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Le pair aidant : son influence sur le cheminement
de la personne qui a vécu une institutionnalisation
prolongée
Mémoire
Marilyn Lapointe
Maîtrise en service social
Maître en service social (M.Serv.Soc)
Québec, Canada
© Marilyn Lapointe, 2014
ii
iii
RÉSUMÉ
Ce mémoire aborde la relation que des personnes ayant vécu de nombreuses années en
institution psychiatrique ont avec un pair aidant en lien avec leur cheminement.
S’inscrivant dans un devis qualitatif, 13 entrevues individuelles semi-dirigées à questions
ouvertes ont été réalisées auprès de pairs aidants et de personnes désinstitutionnalisées. Les
données ont été analysées selon le modèle du processus de développement humain et de
production du handicap et celui axé sur les forces. Il ressort que l’influence de la relation
avec le pair aidant est difficilement dissociable de celle qu’ont pu avoir d’autres facteurs
sur le cheminement des personnes suivies. Afin de maximiser l’apport d’une relation avec
un pair aidant et de soutenir les personnes dans leur processus de rétablissement après une
désinstitutionnalisation, quelques recommandations sont proposées en lien avec l’embauche
et l’intégration des pairs aidants aux équipes de travail ainsi que des mesures de
désinstitutionnalisation à mettre en place.
Mots-clés : pair-aidance, trouble mental, rétablissement, institutionnalisation psychiatrique
prolongée, désinstitutionnalisation, processus de développement humain et de production
du handicap, modèle axé sur les forces, inclusion sociale
v
SUMMARY
This research addresses the relationship between individuals who have lived for several
years in a psychiatric institution and a consumer-provider who has assisted them in the
recovery process. Within a qualitative framework, 13 individual, semi-structured interviews
were conducted using open-ended questions with consumer-providers and
deinstitutionalized persons. Data were analyzed based on the human development and
disability creation process model and the strength-based model. It appears that it would be
difficult to isolate the influence of the relationship with the consumer-provider from the
influence of other elements on the development of the individuals under study. In order to
maximize the benefits of a relationship with a consumer-provider and to support
individuals along the recovery process following deinstitutionalization, this research puts
forth a number of recommendations relative to the hiring of consumer-providers and their
integration into work teams as well as a number of measures that should be implemented
for help towards the deinstitutionalization of individuals.
Keywords: peer support, mental disorder, recovery, prolonged psychiatric
institutionalization, deinstitutionalization, human development and disability creation
process, strength-based model, social inclusion
vi
vii
TABLE DES MATIÈRES
RÉSUMÉ ............................................................................................................................. iii
SUMMARY ........................................................................................................................... v
TABLE DES MATIÈRES ................................................................................................. vii
LISTE DES TABLEAUX ................................................................................................. xiii
LISTE DES FIGURES ....................................................................................................... xv
LISTE DES ABRÉVIATIONS ET SIGLES ................................................................. xvii
REMERCIEMENTS ......................................................................................................... xix
INTRODUCTION ................................................................................................................ 1
CHAPITRE 1 : LE CONTEXTE DE LA RECHERCHE ................................................ 5
1.1 La désinstitutionalisation, en quelques événements marquants .................................... 5
1.2 Le Plan novateur d’intégration sociale en santé mentale ............................................ 10
1.2.1 Le contexte de mise sur pied du Plan novateur d’intégration sociale en santé
mentale .......................................................................................................................... 11
1.2.2 Qu’est-ce que le Plan novateur d’intégration sociale en santé mentale? .............. 11
1.2.3 L’équipe d’intervention régionale ........................................................................ 13
1.3 Le programme québécois Pairs Aidants Réseau ......................................................... 14
CHAPITRE 2 : LA RECENSION DES ÉCRITS ............................................................ 17
2.1 La recension des écrits ................................................................................................ 17
2.1.1 Le rétablissement .................................................................................................. 17
2.1.2 Les facteurs environnementaux et le rétablissement ............................................ 19
2.1.3 L’institutionnalisation prolongée et ses effets ...................................................... 21
2.1.4 Le soutien par les pairs et le rétablissement ......................................................... 22
2.1.5 La pair-aidance et le rétablissement ..................................................................... 24
2.2 Les limites méthodologiques des études recensées ..................................................... 27
CHAPITRE 3 : QUESTION ET OBJECTIFS DE RECHERCHE, CADRE
CONCEPTUEL ET PERTINENCE DU PROJET .......................................................... 29
3.1 La question de recherche ............................................................................................. 29
3.2 Les objectifs de recherche ........................................................................................... 29
3.3 La définition des principaux concepts ......................................................................... 30
3.3.1 Le rétablissement .................................................................................................. 30
viii
3.3.2 L’environnement .................................................................................................. 31
3.3.3 Le pair aidant ....................................................................................................... 31
3.3.4 L’appropriation du pouvoir .................................................................................. 32
3.3.5 L’inclusion sociale ............................................................................................... 32
3.4 Les modèles théoriques utilisés .................................................................................. 32
3.4.1 Le processus de développement humain et de production du handicap .............. 33
3.4.2 Le modèle axé sur les forces ................................................................................ 35
3.4.2.1 Une description du modèle ............................................................................ 35
3.4.2.2 Le concept de niche ....................................................................................... 36
3.5 La pertinence sociale et scientifique du projet de recherche ...................................... 37
CHAPITRE 4 : LA MÉTHODOLOGIE ......................................................................... 41
4.1 Le type de devis .......................................................................................................... 41
4.2 Les populations à l’étude ............................................................................................ 42
4.3 Les échantillons .......................................................................................................... 42
4.3.1 La méthode et la technique d’échantillonnage ..................................................... 42
4.3.2 Une description de l’échantillon des participantes et participants à l’étude ........ 44
4.3.3 Le critère d’exclusion .......................................................................................... 44
4.4 Le recrutement des participants .................................................................................. 45
4.5 La collecte de données ................................................................................................ 46
4.5.1 L’entrevue semi-dirigée à questions ouvertes. ..................................................... 46
4.5.2 Le déroulement des entrevues .............................................................................. 48
4.5.3 Les thèmes abordés durant les entrevues ............................................................. 50
4.6 L’analyse des données ................................................................................................ 52
4.7 Les principales limites et forces de cette étude .......................................................... 53
4.8 Les considérations éthiques ........................................................................................ 54
CHAPITRE 5 : PRÉSENTATION ET INTERPRÉTATION DES RÉSULTATS ..... 57
5.1 La pair-aidance ........................................................................................................... 58
5.1.1 Quelques traits caractéristiques de la pair-aidance .............................................. 58
5.1.2 L’évolution des conditions de travail du pair aidant ............................................ 59
5.2 Le travail de pair aidant au sein de l’équipe d’intervention régionale ....................... 59
5.2.1 La transition entre les pairs aidants ...................................................................... 59
ix
5.2.2 Les objectifs d’intervention .................................................................................. 60
5.2.3 Les rôles ................................................................................................................ 60
5.2.4 Les activités professionnelles du pair aidant ........................................................ 61
5.2.5 Le pair aidant et l’équipe d’intervention régionale .............................................. 62
5.2.5.1 La perception de l’efficacité de l’équipe d’intervention régionale ................ 62
5.2.5.2 Travailler au sein de l’équipe d’intervention régionale ................................. 62
5.2.5.3 Les facilitateurs au travail de pair aidant ....................................................... 63
5.2.5.4 Les obstacles au travail de pair aidant ........................................................... 64
5.3 Les personnes désinstitutionnalisées ........................................................................... 65
5.3.1 L’expérience vécue avant l’institutionnalisation .................................................. 65
5.3.2 L’expérience vécue à l’Institut avant la sortie dans le cadre du Plan novateur
d’intégration sociale en santé mentale ........................................................................... 66
5.3.2.1 L’arrivée à l’Institut ....................................................................................... 66
5.3.2.2 La personne pendant son séjour à l’Institut ................................................... 66
5.3.2.2.1 Les occupations et les emplois ................................................................ 66
5.3.2.2.2 Les relations sociales............................................................................... 67
5.3.2.2.3 Leur état mental....................................................................................... 67
5.3.2.3 La perception de l’Institut et ses composantes .............................................. 67
5.3.2.3.1 Les soins reçus et les règlements encadrant le séjour ............................. 67
5.3.2.3.2 La perception des employés de l’Institut ................................................ 68
5.3.2.3.3 Les avantages et limites liés à l’institutionnalisation .............................. 68
5.3.2.4 L’impression générale de l’expérience vécue à l’Institut .............................. 69
5.3.2.5 Le départ de l’Institut dans le cadre du Plan novateur d’intégration sociale en
santé mentale .............................................................................................................. 69
5.3.2.5.1 La préparation et le soutien reçu ............................................................. 69
5.3.2.5.2 Leurs attitudes devant le départ de l’Institut ........................................... 70
5.3.2.5.3 Le choix du lieu de résidence .................................................................. 71
5.3.3 L’expérience vécue depuis la sortie de l’Institut .................................................. 72
5.3.3.1 Les personnes depuis leur départ ................................................................... 72
5.3.3.1.1 Le cheminement des personnes désinstitutionnalisées ........................... 72
5.3.3.1.1.1 La perception des participants ........................................................ 72
x
5.3.3.1.1.2 L’influence du nombre d’années d’institutionnalisation ................ 73
5.3.3.1.2 Le trouble mental .................................................................................... 74
5.3.3.1.3 L’avenir souhaité et envisagé ................................................................. 75
5.3.3.1.4 Le travail et les loisirs ............................................................................. 77
5.3.3.1.5 Les relations sociales .............................................................................. 78
5.3.3.1.5.1 Les relations familiales ................................................................... 78
5.3.3.1.5.2 Les relations amoureuses et amicales ............................................. 78
5.3.3.1.5.3 La relation avec les employés du lieu de résidence ....................... 79
5.3.3.1.5.4 La relation avec le pair aidant ........................................................ 79
5.3.3.2 Les composantes de leur environnement ...................................................... 81
5.3.3.2.1 Le lieu de résidence ................................................................................ 82
5.3.3.2.1.1 Les caractéristiques des lieux de résidence .................................... 82
5.3.3.2.1.2 Les points positifs liés aux lieux de résidence ............................... 84
5.3.3.2.1.3 Les points négatifs liés aux lieux de résidence, selon la perception
des personnes désinstitutionnalisées et des pairs aidants ................................. 84
5.3.3.2.1.4 L’influence du lieu de résidence sur le cheminement des
participants de l’étude ...................................................................................... 85
5.3.3.2.2 Le macro-environnement ........................................................................ 87
5.3.4 La réhospitalisation à la suite de la participation au Plan novateur d’intégration
sociale en santé mentale ................................................................................................ 88
5.3.4.1 La réhospitalisation en chiffres et le désir de retourner à l’Institut ............... 88
5.3.4.2 Les éléments explicatifs de la réhospitalisation ............................................ 89
5.3.4.2.1 Les éléments personnels ......................................................................... 89
5.3.4.2.2 Les éléments externes à la personne ....................................................... 90
5.3.4.3 Les éléments explicatifs du maintien dans la communauté .......................... 90
5.3.4.3.1 Les éléments personnels ......................................................................... 90
5.3.4.3.2 Les éléments externes à la personne ....................................................... 90
5.4 Le Plan novateur d’intégration sociale en santé mentale : une évaluation selon les
participants........................................................................................................................ 91
5.4.1 Les points positifs ................................................................................................ 91
5.4.2 Les points à améliorer .......................................................................................... 91
xi
5.4.3 Une évaluation de la réussite du Plan novateur d’intégration sociale en santé
mentale .......................................................................................................................... 92
5.5 Principaux constats en lien avec la question de recherche .......................................... 92
5.6 Quelques pistes de recommandations pour l’intervention et la recherche .................. 93
5.6.1 L’embauche et l’intégration de pairs aidants au sein des équipes de travail ........ 94
5.6.2 Les plans de désinstitutionnalisation .................................................................... 96
5.6.2.1 La préparation à la sortie ............................................................................... 96
5.6.2.2 Les mesures institutionnelles en amont à la désinstitutionnalisation ............ 97
5.6.3 La pratique du travail social ................................................................................. 97
5.6.4 Les recherches futures .......................................................................................... 99
CONCLUSION ................................................................................................................. 101
RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES ....................................................................... 103
ANNEXE A - Schématisation du processus de développement humain et de
production du handicap ................................................................................................... 113
ANNEXE B - Feuillet d’information ............................................................................... 115
ANNEXE C - Coupon de participation au projet de recherche ................................... 117
ANNEXE D - Schéma d’entrevue pour les pairs aidants .............................................. 119
ANNEXE E - Schéma d’entrevue pour les personnes désinstitutionalisées ................ 123
ANNEXE F - Autorisation du CER de l’Institut ........................................................... 127
ANNEXE G - Formulaire de consentement pour les pairs aidants ............................. 131
ANNEXE H - Formulaire de consentement pour les personnes désinstitutionalisées 139
xiii
LISTE DES TABLEAUX
Tableau 1 : Caractéristiques des personnes désinstitutionnalisées constituant
l’échantillon (N=9) ...………………………………………......……...…. 44
Tableau 2 : Thèmes abordés durant les entrevues menées auprès des personnes
désinstitutionnalisées ...…………………………………………………... 50
Tableau 3 : Thèmes abordés durant les entrevues menées auprès des pairs aidants ..... 51
Tableau 4 : Caractéristiques des lieux où résident les participants de l’étude, selon la
perception des pairs aidants (N=4) ...…………………………………….. 83
xiv
xv
LISTE DES FIGURES
Figure 1 : Points positifs des lieux où résident les participants de l’étude, selon la
perception des personnes désinstitutionnalisées ...……………………….. 84
Figure 2 : Points négatifs des lieux où résident les participants de l’étude………….. 85
xvii
LISTE DES ABRÉVIATIONS ET SIGLES
Association des personnes utilisatrices de services de santé mentale de la région de
Québec : APUR
Association québécoise pour la réadaptation psychosociale : AQRP
Centre de santé et de services sociaux : CSSS
Centre local de services communautaires : CLSC
Comité d’éthique de la recherche : CER
Institut universitaire en santé mentale de Québec : Institut
Ministère de la Santé et des Services sociaux : MSSS
Ordre des travailleurs sociaux et des thérapeutes conjugaux et familiaux du Québec :
OTSTCFQ
Programme québécois Pairs aidants Réseau : PAR
Plan novateur d’intégration sociale en santé mentale : PNIS
Processus de développement humain et de production du handicap : MDH-PPH
Programme d’encadrement clinique et d’hébergement : PECH
Travaux publics et Services gouvernementaux Canada : TPSGC
xviii
xix
REMERCIEMENTS
Je tiens d’abord à remercier les participants à cette recherche qui ont accepté avec
générosité de me partager des moments significatifs de leur vie. Merci également aux
nombreux acteurs du Plan novateur d’intégration sociale en santé mentale (PNIS) qui ont
participé activement à la réussite de cette recherche ainsi qu’à Myreille St-Onge et Michèle
Clément qui, en tant que directrice et co-directrice de maîtrise, m’ont guidée, outillée et
appuyée tout au long de ma démarche. Merci également à l’Alliance internationale de
recherche universités-communautés « Santé mentale et citoyenneté » qui, dans le cadre du
soutien à la formation, m’a permis de bénéficier d’une bourse d’excellence de 2e cycle de
5000$. Finalement, je tiens à remercier ma famille, mes amis et mon conjoint qui ont su me
soutenir et m’encourager tout au long de la réalisation de cette maîtrise.
1
INTRODUCTION
S’inscrivant en continuité avec les mesures de désinstitutionnalisation des dernières
décennies, l’Institut universitaire en santé mentale de Québec (Institut) a décidé, au début
des années 2000, de désinstitutionnaliser des personnes y résidant depuis de nombreuses
années. Pour y arriver, un projet a été mis sur pied, nommé Plan novateur d’intégration
sociale en santé mentale (PNIS). Brièvement, le PNIS a pour objectif d’assurer la transition
vers la communauté de personnes hospitalisées à l’Institut depuis plusieurs années et à leur
permettre de vivre un processus de rétablissement, de réussir leur intégration sociale, de
réaliser leur projet de vie et d’améliorer leurs conditions de vie. Pour ce faire, une équipe
d’intervention régionale assure le suivi clinique des personnes tout au long de leur
processus de sortie de l’Institut. De plus, le PNIS implique des personnes utilisatrices de
services en santé mentale en mettant à la disposition des personnes visées des pairs aidants,
qui font partie de l’équipe d’intervention régionale.
Le projet de recherche présenté dans ce mémoire s’inscrit dans le cadre du PNIS et, plus
particulièrement, en complémentarité avec un projet de recherche conduit par Mme
Michèle
Clément, chercheure au Centre de santé et de services sociaux (CSSS) de la Vieille-
Capitale, en collaboration avec M. Pierre Gromaire. Ce premier projet de recherche, issu du
PNIS et conduit par Michèle Clément et son équipe, a été mis sur pied afin de documenter
le cheminement des personnes visées par le PNIS. La recherche se centre sur les résultats
liés à l’amélioration de leurs conditions de vie et de leur qualité de vie à la suite de leur
désinstitutionnalisation dans le cadre du PNIS, de même que sur l’influence de ce dernier
sur leur processus de rétablissement et d’intégration sociale. Elle se centre aussi sur la
manière dont les personnes ont vécu la mise en œuvre du PNIS et leur degré de satisfaction
à l’égard de celui-ci. Plus spécifiquement, la recherche explore en profondeur la trajectoire
de six personnes entre le moment où elles se sont donné un projet de vie, alors qu’elles
séjournaient encore à l’Institut, et six mois après avoir vécu leur désinstitutionalisation.
Pour ce faire, un documentaire vidéo a été réalisé afin de permettre à ces personnes de
communiquer les projets et les rêves suscités par leur intégration dans la communauté, leurs
espoirs et leurs appréhensions de quitter l’Institut, ce qu’elles aiment de leur vie dans la
communauté, de même que ce qu’elles regrettent de leur ancienne vie à l’Institut (Institut,
2
septembre 2009). Parmi les constats préliminaires issus du projet de recherche, il est à noter
que les participants, six mois après leur désinstitutionalisation, ont peu de souvenirs des
activités préparatoires à leur sortie de l’Institut, mais gardent en mémoire les rencontres
qu’ils ont eues avec un pair aidant impliqué dans le PNIS. De plus, ils estiment que leurs
conditions de vie se sont améliorées depuis leur sortie et qu’ils se sentent « disposés au
rétablissement » (Institut, mars 2012). L’équipe d’intervention régionale ayant accompagné
les personnes visées par le PNIS a aussi été interrogée dans le cadre de cette recherche, tout
comme les responsables des ressources d’hébergement où résident les personnes
désinstitutionalisées (Institut, mars 2012).
La présente recherche est complémentaire à cette première recherche pour plusieurs
raisons. Tout d’abord, à l’aide d’un devis qualitatif, elle poursuit un objectif similaire, soit
d’explorer en profondeur l’expérience des personnes en ce qui a trait au processus de
rétablissement, mais elle est menée un an et demi à trois ans approximativement après que
les personnes visées par le PNIS aient été désinstitutionalisées. Elle ajoute ainsi une
dimension temporelle à l’expérience vécue en sondant la perception des personnes
désinstitutionalisées et des pairs aidants plusieurs mois après la recherche découlant du
PNIS. Ensuite, les résultats préliminaires de la première recherche indiquent que les
participants ont été marqués par leurs rencontres avec les pairs aidants, sans préciser la
teneur de l’influence du rôle de ces pairs aidants. La présente recherche permet ainsi
d’apporter un éclairage sur l’impact des pairs aidants sur le processus de rétablissement des
personnes. Par la suite, bien que l’équipe d’intervention régionale ait été interrogée dans le
cadre de la recherche découlant du PNIS, la présente recherche isole le point du vue de
pairs aidants dans le but de connaître les particularités de son influence sur le cheminement
des personnes désinstitutionalisées. Le PNIS est un projet porteur d’avenir, c’est-à-dire
qu’il pourrait bien entrainer l’émergence de projets permettant à d’autres personnes de
quitter une institution psychiatrique en toute confiance. Pour ce faire, la démarche nécessite
d’être documentée et analysée, ce que permet cette recherche en documentant un des
aspects novateurs du PNIS : la contribution du pair aidant.
Le thème central de cette étude est le rétablissement chez les personnes atteintes d’un
trouble mental ayant vécu une institutionnalisation prolongée. Plus précisément, elle vise à
3
décrire et à comprendre l’influence de la relation avec un pair aidant sur le processus de
rétablissement de ces personnes. La question de recherche examinée est la suivante :
comment la relation avec un pair aidant influence-t-elle le cheminement de la personne
après une institutionnalisation prolongée?
Ce mémoire se divise en six chapitres. Dans le premier, le contexte dans lequel s’inscrit la
recherche est détaillé. J’y présente les événements marquants du mouvement de
désinstitutionnalisation, le PNIS, de même que la formation québécoise spécialisée en
intervention par les pairs. Suivent ensuite, dans le second chapitre, une recension des écrits
pertinents, de même que les limites des études réalisées précédemment. La question ainsi
que les objectifs de la recherche sont exposés dans le troisième chapitre, suivi du cadre
conceptuel et des pertinences sociales et scientifiques de la recherche au quatrième
chapitre. Dans ce dernier, les modèles théoriques utilisés sont aussi présentés, soit le
processus de développement humain et de production du handicap (MDH-PPH) et le
modèle axé sur les forces, et les principaux concepts définis. Le cinquième chapitre détaille
le cadre méthodologique, tandis que le sixième se consacre à la présentation et à
l’interprétation des résultats ainsi qu’à l’exposition de pistes de recommandations, à la
lumière des modèles théoriques choisis, pour améliorer les services offerts aux personnes
désinstitutionnalisées.
5
CHAPITRE 1 : LE CONTEXTE DE LA RECHERCHE
Avant tout, il est nécessaire de décrire trois éléments contextuels de cette recherche, soit la
désinstitutionnalisation en quelques événements marquants, le PNIS et la formation
spécialisée en intervention par les pairs du programme québécois Pairs Aidants Réseau
(PAR) de l’Association québécoise pour la réadaptation psychosociale (AQRP) et de
l’Association des personnes utilisatrices de services de santé mentale de la région de
Québec (APUR).
1.1 La désinstitutionalisation, en quelques événements marquants
Tout d’abord, il convient de préciser que la désinstitutionnalisation, vers laquelle tend le
Québec depuis le début des années 1960, se compose de trois éléments : la
déshospitalisation, la non-institutionnalisation et la réorganisation des soins (Comité de la
santé mentale du Québec, 1997; Ruel, 2000). La déshospitalisation signifie la fin du séjour
en institut psychiatrique pour les personnes ayant un trouble mental. La non-
institutionnalisation consiste à orienter la personne vers des ressources autres que l’hôpital
plutôt que de l’hospitaliser. Finalement, la réorganisation des soins est l’élément essentiel
au bon fonctionnement des composantes précédemment nommées. En effet, il s’agit de
faire en sorte que la personne, grâce au développement des ressources nécessaires, puisse
avoir accès à des soins à l’extérieur de l’institut psychiatrique et à des services d’aide à la
réinsertion sociale (Comité de la santé mentale du Québec, 1997; Ruel, 2000).
Le Comité de la santé mentale du Québec (1997) dépeint la situation des asiles du Québec
durant les années 1950 de cette façon : « long séjour à l’asile, conditions de vie déplorables,
régime autoritaire des officières, traitement inadéquat des patients, réglementation serrée
des activités quotidiennes, proximité de vie abusive, exploitation de la force de travail,
lobotomies, électrochocs, médication » (p. 166), en plus de problèmes de surpopulation
(Boudreau, 1984). Dans les années 1960, alors que 20 000 personnes sont
institutionnalisées dans les asiles du Québec (Ruel, 2000), Jean-Charles Pagé, ancien
patient psychiatrique, dénonce les abus commis dans les instituts psychiatriques. Son livre,
Les fous crient au secours! (Pagé, 1961), de même que plusieurs autres ouvrages-chocs sur
6
le sujet participent à la lutte contre les politiques asilaires, dans laquelle prend racine le
mouvement de désinstitutionnalisation (Ruel, 2000). Les personnes appartenant à ce
courant contestataire qu’est le mouvement antipsychiatrique mettent l’accent sur les effets
nocifs de l’internement et « associe[nt] l’asile à un modèle d’institution totalitaire »
(Deprey, 2011, p. 374).
Présenté au Ministre de la Santé en 1962, le rapport Bédard, soit le rapport de la
Commission d’étude des hôpitaux psychiatriques, officialise les discours progressistes liés
à la psychiatrie des années 1950 (Deprey, 2011; Ruel, 2000). Dans le but de prendre
connaissance du fonctionnement de divers instituts psychiatriques et d’en identifier les
besoins et lacunes, les auteurs du rapport visitent 17 d’entre eux répartis à travers le Québec
(Ministère de la Santé de la province de Québec, 1962). Parmi les recommandations
présentées dans ce rapport, les auteurs mettent particulièrement l’accent sur la nécessité de
décentraliser et de réorganiser les services (Ruel, 2000). Pour ce faire, ils proposent de
diminuer la capacité d’accueil des hôpitaux psychiatriques et de les moderniser, de
construire des établissements et hôpitaux psychiatriques régionaux, d’ouvrir une aile
psychiatrique dans les hôpitaux généraux et de procéder à des changements internes, en
institut psychiatrique, afin d’améliorer l’expérience des personnes durant leur séjour
(Ministère de la Santé de la province de Québec, 1962). C’est alors que les premières unités
psychiatriques prennent naissance, de même que les premières formes de soins dans la
communauté (Mercier & White, 1994). Grâce à ce rapport débute le passage d’une
psychiatrie réservée à l’asile à une pratique communautaire, intégrée au réseau de la santé
et axée sur les soins dispensés dans la communauté (Deprey, 2011; Mercier & White,
1994). À la suite du rapport Bédard, sont mis à l’ordre du jour la désinstitutionalisation, la
psychiatrie communautaire, la collaboration multidisciplinaire, un système d’éducation
psychiatrique plus adéquat, de même qu’un ratio plus élevé de psychiatres (Mercier &
White, 1994). Toutefois, malgré la rupture profonde marquée par le rapport Bédard, le
système gardera encore longtemps son « caractère lourdement institutionnel » et la
désinstitutionnalisation aura plutôt lieu à la fin des années 1960 et davantage dans les
années 1970 et 1980 (Deprey, 2011).
7
Les intérêts portés à la désinstitutionalisation se poursuivent (Mercier & White, 1994). En
1966, est fondée par le gouvernement du Québec la Commission d’enquête sur la santé et le
bien-être social, aussi connue sous le nom de Commission Castonguay-Nepveu. Le mandat
de celle-ci est d’étudier :
l’ensemble des systèmes de santé et de bien-être social, incluant l’instauration
d’un régime public d’assurance-maladie, la réorganisation de tout le système
hospitalier et de façon plus générale de la dispensation des soins sanitaires et
sociaux, la réorganisation des professionnels, […] le développement des
spécialités professionnelles, les modes de rétribution, […] les rapports entre les
organisations professionnelles et l’État, la réorganisation et l’intégration des
diverses législations relatives à l’aide sociale, et la formulation d’une politique
générale d’intégration et de participation de la population à la définition de ses
besoins et à la gestion des établissements, et de la régionalisation des systèmes
de distribution des services (Lesemann, 1981, pp. 85-86).
S’en suivirent plus d’une centaine de recommandations, qui conduisirent à la réforme
Castonguay, en 1971, et à une transformation radicale de l’ensemble du réseau de la santé
(Lecomte, 1997). Ainsi, dans le but de diminuer le recours à l’hospitalisation, de
rentabiliser les soins de santé et d’offrir de meilleurs soins, un réseau de centres locaux de
services communautaires (CLSC) est mis en place, de même que de nombreuses
organisations (Comité de la santé mentale du Québec, 1997). Cette réforme entraine aussi
la considération du trouble mental comme une maladie au même titre que les maladies
physiques (Lecomte, 1997; Mercier & White, 1994). En outre, la réforme Castonguay-
Nepveu permit de professionnaliser et de médicaliser les soins de santé mentale au Québec
(Mercier & White, 1994).
Durant ces mêmes années, de nouveaux acteurs intéressés par la psychiatrie émergent
(Lecomte, 1997). Parmi ceux-ci, certains ont un vécu psychiatrique et désirent s’investir
dans la défense des droits et modifier les traitements psychiatriques reçus. D’autres encore,
influencés par divers courants de pensée européens et étatsuniens, veulent modifiés la
pratique de la psychiatrie. Enfin, certains désirent venir en aide aux personnes en difficulté
ou mettre à profit leur expertise dans de nouveaux modes d’intervention (Gauthier, Ionescu,
& Héroux, 2009). Sont alors mises sur pied des ressources communautaires d’un nouveau
genre et en 1982 le Regroupement des ressources alternatives en santé mentale du Québec
est créé (Lecomte, 1997).
8
Au début des années 80, le réseau psychiatrique érigé à la suite du rapport Bédard apparaît
de moins en moins adéquat pour répondre aux besoins des personnes (Lecomte, 1997).
L’accroissement de l’itinérance, le recours au système judiciaire, l’engorgement des
urgences hospitalières et le nombre de réadmissions en psychiatrie sont pointés du doigt
comme preuve de ce système inadéquat. De plus, certains désirent accentuer la
désinstitutionnalisation dans un but de moderniser les services psychiatriques et de
diminuer les coûts liés à ces services (Lecomte, 1997). En effet, depuis 1970, les troubles
mentaux sont la deuxième cause d’hospitalisation au Québec et représenteraient 20% des
dépenses du Québec en matière de santé (Mercier & White, 1994). En 1983, le
gouvernement affirme la spécificité de la santé mentale comparativement aux maladies
physiques et amorce les travaux préparatoires à l’adoption de la Politique de santé mentale
(Comité de la politique de santé mentale, 1987; Deschênes, 1985). C’est dans ce contexte
qu’en 1985, le mouvement de désinstitutionnalisation devient le principal enjeu de la
Politique de santé mentale à venir (Lecomte, 1997). Par ailleurs, cette nouvelle vague de
désinstitutionnalisation favorise la collaboration entre divers intervenants qui s’appuient sur
une approche à la popularité grandissante depuis quelques années : la réadaptation
(Lecomte, 1997).
Première politique provinciale officielle en santé mentale (Mercier & White, 1994), la
Politique de santé mentale, rendue publique par le ministère de la Santé et des Services
sociaux (MSSS) en 1989, se veut « [...] un outil concis et précis qui permettra une vision et
une action renouvelée en santé mentale » (MSSS, 1989, p. 1). Cette Politique s’inscrit dans
le prolongement du mouvement de désinstitutionalisation et dans l’idée de bonifier le
soutien aux personnes ayant des troubles mentaux (Mercier & White, 1994). Elle résulte de
différentes luttes menées par le mouvement des ressources alternatives, les regroupements
de familles et de bénéficiaires et des intervenants, tous jugeant nécessaires des changements
dans le système ayant cours à l’époque (Bergeron & Cantin, 1986; Boudreau, 1984; Leduc,
1983). Les diverses revendications et les difficultés expérimentées par les personnes ayant
un trouble mental propulsent également la proposition de la politique (S.A., 1989). Cette
dernière définit le concept de santé mentale selon trois aspects : biologique, en tenant
compte de la physiologie et des gènes, psychodéveloppemental, qui comprend les
composantes affectives, cognitives et relationnelles, et contextuelles, qui inclut la
9
réintégration de la personne à la communauté et les interactions avec son environnement
(MSSS, 1989). Le but de cette politique est d’offrir une réponse adéquate aux besoins et à
la réalité de toute personne dont la santé mentale est perturbée ou qui risque de voir son
équilibre psychique compromis tout en faisant la promotion de la santé mentale et de son
développement dans la population (Tremblay, 1996). Ce faisant, cinq orientations sont
établies, soit d’assurer la primauté de la personne, d’accroître la qualité des services, de
favoriser l’équité, de rechercher des solutions dans milieu de vie et de consolider le
partenariat (MSSS, 1989). La Politique favorise ainsi le maintien dans le milieu de vie pour
les personnes ayant un trouble mental (Lecomte, 1997). En ce qui a trait aux personnes
séjournant en institut psychiatrique depuis plusieurs années, la Politique propose de
poursuivre leur intégration sociale par la désinstitutionnalisation, mais ajoute l’idée d’un
plan pour y arriver afin de leur offrir un meilleur encadrement (Lecomte, 1997).
Découlant de cette politique, divers changements surviennent en matière de santé et de
services sociaux. En 1994, est publié le document Recommandations pour développer et
enrichir la Politique de santé mentale du Comité de la santé mentale du Québec (Dorvil &
Gagné, 1997). Deux ans plus tard, le MSSS met sur pied un comité de révision de la
Politique de santé mentale et en 1997, un rapport intitulé Orientations pour la
transformation des services de santé mentale est publié par celui-ci (Dorvil & Gagné, 1997;
Lecomte, 1997). Ce rapport conclut que le réseau de soutien communautaire doit être
élargi par la mise en place de ressources de qualité, comme celles déjà existantes, et qu’une
réallocation des fonds institutionnels doit avoir lieu en direction des organismes
communautaires (Lecomte, 1997). Durant cette même année, le gouvernement du Québec
procède à la désinstitutionnalisation de quelques milliers d’autres personnes résidant en
institut psychiatrique afin de réduire le taux de lits par habitant (MSSS, 1997) . Un an plus
tard, un plan d’action visant le soutien au logement et au travail et la prestation de services
de qualité pour le personnes ayant un trouble mental est adopté (MSSS, 1998) . Ainsi, un
des objectifs est que des montants destinés aux soins psychiatriques dans les hôpitaux
soient redirigés pour l’intégration sociale des personnes dans la communauté (Beaulieu,
Morin, Provencher, & Dorvil, 2002). En 1999 est formé le Groupe d’appui à la
transformation des services de santé mentale (Fleury, 2002). Il se compose de personnes de
différentes provenances, dont des utilisateurs de services en santé mentale, issues de
10
diverses régions du Québec (MSSS, 2001). Ce groupe vise à répondre à certaines mesures
issues de la commission Bédard et de la Politique de santé mentale de 1989, dont le suivi
dans la communauté des personnes à la suite de leur hospitalisation, les services
résidentiels et le logement pour ces personnes et le soutien à l’employabilité (MSSS, 2001)
.
Par la suite, la Direction de la santé mentale du MSSS entreprend, dès janvier 2005, une
consultation auprès d’environ 500 personnes, dont quelques utilisateurs des services en
santé mentale, leurs proches, des cliniciens et des experts (MSSS, 2005). Cette consultation
a mené à l’élaboration d’un plan d’action visant à faire de la santé mentale une priorité
nationale et à améliorer les services offerts dans ce domaine. Ainsi, le Plan d’action en
santé mentale a pour objectif général de mettre en place, au Québec, un système efficient de
santé mentale, en plus d’assurer une reconnaissance du rôle des personnes utilisatrices des
services et que des services de traitement et de soutien soient accessibles pour les personnes
de tous âges ayant un trouble mental et pour celles présentant un risque suicidaire. Les
principes directeurs sont notamment le pouvoir d’agir, le rétablissement, l’accessibilité des
services de première ligne et des services spécialisés, le partenariat entre les divers
prestataires de services et les diverses ressources. À travers ces principes, en misant sur la
responsabilité populationnelle et la hiérarchisation des services, ce plan d’action désirait
assurer un arrimage harmonieux entre les soins spécialisés et les services de santé mentale
aux services de première ligne (MSSS, 2005). En mai 2014 auront lieu les Journées
annuelles de santé mentale durant lesquelles le nouveau Plan d’action en santé mentale
2014-2020 sera lancé.
1.2 Le Plan novateur d’intégration sociale en santé mentale
Afin de brosser le portrait le plus complet possible du PNIS, plusieurs documents de
l’Institut portant sur celui-ci ont été utilisés dans ce mémoire et plus particulièrement pour
décrire ce qui suit, c’est-à-dire son contexte de mise sur pied, ses caractéristiques et
l’équipe d’intervention assurant le suivi des personnes y participant.
11
1.2.1 Le contexte de mise sur pied du Plan novateur d’intégration sociale en santé
mentale
Le PNIS est un plan de désinstitutionnalisation de l’Institut mis sur pied à la suite d’une
évaluation, réalisée en 2006, des ordres de soins offerts à l’Institut (Institut, avril 2013).
Une des conclusions de cette évaluation est à l’effet que des personnes y séjournant depuis
plusieurs années présentent des ordres de soins compatibles avec ceux étant offerts à
l’extérieur de ses murs. Ainsi :
les partenaires du réseau public et du milieu communautaire de la première,
deuxième et troisième ligne se [posent] la question suivante : Est-ce qu’un
milieu résidentiel à dimension plus familiale, humaine et communautaire (par
rapport à un milieu institutionnel) pourrait mieux répondre aux besoins de ces
personnes et leur permettre de vivre un processus de rétablissement tout en
améliorant leurs conditions de vie? (Institut, avril 2013, p. 1).
Devant la réponse affirmative à cette question, des partenaires du réseau se mobilisent afin
de développer un plan novateur de désinstitutionnalisation et d’offrir à ces personnes un
milieu de vie plus adapté. Ce regroupement de partenaires, qui s’est constitué en Comité
directeur du projet, comprend l’APUR, le Programme d’encadrement clinique et
d’hébergement (PECH), l’Institut, le CSSS de Québec-Nord, le CSSS de la Vieille-Capitale
et le Curateur public. Ensuite, afin d’identifier les meilleures stratégies et les moyens les
plus efficaces pour permettre aux personnes de réaliser leur projet de vie et de réussir leur
intégration sociale, le Comité directeur s’associe à un comité de Sages. Ce dernier est
composé de trois personnes utilisant les services de l’Institut, de deux représentants des
personnes utilisatrices, d’un représentant des parents, de trois chercheurs et de sept
professionnels en intervention communautaire et en intégration sociale provenant du réseau
public et du milieu communautaire. À partir des recommandations du comité de Sages, le
Comité directeur met sur pied un projet, soit le PNIS (Institut, avril 2013).
1.2.2 Qu’est-ce que le Plan novateur d’intégration sociale en santé mentale?
Le PNIS a pour objectif la transition vers la communauté de personnes hospitalisées à
l’Institut depuis plusieurs années. Il vise à leur permettre de vivre un processus de
12
rétablissement, de réussir leur intégration sociale, de réaliser leur projet de vie et
d’améliorer leurs conditions de vie.
En 2009, l’objectif de départ était la désinstitutionnalisation de 60 personnes. Celui-ci était
perçu par la majorité du personnel de l’Institut comme un « objectif absolument irréaliste ».
Les intervenants craignaient le grand dérangement pour les personnes ciblées et les
conséquences négatives de nouveaux échecs. De plus, ils appréhendaient les changements
relatifs à leur travail » (Institut, septembre 2011, p. 1). Tout de même, lors de rencontres
interdisciplinaires, des équipes formées de membres du personnel de certaines unités ont
identifié les personnes les plus susceptibles de profiter du projet. Ces personnes ciblées ont
par la suite été rencontrées individuellement par un travailleur social afin de leur présenter
le PNIS et de recueillir entre autres leur réponse, positive ou négative, quant à leur désir de
participer au projet (Institut, avril 2010). Au printemps 2010, les personnes visées et
intéressées par le PNIS ont été invitées à participer à des groupes de soutien hebdomadaires
animés par une travailleuse sociale et une ergothérapeute, de même qu’à des rencontres
individuelles. Les plans d’intervention des personnes ont aussi été révisés en fonction de
stratégies identifiées par celles-ci comme bénéfiques à leur projet d’intégration. En ce qui a
trait aux ressources externes, un document vidéo les concernant leur a été présenté afin de
les aider à prendre une décision, et les ressources d’hébergement ont pu être visitées par les
personnes. Ensuite, pour « permettre aux [personnes] de prendre contact et d’entrer en
relation avec la communauté » (Institut, avril 2010, p. 2), des sorties ont été organisées et
un éducateur spécialisé fut mobilisé pour leur offrir des activités d’accompagnement à
l’interne et à l’externe. Des activités d’apprentissage en lien avec les activités de vie
quotidienne et domestique ont aussi été offertes aux personnes intéressées. Les proches et
représentants légaux ont été rencontrés afin de les informer du projet, de recevoir leurs
questions et commentaires, de les rassurer et de les inviter à participer au processus de
rétablissement de la personne (Institut, septembre 2011). Une trajectoire a finalement été
convenue avec divers partenaires pour permettre aux personnes de revenir à l’Institut, en
cas de difficulté, sans passer par les urgences. Des lits de l’Institut ont été réservés à cet
effet (Institut, septembre 2011).
13
Le chiffre est ensuite passé de 60 à 45, compte tenu « de la volonté de plusieurs personnes
de continuer à demeurer en milieu hospitalier et de leur potentiel d’intégration » (Institut,
avril 2013, p. 2). L’intégration des personnes s’est faite graduellement, en deux phases.
Pour ce qui est de la phase 1, la première personne est sortie en mai 2010, la dernière en
octobre 2010, soit une durée de cinq mois pour cette phase. En ce qui a trait à la deuxième
phase, la période de sortie est sensiblement la même, mais l’année suivante, soit de mai à
octobre 2011. Le délai de sortie est en partie lié à la difficulté des intervenants de trouver
des places en ressources d’hébergement non institutionnelles (RNI) ou en ressources de
type familial (RTF). Au final, ce sont 39 personnes qui sont sorties de l’Institut. Celles-ci
sont actuellement réparties en sept lieux de résidence dans plusieurs arrondissements de la
ville de Québec, dont six RNI et un logement privé pour l’une d’elles depuis sa sortie. Par
ailleurs, en ce qui a trait au choix des résidences chez les participants de la phase 1, les
personnes n’ont pu que partiellement choisir leur milieu résidentiel. Il est expliqué que
« compte tenu du temps disponible, des échéanciers et des risques de désorganisation [liés]
à l’insécurité pour plusieurs usagers, il a été décidé de cibler les milieux résidentiels qui
correspondaient le mieux aux besoins des usagers en fonction de leurs caractéristiques et le
milieu identifié leur a été offert » (Institut, juin 2010, p. 2). Toutefois, lorsque la personne
ne voulait pas d’un milieu, elle avait la possibilité d’en visiter un autre. La personne
pouvait aussi refuser de sortir de l’Institut si aucun des choix ne lui plaisait (Institut, juin
2010).
1.2.3 L’équipe d’intervention régionale
« Afin de soutenir les personnes dans leur processus de rétablissement et pour les
accompagner dans leurs démarches d’intégration sociale » (Institut, mai 2010, p. 1), une
équipe interdisciplinaire de première ligne a été mise sur pied. Cette équipe a le mandat
d’intervenir régionalement, peu importe le territoire de résidence des personnes. À ses
débuts, trois intervenants formaient l’équipe d’intervention régionale, soit une infirmière,
une travailleuse sociale et un pair aidant. Un éducateur spécialisé s’est joint à l’équipe par
la suite, de même qu’un intervenant de PECH. La composition de l’équipe d’intervention a
évolué au fil des années, de même que les personnes occupant les différents postes de
l’équipe. Les membres la composant ont débuté leurs interventions auprès des personnes
14
visées par le PNIS quelques mois avant leur sortie en s’introduisant dans les unités de soins
de l’Institut (Institut, mai 2010). Ce faisant, les intervenants de première ligne souhaitaient
établir des contacts avec les personnes et favoriser un transfert graduel et personnalisé de
leur suivi clinique. Ils désiraient aussi contribuer à la préparation et faciliter l’adaptation au
nouveau milieu de vie. Par ailleurs, « la collaboration étroite, développée entre les
intervenants de première et de deuxième ligne, a été très bénéfique pour les personnes
ciblées et leurs proches et a contribué à la réussite de leur intégration dans la communauté »
(Institut, septembre 2011, p. 2).
Trois pairs aidants se sont succédé au sein de l’équipe d’intervention régionale. Le premier
pair aidant est entré en fonction à la fin mars 2010 et le deuxième à l’été 2011. Le premier
pair aidant est ensuite revenu au début du mois de juillet 2012, pour une semaine. Par la
suite, le troisième pair aidant est arrivé à la mi-juillet 2012 et est toujours en poste. Un
quatrième s’est ajouté à la mi-janvier 2013 lorsque le PNIS a pris fin, au courant de l’hiver
2013. La continuité des services est maintenant assurée par les CSSS de Québec-Nord et de
la Vieille-Capitale. Une équipe d’intervention, composée d’intervenants psychosociaux,
dont un pair aidant, et d’une infirmière est en place dans chacun de ces CSSS afin d’assurer
le suivi clinique des personnes ayant pris part au PNIS (Institut, avril 2013). Certains
intervenants de l’équipe d’intervention régionale font actuellement partie d’une de ces deux
équipes.
1.3 Le programme québécois Pairs Aidants Réseau
Le mandat du programme québécois PAR de l’AQRP et de l’APUR est d’ « aider à
l’embauche et à l’intégration de pairs aidants dans les services de santé mentale » (PAR,
2008b). Pour ce faire, il poursuit trois objectifs, soit de promouvoir l’embauche de pairs
aidants dans les services de santé mentale, d’assurer le soutien aux pairs aidants et aux
milieux d’embauche ainsi que d’offrir des outils de formation, qui sont les suivants :
1. La formation continue, qui assure le développement des compétences des pairs aidants
certifiés.
15
2. La formation pour les milieux d’embauche, qui propose « aux différents milieux prêts à
s’engager dans une démarche d’intégration de pairs aidants des outils de sensibilisation, de
formation et de soutien ».
3. La formation québécoise spécialisée en intervention par les pairs (PAR, 2008b).
Cette dernière est offerte aux personnes désirant être pair aidant répondant à certains
critères de sélection et est rattachée à l’École de service social de l’Université Laval dont la
gestion relève de la direction générale de la formation continue de l’Université Laval (PAR,
2008a). Il s’agit de la première formation francophone de ce type au Canada et en Europe
(O’Hagan, Cyr, McKee, & Priest, 2010). La « formation québécoise spécialisée en
intervention par les pairs s’adresse aux personnes vivant ou ayant vécu un trouble mental
intéressées à s’investir dans une formation en intervention par les pairs dans la perspective
de travailler au sein du réseau de la santé mentale (salaire équitable/marché régulier du
travail) » (PAR, 2008a). La formation, d’une durée intensive de 119 heures, offre dix jours
de cours, échelonnés sur deux semaines, qui visent l’acquisition de connaissances et
d’habiletés nécessaires à l’exercice professionnel du rôle de pair aidant. Un stage de six
jours, à raison de sept heures par jour, est aussi prévu, de même qu’un séminaire-
intégration (PAR, 2008a). La réussite de deux examens, oraux et écrits, ainsi que d’un
rapport de stage est nécessaire pour obtenir l’attestation de passation de la formation.
Le prochain chapitre, consacré à la recension des écrits, permettra par ailleurs d’aborder
plus en détails la pratique de la pair-aidance.
16
17
CHAPITRE 2 : LA RECENSION DES ÉCRITS
Ce chapitre comprend deux sections, soit la recension des écrits, qui se divise en cinq
thèmes que sont le rétablissement, les divers facteurs environnementaux qui influencent le
rétablissement, l’institutionnalisation prolongée, le soutien par les pairs et la pair-aidance,
ainsi que les limites identifiées dans les études recensées.
2.1 La recension des écrits
2.1.1 Le rétablissement
Young et Ensing (1999) ont interrogé dix-huit personnes atteintes d’un trouble mental
menant une vie indépendante dans la communauté au sujet de leur expérience de
rétablissement. Ils ont ainsi identifié trois étapes communes aux divers processus de
rétablissement, en précisant que ces processus ne sont toutefois pas linéaires et qu’ils sont
uniques à chacun, conformément à la vision de Deegan (1997) et d’Anthony (1993). Le
processus s’amorce d’abord avec la phase initiale, qui implique l’acceptation du trouble
mental, la détermination à apporter des changements à sa situation et l’espoir en un avenir
meilleur procuré par une démarche spirituelle ou par des personnes perçues comme des
modèles. Onken, Dumont, Ridgway, Dornan et Ralph (2002) apportent une précision
concernant l’acceptation du trouble mental, dans leur étude auprès de 115 personnes
atteintes d’un trouble mental se situant à différentes étapes de leur rétablissement. Alors
que pour certains, l’acceptation du trouble mental a une connotation de résignation, pour
d’autres, il s’agit de construire une nouvelle identité à partir de leur nouvelle réalité.
Toutefois, l’intériorisation de la stigmatisation associée aux troubles mentaux est un
obstacle à l’acceptation du trouble mental selon Smith (2000), qui a interrogé dix personnes
atteintes d’un trouble mental aux symptômes persistants. Ensuite, non seulement l’espoir
d’une amélioration des conditions de vie est un élément majeur du rétablissement (Ahern &
Fisher, 2001; Onken et al., 2002), mais le passage du désespoir à l’espoir est aussi identifié
comme un point déterminant du processus selon Ridgway (2001) qui a analysé et comparé
le récit de 25 personnes au sujet de leur rétablissement. En effet, une période de désespoir
suit généralement l’annonce du diagnostic, en raison des stéréotypes, préjugés et craintes
entourant les troubles mentaux (Ridgway, 2001). Certains récits font ressortir que la
18
naissance de l’espoir en une amélioration des conditions de vie demeure inexplicable, alors
que d’autres l’expliquent par la rencontre avec d’autres individus ayant traversé le
processus de rétablissement avec succès et ayant repris du pouvoir sur leur vie (Ridgway,
2001). Cette auteure précise que ce passage ne signifie pas que les doutes et les souffrances
de la personne se sont dissipés, mais plutôt que la personne les accepte comme faisant
partie de son cheminement (Deegan, 2011).
Ensuite, la phase intermédiaire du processus de rétablissement se caractérise par
l’actualisation du pouvoir d’agir, la reprise des activités quotidiennes et la redéfinition de
soi (Young & Ensing, 1999). La redéfinition de soi implique de redécouvrir les forces, les
passions et autres aspects de la personnalité qui ont été masqués par le diagnostic (Mancini,
2003; Onken et al., 2002). En effet, un des huit thèmes communs aux trajectoires de
rétablissement est le fait d’en venir à ne plus se percevoir principalement comme une
personne avec un trouble mental et de développer un sentiment de soi positif, qui implique
de voir les problèmes psychiatriques comme seulement une partie d’un ensemble plus large
de soi, qui existe au-delà du diagnostic (Ridgway, 2001). Young et Ensing (1999) ajoutent
aussi que le développement et la consolidation de relations significatives font partie
intégrante de cette étape.
La dernière phase du processus de rétablissement identifiée par Young et Ensing (1999)
renvoie à la poursuite d’objectifs que la personne s’est fixés dans un but d’accroissement de
la qualité de vie et du bien-être. L’acquisition d’un sentiment de contrôle sur les symptômes
liés au trouble, le développement d’une appréciation générale de la vie et d’un respect de
soi sont quelques-uns des objectifs nommés dans les écrits (Ridgway, 2001; Smith, 2000).
Onken et al. (2002) précisent que la possibilité de choisir les objectifs personnels entre
plusieurs options significatives pour la personne est un facteur déterminant du
rétablissement et fait partie intégrante du processus d’appropriation du pouvoir d’agir.
Finalement, Ralph et al. (1999), dans une recherche auprès de personnes utilisant des
services de santé mentale ont eux aussi développé un modèle dynamique du rétablissement
par étape, mais en le subdivisant en six phases. Tout au long d’un processus non linéaire, la
personne passe du désespoir et de l’angoisse à un sentiment de bien-être et à une
appropriation du pouvoir sur sa vie (Ralph, 2005).
19
En parallèle aux diverses phases du processus de rétablissement, Windell (2008) met en
lumière la perspective multidimensionnelle de cette trajectoire, d’après une recherche
auprès de 30 individus au début de leur processus de rétablissement qui reçoivent un
traitement précoce à l’intérieur d’un programme spécialisé pour les personnes qui vivent
leur première psychose. En effet, selon Windell (2008), le processus de rétablissement peut
se comprendre selon trois dimensions, soit clinique, psychologique et sociale. Tout d’abord,
le rétablissement d’ordre clinique réfère à la réduction des symptômes associés au trouble
mental ainsi qu’à la gestion efficace de ceux-ci dans le but de limiter leur ampleur et leurs
conséquences sur le quotidien. Le rétablissement psychologique renvoie, entre autres, à
l’acceptation du trouble mental, au développement d’un sentiment de contrôle sur ce qui est
vécu, à la compréhension de l’expérience vécue ainsi qu’à la restauration de l’estime de soi
et d’un sentiment de soi positif. Le rétablissement d’ordre social fait tout d’abord référence
au développement d’une identité sociale positive et à un sentiment d’inclusion sociale. Sont
aussi incluses la participation sociale, comme le fait d’entretenir des relations amicales ou
amoureuses, ainsi que la restauration de la confiance en soi dans les relations sociales.
Ensuite, le fait de vivre une vie indépendante et de jouer des rôles sociaux significatifs pour
la personne et valorisés par la société, comme d’occuper un emploi ou d’aller à l’école, sont
aussi des composantes du rétablissement social. Finalement, les participants de l’étude de
Windell (2008) qui ne se perçoivent pas comme rétablis l’expliquent par leur échec à
incarner des rôles socialement valorisés ou par le fait qu’ils n’ont pas observé
d’amélioration liée à l’ampleur et aux répercussions de leurs symptômes psychotiques sur
leur vie.
2.1.2 Les facteurs environnementaux et le rétablissement
Le deuxième thème de la recension des écrits concerne les facteurs environnementaux qui
influent sur le processus de rétablissement. Selon Onken, Craig, Ridgway, Ralph et Cook
(2007), l’interaction entre les caractéristiques de la personne, comme la détermination, et
les caractéristiques de l’environnement, comme la présence de possibilités qui s’offrent à
elles, peuvent faciliter ou entraver le rétablissement. Ainsi, le rétablissement est modulé par
le jeu dynamique de forces complexes et interreliées qui doivent être prises en compte pour
une compréhension globale de la situation vécue par la personne (Onken et al., 2002).
20
Selon Ahern et Fisher (n.d), la coercition dans le traitement médical est un des éléments les
plus dommageables pour le rétablissement. La médication et l’hospitalisation forcées en
sont des exemples, alors qu’elles entravent le rétablissement en entraînant la passivité et la
dépendance. Deegan (1997) traite quant à elle d’aliénation, un état dans lequel la personne
n’a pas d’espoir ou de rêves et qui serait en partie lié à un traitement reçu dans un
environnement stérile, ennuyant, sans espoir et sans signification. Le choix limité de
traitements disponibles et accessibles, le contrôle professionnel et familial et le manque
d’engagement des utilisateurs dans la planification des services sont aussi identifiés comme
nuisibles au rétablissement (Onken et al., 2002).
La stigmatisation et la discrimination limitent aussi grandement le processus de
rétablissement (Onken et al., 2002) en réduisant le pouvoir d’agir de la personne et en
créant une barrière sociale qui l’empêche de se rétablir, indépendamment des efforts
individuels qu’elle déploie (Anthony, 1993; Gélinas, 2006). Selon Sayce et Perkins, « la
seule chose qui handicape les usagers/survivants est la manière avec laquelle la société les
exclue et les stigmatise. Autrement, ils ne sont pas handicapés » (2000, p. 134). En effet, la
stigmatisation et le statut de déviance imposés par la société aux personnes ayant un trouble
mental représentent des obstacles au rétablissement et génèrent la pauvreté, l’isolement et
la marginalisation (Onken et al., 2007). Selon Anthony (1993), il serait même plus difficile
de se rétablir des conséquences sociales du trouble, comme la marginalisation, l’exclusion
sociale et la stigmatisation, que de tout autre type de conséquences associées au trouble. En
effet, la stigmatisation et l’exclusion sociale sont « le pire ennemi et la plus grande menace
à leur rétablissement » (Chamberlin, Rogers, & Sneed, 1989, p. 98), puisque leur situation
d’exclusion sociale n’est souvent pas en lien avec les symptômes du trouble ou leur
situation personnelle, mais découle plutôt du statut social de « malade » associé au
diagnostic (Gélinas, 2006). Pour certains participants de l’étude de Windell (2008) ne se
percevant pas rétablis, les perceptions négatives entourant les troubles mentaux ainsi que
les barrières sociales et la stigmatisation représentent des obstacles de taille au
rétablissement, en dépit des efforts déployés par la personne pour acquérir un sentiment de
bien-être et de contrôle sur sa vie. Smith (2000) ajoute que la stigmatisation pour les
personnes ayant un trouble mental se ressent sur deux plans : elles en viennent à intérioriser
21
le stigmate social à l’effet qu’elles seraient différentes du reste de la population, une vision
d’elles-mêmes dont il est difficile de se départir par la suite (Smith, 2000).
En contrepartie, plusieurs facteurs peuvent faciliter le rétablissement, comme l’explique
Mancini (2003) d’après une série d’entrevues réalisées auprès de 15 personnes ayant jadis
eu recours aux services de santé mentale et qui travaillent maintenant pour le système de
soins de santé mentale. Cet auteur traite notamment de la possibilité de faire des choix et de
prendre des décisions ainsi que le soutien d’une personne significative. Plus précisément,
les éléments facilitateurs liés au soutien d’une personne se rapportent au fait d’être en
relation avec quelqu’un qui a vécu une expérience similaire, un pair aidant par exemple, qui
croit au rétablissement, qui suit le rythme de la personne en rétablissement et qui offre un
soutien constant (Ahern & Fisher, n.d). Finalement, certains éléments du système
sociosanitaire facilitent le rétablissement, comme la possibilité et la liberté de participer à
des programmes de réadaptation, l’option de recevoir des services individualisés et la
possibilité de faire des choix (Onken et al., 2002).
2.1.3 L’institutionnalisation prolongée et ses effets
Plusieurs définitions de l’institutionnalisation coexistent dans les écrits. Tout d’abord,
l’institutionnalisation renvoie au fait de placer une personne dans une unité de soins de
longue durée, qui se trouve généralement dans un institut psychiatrique (Rosenthal, 2003).
D’autres auteurs utilisent le terme « institutionnalisme » et définissent ce concept comme
un amalgame de comportements qui est le résultat du processus d’institutionnalisation
(Johnson & Rhodes, 2007; Wirt, 1999). Le processus d’institutionnalisation fait référence
aux interactions complexes entre les caractéristiques individuelles, les conditions objectives
de placement en institution, les perceptions subjectives de l’environnement institutionnel
ainsi que la temporalité perçue et réelle (Johnson & Rhodes, 2007). Le résultat de ces
interactions est nommé l’institutionnalisme et se caractérise par l’apathie, la léthargie, la
passivité, un manque d’initiative, une dépendance par rapport à l’institution, une
intériorisation des normes culturelles de l’institution et une diminution de l’estime de soi
(Johnson & Rhodes, 2007; Wirt, 1999). Quant au terme « institutionnalisation prolongée »,
il se définit comme le fait de résider plusieurs années entre les murs d’une institution
psychiatrique (Bellus, Kost, & Vergo, 2000). Conformément à la conception de
22
l’institutionnalisme, l’institutionnalisation prolongée peut entrainer une dépendance
excessive envers l’hôpital, de l’apathie, un refus ou une réticence à intégrer la communauté
ainsi qu’un manque d’initiative et d’intérêt envers la communauté extérieure à l’institution
psychiatrique (Bellus et al., 2000).
Certains auteurs expliquent le refus ou la réticence d’un retour dans la communauté par le
fait que d’un côté pratique, pour les individus ayant passé plusieurs années en institut
psychiatrique, le monde comme ils se le rappellent peut avoir changé (Bellus et al., 2000).
Par ailleurs, leur réseau social est limité ou inexistant (Bellus et al., 2000). Ainsi, ils sont
réticents à l’idée de quitter le connu et un environnement relativement sécuritaire pour se
plonger dans l’inconnu, le vide et un monde potentiellement hostile (Bellus et al., 2000).
Dans une étude auprès de 187 personnes ayant séjourné en hôpital psychiatrique, Drake et
Wallach (1992) ont remarqué une corrélation significative entre la préférence à résider en
institution psychiatrique et trois éléments : le nombre de séjours antérieurs à l’hôpital
psychiatrique, la présence de symptômes psychotiques et l’abus de substances
psychoactives. À la lumière de leurs résultats, ces auteurs suggèrent que les personnes
recherchent structure, soutien et protection en souhaitant résider en institution psychiatrique
plutôt que dans la communauté.
En contrepartie, plusieurs éléments peuvent faciliter le retour dans la communauté après
une institutionnalisation prolongée, comme un partenariat entre les employés et les
personnes utilisatrices des services, le soutien par les pairs, le désir d’apporter du soutien à
d’autres personnes ayant vécu une expérience similaire (Schofield, Valledor, Forchuk,
Jewell, & Woodcox, 1997) et l’espoir qu’une inclusion sociale est possible (Forchuk,
Schofield, Martin et al., 1998). De plus, les employés de l’institution psychiatrique doivent
croire et véhiculer l’idée qu’une intégration dans la communauté est possible, même après
plusieurs années passées en institution (Bellus et al., 2000).
2.1.4 Le soutien par les pairs et le rétablissement
Selon Davidson, Chinman, Kloos et al. (1999), le soutien par les pairs utilisé auprès de
personnes ayant un trouble mental est conceptualisé en trois approches. Premièrement, le
groupe d’entraide réfère à un groupe de personnes réunies volontairement afin de satisfaire
23
un besoin commun à tous les membres du groupe au moyen du principe d’aide mutuelle
(Solomon, 2004). La deuxième approche est celle des services opérés par les personnes
ayant déjà utilisé ou qui utilisent encore des services en santé mentale, ce que l’on nomme
en contexte québécois les « par et pour » (Davidson et al., 1999). Plus précisément, les
services offerts sont planifiés, opérés, administrés et évalués par ces mêmes personnes
(Solomon, 2004). Troisièmement, le soutien par les pairs inclut l’emploi de personnes ayant
recours ou ayant déjà eu recours aux services en santé mentale comme dispensatrices de
services dans le système de soins de santé mentale traditionnel (Davidson et al., 1999). Ces
personnes sont embauchées à titre de pairs aidants et doivent notamment divulguer, dans le
cadre de leurs fonctions, qu’ils ont déjà utilisé ou utilisent encore des services en santé
mentale (Solomon, 2004).
Le soutien par les pairs est un système d’aide suivant le principe donnant-donnant. Il est
basé sur le respect, le partage de la responsabilité et un accord mutuel à propos de ce qui est
jugé aidant (Mead, Hilton, & Curtis, 2001). Il est un élément clé du rétablissement (Ralph,
2005; Ridgway, 2001) et fait référence au fait de comprendre la situation de l’autre à
travers l’expérience partagée (Leung & De Sousa, 2002). Plus précisément, lorsqu’une
personne s’identifie à une autre ayant un vécu similaire, la connexion qui s’établit permet
une relation dénuée des contraintes habituelles liées à une relation traditionnelle de type
expert-patient (Mead et al., 2001). Le soutien par les pairs se distingue du soutien social dit
naturel par le fait qu’il est un processus intentionnel qui inclut des procédures
standardisées, des routines et des conseils pour faire face aux problèmes et défis de la vie
quotidienne (Levine & Perkins, 1987).
Le soutien par les pairs offre une culture associée à la santé et à la compétence, par
opposition à une culture de maladie et d’incapacité (Curtis, 1999, cité par Mead et al.,
2001), dans laquelle la personne se construit une identité de « malade mental » et
personnifie des rôles stigmatisés qui la confinent dans une position de passivité et
d’isolement et qui génèrent un sentiment d’être à l’écart de la société (Mead et al., 2001).
En contrepartie, les interactions entre des personnes qui ont vécu une expérience similaire
les amènent à adopter des rôles socialement valorisés et à quitter la passivité associée à une
identité de « malades » (Davidson et al., 1999). De plus, selon Chamberlin (1997) et
24
Perkins (2010), le soutien par les pairs facilite le processus d’appropriation du pouvoir,
permettant ainsi à la personne d’améliorer son image de soi, de surmonter la stigmatisation
qu’elle a intériorisée et de délaisser progressivement l’identité de « malade mental ». Par
ailleurs, le fait d’incarner des rôles socialement valorisés, comme d’occuper un emploi, est
essentiel selon Perkins (2010) pour rehausser l’estime de soi, améliorer la qualité de vie et
favoriser l’inclusion sociale.
Ensuite, le soutien par les pairs diminue l’isolement des personnes ayant un trouble mental
(Leung & De Sousa, 2002), ce que Davidson et al. (1999) expliquent par le fait de partager
des expériences similaires avec d’autres personnes et par l’augmentation significative du
nombre de personnes composant le réseau social. Par ailleurs, les personnes ayant un
diagnostic de trouble mental sont davantage à l’aise de socialiser avec des personnes ayant
les mêmes expériences qu’elles (Ridgway, 2001). De plus, le soutien par les pairs a pour
effet de normaliser l’expérience vécue par la personne, dans un contexte où la
stigmatisation liée au diagnostic d’un trouble mental peut empêcher la personne de se
rétablir, indépendamment des efforts qu’elle déploie (Gélinas, 2006).
2.1.5 La pair-aidance et le rétablissement
À l’heure actuelle, l’embauche de pairs aidants est une pratique qui est en plein essor au
Canada ainsi qu’ailleurs dans le monde, dont l’Écosse (McLean, Biggs, Whitehead, Pratt,
& Maxwell, 2009), l’Australie (Franke, Paton, & Gassner, 2010) et l’Angleterre (Basset,
Faulkner, Repper, & Stamou, 2010). D’après une recension des écrits au sujet de
l’embauche de pairs aidants en tant qu’intervenants dans le réseau de la santé mentale,
Repper et Carter (2011) observent que cette forme de soutien par les pairs a connu un
développement plus lent que celui des services « par et pour ». Ils expliquent que cette
disparité peut être liée aux présomptions négatives en lien avec la capacité d’intervention
des personnes ayant un trouble mental. Ils ajoutent que l’apport de la pair-aidance est
toutefois de plus en plus reconnu, sans doute en raison de la popularité grandissante de
l’approche du rétablissement. Une distinction majeure entre la pair-aidance et les deux
autres formes de soutien par les pairs, soit le groupe d’entraide et les services « par et
pour », est que la relation entre le pair aidant et la personne soutenue n’est pas aussi
symétrique, c’est-à-dire qu’elle est moins de type « donnant-donnant ». Elle demeure
25
toutefois une relation égalitaire et réciproque, en comparaison avec la relation de type
« expert-aidé » (Repper & Carter, 2011).
D’après Mowbray, Moxley, Jasper et Howell (1997) ainsi que Bledsoe Boykin (1997),
l’emploi de pairs aidants en tant qu’intervenants rémunérés dans le réseau de la santé
mentale est une occasion de fournir aux personnes qui fréquentent ces services des modèles
d’identification ainsi que du soutien par les pairs accessibles et sur une base quotidienne.
De plus, l’embauche de pairs aidants permet de diminuer la stigmatisation entourant les
personnes ayant un trouble mental et de démolir progressivement le mur social entre le
« eux » et le « nous », un mur composé de préjugés, d’attitudes sociales négatives et de
craintes entourant les troubles mentaux qui créent une barrière entre les professionnels
pourvoyeurs de services et les personnes suivies (Gélinas, 2006; Perkins, 2010).
Avec le partage de son vécu et de son histoire, le pair aidant cherche à inspirer, à soutenir et
à informer la personne qui vit une situation similaire à la sienne (Repper & Carter, 2011). Il
a aussi pour but de redonner l’espoir à la personne que le rétablissement est possible et de
servir de modèle de réussite (Gélinas, 2006; Mead & MacNeil, 2006; Mowbray, Moxley,
Thrasher et al., 1996). Le pair aidant soutient et responsabilise aussi la personne dans son
processus de rétablissement en promouvant l’appropriation du pouvoir (Mead & MacNeil,
2006; Mowbray et al., 1996). De plus, selon Davidson, Weingarten, Steiner, Stayner et
Hoge (1997) et Chinman, Weingarten, Stayner et Davidson (2001), le pair aidant, dans
certains cas, peut être davantage en mesure d’identifier des milieux favorisant le
rétablissement, d’apprécier les forces de la personne, d’être empathique, tolérant, flexible,
patient et persistant lorsque comparé aux autres employés. Par ailleurs, aucune formation
professionnelle ne peut transmettre l’expertise qu’il a acquise à travers son expérience
personnelle, qui lui permet d’ajouter un caractère distinctif aux services qu’il offre
(Gélinas, 2006; Moxley & Mowbray, 1997; Perkins, 2010). En effet, ce savoir expérientiel
est un atout majeur qui lui donne une sensibilité et une vision de l’autre qui souffre à partir
de son propre vécu (Gélinas, 2006). Dans une recherche qualitative au sujet du soutien par
les pairs en santé mentale, Coatsworth-Puspoky, Forchuk et Ward-Griffin (2006) concluent
que le savoir expérientiel du pair aidant crée un sentiment de camaraderie et d’union entre
la personne soutenue et le pair aidant et que, ce faisant, la personne se perçoit davantage
26
comprise par le pair aidant. De plus, Sells, Davidson, Jewell, Falzer et Rowe (2006), dans
une étude randomisée contrôlée, démontrent qu’après six mois de suivi, les personnes en
relation avec un pair aidant se sentent davantage acceptées, comprises et appréciées que les
personnes recevant des services « traditionnels ».
Solomon et Draine (1995a) ont aussi démontré, à l’aide d’une étude randomisée contrôlée
auprès de 95 personnes ayant un trouble mental et un historique d’hospitalisation
significatif, que les services offerts par des pairs aidants sont aussi efficaces que ceux
offerts par des intervenants qui ne sont pas des pairs aidants en ce qui a trait aux effets
cliniques et psychosociaux de l’intervention. Il en va de même pour l’étude de type pré-
test-post-test de Solomon et Draine (1995b) auprès de 91 personnes ayant un trouble
mental. Toutefois, cette étude rapporte que malgré le fait qu’il n’y ait aucune différence
entre les deux groupes quant aux effets de l’intervention sur la qualité de vie, les
symptômes et le fonctionnement social, les personnes suivies par les pairs aidants ont
rapporté être moins satisfaites de leur traitement et avoir moins de contacts avec leur
famille. En ce qui a trait à la satisfaction quant au traitement, les auteurs avancent que ce
pourrait être en raison de préjugés négatifs par rapport à la capacité des pairs aidants
d’intervenir ou encore parce que les pairs aidants pourraient communiquer davantage aux
personnes leur insatisfaction quant aux services en santé mentale offerts que les autres
intervenants. En ce qui concerne les contacts familiaux, les auteurs avancent l’hypothèse
qu’il pourrait y avoir un préjugé défavorable des pairs aidants à l’égard des membres de la
famille, ce qui pourrait influencer les contacts de la personne avec sa famille.
Trois catégories d’éléments sont par ailleurs primordiaux afin de maximiser les bénéfices
de la pair-aidance chez les personnes recevant cette forme d’aide : les éléments liés à la
prestation de services, ceux liés aux caractéristiques du pair aidant et ceux liés aux
caractéristiques du système de santé responsable de la prestation de services (Solomon,
2004). En ce qui a trait à la première catégorie, cette auteure avance notamment que le pair
aidant doit mettre à profit les connaissances acquises lors de son propre processus de
rétablissement. De plus, la personne qui souhaite le soutien d’un pair aidant doit d’abord
s’y investir de façon volontaire et croire en la capacité du pair aidant de la soutenir dans son
cheminement. La deuxième catégorie d’éléments inclut le fait que le pair aidant et la
27
personne soutenue présentent des caractéristiques semblables, comme le fait d’avoir un
trouble mental ou la situation vécue. Le pair aidant doit aussi avoir entamé son processus
de rétablissement puisqu’il est amené à jouer un rôle de modèle qui servira de point de
comparaison pour les personnes soutenues. Finalement, la troisième catégorie d’éléments,
le système de santé doit rendre la pair-aidance, de même que les autres formes de soutien
par les pairs, accessible, et garantir une offre de services diversifiée afin de refléter
l’étendue des expériences vécues (Solomon, 2004).
2.2 Les limites méthodologiques des études recensées
Une première limite se rapporte à la conceptualisation de l’expérience du rétablissement.
En effet, un manque de consensus et une confusion persiste quant à l’utilisation de ce terme
dans le domaine de la santé mentale (Davidson & Roe, 2007). Tout d’abord, certaines
études traitent indistinctement du rétablissement en tant que processus et du rétablissement
comme résultat. De plus, la frontière entre ces deux conceptions demeure perméable, de
telle manière que ces deux notions peuvent teinter les conclusions qu’en fait un même
auteur (Davidson & Roe, 2007). Certains auteurs ne font pas non plus de distinction claire
entre les trois domaines de rétablissement qui peuvent faire partie de la trajectoire d’un
individu, soit social, clinique et psychologique, ajoutant ainsi à la confusion qui règne
autour de la définition du rétablissement. Finalement, l’importance des facteurs
environnementaux dans le processus de rétablissement ainsi que l’interaction de ces
facteurs externes avec les facteurs personnels sont des composantes parfois amoindries par
les auteurs, au profit d’une explication centrée sur la personne comme étant le seul
déterminant de son rétablissement.
Une deuxième limite, similaire à la précédente, est qu’il n’existe pas non plus de définition
commune des concepts d’institutionnalisation et d’institutionnalisme, les deux termes étant
utilisés pour décrire parfois un même concept, parfois deux concepts distincts. Il en est de
même pour la définition du concept de pair aidant. En effet, certaines études définissent le
pair aidant comme un employé du réseau de la santé et des services sociaux qui a suivi une
formation pour exercer les fonctions de pair aidant, alors que d’autres études n’incluent pas
de formation spécifique dans leur définition ou encore ne font pas référence au contexte de
pratique du pair aidant.
28
Une autre limite pour la compréhension en contexte québécois est que la plupart des études
sur le rétablissement ainsi que sur l’institutionnalisation prolongée ont été conduites ailleurs
qu’au Québec. Par le fait même, le contexte sociopolitique différant d’une région à une
autre, les résultats peuvent ne pas témoigner des particularités de l’expérience vécue par les
personnes en sol québécois (Provencher, 2002).
La présente recherche compare la perception des pairs aidants quant au rétablissement des
personnes désinstitutionalisées et l’expérience telle que vécue par ces personnes dans le but
de mieux comprendre la trajectoire effectuée. Elle aborde aussi les facteurs
environnementaux et personnels ainsi que l’interaction complexe entre ces deux ensembles
de facteurs comme essentiels à une telle compréhension du processus. Ensuite, elle cherche
à dépeindre la réalité québécoise vécue par les personnes institutionnalisées au long cours
qui résident dorénavant dans la communauté. Elle se penche aussi sur les besoins de cette
population en matière de services offerts visant à faciliter leur processus de rétablissement,
en s’attardant plus particulièrement à la pair-aidance, une pratique novatrice dans le
domaine de la santé mentale qui nécessite d’être davantage documentée. Le prochain
chapitre détaillera les objectifs de recherche, de même que le cadre conceptuel et la
pertinence du projet.
29
CHAPITRE 3 : QUESTION ET OBJECTIFS DE
RECHERCHE, CADRE CONCEPTUEL ET PERTINENCE
DU PROJET
Ce chapitre énonce d’abord la question et objectifs de la recherche et définit les concepts
centraux au mémoire, pour poursuivre avec une définition des deux modèles théoriques
utilisés, le processus de développement humain et de production du handicap (MDH-PPH)
et le modèle axé sur les forces, et termine avec la pertinence sociale et scientifique de
l’étude.
3.1 La question de recherche
Comment la relation avec un pair aidant influence-t-elle le processus de rétablissement de
la personne, après une institutionnalisation prolongée?
3.2 Les objectifs de recherche
1. Décrire l’influence de la relation avec un pair aidant sur le processus de rétablissement
de la personne qui a vécu une institutionnalisation prolongée, du point de vue du pair
aidant;
2. Comprendre l’influence de la relation avec un pair aidant sur le processus de
rétablissement de la personne qui a vécu une institutionnalisation prolongée, du point de
vue du pair aidant;
3. Décrire l’influence de la relation avec un pair aidant sur le processus de rétablissement
de la personne qui a vécu une institutionnalisation prolongée, du point de vue de cette
dernière;
4. Comprendre l’influence de la relation avec un pair aidant sur le processus de
rétablissement de la personne qui a vécu une institutionnalisation prolongée, du point de
vue de cette dernière;
30
5. Comparer la perception du pair aidant et celle de la personne qui a vécu une
institutionnalisation prolongée quant à l’influence de sa relation avec un pair aidant sur son
processus de rétablissement.
3.3 La définition des principaux concepts
Afin de clarifier les bases conceptuelles de cette recherche, les concepts de rétablissement,
d’environnement, de pair aidant, d’appropriation du pouvoir ainsi que d’inclusion sociale
seront définis.
3.3.1 Le rétablissement
Différentes conceptions de la notion de trouble mental génèrent, par le fait même,
différentes définitions du rétablissement (Davidson & Roe, 2007). Certains auteurs, tenants
du modèle médical, définissent le rétablissement selon une perspective orientée vers la
maladie, en l’abordant comme un résultat qui est atteint lorsque les symptômes s’atténuent
ou disparaissent et que le fonctionnement social prémorbide est restauré (Jacobson, 2007;
Liberman & Kopelowicz, 2005; Windell, 2008). De ce fait, en se basant sur des critères liés
aux symptômes et déficits observables reliés au trouble mental, il est possible de mesurer si
la personne est rétablie ou non de son trouble mental, à l’instar d’une personne qui est
rétablie d’une maladie physique (Davidson & Roe, 2007). D’autres perçoivent plutôt le
rétablissement comme un processus multidimensionnel dont le but ultime n’est pas
nécessairement une disparition ou une atténuation des symptômes ou encore un retour au
fonctionnement prémorbide (Davidson & Roe, 2007; Mead & Copeland, 2000), mais se
rapporte plutôt à l’amélioration de la qualité de vie et du bien-être, au renouvellement d’un
sens à l’existence ainsi qu’à la personnification de rôles sociaux significatifs pour la
personne (Provencher, 2002). Le rétablissement fait référence à un processus unique et
profondément personnel concernant les attitudes, valeurs, émotions, buts, habiletés et rôles
de la personne (Anthony, 1993). Il s’agit d’une façon de vivre une vie satisfaisante, pleine
d’espoir et de participation sociale, malgré les limitations engendrées par les conséquences
du trouble mental et les multiples situations de handicap que vivent les personnes
(Anthony, 1993; Gélinas, 2006; Provencher, 2002). Le processus de rétablissement
comprend trois dimensions, soit clinique, psychologique et sociale (Windell, 2008). Le
31
rétablissement d’ordre clinique signifie une réduction des symptômes liés au trouble mental
et une gestion efficace de ceux-ci. Le rétablissement psychologique renvoie, entre autres
éléments, à l’acceptation du trouble mental, au développement d’un sentiment de contrôle
sur ce qui est vécu et à la restauration de l’estime de soi. Le rétablissement social fait tout
d’abord référence au développement d’une identité sociale positive et à un sentiment
d’inclusion sociale (Windell, 2008). Il comprend aussi l’implication active de la personne
dans des rôles socialement valorisés et significatifs à son cheminement (Onken et al.,
2007). Il peut s’agir de rôles autrefois personnifiés et qui ont été abandonnés par la
personne à la suite de l’annonce de son diagnostic, au traitement médical reçu ou encore à
la stigmatisation vécue (Onken et al., 2007). La personne peut aussi choisir de personnifier
de nouveaux rôles sociaux (Onken et al., 2007). Finalement, le rétablissement nécessite que
des possibilités soient présentes dans l’environnement afin de permettre à la personne
d’avoir accès aux ressources communautaires désirées et d’exercer sa pleine citoyenneté
(Davidson & Roe, 2007; Provencher, 2002).
3.3.2 L’environnement
L’environnement inclut d’un côté les caractéristiques physiques de l’environnement et de
l’autre ses dimensions sociales, politiques, socioéconomiques, institutionnelles et
culturelles (Fougeyrollas, 2010; Law, Cooper, Strong et al., 1996). Ces caractéristiques sont
désignées comme les facteurs environnementaux, qui déterminent l’organisation et le
contexte d’une société et qui représentent des facilitateurs ou des obstacles au résultat
attendu (Fougeyrollas, 2010), ici le rétablissement.
3.3.3 Le pair aidant
La définition retenue par le programme PAR caractérise le pair aidant comme un membre à
part entière du personnel de soins de santé mentale qui divulgue, dans le cadre de son
travail, le fait de vivre ou d’avoir vécu avec un trouble mental (Repper & Carter, 2011). Il
possède des habiletés, compétences et qualités susceptibles d’être déployées en vue
d’accompagner la personne dans son processus de rétablissement (Gélinas, 2006).
32
3.3.4 L’appropriation du pouvoir
L’appropriation du pouvoir est une dimension essentielle au processus de rétablissement
(Beale & Lambric, 1995; Onken et al., 2002). Ce concept se définit comme un processus au
cours duquel une personne acquiert du pouvoir et du contrôle sur sa vie afin de faire
ultimement des choix concernant notamment son lieu de résidence, ses finances, sa routine,
son emploi et ses relations interpersonnelles (Onken et al., 2002; Parsons, 2002). Par le fait
même, ce processus nécessite que la personne ait accès aux ressources qui lui permettent de
choisir parmi une série d’options qu’elle juge pertinentes et de qualité (Onken et al., 2002;
Saleebey, 2013a). Elle doit aussi se sentir libre de prendre des risques et soutenue dans les
décisions prises, même si ces dernières se soldent par un échec (Onken et al., 2002).
3.3.5 L’inclusion sociale
L’inclusion sociale se définit comme la participation à la vie communautaire, tout en
conservant son intégrité ainsi que sa propre culture (Granerud, 2009). Ainsi, la personne
entretient des relations interpersonnelles sur une base volontaire, appartient à des réseaux
sociaux dans lesquels elle se sent soutenue et valorisée, incarne des rôles significatifs pour
elle et participe à des activités sociales enrichissantes (Bergeron-Leclerc & Dallaire, 2011;
Dallaire & McCubbin, 2008; Davidson et al., 1999). De plus, ce concept comprend une
dimension transformative visant l’ensemble social, c’est-à-dire faire en sorte que la société
soit inclusive et que des investissements et actions sont nécessaires à la mise en place de
conditions favorables à l’inclusion sociale (Dallaire & McCubbin, 2008). L’inclusion
sociale va donc au-delà de la simple idée d’amener « en dedans » quelqu’un qui est « en
dehors » : elle comprend une dimension de pouvoir de la personne dans les rapports qu’elle
entretient avec son environnement (Dallaire & McCubbin, 2008). L’inclusion sociale est
une dimension cruciale du processus de rétablissement, tout comme l’appropriation du
pouvoir d’agir, avec laquelle elle est interreliée (Dallaire & McCubbin, 2008).
3.4 Les modèles théoriques utilisés
Deux modèles théoriques sont utilisés dans ce mémoire, soit le PPH et le modèle axé sur les
forces, qui seront expliqués dans les prochains paragraphes.
33
3.4.1 Le processus de développement humain et de production du handicap
Le premier modèle théorique utilisé est le MDH-PPH (Fougeyrollas, 2010; Fougeyrollas,
Cloutier, Bergeron, Côté, & St-Michel, 1998), un modèle conceptuel explicatif des causes
et conséquences des traumatismes, maladies et autres atteintes à l’intégrité et au
développement des personnes (voir annexe A pour une schématisation du MDH-PPH)
(Fougeyrollas et al., 1998; Fougeyrollas & Roy, 1996). Le MDH-PPH découle du modèle
social du handicap qui permet d’aborder l’interaction entre la personne et les structures
sociales qui l’empêchent de participer pleinement à la vie sociale (Fougeyrollas, 2010). Ce
modèle permet également d’insister sur la nécessité de mettre l’accent sur l’augmentation
du nombre et de la qualité des possibilités présentes dans l’environnement afin de permettre
le développement du plein potentiel de la personne (Boardman, 2003).
Plus précisément, le MDH-PPH illustre les relations dynamiques du processus interactif
entre trois domaines ou sous-systèmes : les facteurs personnels, les facteurs
environnementaux et les habitudes de vie (Fougeyrollas, 2010). Les facteurs personnels se
divisent en trois grandes dimensions intrinsèques à tout être humain, soit les facteurs
identitaires, les aptitudes et les systèmes organiques. Les aptitudes représentent la
possibilité, pour une personne, d’accomplir une activité mentale ou physique (Fougeyrollas,
2010). Comme l’évaluation de chaque aptitude n’est pas l’objectif de ma recherche, je ne
me suis pas attardée plus longuement sur cette dimension et il en va de même pour les
systèmes organiques. Seuls les facteurs identitaires sont examinés dans ce projet. Dans
cette révision du modèle initial du PPH, les facteurs identitaires se situent sur un continuum
allant de facilitateurs optimaux à obstacles complets (Fougeyrollas, 2010). Un facilitateur
optimal est un facteur favorisant la réalisation des habitudes de vie lorsqu’il entre en
interaction avec les autres domaines, tandis qu’un obstacle est une entrave à cette
réalisation. Ensuite, les facteurs environnementaux sont des dimensions sociales ou
physiques qui déterminent le contexte et l’organisation d’une société. La qualité de
l’environnement se traduit par une échelle de mesure, allant de facilitateur optimal à
obstacle complet, tout comme les facteurs identitaires. Les facteurs environnementaux se
divisent en trois catégories. Tout d’abord, le micro-environnement se rapporte aux éléments
physiques et sociaux de l’environnement immédiat de la personne. Quant au méso-
34
environnement, il correspond aux facteurs physiques et sociaux de la personne présents
dans son environnement communautaire. Finalement, le macro-environnement comprend
les facteurs physiques et sociaux de l’environnement sociétal de la personne. La dernière
dimension du modèle, les habitudes de vie, englobe toutes les activités sociales que la
personne réalise, que ce soit des activités courantes ou des rôles sociaux, valorisées par la
personne ou son contexte socioculturel selon ses caractéristiques personnelles, comme l’âge
et le sexe. Les habitudes de vie assurent la survie d’une personne dans la société, de même
que son épanouissement (Fougeyrollas, 2010). Par ailleurs, la qualité de la réalisation
d’une habitude de vie est représentée par un continuum allant de la pleine participation
sociale à la situation de handicap totale (Fougeyrollas, 2010; Fougeyrollas et al., 1998;
Fougeyrollas & Roy, 1996). Quant à l’interaction entre les composantes du modèle du
MDH-PPH, il s’agit d’un flux constant dans le temps et ne peut pas faire l’objet d’une
définition de contenu. Cette interaction est le « point de convergence pour nommer la mise
en relation et l’influence mutuelle continue des trois grands domaines [du modèle] »
(Fougeyrollas, 2010, p. 151). En ce qui a trait aux facteurs de risque et de protection
présents dans chacun des trois sous-systèmes, ils permettent une lecture étiologique ou
préventive. J’ai décidé de ne pas en tenir compte étant donné que ce type de lecture n’entre
pas dans la visée de ma recherche.
L’influence mutuelle continue entre les facteurs personnels, les facteurs environnementaux
et la réalisation des habitudes de vie est centrale au modèle puisque l’un ou l’autre de ces
trois domaines peut être le résultat de l’interaction des deux autres (Fougeyrollas, 2010).
Par exemple, l’utilisation que fait la personne de ses aptitudes est fonction des tâches
propres à son rôle social, qui lui est conditionné par les variables contextuelles
(Fougeyrollas, 2010). Comme autre exemple : la présence de facteurs environnementaux et
de situations de restrictions de la participation sociale peuvent être une atteinte à l’intégrité
et au développement de la personne et influencer négativement la construction identitaire.
Suivant la même logique, les incapacités personnelles ne déterminent pas la participation
sociale de la personne, qui résulte plutôt d’une interaction complexe entre les facteurs
personnels et environnementaux (Fougeyrollas & St-Onge, 2008; St-Onge, Provencher, &
Ouellet, 2005). Ainsi, les facteurs environnementaux ne sont pas vus comme une simple
toile de fond, mais jouent plutôt un rôle actif au sein de ce modèle (Fougeyrollas, 2010). Ce
35
modèle permet aussi de mettre l’accent sur l’importance de reconnaître la diversité présente
chez les personnes ayant des incapacités et donc sur la nécessité d’offrir une diversité de
réponses et de moyens pour répondre à leurs besoins (Fougeyrollas, 2010).
3.4.2 Le modèle axé sur les forces
3.4.2.1 Une description du modèle
Le modèle axé sur les forces est utilisé afin d’aider les personnes recevant des services dans
le domaine de la santé mentale à planifier et à réaliser leurs objectifs, à améliorer leur
qualité de vie et à jouer des rôles qu’elles jugent significatifs (Ridgway, McDiramid,
Davidson, Bayes, & Ratzlaff, 2002) . Ce modèle permet à la personne d’identifier ses
forces et celles présentes dans son environnement dans un but de rétablissement et
d’appropriation du pouvoir d’agir (Ridgway et al., 2002) . Les forces individuelles se
regroupent en trois catégories, soit les aspirations, les habiletés et la confiance en soi, tandis
que les forces environnementales incluent les ressources disponibles, les relations sociales
et les opportunités présentes (Rapp, 2004; Rapp & Goscha, 2012). Les valeurs telles la
justice sociale, l’égalité, le respect de la dignité d’autrui ainsi que l’inclusion et la diversité
sociales sous-tendent ce modèle (Saleebey, 2013b).
Ce modèle repose sur plusieurs principes (Rapp & Goscha, 2006, 2012; Saleebey, 2013a).
D’abord, chaque individu, groupe, famille et communauté possèdent des forces (Saleebey,
2013a). L’environnement est perçu comme une oasis de ressources et de possibilités
pouvant favoriser le rétablissement, et la communauté est le principal endroit pour créer des
contacts et contribuer au processus d’inclusion sociale (Rapp & Goscha, 2006, 2012). À cet
égard, Kisthardt (2013) est d’avis que les services offerts dans la communauté doivent être
privilégiés à ceux offerts en hôpital psychiatrique ou dans tout autre lieu formellement
identifié comme offrant des services en santé mentale. Ce pourrait être, par exemple, de
s’inscrire à une activité offerte par le centre de loisirs plutôt que par un organisme œuvrant
en santé mentale (Kisthardt, 2013). De plus, la capacité des personnes à se rétablir et à
transformer leur vie est reconnue et elles sont vues comme maîtres d’œuvre de leur
processus de rétablissement, tout en soulignant qu’une relation significative collaborative
entre la personne et l’intervenant en est une composante essentielle (Kisthardt, 2013; Rapp
& Goscha, 2006, 2012). Ainsi, le point central de l’intervention est axé sur les forces, les
36
intérêts, les aspirations, les connaissances et les capacités de chaque personne plutôt que sur
le diagnostic, les déficits, les symptômes et les faiblesses identifiés par autrui (Kisthardt,
2013).
3.4.2.2 Le concept de niche
La qualité de vie, les réalisations et le processus de rétablissement sont influencés par la
qualité des niches, ou milieux, dans lesquelles une personne évolue et qui se situent sur un
continuum allant de niche habilitante à niche contraignante (Rapp & Goscha, 2006, 2012;
Saleebey, 2013c). Le premier pôle se caractérise par un milieu hautement stigmatisant dans
lequel la personne a des contacts sociaux limités et en vient à se définir entièrement en
fonction de la catégorie sociale dans laquelle elle se sent confinée, c’est-à-dire en marge de
la société (Rapp & Goscha, 2012). Ainsi, son environnement a peu d’attentes face à elle et
cette dernière n’est pas incitée à se fixer des objectifs à long terme. De plus, peu
d’opportunités lui sont offertes de développer les habiletés qui faciliteraient son
émancipation. Elle reçoit aussi peu de rétroactions quant à ses perceptions et interprétations
et, ce faisant, n’est pas encouragée à remettre en question celles qui sont erronées. Le peu
de ressources financières disponibles est une autre caractéristique de ce type de niche. À
l’autre extrême du continuum se situe la niche habilitante, un milieu dans lequel il est
souhaitable pour la personne d’évoluer pour plusieurs raisons. Tout d’abord, elle n’est ni
stigmatisée, ni définie par son diagnostic. Ensuite l’environnement lui fournit l’occasion de
s’ouvrir à différentes perspectives et de développer ses aptitudes, en plus de lui donner des
rétroactions lui permettant de remettre en question ses perceptions et interprétations
erronées (Rapp & Goscha, 2012). La plupart des milieux, toutefois, se situent entre ces
deux extrêmes et sont constitués d’éléments de chacun (Rapp, 2004). Les intervenants
guidés par ce modèle agissent à titre de catalyseurs dans l’identification de niches
adéquates pour les personnes suivies. Par ailleurs, bien que cela se produise rarement, le but
ultime de leur intervention est de trouver la niche parfaite, c’est-à-dire lorsque les besoins
et les attentes du milieu concordent à un point tel avec les souhaits et habiletés de la
personne qu’aucun ou peu d’ajustements sont nécessaires, autant du côté du milieu que de
celui de la personne (Sullivan & Rapp, 2009).
37
Par ailleurs, selon Rapp et Goscha (2012), le concept de niche force les intervenants du
domaine de la santé mentale à voir au-delà du simple objectif d’intervention de « vivre dans
la communauté » puisque les milieux intégrés par la personne peuvent être de différentes
qualités et donc favoriser ou non son processus de rétablissement et son inclusion sociale.
Ainsi, la personne ne doit pas seulement habiter dans la communauté, mais bien en faire
partie, ce qui nécessite de trouver des milieux adéquats (Rapp, 2004).
3.5 La pertinence sociale et scientifique du projet de recherche
Les personnes ayant un diagnostic de trouble mental, qui représentent 20% de la population
canadienne (Statistique Canada, 2002), sont parmi les plus exclues de la société au regard
du taux d’emploi (Sayce, 2000; Sayce, 2001), et l’exclusion dont elles sont victimes
représente l’une de leurs plus grandes souffrances (MSSS, 2004). Selon Sayce (2001),
l’exclusion sociale conduit à la pauvreté, à l’isolement, au retrait des réseaux sociaux et à
des conditions précaires de logement et d’habitation. La discrimination dont elles sont
victimes joue aussi un rôle accru dans leur exclusion et permet d’expliquer que les
personnes présentant un trouble mental courent davantage de risques d’être sans emploi ou
de se voir reléguer à des emplois de statuts inférieurs à leur compétence ou à leur formation
(Statistique Canada, 2002). Selon l’Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes
(Statistique Canada, 2002), ce serait 54% des Canadiens présentant un trouble mental qui
seraient touchés par la discrimination en raison de leur trouble mental. Tous ces aspects liés
à l’exclusion sociale et à la discrimination augmentent les incapacités et nuisent au
rétablissement (Sartorius, 2000, cité par Sayce, 2001). En effet, le rétablissement nécessite
que des ressources sociales et économiques soient disponibles dans l’environnement de la
personne (Beale & Lambric, 1995; Deegan, 2011).
Au cours de la deuxième moitié du XXe siècle, la population de personnes vivant dans les
hôpitaux psychiatriques a chuté drastiquement, entrainant un nombre de plus en plus
important de personnes à intégrer la communauté après avoir passé plusieurs années en
institution psychiatrique (Travaux publics et Services gouvernementaux Canada [TPSGC],
2006). De nos jours, bien qu’environ la moitié des départs des hôpitaux liés à un trouble
mental sont survenus après un séjour d’une semaine ou moins et plus de 85 % après un
séjour d’un mois ou moins, il n’en demeure pas moins que la transition de l’hôpital vers un
38
lieu de résidence dans la communauté ne s’effectue pas sans problèmes. Les raisons sont
multiples, comme des services inappropriés ou encore un manque de ressources voulues
pour fournir les services. Il en va de même pour les personnes plus âgées, ayant vécu
plusieurs années en institution, pour qui la prestation discontinue de soins est fréquente
après l’hospitalisation (TPSGC, 2006). Pour ces dernières, le risque d’exclusion sociale
s’en trouve d’autant plus accru étant donné la possible perte de leur réseau social et leur
réticence à vivre dans la communauté (Bellus et al., 2000). Malgré tout, il existe peu de
recherches portant sur les besoins des personnes ayant vécu une institutionnalisation
prolongée en ce qui a trait à leur retour dans la communauté (Bellus et al., 2000). De plus,
des recherches sont nécessaires afin d’explorer les pratiques pouvant aider les personnes
avec un trouble mental à intégrer la communauté et pouvoir remplir des rôles sociaux
valorisants (Granerud, 2009; Provencher, 2002).
Ensuite, selon Moxley et Mowbray (1997), les conséquences sociales associées au trouble
mental suggèrent que les professionnels de la santé et des services sociaux ne peuvent
satisfaire tous les besoins ni toutes les demandes de soutien des personnes ayant un trouble
mental. Ainsi il est primordial de réfléchir à de nouvelles avenues afin d’élargir le bassin de
services offerts en santé mentale et d’innover dans le but de favoriser le rétablissement des
personnes ayant connu une longue institutionnalisation (Gélinas, 2006). La pair-aidance
représente certainement un moyen novateur de parvenir à l’amélioration des services offerts
(Mowbray et al., 1997; Salzar, 2002). Toutefois, en dépit des efforts pour définir et
développer les services offerts par les pairs, plusieurs questions demeurent (Davidson et al.,
1999). Cette pratique nécessite donc d’être davantage documentée, par exemple en ce qui a
trait aux spécificités de ce type de service dans le domaine de la santé mentale (Davidson et
al., 1999; Mowbray, 1997), ou encore par rapport au rôle du pair aidant auprès des
personnes suivies puisque ce rôle est parfois incompris et source d’ambiguïtés (Mowbray,
1997). Il importe aussi d’accroître les connaissances en ce qui a trait aux effets de cette
pratique chez les personnes qui en bénéficient (Moxley & Mowbray, 1997; Van Vugt,
Kroon, Delespaul, & Mulder, 2012).
39
La question et les objectifs de recherche étant énoncés, les principaux concepts détaillés et
la pertinence établie, il convient maintenant de se pencher, au chapitre suivant, sur les
éléments méthodologiques de ce projet.
40
41
CHAPITRE 4 : LA MÉTHODOLOGIE
Comme mentionné précédemment, la présente recherche s’inscrit dans le cadre du PNIS,
qui vise à « permettre à des personnes hospitalisées à l’Institut de vivre un processus de
rétablissement tout en améliorant leurs conditions de vie » (Institut, mai 2009). Plus
spécifiquement, elle se positionne en complémentarité avec la première recherche
découlant du PNIS, conduite par Mme Michèle Clément, qui visait à documenter
qualitativement le cheminement de six personnes visées par le PNIS quant à l’amélioration
de leurs conditions de vie et de leur qualité de vie à la suite de leur sortie de l’Institut. Ce
projet de recherche aborde aussi l’influence de cette sortie sur leur processus de
rétablissement et d’intégration sociale, de même que leur satisfaction à l’égard de cette
intégration et la façon dont elles en ont vécu la mise en œuvre. Pour ce faire, les six
personnes ont été interrogées entre le moment où elles se sont donné un projet de vie, alors
qu’elles résidaient encore à l’Institut, et six mois après leur désinstitutionalisation. L’équipe
d’intervention ayant assuré le suivi de ces personnes tout au long de leur transition vers la
communauté ainsi que les responsables des ressources d’hébergement où elles résident ont
aussi participé à cette recherche.
Ce chapitre abordera d’abord le type de devis de cette recherche, pour poursuivre avec les
populations à l’étude, les échantillons, le recrutement des participants, la collecte de
données, l’analyse des données, les principales limites de l’étude, la triangulation des
sources de données et les considérations éthiques qui y sont rattachées.
4.1 Le type de devis
Selon Provencher (2002), Anthony (1993) ainsi que Corrigan et Ralph (2005), le processus
de rétablissement ne peut être compris et documenté qu’à partir de l’expérience perçue et
vécue de la personne et la recherche s’y attardant nécessite davantage que la seule
utilisation des méthodologies quantitatives traditionnelles. Dans cette perspective, la
méthode qualitative est utilisée dans la présente recherche, car elle permet de comprendre
l’expérience humaine à partir du point de vue des personnes qui l’ont vécue afin d’en
dégager le sens qu’elles lui accordent (Côté & Turgeon, 2002; Lietz & Zayas, 2010;
Mukamurera, Lacourse, & Couturier, 2006; Padgett, 1998; Quivy & Van Campenhoudt,
42
1988; Yegidis & Weinbach, 1996). De plus, cette démarche qualitative est pertinente étant
donné que l’objet de recherche est un sujet délicat qui nécessite d’être abordé avec
sensibilité (Padgett, 1998).
4.2 Les populations à l’étude
Dans la présente recherche, deux populations sont à l’étude : une première est composée de
39 personnes désinstitutionalisées dans le cadre du PNIS après avoir séjourné entre 4 et 45
ans à l’Institut. La première vague de sorties eut lieu de mai à octobre 2010, et la deuxième
de mai à octobre 2011. Ainsi, au moment de les rencontrer, certaines personnes étaient
sorties depuis presque trois ans, alors que d’autres depuis presque un an et demi. Âgées
entre 42 et 92 ans, elles présentent toutes un ou plusieurs troubles mentaux et plus de 50%
d’entre elles sont sous couvert de la Loi sur la Curatelle publique. De plus, quelques-unes
ont vécu jusqu’à 18 essais de retour dans la communauté qui, pour diverses raisons, ont
échoué, soit par manque de ressources ou isolement social. Ces 39 personnes ont été suivies
par un pair aidant associé au PNIS quelques mois avant leur sortie de l’Institut et continuent
de recevoir ce service. La deuxième population est composée de quatre pairs aidants ayant
œuvré au sein de l’équipe d’intervention régionale ou en tant que consultant.
4.3 Les échantillons
4.3.1 La méthode et la technique d’échantillonnage
La méthode d’échantillonnage non-probabiliste a été choisie pour cette recherche et
consiste à faire une sélection en fonction de certaines caractéristiques précises de la
population (Ouellet & Saint-Jacques, 2000). Ce type d’échantillonnage est approprié
lorsque le but premier de la recherche ne vise pas à généraliser les résultats à toute la
population, ce qui est le cas de la présente recherche (Angers, 2005). La technique
d’échantillonnage utilisée a été celle de volontaires, c’est-à-dire que j’ai fait appel à des
volontaires d’une population donnée pour constituer l’échantillon (Angers, 2005; Ouellet &
Saint-Jacques, 2000). Cette technique est appropriée lorsque le sujet de recherche est
délicat, comme c’est le cas pour la présente recherche (Ouellet & Saint-Jacques, 2000).
43
Guest, Bunce et Johnson (2006) suggèrent notamment, afin d’atteindre une saturation des
données, de réaliser entre six et douze entrevues d’une même population. Ainsi, un
échantillon de dix personnes était prévu pour la population des personnes
désinstitutionnalisées dans le cadre du PNIS. Au final, ce sont neuf personnes qui ont
participé à la recherche, une personne s’étant désistée en cours d’entrevue pour des raisons
personnelles. Elles ont par ailleurs été sélectionnées en fonction de leurs caractéristiques,
comme le suggèrent Côté et Turgeon (2002). En effet, une quinzaine de personnes ont
manifesté leur intérêt à participer au projet de recherche. J’ai donc pu constituer un
échantillon diversifié en tenant compte des caractéristiques suivantes : âge et sexe de la
personne, nombre d’années passées à l’Institut, nombre d’années depuis la sortie de
l’Institut et lieu de résidence actuel. J’ai ainsi voulu brosser le portrait le plus complet
possible de l’expérience vécue par les personnes ayant pris part au PNIS en amenant une
diversification des points de vue, comme conseillé par Côté et Turgeon (2002).
Pour ce qui est de la population des quatre pairs aidants, trois d’entre eux ont choisi d’y
participer. Un autre pair aidant s’est aussi ajouté à l’échantillon en raison du rôle qu’il a
joué au sein du PNIS, sans toutefois avoir fait partie de l’équipe d’intervention. Comme les
pairs aidants recrutés pour participer à la recherche sont les seuls qui ont accompagné les
personnes dans leur transition vers la communauté, ils sont les personnes les plus aptes à
répondre aux questions de recherche et à témoigner de l’expérience vécue.
44
4.3.2 Une description de l’échantillon des participantes et participants à l’étude
Le tableau suivant résume les principales caractéristiques de l’échantillon des personnes
désinstitutionnalisées dans le cadre du PNIS ayant participé à l’étude.
Tableau 1
Caractéristiques des personnes désinstitutionnalisées constituant l’échantillon (N=9)
Participants
N
Sexe
Homme 5
Femme 4
Âge
46-51 ans 3
52-57 ans 1
58-63 ans 4
64-69 ans 1
Nombre d’années à l’Institut
4-9 ans 2
10-15 ans 2
16-21 ans 4
22-27 ans 0
28-33 ans 0
34-39 ans 0
40-45 ans 1
Nombre d’années depuis leur départ
2 ans 3
3 ans 6
Lieu de résidence*
#1 2
#3 5
#5 1
#7 1
Sous curatelle, privée ou publique 2
*Numéros aussi utilisés au chapitre dédié à la présentation et à l’interprétation des résultats.
4.3.3 Le critère d’exclusion
En ce qui a trait à la première population, les personnes qui avaient quitté leur lieu de
résidence pour retourner vivre à l’Institut, au moment de la collecte de données, ont été
45
exclues. Par ailleurs, le diagnostic des personnes n’a pas été considéré comme un critère
d’exclusion ou d’inclusion afin de couvrir un large éventail d’expériences vécues.
4.4 Le recrutement des participants
Afin de réaliser le recrutement des personnes désinstitutionalisées ainsi que des pairs
aidants, la collaboration des divers acteurs associés au PNIS ainsi que des lieux de
résidence a été essentielle. Tout d’abord, en ce qui a trait aux personnes
désinstitutionalisées, les responsables et les intervenants des ressources dans lesquelles
elles résident ont été des alliés précieux. Six ressources d’hébergement de la région de
Québec logent des personnes ayant fait partie du PNIS. Initialement, je devais me rendre
dans chacune de ces résidences afin d’animer une rencontre d’information, mais afin de
respecter le désir des résidents de deux de ces ressources, seulement quatre d’entres elles
ont été visitées. Après avoir pris contact avec un intervenant du PNIS, il a été convenu qu’il
fasse le lien entre moi et les responsables des ressources afin de planifier les rencontres
d’information. Ces dernières, que j’animais, eurent lieu au sein même des différentes
résidences et seules les personnes ayant quitté l’Institut dans le cadre du PNIS étaient
invitées. Lors de ces rencontres, j’expliquais en détail le projet de recherche en me basant
sur les informations contenues dans le feuillet d’information (voir l’annexe B). Les
personnes y assistant étaient libres de poser des questions tout au long de la rencontre. À la
fin de celle-ci, elles étaient invitées à remplir un coupon sur lequel elles devaient indiquer si
elles désiraient participer ou non au projet. Si la réponse était positive, un espace était
réservé pour qu’elles puissent y inscrire leur nom et coordonnées afin que je puisse les
contacter ultérieurement (voir l’annexe C). Toutes les personnes ayant rempli le coupon me
le remettaient, que la réponse soit négative ou positive. Ainsi, si elles souhaitaient ne pas
dévoiler leur choix, personne d’autre n’était au courant de leur décision de participer ou
non. De plus, les coupons étaient pliés en deux de sorte que personne ne pouvait voir leur
réponse. Elles étaient aussi informées que si elles cochaient « oui », cela signifiait
simplement que j’allais les contacter une semaine plus tard pour leur demander si elles
souhaitaient toujours participer à la recherche. Finalement, mes coordonnées étaient
remises à toutes les personnes présentes à la rencontre qui souhaitaient les avoir. Au
moment de l’appel téléphonique pour celles ayant coché « oui », je leur demandais si elle
46
était sous curatelle, privée ou publique. Si la réponse était négative, un moment et un lieu
étaient fixés pour l’entrevue, à la convenance de la personne. Dans le cas contraire, je
contactais son tuteur afin qu’il approuve sa participation au projet de recherche. Si le tuteur
donnait son approbation, le moment de l’entrevue était déterminé avec la personne
concernée. Au final, toutes les personnes sous curatelle ont participé à la recherche à la
suite de l’approbation de leur tuteur. Ensuite, une personne désinstitutionnalisée dans le
cadre du PNIS ne résidait pas dans une ressource d’hébergement. Un intervenant de
l’équipe d’intervention l’a donc contactée afin de sonder son intérêt à me recevoir chez elle
pour une rencontre d’information concernant le projet de recherche. Cette personne ayant
accepté, je me suis rendue à son domicile, accompagnée par ce même intervenant de
l’équipe d’intervention. Je lui ai présenté les éléments contenus dans le feuillet
d’information et ai répondu à ses questions. Étant donné son intérêt à participer à la
recherche, nous avons convenu d’un moment et d’un lieu pour l’entrevue, à sa convenance.
En ce qui a trait au recrutement des pairs aidants, je les ai contactés, soit par téléphone ou
par courriel, tout dépendant des informations à ma disposition. Le projet de recherche leur
était détaillé en se basant sur les informations contenues dans le feuillet d’information et
mes coordonnées leur étaient transmises. S’ils étaient intéressés à participer, ils me
contactaient ultérieurement afin de me mentionner leur intérêt et de planifier la tenue de
l’entrevue.
4.5 La collecte de données
4.5.1 L’entrevue semi-dirigée à questions ouvertes.
La technique de collecte de données qui a été utilisée est l’entrevue semi-dirigée à
questions ouvertes, réalisée de façon individuelle ainsi qu’au moment et à l’endroit désirés
par les participants. Pour ce qui est des personnes désinstitutionnalisées, la durée de
l’entrevue a varié entre trente minutes et deux heures, mais a duré en moyenne cinquante
minutes. La durée de l’entrevue des pairs aidants a oscillé entre cinquante minutes et deux
heures trente minutes, avec une moyenne d’une heure trente. La majorité des participants
ont décidé de prendre une pause durant l’entrevue. Une grille d’entrevue distincte a été
utilisée pour les pairs aidants et les personnes désinstitutionalisées, qui sont présentées aux
47
annexes D et E. Les questions ont été élaborées en tenant compte des questions posées lors
de la recherche de Michèle Clément, codirectrice du mémoire, et son équipe ainsi que des
commentaires de ma directrice de mémoire. De plus, lors de la présentation de mon projet
au Comité d’éthique de la recherche (CER) de l’Institut, une paire aidante y siégeant m’a
fait quelques recommandations, entérinées par ce comité, que j’ai suivies. Ensuite, tous les
participants ont donné leur consentement à ce que leur entrevue soit enregistrée de façon
audionumérique. De plus, un montant compensatoire de 25$ a été remis aux participants.
L’entrevue est une méthode de collecte de données pertinente à la recherche qualitative qui
s’inscrit dans un paradigme constructiviste (Côté & Turgeon, 2002; Loveland, Randall, &
Corrigan, 2005; Polkinghorne, 1995). Elle permet de créer un climat détendu propice au
dévoilement et à la spontanéité des réponses des répondants (Grinnell & Uhrau, 2005). De
plus, cette technique est utilisée pour comprendre de manière approfondie un phénomène et
pour identifier les transactions complexes et dynamiques entre la personne et
l’environnement (Maton, 1990; Mayer, Ouellet, Saint-Jacques, & Turcotte, 2000). Un autre
avantage est que pour la plupart des personnes, il est plus aisé de répondre à des questions
oralement qu’à l’écrit puisque le participant peut demander une reformulation de la
question s’il n’en comprend pas le sens (Grinnell & Uhrau, 2005). De plus, l’entrevue
permet de tenir compte du langage non verbal des participants et d’explorer certaines
avenues en fonction du ton de voix et de l’expression faciale du participant, par exemple
(Grinnell & Uhrau, 2005). En ce qui a trait à la structure semi-dirigée de l’entrevue, elle
prévoit la formulation explicite de quelques questions ouvertes et certains thèmes à aborder
durant l’entrevue sont prédéterminés (Tutty, Rothery, & Grinnell, 1996). Quoique le degré
de liberté du participant soit limité par la structure de l’entrevue, ses réponses demeurent
tout de même libres (Mayer et al., 2000). De plus, l’entrevue semi-dirigée est appropriée
lorsque le chercheur souhaite comparer les informations recueillies au cours des diverses
entrevues tout en voulant assurer une compréhension approfondie de l’expérience vécue par
la personne (Tutty et al., 1996). En ce qui concerne l’enregistrement audio, il permet de
saisir la richesse et la subtilité du discours de la personne interviewée (Tutty et al., 1996).
Toutefois, l’entrevue présente un risque de biais introduits par le chercheur, qui peut
influencer les réponses du participant en raison de la formulation des questions, de
48
l’interprétation erronée des réponses pendant l’entrevue, de son langage non verbal ou
encore de ses caractéristiques physiques (Grinnell & Uhrau, 2005). Il y a aussi un risque de
désirabilité sociale (Huot, 2006). Le déroulement de l’entrevue et la formulation des
questions sont donc primordiaux afin d’amoindrir les biais possibles liés à l’entrevue
(Grinnell & Uhrau, 2005). De ce fait, les questions sont formulées notamment de façon à ce
que le participant ne se sente pas contraint de répondre de façon à plaire ou à correspondre
à un stéréotype (Grinnell & Uhrau, 2005). L’enregistrement audio permet aussi de repérer
les influences possibles de l’interviewer sur les réponses du participant afin de corriger le
tir pour les entrevues subséquentes, en plus d’éviter une distorsion ou une omission des
propos du participant lors de l’analyse des résultats (Grinnell & Uhrau, 2005; Padgett,
1998; Tutty et al., 1996).
4.5.2 Le déroulement des entrevues
Commençons d’abord par les entrevues menées auprès des personnes
désinstitutionnalisées. Comme mentionné précédemment, le participant était invité à choisir
le lieu où il souhaitait que l’entrevue se déroule. La totalité des entrevues eut lieu au
domicile de la personne, que ce soit en appartement, pour un participant, ou en résidence
d’hébergement, pour les huit autres participants. Parmi ces derniers, la majorité a choisi
leur chambre pour l’entretien. Ils me présentaient avec fierté le contenu de leur chambre et
les éléments personnels présents dans celle-ci, permettant ainsi la formation d’un lien de
confiance puisqu’ils me parlaient spontanément de l’histoire étant rattachée à ces éléments.
L’ambiance y était aussi propice au dévoilement de soi, comparativement aux entrevues qui
eurent lieu dans un local fermé de la résidence d’hébergement. En effet, deux participants
ont préféré que l’entrevue se déroule à cet endroit, bien que j’aie préféré un lieu pouvant
davantage garantir la confidentialité des propos des participants. À au moins une reprise,
durant les deux entrevues, un employé de la résidence est entré par inadvertance dans le
local de rencontre, bien que j’aie précisé au départ que je ne souhaitais pas que l’entrevue
soit interrompue et qu’elle était confidentielle. Devant la possibilité qu’un employé entre
dans la pièce, les participants pouvaient ne pas se sentir à l’aise de tenir certains propos. De
plus, son arrivée brisait le rythme de la discussion et le participant perdait le fil, ne se
souvenant plus du sujet dont nous nous entretenions. Ce faisant, une discussion en
49
profondeur de l’expérience vécue n’était pas favorisée. Une entrevue a aussi eu lieu à
l’appartement d’un des participants qui ne résidait pas en ressource d’hébergement. Afin de
garantir ma sécurité, j’ai téléphoné à une personne avant l’entrevue pour lui mentionner
mon heure d’arrivée et cette même personne a été contactée une fois l’entrevue terminée.
Avant toutes les entrevues, le formulaire de consentement était lu et signé par la personne.
Plusieurs participants m’ont aussi demandé de leur lire le formulaire de consentement, ce
que j’ai fait. Durant l’entrevue, j’ai posé les questions présentes dans le canevas d’entrevue,
bien que j’aie dû, la plupart du temps, inverser l’ordre de plusieurs questions tout
dépendant du sujet que la personne abordait spontanément et poser de nouvelles questions
qui n’étaient pas prévues pour explorer un sujet pertinent. Au fil des entrevues, le canevas a
ainsi évolué. En effet, je me suis rendue compte que certains termes ou certaines
formulations n’étaient pas compris par les participants. De plus, ceux-ci abordaient des
sujets pertinents qui n’étaient pas présents dans le canevas et, ce faisant, j’ajoutais des
questions pour l’entrevue suivante. À la fin de chaque entrevue, je remplissais un journal de
bord, y notant mes impressions, mes observations et mes réflexions pour d’éventuelles
pistes d’analyse. Durant une des entrevues, devant la détresse ressentie par le participant et
la teneur de ses propos, j’ai dû procéder à l’évaluation du risque suicidaire en faisant une
évaluation du comment-où-quand (COQ) relativement à un possible geste suicidaire. J’ai
établi que l’urgence était faible et me suis assurée que la personne avait en sa possession les
numéros de téléphone de ressources pouvant lui venir en aide, de même qu’un filet social
pouvant la soutenir. Elle m’a ainsi confirmée que l’équipe d’intervention avait prévu venir
la visiter dans les prochains jours.
En ce qui a trait aux pairs aidants, deux d’entre eux ont préféré que l’entrevue se déroule à
leur lieu de travail, tandis que les deux autres ont souhaité que je réserve un local à
l’Université Laval à cette fin. Avant l’entrevue, le formulaire de consentement fût lu et
signé par le participant. Le canevas d’entrevue a aussi évolué au fil des entrevues, mais
moins que pour les personnes désinstitutionnalisées. Dans le cas d’un des pairs aidants,
étant donné une contrainte de temps, je n’ai pas pu poser toutes les questions voulues et j’y
suis allée avec les questions les plus importantes. Ce faisant, nous n’avons pu approfondir
certains sujets. Par la suite, le canevas a été légèrement modifié uniquement pour l’entrevue
avec le pair aidant n’ayant pas fait partie de l’équipe d’intervention afin de tenir compte de
50
sa réalité et de profiter pleinement de son expertise en ce qui a trait au rétablissement et à la
pair-aidance. Un journal de bord a aussi été rempli à la fin de chaque entrevue, comme dans
le cas des personnes désinstitutionnalisées.
4.5.3 Les thèmes abordés durant les entrevues
Les questions composant le canevas d’entrevue peuvent être regroupées en diverses
thématiques. Le tableau 2 expose les thèmes abordés avec les personnes ayant participé au
PNIS et le tableau 3 ceux qui ont été abordés avec les pairs aidants.
Tableau 2
Thèmes abordés durant les entrevues menées auprès des personnes désinstitutionnalisées.
Thème Contenu Exemple de questions
1. Historique Situation pendant
l’institutionnalisation,
le départ dans le cadre
du PNIS
- Comment ça s’est passé à l’Institut?
- Aviez-vous des craintes avant de sortir?
2. Les
caractéristiques
personnelles
Personnalité, goûts,
qualités, défauts,
trouble mental,
cheminement
- Comment est-ce que vous vous
décririez?
- Est-ce que la personne qui est devant
moi aujourd’hui est différente de la
personne qui était à l’Institut?
3. Le réseau social Amis, connaissances,
famille, intervenants,
conjoints, autres
résidents
- C’est quoi, pour vous, un pair aidant?
- Faites-vous parfois des activités avec
des gens qui ne résident pas dans la
ressource?
4. Les
caractéristiques
environnementales
Lieu de résidence,
obstacles et
facilitateurs
environnementaux
- Comment trouvez-vous votre lieu de
résidence actuel?
5. Les habitudes de
vie
Loisirs, emploi,
occupation du temps
- Décrivez-moi une journée typique dans
votre vie.
6. L’avenir Avenir envisagé et
souhaité
- Comment est-ce que vous vous
imaginez dans un an ?
7. Le
rétablissement
Concept général de
rétablissement,
rétablissement
personnel
C’est quoi pour vous être rétabli?
51
Tableau 3
Thèmes abordés durant les entrevues menées auprès des pairs aidants.
Thème Contenu Exemple de question
1. La situation avant
l’emploi au sein du
PNIS
Formation, choix de
carrière, expérience
personnelle et
professionnelle
- Qu’est-ce qui vous a amené à être pair
aidant?
- Quelles sont vos expériences antérieures
de travail/bénévolat?
2. La pair-aidance Définition de la pair-
aidance, conditions de
travail générales,
impacts sur la
personne suivie,
formation spécialisée
en intervention par les
pairs
- Qu’est-ce qu’un pair aidant pour vous?
- Quels impacts un pair aidant peut avoir
sur la personne qu’il accompagne?
3. Le rétablissement Concept général de
rétablissement
- Quels sont les ingrédients
indispensables au rétablissement?
- Que signifie pour vous être rétabli?
4. Les personnes
accompagnées dans
le cadre du PNIS
Caractéristiques
personnelles,
perception du pair
aidant, départ dans le
cadre du PNIS, réseau
social, cheminement
global, habitudes de
vie, avenir
- Comment les personnes qui ont fait
partie du PNIS perçoivent-elles votre
travail d’après vous?
- Est-ce que vous diriez que les personnes
qui ont fait partie du projet sont
différentes aujourd’hui que lorsqu’elles
étaient à l’Institut?
8. Les
caractéristiques
environnementales
des personnes
accompagnées
Lieu de résidence,
obstacles et
facilitateurs
environnementaux
- Décrivez-moi les différentes ressources
[d’hébergement] et comment vous les
percevez.
- Aujourd’hui, à quels obstacles ces
personnes font-elles face?
5. Le travail au sein
du PNIS
Rôles, activités
professionnelles,
obstacles et
facilitateurs au travail,
relation avec les
personnes
accompagnées
- Comment vous êtes-vous impliqué
auprès des personnes qui ont fait partie
du projet?
- Quels ont été les éléments qui ont
facilité votre travail?
7. Le PNIS Points positifs et
améliorations
proposées
- Avez-vous des recommandations à
formuler dans le cas d’une phase 3 du
PNIS?
- Qu’est-ce que vous répéteriez dans le
cas d’une phase 3?
52
4.6 L’analyse des données
L’analyse des données collectées lors des treize entrevues s’est déroulée en plusieurs
étapes, suivant les recommandations de Braun et Clarke (2006). Je me suis d’abord
familiarisée avec les données en retranscrivant l’intégralité du contenu des entrevues sous
forme écrite et en lisant à plusieurs reprises le verbatim, technique aussi appelée lecture
flottante (Longhofer, Floersch, & Hoy, 2012). Ensuite, à l’aide du logiciel QDA Miner, j’ai
regroupé les segments significatifs des entrevues afin de former des codes, me permettant
ainsi de générer un livre de codification, pour chaque échantillon. En effet, étant donné que
cette recherche comprend deux canevas d’entrevue, un pour les pairs aidants et un pour les
personnes désinstitutionnalisées, j’ai créé deux livres de codes distincts. Par la suite, pour
chacun de ces livres de codes, j’ai combiné les codes afin de former des thèmes principaux
ainsi que des sous-thèmes pour ensuite procéder à leur raffinement afin de faire en sorte
que les thèmes soient distincts les uns des autres et que les données présentes dans chaque
thème soient cohérentes les unes par rapport aux autres. Le processus de codification fût
guidé par les cadres théoriques, mais a aussi été enrichi d’autres éléments qui ont émergé
des données (Mukamurera et al., 2006). À la fin de la codification, j’ai ressorti des extraits
significatifs pour la majorité des codes. Ces extraits ont fait l’objet d’une entente inter-
juges de trois personnes, m’incluant, ma directrice et une étudiante à la maîtrise en service
social, afin de comparer les réponses de chacune. Le même processus a été répété pour le
deuxième livre de code, mais avec l’étudiante seulement. Après ces rencontres et en tenant
compte des accords et désaccords quant à la codification, j’ai produit une deuxième version
de ces deux livres et nous avons répété le même processus de validation, obtenant cette
fois-ci une importante similarité entre les réponses de chacune et me permettant ainsi
d’augmenter la fiabilité de mes résultats (Mayer et al., 2000). Par la suite, j’ai mis en
relation les réponses des participants afin d’identifier des similarités et des différences pour
chacun des thèmes, tout en tenant compte de la trajectoire individuelle de chaque personne
(Taylor-Powell & Renner, 2003). J’ai aussi établi des relations entre les différents thèmes.
En ce qui a trait aux thèmes présents à la fois dans le livre de codes des pairs aidants et
dans celui des personnes désinstitutionnalisées, j’ai regroupé le contenu des deux livres
ensemble, pour chacun de ces thèmes, afin de juxtaposer la vision des pairs aidants avec
celles des personnes désinstitutionnalisées.
53
4.7 Les principales limites et forces de cette étude
Tout d’abord, la technique d’échantillonnage de volontaires entraine nécessairement un
biais quant aux participants à la recherche en ce sens que les personnes ayant décidé de se
porter volontaires peuvent présenter certains traits de caractère communs particuliers,
comme un désir de plaire ou encore une plus grande confiance en soi (Beaud, 2009; Mayer
et al., 2000).
Des limites sont aussi liées à la technique de collecte de données. Premièrement, lors des
entrevues auprès des personnes désinstitutionnalisées, je demandais aux participants de se
remémorer certains événements du passé, qui remontaient parfois à plusieurs années, ou
encore certaines personnes rencontrées. De plus, je référais à des moments précis, comme
avant leur départ de l’Institut ou encore dans les premiers temps à leur lieu de résidence.
Ainsi, il est possible que leurs réponses aux questions aient été biaisées par une temporalité
confuse. Deuxièmement, quelques participants m’ont demandé, à la fin de l’entrevue, si
leurs réponses étaient « correctes », s’ils avaient « bien répondus » ou encore me disaient
qu’ils espéraient m’avoir suffisamment aidée dans mon projet de recherche. Ces
commentaires démontrent un désir de plaire, ce qui a pu influencer leurs réponses durant
l’entrevue. De plus, quelques personnes m’ont mentionné s’être préparées à l’entrevue, soit
en réfléchissant à ce qu’elles allaient me dire ou encore en se couchant tôt, en prenant leur
douche et en soignant leur apparence. Encore une fois, ces comportements dénotent une
intention de me plaire et de satisfaire à des exigences qui me sont attribuées.
Troisièmement, il se peut que les personnes désinstitutionnalisées aient déjà pris part à des
recherches dans le passé. Ainsi, il y a possibilité que certaines de ces personnes aient déjà
entamé un processus réflexif par rapport aux questions que je posais, alors que d’autres
personnes non.
En ce qui a trait aux forces de cette étude, afin de bonifier les résultats de recherche et leur
interprétation, une comparaison entre diverses sources de données a été effectuée (Taylor-
Powell & Renner, 2003). En effet, des entrevues ont été conduites individuellement auprès
de deux catégories d’informateurs, soit les pairs aidants et les personnes
désinstitutionalisées (Bronfenbrenner, 1990; Mertens, 2005). Les propos des deux groupes
ont ensuite été comparés en fonction des divers thèmes communs à chacun d’eux.
54
L’originalité de ce projet est aussi à souligner, c’est-à-dire qu’elle a été réalisée auprès de
personnes institutionnalisées depuis plusieurs années en hôpital psychiatrique, une
population qui fait trop peu souvent l’objet de recherche.
4.8 Les considérations éthiques
La présente recherche a obtenu l’approbation du CER de l’Institut (voir l’annexe F pour
cette autorisation). Traitant d’un délicat sujet, il est primordial de respecter l’intégrité et la
dignité des participants. Afin de préserver la confidentialité, les divers documents de la
recherche sont codifiés et moi seule ait accès à la liste des noms et des codes. De plus,
aucun des participants ne peut être reconnu à la lecture de ce mémoire ou de tout autre
document portant sur cette recherche. Les données et enregistrements audio sont aussi
conservés sous clé dans un lieu sécuritaire, et ce, jusqu’à deux ans après le dépôt du
mémoire de maîtrise, pour ensuite être détruits.
Ensuite, afin d’obtenir le consentement libre et éclairé des participants, ces derniers ont été
suffisamment informés quant aux modalités de la recherche qui peuvent influencer leur
décision à y participer (Bouchard & Cyr, 2005). Ils ont aussi été informés qu’ils peuvent
mettre un terme à leur participation à n’importe quel moment de la recherche et refuser de
répondre à une ou plusieurs questions durant l’entrevue, sans que cela engendre de
préjudices pour eux. Les participants ont aussi été invités à signer un formulaire de
consentement après leur avoir fourni les informations sur la recherche. Si certains
participants le désiraient, je leur lisais le formulaire de consentement. Par ailleurs, les pairs
aidants et les personnes désinstitutionalisées signaient un formulaire de consentement
distinct afin de tenir compte des caractéristiques spécifiques aux deux groupes (Boucher,
2010; Gauthier et al., 2009) et des recommandations de divers acteurs du PNIS (voir les
annexes G et H pour les formulaires de consentement). Le formulaire présenté aux
personnes désinstitutionnalisées a aussi été adapté pour en faciliter la compréhension.
Par la suite, dans le but de diminuer les inconvénients et de prévenir les risques pour les
participants, j’étais en mesure, durant l’entrevue, de diriger ceux qui en ressentaient le
besoin vers une ressource pouvant leur fournir l’aide nécessaire. J’avais ainsi en ma
possession, à l’entrevue, une liste des ressources pouvant être pertinentes pour les
55
participants. Une pause était aussi prévue pendant l’entrevue au moment où le participant
en manifestait le désir et la durée de cette pause était à la discrétion du participant.
Pour terminer, un résumé des résultats de la recherche sera transmis aux participants qui en
ont manifesté le désir et une présentation orale des résultats sera offerte à l’Institut à
laquelle les participants à la recherche seront conviés.
Découlant des entrevues réalisées et de l’analyse qui s’en est suivie, les principaux résultats
et leur interprétation sont présentés dans le prochain chapitre.
56
57
CHAPITRE 5 : PRÉSENTATION ET INTERPRÉTATION
DES RÉSULTATS
Dans ce chapitre, les principaux résultats et leur interprétation sont présentés à la lumière
du MDH-PPH et du modèle des forces. Le tout se divise en six sections. La première traite
de la pair-aidance en général, la seconde du travail de pair aidant au sein de l’équipe
d’intervention régionale, la troisième des personnes désinstitutionnalisées, la quatrième de
l’évaluation que font les participants de la recherche du PNIS, la cinquième des principaux
constats en lien avec la question et les objectifs de l’étude et dans la dernière, je suggère
quelques pistes de recommandations. Afin de faire ressortir le cheminement des personnes
désinstitutionnalisées, la troisième section est subdivisée selon un ordre chronologique :
avant, pendant et après l’institutionnalisation. Ensuite, à chacune de ces sections sont
illustrés, lorsque les données le permettent, le point de vue des personnes
désinstitutionnalisées ainsi que celui des pairs aidants. Par ailleurs, afin qu’aucun
participant ne puisse être identifié, les citations ne sont accompagnées d’aucune référence,
mais sont placées entre guillemets.
Un bref rappel de la question de recherche est nécessaire avant d’amorcer la lecture de ce
chapitre. Le projet vise à décrire et à comprendre comment la relation avec un pair aidant
influence le processus de rétablissement de la personne, après une institutionnalisation
prolongée. Il faut mentionner d'entrée de jeu que les résultats ne permettent que
partiellement de répondre à la question, et ce pour plusieurs raisons. D’abord, six personnes
désinstitutionnalisées sur les neuf ayant participé à la recherche ne savaient pas ce qu’était
un pair aidant, ne les connaissaient pas, les confondaient avec d’autres intervenants ou
disaient ne pas entretenir ou avoir entretenu de relation avec ceux-ci. Ensuite, la présence
de nombreux autres facteurs pouvant avoir eu une influence sur le cheminement de la
personne rend difficile l’identification de l’effet spécifique du pair aidant sur ce
cheminement.
58
5.1 La pair-aidance
Afin de bien comprendre le travail effectué par les pairs aidants associés au PNIS et de le
contextualiser, il est nécessaire de traiter d’abord de la pair-aidance en général, tous lieux
de travail confondus. Plus précisément, il sera question de la définition retenue, selon les
participants, et de l’évolution de leurs conditions de travail.
5.1.1 Quelques traits caractéristiques de la pair-aidance
Le pair aidant, « c’est quand on parle de réhabilitation », explique une personne
désinstitutionnalisée, qui est un intervenant ayant « vécu la maladie », « fait de la
psychiatrie » et « qui s’en est sorti ». Certaines personnes le définissent aussi comme
quelqu’un avec qui on parle moins de problèmes, mais avec qui il est possible de se confier
et facile d’échanger. Il s’agit là d’une caractéristique relationnelle pouvant s’expliquer par
le fait qu’un sentiment de camaraderie et d’union se crée entre la personne soutenue et le
pair aidant entrainant ainsi la perception d’être davantage comprise, acceptée et appréciée
(Coatsworth-Puspoky et al., 2006; Sells et al., 2006). De plus, « le pair aidant est de ton
bord […], la travailleuse sociale arrive et dit « non ça ne marchera pas ça ». [Je dis]
« comment ça ça ne marche pas? Qu'est-ce qui empêche de ne pas marcher ça? ». [Le pair
aidant dit] « ça va marcher ça, je t’ai dit que ça marcherait ». Il défend ton point », en plus
d’être « [extrêmement] positif ». Selon Chinman et al. (2001), qui ont évalué un
programme de pair-aidance, le pair aidant peut être davantage empathique, à l’écoute des
désirs des personnes et prompt à y répondre ainsi qu’appréciatif de leurs forces. Du point
de vue des pairs aidants, il s’agit d’un « être humain » ayant un trouble mental, ayant vécu
des difficultés et qui accompagne autrui dans son cheminement. Pour ce faire, il travaille
« avec son expérience » et auprès d’une clientèle ayant sensiblement le même vécu que lui.
Ce dernier point serait un élément primordial afin de maximiser les impacts de la relation
avec un pair aidant auprès de la personne soutenue (Repper & Carter, 2011; Solomon,
2004).
59
5.1.2 L’évolution des conditions de travail du pair aidant
Bien que la pair-aidance existe depuis un certain temps aux États-Unis, le fait qu’il y ait un
nom pour la désigner est relativement nouveau ici au Québec, et certains participants pairs
aidants insistent sur l’importance qu’il y ait des changements effectués dans tout le réseau
de la santé et des services sociaux en ce qui concerne leurs conditions de travail. Par
exemple, il leur est encore impossible d’inscrire ce type d’emploi sur une demande de
prestations d’assurance-chômage puisqu’il « n’existe pas ». De plus, dans certains milieux
de travail, ils n’ont pas les mêmes privilèges que leurs collègues, comme celui d’avoir
accès à un régime de retraite ou à des congés de maladie, ce qui peut entraîner le sentiment
d’être des « sous-employés ». Des démarches sont actuellement réalisées par l’AQRP et le
PAR auprès du MSSS afin de remédier à cette situation problématique.
5.2 Le travail de pair aidant au sein de l’équipe d’intervention régionale
Les responsables à l’origine du PNIS souhaitaient bâtir quelque chose « qui n’avait jamais
été fait auparavant ». L’inclusion d’un pair aidant était donc « non discutable » : il devait y
en avoir un au sein de l’équipe d’intervention. Afin de comprendre l’influence qu’a pu
avoir la relation avec ce type d’intervenant sur le cheminement de la personne, il importe
d’examiner d’abord dans quel contexte de travail les pairs aidants ont évolué. Il sera tout
d’abord question de la transition entre le pair aidant précédant et son successeur au sein de
l’équipe d’intervention. Ensuite, les objectifs d’intervention, les rôles, les activités
professionnelles du pair aidant et son travail au sein de l’équipe d’intervention sont
exposés.
5.2.1 La transition entre les pairs aidants
Au final, trois personnes se sont succédées au poste de pair aidant et une quatrième a été
embauchée lorsque le PNIS a pris fin, à l’hiver 2013, au moment de scinder en deux
l’équipe d’intervention. La transition entre le nouveau et l’ancien employé ne s’est pas
déroulée de la même façon pour tous. Contrairement à un pair aidant qui raconte avoir parlé
plusieurs fois à son prédécesseur, un autre explique qu’à son arrivée, son prédécesseur avait
déjà quitté, il était donc impossible de recevoir une formation de sa part.
60
5.2.2 Les objectifs d’intervention
Le principal objectif d’intervention auprès des personnes associées au PNIS est celui de
briser les limites que la personne désinstitutionnalisée s’impose à elle-même en lui
montrant qu’elle est capable en la poussant à aller plus loin, à essayer autre chose et à se
sortir de sa zone de confort. Le pair aidant a aussi pour but d’aider les personnes à réaliser
des rêves tout en visant le développement de leur autonomie.
5.2.3 Les rôles
Faire office de modèle d’identification et être une source d’inspiration sont deux rôles
primordiaux du pair aidant : « je suis là pour [leur] montrer que même si on est malade, on
peut avoir une belle vie, faire des grands bouts de chemin, apprendre des choses et être
autonome ». Faciliter la sortie de l’Institut, les soutenir au quotidien et les stimuler
intellectuellement, c’est-à-dire les amener à aiguiser leur capacité de réflexion à travers la
discussion, sont aussi nommés. De façon plus générale, ils accompagnent les personnes
dans leur rétablissement, qu’ils définissent comme un processus non linéaire, c’est-à-dire
qui n’est pas continu : parfois la personne va « stagner », à d’autres moments elle « va aller
plus vite ». Cela équivaut à des « petits pas », « à chaque jour, à tous les mois, à toutes les
années » grâce auxquels la personne gagne un petit quelque chose de plus à chaque fois, à
son rythme, afin de vivre sa vie malgré les difficultés personnelles puisque « ces
[dernières] n’empêchent pas [la personne] d’avoir une qualité de vie ». Pour ce faire, elle
doit aller chercher les forces en elle dans le but de gagner de l’autonomie. Ainsi, le
rétablissement nécessite de la « volonté » et de la proactivité. Un des éléments majeurs de
ce cheminement est l’espoir en une amélioration de la situation. Il est aussi important
d’avoir confiance en ses capacités, de ne pas « s’apitoyer sur son sort » malgré les obstacles
rencontrés, d’avoir une bonne hygiène de vie, une routine, des balises claires et un emploi.
De plus, « ça fait du bien de voir des modèles de personnes qui s’en sont sorties » raconte
un pair aidant, et à un moment ou à un autre, la personne peut avoir besoin du soutien
d’autrui. Par exemple, la prise de conscience qu’il y a des gens « qui s’en sortent » a été un
événement important dans le processus de rétablissement de la majorité des pairs aidants. Il
en va de même pour la rencontre avec un premier pair aidant, qui a été synonyme de
61
modèle d’identification, source de soutien et de motivation et qui est aussi en grande partie
responsable du choix de carrière dans le domaine de l’intervention.
En plus de faire figure de confident, les personnes désinstitutionnalisées sont d’avis que le
pair aidant a pour rôles « d’aider à [la réhabilitation] de l’Institut à la société », de « rendre
heureux », de faciliter le contact entre les résidents d’un même lieu et de rendre « les choses
impossibles à faire possibles » en « s’arrangeant pour que ça soit possible ».
5.2.4 Les activités professionnelles du pair aidant
Le tout premier pair aidant à avoir fait partie de l’équipe d’intervention a réfléchi, avec ses
collègues, aux outils à être utilisés dans le futur par les différents membres de l’équipe. Il a
aussi été responsable d’évaluer les personnes participant au PNIS selon une grille de
questions et de préparer et animer des ateliers portant sur le rétablissement. En ce qui a trait
aux activités professionnelles communes à tous les pairs aidants qui se sont succédés,
l’accompagnement est le plus souvent nommé autant du côté de ceux-ci que des personnes
désinstitutionnalisées. Ce peut-être d’aller prendre un café, manger au restaurant,
magasiner, servir les repas « chez les pauvres », faire de la marche, du graphisme, de la
couture, faire des courses, prendre l’autobus, aller à la banque ou chez le médecin ou
encore aller jouer au billard. Le pair aidant fait aussi du counseling, c’est-à-dire que selon
les personnes désinstitutionnalisées, il les soutient dans leur recherche d’emploi ou dans
toute autre démarche, amène des solutions aux problèmes et donne des conseils. Les pairs
aidants parlent quant à eux d’intervention par rapport aux craintes, aux difficultés et à tout
ce qui entoure la nouveauté ou encore d’éducation par rapport à « ce qui se fait et ne se fait
pas » en société. Sont aussi mentionnées les visites ponctuelles aux lieux de résidence
durant lesquelles ils « s’insèrent » dans le quotidien et qui favorisent la création d’un lien
significatif grâce aux contacts répétés. Le pair aidant intervient aussi à l’aide de la
zoothérapie et de discussions informelles.
Toutefois, ses activités professionnelles varient selon le lieu de résidence dans lequel il
intervient. Par exemple, dans l’un de ces endroits, le pair aidant n’a pas l’occasion de sortir
à l’extérieur avec les résidents et n’est en lien qu’avec quelques personnes. De plus, la
direction de certains lieux de résidence ne permet pas au pair aidant de mettre en place des
62
activités pour les résidents, faisant en sorte qu’il a moins d’occasions pour la création de
liens et l’intervention. Dans deux autres lieux, il intervient en visitant les personnes
quelques fois par semaine. Par ailleurs, un des pairs aidants précise que ses activités
professionnelles sont aussi en fonction de la clientèle avec laquelle il intervient : il ne
s’attendait pas à ce que son travail soit aussi « tranquille ». Selon lui, d’autres pairs aidants
occupent des emplois plus actifs auprès de personnes « d’une autre génération ».
5.2.5 Le pair aidant et l’équipe d’intervention régionale
La perception de l’efficacité de l’équipe d’intervention sera premièrement discutée. Vient
ensuite la perception du pair aidant quant au fait de travailler au sein de cette équipe, suivie
par les éléments qui peuvent faciliter ou entraver son travail et donc favoriser ou non le
développement d’une relation significative avec les personnes désinstitutionnalisées.
5.2.5.1 La perception de l’efficacité de l’équipe d’intervention régionale
Un pair aidant souligne que l’équipe d’intervention est très présente auprès des personnes
désinstitutionnalisées. Ce faisant, dès l’apparition d’une situation problématique, par
exemple une nouvelle source de stress vécue par les personnes, l’équipe est en mesure
d’intervenir rapidement. Une personne suivie confirme qu’elle peut compter sur le soutien
de ces intervenants lorsqu’elle traverse des moments difficiles et qu’ils se mobilisent
rapidement pour intervenir.
5.2.5.2 Travailler au sein de l’équipe d’intervention régionale
La moitié des pairs aidants expliquent qu’ils travaillent parfois avec les autres membres de
l’équipe d’intervention, mais que règle générale, ils les côtoient peu mis à part lors des
réunions d’équipe. Les autres mentionnent que les membres de l’équipe d’intervention
travaillent ensemble, en prenant des décisions communes. Chaque intervenant est aussi
complémentaire aux autres et « fait son maximum ». Tous donnent leurs opinions à propos
des situations rencontrées et se sentent libres de partager leurs préoccupations lors des
réunions. De plus, il existe un cahier de notes rempli par les membres de l’équipe
d’intervention et les propriétaires des lieux de résidence, c’est-à-dire les promoteurs, au
sujet des différents « clients ». Ce cahier permet de se tenir au courant de la situation de
chaque personne.
63
Un pair aidant mentionne que son rôle au sein de l’équipe d’intervention n’a pas été
clairement défini au début de son mandat et que certains membres étaient confus quant à sa
fonction. Il rapporte ne pas s’être senti considéré, quoique certains intervenants croyaient
beaucoup en la pair-aidance et lui démontraient que son travail était apprécié. Il y a
cependant eu amélioration au fil du temps. En effet, il a remarqué que ses collègues lui
parlaient davantage au sujet des « clients » et des faits nouveaux et qu’ils prenaient
davantage en considération ce qu’il disait. Il explique que ce pouvait être lié au fait qu’ils le
« trouvaient peut-être plus crédible » au fur et à mesure qu’il acquérait de l’ancienneté au
sein de l’équipe.
5.2.5.3 Les facilitateurs au travail de pair aidant
Le fait d’avoir suivi une formation en relation d’aide, autre que la formation québécoise
spécialisée en intervention par les pairs, semble faciliter le travail du pair aidant. Il en est de
même pour l’entraide entre les membres de l’équipe d’intervention, de même qu’avec les
médecins et les promoteurs des lieux de résidence. Les réunions d’équipe sont aussi
appréciées parce que très utiles pour apprendre à connaître les « clients », être à l’affût de
ce qui se passe et profiter de l’expertise des autres intervenants. Le pair aidant met aussi à
jour un cartable concernant ses « clients » et les interventions effectuées. De cette façon,
s’il quitte son emploi au sein de l’équipe d’intervention, la prochaine personne occupant ce
poste sera mise au courant de ce qui a été fait précédemment et sur les « clients » auprès de
qui il travaillera. Un autre facilitateur évoqué est le fait que chaque intervenant a un mandat
défini et travaille en fonction de celui-ci, en respectant le champ d’expertise qui lui est
propre. Gélinas (2006) met d’ailleurs l’accent sur l’importance d’ « éviter le piège de la
confusion des rôles en clarifiant dès le départ le statut et les règles éthiques qui s’appliquent
à tous les intervenants sans exception » (p. 22). Un pair aidant dit aussi avoir très peu de
limites dans ce qu’il peut accomplir et jouir d’une grande autonomie professionnelle, un
facteur identifié par O’Hagan et al. (2010) comme favorisant les impacts positifs de la
relation avec un pair aidant sur la personne soutenue. Ensuite, un autre mentionne qu’il est
« traité » comme un employé au même titre que ses collègues, rejoignant ainsi les résultats
de l’étude québécoise de Provencher, Gagné et Legris (2011) au sujet de l’intégration de
pairs aidants qui a été menée auprès de chefs d’équipe et de programme, de pairs aidants,
d’intervenants et d’ « usagers » . En effet, après un an de travail, tous les pairs aidants de
64
cette étude étaient perçus et se percevaient comme des membres à part entière de leur
équipe de travail.
Les pairs aidants mentionnent également qu’avoir une personnalité fonceuse leur permet de
prendre leur place « le plus souvent possible » au sein de l’équipe et d’exprimer leur
opinion, ce qui les aide à réaliser leur travail d’une façon qui les satisfasse.
5.2.5.4 Les obstacles au travail de pair aidant
Deux des quatre pairs aidants questionnés ne perçoivent pas d’obstacles à leur travail. En ce
qui a trait aux deux autres, ils considèrent que leur mandat n’est pas défini clairement, ce
qui peut entrainer une confusion des rôles parmi les différents intervenants. Cette confusion
est un des cinq éléments ayant nuit à l’intégration des pairs aidants rapportés par Gates et
Akabas (2007) dans une étude auprès de 27 organisations. La description de tâches n’est
pas non plus adaptée à la réalité terrain selon un pair aidant, faisant en sorte que certaines
activités professionnelles n’atteignent pas l’objectif voulu puisqu’elles ne concordent pas
avec les caractéristiques des personnes soutenues. Il est aussi déploré qu’à l’embauche d’un
pair aidant, celui-ci n’a pu s’entretenir avec le pair aidant qu’il remplaçait, faisant en sorte
qu’il a appris « sur le tas ». Il n’avait pas non plus accès aux notes cliniques touchant ses
« clients ».
Un point majeur mentionné par plusieurs pairs aidants est leur perception de ne pas se
sentir considérés par certains membres de leur équipe de travail. Sur ce dernier point,
Gélinas (2006) précise que : « le deuxième défi à relever est lié à la capacité d’une équipe à
accueillir ce nouvel intervenant avec considération et respect, à titre de collègue à part
entière » (p. 23) au sein du système de soins de santé. De plus, un pair aidant a parfois le
« sentiment de déranger » puisque, d’après lui, certains de ses collègues pensent qu’il
« prend la place » d’un autre intervenant, comme un éducateur ou un travailleur social.
Salzar et Shear (2002) expliquent en effet, que dans certains cas, les professionnels dans le
domaine de la santé mentale considèrent que les services dispensés par le pair aidant sont
efficaces, mais moins utiles que ceux offerts par d’autres types d’intervenants.
65
Les attitudes des personnes désinstitutionnalisées sont aussi désignées comme pouvant être
un obstacle à leur travail en raison des limites qu’elles s’imposent à elles-mêmes et de
certaines de leurs caractéristiques personnelles, comme leur âge ou leurs limites physiques.
5.3 Les personnes désinstitutionnalisées
Comme l’objectif de cette recherche est de décrire et de comprendre l’influence de la
relation avec un pair aidant sur le cheminement des personnes désinstitutionnalisées, il est
primordial de détailler l’expérience vécue par ces dernières sur une longue période de
temps. Plusieurs aspects seront traités afin de brosser le portrait le plus complet possible de
leur historique, en fonction des données disponibles. Ainsi, il sera question de la période
avant leur hospitalisation, pendant leur séjour à l’Institut et depuis leur sortie.
5.3.1 L’expérience vécue avant l’institutionnalisation
Il est ici question du vécu des personnes avant leur séjour à l’Institut qui a mené à une
désinstitutionnalisation dans le cadre du PNIS. Il est à noter qu’aucune question pendant
l’entrevue n’a été posée de prime abord par rapport à leur expérience avant leur entrée à
l’Institut : certaines personnes en ont parlé spontanément afin de brosser un portrait détaillé
de leur vie.
Le sport, les sorties dans les bars, les tâches ménagères et les voyages sont quelques-unes
des occupations citées par ces personnes. En ce qui a trait à leur travail, elles en parlent
avec fierté et pour préciser qu’elles travaillaient « avant », comparativement à maintenant.
La majorité d’entre elles ont cumulé plusieurs emplois, que ce soit dans le domaine de la
vente, de la restauration et de l’hôtellerie ou dans le domaine des services. Elles parlent
aussi des problématiques avec lesquelles elles ont composé avant leur entrée à l’Institut,
soit la judiciarisation, l’itinérance et l’alcoolisme. Finalement, certaines rapportent avoir
séjourné à l’Institut à plusieurs reprises et avoir habité dans quelques résidences
d’hébergement spécialisées en santé mentale, dans des logements de type « chambres et
pension » ou encore en appartement pour ensuite être admises de nouveau à l’Institut. Les
raisons perçues de leur réhospitalisation sont multiples : tâches ménagères difficiles à
66
assumer, survenue d’événements stressants, désir de retourner à l’Institut et ennui par
manque d’occupation.
5.3.2 L’expérience vécue à l’Institut avant la sortie dans le cadre du Plan novateur
d’intégration sociale en santé mentale
Plusieurs composantes de l’expérience à l’hôpital sont abordées, dont leur arrivée. Les
caractéristiques de la personne et de l’Institut viennent ensuite, suivies de l’impression
générale du séjour et des détails concernant le départ dans le cadre du PNIS.
5.3.2.1 L’arrivée à l’Institut
Certains participants ont été admis à l’Institut après avoir été hospitalisés dans un autre
établissement psychiatrique et pour un d’entre eux, ce fut une « expérience traumatisante »,
puisqu’il a été soumis à une « contention », pour ensuite être amené en ambulance à
l’Institut, un lieu où il ne connaissait « rien ni personne ». Plusieurs explications sont
données pour comprendre le pourquoi de leur arrivée à l’Institut. Toutefois, que ce soit en
raison d’une allégeance politique, d’attaques d’entités démoniaques ou encore à la suite
d’une dispute avec un intervenant, certaines personnes n’attribuent pas leur admission à
leur trouble mental, mais plutôt à des facteurs externes, aspect sur lequel je reviendrai
lorsqu’il sera question du trouble mental des personnes du PNIS.
5.3.2.2 La personne pendant son séjour à l’Institut
5.3.2.2.1 Les occupations et les emplois
Aller au centre commercial en face de l’établissement, faire une marche à l’extérieur ainsi
que passer du temps à la piscine et au mail central de l’Institut sont les loisirs les plus
populaires chez les participants. En ce qui a trait à la majorité des autres activités nommées,
elles se déroulent à l’Institut, comme le fait d’aller au gymnase, de suivre des ateliers
d’artisanat et de peinture, de jouer d’un instrument ou d’écouter de la musique, de faire
partie de l’équipe de balle molle de l’Institut, de chanter dans une chorale, de s’assoir dans
la salle principale du département et d’aller sur le balcon de l’unité. Quant aux activités
extérieures, elles se résument à aller prendre un café dans un restaurant, aller au parc et
suivre des ateliers dans un organisme communautaire spécialisé en santé mentale.
Croissance-travail, un organisme d’employabilité de la région de Québec, et l’Institut sont
67
nommés comme ayant fourni l’occasion de s’inscrire à un stage ou d’obtenir un emploi à
deux des participants.
5.3.2.2.2 Les relations sociales
La relation entretenue avec les autres personnes séjournant à l’Institut est variable. En effet,
elle peut être amicale, conflictuelle, être axée sur l’échange de biens ou de « services », par
exemple dans le but d’obtenir des cigarettes, de l’argent ou des faveurs sexuelles, ou
amoureuse : « à un moment donné, j’ai rencontré [quelqu’un], j'ai sorti avec [quelqu’un] de
Robert-Giffard. Là, ça a commencé à aller mieux, je pensais moins à mon stress, à mes
maladies psychiatriques ».
5.3.2.2.3 Leur état mental
Stress, angoisse et déprime ont été ressentis par la majorité des personnes expliquant
comment elles se sentaient durant leur hospitalisation : « durant plusieurs années oui,
plusieurs plusieurs années je me suis sentie mal, je me sentais mal, je me sentais
angoissée », en particulier durant les premiers temps du séjour, en raison du comportement
des autres personnes hospitalisées, et peu de temps avant le départ de l’Institut.
5.3.2.3 La perception de l’Institut et ses composantes
5.3.2.3.1 Les soins reçus et les règlements encadrant le séjour
Bien qu’il n’y ait eu aucune question à ce sujet durant l’entrevue, la plupart des participants
abordent les soins reçus à l’Institut, et ce, en des termes négatifs. On a rapporté une
impression d’avoir été un cobaye, avoir reçu des électrochocs et avoir expérimenté des
mesures de contention. Idem pour les règlements de l’Institut qui n’étaient pas non plus un
thème sous-jacent aux questions d’entrevue, mais qui furent relatés de façon négative. Les
éléments mentionnés se rapportent en grande partie au sentiment d’ « être en prison »,
nommé par plusieurs participants, et qui est engendré par une surveillance constante, la
présence de gardiens de sécurité, une limitation des droits de sortie et dans les activités
possibles, un contrôle des cigarettes et par les obligations liées à l’hygiène de vie. Cela
rejoint le sentiment d’« être piégé », décrit par la moitié des pairs aidants, et qui est perçu
comme la conséquence d’une supervision stricte, d’un horaire peu variable et d’un
encadrement « poussé ».
68
5.3.2.3.2 La perception des employés de l’Institut
La majorité des personnes désinstitutionnalisées parlent des employés de l’Institut en des
termes négatifs, que ce soit en raison de leurs exigences élevées par rapport aux règlements
à suivre, du fait qu’ils ne les connaissaient pas personnellement ou parce que ces employés
disaient que les voix entendues n’étaient pas « vraies », ce qui suscitait de la colère et une
envie de révolte. Un pair aidant ajoute que certains intervenants sont « eux aussi
institutionnalisés », c’est-à-dire qu’ils ne croient pas qu’il est possible pour les personnes
hospitalisées de vivre une vie satisfaisante à l’extérieur de l’Institut.
5.3.2.3.3 Les avantages et limites liés à l’institutionnalisation
La majorité des participants évoquent des avantages liés au fait d’être institutionnalisés.
Comparativement à leur situation actuelle, ils appréciaient la présence et l’accessibilité de
professionnels de la santé en tout temps, l’offre de services, comme l’accompagnement à
un rendez-vous médical, l’animathèque ou la table de billard, et le fait d’être entourés « de
patients comme [eux] » et de pouvoir compter sur la présence d’amis, aussi
institutionnalisés. De plus, les personnes ayant déjà été en situation d’itinérance avant
d’être hospitalisées mentionnent le plaisir d’avoir un endroit pour se loger et manger
gratuitement. La protection de l’extérieur est aussi présentée comme un avantage, c’est-à-
dire que certains se sentent protégés et couvés à l’Institut, à tel point qu’un participant
précise avoir voulu prolonger son séjour en raison de sa peur de l’extérieur. En contrepartie,
il est expliqué que ce sentiment de protection signifie aussi d’être coupé de l’extérieur, ce
qui peut occasionner quelques désagréments : « comme moi, je ne savais pas que les [prises
électriques d’avant], ça n’existait plus, une plus large, ça n’existait plus, donc j'ai brisé ma
[prise électrique], des choses [comme ça] là ». Ce dernier point de vue rejoint la pensée
d’un pair aidant qui mentionne que l’Institut peut se comparer à « une ville », dans laquelle
la personne n’a pas besoin de sortir pour aller chez le coiffeur, acheter son sac de croustilles
ou encore des vêtements. Une fois son hospitalisation terminée, la personne doit faire face
au « vaste monde », un environnement beaucoup plus grand et diversifié que ce à quoi elle
est habituée à l’Institut. Ce faisant, il est aisé de comprendre la peur que certains peuvent
ressentir devant l’éventualité de la fin de leur séjour : « C'est à cause que […] j'avais peur
de dehors, j'avais peur de l'extérieur, c'est pour ça que je restais à Robert-Giffard ».
69
Ensuite, selon les pairs aidants, l’environnement dans lequel les personnes ont été
institutionnalisées ne leur permettait pas nécessairement d’identifier et de travailler sur
leurs forces, mais se centrait davantage sur leurs faiblesses. Or, selon le modèle des forces,
un environnement, pour favoriser le rétablissement, doit impérativement miser sur les
forces des individus et sur celles de la communauté. De plus, elles étaient exposées à des
commentaires sous-tendant un message négatif comme : « t’as une place ici [à l’Institut]
quand ça va mal aller », alors que, comme l’explique un pair aidant, l’absence de message
négatif envoyé à la personne est plus bénéfique pour elle que la présence de messages
positifs.
5.3.2.4 L’impression générale de l’expérience vécue à l’Institut
Sur ce sujet, les avis sont partagés : autant de participants rapportent avoir vécu une
expérience positive qu’une expérience négative lors de leur hospitalisation. De plus, le
climat des départements dans lesquels les personnes ont séjourné semblent avoir une
influence sur la perception de leur expérience globale puisque pour quelques-uns d’entre
eux, il s’agit d’un critère d’évaluation de leur passage à l’Institut : « [dans les derniers
temps] j'aimais ça. J'avais pogné la bonne salle en plus. […] J'ai dit « moi j'veux aller au
[nom du département] ». C'était plus tranquille ».
5.3.2.5 Le départ de l’Institut dans le cadre du Plan novateur d’intégration sociale en santé
mentale
5.3.2.5.1 La préparation et le soutien reçu
Selon les personnes désinstitutionnalisées, ils seraient environ la moitié à avoir eu une
préparation à leur sortie de l’Institut, qui consiste en la présentation et la visite des lieux de
résidence possibles, le magasinage de vêtements d’hiver, la prise d’un nouveau
médicament, la lecture de pamphlets et la participation à des cours : « j'ai eu une
préparation. […] On allait à des cours et on apprenait notre caractère ensemble ». Celles
disant ne pas avoir eu de préparation l’expliquent par le fait qu’elles ne voyaient pas
l’utilité de participer aux rencontres préparatoires ou encore parce que le départ avait été
décidé « à la dernière minute ». À l’opposé, pour les pairs aidants, la quasi-totalité des
personnes a eu une préparation, et ce, au moins un an avant leur départ, comme les ateliers
avec la travailleuse sociale et les visites des lieux de résidence. Malgré leur préparation, un
pair aidant mentionne toutefois : « les gens du plan novateur, je ne suis pas certain qu'en
70
sortant de l'hôpital, tout de suite après le plan novateur, ils savaient où ils s'en allaient ou
s’ils avaient conscience […] qu’ils partaient de l'hôpital et qu’ils s'en allaient dans la
société et que ça ne serait pas pareil ».
5.3.2.5.2 Leurs attitudes devant le départ de l’Institut
À l’annonce de leur départ imminent, plusieurs personnes racontent avoir réagi avec joie et
qu’« enfin la vie [leur] souriait ». Pour certaines, la fin de leur hospitalisation représentait
leur « rêve » et elles se réjouissaient à l’idée d’être « libres », de ne plus être
« constamment dans une salle barrée », d’avoir leur chambre dans un lieu tranquille et
« [d’] avoir [une] vie heureuse et de voir [leurs] enfants souvent ». La moitié d’entre elles
soutiennent qu’elles ont pris elles-mêmes la décision de quitter l’Institut, qu’elles ont choisi
leur lieu de résidence et leur chambre et qu’elles se sentaient prêtes à sortir pour diverses
raisons, comme le fait d’avoir un emploi ou de prendre des médicaments : « [Je me sentais
prête à sortir]. C'est parce que j'suis sous médicaments. Quand ça ne va pas, je le dis au
médecin et il me donne autre chose pour que ça aille bien ».
En contrepartie, un pair aidant mentionne avoir eu l’impression que pour certains
participants le fait de quitter l’Institut ne représentait pas leur choix personnel et qu’« il y
en a qui voulaient rester dans cet univers-là » puisqu’ils étaient dans leur zone de confort
ou n’avaient « plus de famille ou de proches » pouvant les épauler en cas d’imprévus une
fois hors de l’Institut. La peur du « monde extérieur » fournit aussi une explication de leurs
craintes par rapport à leur sortie, tout comme leur impression d’être « encore malade ».
Plusieurs disent aussi ne pas avoir eu de contrôle sur le moment de leur départ, sur le choix
du lieu de résidence ou sur la suite des événements une fois sortis de l’Institut : « j'étais
inquiet un peu […], qu'est-ce qui va se passer, où vont-ils m’envoyer? ». De plus, pour
quelques personnes, elles ont quitté l’Institut : « parce qu’ils fermaient notre département,
ils fermaient le département où j'étais, mais si j'avais tenu tête ils m'auraient placé sur un
autre département [au lieu de devoir partir] ». Selon certaines, le médecin ou le psychiatre
serait aussi responsable de leur départ de l’Institut ou du choix du lieu de résidence dans
lequel elles habitent.
Afin de travailler sur les peurs et d’instiller l’espoir aux personnes qu’il est possible de
réaliser leur projet de vie et qu’elles ont la capacité de vivre à l’extérieur de l’Institut, les
71
pairs aidants sont unanimes : la préparation à la sortie est primordiale, d’autant plus que
plusieurs d’entre elles avaient une « très grosse réticence à sortir » au départ et craignaient
l’ « extérieur » des murs de l’hôpital. Toutefois, bien que la préparation soit une
composante essentielle de la désinstitutionnalisation, la moitié des personnes du PNIS ne se
rappellent plus en avoir eu une ou affirment ne pas en avoir bénéficié. De plus, comme
mentionné ci-haut, la moitié d’entre elles disent avoir été forcées de quitter l’Institut ou ne
pas s’être senties prêtes à cette sortie, ce qui entraîne un questionnement à savoir si la
préparation était suffisante ou adéquate et surtout si elle n’aurait pas dû être amorcée plus
tôt, comme le fait remarquer un pair aidant. Ensuite, le fait que plusieurs participants ne se
soient pas sentis en contrôle de certains éléments liés au départ remet en question la place
laissée à la personne dans son propre processus de sortie.
5.3.2.5.3 Le choix du lieu de résidence
Le choix du lieu de résidence reposait sur plusieurs critères. Du côté des personnes
désinstitutionnalisées, la majorité raconte avoir choisi leur lieu de résidence : « [je dis] :
« on vas-tu visiter ça pour voir si ça fait mon affaire ?», [il dit] « oui ça ne sera pas long ».
J'ai été visité et ça faisait mon affaire ». Il est possible d’affirmer que cette perception de
contrôle sur cet aspect du départ a pu favoriser une appropriation du pouvoir d’agir et donc
le processus de rétablissement des participants du PNIS. De l’opinion des pairs aidants :
« on décidait par affinités de gens. Donc on prenait une ressource, on se disait « telle et telle
personne iraient bien ensemble donc on va leur proposer d'aller là », puis d'autres personnes
allaient mieux ensemble selon la clientèle qui était déjà là ». Le choix était aussi en
fonction des places vacantes dans les lieux de résidence, de même que : « c'est pensé, « ha!
Il prend l'autobus, il va voir sa femme, il faut que le bus soit pas trop loin », c'est pensé de
cette façon-là, selon leurs besoins » affirme un pair aidant. Finalement, le dernier critère
nommé est : « selon la personnalité de la personne. Une place qui va grouiller plus, es-tu
plus en ville, as-tu accès à un centre d'achat, des choses comme ça, ou une personne très
tranquille qui ne bougera pas et bien là elle va être placée dans un endroit où c'est plus
tranquille ». Toutefois, ce dernier critère pose problème étant donné que la
désinstitutionnalisation poursuit l’objectif de permettre aux personnes de vivre un
processus de rétablissement. En effet, il est contradictoire de placer des personnes dans des
lieux de résidence en fonction de leurs capacités actuelles et non en fonction de ce qui est
72
projeté puisque leur cheminement peut s’en trouver grandement limité. Par exemple, si
quelqu’un, isolé et peu actif, réside dans un lieu ne permettant pas de faire des sorties à
l’extérieur, comment peut-on espérer pour lui qu’il fasse des activités et développe un
réseau social diversifié? Le lieu de résidence peut donc être une niche contraignante
puisque peu de possibilités sont offertes à la personne de développer les habiletés qui
faciliteraient son émancipation et favoriseraient son processus de rétablissement (Rapp &
Goscha, 2012).
5.3.3 L’expérience vécue depuis la sortie de l’Institut
Les caractéristiques personnelles, les composantes de l’environnement et la
réhospitalisation à la suite de la participation au PNIS, quelques années après le départ de
l’Institut, sont ici exposées.
5.3.3.1 Les personnes depuis leur départ
5.3.3.1.1 Le cheminement des personnes désinstitutionnalisées
5.3.3.1.1.1 La perception des participants
Trois personnes sur neuf disent se considérer « guéries » ou « rétablies ». Pour celles-ci,
cela signifie « être bien en soi», « vivre une vie normale », c’est-à-dire de penser et d’agir
normalement, « être guéri d’être schizophrène » ou encore « être raisonnable », autrement
dit : « de ne pas se mettre à capoter pour rien […] de se mêler de ses affaires, de ne pas être
tout le temps en train de fixer [du regard] tout le monde, de faire son chemin ». Parmi ces
personnes, deux d’entre elles disent ne pas être libres, soit parce qu’elles sont encore aux
prises avec leurs voix, soit parce qu’elles ne se sentent pas autonomes : « quand est-ce que
je vais pouvoir sortir du réseau Robert-Giffard? Je veux dire, retrouver une liberté sociale et
totale? […] comme aller vivre en ville, louer un appartement, quelque chose de même ».
Une autre raconte : « […] je suis illettrée, je n'ai pas d'instruction, c'est ça qui m'aide pas
non plus […] à vivre dans la société. C'est pour ça que je suis plutôt dans des maisons
[d’hébergement] comme ici, Robert-Giffard ou des places comme ça ». Par ailleurs, deux
participants ne se considèrent pas rétablis, puisqu’ils ne sont pas « redevenus normaux » en
raison de symptômes psychotiques ou qu’ils ne travaillent pas : « j'irais faire un travail, pas
73
nécessairement rémunéré, mais qui me valoriserait […] Ça serait quelque chose que je
ferais, quelque chose d'utile au monde ».
Sans mentionner qu’elles sont guéries ou rétablies, certains autres participants parlent de
leur cheminement depuis leur départ de l’Institut : « je vais plus loin qu'avant, j'ai changé,
parce qu'avant je ne voulais pas travailler, je ne voulais rien faire, je m'assoyais et je fumais
ma millième cigarette de la journée et c’était juste ça que je faisais dans ma vie et c'est ce
que j'aimais. […] Je sors plus [souvent] ». Il est aussi question de leurs relations sociales :
« je n'ai pas commencé à faire le ménage tout de suite [en arrivant au lieu de résidence dans
la communauté], je n'ai pas commencé à participer aux jeux [du lieu de résidence] tout de
suite, c'est à la longue que je me suis habituée aux [résidents]. Mon social s'est développé
tranquillement avec les autres clients ».
Quant à la perception de certains pairs aidants du cheminement des personnes suivies:
« [quelque temps après leur sortie], ils [les participants du PNIS] avaient beaucoup changé.
Ils se tenaient beaucoup plus droits, ils étaient plus sûrs d'eux-mêmes, ils avaient l'air
vraiment plus heureux, ils avaient l’air plus en confiance, plus de volonté, plus
d'autonomie ». Un autre aborde le processus d’autonomisation en nuançant ses propos : « il
y en a [chez qui] on voyait le changement. Il y en a qui sont capables de prendre l'autobus
pour aller à leur prise de sang, il y en a qui vont soit à pied ou en autobus, mais il y en a
d'autres qui ne veulent pas y aller ». Il en va de même pour ce pair aidant qui ajoute l’aspect
de l’influence des lieux de résidence : « d'après moi, il y a sûrement une différence [depuis
leur départ de l’Institut]. Peut-être pas pour tous, mais il y en a sûrement, juste dans le fait
d'être plus libre […] et de pas être enfermé, de pouvoir prendre certaines décisions […],
mais c'est parce que ça dépend des ressources parce que je te dirais que pouvoir décider
quand est-ce que tu te laves... il y a des ressources qui sont très très strictes ».
5.3.3.1.1.2 L’influence du nombre d’années d’institutionnalisation
Le nombre d’années en institution a sûrement une influence sur le cheminement de la
personne. En effet, un participant, en parlant d’une personne résidant au même endroit que
lui, explique qu’elle a passé plusieurs dizaines d’années à l’Institut et qu’après « toutes ces
années passées là-bas », « il ne lui reste plus grand caractère ». L’impact peut aussi être sur
un autre plan explique un pair aidant : « ça se voyait que ça faisait longtemps qu’[elles]
74
n’étaient pas dans la communauté » puisqu’elles étaient moins actives et s’adonnaient à une
moins grande diversité d’activités en comparaison à des personnes ayant séjourné moins
longtemps à l’Institut. De plus, elles étaient « portées à ne pas faire d’activités » et à ne pas
vouloir « sortir de leur lieu de résidence ». De cette façon, le nombre d’années passé à
l’Institut pourrait « empirer l’isolement ».
L’impression du pouvoir d’agir de la personne peut aussi être influencée par les années
d’institutionnalisation. En effet, selon un pair aidant : « pendant dix, quinze, vingt ans, il y
a quelqu'un qui te réveille, qui te dit quand t'habiller, quand aller te laver, à quelle heure le
repas, qui t'amène ton repas, et bien tu deviens dépossédé de ton pouvoir d'agir, puis là tu
deviens institutionnalisé ». Un long séjour en institut peut aussi marginaliser les personnes
en les faisant se sentir « différentes des autres » et en marge de la société (Rapp & Goscha,
2012). Finalement, un pair aidant explique que la longue durée du séjour entraîne le
développement d’un sentiment d’appartenance à l’Institut et que cette dernière fait office de
famille dans un contexte où les personnes n’ont souvent plus beaucoup de contacts avec
leur propre parenté, ce qui pourrait expliquer en partie pourquoi plusieurs personnes
veulent retourner à l’Institut lorsqu’elles rencontrent des obstacles.
5.3.3.1.2 Le trouble mental
Le canevas d’entrevue ne comportait aucune question au sujet du trouble mental : c’est
spontanément que des participants en ont parlé. La moitié d’entre eux nomment leur
diagnostic alors que d’autres énumèrent leurs symptômes ou expliquent l’origine perçue de
leur trouble mental. De plus, quelques-uns se définissent en fonction de leur trouble mental,
c’est-à-dire que lorsqu’il leur est demandé de se décrire, ils répondent être « malades », être
un « cas psychiatrique » ou ils nomment leur diagnostic. Or, le fait de s’étiqueter « malade
mental » et de se définir en fonction du diagnostic peut être vu comme une façon de se
marginaliser en se catégorisant « hors norme ». Selon Laberge (1996) et Favrod et Maire
(2012), les processus de rétablissement et d’appropriation du pouvoir d’agir peuvent être
entravés dans ces cas puisque la personne, en s’identifiant à son trouble, endosse le rôle de
« malade mental» qui la confine à une position de passivité et de prise en charge par les
personnes dites « normales ».
75
Pour la majorité des répondants, l’explication de l’origine de leur trouble mental a une
composante délirante, c’est-à-dire qu’ils attribuent la survenue de leur trouble mental au
fait que quelqu’un leur ait « joué dans la tête », qu’ils aient pris une forte dose de
médication, que quelqu’un ait mis quelque chose dans leur verre et « brisé [leur] cerveau »
ou encore que des entités se soient fait connaître à eux. Ils n’associent pas non plus leurs
symptômes psychotiques à leur trouble mental, bien qu’ils connaissent le nom de leur
trouble mental. Par ailleurs, en plus de ne pas associer leur admission à l’Institut à leur
trouble mental, comme expliqué précédemment, certains participants semblent aussi avoir
de la difficulté à comprendre le pourquoi de leur séjour dans cet établissement : « […]
j'avais rien fait pour aller là [à l’Institut]. J’ai été à [nom d’un organisme communautaire],
[…] ils ont appelé la police et ils m’ont enfermé à Robert-Giffard ». Rapp et Goscha (2012)
affirment à ce propos qu’une personne évoluant dans un environnement favorisant le
rétablissement et l’appropriation du pouvoir, c’est-à-dire une niche habilitante, reçoit des
rétroactions de son entourage par rapport à ses perceptions et interprétations délirantes et
est encouragée à remettre en question ces perceptions, qui sont dans ce cas-ci l’explication
de l’origine du trouble mental et la raison sous-jacente au séjour à l’institut.
5.3.3.1.3 L’avenir souhaité et envisagé
Il est possible de diviser le concept d’avenir en deux catégories, soit l’avenir souhaité,
c’est-à-dire lorsque les participants parlent de ce dont ils rêvent pour le futur, et l’avenir
envisagé, c’est-à-dire comment ils entrevoient concrètement leur futur. Il apparait important
d’établir une distinction entre les deux puisque lorsqu’il leur est demandé comment ils se
voient dans un an ou dans cinq ans, leur réponse concorde rarement avec celle qui se
rapporte à leur rêve. Ce pourrait être en lien avec le fait que la majorité d’entre eux ont
l’impression de ne pas avoir de contrôle sur leur avenir, qui serait plutôt déterminé par la
« maladie » ou par le fait d’être à un « âge trop avancé » pour avoir un projet ou encore par
les ressources financières et humaines insuffisantes dont elles disposent pour pouvoir
réaliser leur rêve.
En ce qui a trait à l’avenir souhaité, les réponses sont variées. Certains désirent occuper un
emploi, en précisant : « […] un plus gros travail que les [emplois] pour les personnes ayant
des problèmes psychologiques ou bien gênées ou bien tout ça là ». D’autres souhaitent
76
acheter une maison, avoir des enfants, être une « bonne grand-maman », écrire un livre, se
« débarrasser » des voix qu’elles entendent ou encore « sortir du réseau de l’Institut » pour
retrouver une « liberté totale » et pouvoir se louer un appartement en ville.
Par rapport à l’avenir envisagé, certaines personnes ne savent pas comment elles se voient
dans un an ou cinq ans, alors que d’autres entrevoient leur décès affirmant que leurs
conditions actuelles resteront inchangées ou qu’il y aura une amélioration de celles-ci.
Avoir un conjoint ou une conjointe, une « vie normale », un appartement et acquérir la
liberté en se « débarrassant de [ses] voix » sont d’autres visions d’avenir rapportées. Il est à
noter qu’à quelques reprises durant l’entrevue, des participants abordent la possibilité de
changer de lieu de résidence s’ils le désirent ou si un événement fortuit survient et le fait
que cette possibilité leur soit offerte semble grandement les rassurer quant au futur. De
l’opinion d’un pair aidant : « il y en a plusieurs qui ont des projets qui ne semblent pas
nécessairement réalistes pour le commun des mortels, […] je m'inclus là-dedans ». Un autre
pair aidant les imagine à peu près dans le même « état » qu’actuellement et ne voit pas de
différence notable pouvant être apportée, car les personnes sont « à peu près au maximum »
de leur « évolution possible ». Il explique sa perception : « je te dis ça parce que j'ai essayé
des choses avec certaines personnes et pas [dans tous les cas], mais souvent on a avancé un
petit peu, un petit peu, et [on revient toujours en arrière]. On ne revient pas nécessairement
au début là, mais on revient. […] tu vois, certains ont des limites ». Or, ces propos sont en
quelque sorte en contradiction avec les rôles que les pairs aidants affirment jouer auprès des
personnes. En effet, les accompagner dans leur rétablissement nécessite d’être présent à
chaque étape du processus, de croire au potentiel de développement de la personne et de
garder en tête qu’il s’agit d’un processus non linéaire. Ils expliquent aussi qu’ils aident les
personnes à garder espoir en l’amélioration de leur situation, mais pour ce faire, elles
doivent sentir qu’ils ont confiance en leurs capacités. Il en va de même pour le
développement de l’autonomie : comment soutenir la personne dans ce processus lorsqu’il
est présumé que celle-ci a atteint son maximum d’autonomie possible? Un pair aidant prend
pour exemple l’attitude des employés de l’Institut : « [ce qui a nui aux personnes du PNIS],
c'est l'attitude des gens de la troisième ligne. Je les entends encore dire « c'est impossible,
ça marchera pas ». Parce que si tu penses que ça ne marche pas, c'est comme dire [dans le
cas d’un couple] « on fait un bout ensemble et si ça ne marche pas, on se laissera ». C'est
77
sûr que le couple n’ira pas loin ». Saleebey (2013a) explique qu’un intervenant travaillant
selon le modèle axé sur les forces, dans une perspective de promotion de l’appropriation du
pouvoir d’agir et du rétablissement, doit « assumer qu’il ne connaît pas les limites de la
capacité développementale des personnes et doit prendre au sérieux les aspirations de
chacun » (traduction libre, p. 18).
5.3.3.1.4 Le travail et les loisirs
Trois personnes sur neuf disent avoir un travail, c’est-à-dire qu’elles font des courses pour
les employés de la ressource, participe à un stage dans un organisme d’employabilité ou
exécute des travaux d’entretien pour le promoteur du lieu de résidence.
Quant aux loisirs, on peut les définir comme étant « les activités récréatives ou autres, qui
sont pratiquées durant les temps libres dans un contexte de plaisir et de liberté »
(Fougeyrollas et al., 1998, p. 141). Ceux se déroulant à l’extérieur du lieu de résidence sont
parmi les plus populaires et, selon un pair aidant, sont aussi liés en grande partie à la
nourriture. Aller au centre commercial, prendre un café, une bière ou un repas dans un
restaurant, participer aux activités extérieures organisées par la résidence, marcher, faire
des commissions, participer aux activités d’organismes communautaires en santé mentale,
aller à la bibliothèque ou visiter des personnes d'autres lieux de résidence sont parmi les
réponses nommées. Pour ce qui est des activités se déroulant au lieu de résidence, les
participants disent s’adonner à des activités artistiques, regarder la télévision, prendre part à
la routine de la résidence, se reposer dans leur chambre ou y écouter de la musique,
s’occuper des tâches liées à la vie quotidienne ou écouter de la musique. Une personne
mentionne aussi ne rien faire de ses journées mis à part « rester assise sur une chaise »,
tandis qu’une autre explique ne pas vouloir faire d’activités ni sortir de chez elle en raison
d’une recrudescence de ses symptômes psychotiques. Du point de vue de deux pairs
aidants, même si les activités sont accessibles, la très grande majorité des personnes n’en
pratiquent pas et n’est pas non plus « portée » à vouloir sortir du lieu de résidence. Un pair
aidant ajoute que peu de temps après leur sortie de l’Institut, « on [les intervenants] leur
demandait les activités plaisantes [qu’ils voulaient faire et] ils avaient de la misère à savoir
qu'est-ce qu’ils voulaient faire », ce qui pourrait être lié au fait que cet environnement
institutionnel offrait peu de possibilités à la personne de s’ouvrir sur de nouvelles activités
78
ainsi que d’identifier ses habiletés et ses forces et de les développer (Rapp & Goscha,
2012).
5.3.3.1.5 Les relations sociales
5.3.3.1.5.1 Les relations familiales
Dans plusieurs cas, le père ou la mère de la personne est décédé et très peu de participants
en ont parlé. Par contre, la majorité mentionne leurs frères et sœurs. En effet, la fratrie, dans
bien des cas, semble occuper une place importante dans leur vie et en particulier leurs
sœurs, avec qui ils entretiennent une bonne relation et qui vient les visiter régulièrement
tout en leur fournissant certains biens dont ils ont besoin, que ce soit de l’argent, des
vêtements ou autres. Pour d’autres, la fratrie est présente dans leur vie, mais à un degré
moindre, c’est-à-dire qu’ils se parlent parfois au téléphone et la personne reçoit à l’occasion
une visite de ses frères et sœurs. La relation avec leurs frères semble plus problématique
que celle entretenue avec leurs sœurs. Les autres membres de la famille avec qui quelques-
uns ont une relation sont le beau-père, le beau-frère, les enfants et les petits- enfants. Selon
un pair aidant, la plupart des personnes ayant un trouble mental ont déjà eu ou ont encore
des problèmes familiaux et le fait de quitter l’Institut pourrait leur avoir permis de renouer
des liens avec leur famille si ceux-ci ont été rompus pendant leur séjour.
5.3.3.1.5.2 Les relations amoureuses et amicales
La moitié des personnes rencontrées affirment que leurs amis sont des personnes
désinstitutionnalisées qui résident dans le même lieu qu’elles. Elles sont source de soutien
ou donnent le courage de traverser les périodes plus difficiles, comme lors de la période
tout de suite après la sortie de l’Institut. Plusieurs d’entre elles sont aussi des personnes
qu’elles ont connues durant leur séjour à l’hôpital et elles disent apprécier se retrouver dans
le même lieu de résidence. Par contre, malgré le fait qu’ils soient amis avec d’autres
résidents, les participants sortent la majeure partie du temps seuls, sauf lorsqu’il s’agit
d’une activité organisée par les employés du lieu de résidence. Cela rejoint la perception
d’un pair aidant qui affirme que la majorité des personnes sont « portées à rester seules ».
Les amis peuvent aussi être des personnes fréquentant les mêmes lieux qu’elles, comme le
restaurant ou le bar du coin. Deux personnes affirment aussi entretenir une relation
amoureuse qui, pour une d’entre elles, s’est formée durant le séjour à l’Institut.
79
5.3.3.1.5.3 La relation avec les employés du lieu de résidence
La relation avec le personnel du lieu de résidence est majoritairement dépeinte comme une
relation d’autorité ou encore de pourvoyeur, c’est-à-dire que les employés sont
responsables de subvenir aux besoins de la personne et de répondre à ses demandes de
biens matériels. Le promoteur, c’est-à-dire le propriétaire du lieu de résidence, occupe une
place importante dans la vie de plusieurs personnes, en les encourageant et en les soutenant.
Elles sentent qu’elles peuvent se tourner vers lui en cas de problèmes personnels. Par
exemple, à plusieurs reprises, des personnes ont voulu quitter ce lieu pour retourner à
l’Institut et se sont confiées au promoteur qui les a convaincues de ne pas partir. Pour
d’autres, le promoteur est la figure d’autorité, le pourvoyeur, la figure paternelle ou encore
un ami.
5.3.3.1.5.4 La relation avec le pair aidant
Tout d’abord, il convient de préciser que plus de la moitié des participants ne peuvent
associer le terme « pair aidant » aux personnes ayant occupé ce poste au sein de l’équipe
d’intervention. Toutefois, lorsque leur nom est nommé, trois d’entre eux en reconnaissent
un ou plusieurs, tandis que pour les deux autres, ces noms ne leur sont pas familiers. Le
reste des participants peut associer le terme « pair aidant » à une ou plusieurs des personnes
ayant occupé ce poste. En résumé, ce sont au total sept participants sur neuf qui connaissent
les pairs aidants, de près ou de loin. La majorité d’entre eux ne peuvent cependant les
différencier des autres catégories d’intervenants, c’est-à-dire qu’ils pensent qu’ils sont
travailleurs sociaux ou éducateurs, une situation aussi soulevée par un des pairs aidants. De
plus, un seul participant peut fournir une définition qui correspond à celle qui est
communément utilisée, tandis qu’un autre dit savoir qu’un des pairs aidants a déjà pris des
médicaments en lien avec un trouble mental, mais n’associe pas cette caractéristique
comme étant commune à toutes les personnes pratiquant ce métier. Cela rejoint la
perception des pairs aidants qui affirment que la très grande majorité des personnes du
PNIS ne peuvent définir ce qu’est un pair aidant, même s’ils leur ont expliqué à plusieurs
reprises. Cette situation peut être problématique puisque la particularité de ce type
d’intervenant est principalement que les personnes auprès de qui il intervient soient au
courant de leur passé psychiatrique (Repper & Carter, 2011). Il peut ainsi servir de modèle
d’identification afin de normaliser l’expérience vécue et d’instiller l’espoir qu’il est
80
possible de vivre une vie satisfaisante malgré les difficultés (Gélinas, 2006; Mead &
MacNeil, 2006; Mowbray et al., 1996; Repper & Carter, 2011). Les impacts de la relation
peuvent donc s’en trouver limités si les personnes ne peuvent s’identifier à lui en ne
connaissant pas son vécu. Les conclusions de Provencher et al. (2011) vont en ce sens
lorsque les auteurs parlent d’un des ingrédients spécifiques du soutien offert par les pairs
aidants : la proximité entre ces derniers et les personnes soutenues. Cet élément de
spécificité se divise en deux volets, soit la proximité expérientielle et la proximité
relationnelle. Le premier se caractérise par un rapprochement entre l’expérience du pair
aidant et celle de la personne et se produit grâce aux comparaisons faites entre leur vécu
respectif, pouvant engendrer des réflexions comme : « je ne suis pas seule, le pair aidant l’a
aussi vécu » (p. 5). Pour ce faire, la personne doit donc connaître le passé du pair aidant
afin d’établir un pont entre leurs deux expériences. Cela n’est toutefois pas nécessaire pour
le deuxième volet, qui consiste en un rapprochement sur le plan relationnel à l’aide de
rapports fondés sur la réciprocité, l’intimité, l’égalité et la familiarité. Les auteurs
expliquent qu’en agissant en synergie, ces types de proximité entrainent des retombées
positives (Provencher et al., 2011). Tous deux seraient donc essentiels pour assurer la
spécificité du soutien offert par les pairs aidants. Dans cette recherche, comme le canevas
d’entrevue ne prévoyait pas de question directe sur la connaissance des participants du
passé psychiatrique des pairs aidants, il faut mentionner la possibilité qu’ils connaissent
leur passé sans nécessairement savoir ce qu’est la pair-aidance ni pouvoir les différencier
des autres types d’intervenants.
La relation entretenue entre les participants et les pairs aidants varie d’un participant à
l’autre et d’un pair aidant à l’autre. En tout, ce sont six participants sur neuf qui semblent
entretenir ou avoir entretenu une relation significative avec un ou plusieurs pairs aidants.
De plus, quelques-uns ont été plus proches d’un pair aidant en particulier, alors que certains
disent ne pas avoir eu de contact avec eux ou très peu. D’autres personnes disent que le
pair aidant « s’occupe » d’elles, qu’elles entretiennent une relation d’amitié avec celui-ci,
qu’ils « s’entendent bien » ensemble ou encore que leur relation « va bien ». Des pairs
aidants expliquent que la relation fût difficile à construire et qu’ils sont davantage en lien
avec certaines personnes qu’avec d’autres. Un des éléments pouvant influer sur la relation
est que, comme le rapporte un participant, il y a eu un important roulement de personnel
81
chez les pairs aidants. Il dit ne pas aimer devoir recommencer à parler de « la même
histoire » et « se faire connaître » à chaque fois. Un pair aidant mentionne lui aussi le
roulement de personnel au sein de l’équipe d’intervention comme étant problématique
puisqu’il entraine une coupure dans les liens établis avec la personne.
Pour un des pairs aidants, un des effets de leur rôle dans le contexte du PNIS a été de
contribuer à maintenir les personnes dans un lieu de résidence à l’extérieur de l’Institut,
impact aussi nommé par Chinman et al. (2001). Un autre explique les avoir amenées à
« aller plus loin » et à se mettre en action, quoiqu’une fois parti de l’équipe d’intervention,
il mentionne que les personnes semblent avoir « stagné ». En effet, selon lui, s’il était resté
en poste, certaines « auraient abouti autrement » puisqu’il les a beaucoup « poussés à
essayer de faire d'autres choses ». Un autre pair aidant mentionne qu’il a normalisé
l’expérience vécue auprès des personnes suivies et démontré que la « maladie » n’empêche
pas quelqu’un d’être « un citoyen comme les autres ». En ce qui a trait aux personnes ayant
pris part au PNIS, une seule d’entre elles mentionne explicitement l’influence du pair
aidant : ce dernier l’a aidée à socialiser avec les autres résidents.
5.3.3.2 Les composantes de leur environnement
Fougeyrollas (2010) insiste sur l’importance de prendre en compte l’environnement dans
l’analyse d’une situation. Dans ce cas-ci, l’impact des facteurs environnementaux sur le
cheminement de la personne est abordé puisqu’il permet de contextualiser l’influence qu’a
pu avoir la relation avec un pair aidant sur le processus de rétablissement. Les facteurs
environnementaux se divisent en trois catégories selon Fougeyrollas (2010). Tout d’abord,
le micro-environnement se rapporte aux éléments physiques et sociaux de l’environnement
immédiat de la personne. Quant au méso-environnement, il correspond aux facteurs
physiques et sociaux présents dans l’environnement communautaire de la personne.
Finalement, le macro-environnement constitue l’environnement sociétal de la personne,
c’est-à-dire les valeurs, les normes, les croyances et les attitudes à l’égard des troubles
mentaux ou des personnes ayant un trouble mental.
82
5.3.3.2.1 Le lieu de résidence
5.3.3.2.1.1 Les caractéristiques des lieux de résidence
Afin de faciliter la compréhension du lectorat quant à cette composante primordiale de
l’environnement, le tableau 4 résume les principales caractéristiques des lieux de résidence
de l’ensemble des participants du PNIS. Très peu de données sont disponibles pour deux
des sept lieux, ce qui explique qu’ils n’y figurent pas. Des numéros sont indiqués à la place
du nom des résidences par souci de confidentialité. Finalement, prendre note que les neuf
personnes désinstitutionnalisées rencontrées lors des entrevues sont hébergées aux lieux de
résidence #1, #3, #5 et #7.
83
Tableau 4
Caractéristiques des lieux de résidence des participants du PNIS, selon les pairs aidants
(N=4).
Caractéristiques des
résidents
Particularités
du lieu
Activités
offertes
Localisation
Personnel du
lieu
Lieu
# 1
- « profil personnes
âgées »
- sortent peu
- très médicamentés
- font peu de
demandes
- avec des
« maladies plus
profondes »
- comme une
résidence de
personnes
âgées
- apparence
intérieure
« agréable »
- activités
organisées
par le
personnel
N/D N/D
Lieu
# 2
- « casaniers »
- ont peu envie de
sortir à l’extérieur
- beaucoup
de résidents
- activités
organisées
par le
personnel
N/D N/D
Lieu
# 3
- 75% font des
activités par eux-
mêmes
- « comme vous et
moi »
- extériorisés
- « éveillés »
- proviennent
surtout de l’Institut
- ont déjà cohabité
ensemble
- lieu de
résidence le
plus motivant
et le plus
animé
- beaucoup
d’activités
offertes
- possibilité
de faire des
travaux
rémunérés
- à proximité
d’endroits
familiaux
- beaucoup
de services à
proximité
- facile de se
déplacer en
autobus ou à
pied
- promoteur à
l’écoute des
résidents et
ouvert aux
activités
organisées par
des personnes
externes
Lieu
# 4
- actifs en général
- quelques-uns
prennent le bus
seuls
- avec des
« troubles mentaux
[graves] ».
- milieu
« vivant »
N/D - près
d’espaces
verts
- plusieurs
services à
proximité
- promoteur à
l’écoute des
résidents et
ouvert aux
activités
organisées par
des personnes
externes
Lieu
# 5
- plus « difficiles à
mettre en action ».
N/D N/D - plusieurs
services à
proximité
- transport en
commun
accessible
N/D
84
5.3.3.2.1.2 Les points positifs liés aux lieux de résidence
Ensuite, les participants mentionnent des points positifs liés à leur lieu de résidence. La
figure 1 brosse un portrait des propos tenus par les personnes désinstitutionnalisées à ce
sujet. Les numéros 6 à 10 concernent des éléments positifs du lieu de résidence actuel,
lorsque comparé à l’Institut.
Figure 1. Points positifs des lieux où résident les participants de l’étude, selon la perception
des personnes désinstitutionnalisées (N=9).
5.3.3.2.1.3 Les points négatifs liés aux lieux de résidence, selon la perception des
personnes désinstitutionnalisées et des pairs aidants
Des points négatifs sont aussi nommés, tous lieux de résidence confondus. La figure 2
résume les propos des pairs aidants et des personnes désinstitutionnalisées. Il est à noter
que deux d’entre elles n’ont pas été à l’aise de discuter des limites de leur lieu de résidence.
85
Figure 2. Points négatifs des lieux où résident les participants de l’étude.
5.3.3.2.1.4 L’influence du lieu de résidence sur le cheminement des participants de l’étude
Lors des entrevues avec les pairs aidants, l’emplacement du lieu de résidence ressort à
plusieurs reprises comme étant un facteur central lié au bien-être des personnes. Dans
certains cas, il peut faire en sorte de limiter les possibilités de sortir de la résidence, et ce,
de plusieurs façons. En effet, lorsqu’il y a absence de services à proximité, que les rues
avoisinantes n’ont pas de trottoirs ou que le transport en commun est difficilement
accessible, les personnes ne peuvent être autonomes et se rendre à l’endroit désiré sans être
accompagnées d’un intervenant, d’autant plus qu’aucune ne possède de voiture. Leurs
possibilités d’activités sont aussi limitées, ce qui nuit à leur rétablissement puisque
l’environnement fournit peu d’occasions à la personne de développer ses habiletés (Rapp &
Goscha, 2012). À l’inverse, un lieu situé dans un environnement dynamique, présentant une
mixité sociale intéressante, à proximité de services et desservi par le transport en commun
peut encourager la personne à faire des activités à l’extérieur de son lieu de résidence et à
développer ses compétences et son autonomie (Rapp & Goscha, 2012). Par exemple, selon
un pair aidant : « c'est sûr qu’à [nom du lieu de résidence], tu as un centre d'achats à côté,
un comptoir de crème glacée, une caisse [populaire], le CLSC, un McDonald si tu vas un
peu plus loin, tu as beaucoup plus de choses [à cet endroit]. C'est beaucoup plus facile de se
86
déplacer, donc ils sont plus en déplacement, je te dirais qu’ils sont au moins 75% à se
déplacer et à faire des trucs par eux autres mêmes ».
Les employés du lieu de résidence ont aussi un impact tangible sur les personnes y habitant.
En effet, le fait que les employés, par exemple, mettent de la musique et créent une
ambiance vivante fait en sorte que « les personnes qui ne bougent pas beaucoup, bien elles
bougent un petit peu plus ». Par contre, un roulement de personnel important peut
occasionner des difficultés pour les résidents puisqu’ils doivent s’adapter constamment à de
nouveaux employés.
Selon la majorité des pairs aidants, certains lieux de résidence ne permettent pas à la
personne d’acquérir une « grande autonomie » en raison de la routine imposée qui peut
parfois être jugée « excessive » puisqu’elle laisse peu de place à la personne de décider
elle-même ce qu’elle souhaite faire de sa journée. Ces lieux « ressemblent beaucoup à
l’Institut » en ce sens que l’encadrement est strict : il y a, par exemple, des heures fixes
pour le lever et les repas, de même que des jours fixes pour la lessive et les courses. De
plus, les personnes ne sont pas incitées à aller acheter leurs vêtements ou leurs
médicaments seules ni à faire leurs courses : elles vivent « [en] vase clos ». Selon Laberge
(1996), cette situation les amène à jouer le même rôle de « malade pris en charge » qu’elles
avaient en institution psychiatrique alors que l’objectif de la désinstitutionnalisation est de
développer leur pouvoir d’agir et non de « reconstruire une mini-asile au coin de la rue »,
phénomène que l’on peut qualifier de transinstitutionnalisation. Selon certains pairs aidants,
les seules différences avec l’Institut sont qu’elles ont la chance de sortir à l’extérieur plus
souvent, d’être « plus libres », d’avoir un horaire un peu moins contraignant et le fait que
« le gazon, le parc, le centre d’achat sont plus proches ». Toutefois, afin de favoriser leur
processus de rétablissement et d’appropriation du pouvoir, les personnes doivent avoir la
liberté de choisir parmi plusieurs options intéressantes (Mancini, 2007), ce qui ne semble
pas le cas. Comme l’expliquent Laberge (1996) et Mancini (2007), tout individu a non
seulement le droit, mais doit également faire des essais et erreurs et expérimenter les
conséquences, positives ou négatives, de ses choix s’il veut développer son autonomie et
son pouvoir d’agir. Il doit se sentir libre de prendre des risques et soutenu dans ses
décisions même si ces dernières se soldent par un échec (Onken et al., 2002). À cet effet, un
87
encadrement minimal qui donne la possibilité de faire des choix et permet aux personnes
d’avoir une emprise sur leur occupation du temps fait en sorte qu’elles se sentent capables
de faire des choix et se positionnent comme les mieux placées pour décider des actions
qu’elles souhaitent poser (Bergeron-Leclerc & Dallaire, 2011; Onken et al., 2002). Elles
acquièrent ainsi de l’autonomie et du pouvoir d’agir, au lieu d’endosser un rôle de
« malade » au sein d’une relation de dépendance avec les « aidants » (Laberge, 1996).
Le lieu de résidence peut aussi nuire au rétablissement, selon les pairs aidants, si les
employés « minouchent » les résidents et « gardent » leurs bébés à la maison et s’en
occupent. En effet, les personnes seraient parfois trop « maternées », « couvées » par les
employés du lieu de résidence, à l’image d’ « une maman ourse qui protège ses petits ».
Toutefois, il est primordial, si l’on souhaite que ces personnes débutent un processus de
rétablissement qu’elles s’ouvrent sur le monde et découvrent qui elles sont, leurs goûts, leur
personnalité, développent leurs projets de vie et créent des liens avec des personnes en
dehors du réseau de la santé (Carling, 1995; Rapp & Goscha, 2012). Un moyen concret d’y
parvenir est l’organisation par le lieu de résidence d’activités se déroulant à l’extérieur,
durant lesquelles il est possible d’être en lien avec des personnes « autres [que celles liées
à] la santé mentale », c’est-à-dire les personnes résidant et travaillant auprès d’eux.
Plusieurs lieux de résidence où habitent les personnes du PNIS le font d’ailleurs : « [nom
de la résidence] offre quand même beaucoup d’activités, comme [aller à la cabane à sucre],
ils suivent les choses de l’année, les poissons des chenaux ». Il est aussi nécessaire qu’elles
puissent avoir accès à des services dans la communauté, comme en CLSC, au lieu de les
recevoir en institution psychiatrique (Carling, 1995).
5.3.3.2.2 Le macro-environnement
Tout d’abord, certaines personnes, sans qu’il y ait eu de questions directes à ce sujet,
parlent de la perception de la société envers le trouble mental: « Je n'ai pas le droit de dire
que j'entends des voix parce que ça, c'est une maladie psychiatrique, mais moi je dis des
[entités], j'entends des entités, ça j'ai le droit de le dire parce qu'à la télévision, il parle de
ça ». Ses symptômes, de socialement inacceptables, se transforment donc, selon elle, en une
manifestation socialement acceptable. Une autre personne pense que certains jugent qu’elle
ne travaille pas parce qu’elle est « lâche », alors que pour elle cela est faux : elle n’a pas fait
88
« exprès pour être malade » et pour arrêter de travailler. Ce jugement de l’autre rejoint une
des plus grandes peurs des personnes ayant un trouble mental selon un pair aidant, c’est-à-
dire la stigmatisation. En effet, derrière les « regards de travers » de certains, elles peuvent
se sentir étiquetées « malades mentales » et différentes des autres. Ce pair aidant ajoute :
« […] je tiens à préciser que la société n’est pas méchante envers les gens, mais quand tu ne
connais pas une chose, tu en as peur, comme le racisme ou les malades mentaux c'est pareil,
les gens ont peur, c'est parce qu’ils ne connaissent pas ». Les comportements découlant de
ces préjugés peuvent être un obstacle à l’inclusion sociale et au rétablissement, comme en
témoigne l’histoire de cette personne du PNIS qui a été bannie d’un lieu public après avoir
adopté des comportements jugés inacceptables à plusieurs reprises. Selon un pair aidant,
cela équivaut à « empêcher une liberté » et l’intervention à privilégier aurait plutôt été de
lui enseigner quels comportements sont acceptables en société et lesquels ne le sont pas. Un
autre pair aidant raconte comment un propriétaire de restaurant a clairement fait sentir aux
personnes du PNIS et aux intervenants les accompagnant qu’ils n’étaient pas les bienvenus
dans son établissement.
Un autre obstacle, mentionné par un pair aidant, est la difficulté de trouver des personnes
qui acceptent d’accueillir les participants, c’est-à-dire des niches habilitantes pour qu’ils
réalisent un rêve (Rapp & Goscha, 2012). Le pair aidant explique : « [On leur donnait la
possibilité de réaliser leur rêve] le plus possible, mais c’était difficile de trouver des
endroits [dans la communauté] qui acceptaient ».
5.3.4 La réhospitalisation à la suite de la participation au Plan novateur d’intégration
sociale en santé mentale
5.3.4.1 La réhospitalisation en chiffres et le désir de retourner à l’Institut
Dans le but de comprendre le cheminement des personnes désinstitutionnalisées dans le
cadre du PNIS, il importe d’aborder leur réhospitalisation. En effet, quelques-unes d’entre
elles ont été réhospitalisées à l’Institut après leur sortie, parfois en raison d’une
recrudescence des symptômes liés au trouble mental ou d’une « crise nerveuse » selon leurs
propos.
89
Plus de la moitié des participants disent avoir désiré, à quelques reprises, être réhospitalisés
à l’Institut lorsqu’ils ont rencontré des obstacles. Les écrits à ce sujet précisent toutefois
que les personnes préfèrent généralement des lieux de résidence dans la communauté plutôt
que des séjours en institut psychiatrique (Davidson, Hoge, Godleski, Rakfeldt, & Griffith,
1996). Ce désir revient régulièrement, mais s’estompe souvent en parlant avec quelqu’un
qui les convainc de rester dans leur lieu de résidence ou lorsqu’elles se convainquent elles-
mêmes. Selon des pairs aidants, les personnes souhaitent y retourner parce qu’elles ont
développé un sentiment d’appartenance à l’Institut, qu’elles auraient de la difficulté à
recréer avec un nouveau milieu une fois à l’extérieur (Davidson, Stayner, Lambert, Smith,
& Sledge, 1997) : « des fois, on est insécure, on va alors chez maman, chez papa ou un
membre de la famille. Et bien eux [les personnes désinstitutionnalisées], le membre de la
famille c'est l'hôpital. Donc, il y en a qui disent « moi je m'en retourne à la maison », c'est
leur maison. Leur sentiment d'appartenance est profondément ici ». De plus, l’Institut est un
lieu rassurant puisqu’il leur est familier, mais aussi en raison des nombreux professionnels
qui y travaillent (Davidson, Stayner, et al., 1997). Il s’agit aussi d’un endroit où les
personnes ne sont pas « obligées de penser par elles-mêmes » et où il est « moins
compliqué » de séjourner, car elles n’ont pas à faire leur lavage, leur repas et autres tâches
de la vie quotidienne.
5.3.4.2 Les éléments explicatifs de la réhospitalisation
5.3.4.2.1 Les éléments personnels
Les personnes désinstitutionnalisées expliquent qu’une réhospitalisation peut survenir
lorsque la personne n’aime pas son lieu de résidence, que ses comportements n’y sont pas
adéquats ou parce qu’elle ne s’y « sent pas bien ». Du côté des pairs aidants, les éléments
évoqués sont que la personne n’était pas prête à sortir, qu’elle ne se sentait pas à l’aise à
l’extérieur de l’Institut ou encore qu’elle était « trop fragile ». Quelqu’un peut aussi y
retourner puisqu’il en a décidé ainsi, surtout lors de moments difficiles, ou encore parce
qu’il a besoin de soins spécialisés en raison d’une progression de sa « maladie ».
Finalement, un pair aidant explique que le fait que la personne présente une déficience
intellectuelle peut limiter sa compréhension de certains aspects de la vie à l’extérieur de
l’hôpital et donc jouer un rôle dans sa réhospitalisation.
90
5.3.4.2.2 Les éléments externes à la personne
Un participant explique qu’une des raisons pouvant expliquer son éventuel retour à
l’Institut est qu’un médecin ou un psychiatre pourrait l’y contraindre. Un pair aidant ajoute
que ce pourrait aussi être lié au fait que la personne n’a pas été assez « incitée » à rester à
l’extérieur de l’hôpital.
Il est à noter que beaucoup d’éléments ont été nommés par les pairs aidants dans la
catégorie des raisons personnelles, mais que très peu l’ont été dans la catégorie des raisons
externes à la personne. Ce pourrait être un exemple du phénomène de biais de
complaisance, par lequel par exemple un intervenant attribue l’échec d’un événement à des
causes externes à lui-même (Miller & Ross, 1975). Ainsi, le fait que les personnes aient été
réhospitalisées représente l’échec et les causes possibles énumérées sont majoritairement
externes à l’intervenant : la responsabilité de la réhospitalisation est attribuée aux personnes
désinstitutionnalisées, ce qui évite une remise en question des facteurs organisationnels
dont font partie les pairs aidants puisque le phénomène est perçu comme causé par un
dysfonctionnement individuel.
5.3.4.3 Les éléments explicatifs du maintien dans la communauté
5.3.4.3.1 Les éléments personnels
La volonté de persévérer et de « faire son possible » malgré les obstacles, le fait d’être prêt
à quitter l’Institut ou la prise de médicaments sont tous des éléments explicatifs d’un
maintien dans un lieu de résidence à l’extérieur de l’Institut nommés par les personnes
désinstitutionnalisées.
5.3.4.3.2 Les éléments externes à la personne
Certains participants affirment qu’ils ne peuvent retourner à l’Institut puisqu’ils y sont
« radiés ». Pour les pairs aidants, les raisons du maintien peuvent être l’efficacité de
l’équipe d’intervention régionale, la préparation que les personnes ont eue avant leur départ
de l’hôpital ou le choix judicieux du lieu de résidence.
Encore une fois, il est possible d’y voir le phénomène de biais de complaisance expliqué
précédemment puisque pour les raisons pouvant expliquer la non-réhospitalisation, aucun
des pairs aidants n’a mentionné de raisons propres à la personne désinstitutionnalisée qui
91
reflèterait une forme de pouvoir d’agir. Ainsi, la réussite d’un événement, soit la sortie de
l’Institut, est attribuée aux intervenants du PNIS et à leurs actions, occultant ainsi
l’influence des facteurs personnels sur le maintien dans la communauté.
5.4 Le Plan novateur d’intégration sociale en santé mentale : une évaluation selon les
participants
Les interventions effectuées par les pairs aidants s’inscrivent dans un contexte bien précis,
soit la désinstitutionnalisation de personnes ayant vécu de nombreuses années en institut
psychiatrique dans le cadre d’un projet dit novateur réalisé pour la première fois par
l’Institut. Toujours dans le but de contextualiser l’influence qu’a pu avoir la relation avec
les pairs aidants, il est nécessaire de décrire les points positifs et à améliorer du cadre dans
lequel ils ont travaillé, c’est-à-dire le PNIS.
5.4.1 Les points positifs
D’après un pair aidant, le PNIS est un projet « censé » qui a été « bien mené ». D’autres
ajoutent qu’un des éléments positifs est le fait qu’il y ait eu une préparation à la sortie et la
présence des intervenants sur les unités de l’Institut bien avant le départ des personnes,
permettant ainsi la création d’un lien de confiance. L’équipe d’intervention régionale est
aussi mentionnée comme étant un point positif du PNIS, tout comme l’optimisme de
personnes à la tête de la haute direction quant à la capacité des gens de réussir leur sortie de
l’Institut.
5.4.2 Les points à améliorer
Parmi les points à améliorer, il est expliqué qu’il faudrait faire davantage de promotion
autour du PNIS afin que d’autres personnes qui pourraient être intéressées par un tel projet
soient au courant de son existence. De plus, il faudrait travailler encore plus sur les
inconforts des intervenants concernés par le PNIS afin d’assurer une collaboration optimale
avec ceux-ci. Un pair aidant indique ensuite que les pratiques devraient être davantage
réalisées dans une visée de rétablissement et d’autonomisation. À ce propos, il ajoute qu’il
faudrait amener les personnes à réaliser des apprentissages plutôt que de « faire à leur
place » et de les « prendre en charge ». Un autre pair aidant ajoute que la préparation à la
92
sortie devrait commencer plus tôt afin de susciter le désir de quitter l’Institut et l’espoir
qu’un « après » est possible. Il faudrait aussi davantage aider à ce que les personnes
réalisent leurs rêves et le faire plus tôt. Finalement, les deux dernières améliorations à
apporter seraient d’assurer une stabilité dans l’équipe d’intervenants qui gravitent autour
des personnes et de choisir des résidences avec un environnement plus dynamique
comprenant, par exemple, des services de proximité.
5.4.3 Une évaluation de la réussite du Plan novateur d’intégration sociale en santé
mentale
Pour la moitié des pairs aidants, le PNIS est une réussite en raison du fait que peu de
personnes sont retournées à l’Institut, alors que plusieurs intervenants disaient qu’elles ne
pouvaient pas réussir à se maintenir dans la communauté. Toutefois, alors que le concept
d’intégration sociale référait initialement à un simple maintien dans la communauté, il est
maintenant reconnu que la seule présence physique n’est pas suffisante pour pouvoir parler
d’intégration sociale, bien qu’elle en soit une condition nécessaire (Aviram & Segal, 1977;
Rosenblatt & Mayer, 1974). En effet, d’autres aspects, comme l’accroissement des liens
sociaux et la participation sociale, doivent également être considérés (Granerud &
Severinsson, 2006; Van Vugt et al., 2012)
Les pairs aidants évaluent aussi que les personnes ont l’air heureux et sont fières d’avoir
quitté l’hôpital. Pour certaines d’entre elles, l’Institut appartient à leur passé et elles sont
« passées à autre chose ».
5.5 Principaux constats en lien avec la question de recherche
La présente étude avait pour but de répondre à la question suivante : comment la relation
avec un pair aidant influence-t-elle le processus de rétablissement de la personne, après une
institutionnalisation prolongée?
À la suite de l’analyse des résultats de la recherche selon le MDH-PPH et le modèle axé sur
les forces, il ressort que l’influence de la relation avec le pair aidant est difficilement
dissociable de l’influence qu’ont pu avoir d’autres facteurs sur le cheminement de la
personne, comme les facteurs entourant le lieu de résidence. Les pairs aidants ont
93
néanmoins rapporté, dans le contexte du PNIS, qu’ils ont contribué au maintien des
personnes à l’extérieur de l’Institut, les ont amenées à se mettre en action et à « aller plus
loin », ont normalisé l’expérience vécue et, finalement, ont démontré qu’une personne
ayant un trouble mental peut être « un citoyen comme les autres ». Du point de vue des
personnes désinstitutionnalisées, une seule d’entre elles mentionne explicitement
l’influence du pair aidant, qui est de l’avoir aidée à socialiser avec les autres résidents. Il est
néanmoins possible de dire que la majorité, soit six participants sur neuf, disent avoir été en
relation avec un ou plusieurs pairs aidants, sans toutefois pouvoir définir ce qu’est la pair-
aidance ou noter de différences entre le pair aidant et les autres types d’intervenants.
Cependant, cela ne sous-entend pas nécessairement que les participants ne sont pas au
courant du passé psychiatrique des pairs aidants, faisant en sorte qu’ils ont tout de même pu
conserver un des éléments spécifiques à l’intervention par les pairs aidants, soit la
proximité expérientielle (Provencher et al., 2011) .
L’influence de la relation avec les pairs aidants de l’équipe d’intervention régionale du
PNIS a été modulée majoritairement par la qualité de la relation qui s’est établie avec les
personnes suivies, par l’influence du nombre d’années d’institutionnalisation et des lieux de
résidence sur le cheminement de la personne et par son contexte de travail, notamment les
obstacles et facilitateurs influant sur ses interventions.
5.6 Quelques pistes de recommandations pour l’intervention et la recherche
Le PNIS avait pour objectif la transition vers la communauté de personnes hospitalisées à
l’Institut depuis plusieurs années. Plus précisément, il visait à leur permettre d’entamer un
processus de rétablissement, de réussir leur intégration sociale, de réaliser un projet de vie
et d’améliorer leurs conditions de vie. Bien que la moitié des pairs aidants estiment que ce
projet fût une réussite étant donné le nombre restreint de participants ayant été
réhospitalisés, il est possible de dégager quelques pistes de recommandations quant aux
meilleures pratiques pouvant favoriser le processus de rétablissement des personnes
désinstitutionnalisées et une maximisation de l’influence du pair aidant sur leur
cheminement. Les pistes concernent l’embauche et l’intégration des pairs aidants au sein
d’équipes de travail, les plans de désinstitutionnalisation, les éléments primordiaux à
94
considérer dans l’exercice de la profession du travail social et les aspects pertinents à
s’attarder pour des recherches futures.
5.6.1 L’embauche et l’intégration de pairs aidants au sein des équipes de travail
Les besoins des personnes qui vivent avec un trouble mental étant multiples, l’État doit
offrir une gamme de services suffisamment diversifiée pour y répondre de façon adéquate
(MSSS, 2005; O’Hagan et al., 2010; Ordre des travailleurs sociaux et des thérapeutes
conjugaux et familiaux du Québec (OPTSTCFQ), 2014a). Le soutien par les pairs est
généralement décrit comme étant une des plus vastes gammes de services qui devraient être
accessibles à la population (MSSS, 2005) et en particulier la pair-aidance (Salzar & Shear,
2002). À cet effet, le Plan d’action en santé mentale 2005-2010 prévoyait l’embauche de
pairs aidants dans 30% des équipes de suivi intensif et à intensité variable dans la
communauté (MSSS, 2005). Cette mesure aurait toutefois avantage à être complétée et
consolidée (OPTSTCFQ, 2014a), d’autant plus que l’État doit agir à titre d’employeur
exemplaire en ce qui a trait à la promotion de la pair-aidance et démontrer d’une manière
crédible et tangible qu’il est possible d’embaucher avec succès des pairs aidants (Grove,
1999; Perkins, 2010; Simmons, Selleck, Steele, & Sepetauc, 1993). Une des façons de
promouvoir et favoriser l’embauche de pairs aidants serait de rendre accessible ce titre
d’emploi, comme le réclament de nombreuses personnes et organisations (Chinman,
Young, Hassell, & Davidson, 2006; Daniels, Grant, Filson et al., 2012; Provencher et al.,
2011). L’absence de titre d’emploi empêche notamment la syndicalisation et complique la
procédure d’embauche par l’établissement de contrats qui diffèrent de ceux des autres
intervenants (Provencher et al., 2011).
Ensuite, il serait plus qu’important d’offrir du soutien aux équipes de travail par des experts
en matière d’intégration de pairs aidants tant avant leur embauche que pendant celui-ci, un
service d’ailleurs proposé par le programme québécois PAR. Ceci permettrait d’éliminer la
confusion des rôles entre collègues ainsi que de mettre en exergue l’apport spécifique du
pair aidant et les avantages liés à son embauche (Gates & Akabas, 2007; McLean et al.,
2009; Perkins, 2010; Provencher et al., 2011). En effet, O’Hagan et al. (2010) et Perkins
(2010) soutiennent que le personnel déjà sur place peut avoir besoin d’une « formation anti-
discrimination » et de l’information au sujet du soutien par les pairs afin de favoriser un
95
changement d’attitude qui serait nécessaire à l’intégration du pair aidant au sein de l’équipe
de travail. Cette importance des activités de préparation avant l’arrivée d’un pair aidant
serait démontrée par « la relation positive entre la prédisposition à intégrer le pair aidant et
l’état de son intégration ainsi que la clarté de son apport spécifique un an après son
embauche dans l’équipe » (Provencher et al., 2011, p. 3). De plus, le soutien offert auprès
de l’équipe de travail doit être sous forme de suivi régulier étant donné les nombreux défis
reliés à l’embauche d’un pair aidant et la possible nouveauté de ce projet dans une
organisation (Provencher et al., 2011). McLean et al. (2009) et Salzar et Shear (2002)
avancent qu’au minimum deux pairs aidants devraient être embauchés au sein d’une même
équipe de travail afin de réduire le risque d’isolement et de faire en sorte qu’ils puissent se
soutenir mutuellement. De plus, le fait qu’il n’y ait qu’un seul pair aidant au sein de
l’équipe d’intervention régionale met une pression considérable sur ses épaules, comme
l’ont démontré Chinman et al. (2006) d’après une recension des écrits sur la pair-aidance et
une recherche auprès de 110 administrateurs, pairs aidants et personnes suivies dans trois
cliniques de santé mentale aux États-Unis. En effet, dans ce contexte, il doit à lui seul
représenter tous les pairs aidants puisque ce type d’intervenant n’est pas connu de tous au
même titre que d’autres. Il est possible d’avancer l’hypothèse que, dans le cas de la mise en
place d’un second PNIS au sein de l’Institut, les diverses mesures qui pourront être prises
pour favoriser l’intégration des pairs aidants à l’équipe de travail contribueront sans doute à
augmenter la satisfaction des pairs aidants à l’égard de leur emploi et donc à faire diminuer
le taux de roulement au sein de l’équipe d’intervention. Ensuite, si les autres intervenants
composant l’équipe d’intervention régionale sont au fait des retombées positives du travail
des pairs aidants sur le cheminement des personnes et des interventions particulières qu’ils
peuvent réaliser, ils seront à même de promouvoir la pair-aidance auprès des personnes
désinstitutionnalisées et donc de faire en sorte que les pairs aidants soient davantage
reconnus parmi celles-ci. Cela fait suite aux résultats de cette recherche démontrant la
méconnaissance qu’ont plusieurs personnes suivies dans le cadre du PNIS de la pair-
aidance et même des pairs aidants ayant travaillé au sein de l’équipe d’intervention
régionale.
96
5.6.2 Les plans de désinstitutionnalisation
5.6.2.1 La préparation à la sortie
En regard de l’interprétation des résultats de cette recherche, il est clair que la qualité de la
préparation précédant la désinstitutionnalisation est primordiale si l’institution souhaite que
ses actions soient portées par l’approche du rétablissement et de l’appropriation du pouvoir
d’agir, surtout lorsque les personnes visées sont institutionnalisées depuis de nombreuses
années. En effet, selon Bellus et al. (2000), l’institutionnalisation prolongée peut entrainer
une dépendance excessive envers l’hôpital, de l’apathie, un refus ou une réticence à intégrer
la communauté ainsi qu’un manque d’initiative et d’intérêt envers la communauté
extérieure à l’institution psychiatrique. Ainsi, afin que la personne puisse développer son
pouvoir d’agir et ses habiletés, découvrir ses goûts et intérêts, d’entretenir l’espoir qu’une
inclusion sociale est possible et qu’elle a les capacités pour pouvoir vivre dans un lieu de
résidence dans la communauté, il serait grandement bénéfique que la préparation débute
plus tôt dans le processus de sortie que les trois mois prévus dans le cadre du PNIS. De ce
fait, les intervenants de 1ère
ligne pourraient créer des liens encore plus significatifs avec les
personnes, ce qui permettrait de maximiser l’influence positive qu’ils peuvent avoir sur leur
processus de rétablissement.
Ensuite, tout au long de la planification de la sortie, les personnes visées devraient être
parties prenantes des décisions qui sont prises. En plus de développer leur pouvoir d’agir,
l’établissement d’une réelle collaboration avec celles-ci permettrait de suivre leur rythme
personnel, de s’assurer que les décisions prises sont en accord avec leurs désirs, de leur
donner espoir en la possibilité de vivre une vie satisfaisante dans la communauté et de faire
tomber certaines réticences liées à la sortie. Ce serait un pas de plus vers l’objectif d’aller
au-delà du simple fait d’amener « en dedans » quelqu’un qui est « en dehors » (Dallaire &
McCubbin, 2008). En effet, le fait de pouvoir choisir son logement serait positivement
associé à l’intégration sociale des personnes désinstitutionnalisées (Bergeron-Leclerc &
Dallaire, 2011).
Une attention particulière devrait aussi être portée à la collaboration entre l’équipe
d’intervention de 1ère
ligne et les employés de l’Institut puisque lors de la phase de
préparation à la sortie, ces deux équipes ont à travailler ensemble. Il est donc plus que
97
souhaitable que les relations soient harmonieuses et que les deux parties connaissent les
rôles de chacun et les bénéfices de la présence de l’autre dans l’élaboration et la mise en
œuvre de la démarche de désinstitutionnalisation.
5.6.2.2 Les mesures institutionnelles en amont à la désinstitutionnalisation
En outre, les pratiques institutionnelles devraient, en amont, préparer la personne à une
éventuelle sortie de l’hôpital. Par exemple, l’Institut a mis en place des mesures visant à
normaliser l’expérience vécue en institution comme par exemple le fait de rendre
accessibles les douches 24 heures par jour et d’aménager des postes Internet. En plus de
faire diminuer le sentiment d’être différent des autres, d’être étiqueté « malade mental »,
cela a pour effet d’amoindrir l’écart entre ce qui a été vécu en institution et l’extérieur. De
plus, l’Institut et ses employés envoient le message aux personnes hospitalisées qu’ils ont
confiance en leur capacité à prendre des décisions et à faire des choix éclairés, ce qui peut
avoir un impact significatif sur leur estime personnelle et contribuer à développer leur
pouvoir d’agir. Globalement, toutes mesures prises pour s’assurer que la personne puisse
avoir un contrôle sur son présent, son futur et son environnement est à mettre de l’avant,
permettant ainsi d’éviter le piège du paternalisme, si nuisible au processus de
rétablissement et d’appropriation du pouvoir d’agir de la personne et donc, ultimement, à
son processus de désinstitutionnalisation et d’inclusion sociale (Saleebey, 2013a).
5.6.3 La pratique du travail social
Les interventions des travailleuses et travailleurs sociaux s’inspirent des valeurs qui
encadrent et définissent leur profession. Il importe de nommer ces valeurs puisqu’elles
démontrent le lien direct entre le travail social et les pratiques professionnelles nécessaires
pour favoriser l’inclusion sociale des personnes désinstitutionnalisées :
le respect de la dignité de tout être humain;
la croyance en la capacité humaine d’évoluer et de se développer;
la reconnaissance de la nécessité de percevoir et de comprendre l’être humain en
tant qu’élément de système interdépendant et potentiellement porteur de
changement;
le respect des droits des personnes, des groupes et des collectivités;
98
le respect du principe d’autonomie de la personne et du principe
d’autodétermination;
la reconnaissance du droit de tout individu en danger de recevoir assistance et
protection selon ses besoins;
la promotion des principes de justice sociale.
En lien avec les valeurs promues par la profession, il est important que les travailleuses et
travailleurs sociaux renforcent le pouvoir d’agir des personnes et des communautés dans
l’exercice de leurs droits et qu’ils favorisent leur participation citoyenne, deux éléments
clés du rétablissement. Dans le cadre des lignes directrices élaborées à la suite de la Loi 21
en ce qui a trait à l’évaluation du fonctionnement social des personnes ayant un trouble
mental (OTSTCFQ, 2011), ils sont appelés à engager davantage les personnes suivies dans
le processus décisionnel et à établir un véritable partenariat avec ces dernières, de même
qu’avec leur famille. La pratique du service social étant sous-tendue par l’approche
systémique, le travailleur social devrait donc s’assurer que les membres de la famille soient
interpellés et plus largement le réseau naturel de la personne, afin d’assurer un filet de
sécurité et un soutien social lors de la désinstitutionnalisation (Saleebey, 2013a).
Ensuite, afin que les personnes soient partie intégrante de la communauté plutôt que de
seulement y résider, les services offerts dans la communauté devraient davantage être mis
de l’avant. Par exemple, plutôt que de conseiller de suivre des cours dans un organisme
spécialisé en santé mentale, ils pourraient encourager la personne à s’inscrire au cours
offert par la municipalité ou encore à aller prendre un café au centre commercial du coin
plutôt qu’à l’Institut. Des recommandations pourraient aussi être émises à l’attention des
gestionnaires des résidences d’hébergement afin qu’ils intègrent les meilleures pratiques
favorisant le processus de rétablissement et la participation sociale.
Finalement, au Québec, selon l’OTSTCFQ (2014b), le traitement actuel des troubles
mentaux est essentiellement abordé dans une perspective psychologique et biomédicale
établissant ainsi une relation directe entre le rétablissement et les facteurs personnels et
occultant du même coup l’influence des facteurs environnementaux sur la santé mentale.
En raison de leur expertise, les travailleuses et travailleurs sociaux sont les mieux placés au
sein des équipes de travail pour insister sur la nécessité d’éliminer les obstacles
99
environnementaux qui nuisent au rétablissement et de favoriser les éléments de
l’environnement qui y contribuent, dans une perspective de changement social. Leur
expertise leur permet également de se positionner clairement comme des acteurs de premier
plan et assumer un leadership positif dans la lutte à la discrimination et à la stigmatisation
en promulguant l’idée qu’il est possible de se rétablir. Une action concrète à poser serait
d’encourager publiquement l’embauche de pairs aidants au sein des équipes de travail
institutionnelles et communautaires.
5.6.4 Les recherches futures
La présente recherche s’étant attardée au travail du pair aidant en milieu institutionnel, il
serait pertinent d’approfondir les connaissances en ce qui a trait aux impacts du contexte de
travail sur la pair-aidance. Il pourrait ainsi y avoir des pistes de recommandations en ce qui
a trait aux caractéristiques optimales d’un milieu de travail pour maximiser les effets de ce
type d’emploi. Ce faisant, les services offerts aux personnes ayant un trouble mental s’en
trouveraient améliorées, mais aussi les conditions de travail des pairs aidants.
Il serait aussi intéressant de s’attarder aux impacts du nombre d’années
d’institutionnalisation et de l’expérience vécue en institution sur la personne afin de
s’assurer que les mesures mises en place lors de la désinstitutionnalisation répondent à ses
besoins et de les adapter si nécessaire, toujours dans le but de favoriser son rétablissement.
Un élément majeur qui ressort de cette recherche est que les lieux de résidence sont d’une
importance primordiale dans le cheminement de la personne. Davantage de recherches
seraient nécessaires afin d’augmenter les connaissances quant à l’influence des
caractéristiques des lieux de résidence sur le rétablissement, dans le but d’identifier les
éléments gagnants à mettre en place pour s’assurer de soutenir la personne. Il pourrait aussi
être bénéfique d’en connaître plus sur les avantages, inconvénients et spécificités d’un
logement privé en comparaison avec une résidence d’hébergement afin de guider les
personnes vers le lieu de résidence le plus adapté à leurs besoins. Plus largement, il faudrait
se pencher davantage sur les meilleures pratiques à adopter pour faciliter le départ des
personnes vivant en institution depuis de nombreuses années. Il serait aussi nécessairement
d’établir des indicateurs pouvant permettre d’évaluer les résultats d’une
100
désinstitutionnalisation afin que les établissements puissent avoir un portrait clair de la
réussite ou de l’échec des mesures mises en place pour favoriser l’inclusion sociale après
une institutionnalisation prolongée.
Dans le cas de la mise en place d’un second PNIS, une évaluation des résultats en fonction
des objectifs pourrait être effectuée, de même qu’une évaluation du processus sous-jacent
ayant conduit à l’atteinte ou non des objectifs. De plus, la comparaison entre les évaluations
du premier et du deuxième PNIS pourrait permettre de mettre en lumière les meilleures
pratiques à répéter dans le futur et guider l’élaboration et la mise en œuvre de projets
subséquents semblables.
101
CONCLUSION
Le rétablissement est un processus non linéaire, unique à chaque personne, durant lequel la
personne poursuit des objectifs qu’elle s’est elle-même fixés dans un but d’accroissement
de sa qualité de vie et son bien-être. Son cheminement peut être facilité ou entravé par
l’existence de facteurs environnementaux qui entrent en interaction avec des facteurs
personnels. Selon les écrits sur la question, un de ces éléments environnementaux est
l’institutionnalisation prolongée, qui a un impact négatif sur le processus de rétablissement
de la personne. Le soutien par les pairs et la présence d’un pair aidant en sont aussi des
exemples, mais peuvent quant à eux influencer favorablement la trajectoire de
rétablissement de la personne ayant un trouble mental. Plus particulièrement, le pair aidant
peut agir, entre autres, à titre de modèle d’identification, normaliser l’expérience vécue et
aider à faire diminuer l’isolement ainsi qu’à atténuer la stigmatisation que la personne a
intériorisée. Il promeut aussi l’appropriation du pouvoir, valeur centrale au rétablissement.
Mais comment la relation avec un pair aidant peut-elle influencer le cheminement de la
personne qui a vécu plusieurs années en institution psychiatrique? À l’aide d’un devis
qualitatif composé de 13 entrevues individuelles auprès de pairs aidants et de personnes
ayant vécu cette longue institutionnalisation, la présente recherche a pour objectif de
décrire et de comprendre l’influence du pair aidant sur le cheminement de la personne ayant
vécu une institutionnalisation prolongée, du point de vue de cette dernière et du pair aidant.
À la suite de l’analyse des résultats de la recherche, il ressort que l’influence du pair aidant
est difficilement dissociable de l’influence qu’ont pu avoir d’autres facteurs sur le
cheminement de la personne, comme le lieu de résidence. Néanmoins, du point de vue des
pairs aidants, dans le contexte du PNIS, ils ont amené les personnes suivies à se mettre en
action et à « aller plus loin », ont normalisé l’expérience vécue, ont contribué à leur
maintien à l’extérieur de l’Institut et, finalement, leur ont démontré qu’une personne ayant
un trouble mental peut être « un citoyen comme les autres ». Selon les personnes
désinstitutionnalisées, seulement une d’entre elles nomme de façon explicite l’influence de
sa relation avec le pair aidant, soit de l’avoir aidée à socialiser avec les autres résidents de
sa ressource d’hébergement. En ce qui a trait aux huit autres personnes, il est difficile
d’isoler l’influence qu’a pu avoir la relation avec le pair aidant sur leur cheminement de
102
celle liée à d’autres facteurs, comme le lieu de résidence. Il est toutefois possible de
rapporter que la majorité des participants, soit six sur neuf, disent avoir été en relation avec
un ou plusieurs pairs aidants. L’influence qu’a pu avoir la relation avec les pairs aidants de
l’équipe d’intervention régionale du PNIS a été modulée majoritairement par la qualité de
la relation thérapeutique qui s’est établie avec les personnes suivies, par l’influence des
lieux de résidence et du nombre d’années d’institutionnalisation sur le cheminement des et
par son contexte de travail, notamment les obstacles et facilitateurs influant sur ses
interventions.
Il ressort aussi de cette étude l’importance devant être accordée à la recherche d’une réelle
inclusion sociale des personnes désinstitutionnalisées, plutôt que de simplement espérer
qu’elles résident dans la communauté sans vraiment être partie prenante de celles-ci. Les
meilleures pratiques pouvant favoriser leur participation sociale nécessitent donc d’être
documentées et mises en œuvre puisqu’« il faut prendre conscience, en tant que société, que
rendre possible une augmentation de la participation sociale des personnes [...] entraine un
enrichissement de notre environnement démocratique et de la solidarité sociale »
(Fougeyrollas, 2010, p. 145).
103
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112
113
ANNEXE A - Schématisation du processus de
développement humain et de production du handicap
114
115
ANNEXE B - Feuillet d’information
116
117
ANNEXE C - Coupon de participation au projet de
recherche
118
Le pair aidant : son influence sur le cheminement de la
personne qui a vécu une institutionnalisation
prolongée
Présenté par :
Marilyn Lapointe
Voulez-vous participer au projet de
recherche qui vous a été présenté?
Oui Non
SI OUI : Votre nom : __________________________
Votre âge : __________________________
Nombre d’années passées à Robert-Giffard :
___________________________________
Depuis quand êtes-vous sorti de Robert-
Giffard? : ___________________________
SI OUI : Meilleurs moments pour vous rejoindre :
jour soir fin de semaine
119
ANNEXE D - Schéma d’entrevue pour les pairs aidants
120
Depuis combien d’années êtes-vous pair aidant?
Qu’est-ce qui vous a mené à la pair-aidance?
Quelles sont vos expériences antérieures de travail/bénévolat?
Qu’est-ce qu’un pair aidant pour vous?
Quels impacts un pair aidant peut avoir sur la personne qu’il accompagne?
Qu’est-ce que le rétablissement pour vous?
Que signifie être rétabli pour vous?
Quels sont les ingrédients indispensables au rétablissement?
Comment avez-vous entendu parler du Plan novateur d’intégration sociale en santé
mentale?
Quelles ont été vos premières réactions face à ce Plan?
Comment vous êtes-vous impliqué auprès des personnes qui ont fait partie du projet?
Quels rôles avez-vous joués?
Est-ce que vous vous attendiez à jouer ces rôles?
Si non : en quoi vos attentes et les rôles que vous avez vraiment joués
diffèrent?
Décrivez-moi une de vos journées typiques de travail auprès de ces personnes, lorsqu’elle
était à l’Institut ou résidait dans la communauté.
Décrivez-moi la relation que vous avez entretenue avec eux.
Quels ont été les éléments qui ont facilité votre travail?
En quoi ces éléments ont facilité votre travail?
Quels ont été les éléments qui ont nui à votre travail?
En quoi ces éléments ont nui à votre travail?
Comment les personnes qui ont fait partie du Plan perçoivent votre travail d’après vous?
Comment avez-vous déterminé qui irait dans quelle ressource?
Décrivez-moi les différentes ressources et comment vous les percevez.
Est-ce que les personnes ont eu une préparation à leur départ de l’Institut?
D’après vous, qu’est-ce qui a aidé ces personnes à se préparer à sortir de l’Institut?
Et aujourd’hui, à quels obstacles ces personnes font-elles face?
Est-ce que vous diriez que les personnes qui ont fait partie du projet sont différentes
aujourd’hui de quand elles étaient à l’Institut?
Si oui : qu’est-ce qui est différent?
Comment expliquez-vous ces changements?
Si non : comment expliquez-vous qu’elles n’aient pas changé?
121
Est-ce que vous diriez que les personnes qui ont fait partie du projet sont différentes
aujourd’hui comparativement à leurs premiers mois dans la communauté?
Si oui : qu’est-ce qui est différent?
Comment expliquez-vous ces changements?
Si non : comment expliquez-vous qu’elles n’aient pas changé?
Est-ce que leur vie a changé depuis qu’ils sont dans la communauté par rapport à leur vie à
l’Institut?
Si oui : qu’est-ce qui a changé?
Si oui : à quoi attribuez-vous ces changements?
Comment est-ce que vous les imaginez dans un an? Dans cinq ans?
Qu’est-ce qui fait que ça se passe bien pour certaines personnes, dans la communauté, alors
que pour d’autres ça se passe moins bien?
Avez-vous des recommandations à formuler dans le cas d’une phase 3 du PNIS?
Qu’est-ce que vous répéteriez dans le cas d’une phase 3?
J’ai terminé mes questions, l’entrevue serait terminée. Mais avant de la terminer, est-ce
qu’il y a quelque chose dont nous n’avons pas parlé dont vous aimeriez que nous parlions?
122
123
ANNEXE E - Schéma d’entrevue pour les personnes
désinstitutionalisées
124
1. À l’Institut
Combien d’années avez-vous passé à l’Institut?
Racontez-moi comment ça s’est passé à l’Institut.
Comment vous sentiez-vous à l’Institut?
Comment vous sentiez-vous lorsque vous avez su que vous partiriez de l’Institut pour aller
vivre dans la communauté?
Est-ce que c’était votre choix de partir de l’Institut?
Est-ce que vous avez voulu y retourner depuis que vous êtes ici?
Si oui : pour quelles raisons?
2. Quelques mois avant de sortir de l’Institut
Qu’est-ce qui vous a aidé à vous préparer à sortir de l’Institut?
Qui vous a aidé à vous préparer à sortir de l’Institut?
Est-ce que vous vous sentiez prête à sortir de l’Institut?
Aviez-vous des craintes avant de sortir?
De quoi aviez-vous hâte?
3. Dans les premiers temps, à votre lieu de résidence
Qu’est-ce qui vous a aidé une fois sorti de l’Institut?
Qui vous a aidé une fois sorti de l’Institut?
Qu’est-ce que vous avez trouvé le plus difficile dans les premiers temps dans la
communauté?
4. Pair aidant
Avez-vous été en contact avec des pairs aidants?
Si non, lui nommer le nom des différents pairs aidants.
C’est quoi, pour vous, un pair aidant?
Quel rôle a joué monsieur/madame [nom du pair aidant] pour vous?
Poser la question de nouveau si la personne a été en contact avec plus d’un pair
aidant
Décrivez-moi votre relation monsieur/madame [nom du pair aidant].
Poser la question de nouveau si la personne a été en contact avec plus d’un pair
aidant
Quels sont ses tâches d’après vous?
Voyez-vous une différence entre les pairs aidants et les autres intervenants?
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5. Maintenant
Comment est-ce que vous vous décririez?
D’après vous, qu’est-ce qui fait que ça se passe bien pour certaines personnes, alors que
pour d’autres, ça se passe moins bien à l’extérieur de l’Institut?
Comment vous trouvez le fait de vivre à l’extérieur de l’Institut?
Comment trouvez-vous votre lieu de résidence actuel?
Et aujourd’hui, décrivez-moi une journée typique dans votre vie.
Faites-vous parfois des activités avec des gens de la ressource?
Faites-vous parfois des activités avec des gens qui ne résident pas dans la ressource?
Est-ce que la personne qui est devant moi aujourd’hui est différente de la personne qui était
à l’Institut?
Si oui : qu’est-ce que vous diriez qui a changé chez vous?
Si oui : à quoi attribuez-vous ces changements?
Est-ce que votre vie a changé depuis que vous êtes ici par rapport à votre vie à l’Institut?
Si oui : qu’est-ce qui a changé?
Si oui : à quoi attribuez-vous ces changements?
Comment est-ce que vous vous imaginez dans un an ? Dans cinq ans ?
C’est quoi pour vous être rétabli?
Monsieur/madame [nom de la personne] en rétablissement ou rétabli, ça ressemble à quoi?
Quels conseils donneriez-vous aux personnes qui sortent de l’Institut pour aller vivre dans
la communauté afin que tout se passe bien ?
Si vous aviez un million de dollars, qu’est-ce que vous feriez?
J’ai terminé mes questions, l’entrevue serait terminée. Mais avant de la terminer, est-ce
qu’il y a quelque chose dont nous n’avons pas parlé dont vous aimeriez que nous parlions?
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ANNEXE F - Autorisation du CER de l’Institut
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ANNEXE G - Formulaire de consentement pour les pairs
aidants
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ANNEXE H - Formulaire de consentement pour les
personnes désinstitutionalisées
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![Conception de structures composites : un cheminement par ...leriche/composites_sia_avril2013_irisarri_leriche.pdf · Composite Structures, 2011] ... 2008 ; Le Riche and Haftka, Improved](https://img.pdfslide.us/doc/110x75/5ab50e3b7f8b9a2f438c255b/conception-de-structures-composites-un-cheminement-par-lerichecompositessiaavril2013irisarri.jpg)
