Calidad de vida familiar y apoyos para los progenitores de personas con discapacidad intelectual en proceso de envejecimiento

8/2/2019 Calidad de vida familiar y apoyos para los progenitores de personas con discapacidad intelectual en proceso de en

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Alba Rodrguez Aguilella, Miguel ngel Verdugo Alonso, M Cruz Snchez Gmez

calidad de vida familiar y apoyos

para los progenitores de personascon d iscapac idad intelec tua l en pro-ceso de envejec imiento

[Family Qua lity o f Life and Supports for Parents of Ageing People withIntellectual Disabilities]

Alba Rod rguez Aguilella , Miguel ngel Verdugo Alonso,M Cruz Snc hez Gm ez

Instituto Universita rio d e Integrac in en la Comunida d (Universidad deSalamanca)

resumen El envejecimiento de las personas con discapacidad int electual y de sus cui-

dadores, conduce a situaciones en las que toda la familia requiere adap-taciones para mantener una buena calidad de vida. En esta investigacin

se aportan dat os sobre las necesidades percib idas y la calidad de vida fami-liar que permitan facilitar la planificacin de recursos y polticas sociales

orient adas a famil ias de personas con discapacidad int electual mayores de45 aos. Se han aplicado 362 Escalas de Calidad de Vida Familiar (Sainz,

Verdugo y Delgado, 2005) en Castilla y Len y 36 en Asturias. Se ha reali-zado un anlisis descriptivo e inferencial de la informacin. Los resultados refle-jan que las dimensiones de Int eraccin Fami liar, la Salud y Seguridad, y el Papel

de padres, influyen positivamente sobre la calidad de vida de las familias; sinembargo las relacionadas con los apoyos, tanto para la famil ia como para la per-

sona con discapacidad, revelan un mayor desequilibrio mermando el bienestarpercibido. Se han detectado discrepancias entre los padres y las madres relacio-

nadas con la interaccin familiar y la satisfaccin con los apoyos para el mante-nimiento del hogar. Mediante la informacin obtenida se ofrece una base deconocimiento para afrontar los nuevos retos de la dependencia.

Palabras Clave: Envejecimiento, familia, calidad de vida, apoyos, percepcionesde los padres, dependencia, discapacidad int electual.

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summ

ary

Ageing in people with intellectual disabilities and their families leads to

situations in which all family members need adaptations to keep a goodquality of life. This research contributes with data about perceived needs

and family qualit y of lif e that allow facilit ating resources and social-politi cplanning f or f amilies with over 45 years old members wit h int ellectual disabil it ies. A tot al of 362 Family Quali ty of Lif e Surveys (Sainz, Verdugo y

Delgado, 2005) were applied in Castilla y Len, and 36 were applied inAsturias. Descriptive and inferential analyses were carried out. Results

showed that Family Interaction, Health and Security, and Parental Roledomains have a posit ive inf luence on family qualit y of l if e. However, the domainsrelated t o support s (Family resources and Support of the family member w it h

a disabili ty) indicated a low perceived satisfact ion. Diff erences between mothersand fathers were found in Family interact ion and satisfact ion w ith home main

tenance support . Obtained informat ion is helpfu l in facing t he new challenge ofdependence.

Keywords: Ageing, family, quality of life, parent perceptions, dependence,int ellectual disabili t ies.

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introduccin

La mayor esperanza de vida de las per

sonas con discapacidad intelectual lleva

unido el envejecimiento de sus cuidado

res principales, siendo a veces difcil dis

tinguir quin cuida a quin. De esta

manera las obligaciones se alargan y la

presin fsica y emocional aumenta

pudiendo mermar la calidad de vida de

las familias.

Diversos autores han coincidido en con

siderar los 45 aos como fase en la que

las personas con discapacidad empiezan

a manifestar los sntomas de declive fun

cional que indican el inicio del envejeci

miento prematuro. Estos sntomas en

personas sin discapacidad no se manif ies

tan hasta los 65 70 aos (Rodrguez,

2001). Este fue el motivo por el que se

adopt dicho punto de corte como criterio

de seleccin de la muestra participante.

Hasta el momento la mayora de la

investigacin se ha centrado principal

mente en la familia de nios y adolescen

tes con d iscapacidad intelectual pero an

es un tema incipiente para el caso de las

personas con discapacidad intelectualmayores y sus familias. El inconveniente

est en que no existe un adecuado sopor

te emprico que permita un conocimiento

riguroso y exacto de las necesidades de

las familias mayores que tienen un hijo

con discapacidad intelectual adulto, pese

a constituir estas necesidades un indica

dor primordial de calidad de vida. Esta

sit uacin supone un obstculo import an

te para el desarrollo de una adecuada redde servicios, as como para la correcta pla

nificacin de recursos econmicos, mate

riales y humanos, que permitan dar res

puesta y atencin a las necesidades pre

sentes y futuras de este colectivo

(Aguado, Alcedo, Fontanil, Arias y

Verdugo, 2006).

Para hacer frente a los nuevos retos

que se plantean, resulta necesario incor

porar a la familia en el plan de cuidados,

as como desarrollar programas especfi

cos dirigidos directamente a la misma


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para los progenitores de personascon d iscapac idad intelec tua l en pro-ceso de envejec imiento

[Family Qua lity o f Life and Supports for Parents of Ageing People withIntellectual Disabilities]

Alba Rod rguez Aguilella , Miguel ngel Verdugo Alonso,M Cruz Snc hez Gm ez

Instituto Universita rio d e Integrac in en la Comunida d (Universidad deSalamanca)

resumen El envejecimiento de las personas con discapacidad int electual y de sus cui-

dadores, conduce a situaciones en las que toda la familia requiere adap-taciones para mantener una buena calidad de vida. En esta investigacin

se aportan dat os sobre las necesidades percib idas y la calidad de vida fami-liar que permitan facilitar la planificacin de recursos y polticas sociales

orient adas a famil ias de personas con discapacidad int electual mayores de45 aos. Se han aplicado 362 Escalas de Calidad de Vida Familiar (Sainz,

Verdugo y Delgado, 2005) en Castilla y Len y 36 en Asturias. Se ha reali-zado un anlisis descriptivo e inferencial de la informacin. Los resultados refle-jan que las dimensiones de Int eraccin Fami liar, la Salud y Seguridad, y el Papel

de padres, influyen positivamente sobre la calidad de vida de las familias; sinembargo las relacionadas con los apoyos, tanto para la famil ia como para la per-

sona con discapacidad, revelan un mayor desequilibrio mermando el bienestarpercibido. Se han detectado discrepancias entre los padres y las madres relacio-

nadas con la interaccin familiar y la satisfaccin con los apoyos para el mante-nimiento del hogar. Mediante la informacin obtenida se ofrece una base deconocimiento para afrontar los nuevos retos de la dependencia.

Palabras Clave: Envejecimiento, familia, calidad de vida, apoyos, percepcionesde los padres, dependencia, discapacidad int electual.

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(Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales,

2004). Mediante esta investigacin se

ofrece informacin sobre cmo enfocar

las polt icas de actuacin orientadas a las

familias, principalmente hacia los cuidadores primarios, recogindose desde su

propia perspectiva los aspectos que nece

sit an mayor atencin para poder mejorar

su calidad de vida.

Desde el modelo de calidad de vida

familiar (Park, Turnbull y Turnbull, 2002)

se entiende que la Calidad de Vida

Familiar queda explicada por cinco

dimensiones: 1. Interaccin Familiar (secentra en las relaciones entre los miem

bros de la familia), 2. Papel de padres (se

ref iere a las act ividades que los miembros

adultos de la familia realizan para ayudar

a que sus hijos crezcan y se desarrollen),

3. Salud y Seguridad (comprende aspec

tos de salud f sica y emocional, acceso a la

atencin sanitaria y seguridad de los

miembros de la famil ia), 4. Recursos fami

liares (se refiere a los recursos con quecuent a la f amil ia para satisfacer las nece

sidades de sus miembros), y 5. Recursos

para la persona con discapacidad (incluye

el apoyo de otros familiares o entornos

fuera de la familia para beneficio de la

persona con discapacidad). Este modelo

permite identificar los resultados obteni

dos en las invest igaciones presentadas en

base a las prioridades de atencin a las

familias.

A continuacin se exponen dos investi

gaciones diferentes con un mismo objeti

vo: detectar las necesidades percibidas

por las familias mayores con hijos con dis

capacidad int electual en f ase de envejeci

miento. Con este propsito se llevaron a

cabo tres estudios: los dos que se expo

nen en este art culo y que son de carcter

cuant it at ivo e idnt icas caracterst icas enCast il la y Len y Asturias, y otro cuali tati

vo con grupos de discusin en ambas

comunidades autnomas (Verdugo,

Rodrguez y Snchez, 2007). Si bien cada

estudio es de naturaleza independiente,

el conocimiento de los tres y el anlisis

conjunt o de sus result ados permit e obt e

ner una visin complementaria y msexhaust iva de la sit uacin estudiada.

Es importante tener en cuenta, que el

objetivo de este artculo no es hacer un

anlisis comparativo entre la situacin de

las dos comunidades autnomas estudia

das, sino reflejar la situacin actual que

viven las familias mayores con hijos con

discapacidad intelectual que estn enve

jeciendo.

mtodo

Finalidad y objetivos

La finalidad de esta investigacin fue

aportar informacin sobre la calidad de

vida de familias de personas con discapa

cidad intelectual en proceso de envejeci

miento. Concretamente, analizar quapoyos requieren para mejorar su calidad

de vida familiar y extraer las principales

lneas de actuacin para la planificacin

de recursos y polticas sociales especficas

para esta poblacin.

Part icipantes y criterios de seleccin

En las dos investigaciones planteadas se

siguieron como crit erios de seleccin quelos participantes fueran padres o madres

con hijos con discapacidad intelectual de

edades comprendidas entre 45 y 65 aos

y que la persona adult a con discapacidad

conviviera diariamente o los fines de

semana con la familia, concretamente

con el cuidador que formara parte del

estudio.

Se analiz una muest ra de 362 progenitores en Castilla y Len (en adelante CyL)

y 36 en Asturias. Las caractersticas des

criptivas de la muestra, fueron similares

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en ambas comunidades autnomas:

como era de esperar el gnero del cuida

dor principal en ambas comunidades fuemayoritariamente femenino. Ms del

60% de las respuestas pertenecen amadres, mientras que el porcentaje cum

plimentado por padres oscila entre el

40%. De acuerdo con los criterios de

seleccin preestablecidos (hi jos ent re 45 y

65 aos), la edad de los cuidadores esta

ba comprendida entre 80 y 90 aos.

Respecto al lugar de residencia, el91,4% en CyL y el 97,2% en Asturias de

las personas con discapacidad mayores de45 aos conviven en la vivienda familiar,siendo la frecuencia de convivencia diariaen la mayora de los casos (95,1% en CyLy 93,8 % en Asturias).

Instrumento

El instrumento de evaluacin utilizadoha sido la traduccin y adaptacin de laEscala de Calidad de Vida Familiar(Verdugo y Sainz, 2005), desarrollada inicialmente por el equipo de investigacindel Beach Center on Disability de laUniversidad de Kansas. Est compuestopor tres secciones principales: una queaporta informacin sociodemogrfica,otra centrada en los apoyos y servicios yla lt ima sobre calidad de vida familiar. Aestas tres secciones se aadi una cuartacon una serie de preguntas generales

basadas en la gua de temas seguidadurante los grupos de discusin realizados en la investigacin cualitativa. Lafinalidad de estas cuestiones es poderenriquecer en futuros anlisis los resultados obtenidos aunando ambas perspectivas, la cualitativa y la cuantitativa.

Este instrumento, como comentan lospropios autores (Poston y cols., 2003),

facili ta la planif icacin para establecer laadaptacin individual a servicios y/o planes de apoyo para las familias, paradeterminar los indicadores de la calidad

de vida que son importantes para ellas yel grado de sat isfaccin sobre esos indicadores y como fuente de anlisis paraidentificar los recursos individuales,

colectivos y ambientales de la familia, loscuales permiten establecer la direccin yel significado de apoyos y servicios.

Como sealan Sainz, Verdugo yDelgado (2006), la adaptacin de esteinst rumento al cont exto espaol, mant iene unos buenos ndices de fiabilidad yvalidez para medir la calidad de vidafamiliar. La escala de importancia obtuvo

un buen ndice de consistencia interna(Alfa de Cronbach .940). En el estudio delas correlaciones tem-total se comprobque todos los tems aportaban varianza ala escala de importancia. An as se apreci una asimetra acusada en las respuestas tendentes hacia puntuaciones altas,que manifest la conveniencia de mejorar la discriminacin de los tems. Encunto a la validez del instrumento,como sealan Sainz, Verdugo y Delgado(2006), el anlisis cluster aplicado a la seccin sobre calidad de vida familiar mostr que la estructura de las escalas deimportancia y satisfaccin quedaba justif icada por el agrupamiento de tems. Trasel anlisis de carcter exploratorio secomprob que los distintos factorescorrelacionaban entre s, fort aleciendo lahipt esis de la existencia de un nico f actor de orden superior que explica la cali

dad de vida familiar. Actualmente dichosautores estn realizando nuevos anlisisfactoriales con la escala de importancia ysatisfaccin de forma independiente, queparecen reforzar la validez del cuestionario y la agrupacin de los tems de acuerdo con las cinco dimensiones planteadaspor el modelo de calidad de vida famil iar.

Procedimiento

El proceso se inici estableciendo contacto con la Junta de Castilla y Len y conel Principado de Astur ias con el propsit o


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de obtener los datos de las personas condiscapacidad intelectual de edades comprendidas entre cuarenta y cinco y sesenta y cinco aos, asegurando en todo

momento la confidencialidad de los participantes. La privacidad de los datos selogr codificando el nombre de cadasujeto en funcin del nmero asignadoen la p lant il la en f ormato SPSS y realizndose el envo del cuestionario porcorreo ordinario desde la Junta deCastilla y Len y desde el Principado deAsturias en colaboracin con laFundacin Asturiana de atencin y pro

teccin a personas con discapacidad y/odependencias (F. FASAD).

A partir de la base de datos se tuvoacceso a las personas con discapacidadintelectual mayores de 45 aos, pero no asus familias. El destinatario de la cartafue la persona con discapacidad por loque se hizo especial hincapi en sealarque el cuestionario deba rellenarlo elpadre, la madre, hermano o familiar queejerciera de cuidador primario y recogertodas las otras variables necesarias parael anlisis mediante preguntas especficas. De este modo se pudo distinguir elparent esco de la persona que haba cumplimentado el cuestionario.

Debido a diversas causas asociadas alenvejecimiento de los padres, el nivel decomprensin de la escala poda verse

mermado y afectar a las respuestas recibidas. Para prevenir una baja tasa de respuesta, respuestas incompletas o errneas, se hicieron algunas modificaciones,principalmente en cuanto a formato,como ampliar el t amao de la letra o simplificar las instrucciones elaborando frases ms cortas. Posteriormente se realizuna prueba pilot o administ rando la escala a cuat ro padres y dos hermanos de per

sonas con discapacidad intelectual conedades comprendidas entre cuarenta ycinco y sesenta y cinco aos. Se les pidiorientacin acerca de posibles cambios

que facilitaran la comprensin del cues

tionario a personas en su misma situa

cin. Tras esto se incorporaron al cuestio

nario nuevas modif icaciones, como recal

car el telfono de contacto en caso de

necesitar ayuda para solventar dudas o

enfatizar los cambios de seccin.

Las situaciones de fallecimiento de los

destinatarios y el envo del cuestionario a

personas que no cumplieran los criterios

de seleccin preestablecidos supusieron

un riesgo aadido para contabilizar la

tasa de respuesta del cuest ionario de cali

dad de vida familiar. Para subsanar estasdificultades se elabor un cuestionario

individual con preguntas sociodemogr

ficas que permiti discriminar este tipo

de situaciones.

Con el f in de favorecer la devolucin de

los cuest ionarios se of recieron a las fami

lias instrucciones con pautas claras y bre

ves sobre los pasos a seguir en el envo y

se opt por el f ranqueo en dest ino. Cadasobre contena una carta informativa

sobre la finalidad de la investigacin, el

cuestionario individual y el cuestionario

sobre calidad de vida familiar, junto con

el sobre franqueado preparado para la

devolucin del cuest ionario.

Una vez cerrado el periodo de recep

cin se introdujeron todos los casos con

siderados para el anlisis, se transfirieronlos resultados a formato SPSS, obtenien

do la matriz de datos vlida para el pro

ceso de anlisis.

El anlisis estadstico final se realiz a

travs del SPSS para Windows versin

15.0. Concretamente se trat de un anli

sis descriptivo tanto de la muestra selec

cionada como de los tems. Se llev a

cabo tambin un anlisis inferencial, concretamente se realiz una prueba T para

la diferencia de medias entre muestras

independientes.

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Grafico1. Cantidad de servicio recibido para la persona con discapacidad en base alvalor de la moda

resultados

Informacin obtenida sobre apoyos

y servicios

Los servicios centrados en la persona

con discapacidad ms demandados por

las famil ias en ambas comunidades aut

nomas fueron, el tem 2 sobre los servi

cios sanitarios (45,4% CyL, 58,1%

Asturias), el tem 6 sobre servicios de edu

cacin especial (51,2% CyL, 41,9%

Asturias) y el tem 7 sobre servicios de

orientacin o psicolgicos (57,3% CyL,48,3% Asturias).

En todos los casos, existe una notable

insatisfaccin con la cantidad de apoyos

o servicios recibidos. Teniendo en cuenta

que 1, corresponde a ningn apoyo reci

bido, 2 a alguno pero no suficiente, y 3

suficiente, en el Grfico 1 se observa que

nicamente se hace una valoracin ms

positiva en referencia a los servicios sani

tarios, alcanzando en Asturias el valor de

3 y en Cast il la y Len el valor de 2. Para el

resto de tems planteados, por ejemplo

los servicios de audicin y/o vista, servi

cios de or ient acin o psicolg icos, coordi

nacin entre diferentes servicios, las

familias de ambas comunidades autno

mas indican no recibir ningn tipo de

apoyo (moda=1).

Por otra parte, los servicios ms deman

dados orientados a las propias familias

fueron, el tem 15 sobre respiro familiar

(47% CyL, 61,3% Asturias), el tem 16

sobre apoyo para el cuidado de la perso

na con discapacidad (47,2% CyL, 62,1%

Asturias), el tem 18 sobre servicios de

ayuda al mantenimiento de la casa

(51,9% CyL, 53,3% Asturias), el tem 21

sobre servicios de orientacin (50,8%

CyL, 41,4% Asturias), los tems 25 y 26

referentes a la informacin sobre dnde

conseguir servicios para sus hijos (65,3%

CyL, 65,5% Asturias) y para la familia

(60,7% CyL , 64,3% Asturias) y por lt imo

el tem 27 referente a la necesidad de

recibir informacin sobre derechos lega

les (64,5%CyL, 82% Asturias).

Como queda reflejado en el Grfico 2,

existe una insatisfaccin generalizada en

los servicios recibidos. Teniendo en cuenta

que 1, corresponde a ningn apoyo recibi

do, 2 a alguno pero no suf iciente, y 3 suf i

ciente, se puede observar que menos en elcaso del dinero recibido para pagar factu

ras (tem 17) en la muestra analizada de

Castilla y Len en el que la moda alcanza

un valor de 2, para el resto de los tems,

como el respiro familiar, los servicios de

ayuda al mantenimiento de la casa, la

informacin sobre dnde conseguir servi

cios, no se supera el valor de uno.

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Grfico 2. Cant idad de servicio recibido para la familia en base al valor de la m oda

Informacin obtenida sobre laimportancia y satisfaccin percibidapor los padres en cuanto a su calidadde vida familiar

Las familias de ambas comunidades

autnomas consideran muy importante

demost rar que se quieren y se preocupanunos por otros (tem 12) y se sient en muy

satisfechos al respecto; lo mismo ocurre

con el tem 21, en el que indican sentirse

seguros en casa, en el trabajo o en el

barrio. Se entiende que estos aspectos

estn influyendo positivamente sobre su

calidad de vida (ver Grficos 3 y 4).

Por otra parte, como se aprecia en los

grficos 3 y 4, los aspectos que puedenestar influyendo ms negativamente

sobre la calidad de vida de las familias,

debido a la gran importancia que les atr i

buyen y la baja satisfaccin que sienten,

son los relacionados con la ayuda externa

recibida para atender las necesidades

especiales de todos los miembros de la

familia (tem 13), los vinculados con el

apoyo que recibe la persona con discapa

cidad para progresar en el trabajo y en elhogar (tem 22) y las relaciones manteni

das entre la familia y los proveedores de

servicios (tem 25).

Los tems a los que las familias de

ambas comunidades autnomas atribu

yen una gran importancia y con los que

las familias se sienten medianamente

satisfechos son (ver Grficos 3 y 4), los

relacionados con la ayuda prestada a la

persona con discapacidad desde la fami

lia para que aprenda a ser independiente(tem 2), que los miembros de la familia

tengan amigos u otras personas que les

brinden su apoyo (tem 4), que ayuden a

la persona con discapacidad con sus tare

as (tem 5), que dispongan de algn t iem

po para ellos (tem 9), poder apoyarse

unos a otros para alcanzar objetivos

(tem 11), que los adultos de la familia

enseen a la persona con discapacidad a

tomar decisiones adecuadas (tem 14),poder hacerse cargo de sus propios gas

tos (tem 16), hacer frente a los altibajos

de la vida (tem 18), que los adultos de la

familia tengan tiempo para ocuparse de

las necesidades individuales de la/s perso

na/s con discapacidad (tem 19), y que el

miembro de la familia con necesidades

especiales cuente con el apoyo necesario

para progresar en el hogar (tems 23) .

Por ltimo, cabe destacar que las fami

lias de ambas comunidades autnomas

han coincidido en restar importancia a

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conocer a otras personas que forman Relacin de los resultados con las 5parte de las vidas de la/s persona/s con dimensiones del modelo sobre cali-discapacidad, como amigos, compaeros, dad de vida familiaretc. (tem 17), y se muestran mediana

mente satisfechas al respecto (ver A cont inuacin se comentan los resulta-Grficos 3 y 4). dos previamente expuestos, agrupados

en base a las 5 dimensiones planteadas

Grfico 3. Importancia y Satisfaccin para la seccin sobre Calidad de vida familiaren base al valor de la moda. Castilla y Len

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Grfico 4. Importancia y Satisfaccin para la seccin sobre Calidad de vida familiaren base al valor de la moda. Asturias

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en el modelo sobre calidad de vida f ami

liar. Mediante esta clasificacin de los

resultados se facilita una comprensin

hol st ica y ms clara de la calidad de vida

de las familias pertenecientes al estudio.

Los resultados relacionados con las

dimensiones, de nuevo refuerzan que la

Interaccin Familiar, la Salud y Seguridad

(exceptuando la asistencia bucodental), y

aunque en menor medida, el Papel de

padres, son las dimensiones que mues

tran ms acuerdo entre importancia atri

buida y satisfaccin percibida. Mientras

que las relacionadas con los apoyos,

tanto para la familia como para la perso

na con discapacidad, revelan un mayor

desequilibrio (ver Tablas 1, 2, 3, 4, 5).

Tabla 1. Evaluacin de la dimensin sobre int eraccin familiar enbase al valor de la moda

Tabla 2. Evaluacin de la dimensin sobre el Papel de padres en baseal valor de la moda

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Tabla 3. Evaluacin de la dimensin sobre la Salud y Seguridad en base al valor de la m oda

Tabla 4. Evaluacin de la dimensin sobre los recursos fam iliaresen base al valor de la m oda

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Tabla 5. Evaluacin de la dimensin sobre los recursos para la personacon discapacidad en base al valor de la moda

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Diferencias en la opinin de lospadres y las madres

El anlisis comparativo mediante la

prueba T de diferencia de medias entremuestras independientes, nos permiti

identificar las diferencias significativas

existentes en la opinin de los padres y

de las madres.

En cuanto a los apoyos y servicios, en

Asturias se han encontrado discrepancias

en el entrenamiento en habilidades de

autocuidado recibido por su hi jo (p=.026,

t=2.250), siendo las madres quienes semuestran ligeramente ms satisfechas,

aunque los padres tambin consideran

que ese apoyo es insuficiente. En Castilla

y Len, se observan diferencias significa

tivas en la valoracin de los servicios reci

bidos de ayuda al mantenimiento de la

casa o apoyo domstico (p=.026, t=2.250)

siendo las madres las que manifiestan

mayor disconformidad, aunque ambos

los consideran insuficientes. Tampococoinciden en la valoracin de la forma

cin recibida (p=.016, t=2.437); de nuevo

son las madres las que se muestran ms

insatisfechas.

En los aspectos que definen la calidad

de vida familiar, tambin se han aprecia

do diferencias significativas. Los resulta

dos de ambas comunidades autnomas

coinciden en mostrar diferencias enaspectos relacionados con la interaccin

familiar, principalmente en la importan

cia atribuida a que los miembros de la

familia se expresen abiertamente unos

con otros.

Concretamente en Asturias se ha visto

que existen diferencias significativas en

la importancia atribuida a disfrutar

pasando el tiempo juntos (p=.019, t=2.491), lo mismo ocurre en expresarse

abiertamente unos con ot ros (p=.033, t=

2.262) y en la relevancia atribuida a que

los miembros de la familia demuestren

que se quieren y se preocupan los unos

por los otros (p=.001, t=-3,648); en todos

los casos son las madres quienes lo consi

deran ms importante que los padres.Tambin se aprecian diferencias en la

satisfaccin experimentada con el apoyo

recibido por parte de amigos (p=.033,

t=2.262) y con la enseaza impartida

por los miembros de la familia hacia la

persona con discapacidad para que se

lleve bien con los dems (p=.043, t=

2,141); en ambos aspectos los padres se

sienten ms insat isfechos que las madres.

En Castilla y Len tambin se encuen

tran discrepancias en la importancia de

expresarse abiertamente los unos con los

otros (p=.022, t=-2.307). De nuevo son las

madres quienes atribuyen mayor impor

tancia mientras que los padres no consi

deran que la comunicacin abierta sea

tan relevante. Lo mismo ocurre en el caso

del apoyo prestado entre los mismos

(p=.033, t=-2, 144), las madres consideranmuy importante que los familiares se

apoyen unos a otros para alcanzar objeti

vos, mientras que los padres atribuyen a

ste tem un valor menor

d iscusin

En los ltimos aos se ha empezado a

contemplar la situacin de las personas

con discapacidad intelectual mayores yde sus familias, pero sigue faltando un

adecuado soporte emprico que gue las

adaptaciones de los recursos orientados a

las mismas. Esta dificultad tambin

queda reflejada en la ausencia de instru

mentos de evaluacin para medir la cali

dad de vida familiar de la poblacin estu

diada. El instrumento aplicado, a pesar

de cumplir los criterios de fiabilidad y

validez pertinentes, consta de ciertostems que en f ases posteriores de la inves

tigacin deberan adaptarse a las circuns

tancias de las familias mayores con hijos

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con discapacidad intelectual que estn

envejeciendo. An as ha quedado plas

mada la alarmante insatisfaccin mani

festada por los padres, tanto en los apo

yos orientados para la persona con discapacidad como para la propia familia.

Como se obtuvo en el estudio realizado

por la Federacin Catalana Pro Personas

con Retraso Mental [APPS] (2007), parece

que esta carencia de recursos se repit e en

poblaciones de familias con hijos en la

etapa preescolar (0-4 aos), y la etapa

laboral (21-50 aos).

Resulta interesante detenerse en eltem referente a los servicios sanitarios

debido a que se obtiene un 37,2% de

familias en Castilla y Len y un 26,3% en

Asturias que requieren este servicio y no

reciben suficiente ayuda, y un 37,2% y

31,6% respectivamente que indica no

recibir ningn apoyo al respecto. El por

centaje que no considera esta necesidad

totalmente cubierta es sorprendente si se

tiene en cuenta el carcter pblico de lasanidad en Espaa, pero puede adquirir

ms sentido si se valora la opinin de las

familias recogida mediante la investiga

cin cualitativa. En general las familias

centralizaban su descontento con la asis

tencia sanit aria en la necesidad de contar

con una mayor especializacin para el

t ratamient o de las personas con discapa

cidad por parte de los mdicos y personal

sanitario. Desde el mbito rural tambinse pudo ver cmo las familias requeran

una oferta de atencin ms especializada

y accesible que evitara desplazarse a la

ciudad para recibir una atencin mdica

de calidad en situaciones graves.

Probablemente los resultados obtenidos

a partir del tem formulado estn relacio

nados con estas demandas.

Se observaron diferencias signif icat ivasentre los padres y las madres en torno a

los apoyos y servicios orientados a las

familias, siendo de los ms demandados

en ambas comunidades autnomas la

ayuda para el mantenimient o de la casa y

el contar con periodos de respiro en

Cast il la y Len. Otros estudios apuntaron

en este mismo sentido (APPS, 2007),reflejando la necesidad de dirigir ms

apoyos al domicilio, incluyendo a todos

los miembros de la familia, especialmen

te a las madres. En la investigacin cuali

tativa se describieron las tareas del da a

da que les resultaban ms difciles de

realizar, y para las cules en el presente,

o en un futuro cercano requeriran

ayuda; stas se orientaron principalmen

te al cuidado de la persona con discapacidad; las relacionadas con la higiene diaria

del hijo fueron las ms nombradas, prin

cipalmente la ducha, el afeitado y el ves

tido.

La demanda de ayudas econmicas fue

otro de los aspectos con el que las fami

lias de ambas comunidades mostraron

ciert o descont ento. En los resultados cua

litativos tambin surgi la necesidad decontar con ms apoyo econmico para

contratar una cuidadora que ayudara a

los propios padres, a los hijos y para rea

lizar tareas de mantenimiento del hogar.

Otras demandas estaban relacionadas

con la adaptacin principalmente del

bao y con la alimentacin en caso de

que la persona con discapacidad tuviera

que comer durante la semana fuera de su

propio domicilio.

El transporte fue uno de los tems

menos solicitados por las familias; sin

embargo cabe punt ualizar que probable

mente la necesidad relacionada con el

mismo se or ient ara, como se observ t ras

el anlisis realizado en la investigacin

cualitativa, hacia la ayuda econmica

para bonos de autobuses o transporte

con vehculos adaptados.

Se sigue repit iendo el modelo de fami

lia como proveedora de servicios, (APPS,


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2007), siendo la madre quien se ocupa en

la mayora de los casos del cuidado dia

rio. Se ha observado cmo en todos los

tems que muestran un mayor grado de

implicacin en el cuidado, son las madreslas que obtienen puntuaciones mayores

y, por lo tanto, es conveniente dedicar

una atencin especial hacia las mismas a

la hora de planificar y orientar los servi

cios.

En referencia a las situaciones que pue

den estar inf luyendo ms negativamente

en la calidad de vida familiar, cabe apun

tar una dif erencia principal ent re la perspectiva de los padres y las madres: son

ellas quienes atribuyen mayor importan

cia a la comunicacin abierta entre los

miembros de la familia, y no se sienten

suficientemente satisfechas. En cambio

los padres no creen que estos aspectos

sean t an relevant es. Estas di ferencias que

se han podido extraer de la escala aplica

da no quedaron reflejadas en el estudio

cualitativo sobre necesidades percibidaspor la familia de adultos con discapaci

dad intelectual.

Recurriendo a los resultados obtenidos

en el estudio cualitativo se debe mencio

nar principalmente un servicio que los

padres consideraron imprescindible de

cara al f uturo del hijo y que, sin embargo,

no se han ref lejado ent re los obt enidos a

part ir de la escala aplicada. Solicitaron lanecesidad de contar con plazas suficien

tes en las residencias que cubrieran la

atencin de sus hijos cundo ellos ya no

puedan hacerse cargo, o fallecieran,

subrayando la import ancia de contar con

una atencin de calidad. En caso de que

las plazas estuvieran cubiertas pedan dis

poner de sistemas alternativos. Otra

demanda fue la realizacin de residen

cias conjuntas para padres e hijos, sistema que est empezando a plantearse a

nivel institucional en Espaa. Este aspec

to, est muy relacionado con una de las

principales inquietudes que presentan las

familias, el t emor por el futuro (APPS,

2007; Verdugo, Rodrguez y Snchez,

2007). Otros estudios (Aguado, Alcedo,

Fontanil, Arias y Verdugo, 2001, 2002,2003 y 2006) hacen referencia a ot ro t ipo

de inquietudes, como los problemas de

salud y la falt a de recursos sociales y sani

tarios que, aunque no de forma tan acu

sada como el temor por el futuro, tam

bin quedaron patentes en estas investi

gaciones

Otro aspecto con el que las familias se

sienten muy insatisfechas, mostrando lamayor discrepancia entre la importancia

atribuida y la sat isfaccin percib ida, es en

el caso de Asturias la ayuda externa de la

que disponen para atender las necesida

des especiales de todos sus miembros, y

en Castilla y Len el apoyo con el que

cuentan para aliviar el estrs. Tambin

t iene gran relevancia disponer de amigos

que les brinden su apoyo. Sin embargo,

como en otros tems similares, se ha vistoque las familias se sienten bastante solas

en sus ret os del da a da. Como sealaba

Bigby (2002), las personas con discapaci

dad intelectual se encuentran en circuns

tancias que inf luyen negativamente en la

probabilidad de contar con redes de

apoyo lo que, unido al envejecimiento

tanto de la propia persona como de sus

progenitores, desemboca a menudo en

una falta de relaciones sociales y msnecesidad de apoyo informal principal

mente por part e del cuidador primario.

Se debe prestar gran importancia a las

relaciones mantenidas entre los progeni

tores y los proveedores de servicios, pues

se obt iene una importante insatisfaccin.

Las organizaciones y los profesionales

que trabajan en centros de atencin a

personas con discapacidad deberan examinar este aspecto con detenimiento, y

generar propuestas de mejora. En otros

estudios se ha sealado la coincidencia

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existente entre las demandas y propues

tas planteadas por familias, profesionales

y las propias personas con discapacidad

(Aguado et al., 2001, 2002, 2003 y 2006),

aspecto sobre el que convendra profun

dizar ms para aunar criterios de actua

cin desde las tres perspectivas que

pudieran solventar el descontento con las

relaciones mantenidas con los proveedo

res de servicios por parte de las familias.

Es conveniente mencionar un dato que

ha caracterizado la muestra de familias

que han respondido al cuestionario de

calidad de vida familiar aplicado: el 80%de personas con discapacidad intelectual

en Asturias y el 68,5% en Castilla y Len

cuyas famil ias han respondido el cuest io

nario no asisten a ningn t ipo de servicio.

Para estas familias el cuidado diario

puede ser ms complicado debido a que

la asistencia social no siempre les alcanza,

y las consecuencias del cuidado diario y

constante pueden ser ms acusadas. Por

ello se debe enfatizar la importancia dedifundir los recursos y la informacin a

pesar de las dif icult ades que puede supo

ner llegar a contactar con ellas. Un aspec

to que, junto con otros factores asocia

dos, influye en la complicacin de acce

der a todas las familias es el lugar de resi

dencia. Especialmente Asturias es una

comunidad con una importante disper

sin rural, por lo que unificar esfuerzos

de difusin es prioritario. En este sentidocabe valorar una de las principales limita

ciones del estudio desarrollado en la

comunidad Asturiana, concretamente la

falta de respuesta por parte de las fami

lias que residen en mbito rural o semi

rural. Esta situacin ha desembocado en

una falta de representatividad de dicho

sector de la poblacin (85% de las res

puestas provienen del mbito urbano o

semiurbano frente al 15% que proviene

del mbit o rural).

Desde hace algunos aos, el colectivo

de familias y personas con discapacidadque est envejeciendo se est empezan

do a tener en cuenta por varios autores.

La Ley de autonoma personal y atencin

a personas en situacin de dependencia

ha supuesto un paso importante para

todas estas familias. An as este colecti

vo requiere importantes adaptaciones en

cuanto a recursos y a la forma de gestio

nar y divulgar informacin que les pueda

facilitar el da a da y la planificacin delfuturo. Esto puede evitar que se presente

una crisis en el cuidado y mantener la

calidad de vida de los adultos con disca

pacidad intelectual cuando los padres

hayan fallecido o no puedan seguir ejer

ciendo el cuidado (Crdoba, Verdugo y

Gmez, 2006; Verdugo, Crdoba y

Gmez, 2006).

La investigacin sobre la calidad devida de las familias requiere todava de

muchos esfuerzos. Como conclusin cabe

recordar la necesidad de investigacin

que tenga en cuenta este colectivo y que

permita seguir mejorando su calidad de

vida. Resulta de gran importancia pensar

y planificar en nuevos retos y nuevas

dinmicas de trabajo y planificacin de

recursos. Como sealan Schalock y

Verdugo (2007), hasta ahora este nuevoplanteamiento apenas se haba contem

plado tanto por parte de las administra

ciones implicadas como por las organiza

ciones representat ivas de la discapacidad.

Estos autores enfatizan la importancia de

la puesta en marcha de buenas prcticas

para mejorar la atencin y la calidad de

vida tanto de las personas con discapaci

dad intelectual como de sus familias.


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AGRADECIMIENTOS

La investigacin descrita en este artculo cont con el apoyo y financiacin de la Junta de Castilla y Len(Consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades) y el Principado de Asturias en colaboracin con laFundacin Asturiana de atencin y proteccin a personas con discapacidad intelectual y/o dependencias(F.FASAD).

Documents

Calidad de vida familiar y apoyos para los progenitores de personas con discapacidad intelectual en proceso de envejecimiento