47
Wellen, 4 november 2013 Hilde Lamers They don’t care how much you know, until they know how much you care! - - Theodore Roosevelt Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie www.alzheimerliga.be Zorg om dementie?! Samen dementie draagbaar maken 1

Zorg om dementie?! Samen dementie draagbaar …...Veel verhalen, meningen en uitspraken … “Ik zou willen dat de mensen mij echt kennen. Ik ben niet gewoon de som van mijn symptomen

  • Upload
    others

  • View
    2

  • Download
    0

Embed Size (px)

Citation preview

Page 1: Zorg om dementie?! Samen dementie draagbaar …...Veel verhalen, meningen en uitspraken … “Ik zou willen dat de mensen mij echt kennen. Ik ben niet gewoon de som van mijn symptomen

Wellen, 4 november 2013

Hilde Lamers

They don’t care

how much you know,

until they know

how much you care! -

- Theodore Roosevelt

Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie

www.alzheimerliga.be

Hilde Lamers [email protected]

Zorg om dementie?!

Samen dementie draagbaar maken

1

Page 2: Zorg om dementie?! Samen dementie draagbaar …...Veel verhalen, meningen en uitspraken … “Ik zou willen dat de mensen mij echt kennen. Ik ben niet gewoon de som van mijn symptomen

Inhoud

Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie

www.alzheimerliga.be

2

● Wat is dementie?

● Oorzaken van dementie

● Het niet-pluis-gevoel

● Samen dementie draagbaar maken

● Hoe omgaan met dementie?

Niet te vergeten tips and tricks

● Bronnen

Page 3: Zorg om dementie?! Samen dementie draagbaar …...Veel verhalen, meningen en uitspraken … “Ik zou willen dat de mensen mij echt kennen. Ik ben niet gewoon de som van mijn symptomen

Inhoud

Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie

www.alzheimerliga.be

3

● Wat is dementie?

● Oorzaken van dementie

● Het niet-pluis-gevoel

● Samen dementie draagbaar maken

● Hoe omgaan met dementie?

Niet te vergeten tips and tricks

● Bronnen

Page 4: Zorg om dementie?! Samen dementie draagbaar …...Veel verhalen, meningen en uitspraken … “Ik zou willen dat de mensen mij echt kennen. Ik ben niet gewoon de som van mijn symptomen

Wat is dementie?

4

● Een verworven syndroom (een combinatie van verschijnselen) met

- een achteruitgang van het verstandelijk functioneren

vaak gepaard met geheugenverlies

- mogelijke persoonlijkheidsveranderingen / gedragsstoornissen

- een proces waarbij de algemene lichaamsfuncties worden aangetast;

- tekorten in de activiteiten van het dagelijkse leven

● Dementie is geen toestand, maar iets dat steeds in “wording” is.

● Het leidt tot een verlies van autonomie; met de daarbij horende gevolgen

voor de naaste omgeving

Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie

www.alzheimerliga.be

Page 5: Zorg om dementie?! Samen dementie draagbaar …...Veel verhalen, meningen en uitspraken … “Ik zou willen dat de mensen mij echt kennen. Ik ben niet gewoon de som van mijn symptomen

Inhoud

Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie

www.alzheimerliga.be

5

● Wat is dementie?

● Oorzaken van dementie

● Het niet-pluis-gevoel

● Samen dementie draagbaar maken

● Hoe omgaan met dementie?

Niet te vergeten tips and tricks

● Bronnen

Page 6: Zorg om dementie?! Samen dementie draagbaar …...Veel verhalen, meningen en uitspraken … “Ik zou willen dat de mensen mij echt kennen. Ik ben niet gewoon de som van mijn symptomen

Oorzaken van dementie

6

Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie

www.alzheimerliga.be

1e

Neurodegeneratieve

hersenziekten

Verworven

hersenziekten

Pseudo-dementies

Verworven ziekten

Page 7: Zorg om dementie?! Samen dementie draagbaar …...Veel verhalen, meningen en uitspraken … “Ik zou willen dat de mensen mij echt kennen. Ik ben niet gewoon de som van mijn symptomen

Oorzaken van dementie

7

Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie

www.alzheimerliga.be

1e

Neurodegeneratieve

hersenziekten

= een groep van ziekten waarbij

hersenfuncties verloren gaan waardoor

dementie ontstaat

- ziekte van Alzheimer (50-60%)

- Frontotemporale lobaire degeneratie

- Parkingsondementie

- Dementie met Lewy Bodies

- Ziekte van Huntington

- Progressieve Supranuclear Palsy

- Ziekte van Creutzfeldt-Jacob

Naar ppt Infodag over frontotemporale dementie. Kliniek en

pathologie - Sebastiaan Engelborghs dd. 07.09.’13; brochure VIB

Genetisch onderzoek naar de oorzaken van dementie en

hersenziekten

Medische Info is te bevragen bij uw arts.

Page 8: Zorg om dementie?! Samen dementie draagbaar …...Veel verhalen, meningen en uitspraken … “Ik zou willen dat de mensen mij echt kennen. Ik ben niet gewoon de som van mijn symptomen

Oorzaken van dementie

8

- Vasculaire dementie (15-20%)

- Hersentumor

- Hydrocefalie

- Trauma (bv. met bloeding thv

hersenvliezen)

- Alcoholdementie / Korsakoff syndroom

- Infecties: aids dementia complex,

neurosyfilis, encefalitis (bv herpes),

tuberculeuze of bacteriële meningitis,…

Naar ppt Infodag over frontotemporale dementie. Kliniek en

pathologie - Sebastiaan Engelborghs dd. 07.09.’13

Medische Info is te bevragen bij uw arts.

Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie

www.alzheimerliga.be

Verworven

hersenziekten

Page 9: Zorg om dementie?! Samen dementie draagbaar …...Veel verhalen, meningen en uitspraken … “Ik zou willen dat de mensen mij echt kennen. Ik ben niet gewoon de som van mijn symptomen

Oorzaken van dementie

9

= omkeerbaar

- Depressie

- Sommige endocrinologische en metabole

aandoeningen (bv. schildklierlijden)

- Ondervoeding (bv. deficiëntie vitamine

B12 of foliumzuur)

- Toxisch / medicatie

Naar ppt Infodag over frontotemporale dementie. Kliniek en

pathologie - Sebastiaan Engelborghs dd. 07.09.’13

Medische Info is te bevragen bij uw arts.

Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie

www.alzheimerliga.be

Pseudo-dementies

Verworven ziekten

Page 10: Zorg om dementie?! Samen dementie draagbaar …...Veel verhalen, meningen en uitspraken … “Ik zou willen dat de mensen mij echt kennen. Ik ben niet gewoon de som van mijn symptomen

Oorzaken van dementie

10

● Bij ongeveer 1 op 100 personen met dementie is

dementie het gevolg van een erfelijke fout in de

genetische code (DNA) van de persoon, ook wel

mutatie genoemd.

99% van de personen met dementie heeft geen

erfelijke vorm van dementie!

Bron: brochure VIB Genetisch onderzoek naar de oorzaken van dementie en

hersenziekten

Medische Info is te bevragen bij uw arts.

Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie

www.alzheimerliga.be

Erfelijkheid

en dementie

en dementie

Page 11: Zorg om dementie?! Samen dementie draagbaar …...Veel verhalen, meningen en uitspraken … “Ik zou willen dat de mensen mij echt kennen. Ik ben niet gewoon de som van mijn symptomen

Inhoud

Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie

www.alzheimerliga.be

11

● Wat is dementie?

● Oorzaken van dementie

● Het niet-pluis-gevoel

● Samen dementie draagbaar maken

● Hoe omgaan met dementie?

Niet te vergeten tips and tricks

● Bronnen

Page 12: Zorg om dementie?! Samen dementie draagbaar …...Veel verhalen, meningen en uitspraken … “Ik zou willen dat de mensen mij echt kennen. Ik ben niet gewoon de som van mijn symptomen

Het niet-pluis-gevoel

12

Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie

www.alzheimerliga.be

Voor de diagnosestelling van dementie

gaat heel vaak een fase vooraf, namelijk een periode

waarin de persoon zelf of naasten aanvoelen

dat er ‘iets niet pluis’ is

bij zichzelf of bij een bepaalde persoon die ze kennen.

- Meer dan gewoon vergeten, meer dan vergeten

- Taalproblemen

- Nachtelijke onrust

- Slechte zelfzorg

- Karakterverandering Naar www.alzheimerliga.be/DementieINFO/Algemeneinformatie/Deeerstetekenen/tabid/204/Default.aspx

Naar www.alzheimer-nederland.nl/media/141266/signaalkaartje%20dementie.pdf

Page 13: Zorg om dementie?! Samen dementie draagbaar …...Veel verhalen, meningen en uitspraken … “Ik zou willen dat de mensen mij echt kennen. Ik ben niet gewoon de som van mijn symptomen

Het niet-pluis-gevoel

13

Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie

www.alzheimerliga.be

Het bekennen tot ‘er is iets niet pluis’ is op zich een grote stap.

Het is meteen ook een stap in het onbekende.

Want wat moet je doen met dat vage gevoel?

Wie kan je hierbij in vertrouwen nemen?

Wie zal je vermoeden ernstig en respectvol

beluisteren?

Het is niet altijd gemakkelijk om

het gevoel van onbehagen

en de beperkingen die de persoon

ervaart met anderen te delen.

naar www.omgaanmetdemenite.be Informatieblad niet-pluisgevoel

“Mijn vrouw vroeg soms drie

keer hoe mijn dag was

geweest en dan zei ik: “Dat

heb ik toch al verteld?”’

Een partner vertelt: ‘Ik was

gealarmeerd toen ze zei:

“Ik weet niet meer hoe het

gasformuis werkt …” en ook

toen ze koffie ging maken

zonder koffie erin ...’

Page 14: Zorg om dementie?! Samen dementie draagbaar …...Veel verhalen, meningen en uitspraken … “Ik zou willen dat de mensen mij echt kennen. Ik ben niet gewoon de som van mijn symptomen

Het niet-pluis-gevoel

14

Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie

www.alzheimerliga.be

Veel voorkomende vragen, problemen, ervaringen … van betrokkenen

● Wat is er aan de hand en wat kan helpen? Bij wie kan ik terecht?

● Bang, boos en in de war zijn

● Het gevoel of de ervaring er alleen voor te staan

● Contacten mijden

● Moeilijkheden bij de lichamelijke zorg

● Gevaar voor ongelukken in en rond het huis

● Gezondheidsproblemen

● Verlieservaringen en emoties

● “Het wordt me te veel”

● Zeggenschap inleveren en kwijtraken

● “In goede en slechte tijden”

● Miscommunicatie met hulpverleners

● Weerstand tegen opname

naar: Meerveld, e.a. (2004). Landelijk Dementieprogramma: Werkboek. Utrecht: NIZW

Deze feiten of symptomen komen niet per se gelijktijdig voor. Sommige

komen af en toe of in een beperkte mate voor.

Page 15: Zorg om dementie?! Samen dementie draagbaar …...Veel verhalen, meningen en uitspraken … “Ik zou willen dat de mensen mij echt kennen. Ik ben niet gewoon de som van mijn symptomen

15

Het niet-pluis-gevoel

Signalen niet negeren

Niet zelden verzwijgen veel naasten

het niet-pluis-gevoel; en dit soms jarenlang.

Naar www.omgaanmetdemenite.be Informatieblad niet-pluisgevoel

Illustratie: www.onthoumens.be

Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie

www.alzheimerliga.be

Page 16: Zorg om dementie?! Samen dementie draagbaar …...Veel verhalen, meningen en uitspraken … “Ik zou willen dat de mensen mij echt kennen. Ik ben niet gewoon de som van mijn symptomen

Het niet-pluis-gevoel

16

Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie

www.alzheimerliga.be

Naar www.omgaanmetdemenite.be Informatieblad niet-pluisgevoel

Signalen niet negeren

of minimaliseren.

Tijdig de huisarts en/of de

naaste omgeving

informeren of raadplegen.

Mensen die jaren

samenleven kunnen elkaar

zodanig aanvullen, dat

naasten niet merken dat er iets

fout is ...

Als de gezonde partner

wegvalt, ontstaat of versterkt

‘het niet-pluis-gevoel’.

Ook alleenstaanden lopen het risico

om lang met klachten rond te lopen.

De eerste tekenen van dementie kunnen

bij hen lijden tot een teruggetrokken

leven. Niet zelden isoleren ze zich uit

angst om betrapt te worden op

symptomen die wijzen naar beginnende

dementie.

Page 17: Zorg om dementie?! Samen dementie draagbaar …...Veel verhalen, meningen en uitspraken … “Ik zou willen dat de mensen mij echt kennen. Ik ben niet gewoon de som van mijn symptomen

Inhoud

Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie

www.alzheimerliga.be

17

● Wat is dementie?

● Oorzaken van dementie

● Het niet-pluis-gevoel

● Samen dementie draagbaar maken

● Hoe omgaan met dementie?

Niet te vergeten tips and tricks

● Bronnen

Page 18: Zorg om dementie?! Samen dementie draagbaar …...Veel verhalen, meningen en uitspraken … “Ik zou willen dat de mensen mij echt kennen. Ik ben niet gewoon de som van mijn symptomen

Samen dementie draagbaar maken

18

Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie

www.alzheimerliga.be

Foto: https://twitter.com/Breinplaats/status/314316182167642112

Page 19: Zorg om dementie?! Samen dementie draagbaar …...Veel verhalen, meningen en uitspraken … “Ik zou willen dat de mensen mij echt kennen. Ik ben niet gewoon de som van mijn symptomen

Samen dementie draagbaar maken

19

Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie

www.alzheimerliga.be

Veel verhalen, meningen en uitspraken …

“Ik zou willen dat de mensen mij echt kennen. Ik ben niet

gewoon de som van mijn symptomen. Ik ben het product van

mijn ervaring. Ik was een kind, ik was een vader. Ik was verliefd

en was geliefd. Ik was een partner en een echtgenoot. Ik was

veel meer dan dit alles en ik ben nog altijd dezelfde persoon. Ik

voel me meer gehandicapt door de reactie van de mensen dan

door de symptomen van dementie.”

Getuigenis van een jonge persoon met dementie

KBS, ZOOM. Dementie: iedereen is betrokken partij, 2013.

Page 20: Zorg om dementie?! Samen dementie draagbaar …...Veel verhalen, meningen en uitspraken … “Ik zou willen dat de mensen mij echt kennen. Ik ben niet gewoon de som van mijn symptomen

20

“To be included is more

important than care.

Helga Rohra

Chair, European Working Group op People With Dementia

KBS, ZOOM. Dementie: iedereen is betrokken partij, 2013.

Samen dementie draagbaar maken

Veel verhalen, meningen en uitspraken …

Page 21: Zorg om dementie?! Samen dementie draagbaar …...Veel verhalen, meningen en uitspraken … “Ik zou willen dat de mensen mij echt kennen. Ik ben niet gewoon de som van mijn symptomen

Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie

www.alzheimerliga.be

21

Veel verhalen, meningen en uitspraken …

Samen dementie draagbaar maken

Page 22: Zorg om dementie?! Samen dementie draagbaar …...Veel verhalen, meningen en uitspraken … “Ik zou willen dat de mensen mij echt kennen. Ik ben niet gewoon de som van mijn symptomen

Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie

www.alzheimerliga.be

22

Veel verhalen, meningen en uitspraken …

Samen dementie draagbaar maken

Verschillende perspectieven :

- die van de persoon met dementie

- die van de eventuele partner

- die van de zoon, de dochter, …

- die van de arts

- die van de verpleegkundige

- ….

De Brief in het nachtkastje

© Marinus van den Berg

perspectief van de patiënt / de

oudere persoon

Weerloos

© Bert Keizer

perspectief van een familielid

Page 23: Zorg om dementie?! Samen dementie draagbaar …...Veel verhalen, meningen en uitspraken … “Ik zou willen dat de mensen mij echt kennen. Ik ben niet gewoon de som van mijn symptomen

23

De brief in het nachtkastje

In een Engels ziekenhuis stierf onlangs een oude vrouw op de geriatrische afdeling. Toen de zuster die haar in de laatste levensfase had verzorgd,

het kastje naast het bed opruimde, vond ze daarin geen voorwerpen van enige waarde. Maar wel lag er een vel papier in, dat de oude vrouw met

moeizaam gevormde lettertjes had volgeschreven. Er stond:

"Wat zie je zuster? Wat zie je? Een kribbige oude vrouw, niet meer bij de tijd. Een beetje onzeker, met starende ogen. Een oude vrouw, die met haar

eten knoeit en die geen antwoord geeft, als je met een hard stemmetje tegen haar zegt "Ik wou dat je het nou maar eens probeerde." Een oude

vrouw die schijnbaar niets merkt van de dingen die jij doet. Die steeds weer iets kwijt is, een kous of een schoen. Die zonder tegenstribbelen laat

doen wat jij wilt. Die met wassen en eten de lange dagen laat vullen. Denk je dat? Zie je dat?

Doe dan je ogen eens open, zuster. Je kijkt niet eens naar me. Ik zal je zeggen wie ik ben, als ik hier zo zit. Als ik plas op jouw bevel en eet,

wanneer jij het wilt.

Ik ben een jong meisje van tien, met een vader en een moeder, met broers en zusters die van elkaar houden.

Een bruid van twintig ben ik en mijn hart springt op als ik denk aan de belofte die ik deed.

Vijfentwintig ben ik, en ik heb zelf kinderen die me nodig hebben om een veilig, gelukkig huis te bouwen.

Een vrouw van dertig ben ik en de kleintjes worden snel groot, verbonden door banden die zullen blijven.

Veertig ben ik. Mijn zoontjes zijn volwassen geworden en uitgevlogen. Maar mijn man is bij me om te zorgen dat ik niet treur.

Vijftig ben ik - en weer spelen er kinderen op mijn schoot.

Dan komen de donkere dagen. Mijn man is dood. Ik kijk naar de toekomst en ik huiver van angst. Want mijn kinderen hebben nu zelf een gezin. Ik

denk aan de jaren van liefde die ik kende.

Nu ben ik een oude vrouw.

De tijd is wreed. Het is een grap van de tijd, ouderen er als dwazen te laten uitzien.

Mijn lichaam is vervallen, gratie en kracht zijn verdwenen.

En er zit nu een steen op de plaats waar ik ooit een hart had.

Maar... binnen in dat oude karkas woont toch nog dat jonge meisje.

Soms klopt mijn oude hart wat sneller.

Ik herinner me de vreugde en de pijn.

Ik heb weer lief. Ik leef mijn leven opnieuw.

Ik denk aan de jaren die voorbij zijn, te snel vervlogen, en ik accepteer de harde waarheid dat niets kan duren.

Doe je ogen open, zuster, en kijk.

Niet naar die kribbige oude vrouw.

Kijk eens goed, zuster. Kijk eens naar... mij.“

Bron: Marinus van den Berg, De brief in het nachtkastje. http://www.beleven.org/verhaal/de_brief_in_het_nachtkastje (1/4/2013)

Samen dementie draagbaar maken

Veel verhalen, meningen en uitspraken …

Page 24: Zorg om dementie?! Samen dementie draagbaar …...Veel verhalen, meningen en uitspraken … “Ik zou willen dat de mensen mij echt kennen. Ik ben niet gewoon de som van mijn symptomen

24

Weerloos Mijn vader was ooit een ‘oudere patiënt in het ziekenhuis’, omstuwd door specialisten. In 1994 werd hij, 87 jaar oud, in het ziekenhuis te A. opgenomen

wegens koorts en kortademigheid. Hij kreeg zuurstof, mucolytica, antibiotica en fysiotherapie, maar hij knapte niet op. Een longembolie kon niet

worden uitgesloten en dus werd hij op sintrommitis ingesteld. De koorts bleef en hij werd toenemend verward. Hartfalen kon evenmin worden

uitgesloten en de cardioloog kwam in consult. Die voegde diuretica toe. Hij knapte nog steeds niet op, integendeel, hij leek van ons weg te glippen. Op

de zesde dag van de ziekenhuisopname had hij bloed bij zijn ontlasting. Waarschijnlijk door te harde ontlasting door uitdroging door diuretica, in

combinatie me te dun bloed. De gastro-enteroloog adviseerde een coloscopie. Mijn vader kreeg de gebruikelijke hoeveelheid laxantia en op de avond

voor het onderzoek trof mijn broer hem totaal verward aan, sidderend van angst in een bed vol poep. Hij was nu ook ’s nachts onrustig, hij probeerde

uit bed te klimmen. De psychiater kwam in consult en nu kreeg hij ook nog haldol. Op de negende dag kon hij nauwelijks spreken door de bijwerkingen

van de haldol, waardoor hij beverig was geworden. Het darmonderzoek ging overigens gewoon door en de dokter ontdekte een poliep die hij op

onduidelijke redenen ook nog trachtte te verwijderen, waarbij hij bijna een gat in de darmwand brandde ( zoals hij mij later opgewonden vertelde).

Op de elfde dag kwam een van de zusters met de suggestie dat mijn vader waarschijnlijk dement was. Nou ja, het was wel een onverstaanbaar

mompelend oud mannetje. Tegen ons wist hij overigens wel te zeggen dat hij zich een stumper voelde.

Omdat hij zo passief in bed lag begon hij door te liggen. Inderdaad, de dermatoloog. Gedurende die twaalf dagen was hij gezien door een internist, een

cardioloog, een gastro-enteroloog, een psychiater en een dermatoloog. De uitkomst van al deze medische deskundigheid was dat hij van een oude

zieke man veranderd was in een lichamelijk en geestelijk wrak met wie wij nog nauwelijks konden communiceren. Toen de internist ook nog een

nefroloog ging consulteren over de teruglopende nierfunctie in verband met een waarschijnlijke forward failure regelde ik met behulp van een

plaatselijke collega een overplaatsing naar de geriatrische afdeling in een naburig ziekenhuis. Die geriater had dezelfde voornaam als ik en ik vergeet

hem nooit. Hij deed mijn vader zijn gebit in, ging op zoek naar zijn bril, maakte de glazen schoon en nam de moeite zijn gehoorapparaat in positie te

frommelen, ging bij hem zitten en vroeg wat hij eigenlijk wilde. Mijn vader zei dat hij met rust gelaten wilde worden. Hij kreeg wat morfine tegen de

benauwdheid en stierf drie dagen later in alle rust.

U herkent dit hele verhaal. Alle betrokkenen doen hun best. En samen maken ze er een klerezooi van.

Het smartelijkst van dit alles is dat de klant het niet door heeft. ‘De dokter zal heus niet zo’n darmonderzoek doen als dat geen zin heeft!’ Lieve mensen,

u moest eens weten. Oudjes zijn zo weerloos. En helemaal als ze geen kinderen hebben. Er is sindsdien op dit punt niets veranderd in de

ziekenhuiswereld. Er is nog niet één stap gezet in de richting van een Hoofdbehandelaar, bij wie alle specialisten hun adviezen kunnen deponeren.

Daarom blijft de oudere patiënt heen en weer getennist worden tussen een aantal expertises waar niemand zich boven durft te plaatsen. Het gaat niet

om de blaas, dat gewricht of die longschaduw, het gaat om een blik op de mens die voor je zit. Is het niet om te huilen dat je daar voor moet pleiten?

De stuitende onwetendheid waarmee specialisten een alleenstaande, slechtziende, moeilijk lopende, beetje dove, vergeetachtige, kinderloze oudere

vrouw om 8.30 uur midden in de winter op hun poli bestellen aan het andere eind van de stad voor een zinloze controle. Dat is heel gewoon. Dat is om

je dood te schamen.

Bron: Bert Keizer, Weerloos, in K. Jordens e.a. (red.), Beter ouder. Zorg voor de kwetsbare oudere. Catharina-reeks, nr. 4

Levensbeschouwing en ethiek in de gezondheidszorg, Garant: Antwerpen-Apeldoorn, 2013, p. 7-8.

Samen dementie draagbaar maken

Veel verhalen, meningen en uitspraken …

Page 25: Zorg om dementie?! Samen dementie draagbaar …...Veel verhalen, meningen en uitspraken … “Ik zou willen dat de mensen mij echt kennen. Ik ben niet gewoon de som van mijn symptomen

Wat ‘verhaalt’ zich achter de zovele ‘verhalen en woorden’

die we allemaal uitspreken?

- in aanwezigheid van de zorgverlener

- In het bijzijn van de persoon met dementie?

- In onze besprekingen met (onze) naasten?

- …

Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie

www.alzheimerliga.be

25

Samen dementie draagbaar maken

Veel verhalen, meningen en uitspraken …

Page 26: Zorg om dementie?! Samen dementie draagbaar …...Veel verhalen, meningen en uitspraken … “Ik zou willen dat de mensen mij echt kennen. Ik ben niet gewoon de som van mijn symptomen

Reflectie … Wat denkt u zelf?

In welke mate laten we ons leiden door / zijn we bewust van:

- persoonlijke en gedeelde (professionele) kennis,

conditioneringen, vooroordelen, ‘etiketteringen’, regels en normen,

persoonlijke zingeving, spiritualiteit, angsten, wensen, dromen,

verlangens, persoonlijke gezondheid, collegialiteit, on(macht),

creativiteit, (rigide) planningsdrift, hoop, (eigen)wijsheid, ...

-

Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie

www.alzheimerliga.be

26

Samen dementie draagbaar maken

Veel verhalen, meningen en uitspraken …

Page 27: Zorg om dementie?! Samen dementie draagbaar …...Veel verhalen, meningen en uitspraken … “Ik zou willen dat de mensen mij echt kennen. Ik ben niet gewoon de som van mijn symptomen

27

Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie

www.alzheimerliga.be

Samen dementie draagbaar

maken

oudere persoon

?

familieleden

mantelzorgers

e.a. naasten

professionals

ziekenhuizen organisaties

dagverzor-gingscentra,

besturen beleid

Elke betrokkene, organisatie, … heeft zijn eigen waarden, normen, …

Samen dementie draagbaar maken

Page 28: Zorg om dementie?! Samen dementie draagbaar …...Veel verhalen, meningen en uitspraken … “Ik zou willen dat de mensen mij echt kennen. Ik ben niet gewoon de som van mijn symptomen

28

Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie

www.alzheimerliga.be

Niemand heeft de waarheid in pacht en toch heeft iedereen ergens gelijk!

Nee, het is een

kwastje!

Jullie vergissen zich: het is potig.

Het is een slurf!

Het is

een rug!

Samen dementie draagbaar maken

Page 29: Zorg om dementie?! Samen dementie draagbaar …...Veel verhalen, meningen en uitspraken … “Ik zou willen dat de mensen mij echt kennen. Ik ben niet gewoon de som van mijn symptomen

29

● Bij veel zorgverleners / in veel zorginstellingen, is er een spanning tussen

de ‘procedurelogica’ - procedures, evaluaties, regels,

verwachtingen…

de ‘zorglogica’ - ‘Waar zijn we nu eigenlijk mee bezig?”

● Zorg verlenen aan personen met al dan niet dementie, is altijd

meer dan de optelsom van verschillende deelaspecten van die zorg.

Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie

www.alzheimerliga.be

Samen dementie draagbaar maken

Page 30: Zorg om dementie?! Samen dementie draagbaar …...Veel verhalen, meningen en uitspraken … “Ik zou willen dat de mensen mij echt kennen. Ik ben niet gewoon de som van mijn symptomen

30

Het vraagt de totale aandacht van de hulp- of zorgverlener of mantelzorger

voor de totale mens én dit SAMEN gedragen door allen die de zorg

opnemen!

Totale zorg zou er altijd moeten zijn, en niet alleen in de palliatieve zorg …

Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie

www.alzheimerliga.be

Palliatieve zorg is

□ Een actieve totaalzorg voor mensen die aan een ziekte lijden die

ongeneeslijk, progressief, levensbedreigend op relatief korte termijn

en zonder mogelijkheid op herstel of stabilisering verloopt.

□ Deze totaalzorg steunt op vier pijlers: opvang van fysieke klachten;

aandacht voor psychologische en emotionele ondersteuning; sociale

begeleiding en spirituele opvang met aandacht voor de diepere

levensvragen.

□ Er is naast de zorg voor de patiënt ook veel aandacht voor de familie

en naasten.

www.palliatief.be

Samen dementie draagbaar maken

Page 31: Zorg om dementie?! Samen dementie draagbaar …...Veel verhalen, meningen en uitspraken … “Ik zou willen dat de mensen mij echt kennen. Ik ben niet gewoon de som van mijn symptomen

Inhoud

Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie

www.alzheimerliga.be

31

● Wat is dementie?

● Oorzaken van dementie

● Het niet-pluis-gevoel

● Samen dementie draagbaar maken

● Hoe omgaan met dementie?

Niet te vergeten tips and tricks

● Bronnen

Page 32: Zorg om dementie?! Samen dementie draagbaar …...Veel verhalen, meningen en uitspraken … “Ik zou willen dat de mensen mij echt kennen. Ik ben niet gewoon de som van mijn symptomen

32

Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie

www.alzheimerliga.be

Niet te vergeten

tips and tricks

Hoe omgaan

met dementie?

Hoe omgaan met dementie?

Niet te vergeten tips and tricks

Illustratie: www.onthoumens.be

Page 33: Zorg om dementie?! Samen dementie draagbaar …...Veel verhalen, meningen en uitspraken … “Ik zou willen dat de mensen mij echt kennen. Ik ben niet gewoon de som van mijn symptomen

33

Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie

www.alzheimerliga.be

Hoe omgaan met

beginnende

dementie?

Hoe omgaan met dementie?

Illustratie: www.onthoumens.be

- De rol van medicijnen, kennis en aanvaarding

- De strijd om zelfwaarde verdient alle steun

- Het is (leren) leven met beperkingen

- Dementie is niet zonder gevaar

- ''Use it or loose it''

- Motivatie en toezicht

- NU leven, maar ook vooruit blikken naar de toekomst

www.alzheimerliga.be/DementieINFO/Omgaanmetdementie

De grote lijnen …

Page 34: Zorg om dementie?! Samen dementie draagbaar …...Veel verhalen, meningen en uitspraken … “Ik zou willen dat de mensen mij echt kennen. Ik ben niet gewoon de som van mijn symptomen

34

Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie

www.alzheimerliga.be

Hoe omgaan met

matige

dementie?

Hoe omgaan met dementie?

Illustratie: www.onthoumens.be

- Heb oog voor wat nu op de voorgrond komt:

De persoon met dementie leeft meer en meer in de

eigen wereld

Beperkingen inzake onthouden, taalvaardigheid,

tijdsbesef

Risico op dwaalzucht, agressief en mogelijk

ongepast seksueel gedrag

Behoud van gevoeligheid!

- De kunst van contact:

Belang van non-verbale communicatie.

Bij verbale communicatie: spreek traag, duidelijk.

Korte zinnen.

- Verwardheid opvangen en voorkomen

www.alzheimerliga.be/DementieINFO/Omgaanmetdementie

De grote lijnen …

Page 35: Zorg om dementie?! Samen dementie draagbaar …...Veel verhalen, meningen en uitspraken … “Ik zou willen dat de mensen mij echt kennen. Ik ben niet gewoon de som van mijn symptomen

35

Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie

www.alzheimerliga.be

Hoe omgaan met

matige

dementie?

Hoe omgaan met dementie?

Illustratie: www.onthoumens.be

- Bijzondere aandacht voor omkering van het dag-

nachtritme, nachtelijke onrust en nachtelijk dolen

- Er dient vooral voorzichtig omgesprongen te

worden met bepaalde medicijnen.

- Confronteer niet met de ongerijmdheid van wat de

persoon met dementie zegt of doet.

- Werk als familielid, mantelzorger … aan jezelf!

Versterk je draagkracht!

- Binnentreden in de tijd van toen.

www.alzheimerliga.be/DementieINFO/Omgaanmetdementie

De grote lijnen …

Page 36: Zorg om dementie?! Samen dementie draagbaar …...Veel verhalen, meningen en uitspraken … “Ik zou willen dat de mensen mij echt kennen. Ik ben niet gewoon de som van mijn symptomen

36

Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie

www.alzheimerliga.be

Hoe omgaan met

matige

dementie?

Hoe omgaan met dementie?

Illustratie: www.onthoumens.be

- Tegen dolen en voor activiteit

- Wat met agressief gedrag?

Bij personen met dementie brokkelen de innerlijke

controlemechanismen af

Agressieve buien ontstaan niet zomaar

De verklaring ligt vaak ook in heel kleine dingen

- De arts beschikt overigens over medicatie om

overmatig agressief - en ook seksueel - gedrag

enigszins aan banden te leggen

- www.alzheimerliga.be/DementieINFO/Omgaanmetdementie

De grote lijnen …

Page 37: Zorg om dementie?! Samen dementie draagbaar …...Veel verhalen, meningen en uitspraken … “Ik zou willen dat de mensen mij echt kennen. Ik ben niet gewoon de som van mijn symptomen

37

Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie

www.alzheimerliga.be

Hoe omgaan met

ernstige

dementie?

Hoe omgaan met dementie?

Illustratie: www.onthoumens.be

- Weinig gebieden en verbieden, veel sturen en

bijsturen

- Rond bedlegerigheid

- Medicijnen: steun op de achtergrond

- De stap naar het woonzorgcentrum

- Grote beslissingen als naaste, neem je niet alleen

- De impact van het verlies van kennen en kunnen

- www.alzheimerliga.be/DementieINFO/Omgaanmetdementie

De grote lijnen …

Page 38: Zorg om dementie?! Samen dementie draagbaar …...Veel verhalen, meningen en uitspraken … “Ik zou willen dat de mensen mij echt kennen. Ik ben niet gewoon de som van mijn symptomen

38

Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie

www.alzheimerliga.be

Hoe omgaan met

ernstige

dementie?

Hoe omgaan met dementie?

Illustratie: www.onthoumens.be

- Dankbare (?!) rituelen: wassen, …

- Het delicate probleem van zindelijkheid

- Praten met en zonder woorden

- Kleden

- Van levensbelang: eten en drinken

- www.alzheimerliga.be/DementieINFO/Omgaanmetdementie

De grote lijnen …

Page 39: Zorg om dementie?! Samen dementie draagbaar …...Veel verhalen, meningen en uitspraken … “Ik zou willen dat de mensen mij echt kennen. Ik ben niet gewoon de som van mijn symptomen

39

Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie

www.alzheimerliga.be

De 10 geboden voor Alzheimer

Ga dicht bij de persoon staan Spreek traag en duidelijk

Zeg zijn naam Gebruik eenvoudige, concrete woorden en korte zinnen

Raak zijn lichaam aan Benadruk uw woorden met gebaren en aanrakingen

Ga voor hem staan op gelijke hoogte Deel niet meer dan één boodschap per keer mee

Maak oogcontact Gebruik affirmatieve uitspraken en houdingen

Bron: www.alzheimerliga.be

Zie ook Ronald Geelen, Dementie. Verhalen & Goede raad, Houten 2009

Niet te vergeten tips and tricks Niet te

vergeten

tips and tricks

Page 40: Zorg om dementie?! Samen dementie draagbaar …...Veel verhalen, meningen en uitspraken … “Ik zou willen dat de mensen mij echt kennen. Ik ben niet gewoon de som van mijn symptomen

40

Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie

www.alzheimerliga.be

Probeer er

tijdens het

contact te ‘zijn’

Toon respect

Stem af op de

persoon

Blijf de ander

betrekken in wat

je doet

Las pauzes aan,

controleer of je begrepen

bent

Illustratie: www.onthoumens.be

Niet te vergeten tips and tricks

Page 41: Zorg om dementie?! Samen dementie draagbaar …...Veel verhalen, meningen en uitspraken … “Ik zou willen dat de mensen mij echt kennen. Ik ben niet gewoon de som van mijn symptomen

41

Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie

www.alzheimerliga.be

Ga ‘zacht’ om

met

vergissingen

Vermijd falen

Bij vermoeidheid,

contact doseren.

Meer rust bieden.

Waak over

onderschatten

…………………

Wees terughoudend

met directe vragen Illustratie: www.onthoumens.be

Niet te vergeten tips and tricks

Page 42: Zorg om dementie?! Samen dementie draagbaar …...Veel verhalen, meningen en uitspraken … “Ik zou willen dat de mensen mij echt kennen. Ik ben niet gewoon de som van mijn symptomen

42

Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie

www.alzheimerliga.be

Niet te vergeten tips and tricks

Blijf bij de naaste,

zonder je (moreel)

verplicht te voelen

iets te moeten doen

Zorg voor

ontspanning

. Maak een reël

compliment (zoals

de naaste omgaat

met de situatie)

Als je familie troost:

luister meer dan je praat

Vermijd troosteloos

reageren

Foto: www.onthoumens.be

Page 43: Zorg om dementie?! Samen dementie draagbaar …...Veel verhalen, meningen en uitspraken … “Ik zou willen dat de mensen mij echt kennen. Ik ben niet gewoon de som van mijn symptomen

43

Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie

www.alzheimerliga.be

Niet te vergeten tips and tricks

om van (dag)behandeling een succes te maken

Overleg wie welke uitleg geeft over het hoe en waarom van (dag)behandeling

Vermijd absolute beloftes

Overleg met familie hoe de kwetsbare oudere zich prettig en gewaardeerd voelt

Informeer andere familieleden. Heldere uitleg voorkomt misverstanden en onnodige spanning

Ga na wat (dag)behandeling voor de persoon precies bezwaarlijk maakt

Spreek met personeel af hoe je op de hoogte blijft van hoe het op de (dag)behandeling gaat

Ga ervan uit dat personeel je eerlijk informeert

Houd een periode van bv. 6 weken aan, alvorens, in samenspraak met het team, een beslissing

te nemen over wel of niet doorgaan.

Zoek hulp, ook voor jezelf.

Geïnspireerd door Ronald Geelen, Dementie. Verhalen &

… goede raad, Houten, 2009, p. 50-52.

Page 44: Zorg om dementie?! Samen dementie draagbaar …...Veel verhalen, meningen en uitspraken … “Ik zou willen dat de mensen mij echt kennen. Ik ben niet gewoon de som van mijn symptomen

44

Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie

www.alzheimerliga.be

Om even bij stil te

staan …

Page 45: Zorg om dementie?! Samen dementie draagbaar …...Veel verhalen, meningen en uitspraken … “Ik zou willen dat de mensen mij echt kennen. Ik ben niet gewoon de som van mijn symptomen

Inhoud

Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie

www.alzheimerliga.be

45

● Wat is dementie?

● Oorzaken van dementie

● Het niet-pluis-gevoel

● Samen dementie draagbaar maken

● Hoe omgaan met dementie?

Niet te vergeten tips and tricks

● Bronnen

Page 46: Zorg om dementie?! Samen dementie draagbaar …...Veel verhalen, meningen en uitspraken … “Ik zou willen dat de mensen mij echt kennen. Ik ben niet gewoon de som van mijn symptomen

46

Bronnen

Brochure VIB Genetisch Onderzoek naar de oorzaken van dementie en hersenziekten.

Jordens K. et al (red) (2013). Beter ouder. Zorg voor de kwetsbare oudere, Catharina-reeks,

nr. 4 Levensbeschouwing en ethiek in de gezondheidszorg, Antwerpen-Apeldoorn,

Garant.

Geelen R. (2009). Dementie. Verhalen & … goede raad, Houten, p. 50-52.

Keizer B. (2013). Weerloos. In K. Jordens et al (red.), Beter ouder. Zorg voor de kwetsbare oudere,

p. 7-8.

Koning Boudewijnstichting, ZOOM, Dementie: iedereen is betrokken partij, 2013.

Lamers H. Martens M., Meerveld, J. (2013), Mantelzorg bij dementie. In K. Jordens et al (red) ,

Beter ouder. Zorg voor de kwetsbare oudere, p. 69-103.

Meerveld J., Schumacher J., Krijger E., Bal R., Nies H. (2004). Landelijk Dementieprogramma:

Werkboek. Utrecht.NIZW.

Powerpoint Infodag over frontotemporale dementie. Kliniek en pathologie – Sebastiaan Engelborgs

dd. 07.09.’13

van den Berg M., De brief in het nachtkastje. http://www.beleven.org/verhaal/de_brief_in_het_nachtkastje

(1/4/2013)

www.alzheimerliga.be

www.alzheimer-nederland.nl

www.omgaanmetdementie.be. Informatieblad Niet-pluis-gevoel

www.onthoumens.be

www.palliatief.be

https://twitter.com/Breinplaats/status/314316182167642112

Page 47: Zorg om dementie?! Samen dementie draagbaar …...Veel verhalen, meningen en uitspraken … “Ik zou willen dat de mensen mij echt kennen. Ik ben niet gewoon de som van mijn symptomen

47

Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie

www.alzheimerliga.be

Met dank voor uw aandacht ! Hilde Lamers

Vlaamse Alzheimer Liga v.z.w.

[email protected]

[email protected]