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UNIVERSIDAD MARIANO GÁLVEZ DE GUATEMALAFACULTAD DE CIENCIAS MÉDICAS Y DE LA SALUD
“Calidad de vida y estado nutricional enpacientes con diagnóstico de enfermedadrenal crónica que acuden a la Fundación
para el Niño Enfermo Renal (FUNDANIER),Hospital Roosevelt.
Guatemala Mayo - Agosto 2015”
JOSÉ ERNESTO HERNÁNDEZ GONZÁLEZ
GUATEMALA, NOVIEMBRE DE 2015
UNIVERSIDAD MARIANO GÁLVEZ DE GUATEMALAFACULTAD DE CIENCIAS MÉDICAS Y DE LA SALUD
“Calidad de vida y estado nutricional en pacientes condiagnóstico de enfermedad renal crónica que acuden a la
Fundación para el Niño Enfermo Renal (FUNDANIER),Hospital Roosevelt. Guatemala Mayo - Agosto 2015”
TRABAJO DE GRADUACIÓN PRESENTADO
POR
JOSÉ ERNESTO HERNÁNDEZ GONZÁLEZ
PREVIO A OPTAR AL GRADO ACADÉMICO DE
LICENCIADO EN CIENCIAS MÉDICAS
Y TÍTULO PROFESIONAL DE
MÉDICO Y CIRUJANO
GUATEMALA, NOVIEMBRE DE 2015
iii
AUTORIDADES DE LA FACULTAD Y DEL TRIBUNAL QUEPRACTICÓ EL EXAMEN DEL TRABAJO DE GRADUACIÓN
DECANO DE LA FACULTAD:Dr. Rafael Espada
SECRETARIA DE LA FACULTAD:Dra. Sara Guillermina Guerra Vivar
PRESIDENTE DEL TRIBUNAL EXAMINADOR:Dr. Edwin Roberto Calderón Donis
SECRETARIA:Dra. Xochitl Guadalupe Donis Barrera
VOCAL:Licda. Lorena Castillo Cabrera
iv
v
REGLAMENTO DE TESIS
Artículo 8º: Responsabilidad
Solamente el autor es responsable de los conceptos expresados en el
trabajo de tesis. Su aprobación en manera alguna implica
responsabilidad para la Universidad
vi
ÍNDICE
INTRODUCCIÓN viiiCapítulo I
1. Marco Conceptual 11.1. Antecedentes 11.2. Justificación 51.3. Determinación del problema 7
1.3.1. Planeamiento del problema 71.3.2. Definición del problema 81.3.3. Alcances y límites 81.3.4. Delimitación del problema 8
1.3.4.1. Ámbito geográfico 81.3.4.2. Ámbito institucional 121.3.4.3. Ámbito personal 151.3.4.4. Ámbito temático 151.3.4.5. Ámbito temporal 15
Capítulo II2. Marco Teórico 17
2.1. Enfermedad renal crónica 172.2. Incidencia y prevalencia 192.3. Factores de riesgo 22
2.3.1. Edad 222.3.2. Sexo 222.3.3. Raza 23
2.4. Etiología 232.5. Clasificación 252.6. Manifestaciones clínicas y diagnóstico 272.7. Tratamientos de la ERC 31
2.7.1. Tratamiento conservador 312.7.1.1. Controlar factores de progresión de la ERC 312.7.1.2. Tratamiento de alteraciones metabólicas 332.7.1.3. Aporte nutricional 382.7.1.4. Tratamiento sustitutivo de ERC 42
2.8. Calidad de vida 472.8.1. Historia de la calidad de vida 482.8.2. Evaluación de la calidad de vida 49
vii
Capítulo III3. Marco Metodológico 51
3.1. Tipo de estudio 513.2. Objetivos 51
3.2.1. General 513.2.2. Específicos 51
3.3. Identificación de variables 523.3.1. Dependiente 523.3.2. Independientes 52
3.4. Población y muestra 543.4.1. Población 543.4.2. Muestra 543.4.3. Criterios de inclusión 543.4.4. Criterios de exclusión 55
3.5 Manejo bioético 553.6 Técnica de recolección de datos 553.7 Instrumento 56
Capítulo IV4. Análisis presentación y análisis de resultados 59
4.1. Análisis descriptivo 594.2. Discusión general 1014.3. Conclusiones 1054.4. Recomendaciones 107
V. Resumen 109
VI. Referencias bibliográficas 111
VII. Anexos 117Anexo 1. Carta de consentimiento informado 119Anexo 2. Carta de asentimiento informado 121Anexo 3. Instrumento de recolección de datos (TECAVNER) 123Anexo 4. Instrumento de recolección de datos (Hojanutricional) 129
Anexo 5. Gráfica de Gantt 131Anexo 6. Aporte 133Anexo 7. Glosario 135
INTRODUCCIÓN
La enfermedad renal crónica es un proceso fisiopatológico con causas
múltiples: pérdida progresiva de la función de un número de nefronas,
presencia de anomalías patológicas y de marcadores de daño renal
(excreción urinaria de albúmina o proteína elevada), lo que produce una
disminución en la función renal progresiva e irreversible y que se expresa
como filtración glomerular o aclaramiento de la creatinina, estimada en
<60ml/min/1.73m2, más de 3 meses.2
La Asociación de Nefrología pediátrica en Latinoamérica (ALANEPE) es
la única que presenta datos de la región y refiere que entre las causas
para la enfermedad renal crónica se encuentran: defectos en el
nacimiento (aplasia/hipoplasia/displasia), alteraciones congénitas,
vasculares, infecciones, enfermedades glomerulares, enfermedades
sistémicas (uropatía obstructiva), traumas y nefropatía por reflujo.
Guatemala carece de recursos para hacer estos estudios y determinar
las causas de la enfermedad.46
La calidad de vida relacionada con la salud es un concepto
multidimensional que se refiere al impacto que la salud, enfermedad o
sus tratamientos tienen sobre un individuo. Este indicador considera la
perspectiva del individuo.14
En el estado nutricional de pacientes con enfermedad renal existen
muchas causas que producen un deterioro proteico energético (anemia,
anorexia, uremia, sobrecarga de volumen, alteraciones
hidroelectrolíticas, entre otras). El objetivo es conseguir un aporte
energético proteico que favorezca el crecimiento adecuado, sin que
aumente el deterioro de la función renal.13
En Guatemala, existe un programa de Nefrología pediátrica integral,
dentro del sistema nacional de salud: Fundación para el Niño Enfermo
Renal (FUNDANIER), que atiende pacientes de todas las regiones que
padecen esta enfermedad: con hemodiálisis (300 sesiones al mes),
diálisis peritoneal (60 pacientes activos), trasplante renal (44 hasta
2014), consulta externa (300 pacientes al mes) y un servicio de
Nefrología.15
La presente investigación, es un estudio documental descriptivo, se
ejecutó en estas instalaciones, de mayo a agosto del 2015, incluyendo
200 pacientes, de ambos sexos, de 8 a 18 años con diagnóstico de
enfermedad renal crónica, que están bajo tratamiento de hemodiálisis,
diálisis peritoneal, trasplante o en seguimiento en la consulta externa,
para identificar su calidad de vida y su estado nutricional.
Para esta investigación, se utilizó el test de calidad de vida en pacientes
pediátricos con enfermedad renal crónica (TECAVNER) y una hoja
especializada para identificar el IMC. Para encuestar a los pacientes que
participaron voluntariamente, se requirió la firma del consentimiento
informado por el padre, madre o encargado y la huella digital en el
asentimiento informado, porque los pacientes son menores de edad.
La epidemiologia de la enfermedad renal crónica en niños no está
establecida en países en vías de desarrollo. Esta investigación
contribuirá a dar respuesta al problema planteado, alcanzar los objetivos
propuestos, presentar conclusiones, recomendaciones, dar un aporte a
la sociedad y ser ayuda para futuros estudios relacionados con el tema
de enfermedad renal crónica en pacientes pediátricos.
1
CAPÍTULO I
1. MARCO CONCEPTUAL
1.1. Antecedentes
La enfermedad renal crónica (ERC) se define como “el proceso
fisiopatológico de daño renal con una duración mayor de 3 meses, que se
caracteriza por anormalidades estructurales y/o funcionales, descenso de
la tasa de filtración glomerular (TFG) menor de 60ml/min/1.73m2, cuya
consecuencia es la pérdida del número y funcionamiento de nefronas,
que desemboca en enfermedad renal crónica terminal (ERCT). 1,2
Por más de 40 años, los nefrólogos clasifican la disminución de la función
renal en dos síndromes distintos: falla renal aguda y crónica. La
enfermedad renal crónica fue reconocida en el siglo XIX; la aguda se hizo
evidente, durante el bombardeo de Londres, en la Segunda Guerra
Mundial, porque las lesiones por aplastamiento causan daño irreversible
en la función renal. Los estadios y etapas de esta enfermedad están
delimitados por la concentración de creatinina sérica o del rango de
filtración glomerular, marcadores funcionales que se identificaron en el
siglo XX. 3
Durante este tiempo, se estableció que los dos síndromes no son
entidades diferentes, se encuentran relacionados. La enfermedad renal
crónica es un factor de riesgo para la aguda (ERA), que es un factor de
riesgo para el desarrollo de la crónica. La lesión renal aguda y crónica
son factores de riesgo para la enfermedad cardiovascular.3
La ERC es un problema de salud a nivel global, por sus anormalidades
estructurales y funcionales devastadoras. En pacientes jóvenes, la
enfermedad renal crónica se asocia con pérdida de la función renal. 4, 5
1
2
La ERC es una enfermedad que afecta cada vez más a la población
guatemalteca. No solo a adultos, sino que aumenta en la población
pediátrica. Los estadios tempranos de ERC son fáciles de detectar y
prevenibles si se utilizan correctamente, las diferentes pruebas de
laboratorios, de imágenes para evitar las consecuencias adversas de
esta enfermedad. 2
El problema de salud de Guatemala está en el deterioro socioeconómico.
La población tiene recursos adecuados para la enfrentar esta
enfermedad provocando que los niños sufran de una dolencia que no
tiene una cura específica y requiere de modificaciones en el estilo,
calidad de vida, estado emocional, físico, social y nutricional.
Estos cambios se relacionan a la sintomatología orgánica, limitaciones de
la ERC y diferentes tratamientos empleados (hemodiálisis, diálisis
peritoneal, trasplante renal). La intensidad de las reacciones emocionales
varía según los pacientes y sus habilidades individuales y familiares para
adaptarse a la dependencia de los tratamientos.6
La mortalidad en adultos asociada a enfermedad renal crónica en
Guatemala para el año 2001 fue de 17 muertes y para el año 2006 se
reportaron 45 muertes. La mortalidad asociada a enfermedad renal
aguda en Guatemala para el año 2001 fue de 29 muertes y en el año
2006 se reportaron 64 muertes.7
La mortalidad en población adulta con ERA y ERC aumenta, la población
afectada es cada vez más grande y los recursos disponibles para su
tratamiento se reducen o son de difícil acceso. En la población infantil se
carece de datos epidemiológicos, por lo que es difícil calcular la
mortalidad. El único dato es la mortalidad infantil general disminuyó
enormemente, como se puede observar en la gráfica No. 1.
3
Gráfica No. 1
Tasa de mortalidad infantil (muertes/1000 nacidos vivos)
Fuente: Indexmundi 2014. Disponible: http://www.indexmundi.com/es/guatemala/tasa_de_mortalidad_infantil.html
En FUNDANIER son conscientes de la problemática que enfrentan los
menores que sufren de enfermedad crónica renal, por lo que los
atienden de manera integral. La población del interior del país tiene gran
dificultad para llegar a estas instalaciones.
La OMS establece la calidad de vida como la percepción del individuo
sobre su posición dentro del contexto cultural, el sistema de valores en el
que vive, sus metas, expectativas, normas y preocupaciones. 9
La calidad de vida es un término multidimensional de las políticas
sociales que significa tener buenas condiciones de vida (objetivas) y un
alto grado de bienestar (subjetivo), incluye la satisfacción colectiva de
necesidades a través de políticas sociales en adición a la individual.9
La evaluación de la calidad de vida tiene aspectos globales y dominios
específicos, incluyendo la relacionada con la salud, cómo las áreas de
salud pública y medicina se centran en que una persona o grupo percibe
su salud física y mental; los instrumentos incluyen períodos de referencia
(hace una semana, un mes, un año) para compararla con la salud
actual.10
4
Para medirla, se centra en dos dimensiones: evaluación del nivel de vida
basada en indicadores y la percepción individual en relación con el
bienestar. 11 Abarca factores materiales, ambientales, de relaciones y
junto con la política gubernamental se toma una perspectiva individual y
social.13 Con respecto al estado nutricional, la Organización de las
Naciones Unidas para la Alimentación y la Agricultura se refiere a la
condición física que presenta una persona, como resultado del balance
entre sus necesidades y la ingesta de energía y nutrientes. 13
Existen diferentes factores que afectan el estado nutricional
(disponibilidad de alimentos, nivel de ingreso, saneamiento ambiental,
manejo higiénico de los alimentos, hábitos alimentarios, educación, entre
otros), que son los responsables de que los pacientes obtengan un buen
estado nutricional. Si hay ausencia de alguno de estos factores se
deteriora el estado nutricional de la persona y habrá inestabilidad en la
población afectada.13
En América Latina y el Caribe existe inestabilidad del crecimiento
económico, no generalizada, sólo afecta a algunos países, entre ellos:
Guatemala. Una cantidad de población de América Latina y el Caribe
sufren del flagelo de la pobreza y la indigencia, 13% no tiene ingresos
adecuados y suficientes para cubrir los requerimientos nutricionales
mínimos y uno de cada 3 habitantes vive bajo la línea de pobreza.13
Según estimaciones de la OMS, en los países en desarrollo, con alta
mortalidad, la desnutrición infantil es causa del 15% de muerte o
discapacidad. El impacto es mayor, si se incluyen los efectos derivados
del déficit de nutrientes específicos como: hierro, vitamina A y zinc (10%
adicional). 13
5
El problema nutricional es un déficit del peso, la talla, de muchos
micronutrientes, que tienen un impacto negativo en la inmunidad,
desarrollo intelectual y mortalidad. El problema más frecuente en la
región, es la anemia por carencia de hierro, que afecta uno de cada 3
menores de 5 años y que supera el 50% en varios países de la región. 13
1.2. Justificación
La ERC es una pérdida progresiva de la función y el número de nefronas,
que produce disminución en la función renal progresiva e irreversible, se
expresa como filtración glomerular (FG) o aclaramiento de la creatinina
estimado en <60ml/min/1.73m2 o la presencia de daño renal; en ambos
casos, persistente durante, al menos, 3 meses.2
Se estima que 1-3% de los niños tienen limitaciones que afectan su vida
diaria y que necesitan el uso frecuente de los servicios médicos.9 Que los
pacientes pediátricos con ERC resulten en estadios avanzados se
relaciona con la economía y la disponibilidad de atención de salud. 14
En países desarrollados, el 90% tiene un servicio de salud. En los no
desarrollados, los que pueden pagar por un servicio de salud es un 40%.
Muchas entidades pagan el tratamiento a pacientes de escaso
recursos.14
En Guatemala, el 35% de pacientes pediátricos con enfermedad renal
crónica, estadio 5, son diagnosticados y tratados adecuadamente.
FUNDANIER es uno de los establecimientos que facilitan los cambios en
el sistema de salud de Guatemala por medio de un programa de
nefrología pediátrica accesible, promueve prevención y manejo de niños
y adolescentes con enfermedad renal. FUNDANIER está involucrada en
la primera, segunda y tercera prevención de ERC en la población
6
pediátrica y es un modelo aplicable en otros países en vías de
desarrollo.15, 16
La calidad de vida es la percepción que el individuo tiene de su situación
dentro del contexto cultural, de valores en el que vive, sus objetivos e
intereses. Se relaciona en cómo el paciente percibe y reacciona frente a
su estado de salud, sus limitaciones, enfrenta la sociedad, la
disponibilidad de sus padres, del sistema de salud, someterse
constantemente a tratamiento dentro de un hospital. Abarcando estas
circunstancias desde el principio, se tendrá el efecto funcional necesario
en los pacientes pediátricos, previamente preparados para combatir la
enfermedad, aceptar el tratamiento y mantener una calidad de vida
adecuada.9, 10
La situación alimentaria y nutricional en América Latina y el Caribe no es
un problema resuelto, vastos sectores de la población conviven con el
hambre y la desnutrición. La malnutrición por exceso, se incrementa día a
día. No es un problema aislado, sino reflejo más de las desigualdades de
ingreso y protección social que existen en los países, donde la población
en pobreza extrema convive con quienes gozan de la riqueza y el
desarrollo económico.13
El problema de enfermedad renal crónica en Guatemala está lejos de
resolverse y continúa en aumento en la población pediátrica. Los
pacientes con ERC están afectados en su calidad de vida y estado
nutricional. Este estudio evaluará si la enfermedad influye en el deterioro
de los pacientes.
Muchos pacientes con ERC consultan de manera tardía. Una forma de
controlarla es un diagnóstico precoz. Es necesario, identificar su
comportamiento epidemiológico, clínico y evolutivo, utilizando medidas
7
prevención para disminuir este padecimiento. En el presente estudio se
hará una base de datos, obtenidos al aplicar una encuesta a los
pacientes de FUNDANIER Guatemala, para establecer la población
vulnerable y determinar la magnitud de la ERC.
1.3. Determinación del problema
1.3.1. Planeamiento del problema
La ERC es un problema de salud a nivel mundial. El número de pacientes
se incrementa cada año. Es un proceso fisiopatológico con causas
múltiples (genético, raza, sexo, ambientales) con una tasa filtración
glomerular (TFG) o aclaramiento de la creatinina estimado en
<60ml/min/1.73m2, o daño renal; en ambos casos, persistente durante, al
menos, 3 meses. Su consecuencia es la pérdida del número y
funcionamiento de nefronas, por lo que es necesario recurrir a
procedimientos de diálisis o hemodiálisis o en su defecto, trasplante
renal, incrementado el costo de atención.2, 5
Este trabajo demostrará que los pacientes pediátricos con enfermedad
renal crónica tienen una calidad de vida deteriorada, que se afecta: la
salud, función física, social, emocional; establecerá si el estado
nutricional es adecuado o limitado, para tener una perspectiva
epidemiológica de su situación en la población pediátrica y mejorar el
enfoque cuantitativo, cualitativo, su impacto en la sociedad, utilizando
tratamientos efectivos, mejorar la calidad de vida de los pacientes un
nivel adecuado nutricional sin demasiadas restricciones; demostrar cómo
se adaptan para tener una vida mejor.
El procedimiento de recolección de datos se hará por medio de
encuestas revisadas (por los departamentos de Psicología y Nutrición de
FUNDANIER), adaptadas al nivel y entendimiento de los niños. La
8
población a evaluar son los niños con ERC atendidos en FUNDANIER;
de mayo a agosto del presente año.
1.3.2. Definición del problema
¿Cuál es la calidad de vida y estado nutricional de los pacientes con
diagnóstico de enfermedad renal crónica que acuden a la Fundación para
el Niño Enfermo Renal (FUNDANIER), Hospital Roosevelt?
1.3.3. Alcances y límites
El presente estudio se hizo en la Fundación para el Niño Enfermo Renal
(FUNDANIER) que se encuentra dentro del Hospital Roosevelt,
evaluando menores de 8 a 18 años de edad, que están ingresados en el
servicio o asisten a tratamientos de hemodiálisis o diálisis peritoneal o
citados en la consulta externa para trasplante renal y seguimiento, para
identificar su calidad de vida mediante el test de TECAVNER que
abarca: percepción general de la salud, actividad física, asistencia
escolar, aprendizaje, autonomía, relación social, dolor, estado emocional,
función psíquica, enfermedad del riñón y tiempo de evolución; y su
estado nutricional calculado por el IMC, utilizando talla en cms, edad y
peso en kg.
1.3.4. Delimitación del problema
1.3.4.1. Ámbito geográfico
La Republica de Guatemala está en América Central. Su extensión es de
108,889 km2. Limita al oeste y norte con México; al este con Belice y el
golfo de Honduras; al sureste con Honduras y El Salvador; al sur con el
océano Pacífico. Su población es de 15.9 millones de habitantes, en
2014; agrupados en 4 etnias: mayas (maya-quiché, mames, cachiqueles,
kekchi), mestizos (ladinos), xincas y garífunas. Está dividida en 8
regiones, 22 departamentos y 331 municipios.17
9
En el departamento de Guatemala, se encuentra la ciudad de Guatemala,
(la capital) localizada en la región metropolitana (I). Limita con los
departamentos: al norte, Baja Verapaz; al noreste, El Progreso; al este,
Jalapa; al sudeste, Santa Rosa; al sudoeste, Escuintla; al oeste,
Sacatepéquez y Chimaltenango; al noroeste, El Quiché. 17 Su superficie
es de 2.126 km², con 17 municipios: Guatemala, Santa Catarina Pínula,
San José Pínula, San José del Golfo, Palencia, Chinautla, San Pedro
Ayampuc, Mixco, San Pedro Sacatepéquez, San Juan Sacatepéquez,
San Raymundo, Chuarrancho, Fraijanes, Amatitlán, Villa Nueva, Villa
Canales y San Miguel Petapa.7, 17
Mapa 1. América Central, Guatemala y sus límites
Fuente: Mapa de América Central [mapa geográfico]. Brasil: Guía geográfica. Disponible:
http://www.guiageografico.com/sobre.htm
10
Mapa 2. Departamentos y regiones de Guatemala
/
Fuente: Mapa de Departamentos y Regiones [Mapa geográfico]. 2006; Guatemala. Disponible:
http://168.234.75.248/ceurusac/mapas.htm
La densidad es elevada (120 h/km²), sobre todo en las zonas cercanas a
la capital (donde se concentra la mitad de la población), en la costa
meridional y las mesetas del oeste del país. En El Petén, residen el 2%
de los guatemaltecos. El 47.7% viven en las ciudades. El idioma oficial
es el español, existen 21 idiomas indígenas, un xinca y un garífuna.
Hay 3 unidades de relieve diferenciadas, las llanuras de la región de
Petén, las tierras altas de la región central y las llanuras litorales del sur.
Se encuentra cerca de una zona de borde de placa, por lo que son
frecuentes los terremotos y los volcanes.18
Las llanuras de la región de Petén comparten características con la
península de Yucatán, este departamento se ubica al sur de la península.
11
Son amplias llanuras de caliza en la que predomina el relieve cárstico. Es
una región con escasa altitud (200 metros de media). Se eleva hacia el
suroeste, en las montañas Mayas. 17, 18
En el centro montañoso o tierra altas, se ubican: la Sierra Madre, la
alineación volcánica y el pie de monte. En la Sierra Madre está los
montes Cuchumatanes al noroeste, un macizo calcáreo intensamente
plegado, se eleva a más de 3,500msnm y desciende hacia el sur, cortado
por profundos valles fluviales y fallas. Se abre en dos ramales: al norte,
las sierras de Chamá y Santa Cruz; al sur, las sierras de Chuacús, Las
Minas y del Mico. 17, 18
En medio queda la depresión del lago Izabal, que se abre al Caribe. Por
el sur de la Sierra Madre, y separada por el valle del Motagua, se
extiende de oeste a este una alineación volcánica de 37 conos, 4 están
activos: Pacaya, Santiaguito, Fuego y Tacaná. Aquí se encuentra el
Tajumulco.17, 18
Los ríos guatemaltecos son cortos, rápidos, de poca profundidad,
numerosos, con trazados rectilíneos, paralelos entre sí, con pocos
afluentes en la vertiente del Pacífico. En la vertiente del Atlántico, son
largos y profundos. Desembocan en el mar Caribe y en el golfo de
México. 17, 18
El río Motagua, con 400 kilómetros de longitud, es el más largo,
desemboca en el golfo de Honduras (mar Caribe). El río Polochic con 240
km y desemboca en el lago Izabal. El río Dulce se encuentra entre el lago
de Izabal y la bahía de Amatique que es una de las áreas protegidas de
Guatemala. El río Usumacinta nace en Petén, y desemboca en el golfo
de México, tiene una longitud de 800 km, sólo unos pocos, los hace en
12
Guatemala. Sirve de frontera con México, donde se interna para dirigirse
hacia Tabasco.17, 18
La Republica de Guatemala consta de una red de servicios de salud
(primer nivel, segundo nivel, tercer nivel de atención), dentro del último se
incluyen hospitales de referencia: Hospital Roosevelt (6ª. Avenida,
calzada Roosevelt, zona 11) y Hospital General San Juan de Dios (1era.
avenida 10-50 zona 1), que cuentan con especialidades de: Medicina
Interna, Pediatría, Cirugía, Gineco-obstetricia, Anestesia, Traumatología
y Ortopedia, Patología, Radiología, y subespecialidades de:
Gastroenterología, Cardiología, Neumología, Reumatología,
Hematología, entre otras. Prestan servicios de consulta externa,
emergencia, hospitalización y cuidados intensivos. 17, 18
1.3.4.2. Ámbito institucional
1.3.4.2.1. FUNDANIER
Fue constituida en mayo del 2003 por un grupo de guatemaltecos, padres
de pacientes, conscientes de la problemática que enfrentan los niños que
sufren enfermedades renales, que no tienen un lugar especializado para
ser atendidos integralmente. En abril del 2011, se inaugura el edificio (su
costo asciende a más de 2 millones de quetzales). La cobertura se
amplía a pacientes hasta 18 años.6
FUNDANIER atiende pacientes de toda la República (capital y
departamentos). Los pacientes no pagan ninguna contribución o
donación para ser admitidos y son referidos de diferentes centros de
salud o consultan independientemente. Los casos complicados se
observan en la unidad de Nefrología pediátrica.15, 16 Dentro de los logros
alcanzados, está la creación de la primera unidad de hemodiálisis
pediátrica en Guatemala, que atiende a 70% pacientes de la capital y
30% del interior. Alas familias que se les complica el traslado desde su
hogar, se quedan en casas de refugio. El apoyo consta en la adquisición
13
y entrega de medicamentos para controlar la enfermedad: prednisona,
enalapril, ciclosporina, inmuran, sondas urinarias, lubricantes para
sondas, antibióticos y suplementos nutricionales. Tiene un equipo
multidisciplinario conformado por: nefrólogos pediatras, nutricionistas,
enfermeras, técnicos de hemodiálisis y diálisis peritoneal. Las
instalaciones de FUNDANIER se encuentran dentro del Hospital
Roosevelt.15, 19
1.3.4.2.2. Hospital Roosevelt
Su construcción se inició a finales del año 1944, por el ingeniero Héctor
Quezada. En1945, la Junta Revolucionaria de Gobierno suscribe con el
SCISP un convenio, por medio del cual, el cupo se elevó a 1,000 camas,
considerando las necesidades hospitalarias del país. Se construyó la
edificación de una escuela de enfermeras con todos los requisitos
indispensables. En sus inicios, tenía un edificio principal de cuatro pisos,
edificios anexos para Maternidad y Pediatría, edificios para
mantenimiento, lavandería, transportes y amplios lugares de parqueo. 7, 19
El costo total de su construcción y equipamiento ascendió a Q
81282,831.33, de los cuales, el gobierno de Guatemala aportó Q71260,
166.33 (87.65%) del monto total. El de Estados Unidos, Q.11000, 000.00
(12.07%); el 0.28% restante, otras entidades.7, 19 La dirección actual del
Hospital Roosevelt es: calzada Roosevelt y 5ª calle, zona 11, ciudad de
Guatemala, Guatemala C.A. Vía telefónica: PBX: (502) 2321-7400.19
1.3.4.2.3. Universidad Mariano Gálvez de Guatemala
Es una institución de educación superior, privada, independiente, no
lucrativa, que funciona de acuerdo con las leyes propias de su naturaleza
institucional. Aprobada el 29 de enero de 1966, por el Consejo Superior
Universitario de la Universidad de San Carlos de Guatemala. Su nombre
hace honor al eximio estadista, prócer y preclaro jurisconsulto Doctor
14
José Mariano Gálvez (Jefe del Estado de Guatemala 1831-1838),
fundador de la Academia de Estudios y reformador de la educación
guatemalteca, quien promovió importantes innovaciones en todos los
órdenes de la vida del Estado. Se le atribuye el mejoramiento de la
instrucción pública. Luchó por que la enseñanza fuera laica, fue fundador
de la Biblioteca y Museo Nacional, respetó las leyes y garantías
individuales, libertad de prensa y emisión del pensamiento.20
De acuerdo con sus principios Institucionales, atiende la formación ética,
científica, profesional y técnica de los estudiantes, mediante el ejercicio
integrado de la docencia, la investigación y el servicio a la comunidad e
independencia normativa, académica, administrativa, disciplinaria y
económica; a la conservación y desarrollo de la ciencia y de la cultura
como patrimonio universal; al fomento de la investigación como fuente de
conocimiento y de progreso y al estudio de los problemas nacionales con
el objeto de contribuir a su solución. 20
El primer ciclo académico, se inició el 2 de marzo de 1966 en acto
solemne, el Rector de la Universidad de San Carlos de Guatemala,
pronunció el discurso de salutación y el primer Rector de la universidad,
el de inauguración. En 1968, abrió las carreras de Derecho, Economía,
Ingeniería Civil, Administración de Empresas, Teología y Humanidades.
Posteriormente, carreras cortas en Pedagogía, Artes Plásticas, Gerencia,
Economía Aduanera y Visita Médica. 20 Dentro de los servicios que
ofrece, se encuentra la Facultad de Ciencias Médicas y de la Salud
dedicada a formar médicos éticamente y profesionalmente competentes.
Su dirección actual es: 3a. Avenida 9-00 zona 2, interior finca El Zapote,
ciudad de Guatemala, Guatemala, C.A. La vía telefónica para
comunicarse es: PBX: (502) 2411-1800. 20
15
1.3.4.3. Ámbito personal
Niños de ambos sexos, con enfermedad renal crónica, de 8 a 18 años.
1.3.4.4. Ámbito temático
Calidad de vida y estado nutricional en pacientes, de 8 a 18 años, con
diagnóstico de enfermedad renal crónica que acuden a FUNDANIER,
Hospital Roosevelt.
1.3.4.5. Ámbito temporal
Mayo – agosto 2015
16
17
Capítulo II
2. MARCO TEÓRICO
2.1. Enfermedad renal crónica (ERC)
Es un proceso fisiopatológico con causas múltiples, existe una pérdida
progresiva de función y de número de nefronas, lo que produce
disminución en la función renal progresiva e irreversible, se expresa
como filtración glomerular (FG) o aclaramiento de la creatinina estimado
en <60ml/min/1.73m2 o presencia de daño renal; en ambos casos,
persistente durante, al menos, 3 meses.2 El daño renal se diagnostica
mediante FG disminuido y por marcadores (excreción urinaria de
albúmina o proteína elevada). Si no se diagnostica y se da tratamiento en
etapas tempranas, provocará enfermedad renal crónica terminal y los
pacientes dependerán permanentemente de un tratamiento sustitutivo.5,
21
El incremento de la filtración glomerular es proporcional a la disminución
de la masa renal. Los grados mayores de supresión de tejido renal tienen
como consecuencia, aumento de la filtración glomerular en cada nefrona
funcionante. Los mecanismos responsables de este mecanismo incluyen:
aumento del volumen glomerular por hipertrofia hística y cambios
hemodinámicos; una vasodilatación de la arteriola aferente y una
vasoconstricción de la arteriola eferente, dando como resultado un
aumento del flujo sanguíneo de las nefronas intactas. Los glomérulos
funcionantes resultan de mayor tamaño hasta hipertrofiarse, provocando
una hiperfiltración glomerular urinaria.22
El volumen extracelular se mantiene próximo a la normalidad hasta
estadios avanzados por el aumento de la excreción de sodio, secundaria
a la disminución de la reabsorción proximal y distal del cloruro de sodio y
17
18
al aumento del factor atrial natriurético, ocasionando una pérdida precoz
de la concentración y dilución urinaria, que explica la isostenuria y la
poliuria nocturna; la capacidad de excreción de agua libre disminuye en
la medida que progresa el daño de la función renal. La respuesta tubular
a los aportes de potasio es menos importante y más lenta que en el
sujeto normal. La reabsorción proximal de bicarbonato y la excreción de
amoníaco están disminuidas. 22
En la ERC, en estadios tempranos y avanzados, se produce la
hipertensión arterial por varios mecanismos: reducción del filtrado
glomerular y del flujo sanguíneo renal por la disminución funcional de las
nefronas, provocando retención de sodio y agua que ocasiona una
expansión del volumen extracelular, aumentando los niveles de renina y
disminuyendo la producción de eritropoyetina a nivel renal. A nivel
cardiaco se produce reducción de la contractibilidad del ventrículo
izquierdo que incitará un gasto cardiaco elevado junto con las
resistencias periféricas. 22
La eritropoyetina se afecta en la ERC, porque actúa sobre los receptores
de superficies situados en las células que forman colonias eritroides en la
médula ósea, la disminución de su producción, la deficiencia nutricional
de hierro, de ácido fólico, vitamina B12, vitamina B6 y ácido ascórbico,
factores de hemólisis extracorpuscular asociado al acortamiento de la
vida del hematíe inducido por toxinas urémicas; pérdidas sanguíneas del
aparato digestivo, infecciones, inflamación aguda o crónica,
hiperparatiroidismo secundario y el uso de algunos fármacos, contribuyen
a la anemia en estos pacientes. 22
Las alteraciones de la función plaquetaria con reducción de su
adhesividad, su agregabilidad y la disminución del factor III contribuyen a
trastornos hemorrágicos. Los trastornos neurológicos se producen por
19
alteraciones metabólicas de la glucosa, disminución del consumo de
oxígeno y del trifosfato de adenosina. 22
Con el metabolismo fosfocálcico presente, crean una hiperfosfatemia por
reducción de la excreción de fósforo por el riñón, causando hipocalcemia,
que afecta la producción renal de 1.25 dihidroxivitamina D activa y altera
el control de la trascripción del gen que codifica para la hormona
paratiroidea (PTH), desistiendo en la resistencia del esqueleto al efecto
calcémico de ésta. El calcio necesita de la vitamina D y de la PTH para
un balance en el cuerpo (imagen No. 1). Los niveles séricos de PTH son
inversamente proporcionales a los niveles de calcio sérico; de ellos,
depende el hiperparatiroidismo secundario relacionado con la ERC. 22, 24
Imagen No. 1. Metabolismo de la vitamina D
Fuente:
Martínez P. Rubén. Recomendaciones en el déficit de vitamina D: evidencias y controversias; 2014 [Monografía en Internet].
Disponible en: http://es.slideshare.net/albpedro/recomendaciones-calcio-y-vitamina-d
2.2. Incidencia y prevalencia
Los pacientes con enfermedad renal crónica en estadios tempranos que
no son tratados oportunamente, aumentan el riesgo de pérdida de la
20
función renal, el desarrollo de complicaciones y la muerte precoz. Los
que padecen ERC tienen mayor rango de morbilidad, mortalidad,
hospitalizaciones y utilización del servicio de salud.5
El estudio prospectivo ItalKid Project, en Italia, que evaluó la ERC en la
población pediátrica, reportó una incidencia media anual de enfermedad
renal crónica de 12.1 nuevos pacientes por millón de la población
relacionada con la edad (MPRE), y con un punto de prevalencia de 74.7
MPRE, en menores de 20 años de edad. 24
La población con supervivencia del riñón, a los 20 años de edad, se basa
en la aclaración de creatinina en pacientes con falla renal: 63% leve (51-
75mL/min); 30%, moderada (25-50mL/min); 3%, crónica (<25mL/min). 24
Registró que el 57.6% padecen hipodisplasia, con o sin malformaciones
urológicas y 6.8%, enfermedades glomerulares. Dentro de las
malformaciones urológicas, la más importante fue el reflujo
vesiculoureteral con 59.2% en niños y adolescentes con falla renal
crónica, siendo más significativo en la población femenina con un radio
de 1:3.2.24
En Estados Unidos, hay aumento en la incidencia y prevalencia de falla
renal en la población. Según datos, la diabetes mellitus y la hipertensión
arterial son las principales causas de ERC y necesitan tratamiento
sustitutivo. En la población pediátrica es por causas congénitas.25
La ERCT se define en mantener la diálisis (peritoneal o hemodiálisis) o el
trasplante renal. Una de las diferencias entre incidencia y prevalencia,
según este estudio, es que el 2% de incidencia son tratados con
trasplante renal como inicio de tratamiento; el 30% prevalentes tienen
mantenimiento con trasplantes renales. 25
21
En la gráfica no. 2 se observa que la incidencia de ERCT varía según los
grupos (afroamericanos, caucásicos, asiáticos e hispanos). Son mucho
más elevadas en personas afroamericanas y asiáticos que en caucásicos
e hispanos. Es frecuente el aumento en el grupo de edad 0-19 años de
edad y en mayores de 75 años. (Gráfica No. 2) 25
Gráfica No.2
Incidencia de ERCT según edad y raza/etnicidad
United States Renal Data System (USRDS) [Homepage in Internet]. Annual Data Report: Chronic Kidney Disease. USA: 2014.
[Consultado: 30 Junio de 2015]. Disponible en: http://www.usrds.org/default.aspx
México reporta el 8.5% de su población pediátrica tiene ERC; Chile, una
incidencia de 5.7 MPRE y una prevalencia de 42.5 MPRE en menores de
18 años, con estadio 4 de ERC. En el Caribe, Cuba presenta una
prevalencia de falla renal crónica de 18 por millón de niños. En la
población adulta, un 8 a 10% tiene daño en el riñón, por causa de
proteinuria o microalbuminuria, 18% con hematuria. Estos tres
marcadores son los principales para detectar falla renal crónica en
niños.22
22
El estudio de la ERC en los niños, realizada en FUNDANIER estimo que
de 1,545 pacientes, 432 tuvieron falla renal crónica, la prevalencia fue de
4.9 MPRE y la incidencia de 4.6 MPRE siendo más elevada en la costa
pacífica y en la ciudad de Guatemala. Con un nivel bajo en comparación
con otros países. La causa de ERCT fue indeterminada en un 43%; el
tiempo de evolución para desarrollar ERCT, de 21.9 meses.16
En Guatemala, el 35% de pacientes pediátricos con enfermedad renal
crónica, estadio 5, son diagnosticados y tratados adecuadamente.
Estableciendo la mortalidad por enfermedad renal crónica, para el 2006,
de 45 muertes.27
2.3. Factores de riesgo
La enfermedad renal afecta a los niños, desde trastornos tratables sin
consecuencias a largo plazo, hasta condiciones que amenazan su vida.
La TFG disminuye a niveles críticos, los pacientes desarrollan ERC y
progresan a ERCT.
2.3.1. Edad
La población pediátrica, constituye una porción pequeña. En Estados
Unidos, menores de 20 años representan el 2% de población total con
ERC. La mayoría tiene bajo peso al nacer.28
2.3.2. Sexo
Algunos estudios realizados (NAPRTCS) indican que la población
masculina está relacionada con peores resultados renales (presencia de
proteinuria). Datos de Estados Unidos indican mayor incidencia de ERCT
en hombres vs mujeres (413 vs 280 por millón/habitantes).4, 24
Existe un aumento en la incidencia de desórdenes congénitos,
incluyendo uropatía obstructiva, displasia renal, en niños vs niñas. El
23
proyecto ItalKid indica una predominancia grande (proporción niño: niña
de 1.72).4, 24
2.3.3. Raza
La incidencia en la proporción entre niños afroamericanos vs niños
caucásicos en Estados Unidos es de 2-3 veces mayor para padecer
ERC. Según el CKD la prevalencia de ERC es mayor en afroamericanos
(15.6%), luego caucásicos (14.5%) e hispanos (13.1%).5, 25
2.4. Etiología
Dentro de las causas más comunes de ERC en la población pediátrica
dos entidades (Instituto Nacional de Diabetes y Enfermedades Renales y
Los Ensayos Renales Pediátricos de América del Norte y estudios
colaborativos) definieron varias causas pero dentro de las más frecuentes
se encuentran los defectos en el nacimiento (aplasia/hipoplasia/displasia
(18%)), alteraciones congénitas (30-60%), infecciones, enfermedades
glomerulares (34%), enfermedades sistémicas (uropatía obstructiva (10-
35%)), traumas y nefropatía por reflujo.16, 29, 30
Las causas estructurales son más frecuentes en pacientes jóvenes, la
glomerulonefritis aumenta después de los 12 años y solo la
glomeruloesclerosis focal segmentaria es importante con un dato de
8.7%. En cuba una de las causas un poco frecuentes de padecer ERC
en los niños es la vejiga neurógena, mientras que el reflujo vesículo
ureteral representa una 1/4 parte de todos los casos.28
En Guatemala un estudio realizado en FUNDANIER de 2004 a 2013,
concluyó que las causas más frecuentes en pacientes con ERC, estadio
2, fueron: causas desconocidas (43.3%), anormalidades congénitas del
riñón y tracto urinario (27.7%), glomerulopatías (11.6%) y causas
misceláneas (8.6%). La población masculina es la más afectada
presentando ERC, en estadios 2—5.32
24
Tabla No. 1
Diagnóstico definitivo de pacientes con ERC
con estadios 2-5 en FUNDANIER, Guatemala 2013
Lou-Meda R. ESRD in Guatemala and a model for preventive strategies: outlook of the Guatemalan Foundation for Children with
Kidney Diseases. Renal Failure [Internet]. (2006), [Cited June 12, 2015]; 28(8): 689-691. Available from: MEDLINE Complete.
La obesidad y la hipertensión están relacionadas con la hiperlipidemia y
la albuminuria, que en conjunto influencian la progresión a ERC. La
hipertensión con la proteinuria es un factor de riesgo para la progresión
de ERC en niños y adultos. 14
Un factor protector es el uso de inhibidor de la enzima convertidora de
angiotensina (IECAS) y de bloqueadores de angiotensina que disminuyen
la proteinuria, en niños con ERC. 14
La pubertad es un factor en pacientes con insuficiencia renal. La
declinación para ERC ocurre entre el período puberal y el inicio de la
adultez. No se conocen las razones para que este proceso suceda.
Existe relación para que esta progresión se atribuya al mecanismo
fisiopatológico en el adolescente, relacionado con las hormonas sexuales
y/o el imbalance que existe entre la masa de nefronas y el crecimiento
rápido del cuerpo.14
25
2.5. Clasificación de ERC
La más reciente es la descrita por la National Kidney Foundation’s,
Kidney Disease Outcomes Quality Initiative (NKF-K/DOQI).
Tabla No. 2
Clasificación ERC por National Kidney Foundation’s Kidney Disease Outcomes Quality Initiative (NKF-K/DOQI)
Fuente: Nkf Kdoqi. Clinical Practice guideline for nutrition in children with CKD. American Journal of Kidney Disease. Elsevier and
Saunders 2009, 53(2), 1–124. [Cited May 15 2015]. Disponible: http://www.journals.elsevier.com/american-journal-of-kidney-diseases/
En esta clasificación se evalúan los estadios 1 al 5; el primero es
asintomático y el quinto, falla renal (ESRD). Esta clasificación tiene
controversia. Los estadios 1 y 2 se definen mejor con anormalidades
asociadas (proteinuria, hematuria, anormalidades estructurales) en lugar
de clasificarse como ERC. Los estadios 3 y 4 se caracterizan por la
gravedad de la alteración de aclaramiento renal de solutos.14 La filtración
glomerular varía según edad, género, tamaño corporal y aumenta con la
maduración de la infancia, acercándose a los valores de un adulto
cuando el niño tiene 2 años de edad. Esta clasificación KDOQUI se
aplica en pacientes mayores de 2 años.5, 32
La clasificación dada por la KDIGO (Kidney Disease Improving Global
Outcomes) se refiere a una los estadios de ERC, basada en niveles de
FG y albuminuria. Esta clasificación contemplaba 6 categorías de riesgo
26
en función del FG (G1-G5) que se complementaban con 3 categorías de
riesgo, según la concentración del cociente A/CR (albúmina/creatinina):
A1 para valores óptimos y normales-altos (< 10 mg/g y 10 - 29 mg/g); A2
para valores altos (30-299 mg/g) y A3 que incluiría valores altos y de
rango nefrótico (300 - 1999 y > 2000 mg/g, respectivamente). Los colores
muestran riesgo relativo ajustado a cinco eventos (mortalidad global,
mortalidad cardiovascular, fracaso renal tratado con diálisis o trasplante,
fracaso renal agudo y progresión de enfermedad renal). El menor riesgo
corresponde al color verde (riesgo bajo), amarillo: riesgo moderadamente
aumentado y rojo: alto riesgo.33, 34
Tabla No.3
Clasificación compuesta por los riesgos relativos
y el pronóstico según FG y albuminuria
Fuente: Documento de consenso sobre la enfermedad renal crónica. 2012. [Consultado 26 Junio 2015]. Disponible:
http://www.senefro.org/modules/news/images/v._5.doc_consenso_final___131212_copy1.pdf
27
2.6. Manifestaciones clínicas y diagnóstico
La ERC según la causa principal, será el proceso irreversible y
progresivo de la disminución en la función y el número de nefronas que
producirá alteración en la TFG. Al disminuir la TFG a menor de
30mL/min, se produce retención y aumento de sustancias del plasma,
manejadas por la filtración glomerular. Mientras la TFG disminuye, más
alteraciones del plasma ocurren, incluyendo: anemia, alteración del
metabolismo del calcio y fósforo, cambios en el estado nutricional.14
Si la TFG es menor de 10 mL/min, los síntomas y signos urémicos se
desarrollaran hasta un estado irreversible y los pacientes alcanzan la
etapa final de la ERC. Se desarrolla el síndrome urémico, por la
disminución excesiva de la función excretora y la toxicidad directa de
desechos nitrogenados que se acumulan, el daño secundario producido
por mecanismos homeostáticos por el deterioro funcional renal,
desarreglos del ácido base.28
Enfocarse en la historia clínica (sintomatología, infecciones,
antecedentes familiares), el examen físico y estudios de laboratorio es
importante para el diagnóstico de la ERC, determinar la severidad del
problema, si es un estadio reversible, prevenir complicaciones, evitar la
degradación de la función renal, evaluando los síntomas que el paciente
refiere, porque muchos síntomas aparecen en un estadio avanzado de
ERC (pérdida renal 80-90%). Los más importantes son: la poliuria,
anemia y retención de productos nitrogenados.28, 35
A nivel cardiovascular se mide la presión arterial, para evidenciar
pacientes con hipotensión por una hipoperfusión renal, con pulso
ortostático aumentado (30 lpm) que es indicativo de depleción severa de
volumen, provocando hipotensión ortostática. Si hay hipertensión, edema
palpebral, sugiere síndrome nefrótico. En el aparato respiratorio,
28
experimenta taquipnea, estertores y disnea. En el digestivo, anorexia
producida por: depresión, restricciones dietéticas, administración de
medicamentos, náuseas, vómitos, diarreas y aliento urémico. 22, 28, 35
En las manifestaciones hematológicas: anemia, alteraciones
hemorrágicas: gingivorragias, hematemesis, melena. En el sistema
nervioso central: una encefalopatía urémica, que se caracteriza por
confusión mental, obnubilación, disminución de la atención y la memoria,
convulsiones, coma, retraso del desarrollo psicomotor en edades
tempranas.22
En el sistema endocrino, se observa hipocrecimiento (alteraciones en el
metabolismo y resistencia parcial de la hormona del crecimiento, del
funcionamiento del eje hipotálamo hipofisiario gonadal), retraso de la
pubertad, hiperparatiroidismo secundario, disminución de los niveles de
testosterona, de los niveles de estrógenos, que provoca infertilidad,
disfunción sexual y amenorrea. 22
Otros signos de depleción de volumen que ayudan al diagnóstico son:
mucosas secas, palidez en la piel, disminución de la turgencia, irritación
de la piel y llenado capilar aumentado, de utilidad en la población
pediátrica. En enfermos crónicos se observa una apariencia de cetrino
por eliminación de urea a través del sudor. 22
Un aspecto a evaluar es el estado nutricional, el apetito, los cambios de
peso y talla, la retención de líquidos para evitar las molestias músculo-
esqueléticas, pérdida muscular y calambres (la principal molestia, por el
uso de diuréticos). En pacientes con estadios avanzados (4–5) se
observa osteodistrofia renal con dolores óseos, que afectan la zona
lumbar, caderas, rodillas y piernas. 22
29
La albuminuria es un marcador sensible de ERC en la diabetes mellitus,
enfermedad glomerular e hipertensión arterial. Se identifica con una
secreción urinaria de albúmina, micro albuminuria (30-300 mg/día) en
relación albúmina–creatinina y macro albuminuria (>300 mg/día). 21
Se evalúan los factores de riesgos y niveles de albúmina, junto con
proteínas. Se utiliza el método práctico y rápido que es la tira de orina. Lo
normal es que no exista albúmina en orina. En pacientes con factores de
riesgo que presentan una tira de orina positiva, se hacen estudios
cuantitativos, por 3 meses, para un diagnóstico certero. Para evaluar la
concentración de proteínas en orina, se utiliza la recolección de orina por
24 horas y se hace la relación proteinuria/creatinuria. Si es mayor de 300
mg/día, es positiva.21, 22
Se necesita obtener la TFG, la depuración de creatinina y realizar varios
exámenes de laboratorio para tener un diagnóstico de ERC: hematología
completa (anemia y/o infección), química sanguínea (electrolitros séricos,
sodio, potasio, calcio, fósforo, cloro, magnesio), creatina sérica, nitrógeno
de urea, glicemia, pruebas de función hepática (colesterol, triglicéridos,
proteínas totales, bilirrubinas, fosfatasa alcalina), examen de orina donde
se evalúan los marcadores de daño renal (albuminuria, proteinuria,
glucosuria) y sedimento urinario.36
30
Tabla No.4
Fórmulas para estimar la TFG, según dos autores
CrS: Creatinina sérica, DCr: Depuración de creatinina
Fuente: R, D. M. D., & Fisiológica, A. - Fisiología renal - [Monografía en Internet]. México; 2010 [Consultado: 12 mayo 2015].
Disponible en: http://www.kardiagnostx.com/documentos/FisioRenal2010.pdf
El uso de imágenes en el diagnóstico es tan importante como la clínica,
porque emplean varios métodos para evaluar el parénquima renal. La
ecografía renal evalúa el entorno del riñón (grosor, cicatrices, aumento o
disminución de la ecogenicidad), tamaño, si hay hidronefrosis y una
patología obstructiva de la vía urinaria. Existe un índice (Hodson)
modificado por Royer para evaluar el tamaño renal longitudinal ideal para
la talla del paciente:
Talla (cm) X 0.057 + 2.646 con desviación de 1 a 2 cms.
El renograma con filtración glomerular DTPA (ácido dietileno
triaminopentacético) reconoce la función renal global y diferencial. La
gammagrafía renal con DMSA (ácido dimercaptosuccínico) es útil en
casos de pielonefritis, enfermedades quísticas renales, tumorales y
ectópicas. Previo a un trasplante se necesita que los pacientes se
analicen por: cistografía miccional, ecocardiograma, pruebas de función
pulmonar, electroencefalograma, tomografía cerebral y/o resonancia
31
magnética. Otro instrumento útil es el doppler renal que es usado para el
asesoramiento del flujo renovascular.37
2.7. Tratamientos de la ERC
El objetivo del tratamiento de la ERC es mantener con integridad las
nefronas funcionantes, compensar el metabolismo ácido–base, el
equilibrio hidroelectrolítico, la profilaxis, el tratamiento de la osteodistrofia
renal, la anemia y las alteraciones del metabolismo lipídico.
La nefroprotección es una estrategia que incluye medidas para
interrumpir y/o revertir la progresión del daño renal. Son más efectivas si
se aplican en una etapa temprana. Entre ellas, están: antihipertensivos,
control de glucosa en pacientes diabéticos, hipolipemiantes y otros. Al
aplicarlas, se debe monitorear, siempre, la presión arterial, proteinuria y
TFG para verificar si se alcanza el objetivo.26
2.7.1. Tratamiento conservador
Para la ERC se necesitan varios métodos. El primero es el conservador
para prevenir o atenuar la aparición de manifestaciones clínicas producto
de la función renal disminuida y que se utilizara cuando el filtrado
glomerular se encuentre arriba de 30 ml/min. Se divide en dos etapas:
2.7.1.1. Controlar factores de progresión de la ERC
El manejo es controlar la hiperfiltración glomerular/proteinuria. En
adultos, los IECAS (inhibidores de la enzima convertidora de
angiotensina) o los ARA II (bloqueadores de receptores de angiotensina
II) disminuye el proceso de progresión de ERC. En la población
pediátrica, estos fármacos se utilizan para el control de proteinuria.38
El objetivo es mantener una microalbuminuria menor de 30 mg/día o 20
microgramos/minuto. Dentro de los medicamentos (IECAS), se utiliza:
32
enalapril o lisinopril con una dosis de 0.08 a 0.6 mg/kg/día con una
cantidad máxima de 20 a 40 mg/día, por una vez al día: lisinopril; y dos,
enalapril. Los ARA II son útiles aplicando el losartán 0.7 mg/kg/día con
dosis máxima de 1.4 mg/kg/día o 100mg, una vez al día. 26
En los IECAS, si hay reacciones adversas como: hiperpotasemia o tos,
se utilizan los ARA II. Si la TFG es menor de 30, es mejor no utilizarlos.
La dosis se aumenta hasta que disminuya la PA. Si no sucede, se
cambia el medicamento. El uso de ambos medicamentos ayudar en
sinergismo pero, se debe evaluar esta alternativa. 38
El manejo de la presión arterial es importante. En los niños con ERC, la
PAS y PAD (presión arterial sistólica y diastólica) debe ser inferior al
percentil 90 según su edad, talla, y sexo o menor de 120/80 mmHg.
(Tabla No. 5). 39
El uso de diuréticos para el manejo de PA está indicado en estos
pacientes. Si la TFG tiene estadio 4, su efecto ya no es eficaz. Los
ahorradores de potasio, se evitan por la hiperpotasemia. Los de asa de
Henle (furosemida) se usan para disminuir el edema, en pacientes con
estadio 4 ó 5 de ERC.39
33
Tabla No. 5.
Clasificación de hipertensión arterial en población pediátrica
Fuente: Díaz JJ, Málaga S. Hipertensión arterial. En: AEPap ed. Curso de Actualización Pediatría 2005. Madrid: Exlibris Ediciones;
2005. P.39-47. [Citado: 10 Septiembre 2015]. Disponible: https://www.aepap.org/sites/default/files/hipertension.pdf39
Mejoran la PA: los medicamentos, el tratamiento no farmacológico,
cambios en el estilo de vida, disminuir o prevenir la ganancia de peso,
una dieta específica sin consumo de sal, aumentar la ingesta de frutas y
verduras. En pacientes adultos, limitar el consumo de tabaco y alcohol.38
2.7.1.2. Tratamiento de alteraciones metabólicas
El principal desequilibrio es el hidroelectrolítico (sodio y agua), se debe
mantener un adecuado balance de hidratación, sin elevar la PA, si hay
pérdida salina (patología túbulo intersticial) se utilizan suplementos de
sal. Estos tratamientos deben tener control y monitoreo. 38
En los pacientes con ERC, hay alteraciones de potasio (valor normal 3.5
a 5.5 mEq/L), se evita una sobrecarga de este mineral y el uso de
diuréticos ahorradores de potasio porque producen una hiperpotasemia
elevada y mortal. 40 Se disminuye la ingesta de potasio, se usan
medicamentos: furosemida 0.5 a 1 mg/kg/día IV cada 8 horas, agonistas
Beta 2 como salbutamol 0.5 a 1 cc, solución salina en nebulización e
insulina; en situaciones agudas.38 La acidosis es otra alteración
34
frecuente, se mantiene un valor de bicarbonato sérico entre 22 y 24
mEq/L; por debajo de 20 mEq/L se repone con bicarbonato sódico,
evitando dietas hiperproteicas.38, 40
Los pacientes con ERC tienen deficiencia de eritropoyetina provocando la
anemia normocítica normocrómica. La anemia es la disminución de: la
masa de los glóbulos rojos circulante por debajo del valor normal, la
concentración de hemoglobina (componente mayor del transporte de
oxígeno en la sangre) y/o hematocrito. Para restablecerla, se administran
suplementos de hierro con eritropoyetina recombinante humana
(rHuEPO), para estimular la producción de glóbulos rojos y mantener sus
niveles normales. 38
Hierro oral 3 a 6 mg/kg/día o IV 2 mg/kg/dosis; y la eritropoyetina dosis
de 50 a 150 Ul/kg/semana sc o IV en un intervalo de 3 a 7 días. Los
menores de 5 años necesitan dosis más altas.38 Se inicia el tratamiento
de eritropoyetina cuando la hemoglobina es inferior a 11.5 gr/dl; antes se
hace un examen completo y administrar suplementos de hierro, vitamina
B12 y ácido fólico.40
En los pacientes con ERC existen alteraciones óseas, se deben controlar
los niveles de calcio y fósforo (hipocalcemia, hiperfosfatemia), por la
alteración en la mineralización de los huesos, que es prevenible. Evitar la
aparición de hiperparatiroidismo secundario, la osteomalacia,
enfermedad ósea adinámica y por depósito de aluminio.40
Evaluar los niveles de vitamina D y hormona paratiroidea. Para tener un
control adecuado, se evalúa al paciente según su estadio. Si está en un
estadio 2 los controles serán anuales; en estadio 3, cada 6 meses; en
estadio 4, cada 3 meses; en etapa terminal, 1 control cada mes;
dependiendo de su estado pueden ser más frecuentes. Siempre existe un
35
valor límite que hay que cuidar. Si el valor es elevado, restringir la
ingesta; y disminuido, aumentarla. Los valores de fósforo se establecen
según la edad:
RN a 6 meses: 80 – 100 mg/día
7 meses a 12 meses: 220 – 275 mg/día
1 año a 3 años: 370 – 460 mg/día
a 8 años: 400 – 500 mg/día
9 a 19 años: 1 a 1.2 gr/día
En los pacientes que no alcancen valores normales, el riesgo de
malnutrición es elevado, por lo que se usan quelantes de fósforo:
Base cálcica: gluconato de calcio o acetato de calcio, 50 –
100mg/kg/día (conjunto con aporte nutricional)
Como se utilizan quelantes de fósforo que contienen calcio, los niveles de
calcio también se controlan, tratando de no sobrepasar una dosis diaria
de 2.5 gr/calcio/día. Los niveles de PTH (hormona paratiroidea) están
acordados según el estadio de la ERC:
Estadio 2 y 3: 30-75 pg/ml
Estadio 4: 70-110 pg/ml
Estadio 5: 200-300 pg/ml
Al elevarse los niveles de PTH, se miden los niveles de 25OH de
vitamina D. Si hay niveles más bajos de 25OH vitamina D, se produce
déficit de calcitriol y se desarrolla hiperparatiroidismo. Por eso es vital
mantener los niveles de estos electrolítros según su estadio y condición
clínica, para evitar riesgos y complicaciones.38
Para las deficiencias, existen medicamentos: calcifediol que se
administra en estadios 2-4 con hiperparatiroidismo asociado a niveles
36
bajos de vitamina D. La dosis depende de los niveles de vitamina D
(25OH).38
25OH vitamina D < 5 mg/mL: 8000 UI /día/ 4 semanas +
4000UI/día 8 semanas. 25OH vitamina D 5-15 mg/mL:
4000UI/día/ 3 meses.
25OH vitamina D 15-30 mg/mL: 2000UI/día/ 3 meses.
El calcitriol se dará a pacientes con estadio 2-4 y que los niveles de PTH
y 25OH vitamina D estén elevados, a excepción del estadio 5, se iniciara
calcitriol independientemente de los niveles de 25OH vitamina D. La
dosis se calcula según el peso del paciente:
< 10 Kg: 0,05 microgramos/día
10-20 Kg: 0,1-0,15 microgramos/día
≥20 Kg: 0,25 microgramos/día
Los controles ser hacen cada mes, para evitar complicaciones. Si la PTH
se normaliza, se suspende el tratamiento; en caso contrario, se
aumenta el calcitriol en un 50%. Si no disminuye se utilizar otro
tratamiento, los calciomiméticos, que disminuyen los niveles de PTH, de
calcio y fósforo. En dosis de 30 mg/día y se puede aumentar
progresivamente.38
Se trata el hipocrecimiento. Cuando el niño no alcanza la talla para su
edad, se utiliza la hormona del crecimiento, en estadios tempranos y en
menores de 12 años, antes del cierre de los núcleos de crecimiento. La
dosis es de 28 UI/m2/dosis semanal o 4 UI/m2/día. El tratamiento se
suspende, si alcanza el P50 de talla o existe una respuesta insuficiente
(menor de 2cm talla anuales). Antes de iniciar el tratamiento se corrigen
las anomalías metabólicas y nutricionales. 20
37
La administración de hormona del crecimiento necesita un monitoreo
estricto, porque incurre en efectos adversos (desprendimiento de cabeza
femoral, empeoramiento del hiperparatiroidismo, hiperglucemia, un efecto
diabetogénico. Los controles son: peso, talla, T4 libre, TSH, hemoglobina
glicosilada, examen del fondo del ojo (edema de papila) y edad ósea
(rayos X de muñeca).22, 38
Para el control de dislipidemia se examinan los niveles de perfil lipídico
completo (colesterol total, LDL, HDL, triglicéridos), que dependen de la
edad del paciente. (Tabla No.6). 38
Tabla No. 6.
Niveles de colesterol, LDL, TG y HDL según edad paciente pediátrico
Fuente: Meseguer, C. Santander, A. Trasplante renal. Anales de Pediatría Continuada. Protoc diagn ter pediatr. 2014; 1:435-53.
[Citado 30 Junio 2015]. Disponible: http://www.aeped.es/sites/default/files/documentos/27_trasplante_renal.pdf
Si los niveles de perfil lípido están elevados, se usan medicamentos,
como: atorvastatina en aumento de triglicéridos o LDL, en dosis de 10
mg/día. Se controlan las enzimas hepáticas y musculares cada 4
semanas. Si la CPK o las enzimas hepáticas aumentan, se suspende el
tratamiento. Otro medicamento es la colestiramina en dosis de 80
mg/kg/día, administrado en 3 dosis, en mayores de 6 años. 38
38
2.7.1.3. Aporte nutricional
El estado nutricional es la situación en la que se encuentra una persona
en relación con la ingesta y adaptaciones fisiológicas que tienen lugar
tras el ingreso de nutrientes. El manejo nutricional es vital para un niño
con ERC, porque es clave para el desarrollo cognitivo y el crecimiento
adecuado. Su objetivo es un buen aporte calórico y proteínico para evitar
desnutrición y complicaciones, para esto es necesario el suplemento
nutricional.38
Los objetivos son: mantener un balance nitrogenado positivo, asegurar
aporte suficiente de energía (macro y micro nutrientes), prevenir la
disminución de PTH y minimizar los efectos secundarios de la
enfermedad y del tratamiento.41
Es vital evaluar a los pacientes, que agrupan en:
1) hipercatabólico con falla renal aguda que necesita diálisis: Se
necesita cubrir los requerimientos aumentados de nutrientes por
el hipercatabolismo y prevenir la pérdida de masa magra.
2) renales estables que no requieren diálisis: Necesitan mantener el
estado nutricional, disminuir la toxicidad urémica y retardar la
progresión de la insuficiencia renal.
3) en tratamiento de diálisis peritoneal o hemodiálisis que no tienen
enfermedad catabólica: Se necesita mejorar la síntesis de
proteínas, estimular la inmunocompetencia y mejorar la calidad de
vida.42
En los pacientes con ERC existe desnutrición, más prevalente en la
población pediátrica. Hay pérdida de proteína muscular y reservas
energéticas. Se diagnostica evaluando: la disminución de albúmina,
prealbúmina o colesterol, pérdida de peso con disminución de la ingesta
y de la masa muscular.
39
Entre las causas de malnutrición, están: disminución de la ingesta,
restricciones dietéticas, distensión abdominal y absorción de glucosa por
el peritoneo que contribuye a anorexia, depresión y poco acceso por
motivos socioeconómicos, las anomalías hormonales (uremia con
resistencia a insulina y aumento de hormonas contrarreguladoras), el
catabolismo proteico. La pérdida de nutrientes en el dializado es un factor
importante (aminoácidos libres, polipéptidos, vitaminas hidrosolubles,
carnitina y proteínas).42
Ante una desnutrición en el tratamiento de diálisis, se determina si la
diálisis es adecuada y si la dosis es suficiente, con ayuda del modelo
cinético de urea y el aclaramiento de creatinina. El objetivo es calcular la
dosis diaria necesaria para optimizar la supervivencia. Permite calcular la
ingesta proteica de un paciente. Se utiliza Kt/V que es el aclaramiento de
urea (diálisis + función renal residual) normalizado por el volumen de
agua corporal (volumen de distribución de urea).
K es la aclaración del filtro en ml/min, se multiplica por la duración de la
sesión en minutos (t) y dividido por el volumen hídrico (V) en litros. La
cifra normal es de 0.8 a 1.2, si indica un valor inferior es una diálisis
insuficiente y un valor superior, es exagerada o hay desnutrición proteica.
Si se da suplementación en fases tempranas, se previene la desnutrición.
El aporte de líquidos debe ser adecuado para no causar diuresis
excesiva o edema.42
Debe existir un aporte de proteínas (la restricción influye negativamente
en la velocidad de crecimiento), de 1gr de elevado valor biológico por kg
peso al día, para mantener un balance de nitrógeno positivo. Las
necesidades proteicas disminuyen con la edad. En pacientes que se
encuentran en diálisis, las pérdidas de proteínas son altas (20 – 60 gr
proteínas) y deben reponerse. Para monitorizar la ingesta proteica se
40
emplea el cociente plasmático urea/creatinina, los valores inferiores a 20
son indicativos de aportes insuficientes; los superiores a 25 indican
aporte excesivo con una situación catabólica o una baja relación de
kilocalorías no proteicas por gramo de nitrógeno. Se necesita un aporte
calórico para reducir el catabolismo proteico.43
La ingesta recomendada de aporte energético es de 98-108 kcal/kg/día
en lactantes, 70-102 kcal/kg/día en prepuberales, 40-55 kcal/kg/día en
varones puberales y 38-47 kcal/kg/día en niñas puberales.43 La
adecuación del aporte energético se revisa periódicamente. Si hay
aumento de la urea sérica y/o de los niveles de potasio, orientan sobre un
empeoramiento de la función renal y/o una situación de catabolismo.41
La alteración del metabolismo de los hidratos de carbono es frecuente en
pacientes con enfermedad renal crónica. Los hidratos de carbono
constituyen el 50-55% de las calorías totales. El aporte de lípidos en
forma de calorías se fija en 42%, con una relación de ácidos grasos 1.5 a
1 (poliinsaturados a saturados).43
2.7.1.3.1. Dieta pre-diálisis
La ingesta de proteínas depende del estadio de insuficiencia renal
crónica del paciente. Las necesidades energéticas se cubren con
hidratos de carbono y lípidos. Los CHO a utilizar son almidones (pastas y
papas), con excepción de legumbres y verduras por su alto contenido
proteico y potásico. 42
Los requerimientos son los siguientes:
Proteínas: 0.6 g/kg/día (60% alto valor biológico)
Energía: 35 Kcal/kg/día (CHO 60% y grasas 30%)
Fibra: 15-20 gr/día
Oligoelementos: Na: 1.000 mg/día depende de diuresis y
HTA
41
Fósforo: 5-10 mg/kg/día. (Usar quelantes)
K: 1.500 mg (depende diuresis)
Calcio: 1.500 mg/día
Magnesio: 200 mg/día
Hierro: 10 mg/día
Zinc: 15 mg/día
Vitaminas: Tiamina 1.2 mg/día
Riboflavina 1.3 mg/día
Piridoxina 5 mg/ día
Ácido fólico 1 mg/ día
Ácido ascórbico 60 mg/día
Vitamina B12 2.4 mg/día
Vitamina E 15 mg/día
Niacina 14-16 mg/día
Ácido pantoténico 5 mg/día
Agua: 1.500 ml/día (depende diuresis)
Si el paciente precisa de nutrición parenteral, tendrá un hipercatabolismo
asociado y es preferible el soporte nutricional completo, con técnicas de
depuración extrarrenal, como: la ultrafiltración arteriovenosa o diálisis. En
los niños con insuficiencia renal crónica, en situación de prediálisis, la
anorexia asociada a la uremia produce un retraso del crecimiento que no
se recupera, posteriormente.42
2.7.1.3.2. Dieta en diálisis
Una de las ventajas de la diálisis es abandonar las restricciones
proteicas. En diálisis peritoneal se recomienda la ingesta de >1,2 g de
proteína/kg/día y 40 Kcal/kg/día, incluyendo lo que absorben del líquido
de la diálisis.42
42
La diálisis es una sustitución de la función renal del paciente, su atención
debe conseguir una óptima nutrición del paciente. Para asegurar un
crecimiento adecuado y suplir la pérdida proteica que supone la diálisis,
los aportes proteicos deben ser relativamente elevados (15% del aporte
calórico total), especialmente en los casos de diálisis peritoneal. En el
consumo de glucosa, la absorción de componentes de dializado
contribuye a un mejor estado nutricional, porque absorben entre 500 y
800 kcal/día.43
2.7.1.4. Tratamiento sustitutivo de ERC
Existen tres tipos de tratamientos para pacientes con enfermedad renal
crónica en estado terminal: hemodiálisis (HD), diálisis peritoneal (DP) y
trasplante renal (TR). La hemodiálisis y la diálisis peritoneal son opciones
de diálisis para los que no existe una posibilidad preventiva de trasplante
renal. La hemodiálisis envuelve un procedimiento de dializado y perfusión
en lados opuestos de una membrana semipermeable; la diálisis
peritoneal es un procedimiento que necesita la instalación de dializado
dentro de la cavidad peritoneal a través de un catéter peritoneal
permanente.44
Los pacientes con diálisis tienen 25% de esperanza de vida. El 50% de
las muertes de pacientes en diálisis es por: factores cardiovasculares o
infecciones. En Estados Unidos, los pacientes con diálisis por más de 2
años, la mortalidad disminuyó un 25%; los que llevan más de 5 años, la
mortalidad aumentó un 10%. La muerte ocurre más tarde en el curso de
la terapia de diálisis. La mortalidad es mayor en pacientes que usan DP
comparados con los que usan HD con falla cardiaca crónica.44
Las indicaciones para que usen diálisis son: la TFG disminuye o está
debajo de 30 ml/min por 1.73m2, exista sobrecarga cardiovascular,
43
presenta acidosis metabólica (sobrecarga de volumen contraindica el uso
de bicarbonato), hiperpotasemia (no se controla con métodos
convencionales) y uremia. La preparación permite informar al paciente y
la familia, la creación de un acceso vascular o peritoneal adecuado. El
criterio para el inicio de diálisis es el estado clínico del paciente: anorexia,
náusea, vómitos, pérdida de peso, fatiga, disminución de los niveles de
albúmina, hipertensión no controlada o falla cardiaca y deficiencia
neurológica o prurito.44
2.7.1.4.1. Hemodiálisis
La HD consiste en la perfusión de sangre y una solución fisiológica de sal
en lados opuestos de una membrana semipermeable. El agua, urea,
creatinina, toxinas urémicas y drogas se mueven desde la sangre a un
dializado, por difusión pasiva o convección como resultado de
ultrafiltración. Se necesita un acceso para que la HD se lleve a cabo. Se
utilizan varias técnicas para tener un acceso permanente al torrente
sanguíneo, entre ellas: crear una fistula arteriovenosa (AV) (anastomosis
de una arteria y vena, idealmente la arteria radial y vena cefálica del
antebrazo), un injerto arteriovenoso (común entre la arteria braquial y la
vena cefálica o basílica) o el uso de catéter venoso (común en pacientes
crónicos).44
Las fístulas son las mejores en el tratamiento porque el acceso de sangre
es adecuado y tiene menos complicaciones. Los injertos necesitan de 2 a
3 semanas para endotelizarse y que sea funcional. Los catéteres son los
menos deseables y más utilizados para estos pacientes. Se colocan a
nivel femoral, subclavio o en la vena yugular interna. La ventaja es que
se utilizan inmediatamente, se colocan en pacientes pediátricos,
diabéticos, con obesidad mórbida y que no tienen otro lugar de acceso
arteriovenoso.44
44
Los objetivos principales son alcanzar el peso seco deseado y la
eliminación adecuada de productos de desecho endógenos, como urea.
Existen complicaciones en la HD, las más comunes son: hipotensión,
calambres, náusea y vómitos, cefalea, dolor lumbar, fiebre y escalofríos.
La hipotensión es por la cantidad de líquido removido del cuerpo. Se trata
con la reposición de líquido con solución salina; los calambres se dan por
hipoperfusión muscular debido a la ultrafiltración e hipovolemia, se
agrega agua por medio de soluciones salinas; las náuseas y vómitos
suceden por hipotensión; la fiebre y escalofríos, por infección del catéter.
En la implantación de fístulas, injertos y catéteres existe el riesgo de
trombosis. En relación con el catéter: trombos extrínsecos (afuera) o
intrínsecos (dentro) en relación con los depósitos de fibrina que lo
cubren. El tratamiento evita la formación de trombos con el uso de
heparina o alteplasa. 44
La infección es común en el acceso vascular, la causa es la presencia de
Staphyloccocus aureus (meticilino resistente) y gramnegativos. Las
fístulas tienen menor riesgo de infección, luego los injertos y, por último,
los catéteres. Para detectar infección se necesitan cultivos y al identificar
el germen causal, se inicia un tratamiento antibiótico.44
2.7.1.4.2. Diálisis peritoneal
En la DP se utilizan componentes: un compartimiento lleno de sangre,
separado de otro lleno de dializado por una membrana semipermeable.
En la DP, el compartimiento de sangre es la cavidad peritoneal, donde el
dializado se instala permanentemente, vía catéter peritoneal que
atraviesa la pared abdominal.44
La difusión y ultrafiltración que ocurre en la cavidad peritoneal es por la
membrana semipermeable. La membrana de diálisis se compone de:
45
membrana basal, tejido conectivo e intersticial subyacente. La sangre no
está en contacto directo con la membrana dialisable, por lo que las
sustancias de desecho viajan hasta el compartimiento de dializado. No
hay un método para facilitar y regular el flujo de sangre en la superficie
de la membrana peritoneal. La diálisis peritoneal es menos eficiente que
la HD y necesita un continuo proceso para limpiar los desechos
metabólicos.44
El acceso es por un catéter permanente en la cavidad peritoneal. Los
catéteres se hacen de siliastic, suaves y flexibles. El tamaño para un
adulto es de 45cm, 20cm van dentro de la cavidad peritoneal, en el canal
pélvico. La sección externa tiene un conector donde se colocan varios
sets. Todas las variantes de PD requieren colocar una solución de diálisis
dentro de la cavidad peritoneal por un período, eliminando el dializado
usado y repitiendo el proceso. Se necesita dializado fresco cada día.
Mientras más cambios se realicen al día, más solutos desecharán.44
Todas las variantes utilizan las mismas soluciones de dializado, que se
encuentran en bolsas plásticas de 1 a 3 litros. Contienen concentraciones
de electrolitros como: sodio, cloro, calcio, magnesio y lactato, para
mantener un pH en 5.2. La concentración de dextrosa varía de 1.5% a
7.5%, produce ultrafiltración por su estado hiperosmolar. Dentro de las
complicaciones: obstrucción de flujo, induración, infección del tejido,
exacerbación de diabetes, edema, congestión pulmonar, hiper o
hipocalcemia y formación de fibrina.44
2.7.1.4.3. Trasplante renal
El trasplante renal es el único que le garantiza al paciente, tener una vida
de calidad. La sobrevida mejora hasta un 85% después de 2 años
postrasplante. Su objetivo es modificar la respuesta inmune del receptor
para que acepte el nuevo órgano. Se necesitan varios estudios para
46
determinar un donante y que el receptor acepte el órgano nuevo sin
complicaciones. Existen contraindicaciones para la donación del órgano.
(Tabla No. 7).38
Tabla No. 7.
Pruebas obligatorias y contraindicaciones para donación de órgano
Fuente: Meseguer, C. Santander, A. Trasplante renal. Anales de Pediatría Continuada. Protoc diagn ter pediatr. 2014; 1:435-53.
[Citado 30 Junio 2015]. Disponible: http://www.aeped.es/sites/default/files/documentos/27_trasplante_renal.pdf
47
2.8. Calidad de vida
Según la OMS, el grupo WHOQOL (World Health Quality of life), en 1994,
definió la calidad de vida como la percepción de su posición en la vida,
en el contexto cultural y el sistema de valores en el que vive, sus metas,
objetivos, expectativas, valores y preocupaciones. Es un determinante de
salud, influido por la salud física del sujeto, estado psicológico,
independencia y su relación con el entorno.
La calidad de vida relacionada con la salud es la capacidad que tiene el
individuo para realizar actividades relativas al componente funcional,
afectivo y social, influenciadas por la percepción subjetiva.9, 45
La calidad de vida es un proceso cambiante y dinámico que incluye
interacciones continúas entre la persona y su medio ambiente. Este
concepto, en una persona enferma es la resultante de la interacción de la
enfermedad y su evolución, su personalidad, el cambio que produce en
su vida, el soporte social recibido y percibido, la etapa de la vida en que
se produce la enfermedad.46
El modo de vida es la manera de vivir de la sociedad en la historia, las
condiciones de vida, la forma cómo los grupos satisfacen sus
necesidades, el estilo de vida, la manera individual o familiar de
integrarse a las condiciones de vida. Existen dos fuerzas que influyen en
la calidad de vida: la endógena y la exógena; la primera hace referencia a
las respuestas mentales, emocionales y fisiológicas del individuo a su
condición de vida; la segunda, se refiere a las influencias de la sociedad,
cultura y ambiente social que afectan a la persona, al grupo y la
comunidad.49
La calidad de vida pediátrica (CVP) se considera a varios niveles y en
diversas circunstancias, como: ecosistema en que esté situado, calidad
de vida de la familia, de la casa, de la escuela, de su ciudad, de su país,
48
tipo de enfermedad que sufre, práctica de procedimientos diagnósticos y
terapéuticos agresivos. En orden cronológico: los primeros
planteamientos sobre la CVP se produjeron respecto al período prenatal
o neonatal, ante el diagnóstico de: cromosomopatía, síndrome
malformativo, prematuridad extrema o enfermedad perinatal con secuelas
graves. 49
El diálogo bioético establece normas para orientar este dilema. Se
plantea la CVP en diversos procesos patológicos, en especial, las
enfermedades crónicas del niño. En estos casos, las familias tienen
necesidades especiales y la valoración de la CVP obliga a considerar los
aspectos físicos de la enfermedad, los emocionales, la repercusión sobre
la familia y entorno social. 49
Las evaluaciones orientadas hacia la calidad de vida relacionada a la
salud (CVRS) de poblaciones jóvenes son escasas, en países
latinoamericanos. Las pocas evaluaciones realizadas, sugieren que los
de menor edad presentan componentes de CVRS favorables que lo de
más edad. Con relación al sexo: los varones tienen una escala superior,
en algunos componentes, en comparación con las niñas.50
Las diferencias de CVRS se atribuyen al uso de diferentes instrumentos
para la identificación de sus componentes, conceptos y metodologías
distintos. Esto destaca la importancia de un abordaje amplio de los
aspectos de calidad de vida e incorporar la definición aceptada,
susceptible de ser percibida y expresada por el sujeto evaluado. 50
2.8.1. Historia de la calidad de vida
El desarrollo de la calidad de vida se basa en dos fases: la primera surge
a finales del siglo XVIII y se relacionaba a la salud pública y privada. La
49
segunda se desarrolla en el estado moderno y leyes que garantizan los
derechos y el bienestar social del ciudadano. 9
Durante la Edad Media, se desprecia lo mundano. La mortificación de la
carne conduce al abandono personal y público, un cambio de las
conductas en la higiene privada y pública, dando por resultado el
abandono de las normas de saneamiento, cerrando baños públicos y
despreocupándose de la salubridad e higiene.9, 45, 46
La calidad de vida se caracteriza por su continua ampliación. El concepto
relacionado con la salud es reciente, con auge en la década de los 90. El
estrés predispone a la enfermedad y deteriora la calidad de vida. 9, 45, 46 El
grupo de trabajo europeo de la OMS, estima para el 2020, que el stress
será la causa principal de muerte, vinculándola a afecciones
cardiovasculares y a depresiones con su consecuente riesgo suicida.9, 45,
46
2.8.2. Evaluación de la calidad de vida
Las medidas clínicas tradicionales son de utilidad ilimitada. Existen tres
investigaciones sobre métodos actuales de evaluación de calidad de
vida:
A. de la felicidad: Se correlaciona el afecto positivo con el control
interno, tendencia a la acción, apoyo social y la extravasación; el
afecto negativo se asocia con estrés, depresión y neurosis.
B. de indicadores sociales: Se centró en determinantes sociales y
económicos del bienestar.
C. de salud: La OMS relacionó la salud con la calidad de vida.47
50
51
Capítulo III
3. MARCO METODOLÓGICO
3.1. Tipo de estudio: Documental descriptivo transversal
3.2. Objetivos
3.2.1. General
Determinar la calidad de vida y el estado nutricional en pacientes con
diagnóstico de enfermedad renal crónica que acuden a la Fundación para
el Niño Enfermo Renal (FUNDANIER), Hospital Roosevelt, mayo a
agosto del 2015.
3.2.1.1. Establecer la percepción del estado de salud, de la
población de estudio.
3.2.1.2. Identificar aptitudes y limitaciones relacionadas a la
actividad física.
3.2.1.3. Señalar la asistencia a actividades escolares.
3.2.1.4. Indicar la alteración en la vida social del paciente.
3.2.1.5. Describir la autonomía del paciente.
3.2.1.6. Relacionar el estado de salud mental, emocional,
cognitivo y función psíquica de los pacientes.
3.2.1.7. Cualificar el dolor que presenten los pacientes.
51
52
3.2.1.8. Verificar los efectos de la enfermedad renal en la vida de
los pacientes.
3.2.1.9. Fijar el tiempo que el paciente emplea para el control de
su enfermedad.
3.2.1.10. Diferenciar los aspectos anteriores por sexo y tratamiento
actual.
3.3. Identificación de variables
3.3.1. Dependiente: Calidad de vida
3.3.2. Independientes: Enfermedad renal, estado de salud, física,
mental y social, estado nutricional, dolor, edad y sexo,
autonomía, aprendizaje, asistencia escolar, tiempo de auto
atención.
53
Operación de variables
54
3.4. Población y Muestra
3.4.1. Población
Hombres y mujeres, de 8 a 18 años, que asisten a FUNDANIER.
3.4.2. Muestra
Por conveniencia con 200 pacientes que asistieron a FUNDANIER de
mayo a agosto 2015.
3.4.3. Criterios de inclusión
Pacientes con enfermedad renal crónica, de ambos sexos, de 8 a 18
años, en FUNDANIER que están ingresados en el servicio, en
hemodiálisis, en diálisis peritoneal, para trasplante renal y con
55
seguimiento en consulta externa, participación voluntaria por
asentimiento informado y consentimiento de los padres.
3.4.4. Criterios de exclusión
Pacientes que no estén en condiciones de dar información
3.5. Manejo bioético
La población incluye personas en edad escolar, menores de edad, a
cargo de un adulto, por lo que se utilizó un consentimiento y asentimiento
informado, que se lee a los participantes, para explicar los objetivos del
estudio y el manejo confidencial de la información. Los que aceptaron
participar lo hicieron voluntariamente, con autorización firmada de sus
padres o encargados. (Ver anexos).
3.6. Técnica de recolección de datos
Se definió el tema, se identificó la población y se planteó al Comité de
Docencia e Investigación y al Comité de Tesis de la Facultad de Ciencias
Médicas, ambos de la Universidad Mariano Gálvez de Guatemala, que
fue aprobado.
El trabajo se hizo en FUNDANIER, con autorización de sus autoridades.
Para el trabajo de campo, se utilizó el test de TECAVNER para la
recolección de datos, adaptado para identificar la calidad de vida en
niños con enfermedad renal crónica. Es el único en Latinoamérica con
validez y eficacia precisa. El test se aplicó a los pacientes de Nefrología
de FUNDANIER, que presta servicios de: hemodiálisis, diálisis peritoneal,
consulta externa y trasplante renal para pacientes con diagnóstico de
enfermedad renal crónica.
Para la recolección de datos del estado nutricional, colaboró una
licenciada en Nutrición, que dio acceso a los expedientes de los
pacientes donde se encuentran registrados los datos.
56
Se utilizó una hoja personalizada para anotar las medidas
antropométricas: talla en centímetros, peso en kilogramos y el IMC, se
incorporaron las gráficas de la OMS para IMC en niños de ambos sexos
para establecer su estado nutricional (desnutrición leve, moderada,
severa, normal, sobrepeso u obesidad). Se tabularon, graficaron y
analizaron, utilizando Excel con la asesoría del Ing. Zamora, para el
informe final.
3.7. Instrumento
Se aplicó el test de calidad de vida para niños con enfermedad renal
crónica (TECAVNER), que es un cuestionario modificado y basado en los
cuestionarios CAVE (Escala de calidad de vida del niño con epilepsia) y
KDQOL-SFTM (calidad de vida y enfermedad renal en adultos), de la Dra.
María Cristina Aparicio López, Nefróloga Infantil del Hospital de Getafe,
Madrid, España.
El test determina el estado de salud: físico, dolor, vital. Incluye preguntas
de escolaridad, autonomía (apropiada para edad), aprendizaje, relación
social, enfermedad renal, síntomas clínicos y otros aspectos de los
pacientes.
La fiabilidad se determinó por el coeficiente Alfa Cronbach, en 0.92, que
estima la fiabilidad por medio de un conjunto de ítems que miden el
mismo constructo o dimensión teórica. Cuando el valor de alfa está más
cerca de 1, mayor es la consistencia de los ítems. 48
Como obtuvo un valor de 0.92, su validez y fiabilidad es excelente. Se
divide en 14 dominios. La puntuación es de 0 a 100, la más alta indica
mejor estado de salud y calidad de vida. El test evalúa individualmente
cada dominio y se obtiene un análisis global con los dominios que
obtuvieron mayor puntaje, reflejando el estado de salud. (Ver anexo).
57
Dominios y puntuación de los mismos son:
1) Salud general: Evaluación personal del estado de salud actual y
comparada con hace un año (2 ítems: preguntas 1 y 2).
Puntuación: 1=100 pts., 2=75 pts., 3=50 pts., 4=25 pts., 5=0pts.
2) Actividad física: El estado de salud limita las actividades físicas
cotidianas como caminar, jugar, saltar o trepar (6 ítems: 3 y 4, 4.1,
4.2, 4.3, 4.4, 4.5).
Puntuación: pregunta 3: Si=100 pts., No=0 pts.; preguntas 4: Si=0
pts., No=100 pts.
3) Asistencia escolar: Ausencias escolares determinadas por la
enfermedad (1 ítem: pregunta 5).
Puntuación: muy mala=0 pts., mala=25 pts., regular=50 pts.,
buena=75 pts., muy buena=100 pts.
4) Aprendizaje: Campo cognitivo en referencia a otros niños de la misma
edad (1 ítem: pregunta 6).
Puntuación: muy mala=0 pts., mala=25 pts., regular=50 pts.,
buena=75 pts., muy buena=100 pts.
5) Autonomía: Distintas capacidades, según la edad, aseo, vestirse,
alimentación) (1 ítem: pregunta 7).
Puntuación: muy mala=0 pts., mala=25 pts., regular=50 pts.,
buena=75 pts., muy buena=100 pts.
6) Relación social: El estado de salud interfiere con actividades sociales
(1 ítem: pregunta 8).
Puntuación: muy mala=0 pts., mala=25 pts., regular=50 pts.,
buena=75 pts., muy buena=100 pts.
7) Dolor: Según su intensidad en alguna parte del cuerpo (1 ítem:
pregunta 9).
Puntuación: 1=100 pts., 2=80 pts., 3=60 pts., 4=40 pts., 5=20 pts.,
6=0 pts.
58
8) Bienestar emocional: Problemas emocionales que interfieren con las
actividades diarias (6 ítems: preguntas 10.1, 10.2, 10.4, 10.5, 10.6,
10.7).
Puntuación: 1=100 pts., 2=80 pts., 3=60 pts., 4=40 pts., 5=20 pts.,
6=0 pts.
9) Fatiga-energía: Sensación de energía plena, de vigor o ánimo,
cansancio o fatiga
Puntuación: 1=100 pts., 2=80 pts., 3=60 pts., 4=40 pts., 5=20 pts.,
6=0 pts.
10) Función cognitiva. (3 ítems: preguntas 10.3, 10.8, 10.9).
Puntuación: 1=100 pts., 2=80 pts., 3=60 pts., 4=40 pts., 5=20 pts.,
6=0 pts.
11) Afectación emocional por la enfermedad renal (4 ítems: preguntas
11.1, 11.2, 11.3, 11.4).
Puntuación: 1=0 pts., 2=25 pts., 3=50 pts., 4=75 pts., 5=100 pts.
12) Síntomas de la enfermedad renal (9 ítems: preguntas 12.1 a 12.9).
Puntuación: 1=100 pts., 2=75 pts., 3=50 pts., 4=25 pts., 5=0 pts.
13) Efectos de la enfermedad renal en la vida del paciente (14 ítems:
preguntas 13.1 a 13.14).
Puntuación: 1=100 pts., 2=75 pts., 3=50 pts., 4=25 pts., 5=0 pts.
14) Tiempo empleado en la enfermedad renal por asistencia médica (5
ítems: preguntas 14 a 18).
Puntuación: 0 días=100 pts., 2 días=80 pts., 5 días=60 pts., 10
días=40 pts., 15 días=20 pts., >20 días=0 pts.
La hoja personalizada para el estado nutricional se elaboró utilizando las
medidas antropométricas: talla en centímetros, peso en kilogramos, el
índice de masa corporal y las gráficas del IMC para niños.
59
Capítulo IV
4. Análisis y presentación de resultados
4.1. Análisis descriptivo
En la Fundación para el Niño Enfermo Renal (FUNDANIER), se
estudiaron 200 pacientes con diagnóstico de ERC, de 8 a 18 años, con
tratamiento de hemodiálisis, diálisis peritoneal, trasplante o en
seguimiento por consulta externa, de mayo a agosto 2015. A
continuación se describen los resultados.
Cuadro 4.1.1
Población con ERC, por sexo, que asiste a FUNDANIER Guatemala, mayo a agosto 2015
Sexo n %
Masculino 100 50
Femenino 100 50
Total 200 100
Fuente: Instrumento de recolección TECAVNER
Gráfica 4.1.1
Población con ERC, por sexo, que asiste a FUNDANIER Guatemala, mayo a agosto 2015
Fuente: Instrumento de recolección TECAVNER
Análisis 4.1.1
La población de estudio (200 pacientes), con diagnóstico de enfermedad
renal crónica y edades de 8 a 18 años, incluyó al 50% de hombres y 50%
mujeres.
50% 50% Masculino
Femenino
59
60
Cuadro 4.1.2 Clasificación por tratamiento de pacientes con ERC que asisten a FUNDANIER Guatemala, mayo a agosto 2015
Fuente: Instrumento de recolección TECAVNER
Gráfica 4.1.2
Clasificación por tratamiento de pacientes con ERC que asisten a FUNDANIER Guatemala, mayo a agosto 2015
Fuente: Instrumento de recolección TECAVNER
Análisis 4.1.2
El 45% de la población requiere diálisis peritoneal, 21.5% trasplante
renal, 20% hemodiálisis y 13.5% están en seguimiento en la consulta
externa. La mayoría de pacientes con ERC está disponible para
tratamiento de diálisis peritoneal. Existen pocas máquinas para
hemodiálisis, que se utilizan para los pacientes con complicaciones.
10%
22%
11.5%
6.5%
10%
23%
10%
7%
0
5
10
15
20
25
30
35
40
45
50
Hemodiálisis Dálisis Peritoneal
Trasplante Coex
Nú
me
ro d
e c
aso
s
Tipo de tratamiento
Masculino
Femenino
61
Cuadro 4.1.3 Percepción del estado de salud de pacientes con ERC que
asisten a FUNDANIER Guatemala, mayo a agosto 2015
Fuente: Instrumento de recolección TECAVNER
Gráfica 4.1.3
Percepción del estado de salud de pacientes con ERC que asisten a FUNDANIER Guatemala, mayo a agosto 2015
Fuente: Instrumento de recolección TECAVNER
Análisis 4.1.3
La mayoría de pacientes con ERC, independientemente del tratamiento,
presentan un estado de salud actual en muy buenas condiciones, están
satisfechos con la atención recibida, el tratamiento empleado. El 14.8%,
lo perciben excelente; 59.3% muy bueno; 11.1% bueno; 3.7% malo. El
tratamiento es complicado pero, están dispuestos a continuar para
obtener la mejoría que necesitan. Con una paciente de consulta externa
que mostró tener una condición mala, se intervino inmediatamente.
17
.5%
60
%
7.5
%
15
%
0%
12
.2%
61
.1%
22
.2%
4.4
%
0%
0%
90
.7%
4.7
%
4.7
%
0%
14
.8%
59
.3%
11
.1%
11
.1%
3.7
%
0
10
20
30
40
50
60
Excelente (100pts)
Muy buena (75pts)
Buena (50pts)
Regular (25pts)
Mala (0pts)
Nú
me
ro d
e c
aso
s
Escala de medición y ponderación
Hemodiálisis
Diálisis peritoneal
Trasplante
Coex
62
Cuadro 4.1.4 Percepción del estado de salud comparada con hace
1 año, de pacientes con ERC que asisten a FUNDANIER, Guatemala, mayo a agosto 2015
Fuente: Instrumento de recolección TECAVNER
Gráfica 4.1.4
Percepción del estado de salud comparada con hace 1 año, de pacientes con ERC que asisten a FUNDANIER,
Guatemala, mayo a agosto 2015
Fuente: Instrumento de recolección TECAVNER
Análisis 4.1.4
La salud comparada con un año atrás, los pacientes indican que mejoró
mucho o están mejor que al inicio de la enfermedad o cuando tuvieron
alguna complicación. Los que se encuentran en diálisis peritoneal y en
trasplante tienen una salud mejor, por la buena atención y la respuesta al
tratamiento. Los pacientes en hemodiálisis y en seguimiento por consulta
externa tienen menor porcentaje de mejoramiento, porque no observan
mejoría en el pasar del tiempo.
30
%
50
%
12
.5%
7.5
%
0%
16
.7%
70
%
6.7
%
6.7
%
0%
7%
76
.7%
9.3
%
7%
0%
40
.7%
48
.1%
7.4
%
3.7
%
0%
0
10
20
30
40
50
60
70
Mucho mejor ahora
(100pts)
Algo mejor ahora
(75pts)
Más o menos igual
(50pts)
Algo peor ahora
(25pts)
Mucho peor
ahora (0pts)
Nú
me
ro d
e c
aso
s
Escala de medición y ponderación
Hemodiálisis
Diálisis peritoneal
Trasplante
Coex
63
Cuadro 4.1.5 Actividad física del paciente con ERC que asiste a FUNDANIER Guatemala, mayo a agosto 2015
Fuente: Instrumento de recolección TECAVNER
Gráfica 4.1.5
Actividad física del paciente con ERC que asiste a FUNDANIER Guatemala, mayo a agosto 2015
Fuente: Instrumento de recolección TECAVNER
Análisis 4.1.5
En la aptitud física de los pacientes (caminar, correr, trepar o saltar), la
mayoría no tienen ninguna restricción, caminan, corren, trepan y saltan;
un porcentaje menor tienen de restricciones, caminar pero, no corren,
trepan o saltan, por el tratamiento utilizado y/o a la protección familiar
(padres y/o encargado). Los que recibieron trasplante tienen 100% de
aptitud física.
87.5%
88%
100%
85.2%
12.5% 12%
0% 15%
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
Hemodiálisis Diálisis peritoneal
Trasplante Coex
Nú
me
ro d
e c
aso
s
Tipo de tratamiento
Sí (100pts)
No (0pts)
64
Cuadro 4.1.6 Limitaciones para actividades cotidianas del paciente con ERC
que asiste a FUNDANIER Guatemala, mayo a agosto 2015
Fuente: Instrumento de recolección TECAVNER
Gráfica 4.1.6 Limitaciones para actividades cotidianas del paciente con ERC
que asiste a FUNDANIER Guatemala, mayo a agosto 2015
Fuente: Instrumento de recolección TECAVNER
Análisis 4.1.6
Las actividades diarias de los niños con ERC, los pacientes por con
hemodiálisis o diálisis peritoneal, por su estado de salud delicado, está
limitado por la madre para evitar el riesgo de infecciones o por la
presencia del catéter. Los pacientes que esperan un trasplante o tienen
seguimiento en la consulta externa, tienen más libertad para realizar las
actividades.
65
Cuadro 4.1.7 Asistencia escolar de los pacientes con ERC que
asisten a FUNDANIER Guatemala, mayo a agosto 2015
Fuente: Instrumento de recolección TECAVNER
Gráfica 4.1.7 Asistencia escolar de los pacientes con ERC que asisten
a FUNDANIER Guatemala, mayo a agosto 2015
Fuente: Instrumento de recolección TECAVNER
Análisis 4.1.7
Los pacientes de trasplante y de consulta externa faltan menos de 7
días, en el trimestre al colegio o escuela. Los de hemodiálisis y diálisis
peritoneal faltan del 33% del trimestre hasta un ausentismo total, por el
tratamiento en que se les administra (hemodiálisis o diálisis peritoneal),
se cuidan la mayor parte de su tiempo cuidándose y evitan riesgos que
comprometan más su calidad de vida.
20
%
12
.5%
22
.5%
30
%
15
%
26
.7%
10
%
8.9
%
38
.9%
15
.6%
7%
9.3
% 2
5.9
%
58
.1%
0%
7.4
%
14
.8%
18
.5%
55
.6%
3.7
%
0
5
10
15
20
25
30
35
40
Muy mala (0pts)
Mala (25pts)
Regular (50pts)
Buena (75pts)
Muy buena (100pts)
Nú
me
ro d
e c
aso
s
Escala de medición y ponderación
Hemodiálisis
Diálisis peritoneal
Trasplante
Coex
66
Cuadro 4.1.8 Concentración y nivel de aprendizaje de los pacientes con ERC
que asisten a FUNDANIER Guatemala, mayo a agosto 2015
Fuente: Instrumento de recolección TECAVNER
Gráfica 4.1.8
Concentración y nivel de aprendizaje de los pacientes con ERC que asisten a FUNDANIER Guatemala, mayo a agosto 2015
Fuente: Instrumento de recolección TECAVNER
Análisis 4.1.8
El aprendizaje es directamente proporcional a la asistencia escolar. La
mayoría de los pacientes tienen un buen aprendizaje, comprenden
fácilmente los conocimientos adquiridos en el colegio o escuela. Los que
tienen trasplante o atención en la consulta externa tienen mejor
comprensión y menos de pérdida de lo aprendido, en relación con los de
hemodiálisis y diálisis peritoneal por las faltas de asistencia.
20
%
7.5
% 2
7.5
%
35
%
10
%
7.8
% 1
6.7
%
17
.8%
38
.9%
2.2
%
7%
9.3
% 2
5.6
%
58
.1%
0%
7.4
%
18
.5%
22
.2%
48
.1%
3.7
%
0
5
10
15
20
25
30
35
40
Muy mala (0pts)
Mala (25pts)
Regular (50pts)
Buena (75pts)
Muy buena (100pts)
Nú
me
ro d
e c
aso
s
Escala de medición y ponderación
Hemodiálisis
Diálisis peritoneal
Trasplante
Coex
67
Cuadro 4.1.9 Autonomía, referida a las distintas capacidades que pueden realizar por sí mismo, por los pacientes con ERC que asisten
a FUNDANIER. Guatemala Mayo a Agosto 2015
Fuente: Instrumento de recolección TECAVNER
Gráfica 4.1.9
Autonomía, referida a las distintas capacidades que pueden Realizar por sí mismo, por los pacientes con ERC que asisten
a FUNDANIER. Guatemala Mayo a Agosto 2015
Fuente: Instrumento de recolección TECAVNER
Análisis 4.1.9
La mayoría de los niños de este estudio tienen buena autonomía, porque
tienen la capacidad suficiente para realizar funciones propias (aseo,
alimentación, vestirse, movilizarse y tomar decisiones), más los de 15 a
18 años, que los de 8 a 14 años que cuentan con la ayuda de sus
padres. Un pequeño porcentaje es sobreprotegido por la familia,
especialmente, el paciente con hemodiálisis y diálisis peritoneal.
5%
7.5
%
32
.5%
47
.5%
7.5
%
0%
11
.1%
31
.1%
37
.8%
20
%
0%
2.3
%
23
.3%
35
.1%
9.3
%
3.7
%
14
.8%
18
.1%
55
.6%
7.4
%
0
5
10
15
20
25
30
35
40
Muy mala (0pts)
Mala (25pts)
Regular (50pts)
Buena (75pts)
Muy buena (100pts)
Nú
me
ro d
e c
aso
s
Escala de medición y ponderación
Hemodiálisis
Diálisis peritoneal
Trasplante
Coex
68
Cuadro 4.1.10 Relación social de los pacientes con ERC que asisten
a FUNDANIER Guatemala, mayo a agosto 2015
Fuente: Instrumento de recolección TECAVNER
Gráfica 4.1.10
Relación social de los pacientes con ERC que asisten a FUNDANIER Guatemala, mayo a agosto 2015
Fuente: Instrumento de recolección TECAVNER
Análisis 4.1.10
La relación social es la interacción regulada entre dos o más personas,
que comprende el comportamiento, acto, contacto e intercambio social.
Los pacientes con diálisis peritoneal, trasplante y que acuden a la
consulta externa tienen relación social buena o muy buena, porque
tienen amigos en el colegio, el vecindario donde viven y en el hospital,
donde se identifican y entienden la enfermedad y los tratamientos. Los
pacientes de hemodiálisis muestran un porcentaje bajo, con una relación
social deficiente por estar conectados a las máquinas para su
tratamiento y se encuentran más afectados por la enfermedad renal.
5%
7.5
%
22
.5%
40
%
25
%
0%
13
.3%
18
.9%
53
.3%
14
.4%
0%
2.3
% 23
.3%
65
.1%
9.3
%
0%
18
.5%
25
.9%
51
.9%
3.7
%
0
10
20
30
40
50
60
Muy mala (0pts)
Mala (25pts)
Regular (50pts)
Buena (75pts)
Muy buena (100pts)
Nú
me
ro d
e c
aso
s
Escala de medición y ponderación
Hemodiálisis
Diálisis peritoneal
Trasplante
Coex
69
Cuadro 4.1.11 Dolor en las últimas 4 semanas, de los pacientes con ERC
que asisten a FUNDANIER Guatemala, mayo a agosto 2015
Fuente: Instrumento de recolección TECAVNER
Gráfica 4.1.11
Dolor en las últimas 4 semanas, de los pacientes con ERC que asisten a FUNDANIER Guatemala, mayo a agosto 2015
Fuente: Instrumento de recolección TECAVNER
Análisis 4.1.11
Con respecto al dolor en alguna parte del cuerpo, el 50% no lo
padecieron en las últimas 4 semanas. El resto refirió dolor con intensidad
severa. Los que más lo padecieron son pacientes de diálisis peritoneal y
trasplante, por lo que se supone que es por el tipo de tratamiento
recibido.
60
%
5%
10
%
12
.5%
12
.5%
0%
54
.4%
22
.2%
8.9
%
8.9
%
5.6
%
0%
90
.7%
11
.6%
0%
0%
0%
0%
70
.4%
14
.8%
11
.1%
0%
3.7
%
0%
0 10 20 30 40 50 60
Nú
me
ro d
e c
aso
s
Escala de medición y ponderación
Hemodiálisis
Diálisis peritoneal
Trasplante
Coex
70
4.1.12 Bienestar emocional: Los problemas emocionales interfieren en la
calidad de vida.
Cuadro 4.1.12.1 Pacientes con ERC en tratamiento de hemodiálisis que asisten a FUNDANIER Guatemala, mayo a agosto 2015
Fuente: Instrumento de recolección TECAVNER
Gráfica 4.1.12.1
Pacientes con ERC en tratamiento de hemodiálisis que asisten a FUNDANIER Guatemala, mayo a agosto 2015
Fuente: Instrumento de recolección TECAVNER
Análisis 4.1.12.1
Los pacientes en tratamiento con hemodiálisis indican que casi nunca
permanecen nerviosos, melancólicos, abatidos o rendidos (pendientes de
su evolución y el tiempo de padecer ERC). Muchas veces están
tranquilos y felices (porque su estado ha mejorado). La mayoría llevan
años de tratamiento de hemodiálisis, se acostumbraron y aceptaron su
nuevo estilo de vida.
71
Cuadro 4.1.12.2 Pacientes con ERC en tratamiento de diálisis peritonea
que asisten a FUNDANIER Guatemala, mayo a agosto 2015
Fuente: Instrumento de recolección TECAVNER Realizado por: José Ernesto Hernández González
Gráfica 4.1.12.2 Pacientes con ERC en tratamiento de diálisis peritoneal
que asisten a FUNDANIER Guatemala, mayo a agosto 2015
Fuente: Instrumento de recolección TECAVNER Realizado por: José Ernesto Hernández González
Análisis 4.1.12.2
Los pacientes en tratamiento con diálisis peritoneal indican que casi
nunca permanecen nerviosos, melancólicos, abatidos o rendidos.
Muchas veces se mantienen tranquilos, felices. El tratamiento con diálisis
peritoneal no es dependiente de una máquina, sí de un catéter
permanente, que se ejecuta en la casa, con un ambiente familiar,
cómodo, con menos restricciones, han mejorado y pasaron de
hemodiálisis a diálisis peritoneal.
72
Cuadro 4.1.12.3 Pacientes con ERC en tratamiento de trasplante renal que asisten a FUNDANIER Guatemala, mayo a agosto 2015
Fuente: Instrumento de recolección TECAVNER
Gráfica 4.1.12.3
Pacientes con ERC en tratamiento de trasplante renal que asisten a FUNDANIER Guatemala, mayo a agosto 2015
Fuente: Instrumento de recolección TECAVNER
Análisis 4.1.12.3
Los pacientes con trasplante o a la espera de uno, los resultados fueron
que nunca o poco tiempo están nerviosos, melancólicos, abatidos o
rendidos, muchas veces permanecen tranquilos y felices. Los pacientes
con trasplante renal se sintieron mejor, más contentos, y refieren una
calidad de vida mejorada, en comparación con los que esperan el
trasplante, que se mantienen nerviosos, la mayoría de tiempo.
73
Cuadro 4.1.12.4
Pacientes con ERC en seguimiento en consulta externa que asisten a FUNDANIER Guatemala, mayo a agosto 2015
Fuente: Instrumento de recolección TECAVNER
Gráfica 4.1.12.4 Pacientes con ERC en seguimiento en consulta externa
que asisten a FUNDANIER Guatemala, mayo a agosto 2015
Fuente: Instrumento de recolección TECAVNER
Análisis 4.1.12.4
Los pacientes que acuden a la consulta externa: nunca, poco tiempo y a
veces se sienten nerviosos, melancólicos, abatidos y rendidos; siempre,
muchas y bastantes veces están tranquilos y felices. Algunos inician un
estadio de ERC, donde las alteraciones y manifestaciones clínicas no
comprometen su estado renal; otros pacientes están saliendo del estado
renal crónico y manifiestan su alegría. Para los que empiezan con el
estadio renal crónico sucede un cambio de vida drástico porque
74
empiezan a ir al hospital para su control, manejo adecuado, evitando las
complicaciones.
4.1.13 Fatiga-energía: Sensación de energía plena, vigor, ánimo y
cansancio o fatiga.
Cuadro 4.1.13.1 Pacientes con ERC en tratamiento de hemodiálisis que asisten a FUNDANIER Guatemala, mayo a agosto 2015
Fuente: Instrumento de recolección TECAVNER
Gráfica 4.1.13.1 Pacientes con ERC en tratamiento de hemodiálisis que asisten a FUNDANIER Guatemala, mayo a agosto 2015
Fuente: Instrumento de recolección TECAVNER
Análisis 4.1.13.1
Los pacientes con tratamiento de hemodiálisis refieren que su vigor,
ánimo y energía se mantienen, la mayoría reportó que nunca se sintieron
75
cansados. Un pequeño porcentaje comentó que luego de las sesiones de
hemodiálisis, a veces se sentían cansados pero, contentos y con energía
por eliminar las toxinas que dañan su cuerpo.
Cuadro 4.1.13.2 Pacientes con ERC en tratamiento de diálisis peritoneal que
asisten a FUNDANIER Guatemala, mayo a agosto 2015
Fuente: Instrumento de recolección TECAVNER
Gráfica 4.1.13.2
Pacientes con ERC en tratamiento de diálisis peritoneal que asisten a FUNDANIER Guatemala, mayo a agosto 2015
Fuente: Instrumento de recolección TECAVNER
76
Análisis 4.1.13.2
Los pacientes con tratamiento de diálisis peritoneal siempre están con
vigor, ánimo y energía, nunca o poco tiempo se sienten cansados. Luego
de su sesión de diálisis, se sienten tranquilos y felices por sacar las
toxinas que dañan su cuerpo y se han adaptado al su nueva forma de
vida.
Cuadro 4.1.13.3 Pacientes con ERC en tratamiento de trasplante renal que asisten a FUNDANIER Guatemala, mayo a agosto 2015
Fuente: Instrumento de recolección TECAVNER
Gráfica 4.1.13.3
Pacientes con ERC en tratamiento de trasplante renal que asisten a FUNDANIER Guatemala, mayo a agosto 2015
Fuente: Instrumento de recolección TECAVNER
77
Análisis 4.1.13.3
Los pacientes con trasplante renal, casi nunca refirieron cansancio.
Después de la intervención quirúrgica, el paciente necesita rehabilitación.
El porcentaje vive con un riñón donado. Otro grupo está a la espera de
un donante, la felicidad no se manifiesta siempre por el futuro incierto.
Cuadro 4.1.13.4
Pacientes con ERC en seguimiento en consulta externa que asisten a FUNDANIER Guatemala, mayo a agosto 2015
Fuente: Instrumento de recolección TECAVNER
Gráfica 4.1.13.4 Pacientes con ERC en seguimiento en consulta externa que
asisten a FUNDANIER Guatemala, mayo a agosto 2015
Fuente: Instrumento de recolección TECAVNER
78
Análisis 4.1.13.4
Los pacientes en seguimiento en la consulta externa manifestaron que su
vigor, ánimo y energía se mantuvo siempre o muchas veces, el
cansancio fue nunca o a veces. Estos pacientes empiezan con las
manifestaciones de la ERC, por eso ocurre el cansancio, otro porcentaje
permanece en control y expresan su estado de felicidad menor que los
demás pacientes.
4.1.14 Función cognitiva: Pérdida de memoria, falta de concentración y
reacción lenta ante diferente circunstancias.
Cuadro 4.1.14.1 Pacientes con ERC en tratamiento de hemodiálisis que asisten a FUNDANIER Guatemala, mayo a agosto 2015
Fuente: Instrumento de recolección TECAVNER
79
Gráfica 4.1.14.1 Pacientes con ERC en tratamiento de hemodiálisis que asisten a FUNDANIER Guatemala, mayo a agosto 2015
Fuente: Instrumento de recolección TECAVNER
Análisis 4.1.14.1
Los pacientes con tratamiento de hemodiálisis, nunca han tenido
deficiencias de concentración, reacción lenta y/o amnesia. Su función
cognitiva es normal, la memoria y concentración adecuada y reaccionan
acertadamente ante diversas situaciones.
80
Cuadro 4.1.14.2 Pacientes con ERC en tratamiento de diálisis peritoneal
que asisten a FUNDANIER Guatemala, mayo a agosto 2015
Fuente: Instrumento de recolección TECAVNER
Gráfica 4.1.14.2
Pacientes con ERC en tratamiento de diálisis peritoneal Que asisten a FUNDANIER Guatemala, mayo a agosto 2015
Fuente: Instrumento de recolección TECAVNER
Análisis 4.1.14.2
Los pacientes en tratamiento con diálisis peritoneal, nunca han tenido
deficiencias de concentración, reacción lenta y/o amnesia. Su función
cognitiva es normal, la memoria y concentración, excelente y reaccionan
adecuadamente ante las situaciones. Esto se relaciona con la asistencia
escolar porque en estos ámbitos se enseña y mejora la concentración,
atención y razonamiento.
81
Cuadro 4.1.14.3 Pacientes con ERC en tratamiento de trasplante renal que asisten a FUNDANIER Guatemala, mayo a agosto 2015
Fuente: Instrumento de recolección TECAVNER
Gráfica 4.1.14.3
Pacientes con ERC en tratamiento de trasplante renal que asisten a FUNDANIER Guatemala, mayo a agosto 2015
Fuente: Instrumento de recolección TECAVNER
Análisis 4.1.14.3
Los pacientes con trasplante nunca tuvieron deficiencias de
concentración, reacción lenta y/o amnesia. Su función cognitiva es
normal. La memoria y concentración es excelente. Reaccionan
adecuadamente en diferentes situaciones. Esto se relaciona con la
asistencia escolar y aprendizaje, porque sus ausencias son pocas, por lo
82
que obtuvieron mejor capacidad cognitiva y la enfermedad no les ha
afectado.
Cuadro 4.1.14.4 Pacientes con ERC en seguimiento en consulta externa que
asisten a FUNDANIER Guatemala, mayo a agosto 2015
Fuente: Instrumento de recolección TECAVNER
Gráfica 4.1.14.4 Pacientes con ERC en seguimiento en consulta externa que
asisten a FUNDANIER Guatemala, mayo a agosto 2015
Fuente: Instrumento de recolección TECAVNER
Análisis 4.1.14.4
En los pacientes con seguimiento en la consulta externa, un porcentaje
alto nunca tuvo deficiencias, otro porcentaje tuvieron poco tiempo y a
veces deficiencias de concentración, reacción lenta y/o amnesia. Su
83
función cognitiva es normal, en otros está alterada, afectada la memoria,
concentración y su reacción ante situaciones variadas. La enfermedad
renal no afecta su función cognitiva, en otros está levemente alterada.
4.1.15 Afectación emocional
Cuadro 4.1.15.1
Pacientes con ERC en tratamiento con hemodiálisis que asisten a FUNDANIER Guatemala, mayo a agosto 2015
Fuente: Instrumento de recolección TECAVNER
Gráfica 4.1.15.1
Pacientes con ERC en tratamiento con hemodiálisis
Fuente: Instrumento de recolección TECAVNER Realizado por: José Ernesto Hernández González
Análisis 4.1.15.1
Se incluyeron varios aspectos: afectación de la enfermedad en la vida del
paciente, tiempo empleado en la enfermedad, frustración y sentimiento
de carga con la familia. Los pacientes en tratamiento con hemodiálisis,
indicaron como falsas estas situaciones, aunque se sienten frustrados
84
por padecer de ERC, a otros les afecta mucho su padecimiento porque
se les complica su manejo a pesar de tener un tratamiento establecido y
siente que son una carga para la familia al ocuparse de ellos.
Cuadro 4.1.15.2
Pacientes con ERC en tratamiento con diálisis peritoneal que asisten a FUNDANIER Guatemala, mayo a agosto 2015
Fuente: Instrumento de recolección TECAVNER
Gráfica 4.1.15.2 Pacientes con ERC en tratamiento con diálisis peritoneal
.que asisten a FUNDANIER Guatemala, mayo a agosto 2015
Fuente: Instrumento de recolección TECAVNER
Análisis 4.1.15.2
Los pacientes con diálisis peritoneal, indican que es falso que haya
afectado su vida. Se sienten frustrados y una carga para la familia,
85
porque es bastante el tiempo invertido en la enfermedad. Necesitan
orientación para que el tratamiento sea efectivo y evitar complicaciones.
Cuadro 4.1.15.3 Pacientes con ERC en tratamiento de trasplante renal que asisten a
FUNDANIER Guatemala, mayo a agosto 2015
Fuente: Instrumento de recolección TECAVNER
Gráfica 4.1.15.3
Pacientes con ERC en tratamiento de trasplante renal que asisten a FUNDANIER Guatemala, mayo a agosto 2015
Fuente: Instrumento de recolección TECAVNER
Análisis 4.1.15.3
Los pacientes con trasplante refieren que son bastante falsas las
situaciones planteadas, porque no han pasado por hemodiálisis y diálisis
peritoneal, tienen mejor calidad de vida, no han invertido tiempo en su
dolencia. Los únicos que muestran un grado de frustración son los que
siguen en espera de un donante.
86
Cuadro 4.1.15.4 Pacientes con ERC en seguimiento en consulta externa
que asisten a FUNDANIER Guatemala, mayo a agosto 2015
Fuente: Instrumento de recolección TECAVNER
Gráfica 4.1.15.4
Pacientes con ERC en seguimiento en consulta externa que asisten a FUNDANIER Guatemala, mayo a agosto 2015
Fuente: Instrumento de recolección TECAVNER
Análisis 4.1.15.4
Estos pacientes se sienten afectados por la ERC pues no se imaginaban
lo complicado que era este tipo de enfermedad, el tiempo que se invierte
y la carga que resulta para la familia. Un porcentaje de los pacientes han
presenciado el proceso complicado de la ERC, otro porcentaje lo está
comprendiendo y el tiempo que lleva acoplarse a esta dolencia.
87
4.1.16 Síntomas de la enfermedad renal
Cuadro 4.1.16.1 Pacientes con ERC en tratamiento con hemodiálisis que asisten a FUNDANIER Guatemala, mayo a agosto 2015
Fuente: Instrumento de recolección TECAVNER
Gráfica 4.1.16.1
Pacientes con ERC en tratamiento con hemodiálisis que asisten a FUNDANIER Guatemala, mayo a agosto 2015
Fuente: Instrumento de recolección TECAVNER
Análisis 4.1.16.1
Entre los síntomas que refirieron los pacientes con tratamiento de
hemodiálisis, están: los desmayos o mareos, falta de apetito y cansancio,
por el proceso en las máquinas de hemodiálisis, durante tres a cuatro
horas, tres veces a la semana. Los demás síntomas no les han afectado
en las últimas cuatro semanas, aunque tienen molestias en el tiempo que
llevan con la enfermedad renal y el tratamiento de hemodiálisis.
88
Cuadro 4.1.16.2 Pacientes con ERC en tratamiento con diálisis peritoneal que
asisten a FUNDANIER Guatemala, mayo a agosto 2015
Fuente: Instrumento de recolección TECAVNER
Gráfica 4.1.16.2 Pacientes con ERC en tratamiento con diálisis peritoneal que
asisten a FUNDANIER Guatemala, mayo a agosto 2015
Fuente: Instrumento de recolección TECAVNER
Análisis 4.1.16.2
En los pacientes con diálisis peritoneal, los síntomas no les han afectado
mucho en las últimas cuatro semanas, aunque un porcentaje refirió
dolores musculares, calambres, cansancio y náuseas. El dolor en la
región abdominal donde se inserta el catéter es por infección o
manipulación de éste. El manejo de los médicos en FUNDANIER, tiene
efecto positivo y les da mejor calidad de vida, sin complicaciones. Los
padres o encargados han hecho un buen trabajo para que sus hijos no
tengan estas manifestaciones.
89
Cuadro 4.1.16.3 Pacientes con ERC en tratamiento de trasplante renal que asisten a FUNDANIER Guatemala, mayo a agosto 2015
Fuente: Instrumento de recolección TECAVNER
Gráfica 4.1.16.3
Pacientes con ERC en tratamiento de trasplante renal que asisten a FUNDANIER Guatemala, mayo a agosto 2015
Fuente: Instrumento de recolección TECAVNER
Análisis 4.1.16.3
A los pacientes con trasplante renal, no les afectan estas
manifestaciones. Algunos indicaron dolores musculares, calambres en
miembros inferiores, cansancio y hormigueo en manos y pies. El
tratamiento quirúrgico se ejecutó y no han tenido ninguna molestia. Los
que siguen en espera, sufren estos problemas, aunque en las últimas
cuatro semanas fueron pocos.
90
Cuadro 4.1.16.4 Pacientes con ERC en seguimiento en consulta externa
que asisten a FUNDANIER Guatemala, mayo a agosto 2015
Fuente: Instrumento de recolección TECAVNER
Gráfica 4.1.16.4 Pacientes con ERC en seguimiento en consulta externa que
asisten a FUNDANIER Guatemala, mayo a agosto 2015
Fuente: Instrumento de recolección TECAVNER
Análisis 4.1.16.4
Los pacientes con seguimiento en la consulta externa, indican que
padecen dolor muscular, calambres y cansancio en un porcentaje bajo.
Esto se debe a que están en una etapa de recuperación y las
manifestaciones no se han producido o dejaron de aparecer.
91
4.1.17 Efectos de la enfermedad renal
Cuadro 4.1.17.1 Pacientes con ERC en tratamiento con hemodiálisis
que asisten a FUNDANIER Guatemala, mayo a agosto 2015
Fuente: Instrumento de recolección TECAVNER
Gráfica 4.1.17.1
Pacientes con ERC en tratamiento con hemodiálisis que asisten a FUNDANIER Guatemala, mayo a agosto 2015
Fuente: Instrumento de recolección TECAVNER
Análisis 4.1.17.1
Entre los efectos de la enfermedad renal en la vida de los pacientes en
tratamiento con hemodiálisis, les molesta un poco la restricción de
líquidos, dieta y horarios para toma de medicación, no causa desagrado
el sabor de la medicación, la extracción de sangre, los ingresos en el
hospital, la dependencia de los médicos y los padres.
92
Cuadro 4.1.17.2 Pacientes con ERC en tratamiento con diálisis peritoneal
que asisten a FUNDANIER Guatemala, mayo a agosto 2015
Fuente: Instrumento de recolección TECAVNER
Gráfica 4.1.17.2
Pacientes con ERC en tratamiento con diálisis peritoneal que asisten a FUNDANIER Guatemala, mayo a agosto 2015
Fuente: Instrumento de recolección TECAVNER
Análisis 4.1.17.2
Los efectos de la enfermedad renal en la vida de los pacientes en
tratamiento con diálisis peritoneal, producen un poco de molestia: la
limitación de líquidos, dieta y los horarios de la medicación. La mayoría
no refieren problemas, porque el tipo de tratamiento que les permite tener
más libertad para sí mismos y no estar tan pendiente de las consultas o
recibir el tratamiento en el hospital.
93
Cuadro 4.1.17.3 Pacientes con ERC en tratamiento de trasplante renal que asisten a
FUNDANIER Guatemala, mayo a agosto 2015
Fuente: Instrumento de recolección TECAVNER
Gráfica 4.1.17.3
Pacientes con ERC en tratamiento de trasplante renal que asisten a FUNDANIER Guatemala, mayo a agosto 2015
Fuente: Instrumento de recolección TECAVNER
Análisis 4.1.17.3
Los efectos de la enfermedad renal en la vida de pacientes con
trasplante renal, refleja que les molesta mucho: la restricción de líquidos,
dieta y los horarios para la medicación, la ingesta de medicamentos, las
consultas al hospital, la extracción de sangre. El 35% tienen problemas
con su aspecto físico. Los que están en lista de espera para su trasplante
pasan por un tiempo difícil para ellos.
94
Cuadro 4.1.17.4 Pacientes con ERC en seguimiento en consulta externa que
asisten a FUNDANIER Guatemala, mayo a agosto 2015
Fuente: Instrumento de recolección TECAVNER
Gráfica 4.1.17.4 Pacientes con ERC en seguimiento en consulta externa que
asisten a FUNDANIER Guatemala, mayo a agosto 2015
Fuente: Instrumento de recolección TECAVNER
Análisis 4.1.17.4
Los efectos de la enfermedad renal en la vida de los pacientes en
seguimiento en consulta externa, están en una etapa de mantenimiento,
les molesta la restricción de líquidos, dieta y horarios de la medicación,
acudir al hospital y la extracción de sangre, porque tienen idea de que la
enfermedad renal ya no les afecta pero, deben de seguir en control para
no recaer.
95
4.1.18 Tiempo personal: Dedicado a la asistencia médica y/o auxiliar.
Cuadro 4.1.18.1 Pacientes con ERC en tratamiento con hemodiálisis que asisten a FUNDANIER Guatemala, mayo a agosto 2015
Fuente: Instrumento de recolección TECAVNER
Gráfica 4.1.18.1
Pacientes con ERC en tratamiento con hemodiálisis que asisten a FUNDANIER Guatemala, mayo a agosto 2015
Fuente: Instrumento de recolección TECAVNER
Análisis 4.1.18.1
Al investigar los días que el paciente enfermo renal con tratamiento de
hemodiálisis requirió asistencia médica y/o auxiliar, señalan que no la
necesitó fuera del hospital. Cada vez que tienen hemodiálisis (3 veces a
la semana) son atendidos adecuadamente y casi nunca tienen una
recaída de la enfermedad, por lo que mantienen un estado de salud
adecuado.
96
Cuadro 4.1.18.2 Pacientes con ERC en tratamiento con diálisis peritoneal
que asisten a FUNDANIER Guatemala, mayo a agosto 2015
Fuente: Instrumento de recolección TECAVNER
Gráfica 4.1.18.2
Pacientes con ERC en tratamiento con diálisis peritoneal que asisten a FUNDANIER Guatemala, mayo a agosto 2015
Fuente: Instrumento de recolección TECAVNER
Análisis 4.1.18.2
Los pacientes con tratamiento de diálisis peritoneal no necesitaron
asistencia médica y/o auxiliar, afuera del hospital. Los días de consulta
fueron para control de catéter y/o tomar muestras de sangre. Algunos no
cumplieron más de 2 días de hospitalización para control y seguimiento.
La atención y el método para el cambio de líquido son adecuados. El
técnico, los padres o encargados son cuidadosos para evitar
complicaciones.
97
Cuadro 4.1.18.3 Pacientes con ERC en tratamiento de trasplante renal
que asisten a FUNDANIER Guatemala, mayo a agosto 2015
Fuente: Instrumento de recolección TECAVNER
Gráfica 4.1.18.3
Pacientes con ERC en tratamiento de trasplante renal que asisten a FUNDANIER Guatemala, mayo a agosto 2015
Fuente: Instrumento de recolección TECAVNER
Análisis 4.1.18.3
El enfermo renal con trasplante renal no requirió asistencia médica y/o
auxiliar fuera del hospital. Asistieron más de dos veces a consulta, para
evaluar su estado de salud, extracción de sangre y recibir el plan
educacional para estar preparados antes de la intervención quirúrgica.
Un porcentaje bajo estuvo internado menos de cinco días en el hospital,
que es el tiempo de recuperación, luego de la intervención quirúrgica.
98
Cuadro 4.1.18.4 Pacientes con ERC en seguimiento por consulta externa
que asisten a FUNDANIER Guatemala, mayo a agosto 2015
Fuente: Instrumento de recolección TECAVNER
Gráfica 4.1.18.4
Pacientes con ERC en seguimiento por consulta externa que asisten a FUNDANIER Guatemala, mayo a agosto 2015
Fuente: Instrumento de recolección TECAVNER
Análisis 4.1.18.4
El enfermo renal con seguimiento en la consulta externa no requirió
asistencia médica y/o auxiliar fuera del hospital. Las consultas son para
tener control de su enfermedad y que no ocurran complicaciones. Dos
pacientes necesitaron hospitalización más de 5 cincos días por
alteraciones en su estado de salud.
99
4.1.19 Índice de masa corporal: obtenidos con el peso en Kg y talla en cms.
Cuadro 4.1.19.1
IMC en pacientes con ERC que asisten a FUNDANIER Guatemala, mayo a agosto 2015
Fuente: Hoja y gráfica nutricional
Gráfica 4.1.19.1 IMC en pacientes con ERC que asisten a
FUNDANIER Guatemala, mayo a agosto 2015
Fuente: Hoja y gráfica nutricional
Análisis 4.1.19.1
El IMC de los niños con hemodiálisis, diálisis peritoneal y trasplante se
encuentran en el rango normal, los que tienen seguimiento en la consulta
externa, de normal a sobrepeso; en las niñas, este rango se manifiesta
en los trasplantes.
100
4.1.20 Resumen por dominios
El test de TECAVNER se divide en 14 dominios, algunos contienen
varios ítems. La puntuación es de 0 a 100, la puntuación más alta indica
mejor estado de salud y calidad de vida. El test es evaluado
individualmente por cada dominio por lo que se obtiene un análisis global
que refleja su estado de salud.
Cuadro 4.1.20.1
Resumen por dominios y puntuación más alta
Fuente: Instrumento de recolección TECAVNER
Análisis 4.1.20.1
En el resumen de los dominios del test, se identifica la puntuación más
alta. Los pacientes en tratamiento de trasplante tienen una mejor calidad
de vida que los demás, porque obtuvieron las puntuaciones más altas.
Los más afectados tienen tratamiento con hemodiálisis y una menor
calidad de vida.
101
4.2. Discusión general
La enfermedad renal crónica constituye un problema de salud a nivel
mundial. Es un proceso fisiopatológico con causas múltiples donde existe
una pérdida progresiva de la función de un número de nefronas, que
debe cumplir ciertos criterios para diagnosticarse: filtración glomerular o
aclaramiento de la creatinina estimado en <60ml/min/1.73m2 y presencia
de marcadores de daño renal (excreción urinaria de albúmina o proteína
elevada) o manifestada por alteraciones histológicas en la biopsia renal,
que persiste durante 3 meses, lo que produce disminución en la función
renal progresiva e irreversible.
La calidad de vida expresa la percepción de un individuo de su posición
en la vida, en el contexto cultural y el sistema de valores en el que vive,
de sus metas, objetivos, expectativas, valores y preocupaciones, influye
en pacientes que se ven restringidos en varios aspectos. Otro aspecto
que se afecta es el estado nutricional por la restricción de alimentos y
líquidos.
FUNDANIER es la única fundación en Guatemala, que estableció el
programa de terapia de reemplazo renal, en 2007. Estableció que la
prevalencia e incidencia de ERC en la población pediátrica representaba
un porcentaje importante. Atiende pacientes de todo el país, para
controlar y manejar adecuadamente la enfermedad. La población
aumentó en los últimos años.
Este estudio evaluó la calidad de vida y el estado nutricional de pacientes
con diagnóstico de enfermedad renal crónica, en FUNDANIER, en una
población de 200 pacientes; con diálisis peritoneal y trasplante están los
mayores de 15 años; con hemodiálisis y atendidos en la consulta externa
son menores (8 a 14 años). El tratamiento más utilizado es la diálisis
101
102
peritoneal en un 43%; terapia de reemplazo (trasplante) 21.5%;
hemodiálisis, 20% y en seguimiento en la consulta externa 13.5%, que se
encuentran en mantenimiento o primeras consultas antes de iniciar un
tratamiento sustitutivo.
No existen muchas máquinas para el manejo de hemodiálisis, los
pacientes tienen condiciones favorables (menos alteraciones
metabólicas, con mayor probabilidad de un proceso reversible) para el
uso de la diálisis peritoneal y para reemplazo renal (trasplante).
Las indicaciones para que usen diálisis son: evaluar el estado clínico,
identificar anorexia, náusea, vómitos, pérdida de peso, fatiga,
disminución de los niveles de albúmina, hipertensión no controlada, falla
cardiaca, deficiencia neurológico, prurito y tener una TFG menor a 30
ml/min por 1.73m2, que exista sobrecarga cardiovascular, acidosis
metabólica, hiperpotasemia y uremia.
Con respecto a la percepción general de salud, se concluyó que más del
60% se encuentra en estado de salud muy bueno comparado con hace
un año. El tratamiento y la evolución es la esperada. Algunos, de un
tratamiento sustitutivo permanente tienen la posibilidad de un reemplazo
renal.
Según la aptitud física, los pacientes tienen habilidad para caminar, las
limitaciones suceden para correr, saltar o trepar, porque los padres de
familia o encargados les impiden ejecutar estas actividades, a los
pacientes en hemodiálisis, diálisis peritoneal y consulta externa; los que
tienen trasplante exitoso no sufren limitaciones.
El 60% de pacientes realizan sus actividades cotidianas (acudir al
colegio, jugar, bañarse); el 40% por su condición y el tipo de tratamiento
103
no hacen estas actividades, porque están comprometidos con la
enfermedad en un 100%.
La asistencia escolar y el aprendizaje, están relacionados directamente.
Los pacientes en trasplante y en consulta externa tienen una asistencia
del 50%; con hemodiálisis y diálisis peritoneal, 39%, esto se explica
porque la dependencia a la diálisis hace que falten más de la tercera
parte del trimestre al colegio o tengan un ausentismo total que influirá en
el aprendizaje.
En la autonomía, los pacientes realizan funciones propias de su edad. Un
porcentaje, de 8 a 12 años, necesita ayuda de los padres para realizarlas
(aseo y alimentación. En las relaciones sociales, los pacientes con
hemodiálisis presentan alteración, pues sólo se relacionan con su familia.
Un 80% no presenta síntomas que se presentan con la enfermedad renal
crónica (dolor muscular, calambres, prurito, malestar estomacal,
cansancio, hormigueo en manos y pies y falta de apetito).
El 17% sufre dolor muscular en miembros inferiores asociado a
calambres y hormigueo en manos o pies, ninguno tiene falta de apetito.
En la afectación emocional, el 40% con hemodiálisis no presenta
bienestar emocional. Los demás pacientes (diálisis peritoneal, trasplante
y Coex), a pesar que padecen enfermedad renal crónica y se adaptan a
un nuevo estilo de vida, mantienen un estado emocional adecuado. A
todos les afectado bastante tener que ocuparse de su enfermedad.
En la fatiga-energía, los pacientes con hemodiálisis presentaron más
síntomas de cansancio por su tratamiento. Con diálisis peritoneal son los
menos fatigados. La función cognitiva, esta se encuentra normal en
pacientes con diálisis peritoneal y trasplante, porque no presentan
104
problemas de concentración o de reacción; los de hemodiálisis y consulta
externa se encuentran dentro de los límites normales.
Los efectos de la enfermedad, en un 15% son molestia. La limitación de
líquidos y la dieta se encuentran afectadas; la ingesta de medicación,
consulta al hospital, análisis de sangre y el aspecto físico no molestan.
Comprenden que estos procesos son necesarios para que su salud
mejore.
Los pacientes acuden al hospital por sus consultas o sesiones de
tratamiento y no por emergencias. No han necesitado asistencia médica
en sus hogares. El tratamiento y la atención del personal, en
FUNDANIER, es de excelente calidad.
Según el estado nutricional identificado por el IMC y tomando en
promedio 11 años, en los pacientes en hemodiálisis y consulta externa y
la edad promedio de 16.5 años en los de diálisis peritoneal y trasplante,
se observó que la población masculina en hemodiálisis y diálisis
peritoneal se encuentran con desnutrición leve; los de trasplante y Coex
están en el rango normal. La población femenina que se encuentran en
hemodiálisis sufre desnutrición leve, las demás están en el límite normal.
105
4.3. CONCLUSIONES
4.3.1. El 75% de los pacientes que se encuentran en trasplante renal
presentan una mejor calidad de vida.
4.3.2. Los pacientes de hemodiálisis, utilizando el IMC, tienen
desnutrición leve, los demás pacientes están en el rango normal.
4.3.3. La salud actual de los pacientes con ERC representó un porcentaje
>60%, lo que establece que se encuentra en buenas condiciones
porque mejoró, en el último año, por el tratamiento establecido para
cada paciente, considerando el estadio de la ERC.
4.3.4. Los pacientes en trasplante tiene un 100% de habilidad para
caminar. Los pacientes en hemodiálisis y diálisis peritoneal tienen
algún tipo de restricción para otra actividad física que requiera
mayor esfuerzo (correr, trepar o saltar) por sus padres o
encargados.
4.3.5. Los pacientes en hemodiálisis y diálisis peritoneal tienen menor
asistencia escolar con un porcentaje del 30% y 39%
respectivamente, estableciendo un menor nivel de aprendizaje.
4.3.6. El 40% de pacientes en hemodiálisis tienen mayor dependencia
parcial y sobreprotección familiar en su relación con la sociedad.
4.3.7. Un 75% de los pacientes en trasplante renal tienen mejor
autonomía porque realizan adecuadamente las funciones propias
referentes a su edad.
105
106
4.3.8. El 90% de pacientes en diálisis peritoneal y trasplante renal tienen
un estado de salud mental, emocional, cognitivo y función
psíquica, mejor que los de hemodiálisis y consulta externa que se
encuentra alterada, con un porcentaje del 60%.
4.3.9. El 80% de los pacientes con ERC no presento ningún tipo de
dolor corporal en las últimas cuatro semanas, el 20% conformado
por los de diálisis peritoneal y trasplante presentaron dolor leve.
4.3.10. En el 17% de pacientes, los efectos de la enfermedad renal que
afectan su vida, fueron la limitación de líquidos y la dieta. El 83%
se adaptaron a un nuevo estilo de vida.
4.3.11. Los síntomas más notorios de la enfermedad renal fueron: dolores
musculares, calambres, cansancio, náuseas, molestias
estomacales.
4.3.12. En el tiempo que los pacientes emplean en su enfermedad renal,
menos de un tercio pasó, en promedio, dos días en el hospital por
complicaciones. Todos asisten, varias veces al mes, al hospital
por motivo de consulta y no han requerido asistencia médica en
su hogar.
107
4.4. Recomendaciones
4.4.1 Brindar atención médica, psicológica y nutricional a los pacientes
con diagnóstico de enfermedad renal crónica para mejorar su
calidad de vida.
4.4.2 Programar, en centros hospitalarios públicos, centros de salud y
puesto de salud, campañas para la prevención e identificación de
la enfermedad renal crónica en pacientes pediátricos, para su
control, evitar los riesgos y complicaciones.
4.4.3 Capacitar a los padres, encargados y pacientes sobre el manejo y
restricciones de la enfermedad crónica renal para mejorar su
calidad de vida.
4.4.4 Motivar a pacientes, padres o encargados, para que asistan,
regularmente a los centros de estudio para disminuir el
ausentismo y mejorar el aprendizaje.
4.4.5 Crear programas o material dinámico, atractivo para mejorar la
memoria y concentración de los pacientes con enfermedad renal
crónica.
4.4.6 Implementar personal de fisioterapia, para que brinde asistencia a
los pacientes renales y mejorar sus actividades físicas.
107
108
109
V. RESUMEN
Calidad de vida y estado nutricional en pacientes con diagnóstico
de enfermedad renal crónica que acuden a la Fundación para el
Niño Enfermo Renal (FUNDANIER), Hospital Roosevelt
Guatemala, mayo - agosto 2015
Objetivo
Determinar la calidad de vida y estado nutricional de pacientes, de 8 a 18
años, con diagnóstico de enfermedad renal crónica que acuden a la
Fundación para el Niño Enfermo Renal (FUNDANIER), Hospital
Roosevelt.
Metodología
Se hizo un estudio documental descriptivo. Se aplicó el test de calidad de
vida específico para niños con enfermedad renal crónica (TECAVNER) y
una hoja personalizada para anotar el peso en kg y altura en cm y
obtener el IMC, en la Fundación para el Niño Enfermo Renal
(FUNDANIER) de mayo a agosto del 2015. La muestra incluyó 200
pacientes, de ambos sexos, de 8 a 18 años, con diagnóstico de
enfermedad renal crónica que asisten a la Fundación en el Hospital
Roosevelt.
Se incluyeron pacientes que se encuentran en tratamiento de
hemodiálisis, diálisis peritoneal, trasplante y seguimiento en la consulta
externa. Se explicó al paciente y padre o encargado, el objetivo de la
investigación. Los que estuvieron de acuerdo, llenaron el asentimiento
del menor y el consentimiento informado de los padres. Se analizó su
calidad de vida, por dominios del test para determinar con el puntaje más
alto, muy buena y el estadio nutricional según el IMC y el tratamiento que
reciben actualmente.
109
110
Resultados y conclusiones
Los pacientes en trasplante renal presentaron las puntuaciones más altas
del test, con mejor calidad da vida que los demás pacientes. El 68%
tienen una percepción muy buena de su salud actual; el 90%, buena
aptitud física; 71% no tiene limitación de sus actividades diarias; 46%
asisten al centro escolar; 44%, buen aprendizaje; 57% realizan las
funciones propias a su edad; 53% tiene tendencia al aislamiento
ocasional; el 81% no manifiesta dolor en las últimas cuatro semanas;
50%, bienestar emocional adecuado; 53% sufre fatiga y disminución de la
energía; 78%, su función cognitiva en límites normales, 83% no tiene
problemas con los síntomas de la enfermedad; 85% no padece los
efectos de la enfermedad; 76% acude a sus sesiones de diálisis o
consultas para el control de la enfermedad.
Los pacientes en hemodiálisis tienen problemas en el estado nutricional,
con un rango de desnutrición leve. Los demás se encuentran en un
estado normal.
111
VI. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
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VII. ANEXOS
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![DOSSIER ALBERTO DOMÍNGUEZ GÁLVEZ [ENG]](https://img.pdfslide.us/doc/110x75/568cab691a28ab186da572cc/dossier-alberto-dominguez-galvez-eng.jpg)
