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HUERTA Y PERSONAS EN DIÁLISIS Cosechando Fortalezas

Fortalezas - RED DE HUERTAS ESCOLARES COMO ESPACIO … FORTALEZAS A decir verdad, la incorporación de la jardinería en los programas de rehabilitación no es una nove-dad, particularmente

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H U E R T A Y P E R S O N A S E N D I Á L I S I S

Cosechando Fortalezas

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Primera edición: Setiembre de 20072007, Fresenius Medical Care Argentina

Fresenius Medical Care, con sede en Bad Homburg,Alemania es el mayor proveedor de productos y serviciospara personas con insuficiencia renal crónica, condiciónque afecta a 1.300.000 personas en el mundo.

En su red de 1610 clínicas de diálisis en Norteamérica,Europa, América Latina y Asia provee tratamiento a124,400 pacientes.

Fresenius Medical Care también es el primer proveedorde productos, incluyendo equipos de hemodiálisis y diá-lisis peritoneal, filtros y otros descartables.

En Argentina, Fresenius Medical Care cuenta con unafábrica y provee servicios a 7.500 pacientes en 83Centros distribuidos en 16 provincias.

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Cosechando fortalezasHuerta y personas en diálisis

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FRESENIUS MEDICAL CARE . 5

Con este libro queremos compartir una experien-cia que comenzó en la Argentina de 2002.Tiempos de crisis que, como se atribuye al ideo-grama chino, resultó cuna de oportunidad.

Nuestro quehacer es la atención de personascuyos riñones ya no funcionan y para sobrevivirrequieren diálisis por el resto de sus días. Se trata de una situación irreversible, a lo sumopaliada por un transplante al que aún, lamentable-mente, pocos acceden. En lenguaje médico sonpacientes crónicos que, además, suelen estaraquejados por otras enfermedades como diabetes,afecciones cardíacas, problemas vasculares,óseos, depresión y tantas otras.

Un aspecto no tan conocido es que una muy elevadaproporción de la población en diálisis es pobre.Pobre en su origen social y empobrecido porque eltratamiento y la misma enfermedad –cuando no lascondiciones de cobertura que garantizan el trata-miento– dificultan retener o acceder a un empleo.

El impacto del brusco aumento de precios en losalimentos, a raíz de la devaluación, fue dramáticopara esta población vulnerable. Paradójicamente,

esa supervivencia garantizada por un tratamientosofisticado y costoso se veía amenazada por esta-dos de desnutrición.

Fue en ese momento que pensamos en la posibili-dad de aportar bolsas de semillas para aquellospacientes o parientes que pudieran cultivarlas ycontribuir así al presupuesto familiar. El estado de emergencia hizo que no planteáramos condicionesu obstáculos de ningún tipo.

El resultado fue que de entrada se cuadruplicaronlos huerteros. Tres años después se multiplicaronpor doce, abarcando prácticamente a la mitad delos pacientes de Fresenius Medical Care Argentina.

Si hablamos de oportunidad es porque, más allá delobjetivo inicial, contribuir a la provisión de alimen-to, apreciamos la incorporación de una herramien-ta terapéutica de gran riqueza para la calidad devida y posibilidades de rehabilitación integral.Cosechamos mucho más de lo que sembramos.

Y hay más aún: al ponerse en evidencia las poten-cialidades –la capacidad resiliente– de nuestrospacientes, nos sentimos alentados a aventurarnos

con entusiasmo y alguna audacia en nuevos pro-yectos de calidad de vida, ampliando el foco denuestro quehacer terapéutico.

Este libro está dedicado a los pacientes que -consu capacidad de afrontar la adversidad -nos danun ejemplo de vida y al personal de FMCArgentina que -con su dedicación y generosidadcreativa y solidaria -nutre estas experiencias.

No podríamos cerrar sin expresar nuestro recono-cimiento al INTA. Nuestro proyecto fue posible porla existencia consolidada del maravilloso progra-ma Pro Huerta. Cuatro años después del inicio deeste programa, se firmó un convenio por el cuál elINTA asume la entrega de semillas a los pacientesen diálisis, incluyéndolos así en su definición depoblación vulnerable.

Confiamos que esta recopilación de reflexiones ytestimonios pueda contribuir a inspirar otras ini-ciativas de intervenciones activas que faciliten y den carnadura a la noción de una calidad de vidaautosustentable.

Fresenius Medical Care Argentina

Crisis: Mutación considerable que acaeceen una enfermedad ya sea para mejorarse,ya sea para agravarse el enfermo.

Diccionario de la Real Académica Española.

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6 . COSECHANDO FORTALEZAS

Estar en diálisis

Hace poco más de 35 años que existe el “estar endiálisis”.

Antes las personas que perdían la función renalmorían indefectiblemente a los pocos días. Desdeentonces es posible la sobrevida a través de untratamiento que, para la gran mayoría, consiste en un “riñón artificial” al que se deben conectar 3veces por semana en clínicas especializadas [1].

En estas décadas la tecnología médica ha prota-gonizado notables avances en materia de sustitu-ción de la función renal; la diálisis ya no es lo que era entonces y los pacientes más antiguosdan fe de los beneficios que estos progresos apor-taron a su calidad de vida.

No obstante, estar en diálisis no es fácil. Ladependencia de por vida de “la máquina” y lasrestricciones que requiere el tratamiento introdu-cen una disrupción en sus vidas que no todos pue-den superar -aún cuando su condición médica noesté tan comprometida como para impedirlo.

De ahí que brindar un tratamiento que se propon-ga sumar calidad a esa sobrevida supone también

Introducción

[1] Nos referimos a la terapia conocida como hemodiáli-sis. La diálisis peritoneal, en la que el paciente se auto-administra el tratamiento, es otra modalidad que ofre-ce– pero también requiere -mayor autonomía y estámucho menos difundida.Los pacientes en diálisis se conectan al “riñón artificial” 3 veces por semana en sesiones de 4 horas.

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8 . COSECHANDO FORTALEZAS

involucrarse con aquellos aspectos psicológicos ysociales que les permitan revalidarse y organizar-se para una vida plena.

La condición socioeconómica de nuestros pacien-tes introduce un desafío adicional.

Crisis y Programa Huerta

La crisis socioeconómica que estalló en Argentinaen diciembre de 2001 puso al desnudo la vulnerabi-lidad de esta población. El impacto de la devalua-ción en el costo de alimentos puso fuera de su

alcance la canasta básica alimentaria. Nuestraestimación a comienzos de 2002 fue que más de un40% de familias de nuestros pacientes se encon-traban en esta situación.

Para nuestro personal, encontrarse día por mediocon pacientes que pasaron a alimentarse con pany mate cocido planteó una situación acuciante.

“...El país estaba pasando un momento muycrítico, en las Obras Sociales faltaban medica-mentos, no se autorizaban prácticas especiali-zadas... los suplementos dietarios tampoco seentregaban y era preocupante el estado dedesnutrición de muchos de nuestros pacien-tes... El camino era realmente muy incierto.”Lic. Liliana Garciarena (Asistente Social)

Sostener el servicio ya era una hazaña; resolverlas dificultades económicas de nuestros pacien-tes nos excedía y sólo podíamos aportar paliati-vos como colaciones reforzadas o cadenas desolidaridad.

En ese contexto nos enteramos que Pro Huertatambién transitaba dificultades y no podía abaste-cer de semillas a pacientes ya incorporados a eseprograma del INTA.

Nuestra decisión, alentada por la experiencia ycolaboración del Pro Huerta, fue hacernos cargo delcosto de las semillas y extender la oferta a todoslos pacientes que se animaran a este proyecto.

Dada la urgencia, las ofrecimos sin plantear requi-sitos como posesión de un terreno apto o capaci-dad para llevarlo adelante. Podían hacerla ellos y/o sus parientes ya que la intención era aliviar elpresupuesto familiar.

La magnitud de la respuesta nos sorprendió. Másde mil pacientes solicitaron semillas y pocas sema-nas después comenzaron a traer los primeros frutosa nuestros Centros, orgullosos y satisfechos.

Fue allí que comenzamos a apreciar cuán significati-vo había resultado el aporte para su calidad de vida.

Desde entonces nuestro programa de huerta no hadejado de crecer. Tres años después estábamosdistribuyendo semillas a 4.000 pacientes.

En el ínterin hemos recogido testimonios y evalua-ciones cuantitativas para apreciar los resultados,particularmente el impacto del programa huertaen la calidad de vida de los pacientes.

120

100

80

60

40

17%

33%38%

42%50%

40%

30%

20%

10%

0%Ene 02 May 02 Sep 02 Feb 03

$

$

$

$

$

Canasta Básica Alimentaria Pacientes Indigentes

El incremento de costos de los alimentos por la devaluación impactó fuertemente en nuestra poblaciónde pacientes que se encontraba en una situación vulnerable en cuanto a sus recursos económicos.

La proporción de hombres es superior a la demujeres en la población en diálisis.

47%53%

Fem

Sexo de los huerteros

Masc

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FRESENIUS MEDICAL CARE . 9

800

700

600

500

400

300

200

100

010 20 30 40 50 60 70 80 mayor

Edades de pacientes que hacen huerta

El programa atrajo a todas las edades. La distribución graficada es equivalente a la de nuestros pacien-tes en general.

0% 20%

69,4% 30,6%

40% 60% 80% 100%

En su casa Familiares o vecinos

¿DÓNDE HIZO LA HUERTA?

0La invitación a involucrarse con la huerta no estableció la restricción de que debían poseer un terrenopropio. En consecuencia, algo más del tercio recurrió a familiares, vecinos o terrenos públicos. Enmuchos casos, contribuyó a enriquecer su vida social.

4500

4000

3500

3000

2500

2000

1500

1000

500

0

Mar 02 Sep 02 Sep 03 Sep 04Mar 03 Mar 04 Mar 05

334

1210

2350

3300

1600

2700

3986

PACIENTES HUERTEROS

El programa llegó a abarcar a más de la mitad de los pacientes y al 9 de cada 10 clínicas. Este creci-miento tan marcado seguramente estuvo relacionado al hecho que el programa fue promocionado acti-vamente por la empresa y posteriormente se "autoembaló" por la comunicación de los propios pacientes.El porcentage de pacientes que adoptaron la huerta depende de la región; menor en Capital Federal ycon mucha presencia en Norte y Litoral.

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10 . COSECHANDO FORTALEZAS

A decir verdad, la incorporación de la jardinería enlos programas de rehabilitación no es una nove-dad, particularmente en el campo de la psiquiatríay la discapacidad. De hecho, las “terapias de hor-ticultura” constituyen una disciplina reconocida enpaíses como Estados Unidos, Canadá y Japón. Lanovedad, en todo caso, fue su aplicación en granescala a pacientes en diálisis.

La pregunta que se nos impone -dadas las peculia-res condiciones que dieron origen a este proyecto -es si los beneficios son extrapolables a pacientesubicados en otros contextos socioeconómicos. Enotras palabras ¿es que la horticultura tiene carac-terísticas diferentes a otra actividad, que le otor-gan especiales virtudes terapéuticas para la pro-blemática de pacientes en diálisis en general?

Para responderlo nos pareció interesante revisarqué dicen los especialistas respecto a los benefi-cios de las terapias de horticultura y cotejar con loque recogemos de nuestros pacientes.Mencionamos algunos:

Vínculo con los ciclos vitalesLas personas que trabajan la tierra pueden transfe-rir la significación del ciclo vital de las plantas alsuyo propio. Esto cobra una significación muy parti-

cular en el caso de las personas con una enferme-dad crónica en la que la muerte está muy presente.

“...Cuando me enfermé, pensaba: ¿Cuándo memuero? ¿Es hoy, es mañana? ¿Me quedarémuerta ahí en la máquina? Cada día peor,pensando solamente en la enfermedad... A mí empezar a trabajar la tierra me hizo muchobien, me sacó de eso...Para mí lo más importante es ver cómo crece lasemillita que uno pone, cómo uno la trabaja.Todo eso me hizo re-bien a mí; lo más impor-tante de esto es que es como una terapia. Laplanta es un nacimiento, ponés una semillita ydecís ‘quiero verla desde que nace’ y a mí esome estimula. Pienso que a todos los enfermos...Celia, 53 años - FME Martínez

Concentración intensaTrabajar en jardinería permite la experiencia deconcentración intensa en una actividad; las plan-tas son una fuente de fascinación que atraen laatención de modo involuntario

Son reiteradas las referencias de nuestros pacien-tes a que “la huerta me distrae de mis preocupa-ciones”. Los huerteros y / o jardineros tienen un respiro respecto de sus preocupaciones cotidia-

nas, en especial las referidas a su enfermedad otratamiento.

“... y así nomás me largué a puntear la tierracon mucho miedo de que me hiciera mal alcorazón por el esfuerzo o que el sol y el ejerci-cio me dieran sed o me hiciera mal a los hue-sos. Cuando me di cuenta, había pasado horascon la radio prendida y trabajando la tierra. Nosabía si había hecho bien mi trabajo de quinte-ro, pero estaba seguro que por primera vez enmuchos años había pensado en otra cosa queno fuera la enfermedad y la muerte. Ahora mesigo sintiendo bien porque me entretengo.Tengo una preocupación diferente a mi proble-ma de salud: pienso en el riego, en desmalezar,en lo que puedo hacer para sacar los bichos delos tomates...”Pascual, 70 años - FME Córdoba

Tolerancia a la frustraciónLa actividad en la huerta brinda la posibilidad deaprender a tolerar las frustraciones. Las cosaspueden salir mal aún cuando se haya planeadotodo de la mejor manera; los insectos, las enfer-medades, las malezas, las condiciones climáticaspueden arruinar las más bellas y esmeradas crea-ciones.

La Horticultura como terapia

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Aprender a lidiar con estas frustraciones puedeayudar a los pacientes a lidiar con otras frustra-ciones en su vida cotidiana que les impone su condición.

“...Creo que es una forma de manejar mi ansie-dad. En la huerta no queda otra que esperar, medi cuenta de eso, y ahora es así: paso, la riego yespero. Tampoco ando ahí encima todo el tiem-po. A lo mejor me puede servir en la vida. Es unaprendizaje en todo sentido, a nivel técnico ytambién para la vida. Me ayuda a manejar lostiempos, me hizo pensar en que las cosasnecesitan su tiempo en la huerta y que en lavida es igual...”Patricio, 29 años - FME Martínez.

Dominio de su vida y/o de su entornoSer responsable del cuidado y crecimiento del pro-pio jardín es una oportunidad para recobrar eldominio, al menos de una parte, del entorno

“...Antes de plantar hay que remover muy bientoda la tierra; se hace a pala. Ahí yo doy lasindicaciones, quiero que esto se siembre aquí yesto allá, y los muchachos me hacen caso, aun-que mi hijo ya está bastante práctico.

Igual algunas cosas hago –no me importa el solo el tiempo– pero tengo que ver como van lascosas... Saco algún yuyo, veo qué cosas están a punto para levantar...”Elena, 63 años - FME Mansilla

Sentimiento de responsabilidad / suficienciaSe constata un incremento significativo en la par-ticipación activa, el alerta y el sentimiento generalde bienestar, en aquellos que se encuentran alcuidado de su propio jardín.

“Debo agradecer a la idea de la huerta, me diouna oportunidad de sentir que podía. Dejé casitoda la medicación para dormir y, la verdad,cuando hacemos las cuentas, esto ayuda alpresupuesto...”María 47 años - FME Parque Patricios

“...la única que trabaja personalmente la huertasoy yo, sólo le pago a un viejito que da vuelta latierra. Cuando estoy angustiada voy a la quinta,le saco los yuyos a las plantas, le arrimo tierra.Cuando hay frutos para cortarle es una alegríapara mí. Mi hija me dice ‘¡Ay mamá! ¡Con ese brazo!’, pero yo estoy tan orgullosa...” Delfa 59 años - FME Berazategui.

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12 . COSECHANDO FORTALEZAS

CreatividadLa actividad en el jardín estimula la implementa-ción de recursos creativos, experiencia quemuchas veces está impedida en las personas conalguna discapacidad.

“Se me ocurrió que para nosotros, que no vemos,es mejor trabajar con pequeñas parcelas de tie-rra. Nos resulta difícil trabajar en volúmenesgrandes, pero se pueden hacer pequeñas parce-las de un metro por uno y medio. Así con unamano lo podés abarcar, vas tocando y vas apren-diendo a distinguir, son distintas las hojas, losrabanitos por ejemplo, tienen pelitos duros...”Martiniano, 48 años (perdió la vista a raíz de sudiabetes) - FME Merlo.

“Adelante de mi casa tengo rosas y debajo, sise acerca, va a ver que tengo plantado lechuga,puerro, cebolla. Si pasan los vecinos y dicen‘¡Mirá qué idea, en el jardín hizo una quinta!”Delfa, 59 años - FME Berazategui

Actividad física y contacto con la naturalezaLa práctica de la jardinería involucra distintos gra-dos de actividad física, beneficiando la coordina-ción, el desarrollo muscular que puede estar atro-fiado por falta de uso y, en el caso de quienes tra-bajan la tierra, una actividad aeróbica.

El sedentarismo es un problema serio en la mayoríade los pacientes en diálisis y hay una amplia litera-tura que valida los beneficios de la práctica de acti-vidad física. Nuestra encuesta muestra que granparte de los pacientes que llevaron semillas se invo-lucraron personalmente en el trabajo de la huerta.

“Antes vivía del sillón a la cama y de la cama alsillón. ¡Me parece mentira ser capaz de mover-me tanto y moverme solo! ¡Además tengo mer-cadería! Y sólo usé tiempo, agua, pala y misbrazos, que últimamente no servían para nada,sólo para conectarme...” Pascual, 70 años - FME Córdoba

En conclusión, nos parece que la práctica de lajardinería brinda beneficios a nivel físico, anímicoy social, que son muy pertinentes para aliviar problemáticas comunes a pacientes en diálisis detodas las latitudes.

A esta altura del desarrollo de la sustitución renalse impone incorporar nuevos programas de reha-bilitación que complementen el tratamiento. Lainclusión de la jardinería / horticultura en estosprogramas nos parece una modalidad accesible,efectiva y recomendable.

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Capital GBA Norte SurLitoral Centro

PORCENTAGE DE PACIENTES QUE ADOPTARON LA HUERTA SEGÚN REGIÓN

23%

59%

77%

44%

68%

43%

Las diferencias en proporción de pacientes que incorpora el programa según región, son atribuibles algrado de necesidad de suplementar los ingresos, la posibilidad de acceder a un terreno y a las condicio-nes climáticas. También incidió la vocación de promocionar el programa del personal de cada Centro.

Capital17,9%

Tucumán58,2%

GBA51,6%

DISTRIBUCIÓN DE SEMILLAS POR REGIÓNDEL PAÍS

Buenos Aires33,3%

Córdoba56,7%

Corrientes75,9%

Chaco39,1%

Entre Ríos79,2%

Mendoza41%

Misiones47,4%

Río Negro74,1%

Salta49,2%

San Luis47,7%

Santa Fe78,3%

Santiagodel Estero68,8%

La distribución de semillas en el país refleja, enparte, la cantidad de pacientes Fresenius por pro-vincia. No obstante, como se ve en el gráfico debarras anexo, también varía la proporción depacientes según el ámbito geográfico.

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14 . COSECHANDO FORTALEZAS

¿SEMBRÓ LAS SEMILLAS?

SI92%

NO8%

92% es una cifra muy significativa, si se consideraque las personas en diálisis están expuestas acomplicaciones en su salud que pueden interferircon sus planes.

16,80%

10,30%

5,20%

50%

50% 17,80%

más de 100

75 a 100

50 a 75

hasta 25

25 a 50

METROS CUADRADOS SEMBRADOS

La última barra incluye a muchos pacientes que tuvieron que limitarse a sembrar en macetas. 20 a 25 m2

es lo que se estima necesario para abastecer de verduras a una persona

Sacar yuyos

Regar

Haceralmácigos

Preparartierra

93,8%

93,8%

71,8%

70,1%

0% 20% 40% 60% 80% 100%

¿QUÉ TAREAS HACE EL PACIENTE EN LA HUERTA?

xx

¿TRABAJÓ PERSONALMENTE EN LA HUERTA?

Sí72%

No28%

Como se verá después el paciente que se involucraen tareas percibe mayores beneficios terapéuticos.

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Un paciente de San Luis nos envió fotografías(en la que se lo ve preparando la huerta junto aun niño) lo expresó sintéticamente en los títulos:“Transmitiendo cultura” y “La semilla que dejé”

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16 . COSECHANDO FORTALEZAS

Más allá de los aportes de la horticultura comoterapia ocupacional o medio de rehabilitación, elestudio de los testimonios de nuestros pacientesrevela que el efecto benéfico de la huerta apareceasociado a la idea de recuperación de dimensio-nes perdidas a causa de la enfermedad.

Recuperación de una actividad productiva

“Trabajar en la tierra le saca mucho a uno, hastalas malas ideas que uno tiene. Aparte uno veque empieza a hacer algo..., porque siemprecuando uno se enferma piensa ¿será que yoserviré para algo? Porque yo quiero trabajar...” José, 60 años - FME Martínez

Producir, sentirse útil, es parte esencial de lo quedenominamos vida plena.

Desafortunadamente, para un gran número denuestros pacientes el ingreso al tratamiento estáasociado a la pérdida del trabajo. Esto tiene por consecuencia el deterioro del rol productivo yde proveedor que ese miembro poseía en suestructura familiar.

Hemos observado que para muchos de nuestrospacientes, la actividad en la huerta se constituyó

en un verdadero sustituto de la actividad laboral.Promovió la recuperación del sentimiento de pro-ductividad/ utilidad que en muchos casos la enfer-medad había dañado fuertemente. La recuperaciòn de dignidad se diò aún cuando nonecesariamente obtuvieran beneficios económicosde la actividad.

“...Me sentía un inútil total, estaba muy débil,siempre cansado, las piernas me traicionaban,no podía hacer lo de siempre. Yo siempre hicemuchas cosas. Empecé la huerta porque acá me dieron lassemillas, y alguna cosa hay que hacer en lacasa... Con la verdura ahorramos algunospesos, imagínese no vamos a la verdulería ytenemos unas gallinas, así que también tene-mos huevos. Para mí es como un trabajo, uno no está de‘balde’ en la casa, cuando hago la huerta mesiento bien porque es mía y le doy a mi familia...” Tomás, 71 años - FMC San Luis

Para muchos pacientes la enfermedad y el ingresoal tratamiento han tenido un impacto traumáticoen sus vidas, y no es fácil recuperarse. Estáncomo aturdidos, desmoralizados.

Actividad e interacción“Lieben und Arbeiten”

“En definitiva ¿Qué es salud?” preguntaron aSigmund Freud. La respuesta sorprendió por susencillez: ”La capacidad de amar y trabajar(lieben und arbeiten)”.

90%80%70%60%50%40%30%20%10%0%

78%

Muy / bastante bien Más o menos Mal

20%

2%

¿CÓMO LE FUE CON LA COCECHA?

Así respondieron los pacientes que habían plantado las semillas en una encuesta realizada en 2004 ydebe tenerse en cuenta que estas respuestas son subjetivas, en tanto corresponden a las percepcio-nes y expectativas previas de los pacientes. (La encuesta se realizó después de haber repartido lassemillas de la colección siguiente, para evitar suspicacias respecto a acceso a futuras entregas en fun-ción de resultados).

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90%80%70%60%50%40%30%20%10%0%

78%

Muy / bastante bien Más o menos Mal

20%

2%

¿CÓMO LE FUE CON LA COCECHA?

Así respondieron los pacientes que habían plantado las semillas en una encuesta realizada en 2004 ydebe tenerse en cuenta que estas respuestas son subjetivas, en tanto corresponden a las percepcio-nes y expectativas previas de los pacientes. (La encuesta se realizó después de haber repartido lassemillas de la colección siguiente, para evitar suspicacias respecto a acceso a futuras entregas en fun-ción de resultados).

La huerta brinda posibilidad decompartir un proyecto

¿CUÁNTAS PERSONAS TRABAJAN EN SU HUERTA?

Una32.4%

Dos50.5%

Tres12.5%

Más de tres4.6%

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18 . COSECHANDO FORTALEZAS

Destacamos como uno de los aportes fundamen-tales de esta experiencia el haber permitido amuchos recuperarse de la pasividad que el aturdi-miento provoca y “tomar las riendas” , hacer algopara recuperar su economía. Gracias a la huerta,hubo pacientes que lograron recuperar el rol acti-vo que habían perdido por efecto del impacto trau-mático del ingreso al tratamiento.

Recuperación del vínculo generacional

Otro hallazgo fue encontrar que la experienciamovilizó el rescate de experiencias vividas, y cono-cimientos aprendidos de sus padres o abuelos.

Recuperar saberes de sus antepasados contribuyóa la afirmación de la propia identidad, uno de lospilares sobre los que se constituye la autoestima.

Al ser capaces de revalorizar los conocimientosalguna vez recibidos, manifestaron la gratificaciónde poder trasmitirlos a las generaciones siguientes.

Los pacientes nos transmiten la alegría de unreencuentro:

“... Cuando era joven trabajé en la quinta de mispadres y abuelos en Santiago del Estero y

cuando vi el cartel en el Centro se me ocurrióreactualizar esa vieja costumbre familiar, porque yo tengo ascendencia de agricultores, lollevo en la sangre.Estoy muy contento que mis hijos me ayuden losfines de semana. Así, ellos también siguen lascostumbres de los abuelos y han aprendido algode mí... ¡También ahora, que estoy enfermo!” Pascual, 70 años - FME Córdoba

“...Yo soy de Bolivia y mi abuela boliviana meenseñó de chica. Cuando comencé a dializartodo lo que tenía eran mis pensamientos, ¿quéhago si mi hija queda sola? Empecé a hacer loque me habían enseñado, y eso me hizo muchobien a mí...” Celia, 53 años - FME Martínez.

“Yo tenía conocimiento de huerta por mi abueloy también por mi tío, que trabajaba en unaquinta. Yo aprendí a hacer lo que antes veía quehacían los de la familia...” Miguel, 26 años - FME Berazategui

Nos parece sumamente interesante que la pro-puesta estimulara el rescate de conocimientosque alguna vez habían recibido.

¿Por qué no se les había ocurrido utilizarlos ante-riormente? La respuesta seguramente incluye elaturdimiento que muchas veces produce la enfermedad e incapacita más que la enfermedadmisma. Pero también alude al desarraigo de lasmigraciones internas y al efecto movilizador que tuvo la aguda crisis del país.

Destacamos la importancia de la noción de heren-cia que sobrevuela estos testimonios. Recordar loque dejaron quienes los antecedieron en el cami-no de la vida abre rumbos para reafirmar las opor-tunidades de trascender.

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POR TRABAJAR LA HUERTA ¿AUMENTÓ SU ACTIVIDAD FÍSICA?

Algo56%

Nada24%

Mucho20%

100

90

80

70

60

50

40

30

20

10

0

% Trabaja personalmente No trabaja personalmente

¿QUÉ BENEFICIOS LE APORTA LA HUERTA?

Ayuda económica

70%79%

75%

24%

Me distrae de mis problemas

El sedentarismo es un problema marcado en lospacientes en diálisis, con serias consecuenciaspara su salud física y mental.La actividad que propone el trabajo en la huertacontribuye a la movilización de los pacientes.

Sólo el 2% no perciben beneficios en la huerta; coincidiendo con quienes fracasaron en la cosecha. Si consideramos los aspectos más destacados, vemos que las respuestas se diferencian según que seanellos quienes la trabajen o no. Quienes no la trabajan asignan mayor valor a la ayuda económica.El 79% de quienes la trabajan refieren a una contribución a una mejora anímica, efecto que –naturalmente–perciben muchos menos de quienes no la trabajan.

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Fuimos testigos admirados de la fortaleza quedemostraron estos pacientes para superar la dobleadversidad enfermedad / crisis social. Seguimosasombrados por la magnitud de la respuesta y elefecto terapéutico de esta intervención.

Todo esto nos impulsó a una reflexión, dispuestosa revisar nuestros preconceptos. Hurgando en losmarcos teóricos que pudieran contribuir a unamejor comprensión de lo sucedido lo examinamosdesde la perspectiva de la Resiliencia.

Resiliencia es una noción que toma prestada de lafísica la caracterización de materiales que, some-tidos a presiones deformantes, tienen la capaci-dad de recuperar su forma original. El término fue adoptado por las ciencias sociales para referir aaquellas personas que pese a nacer y vivir ensituaciones de riesgo, lograron un desarrollo psi-cológico exitoso.

La observación de estos casos llevó a reconocerque no sólo "rebotaban" de un contexto adverso,de hecho parecían salir templados, fortalecidos.

Definida entonces como capacidad humana desobreponerse y ser fortalecido por experiencias deadversidad, actualmente se la entiende como una

capacidad potencial de todos los seres humanos.A diferencia de los conceptos de robustez e invul-nerabilidad, la resiliencia alude a quienes, siendovulnerables a la adversidad, tienen la capacidad dedar una respuesta positiva, socialmente aceptable.

¿Cómo estimular la manifestación de esta poten-cialidad? Diversos autores privilegian el impactode la interacción con otro que garantice reconoci-miento, el apoyo que brindan quienes aceptan yrespetan al que sufre. Investigaciones realizadasen niños nacidos en hogares de riesgo, comprue-ban que no fracasan en su desarrollo los que hanrecibido mayores agresiones, sino aquellos quepor estar demasiado aislados contaron con menosapoyo para superarlo.

Estudiando los atributos observados en las personasconsideradas resilientes los investigadores descri-bieron lo que llamaron pilares de la Resiliencia:

l Capacidad de relacionarse l Autoestima l Iniciativa l Creatividad l Independencia l Sentido del humor l Moralidad

Para promover el desarrollo de estos pilares deresiliencia, será preciso diseñar acciones que pro-picien interacciones en las que las personas afec-tadas se sientan reconocidas, valoradas, respeta-das, aceptadas.

Acercar semillas en lugar de comida transmitióuna invitación a dar una pelea activa y un gestode confianza en su capacidad para llevarlo adelan-te. Repensando, nos damos cuenta del valor parti-cular que tiene que ese mensaje provenga de ins-tituciones y personal de salud; aquellos que, dotados del conocimiento experto, imparten per-misos y prohibiciones. Fue un gesto de reconocimiento que les permitióponer en juego sus recursos.

"A mí siempre me gustó plantar, había dejado dehacerlo porque no podía -no tenía fuerzas paranada. Pero cuando me dieron las semillas y acá ustedes me dieron permiso y me dieronánimo para hacerlo, lo hice. Lo único es quetengo unos pibes vecinos del barrio, que me pun-tean la tierra. Lo demás lo hago yo; a mi señorano la dejo, no quiero que haga cosas pesadas." Tomás, 71 años - FME San Luis

Se puso así en marcha un proceso en el que

El enfoque de la Resiliencia "El desgarramiento puede cicatrizar cuando lacultura que acoge a los heridos los ampara"

Boris Cyrulnik

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muchos recuperaron competencias y habilidadesde sus antepasados y a la vez sumaron interaccio-nes con el entorno familiar y comunitario.

"Por mis orígenes, mi abuelo, mi papá, mi familia,todos... viene en mis genes. Mi abuelo cultivaba,sacaba premios por sus cultivos. Mi otro abueloera acopiador de papas en Mar del Plata. Haceresto es bueno, siempre estoy recordándolos" Juan Carlos, 61 años - FME Villa Adelina

Si consideramos los aspectos más destacados,vemos que las respuestas se diferencian según quesean ellos quienes la trabajen o no. Quienes no latrabajan asignan mayor valor a la ayuda económica. El 79% de quienes la trabajan refieren a una con-tribución a una mejora anímica, efecto que –natu-ralmente– perciben menos quienes no la trabajan.

"Yo algo sabía, pero hablé con una vecina quetiene lugar y también problemas de salud. Leconté y, la verdad, ¡fue bárbaro!. En su casa conuno de los hijos que ayuda en lo más pesadodel trabajo nos juntamos. Es muy lindo, toma-mos algo, leemos el material y armamos todo aligual que la distribución de tareas, que a vecesse rotan...’’María, 47 años - FME Parque Patricios

Trajeron sus éxitos y alegrías a las clínicas, losvínculos de reconocimiento se multiplicaron y per-mitieron que otros, más tímidos, se motivaranpara emprender la actividad.

También hizo que me animara, hablar con O.(paciente con experiencia en la colección ante-rior). Si él puede, también yo... y más que lollevo en la sangre" Pascual, 70 años - FME Córdoba

Sólo así se explica que la adopción de la huertano pare de crecer a un ritmo que nos sigue sor-prendiendo: llegamos a distribuir semillas a casi 4.000 pacientes (y sus familias).

La magnitud ha pasado a ser un rasgo cualitativode esta experiencia.

De acuerdo a los investigadores promover la resi-liencia reduce la intensidad del stress y de los sig-nos emocionales negativos como ansiedad, depre-sión o rabia. A su vez aumenta la curiosidad, per-mite conectarse con el placer y proyectarse.En otras palabras, promueve salud mental y cali-dad de vida.

"La huerta tiene sus momentos... los días queno dializo me levanto temprano, riego y nossentamos con mi esposa en un banquito quehicimos en el fondo, y nos ponemos a ver lasplantas. La espera, el sacrificio y la pacienciadan sus frutos. Cuando nos sentimos mal vamosal fondo y parece que renace la esperanza. Depronto me levanto y me olvidé de las penas, mepongo a ver qué coloración están tomando lostomates, si hace falta quitarles alguna hojitafea, alguna maleza. Miramos como poliniza unaabeja... Vienen las calandrias y cantan y loshorneros amasan el barro. Antes no lo habíavisto, salía a las 5 de la mañana para trabajar yvolvía tarde" Hugo, 44 años - FME Mansilla

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Hemos visto cómo la iniciativa despertó el entu-siasmo de pacientes que hasta entonces difícil-mente se entusiasmaran con otra propuesta.

Hemos visto cómo motivó la comunicación y elintercambio entre pacientes que jamás se hubie-sen dirigido la palabra porque no encontraban,más allá de la enfermedad, temas para compartir.

Hemos visto cómo promovió el acercamiento dealgunos pacientes a miembros del personal yviceversa.

"La gente que me rodea también me habla deotras cosas. Antes sólo me preguntaban cómome había ido en la diálisis, si me vinieron abuscar en horario o si me habían hecho el estu-dio. Ahora tengo otros temas de conversacióncon todos y tengo otras preocupaciones queestán relacionadas con lo vital, el crecimiento,el mantenimiento de la vida..." Pascual E. 70 años

La Huerta fue una propuesta que se hizo eco de laapremiante necesidad económica que en esemomento afectaba a nuestros pacientes. Fue unreconocimiento a la realidad de su padecimiento.

Reflexiones y Propuesta

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Tanto o más significativo que el auxilio económicoresultó el aporte a la calidad de vida. En ese senti-do, la jardinería / huerta es una actividad beneficio-sa para problemáticas que son comunes en pacien-tes en diálisis: pasividad / dependencia, pérdidadel rol productivo y aislamiento / depresión.

Hemos señalado cómo estos beneficios –autoesti-ma, capacidad de relacionarse, afirmación de laidentidad– se corresponden con lo que ha sido descripto como pilares de la resiliencia.

Esta experiencia nos transformó como profesiona-les que nos desempeñamos dentro de un ámbitomédico. Podría decirse que también nos conecta-mos con nuestra resiliencia y la de la instituciónque nos abarca.

El impacto de la Huerta y la posibilidad de concep-tualizarlo nos llevó a recapacitar y comprenderque nuestro foco no se debe circunscribir a lo patológico que traen como pacientes.

La intervención terapéutica requiere también dise-ñar instrumentos y estrategias útiles para detectary promover las fortalezas de las personas, particu-larmente cuando deben convivir con una enferme-dad crónica limitante que amenaza invalidarlos.

Promover los pilares de la resiliencia en personascon afecciones crónicas permitirá mejorar susposibilidades de asumir responsabilidades como protagonistas de su tratamiento.

A pocas décadas del invento del riñón artificial, labrújula de nuestro trabajo con los pacientes en losCentros de Diálisis nos señala el norte imperativo de optimizar la calidad de la sobrevida que yasabemos brindar.

Nuestro* agradecimiento a Fresenius Medical Carepor su apoyo para permitirnos estas exploracionesy, desde ya, a todos los pacientes y colegas queprotagonizaron esta experiencia, la enriquecieroncon su entusiasmo y facilitaron este rico material.

* Lic. Adriana Martorell, Lic. Marta Lugo,Fresenius Medical Care Argentina.

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Los resultados de esta experiencia nos alentaron aaventurarnos en otros proyectos que apuntalaranla resiliencia de nuestros pacientes. Por último, notodos pueden o se interesan en hacer huerta.

Fue así como, en varios Centros, a partir de 2004,incorporamos programas de actividad física, talle-res de narración y arte-terapias.

Todos ellos fueron encarados con la idea de esti-mular la confianza en las propias fuerzas, la capa-cidad de relacionarse, tener iniciativas y la expre-sión del sentido del humor que tanto ayuda asobrellevar situaciones penosas.

Partimos de la idea de la oportunidad que brinda-ban esas sesiones prolongadas para catalizar laconexión con sus aspectos saludables.

Cuando iniciamos las clases de actividad físicadurante la diálisis, tuvimos muy presente la posi-bilidad y la conveniencia de diseñar programasque permitieran sumarse a pacientes de todas lasedades y con diferentes capacidades físicas.

Sabemos por las encuestas que, a más de benefi-cios en dimensiones físicas, aprecian mejorías ensu estado de ánimo. Más de la mitad refieren que

Post Data

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descubrieron que podían hacer más de lo quecreían; frase en la que se resume el objetivo deestos proyectos.

Y tal como sucedió con la huerta, el programa sefue diseminando a un ritmo superior al que podía-mos entrever al inicio. Empezamos con dosCentros de Diálisis, hoy ya son veinticuatro.

Las experiencias de arteterapia fomentan el des-arrollo de la creatividad con fines expresivos.Ofrecen la posibilidad de participar de una expe-riencia placentera durante el tratamiento, estimu-lando además la imaginación y la comunicación.

Los talleres de narración, también intradiálisis,van mucho más allá del “contar cuentos”. El cuen-to actúa como disparador para que los pacientespongan en palabras anhelos, intereses y su propiahistoria, pasando a ser protagonistas del taller. Esun modo de comunicación afectiva que recuperael valor de la palabra como fuerza reparadora ycreadora. Más de 200 pacientes han pasado poresta experiencia.

De modo que, nuevamente, nuestras expectativashan sido sobrepasadas por la respuesta entusias-ta. Los pacientes hablan de cómo les ayuda a rom-

per el aislamiento, cómo les ayuda a redescubrir“cosas que parecían apagadas por la enferme-dad”[*] y cómo los estimula para encarar nuevosproyectos.

Todo lo cuál reafirma nuestra convicción de que esnecesario y urgente reforzar la rehabilitacióncomo parte integral de este tratamiento.

[*] De “El juego de los cuentos”, poesía de un pacientede FME CEMIC

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Referencias

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