

MKA2 : On the issues you would target the strength exercise or the strengthening 45

ENQUÊTEUR : Hm hm 46

MKA2 : Hum in the intensives that I run we try to break it down into strengths balance and motor planning 47 components 48

ENQUÊTEUR : Hm hm 49

MKA2 : Motor planning being your sort of functional skills 50

ENQUÊTEUR : Hm hm 51

MKA2 : Hum… So for some children they have some severe impairment that be, that might be learning 52 to to walk with a Walker or learning to walk on the ground to the more mild of the spectrum might be 53 learning to jump, climb, walk, that sort of things that you are looking for the functions 54

ENQUÊTEUR : Hm hm 55

MKA2 : Hum and what else I do, I I kind of like to break it down into where I sit there at in their milestones 56 or they gross motor development so, if they're crawling but not pulling to stand, but they are able to stand, 57 you are encourage them to pull to stand exercices, so some functional way, and you are trying to work 58 with that, and they might not be able to do that because of strength or poor coordination and anywhere 59 else aspects as well as balance and function 60

ENQUÊTEUR : Alright okay so you give me a lot of information about the functions for example you 61

were talking about crawling for example 62

MKA2 : Hm hm 63

ENQUÊTEUR : Hum are you doing with all the CP cerebral palsy children aged from 2 to 6 years, are 64

you doing all these motor planning for example crawling or commando crawling with all of them ? 65

MKA2 : Hum no, depending on where where they're at in their level of function, if there’s an older child 66 we might skip crawling and focus more on the walking however it's still important that they can get up 67 from the floor so 68

ENQUÊTEUR : Hm hm 69

MKA2 : Be able to pull to stand from the support or to get up from a small without any support 70

ENQUÊTEUR : Hm hm 71

Page 94: Paralysie cérébrale

XIX

MKA2 : And in those children who require can't stand up directly from the floor, you need to get to a 72 support in order to stand up, so they’ll have to crawl, as a form of mobility on the floor, so 73

ENQUÊTEUR : Hm hm 74

MKA2 : So if it’s important for the child to get somewhere on the floor in order to stand then we would 75 teach the crawling, or something if you were under 2 years and not walking we would teach crawling 76 otherwise you skip straight to functional mobility 77

ENQUÊTEUR : Hm hm, OK so why is it important for you to let them get to stand ? 78

MKA2 : Into standing ? 79

ENQUÊTEUR : Yeah, I mean just to let them be able to be standing I mean not on the floor but they are 80

raising up ? 81

MKA2 : Yeah, hum, so standing is important from the age of 2 and 1, particularly in cerebral palsy so that 82 the child coming weight bearing so if you were a GMFCS level 5 you would still trying nice to chat in 83 standing so require a lot of support but probably in leg wraps and within expanding frame for instance 84

ENQUÊTEUR : Hm hm 85

MKA2 : Hum, but they are actual mobile childs so and you have all the benefits of weight bearing in 86 standing so development of bone, strength and bone density, hip development so increasing congruency 87 of the hips, hum as well as functional of the hips as well as the lungs position, it increases some functional 88 benefits 89

ENQUÊTEUR : Hm hm 90

MKA2 : Hum, so I mean it is the important precursor to walking obviously, say so if you want them to be 91 mobile as a walking child that they would need them to be standing first 92

ENQUÊTEUR : Hm hm 93

MKA2 : But even if they weren't the standing position in itself opens up being around the environment to 94 the child so the child upright means they better able to engage with their peers and better able to engage 95 with their environment and take it all in 96

ENQUÊTEUR : So you tell me that it is important for them to in order to engage with their peers what do 97

you mean by that ? 98

MKA2 : Hum what I mean about that hum… if a child of 2 or more… most typical children will be standing 99

and walking and running around to play so if… hum for instance, if you particular older child save for 5 100

or 6 and you're stuck on the floor 101

ENQUÊTEUR : Hm hm 102

MKA2 : You’re not within your peers of the same age, they are less likely to involve you in their play and 103

come over to engage you so 104

ENQUÊTEUR : Hm hm 105

MKA2 : To be able to stand and engage with their peers is very important hum in increasing their 106

socialisation and increasing opportunities for playing with their peers 107

ENQUÊTEUR : Hm hm alright so all about the socialisation ? 108

MKA2 : Yeah… Sorry I missed it again, sorry Mathilde ? 109

ENQUÊTEUR : No no it’s alright, so yeah you wre talking about socialization ? 110

MKA2 : Yes yes 111

Page 95: Paralysie cérébrale

XX

ENQUÊTEUR : Ok so that's it, alright, so, so you talk about the objectives and the means of your session 112

hum… but so during your sessions what importance do you attach to each of them ? 113

MKA2 : Okay they different components ? 114

ENQUÊTEUR : Yeah I mean for example which one hum… which objective you want to achieve for sure 115 and during the year of your session… I mean not one of your session but all your session if you have one 116 mean in particular which would it be compares to another one… or something like this ? 117

MKA2 : Yeah, hum… For me I think I would focus on the function for the child so 118

ENQUÊTEUR : Hm hm 119

MKA2 : You've heard of that… see have you heard of the ICF framework 120

ENQUÊTEUR : Hm hm 121

MKA2 : It’s the international classification framework which divides a child and their condition into body 122 structure and function, participation, restrictions and activity limitations, so it's basically like okay if you 123 have weak quadriceps muscles you're unable, that’s the body structure, activity wise participation actually 124 why are you unable to stand up and participation wise you're unable to participate in any activities that 125 requires standing 126

ENQUÊTEUR : Hm hm 127

MKA2 : So I intend to focus more on the activity side things I would say which is sort of what functional 128 measure or what milestone you're looking to hit so that's probably things more like rolling, transitions sit 129 to stand, pull to stand, standing, walking 130

ENQUÊTEUR : Hm hm 131

MKA2 : And then as I look at those aspects and then I think okay what is prohibiting those functions from 132 being perfect and therefore there for you, you would treat based on that, I would treat based on that so 133

ENQUÊTEUR : Hm hm 134

MKA2 : Okay in his transitions, its weakness of the core or the trunk that is prohibiting the child from 135 getting bright into look for sitting, and therefore will work on that as a strength tool, so the child to achieve 136 a function or activity 137

ENQUÊTEUR : Hm hm 138

MKA2 : Hum… So yeah that’s what I tend to do, and then for more you look at the jumping, okay what is 139 the thing, if they can’t balanced when they land that's what we're gonna work on there 140

ENQUÊTEUR : Hm hm 141

MKA2 : So I think I looked probably more the function and then break it down into the impairment problem 142 that way round 143

ENQUÊTEUR : Ok perfect, hum…What about the work on fine motor skills ? 144

MKA2 : Fine motor skills ? 145

ENQUÊTEUR : Hm hm 146

MKA2 : (Silence) Hum… We leave that mostly up to the occupational therapists but in an ideal world we 147

would be working as a multidisciplinary team and do we want to try and replicate what the occupational 148

therapist are doing in our sessions so 149

Page 96: Paralysie cérébrale

XXI

ENQUÊTEUR : Hm hm 150

MKA2 : Perhaps is part of the activity we would you know use play as a form of motivating the child and 151 therefore i should not involve the fine motor component, so for instance we use posting games or pinching 152 games 153

ENQUÊTEUR : Hm hm 154

MKA2 : So we do incorporate that into our sessions but that’s less under our focus 155

ENQUÊTEUR : Okay hum… what are the main sources of training and information for your practice ? 156

MKA2 : (Silence) 157

ENQUÊTEUR : For example which tools and reference are you using to build your sessions ? 158

MKA2 : Hum we use the textbooks that are available at work 159

ENQUÊTEUR : Hm hm 160

MKA2 : Do you want specific names and somethings or ? 161

ENQUÊTEUR : Hum no that’s alright just different types of things that you could use for… 162

MKA2 : The types yeah 163

ENQUÊTEUR : Hm hm so the texts… 164

MKA2 : So the texts books hum online Journal articles and other websites online so there's one called 165

Dinosaur PT which has a lot of blocks and a lot of activity ideas 166

ENQUÊTEUR : Hm hm 167

MKA2 : Thus we have inservices at work and case studies where we discuss certain things and then 168

access to external courses as well into sort of professional development 169

ENQUÊTEUR : Hm hm ok so external curses are additional training that’s it or ? 170

MKA2 : Yeah additional training yeah 171

ENQUÊTEUR : Ok that’s it, hum have you got some recommendations from your government health ? 172

MKA2 : Hum… Yes there are… Well I think they’re based on… Well there’s palsy alliance guidelines 173

and there's different rules about hip surveillance for instance 174

ENQUÊTEUR : Hm hm 175

MKA2 : Otherwise there’s guides to best practice which I think come from the government but i'm not 176

too familiar with those to be honest 177

ENQUÊTEUR : Hm hm, ok there is. Hum I would like you to talk about um one of your session um about 178

the time the frequency the process the type of your session just the general form 179

MKA2 : How does it … 180

ENQUÊTEUR : Hm hm 181

MKA2 : Do you want me to talk about the intensive sessions or the regular sessions ? 182

ENQUÊTEUR : Hum… both of them 183

MKA2 : Both hum… I think for a regular CP children we would see about once per week 184

ENQUÊTEUR : Hm hm 185

MKA2 : Hum but usually for one hour session a week, and for session for those, I usually based around 186

the goals that was said with the parents the goals of normally function based, for instance hum… the 187

child to be able to climb over an a frame independently 188

Page 97: Paralysie cérébrale

XXII

ENQUÊTEUR : Hm hm 189

MKA2 : So the child will have 4 to 5 goals that we are working on through that year, ensure that we 190

would do a range of treatment tasks specific about involving jumping, balls skills, riding bike, climbing 191

ENQUÊTEUR : Hm hm 192

MKA2 : Then we do some training that would benefits that basic and canvas so learning to balance on 193

one leg for instance will help the skill of skipping or humping 194

ENQUÊTEUR : Hm hm 195

MKA2 : So that sorts of I normally would break it down, and the kids that are a little bit older and a little 196

bit more mobile and doing those sort of gross motor skill tasks I tend to do about in an hour session 197

maybe 4 or 5 different activities 198

ENQUÊTEUR : Hm hm 199

MKA2 : And then play based and function based activities 200

ENQUÊTEUR : Hm hm 201

MKA2 : And so the more impaired children are probably spend a little bit more time on impairments such 202

as doing some stretches with my hands and moving to the function afterward, as well obviously that's 203

gonna be gross motor skills type things more positioning and more specific tasks such as transitioning 204

or learning how to pull to stand 205

ENQUÊTEUR : Ok, alright what about the… So you talked about the regular session what is the 206

frequency that you have to see the the children, so is it maybe I don't know twice a week or… ? 207

MKA2 : Usually once per week, hum… for the more mobile children, and for the severe actually twice a 208

week. 209

ENQUÊTEUR : Twice a week ok, and what about the intensive sessions ? 210

MKA2 : Hum, Intensives we run everyday so they come for five days per week for three hours ideally at 211

a time and for three weeks, and they will happen… dependly on the child but one to twice a year 212

ENQUÊTEUR : okay once to twice per year… And how does hum what is the length of the session ? 213

MKA2 : Hum 3 hours 214

ENQUÊTEUR : Ok 3 hours that’s it. Ok hum during the regular sessions and the intensive therapy, hum 215

what about the parents ? 216

MKA2 : The parents ? We try to get the parents involved, so the parents are usually present in the 217

session 218

ENQUÊTEUR : Hm hm 219

MKA2 : Hum we try to educate the parents and have them involved so that they can continue the therapy 220

and exercises at home 221

ENQUÊTEUR : Hm hm 222

MKA2 : Hum so most of the time yeah we would have the parents there and we would have them to see 223

sometimes trial what were you doing so that they able to do it themselves as well 224

ENQUÊTEUR : Ok 225

MKA2 : That’s not always possible sometimes the child is better behaved without the parents and 226

therefore we would do the session at the parents if that's the case we would try and take videos of what 227

child is doing through the session back to the parent afterwards I also write home program that the 228

parents take home with them so that they can see what the child has done during the session and what 229

they can be further do at home 230

Page 98: Paralysie cérébrale

XXIII

ENQUÊTEUR : Hm hm, Alright and during the regular and intensive therapy hum… Is there a difference 231

about the parents and their implication in the rehabilitation or ? 232

MKA2 : Hum… no I don't think so I think that it's much the same to be honest between regular and and 233

intensives 234

ENQUÊTEUR : Okay perfect, and hum during those sessions and is it individual collective mixed ? with 235

other children ? 236

MKA2 : Hum no… we do hum individual sessions, so each child, there’s a one to one individual with 237

therapist, hum… for most of the time 238

ENQUÊTEUR : Okay so individual 239

MKA2 : In both regular and intensive 240

ENQUÊTEUR : Hum… I would like to you to give me your opinion about the elements which can 241

influence your practices or put pressure on ? If you have some 242

MKA2 : Can you make examples ? 243

ENQUÊTEUR : Hum… for example if you feel an influence or pressure concerning I mean yeah by the 244

parents or your maybe reputation or some older elements like the El system and its financial 245

compensation ? 246

MKA2 : Yeah so basically anything which influence my practice will be parents definitely will influence I 247

think how you treat the child, so based on the parents demeanour and personality I supposed 248

ENQUÊTEUR : Hm hm 249

MKA2 : Can influence how you treat a child because some parents are going to be over the top and very 250

pushy and want you to push their child 251

ENQUÊTEUR : Hm hm 252

MKA2 : Other parents are more reserved more concerned, and they want you to treat carefully and 253

gently 254

ENQUÊTEUR : Hm hm 255

MKA2 : So you have to adapt, we call it family centered care, so you have to treat as the parent wishes 256

basically, that will also help with your goals setting, you’ll have to… Achieving what parents want and 257

the family want to be achieved not necessarily what you want to achieve. 258

ENQUÊTEUR : Hm hm 259

MKA2 : The other thing is time I think time pressures so when I have an intensive program and have 260

three hours for multiple days of the week it's it's a lot easier at times then if you only have one hour once 261

a week in order to achieve your goals. 262

ENQUÊTEUR : Hm hm 263

MKA2 : Hum but then on the other hand I think put pressure of… maybe not reputation, but expectation 264

expectation that the child's, particularly in intensives, expectation of the child will achieve so much 265

because they're doing so much so happy you would expect them to achieve a lot of, and sometimes that 266

put a lot of pressure on your treatment particulary if the child isn't showing some improvements 267

ENQUÊTEUR : Hm hm 268

MKA2 : Hum… I think that expectation can come from myself, some parents, from colleagues, from the 269

boss as well 270

ENQUÊTEUR : Hm hm 271

MKA2 : Hum… (silence) I think I think yeah that's probably one of the biggest ones as expectations in 272

improve, the parents and environment at work, colleagues and boss as well so hum… it will change your 273

practice a lot based on what your colleagues or boss is doing and feedback that you received from them 274

Page 99: Paralysie cérébrale

XXIV

ENQUÊTEUR : Ok that’s itso you were talking yeah but this expectation so from who do you think this 275

expectation does come from the most ? 276

MKA2 : Hum the parents I would say I think if you… I think you want to do the best for the child and the 277

family and you don't want to feel like… they spend a lot of time and a lot of money in coming to therapy 278

and well it's mainly from myself that I don't want to let them down 279

ENQUÊTEUR : Hm hm 280

MKA2 : And… I feel that they have that expectation that if they invest some time and money the child 281

will improve and achieve the goals and therefore be so disappointing if they didn’t 282

ENQUÊTEUR : Hm hm 283

MKA2 : So maybe it's the expectation I put on my self or I think they're putting on me think that's the 284

person who you want to impress the most I suppose 285

ENQUÊTEUR : Yeah I see, yeah you just say that the parents investate money also in the rehabilitation 286

MKA2 : Hm hm 287

ENQUÊTEUR : For a cerebral palsy children, hum… what hum… I mean… it is there is it there money 288

or how… ? 289

MKA2 : It depends, most of the time it's not their money, it’s money provided by the national disability 290

insurance scheme which is Australian’s government funding for disability 291

ENQUÊTEUR : Hm hm 292

MKA2 : Hum… so most of the time the funding comes from the government for cerebral palsy 293

ENQUÊTEUR : Hm hm 294

MKA2 : However perhaps for children who are early on in the diagnosis they didn’t have their funding 295

yet 296

ENQUÊTEUR : Hm hm 297

MKA2 : Sometimes parents will go found those, and often if a child doesn't have quite enough funding 298

from the government, the parents might supplement it 299

ENQUÊTEUR : Okay so about the NDIS do you think that there is a can kind of pressure or influence 300

for your practices ? 301

MKA2 : Hum… they do… they do help to shape our practice a lot because hum … that's the way they 302

operate in terms of we have to write reviews and reports requesting funding of therapy to them, then we 303

have to request equipment from them 304

ENQUÊTEUR : Hm hm 305

MKA2 : Hum we have to request everything down that we use hum… shoes, suiting, walkers and so, 306

that does dictate practice a little bit for instance they required to get a walking frame catches be therapist 307

recommendation you have to have trials at least 2 walking frames 308

ENQUÊTEUR : Hm hm 309

MKA2 : So you have to… coming bring a company for the Walking frames to trial, quotes for both of 310

those frames before you can submit a request, so therefore that detects how we work a little bit which 311

is quite good really because it's not styling different options we're not really seeing what potential the 312

child has so I think that's a good that's a good example of how they dictate us a bit 313

ENQUÊTEUR : Hm hm 314

MKA2 : Hum beside that once they have approved funding and equipment for therapy, hum we are left 315

alone by then later in dictate how or what they don't necessarily have any input into what the therapy 316

looks like they just wanna know that we've set goals and that were working towards and that the child is 317

progressing in achieving those goals 318

Page 100: Paralysie cérébrale

XXV

ENQUÊTEUR : Okay so… so you say that maybe is it NDIS that investate money for the CP 319

rehabilitation… it give to the parents the money ? 320

MKA2 : Yes 321

ENQUÊTEUR : Ok so do you think… 322

MKA2 : Yes most of the time 323

ENQUÊTEUR : OK so do you think that there is a link between the NDIS and maybe the pressure that 324

can put the parents on ? 325

MKA2 : Hum I think that's probably less pressure than of the family works funded themselves… 326

ENQUÊTEUR : Hm hm 327

MKA2 : Hum I think having having knowing the government is funding this therapy probably takes a bit 328

of the pressure of, but if a family was using their own finances, then they will be a higher pressure 329

because you don't want to let them down 330

ENQUÊTEUR : Yeah for sure, hum and about the ndis, so it gives objectives that you have to reach in 331

one year ? 332

MKA2 : Yeah they require that you set goals for the child so… within the ndis plan they have their own 333

goals and then you break that down more specifically into physiotherapy goals 334

ENQUÊTEUR : Ok 335

MKA2 : So, the NDIS goal might be for instance the child increases his ability to communicate and 336

socialise with that is 337

ENQUÊTEUR : hm hm 338

MKA2 : I mean within physiotherapy you might say for the child will be able to climb and walk for increase 339

their ability to socialise with other kids so that's an example on how the NDIS goals are broken down 340

into some physiotherapy’s goals hum… and yes they require a yearly report to state how the child has 341

performed in achieving those goals and then you would be investigate as well 342

ENQUÊTEUR : And so for you in your opinion, these goals not influence your practice ? 343

MKA2 : Hum it does, it does influence the practice yes 344

ENQUÊTEUR : Hm hm in which way ? 345

MKA2 : Because we… well… we should be working towards those goals or whatever the goals have 346

been set we should formulate our therapy plan towards working and working towards those things 347

ENQUÊTEUR : Ok so and you have to do it in one year ? 348

MKA2 : Yes, it doesn’t matter if you don’t achieve them, you just have to show progress towards them 349

ENQUÊTEUR : Okay 350

MKA2 : Well yes, they set the funding after all 351

ENQUÊTEUR : Ok so it's just about the funding and the parents that they will see after ? 352

MKA2 : Well yes 353

ENQUÊTEUR : Okay that's alright so I'm going now expose you the current situation in france 354

MKA2 : Hm hm 355

ENQUÊTEUR : And I want you to give me your opinion, so in France there is a government help plan 356

which reimburses, which is refunding a 100% of the costs incurred by cerebral palsy with no budget or 357

time constraints, hum… what parallel can you draw with Australia ? 358

MKA2 : So the government reimburses all the funding ? 359

Page 101: Paralysie cérébrale

XXVI

ENQUÊTEUR : Yeah, all the funding and there is no budget or time constraint, just as you have to do 360

this goal in one year or something like this it doesn't exist we don't have any specific goals given by the 361

government help plan 362

MKA2 : Oh that's fantastic ! 363

ENQUÊTEUR : (Rire) Quite 364

MKA2 : Hum (silence)… Well yeah that’s… that’s very different of Australia because we are restricted 365

by hum budget. So I mean also restricted because the funding is allocated for different things for instance 366

some their markets are certain amount of funding for therapy and a certain amount of other funding for 367

equipment in a certain amount of funding for… to keep support workers for instance and I mean one 368

section you can’t crossover to another section so I think that is very restricitve and doesn't give us a lot 369

of autonomy to the client and their families in dictating how they wanna spend their money. But in France 370

it’s obviously not the case so I think that would give the families a lot more control hum over what they 371

want and allow to access the heath care that is required for the child and… I wonder whether that 372

becomes out of control in France that everyone gets as much as they can and their overspent hum… 373

you know even for equipment if they not just buy every piece of equipment that they can 374

ENQUÊTEUR : Hm I see there is some restrictions just like you have to say why you want this but hum 375

if the General practitioner for example is saying we… this is necessary to have this it is okay and you 376

have the funding for this 377

MKA2 : Ok wonderful ! I think that’s great ! 378

ENQUÊTEUR : I mean hum… it's not the same in Australia ? 379

MKA2 : Hum… Mostly you got to prove that you need approval 380

ENQUÊTEUR : yeah okay so you have to pass by the NDIS before having… ? 381

MKA2 : Correct yeah (soupir) 382

ENQUÊTEUR : (Rire) Hum do you think that if you had a… a system just like in France it would be… 383

your practices will be different ? 384

MKA2 : Yes I think they will be very much more busy (rires) 385

ENQUÊTEUR : (rires) 386

MKA2 : Hum so Australia the NDIS is only relatively new I think they only rolled it out a couple of years 387

ago, hum and they was a lot of unaccess about funding, since it is being introduced a lot more families 388

are accessing therapy and getting the help they need for their children 389

ENQUÊTEUR : Hm hm 390

MKA2 : So yes I think if they were a system like France it will be further accessible and everyone could 391

get almost whenever they want it 392

ENQUÊTEUR : Hm hm 393

MKA2 : I think the demand services would be a lot higher hum because I know there's a lot of families 394

that would love to have more therapy and what they provided funding form… 395

ENQUÊTEUR : Sure okay… Hum just to conclude is there another important topic for you that we have 396

not yet discussed ? 397

MKA2 : Hum no, no, that seems pretty good. 398

ENQUÊTEUR : Perfect thank you I just wanted to ask you hum just a quick question about… what do I 399

wanted to ask… hum… yes is it in Australia I don't remember but I think that you don't have all the same 400

prices I mean for the physios it depends from the private practice where you go but you don't have all 401

the same… the same prices that's it ? 402

MKA2 : Yes correct there is… there is standard of practice 403

Page 102: Paralysie cérébrale

XXVII

ENQUÊTEUR : Hm hm 404

MKA2 : Hum…. There is a recommended kind of pass however I think that you can dictate whatever 405

price that you want to charge 406

ENQUÊTEUR : Okay and do you know how much is it about for… for example for regular session for 407

cerebral palsy children ? Hum… if you have to do maybe… kind of… yeah for all the private practice for 408

how much is it around ? 409

MKA2 : Yeah, it’s $193.99 per hour 410

ENQUÊTEUR : Per hour ok… 411

MKA2 : Hm hm 412

ENQUÊTEUR : That's what I was remembering but I wasn't quite sure about this information 413

MKA2 : Yeah 414

ENQUÊTEUR : Alright so it's not quite the same in all the private practices or is it quite the same price 415

? 416

MKA2 : Most of them would charge the same I would think but they have the freedom to charge whatever 417

they want 418

ENQUÊTEUR : Ok but it's quite the bases ? 419

MKA2 : In private, in private practice yeah 420

ENQUÊTEUR : Okay, that’s it okay, that’s interesting thank you (rire) I wasn’t sure about this 421

MKA2 : (Rires) 422

ENQUÊTEUR : Perfect, so… 423

MKA2 : I think if anyway was to charge much more than that then people will go somewhere else 424

ENQUÊTEUR : Yeah that that's true that's fine… ok 425

MKA2 : Hum that’s why most people would charge quite the same, but there are freedom to at charge 426

more and I mean in the public health, all the founds for cerebral palsy who need an ongoing rehab, 427

public health is free 428

ENQUÊTEUR : Public health is free yeah yeah 429

MKA2 : So I supposed… Yeah I supposed your system in France seems like our public health system 430

whereby you can access whatever you want for free or have a funding but it's within the private system 431

which is a bit different here 432

ENQUÊTEUR : Hm hm and so but the cerebral palsy children can't come to the public services ? 433

MKA2 : Hum… they can but it's I suppose they don't have the freedom hum… i'm not sure well they 434

would have access as regularly as they would in private practice 435

ENQUÊTEUR : Hm hm 436

MKA2 : Hum for instance well not physio but they are physios working in the hospitals that do cerebral 437

palsy hum in the clinic something else but that wouldn't be as regular service there’ll be more infrequent 438

ENQUÊTEUR : Hm for sure um and so when you are talking about the NDIS if the goals aren't achieved 439

is it possible that the NDIS could… hum… how do you say that… minimised the price that they are given 440

to the parents ? 441

MKA2 : Yes, yes, they change funding each year 442

ENQUÊTEUR : okay so it's… 443

MKA2 : yes they could decrease it yes one year to the next, or they could increase it 444

Page 103: Paralysie cérébrale

XXVIII

ENQUÊTEUR : And if so do you think that they will change their physio or I don't know how does it goes 445

? 446

MKA2 : Yeah they could have to reduce physios sessions so it's more like yeah they say they get 447

$30,000 one year in therapy they can use that however they like, hum but the following year they will 448

get $20,000 they would have to have less therapy 449

ENQUÊTEUR : Ok so you say said 35… 450

MKA2 : They will get an intensive… Sorry can you do it again ? 451

ENQUÊTEUR : Yeah you said they will get 35,000 a year for the physiotherapy or for all the all the fields 452

? 453

MKA2 : Hum they just get therapy money for all the fields yeah that was just for example everyone don’t 454

get the same amount 455

ENQUÊTEUR : Yeah but for example they got yeah specific amount which is for example 35,000 and 456

so the NDIS give them this money and the parents has to by their own dispatch this money to all the 457

fields I mean GP… ? 458

MKA2 : Yes 459

ENQUÊTEUR : Oh okay that's it ok so I remember well I just write that but I wasn't quite sure (rire) 460

MKA2 : (Rire) 461

ENQUÊTEUR : That's cool I'm okay 462

MKA2 : (Rire)Yeah well done, well done 463

Page 104: Paralysie cérébrale

XXIX

Annexe 8 : Retranscription entretien MKF1

ENQUÊTEUR : Bonjour je m'appelle Mathilde Jegou je suis en dernière année de kinésithérapie je tiens 1

du coup d'abord à te remercier pour ta participation à cet entretien euh je précise du coup que toutes 2

les informations recueillies lors de cet entretien resteront anonymes et je vais te demander quand même 3

si tu es d'accord pour que l'entretien soit enregistré ? 4

MKF1 : Oui 5

ENQUÊTEUR : Super euh du coup je vais maintenant expliquer un peu plus précisément mon travail 6

donc mon mémoire vise à comparer l'Australie et la France concernant les pratiques de rééducation 7

chez les enfants paralysés cérébraux de 2 à 6 ans. Du coup ma question de recherche c'est la suivante 8

en quoi le contexte médico-social d'un pays influence les pratiques kiné en milieu libéral dans la prise 9

en charge des enfants paralysés cérébraux âgés de 2 à 6 ans ? Donc cet entretien va pouvoir me 10

permettre d'approfondir et d’aider à la construction de mon mémoire, le but c'est donc que tu me 11

partages tes ressentis expérience concernant la rééducation des enfants paralysés cérébraux en France 12

et à l'étranger et je t'invite donc à répondre au sujet de manière la plus exhaustive possible dans tes 13

propres termes voilà donc est-ce que tu es prête ? 14

MKF1 : Oui donc toi t’es en K3 ? 15

ENQUÊTEUR : En K4 16

MKF1 : En K4, d’accord ok, donc oui je suis prête 17

ENQUÊTEUR : Ok nickel ça marche. Euh du coup je vais te placer d'abord le contexte, alors je ne parle 18

pas de la première séance de bilan mais je souhaite que tu penses à toutes les séances en général 19

avec les enfants paralysés cérébraux que tu peux avoir peu importe leur niveau d'atteinte et il faut qu'ils 20

soient âgés entre 2 à 6 ans. 21

MKF1 : Oui… 22

ENQUÊTEUR : Donc voilà et du coup je vais te demander de me décrire un peu la forme et le 23

déroulement de tes séances avec un enfant paralysé cérébral. 24

MKF1 : (Inspiration) Alors euh… donc la forme euh donc c'est des séances qui sont effectuées dans 25

mon cabinet principalement… de façon assez exceptionnelle voilà ça m'est arrivé de… aller sur le lieu 26

de vie de l'enfant en cas de nécessité donc voilà j'étais dans une école pour faire les séances pendant 27

6 mois d'un petit parce que l'école était à côté du cabinet et que la maman était alitée et du coup sinon 28

l'enfant n'aurait pas pu avoir les séances mais sinon voilà je ne fais pas de domicile ce sont les enfants 29

qui viennent à mon cabinet. Euh donc les séances se déroulent sur une durée de 3/4 d'heure donc à 30

partir souvent les enfants entre 2 et 6 ans principalement je les ai tous eu avant leurs 2 ans donc c'est 31

les enfants qui ont déjà pas mal l'habitude de travailler avec moi et je te dis ça parce que finalement y 32

en a pas mal où je suis pas toujours avec les parents pendant la séance surtout entre 2 et 6 ans parce 33

que finalement c'est des enfants qui sont déjà assez grand et qui des fois sont déjà scolarisés enfin qui 34

ont l'habitude de c'est pas forcément toujours être avec le parent et après je fais quand même 35

régulièrement venir les parents s'ils sont pas dans la séance pour voir ce qu'on travaille ou les progrès 36

ou tout ce qu'on fait pour aussi qu'il refassent à la maison mais ça c'est souvent Plus de guidance que 37

je fais des tout petits bébés où là les parents ils doivent refaire à la maison c'est plus pour les moins de 38

2 ans et sinon il y a des fois des enfants les parents sont toujours présents dans la salle donc ça c'est 39

un peu en fonction de chaque famille et cetera il y a aussi des enfants qui viennent accompagné 40

d’ambulanciers qui viennent sans leurs parents. Donc voilà, Après pendant la séance on a des petits 41

rituels donc rituel d'accueil et de fin de séance qui sont surtout par rapport au déshabillage donc déjà 42

enlever son manteau L'accrocher au porte-manteau ensuite euh moi je l'ai fait faire autant que possible 43

au moins participer avec moi enlever les chaussures les chaussettes et puis euh je mobilise un tout petit 44

peu leur pied mais de façon très succincte pour dire Bonjour aux orteils Bonjour aux pieds etc… 45

ENQUÊTEUR : hm hm 46

MKF1 : Donc du coup voilà ça fait un petit rituel et de mobilisation Mais assez succinct ensuite je leur 47

demande ce qu'ils veulent faire et en fonction de ce qu'ils me disent j'adapte ma séance et donc après 48

il y en a qui disent qu'ils veulent tout le temps faire la même chose et ça on le fait pas tout le temps non 49

Page 105: Paralysie cérébrale

XXX

plus par exemple la Wii c'est des activités où il y en a certains qui adorent trop donc on fait une fois par 50

mois de la Wii balance donc sinon je leur demande par exemple le travailler avec plein de jouets et en 51

fonction de ce qu'ils me disent et de leur problématique de santé c'est plutôt un travail d'équilibre bah 52

on fait un parcours qui fait toute la grande salle du cabinet et du coup il faut amener le jouet qu'ils ont 53

choisi me racontant une petite histoire et on fait beaucoup d'actifs et de déplacement autant que possible 54

dans plein de différentes positions et posture pour que au final en fait ça les mobilisent de façon active 55

dans tous les degrés d'amplitude donc voilà marcher sur des pentes pour maintenir les amplitudes de 56

cheville, se baisser, passer dans des tunnels, monter à l'espalier… Enfin voilà plein de trucs comme ça, 57

marcher tout ça… enfin voilà ça ça peut nous prendre quasiment toute la séance quand ils aiment bien 58

et qu'ils sont assez actifs et qu'ils j'aime bien faire des parcours comme ça. Euh mais des fois aussi on 59

peut faire des choses plus statique, on travaille sur de l'équilibre et du tonus et du maintien de posture 60

soit genoux dressés, en chevalier servant, ou debout sur des plans plus ou moins stables et instables, 61

Et là on fait plus des jeux on peut faire des petits jeux de société des petits jeux de cartes , ou bien des 62

petits jeux de construction , d’empilement de choses, enfin des jeux de motricité fine au niveau des 63

membres supérieurs. 64

ENQUÊTEUR : Hm hm 65

MKF1 : Par le biais de jeux toujours ou de construction de chose comme ça … et puisqu'on aime bien 66

faire aussi c'est tout ce qui est jeu de ballon, moi je trouve que c'est hyper intéressant pour le côté 67

bimanuel surtout quand c'est des paralysies cérébrales à atteinte unilatérale donc du coup voilà, tout ce 68

qui est jeu de ballon, on peut jouer aussi au tir à l'arc, au golf, j'ai plein de choses comme ça qui 69

ressemble à des jeux qu'on pourrait retrouver soit dans des cours de récré (soupir) ou dans des trucs 70

de loisirs on fournit des jeux pour tous les enfants, et j'ai la chance d'avoir juste à côté du cabinet un 71

parc qui est entretenu par la ville de Rennes, et c'est un bac de rétention d'eau en fait un bac qui est 72

creusé qui est végétalisé avec des petits troncs d'arbres couché au sol pour faire des bancs du coup 73

des poteaux de bois au sol qui sont un peu espacés et surtout des pentes en herbe plus ou moins pentu 74

et euh du coup on joue beaucoup dans ces espaces là quand il fait beau il y a aussi des arbres fruitiers 75

où on peut aller cueillir des framboises mais là il faut aller monter sur des butes / descendre … 76

ENQUÊTEUR : hm hm 77

MKF1 : Et puis voilà toujours en ayant un but, on change beaucoup de jeu avec des caches-caches et 78

là c'est des déplacements dans des terrains un peu extérieur et accidenté, enfin voilà il y a des pentes 79

et des racines il faut marcher sur les troncs d'arbres, marcher sur les pontons sans tomber dans les 80

copeaux, enfin voilà plein de jeux comme ça 81

ENQUÊTEUR : d'accord ouais 82

MKF1 : enfin voilà il y a aussi des marches sans rampe qui sont larges mais du coup il faut monter sans 83

se tenir et puis un peu plus loin il y a aussi des jeux pour enfants avec des sortes de… Ah je ne sais 84

plus comment on appelle ça… c'est des… Ah voilà ! Un pont de singe et donc ce sont des chaînes qui 85

portent des des troncs des planches et du coup il faut passer de l'une à l'autre mais c'est très mobile 86

enfin voilà, on joue dans des jeux d’enfants. 87

ENQUÊTEUR : Ca marche, super. Ok donc du coup tu m’as parlé de tout l'aspect ludique et des jeux 88

Euh justement en me disant un petit peu les objectifs que tu travaillais avec chacun… 89

MKF1 : Ouais 90

ENQUÊTEUR : Du coup est-ce que tu pourrais me dire un petit peu quelle importance tu accordes à 91

chaque objectif lors de tes séances ? 92

MKF1 : Et Ben… une importance euh … (silence) 93

ENQUÊTEUR : Ce que je sous-entends c'est que si en fait tu devais par exemple avoir un objectif 94

principal que tu souhaiterais atteindre par rapport à un autre où voilà… ? 95

MKF1 : Ouais… en fait ces objectifs… Ouais j'essaye de voir mon objectif principal et en fait je le garde 96

en toile de fond donc après en fonction de ce que a envie de faire l'enfant et le matériel dont je dispose 97

le but c'est de faire que au final on fasse une activité dans le but de d'être dans mon objectif principal et 98

après de temps en temps on peut faire des séances avec des objectifs qui sont moins principaux pour 99

l'enfant mais du coup je garde en toile de fond. De toute façon l'objectif principal pour mon patient 100

Page 106: Paralysie cérébrale

XXXI

généralement ça va être… et ben… du déplacement de l'autonomie pour améliorer leur degré 101

d'autonomie dans leurs déplacements extérieurs avec plus ou moins d'aide et cetera et après j'ai 102

quelques enfants qui ont aussi des handicaps un peu plus lourd où l'on peut pas faire, ils peuvent pas 103

être aussi autonomes et du coup c'est moi qui fais avec eux… donc c'est de l'actif passif mais j'essaye 104

toujours de raconter des histoires de faire participer avec un enjeu, qu'il y ait un but et cetera. Il faut pas 105

trop que l'enfant… je fais pas trop de mobilisation passive… son but vraiment… enfin au final pour ceux 106

qui sont vraiment handicapés et qu’on pas de motricité suffisante et bah c'est des auto mobilisations et 107

puis on va changer de position et on va se posturer mais bon voilà 108

ENQUÊTEUR : D'accord 109

MKF1 : Donc j'essaye de faire comme ça 110

ENQUÊTEUR : ça marche est ce que du coup tu as… (hésitation) si tu prends toutes les séances que 111

tu fais, quels objectifs et moyens principaux rythment tes séances ? 112

MKF1 : (Longue inspiration) Alors euh … (soupir) bah tu vois dans les… (soupir) ouais j'sais pas dans 113

les moyens un parcours de marche des choses comme ça c'est un moyen pour toi ? 114

ENQUÊTEUR : Euh oui ouais c'est ça 115

MKF1 : Ouais et Ben euh du coup tu vois ça va être ça… donc un objectif principal souvent c'est euh 116

voilà euh … améliorer euh … la déambulation par exemple quand ils sont marchants parce que souvent 117

il y a souvent soit une asymétrie temporo-spatiale ou d'une façon générale enfin voilà pas d'autonomie 118

enfin une dépendance ou une euh aux appareillages ou à soutenir ou des choses comme ça et en 119

fonction de la où l enfant eh bien on travaille ce qu'il sait déjà faire en mettant un peu de difficulté donc 120

après ça va être soit en étant tenu et en faisant des choses plus difficiles ou en répétant des choses qui 121

sont acquises mais sans être tenu par exemple et donc ça ça va être pour tout ce qui va être marche 122

équilibre. Après tout ce qui est posture et tonicité ça va être de lui maintenir une position tout en faisant 123

une autre activité en double tâche, donc par exemple tenir debout ou genoux dressés, en chevalier 124

servant et faire une partie de cartes ou un jeu, un petit jeu de société ou des choses comme ça… 125

ENQUÊTEUR : Hm hm 126

MKF1 : Et puis après tout ce qui est pour de la motricité voilà c'est tout ce qui va être de jeux de ballons 127

et puis je vais aussi tout ce qui va être jeu de construction, jeu de perles, voilà. Et puis après tout ce 128

qui va être motricité fine et bah on va partir dans des jeux de construction ou d'équilibre encore plus 129

difficile. Et voilà j'essaye que les moyens correspondent aux objectifs tout en essayant d'être ludique et 130

plaisant pour l'enfant pour que lui passe un bon moment et qu'il ait envie de revenir la fois d'après. j'ai 131

une petite fille par exemple qui adorent les puzzles et à chaque fois on fait un nouveau puzzle, et on fait 132

des grands puzzles qui durent pleins de séances et à chaque fois faut aller chercher des pièces pour 133

se déplacer et du coup ça nous dure plein de temps mais elle adore donc on continue. 134

ENQUÊTEUR : (Rires) ça marche donc du coup tu m'as parlé de la motricité fine euh est-ce que tu 135

pourrais me dire la place que tu y accordes au cours de ta rééducation ? 136

MKF1 : Alors du coup ça va dépendre de l'âge de l'enfant et de ses possibilités, mais euh comme de 137

toute façon c'est une motricité fine qui même pour un enfant sans pathologie s'acquiert justement entre 138

2 et 6 ans, pour tout ce qui va être écriture , des choses comme ça , c'est bien cela va être des choses 139

que l'on va essayer de faire aussi, mais pas par les mêmes jeux d'école, mais c'est vrai que pour avoir 140

une motricité fine il faut déjà avoir… (inspiration) une bonne posture et des biens bons maintiens 141

proximaux au niveau des membres surtout au niveau des membres sup et des choses comme ça… Du 142

coup une fois qu'on va travailler sur la motricité fine , bah ouais c'est par des petits jeux d'empilement il 143

y a plein de jeux de société, qu'ont été développés là-dessus ou des petits jeux comme mettre des trous 144

dans des perles , des perles de fil, encastrer des formes. Et donc après j'ai, voilà il y a aussi des jeux 145

qui sont, comment on appelle ça, des jeux où ça va être pour faire comme les jeux de dinette des choses 146

comme ça , des choses à couper à des scratcher, qui ont besoin des 2 mains, avec des prises plus ou 147

moins fines 148

ENQUÊTEUR : Hm hm 149

MKF1 : Avec des pinces et des fausses spatules, des pinces de cuisine pour attraper des éléments des 150

choses comme ça, des puzzles, voilà ! J'ai des choses à enfiler et à mettre dans des fentes, des boutons 151

Page 107: Paralysie cérébrale

XXXII

des trucs comme ça, des choses plus ou moins de grande taille, j'ai des choses à mettre comme ça, 152

selon leur capacité avec des difficultés plus ou moins importantes, pour la précision ou la prise de 153

mouvements, de coordination. Et je trouve que c'est … non voilà , non voilà à peu près. Puis même 154

avec des balles ça peut être pareil sur des plus ou moins grandes raquettes sur les plus ou moins 155

grandes balles, voilà 156

ENQUÊTEUR : D'accord ok super, euh tu m'as aussi parlé des enfants qui ont la déambulation 157

MKF1 : Ouais 158

ENQUÊTEUR : Et du coup je voulais savoir pour ceux qui ne l’ont pas encore… 159

MKF1 : Ouais 160

ENQUÊTEUR : Euh qu'est-ce que tu travailles ? 161

MKF1 : Alors pour ceux qui sont marchants et qu'on sait pas encore s'ils seront marchands 162

ENQUÊTEUR : Hm hm 163

MKF1 : Et Ben je travaille les toutes les étapes euh pour euh accéder si possible à la déambulation , 164

c'est-à-dire …. et ben … du coup … euh … ça va être au niveau de … euh … son tonus axial et son 165

équilibre, pour euh … voilà son équilibre et son port de tête , ensuite euh … si le port de tête impossible 166

Eh bien le port de … (inspiration) du haut du tronc et de l'ensemble de l'équilibre assis et puis après , 167

une fois que l'équilibre assis est possible et que l'équilibre du tronc est possible (inspiration) Hé bien de 168

le faire dans pleins de positions donc euh … et de … support différents donc travail assis sur des grands 169

ballons euh sur des plateaux qui bougent des choses comme ça , ensuite aussi au niveau des niveaux 170

d'évolution moteur avec les retournements , ramper, on travaille beaucoup de rempli parce que cela a 171

le même schéma moteur que la marche. Donc ensuite si tout ça c'est possible et bien après euh essayer 172

le 4 pattes si le 4 pattes est possible … 173

ENQUÊTEUR : Hm hm 174

MKF1 : et bien ensuite on passe euh à genoux dressé, en chevalier servant, enfin en fait toutes ces 175

étapes et de déplacement et de … de … tonus et … et de soutien dans les membres , sup et inf, et que 176

inf qui permettent de maintenir l'équilibre du tonus axial , jusqu à ce que si possible il arrive à tenir 177

debout. 178

ENQUÊTEUR : hm hm 179

MKF1 : Ensuite une fois qu'il peut tenir debout, c'est surtout le travail de … se mettre debout et revenir 180

au sol… 181

ENQUÊTEUR : Hm Hm 182

MKF1 : Qui est travaillé. Et enfin une fois qu'ils peuvent se mettre debout , et revenir au sol virgule et 183

tenir debout et et l'équilibre debout … 184

ENQUÊTEUR : hm hm 185

MFK1 : et Ben là on fait tout ce qui est cabotage et déplacements, et c'est des choses qui se travaillent 186

(inspiration) voilà petit à petit et euh… pour certains ça peut aller jusqu’à la marche même tardive et 187

puis euh … voilà Ben c'est sûr que moi c'est ce que j'explique souvent aux parents , que si on peut tenir 188

debout et déplacer son centre de gravité pour libérer un Appui d'un pied 189

ENQUÊTEUR : Hm hm 190

MFK1 : donc c'est que à ce moment-là on peut marcher 191

ENQUÊTEUR : d'accord et du coup …. 192

MFK1 : Voilà et du coup c'est des enfants, moi j'ai un peu de matériel de , d'appareillage 193

ENQUÊTEUR : hm hm 194

Page 108: Paralysie cérébrale

XXXIII

MKF1 : J’ai euh bah déjà des tables à peu près à hauteur pour se tenir pour caboter , des tables comme 195

ça des murs un peu inclinés pour l'appui plus facile que sur un mur voilà et des paliers des choses 196

comme ça, j'ai un cadre postérieur aussi, un rollateur postérieur, que j'utilise pour ceux qui commencent 197

à se tenir debout mais que c'est encore instable pour se déplacer 198

ENQUÊTEUR : Hm hm 199

MKF1 : J'ai aussi un petit chariot à pousser pour les plus petits 200

ENQUÊTEUR : Hm hm 201

MKF1 : Voilà 202

ENQUÊTEUR : D'accord super, est-ce que tu peux juste me préciser ce que veut dire caboter ? 203

MKF1 : Ouais, caboter, c'est euh … marcher euh latéralement en se tenant, ça c'est des étapes de pré 204

marche, tu vois ce que c'est ? 205

ENQUÊTEUR : oui oui tout à fait 206

MKF1 : Eh bien c'est ça caboter, caboter c'est euh de savoir tenir debout mais avoir toujours un appui 207

et du coup c'est des marches latérales ça peut être la plupart du temps c'est autour des tables basses 208

de lit des parents des choses comme le canapé et après ça peut être jusqu’à euh le faire le long d'un 209

mur virgule et après ce sont des enfants qui vont se déplacer le long d'une pièce en faisant euh le tour 210

de la pièce si tu veux il vont pas la traverser en diagonale, il faut le tour l'angle de la pièce pour pouvoir 211

atteindre l'autre debout , parce que traverser la pièce c'est trop difficile 212

ENQUÊTEUR : Hm hm 213

MKF1 : (avec entrain) Et j'ai appris il y a pas longtemps que c'était aussi un terme utilisé en voile 214

ENQUÊTEUR : d'accord ouais (rire) 215

MKF1 : et que quand tu cabotes en voile et bah quand tu vas d'un point A à un point B, au lieu de 216

traverser la mer en plein large et Ben tu fais que de aller de petit port en petit port pour ne jamais 217

t'éloigner de la rive et ça c'est caboter aussi et c'est la même chose tu vois toujours avoir un appui 218

ENQUÊTEUR : bon bah excellent (rire) ok nickel. Si je te dis l'affirmation suivante : il est nécessaire de 219

travailler tous les NEM lors de la rééducation qu'est-ce que tu en dis ? 220

MKF1 : Euh … J’en dis que … je suis plutôt d'accord 221

ENQUÊTEUR : hm hm 222

MKF1 : Euh … parce qu'en fait dans la vie de tous les jours, tout le monde utilise tous les NEM tout le 223

temps… parce que comme c'est notre évolution motrice on en a toujours besoin, et donc… c'est vrai 224

que c'est utile de tenir en assis plage quand on va se mettre au sol et qu'on veux jouer au sol , c'est 225

utile de savoir se retourner pour changer ses appuis , c'est utile de passer par genoux dressé pour se 226

remettre debout et revenir au sol , enfin voilà 227

ENQUÊTEUR : Hm hm 228

MKF1 : (reprise de parole rapide) du coup c'est vrai que c'est … bon après je ne travaille pas forcément 229

à chaque séance mais c'est vrai que des fois je retravaille des NEM qui sont déjà acquis pour justement 230

travailler des postures dans le schéma un peu asymétrique comme le chevalier servant ça permet de 231

travailler des appuis préférentiels pour travailler un côté et son soutien 232

ENQUÊTEUR : Hm hm 233

MKF1 : voilà après c'est pas une obligation je trouve que c'est toujours intéressant de repasser par les 234

niveaux d'évolution moteur pour les plus grands 235

ENQUÊTEUR : Ok, hm hm (silence) 236

MKF1 : voilà même s'ils sont déjà tous acquis… Voilà 237

Page 109: Paralysie cérébrale

XXXIV

ENQUÊTEUR : ça marche, mon autre question ça serait quelles sont les principales sources 238

d'information et de formation que tu utilises pour construire tes pratiques ? 239

MFK1 (inspiration) alors euh … j'en ai plusieurs, du coup déjà moi j'ai toujours et je continue à le faire 240

ENQUÊTEUR : Hm hm 241

MKF1 : Trouver très intéressant d'observer mes pairs, et donc quand j'étais en centre de rééducation, 242

et bah du coup vu que c'est la plupart du temps des grands plateaux techniques avec tout le monde qui 243

travaille sur un grand plateau ça permet de … d'observer aussi ce que font les autres comment font les 244

autres trouver des idées et cetera, et là moi actuellement dans mon cabinet on est toujours 2 au cabinet, 245

et euh… Et donc on a une salle assez grande que l'on partage pas tout le temps mais qu'on partage de 246

temps en temps à 2. J'ai aussi une autre collègue qui fait de la pédiatrie par exemple le mercredi on est 247

à 2. donc je trouve que déjà observer ce que font mes pairs et bien c'est aussi apprendre euh … et 248

finalement si … euh …bah tout ce qui est formation continue congrès même s'il y a peu de pratique 249

dans les congrès mais au moins on peut discuter de ce qui a fait ses preuves, de ce qui est utile et 250

cetera… 251

ENQUÊTEUR : Hm Hm 252

MFK1 : Donc ça c'est intéressant et puis après toutes les formations continues de pratiques où on 253

pratique notamment les formations sur les mêmes 1 et 2 à Paris et à Kerpape, Euh … À Paris c'était 254

tous les NEM que l'on faisait sur nous-mêmes et le détail de chaque changement de position de l'un 255

l'autre, et à Kerpape c'était avec les enfants soignés à Kerpape 256

ENQUÊTEUR : Hm hm 257

MKF1 : Donc ça ce c'était … et donc les échanges avec l'équipe , les autres kiné, les autres stagiaires 258

pendant cette formation qui est enrichissante ! Et donc ensuite aussi euh … (silence) alors dans les 259

nems avec les autres métiers quand on peut les croiser souvent à des congrès tout ça moi j'aime bien, 260

et voilà ce que je voulais dire avec des assos par exemple de kinésithérapie pédiatrique breton on fait 261

des analyses de pratique et des échanges 262

ENQUÊTEUR : Hm hm 263

MKF1 : Voilà et aussi avec les autres professionnels de santé ça va être lors de … et Ben si on a des 264

difficultés moi je sais que je peux appeler, par exemple moi je sais que j'appelle la psychomotricienne , 265

ergothérapeutes de l'enfant que je soigne pour échanger. 266

ENQUÊTEUR : Hm hm 267

MKF1 : Voilà par exemple et puis je trouve aussi qu'avoir les stagiaires de l'école de kiné c'est 268

intéressant aussi pour tout ça, pour échanger, pour se confronter à l'évolution voilà 269

ENQUÊTEUR : D'accord ok, euh super , du coup je voulais savoir également au niveau de ce qu'il en 270

est au niveau des recommandations de la HAS ? 271

MKF1 : ouais alors ça la plupart du temps c'est dans les congrès que on est informé de ça donc c'est 272

plutôt par ce biais là, donc les congrès moi j'en fais au moins un par an et donc souvent … 273

ENQUÊTEUR : Hm hm 274

MKF1 : Voilà donc la HAS pour la France et puis il y a l’OMS pour l'international, je pense que c'est 275

plutôt ça par ce biais là qu'on a quelque chose de des recommandations 276

ENQUÊTEUR : D’accord, et au niveau des nouvelles études scientifiques ? 277

MKF1 : Ouais bah ça c'est aussi la plupart du temps j'en suis informé par les congrès plus pour ça que 278

ouais voilà ou alors le ACD par exemple c'était beaucoup de présentations, plan d'étude scientifique 279

d'études et cetera donc je pense que c'est plutôt par ce biais là que j'obtiens l’info 280

ENQUÊTEUR : D'accord ok super. Hum je voudrais juste revenir du coup, est-ce que tu pourrais me 281

préciser la fréquence à laquelle tu vois les enfants paralysés cérébraux ? 282

Page 110: Paralysie cérébrale

XXXV

MKF1 : ouais alors ça dépend de leur degré d'atteinte on va dire et de leur emploi du temps et de leurs 283

autres prise en charge , en moyenne on va dire que je les vois une fois par semaine parce que ils ont 284

aussi de la psychomotricité, de l'orthophonie, voir de l'ergothérapie, de l'orthoptie 285

ENQUÊTEUR : Hm hm 286

MFK1 : Voilà, après ceux qui ont des handicaps plus lourds je les vois 2 fois par semaine 287

ENQUÊTEUR : Hm hm 288

MKF1 : Et certains qui ont des handicaps plus légers je les vois une fois tous les 15 jours 289

ENQUÊTEUR : D’accord ok, et au niveau du type de ta scéance, est-ce que tu fais une séance de type 290

individuelle collective où parfois ça peut être mixte ou… ? 291

MKF1 : Alors c'est plutôt individuel mais ça peut être mixte quand par exemple ma collègue a aussi un 292

autre enfant qui à peu près le même profil ou les mêmes âges et là on peut faire des choses à plusieurs 293

ENQUÊTEUR : Hm hm 294

MKF1 : Mais non principalement c'est en individuel 295

ENQUÊTEUR : D'accord ok super, hum je voulais te demander si tu as des éléments qui pourraient 296

influencer selon toi tes pratiques , par exemple des éléments de pression ou d'influence tout 297

simplement ? 298

MKF1 : Alors euh… d'influence oui, bah de bonne influence de la famille de l'enfant, voilà … de lui ses 299

préférences et cetera … et puis après … voilà moi je ressens pas de pression négative ou tout ça mais 300

en pression positive ou en influence ça peut être aussi du coup le lieu de vie et l'école que ce soit la 301

crèche ou l'école 302

ENQUÊTEUR : Hm hm 303

MKF1 : Voilà donc les personnes qui sont référentes des enfants dans les crèches et les écoles souvent 304

il y a des auxiliaires puéricultrices dans les crèches que l'on appelle en renfort pour les enfants 305

handicapés et puis dans les écoles c'est les AESH, les auxiliaires de vie, mais principalement ça va être 306

la famille, Ça peut être assez étendu jusqu'aux grands-parents tout ça … 307

ENQUÊTEUR : Hm hm 308

MKF1 : Voilà , c'est vrai que c'est en fonction aussi de eux, leurs envies, leur projet et désirs pour leurs 309

enfants 310

ENQUÊTEUR : D’accord ok et donc euh… Mis à part du coup la famille … 311

MKF1 : Si si et après il y a forcément le côté médical donc forcément le médecin prescripteur car les 312

enfants paralysés cérébraux sont principalement suivis au CAMSP hospitalier 313

ENQUÊTEUR : Hm hm 314

MKF1 : Du coup euh … il y a tout le travail de coordination de soins avec le CAMSP hospitalier, on a 315

donc des échanges avec les autres professionnels paramédicaux, et les synthèses para médicale au 316

sujet de l'enfant qui sont à peu près annuelles, et là c'est hyper intéressant parce que du coup on fait 317

partie de l'équipe soignante même si on est en libéral 318

ENQUÊTEUR : Ok ça marche 319

MFK1 : Après il y a aussi tu vois régulièrement dans l'année, il peut y avoir régulièrement dans l'année 320

tout ce qui peut être consultation d’appareillage donc au CAMSP, et puis aussi voilà tout ce qui va être 321

réunion pour la scolarisation de l'enfant ou à la crèche 322

ENQUÊTEUR : D'accord donc c'est plus un enrichissement plutôt qu'une pression ? 323

MKF1 : C'est un travail conjoint Mouais moi je le ressens pas comme … pas de … ouais je ressens pas 324

de pression négative en tout cas là dans moi dans ma pratique avec les médecins avec qui je travaille 325

ou la famille, c'est plus un objectif commun, et après on est dans des obligations de moyens non pas 326

Page 111: Paralysie cérébrale

XXXVI

de résultats donc c'est sûr que les choses se font comme elles sont possibles en fonction de pleins de 327

facteurs, en fonction aussi de l'enfant, de ses capacités d'apprentissage, cognitif et cetera… 328

ENQUÊTEUR : Hm hm 329

MKF1 : Après c'est hyper intéressant car ça évolue plus ou moins toujours 330

ENQUÊTEUR : D'accord super, du coup là ça va être ma dernière question, je vais maintenant t’exposer 331

la situation australienne … 332

MKF1 : Ouais, que je ne connais pas ! 333

ENQUÊTEUR : … Ah bah parfait ! En fait en Australie ils ont obligation de résultat les kinésithérapeutes, 334

parce que en fait en Australie les séances de kinésithérapie ne sont pas remboursées, donc euh… si 335

un patient lambda veut une séance d'une heure elle sera facturée en moyenne une centaine d'euros, et 336

en fait il y a des exceptions, par exemple pour les enfants paralysés cérébraux donc en affection de 337

longue durée, eux ils vont pouvoir recevoir une bourse qui vont leur être attribuée sur un an avec des 338

objectifs à réussir au bout d'un an. Donc par exemple si on prend un enfant paralysé cérébral lambda 339

de 3 ans et demi, Si son objectif au bout d'un an c'est de marcher, en fait il va y avoir une évaluation de 340

faite au bout d'un an, et s'il n'a pas réussi l'objectif la bourse peut lui être diminuée. (silence) Donc le 341

kinésithérapeute à donc un objectif de résultat, et voilà du coup je voulais savoir ce que tu en pensais, 342

et quel parallèle tu pouvais en faire avec la France ? 343

MKF1 : Alors bah du coup je peux te dire que je suis très contente de ne pas y être… (rire) alors d'une 344

façon générale euh … (soupir) nan ça c'est subjectif et non pas forcément … en tout cas, je trouve ça… 345

bah ouais d'une façon non éthique et injuste, ce que voilà ce que tu décris 346

ENQUÊTEUR : Hm hm 347

MFK1 : Voilà je trouve ça très inégalitaire d'une façon générale 348

ENQUÊTEUR : hm hm 349

MKF1 : Du coup moi je trouverais ça, ouais non vraiment … très difficile de travailler comme ça. Alors 350

déjà en parallèle ce que je peux faire c'est que entre guillemets ça existe un petit peu en France pour 351

d'autres professions, et encore c'est pas tout à fait le cas … 352

ENQUÊTEUR : Hm hm 353

MKF1 : Par exemple pour ce qui va être la psychomotricité ou l'ergothérapie, si tu n'as pas ou s'il n'y a 354

pas assez de soignants ou de places disponibles pour ces enfants là par exemple… encore jusqu’à 6 355

ans le CAMSP est bon mais c'est une fois que t'as passé 6 ans et qu'il n’y a plus de CAMPS et ben s'ils 356

n'ont pas encore eu de place ailleurs et ben … donc ils auront pu d'ergothérapie ou de psychomotricité 357

en libéral remboursé , mais ils peuvent quand même avoir des dérogations auprès de la MDPH, c'est 358

un peu ce que tu me décris en bourse… enfin pas tout à fait car la MDPH, la Maison départementale 359

pour handicap si tu montes un dossier avec la prescription du médecin et les besoins de l'enfant ils vont 360

accorder du coup une prise en charge des séances de psychomotricité ou d'ergothérapie et donc là ça 361

sera plus à la charge des parents, au lieu d'être à la charge de la sécurité sociale cela sera remboursé 362

par la MDPH 363

ENQUÊTEUR : Hm hm 364

MKF1 : donc normalement cela ne sera pas un reste à charge pour la famille 365

ENQUÊTEUR : d'accord 366

MKF1 : mais c'est un peu plus compliqué quand même que les remboursements en ALD ou en tiers 367

payant obligatoire avec la carte vitale pour la kinésithérapie par exemple… 368

ENQUÊTEUR : Hm hm 369

MKF1 : Les enfants qui ont une place en France dans un CAMSP ou un CMPP ou en IME ou une 370

structure d'accueil où ils ont s'ils en ont besoin de l'ergothérapie, de la psychomotricité, bon ben ils ont 371

pas à refaire les démarches pour chercher, c'est bon 372

Page 112: Paralysie cérébrale

XXXVII

ENQUÊTEUR : Hm hm 373

MFK1 : Et ceux où il n'y a pas de place, bah du coup moi j'en ai plusieurs et c'est déjà une inégalité. il 374

faut qu'ils fassent un dossier auprès de la MDPH, c'est long c'est fastidieux et cetera … pour que la 375

prise en charge de la psychomotricité ou de l'ergothérapie soient faites, et encore souvent il faut avancer 376

les frais et après c'est rétroactif ils sont remboursés mais c'est toujours pas sûr tout ça donc il y a plein 377

de parents qui ne peuvent pas se permettre ça 378

ENQUÊTEUR : hm hm 379

MKF1 : Mais en tout cas au niveau de la kiné, c'est chouette parce que c'est pris en charge 380

intégralement, donc quand tu ne fais pas de dépassements d'honoraires en tout cas, il n'y a pas de 381

reste à charge pour les patients, donc euh ça c'est intéressant … et du coup euh , déjà sur l'accès aux 382

soins je trouve que c'est très inégalitaire de faire des demandes de bourses parce que… 383

ENQUÊTEUR : hm hm 384

MFK1 : (inspiration) Même si ça va être payant pour les … comme tu dis ça va être des bourses données 385

et cetera … mais on sait très bien que tout ça ce sont des démarches qui sont fastidieuses, compliquées, 386

et donc ce n'est pas possible pour tout le monde, donc déjà ça c'est inégalitaire. Et ensuite par rapport 387

aux objectifs de moyens et de résultats … 388

ENQUÊTEUR : Hm hm 389

MFK1 : Moi ça me paraît complètement inconcevable, car même si on a des objectifs qu'on se met … 390

enfin voilà ça je suis entièrement d'accord sur les objectifs de moyens et de ne pas faire des choses 391

sans but 392

ENQUÊTEUR : Hm hm 393

MKF1 : (Inspiration) Mais euh d'être sûr qu'on va arriver et cetera c'est compliqué parce que ça peut 394

être multifactoriel et il y a des enfants aussi qui vont être dans des apprentissages multiples et variés, 395

et on peut se dire en début de prise en charge qu'on va avoir un objectif, voilà comme t’as dit de marche 396

ENQUÊTEUR : Hm hm 397

MKF1 : Mais voilà au final dans l'année il va y avoir d'autres objectifs qui vont être à atteindre et pas 398

celui-là, et du coup c'est pas très grave car il y aura d'autres objectifs d'atteints et pas celui-là, mais ça 399

ne mérite pas d’arrêter du coup la prise en charge des soins. Donc euh… Bah non moi je suis contente 400

(rire) d'être dans un système de santé que pourtant j'ai des choses à redire sur le système de santé en 401

France 402

ENQUÊTEUR : Hm hm 403

MKF1 : Et bah euh … par exemple pour tout ce qui est autre que la kiné, même la kiné et cetera c'est 404

toujours à la charge des patients de faire le déplacement et enfin voilà, eh bien c'est un travail pour eux, 405

pour les fratries aussi, j'ai beaucoup d'enfants qui viennent aux séances et du coup les parents ont les 406

autres frères et sœur en garde en même temps, et du coup c'est des enfants qui attendent pendant 3/4 407

d'heure la séance dans une salle d'attente, enfin voilà c'est des choses qui ne sont pas … qui sont des 408

restrictions de participation familiaux finalement de faire de la prise en charge comme ça même si pour 409

c'est pour atteindre des objectifs au final, mais c'est quand même des choses différentes de la vraie vie 410

et donc bah ouais si en plus il faut … (inspiration) 411

ENQUÊTEUR : Hm hm 412

MKF1 : Devoir faire des dossiers, devoir demander des places, choisir des places très en avance, faire 413

des demandes… enfin c'est compliqué souvent de demander aux parents de s'inscrire sur des listes 414

d'attente mais il y a tellement d'attente et ils en sont pas forcément à ce niveau-là dans l'acceptation du 415

handicap ou de savoir ce que feront leurs enfants, donc après, une fois qu'ils y sont, et qu'ils voient que 416

leurs enfants oui il il en aura besoin, enfin s'inscrivent sur liste d'attente mais là il faut encore attendre 2 417

ans ou 3 ans 4 ou 5 ans 418

ENQUÊTEUR : Hm hm 419

Page 113: Paralysie cérébrale

XXXVIII

MKF1 : Et c'est hyper long pour certains, c'est vraiment très difficile. Donc déjà en France il n'y a pas 420

suffisamment de places adaptées et du coup c'est aux parents d'aller à gauche à droite de faire toutes 421

les séances et cetera… 422

ENQUÊTEUR : Hm hm 423

MKF1 : C'est compliqué mais bon c'est quand même mieux qu'en Australie je trouve (rires) 424

ENQUÊTEUR : (Rires) 425

MKF1 : Après ils font peut-être d'autres trucs très bien mais c'est très inégalitaire, c'est du coup les gens 426

riches … 427

ENQUÊTEUR : Hm hm 428

MKF1 : Comme disait Coluche : « mieux vaut être riche et en bonne santé que pauvre et malade » 429

(rires) 430

ENQUÊTEUR : (rires) 431

MKF1 : Voilà c'est la conclusion 432

ENQUÊTEUR : Ça marche, euh Je voulais juste savoir du coup si toi tu étais en Australie est-ce que tu 433

penses que tes pratiques tu les changerais ? 434

MKF1 : Ah bah oui d'une façon obligatoire, mais c'est moche, parce que du coup, ce qui se passe aussi 435

c'est euh … quand tu mets un côté financier et de résultats, et c'est un peu comme dans toutes les 436

études médicales où tu vas tester un nouveau médicament ou dans les cliniques pour avoir des bons 437

résultats sur tes opérations et cetera … tu vas prendre que les gens qui sont en bonne santé, et donc 438

tu sais que ton opération elle va marcher car la personne que t'as pris elle n'est pas dans un état de 439

santé … et social médiocre qui font que t'as des risques de mauvaise guérison et cetera… 440

ENQUÊTEUR : Hm hm 441

MKF1 : Donc euh … c'est pareil là en Australie, si le système il est fait comme ça, et Ben tu prends 442

aussi en charge les enfants… enfin si tu veux que tes séances soient payées et que l'enfant il reste sur 443

les années et cetera … tu vas prendre des enfants si tu sais qui vont avoir un potentiel d'évolution et 444

que tu vas pouvoir atteindre tes objectifs 445

ENQUÊTEUR : Hm hm 446

MKF1 : Et les autres, bah tu les prendras pas parce que tu diras que de toute façon tu les auras juste 447

un an et puis après tu n'auras pas atteindre tes objectifs et puis du coup ce ne sera pas renouvelé et 448

puis tout ça 449

ENQUÊTEUR : Hm hm 450

MKF1 : C'est donc d'une façon générale hyper inégalitaire, pour moi à mon sens je le vois comme ça 451

ENQUÊTEUR : Hm hm 452

MKF1 : Parce que normalement Ben euh … tu ne choisis pas de soigner que des gens en bonne santé, 453

Enfin voilà après tu as différents types de prise en charge… 454

ENQUÊTEUR : Hm hm 455

MFK1 : Mais voilà c'est des choses qui euh… enfin voilà il faut aussi quand même soigner les gens qui 456

qui sont gravement malades, qui ne sont pas forcément assidus, parce qu’ils en ont aussi besoin quand 457

même quoi 458

ENQUÊTEUR : Hm hm tout à fait 459

MKF1 : Et bah forcément des gens qui sont dans la précarité, ou qui ne parlent pas la même langue, 460

qui sont … bah voilà bah forcément ce sont des prises en charge plus difficile avec des moins bons 461

résultats quoi 462

Page 114: Paralysie cérébrale

XXXIX

ENQUÊTEUR : Hm hm, en conclusion moi je voulais savoir s'il y a un thème important que pour toi que 463

nous n'avons pas encore évoqué ? 464

MKF1 : (inspiration) euh … alors je réfléchis ! 465

ENQUÊTEUR : Hm hm 466

MKF1 : Mais je pense qu'on a pas mal évoqué de thèmes importants, c'était sur le plaisir l'autonomie 467

voilà l'envie de revenir des choses comme ça ou c'est primordial dans les prises en charge en pédiatrie 468

ENQUÊTEUR : Hm hm 469

MKF1 : Et après bah oui moi c'est aussi des prises en charge que je fais, ou de toute façon en ALD 470

c’est du tiers payant obligatoire, et même pour moi les patients qui ne sont pas en ALD ou qui… Voilà 471

faut aussi du tiers payant pour tout le monde bah voilà moi j'ai des accès aux soins qui sont euh … bah 472

pas à la charge de la personne de la famille mais de la société, c'est des choses qui, qui me semblent 473

importantes 474

ENQUÊTEUR : D'accord ça marche 475

MKF1 : Voilà pour mes prises en charge 476

ENQUÊTEUR : Et bien écoute c'est super du coup on a fini, je te remercie ça a duré un petit peu plus 477

longtemps que ce que j'avais prévu 478

MKF1 : Ah non excuse-moi c'est parce que je parle beaucoup (rires) 479

ENQUÊTEUR : Moi ça me va (rires) 480

Page 115: Paralysie cérébrale

XL

Annexe 9 : Retranscription entretien MKF2 1

ENQUÊTEUR : Bonjour je m'appelle Mathilde Jegou, je suis en dernière année de kinésithérapie je tiens 2

du coup d'abord à vous remercier… enfin on peut se tutoyer du coup ? 3

MKF2 : Oui ça m’arrange (rires) 4

ENQUÊTEUR : Super (rires), donc pour ta participation à cet entretien euh je précise que toutes les 5

informations recueillies lors de cet entretien resteront anonymes et du coup est ce que tu es d’accord 6

pour que cet entretien soit enregistré ? 7

MKF2 : Y’a pas de problème 8

ENQUÊTEUR : Super, euh je vais maintenant pouvoir t’expliquer un peu plus précisément mon travail 9

donc mon mémoire vise à comparer l'Australie et la France 10

MKF2 : D’accord 11

ENQUÊTEUR : Concernant les pratiques de rééducation chez les enfants paralysés cérébraux de 2 à 6 12

ans. 13

MKF2 : Ok 14

ENQUÊTEUR : Du coup ma question de recherche c'est la suivante en quoi le contexte médico-social 15

d'un pays influence les pratiques kiné en milieu libéral dans la prise en charge des enfants paralysés 16

cérébraux âgés de 2 à 6 ans ? 17

MKF2 : Ok d’accord 18

ENQUÊTEUR : Donc cet entretien va pouvoir me permettre d'approfondir et d’aider à la construction de 19

mon mémoire, le but c'est donc que tu me partages tes ressentis expérience concernant la rééducation 20

des enfants paralysés cérébraux en France et à l'étranger dans une autre partie. 21

MKF2 : Ok très bien 22

ENQUÊTEUR : Du coup je vais t'inviter à répondre au sujet de manière la plus exhaustive possible dans 23

tes propres termes voilà donc est-ce que tu es prête ? 24

MKF2 : Oui y’a pas de problème 25

ENQUÊTEUR : Super, je vais juste te placer un p’tit contexte… lorsque je te pose les questions, je ne 26

parle pas de la première séance bilan mais je souhaite que tu penses à toutes les séances en général 27

avec les enfants paralysés cérébraux donc de 2 à 6 ans… euh peu importe leur niveau d'atteinte… ouais 28

donc peu importe leur GMFCS. 29

MKF2 : Y’a pas de problème 30

ENQUÊTEUR : Ok super, donc du coup je vais te demander de me décrire un peu comment se déroulent 31

tes séances avec un enfant paralysé cérébral, notamment concernant la forme de ces dernières. 32

MKF2 : Alors du coup moi actuellement, moi actuellement j'en suis un âgé actuellement de 5 ans, Que 33

je suis depuis plusieurs années que j'avais commencé à suivre quand j'étais étudiante et du coup depuis 34

juin 2017 je le suis du coup au cabinet donc c'est un peu particulier, c'est un petit garçon que on allait 35

voir à la crèche avant ses 4 ans, et du coup actuellement on va le voir à l'école donc à partir de … de là 36

de septembre dernier on l'a suivi fin temps septembre pardon de 2018, on le suit à l'école 37

ENQUÊTEUR : D’accord 38

MKF2 : Donc euh… les séances on prend 1h avec lui, donc moi je le vois en début de semaine et ma 39

collègue elle le voit en fin de semaine et on fait 1h de séance pour avoir le temps vraiment de mettre en 40

place une première partie on va travailler un peu sur la mobilité puisque c'est un enfant qui est diplégique 41

ENQUÊTEUR : Hm hm 42

Page 116: Paralysie cérébrale

XLI

MKF2 : On a même donc un petit questionnement pour savoir si c'est plus une quadruplégie qu'une 43

diplégie mais là on travaille beaucoup sur les membres inférieurs donc travailler un petit peu de mobilité 44

à travers quelques exercices d'étirements passifs et actifs 45

ENQUÊTEUR : Hm hm 46

MKF2 : et tiens moi aussi ou lui il participe un peu plus, car il commence il a 5 ans donc il commence à 47

être un petit peu … voilà au courant de ce qu'on fait … 48

ENQUÊTEUR : Hm hm 49

MKF2 : … que les étirements c'est pas super agréable… 50

ENQUÊTEUR : Hm hm 51

MKF2 : Que ça aide à l'assouplir mais qu'il ne maintient pas la position 52

ENQUÊTEUR : D'accord 53

MKF2 : Euh… donc là c'est la première partie de la séance et après aussi on travaille pas mal sur le 54

niveau d'évolution moteur, c'est un petit garçon qui vient d'acquérir le relevé en fait par le chevalier 55

savant, de la position genou dressée à debout maintenant… Je vais pas trop vite sinon tu m’arrêtes ? 56

ENQUÊTEUR : Non non aucun souci (rires) 57

MKF2 : et il se déplace en walker, donc cadre postérieur 58

ENQUÊTEUR : D'accord 59

MKF2 : Donc ça on a travaillé pas mal ça pendant plusieurs années quand il a commencé vraiment à 3 60

ans à utiliser son walker, donc pour la déambulation et pour lui créer des obstacles puisque dans la vie 61

de tous les jours il est actuellement… on va à l'école, et c'est intéressant puisqu'on voit son milieu du 62

coup pour le confronter un peu aux obstacles qu'il peut encourir lié du coup à sa déambulation 63

ENQUÊTEUR : D'accord ok 64

MKF2 : Euh voilà après c'est un peu plus général, avec des autres enfants que j'avais eu déjà en séance 65

que je ne suis plus actuellement que j'avais plus quand j'étais étudiante voilà c'était ça c'était travail un 66

peu de… sur les nems, sur les postures mais ça c'était en plus de la séance où ils avaient des temps 67

de standing et euh… travail de mobilité donc euh… pour certains on utilisait un peu tout ce qui était 68

manœuvre décontracturante et cetera pour chercher un peu plus l'étirement dans les amplitudes qui 69

sont sur des muscles spastiques 70

ENQUÊTEUR : D'accord ok super, euh… donc du coup tu m'as parlé des nems, et là tu viens me parler 71

également de standing… euh qu'est-ce que tu peux me dire par rapport à ces deux-là spécifiquement ? 72

lequel est-ce que tu privilégies par exemple ? 73

MKF2 : Alors moi c'est vrai que de plus en plus j'essaye de vraiment travailler sur la fonction puisque 74

sur des choses de posture ça peut être un peu contraignant pour l'enfant surtout que là tu vois par 75

rapport à ton mémoire, enfants de 2 à 6 ans, clairement on va pas lui dire de rester dans telle ou telle 76

position, ça va durer un petit moment ça va être assez long voilà il faut que tu restes bien dans cette 77

position là et cetera, c'est un peu compliqué il faut trouver des stratégies et ça c'est un peu à nous de 78

mettre ça en place, c'est vrai que moi je préfère travailler de plus en plus sur les nems et les répétitions 79

des schémas, et aussi créer un peu des déséquilibres 80

ENQUÊTEUR : Hm hm 81

MKF2 : je me suis renseignée un petit peu sur tout ce qui était déséquilibres mais qu'on ne pratique pas 82

forcément, mais ce petit garçon que j'ai là actuellement… 83

ENQUÊTEUR : Hm hm 84

MKF2 : En séance… il a eu en parallèle des séances de kiné avec une kiné qui fait de la méthode Medek 85

ENQUÊTEUR : D'accord ouais 86

Page 117: Paralysie cérébrale

XLII

MKF2 : Donc voilà on travaillait beaucoup ensemble sur… enfin elle travaillait surtout sur toute cette 87

histoire, enfin je sais pas si tu connais un petit peu cette technique de Medek ? 88

ENQUÊTEUR : C'est au niveau des déséquilibres c'est ça ? 89

MKF2 : exactement 90

ENQUÊTEUR : d'accord est-ce que tu peux m'en dire un peu plus du coup ? 91

MKF2 : Euh oui y a pas de problème donc euh… c'est euh du coup euh… une technique qu'on va plutôt 92

insister sur euh… de ce que je m'en suis renseignée c'est une technique qui vient du coup euh … que 93

je dise pas de bêtises … du coup d'amérique du Sud … 94

ENQUÊTEUR : Hm hm 95

MKF2 : Euh… il me semble que c'est le Chili mais j'ai peur de dire une bêtise… 96

ENQUÊTEUR : (Rires) aucun souci 97

MKF2 : Euh voilà euh… et du coup euh … voilà c'est c'est on crée du déséquilibre pour recréer de 98

l'équilibre dans le schéma moteur 99

ENQUÊTEUR : Hm hm 100

MKF2 : Euh… je sais qu'il YA par exemple des possibilités avec des postures on fait l'apprentissage de 101

la marche au lieu de de vraiment apprendre toutes les étapes de même que l'on utilise actuellement, 102

ces des enfants qui sont dans la capacité de tenir debout car ils ont la force musculaire nécessaire 103

ENQUÊTEUR : Hm hm 104

MFK2 : et du coup on va pouvoir les mettre en position debout écrire des déséquilibres en ayant des 105

points de maintien qui sont un peu plus loin du centre de gravité, pas central tu vois au niveau du bassin 106

en fait ou des membres supérieurs on va plutôt à avoir un maintien au niveau des membres inf, souvent 107

c'est des enfants qui à la fin arrivent à se débrouiller tout seul avec un maintien au niveau des chevilles 108

par exemple 109

ENQUÊTEUR : D'accord et cette méthode… 110

MKF2 : Voilà et du coup cette méthode c'est pour créer des déséquilibres et qu'ils arrivent à se trouver 111

des stratégies en fait 112

ENQUÊTEUR : D'accord ok et du coup cette méthode c'est pour tous les enfants paralysés cérébraux 113

peu importe leur niveau moteur ou … ? 114

MKF2 : Euh Oui là je t'avoue que ça va être la limite dans mes connaissances (rires) 115

ENQUÊTEUR : (rires) 116

MKF2 : Mais oui je sais que c'est sûr des pathologies qui sont du coup irréversible et qui ne sont pas 117

évolutives, tu ne peux pas proposer ça à toutes les pathologies donc pour la paralysie cérébrale ça 118

rentre bien dans ce contexte là 119

ENQUÊTEUR : Hm hm 120

MKF2 : Et euh… c'est je pense que tu as des différents… en fait stades, donc il YA la marche mais il 121

YA aussi la possibilité de travailler dans les positions assises ou autre pour moi 122

ENQUÊTEUR : D’accord ok donc pour les différents nems ? 123

MKF2 : C'est ça 124

ENQUÊTEUR : Ok et justement au niveau des nems si je te dis l'affirmation suivante « il est nécessaire 125

de travailler tous les mêmes lors de la rééducation » qu'est-ce que tu en penses ? 126

MKF2 : Euh… tous les nems ? dans le sens ... ? 127

Page 118: Paralysie cérébrale

XLIII

ENQUÊTEUR : Toutes les étapes d'évolution motrice telles que le 4 pattes, le ramper, le chevalier 128

servant… toutes les étapes 129

MKF2 : Alors pour moi c'est assez important de passer par toutes les étapes, tu veux dire tous les 130

enfants qui sont incapable de ramper de tout de suite les mettre en position debout ou autre avant de 131

passer par ces étapes là ? 132

ENQUÊTEUR : Hm hm, c'est bien ça 133

MKF2 : Donc pour moi il est nécessaire, après c'est mon ressenti, il est nécessaire de passer par 134

différents niveaux d'évolution motrice, par exemple 4 pattes que tu vas acquérir la dissociation des 135

ceintures qui est nécessaire après pour la posture debout et la marche 136

ENQUÊTEUR : Hm hm 137

MKF2 : La position 4 pattes et la position assise, tu vas voir bah du coup des schémas moteur qui vont 138

permettre de travailler sur le renforcement des muscles posturaux, et c'est nécessaire après pour des 139

postures debout et du coup de marche. Après… Je pense que c'est important de passer par l'acquisition 140

de ces différents nem 141

ENQUÊTEUR : Hm hm 142

MKF2 : Et c'est toujours la même chose, est-ce que ils vont utiliser longtemps ? Peut-être pas forcément, 143

c'est souvent des enfants qui… euh… ne sont pas du tout à l'aise sur la position 4 pattes parce qu'ils ne 144

sont pas passés par cette position là et pour moi… ils ne seront pas à l'aise dans la position debout et 145

de marche. 146

ENQUÊTEUR : D’accord 147

MKF2 : Donc souvent c'est ça et j'extrapole un petit peu sur les enfants qui ont des retards moteurs, qui 148

sont non pathologiques et pour moi là il est nécessaire de repasser par des étapes précédentes pour 149

pouvoir acquérir bah les acquis pour les aider à peu près… enfin qui suivront quoi 150

ENQUÊTEUR : D'accord ok, ouais ok ça marche. Hum… également je voulais savoir euh si tu prends 151

en compte du coup tous les patients enfin paralysés cérébraux que tu as pu avoir, toujours 152

indépendamment de leur niveau d'attente 153

MKF2 : Hm hm 154

ENQUÊTEUR : Pour toi quel est l'enjeu, ou l'objectif principal que tu souhaites atteindre ? 155

MKF2 : (Inspires) euh… D'avoir une autonomie dans… dans des fonctions qui en fait… oui ils sont… où 156

ils ont la possibilité, c'est vraiment essayer de… et puis ben voilà comment c'est que comme tu dis 157

suivant la pathologie et suivant l’atteinte, on va bien voir qu'il y a des choses qui vont être priorisées au 158

bout d'un moment, chez certains enfants alors que chez d'autres il y a moyen encore de faire des… bah 159

des… fonctions 160

ENQUÊTEUR : D’accord hm hm 161

MKF2 : Donc il y a un petit peu la marche comment justement sur la population que tu interroges, à 2 162

on sait qu'il y a possibilité encore peut être d'acquérir la marche 163

ENQUÊTEUR : Hm hm 164

MKF2 : Voilà et... par contre voilà on sait que sur certains qui sont quadriplégiques on sait que ça va 165

être très très compliqué, là on va plutôt euh… travailler globalement en fait et là tout dépend de… tout 166

dépend des objectifs donc des premiers bilans en fait 167

ENQUÊTEUR : D'accord ok ça marche, donc du coup l'importance est de bilanter afin de pouvoir 168

dégager des objectifs ? 169

MKF2 : Exactement pour moi c'est nécessaire 170

ENQUÊTEUR : D'accord, et du coup tu me parlais euh… donc des nems, de la mobilité, du standing et 171

de la fonction, est-ce que tu as d'autres moyens objectifs qui rythment justement tes séances ? 172

Page 119: Paralysie cérébrale

XLIV

MKF2 : Hm… Par moyen tu veux entendre ce que j'utilise lors de mes séances ou euh… ? 173

ENQUÊTEUR : Ouais pendant tes séances 174

MKF2 : D'accord (silence) alors du coup (silence) 175

ENQUÊTEUR : Ça peut aussi justement les différentes, euh les différents moyens de euh parvenir à tes 176

objectifs, par exemple comme tu disais les nems pour acquérir donc à terme la marche, le standing 177

pareil… donc voilà par exemple certaines choses sur lesquelles tu veux travailler en séance. 178

MKF2 : Ok d'accord, euh… donc du coup, il va y avoir aussi un peu de travail d'équilibre , un peu de 179

travail aussi de… je travaille pas mal à l'équilibre assis chez certains enfants qui va me permettre de 180

travailler un peu la posture du dos, le renforcement du dos avec des déséquilibres sur ballons, sur ballon 181

de Klein, moi j'appelle ça de cacahuète c'est les ballons en forme de… 182

ENQUÊTEUR : Hm hm je vois 183

MKF2 : Voilà ce qu'on peut faire un petit peu… Euh… sinon j'ai pas mal utilisé aussi la répétition sur 184

certains gestes donc comme je te disais avec les nems, le travail par exemple donc là j'ai l'exemple 185

actuellement de travailler pas mal avec le fait de travailler de la position genou dressé à chevalier servant 186

et de chevaliers servants à debout 187

ENQUÊTEUR : Hm hm 188

MKF2 : Donc des exercices répétés à travers le jeu en fait 189

ENQUÊTEUR : D’accord 190

MKF2 : Et voilà… et après euh… oui je sais pas trop quoi te dire d'autres (rires) 191

ENQUÊTEUR : D'accord ok aucun souci, euh… je voulais savoir également au niveau de la motricité 192

fine 193

MKF2 : Oui 194

ENQUÊTEUR : Est-ce que tu en fais en séance ? 195

MKF2 : Euh… j'en fais ça peut m'arriver d'en faire, après du coup c'est vrai que… là dernièrement j'avais 196

pas mal insisté pour cet exemple là, qui était plutôt d'insister sur les membres inférieurs parce que c'est 197

un petit garçon qui va bientôt se faire opérer aussi, qui devrait se faire opérer dans un mois à l'hôpital 198

Necker 199

ENQUÊTEUR : D’accord 200

MKF2 : donc là tu vois il y avait vraiment un objectif important dans notre bilan et aussi les objectifs de 201

vie le actuellement pour ce petit garçon, là c'était oui c'était l'objectif d'assouplir un maximum avant 202

l'opération parce qu'il va faire des tests de marche et travailler justement sur la marche avant son test 203

de marche qu'il a dû réaliser voilà 204

ENQUÊTEUR : D’accord ok 205

MKF2 : Donc la motricité fine, je l'ai un petit peu mise plus de côté dans mes objectifs là récemment 206

ENQUÊTEUR : Hm hm 207

MKF2 : Et c'est vrai que… plutôt que… là je suis en libéral mais en centre je sais que tout ce qui est un 208

peu plus motricité fine est un petit peu plus travailler avec les ergothérapeutes en complément de nos 209

séances de kiné… voilà 210

ENQUÊTEUR : D'accord et du coup tu me parles l'ajustement de la motricité fine avec les 211

ergothérapeutes, hum… et qu'en est-il des psychomotriciens ? 212

MKF2 : Et bah… le psychomotricien je travaille beaucoup avec eux aussi (rires) donc après c'est une 213

approche qui est complètement différente et complètement complémentaire, donc moi j'adore travailler 214

avec eux, les collègues psychomotriciens 215

ENQUÊTEUR : Hm hm 216

Page 120: Paralysie cérébrale

XLV

MKF2 : Souvent psychomotriciennes y a plus de femmes quand même (rires) 217

ENQUÊTEUR : (Rires) D'accord 218

MKF2 : Et du coup eux vont avoir une approche donc euh de ce que nous on échange à travers les 219

enfants, et là ne parle pas que pour les enfants paralysés cérébraux mais atteints de paraplégie du 220

coup souvent plutôt atteinte, voilà plutôt de pathologie je voulais dire… comment euh… qui va pas avoir 221

d'évolution voilà non évolutif je cherchais le mot 222

ENQUÊTEUR : (Rires) 223

MKF2 : Euh… eux vont plutôt laisser plus d'intention libre et après après ses spécificités libres ils vont 224

les guider les comprendre sur certaines choses, alors que nous tout de suite j'ai l'impression notre 225

ressenti va être plutôt de guider dès qu'on voit qu'il y a une possibilité, pour pouvoir acquérir un schéma 226

ou un nem ou tu vois quelque chose comme ça 227

ENQUÊTEUR : Hm hm 228

MKF2 : Que voilà une posture ou autre 229

ENQUÊTEUR : Hm hm 230

MKF2 : Donc c'est super complémentaire parce que y a des choses que là psychomotricienne va voir 231

et va travailler aussi en plus sur ce qui est sensoriel et cetera, pouvoir créer aussi des moments basés 232

plus sur l'émotion, et nous on va avoir un petit peu plus ce côté fonction et c'est pour ça que c'est assez 233

complémentaire 234

ENQUÊTEUR : D'accord ok, ouais, et hum… au niveau de justement de… donc par exemple de… 235

justement tu parlais d'un de tes patients qui va se faire opérer 236

MKF2 : Hm hm 237

ENQUÊTEUR : est-ce que justement la psychomotricienne qu’il potentiellement voit va travailler sur la 238

motricité fine que toi tu es un peu mis de côté pour l'instant ? 239

MKF2 : Euh… oui je pense après là ce petit garçon actuellement il n'est plus suivi en psychomotricité 240

ENQUÊTEUR : D'accord 241

MKF2 : Il a été suivi mais là il n'est plus suivi, oui ça peut être, ça pourrait être très justement très 242

intéressant ou alors avec un ergothérapeute pour vraiment voilà travailler un petit peu plus sur cet 243

objectif là 244

ENQUÊTEUR : D'accord ouais ok (silence) 245

MKF2 : Et c'est un petit garçon qui est scolarisé donc aussi, tout ce qui est motricité fine va être travaillée 246

pas mal aussi actuellement à l'école puisque âgé de 5 ans, on échange pas mal aussi avec la maîtresse 247

quand on intervient à l'école 248

ENQUÊTEUR : Hm hm 249

MKF2 : Donc là elle me disait que actuellement c'était beaucoup sur le travail de faire répéter, de 250

découpage et cetera… donc ça lui demande déjà beaucoup d'efforts sur cet euh… sur cet objectif là, 251

c'est pour ça que moi mes séances je les ai un petit peu plus recentrées, sur plutôt de la motricité globale 252

et surtout sur les membres inférieurs en vue de l'opération à venir 253

ENQUÊTEUR : D’accord ok, ok d'accord et du coup à quelle fréquence en général donc pas forcément 254

pour ton patient qui là a une échéance à venir, mais pour les enfants paralysés cérébraux que tu peux 255

voir, à quelle fréquence tu les vois à peu près ? 256

MKF2 : Donc là lui tu vois il est vu actuellement 2 fois par semaine, mais sur un temps un petit peu plus 257

adapté, un petit peu plus long de 2 fois 1h 258

ENQUÊTEUR : D'accord 259

Page 121: Paralysie cérébrale

XLVI

MKF2 : Euh… un moment du coup on s'était entendu avec la… l'autre kiné qui le voyait pour tout ce qui 260

était Medek, donc ça c'est quand il était âgé de 3 ans, et euh… il avait aussi un suivi à pontchaillou 261

ENQUÊTEUR : Hm hm 262

MKF2 : Donc elle était à 5 séances par semaine, clairement… ça a duré quelques mois mais tu sentais 263

que euh… l'investissement après personnel et la fatigue qui se faisait vraiment ressentir, c'est un 264

moment où là il en avait un petit peu marre qu'il aille à la kiné, qu'il ait des séances, qu’on lui demande 265

toujours de faire attention à bien se positionner à faire ci ça et cetera 266

ENQUÊTEUR : Hm hm 267

MKF2 : Donc là il fallait faire vraiment attention justement à l’adhésion de la thérapeutique et c'est pour 268

ça que après on a diminué au niveau des séances et qu'actuellement on le voit 2 fois par semaine avec 269

ma collègue voilà 270

ENQUÊTEUR : D’accord et ça du coup depuis maintenant combien de temps que tu le vois 2 fois par 271

semaine ? 272

MKF2 : bah maintenant depuis 2 ans c'est ça depuis 2018 273

ENQUÊTEUR : Et ça a toujours été 2 fois par semaine du coup ? 274

MKF2 : Euh… du coup oui depuis 2018, mais j'ai toujours vu 2 fois par semaine en tant que libéral mais 275

comme je te disais il y avait un complément avec d'autres collègues à côté mais moi en libéral je l'ai vu 276

que 2 fois par semaine 277

ENQUÊTEUR : Hm hm 278

MKF2 : Et actuellement c'est ce qui est maintenu parce que c'est de l'entretien comme il n'y a pas eu 279

beaucoup d'évolution 280

ENQUÊTEUR : D'accord et du coup tu me disais 5 séances par semaine avant 2018 donc de la thérapie 281

intensive ? 282

MKF2 : Oui. Oui un petit peu plus intensif comme je te disais il y avait la mise en place de la méthode 283

medek avec application par les parents puisque ce sont des stages un peu plus intensifs 284

ENQUÊTEUR : Hm hm 285

MKF2 : Et du coup euh… il y a une application des parents à domicile si possible, donc c'est un petit 286

garçon qui était sollicité tout le temps et RFE donc euh … c'était l'après-midi … il me semble qu'il avait 287

que la kiné … et… il avait que la kiné actuellement car oui il était assez petit 288

ENQUÊTEUR : Hm hm 289

MKF2 : Donc il avait que la kiné et la psychomotricienne qui le voyaient 290

ENQUÊTEUR : Ok très bien et désormais les séances que tu réalises en libéral, est-ce que ce sont des 291

séances donc plutôt individuelles collectives mixtes ? 292

MKF2 : Euh c'est plutôt individuel, plutôt individuel et là actuellement du coup comme j'interviens à 293

l'école donc tu t’en doutes on est tout seul avec l'enfant 294

ENQUÊTEUR : Ouais (rires) 295

MKF2 : Voilà (rires) 296

ENQUÊTEUR : Et euh.. Donc tu interviens seulement à l'école ou si tu le vois au cabinet ? 297

MKF2 : Euh là maintenant ça a été mis en place comme ceci depuis plusieurs mois avant c'était la 298

crèche et maintenant l'école donc non on n'intervient qu’à l'école on ne le voit plus au cabinet à part si 299

nécessaire pendant les vacances 300

ENQUÊTEUR : D'accord donc il était quand même déjà venu au cabinet 301

Page 122: Paralysie cérébrale

XLVII

MKF2 : Il était venu au cabinet tout petit mais moi je ne l’ai jamais connu au cabinet, je l'ai juste eu oui 302

au cabinet pendant les vacances quand il était plus petit, et ça ne se passait pas aussi bien quand la 303

maman était dans la salle avec nous que quand on était tout seul avec lui donc c'est pour ça que ça a 304

été mis en place avec lui ce principe là 305

ENQUÊTEUR : D'accord ça ne se passait pas forcément très bien c'est ça ? 306

MKF2 : c'était dans le sens où la maman elle est super bien et super compréhensive mais du coup que 307

le petit garçon il regardait beaucoup sa maman il avait plus envie d'aller sur les genoux de sa maman 308

que de venir avec nous, donc elle bah bien sûr elle était super avec nous, elle était plutôt positive dans 309

le sens non non pas sur les genoux, du coup pendant à la séance s'il fallait qu'il travaille il travaille, du 310

coup ça pouvait partir un peu en pleurs donc il s'est avéré que ça se passait beaucoup mieux quand la 311

maman restait dans la salle d'attente et du coup on a mis en place le principe de venir sur le temps de 312

crèche à l'époque parce que la crèche nous le permettait et puis ça permettait aussi de décharger un 313

peu là maman avec tous les autres soins qu'elle avait comme aller à l'époque en RFE, donc c'était un 314

peu plus pour la soulager elle aussi 315

ENQUÊTEUR : D'accord et lorsque du coup potentiellement tu as des enfants paralysés cérébraux au 316

cabinet est-ce que justement c'est un peu le même schéma avec la présence des parents ? 317

MKF2 : C'est ça moi j'ai… je préfère vraiment… bon après tout dépend de comment se passe la relation, 318

c'est vrai que de plus en plus je préfère avoir la séance seule avec l'enfant 319

ENQUÊTEUR : Hm hm 320

MKF2 : Plutôt qu'avec les parents et si besoin mettre une séance un peu on peut faire un bilan 321

comment… transitoire un peu 322

ENQUÊTEUR : Hm hm 323

MKF2 : Bilan de milieu de traitement entre guillemets sachant que c'est des traitements qui durent toute 324

la vie mais bon voilà 325

ENQUÊTEUR : Hm hm 326

MKF2 : Pour montrer les objectifs savoir un petit peu où on en est et ce qu'ils sont atteints est-ce qu'ils 327

ne sont pas atteints, est-ce que là c'est un objectif qu'on va plutôt mettre de côté ou pour le moment 328

abandonner 329

ENQUÊTEUR : D’accord et pour pratiquer l’ETP avec les parents comment du coup est-ce que tu fais 330

pour ça ? 331

MKF2 : Euh du coup voilà je oui j'en fais un petit peu par discussion soit tu vois on prend un petit temps 332

à la fin de la séance, soit comme je te dis je prends une séance où je vais plutôt montrer ce que j'ai pu 333

faire et les objectifs qui sont à atteindre et ce qui pour eux est à mettre en place 334

ENQUÊTEUR : Hm hm 335

MKF2 : Mais comme je te dis tout dépend de l'enfant il y a des moments où ça va très très bien se 336

passer avec les parents, ou au contraire on va voir qu'ils sont rassurés que les parents soient dans la 337

salle et les parents ne sont pas intrusifs du tout pendant la séance et ça se passe très très bien 338

ENQUÊTEUR : Hm hm 339

MKF2 : Et d'autres fois ou soit les parents sont trop intrusifs, soit l'enfant ne décroche pas son regard 340

des parents et là on préfère ne pas faire la séance avec les parents et quitte à faire une séance où voilà 341

on montre un petit peu plus et on remontre un petit peu les objectifs 342

ENQUÊTEUR : D'accord ok ça marche, euh… du coup là je vais passer à autre chose, je vais te 343

demander au niveau de tes principales sources… enfin quelles sont tes principales sources de formation 344

et d'informations sur lesquelles tu te bases en fait pour pouvoir construire ta pratique ? 345

MKF2 : D'accord euh en général où l'ajustement toujours par rapport… ? 346

ENQUÊTEUR : Par rapport aux enfants paralysés cérébraux mais en général 347

Page 123: Paralysie cérébrale

XLVIII

MKF2 : D'accord ok donc euh en général j'essaie de me renseigner sur tout ce qui est un peu plus EPB 348

donc dans toute ma pratique, lié à l'école où je suis sortie 349

ENQUÊTEUR : Hm hm 350

MKF2 : Et de mon ressenti dans le travail donc du coup je me renseigne pas mal 351

ENQUÊTEUR : Hm hm 352

MKF2 : Là pour aussi tout ce qui est le domaine pédiatrique donc comme je fais partie d'une association 353

en pédiatrie Bretagne là on a des moments d'information et des moments de formation sur une journée 354

ou 2 qui sont proposés tout le long de l'année 355

ENQUÊTEUR : Hm hm 356

MKF2 : Mais sinon voilà après en terme de renseignements, tu peux aller sur des… après je n'ai pas de 357

plateforme précise… mais tu vois tout ce qui est pubMed et cetera qui veut être un petit peu plus EBP 358

Donc plus prouvé scientifiquement que sur des choses aléatoires. 359

ENQUÊTEUR : D’accord, donc est-ce que tu peux me définir un peu succinctement ce que c'est pour 360

toi l’EPB ? 361

MKF2 : Alors l’EBP (rires) c'est euh pour moi les données scientifiques qui ont été trouvées avec la 362

pratique clinique que l'on exerce actuellement et aussi basé sur le patient. Donc en fait c'est de essayer 363

d'appliquer dans notre pratique ce qui est plutôt prouvé scientifiquement mais en réussissant à faire que 364

le patient s'y investisse Et que ce soit adapté au patient. 365

ENQUÊTEUR : D'accord ok super et euh du coup tu m'as parlé des formations complémentaires des 366

connaissances que tu avais acquises en institut de formation également, euh qu'en est-il des 367

recommandations de la HAS ? 368

MKF2 : Euh c'est vrai que oui je les lis, euh souvent mais là non je n'ai pas repris actuellement tu vois 369

sur la paralysie cérébrale les recommandations de la HAS 370

ENQUÊTEUR : d'accord okay 371

MKF2 : Là actuellement j'ai lu celles qu'ils ont fait sur la bronchiolite (rires) 372

ENQUÊTEUR : Oui c'est d'actualité (rires) 373

MKF2 : C'est d'actualité voilà (rires), mais oui ça peut m'arriver de les lire et justement il vaut mieux allez 374

vraiment les lire que de les lire en surface voilà (rires) 375

ENQUÊTEUR : c'est d'actualité c'est ça (rires) ça marche j'ai aussi une question sur la potentielle 376

influence ou pression que tu peux ressentir sur tes pratiques… Alors je me ré exprime pardon (rires) 377

MKF2 : Non non y a pas de problème 378

ENQUÊTEUR : alors en fait je voudrais savoir selon toi quels sont les éléments qui peuvent influencer 379

tes pratiques ou qui peuvent faire pression dessus ? 380

MKF2 : Euh… (silence) là non comme ça je… je ne vois pas trop dans le sens des choses tu disais qui 381

potentiellement… 382

ENQUÊTEUR : Ouais potentiellement dans le sens où tu te dis Ah tiens bah cet élément potentiellement 383

ça peut être un élément perturbateur qui en fait me pousse à avoir un petit peu de pression et du coup 384

tiens bah je vais changer mes pratiques pour m'adapter à cet élément là 385

MKF2 : Ah oui d'accord dans ce sens là… euh… 386

ENQUÊTEUR : C’est si il y en a s'il n'y en a pas c'est… 387

MKF2 : Non mais après c'est toujours un peu le discours avec les patients qui je pense que tu vois du 388

moment où tu essaies d'être sur une prise en charge ou tu sais qu'il y a des données scientifiques qui 389

font que il y a possibilité de prouver ce que tu fais bah ça te permet un peu de t'enlever ce stress là 390

ENQUÊTEUR : Hm hm 391

Page 124: Paralysie cérébrale

XLIX

MKF2 : Après moi Ce que j'aime beaucoup aussi c'est échanger avec le pédiatre et le neuropédiatre 392

ENQUÊTEUR : Hm hm 393

MKF2 : Et ce que qui oui peut être une sorte de pression que moi je n'ai jamais encore ressenti c'est 394

que le pédiatre ne va pas trop se documenter sur ce que tu fais, et qui vont plutôt bah voilà influencer 395

un peu les parents en disant Ah oui toi t'as fait ça ça ça c'est embêtant parce que normalement il devrait 396

faire ça 397

ENQUÊTEUR : Hm hm 398

MKF2 : Par exemple je te prends comme exemple un jour on te dit Ah bah le rhumatologue il dit que 399

c’est bien de faire des massages c'est très bien mais c'est pas ça qui va aider la personne 400

ENQUÊTEUR : D’accord tout à fait, euh via les potentielles pressions que tu peux ressentir… du coup 401

tu me parlais justement au niveau du pédiatre, est-ce que justement tu vas avoir aussi une potentielle 402

influence comme on en parlait toute à l'heure de la part des parents ? 403

MKF2 : Euh… Oui parce que ça peut arriver, voilà moi pour le moment ça ne m'est pas trop arrivé dans 404

la prise en charge mais oui ça peut arriver parce que soit il y a des parents qui font partie souvent des 405

associations avec des parents qui ont aussi des enfants qui ont la même pathologie 406

ENQUÊTEUR : Hm hm 407

MKF2 : Ils comparent un peu ton travail et comme tu dis… oui là j'arrive un peu mieux à cibler ta 408

question, ils peuvent arriver à t'influencer en disant Ah bah oui tel ou tel enfant a le droit à avoir ce type 409

de prise en charge vous vous ne faites pas ça donc pourquoi ? donc voilà c'est là où je te disais que 410

c'est important de plutôt se mettre à jour dans ses pratiques de faire des formations et aller sur des 411

choses de plus en plus basées sur des faits scientifiques parce que voilà des fois il y a des praticiens 412

qui vont faire des choses où tu vas te rendre compte que non y a pas grand-chose de prouvé 413

ENQUÊTEUR : Hm hm 414

MKF2 : Que sur le moment les parents vont penser qu'il fait des choses incroyables et en fait non pas 415

du tout (rires) 416

ENQUÊTEUR : D’accord 417

MKF2 : Donc voilà… euh… il faut faire attention aussi parce que eux ils sont aussi dans le soin de leurs 418

enfants… ils essaient de voir tout ce qu'ils peuvent faire pour pouvoir évoluer le mieux possible et donc 419

ça il faut faire un petit peu attention, moi je parle pas au niveau des collègues mais aussi des personnes 420

qui sont un petit peu des charlatans ou autre, qui sont dans d'autres professions complètement et qui 421

peuvent influencer un peu les parents donc ça il faut faire attention 422

ENQUÊTEUR : D'accord ok et justement là du coup je reprends ton terme de charlatanisme, est-ce que 423

justement aussi tu peux potentiellement ressentir une influence au niveau de la réputation ? 424

MKF2 : Euh bah oui oui oui ça peut être possible bah oui d'avoir une influence surtout quand on est 425

jeune praticien on n'a pas encore eu beaucoup de retours donc c'est pour ça que moi le fait d'être dans 426

l'association kiné en pédiatrie Bretagne 427

ENQUÊTEUR : Hm hm 428

MKF2 : Tu vois les praticiens qui sont comme les pédiatres neuropédiatres et cetera qui nous envoient 429

les patients au moins ils ont des données sur des personnes qui sont vraiment formés dans ces 430

domaines là et peu importe le nombre d'années de travail 431

ENQUÊTEUR : D'accord 432

MKF2 : Et comme tu dis il peut y avoir par rapport au charlatanisme des gens qui dit des ragots de ci et 433

de ça et que les parents peuvent être un peu influencés parce que apparemment la réputation a été 434

donnée que apparemment ça marcherait mais pas du tout (rires) 435

Page 125: Paralysie cérébrale

L

ENQUÊTEUR : D’accord, euh… et tout à l'heure aussi tu me parlais des séances que tu fais avec les 436

parents par exemple pour voir où ils en sont par rapport aux objectifs de l'enfant, qu'est-ce que justement 437

les objectifs de l'enfant pour toi c'est un facteur et aussi un élément qui peut jouer ? 438

MKF2 : Oui énormément parce que c'est ça qui va influencer vraiment aussi dans mon bilan. Donc en 439

fait je vais faire mon bilan et dans une des cases il va y avoir les attentes personnelles et donc les 440

attentes personnelles des parents et de l'enfant quand il a les moyens de pouvoir les exprimer 441

ENQUÊTEUR : D'accord ok, et du coup le dernier potentiel élément de pression peut-être pas d'ailleurs 442

c'est au niveau du système de santé est-ce que tu trouves que le système de santé peut provoquer 443

potentiellement une influence sur tes pratiques ? 444

MKF2 : (silence) 445

ENQUÊTEUR : Par rapport aux indemnisations également ? 446

MKF2 : Exactement, je pense que oui actuellement nous on a un peu plus de liberté dans notre… bah 447

là en France car comme nous sommes remboursés on a un peu plus de libertés dans nos droits 448

ENQUÊTEUR : Hm hm 449

MKF2 : On a pas un objectif de réussite mais voilà on a un objectif de faire tout notre possible pour aider 450

le patient en général 451

ENQUÊTEUR : Hm hm 452

MKF2 : Donc on doit être présent mais pas efficace forcément 453

ENQUÊTEUR : D'accord 454

MKF2 : Car il y a des moments voilà où ça peut être limité, c'est vrai que nous là-dessus on va pouvoir 455

proposer plus de choses alors que certains pays où ce n'est pas bah voilà à rembourser et je pense 456

notamment à l'Australie pour ton sujet de mémoire, là voilà moi j'ai un ami de kiné qui a été en stage en 457

Australie justement avec la kiné… 458

ENQUÊTEUR : A Sydney ? 459

MKF2 : Euh oui oui c'était à Sydney 460

ENQUÊTEUR : Hm hm 461

MKF2 : Et il a été du coup en 2007 il me semble, et déjà le ressenti c'était que lui il était étudiant les 462

parents venaient pour payer la séance et voilà lui il a pu observer plus que pratiquer puisqu'il y avait 463

cette notion de il venait pour sa séance avec le kiné et pas la séance avec le stagiaire donc bah voilà 464

ENQUÊTEUR : Hm hm 465

MKF2 : Donc il y a ça aussi et comme tu dis c'est ça cette notion un peu de pression et je comprends 466

mieux ou tu voulais en venir par rapport à ta question de toute à l'heure, donc il y a cette notion de 467

pression que nous on a un petit peu moins dans le sens où les parents passent la carte vitale et ne 468

voient pas vraiment qu'il y a des enjeux aussi prioritaires 469

ENQUÊTEUR : Tout à fait, écoute c'est parfait que tu parles de ça parce que ça me fait ma transition 470

parfaite pour ma dernière question (rires) 471

MKF2 : Et bah parfait (rires) 472

ENQUÊTEUR : Parce qu'en fait du coup voilà je voulais t’exposer la situation actuelle en Australie, Donc 473

tu as déjà quelques éléments de réponses. puisqu'en fait du coup en Australie comment ça se passe 474

c'est justement comme tu disais un objectif non pas de moyens comme en France mais de résultats, et 475

en fait la séance de kinésithérapie coûte en moyenne une centaine d'euros et ce n'est pas pris en charge 476

par l'état, Et par contre en fait pour les enfants paralysés cérébraux donc les enfants qui ont une affection 477

de longue durée ils ont une bourse sur un an donc de 20 000€ par exemple qu'ils vont en fait d'être 478

donnés aux parents et ils ont la charge de dispatcher cet argent entre les différents professionnels donc 479

médecin ergo kiné, également les différentes thérapies 480

Page 126: Paralysie cérébrale

LI

MKF2 : D'accord 481

ENQUÊTEUR : Et en fait cet argent là, donc ce budget, est donné selon des objectifs qui sont fixés sur 482

un an par exemple on prend l'exemple d'un enfant paralysé cérébral et bien son objectif cela sera de 483

marcher au bout d'un an 484

MKF2 : Oh 485

ENQUÊTEUR : Et en fait un an après il y a du coup ces objectifs qui sont réévalués, on regarde 486

justement si l'enfant a atteint ses objectifs fixés et auquel cas la bourse peut être soit augmentée soit 487

diminuée (silence) 488

MKF2 : D'accord 489

ENQUÊTEUR : Voilà comment ça se passe du coup au niveau du financement en Australie, donc ma 490

première question ça va être tout simplement qu'est-ce que tu penses de ce système et la 2e ça serait 491

du coup quel parallèle potentiellement tu pourrais faire avec la France ? 492

MKF2 : Ok très bien et bah oui je pense que tu vois en termes de pression on en a un petit peu plus et 493

en terme de du coup tu vois comme tu disais de notoriété 494

ENQUÊTEUR : Hm hm 495

MKF2 : tu ne vas pas aller voir un praticien qui n'a pas les connaissances requises pour pouvoir prendre 496

en charge ton enfant 497

ENQUÊTEUR : Hm hm 498

MKF2 : Je pense que oui pour moi ce serait un petit peu plus compliqué dans le sens où parfois tu as 499

envie de essayer pendant quelques séances sur un certain domaine 500

ENQUÊTEUR : Hm hm 501

MKF2 : Ou sur une certaine prise en charge et tu te rends compte que pendant le temps d'appliquer la 502

séance, tu te rends compte que ça ne fonctionne pas et là ça voudrait dire que limite tu as gâché 5 503

séances à essayer de passer sur une posture, sur une fonction ou un objectif que tu t'es fixé à court 504

terme et qui ne sera pas réalisable, et là je pense que ça doit être assez compliqué pour le praticien qui 505

travaille du coup dans ces conditions là 506

ENQUÊTEUR : D’accord, et euh ouais tu disais justement bah au niveau des objectifs fixés à court 507

terme c'est un peu plus compliqué 508

MKF2 : C'est ça, même à long terme, parce que c'est ce qui est très très compliqué et je trouve ça super 509

intéressant du coup je ne je savais pas qu'il y avait une bourse spécifique, je savais que c'était du coup 510

les parents qui payaient mais je ne savais pas qu'il y avait cette bourse possible 511

ENQUÊTEUR : Hm hm 512

MKF2 : On est quand même sur de l'humain avec des émotions qui peuvent être différentes d'un moment 513

à l'autre et on est quand même sur des enfants de bas-âge il y a parfois des séances où clairement ils 514

ont décidé qu'ils ne voulaient rien faire et que tu as beau essayer de mettre tout en place et d'avoir toute 515

la bonne volonté pour justement les orienter vers l'objectif que tu as planifié au début de ta séance 516

ENQUÊTEUR : Hm hm 517

MKF2 : S'ils ne sont pas décidés ils ne sont pas décidés et c'est là que ça peut être ultra frustrant pour 518

le praticien et que voilà ça peut créer des conflits financiers avec les parents 519

ENQUÊTEUR : Hm hm 520

MKF2 : Voilà pour moi mon ressenti 521

ENQUÊTEUR : D'accord ok et selon toi ça peut créer des potentiels conflits 522

Page 127: Paralysie cérébrale

LII

MKF2 : Ah oui pour moi je pense que ça peut créer quand même un petit peu de conflit surtout sur des 523

enfants de cet âge là et qui n'ont pas conscience en fait bah que il faut un résultat à quasiment chaque 524

séance quoi 525

ENQUÊTEUR : D’accord, Et euh pour essayer justement de faire un parallèle avec la France et ce que 526

toi tu penses que si la sécurité sociale par exemple en France n'était plus tout simplement et qu'il y avait 527

un système un peu similaire à celui qui est en Australie donc de bourse est-ce que tu penses que tes 528

techniques serait potentiellement modifiées ? 529

MKF2 : Euh comme je te dis je ne pense pas pour la prise en charge des patients paralysés cérébraux 530

parce que voilà je j'essaye d'appliquer et de me document plutôt sur ce qui est ebp ce qui est récemment 531

sorti des écrits 532

ENQUÊTEUR : Hm hm 533

MKF2 : Donc pour moi non je ne la modifierai pas par rapport à ça mais bien sûr je… j'espère continuer 534

parce que je je suis encore jeune praticienne j'espère continuer à me documenter parce que 535

malheureusement ça c'est à chacun de le faire 536

ENQUÊTEUR : Hm hm 537

MKF2 : voilà c'est de la motivation il y en a qui préfèrent se baser sur leurs acquis je pense que oui voilà 538

comme tu dis si on reste tous basés sur nos acquis et le jour où ce n'est plus remboursé eh bien on sera 539

peut-être limité si on se rend compte petit à petit que certaines techniques que l'on fait elles ne 540

fonctionnent plus si on ne se documente pas un minimum quoi 541

ENQUÊTEUR : Hm tout à fait, d'accord bah écoute génial tu as répondu à toutes mes questions (rires) 542

MKF2 : J'ai essayé j'ai essayé (rires) 543

ENQUÊTEUR : Parfait (rires) je voulais juste savoir pour toi s'il y a un thème important que nous n'avons 544

pas évoqué ensemble ? 545

MKF2 : Euh non c'était quand même assez complet, ce que moi je vais pouvoir te faire par contre c'est 546

peut-être t'envoyer des contacts et me renseigner avec l'association dont je fais partie si tu as besoin 547

d'autres personnes 548

ENQUÊTEUR : Super 549

MKF2 : Bah écoute Moi pour l'instant je n'ai qu'un seul enfant paralysé cérébral mais ça peut m'arriver 550

d'en avoir plusieurs via la plateforme et l'association on sait qu'on a potentiellement des enfants qui 551

peuvent nous être envoyés 552

Page 128: Paralysie cérébrale

LIII

Annexe 10 : Tableaux résultats bruts entretiens

Tableau : Forme de la séance

Indicateurs MKA1 MKA2 MKF1 MKF2

Temps 1h

« 5/10 minutes pour commencer à discuter de ce qui s'est passé

depuis la dernière séance, 45 minutes supplémentaires pour

l’aspect thérapie et, à la fin de la séance, écrire tout ce que nous

avons fait pour la famille » l.69-71

« généralement pour une séance d'une heure par

semaine » l.187

« 3/4 d'heure » l.29 « 1h de séance » l.37

Fréquence « la famille reçoit un financement pour les 12 mois à venir, de sorte

que certaines des familles que nous voyons reçoivent un montant

et un financement très adéquats pour couvrir leurs besoins et

qu'elles sont en mesure de faire la fréquence des séances de

thérapie qu'elles souhaitent. Pour le coût de cette année-là, la

plupart des familles, je trouve que le montant alloué à la thérapie

dans le cadre de ce plan est insuffisant pour couvrir toutes les

séances qu'elles souhaiteraient » l.249-253

« Généralement une fois par semaine, hum... pour

les enfants les plus mobiles, et ceux qui ont une

atteinte sévère en fait deux fois par semaine. »

l.208-209

« Pour les thérapies intensives nous le faisons

tous les jours, donc ils viennent 5 jours par

semaine, idéalement trois heures à la fois et

pendant trois semaines, et elles auront lieu... en

fonction de l'enfant mais une à deux fois par an »

l.211-212

« alors ça dépend de leur degré

d'atteinte on va dire et de leur

emploi du temps et de leurs autres

prise en charge , en moyenne on va

dire que je les vois une fois par

semaine » l.283-284

« 2 fois par semaine »

l.257

Présence

Parents ?

« Si les parents paient les frais de la séance, nous avons

l'habitude qu'ils viennent dans la salle de gym, nous avons un

temps de discussion lorsque je règle l'équipement pour d'autres

activités. Si le parent n’est pas en mesure de rester pendant toute

la séance, alors cette conversation pourrait avoir lieu dans la salle

d'attente avant qu'il ne descende ou qu'il n'entre dans le

gymnase » l.81-84

« Hum donc la plupart du temps, oui, nous avons

les parents sur place et ils sont là pour regarder,

parfois essayer, de ce que nous faisons pour qu'ils

puissent le faire eux-mêmes aussi » l.223-224

« je suis pas toujours avec les

parents pendant la séance surtout

entre 2 et 6 ans parce que

finalement c'est des enfants qui

sont déjà assez grand » l.32-33

« tout dépend de l’enfant »

l.331

Type « Il arrive parfois que des enfants d'un âge similaire aient des

capacités similaires et des intérêts similaires et, dans ce cas, nous

Nous faisons hum des séances individuelles, donc

pour chaque enfant, c'est en tête-à-tête avec un

« Plutôt individuel mais ça peut être

mixte quand par exemple ma

collègue a aussi un autre enfant qui

« Plutôt individuel » l.289

Page 129: Paralysie cérébrale

LIV

pouvons faire une thérapie ensemble, mais la majorité des enfants

viennent pour une séance individuelle » l.90-92

thérapeute uniquement, hum... la plupart du

temps l.237-238

à peu près le même profil ou les

mêmes âges » l.292-293

Tableau : Eléments de pression et/ou influenceurs des pratiques

Indicateurs MKA1 MKA2 MKF1 MKF2

Parents de l’enfant « Je pense que les attentes des familles sont très

importantes. Ce qu'elles espèrent de la session,

puisque je suppose que les délais y sont pour quelque

chose » l.210-211

« c'est une vraie pression qui nous oblige à nous

assurer que nous obtenons le maximum pour les

enfants et leurs familles. » l.216-217

« je me base généralement sur les objectifs qui ont été

dits avec les parents » l.187-188

« Oui, donc basiquement, ce qui influence ma

pratique, se sont les parents qui vont certainement

influencer la façon dont tu traites l'enfant, donc en me

basant sur le comportement et la personnalité des

parents, je suppose [...] que cela peut influencer la

façon dont tu traites un enfant [...] Donc tu dois

adapter, nous appelons cela une prise en charge

centrée sur la famille, donc tu dois traiter comme le

parent le souhaite, ce qui t'aideras aussi à fixer vos

objectifs, tu dois... Réaliser ce que les parents

veulent et ce que la famille veut qu'il soit réalisé, pas

nécessairement ce que toi tu veux réaliser. » l.246-

257

« Je pense qu'ils s'attendent à ce que, s'ils

investissent du temps et d'argent, l'enfant s'améliore

et atteigne les objectifs fixés, et qu'ils seraient donc

très déçus s'ils ne les atteignaient pas […] Alors peut-

être que c'est l'attente que je me fais à moi-même ou

que je pense qu'ils exercent sur moi, mais je pense

que se sont les que tu veux le plus impressionner, je

suppose » l.282-286

« Bonne

influence »

l.298

« moi pour le moment ça ne m'est pas trop

arrivé dans la prise en charge mais oui ça

peut arriver » l.398-399

Réputation « je pense que je ne m'inquiète pas trop de la

réputation […] la réputation est quelque chose qui

vient en second lieu » l.220-225

« si tu fais en sorte de te concentrer sur les meilleurs

résultats pour l'enfant, alors la réputation suit » l.227

« Je pense que beaucoup de kinés avec qui j'ai

travaillé sont trop concentrés sur leur propre

réputation, mais je pense que tout le monde en

« Peut-être pas la réputation, mais l’attente » l.263

« ça peut être possible bah oui d'avoir une

influence surtout quand on est jeune

praticien » l.419-420

Page 130: Paralysie cérébrale

LV

pédiatrie essaie vraiment d'obtenir les meilleurs

résultats pour l'enfant. Je pense que si vous pouvez

démontrer que vous le faites, alors oui, la réputation

suit. » l.228-231

Du système de

santé et de ses

indemnisations

« le monstre qu'est le régime national d'assurance

invalidité » l.189

« après 12 mois, il y a une sorte d’évaluation des

séances de kinésithérapie, quels sont les objectifs des

séances de kinésithérapie, ce qui a été fait au cours de

ces séances de kinésithérapie et quels ont été les

résultats de ces séances et nous devons donc être en

mesure de démontrer que nous avons fait une

amélioration dans la plupart des cas afin que l'enfant

puisse recevoir un financement supplémentaire. »

l.192-196

« C'est beaucoup de paperasse après tout » l.207

« Le NDIS a un niveau de sécurité élevé pour s'assurer

que l'usinage se déroule de la même manière que la

thérapie, mais je pense que c'est en fait une bonne

chose qui nous oblige à nous assurer que nous

revoyons ces appels régulièrement et que nous faisons

des progrès dans ce sens. » l.214-216

« Ils nous aident beaucoup à façonner notre pratique

parce que... c'est comme ça qu'ils fonctionnent : nous

devons leur écrire des critiques et des rapports pour

leur demander de financer la thérapie, puis nous

devons leur demander de l'équipement [...] Nous

devons demander tout ce que nous utilisons...

chaussures, costumes, déambulateurs et ainsi, cela

dicte un peu la pratique ; par exemple, ils ont exigé

d'avoir un cadre de marche pour les patients selon

recommandations thérapeutiques, on doit faire des

essais pour au moins deux cadres de marche [...] Donc

vous devez... faire venir avec une entreprise pour les

déambulateurs à l'essai, des devis pour ces deux

déambulateurs avant de pouvoir soumettre une

demande, donc cela détecte un peu la façon dont nous

travaillons, ce qui est assez bien vraiment parce que

ça ne dessine pas différentes options, nous ne voyons

pas vraiment le potentiel de l'enfant, donc je pense que

c'est un bon exemple de la façon dont ils nous dictent

un peu [...] Hum à côté de ça, une fois qu'ils ont

approuvé le financement et l'équipement pour la

thérapie, hum nous sommes laissés seuls à ce

moment-là pour dicter comment ou quoi faire, ils n'ont

pas nécessairement leur mot à dire sur la thérapie. Ils

veulent juste savoir que nous avons fixé des objectifs

et que l'enfant progresse dans la réalisation de ces

objectifs. » l.303-319

« Cela influence la pratique oui

[...] Parce que nous devons travailler en regard de ces

objectifs ou quels que soient les objectifs fixés, nous

devons formuler notre plan de thérapie et notre travail,

et travailler en regard de ces objectifs » l.344-347

« je pense que oui actuellement nous on

a un peu plus de liberté dans notre… bah

là en France car comme nous sommes

remboursés on a un peu plus de libertés

dans nos droits […]On a pas un objectif

de réussite mais voilà on a un objectif de

faire tout notre possible pour aider le

patient en général […] Donc on doit être

présent mais pas efficace forcément»

l.441-447

Temporelle (par

rapport aux objectifs

de l’enfant)

« Il y a beaucoup de contraintes de temps en

Australie » l.237

« nous devons discuter avec les familles dans le cadre

de nos séances de la manière de gérer les séances

« L'autre chose, c'est le temps. Je pense que la

pression du temps est telle que lorsque j'ai un

programme intensif et que je dispose de trois heures

pour plusieurs jours de la semaine, c'est parfois

« Oui énormément parce que c'est ça qui

va influencer vraiment aussi dans mon

bilan » l.433

Page 131: Paralysie cérébrale

LVI

hebdomadaires que nous voulons faire, est-ce que leur

plan couvre cela ? Et si ce n'est pas le cas, comment

allons-nous gérer cela pour eux ? » l.269-273

« Pour une famille qui vient moins souvent, il faut

changer le genre de choses qui se font en séance »

l.296

beaucoup plus facile que si vous ne disposez que

d'une heure une fois par semaine pour atteindre vos

objectifs. » l.259-261

« l'attente de l'enfant, en particulier dans les cas

d'intensification, parce qu'il est tellement heureux

qu'on s'attendrait à ce qu'il obtienne beaucoup, et

parfois cela met beaucoup de pression sur votre

traitement, en particulier si l'enfant ne montre pas

d'amélioration» l.264-267

Eléments

supplémentaires /

non anticipés

« une chose que nous pouvons faire : sauter des

étapes ; c'est une chose que nous pouvons faire »

l.279-280

« Je pense que pour certains enfants qui se situent

plus haut sur l'échelle GMFCS, il est évident que

marcher est beaucoup plus difficile pour eux, mais je

trouve que beaucoup des familles ont encore ce but

qu'elles aimeraient atteindre et dans notre pratique

nous sommes très respectifs de cela et voulons

vraiment travailler pour voir si nous pouvons y arriver

! » l.125-128

« Cette attente peut venir de moi-même, de certains

parents, de collègues, du patron également » l.269-

270

« moi je

ressens pas

de pression

négative »

l.299

Bonne

influence par

les autres

professionnels

et structures

de santé ->

« travail

conjoint » l.

323

« Après moi Ce que j'aime beaucoup aussi

c'est échanger avec le pédiatre et le

neuropédiatre » l.386

« Et ce que qui oui peut être une sorte de

pression que moi je n'ai jamais encore

ressenti c'est que le pédiatre ne va pas trop

se documenter sur ce que tu fais, et qui vont

plutôt bah voilà influencer un peu les

parents » l.388-390