Embed Size (px)
Citation preview
UNIVERSIDAD CENTRAL DEL ECUADOR
FACULTAD DE CIENCIAS PSICOLÓGICAS
CARRERA DE PSICOLOGÍA CLÍNICA
“Incidencia del Síndrome de Sobrecarga del Cuidador informal de Pacientes Oncológicos”
En la Fundación “Jóvenes contra el Cáncer”
Informe Final del Trabajo de Titulación de Psicólogo Clínico
Autor: Gabriel David Guamán Lema
Tutor: Dr. Maritza Del Rosario Paredes Escobar, MSc.
Promoción: ABRIL- AGOSTO 2014
Quito-2017
iii
A. PÁGINAS PRELIMINARES
“La disciplina tarde o temprano, complementara a la inteligencia”
David Guamán
Agradecimiento
Quiero agradecer en primer lugar a la vida, por mantenerme con salud, y traerme hasta esta instancia
tan importante, además de darme la oportunidad de conocer a seres humanos tan increíbles que han
aportado en mi camino.
Agradecer a mis padres quienes son y serán los primeros formadores en mi vida, que, con ellos de la
mano, se han ido quemando etapas en lo académico y personal.
Hacer extensivo mi cordial agradecimiento a quien me instruyo en el presente trabajo a la Dra.
Maritza Paredes, una profesional a carta cabal, ella con sus ideas claras y recomendaciones ayudaron
a construir el conocimiento plasmado en este documento.
Por ultimo a cada una de las personas que con un pequeño granito de arena aportaron con su
conocimiento y experiencia a lo largo de la vida universitaria, docentes, compañeros, amigos,
secretarias.
Les aseguro que han sembrado una buena semilla que se reflejara en grandes frutos.
iv
Dedicatoria
Quiero dedicar este trabajo de investigación a quienes fueron piezas indispensables en este camino
de construcción de conocimiento a lo largo de cada una de las etapas de vida; guiando, dirigiendo,
enseñando tanto académicamente como con su buen ejemplo y consejos.
A mis padres Anita Lema y Kleber Guamán, quienes han sido la fuente de alegría, honestidad,
responsabilidad, dedicación y sobre todo brindando ese calor de hogar, preponderante para mi
desarrollo. Para ellos y por ellos.
Las caídas que el hombre vive son las experiencias que dejan más enseñanza y fortalecen el espíritu
de quien las han sufrido.
v
Declaratoria De Originalidad
vi
Autorización De La Autoría Intelectual
vii
Resumen Documental
El presente trabajo de investigación en Psicología Clínica, vinculado a la Salud Mental. Se propone
para, identificar con qué frecuencia se presenta en el cuidador informal de pacientes oncológicos el
“Síndrome de agotamiento del Cuidador”-, a través de técnicas y métodos psicotécnicos principales.
Buscando dilucidar la premisa. Si los familiares del paciente oncológico se dedican al cuidado de
dicho paciente, entonces presentarían con frecuencia el Síndrome de agotamiento del Cuidador.
Sustentado bajo los fundamentos teóricos en relación con el Síndrome de Cuidador como fenómeno
psíquico: concepciones filosóficas, repercusiones psicología, porcentaje de prevalencia,
conceptualización y descripción de una enfermedad oncológica, terapias y psicoterapias, terapia
sistémica familiar. Se define a la metodología como una investigación exploratoria-descriptiva de
diseño no experimental con un muestreo aleatorio simple, defiendo 46 participantes cuidadores
informales atendidos en la fundación “JÓVENES CONTRAL EL CÁNCER” aplicado los
instrumentos Psico-sensometricos como: la escala de Zarit y un cuestionario sociodemográfico. La
conclusión general permite determinar que el índice de sobrecarga del cuidador dentro de la
población que lo presenta son en su mayoría mujeres entre 36 y 65 años, que no recibe ninguna
remuneración, no han alcanzado mayor éxito académico, desarrollan otras actividades además de
cuidar al paciente oncológico y que a su vez esté prevalece, si se encuentra en fase tipo 3 de su
enfermedad. En base a estos datos la recomendación va dirigida a los profesionales de la salud mental
para que se enfoquen en actividades de prevención frente al riesgo de sobrecarga del cuidador y
desarrollar un ambiente familiar de mayor resiliencia dentro de la fenomenología de una enfermedad.
CATEGORIAS TEMATICAS
PRIMARIA: PSICOLOGIA CLINICA
SECUNDARIA: SÍNDROME DE AGOTAMIENTO DEL CUIDADOR
DESCRIPTORES
TERAPIA FAMILIAR SISTÉMICA
PACIENTES ONCOLÓGICOS
FUNDACION JÓVENES CONTRA EL CÁNCER
DESCRIPTORES GEOGRAFICOS: SIERRA, PICHINCHA, QUITO
viii
Documentary Resumen
This research work in Clinical Psychology addresses Mental Health. It is proposed to, through
primary psycho-technical techniques and methods, identify how often Caregiver Burnout Syndrome
presents itself among informal caregivers who assist cancer patients. If seeks to elucidate the premise
that if relatives on cancer patients are dedicated to their care, then they will frequently parent
Caregiver Burnout Syndrome. This is supported on the theoretical foundations related to Caregiver
Syndrome as a psychological phenomenon: philosophical conceptions, psychological repercussions,
percentage of prevalence, conceptualization and description on an oncological disease, therapies and
psychotherapies, and systemic family therapy. The methodology is defined as an exploratory-
descriptive research with a non-experimental design. Simple randomized sampling assessing 46
informal caregivers from JOVENES CONTRA EL CANCER foundation, and applying psycho-
sensometric instruments such as the Zarit scale and sociodemographic questionnaire. The general
conclusion makes it possible it determine that Caregiver Burnout within the population, is most
common among women between the ages of 36 and 65 who receive no remuneration, have not
achieved academic success, and carry out other activities besides caring for the patient; further,
Caregiver Burnout persists of the patient has reached phase 3 of the disease. Based on these data, the
recommendation in aimed at mental health professionals to focus in prevention activities that may
reduce the risk of developing Caregiver Burnout and develop a family environment more resilient
to phenomenology of a disease.
THEMATIC CATEGORIES
PRIMARY: CLINICAL PSYCHOLOGY
SECONDARY: CARING EXHAUST SYNDROME
DESCRIPTORS
SYSTEMIC FAMILY THERAPY
ONCOLOGICAL PATIENTS
YOUTH FOUNDATION AGAINST CANCER
GEOGRAPHICAL DESCRIPTORS:
SIERRA, PICHINCHA, QUITO
ix
x
Índice de Contenidos
A. PÁGINAS PRELIMINARES ................................................................................................... iii
Agradecimiento ................................................................................................................................. iii
Dedicatoria ........................................................................................................................................ iv
Declaratoria De Originalidad ............................................................................................................. v
Autorización De La Autoría Intelectual ............................................................................................ vi
Resumen Documental ....................................................................................................................... vi
Documentary Resumen ................................................................................................................... viii
Índice de Contenidos .......................................................................................................................... x
Índice de Ilustraciones ..................................................................................................................... xiii
Índice de tablas ................................................................................................................................ xiv
Índice de Gráficos ............................................................................................................................ xv
B. INFORME FINAL DEL TRABAJO DE “INCIDENCIA DE SORECARGA DEL CUIDADOR
INFORMAL DE PACIENTES OCOLÓGICOS”TITUACIÓN ....................................................... 1
INTRODUCCIÓN ............................................................................................................................. 1
PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA ........................................................................................... 3
Preguntas de investigación ................................................................................................................. 4
Objetivos ............................................................................................................................................ 4
1 General .................................................................................................................................. 4
2 Específico .............................................................................................................................. 4
Justificación e Importancia................................................................................................................. 5
MARCO TEÓRICO ........................................................................................................................... 6
xi
CAPÍTULO I ...................................................................................................................................... 6
CAPÍTULO I ...................................................................................................................................... 7
EL CUIDADOR INFORMAL DE UN PACIENTE CON CÁNCER ............................................... 7
1.1 Análisis situacional ........................................................................................................... 7
1.2 Cuidadores de niños y adolescentes con cáncer ........................................................... 11
1.3 Impacto de la enfermedad dentro del ambiente familiar ........................................... 12
1.4 Rol y función del cuidador ............................................................................................. 19
1.5 Sobre carga física y emocional. ..................................................................................... 22
1.5.1 Agotamiento físico .................................................................................................. 22
1.5.2 Cuidado en el hospital ............................................................................................ 23
1.5.3 Cuidado en casa ...................................................................................................... 24
1.6 Sobre carga mental......................................................................................................... 25
1.7 Sobrecarga Social ........................................................................................................... 26
1.8 Fases psicológicas de una enfermedad crónica y las etapas del cáncer. .................... 27
CAPÍTULO II .................................................................................................................................. 33
EL SÍNDROME DEL CUIDADOR ................................................................................................ 33
2.1 Definición ........................................................................................................................ 33
2.2 Modelos explicativos ...................................................................................................... 37
2.3 Factores causales del síndrome del cuidador. .............................................................. 41
2.4 Consecuencias del Síndrome ......................................................................................... 45
MARCO METODOLÓGICO .......................................................................................................... 49
CAPITULO III ................................................................................................................................. 49
Definición Operacional ................................................................................................................ 44
xii
Tipo de Investigación ................................................................................................................. 45
Diseño de Investigación .............................................................................................................. 45
Población y Muestra .................................................................................................................. 45
Métodos, Técnicas e Instrumentos ............................................................................................ 46
Análisis de validez y confiabilidad de los instrumentos .......................................................... 46
RESULTADOS ................................................................................................................................ 48
Presentación de resultados de la investigación ........................................................................ 48
Cruces de variables .................................................................................................................... 67
ANÁLISIS Y DISCUSIÓN DE RESULTADOS ..................................................................... 77
CAPITULO IV ........................................................................................................................... 79
CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES ............................................................................... 79
C. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS ..................................................................................... 81
Bibliografía ...................................................................................................................................... 81
ANEXOS.......................................................................................................................................... 85
ANEXO A.-Plan aprobado ........................................................................................................... 85
ANEXO B.- Glosario de términos ............................................................................................. 101
ANEXO C.- Instrumentos. ......................................................................................................... 105
xiii
Índice de Ilustraciones
Ilustración 1.- Distribución de mortalidad del cáncer -hombres- ....................................................... 8
Ilustración 2.- Distribución de mortalidad del cáncer -Mujeres- ....................................................... 8
Ilustración 3.- Tratamientos contra el Cáncer .................................................................................... 9
Ilustración 4.- Tipos de Cáncer más frecuentes ............................................................................... 10
Ilustración 5.- Factores de riesgo para la adaptabilidad hacia la enfermedad .................................. 13
Ilustración 6.- Factores de Riesgo para el sistema familiar .............................................................. 14
Ilustración 7.- Estadios de desarrollo familiar.................................................................................. 17
Ilustración 8.- Reacciones de Ajuste ................................................................................................ 18
Ilustración 9.-Problemas psicosociales de padres de pacientes con cáncer ...................................... 19
Ilustración 10.- Perfil del cuidador ................................................................................................... 21
Ilustración 11.- Rol del Cuidador Primario ...................................................................................... 21
Ilustración 12.- Fases de una enfermedad cronica ........................................................................... 28
Ilustración 13.- Tipos de Burnout .................................................................................................... 35
Ilustración 14.- Dimensiones del Síndrome ..................................................................................... 36
Ilustración 154.- Indicadores de alarma ........................................................................................... 46
xiv
Índice de tablas
Tabla 1.- Género ............................................................................................................................... 48
Tabla 2.- Estado civil ....................................................................................................................... 49
Tabla 3.- Nivel de escolaridad.......................................................................................................... 50
Tabla 4.- El número de personas que viven en la casa aparte de usted y el paciente a su cargo ...... 51
Tabla 5.- Su relación con el paciente Oncológico al que cuida es: .................................................. 52
Tabla 6.- Recibe algún tipo de remuneración o pago económico por cuidar al paciente. ................ 53
Tabla 7.- Ha tenido algún tipo de instrucción o conocimiento técnico en el cuidado del paciente
oncológico ........................................................................................................................................ 54
Tabla 8.- ¿Cuánto tiempo lleva a cargo del paciente oncológico? ................................................... 55
Tabla 9.- ¿Cuántos días a la semana permanece usted a cargo del paciente oncológico? ................ 56
Tabla 10.- ¿Cuántas horas al día permanece a cargo con el paciente? ............................................. 57
Tabla 11.-Realiza alguna actividad fuera del cuidado al paciente. .................................................. 58
Tabla 12.- ¿Padece usted alguna enfermedad médica que agrave o dificulte el brindar el cuidado?59
Tabla 13.- Siente que su estado físico y emocional se ha deteriorado en los últimos meses debido al
cuidado al paciente oncológico ........................................................................................................ 60
Tabla 14 .-¿Cuál es el diagnóstico de cáncer que padece el paciente a su cargo? ........................... 61
Tabla 15.- Fase del cuadro oncológico en la cual se encuentra el paciente a su cargo .................... 62
Tabla 16.- ¿El paciente oncológico tiene algún tipo de discapacidad que le provoque un desgaste
extra en el cuidado? .......................................................................................................................... 63
Tabla 17.- Tiempo del paciente con el diagnóstico de cáncer. ......................................................... 64
Tabla 18.- Sobrecarga al cuidado ..................................................................................................... 66
Tabla 19.- Sobrecarga del cuidador & edad ..................................................................................... 67
Tabla 20.- Sobrecarga al cuidado & Género. .................................................................................. 68
xv
Tabla 24.- Sobrecarga al cuidado & Remuneración. ........................................................................ 72
Tabla 26.- Sobrecarga al cuidado & Actividad extra al cuidado ...................................................... 74
Tabla 28.- Sobrecarga al cuidado & fase cáncer del paciente. ......................................................... 76
Índice de Gráficos
Gráfico 1.- Género ........................................................................................................................... 48
Gráfico 2.- Estado civil .................................................................................................................... 49
Gráfico 3.-Nivel de escolaridad ....................................................................................................... 50
Gráfico 4 .- El número de personas que viven en la casa aparte de usted y el paciente a su cargo . 51
Gráfico 5 .- Su relación con el paciente Oncológico al que cuida es: .............................................. 52
Gráfico 6 .- Recibe algún tipo de remuneración o pago económico por cuidar al paciente. ............ 53
Gráfico 7.- Ha tenido algún tipo de instrucción o conocimiento técnico en el cuidado del paciente
oncológico ........................................................................................................................................ 54
Gráfico 8.- ¿Cuánto tiempo lleva a cargo del paciente oncológico? ................................................ 55
Gráfico 9.- ¿Cuántos días a la semana permanece usted a cargo del paciente oncológico? ............ 56
Gráfico 10.- ¿Cuántas horas al día permanece a cargo con el paciente? .......................................... 57
Gráfico 11.- Realiza alguna actividad fuera del cuidado al paciente. .............................................. 58
Gráfico 12.- ¿Padece usted alguna enfermedad médica que agrave o dificulte el brindar el cuidado?
.......................................................................................................................................................... 59
Gráfico 13.-Siente que su estado físico y emocional se ha deteriorado en los últimos meses debido al
cuidado al paciente oncológico ........................................................................................................ 60
Gráfico 14.- ¿Cuál es el diagnóstico de cáncer que padece el paciente a su cargo? ........................ 61
Gráfico 15 .- Fase del cuadro oncológico en la cual se encuentra el paciente a su cargo ................ 63
xvi
Gráfico 16.- ¿El paciente oncológico tiene algún tipo de discapacidad que le provoque un desgaste
extra en el cuidado? .......................................................................................................................... 64
Gráfico 17.- Tiempo del paciente con el diagnóstico de cáncer. ...................................................... 65
Gráfico 18.- Sobrecarga al cuidado .................................................................................................. 66
Gráfico 19.- Sobrecarga del cuidador& edad ................................................................................... 67
Gráfico 20.- Sobrecarga del cuidador & Género .............................................................................. 68
Gráfico 21.- Sobrecarga al cuidado & Estado civil .......................................................................... 69
Gráfico 22.- Sobrecarga al cuidado & Nivel de estudio ................................................................... 70
Gráfico 23.- Sobrecarga al cuidado & Parentalidad ......................................................................... 71
Gráfico 24.- Sobrecarga al cuidado & Remuneración. .................................................................... 72
Gráfico 25.- Sobrecarga al cuidado & Tiempo de cuidado. ............................................................. 73
Gráfico 26.- Sobrecarga al cuidado & Actividad extra al cuidado. .................................................. 74
Gráfico 27.- Sobrecarga al cuidado & Percepción personal de deterioro físico y emocional. ......... 75
Gráfico 28.- Sobrecarga del cuidador & Género .............................................................................. 76
1
B. INFORME FINAL DEL TRABAJO DE “INCIDENCIA DE SORECARGA
DEL CUIDADOR INFORMAL DE PACIENTES
OCOLÓGICOS”TITUACIÓN
INTRODUCCIÓN
El síndrome del cuidador que se experimenta luego de los cuidados de un paciente
oncológico es el resultado de los esfuerzos y actividades que se enfocan para mejorar la calidad de
vida de dicho paciente, en términos generales implica un cambio del estilo de vida, toma de
decisiones y responsabilidades, así como el desarrollo de actividades y el ejercicio del cuidado físico,
emocional e incluso espiritual, esta dinámica puede desencadenar en “sobrecarga” de quien ejerce
estas funciones. Según la Organización Mundial de la salud (O.M.S), en su reporte de prensa del
2012 refiere que una enfermedad crónica por lo general tiene una progresión lenta y de larga
duración, entre las principales enfermedades crónicas se puntualizan las relacionadas al cáncer,
enfermedades cardiovasculares, enfermedades respiratorias y la diabetes que tienen una tasa de
morbilidad de casi el 75% a nivel mundial. Esto quiere decir que toda la fenomenología implícita
dentro de esta patología se convierta no solo en una preocupación para el paciente y su cuidador sino
también para el sistema nacional de salud, entre sus empeños están el desarrollo de actividades o
documentación para su prevención y tratamiento tanto para el enfermo como para su cuidador.
El objeto principal para el desarrollo de esta investigación es el análisis científico,
bibliográfico y experimental del síndrome del cuidador principal exclusivamente en pacientes
oncológicos a fin de que su redacción sea un aporte y una guía para los profesionales que tiene
afinidad con este tema, su objetivo es conocer la prevalencia de los síntomas de “sobrecarga” en el
cuidador informal, de los miembros que acuden a la “fundación Jóvenes contra el cáncer”, dentro
de este análisis se busca determinar además, si la figura parental y el género tienen algo que ver en
el grado de implicación hacia las actividades paliativas que se dan al paciente, por otro lado
identificar los síntomas del síndrome del cuidador y las fase del cáncer en que se encuentre el paciente
y establecer si existe o no una correlación significativa entre estas dos variables, además se busca
determinar si la existencia del síndrome de agotamiento del cuidador influye en el estado de salud
del mismo paciente oncológico.
Para el cumplimiento de los objetivos planteados se construye un marco teórico que consta
de dos capítulos, el primer capítulo está orientado a la caracterización del cuidador informal
propiamente dicho, priorizando las actividades que realiza, la parte positiva de ser un cuidador, así
como el estrés y las repercusiones negativas de serlo además datos importantes a cerca del paciente
oncológico a quienes se brinda el cuidado. El segundo capítulo se redacta exclusivamente para el
2
síndrome del cuidador, tanto para su definición y sus desencadenantes, así como para determinar la
influencia del apoyo social y sus consecuencias.
Dicha redacción resulta en la formulación de hipótesis que van a determinar si existiere o no
correlación significativa entre lo que se define como el “tener un paciente oncológico” siendo un
familiar cuidador y la prevalencia de los síntomas de “sobrecarga”. Otros de los intereses es
determinar si el género y la figura parental son causantes del síndrome de agotamiento, así mismo
después de identificar clínicamente la expresión o los efectos que tiene cada una de las fases del
cáncer sobre una persona, conocer si es en la fase crónica del cáncer en donde se presenta con mayor
facilidad el síndrome y finalmente esta investigación será pie y base para en próximos estudios,
conocer si la presencia del sobrecarga del cuidador tiene alguna incidencia dentro del estado de salud
del paciente oncológico.
Para llegar al éxito de esta investigación se asume un diseño de investigación no
experimental de tipo científica con un total de 46 participantes de características heterogenias de
edad y género, el diseño muestral a ocupar es no probabilístico ya que se toma en cuenta criterios de
inclusión y exclusión. Las técnicas y los instrumentos para la recolección de datos son: la
observación, la entrevista clínica que surge de la elaboración de la historia clínica psicológica y
también la aplicación de la “Escala de carga del cuidador CBI de Zarit”.
La presentación de resultados están sustentados bajo las normas Apa en tablas y gráficos que
previamente fueron procesados por el paquete estadístico “SPSS”, obteniéndose los resultados de las
hipótesis planteadas a partir de la prueba de correlación ji2. Dentro del análisis estadístico se tomó
en cuenta los instrumentos aplicados así como la revisión bibliográfica que permitió dar mayor
validez y confiabilidad a la discusión de los resultados obtenidos.
3
PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA
El presente trabajo investigativo se lo desarrolla dentro de la Fundación Jóvenes contra el
Cáncer con cuidadores informales de los usuarios con cáncer, con quienes se ha podido observar
cambios a nivel emocional y conductual dentro del proceso de tratamiento, en algunos casos los
familiares tienden a alejarse y a no participar de los grupos terapéuticos, de cierta manera se puede
hipotetizar que esto influye incluso en el estado de salud de los usuarios, Si bien el cáncer por sí
mismo ya genera un gasto emocional dentro de la familia, se puede notar períodos en los que los
familiares se involucran con mayor facilidad y otros momentos en los que el estrés, la apatía y la
imposibilidad de respuesta son notorios.
Partiendo de una breve definición el cuidador informal es aquel que, forma parte del círculo
familiar del usuario, pero que no está al tanto de los protocolos de cuidado de un paciente con cáncer,
sin embargo son ellos quienes proporcional el 85% de los cuidados, que van desde el cuidado físico,
mental y emocionales hasta actividades dirigidas a mantener la salud del usuario con cáncer en todas
las etapas de la enfermedad.
Se puede notar que este síndrome es perjudicial tanto para el cuidador como para el usuario
caracterizado por una relación tensa e improductiva para ambas partes. Una motivación que ejerce
presión para el desarrollo de la presente investigación es identificar las debilidades de los cuidadores
y reconocer su arduo trabajo que en la mayoría no tiene remuneración más que la sensación de ayuda
a su familiar. Si bien mucha de la información recabada se enfoca sobre la sobrecarga del cuidador
orientado al Adulto mayor, el objeto principal del estudio está dentro del contexto de los adolescentes
y adulto joven.
Parte fundamental para esta investigación es contar con las personas involucradas, siendo los
cuidadores informales de los pacientes oncológicos y disponer de fuentes bibliográficas, tecnológicas
y técnicas suficientes para poder ejecutar esta investigación.
Se busca que los resultados obtenidos del procesamiento de información sean un aporte y de
beneficio para la comunidad científica, de tal manera que se contribuya en el desarrollo y
construcción de tratamientos y abordajes multidisciplinarios en beneficio del paciente oncológico y
sus familiares.
Es así que se planta como tema de investigación “la sobrecarga del cuidador en pacientes
oncológicos” su objetivo principal es identificar su frecuencia y más aún los factores de riesgo
desencadenantes de esta patología en el cuidador informal.
4
Preguntas de investigación
¿Qué es el Síndrome de agotamiento del cuidador?
¿Con que frecuencia se presenta el síndrome de agotamiento del cuidador en los familiares de los
pacientes oncológicos de la fundación Jóvenes contra el cáncer?
¿Con que frecuencia se presentan esta patología en el cuidador primario?
¿El síndrome del cuidador depende del tiempo al que se ve expuesto el cuidador informal con el
paciente?
¿Las etapas del cáncer tienen influencia sobre la aparición del síndrome de agotamiento del cuidador?
¿Inciden de alguna manera los factores demográficos para la aparición del síndrome de agotamiento
del cuidador?
Objetivos
1 General
Identificar con qué frecuencia se presenta en el cuidador informal de pacientes oncológicos el
síndrome de “sobrecarga del cuidador” de miembros que acuden a la Fundación Jóvenes contra el
Cáncer de la ciudad de Quito en el periodo de mayo-septiembre del 2016
2 Específico
Determinar cuáles son los factores de riesgo para la aparición de la sobrecarga del cuidador en los
miembros que acuden a la Fundación Jóvenes contra el Cáncer de la ciudad de Quito en el periodo
de mayo-septiembre del 2016
Conocer en qué fase del cáncer el cuidador primario presenta los mayores niveles de sobrecarga.
Conocer si la edad o el género inciden para el aparecimiento de la sobrecarga del cuidador primario.
5
Justificación e Importancia
El cáncer según la Organización Mundial de la Salud, es considerada como una las principales causas
de morbilidad y mortalidad a nivel mundial, debido a factores conductuales y dietéticos, siendo más
propensos personas con índice de masa corporal elevado, deficiencia en la ingesta de frutas y
verduras, falta de actividad física, consumo de tabaco y alcohol. Por estos factores los casos de cáncer
pueden aumentar en un 70% en 20 años, tan solo en el 2015 cobro más de 8 millones de vidas. El
tabaquismo es el factor de riesgo con mayor índice de muerte con el 22% de casos registrados. Los
problemas más frecuentes relacionados a esta patología son; su detección en fases avanzadas, falta
de pronto diagnóstico y tratamiento menos nocivo, su impacto económico sigue en aumento y cada
vez más sustancial, solo en 2010 se registró 1.16 billones de dólares en gastos de salud (O.M.S, 2017)
relacionado al cáncer.
El síndrome del desgaste del cuidador, aparece asociado a un elevado nivel tensional y la
sobrecarga laboral que asume el cuidador, entre sus principales síntomas está el estrés, desgano,
dificultad para integrarse a su ambiente laboral y familiar, agotamiento emocional y baja autoestima,
factores intervinientes como situaciones económicas difíciles, nivel académico, situación laboral. El
73% de los cuidadores primarios llega a experimentar alguno de estos síntomas de forma intensa
(Pérez & González, 2016). Presentando con mayor prevalencia en el género femenino, o al
desempeño de un doble Rol (laboral y familiar) (C & Morales, 2011).
Es importante recalcar que el ser cuidador inevitablemente conlleva a experimentar
disfuncionalidad en la calidad de vida, en la modificación de la cotidianidad, así como cambios en
los roles y responsabilidades familiares, de igual manera, los estilos de vida y las relaciones de apoyo
se ven trastocadas por la responsabilidad en la toma de decisiones que esto implica frente al paciente
oncológico, por esta razón el objeto de esta investigación es el proporcionar los argumentos teórico
científicos que permita al profesional de la salud entender al cáncer como una enfermedad que afecta
no solo a su portador, sino también a su cuidador primario, de esta manera desarrollar los técnicas y
elementos oportuno para con ello, establecer actividades preventivas para mejorar la calidad de vida
del paciente oncológico y su cuidador motivo de investigación.
6
MARCO TEÓRICO
CAPÍTULO I
EL CUIDADOR INFORMAL DE UN PACIENTE CON CÁNCER
Análisis Situacional
Cuidadores de niños y adolescentes con Cáncer
Impacto de la enfermedad dentro del ambiente familiar
Rol y funciones del cuidador
7
CAPÍTULO I
EL CUIDADOR INFORMAL DE UN PACIENTE CON CÁNCER
1.1 Análisis situacional
Recibir la noticia en el que uno de los miembros de la familia padece de cáncer causa un
gran impacto emocional según (Huerta, Corona, & Méndez, 2006), los familiares llegan a
experimentar entre otras cosas sentimientos de culpa, incertidumbre, soledad y pérdida del control
sobre sus propias vidas, si se analiza esta situación como un acontecimiento de crisis es razonable
que existan cambios radicales y repentinos que modifican el contexto físico, social y comunicacional
de la familia.
Algunas de las características sobresalientes de los cuidadores primarios es encontrar que; el
mayor porcentaje de personas corresponde al género femenino, con un nivel de instrucción medio,
nivel socio económico bajo y que al cuidado del paciente dedica un promedio de 19 horas diarias
(Castillo, y otros, 2005). En el perfil psicosocial del cuidador se establece que el 37% reportó como
poco estresante cuidar a su paciente y el 23.9% como moderadamente estresante; el 63% reporto
síntomas de estrés como tristeza y/o depresión, 52.2% irritabilidad y enojo, 50% preocupación,
miedo y ansiedad, 58.7% dificultad para dormir y descansar, 73.3% tensión muscular y el 45.7%
cansancio (Islas, Ramos, Aguilar, & García, 2006).
Para entender estos porcentajes es necesario conocer también la dinámica de la enfermedad
que los causa, es en este caso el cáncer es definido como un proceso de crecimiento y diseminación
incontrolados de células que puede aparecer en casi cualquier lugar del cuerpo. El tumor por lo
general invade el tejido circundante y puede provocar metástasis en puntos distantes del organismo.
Algunos tipos de cáncer pueden ser prevenibles evitando la exposición a factores de riesgo como el
consumo de tabaco, aunque algunos de los tipos de cáncer pueden ser tratados mediante cirugía,
radioterapia o quimioterapia, especialmente si se detectan en una fase temprana (O.M.S, 2017)
Al ser el cáncer causante de grandes repercusiones a nivel mundial y nacional, solo en la
continente americano el cáncer es el protagonista; como la segunda causa de muerte, con un estimado
de 2.8 millones de usuarios diagnosticados por año, el incide de mortalidad de esta enfermedad es de
1.3 millos de personal anualmente. El 52% de los casos registrados ocurren en personas mayores de
65 años, una estimación para el años 2025 dice que estas cifras pueden aumentar a 4 millones de
nuevos registros y a más de 1.9 millones de muertes (O.P.S, 2017).
8
Según los últimos datos de la O.M.S. en relación al cáncer en el Ecuador, existen diferencias
en relación al género, la tasa de mortalidad en hombres alcanza los 6.800 casos en el 2014, entre los
distintos tipos de cáncer se encuentran:
Ilustración 1.- Distribución de mortalidad del cáncer -hombres-
Fuente: (O.M.S, 2017)
La tasa de mortalidad en el género femenino es de 7,200 casos anualmente, dentro de sus
principales tipos se puede encontrar:
Ilustración 2.- Distribución de mortalidad del cáncer -Mujeres-
Fuente: (O.M.S, 2017)
9
Entre los factores de riesgo se puede mencionar, el consumo de tabaco, la ingesta de alcohol
(7.2%), la inactividad física (24.5%), la obesidad (18.0%) y el consumo doméstico de combustibles
sólidos (4%). A pesar de que la mayoría de estos casos son diagnosticados en la atención primaria
de salud, sus tratamientos son provistos en Hospitales de Especialidad, algunos de los tratamientos
y cuidados paliativos que se dispone son:
Ilustración 3.- Tratamientos contra el Cáncer
Fuente: (O.M.S, 2017)
En función de estos datos la detección temprana del cáncer reduce significativamente su
impacto socioeconómico, sin embargo con un tratamiento efectivo y a tiempo, las personas también
pueden seguir en sus labores diarias y ayudar a sus familias.
Una de las limitantes encontradas es que las estadísticas provistas por las principales
instituciones a nivel mundial no hacen mayor clasificación de acuerdo a la edad, debido a que
probablemente el cáncer se presente con mayor frecuencia en personas adultas, algunos de los datos
recabados resaltan el hecho que existen ciertas diferencias entre los adultos y jóvenes; según el
Registro Nacional de Tumores en el Hospital de Solca; los cuatro tipos de cáncer con mayor
prevalencia con relación a la edad son: la leucemia en niños, sarcomas óseos en adolescentes, el
cáncer de tiroides en mujeres jóvenes y de testículo en varones.
Otro de los datos aportados por el hospital de Solca se relaciona, con la diferenciación en los
factores de riesgo para desarrollar el cáncer en niños y adolescentes que a los adultos. La
particularidad que engloba a esta población es que el cáncer no está asociado a los factores de riesgo
Radioterapia
Quimioterapia
Morfina oral
Consumo equivalente de morfina
10
que se mencionan anteriormente, es decir, que la exposición al factores ambientales no es el mismo
como en el caso de los adultos, como cuando se expone al cigarrillo, con el paso del tiempo podría
terminar en un cáncer de pulmón, o la ingesta inadecuada de alimentos podría incidir en un cáncer
de colón o de estómago, el cáncer de mama que se relaciona con la obesidad, la dieta y el número de
hijos en adultos.
Algunas de las características infanto-juveniles del cáncer, no se encuentran determinadas
por el momento (de 0 hasta los 29 años) solo en el años 2012 se registraron 75 nuevos casos de cáncer
en esta población, entre los más frecuentes se destacaron las leucemias con una prevalencia del 37%,
del sistema nervioso central con el 15% y de los ganglios linfáticos alcanzan el 11%.
Con mayor frecuencia el cáncer infanto-juvenil está asociado a causas de índole genético,
debido a su poca frecuencia en esta población lo último que se imaginan los padres es el cáncer
debido que los síntomas se presentan como una enfermedad común y por ende no se asocia a los
estilos de vida del paciente a la exposición de factores ambientales.
Ilustración 4.- Tipos de Cáncer más frecuentes
Fuente: El registro Nacional de temores en el Hospital de Solca, 2012
En relación a la edad aparece otro dato importante donde entre 0 y 15 años el índice de
deserción al tratamiento es muy alto, llegando a casi el 22%, a pesar de tener un buen pronóstico y
un alta tasa de curación. Según (Concepción, 2008) algunos de los factores de riesgo para la deserción
De 0 a 14 años los tipos de cáncer más frecuentes son
Leucemia con un 34% de prevalencia
Cáncer de encéfalo, linfomas, huesos y ojos
Desde los 15 hasta los 29 años se presenta:
Cáncer de tiroides en mujeres con el 27%
Cáncer de testículos en los hombres con el 26%
11
es el aspecto económico, la movilidad del paciente y complicaciones de índole familiar,
complicaciones propias del tratamiento, caracterizándose entonces esta problemática como
multifactorial, de ahí que su profundización y su análisis sea de importancia para los usuarios como
para los cuidadores.
1.2 Cuidadores de niños y adolescentes con cáncer
El país no tiene estadísticas claras sobre el porcentaje de niños y jóvenes con problemáticas
de cáncer, según la (O.M.S, 2017) en el Ecuador el cáncer fue la tercera patología causante de muerte
en pacientes entre 5 y 9 años de edad, estadísticas que agudizan aún más la importante tarea del
cuidador primario. Uno de los aportes que se considera más importantes es el estudio de las variables
o factores de riesgo para la aparición del sobrecarga del cuidador en pacientes con cáncer; para los
investigadores (Montero, Jurado, & Méndez, 2015) es reconocer que en la mayoría de los casos,
quienes se enfrentan a una mayor vulnerabilidad son las mujeres (madres de los pacientes), dentro
de sus resultados más significativos se resaltan las variables predictores para este síndrome que son:
la depresión, el número de las áreas afectadas del cuidador y la ansiedad, con un 34% en el total de
la varianza, es importante recalcar que dentro de la investigación se trabajaron otras variables como:
el estilo de afrontamiento, el apoyo familiar, el tiempo de cuidado del paciente, las horas diarias de
dedicación éste y el número de actividades que realiza, más si embargo estas no obtuvieron la fuerza
estadística suficiente como para considerarlas factores predictores en los cuidadores primarios en
niños y adolescentes.
Para el Doctor (Pérez C. , 2011) dentro del perfil del cuidador primario, se encuentran
algunas variables compartidas con otros autores, se describe que los cuidadores primarios son en su
mayoría de género femenino, con una instrucción media, de estado civil casadas, de un nivel
socioeconómico bajo y que tiene un doble rol entre cuidadores y amas de casa. Según la investigación
realizada el ser cuidador está asociado a sentimientos de amor, altruismo y deber, como estrategias
de afrontamiento emplean aquellas que están orientadas a las emociones para así mantener un vínculo
seguro con el paciente.
Para (Rubiera, Munhoz, Martinez, Aparecida, & Goncalvez, 2011) el ser cuidador se
caracteriza por que el 87,5% es de género femenino, con una edad promedio de 35 años, en el que se
encontró que los aspectos de mayor vulnerabilidad era: los aspectos emocionales, la vitalidad y el
dolor, los autores describen que existe asociación significativa entre las variables, sobrecarga, salud
mental y vitalidad, pudiendo determinarse que la sobre carga compromete significativamente la
12
calidad de vida del cuidador, por lo que se hace necesario la intervención que promuevan el bienestar
físico, social y emocional.
En consecuencia la calidad de vida es el resultante de un proceso que varía en función de su
significado y sus determinantes según el enfoque salud-enfermedad con el que se la conceptualice y
que está influenciado por el sistema fenomenológico del cuidador propiamente dicho, por otro lado
las variables que componen la calidad de vida, están vinculados con las repercusiones de la edad, así
como su tratamiento y hospitalización, y las esferas psicológica, socioeconómica y espiritual del
cuidador. Tanto la enfermedad y su evolución, los tratamientos y la hospitalización son perspectivas
que influyen notoriamente en las dimensiones de la calidad de vida (Llantá, Hernández, & Martínez,
2015).
1.3 Impacto de la enfermedad dentro del ambiente familiar
En los análisis anteriores ya se ha podido notar que de por si el impacto de la enfermedad
dentro del ambiente familiar es muy alto, según (Ballestas, y otros, Cuidadores familiares dse niños
con cácer y su funcionalidad, 2013), el 90% de los padres que cuidan a sus hijos y adolescentes, de
este porcentaje el 88% son las madres que generalmente oscilan entre los 18 y 59 años, el 51%
aproximadamente se encargan del cuidado del niño, solo el 81% de las cuidadores realiza también
actividades domésticas, de ellas el 100% cuidan de su hijo desde su diagnóstico, el 69% se dedica a
las tareas de cuidador las 24 horas en un promedio general.
De acuerdo a las características propias de la enfermedad y las condiciones de los pacientes,
genera que los cuidadores tiendan a ser sus padres en especial la madre, a esto se suma también que
de acuerdo a la edad la dependencia hacia el cuidador sea muy significativa lo que representa una
gran carga para este. El cáncer al igual que otras enfermedades crónicas conlleva un impacto
negativo dentro de la familia, impacto que demanda una gran cantidad de cambios formales y
estructurales dentro del ambiente familiar, estos cambios están asociados a la gravedad del
diagnóstico que se recibe, así como el tipo de tratamiento que se necesite y del pronóstico de vida
que se tenga (Cabrera & Ferraz, 2011).
Si bien a groso se puede suponer que la enfermedad tenga un impacto significativo dentro
del ambiente familiar, no se conoce a profundidad cuales van a ser estas modificaciones del sistema
familiar como respuesta a la enfermedad, como punto de partida se conoce que la enfermedad
supones una serie de tratamientos, efectos secundarios y alteraciones en la cotidianidad de la familia
en general. Cuando se busca conocer el nivel de incidencia del cáncer es necesario partir desde la
13
definición de dinámica familiar, algo de esto ya se habló anteriormente por lo que desde este punto
se entiende a este concepto como el intercambio emocional físico, económico y cultural que se
manifiestan dentro de la interacción familiar, se empiezan a marcar de manera mucho más notoria
los roles, los límites, las reglas, los niveles de poder y no menos importante la autonomía de sus
miembros.
Es indiscutible notar que todos los miembros de la familia sean afectados tanto
emocionalmente, cognitivamente y dentro de conducta diaria, para (Cabrera & Ferraz, 2011) además
de estas afecciones, la percepción del sentido de la vida es otra de las consecuencias devenida de
este proceso. Según (Ovelar, 2014) en el desarrollo de la enfermedad los miembros se ven en la
necesidad de establecer nuevos reajustes y la posibilidad de adaptación a lo largo de la evolución de
la enfermedad, este proceso de reorientación será experimentado de distinta manera por cada
miembro, dependiendo mucho de los recursos de afrontamiento de los mismos, genera algunas de
las expresiones inconscientes más notorias son el dolor, la pena, la ira, el enfado, y la angustia. Dentro
de la conceptualización de la enfermedad como crisis, es normal la visualización de estas expresiones
emocionales, es importante recalcar que en determinados momentos estos puede variar, por lo que
pueden llegar en cierto momento a interferir en la capacidad de la familia de hacer frente al cáncer
Algunos de los factores que inciden dentro de este proceso son:
Ilustración 5.- Factores de riesgo para la adaptabilidad hacia la enfermedad
Fuente: (Cervera & Aubá, 2015)
En investigaciones previas se puede encontrar que los niveles de adaptación pueden variar
según (Kissane et al., 1998; Hall et al.,1999; Morasso et al., 2001; Burgess et al., 2002; Gallagher et
al., 2002) el porcentaje promedio esta entre un 40% y 50% aunque con la presencia de otros factores
Factores relacionados con la enfermedad y su tratamietno
Factores relacionados con el paciente
Factores relacionados con el entorn del paciente
14
de riesgo esta frecuencia puede bajar hasta un 25%. Partiendo desde la perspectiva de la familia
como un sistema que se compone de distintas partes interrelacionadas entre sí, el cambio de una de
las partes provoca diversos cambios en el resto de las partes, siempre se orienta al mantenimiento de
un estado de equilibrio (homeostasis), dicho equilibrio se mantiene a través de períodos de cambio y
estabilidad, es decir que la estabilidad o la adaptación del sistema familiar está relacionada con la
presencia de varios factores entre ellos se puede mencionar:
Ilustración 6.- Factores de Riesgo para el sistema familiar
Fuente: (Ochoa & Lizasoain, 2013)
A partir del cuadro se puede matizar como la enfermedad de cualquier miembro tiene
repercusiones sobre todo el sistema familiar, este cambio de por si supone la necesidad de generar
alternativas de equilibro o adaptación por la familia. El proceso de adaptación por el que pasa la
familia se describe dentro de tres etapas que de alguna manera ya fue descrito por (Richmond, 1958).
Factores de Riesgo
La importancia objetiva del hecho distorsionante (severidad, pronóstico y curso de la enfermedad, del tratamiento y del proceso de hospitalización, naturaleza de los procedimientos médicos, etc.) Y también la interpretación que sus miembros hacen del acontecimiento
Las estrategias y los recursos previos de la familia para afrontar situaciones de estrés: relaciones matrimoniales, relaciones con los demás hijos, sistemas de organización familiar
La personalidad y el temperamento de cada uno de los componentes de la familia, incluidos el temperamento y la personalidad del propio paciente enfermo
El contexto y entorno que rodean y “arropan” a la familia al completo
ShockTristeza y
desequilibrioRestauración
15
Shock inicial: Previo al diagnóstico se experimenta duda, incertidumbre y una constante formulación
de hipótesis acerca de la gravedad y la cronicidad de la enfermedad, este periodo no tiene un tiempo
específico pero por lo general los que primero los experimentan suelen ser los padres. A partir de
esta configuración la familia suele mostrarse, en un primer momento, sorprendida, e incluso le cuesta
aceptar el hecho de una enfermedad en uno de sus miembros.
Desde este momento los sentimientos y las reacciones pueden ser diversos:
Incredulidad,
Desconcierto,
Rabia,
Temor,
Confusión,
Pánico,
Dolor,
Culpa y
Sentimientos de aislamiento, etc.
Periodo de tristeza y desequilibrio emocional: Si bien el anterior periodo era en cierto modo
asintomático, dentro de este periodo ya se pueden identificar con cierta frecuencia su aparición, entre
los más comunes se puede notar:
Depresión,
Malestar físico e
Incapacidad para actuar normalmente.
El comportamiento de los padres dentro de esta etapa son diversas también algunas de las expresiones
conductuales aparecen en un continuo de tiempo que pueden ser:
Sobreprotección,
La sobre-ansiedad y
El excesivo consentimiento
En algunos casos también se puede llegar a a experimentar sentimientos de rechazo y
negación que desemboca en comportamientos:
16
Rechazo,
Olvido y
Maltrato.
Como se puede notar esta etapa es donde se marca mucho más la inestabilidad emocional,
caracterizada de por si por alteraciones del estado de ánimo, desorientación, confusión, que van a
estar asociados a la posibilidad d perdida de uno de los miembros de la familia.
Progresiva restauración del equilibrio familiar: El restablecer el equilibrio de la familia después
de la expresión máxima de crisis se puede desarrollar desde la participación activa de los miembros
dentro de los procesos de tratamiento y recuperación o por otro lado desde un planteamiento racional,
donde se acepta la posibilidad de vivir con cierto grado de incertidumbre y de estrés sin embargo
también puede experimentarse rebeldía y el resentimiento familiar constante.
Se debe tomar en cuenta que si alguna de las reacciones o respuestas adaptativas descritas
en las etapas anteriores son pasajeros o transitorios pueden resultar útiles para disminuir la ansiedad
o el estado de estrés. Por tanto su expresión es necesaria para la consecución del equilibrio del sistema
familiar y su estabilidad, en cierto modo entonces se las puede considerar como respuestas normales
del proceso de adaptación a la enfermedad.
No se puede negar además, la posibilidad que es por el contrario dichas respuestas y
reacciones se mantienen en el tiempo, lo que va a producir una interacción negativa con el paciente
consigo mismo y con el medio en general, el estrés familiar que se puede llegar a experimentar es
justamente un estado de desequilibrio que puede ser real o percibido como resultado entra la
expresión de las demandas y las capacidades del funcionamiento familiar, que como se pudo
determinar son en esencia multidimensionales tanto de ajuste o comportamientos adaptativos (Ruiz,
2007).
Según los investigadores (Hidalgo & Carrasco, 1999) el nivel adaptativo van a fortalecer la
unión del sistema familiar, lo cual de por sí está implícito cambios en su estructura y funcionamiento,
según la investigación existen dos tipos de estresores que pueden ser normativos siendo:
Cambios esperables asociados al desarrollo individual o familiar
O no-normativos que ocurren inesperadamente (por ejemplo, muer te de un hijo,
enfermedad, etc.)
17
De esta manera se puede entender que uno de aquellos estresores no-normativos puede llegar
a ser justamente el cáncer, vale la pena también describir algunos de los cambios que están asociados
al desarrollo del sistema familiar. Para esto se toma en consideración la descripción que hace, (Barna,
1986):
Ilustración 7.- Estadios de desarrollo familiar
Fuente: (Barna, 1986)
Dentro de los que el autor refiere se puede notar que el buen funcionamiento del sistema
familiar estaría relacionado con la adaptabilidad o la posibilidad de afrontar estas etapas de
desarrollo, permitiendo que se modifiquen los limites, los roles, las jerarquías reglas. Para (Solver,
1996), los padres pueden tener dos tipos de respuestas frente a la enfermedad de uno de sus hijos:
Etapa 1 Formación de la pareja
Hasta el momento del primer hijo
Etapa 2 Crianza inicial de los hijos.
Hasta los 30 meses del primer hijo.
Etapa 3 Familia con niños preescolar.
Hasta los 6 años del primer hijo.
Etapa 4 Familia con niños escolares.
Hasta los 13 años del primer hijo.
Etapa 5 Familia con hijos adolescentes.
Hasta los 20 años del primer hijo.
Etapa 6 Familia plataforma de lanzamiento.
Hasta que el último hijo deja la casa.
Etapa 7 Familia de edad media.
Hasta el fin del período laboral activo de uno o ambos miembros de la pareja.
Etapa 8 Familia anciana.
Hasta la muerte de uno o ambos miembros de la pareja.
18
Ilustración 8.- Reacciones de Ajuste
Fuente: (Solver, 1996)
Estos estilos de afrontamiento describen de manera general la dinámica de dolor y
sentimientos encontrados desde el diagnóstico de la enfermedad hasta el proceso de duelo de todos
los miembros de la familia, por lo que entender esto permite sensibilizarse sobre la dinámica que
cada familia asume. (Salcedo & Chaskel, 2016) En su investigación sobre el impacto psicosocial del
cáncer en la familia describen los problemas que generalmente enfrentan la familia de un niño o
adolescente con cáncer.
Reacción de ajuste
Consiste en una serie de etapas similares a las presentes durante un procesode duelo. Por ejemplo inicialmente ansiedad y desorganización causadaspor el impacto del diagnóstico; posteriormente, negación y dolor,centrando la atención en la situación, y cierre o finalización, que incluye laaceptación de la enfermedad y una comprensión del significado de esta porparte de la familia
Reacción Cronica
Se caracteriza por posibles patrones de respuesta de dolor crónico quepueden ser por ejemplo caracterizada por profundos sentimientos depérdida del “completo bienestar del paciente” y de su esperanza en el largoplazo
Sentimientos de impotencia asociados con el sufrimiento del niño o reacción a la enfermedad o el tratamiento.
Vidas regidas por la enfermedad del niño (por ejemplo, con respecto al trabajo y las finanzas).
Cambio de la dinámica familiar, como la falta de intimidad o de integridad en la relación matrimonial, no dedicar el tiempo suficiente a los hermanos y la tendencia a estropear o sobreproteger al niño enfermo
19
Ilustración 9.-Problemas psicosociales de padres de pacientes con cáncer
Fuente: (Salcedo & Chaskel, 2016)
El mismo autor advierte además que la comunicación y la existencia de redes de apoyo
constituyen en el proceso de aceptación de la enfermedad, de la misma manera a la preexistencia
de estrés, enfermedad psiquiátrica, disfuncionalidad, problemas de comunicación, abandono o abuso
de niños, divorcio o conflictos conyugales, predisponen la expresión de algunas de las problemáticas
descritas anteriormente. El desempeño de roles en el sistema familiar, empuja o desarrolla dentro de
la misma un laso entre el cuidador informal y su paciente, en el cual encuentra en el apoyo, la
confianza, que otro miembro de la familia no ofrece ya sea por ejecutar otro rol como el de proveedor.
1.4 Rol y función del cuidador
Es importante tomar en cuenta que las actividades y función que desempeña el cuidador está
relacionado con el tipo de cáncer y la etapa en la que se encuentra, sin embargo se tomaran en cuentas
las actividades más sobresalientes dentro de un niño, niñas y adolescente con cáncer. En relación a
esta panorámica las investigadoras (Iaslas, Ramos, Aguilar, & Garcia, 2006).
Transformaciones significativas de los padres en su propia imagen, gobernadas por un cambio en las prioridades, sentimientos de desesperación, tristeza e incertidumbre.
Intentos fallidos de hacer frente a la enfermedad.
Preocupación por las reacciones de los demás.
Búsqueda de apoyo de otras personas (incluidos los familiares, amigos, padres de otros niños y personal sanitario).
Evaluación de la calidad de la atención, con énfasis en la profesionalidad del personal, la organización de la prestación de la atención, la información suministrada y los tipos de equipos disponibles para las actividades (por ejemplo, video).
20
Dentro del análisis del perfil psico-social del cuidador primario informal sostienen que entre
las principales actividades que realizan el 26.1 %, está orientado a brindarle compañía, ayudarle en
su higiene personal (bañar, vestir, alimentar, cargar, transportarlo, llevarlo al médico y darle su
medicación), hasta realizar trámites administrativos y legales del paciente. Con respecto a cada
actividad se encontró que el 13.04% lo llevaba al médico, 15.21% le brindaba compañía, lo lleva al
médico y realizaba algún trámite administrativo, es importante mencionar también que el 82.6% de
los cuidadores refirió no tener una fuente de información suficiente sobre la enfermedad y los tipo
de cuidados que requiere, mientras que el 17.4% sí tenía acceso a con dicha información, el 86.96%
en cambio desconocía las implicaciones de tener cáncer y el 13.04% sí los sabia.
El papel del cuidador es fundamental dentro del tratamiento cancerológico para (Goméz,
2010), un cuidador que por inclinación estadística es de género femenino vela por la adherencia al
tratamiento farmacológico, está pendiente y controla la alimentación, brinda cuidado dentro de la
higiene personal, identifica signos de alerta y atiende integralmente. Para el autor el resultado de
estas implicaciones es el aumento del grado de tensión en el cuidador que desencadena en el
cansancio o síndrome del agotamiento.
Las características del paciente es otro factor de riesgo que tiene el cuidador para los
investigadores (Ballestas, y otros, 2013) la funcionalidad del cuidador está asociada a la necesidad
de cuidado del niño o joven que requiere de la presencia permanente del cuidador, dependencia que
limita sus contactos sociales que lo puede llevar a experimentar sentimientos de frustración, ansiedad,
temor, agresión que tendrá afectación tanto en su salud física y mental. Como recomendación los
autores sugieren que se debe disminuir el grado de discapacidad y minusvalía que presenta el paciente
es importante independencia y la mayor funcionalidad así como generar participación e integración
social.
Conceptualmente el cuidador tiene cuatro elementos que lo definen y nos van a permitir
entender su rol:
El quién cuida?, qué hace?,
Nivel de participación,
Lugar del cuidado,
Vínculo con la persona cuidada.
21
Con relación al primer elemento del Quien, se lo ha descrito ya en gran manera siendo en su
mayoría el género femenino, sin embargo este concepto del quien se muestra en tres perfiles que se
describen continuación:
Ilustración 10.- Perfil del cuidador
Fuente: (Rivas & Ostiguin, 2011)
La puntualización más importante está relacionada a la existencia de un vínculo del cuidador
con el paciente. En referencia al Qué se describe en cambio las tareas o el rol en el que se involucra
al cuidador, entre ellas se describen 5 aspectos importantes:
Ilustración 11.- Rol del Cuidador Primario
Fuente: (Rivas & Ostiguin, 2011)
La persona, que se refiere a cualquiera que apelando a su naturaleza y esencia actúa.
Familiares con parentesco, es decir aquellos consanguíneos que cumplen la tarea.
Miembro de la red social inmediata (amigos, vecinos, clérigos, etc.)
Rol a) Cuidado
b) Asistencia
c) Tareas de apoyo
d) Físico y emocional
c) Prestar atención a las necesidades físicas
22
En relación al cuidado desde el punto de vista medio no entraría en la disciplina como tal
pero de por sí está orientada a la precaución o prevención aunque; por otra parte la asistencia se
asocia a términos como ayuda, socorro y amparo, hacia un paciente o personal que no puede cuidar
de sí mismo: el apoyo por otro lado se centra en la idea de sostener, proteger y auxiliar a otro en las
actividades del cuidado o la asistencia se puntualizan tres aspectos fundamentales:
Las responsabilidades del cuidado mismo,
Participar en la toma de decisiones conjuntas a la persona cuidada y
Poner en marcha la solidaridad con el que sufre.
A manera de conclusión, se puede notar el rol del cuidador esta entre la ayuda, el cuidado y
la asistencia, donde se puede notar la multiplicidad de factores que sobre este intervienen en algunas
investigaciones se ha determinado la relación entre el estrés y la presencia de cáncer dentro de la
familia por ejemplo (Santos, Brito, & Yamaguchi, 2013) concluyen que los más altos niveles de
estrés y ansiedad se evidenciaron por padres jóvenes, de niños pequeños y con menos tiempo de
diagnóstico. El miedo a la muerte y del impacto de la enfermedad en la vida del niño se consideró
los eventos más estresantes para los padres, lo que se entiende que la función del cuidador es una de
las más importantes dentro de este contexto, más sin embargo este puede sufrir afectaciones
emocionales, físicas y conductuales por esta causa que las revisaremos más adelante
1.5 Sobre carga física y emocional.
Analizar el concepto de sobrecarga implica dar una mirada global a la actividad misma del cuidador,
por lo general este término hace alusión a los cambios negativos que se producen a partir de las
actividades cotidianas mismas del cuidado, en las que está implícito mayor responsabilidad de
acuerdo a las necesidades del paciente y por ende una reorganización inesperada de la familia, a todo
esto se suma las implicaciones y las necesidades del cuidador propiamente dichas por lo que se
cuestiona cuanto es que representa en esfuerzo físico, emocional y social el desempeñar este rol
1.5.1 Agotamiento físico
Autores como (Schene, Wijngaarden y Koeter, 1998), sostienen que dentro del agotamiento físico se
toma en cuenta todas las alteraciones tangibles o intangibles en la vida del cuidador que son causadas
por la enfermedad del paciente; estas actividades se pueden clasificar en dos dimensiones:
Labores de supervisión al paciente.
23
Labores de estimulación al paciente.
Estas actividades en su mayor parte están enfocadas a mantener la adherencia al tratamiento que
recibe el paciente como el manejo de la medicación en cuanto a las dosis diarias que debe tomar sus
horarios, también se toma en cuenta las actividades físicas o recreativas, los horarios de sueño, la
dieta y el estar pendiente de la conducta del paciente.
La estimulación se centra principalmente en el desarrollo de la motivación en el paciente hacia
conductas como la higiene, la alimentación, la buena comunicación y las interacciones
interpersonales, dado que asumir como propias las conductas que deberían ser exclusivas del paciente
puede conllevar mayor carga física para el cuidador.
1.5.2 Cuidado en el hospital
Para (Llanta M, 2015) el ambiente hospitalario es valorado por las familias como un elemento
importante en el que los recursos humanos y tecnológicos que tenga permite que el paciente tenga
una mejor Calidad de Vida, lo que es valorado de forma positiva, para los autores este hecho sirve
de amortiguador para los problemas emocionales, así como el di estrés que se genera por la misma
enfermedad y sus tratamientos.
Dentro de la hospitalización se configuran ciertas pautas en donde el paciente permanece internado
en búsqueda de su recuperación, sin embargo padres y pacientes adoptan nuevas conductas que son
necesarias para su cuidado, como característica especial es que dichas actividades son de cierto modo
compartidas con el equipo de salud. Las implicaciones dentro de esta colaboración están relacionadas
especialmente con la preocupación y las expectativas de los padres (Garcia, 2011).
La interrupción temporal del bienestar físico, biológico y psicológico del paciente es una de las
particularidades dentro del periodo de hospitalización, lo que contagia o involucra a la familia
también y por ende a su cuidador primario, algunos de las complicaciones emocionales con las que
se enfrentan son principalmente agresividad, sentimientos de culpa, frustraciones afectivas,
inseguridad, inhibición.
Así mismo la familia se estructura al nuevo ambiente con relación a los horarios de visitas, el afecto
emociona de los padres y de los hermanos, por otro lado puede marcarse proceso de desesperanza y
expectativas hacia el equipo de salud más aún si estas no son satisfechas, según (Soler) estos cambios
y cuestionamientos puede afectar incluso al equipo de salud, pudiendo llegar a cuestionarse su
capacidad y vocación.
24
Como es notorio y lógico a la vez, el paso de una crisis relacionada a una enfermedad crónica cambio
totalmente la calidad de vida de toda la familia, en relación al cuidador y partiendo de algunas de las
definiciones vistas anteriormente, las responsabilidades que sobre caen hacia el cuidador hace que
este realice mayores actividades dentro de todo el ámbito del cuidado hacia el paciente, sin bien hay
actividades exclusivas del equipo de salud el cuidador se encarga de llevar a cabo actividades
periféricas y centrales, conoce el diagnóstico, las recomendaciones de cada doctor y su régimen
prescrito, está pendiente del ambiente y de las necesidades básicas del paciente, toma decisiones y
decide que hacer. En definitiva hace todo aquello que el equipo de salud está imposibilitado y que la
afinidad que existe entre el paciente y el cuidador puede alcanzar más fácilmente (Mendoza, Olvera,
& Quinto, 2014).
1.5.3 Cuidado en casa
Dentro de casa al ser un ambiente de mayor confianza para el paciente y el cuidador puede verse
marcado por el grado de dependencia del paciente, que no es necesariamente exclusivo y mucho
menos se podría generalizar a todos las caso, pero algunos factores de riesgo son la edad del paciente,
el tipo de cáncer o discapacidad que a su vez está ligada a la pérdida de autonomía.
Además del paciente viene a tomar un papel protagonista dentro de todo el ambiente familiar,
algunas de las implicaciones recurrentes dentro de este ambiente son: los temas relacionados al
conocimiento del diagnóstico y su tratamiento a corto y largo plazo, temas relacionados a los riesgos
y daños al corazón y los pulmones, toma de decisiones que deben enmarcarse dentro del tratamiento,
extender el consentimiento para la toma de pruebas y procedimientos aspectos que ponen a prueba
la capacidad resolutiva del cuidador informal. Algunas de las entrevistas realizadas a los cuidadores
informales sostiene que todos estos aspectos son como un “remolino emocional” algunas de las
reacciones experimentadas dentro del ambiente familiar son la conmoción miedo, culpabilidad,
tristeza, ansiedad y enojo.
Entre las mayores preocupaciones de los cuidadores están los sentimientos de “no saber cómo
controlar los sentimientos y la conductas de sus hijos con cáncer”, su deseo consciente de proteger y
cuidar de su hijo hace que los padres desarrollen una gran fortaleza. Se recomienda que el cuidador
pida ayuda del equipo médico en los temas en que no se encuentre preparado, busque tiempo para
cuidar de sí mismo, e involucre a otras personas en el cuidado de su hijo.
25
1.6 Sobre carga mental
La sobrecarga mental en cambio se refiere principalmente a las emociones que experimenta el
cuidador en el cumplimiento de responsabilidades adicionales a la supervisión y la estimulación, a
esto se suma la tensión dentro del hogar producida a causa de las relaciones entre el paciente y los
otros miembros de la familia así como también los pensamiento subjetivos de preocupación hacia la
salud, seguridad, tratamiento y futuro del paciente (Martínez & Sisalima, 2015).
El cuidado mismo del paciente puede traer consigo sentimientos como estrés, el temor o miedo,
desgaste así como ansiedad y disminución en la percepción de satisfacción con la vida. Es necesario
reconocer que en gran medida el desgaste mental es producto del desgaste físico aunque no se lo
sienta como perdida de energía propiamente dicho, más bien temas como, el sentir frustración debido
a los resultados negativos dentro del proceso de cuidado del paciente lo que termina en auto-
desvalorización e impotencia.
Cuidado personal.- la mayoría de los autores y las investigaciones revisadas sostienen que las
implicaciones mismas del cuidado de un paciente con cáncer no permiten el desarrollo de un buen
cuidado personal para el cuidador, por lo que todas las actividades y responsabilidades ya sean fiscas
o emocionales contribuyen a la pérdida de autoestima.
Como se notó en el perfil de cuidador informal existen ciertos factores que contribuyen a la pérdida
de autoestima debido a: la falta de reconocimiento, el estatus, la edad, el tiempo que le dedica y la
ambigüedad del rol entre cuidar y ser responsable del resto de los miembros de la familia aspectos
que hacen sentir al cuidador como invisible.
Este sentimiento de desvalorización hace que el cuidador no se sienta capaz y crea no tener las
habilidades necesarias. a esto se suma las implicaciones emocionales del mismo paciente debido a la
perdida las actividades cotidianas, como sus estudios, su vida social etc., lo que termina
comprometiendo el estado emocional del cuidador.
Algunos de los sentimientos experimentados pueden ser:
Desesperación.- este aspecto se caracteriza por el hecho de que el nivel tensional que experimenta
el cuidador es mayor al de la población en general, muchas veces reforzado por el desconocimiento
de la labor de ¿cómo cuidar? Falta de recursos de afrontamiento, este fenómeno es acompañado por
un desgaste emocional que termina llevándolo a experimentar signos de ansiedad.
26
Desaliento y Tristeza.- estos síntomas son parte del desgaste emocional que puede experimentar el
cuidador. Algunos de los síntomas que se pueden asociar son la visión de túnel, la ausencia de una
red de apoyo, mal pronóstico de la enfermedad, las dificultades interpersonales y de resolución de
problemas entre el cuidador y el paciente lo que termina orillando en el cuidador menor satisfacción.
Soledad.- debido al cuidado central y periférico del que es responsable el cuidador, este pierde
contacto con su entorno social, pierde su estatus y posición dentro de la familia reforzada además
por ser percibida su labor como invisible y los pensamientos de frustración y expectativas no
alcanzables, hacen que se vaya desarrollando en los sentimientos de soledad
1.7 Sobrecarga Social
Los cambios familiares dentro de su estructura y las organizaciones que son producto de la presencia
de una enfermedad hacen que las implicaciones alcancen un macro sistema como el social; según el
IESS en medicinas y equipamiento en general se invierte alrededor de 12000 dólares, por persona
mensual, además del recorte económico familiar que esto significa ya que uno de los miembros
familiares debe dejar de trabajar para estar al cuidado del paciente que por lo general es la madre, en
el caso de los pacientes adultos jóvenes y su cuidador han tenido que interrumpir sus estudios o
trabajos para el tratamiento farmacológico y su régimen medicamentoso prescrito lo que supone aun
un coste más alto para la sociedad.
Papel Femenino.- en las revisiones generales se pudo notar que las del 80% de los cuidadores
informales eran mujeres, que tenían un vínculo afectivo con el paciente que superaban los 30 años
de edad y pertenecen a un esquema socioeconómico medio bajo.
Para (Moreira, 2015) esta realidad esta matizada también por un componente de género en el que se
cree que la mujer tiene mayores habilidades y que puede asumir el papel de cuidadora de mejor
manera, pudiendo ser la madres o familiares de género femenino con un estado social soltero por
asumir que dispone de mayor tiempo, los autores advierte que se produce un choque social, familiar,
y étnico con relación al cuidado que implica una enfermedad como el cáncer.
Dinámica familiar.- No se puede decir que una familia está preparada para afrontar la noticia de un
familiar con cáncer, por lo que es natural, necesario y normal que se presentan cambios rotundos en
la dinámica familiar, los mayor impactos pueden versar cuando la situación socioeconómica de la
familia es menor y el acceso a los sistemas de salud se demora, por otro lado las implicaciones
27
mismas para el cuidado del pacientes hace que se generen nuevas rutinas, se establezca alianzas para
poder cumplir con todo lo que involucra la enfermedad.
Debido a que la enfermedad es crónica y de acuerdo su etapa puede ser aguda también, existe una
correlación entre el tiempo de la enfermedad y las implicaciones o cambios dentro de la dinámica
familiar (12), por otro lado si bien al ser los pacientes niños y jóvenes no necesitan abandonar sus
trabajos como sucede en otros casos, estos si se ven afectados dentro del ambiente académico por
las faltas y por las características de cada paciente y su tratamiento propiamente dicho. Sin embargo
el aspecto financiero de la familia se ve seriamente comprometido en estos casos.
1.8 Fases psicológicas de una enfermedad crónica y las etapas del cáncer.
Para determinar la agresividad del cáncer en un paciente será el resultado de; exámenes médicos,
biopsia, además de pruebas de imagen como resonancia, tomografía, entre otras. Esta información le
permite al médico especialista determinar en qué etapa o estadio se encuentra la enfermedad para
llevar a cabo los procedimientos adecuados tanto médicos y psicológicos.
La manifestación de cada una de las etapas se ven determinadas por hechos relevantes como la edad
y el tipo de cáncer que pueden durar dichas etapas entre meses a años. En la infancia al presentar
células inmaduras e inestables puede conllevar a que el tiempo de etapa en etapa sea más corto y por
ende más agresivo. Para la American Cancer Society (Cancer., 2010) se explica las etapas en el
siguiente cuadro.
Etapa I.- Lo primero que ocurre son los cambios celulares que dotan a las células de las
características de malignidad, es decir, de multiplicación descontrolada y capacidad
de invasión. Es la etapa más larga de la enfermedad y se denomina fase de inducción.
En ningún caso es diagnosticable ni produce sintomatología. Esta fase puede durar
hasta 30 años
Etapa II La segunda etapa se denomina fase “in situ”. Se caracteriza por la existencia de la
lesión cancerosa microscópica localizada en el tejido donde se ha originado. En los
adultos suele durar entre 5 y 10 años dependiendo del tipo de cáncer. En ella, tampoco
aparecen síntomas o molestias en el paciente. En determinados casos como en el
28
cáncer de mama, cuello uterino o colon, la enfermedad se puede diagnosticar en esta
fase mediante técnicas que permiten su detección precoz
Etapa III La lesión comienza a extenderse fuera de su localización de origen e invade tejidos u
órganos adyacentes. Estamos ante la fase de invasión local. En la edad adulta dura
entre 1 y 5 años. La aparición de síntomas de la enfermedad depende del tipo de
cáncer, de su crecimiento y de su localización.
ETAPA
IV
Por último, la enfermedad se disemina fuera de su lugar de origen, apareciendo
lesiones tumorales a distancia denominadas metástasis. Es la etapa de invasión a
distancia. La sintomatología que presenta el paciente suele ser compleja. Depende del
tipo de tumor, de la localización y extensión de las metástasis
A lo largo de la investigación se ha podido evidenciar las implicaciones de una enfermedad crónica
como es el cáncer y su influencia dentro del ambiente familiar. Esta sección sin embargo, se orienta
a las fases por las que se atraviesa al estar enfrentado a una enfermedad mortal debido a que cada
una de las fases tiene tareas y cualidades particulares.
Ilustración 12.- Fases de una enfermedad crónica
29
Estas tareas hacen referencia a los desafíos que enfrente el enfermo y que no necesariamente
representa un secuela o un proceso necesariamente, de e4sta manera este término se flexibiliza y se
reconoce que el individuo puede llevarla a cabo en diferentes estadios de la enfermedad, de este
modo el usuario se empodera en un sentido de libertad al llevar a cabo cada uno de los retos que se
le presentan, así mismo una persona que atraviesa por estas fases tiene la libertad de decidir cumplir
o no alguna tarea del mismo modo se convierte en una postura individual al enfrentarse a la duda de
afrontar un desafío o no.
Fase de pre-diagnostico.- esta etapa antecede al diagnóstico y está caracterizada por la identificación
de síntomas o factores de riesgo que puede aumentar su vulnerabilidad a padecer una enfermedad,
en esta etapa el individuo trabaja en las formas de afrontamiento para disminuir su vulnerabilidad y
mantenerse sano, algunas de las tareas implicadas son:
Reconocer el peligro o riesgo posible.
Afrontar la ansiedad y la incertidumbre.
Establecer y llevar a cabo una estrategia de atención médica.
Fase aguda.- esta etapa es característica por ser el punto de partida con la confirmación de un
diagnóstico y a la posibilidad de enfrentarse a un nueva amenaza, es en esta etapa donde el usuario
encara el diagnostico de una enfermedad mortal y empieza a tomar decisiones tanto médicas,
psicológicas, sociales, y familiares sobre cómo enfrentar su situación actual, entre algunas de las
tareas se encuentran:
Comprender la enfermedad
Examinar y maximizar la salud y el estilo de vida
Maximizar los propios puntos fuertes y limitar las debilidades
Examinar los recursos internos y externos
Desarrollar estrategias para manejar las dificultades creadas por la enfermedad
Examinar el efecto de la enfermedad sobre el propio sentido del self y las relaciones con los
demás
Ventilar los sentimientos y los miedos
Integrar la realidad presente del diagnóstico con la vida pasada y los planes futuros
Fase crónica.- en esta etapa la lucha contra los síntomas, el tratamiento y las consecuencias de la
enfermedad son la principal preocupación de paciente, sus tareas esta orientadas a mantener un estilo
de vida dentro de las limitaciones misma que le produce la enfermedad, sin embargo este deseo
fluctúa entre picos altos y medios de ansiedad debido a las crisis producidas por la enfermedad,
algunas de las tareas que se incluyen son:
Gestión de síntomas y efectos secundarios
30
Ejecución de los regímenes de tratamiento
Prevención y gestión de crisis de salud
Gestionar el afrontamiento al estrés y a las pruebas
Maximizar el apoyo social y minimizar el aislamiento social
Normalizar la vida ante la enfermedad
Gestionar la cuestiones financieras
Preservar el auto-concepto
Redefinir las relaciones con los demás a lo largo del curso de la enfermedad
Ventilar los sentimientos y los miedos
Buscar sentido en el sufrimiento, la cronicidad, la incertidumbre y el declive
Fase de recuperación/ remisión.- a esta fase se le caracteriza el hecho de que no todos los usuarios
la experimentan en inclusos puede aparecer dentro de alguna otra fase ya sea en la aguda, crónica o
terminal y llegar a restablecerse, sin embargo también dentro de esta fase se puede caracterizar
ciertas tareas:
Manejar los efectos secundarios psicológicos, sociales, espirituales y financieros de la
enfermedad.
Afrontar los miedos y ansiedades relativos a la reaparición
Analizar las cuestiones relativas a la vida y al estilo de vida y reconstruir su propia vida
Redefinir las relaciones con los cuidadores
Fase terminal.- esta etapa se caracteriza por el gran avance de la enfermedad hasta el punto de
convertir a la muerte una crisis central para la familia y el propio individuo, entre las tareas de esta
fase esta:
Manejar los síntomas y la incomodidad, el dolor y la incapacitación
Gestionar los procedimientos sanitarios e institucionales
Gestionar el estrés y afrontar las pruebas
Relacionarse con efectividad con los cuidadores
Prepararse para la muerte y para despedirse
Preservar el auto-concepto
Preservar las relaciones apropiadas con la familia y los amigos
Ventilar los sentimientos y los miedos
Buscar sentido a la vida y a la muerte
Como se puede notar cada una de las fases tiene su particularidad que va a permitir el contacto con
la enfermedad en cuatro áreas importantes:
Responder al hecho físico de la enfermedad
Dar los pasos apropiados para afrontar la realidad de la enfermedad
Preservar el auto-concepto y la relación con los demás ante la enfermedad
31
Manejar las cuestiones afectivas y existenciales/espirituales creadas o reactivadas por la
enfermedad
Cada una de las áreas implica cierto grado de dificultad o compromiso que el paciente debe asumir,
por lo que la tarea del psicoterapeuta es asistir al paciente a cumplir con estas tareas (Doka, 2009).
De acuerdo a lo citado podemos ver como se relacionan tanto las faces psicológicas del paciente y
su familia a las etapas en las que el cáncer fue diagnosticado y su progreso o deterioro. Según Doka,
las respuestas psicológicas de ansiedad, angustia, desesperación… fluctúan desde el mismo
momento de un posible diagnóstico, pudiendo afectar así los recursos de afrontamiento tanto del
paciente como el cuidador informal
En el siguiente capítulo se intentara abordar con mayor amplitud lo que significa ser cuidador de un
paciente con cáncer (Moreira, 2011).
32
CAPÍTULO II
EL SÍNDROME DEL CUIDADOR
Definición
Modelos explicativos
Factores causales
Consecuencias del Síndrome
33
CAPÍTULO II
EL SÍNDROME DEL CUIDADOR
2.1 Definición
El síndrome del cuidador quemado o burnout por su traducción en inglés, es uno de los cuadros con
mayor diagnóstico en los familiares cercanos que se hacen cargo de un paciente con dependencia
El término del burnout fue definido por el psiquiatra Freudenberger en 1974, actualmente es definido
como una patología psiquiátrica que se caracteriza “como el desgaste que sufren las personas que
cuidan de alguien debido a la exigencia persistente de un conjunto de expectativas inalcanzables”
(Requena, 2013)
Años más tarde Chistina Maslach, en 1993 propone una definición inicial del síndrome,
caracterizándolo como un síndrome psicológico de agotamiento emocional, despersonalización y
reducida realización personal que afecta a los profesionales del sector sanitario que tengan contacto
directo con el usuario o paciente.
La propuesta de 1974 desde el punto de vista psicológico es el punto de partida para lo que más tarde
autores como (Maslach & Jackson, 1986) (Gil-Monte & Peiró, 1999) definirían como burnout, para
Freudemberger este fenómeno era el resultado de procesos cognitivos que desembocaban en
expectativas inalcanzables, tomando en cuenta el contexto en el que concibe esta definición, se puede
entender que llegara a esta conclusión, sus primeras observaciones las realizo sobre los voluntarios
que trabajaban con toxicómanos, en la actualidad se conoce que los usuarios de centros de
internamiento por el consumo de sustancias además de sus características psicológicas y sus
desventajas sociales y familiares presentan un alto índice de recaídas y deserción, lo que se
contrapone con el deseo de ayuda con el que llega el profesional de la salud, el autor nota que aun
cuando los profesionales pudieran sentirse exitosos y aparentemente satisfechos con el trabajo que
realizan, con el paso del tiempo algunos llegan a experimentar sintomatología de desgaste. Es decir
la falta de resultados beneficiosos o expectativas no cumplidas, del cuidador sobre el paciente
conducen a una frustración emocional a más del desgaste físico, lo cual conlleva a la presencia de
sobrecarga.
34
Maslach por otro lado toma estas conjeturas iniciales y orienta la definición del síndrome desde un
punto de vista multicausal y añade el desgaste emocional, la despersonalización y la falta de
realización personal, argumentando que no es exclusivo de voluntarios de pacientes toxicómanos,
sino que actúa como una respuesta funcional frente al estrés crónico para la autora este fenómeno se
llega a experimentar cuando el cuidador experimenta una sensación de no poder dar nada más de sí
mismo, lo que lo lleva a presentar un conducta fría frente al usuario, sin embargo esta lucha entre su
deber de ayuda y su falta de recursos lo conducen al cuestionamiento del puesto y las tareas que
realiza.
A lo largo del tiempo se lo ha caracterizado como el agotamiento físico y mental exhaustivo debido
al exceso de actividades, sus manifestaciones empiezan a observarse cuando la persona se siente
sobrecargada e incapaz de dar respuesta a las demandas o responsabilidades que conlleva el cuidado
de un niño, niñas o adolescente con cáncer. Para (Artells, Jovell, Navaro, & Cirera, 2012) las
necesidades y demandas que sobresalen en los pacientes oncológicos son:
El significado del cáncer: la angustia del pronóstico.
Las necesidades detectadas que no han sido resueltas adecuadamente: dar significado a su
vida antes del diagnóstico.
La autonomía en el proceso de toma de decisiones y su relación con el concepto de
empoderamiento.
Según los autores durante el proceso de la enfermedad aparecen conductas en el paciente que lo
conducen a modificar ciertos rasgos de personalidad, pudiendo producir aislamiento social y
estigmatización de la misma, por lo tanto es influenciado por factores como: el tipo de cáncer, la
personalidad, la edad, el soporte social son predisponentes para discernir si el diagnóstico de cáncer
es llevadero , en consecuencia el paciente pierde la capacidad de relacionarse y racionalizar el
problema, llegando a desarrollarse una auto-percepción negativa del cáncer, afectado de igual manera
su esfera familiar, social y por ende la percepción del profesional siendo de mayor complejidad el
manejo emocional de la enfermedad por lo que las demandas van a estar en aumento y muchas veces
no resueltas, es decir, la falta de información impide que el cuidador satisfaga las demandas del
paciente.
El cuidador informal experimenta constantemente sensación de fracaso, agotamiento o desgaste
producto de la sobrecarga en áreas como:
La constante exigencia de energía,
35
La falta de recursos de afrontamiento personales.
Fuerza espiritual del cuidador.
Acompañamiento en su labor.
Algunas de las particularidades de este síndrome es que se los contextualiza siempre dentro de un
ambiente laboral pero sus primeras investigaciones se las llevó a cabo dentro del ambiente sanitario,
en la actualidad se lo ha proyectado a otros ambientes laborales que puede o no puede ser
remunerado, otra de sus características es que puede ser contagiosos por decirlo así, debido a que los
síntomas y signos a parecen en un individuo pero con el transcurso del tiempo son experimentados
por sus familiares o compañeros cercanos (Minuchin, 2012).
Los primeros antecedentes que se tienen dentro de la investigación documental son los descritos por
Freudenberger, sus observaciones le llegan a concluir que el síndrome no puede ser deducido a una
definición de estrés laboral el autor resalta la importancia del significado que tiene para el sujeto el
trabajo que realiza y su capacidad para desarrollar estrategias de afrontamiento o el grado de
implicaciones (Moreno, 2011).
El apego o el interés del cuidado hacia un enfermo hacen que la persona construya dentro de su
sistema de valores esquemas cognitivos y emociones que vuelven su labor como una necesidad que
con el paso del tiempo su único deseo es servir o cuidar lo que produce un desequilibro en otras
esferas del cuidador
Con el interés de conceptualizar tanto sus síntomas como sus signos se lo ha clasificado en dos tipos:
Ilustración 13.- Tipos de Burnout
Activo
• Que se caracterizaría por el mantenimiento de una conducta asertiva.
• Interviene fundamentalmente con factores organizacionales o elementos externos al cuidado.
Pasivo• En el que predominarían los sentimientos de retirada y apatía
• Se relaciona con factores internos psicosociales
36
Fuente: (Agronin & Dean, 2012)
Es importante entender que la adquisición de la sobrecarga es un proceso gradual de constante
enfrentamiento con la fatiga física, mental y sensación de vacío. El cuidador primario pierde su
capacidad de autocuidado, su círculo social está afectado obviamente por las implicaciones que el
trabajo de cuidador amerita, sin embargo pierde el control de su propia existencia y aumenta la
vulnerabilidad de experimentar los síntomas del síndrome del cuidador agotado.
Para, (Marín, M, 2002) el síndrome es una respuesta inadecuada a un estrés emocional crónico que
se manifiesta con el agotamiento físico y/o psicológico, despersonalización en las relaciones
interpersonales y un sentimiento de inadecuación a las tareas que ha de realizar. Se debe conocer
además que las tareas de un cuidador formal y un cuidador informal no son las mismas, orillándonos
hacia el cuidador informal o cuidador primario y por la experiencia observada se sabe que un
cuidador informal no cuenta con capacitaciones específicas y frecuentemente no son remunerados,
sin embargo cuentan con un gran sentido de pertenencia y compromiso hacia su familiar revela una
motivación extra al racionalizar que mientras más se entregue de su paciente la posible recuperación
será resultado de dicho cuidado. Sus expectativas con su familiar son muy grandes sin embargo la
falta de un equipo de apoyo, los conflictos familiares, el uso de espacio inadecuado y los problemas
económicos hacen que sus recursos vayan disminuyendo y por ende pueda afectar también la
adherencia al tratamiento del paciente a cuál cuidan. Siguiendo esta misma línea (Maslach y Jackson,
1986) sostienen en el trascurso del tiempo, se experimenta pérdida de recursos emocionales y se
desarrollan actitudes negativas e insensibilidad hacia los receptores del servicio prestado. Los autores
describen tres dimensiones del síndrome:
Ilustración 14.- Dimensiones del Síndrome
Fuente: (Villamar, 2014)
Cansancio emocional
• Pérdida progresiva de energía, fatiga
Despersonalización
• irritabilidad, actitudes y respuestas frías e impersonales ante las personas
Falta de realización
personal• Respuestas negativas hacia sí mimo y el trabajo.
37
El concepto de agotamiento o síndrome de sobrecarga del cuidador además de las definiciones que
se han revisado están asociadas además con debilidades en la salud física producto de la
acumulaciones de factores estresores a los que se enfrenta el cuidador. Por otro lado el desarrollo del
síndrome significa que el cuidador esta desprovisto de estrategias de afrontamiento al estrés
adecuadas y pocas conductas adaptativas, los investigadores (Zambrano & Ceballos, 2007) sugieren
cuatro actividades que ponen en riesgo al cuidador:
Actividades diarias que exigen una dependencia parcial o total del paciente hacia su cuidador
(aseo personal, vestido, alimentación, entre otras).
Cambios conductuales del paciente.
Altos costos económicos.
Limitación de actividades propias que generen satisfacción personal.
Como se puede notar el síndrome de sobrecarga emocional del cuidador tiene un importante análisis
dentro de la teoría, ya sea desde sus principios en profesionales de la salud, o polarizado en otros
aspectos de índole relacional, sus principales definiciones resaltan el hecho del agotamiento mental,
físico y emocional, como respuesta al involucramiento crónico, por decirlo de una manera, al trabajo
en un contexto de emocionalmente demandantes. En cuanto al cuidador primario se observa que su
proceso de desgaste inicia parte con un sentido de idealismo que con el paso del tiempo llega a
fatigarse, a continuación se pondrá en manifiesto las dimensiones de síndrome a si cómo sus
repercusiones a nivel individual y familiar.
2.2 Modelos explicativos
Las conceptualizaciones que se tomaron en la primera parte es el cúmulo de investigaciones que
permiten de una u otra manera identificar algunas pautas descriptivas de la sobrecarga emocional,
sin embargo es necesario también discernir de manera sucinta algunos de los modelos explicativos
que se desarrollan a partir de este constructo:
Teoría Socio Cognitiva.
Estos modelos centran al self como protagonista para explicar el desarrollo del síndrome resaltando
las variables individuales como la autoeficacia, autoconfianza y auto-concepto. El argumento
sobresaliente es que las cogniciones individuales influyen en sus percepciones que se verán afectadas
por sus acciones y de lo que se observa de los demás, dentro de esta teoría entran en dinámica las
competencias percibidas por el individuo y su eficacia. El cuidador inicia su labor con un alto sentido
38
de altruismo y motivación para ayudar a su familiar, y es justamente este hecho y la presencia de
factores de ayuda o factores barrera, los que determinan el grado de eficacia con la que el cuidador
enfrenta las tareas propias de la enfermedad. Alguno de los factores predisponentes se puede
enmarcar en tres niveles:
Nivel social
Dentro del desarrollo del síndrome el refuerzo social juega un papel importante además cabe
mencionar que la falta de apoyo social es uno de los factores de riesgo más sobresalientes, sin
embargo la presencia de motivación y respaldo social aumentan los sentimientos de eficacia
percibida y por ende el sentimiento de sentirse estimado y competente en el trabajo que realiza
(Martines, 2010).
Burocracia
Se debe tomar en cuenta que si bien los cuidadores informales no tienen conocimientos previos estos
deben seguir por lo menos recomendaciones generales de los médicos lo que vuelve la toma de
dicciones un tema que no depende de ellos, así mismo este factor barrera retrasa los objetivos
marcados por el cuidador, comparado a una organización en la que para llegar a una toma de
decisiones debe pasar por la aprobación de sub mandos o subprocesos antes que se materializa. Sin
embargo dentro del cuidado de un paciente el cuidador informal no siempre tiene la certeza de lo
que hace, por lo que siempre buscara el consentimiento del especialista, a menos que signifique la
disminución de su sentido de competencia.
Expectativas poco realistas.
Para el modelo socio cognitivo el desarrollo de expectativas irreales es la línea base del síndrome, si
tomamos en cuenta que en principio el cuidador posee un alto sentido de ayuda y motivación con el
tiempo se va encontrando con el hecho que tendrá que llevar acabo ciertas actividades para las que
requiera algo más que motivación. Así mismo el creer muchas veces que su cuidado es suficiente
para conseguir la recuperación del paciente y la falta de información por parte del profesional y sus
facultades para enfrentar la realidad hace que el cuidador tenga mayor vulnerabilidad.
Teoría del intercambio social.- dentro de este modelo se conceptualiza al Síndrome de agotamiento
como el resultado de la falta de equidad que desarrollan los cuidadores, producto del tipo de
relaciones interpersonales que se construyen dentro de la enfermedad, es decir que si se percibe que
39
la implicación y el esfuerzo no es proporcional a los resultados obtenidos el cuidador puede
desarrollar el síndrome
Este modelo entiende al burnout como el resultado de la percepción de desigualdad o falta de
retribución, de tal forma que si el cuidador llegara a experimentar sentimientos de dar más de lo que
recibe a cambio de trabajo y los recursos que utiliza, se quema emocionalmente, según (Bunk y
Schaufeli , 1993) existen dos componentes que permiten entender este “estar quemado” por un lado
están los proceso de intercambio social y por el otro está la comparación y la afinidad con el medio
familiar; Dentro del intercambio social interviene tres variables: la incertidumbre, la percepción de
equidad y la falta de control.
La incertidumbre, es entendida como la falta de congruencia entre lo que el cuidador siente y piensa
de cómo debe actuar, recordemos que la falta de experiencia y conocimiento técnico puede afectar
significativamente esa percepción. La percepción de equidad se refiere en cambio al equilibrio entre
lo que el cuidador da y lo que recibe en el transcurso de enfermedad; la falta de control por otro lado
se refiere a la necesidad del cuidador de tener todo bajo control, sin embargo estas expectativas son
muchas de las veces injustificados haciéndolo sentir con falta de control sobre la enfermedad y sus
actividades (Alonso, 2014).
A estos indicadores se suma el hecho de que las expectativas de recompensa y equidad de los
cuidadores son frustradas constantemente, por el paciente y sus familiares lo que conlleva una
interacción no gratificante. Llegando a individualizar sus recursos por lo que no buscan apoyo social
o familiar en situaciones de estrés, por temor a ser juzgados o el hecho de reconocer que sus
actividades no alcanzan los objetivos, lo que facilita la aparición del quemarse.
Teoría Organizacional.- este modelo toma al síndrome de agotamiento del cuidador, como el
resultado del estrés crónico dando mayor importancia al contexto en el que se desarrolla, pone en
contexto la disfuncionalidad de la estructura y profundiza la importancia de los estresores además de
los mecanismos de afrontamiento que utiliza el cuidador, autores como (Golembiewski, Muzenrider
y Carter, 1983), sostiene que el síndrome aparece cuando se conjugan en una ecuación una situación
de sobrecarga y la inadecuación del rol (o falta de recursos) que generan sentimientos de baja
realización personal, despersonalización y agotamiento emocional este proceso tiene la característica
de ser progresivo para (Cox, Kuk y Leiter, 1993) el burnout aparece cuando las estrategias de
afrontamiento son inadecuadas siendo el agotamiento emocional la dimensión principal del
síndrome.
40
Por ello es necesaria la caracterización de la estructura familiar en la que aparecen variables como el
género en donde la mujer es la principal cuidadora, teniendo que asumir varios roles, esta
ambigüedad marca el inicio de una estructura que no responde a las necesidades de cuidado de la
enfermedad, no solo por las necesidades económicas que obligan a los demás miembros a trabajar
dejando de lado a la cuidadora principal, lo que la lleva a sentir poca retribución y aprecio. De esta
manera se genera un clima familiar de tensión que juntos a la falta de apoyos social conducen la
aparición del síndrome.
Si bien este modelo no se orienta al cuidador primario ofrece una teoría válida en el que el contexto
así como la estructura y el funcionamiento del ambiente familiar los roles y el apoyo social puede
ser desencadenantes, segun este modelo el síndrome aparece cuando las estrategias que desarrolla
el cuidador para afrontar el estrés crónico no resultan oportunas.
Cada uno de los modelos hace importantes aportes a la conceptualización del síndrome de
agotamiento del cuidador, se puede notar dos visones implícitas, la primera que se orienta hacia los
profesiones sanitarios como los más vulnerables y a la organización como el factor de riesgo más
sobresaliente, mientras que la segunda línea toma en cuenta a todas las personas que tiene de cierta
manera contacto directo con un paciente, como ya se mencionó anteriormente esta investigación
asume la segunda postura sin embargo es necesario revisar también algunos autores que contribuyen
a la conceptualización del síndrome.
Para Pines (1983) la característica del síndrome es cuando el cuidador pone la búsqueda del sentido
existencial en sus tareas como cuidador y fracasa en su labor, es frecuente encontrar que los
cuidadores le den sentido a su existencia gracias a las actividades y las implicaciones que tiene dentro
del cuidado del enfermo, para este autor los riesgos están en tener una alta motivación y altas
expectativas, por lo que un cuidador con baja motivación puede presentar síntomas de fatiga pero no
llega a desarrollar el síndrome.
Cherniss (1993) sostiene que la disminución de la autoeficacia y la sensación de fracaso percibido
conducen irremediablemente al síndrome, por ellos la consecución de metas y objetivos eficaces
dentro del tratamiento previene su aparición, por lo que la participación activa del cuidador y el
médico tratante influyen en el tratamiento, sin la formación de falsas expectativas, ayudaría dentro
de la prevención.
Así mismo para (Thompson, Page y Cooper, 1993) añaden la presencia de cuatro factores que inciden
para la aparición del síndrome, por un lado la ambigüedad entre la tarea y los recursos del cuidaros;
41
por otro lado está el nivel de autoconciencia, las expectativas de existo y finalmente los sentimientos
de autoconfianza (Martínez A. , 2010). Desde este teoría es importante la percepción individual que
desarrolle el cuidador lo que resulta muy poco alentador dentro del que hacer práctico no solo por
las dificultades que experimentan, también por la influencia del medio ambiente, no cabe duda que
tener una alta conciencia de sí mismo contribuye al éxito de una tarea, sin embargo la característica
de la enfermedad al ser crónica agudiza en función del tiempo y la fase en la que se encuentre, puede
que no siempre pueda mantener este estado de conciencia.
Uno de los últimos modelos explicativos es el desarrollado por Gil-Monte y Pieró, que toma en
cuenta las experiencias de los investigadores anteriores y establece como factores causales el tipo
organizacional las variables de tipo personal y estrategias de afrontamiento. Describiendo el
síndrome de agotamiento del cuidador, como el resultado del estrés percibido que se genera a partir
del conflicto y la ambigüedad del rol y se desarrolla cuando el proceso de re-evaluación y los
mecanismos de afrontamiento son inadecuados a la situación amenazante.
A manera de conclusión se puede decir que el síndrome de agotamiento del cuidador, es un fenómeno
multifactorial en el que intervienen principalmente altas expectativas, ambigüedad del rol y
mecanismos de afrontamiento inadecuados, lo que no resulta extraño debido al contexto en el que se
desarrolla el síndrome, si tomamos en cuenta las características y el contexto como la edad, el género,
las necesidades sociales, económicas y las actividades de cuidado que ejerce en el cáncer no es de
extrañarse que una persona no esté preparada para afrontar estos cambios, si bien los modelos
explicativos orientan el pensamiento analítico de este fenómeno cada uno de ellos hace aportes
importantes lo que para la investigación se reduce en el modelo de Gil-Monte y Pieró siendo entonces
el síndrome de agotamiento del cuidador, un fenómeno multicausal, todos su factores de riesgo están
enfocados en el ambiente fenomenológico al que está expuesto el cuidador.
2.3 Factores causales del síndrome del cuidador.
En los epígrafes anteriores se tomaron en cuenta algunos antecedentes y se puede concluir incluso
un perfil de los cuidadores primarios, se conceptualizó además algunos de los modelos explicativos
con lo que se ha descrito el síndrome del cuidador. Debido a esto se puede decir que este síndrome
es multi-causal gracias a sus implicaciones con el paciente en situación de dependencia propiamente
dicho, es normal que una persona llegue en algún momento a experimentar fatiga sintiéndose incapaz
de responder a todas las exigencias implícitas dentro del cuidado comprometiendo de esta manera su
salud y bienestar tanto físico como emocional.
42
El cuidador se enfrenta a la larga duración de la enfermedad y la pérdida progresiva de independencia
del paciente por lo que es considerado como aquella persona que asume como responsabilidad la
atención y el apoyo diario del paciente que de acuerdo a la etapa de su enfermedad presenta
problemas de orden físico, psicológico y familiar, como se anotó anteriormente con mayor frecuencia
este rol es asumido por una mujer con lasos familiares hacia el paciente (Simón, 2016).
Estas tareas le significan al cuidador gran carga física y psíquica, que se orienta a cubrir las
necesidades de la vida diaria del paciente como son la medicación, la higiene, sus cuidados y la
alimentación, este hecho hace que el cuidador pierda su independencia desentendiéndose a sí misma,
negándose a tener tiempo libre para actividades de ocio, abandona sus aficiones pierdiendo contacto
interpersonal y social lo que al inicio es bien recibido por el grado de afecto y las necesidades de
cuidado del paciente, sin embargo la exposición y restricción prolongada de estas actividades hace
que el cuidador pierda su motivación y por ende se le haga más difícil afrontar de manera adecuada
el cuidado del paciente con todo lo que ello implica.
Entre los que podemos mencionar están:
Confusión de Roles.- cuando se habla de confusión de roles es implícito un número elevado de
tareas, si tomamos en cuenta el perfil del cuidador en el que resalta la mujer y mantener en mente
algunos de los modelos explicativos que resaltan como factor de riesgo la estructura del ambiente
familiar u organizacional se puede llegar a conceptualizar esta confusión de roles.
Por un lado esta las necesidades del paciente como es el cuidado y la medicación, la alimentación y
sus necesidades emocionales, sin embargo la cuidadora no deja de cumplir sus roles como madre o
esposa, lo que aumenta su carga física y emocional, fuera de esto el no tener claro donde empieza o
terminan sus actividades de cuidadora informal, lo que aumenta cada vez su implicación dentro del
proceso terapéutico demandándose a sí misma mayor carga emocional.
Expectativas poco realistas.- Aquí aparece el grado de implicación excesivo que puede desarrollar
la cuidadora, puede ser atribuido este hecho a la nula formación académica relacionada al cuidado o
la salud de pacientes con enfermedades crónicas, lo que hace que subjetivamente se otorgue mayor
importancia a las actividades que realiza y se espera buenos resultados de ello, lo que resulta irreal
frente a un cuadro crónico como es el cáncer.
Falta de control sobre la situación.- siguiendo el hilo conductor la sensación de falta de control
sobre la enfermedad y a pesar de tener muy buena motivación hacia el cuidado y el tratamiento del
43
paciente con el paso del tiempo se agota esta reserva y la pérdida de control equivale al agotamiento
emocional y la fatiga que física sin resultado aparente, notándose la ambigüedad entre la situación y
los mecanismo de afrontamiento, lo que según (Cherniss, 1993) pone en mayor vulnerabilidad al
cuidador, para el autor es mejor tener menos implicación para prevenir el síndrome, más sin embargo
pedirle a una madre o esposa que no tenga implicaciones resulta casi imposible, por lo que así mismos
que no desarrolle el síndrome seria hasta patológico.
Debido a las implicaciones familiares que tiene el cuidador con el paciente se tiende a confundir los
roles que están bajo su responsabilidad, puede resultar ambiguo el acomodarse a su rol de cuidador
y al mismo tiempo ser madre, esposa, hermana, amiga etc. En cuanto a las expectativas el cuidador
suele tener un gran sentido de confianza otorgándole a su labor cualidades sanadoras irrealistas, no
cabe duda que su cuidado garantiza una mejor calidad de vida del paciente, sin embargo las
expectativas de mejoría por encima de las posibilidades reales hace que el cuidador pierda esperanza.
En cuanto a la falta de control sobre las situación se toma en cuenta factores externos que
generalmente se relaciona a la falta de dinero, recurso o habilidades para planificar y organizar los
cuidados que requiere el paciente, según (Espin, 2008) La afectación de índole socioeconómica se
encontró mayormente en el poco tiempo libre, problemas económicos y conflictos familiares. Los
sentimientos negativos más frecuentes fueron la angustia o aflicción, la ira, el miedo y la
desesperanza. Si bien, no se existen investigaciones concretas que validen las implicaciones de
factores externos que interfieran directamente en la producción del síndrome se sabe que estos tienen
un papel mediador (Perez, 2014).
Por otro lado se pude encontrar que aquellos cuidadores quemados opusieron sobre sí mismo altas
expectativas que se asocian según (Reyes, Garrido, Torres y Ortega, 2010) a problemas de
convivencia con todos los miembros del núcleo familiar alterándose su relación de pareja y con los
hijos. El hecho de tener que modificar horarios y alterar la distribución del arreglo de la casa
conjuntamente con las actividades de cuidador, como; la ingesta de medicamentos, modificaciones
en su régimen alimenticio, asistencia a consultas para chequeos médicos y análisis de
laboratorio hace según (Gómez y Escobar, 2006), que el cuidador experimente largos periodos de
estrés que afectan su sistema inmune, y su capacidad resolutiva por lo que se vuelven más
susceptibles a contraer enfermedades y en si el síndrome de agotamiento, si bien es cierto su trabajo
de cuidador permite mejores resultados en el tratamiento del paciente, se enfatiza que estos resultados
son efecto de una intervención integral del personal sanitario y los cuidados que brinda el familiar.
Para (Bello, 2014) como variables predictores para definir quién del núcleo familiar puede ser
cuidadores son el género, la convivencia y el parentesco, sin embargo para mayor predisposición del
44
cansancio o la fatiga entran en juego las variables: edad, tiempo de dedicación y existencia de otras
cargas familiares. Por otro lado los investigadores (Miñoz, Espinosa, Portillo, & Rodriguez, 2012)
sostienen que lo factores predisponentes para el síndrome del cuidador primarios son el aislamiento
social, claudicación familiar, según los autores la restricción de actividades y las connotaciones
negativas de la enfermedad reducen la interacción social, el hecho de sentirse incapaz de dar
respuesta a las demandas del paciente aumentan la vulnerabilidad para padecer del síndrome.
Para los autores la dimensión personal se centra en la importancia de encontrar un equilibrio
emocional y conocer los mecanismos de afrontamiento de cada persona, dentro del ámbito familiar
influye mucho la indefinición de roles y responsabilidades del cuidador, mientras que los factores
barrera hacen referencias a la escases de recursos para el cuidador (Arranz, Torres, Cancio, &
Hernandéz, 2009)
A estos factores (Luch, A, 2010) añade que existe una correlación significativa entre el grado de
sobrecarga y el nivel de capacitación del cuidador, por lo que a menos capacitación mayor
vulnerabilidad, lo mismo sucede con la variable de tiempo, y sobrecarga el autor advierte que entre
los 12 y 23 meses de realizar actividades de cuidador existe una correlación significativa entre ambas
variables. Por otro lado los investigadores encontraron que la falta de apoyo en el cuidador tiene una
alta correlación con el desgaste emocional, la preocupación de los cuidadores es, no tener un cuidador
sustituto que lo reemplace aumentado su grado de implicación lo que hace más vulnerable al estrés
y la falta de recursos emocionales para responder a todas las demandas del enfermo, advierten además
que se potencializan las afecciones físicas del cuidado de un 31,% a un 71,5 al cabo de los dos años
de actividades como cuidador.
(Peinado y Garcés de Los Fayos, 2004) agrupa los factores de riesgo en tres grupos
Estresores producidos por la enfermedad.- en donde toma en cuenta el estatus emocional del
paciente en relación al afrontamiento de la enfermedad así como la duración de la enfermedad, la
incertidumbre sobre su evolución y los gastos económicos implicados.
Estresores generados por las características del cuidador y ciertas variables contextuales.-
en donde intervienen factores demográficos como la edad y género; factores socioeconómicos en los
que se toma en cuenta el estado de salud y las redes sociales de apoyo con que cuenta el cuidador
informal.
45
En definitiva abarcar todos los factores de riesgo a los que está expuesto el cuidador resulta un trabajo
muy extenso aunque interesante, de todas maneras se buscó abarcar el mayor número de ellos con el
fin de dar a conocer las implicaciones y las demandas tanto físicas como emocionales por las que
pasa un cuidador así mismo resaltar su importancia en la adherencia al tratamiento y el apoyo
emocional para el paciente.
2.4 Consecuencias del Síndrome
Luego de analizar estos factores es claro que tarde o temprano aparece la fatiga física y emocional,
aún más cuando se habla en términos de morbilidad se encuentra que el bienestar del cuidador esta
correlacionado a varios factores como:
Su estado de salud integral
El apoyo emocional y reconocimiento de los otros miembros de la familia
De la accesibilidad a instituciones de salud y la capacidad de acoplarse a sus necesidades
La información que posee relacionada a la enfermedad y a la propia tarea de cuidar
Y a la forma en que se enfrenta a las situaciones estresantes, es decir, tiene mucho que ver
también sus mecanismos de afrontamiento.
De por si la expresión del síndrome afecta todas las esferas en que el cuidador se desarrolla, habiendo
de por medio repercusiones tanto médicas, sociales y económicas que puede llevar a un grado de
estrés crónico que afecta la labor del cuidador en su estilo de vida, evidenciando un grave deterioro
en la calidad de vida del cuidador. Existen algunos indicadores previos al síndrome que pueden ser:
46
Ilustración 154.- Indicadores de alarma
Fuente: (Simón, 2016)
Todos estos indicadores son la primera manifestación de las repercusiones que puede experimentar
el cuidador, las respuestas a nivel fisiológico, afectivo y conductual pueden ir variando de acuerdo
al tiempo de exposición al síndrome lo que afectara de forma significativa en la salud del cuidador
pudiendo convertirse sus síntomas en una figura de enfermedad (Alonso E, 2014), de manera general
se puede decir que los cuidadores presentan una disminución importante en su calidad de vida.
Una de las debilidades que se ha podido encontrar dentro de este tema es que el Síndrome de
agotamiento, es asociado principalmente a la organización y a los profesionales sanitarios, por lo
que la información relacionada a los cuidadores informales muchas de las veces no es muy clara sin
embargo los aportes de dichas investigaciones relacionadas a las consecuencias pueden ser
proyectados al ejercicio del cuidado de un paciente crónico si se toma en cuenta el nivel de estrés
que puede llegar a experimentar, es así como (Rubio, 2003) agrupa algunas de las posibles
consecuencias que puede traer el síndrome.
Indicadores de alarma
Abandono del cuidado personal,
Aumento o pérdida significativa de peso,
Fatiga y agotamiento,
Falta de esperanza,
Apatía, sentimiento de culpa
Quejas difusas, rechazo de soluciones parciales,
Sentimiento de aislamiento y soledad,
Irritabilidad,
Abuso de sustancias tóxicas y fármacos,
Dificultades de concentración...
47
Consecuencias Físicas Consecuencias Psicológicas Consecuencias Conductuales
Cefaleas
Falta de apetito
Insomnio
Úlceras
Hipertensión Arterial
Pérdidas de menoría
Reuma
Palpitaciones
Presión en el pecho
Dolores musculares
Pérdida de peso
Mareos
Nerviosismo
Miedo
Desesperanza
Depresión
Distanciamiento Emocional
Preocupaciones
Sentimiento de culpabilidad
Sentimiento de inutilidad
Sentimiento de Inferioridad
Obsesión
Pánico
Pérdida de interés
Desconcentración
Debilidad
Consumo excesivo de
sustancias nocivas
Aislamiento
Frustración
Irritabilidad
Conflictos intrapersonales
Actitudes negativas
Cinismo
Apatía
Hostilidad
Suspicacia
Alteración alimenticia
Agresividad
Conductas de riesgo
Fuente: (Rubio, 2003)
Gracias a esta clasificación se puede notar el alto grado de incidencia del síndrome de cansancio
emocional, ratificando una vez la importancia de la prevención e identificación temprana de los
síntomas, (Espin, 2008) añade que las afectaciones sobre el cuidador son múltiples y están
relacionadas con la salud física y mental así como en el orden social y económico, el autor sostiene
que más del 50% de los cuidadores no poseen tiempo libre en cuanto a las afecciones psicológicas la
angustia el miedo y la desesperanza fueron las afectaciones más sobresalientes.
(Soria, Avila, Vega & Quiroz, 2016), sostienen que el 74,49% de los cuidadores experimentan algún
grado de estrés, mientras que el 33% están en el rango de alto estrés, en comparación al genera
coinciden con otras investigaciones donde más del 85% son cuidadoras mujeres presentando un
promedio en la categoría de alto estrés que en comparación a los hombre tiene un promedio de estrés
moderado siendo más vulnerable la mujer.
Según (Mendoza, 2015) el 72% de los cuidadores presentan una sobrecarga objetiva y subjetiva
significativa que se asocia a mayor tiempo promedio de cuidado a la semana, y el grado de
dependencia del enfermo. (Guzmán, Guzmán, 2014) concuerdan y añaden que estos factores influyen
en todas las áreas de vida del cuidador, el 80% de ellos siente sobrecarga familiar al sentir que se les
exige más ayuda de la que necesita el paciente, el limitado tiempo libre, el no tener un cuidador
substituto, los problemas familiares, el manejo de conductas inadecuadas del enfermo, generándoles
48
sentimiento de enfado y constante tensión, en definitiva concluyen que el 87% de los cuidadores
experimentan cambios en su salud desde el inicio de sus tareas, llegando a tener sentimientos de
rechazo por el aislamiento al que se ven sometidos mientras que en la parte económica el 73% siente
no tener lo suficiente para solventar las necesidades básicas del paciente.
Otras investigaciones describen a la ansiedad y la depresión con variables asociadas a la sobre carga
de cuidador (Montero, 2013) según (Venegas, 2008) Las principales necesidades físicas
identificadas según su frecuencia son: fatiga, dolor, insomnio; cansancio, agotamiento,
desgaste, pérdida de fortaleza física, artralgias mientras que las necesidades y alteraciones
emocionales percibidas son: ansiedad, estrés, angustia, depresión, inseguridad y soledad.
49
MARCO METODOLÓGICO
CAPITULO III
Variable dependiente: Sobrecarga del cuidador:
Se lo define como el agotamiento físico y mental exhaustivo debido al exceso de trabajo, sus
manifestaciones empiezan a observarse cuando la persona se siente sobrecargada e incapaz de dar
respuesta a las demandas o responsabilidades que conlleva el cuidado de un niño, niñas o adolescente
con cáncer
Variable independiente: Cuidador primario o informal:
El cuidador primario o informal es definido como aquella persona que, pudiendo ser familiar o no
del paciente incapacitado o enfermo, mantiene contacto humano más estrecho con ellos. Su principal
función es satisfacer diariamente las necesidades físicas y emocionales del paciente.
44
Definición Operacional
Variable Indicador Medida Instrumento
Vd: Sobre carga del cuidador
Percepción de salud
Percepciones económicas
Percepciones laborales
Relaciones Sociales
Relación personal con el paciente
No sobre carga
Sobrecarga leve
Sobrecarga intensa
Escala de Zarit
Vi: Cuidador primario
Genero
Estado civil
Escolaridad
Personas dependientes además del enfermo
Relación con el paciente
Remuneración económica
Capacitación o conocimiento técnico
Tiempo que lleva como cuidador
Tiempo diario que dedica al cuidado del paciente
Percepción de deterior físico y emocional
Tipo de Cáncer
Tiempo del diagnostico
Nominal Cuestionario
45
Tipo de Investigación
Dado el grado y la profundidad con la que se aborda el tema, esta investigación es de tipo exploratoria
descriptiva: por un lado es exploratoria debido a que se analiza el tema de la sobrecarga en cuidadores
primario del paciente oncológicos que es un tema poco estudiado, por lo que sus resultados
constituyen una visión aproximada de dicho fenómeno; es descriptiva puesto que el objetivo es
conocer las aptitudes, costumbres y fenómenos a partir de la descripción del síndrome de cansancio
emocional.
Diseño de Investigación
Una de las estrategias definidas para el abordaje del problema planteado esta en su diseño no
experimental ya que si bien es cierto describe la influencia de dos variables una dependiente
(Sobrecarga del cuidador) y otra independiente (cuidador primario), no somete, controla o manipula
ninguna de las variables a investigar
Población y Muestra
La investigación se llevó a cabo en la fundación “Jóvenes contra el Cáncer” del Ecuador en donde
se atiende aproximadamente a 180 jóvenes que presentan diagnóstico de cáncer en sus diferentes
fases que residen en la ciudad de Quito y acuden con sus cuidadores primarios; para la selección de
la muestra se ocupó un muestreo no probabilístico simple, que a su vez responde a la disponibilidad
y accesibilidad de los posibles sujetos de investigación.
Los criterios de inclusión para la presente investigación fueron:
Que sea el cuidador familiar o informal
Cuidador de paciente oncológico
Acuda periódicamente a la fundación
Los criterios de exclusión para la presente investigación fueron:
Se excluye al cuidador del paciente oncológico fallecido.
Se excluye si a la persona que cuida no acude a la fundación
Si el cuidador en un cuidador formal (profesional contratado)
46
De acuerdo con los criterios antes mencionados se obtiene una muestra toral de 46 cuidadores entre
hombres y mujeres
Métodos, Técnicas e Instrumentos
Métodos
Método Científico.- es prioritario dentro de la investigación ya que se parte de un conocimiento
previo, para generar un conocimiento más avanzado
Método Estadístico.- permitirá obtener la información a través de parámetros y sistemas de medida
para mantener organizada la información en cifras numéricas
Técnicas:
Observación.- tiene la capacidad de describir y explicar el conocimiento al haber obtenido datos
adecuados y fiables correspondientes a conductas, eventos y /o situaciones perfectamente
identificadas e insertas en un contexto teórico
Evaluación y exploración psicométrica.- es un conjunto de procedimientos científicos que son
vinculados al conocimiento básico, se fundamente principalmente en la aplicación de instrumentos
de evaluación mediante los que se adquiere información que permita realizar un estudio científico de
un fenómeno en sus distintos niveles de complejidad.
Instrumentos:
Escala de sobre carga del cuidador (CBI) de Zarit
Cuestionario Sociodemográfico del cuidador oncológico
Análisis de validez y confiabilidad de los instrumentos
Escala de carga del cuidador (CBI) de Zarit.- Esta escala evalúa la percepción subjetiva de carga
asociada al cuidado por parte del cuidador teniendo en cuenta sus repercusiones sobre la salud,
económicas y laborales, las relaciones sociales y la relación personal del cuidador con la persona
dependiente receptora de cuidados. Esta escala, originalmente formada por 29 ítems (Zarit, Reever
y Bach-Peterson, 1980), fue revisada y reducida por los propios autores del instrumento a 22 ítems
47
con 5 alternativas de respuesta que van desde nunca (0) a casi siempre (4), la puntuación total es la
suma de todos los ítems, oscilando el rango por tanto entre 0 (puntuación mínima) y 88 (puntuación
máxima) . La interpretación de los valores alcanzados en esta escala puede realizarse a través de una
puntuación global de carga a partir de la puntuación total obtenida en el instrumento expresada en
rangos de 0-46(no sobrecarga), 47-55(sobrecarga leve) y 56 a 88 (sobrecarga intensa). Cuanto mayor
es la puntuación total, mayor es el nivel de sobrecarga. Este índice de sobrecarga es el utilizado como
único indicador del nivel de la carga en el instrumento original (Zarit, Reever y Bach-Peterson, 1980)
y ha sido usado también en estudios que aplican la versión reducida de 22 ítems al castellano
(Montorio et al., 1998)
El análisis factorial exploratoria y confirmatoria de la escala de Zarit mostró que está conformada
por tres factores que explican el 50% de la varianza presenta un alfa de Cronbach de 0,84,
obteniéndose un ajuste con valores iguales o superiores a 0,90 siendo utilizada en varios estudios
relacionados al tema, demostrándose así su valides y confiabilidad, en general sus propiedades
psicométricas es de 0,91 en su consistencia interna y 0.86 de fiabilidad de test-retest.
Cuestionario.- para el levantamiento de información se construyó un cuestionario dirigidos al
cuidador primario de un paciente con cáncer, dicho cuestionario tiene como objetivo identificar los
factores predictores asociados al desgaste emocional encontrados en la teoría utilizando preguntas
cerradas con respuestas de si o no o de selección múltiple que permita agrupar los datos para obtener
mayor carga estadística para su posterior correlación, consta esencialmente de tres partes bien
definidas; las primera sección busca recolectar datos demográficos básicos como nombres, edad,
residencia, y edad el paciente; La segunda parte está destinada a la medición de factores comunes en
los cuidadores informales como su género, su estado civil, escolaridad, parentesco, remuneración, el
tiempo de cuidado y su percepción de deterioro; mientras que en la tercera sección se encarga de
identificar factores de riesgo asociados al paciente oncológico e investiga el tipo de cáncer, la fase
en la que se encuentra actualmente y tiempo de diagnóstico.
El instrumento fue validado a partir del uso de un grupo control de 10 cuidadores encontrándose una
alta sensibilidad a la sobrecarga del cuidador, lo que permitió identificar una correlación inicial con
los factores descritos.
48
RESULTADOS
Presentación de resultados de la investigación
El presente estudio ha evocado los siguientes resultados:
Tabla 1.- Género
Frequency Percent
a (masculino) 9 19.6
b (femenino) 37 80.4
Total 46 100.0
Tomado de: Estudio de campo fundación “Jóvenes Contra el cáncer”, Cuestionario
Sociodemográfico del Cuidador Primario 2016
Realizado por: Guamán David
Gráfico 1.- Género
Tomado de: Estudio de campo fundación “Jóvenes Contra el cáncer”, Cuestionario
Sociodemográfico del Cuidador Primario 2016
Realizado por: Guamán David
Interpretación: Dentro del proceso investigativo tenemos que el 80,4% personas evaluadas es decir
37 participantes, pertenece al género femenino siendo las encargadas del cuidado del paciente
oncológico y el 19,6% equivale a 9 participantes, pertenece al género masculino que se dedica al
cuidado del paciente oncológico.
20%
80%
a (masculino)
b (femenino)
49
Datos que nos indica que el género femenino por su connotación sociocultural es quien toma la
iniciativa de los cuidados que requiere el paciente que cursa un diagnóstico de Cáncer
Tabla 2.- Estado civil
Frequency Percent
a (soltera/o) 5 10.9
b (casada/o) 23 50.0
c (divorciada/o) 13 28.3
d (viuda/o) 1 2.2
e (uni. echo) 2 4.3
f (separada/o) 2 4.3
Total 46 100.0
Tomado de: Estudio de campo fundación “Jóvenes Contra el cáncer”, Cuestionario
Sociodemográfico del Cuidador Primario 2016
Realizado por: Guamán David
Gráfico 2.- Estado civil
Tomado de: Estudio de campo fundación “Jóvenes Contra el cáncer”, Cuestionario
Sociodemográfico del Cuidador Primario 2016
Realizado por: Guamán David
Interpretación: La recolección de datos nos revela que el 50 % de la población se encuentran
casados, de tal manera el otro 50% se encuentra fragmentado en unos 28,3% divorciados, un 10,9%
solteros, un 4,3% se encuentra en unión de hecho, al igual que el mismo porcentaje 4,3% se
encuentran separados ya que no se ha finiquitado un divorcio como tal, y por ultimo un 2,2% que a
11%
50%
28%
2% 5%
4%a (soltera/o)
b (casada/o)
c (divorciada/o)
d (viuda/o)
e (uni. echo)
f (separada/o)
50
enviudado. Es en esta condición en la cual la población investigada lleva a cabo el cuidado del
paciente oncológico.
Tabla 3.- Nivel de escolaridad
Frequency Percent
a (primaria incompleta)
b (primaria completa)
0
11
0
23.9
c (secundaria incompleta) 11 23.9
d (secundaria completa) 16 34.8
e (universidad incompleta) 3 6.5
f (universidad completa) 5 10.9
Total 46 100.0
Tomado de: Estudio de campo fundación “Jóvenes Contra el cáncer”, Cuestionario
Sociodemográfico del Cuidador Primario 2016
Realizado por: Guamán David
Gráfico 3.-Nivel de escolaridad
Tomado de: Estudio de campo fundación “Jóvenes Contra el cáncer”, Cuestionario
Sociodemográfico del Cuidador Primario 2016
Realizado por: Guamán David
Interpretación: Los resultados nos demuestran que el 34,8% de participantes en la investigación,
perteneciente a 16 miembros, menciona que ha terminado la secundaria, de la misma forma la
investigación demuestra que un 23,9% de la población investigada, equivalente a 11 participantes,
no ha culminado la secundaria, de la misma forma otro 23,9% de la población de estudio, equivalente
a 11 participantes ha culminado la primeria, así mismo en el proceso el 10,9% de la población,
equivalente a 5 personas investigadas, menciona haber terminado de estudiar la Universidad, y un
0%24%
24%35%
6%
11%a (primaria incompleta)
b (primaria completa)
c (secundaria incompleta)
d (secundaria completa)
e (universidad incompleta)
f (universidad completa)
51
número de 3 participantes, pertenecientes al 6,5% de la población, mencionan no haber finalizado
sus estudios de universidad.
Tabla 4.- El número de personas que viven en la casa aparte de usted y el paciente a su
cargo
Frequency Percent
a (uno) 12 26.1
b (dos) 12 26.1
c (tres) 17 37.0
d (cuatro) 5 10.9
Total 46 100.0
Tomado de: Estudio de campo fundación “Jóvenes Contra el cáncer”, Cuestionario
Sociodemográfico del Cuidador Primario 2016
Realizado por: Guamán David
Gráfico 4 .- El número de personas que viven en la casa aparte de usted y el paciente a su cargo
Tomado de: Estudio de campo fundación “Jóvenes Contra el cáncer”, Cuestionario
Sociodemográfico del Cuidador Primario 2016
Realizado por: Guamán David
Interpretación: Los resultados demuestran que el 37%, es decir 17 participantes investigados
conviven con tres personas en su hogar a más del paciente oncológico a su cargo, el 26,1% que
equivale a 12 participantes investigados, menciona convivir con un miembro en su hogar a más del
paciente oncológico a su cargo, el 26,1% que equivale a 12 participante, menciona convivir con dos
miembros en su hogar a más del paciente oncológico a su cargo y en un 10,9% de la población
26%
26%
37%
11%
a (uno)
b (dos)
c (tres)
d (cuatro)
52
investigada equivalente a 5 participantes menciona convivir con cuatro personas en su hogar a más
del paciente oncológico a su cargo.
Tabla 5.- Su relación con el paciente Oncológico al que cuida es:
Frequency Percent
a (hermanos) 4 8.7
b (esposos) 1 2.2
c (padre) 6 13.0
d (madre) 32 69.6
e (otros, abuelos,tíos,
etc) 3 6.5
Total 46 100.0
Tomado de: Estudio de campo fundación “Jóvenes Contra el cáncer”, Cuestionario
Sociodemográfico del Cuidador Primario 2016
Realizado por: Guamán David
Gráfico 5 .- Su relación con el paciente Oncológico al que cuida es:
Tomado de: Estudio de campo fundación “Jóvenes Contra el cáncer”, Cuestionario
Sociodemográfico del Cuidador Primario 2016
Realizado por: Guamán David
Interpretación: Los resultados demuestran que un 79,6% es decir 32 participantes de la
investigación, son madres de los pacientes oncológicos, el 13,0% representado por 6 participantes
de la investigación son padres de los pacientes oncológicos, el 8,7 de la población equivalente a 4
participantes de la investigación, son hermanos de los pacientes oncológicos, el 6,5% es decir 3
9%2%
13%
70%
6%
a (hermanos)
b (esposos)
c (padre)
d (madre)
e (otros, abuelos,tíos, etc)
53
participantes de la investigación, son abuelitas de los pacientes oncológicos, el 2,2% de la población
equivalente a 1 participante de la investigación, su grado de afinidad es esposo.
Tabla 6.- Recibe algún tipo de remuneración o pago económico por cuidar al paciente.
Frequency Percent
a (no) 34 73.9
b (si) 12 26.1
Total 46 100.0
Tomado de: Estudio de campo fundación “Jóvenes Contra el cáncer”, Cuestionario
Sociodemográfico del Cuidador Primario 2016
Realizado por: Guamán David
Gráfico 6 .- Recibe algún tipo de remuneración o pago económico por cuidar al paciente.
Tomado de: Estudio de campo fundación “Jóvenes Contra el cáncer”, Cuestionario
Sociodemográfico del Cuidador Primario 2016
Realizado por: Guamán David
Interpretación: Los datos obtenidos nos revela que el 73,9% de la población investigada, es decir
34 participantes, no reciben algún tipo de remuneración o pago económico por cuidar al paciente
oncológico, y el 26,9% de la población investigada, es decir 12 participantes, recibe una
remuneración pago económico por cuidar al paciente oncológico.
74%
26%
a (no)
b (si)
54
Tabla 7.- Ha tenido algún tipo de instrucción o conocimiento técnico en el cuidado del
paciente oncológico
Frequency Percent
a (no) 28 60.9
b (si) 18 39.1
Total 46 100.0
Tomado de: Estudio de campo fundación “Jóvenes Contra el cáncer”, Cuestionario
Sociodemográfico del Cuidador Primario 2016
Realizado por: Guamán David
Gráfico 7.- Ha tenido algún tipo de instrucción o conocimiento técnico en el cuidado del paciente oncológico
Tomado de: Estudio de campo fundación “Jóvenes Contra el cáncer”, Cuestionario
Sociodemográfico del Cuidador Primario 2016
Realizado por: Guamán David
Interpretación: La investigación no dice que un 60,9% de la población indagada, es decir 28
participantes, no han tenido ningún tipo de instrucción o conocimiento técnico en el cuidado del
paciente oncológico, y el otro 39,1% de la población investigada, es decir 18 participantes, si han
recibido algún tipo de instructivo o conocimiento técnico en el cuidado del paciente oncológico.
61%
39%
a (no)
b (si)
55
Tabla 8.- ¿Cuánto tiempo lleva a cargo del paciente oncológico?
Tomado de: Estudio de campo fundación “Jóvenes Contra el cáncer”, Cuestionario
Sociodemográfico del Cuidador Primario 2016
Realizado por: Guamán David
Gráfico 8.- ¿Cuánto tiempo lleva a cargo del paciente oncológico?
Tomado de: Estudio de campo fundación “Jóvenes Contra el cáncer”, Cuestionario
Sociodemográfico del Cuidador Primario 2016
Realizado por: Guamán David
Interpretación: Los resultados denotan que el 37% de la población evaluada, es decir 17
participantes, mencionan que llevan entre 1 a 2 años cuidando al paciente oncológico, el 19,6% de
la población evaluada, es decir 9 participantes, mencionan que lleva entre 2 a 3 años cuidando al
paciente oncológico, de igual manera otro 19,6% de la población evaluada, es decir 9 participantes,
mencionan que cuidan más de 5 años al paciente oncológico, el 13% de la población investigada, es
decir 6 participantes, cuidan entre 3 a 4 años al paciente oncológico, de la misma manera el 10,9%
equivalente a 5 participantes de la población investigada dice cuidar menos de un año al paciente
oncológico.
11%
37%
19%
13%
20%
a (menos de 1 año)
b (entre 1-2 años)
c (entre 2-3 años)
d (entre 3-4 años)
e (más 5 años)
Frequency Percent
a (menos de 1 año) 5 10.9
b (entre 1-2 años) 17 37.0
c (entre 2-3 años) 9 19.6
d (entre 3-4 años) 6 13.0
e (más 5 años) 9 19.6
Total 46 100.0
56
Tabla 9.- ¿Cuántos días a la semana permanece usted a cargo del paciente oncológico?
Frequency Percent
a (uno)
b (dos)
0
2
0
4.3
c (tres) 3 6.5
d (cuatro) 1 2.2
e (cinco) 5 10.9
f (seis) 4 8.7
g (toda la sem) 31 67.4
Total 46 100.0
Tomado de: Estudio de campo fundación “Jóvenes Contra el cáncer”, Cuestionario
Sociodemográfico del Cuidador Primario 2016
Realizado por: Guamán David
Gráfico 9.- ¿Cuántos días a la semana permanece usted a cargo del paciente oncológico?
Tomado de: Estudio de campo fundación “Jóvenes Contra el cáncer”, Cuestionario
Sociodemográfico del Cuidador Primario 2016
Realizado por: Guamán David
Interpretación: La investigación revela que un 67,4% de la población, es decir 31participantes
consultados, permanecen los 7 días de la semana cuidando al paciente oncológico, el 10,9% de la
población consultada equivalente a 5 personas investigadas, cuidan del paciente 5 días a la semana
por lo general de lunes a viernes que tienen los pacientes consulta o acuden a tratamiento ya sea
ambulatorio u hospitalización por los mismos. Por otro lado un 8,7% de los investigados, es decir 4
participantes cuidan al paciente oncológico durante seis días a la semana, de igual manera, el 6,5%
de dicha población es decir 3 personas cuidan del paciente oncológico durante tres días a la semana,
el 4,3% de la población, es decir 2 personas participantes cuidan del paciente 2 días a la semana y un
paciente que equivale al 2.2% de la población cuida Cuatro días a la semana.
0%4%
7%2%
11%
9%67%
a (uno)
b (dos)
c (tres)
d (cuatro)
e (cinco)
f (seis)
g (toda la sem)
57
Tabla 10.- ¿Cuántas horas al día permanece a cargo con el paciente?
Frequency Percent
a (menos de 4 horas) 2 4.3
b (entre 4-8 horas) 12 26.1
c (entre 8-12 horas) 18 39.1
d (más 12 horas) 14 30.4
Total 46 100.0
Tomado de: Estudio de campo fundación “Jóvenes Contra el cáncer”, Cuestionario
Sociodemográfico del Cuidador Primario 2016
Realizado por: Guamán David
Gráfico 10.- ¿Cuántas horas al día permanece a cargo con el paciente?
Tomado de: Estudio de campo fundación “Jóvenes Contra el cáncer”, Cuestionario
Sociodemográfico del Cuidador Primario 2016
Realizado por: Guamán David
Interpretación: El instrumento arrojo que el 39% de la población evaluada, es decir 18 cuidadores
primarios, permanecen por un lapso de 8 a 12 horas a cargo del paciente oncológico, de la misma
forma el instrumento nos devela que el 30,4% de la población evaluada, es decir 14 de los cuidadores
primarios, permanecen por más de 12 horas a cargo del paciente oncológico, un 12% de la población
evaluada, que equivale a 12 cuidadores primarios, permanece un lapso de 4 a 8 horas del día a cargo
del paciente oncológico, y por ultimo un 4,2% de la población evaluada , es decir 2 cuidadores
primarios, permanecen un lapso de menos de cuatro horas, aduciendo que la tenencia del cuidado del
paciente oncológico es compartida.
4%
26%
39%
31%a (menos de 4 horas)
b (entre 4-8 horas)
c (entre 8-12 horas)
d (más 12 horas)
58
Tabla 11.-Realiza alguna actividad fuera del cuidado al paciente.
Frequency Percent
a (no) 23 50.0
b (si) 23 50.0
Total 46 100.0
Tomado de: Estudio de campo fundación “Jóvenes Contra el cáncer”, Cuestionario
Sociodemográfico del Cuidador Primario 2016
Realizado por: Guamán David
Gráfico 11.- Realiza alguna actividad fuera del cuidado al paciente.
Tomado de: Estudio de campo fundación “Jóvenes Contra el cáncer”, Cuestionario
Sociodemográfico del Cuidador Primario 2016
Realizado por: Guamán David
Interpretación; El instrumento rebela que el 50% de la población investigada, no realiza otra
actividad extra a la de cuidar al paciente oncológico, y por lo tanto el otro 50% de la población
investigada, comparte actividades con el cuidado del paciente oncológico.
50%50%a (no)
b (si)
59
Tabla 12.- ¿Padece usted alguna enfermedad médica que agrave o dificulte el brindar
el cuidado?
Frequency Percent
a (no) 29 63.0
b (si) 17 37.0
Total 46 100.0
Tomado de: Estudio de campo fundación “Jóvenes Contra el cáncer”, Cuestionario
Sociodemográfico del Cuidador Primario 2016
Realizado por: Guamán David
Gráfico 12.- ¿Padece usted alguna enfermedad médica que agrave o dificulte el brindar el cuidado?
Tomado de: Estudio de campo fundación “Jóvenes Contra el cáncer”, Cuestionario
Sociodemográfico del Cuidador Primario 2016
Realizado por: Guamán David
Interpretación: El instrumento revela que un 63% de la población investigada, es decir 29
cuidadores, no sufren alguna enfermedad médica que agrave o dificulte el brindar el cuidado al
paciente oncológico, y el 37% de la población investigada, es decir 17 cuidadores primarios, cursan
enfermedades que han dificultado brindar un cuidado al paciente oncológico, con repuestas afines
que “por falta de tiempo no han podido hacerse atender”
63%
37%
a (no)
b (si)
60
Tabla 13.- Siente que su estado físico y emocional se ha deteriorado en los últimos meses
debido al cuidado al paciente oncológico
Frequency Percent
a (no) 16 34.8
b (si) 30 65.2
Total 46 100.0
Tomado de: Estudio de campo fundación “Jóvenes Contra el cáncer”, Cuestionario
Sociodemográfico del Cuidador Primario 2016
Realizado por: Guamán David
Gráfico 13.-Siente que su estado físico y emocional se ha deteriorado en los últimos meses debido al cuidado al
paciente oncológico
Tomado de: Estudio de campo fundación “Jóvenes Contra el cáncer”, Cuestionario
Sociodemográfico del Cuidador Primario 2016
Realizado por: Guamán David
Interpretación: El instrumento releva que el 65,2% de la población investigada, es decir 30
cuidadores primarios, afirman sentir que su estado físico y emocional se ha deteriorado en los últimos
meses debido al cuidado del paciente oncológico, y el 34,8% de la población investigada, es decir 16
cuidadores primarios, afirman sentir que su estado físico y emocional no se ha deteriorado en los
últimos meses debido al cuidado del paciente oncológico.
35%
65%
a (no)
b (si)
61
DEL PACIENTE:
Tabla 14 .-¿Cuál es el diagnóstico de cáncer que padece el paciente a su cargo?
Frequency Percent
Ca. Células germinales 1 2.2
Ca. CEREBRAL 9 19.6
Ca. COLUMNA 2 4.3
Ca. ESTOMAGO 1 2.2
Ca. HÍGADO 1 2.2
Ca. MULTIPLE 1 2.2
Ca. PIEL 1 2.2
Ca. TESTICULAR 3 6.5
LEUCEMIA 1 2.2
LLA 14 30.4
OSTEOSARCOMA 8 17.4
SARCOMA 4 8.7
Total 46 100.0
Tomado de: Estudio de campo fundación “Jóvenes Contra el cáncer”, Cuestionario
Sociodemográfico del Cuidador Primario 2016
Realizado por: Guamán David
Gráfico 14.- ¿Cuál es el diagnóstico de cáncer que padece el paciente a su cargo?
2%
20%
4%2%
2%
2%
2%
7%
2%
31%
17%
9%
Ca. Células germinales
Ca. CEREBRAL
Ca. COLUMNA
Ca. ESTOMAGO
Ca. HÍGADO
Ca. MULTIPLE
Ca. PIEL
Ca. TESTICULAR
LEUCEMIA
LLA
OSTEOSARCOMA
SARCOMA
62
Tomado de: Estudio de campo fundación “Jóvenes Contra el cáncer”, Cuestionario
Sociodemográfico del Cuidador Primario 2016
Realizado por: Guamán David
Interpretación:
El instrumento nos revela que el 30.4% de la población investigada, es decir 14 cuidadores afirman
que el paciente a cual cuidan presenta un diagnóstico de Leucemia Linfoblastica Aguda, un 19,6%
de la población investigada, es decir 9 cuidadores afirman que el paciente a cual cuidan presenta in
diagnóstico de Ca. Cerebral (tumoraciones malignas), así mismo denota que un 17% de la población
investigada, es decir 8 cuidadores afirman que el paciente a cual cuidan tiene un diagnóstico de
Osteosarcoma (cáncer a los huesos) y en menores proporciones pero igual importantes un 8,7% de
la población investigada, 4 cuidadores afirman que el paciente a cual cuidan tienen un diagnóstico
de Sarcomas (tejido conjuntivo), el 6,5 % de la población investigada es decir 3 cuidadores afirman
que el diagnóstico del paciente es un Ca. Testicular, el 4,3% de la población que comprende 2
cuidadores afirman el paciente al cual cuidan presenta un Ca de Columna, de igual forma la
investigación nos rebela que las personas investigadas cuidan a pacientes en el 2,2% con diagnóstico
de Ca de hígado, 2,2% Ca Estomago, 2,2% Ca de piel, 2,2% con Ca. Múltiple, 2,2% Ca. Células
Germinales 2,2% Leucemia mieloide Aguda.
Tabla 15.- Fase del cuadro oncológico en la cual se encuentra el paciente a su cargo
Frequency Percent
a (fase 1) 1 2.2
b (fase 2) 11 23.9
c (fase 3) 16 34.8
d (fase 4) 18 39.1
Total 46 100.0
Tomado de: Estudio de campo fundación “Jóvenes Contra el cáncer”, Cuestionario
Sociodemográfico del Cuidador Primario 2016
Realizado por: Guamán David
63
Gráfico 15 .- Fase del cuadro oncológico en la cual se encuentra el paciente a su cargo
Tomado de: Estudio de campo fundación “Jóvenes Contra el cáncer”, Cuestionario
Sociodemográfico del Cuidador Primario 2016
Realizado por: Guamán David
Interpretación: La investigación evoca que el 39,1% de la población abordada, es decir 18
cuidadores de pacientes oncológicos, mencionan que dicho paciente se encuentra en una fase cuatro,
teniendo metástasis en otros sistemas al que se produjo el cáncer. Un 34,8% de la población abordada,
es decir 16 cuidadores de pacientes oncológicos, menciona que el paciente que cuidan se encuentra
en una fase tres, donde la metástasis se encuentra localizada en el sistema del órgano en donde
empezó el cáncer. Un 23,9% de la población abordada, es decir 11 cuidadores de pacientes
oncológicos, mencionan que dicho paciente se encuentran es fase dos, por lo cual el órgano y tejido
especifico se encuentra el cáncer. Y un 2,2 % de la población abordada, es decir 1 cuidador de
paciente oncológico, menciona que se encuentran en fase uno del cáncer, el cual es asintomático y
se encuentra ubicado en un tejido especifico de un órgano, es raramente detectado en esta fase de
inicio de cáncer.
Tabla 16.- ¿El paciente oncológico tiene algún tipo de discapacidad que le provoque un
desgaste extra en el cuidado?
Frequency Percent
a (no) 21 45.7
b (si) 25 54.3
Total 46 100.0
Tomado de: Estudio de campo fundación “Jóvenes Contra el cáncer”, Cuestionario
Sociodemográfico del Cuidador Primario 2016
Realizado por: Guamán David
2%24%
35%
39% a (fase 1)
b (fase 2)
c (fase 3)
d (fase 4)
64
Gráfico 16.- ¿El paciente oncológico tiene algún tipo de discapacidad que le provoque un desgaste extra en el
cuidado?
Tomado de: Estudio de campo fundación “Jóvenes Contra el cáncer”, Cuestionario
Sociodemográfico del Cuidador Primario 2016
Realizado por: Guamán David
Interpretación: Los datos extraídos de la población investigada mencionan que el 54,3%, es decir
25 cuidadores, cuidan al paciente oncológico con algún tipo de discapacidad, en su mayoría
discapacidades motoras en pacientes que han sido emputado sus miembros inferiores, de tal manera
el 43,7% es decir 21 cuidadores, cuidan al paciente oncológico sin discapacidad expresa, pero por el
transcurso de los tratamientos generan una pérdida de movilidad por disminución del tono muscula,
siendo esto parte de los estragos limitantes que genera el la quimioterapia o radioterapia
Tabla 17.- Tiempo del paciente con el diagnóstico de cáncer.
Frequency Percent
a (menos 6 meses) 3 6.5
b (entre 6 mes-1 año) 5 10.9
c (entre 1-2 años) 15 32.6
d (entre 2-3 años) 6 13.0
e (más de 3 años) 17 37.0
Total 46 100.0
Tomado de: Estudio de campo fundación “Jóvenes Contra el cáncer”, Cuestionario
Sociodemográfico del Cuidador Primario 2016
Realizado por: Guamán David
46%54% a (no)
b (si)
65
Gráfico 17.- Tiempo del paciente con el diagnóstico de cáncer.
Tomado de: Estudio de campo fundación “Jóvenes Contra el cáncer”, Cuestionario
Sociodemográfico del Cuidador Primario 2016
Realizado por: Guamán David
Interpretación: Los datos recogidos nos revela que en un 37% de la población investigada, es decir
17 cuidadores, mencionan que su paciente al que cuidan tiene ya más de tres años con el diagnóstico
de cáncer. Un 32,6% de la población, es decir 15 cuidadores, mencionan que el paciente al que cuidan
tiene de uno a dos años con dicho diagnóstico, un 13% de la población, es decir 6 cuidadores,
mencionan que el paciente al que cuidan tienen entre dos y tres años con diagnóstico de cáncer, un
10,9% de la población investigada, es decir 5 cuidadores, mencionan que el paciente al que cuidan
tiene de seis meses a un año con el diagnóstico de cáncer, y un 6,5% de la población investigada, es
decir 3 cuidadores, mencionan que al paciente al que cuidan, tiene menos de seis meses con el
diagnóstico de cáncer.
6%11%
33%
13%
37%a (menos 6 meses)
b (entre 6 mes-1 año)
c (entre 1-2 años)
d (entre 2-3 años)
e (más de 3)
66
Tabla 18.- Sobrecarga al cuidado
Frequency Percent
V No sobre carga 29 63.0
Sobre carga leve 4 8.7
Sobrecarga intensa 13 28.3
Total 46 100.0
Tomado de: Estudio de campo fundación “Jóvenes Contra el cáncer”, Cuestionario
Sociodemográfico del Cuidador Primario 2016
Realizado por: Guamán David
Gráfico 18.- Sobrecarga al cuidado
Tomado de: Estudio de campo fundación “Jóvenes Contra el cáncer”, Cuestionario
Sociodemográfico del Cuidador Primario 2016
Realizado por: Guamán David
Interpretación: Los datos recogidos nos revela que de la población sujeta a investigación el 63% no
presenta sobrecarga frente al cuidado de un paciente con diagnóstico de cáncer, el 28% presenta una
sobrecarga intensa frente al cuidado de una paciente oncológico y tan solo el 9% de los cuidadores
presenta una sobrecarga leve.
63%9%
28%
No sobre carga
Sobre carga leve
Sobrecarga intensa
67
Cruces de variables
Tabla 19.- Sobrecarga del cuidador & edad
Sobrecarga al cuidado
Total
edad cuidador(años) No sobre
carga
Sobre carga
leve
Sobrecarga
intensa
21-35 7 2 0 9
36-65 21 2 13 36
mayores 66 1 0 0 1
Total 29 4 13 46
Tomado de: Estudio de campo fundación “Jóvenes Contra el cáncer”, Cuestionario
Sociodemográfico del Cuidador Primario 2016, Escala de carga del cuidador (CBI) de Zarit.
Realizado por: Guamán David
Gráfico 19.- Sobrecarga del cuidador& edad
Tomado de: Estudio de campo fundación “Jóvenes Contra el cáncer”, Cuestionario
Sociodemográfico del Cuidador Primario 2016, Escala de carga del cuidador (CBI) de Zarit.
Realizado por: Guamán David
Interpretación:
Según los datos encontrados a partir del cruce de variables entre edad del cuidador y el nivel de
sobrecarga se encuentra que la edad de mayor incidencia con relación a la sobrecarga intensa esta
0
5
10
15
20
25
21-35 36-65 mayores 66
No sobre carga Sobre carga leve Sobrecarga intensa
68
entre los 36 y 65 años de edad siendo el adulto medio quien es más propenso a sufrir de dicho
síndrome.
Tabla 20.- Sobrecarga al cuidado & Género.
Genero
Sobrecarga al cuidado
Total
No sobre
carga
Sobre carga
leve
Sobrecarga
intensa
a (masculino) 7 2 0 9
b (femenino) 22 2 13 37
Total 29 4 13 46
Tomado de: Estudio de campo fundación “Jóvenes Contra el cáncer”, Cuestionario
Sociodemográfico del Cuidador Primario 2016, Escala de carga del cuidador (CBI) de Zarit.
Realizado por: Guamán David
Gráfico 20.- Sobrecarga del cuidador & Género
Tomado de: Estudio de campo fundación “Jóvenes Contra el cáncer”, Cuestionario
Sociodemográfico del Cuidador Primario 2016, Escala de carga del cuidador (CBI) de Zarit.
Realizado por: Guamán David
Interpretación:
A partir de la prueba de correlación entre Género y Sobre Carga del cuidador se puede encontrar que
los cuidadores mujeres tienen mayor vulnerabilidad de experimentar sobrecarga intensa como
resultados de sus actividades como cuidadoras primarias.
0
5
10
15
20
25
a (masculino) b (femenino)
No sobre carga Sobre carga leve Sobrecarga intensa
69
Tabla 21.- Sobrecarga al cuidado & Estado civil
Sobrecarga al cuidado
Total No sobre carga
Sobre carga
leve
Sobrecarga
intensa
Estado civil a (soltero/a) 4 0 1 5
b (casado/a) 15 4 4 23
c (divorciado/a) 7 0 6 13
d (viudo/a) 1 0 0 1
e (uni. echo) 1 0 1 2
f (separado/a) 1 0 1 2
Total 29 4 13 46
Tomado de: Estudio de campo fundación “Jóvenes Contra el cáncer”, Cuestionario
Sociodemográfico del Cuidador Primario 2016, Escala de carga del cuidador (CBI) de Zarit.
Realizado por: Guamán David
Gráfico 21.- Sobrecarga al cuidado & Estado civil
Tomado de: Estudio de campo fundación “Jóvenes Contra el cáncer”, Cuestionario
Sociodemográfico del Cuidador Primario 2016, Escala de carga del cuidador (CBI) de Zarit.
Realizado por: Guamán David
Interpretación
En el cruce entre Estado civil y Sobrecarga del cuidador se puede determinar a partir de los datos
obtenidos que las mujeres divorciadas son más vulnerables de presentar sobrecarga intensa muy
probablemente al poco apoyo social y las exigencias de ser cuidadora.
0
2
4
6
8
10
12
14
16
a (soltero/a) b (casado/a) c (divorciado/a) d (viudo/a) e (uni. echo) f (separado/a)
No sobre carga Sobre carga leve Sobrecarga intensa
70
Tabla 22.- Sobrecarga al cuidado & Nivel de estudio
Sobrecarga al cuidado
Total No sobre carga Sobre carga leve
Sobrecarga
intensa
Nivel de estudio a (primaria incompleta)
b (primaria completa)
0
6
0
0
0
5
0
11
c (secundaria incomple) 5 1 5 11
d (secundaria completa) 12 2 2 16
e (universidad incom) 2 1 0 3
f (universidad completa) 4 0 1 5
Total 29 4 13 46
Tomado de: Estudio de campo fundación “Jóvenes Contra el cáncer”, Cuestionario
Sociodemográfico del Cuidador Primario 2016, Escala de carga del cuidador (CBI) de Zarit.
Realizado por: Guamán David
Gráfico 22.- Sobrecarga al cuidado & Nivel de estudio
Tomado de: Estudio de campo fundación “Jóvenes Contra el cáncer”, Cuestionario
Sociodemográfico del Cuidador Primario 2016, Escala de carga del cuidador (CBI) de Zarit.
Realizado por: Guamán David
Interpretación
Los datos obtenidos del cruce entre nivel de estudios y sobrecarga del cuidador se obtiene que los
niveles de escolaridad más bajos son los de mayor riesgo, en este caso mujeres que alcanzaron a
culminar la educación primaria y llegaron únicamente a la secundaria pero no la culminaron
presentan un alto índice de sobrecarga intensa frente a las actividades como cuidadoras.
0
2
4
6
8
10
12
14
a (primariaincompleta)
b (primariacompleta)
c (secundariaincomple)
d (secundariacompleta)
e (universidadincom)
f (universidadcompleta)
No sobre carga Sobre carga leve Sobrecarga intensa
71
Tabla 23.- Sobrecarga al cuidado & Parentalidad
Sobrecarga al cuidado
Total
No sobre
carga
Sobre carga
leve
Sobrecarga
intensa
PARENTALIDAD a (hermano/a) 4 0 0 4
b (esposo/a) 0 1 0 1
c (padre) 5 1 0 6
d (madre) 18 2 12 32
e (abuelos) 2 0 1 3
Total 29 4 13 46
Tomado de: Estudio de campo fundación “Jóvenes Contra el cáncer”, Cuestionario
Sociodemográfico del Cuidador Primario 2016, Escala de carga del cuidador (CBI) de Zarit.
Realizado por: Guamán David
Gráfico 23.- Sobrecarga al cuidado & Parentalidad
Tomado de: Estudio de campo fundación “Jóvenes Contra el cáncer”, Cuestionario
Sociodemográfico del Cuidador Primario 2016, Escala de carga del cuidador (CBI) de Zarit.
Realizado por: Guamán David
Interpretación
Los resultados obtenidos entre el cruce de Parentalidad y sobrecarga muestra que el grado de madre
tienen mayor riesgo de experimentar una sobrecarga intensa a partir de sus actividades como
cuidadora.
0
2
4
6
8
10
12
14
16
18
20
a (hermano/a) b (esposo/a) c (padre) d (madre) e (abuelos)
No sobre carga Sobre carga leve Sobrecarga intensa
72
Tabla 214.- Sobrecarga al cuidado & Remuneración.
Sobrecarga al cuidado
Total No sobre carga
Sobre carga
leve
Sobrecarga
intensa
REMUNERACION a (no) 21 4 9 34
b (si) 8 0 4 12
Total 29 4 13 46
Tomado de: Estudio de campo fundación “Jóvenes Contra el cáncer”, Cuestionario
Sociodemográfico del Cuidador Primario 2016, Escala de carga del cuidador (CBI) de Zarit.
Realizado por: Guamán David
Gráfico 24.- Sobrecarga al cuidado & Remuneración.
Tomado de: Estudio de campo fundación “Jóvenes Contra el cáncer”, Cuestionario
Sociodemográfico del Cuidador Primario 2016, Escala de carga del cuidador (CBI) de Zarit.
Realizado por: Guamán David
Interpretación
La correlación entre remuneración y sobrecarga al cuidador muestra que la falta de esta pone en
mayor riesgo al cuidador de experimentar sobrecarga intensa en comparación de las mujeres que de
alguna manera si reciben algún tipo de reconocimiento económico.
0
5
10
15
20
25
a (no) b (si)
No sobre carga Sobre carga leve Sobrecarga intensa
73
Tabla 25.- Sobrecarga al cuidado & Tiempo de cuidado
Sobrecarga al cuidado
Total
No sobre
carga
Sobre carga
leve
Sobrecarga
intensa
TIEMPO
CUIDANDO
a (menos de 1 año) 4 0 1 5
b (entre 1-2 años) 10 1 6 17
c (entre 2-3 años) 4 2 3 9
d (entre 3-4 años) 5 0 1 6
e (más 5 años) 6 1 2 9
Total 29 4 13 46
Tomado de: Estudio de campo fundación “Jóvenes Contra el cáncer”, Cuestionario
Sociodemográfico del Cuidador Primario 2016, Escala de carga del cuidador (CBI) de Zarit.
Realizado por: Guamán David
Gráfico 25.- Sobrecarga al cuidado & Tiempo de cuidado.
Tomado de: Estudio de campo fundación “Jóvenes Contra el cáncer”, Cuestionario
Sociodemográfico del Cuidador Primario 2016, Escala de carga del cuidador (CBI) de Zarit.
Realizado por: Guamán David
Interpretación
0
2
4
6
8
10
12
a (menos de 1 año) b (entre 1-2 años) c (entre 2-3 años) d (entre 3-4 años) e (más 5 años)
No sobre carga Sobre carga leve Sobrecarga intensa
74
A partir de los resultados obtenidos del cruce entre tiempo de cuidado en años y la sobrecarga al
cuidado muestra que entre los 12 y los 24 meses de actividades relacionadas al cuidado se puede
llegar a experimentar mayor intensidad de sobrecarga.
Tabla 226.- Sobrecarga al cuidado & Actividad extra al cuidado
Sobrecarga al cuidado
Total No sobre carga
Sobre carga
leve
Sobrecarga
intensa
actividad extra a (no) 11 2 10 23
b (si) 18 2 3 23
Total 29 4 13 46
Tomado de: Estudio de campo fundación “Jóvenes Contra el cáncer”, Cuestionario
Sociodemográfico del Cuidador Primario 2016, Escala de carga del cuidador (CBI) de Zarit.
Realizado por: Guamán David
Gráfico 26.- Sobrecarga al cuidado & Actividad extra al cuidado.
Tomado de: Estudio de campo fundación “Jóvenes Contra el cáncer”, Cuestionario
Sociodemográfico del Cuidador Primario 2016, Escala de carga del cuidador (CBI) de Zarit.
Realizado por: Guamán David
Interpretación
El cruce de variables entre actividad extra y sobrecarga al cuidado muestra que la ambigüedad del
rol o el desarrollo de otras actividades a parte de las relacionadas al cuidado de un paciente
0
2
4
6
8
10
12
14
16
18
20
a (no) b (si)
No sobre carga Sobre carga leve Sobrecarga intensa
75
oncológico aumentan la vulnerabilidad de experimentar una sobrecarga intensa por las madres
cuidadoras.
Tabla 27.- Sobrecarga al cuidado & Percepción personal de deterioro físico y emocional
Sobrecarga al cuidado
Total No sobre carga
Sobre carga
leve
Sobrecarga
intensa
Percepción de
deterioro físico y
emocional
a (no) 13 0 3 16
b (si) 16 4 10 30
Total 29 4 13 46
Tomado de: Estudio de campo fundación “Jóvenes Contra el cáncer”, Cuestionario
Sociodemográfico del Cuidador Primario 2016, Escala de carga del cuidador (CBI) de Zarit.
Realizado por: Guamán David
Gráfico 27.- Sobrecarga al cuidado & Percepción personal de deterioro físico y emocional.
Tomado de: Estudio de campo fundación “Jóvenes Contra el cáncer”, Cuestionario
Sociodemográfico del Cuidador Primario 2016, Escala de carga del cuidador (CBI) de Zarit.
Realizado por: Guamán David
Interpretación
Los datos obtenidos del cruce obtenido entre la percepción de deterioro físico y emocional y la
sobrecarga al cuidado, muestran que las madres que se perciben con algún síntoma o signo de deterior
0
2
4
6
8
10
12
14
16
18
a (no) b (si)
No sobre carga Sobre carga leve Sobrecarga intensa
76
físico o emocional presentan el mayor nivel de vulnerabilidad con relación a la sobrecarga intensa
en comparación las que no se perciben con ningún grado de deterioro.
Tabla 238.- Sobrecarga al cuidado & fase cáncer del paciente.
Tomado de: Estudio de campo fundación “Jóvenes Contra el cáncer”, Cuestionario
Sociodemográfico del Cuidador Primario 2016, Escala de carga del cuidador (CBI) de Zarit.
Realizado por: Guamán David
Gráfico 28.- Sobrecarga del cuidador & Género
Tomado de: Estudio de campo fundación “Jóvenes Contra el cáncer”, Cuestionario
Sociodemográfico del Cuidador Primario 2016, Escala de carga del cuidador (CBI) de Zarit.
Realizado por: Guamán David
Interpretación:
En relación los datos obtenidos del cruce de las variables fases del cáncer y la variable sobrecarga
del cuidador se determina que es en la fase 3 del cáncer donde mayor sobrecarga experimentaron
las cuidadoras.
0
2
4
6
8
10
12
14
a (fase1) b (fase 2) c (fase 3) d (fase 4)
No sobre carga Sobre carga leve Sobrecarga intensa
Sobrecarga al cuidado
Total
No sobre
carga
Sobre carga
leve
Sobrecarga
intensa
fase cáncer a (fase1) 1 0 0 1
b (fase 2) 9 0 2 11
c (fase 3) 7 2 7 16
d (fase 4) 12 2 4 18
Total 29 4 13 46
77
ANÁLISIS Y DISCUSIÓN DE RESULTADOS
Luego del procesamiento y el análisis de los datos obtenido se pudo determinar que dentro de la
población investigada existen factores de riesgo que aumentan la vulnerabilidad de un cuidador
informal si este llegara a estar envuelto de alguna manera a dichos factores, es así como el perfil
obtenido de sujetos en los que se presentó alta correlación con la sobrecarga al cuidado fueron;
personas de género femenino (Montero, Jurado, & Méndez, 2015) sostienen que el 90% de los
cuidadores son mujeres a más la parentalidad que asume dicha responsabilidad en su mayoría son
madres, (Cabrera & Ferraz, 2011) aducen que el ser madre resalta el grado de dependencia con el
paciente representando así una carga física y emocional importante para la cuidadora informal.
Sumando a esto el rango de edad del adulto medio, que se encuentra entre los 36 y los 65 años, son
más propensos a sufrir el síndrome, estos datos son similares a los obtenidos por (Rubiera, Munhoz,
Martinez, Aparecida, & Goncalvez, 2011) quieres sostiene que la edad de riesgo es a los 35 y 50
años.
De acuerdo a los datos obtenidos el cuidador informal está más expuesto a la presencia del síndrome
de sobrecarga si se a divorciados, teniendo que afrontar sola y con cargas familiares el diagnostico
de cáncer de su familiar, más aun si no han acabado el bachillerato, resultado que concuerdan con lo
citado por (Pérez C. , 2011) quien refiere que dentro del perfil del cuidador la mayoría tiene una
instrucción media, no reciben remuneración y han dedicado entre 12 y 24 meses como cuidadores.
De igual manera, (Ballestas, y otros, 2013), afirma que el 69% de las cuidadoras que dedican en
promedio 24 horas al cuidado del paciente tiene mayor vulnerabilidad resultados que concuerdan con
los obtenidos dentro del estudio.
Según (Islas, Ramos, Aguilar, & García, 2006), el 63% de los cuidadores llega a experimentar algún
tipo de alteración emocional, al cuidado de una paciente en fase de cáncer tipo 3 por el prolongado
tiempo, y desgaste que trae consigo el tratamiento quimio y radioterapia, es donde se presenta mayor
sobrecarga, sin embargo para (Santos, Brito, & Yamaguchi, 2013), los más altos niveles de estrés y
ansiedad se evidenciaron por padres jóvenes, de niños pequeños y con menos tiempo de diagnóstico.
En cambio (O.M.S, 2017), destaca que la mayor probabilidad de resiliencia se encuentra en las
primeras etapas del cáncer, por la elevada expectativa de recuperación, se deduce incluso su impacto
económico, por lo que los datos encontrados en la investigación tienen congruencia con el hecho
que una fase tres presentaría menor número de alternativas de tratamiento y es donde el paciente
experimenta su enfermedad con mayor intensidad, disminuyendo las expectativas del cuidador por
el pronósticos del paciente.
78
Dentro de la población que presenta el síndrome, el cuidador informal conlleva las actividades de
cuidado con actividades del hogar e intenta conseguir recursos económicos actividades que afecta su
calidad de vida Según (Ovelar, 2014) los reajustes y los procesos de adaptación son muy comunes
en estos casos sin embargo para (Llantá, Hernández, & Martínez, 2015), este factor influye
notablemente en la percepción de sobrecarga del cuidador resaltando así la falta de tiempo para sí
mismo, para (Kissane et al., 1998; Hall et al.,1999; Morasso et al., 2001; Burgess et al., 2002;
Gallagher et al., 2002) el porcentaje promedio de afectación esta entre el 40% y 50% aunque con la
presencia de otros factores que contienen esta frecuencia puede bajar hasta un 25%. Además de las
relacionadas con el cuidado, lo que genera mayor deterioro físico y emocional que se relaciona con
lo expuesto por (Huerta, Corona, & Méndez, 2006).
Se puede notar que los datos obtenidos en parte son similares y en otras se evidencia diferencias
importantes por lo que amerita el desarrollo de una nueva investigación que refuerce de mejor manera
los factores de riesgo y la frecuencia que tienen que ver con la sobrecarga del cuidador.
79
CAPITULO IV
CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES
CONCLUSIONES
Con los resultados obtenidos y el análisis de los datos se puede concluir que:
El Síndrome de Sobrecarga del cuidador afecta en promedio y con mayor frecuencia al 37% de las
madres cuidadoras en los grados de entre leve y alta intensidad.
Entre los factores asociados a la sobrecarga del cuidador esta la edad entre los 36 y 65 años de
edad, pertenecer al género femenino por ende ser la madre del paciente en fase 3 del diagnóstico
oncológico, estar divorciada, haber alcanzado únicamente la primaria o tener secundaria incompleta,
el no percibir ninguna remuneración por su trabajo y tener entre los 12 y los 24 meses de esta al
cuidado de su familiar, la ambigüedad del rol y tener otras actividades de responsabilidades fuera de
ser cuidador informal.
Se ha podido determinar que la complejidad de la enfermedad también es un factor de riesgo,
teóricamente las primeras etapas de la enfermedad son las de mayor impacto pero también son las de
mayor probabilidad de recuperación o mantenimiento, según los datos encontrados para el cuidador
la fase 3 del cáncer es la de mayor riesgo debido a las afecciones mismas de esta etapa que supera
las capacidades de afrontamiento, a lo que además se suma el tiempo que ha trascurrido desde su
diagnóstico, la falta de apoyo económico y la ambigüedad del rol.
Otros de los factores de interés para la investigación son la edad y el género, gracias a las pruebas de
correlación se ha encontrado una relación positiva de ambas variables para la sobrecarga del cuidador
datos que son validados además por investigaciones similares sin embargo es importante resaltar el
hecho que la sobrecarga se agudiza con la presencia de un cúmulo de factores por lo que se los
considera a la edad y al género como variables intervinientes no elevándolas a variables predictores
sin antes considerar la presencia de más factores de riesgo.
En otras palabras los factores sociodemográficos poco favorables coadyuvan al aparecimiento del
síndrome de Sobrecarga del Cuidador, sumado a esto otros factores la incertidumbre de la dinámica
inestable de la enfermedad y la sobresaturación de actividades del cuidado en sí y del su rol que
desempeña dentro de la dinámica familiar.
80
RECOMENDACIONES
Es necesario desarrollar actividades de promoción y prevención en salud mental, en donde se
sensibilice los factores determinantes del Síndrome de Sobrecarga del Cuidador de pacientes
oncológicos, además de incluir la participación de los otros miembros de la familia en el cuidado del
paciente, así empoderar a cada miembro responsabilidades exclusivas a fin de que el cuidador
primario no se sienta agotado o sobrecargado dejando de ser cuidador único.
Es importante además que los profesionales psicólogos vinculado a un equipo multidisciplinario se
preocupen no solo por el bienestar del paciente oncológico sino también tomar en cuenta la
vulnerabilidad del cuidador de esta manera promuevan la implementación y ejecución de nuevas
investigaciones que contribuyan a fortalecer los conocimientos de los factores de riesgo con
estrategias psico-educativas, grupos de apoyo afines a los cuidadores, actividades de tipo lúdico
terapéutico. En concreto, generar espacios que prevengan el aparecimiento del Síndrome de
Agotamiento en el cuidador y su estudio.
De acuerdo a la realidad de los pasantes de psicología es importante que se construyan mejores
relaciones interinstitucionales entre la formación formal y la “practica en campo” que por un lado
proporcionando el espacio necesario para la generación de proyectos de investigación, planes de
intervención comunitario y el desarrollo y adquisición de conocimiento que beneficie tanto a la
institución como al estudiante de pregrado y por otro lado se promocione la importancia de la salud
mental y el papel del psicólogo clínico dentro del manejo de enfermedades catastróficas como el
cáncer.
81
C. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
Bibliografía
(s.f.).
Agronin, M., & Dean, C. (2012). Enfermedad de alzheimer y otras demencias. New York: Editorial
Lippincott Williams y Wilkings.
Arranz, P., Torres, J., Cancio, H., & Hernandéz, F. (2009). Factores de riesgo y protectores en los
equipos de tratamiento de los pacientes terminales . NEW YORK: REVISIÓN.
Artells, J., Jovell, A., Navaro, M., & Cirera, M. (2012). Ncesidades y demandas del paciente
oncologico . España: Novartis, Oncology.
Ballestas, H., López, E., Meza, R., Palencai, K., Ramos, D., & Montalvo, A. (2013). Cuidadores
familiares con niños con cáncer y su duncionalidad . Medellin: Salud uninorte.
Ballestas, H., López, E., Meza, R., Palencia, K., Ramos, D., & Montalvo, A. (2013). Cuidadores
familiares dse niños con cácer y su funcionalidad. Barranquilla: SaludUninorte.
Barna, R. (1986). Salud Familiar. Santiago de Chile : Editoriao CPU.
Bello, J. (2014). Sobrecarga del cuidador primario de pacientes con enfermedades crónocas
degenerativas . México: IMSS.
C, G., & Morales, M. (2011). Desgaste físico y emocional del cuidaor primario . México: AMEDYD.
Cabrera, A., & Ferraz, R. (2011). Impacto del cáncer en la dinamica famiiar. Barranquilla: Revista
Biomedica, Medicina Familiar y Comunitaria.
Cancer., A. J. ( 2010). AJCC Cancer Staging Manual. New York: Springer.
82
Castillo, E., Chesla, C., Echeverry, G., Tascón, E., Charry, M., Chicangana, J., . . . Pomar, D. (2005).
Satisfacción de los familiares cuidadores con la atención dada en salud a adultos y niños
con cancer. Cali : Colombia Medica.
Cervera, S., & Aubá, E. (2015). Calidad de vida y dinámica familiar. México: Boletín de Psicología.
Concepción, Y. (2008). La calidad de vida de los cuidadores primarios . Habana: scielo.
Doka, k. J. (2009). Psicoterapia en enfermedades cronicas. USA: Moderna.
Garcia, B. (2011). Estudio cualitativo del perfil del cuidador primario. Barcelona: Universidad
Ramon Llull.
Gil-Monte, P., & Peiró, J. (1999). Perspectivas teoricas y modelos interpretativos para el estudio del
sindorme de quemarse por el trabajo. México: Anales de spsicologia .
Goméz, M. (2010). Síndorme de Burnout en profesionales. Argentina: Scielo.
Hidalgo, C., & Carrasco, E. (1999). Un modelo de atención integral en la atención primaria.
Santiago: Unniversidad catolica de chile.
Huerta, R., Corona, J., & Méndez, J. (2006). Evaluacion de los estilos de afrontamiento de
cuidadores primarios en niños con cáncer . España: Medigraphic.
Iaslas, N., Ramos, B., Aguilar, G., & Garcia, M. (2006). Perfil psicosocial del cuidador primario
informal con EPOC. México: Scielo.
Islas, N., Ramos, B., Aguilar, G., & García, M. (2006). Perfil psicosocial del cuidador primario .
México: Scielo .
Llantá, M., Hernández, K., & Martínez, Y. (2015). Calidad de vida en cuidadores primarios de
pacientes oncopediatricos. Habana: Scielo.
Martínez, A. (2010). El síndrome de burnout, Evolucion conceptual y estado actual de la cuestion .
España: Vivat Academia.
83
Martínez, E., & Sisalima, J. (2015). Cuidadores informales en pacientes oncologicos . Cuenca:
Universidad de Cuenca .
Maslach, C., & Jackson, S. (1986). Maslach Burnout Inventory Manual . California: Consulting
Psychology Press.
Mendoza, E., Olvera, S., & Quinto, K. (2014). Calidad de vida del cuidador primario . México:
Universidad Autonoma de Queretaro.
Minuchin, S. (2012). Terapia Familiar. New York: universidad de Harvard.
Miñoz, F., Espinosa, J., Portillo, J., & Rodriguez, G. (2012). La famillia en la enfermedad terminal.
Málaga: Medicina de familia.
Montero, X., Jurado, S., & Méndez, J. (2015). variables que precicen la aparicion de sobrecarga en
cuidadores primarios informales en niños con cáncer. México: revista psicooncologia.
Moreno, R. (2011). El síndrome de burnout en cuidadore sno formales . Murcia: Universidad de
Murcia.
O.M.S. (2017). Cáncer. Ecuador: Oragnizacion mundial de la salud .
O.P.S. (2017). Dia mundial contra el cáncer. Americas : Oraganizacion Panamericana de la Salud.
Ochoa, B., & Lizasoain, O. (2013). Repercusiones familiares originadas por la enfermedad. Madrid:
Universidad de Navara.
Ovelar, I. (2014). El impacto del Cáncer en la familia. Madrid: Escuela Vasco Navarra de Terapia
Familiar.
Pérez, C. (2011). Estudio cualitativo del perfil del cuidador primario. Barcelona: Universidad
Ramon Llull.
Pérez, C., & González, B. (2016). Claudicacion familiar con paciente oncologico en etapas
avanzadas de la enfermedad. Habana- Cuba- : Universidad de la Habana .
84
Requena, C. (2013). Variables de riesgo asociados al burnout en cuidadores informales . Madrid:
Universidad de Leon.
Rivas, J., & Ostiguin, R. (2011). Cuidador, concepto operativo. México: Scielo.
Rubiera, E., Munhoz, M., Martinez, M., Aparecida, D., & Goncalvez, A. (2011). Cuidado del NIño
con Cáncer. Brasil : Enfermagen.
Ruiz, C. (2007). Vivencias respecto al impacto en la dinamica y funcionamiento familiar tras el
diagnostico de cáncer. Santiago: Universidad Austrial de Chile.
Salcedo, C., & Chaskel, R. (2016). Impacto psicosocial del cáncer. Granada: Universidad Militar de
Nueva Granada .
Santos, D., Brito, E., & Yamaguchi, A. (2013). Estrés relacionado al cuidador. Rio de Janeiro:
Scielo.
Simón, M. (2016). Cuidando a quien cuidad. Cali : CITED.
Solver, M. (1996). Afrontamiento y adaptacion emocional en padres con niños con cáncer. Alicante:
Tesis doctoral.
Villamar, R. (2014). Presencia del síndrome del cuidador en pacientes con esquizofrenia.
Guayaquil-Ecuador: Universidad de guayaquil.
Zambrano, R., & Ceballos, P. (2007). Síndrome de carga del cuidaor . Colombia: Universidad de
Antioquía.
85
ANEXOS
ANEXO A.-Plan aprobado
86
87
88
89
90
91
92
93
94
95
96
97
98
99
100
101
ANEXO B.- Glosario de términos
Afrontamiento.- Uso de estrategias cognitivas y conductuales para enfrentar las exigencias de una
situación cuando se valora que son muy pesadas o que exceden los recursos, o para reducir las
emociones negativas y el conflicto que ocasiona el estrés.
Antecedentes.- Evento circunstancias o estímulo que precede a otro evento y que a menudo provoca,
señala o establece la ocasión para una conducta o respuesta particular.
Burnout: Término inglés que se aplica como equivalente a estar quemado.
Cansancio emocional: Tener fatiga extrema, pérdida de atención e interés por la vida y trabajo;
padecer insomnio y pensamientos obsesivos con una visión negativa, llegando hasta la depresión,
son algunos de los síntomas.
Clínica.- Que pertenece o se relaciona con el diagnóstico o tratamiento de trastornos psicológicos,
médicos o de otro tipo.
Consecuencia.- Ocurrir como resultado de una respuesta. Si la respuesta se hace más probable, se
dice que la consecuencia produjo reforzamiento. Si la respuesta se hace menos probable, se dice que
la consecuencia resultó en castigo.
Constructo.- Idea o concepto complejo formado a partir de la síntesis de ideas más simples. Modelo
explicativo que se basa en eventos o procesos empíricamente verificables y mensurables.
Desencadenador.- En la etiología, estímulo que, cuando se presenta en las condiciones apropiadas
Indica un patrón de acción fija.
Despersonalización: La despersonalización es una alteración de la percepción o la experiencia de
uno mismo de tal manera que uno se siente "separado”
Diagnóstico.- Proceso de identificar y determinar la naturaleza de un trastorno mental por medio del
estudio del patrón de síntomas, la revisión de los riesgos médicos, la investigación de los factores
antecedentes y, cuando es indicado, la aplicación de pruebas psicológicas.
102
Dimensiones.- Etapas a lo largo de las cuales puede cariar la calidad general de consciencia,
incluyendo el estado de ánimo, la participación en eventos internos o externos, cambios en la
memoria inmediata, sensación y percepción, autoconciencia e identificación con eventos fuera de
uno mismo.
Epidemiología.- El estudio de la incidencia y distribución de enfermedades y trastornos específicos.
Estrés Laboral: Sensación de incapacidad para asumir los retos que presenta la vida cotidiana, es
decir que el entorno rebasa tus posibilidades de respuesta, lo que te causa una serie de reacciones de
tipo fisiológico, cognitivo y psicomotor. Se relaciona con la angustia, la depresión, las inadaptaciones
sociales, la somatización.
Estrés Ocupacional.- Estado de respuesta fisiológica y psicológica a los sucesos o condiciones que
se dan en el lugar de trabajo y que resultan perjudiciales para la salud y el bienestar. En este estado
influyen factores como la autonomía y la independencia, la flexibilidad en las decisiones , la carga
de trabajo, el grado de responsabilidad, la seguridad en el puesto, el ambiente y la seguridad físicos,
la naturaleza y el ritmo del trabajo y las relaciones con los compañeros de trabajo y supervisores.
Factores Psicológicos.- Factores funcionales-en contraposición los factores orgánicos
(constitucionales, hereditarios)- que contribuyen al desarrollo de la personalidad, el mantenimiento
de la salud y el bienestar y la etiología de los trastornos mentales y conductuales.
Factores Psicosociales.- Fenómenos e influencias sociales, culturales y ambientales que inciden en
la salud mental y el comportamiento del individuo y de los grupos. Estas influencias comprenden
situaciones. Relaciones y presiones sociales, como la competencia por y el acceso a la educación
salud, el cuidado y otros recursos sociales.
Influencia.- Cualquier cambio en los pensamientos o comportamientos del individuo generado por
otras personas, que pueden estar realmente presentes, imaginarse, esperarse o soló suponerse.
Instrumento/ técnica.- Cualquier herramienta o artefacto usado para realizar operaciones
específicas, en psicología destacan los instrumentos de medición, registro o examinación.
Objetivo.- Que tiene una existencia verdadera en la realidad y que se basa en fenómenos observables.
103
Prevalencia: Es el número de casos de una enfermedad o evento en una población y en un momento
dado.
Prevención.- Intervenciones conductuales, biológicas o sociales ideales para reducir el riesgo de
trastornos, enfermedades o problemas sociales, en el caso de individuos y de poblaciones enteras.
Prueba.- Cualquiera de una clase de pruebas estadísticas.
Realización personal: La autorrealización es el fin del hombre o felicidad según el eudemonismo
de la ética aristotélica y ocupa el lugar más alto en la cadena evolutiva.
Riesgo Relativo.- Proporción de la incidencia de cierto trastorno o condición entre los grupos
expuesto y los grupos no expuestos a ese factor.
Riesgo.- Probabilidad de que ocurra un suceso, como sería de riesgo a que se desarrolle una
enfermedad o un trastorno.
Salud Mental.- Estado de ajuste favorable, que presupone características mentales personales
particularmente deseables, considerando también el estado se salud física de la persona.
Signo.- Indicador objetivo y observable de un trastorno o enfermedad.
Síndrome.- Reunión de un grupo de síntomas que se reproducen al mismo tiempo en un cierto
número de enfermedades.
Síndrome: Un síndrome es el conjunto de síntomas que caracterizan una enfermedad o el conjunto
de fenómenos característicos de una situación determinada.
Síntesis.- Operación que procede de lo simple a lo complejo
Síntoma.- Cualquier desviación del funcionamiento normal que se considera indicadora de in
trastorno físico o mental. Un patón reconocido de síntomas constituye un síndrome.
Somatización: Proceso por el cual se transforman o convierten problemas emotivos en síntomas
somáticos.
104
Sondeo.- Acción de penetrar en el interior de las cosas para conocer la naturaleza o las propiedades
que encierran.
Subjetivo.- Que se relación con el sujeto. Se dice de todo aquello que el únicamente percibido por
él exclusivamente
Susceptible.- Que puede ser objeto de determinadas modificaciones. Recibir diversas formas.
Terapia.- Sufijo que indica el empleo terapéutico de una sustancia o de un agente cualquiera.
Test.- Prueba que sirve para determinar objetivamente las características físicas y psíquicas de un
individuo.
Vulnerabilidad: Que es susceptible de ser lastimado o herido ya sea física o moralmente.
105
ANEXO C.- Instrumentos.
UNIVERSIDAD CENTRAL DEL ECUADOR
PROYECTO DE INVESTIGACIÓN PARA LA OBTENCIÓN DE TITULACIÓN
CUESTIONARIO
El presente cuestionario es un instrumento que nos permitirá recoger datos sociodemográficos de
los familiares encargados del cuidado de sus familiares con cuadro médico Oncológico.
Nombre y apellido: ______________________________________________________________
Cantón:_______________ Provincia _____________
Edad:____________ años EDAD DEL PACIENTE:______________
1. Género:
a. Masculino
b. Femenino
2. Su estado civil es:
a. Soltero(a)
b. Casado(a)
c. Divorciado(a)
d. Viudo(a)
e. Unión de hecho.
f. Separado(a)
3. Su grado de escolaridad actual es:
a. Primaria incompleta
b. Primaria completa
c. Secundaria incompleta
d. Secundaria completa
e. Universidad incompleta
f. Universidad completa.
4. El número de personas que viven en la casa aparte de ustedes y el paciente a su
cargo
a. Uno
b. Dos.
c. Tres
d. Cuatro
e. Cinco
f. Seis o mas
106
5. Su relación con el paciente Oncológico que cuida es:
a. Hermano(a)
b. Esposo(a)
c. Padre
d. Madre.
e. Amigo(a)
f. Otro, especifique ________________________
6. Recibe algún tipo de pago o remuneración económica por cuidar al paciente.
a. Si
b. No
7. Ha tenido algún tipo de instrucción o conocimiento técnico en el cuidado.
a. Si
b. No
8. ¿Cuánto tiempo lleva a cargo del paciente?:
a. Menos de un año
b. Entre uno y dos años
c. Entre dos y tres años
d. Entre tres y cuatro años
e. Más de cinco años _____________________
9. ¿Cuántos días a la semana permanece usted a cargo del paciente?.
a. Uno
b. Dos
c. Tres
d. Cuatro
e. Cinto
f. Seis
g. Toda la semana
10. ¿Cuántas horas al día permanece a cargo del paciente?
a. Menos de cuatro horas
b. Entre cuatro y ocho horas
c. Entre ocho y doce horas
d. Más de doce hora
11. ¿Realiza alguna actividad fuera del cuidado al paciente?
a. no
b. sí especifique __________________________________
12. Padece usted alguna enfermedad médica:
a. No
b. Si especifique _________________________________
107
13. Su estado físico y emocional se ha deteriorado en los últimos meses:
a. No
b. Si
DEL PACIENTE:
14. ¿Cuál es tipo de cáncer que padece el paciente a su cargo?
Especifique: ______________________________________
15. Fase del cuadro oncológico en la que se encuentra el paciente a su cargo.
a. fase 1
b. fase 2
c. fase 3
d. fase 4
16. ¿El paciente oncológico tiene algún tipo de discapacidad?
a. NO
b. SI. cuál?______________________ porcentaje ______
17. Tiempo del paciente con el diagnóstico:
a. Menos de 6 meses
b. Entre seis meses y un año
c. Entre uno y dos años
d. Entre dos y tres años
e. Más de tres años
GRACIAS POR SU COLABORACION:
108
