ED

ICIÓ

N 8

4 |

AÑ

O 2

01

2

D Í A M U N D I A L D E L A E M

D I S C A PAC I DA DY FA M I L I A

Comisión DirectivaPRESIDENTE Diego A. Zito Gold

VICEPRESIDENTEDudu von Thielmann

SECRETARIO José M. Urien

PRO-SECRETARIOFernando Mamone

TESORERO Alejandro Duhau

PRO-TESORERO Eduardo Braun

VOCALESJosé A. Sanchez ElíaJaviera Alvarez EchagüeGinevra Visconti BassettiCristian PussoJuan Carlos CastañoAdela LitvacDr. Orlando GarceaLeonel Luksenberg

VOCALESSUPLENTESMaría Cristina Abbiati

COMITÉMÉDICOASESORDr. Orlando GarceaDr. Jorge CorrealeDr.Edgardo CristianoDr. Fernando CáceresDra. Adriana CarráDra Norma DeriDra. Nora Fernández LiguoriDra. Cristina MartínezDr. Salomón MuchnikDr. Daniel MuñozDra. Liliana PatruccoDr. Edgardo ReichDr. Roberto Rotta EscalanteDra. Adriana TarullaDra. Silvia TenembaumDr. Vladimiro SinayDr. Andrés Villa

Queridosamigos:

Estaesnuestraprimerarevistadelañoyaquehe-mos decidido hacer dos ejemplares anuales peroconmáspáginas,contenidoeinformaciónquees-peramosseadesuinterés.

EMAestácreciendo! Incorporamosnuevostalleresterapéuticosgrupales,generamosalianzasconotrasorganizacionessocialesyempresas;aplicamosadi-versosproyectosmunicipalesynacionalesybatimosunrecordenlaNo-chedelosChefsconunaconvocatoriade640personas.

LaconmemoracióndelDíaMundialdelaEMnossorprendiógratamenteporlaaltaadherenciayparticipaciónentodaslasactividadesrealizadascon gran impacto en las redes sociales y en los medios de comuni-cación.Teniendoencuentaque laEMafectamayormenteaunapoblacióndeadultosjóvenesentre18y40años,EMAJOVENyacomenzóatrabajaractivamente,generandoactividadesdeconcientización.

EnelmarcodelprogramaEMAPAÍS,el28dejunioestuvimosenRosario,primerdestinodeunaseriedeciudadesquevisitaremosduranteelañocon un grupode trabajo interdisciplinario. EMAHACEESCUELA tuvopasantesdelacarreradeTerapiaOcupacional,Kinesiologíaydelexte-rior,unaestudiantedePsicología.

ViajamosalasreunionesdelaFederaciónInternacionalyparticipamosdeleventoMSLIFErealizadoenManchester,ReinoUnidopresentandoloquehacemosenlaasociaciónytodoloconcernientealaEMenlaArgentina.FuimosinvitadosaBeloHorizontealForumInternacionaldeONG’sparaaprenderquéseestáhaciendoenrecaudacióndefondosenlaregiónyaprovechamosparavisitaranuestroscolegasdeABEMenSaoPaulo.Yaestamosorganizandolospróximoseventosderecaudacióndefondosparapoderseguircumpliendoconnuestramisión:laLeatónestáenmar-cha,conlaalegríaqueACEMdeCórdobanosacompañará;eltorneodegolfenSeptiembre,lasubastadearteennoviembreynuestrotradicionalBazardeNavidadendiciembre.

Seguiremos trabajandoconmuchoentusiasmoparadifundiryconcien-tizarsobrelaEMalo largodelpaísyesperamoscompartirlocontodosustedes.

Ungrancariño.

María José Wuille-BilleDirectora Ejecutiva

03]R

evistaEMA

* Las necesidades individuales pueden variar.

La Esclerosis Múltiple es una condición que debe ser diagnosticada y tratada por un profesional de la salud especializado en el área.

Servicio totalmente gratuito ypersonalizado para pacientes conEsclerosis Múltiple

0800-777-777-8

Utilizaci TM

CENTRO DE ATENCION AL PACIENTE

Merck Química Argentina S.A.I.C. Tronador 4890 4to. piso (C1430DNN) Ciudad de Buenos Aires Lea atentamente las instrucciones de uso. Ante la menor duda consulte a su médico

05]R

evistaEMA

EsteañoseorganizóunacampañadigitalanivelmundialdenominadaLas 1000 caras de la EMconelobjetivodereunirhistorias,mensajesyapoyodepersonasquevivenconEMosevenafectadasporella,atravésdelarealizaciónypublicaciónenlawebdeunaspostales.

El áreadeTerapiaOcupacionaldeEMA juntocon losconcurrentes y lacolaboraciónde,alumnaspracticantesdeTO,elÁreadeNeuropsicologíayTallerdePlásticarealizaronelarmadodepostalesparallevaracabolaconfeccióndeunmural.Asícadaconcurrente,comotambién,amigos,familiares,profesionalespudieroncompartiratravésdelastarjetaslasemocionesyvivenciasquelegeneranteneresclerosismúltipleoestarcercanosalaenfermedad.

Día Mundial de la EM

E l d í a M u n d i a l d e l a EM s e c o nmemo r ó e l m i é r c o l e s3 0 d e m a y o e n s i m u l t á n e o e n m á s d e 8 3 p a í s e sc omo u n a o p o r t u n i d a d p a r a g e n e r a r c o n c i e n c i ad e l a e n f e rm e d a d y f o r t a l e c e r l a r e d d e p e r s o n a s

q u e v i v e n c o n EM e n e l m u n d o .

“Eltrabajofuemuygratificanteyenriquecedorparatodos,favoreciendolaapropiaciónporpartedelospacienteshaciadichaactividadypoderserparteactivaycentraldelacampañadeconcientizaciónquesepromovióanivelmundialylacualsirvióparadaraconoceramuchoslasdiversashistoriasdetantaspersonasquevivenadiarioconestaenfermedad”dijolaterapistaocupacionalMaríaVictoriaÁlvarez.

TambiéncontamosconlapresenciadeMariaLauraSantillán,madrinadeEMA,quienparticipódelasactividadesrealizadasenconmemoracióndelDíaMundial.

Charla abierta “Viviendo con EM: Los expertos responden”

EMAyelgrupodetrabajodeenfermedadesdesmielinizantesdelaSociedadNeurológicaArgentinaorganizóunacharlaabierta“ViviendoconEsclerosisMúltiple.Losexpertosresponden”elmiércoles30deMayoalas18.00hs.SerespondieronlasconsultasdepersonasconEM,familiares,amigosytambiénprofesionalesdelasalud.

AsistieronalacharlaenlaBibliotecaNacionalmásde80personas,ypararesponderestuvieronelDr.VladimiroSinay,Dr.EdgardoCristiano,Dr.OrlandoGarcea,Dra.LilianaPatrucco,DraAdrianaCarrá,Dra.MaríaInésBianco(abogadaespecialista),Dra.MarcelaFiolyDra.SilviaMamone(Médicafisiatra,directoramédicadeEMA).

MaríaLauraSantillányconcurrentesaEMA.

07]R

evistaEMA

Pateada de LongboardEléxitodeuneventodonderealizamosdeporte,pasamosunbuenratoyconcientizamosalosjóvenesacercadelaesclerosismúltiple.

EnelmarcodelDía Mundial de la EMnossumamosalapateadaskaterdeGoodPeople.EMA JOVENseunióaGoodPeopleparaestarpresenteentrelosjóvenes,generarconcienciaydifundirloqueeslaesclerosismúltiple.Másde1.200jóvenesdijeronpresenteenFloridayCórdobadondeselesentregóunaremeradeGoodPeopleystickersdeEMA atodoslosquehabíanllevadocascoparapracticareldeportedeunamanerasegura.Unavezmás,nosacompañoLiniersqueestuvofirmandoautógrafos,sacándosefotos,yayudandoaconcien-tizaralosjóvenesqueentretodospodemosmejorarlacálidaddevidadelaspersonasquepadecenEM.Supresenciaeneleventofueunagranalegríaparatodoslosjóvenes.

ElrecorridoenlongboardfuedesdeRetirohastaelRosedaldondetodoslosconcurrentessereunieronyMaríaJoséWuille-Bille,directoraejecutivadeEMAtuvolaoportunidaddeagradeceraGoodPeopleyatodoslosquehabíansidopartedeesteespectaculareventoporhabernosrecibidocontantoentusiasmoydemostrandorealinterésporloquehacemosdesdeEMA JOVEN.

Estemasivoeventotuvomucharepercusiónenlosmediosgráficoscomounaactividaddeldíamundialdedi-cadaespecialmentealosjóvenes.TambiéntuvimoslaoportunidaddequeserealiceuninformeenlasecciónTaggeadosdelnoticieroTelenochequeconduceMaríaLauraSantillán.Paraverlo,puedeningresaranuestrawebwww.ema.org.ar.

09]R

evistaEMA

Cuandonosreferimosalapersonacondiscapacidad,muchasveces,yporgenerosasrazones,olvidamosqueseencuentrandentrodeunmarcofamiliar.

Estemarco familiar puede o no ser continente, (palabrautilizada por la ley de discapacidad cuando refiere a ungrupoque por diversas razones no puedebrindarle a lapersonadiscapacitada laayudaque requiereparapodervivirdignamente.)Laprácticaprofesionaladvierte la importanciade lacon-tención familiar para afrontar la importante responsabili-daddeasistira lapersonadiscapacitada,observándosecasosdedisolucióndelafamilia,alejamientos,negación,violencia,depresión,etc.

Es imprescindibleseñalarque laprimera responsabilidadde la familia es: informarse. Una persona con el cono-cimientodelosderechos,delasinstitucionesquepuedenasistirlostieneasufavormuchassolucionesqueaprimeravistaparecenimposibles.

La ley 24901 en todo su articulado refiere a la familia, es así como en el capítulo III - Población Beneficiaria - Art. 11 dice: Las personas con discapacidad afiliadas a obras sociales accederán a través de las mismas, por medio de equipos interdisciplinarios capacitados a tales efectos, a acciones de evaluación y orientación individual, familiar y grupal, programas preventivo-promocionales de carácter comunitario, y todas aquellas acciones que favorez-can la integración social de las personas con discapacidad y su inserción en el sistema de prestaciones básicas.

En el capítulo IV - Prestaciones básicas:Art. 14 que refiere a los niños dice: … “En todos los casos, se de-berá contemplar el apoyo psicológico adecuado del grupo familiar…” En el art. 18 sostiene: Art. 18 - Prestaciones asistenciales. Se entiende por prestaciones asistenciales a aquellas que tienen por finalidad la cobertura de los re-querimientos básicos esenciales de la persona con dis-capacidad (habitat-alimentación, atención especializada) a los que se accede de acuerdo con el tipo de discapaci-dad y situación socio-familiar que posea el demandante. Comprenden sistemas alternativos al grupo familiar a fa-vor de las personas con discapacidad sin grupo familiar o con grupo familiar no continente. (Al que me refería al comienzo).

En el capítulo VI. Sistemas alternativos al grupo fa-miliar dice:Art. 29 - En concordancia con lo estipulado en el artículo 11 de la presente ley, cuando una persona con discapacidad no pudiere permanecer en su grupo familiar de origen, a su requerimiento o el de su representante le-gal, podrá incorporarse a uno de los sistemas alternativos al grupo familiar, entendiéndose por tales a: residencias, pequeños hogares y hogares. Los criterios que determi-narán las características de estos recursos serán la edad, tipo y grado de discapacidad, nivel de autovalimiento e independencia.

En el Capítulo VIII. Prestaciones Complementarias:Art. 33 inc. b: b) Apoyar económicamente a la persona con discapacidad y su grupo familiar ante situaciones atípicas y de excepcionalidad, no contempladas en las distintas modalidades de las prestaciones normadas en la presente ley, pero esenciales para lograr su habilitación y/o rehabili-tación e inserción socio-laboral, y posibilitar su acceso a la educación, capacitación y/o rehabilitación. En el art. 39: c) Diagnóstico, orientación y asesoramiento preventivo para los miembros del grupo familiar de pacientes que presen-tan patologías de carácter genético-hereditario.

Hasta aquí vemos el marco normativo de la ley de dis-capacidad,sinolvidarqueenaquelloscasoscontrastornoscognitivostambiénsetomaencuentalaasistenciafamiliaryseencuentrareguladoenlasleyesdesaludmental.

Ahorabien,buscarysolicitarlealmédicoayudasparaelpa-ciente descomprimen y facilitan la comunicación entre losintegrantes del grupo familiar. Ej.: asistentes domiciliarios,enfermeros,asistentesterapéuticos,enalgunoscasosextre-mosinternacionesparadiagnosticaroestabilizaralpaciente,concurrenciaacentrodedía,hospitalesdedíaetc.Lo im-portante es hacer llegar almédico la problemática física ypsíquicadequienesrodeanalpaciente.

Desdenuestraárealegal instamosatodalafamiliaaso-licitarayuda.Lasoledadagrava lasproblemáticasymásalládeayudaralpacienteseloresponsabilizadetodoslosinconvenientesquesusituaciónprovoca.

Dra. Leticia Crescentini

Discapacidad y Familia

11]R

evistaEMA

Talleres y Grupos de ApoyoT e i n v i t a m o s a c o n o c e r l o s t a l l e r e s y g r u p o s d e a p o y o p a r a p e r s o n a s c o n E M r e c i é n d i a g n o s t i c a d a s , c o n m á s t i e m p o d e d i a g n ó s t i c o y p a r a

f a m i l i a r e s , e n n u e s t r a s s e d e s d e P a l e r m o y A d r o g u é .I m p o r t a n t e : L o s t a l l e r e s n o s o n a r a n c e l a d o s .

Requisitos Para Talleres•Inscripciónprevia.•SolicitarEntrevistadeOrientaciónensecretaría.Llamardelunesaviernes,de9:00a17:00hsal4831-6617.Lasentrevistasdeorientacióntienencomofinorientar,informar,derivaralaspersonasconEMyofamiliaressobrelosdistintostemasqueseatraviesan.•Cuposlimitados.Consultardisponibilidad.•SinoesconcurrentehabitualaEMA,deberátraerDiagnósticoMédicodeEMactualizadoaño2011.•Rogamospuntualidad.•SinoasistenaltallertresclasesseguidassedarálaoportunidaddeingresoapersonasconEMenlistadeespera.

COLABORACIÓN:Alossocios,lessugerimoscolaborarteniendolacuotaaldía.ParalosqueNOseansociosaún,podránasociarsellamandoal4831-6617conunacuotaanualde$200.-(sepuedepagarendoscuotas)quelepermitiráaccederatodoslosserviciosdeEMAyalarevista.

Talleres para personas con EM recién diagnosticadas:

YOGA: TodoslosMartes,de18:30a19:30.

Talleres para personas con EM con mayor tiempo de diagnóstico:

Todos los Martes:

09:00a10:30:YOGA09:30a10:30:TERAPIA OCUPACIONAL: GRAFOMOTRICIDAD LECTOESCRITURA10:30a11:30:KINESIOLOGÍA10:30a11:30:TERAPIA OCUPACIONAL: ACTIVIDADES DE LA VIDA DIARIA11:30a13:30:TERAPIA OCUPACIONAL: GRAFOMOTRICIDAD / ACTIVIDADES DE LA VIDA DIARIA11:30a12:30:KINESIOLOGÍA11:30a13:30:TALLER DE MEMORIA

12:30a13:30: KINESIOLOGIA13:30a14:30:ALMUERZO (Nota:LospersonasconEMdeberántraersualmuerzo)14:30a15:30:PLÁSTICA

Todos los Jueves:

09:00a10:00:FONO RESPIRACIÓN09:30a10:30:TERAPIA OCUPACIONAL: ACTIVIDADES DE LA VIDA DIARIA10:30a11:30:TERAPIA OCUPACIONAL: GRAFOMOTRICIDAD LECTOESCRITURA11:30a13:00:TERAPIA OCUPACIONAL: GRAFOMOTRICIDAD / Recreación y Tiempo Libre 10:45a11:45:CUENCOS TIBETANOS-RELAJACIÓN (Primer y tercer jueves)11:30a13:00:TALLER DE MEMORIA13:00a14:00:ALMUERZO(Nota:LospersonasconEMdeberántraersualmuerzo)14:00a15:00:TRABAJO CORPORAL15:30a16:30:TALLER DE NUTRICIÓNCOMISIÓN DE PERSONAS CON EM (Cuarto jueves del mes)

Talleres y grupos de apoyo en adrogué

Viernes10:00a11:00:Grupo de Apoyo11:00a12:00:Grupo de Apoyo para familiares11:00a12:00:Terapia Ocupacional12:00a13:00:Kinesiología13:00a14:00:Almuerzo14:00a15:00:Taller de Teatro

Grupos de Apoyo en Sede:

Para personas recién diagnosticadas:2doy4tomiércoles|19hs

Para Familiares de personas recién diagnosticadas: 1ery3ermiércoles|19hs.

Para personas con más tiempo de diagnostico:1ery3erlunes|16hs1ery3ermartes|15hs1ery3ermiércoles|10hs1ery3erjueves|18hs2doy4tojueves|18hs

13]R

evistaEMA

Objetivo general: Analizar los Beneficios quepercibenensuCalidaddeVida,laspersonasconE.M.comprendidasentre los25 y60añosquevivenenlaC.A.B.A.,queparticipandelosgruposdeapoyoenE.M.A.enelaño2011.

Objetivos específicos:Cuantitativos: Determinar si los pacientes conE.M.puedenreplicarloaprendidoenelGrupodeApoyoensusámbitoscotidianos.ExplorarsilospacientesconE.M.lograronadquirirIndependen-ciayEmpoderamientoapartirdelaparticipaciónenelGrupodeApoyo.AnalizarsilaasistenciaalgrupofacilitólaAdherenciaaltratamientomédico.DeterminarsilaparticipacióndelospacientesconE.M.enelGrupodeApoyodisminuyóelniveldeangustia.IndagarsiapartirdelaparticipacióndelpacienteconE.M.enelGrupodeApoyopercibemejorasensusvínculosfamiliares.Cualitativos:Comprendercualessonlaspercep-cionesqueexperimentaunpacientecondiagnós-ticodeE.M.respectoasuCalidaddeVidaantesuparticipaciónen losGruposdeApoyo.DescribirloslogrosencuantoIndependenciayEmpodera-mientoqueobtuvieronlospacientesapartirdelaparticipaciónenelGrupodeApoyo.ConocerlasmejorasenlosvínculosconlaparejayloshijosdelospacientescondiagnósticodeE.M.Indagarsilospacientescumplenconlasindicacionestera-péuticasdelmédiconeurólogo.

Autopercepción de beneficios en la calidad de vida de los pacientes con diagnóstico de

esclerosis múltiple que participan engrupos de apoyo

Hipótesis: Los pacientes diagnosticados conE.M.queparticipandeGruposdeApoyoperci-benBeneficiosensuCalidaddeVidatalescomomayorIndependenciayEmpoderamiento,Dismi-nución de la Angustia,Mejoras en sus VínculosFamiliaresyreplicanloaprendidoensusámbitoscotidianos.

Metodología: Diseño cuantitativo y cualitativo.Estudiodescriptivoytransversal,realizadosobreunamuestrade30casos,varonesymujerescondiagnósticodeE.M.queconcurrenalosGruposdeApoyodeEsclerosisMúltipleArgentinade laC.A.B.A.Laencuestaaplicada fuediseñadaes-pecialmenteparaestetrabajo.Eldiseñocualitati-voesunestudiodetrescasos,seleccionadosdelamuestrautilizadaparaelestudiocuantitativo.Elmétodoutilizadoeslaentrevistaenprofundidad.

Resultados:DelanálisisCuantitativodelasvari-ables analizadas surgeque con respecto a losbeneficiosquepercibenensucalidaddevidalosconcurrentesalosgruposdeapoyo,el90%con-sideramuybeneficiosalaparticipaciónymanifies-taunaltogradodeacompañamientodelosasis-tentesenlosmomentosdifícilesyenlosbuenosmomentos.Soloalgunodeellosmanifiestasen-tirsemoderadamenteacompañadoyaliviado.EncuantoalacapacidadparareplicarloaprendidoenelGrupodeApoyoensusámbitoscotidianos,

el76,67%manifiestahaberadquiridonuevosmo-dosderazonarypensaryunaltogradodeapli-caciónensuvidacotidianadeloaprendidoenelgrupo,mientrasqueel23,33%lohacedemaneramoderada. En lo que atañe a adquirir Indepen-denciayEmpoderamientoel66,67%de losen-cuestadosconsideranquegozandeunaltogradodeIndependenciayEmpoderamientocomocon-secuenciadesuparticipaciónen losGruposdeApoyo,yel30%loconsideramoderado.El20%de los encuestados manifiesta haber tenido unaltogradodeAdherenciaaltratamientoacausadesuparticipaciónenlosgrupos,siendomode-radoenun26,67%ynuloun50%.SedestacademaneraespecialelaltogradodeDisminucióndelaAngustia(70%)mientrasqueel26,67%lacon-sideramoderada.EncuantoaMejorasenlosvín-culosfamiliaresel46,67%notóunaltogradodemejoríaconsufamiliamientrasqueotro46,67%manifestó un grado de mejoría moderado y un6,67%reconocenohabertenidocambiosenlosvínculos familiares.DelanálisisCualitativode lainformaciónobtenidadelasentrevistassurgieronocho categorías: Beneficios en la Calidad deVida,IndependenciayEmpoderamiento,Vínculocon pareja e hijos, Adherencia al Tratamiento,Relación Médico-Paciente, Disminución de laAngustia, Aprendizaje y Comprensión y Con-tencióndelGrupo.

Conclusiones Y Recomendaciones: En elestudio realizado se observo que las personasconE.M.queconcurrenalosGruposdeApoyoensumayoríapercibieronmejorasensucalidadde vida. La posibilidad de cambiar y obtenerBeneficiosenlaCalidaddeVidadelaspersonasconEMqueparticipanenlosGruposdeApoyoresideenqueelGrupohacepresentedeformavivayactualalgrupofamiliarprimarioenelquelasmanerasdesentir,pensaryactuarcobraronforma.El grupo en la edad adulta, como lo fue

lafamiliaenlosprimerosañosdelavida,facilitamediosinapreciablesparalamadurez.Unanue-vamatrizoperacomobaseparanuevosmodosdeverseasímismosyalmundo,comounfac-tordemejoría.LaspersonasconE.M.deberíanpoder ser participantes plenamente activos ensu comunidad, en la toma de decisiones sobreel tratamientodesuenfermedadydesarrollaralmáximo su potencial para tomar las decisionesqueafectensusvidasindependientementedesusrecursoseconómicos.Palabras clave:

E SC LEROS I S MÚL T I P L EGRUPOS DE A POYOCAL I DAD D E V I D AAUTOPERCEPC IÓN

Síntesis de la tesis realizada por laLic. Claudia Fernández

15]R

evistaEMA

El tratamiento de rehabilitación interviene en lasdistintasetapasdelaatenciónmédica.

EN L A PREVENC IÓNEN LOS S Í N TOMASEN L AS R ECA Í DASEN L AS S ECUE LAS

Esenelprimeracercamientodespuésdeldiag-nóstico,dondeelmédicofisiatraconelequipoderehabilitación,podemos intervenir y actuar en laprevención,para:

1}Evitarlaacentuacióndelossíntomas.2}Evitarodisminuirlafatiga.3}Evitarlascomplicaciones.4}Sosteneratravésdeltiempolasactividadesylavidaderelación.

QUE PODEMOS T ENER EN CUENTA :

•Esimportanteplantearestrategias,paramodifi-carsushábitosdevida.• Identificar las posibles complicaciones de lassecuelas,paraevitarlas.•Evitarlaexposiciónalcalor.•Distribuirlosperiodosdeactividadconrelaciónalosdereposo.•Controlar tiempo e intensidad del trabajo y laactividadfísica.•Aprenderunplandeejerciciosdomiciliariosdesostén.•Aprenderposturasadecuadasqueevitencom-plicaciones.Por ej.: contracturas, acortamientosmusculares,escaras.•Tenerunadietasaludableyadecuadaalestadogeneraldelapersona.•Controldelpesocorporal.•Evitarinfecciones.•Saberquefrentealaaparicióndesíntomasnue-vos o re agravación de los que presenta, debe

realizarlaconsultaneurológica.Unaspectoimportanteeslaeducaciónylainfor-maciónalpacienteyfamiliaressobrecaracterísti-casdelaenfermedad,losfactoresderiesgoqueacentúan lossíntomas, lasposibilidadesyservi-ciosconlosquesecuenta,loshábitosbeneficio-sosylaimportanciadelaactividadfísica.Seestimulalainformacióndelpacienteylafamilia,yaqueesunaenfermedadcrónicayprogresiva,loacompañaelrestodesuvida,porlotantolaparticipaciónactivadelpacienteysuentorno,espartefundamentaldeltratamientoquelepermitirádesarrollar sus destrezas, adaptarse a los cam-biosqueseproduzcanalolargodelaevolucióndelaE.M.ygenerarcambiosensuentorno,paraquetenganlascondicionesadecuadas.

La rehabilitación comienza en el área de salud,pero requiere de la colaboración e interacción,con todos los demás sectores como la familia,educación,trabajo,organismosdelestadoyorga-nizacionessociales.

Tenemosquetenersiemprepresentequeelobje-tivodelarehabilitaciónalargoplazoeslograrquelapersonadesarrolle elmáximode susposibili-dadesy funcionalidad,contribuyendo tambiénasureinserciónsocial.Paralograrestoesnecesa-riounaintervencióntempranayunenfoqueenlaprevención.

Dra. María Silvia MamoneEspecialista en RehabilitaciónMedica Fisiatra. M.N: 57775

Directora Médica de EMA

BIBLIOGRAFÍAGUÍASPARALARBC(REHABILITACIÓNBASADAENLACOMUNIDAD),

O.M.S:COMPONENTEDESALUD,2012.INFORMEDELCOMITÉDEEXPERTOSDELAO.M.SENPREVENCIÓN

DEINCAPACIDADYREHABILITACIÓN,2012.

Prevención en RehabilitaciónSegúnelinformedelcomitédeexpertosdelaOMSenel2012,sobrelaprevencióndediscapacidady rehabilitación, hay una estrecha relación entrela promoción de las condiciones de salud y laprevención.

Entiendequelapromocióndelasaludesaumen-tar los controles sobre los determinantesde lamisma,fortalecerlasdestrezasdelaspersonasycambiar lascondiciones sociales, económicas yambientalesparadisminuirel impactoqueestasproducenenlasalud.

PALABRAS CLAVE :SALUD-PREVENCIÓN-REHABILITACIÓN

Tradicionalmente la SALUD se la definía comoausenciadeenfermedadodolencia;actualmentese plantea un concepto mucho mas amplio, laOMSladefine:“Un estado de completo bienestar físico, mental y social, no meramente la ausencia de enfermedad o dolencia”.Enrelacióndirectaaestosehallalaprevención,paralaOMSpuedeserprimaria,secundariaoter-ciaria.

PREVENCIÓN PRIMARIA,serefiereaevitarqueseproduzcalaenfermedad.

PREVENCIÓN SECUNDARIA, corresponde alaatenciónmédicaeimplicaunadeteccióntem-pranaytratamientotemprano.

PREVENCIÓN TERCIARIAeslarehabilitación.

En la REHABILITACIÓN se incluye todas lasmedidas destinadas a disminuir los efectos delas afecciones que producen incapacidad ymi-nusvalíaypermitiraldiscapacitadoque logresuintegraciónsocial.

Planteaque la rehabilitación intentanosoloquelapersonadiscapacitadaseadapteasumedio,sino también intervenir en su medio inmediato(comosonlafamilia,elestudio,eltrabajo)yenlasociedadensuconjunto,parafacilitarlessuinte-graciónsocial.

EnelcasodelaE.M.noesposibleevitarqueseproduzca la enfermedad, no existe una vacunaqueimpidequelacontraigamos;entoncescobraespecial importancia la detección temprana y eltratamiento precoz, la información y educacióntantodepersonasconEMcomodesuentorno,paracontrolar lassecuelaseimpedir lascompli-cacionesyconsecuenciasdelasmismas.

Con relación a la rehabilitación, encontramosquefrentealdiagnosticodeE.Mengeneral,sepiensaenconcurrirarehabilitaciónreciéncuandoaparecensignosdediscapacidad,especialmentemotora.

Si tenemosencuenta las recomendacionesde laOMSylaexperienciaenlapracticaderehabilitación,consideroqueapartirdelaconfirmacióndeldiag-nosticodeesclerosismúltipleesimportantequelapersonaseacerquea laconsultamedicofisiátricaparaqueparalelamenteal tratamientode laenfer-medaddebasequerealizanlosneurólogos,puedancomenzararevisaryplanificarsushábitosyactivi-dades,paraconservarunabuenacalidaddevida.

Acciones ConjuntasCo n e l o b j e t i v o d e p o d e r a y u d a r n o s e n t r e t o d o s y j u n t o s

s e g u i r c r e c i e n d o e n n u e s t r a s t a r e a s , r e a l i z am o sa c t i v i d a d e s c o n o t r a s o r g a n i z a c i o n e s s o c i a l e s .

17]R

evistaEMA

DonacionesRealizamosunadonacióndebarrasparalelasydosgrúaspararehabilitaciónalCentrodeRehabilitaciónSanJuandeDiosdeHurlingham.

Participamos en la Maratón Solidaria Accenture Elpasado13deMayolaFundaciónAccenturenosinvitóaparticiparenlaMaratónSolidariaAccenture.Allítambiénestuvieronpresentesotrasorganizaciones.ComorepresentantesdeEMAestuvieronGracielaFranchini,MarielaCarrilyRubénSeguí,quealfinalde lamaratónrecibierondeSantiagoPordelanneunaremerayunamedallaporhaberparticipado.AdemásMarielaganóelprimerpuestodelos3km.Lorecaudadoen lamaratónfuedonadoa laCooperadoradelHospitaldeNiñosDr.RicardoGutierrezy laFundaciónGarrahan.

VoluntariARTE

El14dejunio,enlasedede EMA,elTaller Terapéutico Grupal de Terapia OcupacionalacargodelaslicenciadasGenovevaGruartyMaríaVictoriaÁlvarezparticipódeunaactividadprogramadaporempleadosvoluntariosdeNovartisconelfindecolaborarconotraorganización“NatalíFlexner”.

Masdequincepersonassevistieroncondelantalesconlaleyenda VoluntariARTEypasaroneldíapintandomesas,sillas,cajonerasyroperosparaloschicosqueasistenalaasociaciónypadecendecáncer.

Estaactividaddevoluntariadotuvocomoobjetivodestacarlascapacidadesdelaspersonascon EM,fortalecien-dosubienestarapartirdeaccionessolidarias.JuanCarlosCastañoparticipantedelencuentrocomentó:

“La verdad que la pasamos re bien porque pintamos de varios colores, nos manchamos, nos limpiamos, y bueno, seguimos en actividad. Lo importante es trabajar con las manos y con la mente y con la visión para ver los detalles que tienen las cosas; la gente de Novartis nos ayuda a nosotros como nosotros ayudamos a los demás. La ver-dad que fue todo muy lindo con el grupo de Novartis y con todos los colaboradores de acá de EMA”.

LospacientesdeEMAsesintieronmuyhalagadosdehabersidoelegidosparatannobleacciónyaportarsugranodearenaparacolaborarconotraorganizaciónsocial.

Novartisentregóunaplacarecordatoriaalgrupo.

Santiago Pordelanne (Accenture) y Mariela Carril (Ganadora Maratón Accenture)

19]R

evistaEMA

Centros de atención en C.A.B.A.EMA |Uriarte1465(1425)-[5411]4831-6617|Médico a cargo:Dra.SilviaMamone|Horario:9-17hs.|Áreas clínicas:EM; NPS; PsiquiatríaRehabilitación: Fisiatra; KTO; FONO; TO; PSICO; Trabajadora Social; Grupos Autoayuda, NPS.FACENE|Larrea1035PBB-[5411]4823-8559/4745-7412|Médico a cargo:Dr.RobertoRottaEsclante|Colaboradores:Dr.BartoloméEduardo,LicOudkerkLiliana,LicCoyadoJorge|Horario:Miércoles16-19hs|Áreas clínicas: EM; Neurología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social, TO.FUNDACIÓN FAVALORO|Solis461-[5411]4378-1200int4000/4012/4013Médico a cargo:Dr.VladimiroSinay|Horario: Viernes12-16hs|Áreas clínicas:EM; NPS, FONO, TO, Clínica, KTO, Psicología, Psiquiatría, En-fermería, Trabajo Social.HOSPITAL BRITÁNICO DE BUENOS AIRES | Perdriel 74 - [5411]4305-1906|Médico a cargo:Dra.AdrianaCarrá|Colaboradores:Dra.OnahaPatricia|Horario:Lu,MiyJu9-11hs|Áreas clínicas:EM; En-fermería EM; NPS; Psiquiatría; Urología; Obstetricia; Grupos de autoayudaRehabilitación: Neurología, Clínica,TO,KTO,FONO, Psicología.HOSPITAL DE AGUDOS ENRIQUE TORNÚ |CombatientedeMalvi-nas3002-[5411]4521-3600/1236/5911int118|Médico a cargo:Dra.Nora Fernández Liguori |Horario:Mie 9-11 hs |Áreas clínicas: EM; Neurología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social.HOSPITAL DE AGUDOS JUAN FERNÁNDEZ|Cerviño3356-[5411]4808-2600|Médico a cargo: DraDeriNormaHaydee|Horario:LyJ9-12hsyMi13-16hs|Áreas clínicas:EM;Neurología, Clinica, TO, KTO, FONO, Psicologia, NPS, Psiquiatria,Enfermeria, Trabajo Social.HOSPITAL DE AGUDOS RAMOS MEJÍA|Urquiza6091ºpiso-[5411]4854-2226|Médico a cargo: Dr.OrlandoGarcea|Colaboradores: DraFernandezLiguoriNora,Dr.VillaAndrés,Lic.VanottiSandra|Horario: L10-12hs.Ma13-17hs.Mi9-12hs.J9-12hs|Áreas clínicas:EM; Neu-rología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería.HOSPITAL DE PEDIATRÍA DR. JUAN P. GARRAHAN|CombatedelosPozos1881 [5411]4308-4300/4943-1400 |Médico a cargo: Dra.SilviaTenembaun|Horario: L.MayJ8:30-12:30hs|Áreas clínicas: EM, Neurología, Clínica, NPS, Psiquiatría, Enfermería.HOSPITAL ITALIANO DE BUENOS AIRES | Juan D. Peron 4190 -[5411]49590200|Médico a cargo:Dr.EdgardoCristiano|Colabora-dores: DrMiguesAtilio,DrTejerizoJuanCarlos|Horario: LaV8a18hs|Áreas clínicas: EM; NPS; Neuroftalmología; Urología; Psiquiatría.INEBA|GuardiaVieja4435-[5411]4867-7700|Médico a cargo: Dr.FernandoCáceres|Colaboradores:Dra.SaladinoLaura,Dra.FernándezLiguoriNora|Horario: LaV14-18hs|Áreas clínicas: EM; NPS; Psiquia-tría, Neurología, Ortesista, Psicologia, Uro-neurologia, Neuro otologia|Rehabilitación: Fisiatra; KTO; FONO; TO; Acuática.

INSTITUTO DE INVESTIGACIONES MÉDICAS ALFREDO LANARI |CombatiendesdeMalvinas3150-45148701int189|Médico a cargo: Dra.AdrianaTarullaDr.MaziaClaudio|Colaboradores:Dra.SantoroPatricia,Lic.PanópulosAlexandra |Horario:MiyV9-13hs | Áreas clínicas: EM; Neurología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquia-tría, Enfermería, Trabajo Social.INSTITUTO FLENI|Montañeses2325-5777-3200|Médico a cargo:Dr. Pensa Claudio, Dr. Olmos Lisandro, Dr. Correale Jorge |Colabo-radores:Dra.FiolMarcela,Dra.YsrraelitMariaCecilia |Horario:LaV8-16hs |Áreas clínicas: EM;NPS;Neuroftalmología;Psiquiatría,Neu-rología,Clínica,Enfermería,Trabajosocial|Rehabilitación:Fisiatra;KTO;FONO;TO;Psico;Acuática.SANATORIO MUNICIPAL DR. JULIO MENDEZAvellaneda551-4902-7081/82/83/84/85/86/87/88/89int.141|Médico a cargo:Dr.ReichEdgardo|Horario: LaV8-12hs|Áreas clínicas:EM; Neurología, Clínica, TO, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social.HOSPITAL ALVAREZ|Aranguren2701-4611-6666int285|Médico a cargo: DraGalimberti |Horario:LaV8-12hs|Áreas clínicas:EM; Neurología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social.HOSPITAL GENERAL DE AGUDOS CARLOS G. DURAND|Av.DíazVelez5041 -4982-5555/1050 -4981/2790 (guardia) |Médico a car-go:Dr.DiPietroTomásH.|Colaboradores: Dr.RosalesCarlos,Dra.NevisardiMariaClaudia|Horario:LyV8-12hs|Áreas clínicas:EM, Clínica; KTO, FONO, Psicología, Psiquiatría, Enfermería.HOSPITAL DE REHABILITACIÓN MANUEL ROCCA|Segurola1949-4630-4700/4800-4630-4741(guardia)|Médico a cargo:Dr.AbimandaJosé|Horario:LaV8a12hs|Áreas clínicas: TO, KTO,FONO, Psi-cología, Psiquiatría, Enfermería, trabajo social.HOSPITAL ISRAELITA - ISRAMED |Terrada1164-4588-8100HOSPITAL OFTALMOLÓGICO SANTA LUCIA | Av.San Juan2021Médico a cargo: Dr.Spacdaccini Jorge |Colaboradores: Dr.GrabaRodolfoINSTITUTO DE REHABILITACIÓN PSICOFÍSICA ( I.R.E.P.)Echeverria955-47841225|Médico a cargo: Dr.RicardoViotti|Colaboradores: Dra.IrmaRegueiro.HOSPITAL SIRIO LIBANÉS|Campana4658-45744343|Médico a cargo: Dr.SimésRicardoFabian |Colaboradores: Dr.VictorAntonioSede|Áreas clínicas: Neurología, Psicología, Psiquiatría.REHABILITACIÓN ACUÁTICA|FitzRoy899-48316617|Médico a cargo: Dra.SilviaMamone|Horario: LaV9a17hs|Áreas clínicas: EM; NPS; Psiquiatría.POLICLÍNICA BANCARIA 9 DE JULIO|Av.Gaona2197-45868888|Horario: LaV8a20hs|Áreas clínicas: Neurología, Psicología, FONO, KTO, Psiquiatría, Clínica, Enfermería.

Centros de atención en Bs.As. HOSPITAL PRESIDENTE PERÓN (Avellaneda)|AnatoleFrance773-4204-1021/22/23/24/25int.337|Médico a cargo: Dr.VolmanGabriel|Colaboradores: Dra.PianesiAndrea,Dr.MarcheJorge,Dr.UcelliAquiles|Áreas clínicas: EM, Clínica, Neurología.FAMYL (Junín) |Lebenshow29-02362-432959-431585 |Médico a cargo: Dr.MarioMelcon|Colaboradores: Dra.NicoliniLaura|Horario: LaV8-20hs |Áreas clínicas: EM; NPS, Neurología, Clínica, TO, Kto, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería.HOSPITAL A. ONIATIVIA (Rafael Calzada)|TucumányJorgeR.Calza-da-4219-5040/3|Médico a cargo: Dr.DanielCruz|Colaboradores: Dr.MaciaJorge|Horario: LaV8-20hs|Áreas clínicas: EM; Clínica, TO, FONO, KTO, NPS, Psicología, Psiquiatría, Enfermería, trabajo social.HOSPITAL MUNICIPAL DE AGUDOS LEONIDAS LUCERO|Estmba968-0291-4598600/4598484|Médico a cargo: Dr.ColomboOscar|Colaboradores: Dr.LarlotiCesarFernando|Horario: LaV8a12hs|Áreas clínicas: EM; Neurología, trabajo social, Psico, KTO, ClínicaRehabilitación: Hospital de Día.HOSPITAL CENTRAL SAN ISIDRO | Av.Santa Fé431 (Acassuso) -4512-3785 |Médico a cargo: DrBettinelliRicardoJorge |Horario: J8-12hs|Áreas clínicas: EM, Neurología, Clínica, KTO, FONO,Psicología, NPS, Psiquiatría,Enfermería, Trabajo Social.CLÍNICA DHARMA (Parque Patricios)|Av.Chiclana3311-49119267|Médico a cargo: Dra.GiliglianoMónica|Colaboradores: Dra.GonzálezLiliana|Horario: LaV8-17hs|Áreas clínicas: EM, Neurología, Clínica, FONO, Psicología, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social.HOSPITAL MUNICIPAL DR ANGEL PINTOS (Azul)|AmadoDiab27002281-435200/434164HOSPITAL MUNICIPAL DE AGUDOS (Carmen de Patagones)Dr.Baraja740-02920461111HOSPITAL SAN JUAN DE DIOS (Ramos Mejia) | Ardoino 714 -44808700/44699500|Horario: LaV8a21hs-Sab8a13hs|Áreas clínicas: EM, Psicología, Psiquiatría, Clínica.INSTITUTO DE REHABILITACIÓN DR. ANSELMO MARINI (Vicente López)|Av.Maipú3075-47243000/3003Médico a cargo: Dr.SalvaneschiGuillermo|Horario: LaV8a16hs|Áreas clínicas: EM; Neurología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social.HOSPITAL INTERZONAL GENERAL DE AGUDOS EVA PERÓNRicardoBalbínN°3200-GeneralSanMartín(1650)-47243000/241105HOSPITAL INTERZONAL GENERAL DE AGUDOS GENERAL SAN MARTÍN |Calle1esq.70-LaPlata(1900)-0221-421-1195/99

Centros de atención en el Interior HOSPITAL ESCUELA JOSÉ DE SAN MARTÍN (Corrientes)|Rivadavia1250(Ctes.)-03783-430113|Médico a cargo: Dr.SantiagoVestoso|Horario: Ma8-10hs|Áreas clínicas: EM, Neurología, Clínica, TO, KTO, FONO, NPS, Psiquiatría, Enfermeria, Trabajo Social.CEMEP (Río Grande-Tierra del Fuego)|20deJunio815(RioGrande,T.del Fuego) -02964-426921/426955 |Médico a cargo: Dr.LozanoCarlosAlberto|Horario: LaV11a13hs|Áreas clínicas: EM; NPS; Psiquiatría, Neurología, Clínica, Psicología, Enfermeria | KTO; FONO; PSI-

CO; Trabajadora Social.HOSPITAL MUNICIPAL DE AGUDOS DE BAHIA BLANCA|Estonga969 - 0291-4598484 |Médico a cargo: Dr.ColomboOscar |Áreas clínicas: EM; Neurología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquia-tría, Enfermería, Trabajo Social.SANATORIO BRITÁNICO DE ROSARIO|Paraguay40(Rosario,San-tafé)-0341447023|Médico a cargo: Dr.SanchezAlmeyraRodrigo|Colaboradores:Dr.CaffarattiOsvaldo,Dr.RossiJoséLuis|Horario: LaV11a17hs |Áreas clínicas: EM, Clínica, Neurología, Psicología, Psiquiatría.MEDISUR S.A|Maipú555-RíoGallegos(9400)-2966-423000/421200Médico a cargo: Dr.ChicoteDaniel |Colaboradores: Dr.AvakianAlejandro|Áreas clínicas: ClínicaHOSPITAL ARTEMIDES ZATTI |Rivadavia391(Viedma,RioNegro)-02920425907|Médico a cargo: Dr.BusanoJorge|Horario: LaV7a13/14a18hs|Áreas clínicas: EM; Neurología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social.HOSPITAL INTERZONAL GENERAL DE AGUDOS DR. JOSÉ PENNA (Bahia Blanca)|LainezN°2401VillaAmaducc-0291-4593600/611ASOCIACIÓN REGIONAL ESCLEROSIS MÚLTIPLE BAHÍA BLANCAAlvarado1840-02914882918|Médico a cargo: Dr.RamiroLinares|Colaboradores: Lic.LilianMisculín|Horario: MayJ9a12hs|Áreas clínicas: EM; Neurología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquia-tría, Enfermería, Trabajo Social. CLINICA SAN JORGE (Ushuaia)|Onachaga184|02901422635HOSPITAL DR. JULIO C. PERRANDO (Resistencia, Chaco)Av9dejulio1100|Médico a cargo: Dr.ErnestoMarioIliovich HOSPITAL PRIVADO DE CORDOBA |Av.NacionesUnidasNº346-(0351)-468-8200|Áreas clínicas: Clínica, Psiquiatría. CENTRO MÉDICO S.A. (Corrientes)|Av3DeAbril869-(3783)43-0064HOSPITAL SAN MARTIN DE PARANÁ ( Entre Rios)|PtePerón450-(0343)4234545int.232|Médico a cargo: Dra.LeivaMargarita CLINICA MODELO (Corrientes) |Moreno1381-(03783)-43-6558EMPA (La Pampa)|LisandrodeLaTorre584SantaRosaLaPampa|OscarVignatti AMEM (Mendoza) | Sgto. Cabral 151 Dorrego, Guaymallén - (0261)4324923/4317713|Médico a cargo: Dra.RossanaNeme|Colabora-dores: Dr.HéctorCáceres|Horario: LaV15,30a20,30.INSTITUTO DE NEUROCIENCIAS DE ROSARIO (Santa Fé) | SanLorenzo3598-(0341)4303413 HOSPITAL ANGEL CRUZ PADILLA (Tucumán) |JuanBautistaAlberdi550-(0381)4248012|Áreas clínicas: ClínicaFUNDACIÓN ROSARINA DE NEURO. REHABILITACIÓN (Santa Fé)Alem1416 - (0341)4251527 |Médico a cargo: Prof.Dr. JoséMarioGutiérrezMárquez|Colaboradores: Dr.JuanJoséStaffieri|Horario: LaV8a19hsySab8a12hs|Áreas clínicas: EM; Neurología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social. SANATORIO MAPACI - ASSIST SPORT (Rosario, Santa Fé)BoulevardOroño1480|(0341)4116161/4117575/4117581/4117582|Médico a cargo: DrMaujoGuillermo|Colaboradores: Dr.GorositoIvánÁreas clínicas: KTOSANATORIO Y CLINICA RIVADAVIA (San Luis) | Rivadavia 1059 -(02652)436631SANATORIO RAMOS MEJIA (San Luis) | Av. Pte Arturo Ilia 219 -(02652)427007

Centros de Atención: R e h a b i l i t a c i ó n e n E M

21]R

evistaEMA

Paraparticiparencualquieradenuestrosserviciosdeberápedirunaentrevistadeorientaciónensecretaría.De Lunes a Viernes en el horario de 9:00 a 17:00 hs. Al teléfono 4831-6617.

Queremoslograrquesuelecciónsealamásafínasusnecesidadesyorientarloeinformarloenformaintegral.

Confiamos que su pertenencia a EMA genere un crecimiento para ambas partes.

Servicios De Ema

CENTRODE

NEUROREHABILITACIÓNDra. María Silvia Mamone

CENTRO DE ATENCIÓN

ÁreaLegal

ÁreaSocial

ÁreaSaludMental

ServiciosEspeciales

TALLERESGRUPALES

KinesiologíaNeuropsicologíaTerapiaOcupacionalFonoaudiologíaTrabajoSocialPsicologíaPsiquiatría

Obtención,mantenimiento o reclamos sobre cober-tura demedicación específica para la EM. (Judicialyextrajudicial).Obtencióndereclamosdediscapaci-dad: neurorehabilitación, traslados, adecuación deviviendas.(Judicialyextrajudicial).Asesoramientoendiscapacidad:Asesoramientogene-ral, laboral, familiar y discriminación vinculada con laEM.(No incluye tramitación judicial). Obtención de pen-siones,subsidiospordiscapacidadomedicación(re-cursosjudiciales)

ÁreaLegal|ÁreaSocial|ÁreaSaludMental

Gestiónderecursosextrainstitucionales.ProgramadeAtenciónparapersonassinrecursoseconómicos.Gestióndepresentacionesanteobrassociales.Trasla-dos.Informaciónyturnos.Certificadodediscapacidad(paselibredetransporte,libreestacionamiento,pensiónpordiscapacidad).Asesoramiento de recursos sociales en capacitaciónlaboralyeducativa.Comodatos.

DepartamentodelreciéndiagnosticadoGruposdeapoyoapacientesyfamiliaresEquipodecouncelorsPsicoterapiasInterconsultaspsiquiátricasSeguimientotelefónico

Evaluacióninterdisciplinaria.

Asesoramientofamiliarentrastornosdelacomunicación.

MartesyJuevesde9a17:00hs

Kinesiología|TerapiaOcupacional

TalleresTerapéuticosRecreativos:

Yoga,Plástica,Teatro,Relajación,Memoria.

23]R

evistaEMA

Grupos EMA

SEDEURIARTE

SEDEADROGUÉ

Personas con EM recién diagnosticados|2ºy4ºMiércoles:19hsCoordinación: Lic. Diana Liaskowsky

Personas con EM con más tiempo de Diagnóstico1ºy3ºLunes:16hs1ºy3ºMartes:15hs1ºy3ºMiércoles:10hs1ºy3ºJueves:18hs2ºy4ºJueves:18hs

Coordinación: Lic. Claudia Fernández | Lic. Mariana AitaCo-Coordinación: Susana Brenna | Ada Svarstzman

Familiares Recién Diagnosticados | 1ºy3ºMiércoles:19hsCoordinación: Lic. Diana Liaskowsky

Con más tiempo de Diagnóstico | 1ºy3ºMiércoles:19hsCoordinación: Lic. Marcela Maggi

Personas con EM con más tiempo de DiagnósticoViernes:13:00a14:00hs

Familiares | Viernes:14:00a15:00hs

Coordinación: Lic. Marcela Maggi

25]R

evistaEMA

Info EMA

¡FELIZ CUMPLEAÑOS ADA!

NuestrasociaNº001cumplió80añosylofestejóenlasededeEMAjuntocontodossuscompañerosyprofesionales.

Queremosagradecerespecialmentetodaslasdonacionesrecibidas

FUNDACIÓN EQUIDAD:porladonacióndecomputadoras.

ADIDAS: porladonacióndezapatillasyropadeportiva.

JHONSON Y JHONSON:porlosproductosdelimpieza.

NOVARTIS:PorlaslindísimasagendasquefuerondistribuídasentretodaslaspersonasqueasistenaEMA.

Sr. José Mondelli de Papelera Sarandí:porladonacióndeproductosdelibrería

¡Graciasporacompañarnosunavezmas!

27]R

evistaEMA

Fueunanocheespecialenlaquesepercibióungranespíritusolidario,unsincerodeseodeco-laborarydedisfrutarconamigos.Todos los comensales tuvi-eronlaposibilidaddellevarsesus recetas de lo cocinadoesanoche!Una vez más la conduc-ción del evento fue un lujo,a cargo de Andrea Frigerio.TambiénMaría Laura Santil-lán,madrinadeEMA,hablóatodoslospresentes.

Y la fabulosa ambientaciónfuerealizadaporJulioOropel.

Además estuvieron presenteelIng.Macriysumujer,JulianaAwada;RobertoPettinato y Karina El Alzem; Humberto Torton-ese; Iván de Pineda; Celedonio Lohidoy; entreotros.

Hubo grandes sorteos y antes que empiece elbaile, loschefs juntoaDuduvonThielmann(vi-cepresidenta de EMA), Diego Zito Gold (presi-

La Noche de los ChefsLa Noche de los Che fs es nues t ro even to de mayo r impor tanc ia

po r l a r ecaudac ión , l a d i f us i ón y l a convoca to r i a .

Es te año ce l eb ramos l a ve i n t eava ed i c i ón en e l She ra ton Ho te l .

Andrea Frigerio y todos los chefs

Foto: Roberto Pettinato y Narda Lepes

LOS CHEFS QUE NOS ACOMPAÑARON ESTE AÑO Y QUEGENEROSAMENTE DONARON SU TIEMPO, TRABAJO

Y EL 100% DE SUS EXQUISITOS PLATOS FUERON:

Alexandre Hugues(SheratonBuenosAiresHotel);Jean Paul Bondoux (LaBourgogne);Jerome Mathe(CafédesArts–Malba);Germán Martitegui (Tegui&Olsen);Pablo Massey(LapanaderiadePablo);Tommy Perlberger-Josie Bridge-Bruno Gillot (Eatcatering);Narda Lepes;Gabriela Bertagni;Myette Ferreccio (MyetteParty+OriginalCatering);Beatriz Fava;Gastón Riveira (LaCabrerayMarcelina&Garcia);Luciano Nanni(PobladelMercat-Petitrestó);Soledad Nardelli (ChilaBuenosAiresCuisine);Roberto Ottini;Juan Pedro Rastellino (AlliumCocina+sentidos);Juliana López May;Antonio Soriano(AlgodónMansion);Renato Ortigas Nightingale,Clint Rothschild,Nicolás Bagnato,Eddie Castro (Osaka);Aldo Benegas (GranDanzón);Perla Herro (MercadoorgánicoSabelatierra);Donato de Santis(SpazioDaDonatoyCucinaParadiso);Dolores Leal Lobo (LaDulce);Daniel Uria(CompañiadeChocolates); Tree Compañía de Cocina, Alexandre Hugues(SheratonBuenosAiresHotel),Catena Zapata, Cabrales, TealosophybyInésBertón.

dentedeEMA)yMaríaJoséWuille-Bille(directoraejecutiva)soplaronlasvelitasporlas20edicionesdelaNochedelosChefsyfestejaronporunre-cordhistóricoenesteevento:58mesasy640

comensales!

¡La solidaridad y la gas-tronomía gourmet se unie-ron en un evento único!

Queremos agradecer espe-cialmente a la Bodega Cat-ena Zapata, a las empresasAeropuertosArgentina2000,Afianzadora, Aique, BoldtGaming,Cabrales,CreditSu-isse,Esso,FundaciónBancoProvincia,Genzyme,Longvie,Mercedes Benz, Pramer,

Tallo Verde, Techint, Fiat , Citi, StandardBanky Zanotti; A los laboratorios Bagó, Bayer, IvaxTeva,Merck,Novartis,Roemmers.

25]R

evistaEMA

Reunión de la federacióninternacional deesclerosis múltiple (msif)

Visitamos ABEMen San Pablo, Brasil

EnelmesdeabrilasistimosalasreunionesdelaFederaciónInternacionaldeEsclerosisMúltiple(MSIF)quetuvieronlugarenlaciudaddeManchester,enelReinoUnido.Sepresentaronlosplanesestratégicosparalospróximosaños,ellanzamientodelnuevoAtlasdeEMqueserápresentadoenECTRIMSen2013ytambiénlonuevoeninvestigación:EMpediátrica,EMprogresivaycélulasmadreenlaEM.

EMAfueinvitadaadisertarenelmarcodeMSLIFEqueserealizóduranteelfindesemanadel14y15sobrelaEMenlaArgentinaylaimportanciadetenerunaasociacióndepacientes.ParticiparonEsta-dosUnidos,Suecia,IndiayEgipto.MSLIFEfueorganizadaportodaslasasociacionesdelReinoUnidoconelfindepromovertodolorelacionadoconlaenfermedad.Huboconferencias,debates,exposicióndeayudastécnicas,lanzamientosdeproductosderehabilitaciónyactividadesdedifusióndelaenfer-medadparaayudaralaspersonasconEMatenerunamejorcalidaddevida.

InvitadosporlaFederaciónInternacionaldeEsclerosisMúltiple(MSIF)asistimosenBeloHorizontealForumInternacionaldeONG’sparaaprenderquéestánhaciendolasgrandesorganizacionessocialespararecaudarfondosenlaregión.FuerondosdíasintensosdeexposicionesrealizadosporUNICEF,SavetheChildren,Greenpeace,entreotras.AprovechamoselviajeparahacerunaescalaenSaoPauloyvisitaranuestrosparesdeABEM.SuelyBerner,sudirectoranosrecibiómuycálidamenteenlasededesuasociaciónypasamostodoundíaintercambiandoexperienciasyplaneandofuturosproyectosencomún.GraciasSuelyyLarissa!

MS Life: Kent Andersson (Suecia), María José ( Argentina) Peer Baneke (MSIF), Bipasha Gupta(India) Weyman Johnson ( EEUU)y Mai Sharawy (Egipto)

María José Wuille-Bille directora ejecutiva de EMA, Jude Rudolf, directora deFundraising de MSIF y Suely Berner, directora ejecutiva de ABEM en Sao Paulo.

EnelmarcodelprogramaEMASALEALACOMUNIDADyconel objetivo de estrechar víncu-los con las asociaciones delinteriordelpaís,capacitarein-formaracercadelaEM,viaja-mosalaciudaddeRosarioconel apoyo del Banco deGaliciaparabrindaruna jornada infor-mativaparapacientesconEs-clerosisMúltiple,sus familiaresy a profesionales de la salud,queseacercarondesdevariasciudadesaledañas.

La Directora Médica de EMA,Dra.SilviaMamone, laneurólo-gaDra.Marcela Fiol, la Lic. enpsicologíaMarianaAítaylaDra.Ma. Inés Bianco (abogada es-pecialista en discapacidad) ex-pusieron sobre los aspectosmédicos,deneuro-rehabilitaciónylegalesdelaEM.Queremos agradecer a todoslosquecolaboraronparaquelajornadafueraunéxito.

Ya estamos trabajando paraseguir realizando jornadas in-formativasenotrosdestinosdelpaís y así poder acercarnos anuestros beneficiarios y profe-sionalesdelasalud.

EMA Sale a la Comunidad

Dra Marcela Fiol, Lic. Mariana Aíta, Dra. Silvia Mamone,Dra María Inés Bianco, María José Wuille-Bille

Asociaciones de EM Provinciales

StaffDIRECTORAEJECUTIVAMaría José Wuille – Bille

DIRECCIÓNMÉDICADra. Silvia Mamone

ÁREASALUDMENTALLic. Mariana Aita

ÁREALEGALDra. María Inés BiancoDra. Leticia Crescentini

AREASOCIALEmma LedesmaAyelén Cataldo

DESARROLLOINSTITUCIONALAgustina ZimmermannDaiana LanusseJulia Matienzo

ADMINISTRACIÓNHugo Alberto de PedroDelfina Ibazeta

SECRETARÍAMaría Luz FilgueirasFlavia Fernández

NEUROASISTENTERodrigo Baez

AUXILIARMarcela Cozzi

DISEÑOGRÁFICOEDITORIALLucía Maza | luciamaza.tumblr.com

AREM|0291-4882918avello@bvconline.com.arPresidentaMonicaFernandezAvello

ACEM|0351-4584058/0351-153616379em.acem@gmail.comDra.CelinadeAliaga

EM Corrientes|03783-423892/03783-430068CarolinaGómezdeOña|cenere@arnet.com.ar

FUNDACIÓN CAMINO DE LUZfundacioncaminodeluzjujuy@hotmail.comMarielaMur

AMEM - Dorrego Guaymallen0261-4324923/4322611/4317713amem@speedy.com.arDra.SilvanaMercante

GAEM|0223-4714088/0223-155364491grupodeayudadeesclerosismultiple@hotmail.com/rodoybetty@hotmail.com|RodolfoAlonso

Asociación Civil EM |02262-523611/02262-15593349Avda.2número4380piso12depto5biscarmaria@hotmail.com|NellyBiscar

EM Patagonia|0299-4437778/0299-154567473empatagonia@yahoo.com.ar|BeatrizBustamante

AEMENCER|0343-422-6853Ma.CristinaGelsi

EM CHACO|03722-434969/479274esclerosismultiplechaco@hotmail.comCarmenFerreyraDansey

ALCEM | Sarandí540-0220-4855015susana@alcem.org.ar|www.alcem.org.arSusanaM.Giachello

ASEM|DanielPérezdanielperez@gmail.com

VOLVER A EMPEZAR |0266-4444555Presidente:Arq.OscarDiChiaraoscardichiaravitrales@yahoo.com.ar

EMPA|02954-436398oscarvig@speedy.com.ar|VignattiOscarAntonio

Bahia Blanca

Córdoba

Corrientes

Jujuy

Mendoza

Mar del Plata

Necocheay Zona

Neuquén

ParanáEntre Ríos

ResistenciaChaco

Partido deMerlo

Buenos Aires

San Juan

San Luis

Santa RosaLa Pampa