Embed Size (px)
Citation preview
GlobalGiving report
July 2021
LIFE IS A MIRACLE FOUNDATION
PREVENTION OFLI
FE
IS A
MIR
AC
LER
EP
OR
T
On average, 3 out of 100 newborns admitted to the intensive care unit have indications for testing the level of ammonia in the blood. In most cases, these are children whose condition has deteriorated sharply during the first two days after birth, and according to the results of available examination methods, there is no objective data confirming this or that disease. In real life, it looks like this: A married couple is waiting for the birth of a baby, pregnancy proceeds without any significant complications, childbirth proceeds physiologically, and, it would seem, all the exciting moments are behind, a mother gently kisses her newborn baby, puts it to her breast for the first time, learns to take care of it. But suddenly the child becomes sluggish, refuses to eat, episodes of lack of breathing or loss of consciousness may occur. The child is transferred to the intensive care unit, many studies are carried out, the course of the infectious process, congenital malformations, brain damage are excluded, but they do not find an answer. Symptomatic therapy is carried out, continuing to use all diagnostic possibilities, but the child's condition worsens, and he dies. In such a situation, it is necessary to exclude hereditary metabolic diseases.
HYPERAMMONEMIA
THE IMPORTANCELI
FE
IS A
MIR
AC
LER
EP
OR
T
The study of the level of ammonia is quite indicative in the diagnosis of a number of hereditary metabolic diseases. And an increase in this metabolite in the blood leads to irreversible brain damage. If you have a device, you can determine the level of ammonia in the blood in a few minutes, which will allow you to start timely specific treatment and prevent brain damage. In addition, the increased level of ammonia is an occasion to conduct a genetic examination for the "Panel of hereditary metabolic diseases". In Europe, the USA, and Israel, attention has been paid to this problem for a long time, effective metabolic correction schemes have been developed for more than 150 forms of hereditary metabolic diseases, and there are even special food products that ensure survival and determine the quality of life of such patients. Also, the established diagnosis is of fundamental importance in the medical and genetic diagnosis of the family when planning the next pregnancy. Currently, it is possible to find out the percentage of the risk of having a child with the same disease, to conduct a fetal examination in the early stages of pregnancy.
OF RESEARCH
GlobalGivingLI
FE
IS A
MIR
AC
LER
EP
OR
T
ACCELERATOROne of the most exciting events of the first half of 2021. For the foundation, this was the first attempt to enter the international community, and we were very inspired by the opportunity to talk about a project that can reduce child mortality from hyperammonemia.
It was a very busy two weeks and we are incredibly happy that thanks to the tremendous support of our friends we managed to fulfill the necessary requirements and become residents of GlobalGiving.
$10 021total amount of the fee
125 unique donors
4 monthly donors
1fundraiser
WHAT WAS DONE
kakchudo.ru
We received devices for measuring the level of ammonia and consumables for them. Komi Republic (1), Voronezh (1), Irkutsk (3)
450 CHILDRENwill be able to quickly check the level of ammonia when symptoms occur
3 REGIONS
LIF
E IS
A M
IRA
CLE
RE
PO
RT
At the moment, the devices were only delivered to hospitals. As the tests are carried out, we will begin to collect statistics on the detection of diseases and in one of the following reports we will be able to show the full extent of our overall impact on reducing mortality from this disease.
“”
ABOUT THE FOUNDATION
kakchudo.ru
we help children with liver diseases
665 CHILDREN
>350 REQUESTS
they receive regular assistance from all over Russia
the help is received annually by the fund
We don't want children's lives to depend onfrom the amount on the parents account
12 YEARS
LIF
E IS
A M
IRA
CLE
RE
PO
RT
CONTACTS
Pavel Rakovsky
+7 (926) 246-09-12
project leader
kakchudo.ru
Thank you for reading the foundation's report to the end. We are confident that thanks to such powerful support, we will be able to change the lives of hundreds of children with liver diseases and reduce mortality from metabolic diseases. See you in the next reports!
“”
LIF
E IS
A M
IRA
CLE
RE
PO
RT
отчёт
GlobalGiving
Июль 2021
ФОНД«ЖИЗНЬ КАК ЧУДО»
RUSSIAN TRANSLATION
ПРОФИЛАКТИКАЖ
ИЗ
НЬ
КА
К Ч
УД
О
В среднем у 3 х из 100 поступивших в отделение реанимации и интенсивной терапии новорожденных есть показания для исследования уровня аммиака в крови. В большинстве случаев это дети, состояние которых резко ухудшилось в течение первых двух суток после рождения, а по результатам доступных методов обследования объективных данных, подтверждающих то или иное заболевание нет. В реальной жизни это выглядит так: Семейная пара ждет рождения малыша, беременность протекает без каких-либо значимых осложнений, роды протекают физиологично, и, казалось бы, все волнительные моменты позади, мама нежно целует своего новорожденного ребёнка, впервые прикладывает его к груди, учится ухаживать за ним. Но внезапно ребенок становится вялым, отказывается от еды, могут возникнуть эпизоды отсутствия дыхания или потеря сознания. Ребенка переводят в отделение реанимации, проводят множество исследований, исключают течение инфекционного процесса, врожденные пороки развития, поражение головного мозга, но ответа так и не находят. Проводят симптоматическую терапию, продолжая использовать все возможности диагностики, однако состояние ребенка ухудшается, и он погибает. В такой ситуации необходимо исключать наследственные болезни обмена веществ.
ГИПЕРАММОНИЕМИИ
ВАЖНОСТЬ
Исследование уровня аммиака является достаточно показательным при диагностике ряда наследственных болезней обмена. А повышение данного метаболита в крови ведет к необратимому поражению мозга. При наличии прибора, можно за несколько минут определить уровень аммиака в крови, что позволит начать своевременное специфическое лечение и предотвратить поражение мозга. Кроме того, повышенный уровень аммиака является поводом провести генетическое обследование на «Панель наследственных болезней обмена». В странах Европы, США, Израиле давно уделяют внимание этой проблеме, более чем для 150 форм наследственных болезней обмена разработаны эффективные схемы метаболической коррекции и даже существуют специальные продукты питания, что обеспечивает выживаемость и определяет качество жизни таких пациентов. Также установленный диагноз имеет принципиальное значение в медико-генетической диагностике семьи при планировании следующей беременности. В настоящее время есть возможность в процентном соотношении узнать риск рождения ребенка с таким же заболеванием, провести обследование плода на раннихсроках беременности.
ОБСЛЕДОВАНИЙ
ЖИ
ЗН
Ь К
АК
ЧУ
ДО
GlobalGivingАКСЕЛЕРАТОР
Одно из самых захватывающих событий первой половины 2021 года. Для фонда это была первая попытка попасть в международное сообщество, и мы были очень вдохновлены возможностью рассказать о проекте, который поможет снизить детскую смертность от гипераммонемии.
Это были очень напряженные две недели, и мы невероятно рады, что благодаря огромной поддержке наших друзей нам удалось выполнить необходимые требования и стать резидентами GlobalGiving.
$10 021общая сумма сбора
125 уникальных дарителя
4 регулярных дарителя
1сборщик средств
ЖИ
ЗН
Ь К
АК
ЧУ
ДО
ЧТО УДАЛОСЬ СДЕЛАТЬ
Получили аппараты для измерения уровня аммиака и необходимые расходные материалы. Коми (1), Воронеж (1), Иркутск (3)
450 ДЕТЕЙСмогут быстро проверить уровень аммиака при появлении симптомов
3 РЕГИОНА
На данный момент устройства только были доставлены в больницы. По мере проведения тестов мы начнем собирать статистику по выявлению заболеваний, и в одном из следующих отчетов мы сможем показать наше влияние на снижение смертности от заболевания.
“”Ж
ИЗ
НЬ
КА
К Ч
УД
О
О ФОНДЕ
kakchudo.ru
помогаем детямс заболеваниями печени
635 ДЕТЕЙ
>350 ЗАПРОСОВ
со всей России получаютрегулярную помощь
о помощи ежегодно поступает в фонд
Мы не хотим, чтобы жизнь детей зависелаот суммы на счёте родителей.
12 ЛЕТ
ЖИ
ЗН
Ь К
АК
ЧУ
ДО
Спасибо что дочитали отчёт фонда до конца.Мы уверены, что благодаря такой колоссальной поддержке мы сможем изменить жизни сотен детей с заболеваниями печени и снизить смертность от заболеваний обмена веществ.Увидимся в следующих отчётах!
КОНТАКТЫ
Павел Раковский
+7 (926) 246-09-12
kakchudo.ru
“”
ЖИ
ЗН
Ь К
АК
ЧУ
ДО
