La web 2.0 al servicio del cuidador informal

Mª Dolores Escarabajal Arrieta y José Martínez Florindo

CVME 2013#CVME #congresoelearning

Congreso Virtual Mundial de e-Learningwww.congresoelearning.org

IntroducciónLa Web 2.0 o web social

- Ha supuesto un avance respecto de la web 1.0 (unidireccional)

- Nuevos usos y situaciones comunicativas derivadas de laasociación, sencilla, ubicua y aunada, de nuevos datos a los yaexistentes, y a su explotación (Ribes, 2007)

- Implica la socialización de la Red (Fumero et al., 2007), fomentando lainteracción social para intercambiar conocimientos y nutrirnos apartir de la inteligencia colectiva (Carrión, 2011)

IntroducciónLa Web 2.0

¿Qué nos ofrece?

- redes sociales

- información diversa y multidisciplinar

- sistemas de organización de la información

- mashups o aplicaciones web híbridas

Web 2.0

Redes Sociales

Información

Organización de la información

Mashups

Beneficios TIC en el ámbito sanitario

- Telemedicina o medicina web 2.0 (teleconsulta, tarjeta

sanitaria electrónica, digitalización del historial médico, etc.)

- Hay diversas tipologías con distinto grado de

especialización

- Registros médicos personales o registros personales de

salud

MEJORA GLOBAL EN LA CALIDAD DE VIDA

-Todos/as somos, o seremos en algún momento de nuestras vidas,

cuidadores

- Datos del Instituto Nacional de Estadística, en la Encuesta de

Discapacidad, Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia

de 2008, en el apartado Cuidadores y Asistencia Personal, ponen

de manifiesto que es de 1.198 mujeres frente a 378 hombres los

que cuidan a personas con discapacidad de 6 y más años

El/la cuidador/a informal

- Integra a todas las Comunidades Autónomas de España

- 3.367.457 registros. Personas a las que se ha valorado su grado

de discapacidad

- Grado de discapacidad igual o superior al 33 % (discapacidad) es

de 2.552.880; 142.966 más que en 2010

- Las clases de deficiencias son: osteoarticulares, de los sistemas

nervioso y muscular (neuromusculares), visuales, auditivas,

expresivas, intelectuales, mentales, de los órganos internos y de la

piel, mixtas, y otro tipo

BASE ESTATAL DE DATOS DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD

(Informe a 31/12/2011)

Fuente: Base Estatal de Datos de Personas con Discapacidad, 2011

Fuente: Base Estatal de Datos de Personas con Discapacidad, 2011

Fuente: Base Estatal de Datos de Personas con Discapacidad, 2011

Fuente: Base Estatal de Datos de Personas con Discapacidad, 2011

Cuidador/a informal

- Persona que presta una asistencia, con distinto grado de

continuidad, dedicación, etc., a una persona dependiente

- Con el objetivo de que alcance un grado válido de autonomía y

calidad de vida

- La asistencia integraría diversos aspectos como la atención

personal e instrumental, la vigilancia y acompañamiento, los

cuidados sanitarios, la gestión y relación con los servicios

sanitarios, proporcionar apoyo emocional y social, etc., (García-

Calvente y Mateo-Rodríguez, 2004)

- Suele existir parentesco, una relación de afecto o solidaridad, etc.

- No percibe retribución económica por sus cuidados

¿Quién presta los cuidados?

- A modo de ejemplo, en algunas ciudades españolas (Ceuta y

Melilla) se han propuesto los requisitos para ser denominado

cuidador no profesional

1.Ser mayor de 18 años

2.Residir legalmente en España.

3.Ser cónyuge, familiar por consanguinidad, afinidad o adopción

hasta el tercer grado de parentesco.

4.Reunir condiciones de idoneidad para prestar el cuidado y

atención de forma adecuada y no estar vinculada a un servicio de

atención profesionalizada. Asimismo, que los cuidados los pueda

ofrecer con continuidad al menos tres meses seguidos

5. Reunir las condiciones de afiliación, alta y cotización a la

Seguridad Social en la forma establecida en el citado Real Decreto

615/2007, de 11 de mayo*

¿Quién presta los cuidados?

Características del cuidador/a informal

- mujer (en más de un 60% de los casos)

- edad media de 54 años

- hijas del paciente (alrededor del 59%)

- sin estudios o solo estudios primarios (70 %)- sobrecarga (alrededor del 65%)- patologías diversas: ansiedad (86%), depresión (65%),lumbalgias (64%)- mala salud (48,1%)- síndrome del estrés del cuidador (36%)- pérdida de tiempo libre, relaciones sociales, etc., (60-84%)- etc.

Mateo et al., 2000; Alonso et al., 2004; García y Mateo, 2004; Badía et al., 2004;

Fernández y Gual, 2005; Segura et al., 2006; López et al., 2009; Domínguez et al., 2012

¿Qué ofrece la Web 2.0 al cuidador/a?

¿Qué pretendemos?

- Desarrollar un sitio web donde el/la cuidador/a informal encuentre

herramientas para trabajar en entornos contributivos, pueda

encontrar también la denominada “inteligencia colectiva” y

herramientas de las redes sociales. Todo ello apoyado por un

equipo multidisciplinar

- Planteamiento piloto

- Diseño de una web dedicada con contenidos diferentes a laspáginas oficiales

- Contenidos: ocio, asesoramiento, comunicación social, valoraciónpersonal, etc.

¿Cuál es nuestro objetivo?

- Esta propuesta tiene un carácter innovador porque pretendemosintegrar en una única página recursos que pueden encontrarse perode forma aislada, y sobre todo dándoles un enfoque centrado enel/la cuidador/a

- Una red social, un blog/diario, noticias sobre dependencia,actividades de relajación, mejora de la imagen física omanualidades y cultivo de plantas culinarias

Conclusiones

Dada la escasez de tiempo y los problemas de

relación social que desarrollan las personas que

ejercen cuidados informales, junto con

alteraciones emocionales y de la salud física,

consideramos que esta herramienta sería de

gran utilidad para una mejora global en el

bienestar psicosociobiológico y calidad de vida

de la persona que proporciona estos cuidados

Referencias bibliográficas

- Alonso, A., Garrido, A., Díaz, A., Ponce, A., Casquero, R. y Riera, M. (2004). Perfil y sobrecarga de los cuidadoresde pacientes con demencia incluidos en el programa ALOIS. Atención Primaria, 33 (2): 61-68.- Badia, X., Lara, N. y Roset M. (2004). Calidad de vida, tiempo de dedicación y carga percibida por el cuidadorprincipal informal del enfermo de Alzheimer. Atención Primaria, 34 (4): 170-177.- Bares, C. (2013). La Web: un recurso de apoyo y aproximación social para cuidadoras no profesionales. TesisFin de Máster Inédita. Universidad de Jaén.- Base Estatal de Datos de Personas con Discapacidad. (2013). Subdirección General de Planificación, Ordenacióny Evaluación del IMSERSO. Madrid: Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.- Carrión Robles, T. (2011). Opinión. La Enfermería en la Sociedad Red. Revista Iberoamericana de EnfermeríaComunitaria, 4 (1): 47-53.- Domínguez, J.A., Ruíz, M., Gómez, I., Gallego, E., Valero, J. y Izquierdo, M.T. (2012). Ansiedad y depresión encuidadores de pacientes dependientes. Semergen, 38 (1): 16-23- Fernández, M. y Gual, P. (2005). Sentido del cuidado y sobrecarga. Revista Española de Geriatría y

Gerontología, 40 (Supl 3): 24-29.

- Instituto Nacional de Estadística. (2008). Encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y Situación deDependencia. http://www.ine.es/jaxi/menu.do?type=pcaxis&path=/t15/p418&file=inebase- Fumero, A., Roca, G. y Sáez, V. (2007). Web 2.0. Madrid: Fundación Orange.- García-Calvente M. M., Mateo-Rodríguez, I. y Eguiguren, A. P. (2004). El sistema informal de cuidados en clavede desigualdad. Gaceta Sanitaria, 18 (1): 132-139.- López, M.J., Orueta, R., Gómez, S., Sánchez, A., Carmona, J. y Alonso, F.J. (2009). El rol de cuidador depersonas dependientes y sus repercusiones sobre su calidad de vida y su salud. Revista Clínica de Medicina deFamilia, 2 (7): 332-334.-Ribes, X. (2007). La Web 2.0. El valor de los metadatos y de la inteligencia colectiva. Telos, 73.- Segura, N., Gómez, R., López, R., Gil, E., Saiz, C. y Cordero, J. (2006). El anciano dependiente y el desgastefísico y psíquico de su cuidador. Revista Española de Geriatría y Gerontología,41 (Supl 1): 15-20.

A los que se comprometieron

a los expositores

a los Moderadores y miembros del Comité Científico:

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a las universidades e instituciones querespaldan este proyecto:

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a los asistenteswww.congresoelearning.org

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…y a Mantia por su colaboración: www.mantia.es