Omvårdnad uppsats 15 hp

Att leva med PCOS

Termin: VT11

Kurskod: 2OM340

Författare: Johan Karlson &

Pernilla Vedenbrant

Humanvetenskapliga Institutionen

Linnéuniversitetet i Kalmar

391 82 Kalmar

Kurs: Omvårdnad – uppsats 15hp, 2OM340

Vårterminen 2011

ATT LEVA MED PCOS

Johan Karlson & Pernilla Vedenbrant

Abstract

Aim: To describe the lived experience of women with polycystic ovary syndrome (PCOS).

Method: Eight scientific articles of appropriate quality were found, analyzed, condensed

and synthesized. Different experiences by women with PCOS were found and ordered into

themes. The findings were then anchored in associated literature and discussed.

Results: Four different themes were found: Feeling different; Disturbing symptoms;

Searching for answers; Care treatment. Each of these themes offered areas of improvement

in regard to nursing care.

Conclusions: Extra attention to the psychosocial aspects of health for women with PCOS

should be taken to improve nursing care. The exchange of information between nursing

staff and patients needs to be better adapted to the individual informational needs of

women with PCOS.

Keywords: Experience – Female – Nursing – Polycystic ovary syndrome

Innehåll

Inledning _________________________________________________________________ 3

Bakgrund ________________________________________________________________ 3

PCOS ___________________________________________________________________ 3 Livsvärldsperspektiv ________________________________________________________ 5

Problemformulering ________________________________________________________ 6

Syfte ____________________________________________________________________ 6

Metod ___________________________________________________________________ 6 Inklusions- och exklusionskriterier ____________________________________________ 6 Sökningsförfarande och urval _________________________________________________ 7

Kvalitetsgranskning ________________________________________________________ 7 Analys ___________________________________________________________________ 8 Forskningsetiska överväganden _______________________________________________ 9

Resultat __________________________________________________________________ 9

Att känna sig annorlunda ____________________________________________________ 9 De oroväckande symtomen _________________________________________________ 10

Att söka svar _____________________________________________________________ 12 Sjukvårdens bemötande ____________________________________________________ 14

Diskussion ______________________________________________________________ 15 Metoddiskussion __________________________________________________________ 15 Resultatdiskussion ________________________________________________________ 17

Slutsats _________________________________________________________________ 23 Vidare forskning __________________________________________________________ 23

Referenser _______________________________________________________________ 24

Söktabeller Bilaga I

Kvalitetsgranskningsmallar Bilaga II

Artikelmatris Bilaga III

3

Inledning

Polycystiskt ovarialsyndrom (PCOS) är vanligt förekommande hos många kvinnor och är

relativt okänt. Hos kvinnor i fertil ålder är PCOS den vanligaste androgena

hormonrubbningen vilket kan innebära att kroppen förändras. Kvinnorna får olika symtom

som ökad behåring, övervikt samt infertilitet vilket kan påverka den upplevda livsvärlden.

PCOS ökar runt om i hela världen på grund av livsstilsfaktorer som bidrar till övervikt, vilket

förstärker symtomen av PCOS. Diagnosen PCOS är en utmaning för vårdpersonalen då det

finns en stor variation i hur symtomen yttrar sig: De kan vara märkbara utseendemässigt eller

endast synbara vid ultraljud. Under verksamhetsförlagd utbildning har vi mött personer med

tillståndet PCOS och när vi blev medvetna om PCOS började vi uppmärksamma tillståndet

runt omkring oss ännu mer. Vi har valt det här ämnet för att en stor del av den kvinnliga

befolkningen är drabbade av PCOS, från sex procent och mer i olika delar av världen

(Benson, Hahn, Tan, Janssen, Schedlowski & Elsenbruch, 2010). Eftersom många kvinnor har

diagnosen PCOS är det av intresse för vårdpersonalen att ha kunskap om tillståndet för att

kunna ge ett gott bemötande och en god omvårdnad.

Bakgrund

PCOS

Första gången PCOS nämndes var år 1935 av läkarna Stein och Leventhal och syndromet

kallades länge för Stein-Leventhals syndrom men benämns idag för PCOS (Ekerhovd, 2005).

PCOS har sedan år 1935 ändrats från att ha varit ett enhetligt tillstånd till ett syndrom med

många olika sätt att yttra sig. År 1990 bestämdes internationella kriterier för diagnosen PCOS

för att kunna utesluta andra tillstånd (Lindén Hirschberg, Hedberg & Naessén, 2008). De

kriterier, vilka används idag, fastställdes år 2003 i Rotterdam och där krävs två av tre kriterier

för att ställa diagnos. De tre kriterierna är oligo-/ anovulation, hyperandrogenism och

polycystiska ovarier (PCO) (Lindén Hirschberg, Hedberg & Naessén, 2008; Holte, 2003).

Med anovulation menas att det inte sker någon ägglossning trots menscykel (Borgfeldt,

Åberg, Anderberg & Andersson, 2010) och oligoovulation innebär oregelbundna

ägglossningar, antingen mindre än åtta cykler per år eller cykler längre än 35 dagar (Norman,

Dewailly, Legroy & Hickey, 2007; Holte, 2003). Hyperandrogenism innebär förhöjda

manliga könshormon, testosteron och androstenedion. Hirsutism är det vanligaste symtomet

vid hyperandrogenism (Norman, Dewailly, Legroy & Hickey, 2007). PCO är flerblåsiga

äggstockar, vilket kan ses vid ultraljud och det är då över 10 folliklar i ovarierna (Holte,

4

2003). PCOS kan debutera redan i tonåren men kan även ge sig tillkänna när kvinnan blir

äldre. Syndromet märks oftast genom oregelbunden menstruation (Sundström Poromaa,

2008).

Symtom på PCOS

PCOS är ett vanligt förekommande tillstånd där de upplevda symtomen ska behandlas och är

inte en sjukdom utan ett syndrom (Holte, 2003; Sundström Poromaa, 2008). De symtom som

kvinnorna upplever påverkar dem mest är hirsutism, övervikt och infertilitet (Borgfeldt et al.,

2010; Griffin McCook, 2002). Kvinnorna kan få en kombination av symtomen men de

behöver inte ha alla symtom för att bli diagnostiserade med PCOS (Holte, 2003).

Hirsutism innebär en ökad behåring av manlig typ, terminalhår, hos kvinnor (Norman,

Dewailly, Legroy & Hickey, 2007). Kroppshår delas in i två typer, vellushår och terminalhår.

Vellushår är det vanliga mjuka ljusa håret medan terminalhår är kraftigare och mörkare

(Ekberg, 2007). När kvinnor får ökade androgennivåer förändras vellushåret till terminalhår.

Kvinnorna får en ökad behåring framför allt i ansiktet samt på bröst och rygg. Tillståndet

kallas hirsutism och en vanlig orsak är PCOS med en ökad androgenfrisättning från binjurar

och äggstockar. Andra tillstånd kan ge hirsutism, till exempel läkemedel eller hormonella

störningar (Ekberg, 2007). Behandling vid hirsutism kan ske med hjälp av preventionspiller

eller korttidsbehandlingar av hårborttagning. Behandlingarna ger ingen permanent effekt utan

kräver återkommande behandlingar (Sundström Poromaa, 2008).

Övervikt är relaterat till PCOS genom att kvinnorna kan ha en minskad energiomsättning.

Detta kan bero på att de kan ha nedsatt fettförbränning. Övervikten kan också bero på en ökad

aptit (Nordenvall, 2008; Holte, 2003). På grund av de höga androgennivåerna kan kvinnorna

få bukfetma, vilket innebär att de utvecklar en insulinresistens, diabetes typ II, lättare än vad

andra kvinnor utan PCOS gör. Detta kan i sin tur leda till en ond spiral med en ökad vikt till

följd (Nordenvall, 2008; Holte, 2003). Kvinnor med PCOS kan ha en försämrad

insulinresistens vid högre BMI än andra kvinnor. En kvinna med PCOS som väger 90 kg har

lika stor risk att utveckla diabetes typ II som en kvinna utan PCOS som väger 150 kg (Holte,

2003). Övervikt kan förvärra eller utlösa PCOS då kvinnan har PCO sedan tidigare, men en

viktnedgång kan lindra de uppkomna symtomen (Holte, 2003). Behandling vid

övervikt/obesitas utgörs av läkemedel och livsstilsinterventioner samt kirurgiska ingrepp

5

(Nordenvall, 2008; Ericson & Ericson, 2008). Stöd från grupper kan ha en positiv effekt vid

viktnedgång då gemenskapen kan hjälpa till att fullfölja viktnedgången (Holte, 2003).

Infertilitet innebär att inte kunna bli gravid, trots planering och försök under minst ett år. Hos

kvinnor kan infertilitet bero på äggledar- eller livmoderfaktorer, missbildningar eller ovariell

dysfunktion. Kvinnor med PCOS lider av ovariell dysfunktion vilket innebär uteblivna

ägglossningar (Borgfeldt et al., 2010).

Kroppsliga förändringar påverkar mer än bara den del av kroppen där förändringen sker, det

påverkar människans hela existens (Dahlberg & Segesten, 2010). När patienten drabbas av

ohälsa förändras patientens egen värld från vad den tidigare var och när kroppsfunktioner

förändras ökar medvetenheten om sin kropp. Kroppen och sinnet är inte skilda utan hör

samman eftersom människan lever genom sin kropp, är sin kropp. När livsvärlden

omvärderas påverkas det av upplevelsen av sin kropp (Birkler, 2007).

Livsvärldsperspektiv

Livsvärlden är den basala verklighet som människan upplever genom att se, tolka och förstå

den levda världen. Det är människans egna unika erfarenheter som avgör hur händelser tolkas

och vad de innebär (Dahlberg, Segesten, Nyström, Suserud & Fagerberg, 2003). De unika

upplevelserna kan delas med andra och ses som generella upplevelser (Dahlberg & Segesten,

2010). Det är genom livsvärlden som människan finner mening med livet. Hur komplex

patientens verklighet än är ska ändå ett förhållningssätt inom vården hållas med livsvärlden

som ansats och vården ska inte låta föreställningar styra genom att kategorisera patienter

(Dahlberg et al., 2003). Livsvärlden är den erfarenhetsvärld som kan underlätta förståelsen för

hur hälsa och lidande upplevs (Dahlberg & Segesten, 2010). För att patienten ska känna ett

välbefinnande i vården krävs det en öppenhet och närvaro i omvårdnaden. För vårdpersonal

krävs det att föreställningar reflekteras över så att föreställningarna inte blir hindrande i

omvårdnaden då ett lidande kan uppstå hos patienten. Vårdpersonalen behöver försöka se

patienternas upplevda livsvärld och förstå hur patienternas tillvaro är (Dahlberg et al., 2003).

Att vara sjuk och bli patient förändrar människans situation, människan tas ur sitt

sammanhang och en sårbarhet hos patienten kan infinna sig (Dahlberg & Segesten, 2010).

6

Problemformulering

Kvinnor med PCOS kan få symtom som påverkar dem kroppsligt och som kan förändra deras

upplevda livsvärld. Vanliga symtom är bland annat oregelbunden menstruation, ökad

behåring samt övervikt. Kvinnorna med PCOS kan även få fertilitetsproblem (Lindén

Hirschberg, Hedberg & Naessén, 2008; Holte, 2003). Det kan vara svårt för vårdpersonal att

uppmärksamma det bakomliggande tillståndet PCOS då symtomen kan variera från kvinna till

kvinna. Upplevelserna av symtomen från patient till patient varierar beroende på allas unika

livsvärldar (Dahlberg et al., 2003). När kroppsliga och upplevda förändringar sker kan

livsvärlden påverkas och ge upphov till upplevelse av otrygghet (Birkler, 2007). Den

upplevda livsvärlden påverkar inte bara patienten utan även vårdpersonalen, vilka behöver

vara medvetna om patientens livsvärld och de förändringar som kan ske där (Dahlberg &

Segesten, 2010). Eftersom vårdpersonal kan möta kvinnor med PCOS på vilken avdelning

som helst kan en litteraturstudie av kvinnors upplevelser hjälpa till att skapa en medvetenhet

samt förbättra omvårdnaden hos de med PCOS.

Syfte

Syftet var att beskriva kvinnors upplevelser av att leva med PCOS.

Metod

Litteraturstudien är genomförd som en systematisk litteraturstudie och inkluderar kvalitativa

och kvantitativa artiklar. En litteraturstudie försöker enligt Forsberg & Wengström (2008)

åstadkomma en syntes av tidigare studier utifrån aktuell forskning.

Inklusions- och exklusionskriterier

Vi valde att söka artiklar i årsintervallet 2000-2011 då artiklar från det här intervallet antogs

representera aktuell forskning på området. Artiklarna skulle vara vetenskapliga och därmed

peer-reviewed. Åldersintervallet 19-44 år användes för att exkludera studier om ungdomar

som till exempel hade oregelbunden menstruation och äldre kvinnor med oregelbunden

menstruation på grund av att klimakteriet utan att de hade PCOS. Artiklarna skulle motsvara

vår litteraturstudies syfte. Artiklar som var för medicinskt inriktade utan någon

omvårdnadsinriktning exkluderades.

7

Sökningsförfarande och urval

Sökorden som användes utgjordes dels av MeSH-termer/thesaurus och dels av fria sökord.

Användning av MeSH-termer rekommenderas av Willman, Stoltz och Bahtsevani (2011) och

genom att använda MeSH-termer/thesaurus fick vi fram relevanta sökord. De enskilda

sökorden gav många träffar, men då de kombinerades resulterade det i färre antal träffar och

på så sätt kunde sökningarna avgränsas till möjligt antal artiklar att läsa och underlätta

bedömningen av om de var relevanta för litteraturstudien. Då sökorden kombinerades

användes den booleska operatorn AND.

Vi gjorde sökningar på databaserna Cinahl, Medline, PubMed, PsychInfo och SweMed+ för

att hitta relevanta artiklar om upplevelser kring att leva med PCOS. På PubMed, PsychInfo

och SweMed+ hittades inga relevanta artiklar utan artiklar hittades i Cinahl och Medline.

Cinahl och Medline valdes för att de innehåller artiklar som är inriktade mot omvårdnad,

Medline har även medicinskt inriktade artiklar. Vid databassökningarna hittades åtta artiklar

varav en senare valdes bort då resultatet i den inte ansågs vara relevant efter vår

kvalitetsgranskning. En manuell sökning gjordes utifrån de sju kvalitetsgranskade artiklarnas

referenslistor och därmed hittades ytterligare en artikel. Totalt hittades åtta artiklar som var

relevanta till vårt syfte.

Kvalitetsgranskning

Kvalitetsgranskning kan ske på olika sätt. Under kvalitetsgranskningen avgörs vilka artiklar

som är av god kvalitet och kan komma att ingå i litteraturstudien (Friberg, 2006). I

kvalitetsgranskningen har granskningsmallar för kvantitativa och kvalitativa artiklar utifrån

Willman, Stoltz och Bahtsevani (2011) använts (Bilaga II). Artiklarna graderades med

kvaliteterna låg, medel eller hög kvalitet efter vilket procenttal de fick (Willman, Stoltz &

Bahtsevani, 2011). Procenttalet räknades ut efter antalet Ja-besvarade frågor i

granskningsmallarna där varje Ja-svar gav en poäng. Det totala poängtalet för kvantitativa

artiklar uppgick till 14 poäng och för kvalitativa artiklar till 17 poäng. Låg kvalitet utgjordes

av 0-59%, poängintervall 0-8 poäng för kvantitativa och 0-10 poäng för kvalitativa.

Medelkvaliteten utgjordes av 60-79%, poängintervall 9-11 poäng för kvantitativa och 11-13

poäng för kvalitativa. Hög kvalitet utgjordes av 80-100%, poängintervall 12-14 poäng för

kvantitativa och 14-17 poäng för kvalitativa. Fyra artiklar var av hög kvalitet och fyra var av

medelkvalitet.

8

Analys

Efter kvalitetsgranskningen började arbetet med att analysera artiklarnas resultat. Analysen

har genomförts med inspiration av Lundman & Hällgren Graneheims (2008) beskrivning av

innehållsanalys, det vill säga genom att utforma meningsenheter, kondenseringar,

abstraktioner, koder samt kategorier och teman. En induktiv ansats användes under

litteraturstudiens analysprocess för att utifrån artiklarna sammanställa en slutsats utan att

författarnas egna frågeställningar påverkade slutsatsen. När kvalitetsgranskningen var gjord

och artiklar var utvalda lästes artiklarna var för sig flera gånger av författarna var för sig.

Avsikten med läsningen var att identifiera väsentliga delar i artiklarnas resultat, det vill säga

identifiera innehåll som var relevant för den här litteraturstudiens syfte. Det som var relevant

till vårt syfte markerades med överstrykningspenna och utgjorde därmed meningsenheter. En

meningsenhet kan bestå av ett kortare stycke och meningar identifierade i de

kvalitetsgranskade artiklarnas resultat och analysen baserades på dessa. Meningsenheterna

kondenserades för att göra dem tydligare och därefter abstraherades de kondenserade

meningsenheterna. Genom att abstrahera kan koder sättas. Koderna skildrar meningsenheterna

kortfattat. Efter att koder hade satts, sammanfördes dessa till kategorier. Kategorierna bestod

av koder som bestod av liknande innebörd. För att sammanfoga kategorierna skapades teman

vilka kom att utgöra resultatets fyra teman. Exempel på analysprocessen kan ses i tabell 1.

Tabell 1 Exempel på analysprocessen

Meningsenhet Kod Kategori Tema

Kvinnor ville att den mest

uppdaterade informationen, vilket

ibland vårdpersonalen inte kunde

ge dem utan detta bidrog internet

med

Personal kan inte ge

tillräcklig information

Egen

informationssökning

Att söka svar

Frustrationen över bristen på

information som var tillgänglig

utanför internet var en motivering

till varför kvinnorna föredrog att

leta information på internet

Informationssökning på

internet

PCOS är ett ”gömt tillstånd” vilket

gör att kvinnor med PCOS inte har

kontakt med andra lidande. Genom

internet kan de nå andra lidande

Att nå andra i samma

situation Stödgruppers betydelse

9

En av fördelarna av att gå med i en

supportgrupp var att reducera

känslan av utanförskap och

isolation. Deltagarna använde

gruppen för att jämföra sig med

andra

Att kunna jämföra sig med

andra och finna gemenskap

Forskningsetiska överväganden

Alla valda studier till litteraturstudien var granskade och godkända av en etisk kommitté innan

publicering. I alla kvalitativa artiklar framkom det att informanterna deltog frivilligt och att

data hanterades konfidentiellt, det vill säga där namn förekom blev deltagarna tilldelade

pseudonymer. Deltagarna kunde när som helst avbryta sitt deltagande i studierna. Resultaten i

artiklarna har analyserats i sin helhet. Vi har inte undanhållit eller medvetet påverkat

litteraturstudiens resultat.

Resultat

Analysen resulterade i fyra olika teman: att känna sig annorlunda, de oroväckande symtomen,

att söka svar och sjukvårdens bemötande.

Att känna sig annorlunda

”I used to look at other women and think ’They´re normal and I´m not’.”

(Kitzinger & Willmott, 2002, s. 353)

Kvinnor upplevde utanförskap och att de inte hade någon att dela diagnosen med. I och med

det upplevda utanförskapet kände de sig annorlunda (Snyder, 2006) och kvinnorna tyckte att

det var svårt att leva med en påtvingad identitet (Ekbäck, Wijma & Benzein, 2009). När

hirsutism, viktökning, stora menstruella blödningar samt kraftiga humörsvängningar utbröt

kände sig kvinnorna annorlunda (Snyder, 2006).

Upplevda känslor vid PCOS

Att vara en normal kvinna är något kvinnor skulle vilja känna, men på grund av de uttalade

symtomen gjorde de inte det (Snyder, 2006). Ord kvinnorna själva använde för att indikera

känslan av att vara onormal var ”konstiga”, ”annorlunda” och ”okvinnliga (Kitzinger &

10

Willmott, 2002). Känslan av att vara onormal ökade ytterligare vid övervikt (Ekbäck, Wijma

& Benzein, 2009), vid hirsutism, infertilitet samt menstruationsproblem (Kitzinger &

Willmott, 2002; Griffin McCook, Reame & Thatcher, 2005). Ju fler symtom kvinnorna fick

desto större oro uppvisades (Avery & Braunack-Mayer, 2007).

”I feel that it´s my fault and at the same time I know that I can´t do anything

about it.” (Ekbäck, Wijma & Benzein, 2009, s. 365)

Kvinnor led mer av lågt självförtroende, depression samt oro och var mer känslosamma än

kvinnor utan PCOS. Livskvaliteten hos kvinnorna påverkades negativt av de upplevda

symtomen (Griffin McCook, Reame & Thatcher, 2005; Himelein & Thatcher, 2006). Den

lägre livskvaliteten medförde större psykologiska problem. Problemen kunde vara direkt

kopplade till symtomen på PCOS (Hahn, Janssen, Tan, Pleger, Mann, Schedlowski, Kimmig,

Benson, Balamitsa & Elsenbruch, 2005) och större delen av kvinnornas dagar upptogs av

tankar om deras symtom. Kvinnorna upplevde även en livssorg när de fann att de inte hade

det liv de tänkt sig (Ekbäck, Wijma & Benzein, 2009), de kände att de var offer för ett grymt

öde. Vissa av kvinnorna upplevde ett så pass stort livslidande att de hade övervägt att ta livet

av sig (Ekbäck, Wijma & Benzein, 2009).

Trots att kvinnorna hade stöd från sina familjer fanns det negativa tankar hos dem och de

kände sig mindre värda än andra (Ekbäck, Wijma & Benzein, 2009). Kvinnorna såg vissa

fysiska drag till exempel hirsutism samt övervikt mer negativa än kvinnor utan PCOS och

kvinnorna med PCOS lade mer tid på sitt utseende för att dölja sina symtom (Himelein &

Thatcher, 2006).

De oroväckande symtomen

”You sort of feel like a freak.” (Kitzinger & Willmott, 2002, s. 352)

PCOS är en komplex diagnos då dess symtom är så pass varierande och gör att det kan likna

andra tillstånd. Liknande symtom kan fås vid hormonrubbningar, stress, olika slags dieter

samt brist på motion. (Avery & Braunack-Mayer, 2007). Kvinnorna upplevde speciellt tre

symtom som oroväckande vilka var hirsutism, övervikt samt infertilitet. Dessa tre symtom

11

påverkade dem mycket både fysiskt, psykiskt samt deras sociala liv (Snyder, 2006; Hahn et

al., 2005; Griffin McCook et al., 2005; Kitzinger & Willmott, 2002)

Hirsutism

De flesta kvinnorna hade svårt att tänka på något annat än sin hirsutism vilket de kände var

en mental börda. Kvinnorna kände att deras identitet blev lidande då hirsutismen hade gjort att

de inte längre kände sig som personen de var innan symtomet dök upp (Ekbäck, Wijma &

Benzein, 2009; Snyder, 2006; Kitzinger & Willmott, 2002). Kvinnorna beskrev sig som

håriga, fula, hemska, äckliga, onormala samt frånstötande. De jämförde sig själva med män

och kände skam då de inte kunde leva upp till den kvinnliga kroppsnormen där kroppen ska

vara smal och hårfri. Livet upplevdes vara ett lidande och inte längre lika meningsfullt

(Ekbäck, Wijma & Benzein, 2009), de upplevde även lägre tillfredställelse i sexlivet eftersom

de kände sig mindre attraktiva (Hahn et al., 2005). Missnöjet över sina kroppar gjorde att de

drog sig undan ifrån kontakt med andra människor samt undvek intimitet, vilket gjorde att de

hade svårt att skaffa sociala kontakter (Ekbäck, Wijma & Benzein, 2009; Hahn et al., 2005).

Kvinnor med hirsutism hanterade sin överdrivna hårväxt genom rakning, vaxning,

laserbehandling eller dolde med smink (Ekbäck, Wijma & Benzein, 2009). Då de hade

påbörjat någon behandling mot hirsutismen hade de lättare att tala om sitt problem. Att inte

kunna uthärda obehaget av hårborttagning gjorde att kvinnor kände sig mindre värda då de

inte tog tillvara på alla tillgängliga behandlingar. Vissa kvinnor gick så långt att de drog sig

undan andra människor fysiskt för att kunna hantera hirsutismen (Ekbäck, Wijma & Benzein,

2009).

Övervikt

En del av kvinnorna med PCOS ansåg dock att övervikt var deras största bekymmer. De

upplevde svårigheter med att handskas med sin vikt och kände frustration över detta (Griffin

McCook, Reame & Thatcher, 2005) samt att kände de skuld över sin övervikt (Snyder, 2006).

Deras vikt hade även koppling till deras sexuella tillfredställelse. Kvinnor med ett BMI under

25 upplevde bättre livskvalitet än de med BMI över 25 (Hahn et al., 2005).

Infertilitet

Ett tredje bekymmer många kvinnor med PCOS upplevde var infertilitet (Griffin McCook,

Reame & Thatcher, 2005). Infertilitet var förkrossande och bidrog till känslan av att vara

12

onormal då kvinnligheten blev ifrågasatt (Kitzinger & Willmott, 2005). Över hälften av

kvinnorna med PCOS hade infertilitetsproblem och genomgick fertilitetsbehandling (Griffin

McCook, Reame & Thatcher, 2005). Om kvinnorna lyckades bli gravida övergick oron över

att vara infertil till oro över att få missfall (Kitzinger & Willmott, 2002).

”My whole purpose of being a woman was gone.”

(Kitzinger & Willmott, 2002, s. 357)

Att ha en regelbunden menstruation var ett tecken på kvinnlighet och fertilitet. Kvinnorna

med PCOS kände sig onormala och granskade i sin kvinnliga identitet vid oregelbunden

menstruation. Preventionspiller kunde få kvinnorna att känna sig mer normala då de fick

regelbunden menstruation (Kitzinger & Willmott, 2002).

För att lära sig att leva med PCOS måste kvinnorna hitta sätt att hantera sina symtom samt

osäkerheten kopplat till dessa (Snyder, 2006). Olika strategier för att hantera symtomen var att

försöka ta bort de synliga symtomen, dölja dem, visualisera sig utan symtomen i sin

idealkropp (Ekbäck, Wijma & Benzein, 2009). Vissa av kvinnorna försökte även ignorera

syndromet PCOS. De kände att de hade mer kontroll över sina symtom genom psykologiska

strategier. De kände även mer kontroll om en hälsorådgivare förklarade innebörden av

symtomen, vad de skulle kunna göra åt dem och varför symtomen uppkommit (Snyder, 2006).

Att söka svar

Kvinnorna kände ett stort behov och en önskan av att fly från symtomen som PCOS kunde ge

och de kände att de fick bära bördan själva. Fick de en diagnos på symtomen kände de att

bördan lättade (Ekbäck, Wijma & Benzein, 2009). Då kvinnorna kände att något var fel eller

kände igen sina symtom i tidsskrifter började de aktivt söka efter information (Snyder, 2006;

Avery & Braunack-Mayer, 2007). Genom egen sökning fick de fram en trolig diagnos vilket

de senare kunde presentera för vårdpersonal (Avery och Braunack-Mayer, 2007). Att söka på

de uppvisade symtomen var en mycket frustrerande process för många av kvinnorna. Innan de

fick rätt diagnos, PCOS, behövde flertalet av kvinnorna byta gynekolog, ett fåtal fick dock

diagnosen ställd tidigt. Bara att få diagnosen ställd var psykiskt förödande för vissa (Snyder,

2006). Trots att PCOS är vanligt förekommande kände inte många av kvinnorna till diagnosen

13

och vad den innebar (Avery & Braunack-Mayer, 2007), men då de fick kunskap om sina

symtom hjälpte det kvinnorna att minska sin oro och osäkerhet (Snyder, 2006).

Stödgruppers betydelse

Vissa av kvinnorna ansträngde sig för att skaffa information om PCOS och sökte sig till

stödgrupper (Percy et al., 2009; Avery & Braunack-Mayer, 2007). Genom att gå med i en

stödgrupp och jämföra sig med andra, kände de sig inte längre lika isolerade och utanför.

Genom stödgruppen påverkades kvinnorna personligen, vilket gav dem styrka. Den

information de tidigare fått från hälso- och sjukvården kändes lika givande som den de kunde

få från de andra kvinnorna i gruppen (Percy et al., 2009). I gruppen fick de tillgång till e-

maillistor, nyhetsbrev och de hade även frågestunder tillsammans i gruppen (Avery &

Braunack-Mayer, 2007).

”You find out there´s other people in your situation as well. You´re not alone.

I didn´t realize how many women had the same problem.”

(Percy et al., 2009, s. 2050)

Känslor hos kvinnorna innan de kom till första mötet med stödgrupperna var rädsla,

förväntningar, nyfikenhet och hopp. De hoppades att få ut information om PCOS samt att få

möta andra i samma situation (Percy et al., 2009). Tidigare var inte stödgrupper lika

tillgängliga, vilket hade saknats. Under mötena i stödgrupperna fick kvinnorna tillfälle att

delge varandra information och det diskuterades även om olika dieter och livsstilar.

Kvinnorna jämförde sig även med varandra och kunde då finna tröst över att det fanns de som

hade det värre (Percy et al., 2009) och att känna en positiv inställning gentemot syndromet var

betydelsefullt för dem (Snyder, 2006). Kvinnorna upplevde det även mycket positivt att gå

med i en stödgrupp då många av dem inte hade träffat några andra med PCOS förut. De kunde

få information dels om hela syndromet och dels om deras specifika symtom (Avery &

Braunack-Mayer, 2007).

Egen informationssökning

Kvinnorna tyckte att det var frustrerande att de inte kunde få tillräckligt tillfredställande

information om PCOS och sökte sig därför ut på internet (Avery & Braunack-Mayer, 2007).

Trots att en del inte var vana vid internet samt att kvaliteten varierade i stor mängd på den

informationen de hittade, fanns det mycket som var värdefullt. En del tyckte att diagnosen var

14

pinsam och de föredrog att använda internet då de kunde vara anonyma när de pratade med

andra i samma situation. För att nå andra var det vanligt att använda chatt-grupper eller e-mail

(Avery & Braunack-Mayer, 2007).

Kvinnorna som provat på både stödgrupper och internet tyckte att det var lika givande men

informationen på internet behövdes dock granskas kritiskt. Informationen om PCOS fanns

tillgänglig på många förståelsenivåer, de med högre utbildning kunde förstå mer avancerad

information, till exempel medicinska termer och använda olika elektroniska databaser med

tidskrifter (Avery & Braunack-Mayer, 2007). Även lägre utbildade var glada bara över att

hitta information även om de inte förstod alla de medicinska termerna. Genom att söka

information genom internet kände kvinnorna att de själva kunde bestämma hur mycket

information de ville läsa och fick därmed en känsla av kontroll. De allra lägst utbildade

föredrog att söka sig till vårdpersonal de kunde prata med. Vissa gick även till biblioteket men

där hade de svårt att hitta relevant information de kunde ta åt sig av (Avery & Braunack-

Mayer, 2007).

Internet kunde bidra med den mest aktuella informationen, vilket ibland inte läkarna kunde ge

dem då informationen läkarna gav till kvinnorna oftast var en kopierad sida ur någon

medicinbok. Den kunskap de fick genom sina olika sökningar skulle de inte kunnat få på

annat vis (Avery & Braunack, 2007). Kvinnorna upplevde att de hade mer information än vad

läkarna hade samt att de fick dålig respons när de föreslog behandlingssätt (Avery &

Braunack, 2007; Kitzinger & Willmott, 2002). Att be om en speciell behandling fick

kvinnorna att känna att de inte betedde sig lämpligt (Kitzinger & Willmott, 2002).

Sjukvårdens bemötande

”Some of them have got no idea. I think we know more than them.”

(Avery & Braunack-Mayer, 2007)

Dröjer diagnostiken kan det leda till försämrad livskvalitet och hälsa, på grund av symtomens

yttringar (Avery & Braunack-Mayer, 2007). Diagnostiken kan dröja för att symtomen kan

vara olika från kvinna till kvinna. Vid diagnostisering av PCOS hade kvinnorna varierande

erfarenheter av hur mycket information vårdpersonalen kunde ge dem. Vissa upplevde att

vårdpersonalen inte visste något om PCOS vilket innebar att kvinnorna inte kände sig nöjda

15

efter vårdbesöket, de hade förväntat sig att få information där och då av den som satte

diagnosen (Avery & Braunack-Mayer, 2007). Information kunde även vara förvirrande och

kvinnorna kände att de inte förstod vad vårdpersonalen pratade om (Snyder, 2006). Det fanns

dock undantag då några av kvinnorna tyckte att de hade fått bra bemötande vid vårdbesöket

och då de fick ett medicinskt intyg på sin diagnos kände kvinnorna att de blev bekräftade i sitt

lidande (Avery & Braunack-Mayer, 2007).

Missnöje med omvårdnaden

Kvinnorna upplevde att vårdpersonalen fokuserade enbart på om de var fertila eller inte även

om kvinnorna vid det tillfället inte funderade på att skaffa barn. Andra följdsjukdomar togs

inte upp av vårdpersonalen vilket gjorde att kvinnorna inte trodde att de kunde göra något åt

de andra symtomen (Avery & Braunack-Mayer, 2007).

Kvinnorna kände att de inte fick tillräckligt med tid med vårdpersonalen då PCOS är ett så

pass komplext tillstånd (Snyder, 2006; Avery & Braunack-Mayer, 2007). Kvinnorna tyckte att

det var jobbigt att återberätta om sina symtom och behöva gå igenom samma procedurer varje

gång de träffade ny vårdpersonal. Många av kvinnorna kände mindre tillförlit att tala med

vårdpersonalen då de tidigare haft otrevliga upplevelser vid andra vårdbesök (Avery &

Braunack-Mayer, 2007). På grund av förseningar i diagnostiken kände många av kvinnorna

ilska och frustration (Avery & Braunack-Mayer, 2007; Kitzinger & Willmott, 2002).

Kvinnorna upplevde sig även lurade då de kände att de hade kunnat starta behandlingar

tidigare vilka hade kunnat minska deras symtom (Snyder, 2006).

Diskussion

Metoddiskussion

Styrkor och svagheter med litteraturstudien

En framträdande styrka i vår litteraturstudie är att vi presenterar vårt genomförande så

utförligt som möjligt. Metodens alla moment beskrivs utförligt och det är möjligt att följa

datamaterialet, det vill säga artiklarna från sökning och urval, via analys till resultat. En annan

styrka är det forskningsetiska överväganden som gjorts. Dessutom har vi båda varit delaktiga i

arbetsprocessen som helhet. Under analysprocessen blev vi medvetna om att vi hade

kompletterande synsätt om vad vi ansåg var viktigt. Våra diskussioner om vad som varit

relevant för vår studie har därmed snarare utökats än att något har uteslutits. Att göra en

16

analys och diskutera ihop har varit bra då vi har kunnat ge varandra nya perspektiv samtidigt

som vi har kunnat ifrågasätta varandras åsikter och tankar. En negativ aspekt av det här

arbetssättet skulle kunna uppstå om den ena författaren är mer dominant. Arbetsbördan och

beslutsfattandet kan då bli förskjutet till ett ojämnt förhållande. Under vårt samarbete har vi

hela tiden strävat efter att ha en öppen dialog så att ojämn arbetsfördelning och

beslutsfattande inte skulle kunna ske.

En begränsning kan vara att båda författarna har svenska som modersmål och engelska som

sitt andraspråk. Största delen av artiklarna var skrivna på engelska men även andra språk

förekom. Vi är medvetna om att tolkningar i våra översättningar av artiklarna möjligen kan

skilja sig något från vad de ursprungliga författarna menade. För att minimera tolkningsfel har

författarna läst och översatt materialet var för sig, jämfört vad som framkom och vid

tveksamheter använt lexikon. Det är möjligt att kritisera oss för det valda årsintervallet 2000-

2011, det kan kritiseras för att vara både för kort och för långt och valet av period kan ha

påverkat resultatet. Vi bedömde dock valt årsintervall som relevant för att finna aktuell

forskning inom området, speciellt då med tanke på att området framstår som relativt

outforskat.

Forsberg och Wengström (2008) anser att en systematisk litteraturstudie bör bestå av både

kvantitativt och kvalitativt material eftersom de kompletterar varandra. Kvantitativa artiklar är

objektiva och strävar för att finna samband och förklaringar. Kvalitativa artiklar gör det lättare

att förstå känslor och upplevelser eftersom subjektiva fenomen belyses istället för en

kvantitativ studie där mätningar görs. Vi är medvetna om att en kvantitativ studie kan vara för

objektiv och kategorisk, det subjektiva upplevelserna kan förbises. I en kvalitativ studie finns

risken att alla inblandade inklusive forskaren i studien kan påverka resultatet genom egna

tolkningar. I vår litteraturstudie inkluderades lika många kvantitativa som kvalitativa artiklar

för att få med fördelarna av båda ansatserna och för att minimera riskerna ansatserna medför

var för sig

Litteraturstudiens och resultatets trovärdighet

Om resultatet är användbart ökar det litteraturstudiens trovärdighet. Genom att använda citat

från de kvalitativa artiklarna ökar dessutom trovärdigheten. Genom att kvalitetsgranska alla

valda artiklar enligt samma granskningsmallar underlättar det för läsaren att bedöma

trovärdigheten (Lundman & Hällgren Graneheim, 2008). Vi valde att ta med citat i

17

litteraturstudien för att illustrera och tydliggöra innebörden i resultatets innehåll då känslor

och upplevelser kan vara svåra att förmedla i skriven text. Den tydliga metodbeskrivningen

ökar trovärdigheten ytterligare då andra kan återskapa studien och finna samma resultat.

Trovärdigheten i litteraturstudien kan reduceras eftersom hälften av de inkluderade artiklarna i

litteraturstudien var av medelkvalitet, det kan ha varit fördelaktigt om majoriteten av artiklar

var av hög kvalitet. Vi anser dock att litteraturstudiens trovärdighet inte minskats, de artiklar

av medelkvalitet som togs med svarade på vårt syfte.

Resultatets överförbarhet

En litteraturstudies överförbarhet avgörs av läsarna, vi som författare kan enbart skapa

förutsättningar för detta (Lundman & Hällgren Graneheim, 2008). Våra valda artiklars resultat

hade enhetliga fynd om kvinnors upplevelser av att leva med PCOS. Detta ökar

överförbarheten till olika kulturer eftersom PCOS är ett världsomfattande tillstånd och artiklar

är medtagna från hela världen. Vi anser vi kunde finna artiklar som beskrev upplevelserna hos

den genomsnittliga kvinnan med PCOS i och med den satta åldersgruppen. Vi är medvetna

om att resultatet kan överföras till yngre och äldre kvinnor med PCOS då de kan ha liknande

upplevelser av att känna sig annorlunda, inte bli förstådda eller uppleva ett bristande

bemötande inom vården. Eftersom män kan bära på genen som ger PCOS kan det antas att

även de upplever sig annorlunda då de får tidigt håravfall. Andra sjukdomar och tillstånd som

kan uppvisa liknande symtom eller upplevelser kan relatera till den här litteraturstudiens

resultat vilket ökar överförbarheten.

Resultatdiskussion

Syftet med litteraturstudien var att beskriva kvinnors upplevelser av att leva med PCOS. I

resultatet framkom det att kvinnor med PCOS upplever oro och lider av en ökad risk för

psykisk ohälsa (Avery & Braunack-Mayer, 2007; Benson et al., 2010; Ekbäck, Wijma &

Benzein, 2007; Griffin McCook, Reame & Thatcher, 2005 Hahn et al., 2005; Himelein &

Thatcher, 2006; Kitzinger & Willmott, 2002; Percy et al., 2009; Snyder, 2006).

Resultatdiskussionen utgår från de teman som presenterades i resultatet: Att känna sig

annorlunda, De oroväckande symtomen, Att söka svar samt Sjukvårdens bemötande.

Resultatet diskuteras bland annat ur ett livsvärldsperspektiv, i relation till omvårdnadsteori

och etik.

18

Att känna sig annorlunda

Kvinnorna kände sig annorlunda på grund av symtomen de fick av PCOS (Snyder, 2006;

Kitzinger & Willmott, 2002) och en ensamhet upplevdes (Snyder, 2006). Sker en omvälvande

förändring i människans liv kan hon/han behöva utarbeta en ny mening med livet. Att inte

kunna känna sig som andra kan ge ett livslidande och bli ett hot mot hela ens existens och att

uppleva en ensamhet kan innebära ett lidande för människan. När människan lider vill oftast

hon/han vara ensam men viljan att få känna en gemenskap finns där (Eriksson, 2005). En

ensamhet kan kännas fast att andra människor finns i närheten om inte en gemenskap upplevs.

Känslan av att vara annorlunda stärks av att inte höra samman med andra (Dahlberg &

Segesten, 2010). Ensamhet kan vara både positivt och negativt beroende på om människan har

valt det själv. Att välja att vara ensam kan vara positivt då människan får tid för egen

reflektion men att däremot tvingas till ensamhet är negativt då människan kan känna sig

övergiven. Finns känslan av gemenskap kan känslan av att vara annorlunda reduceras.

Kvinnorna kände sig inte som normala kvinnor (Avery & Braunack-Mayer, 2007; Ekbäck,

Wijma & Benzein, 2009; Griffin McCook, Reame & Thatcher, 2005; Kitzinger & Willmott,

2002) och de kände att de inte längre hade samma identitet (Ekbäck, Wijma & Benzein,

2009). Att identifiera sig med sin sjukdom kan vara svårt (Birkler, 2007) och att vara sjuk kan

förstöra bilden av jaget vilket kan skapa ett lidande (Hansson Scherman, 1998). Mening och

sammanhang kan påverkas av sjukdom och kan leda till lidande (Dahlberg & Segesten, 2010).

Lidandet är en unik upplevelse (Eriksson, 2005) och om kvinnorna har en aktiv roll i sitt

lidande möjliggör det att kvinnorna kan utvecklas och skapa en ny identitet istället för att bli

påtvingad en. Med en aktiv roll menas det att kvinnorna gör någonting åt sin situation och

återigen finna mening och sammanhang med livet.

Kroppen påverkar hur omvärlden uppfattas och tolkas, förändras kroppen förändras synen på

omvärlden samt hur människan ser sin identitet (Dahlberg et al., 2003). Ett hot mot sin

identitet kan vara den upplevda sjukdomen då personen inte längre känner igen sig själv och

en ovisshet finns för framtiden (Hansson Scherman, 1998). Kvinnor med PCOS kan uppleva

ett lidande då deras kroppar förändras, de kan behöva extra stöd från vårdpersonalen när de

känner sig utsatta och inte längre känner igen sig själva.

19

De oroväckande symtomen

En oro väcktes hos kvinnorna när symtomen för PCOS uppkom (Snyder, 2006; Hahn et al.,

2005; Griffin McCook et al., 2005; Kitzinger & Willmott, 2002). Ett sjukdomslidande kan

uppkomma på grund av symtomen (Dahlberg et al., 2003; Eriksson, 2005). Symtomen går

oftast att lindra därför är det viktigt med en tidig diagnos (Ekerhovd, 2005). Lidandet är något

som kvinnorna upplever med obehagen kopplat till deras symtom eller brist på god

omvårdnad. Att inte veta varför symtomen uppkommit och att inte veta vad som kan göras åt

symtomen är i hög grad oroande för kvinnorna. Att dessutom behöva vänta på rätt diagnos

och behandling från sjukvården spär ytterligare på den växande oron. Får kvinnorna rätt vård

kan oron lindras då de vet varför de har symtomen och vad som kan göras för att lindra

symtomen. Dahlberg och Segesten (2010) menar att alla upplever symtom på olika sätt och

vårdpersonalen bör vara medvetna om den individuella livsvärlden. Dahlberg et al. (2003)

anser att om vårdpersonalen tar hjälp av patientens livsvärldsperspektiv kan vårdpersonalen

förstå patienten bättre och kategoriserar då inte patienten. Vårdpersonalen måste ha i åtanke

att sker någon kroppslig förändring så följer en förändrad upplevelse av världen.

Vi anser att det därför är av vikt att vårdpersonalen försöker förstå kvinnornas upplevda

livsvärld och för en dialog med kvinnorna och bekräftar att de individanpassade

omvårdnadsåtgärder som ges är relevanta och upplevs hjälpande. Att ha samma diagnos

behöver inte innebära att kvinnorna upplever sitt livstillstånd på samma sätt.

Ett vårdlidande kan uppstå då patienten känner sig åsidosatt och känner en otrygghet

(Dahlberg et al., 2003) men oftast sker ett vårdlidande omedvetet från vårdpersonalens sida

(Eriksson, 2005). Patienten kan känna att de inte får den vård de behöver. Att känna att rätt

vård erhålls och att sjukvården finns där kan lindra patientens lidande samt att patienten

känner sig bekräftad i sitt lidande. Ett lidande kan uppstå om vårdpersonalen inte ”ser”

patienten, ser däremot vårdpersonalen patienten känner hon/han bekräftelse (Eriksson, 2005).

Okunskapen hos vårdpersonalen kan leda till ett vårdlidande för kvinnorna då de känner att

vårdpersonalen inte tar deras symtom på allvar och nonchalerar dem. Får de inte rätt vård

kommer ingen bra vårdsituation uppstå och kvinnorna kommer inte kunna känna att de blir

sedda. Betydelsen av att bli sedd kan för kvinnorna handla om att få svar på sina frågor och

funderingar kring PCOS.

20

Att söka svar

Många kvinnor är tvungna att byta läkare flertalet gånger innan rätt diagnos kan ställas

(Snyder, 2006) och kvinnorna kan få höra att de aldrig kommer kunna få barn (Holte, 2003).

Kvinnor med PCOS har en ökad frekvens av psykiatriska diagnoser, de är mer oroliga och

deprimerade än kvinnor utan PCOS (Benson et al., 2010). Ställs diagnosen tidigt kan

psykologiska och känslomässiga besvär förhindras (Griffin McCook, 2002). På grund av all

ovisshet kan ett sjukdomslidande uppkomma då patienter behöver vänta på diagnoser och

behandlingar (Eriksson, 2005). Mer kunskap om PCOS hos vårdpersonalen skulle kunna

förhindra att kvinnorna behöver uppleva ovisshet då vårdpersonalen kan ge kvinnorna adekvat

information och en möjlighet för bättre omvårdnad.

Då kvinnorna började söka efter information om sina symtom upplevde de att oron minskade

(Snyder, 2006). Information kunde de få genom stödgrupper (Percy et al., 2009; Avery &

Braunack-Mayer, 2007) och genom egen informationssökning (Avery & Braunack-Mayer,

2007). Kvinnorna började söka efter information då många av dem upplevde att de inte fick

tillräckligt med information från läkarna, vilket medförde en frustration (Avery & Braunack-

Mayer, 2007; Griffin McCook, 2002). För att kunna förstå sig själv och sin omvärld måste

människan lära känna sig själv och den värld denne lever i. Genom att göra detta kan

människan påverka sin situation (Dahlberg & Segesten, 2010). Genom informationsökning

kan kvinnorna få fram individuell information och förstå sin egen unika situation och på så

sätt kunna bearbeta sina känslor.

En aspekt av vårdlidandet är utebliven vård (Eriksson, 2005) vilket kan innebära att inte få

information. Att ge anpassad information är en del av god omvårdnad (Svensk

Sjuksköterskeförening, 2007). Många gånger finns det en avsaknad av information i

sjukvården vilket kan orsaka en oro hos patienterna. Får patienten rätt lämpad information kan

det inge lugn hos patienten och en känsla av kontroll kan infinna sig (Eide & Eide, 2007).

Brist på given information kan bero på att vårdpersonalen inte är tillräckligt insatta i

tillståndet PCOS. Det är då viktigt att vårdpersonalen kan inge patienten trygghet trots

avsaknad av information. Att de medger att de inte har tillräckligt med kunskap och att de, om

situationen uppstår, kan lotsa patienten vidare till andra informationskällor.

Genom att få information i grupp får patienter tillfälle att möta andra i samma situation. En

gemenskap kan upplevas och de kan delge varandra kunskap (Eldh, 2009). Tröst kan för den

21

lidande ge stöd och hopp (Eriksson, 2005). Genom att gå med i en stödgrupp kan kvinnorna

uppleva trygghet och förtröstan. Informationen från stödgrupperna kan då kompensera den

givna bristfälliga informationen från vårdpersonalen. Den bristfälliga informationen kan

rimligtvis bero både på avsaknad av information och av en otillräcklig förmåga att kunna

anpassa sitt språk till patienten. Informationen kvinnorna får från stödgrupperna och

sjukvården kan vara givande på olika sätt. Från stödgrupperna blir det mer personligt och det

blir då lättare att ta åt sig informationen medan informationen från sjukvården kan bli mer

avancerad, vilket kan bli både positivt och negativt beroende på hur informationen blir

förstådd. Det kan vara bra att ha med vårdpersonal i stödgrupperna då de kan ge stöd och

handledning.

Sjukvårdens bemötande

När kvinnorna besökt sjukvården var de inte tillfredställda med bemötandet från

vårdpersonalen, kvinnorna upplevde att vårdpersonalen inte var lyhörda för deras behov

(Avery & Braunack-Mayer, 2007). Ett vårdlidande kan upplevas då vårdpersonalen

bestämmer vad som är rätt för patienten och inte lyssnar på vad patienten vill (Eriksson,

2005). Kroppen upplevs inte enbart fysiskt utan även mentalt och skulle den upplevda

tillvaron förändras hos den lidande människan kan patienten påverkas negativt (Dahlberg et

al., 2003). Det är viktigt att skapa helhetsperspektiv där hänsyn inte enbart tas till patientens

kropp utan också till patientens sociala välbefinnande (Birkler, 2008; Dahlberg & Segesten,

2010). Risken med att inte ha ett helhetsperspektiv kan göra att vårdpersonalen förbiser de

känslomässiga aspekterna hos kvinnorna. Enligt WHO (2003) är definitionen av hälsa att ha

välbefinnande i sitt fysiska, psykiska och sociala tillstånd.

Genom att skapa en Jag-Du-relation kan en bekräftelse och jämlikhet upplevas mellan

vårdpersonal och patienter (Snellman, 2009). Vårdpersonalen bör anstränga sig för att

fördjupa sin kunskap om patientens livsvärldsperspektiv för att inte patienten ska känna sig

nonchalerad (Dahlberg et al., 2003). Att nonchalera patienten kan upplevas som en kränkning

för patienten och är ett vårdlidande (Eriksson, 2005). Vi anser att om det finns en Jag-Du-

relation hamnar vårdpersonalen och kvinnorna med PCOS på samma nivå och ett bättre

bemötande kan upplevas. Det upplevda vårdlidandet skulle då kunna förebyggas och

kvinnorna skulle slippa få känslan av att inte bli lyssnade på. I relationen uppstår en

kommunikation mellan vårdpersonal och kvinnorna.

22

En god kommunikation är inte enbart till fördel för patienten utan även för vårdpersonalen.

Att kunna samtala professionellt kan ge en bättre förståelse samt bättre omvårdnad (Eide &

Eide, 2007) och det gäller att anpassa kommunikationen till varje enskild patients behov

(Birkler, 2007; Eide & Eide, 2007; Hansson Scherman, 1998). Att ge ett gott bemötande kan

lindra lidandet (Eriksson, 2005). Kommunikationen mellan vårdpersonal och kvinnorna med

PCOS är oerhört viktigt för att kunna skapa en god vårdsituation eftersom kvinnorna känner

sig socialt utsatta. Försöker inte vårdpersonalen samtala så att de och kvinnorna förstår

varandra kan det vara svårt att skapa en god vårdsituation. Att vara lyhörd och att kunna

anpassa sitt språk och bemötande så att kvinnorna förstår vad vårdpersonalen pratar om, anser

vi är en viktig del i omvårdnaden eftersom kvinnorna behöver en trygghet.

Vårdpersonal ska ha ett humanistiskt synsätt på patienten och se denne som en helhet (Birkler,

2007; Hansson Scherman, 1998; Ternestedt & Norberg, 2009). För att patienten ska kunna

känna sig bekräftad kan vårdpersonalen ha fokus på patientens upplevda hälso- och

ohälsotillstånd (Dahlberg et al., 2003). Vårdpersonalen behöver även sätta sig in i patientens

tankar och känslor (Ternestedt & Norberg, 2009). Skulle patienternas värdighet kränkas ses

de inte längre som hela människor och patienterna kan då känna sig värdelösa.

Vårdpersonalen ska se till att patienten upplever känslan av värdighet och att ingen kränkning

sker (Eriksson, 2005) och vårdpersonalen ska även försöka få patienterna att känna sig

förstådda (Dahlberg & Segesten, 2010). Lidandet kan lindras då kvinnorna känner att de blir

sedda, förstådda och respekterade samt att kvinnorna kan känna att de har en värdighet.

23

Slutsats

Litteraturstudien visar att det förekommer bristfälligt bemötande i omvårdnaden kring PCOS

inom sjukvården. God omvårdnad för kvinnorna i litteraturstudien är att få patientanpassad

information, att sjukvården förstår och lyssnar på kvinnorna samt att de blir sedda i sin

individuella situation.

Informationsutbytet mellan vårdpersonal och kvinnorna kan förbättras. Vårdpersonalen kan

behöva bli mer medvetna om diagnosen PCOS för att kunna ge en god omvårdnad.

Vårdpersonalen bör vara uppmärksam på hur kvinnorna mottar diagnosen och hur kvinnorna

mår efter att de fått diagnosen. En korrekt behandling kan förhindra att kvinnorna får framtida

sjukdomar som till exempel diabetes.

I dagens samhälle där det är lätt att få tag på information via olika medier bör vårdpersonalen

vara medveten om att kvinnorna kan vara mer pålästa om sitt tillstånd än vad vårdspersonalen

själv är. Litteraturstudien visade att kvinnorna inte var helt nöjda med vårdpersonalens

information. Genom att slussa kvinnorna vidare till andra informationskällor som internet och

stödgrupper kan vårdpersonalen få kvinnorna att känna sig mer tillfredsställda med vården.

Vidare forskning

Det finns i dagens läge inte mycket forskning kring omvårdnaden för kvinnor med PCOS,

nästan uteslutande all tidigare forskning är medicinskt baserad. Den psykiska hälsan hos

kvinnor med PCOS är relativt outforskat och det är av vikt att fortsatt forskning kring

omvårdnaden av PCOS sker. Det skulle vara intressant med kvalitativa studier där

omvårdnaden står i fokus och hur olika omvårdnadshandlingar upplevs av den här gruppen

kvinnor.

24

Referenser

Avery, J. C., & Braunack-Mayer, A. J. (2007). The information needs of women diagnosed

with Polycystic Ovarian Syndrome – implications for treatments and health outcomes. BMC

Women’s health, vol. 7:9.

Benson, S., Hahn, S., Tan, S., Janssen, O. E., Schedlowski, M. & Elsenbruch, S. (2010).

Maladaptive Coping With Illness in Women With Polycystic Ovary Syndrome. JOGNN:

Journal of Obstetric, Gynecologic & Neonatal Nursing, vol. 39, ss. 37-45.

Birkler, J. (2008). Filosofi och omvårdnad – etik och människosyn. Stockholm: Liber.

Borgfeldt, C., Åberg, A., Anderberg, E. & Andersson, U-B. (2010). Obstetrik och gynekologi.

Lund: Studentlitteratur.

Dahlberg, K. & Segesten, K. (2010). Hälsa & vårdande i teori och praxis. Stockholm: Natur

& Kultur.

Dahlberg, K., Segesten, K., Nyström, M., Suserud, B-J. & Fagerberg, I. (2003). Att förstå

vårdvetenskap. Lund: Studentlitteratur.

Eide, H. & Eide, T. (2007). Omvårdnadsorienterad kommunikation – relationsetik, samarbete

och konfliktlösning. Lund: Studentlitteratur.

Ekberg, G. (2007). Endokrina sjukdomar. I N. Grefberg & L-G. Johansson (Red.).

Medicinboken, vård av patienter med invärtes sjukdomar. Stockholm: Liber, ss. 291-346.

Ekbäck, M., Wijma, K. & Benzein, E. (2009). ”It Is Always on My Mind”: Women’s

Experiences of Their Bodies When Living With Hirsutism. Health Care for Women

International. Vol. 30, ss. 358-372.

Ekerhovd, E. (2005). Polycystisk ovariesyndrom. Tidsskrift for Den norske lægeforening, vol.

125 (17) ss. 2351 -2354.

25

Eldh, A. C. (2009). Delaktighet och gemenskap. I A-K. Edberg & H. Wijk. Omvårdnadens

grunder – Hälsa och ohälsa. Lund: Studentlitteratur, ss. 45-64.

Ericson, E. & Ericson, T. (2008). Medicinska sjukdomar: specifik omvårdnad, medicinsk

behandling, patofysiologi. Lund: Studentlitteratur.

Eriksson, K. (2005). Den lidande människan. Stockholm: Liber.

Forsberg, C. & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm:

Natur & Kultur.

Friberg, F. (2006). Tankeprocessen under examensarbetet. I F. Friberg (Red.) Dags för

uppsats – vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. Lund: Studentlitteratur, ss. 27-

36.

Griffin McCook, J. (2002). The influence of hyperandrogenism, obesity and infertility on the

psychosocial health and well-being of women with polycystic ovary syndrome. Avhandling för

doktorsexamen inom filosofi. Michigan University.

Griffin McCook, J. G., Reame, N. E. & Thatcher, S. S. (2005). Health-Related Quality of Life

Issues in Women With Polycystic Ovary Syndrome. JOGNN: Journal of Obstetric,

Gynecologic & Neonatal Nursing, vol. 34, ss. 12-20.

Hahn, S., Janssen, O. E., Tan, S., Pleger, K., Mann, K., Schedlowski, M., Kimmig, R.,

Benson, S., Balamitsa, E. & Elsenbruch, S. (2005). Clinical and psychological correlates of

quality-of-life in polycystic ovary syndrome. European Journal of Endocrinology, vol. 153,

ss. 853-860.

Hansson Scherman, M. (1998). Den besvärlige patienten. Lund: Studenlitteratur.

Himelein, M. J. & Thatcher, S. S. (2006). Depression and Body Image among Women with

Polycystic Ovary Syndrome. Journal of Health Psychology. vol. 11, ss. 613-625.

26

Holte, J. (2003). Tillgänglig: <http://media.medfarm.uu.se/flvplayer/anovulation/video1/>.

[2011-02-12].

Kitzinger, C. & Willmott, J. (2002). 'The thief of womanhood': women's experience of

polycystic ovarian syndrome. Social Science & Medicine, vol. 54, ss. 349-361.

Lindén Hirschberg, A. L., Hedberg, P. & Naessén, S. (2008). Diagnoskriterier och utredning

av PCOS. I L-Å. Mattson (Red.). Polycystiskt ovarialsyndrom (PCOS). Göteborg: Elanders

(Elanders Rapport 2008: 58), ss. 9-14.

Lundman, B. & Hällgren Graneheim, U. (2008). Kvalitativ innehållsanalys. I M. Granskär &

B. Höglund-Nielsen (Red.). Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. Lund:

Studentlitteratur, ss. 159-172.

Nordenvall, M. (2008). Övervikt och PCOS. I L-Å. Mattson (Red.). Polycystiskt

ovarialsyndrom (PCOS). Göteborg: Elanders (Elanders Rapport 2008: 58), ss. 45-50.

Norman, R. J., Dewailly, D., Legro, R. S. & Hickey, T. E. (2007). Polycystic ovary syndrome.

Lancet, vol. 370, ss. 685–697.

Percy, C. A., Gibbs, T., Potter, L. & Boardman, S. (2009). Nurse-led peer support group:

Experiences of women with polycystic ovary syndrome. Journal of Advanced Nursing, vol.

65, ss. 2046-2055.

Snellman, I. (2009). Vårdrelationer – en filosofisk belysning. I F. Friberg & J. Öhlén (Red.).

Omvårdnadens grunder – perspektiv och förhållningssätt. Lund: Studentlitteratur, s. 377-408.

Snyder, B. S. (2006). The Lived Experience of Women Diagnosed With Polycystic Ovary

Syndrome. JOGNN: Journal of Obstetric, Gynecologic & Neonatal Nursing, vol. 35, ss. 385-

392.

Sundström Poromaa, I. (2008). Klinisk bild vid polycystiskt ovarialsyndrom. I Mattson, L-Å.

(Red.) Polycystiskt ovarialsyndrom (PCOS). Göteborg: Elanders, (Elanders Rapport 2008:

58), ss. 7-8.

27

Sundström Poromaa, I. (2008). Behandling av hirsutism vid PCOS. I Mattson, L-Å. (Red.)

Polycystiskt ovarialsyndrom (PCOS). Göteborg: Elanders, (Elanders Rapport 2008: 58), ss.

33-36.

Svensk sjuksköterskeförening. (2007). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor. [Elektroniskt].

Tillgänglig: < http://www.icn.ch/images/stories/documents/about/icncode_swedish.pdf>.

[2011-03-27].

Ternestedt, B-M. & Norberg, A. (2009). Omvårdnad ur ett livscykelperspektiv. I F. Friberg &

J. Öhlén (Red.). Omvårdnadens grunder – perspektiv och förhållningssätt. Lund:

Studentlitteratur, ss. 29-66.

WHO. (2003). WHO definition of Health. [Elektroniskt] Tillgänglig:

<http://www.who.int/about/definition/en/print.html>. [2011-03-10].

Willman, A., Stoltz, P. & Bahtsevani, C. (2011). Evidensbaserad omvårdnad - En bro mellan

forskning & klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur.

Bilaga I

Söktabell 1. Sökning i databasen CINAHL. Sökdatum 110210

Nr:

Sökord: Antal

träffar:

Antal

lästa titlar:

Antal

abstract:

Antal lästa i

fulltext:

Artiklar

inkluderade

i studien:

1. PCOS 168 - - - -

2. Quality of life 6922 - - - -

3. Nursing 25374 - - - -

4. Care 45981 - - - -

5. Polycystic ovary

syndrom

230 230 38 13 4

6. Women’s health 6 6 1 - -

1 AND 2 2 2 1 1 1

1 AND 3 6 6 3 2 1 (Dubblett)

1 AND 2

AND 3

1 1 1 1 1 (Dubblett)

1 AND 4 6 6 1 1 -

5 AND 6 1 1 - - -

Söktabell 2. Sökning i databasen MEDLINE. Sökdatum 110211

Nr:

Sökord: Antal

träffar:

Antal lästa

artiklar:

Antal

lästa

abstract:

Antal lästa i

fulltext:

Artiklar

inkluderade

i studien:

1. PCOS 101 - - - -

2. Quality of life 139742 - - - -

3. Nursing 473093 - - - -

4. Care 1248569 - - - -

5. Polycystic ovary

syndrome

152 152 23 4 -

6. Women’s health 1

4

14 1 - -

1 AND 2 2 2 1 1 1 (Dubblett)

1 AND 3 4 4 1 - -

1 AND 4 4 4 2 2 -

1 AND 4

AND 2

1 1 1 1 -

5 AND 6 1

2

2 1 1 1 (Dubblett)

Bilaga II (1:2)

Kvalitetsbedömningsprotokoll

Ur: Willman, A., Stoltz, P., & Bahtsevani, C. (2011). Evidensbaserad omvårdnad – En bro

mellan forskning och klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur, ss. 154-155.

Granskningsmall för kvantitativ metod

Beskrivning av studien

Forskningsmetod RCT □ CCT (ej randomiserad) □

Multicenter, antal center ……………

Kontrollgrupp/er □

Patientkarakteristika Antal……………………………………

Ålder……………………………………

Man/kvinna…………………………….

Kriterier för exkludering

Adekvata exklusioner Ja □ Nej □

Intervention

………………………………………………………………………………………………………………

………………………………………………………………………………………………………………

………………………………………………………………………………………………

Vad avsåg studien att studera?

D.v.s. vad var dess primära resp. sekundära effektmått

…………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………

Urvalsförfarandet beskrivet? Ja □ Nej □

Representativt urval? Ja □ Nej □

Randomiseringsförfarande beskrivet? Ja □ Nej □ Vet ej □

Likvärdiga grupper vid start? Ja □ Nej □ Vet ej □

Analyserade i den grupp som

de randomiserades till? Ja □ Nej □ Vet ej □

Blindning av patienter? Ja □ Nej □ Vet ej □

Blindning av vårdare? Ja □ Nej □ Vet ej □

Blindning av forskare? Ja □ Nej □ Vet ej □

Bortfall

Bortfallsanalysen beskriven? Ja □ Nej □

Bortfallsstorleken beskriven? Ja □ Nej □

Adekvat statistisk metod? Ja □ Nej □

Etiskt resonemang? Ja □ Nej □

Hur tillförlitligt är resultatet? Ja □ Nej □

Är instrumenten valida? Ja □ Nej □

Är instrumenten reliabla? Ja □ Nej □

Är resultatet generaliserbart? Ja □ Nej □

Huvudfynd (hur stort var effekten?, hur beräknades effekten?, NNT, konfidensintervall,

statistisk signifikans, kliniska signifikans, powerberäkning)

…………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………

Sammanfattande bedömning av kvalitet

Hög □ Medel □ Låg □

80-100% 60-79% 0-59%

Kommentar:……………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………

Granskare sign.: …………………

BILAGA II (2:2)

Kvalitetsbedömningsprotokoll

Ur: Willman, A., Stoltz, P., & Bahtsevani, C. (2011). Evidensbaserad omvårdnad – En bro

mellan forskning och klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur, ss. 156-157.

Granskningsmall för kvalitativ metod

Beskrivning av studien

Tydlig avgränsning/problemformulering? Ja □ Nej □ Vet ej □

Patientkarakteristika Antal…………………………….

Ålder…………………………….

Man/kvinna……………………...

Är kontexten presenterad? Ja □ Nej □ Vet ej □

Etiskt resonemang? Ja □ Nej □ Vet ej □

Urval

- Relevant? Ja □ Nej □ Vet ej □

- Strategiskt? Ja □ Nej □ Vet ej □

Metod för

- Urvalsförfarande tydligt beskrivet? Ja □ Nej □ Vet ej □

- Datainsamling tydligt beskrivet? Ja □ Nej □ Vet ej □

- Analys tydligt beskrivet? Ja □ Nej □ Vet ej □

Giltighet

- Är resultatet logiskt, beskrivet? Ja □ Nej □ Vet ej □

- Råder datamättnad? Ja □ Nej □ Vet ej □

- Råder analysmättnad? Ja □ Nej □ Vet ej □

Kommunicerbarhet

- Redovisas resultatet klart och tydligt? Ja □ Nej □ Vet ej □

- Redovisas resultatet i förhållande till en teoretisk referensram?

Ja □ Nej □ Vet ej □

Genereras teorin? Ja □ Nej □ Vet ej □

Huvudfynd

Vilket/-n fenomen/upplevelse/mening beskrivs? Är beskrivningen/analys adekvat?

…………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………

Sammanfattande bedömning av kvalitet

Hög □ Medel □ Låg □

80-100% 60-79% 0-59%

Kommentar

…………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………

Granskare (sign.) ………………………

Bilaga III

Författare

År

Land

Tidskrift

Titel

Syfte Metod Resultat Kvalitet

Avery, J. C. &

Braunack-Mayer,

A. J.

(2007)

Australien

BMC Women´s

Health.

The information needs

of women diagnosed

with Polycystic

Ovarian Syndrome –

implications for

treatment and health

outcomes.

Syfte var att ta reda

på hur kvinnor med

PCOS uppfattade

den givna

informationen och

vilka konsekvenser

det gav dem i deras

behandling.

Kvalitativa

intervjuer med tio

australienska

kvinnor i åldrarna

28-38 år som var i

olika steg i sin

fertilitet.

Kvinnorna använde helst

internet för att söka

information då det var

lättillgängligt och privat

jämfört med traditionella

sökningar.

Medel

Ekbäck, M., et al.

(2009).

Sverige

Health Care for

Women International:

“It Is Always on My

Mind”: Women’s

Experiences of Their

Bodies When Living

With Hirsutism

Att beskriva hur

kvinnor med

överdriven hårväxt

upplever sina

kroppar för att förstå

dess påverkan av

deras dagliga liv.

En kvalitativ studie

med intervjuer av

10 kvinnor med

hirsutism.

Fyra teman identifierades av

hur kvinnorna upplevde sina

kroppar: The Body as a Yoke,

The Body as a Freak, The

body as a Disgrace och The

Body as a Prison. Kvinnornas

olika sätt att hantera

hårväxten beskrivs och

varierade från att dölja med

kläder till att överväga

självmord. Paralleller till hur

andra icke-synliga sjukdomar

upplevs beskrevs.

Medel

Griffin McCook,

J., et al.

(2005).

U.S.A.

Journal of Obstetric,

Gynecologic, &

Neonatal Nursing

(JOGNN):

Health-Related

Quality of Life Issues

in Women With

Polycystic Ovary

Syndrome

Att utvärdera

inflytandet av

övervikt,

fruktsamhetsstatus

och androgenism på

hälsorelaterad

livskvalitet hos

kvinnor med

polycystiskt

ovarialsyndrom.

En kvantitativ

correlational

tvärsnittsstudie där

128 kvinnor med

PCOS fyllde i

frågeformulär om

livskvalitet och

gjorde kliniska

tester.

Resultatet visade att kvinnor

med PCOS upplever sänkt

livskvalitet av sin vikt,

menstruationsproblem,

ofruktsamhet, känslor och

kroppshår

Hög

Hahn, S. et al.

(2005)

Tyskland

European Journal of

Endocrinology

Clinical and

psychological

correlates of quality-

of-life in

polycystic ovary

syndrome

Att utforska

korrelationen mellan

PCOS-symtom

psykosocialt

välmående, quality

of life och sexuell

tillfredsställelse.

Kvantitativ studie

med 3

frågeformulär där

120 kvinnor med

PCOS jämfördes

med 50 friska

kvinnor. Analys

gjordes med hjälp

av oberoende t-

tester.

Kvinnor med PCOS

påverkades negativt på alla

parametrar.

Hög

Himelein, M. J.

& Thatcher, S. S.

(2006)

Storbritannien

Journal of Health

Psychology

Depression and Body

Image among Women

with Polycystic Ovary

Syndrome

Syftet var att

utforska de

psykologiska

förklaringarna till

depression vid

PCOS.

En kvantitativ

studie med

mätningar av

depression och

kroppssyn hos 40

kvinnor med PCOS

vilka jämfördes

med infertila

kvinnor utan PCOS

samt fertila kvinnor

utan PCOS.

Kvinnor med PCOS

rapporterade högre värden av

depression och större

missnöje med sina kroppar i

jämförelse med

kontrollgrupperna.

Medel

Kitzinger, C. &

Willmott, J.

(2002)

UK

Social Science &

Medicine

“The thief of

womanhood”:

women’s experience

of polycystic ovarian

syndrome

Syftet var att

utforska kvinnors

egna erfarenheter av

PCOS och

undersöka hur

kvinnor med PCOS

ser på sina identiteter

som kvinnor.

Kvalitativa

semistrukturerade

inspelade

intervjuer.

PCOS påverkade kvinnors

dagliga liv hos de flesta i den

här studien samt att

kvinnorna kände sig berövade

sin kvinnlighet. Teman som

hittades var unfeminine och

”freakish”.

Medel

Percy, C. A., et

al.

(2009).

United Kingdom

Journal of Advanced

Nursing:

Nurse-led peer support

group: Experiences of

women with

polycystic ovary

syndrome.

Att utforska

upplevelserna hos

kvinnor med

polycystiskt

ovarialsyndrom som

har gått på

sjuksköterskeledda

stödgrupper.

Explorativa,

kvalitativa semi-

strukturerade

intervjuer med 13

kvinnliga patienter,

deduktiv och

induktiv tematisk

analys användes.

Resultatet visade att

stödgruppen gav både

socioemotionellt och

informativt stöd åt kvinnorna.

De upplevde empowerment

och minskade deras känsla av

isolation.

Hög

Snyder, B. S.

(2006).

U.S.A.

Journal of Obstetric,

Gynecologic, &

Neonatal Nursing

(JOGNN):

The Lived Experience

of Women Diagnosed

With Polycystic Ovary

Syndrome

Syftet var att ta reda

på meningen med att

leva med

polycystiskt

ovarialsyndrom.

Kvalitativa

intervjuer med

transkribering och

fenomenologisk

kondensering.

Resultatet visade sju distinkta

upplevelser:

skillnadsidentifiering,

erkänna påverkan av sin

kvinnlighet, söka efter svar,

vilja att vara normal, att få

kontroll, att släppa skuld, att

ta itu med det.

Hög