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Évaluation de la qualité de vie chez les femmes traitéespour endométriose profonde : stratégie médicale versus
stratégie chirurgicaleAïda Gana
To cite this version:Aïda Gana. Évaluation de la qualité de vie chez les femmes traitées pour endométriose profonde :stratégie médicale versus stratégie chirurgicale. Médecine humaine et pathologie. 2018. �dumas-01910356�
1
Université de Bordeaux
U.F.R DES SCIENCES MEDICALES
Année 2018 Thèse n°139
Thèse pour l’obtention du
DIPLÔME D’ÉTAT DE DOCTEUR EN MÉDECINE
Discipline: Médecine Générale
Présentée et soutenue publiquement par
Aïda GANA Née le 29/06/1987 à Alger
Le 2 octobre 2018
ÉVALUATION DE LA QUALITÉ DE VIE CHEZ LES FEMMES
TRAITÉES POUR ENDOMÉTRIOSE PROFONDE
Stratégie médicale versus stratégie chirurgicale
Directeur de thèse
Professeur Jean-Luc BRUN
Jury
Monsieur le Professeur Claude HOCKE Président
Monsieur le Professeur Dominique DALLAY Juge
Monsieur le Maître de Conférence Yves MONTARIOL Juge
Madame le Docteur Edwige JACQUET Juge
Monsieur le Docteur Benjamin MERLOT Rapporteur et Juge
Monsieur le Professeur Jean-Luc BRUN Directeur et Juge
2
REMERCIEMENTS
À Monsieur le Professeur Claude HOCKE, président du jury
Professeur des Universités, Praticien Hospitalier
Chef de service de Chirurgie Gynécologique et de Médecine de la Reproduction au Centre
Hospitalier Universitaire de Bordeaux.
Vous me faites l’honneur de présider ce jury de thèse. Je vous remercie pour l’attention que
vous avez portée à mon travail et pour votre disponibilité. Veuillez trouver ici l’expression de
mon plus grand respect.
À Monsieur le Professeur Dominique DALLAY, membre du jury
Professeur des Universités, Praticien Hospitalier
Département de Gynécologie-Obstétrique – CHU de Bordeaux
C’est un honneur pour moi de vous avoir dans mon jury. Je vous remercie pour votre
disponibilité et pour l’intérêt que vous portez à mon travail. À vous mon immense gratitude.
À Monsieur le Maître de Conférence Yves MONTARIOL, membre du jury Médecin spécialiste en Médecine Générale
Maître de conférence associé au Département de Médecine Générale de l’Université de
Bordeaux
Vous m’avez fait l’honneur d’accepter de juger ce travail. Merci pour votre implication et votre
engagement pédagogique en tant qu’enseignant du Département de Médecine Générale. Soyez
assuré de ma profonde reconnaissance.
À Madame le Docteur Edwige JACQUET, membre du jury
Médecin Spécialiste en médecine générale
Je suis honorée que vous ayez accepté de juger ce travail. Votre avis en tant que médecin
généraliste pratiquant la gynécologie en ambulatoire m’est précieux. Veuillez trouver ici
l’expression de mes sincères remerciements pour votre disponibilité et votre implication.
À Monsieur le Docteur Benjamin MERLOT, rapporteur de thèse
Chirurgien gynécologue – Bordeaux
Tu me fais l’honneur de juger et rapporter ce travail. Je te remercie pour tes conseils avisés et
ton soutien. Je tiens à t’exprimer ici toute ma reconnaissance.
3
À Monsieur le Professeur Jean-Luc BRUN, directeur de thèse
Professeur des Universités, Praticien Hospitalier
Département de Gynécologie-Obstétrique – CHU de Bordeaux
Ce fut un honneur d’effectuer ce travail sous votre direction. Je vous remercie de m’avoir fait
confiance et de m’avoir accompagnée tout au long de ce travail que j’espère à la hauteur de vos
attentes. Je tiens à vous exprimer ici tout mon respect et ma plus sincère reconnaissance.
4
À ma famille :
À mes modèles, mes parents, qui m’ont toujours encouragée. Votre soutien indéfectible et votre
présence ont été salutaires. Vous m’avez enseigné l’importance de toujours se donner les
moyens et d’aller au bout des choses. Merci pour votre générosité et votre patience. J’espère
vous avoir rendus fiers.
À mes frèros, Zac et Sam, sur lesquels je sais que je pourrai toujours compter, quoiqu’il arrive.
J’ai hâte de voir ce que l’avenir a en réserve pour nous trois. Et comme dirait quelqu’un de très
connu : « …Autant en emporte le vent… ».
À mes amis d’enfance :
Pauline et Ghislain que je connais depuis l’époque des appareils dentaires. Vous êtes toujours
présents plus de 15 ans après, et j’espère que vous le serez pour au moins 50 ans de plus.
À mes plus anciens amis de la fac, les membres de la Jacky Team avec lesquels j’ai grandi :
Clémo, membre officiel du club des bouclettes, amie attentive et compréhensive. Audro, ma
partenaire de voyage, il nous reste encore tellement de pays à explorer ma doudou. Véro et son
sens de l’humour inégalé. Ben, mon vieil ami que j’ai rencontré à la première soirée de
médecine, je te souhaite le meilleur avec Marine et les jumeaux. Martin, le boute-en-train, qui
a pris la sage décision de revenir dans le Sud. Lio, heureux propriétaire du plus célèbre déhanché
de la Martinique.
À Claire, je suis tellement contente d’avoir eu la chance de te découvrir après mon retour sur
Bordeaux. Merci d’être cette belle personne, douce, à l’écoute, à qui il est si simple de se
confier. Encore une fois félicitations à Gilles et à toi, et merci d’être là.
À Romain que j’ai redécouvert à Périgueux. Merci pour ta présence, ta précieuse amitié, tes
conseils pendant la rédaction de cette thèse. Merci pour tes discours d’encouragement. Merci
de m’inspirer autant.
À mes découvertes de l’internat :
La Team Bergerac : Jen, Marine et Marion. Le 1er semestre a été inoubliable grâce à vous.
À Ophélie, Georgie, ma Georgia, LA rencontre du 2e semestre. A notre « duo qui donne la
pêche ». Merci pour ton amitié, ta franchise, ton écoute. Tu es un petit diamant brut.
À la Team Périgueux : Gri, Anaïs, Nadia… mes belles rencontres du semestre d’été ! À Romain
et Céline que j’ai retrouvés là-bas. À Alex le musicos, et à nos cessions « répètes ».
À la MIMI Team : Clairon, André-Anne et Camille, barquette d’or de la meilleur team
d’internes.
À mes Doud’s : Clairon, quelle belle découverte tu as été ! Une vraie perle. Merci pour ton
amitié que je chéris précieusement. Merci pour ta présence et ton soutien de tous les instants.
Jen, globe-trotteuse, artiste, photographe, et j’en passe. Je suis fière de t’appeler mon amie. À
de futurs voyages et de nouvelles expériences. Merci pour ton aide.
5
À Adeline, que j’ai découvert en fin d’internat, et qui partage mes pérégrinations bordelaises.
À nos « cessions thèse » dans les cafés. Merci de m’avoir motivée Dr Fallot !
À Marion, mon ancienne coloc, qui m’a supportée pendant la rédaction. Bon courage pour ta
thèse !
À ces nouvelles rencontres que je commence tout juste à découvrir : Pam, Sophie, Adeline,
Margaux…
À toutes les équipes médicales et paramédicales que j’ai eu la chance de croiser pendant mon
internat, et qui ont contribué à ma formation.
À mes collègues, médecins et paramédicaux des urgences de Bergerac. Je vais enfin pouvoir
répondre à votre question : « Et alors, c’est quand que tu passes ta thèse ?... ».
6
TABLE DES MATIÈRES
REMERCIEMENTS ............................................................................................................................... 2
TABLE DES MATIÈRES....................................................................................................................... 6
INDEX DES ILLUSTRATIONS ............................................................................................................ 8
INDEX DES TABLEAUX ..................................................................................................................... 8
ABRÉVIATIONS .................................................................................................................................... 9
1 INTRODUCTION ....................................................................................................................... 10
1.1 Définition anatomique de l’endométriose profonde et prévalence.................................. 10
1.2 Présentation clinique de l’endométriose profonde ........................................................... 11
1.3 Etat des lieux des prises en charge thérapeutiques de l’endométriose ........................... 11
1.4 Qualité de vie ....................................................................................................................... 13
1.5 Problématique et Objectifs de l’étude ............................................................................... 13
2 MATÉRIEL ET MÉTHODES ................................................................................................... 14
2.1 Type d’étude ........................................................................................................................ 14
2.2 Population de l’étude ........................................................................................................... 14
2.3 Critères d’inclusion et d’exclusion ..................................................................................... 14
2.4 Ethique ................................................................................................................................. 14
2.5 Protocole ............................................................................................................................... 15
2.6 Questionnaires ..................................................................................................................... 15
2.7 Critère de jugement principal ............................................................................................ 16
2.8 Critères de jugement secondaires ...................................................................................... 16
2.9 Analyse statistique ............................................................................................................... 16
3 RÉSULTATS ............................................................................................................................... 17
3.1 Population ............................................................................................................................ 17
3.1.1 Répartition des patientes ............................................................................................ 17
3.1.2 Caractéristiques des patientes .................................................................................... 18
3.2 Critère de jugement principal : évaluation de la qualité de vie ...................................... 21
3.3 Critères de jugement secondaires ...................................................................................... 22
3.3.1 Impact des localisations digestives sur les résultats ................................................. 22
3.3.2 Évaluation de l’effet du temps sur l’efficacité thérapeutique .................................. 24
3.3.3 Facteurs pronostiques ................................................................................................. 24
4 DISCUSSION............................................................................................................................... 26
4.1 Qualité de vie des femmes traitées pour endométriose profonde .................................... 26
7
4.2 Impact de la stratégie thérapeutique en première intention ........................................... 26
4.3 Impact des localisations digestives ..................................................................................... 27
4.3.1 Atteintes digestives ...................................................................................................... 27
4.3.2 Sans atteinte digestive ................................................................................................. 29
4.4 Effet du temps sur l’efficacité thérapeutique .................................................................... 29
4.5 Impact de l’âge et de la parité ............................................................................................ 30
4.6 Forces et limites de l’étude ................................................................................................. 31
4.6.1 Forces ............................................................................................................................ 31
4.6.2 Limites .......................................................................................................................... 31
5 CONCLUSION ............................................................................................................................ 33
6 BIBLIOGRAPHIE ...................................................................................................................... 34
7 ANNEXES .................................................................................................................................... 38
SERMENT D’HIPPOCRATE .............................................................................................................. 51
RÉSUMÉ ............................................................................................................................................... 52
8
INDEX DES ILLUSTRATIONS
Figure 1 : Diagramme de flux des patientes………………………………………………..17
Figure 2 : Répartition des groupes d’étude…………………………………………………18
Figure 3 à 6 : Résultats des scores de qualité de vie, selon la prise en charge
thérapeutique………………………………………………………………………………..21
Figures 7 à 10 : Résultats des scores de qualité de vie test par test pour les patientes sans atteinte
digestive…………………………………………………………………….……………....22
Figures 11 à 14 : Résultats des différents scores pour les patientes avec atteinte digestive
……………………………………………………………………………………………...23
INDEX DES TABLEAUX
Tableau 1 : Caractéristiques générales des patientes……………………………………...18
Tableau 2 : Caractéristiques des patientes sans atteinte digestive………………………...19
Tableau 3 : Caractéristiques des patientes avec atteinte digestive………………………...20
Tableau 4 : Scores de qualité de vie des femmes traitées pour endométriose profonde depuis 36
mois ou moins……………………………………………………………………………...24
Tableau 5 : Scores de qualité de vie des femmes traitées pour endométriose profonde depuis
plus de 36 mois…………………………………………………………………………….24
Tableau 6 : Scores de qualité de vie selon la parité chez les femmes ayant eu un traitement
médical en première intention……………………………………………………………..25
Tableau 7 : Scores de qualité de vie selon la parité chez les femmes traitées chirurgicalement
en première intention. ……………………………………………………………………...25
9
ABRÉVIATIONS
AINS Anti-inflammatoires non stéroïdiens
C1 Traitement chirurgical en première intention
EAN Échelle d’autoévaluation numérique
EHP-5 Endometriosis Health Profile 5
EHP-30 Endometriosis Health Profile 30
FSFI Female Sexual Function Index
HAS Haute Autorité de Santé
IRM Imagerie par résonnance magnétique
KESS Knowles Eccersley Scott Symptom
M1 Traitement médical en première intention
rAFS score Score de l’American Fertility Society révisé
SF-36 Short Form 36
10
1 INTRODUCTION
L’endométriose se définit par la présence, en dehors de la cavité utérine, de tissu
endométrial hormono-dépendant ayant les mêmes caractéristiques histologiques que
l’endomètre (glandes et stroma) (1).
Il s’agit d’une pathologie bénigne qui touche les femmes jeunes en âge de procréer, avec une
prévalence estimée entre 2 et 10 %, atteignant 50% chez les femmes infertiles (2).
L’endométriose est généralement divisée en trois entités : péritonéale superficielle, ovarienne
et profonde. L’endométriose profonde est définie comme une lésion endométriosique pénétrant
dans l’espace sous-péritonéal et/ou la paroi des organes pelviens (3).
Ces lésions sont responsables d’une symptomatologie pelvienne douloureuse souvent
invalidante, dont l’intensité est corrélée de façon significative à la profondeur de pénétration
des lésions (4). La symptomatologie associe à des degrés d’intensité divers des dysménorrhées,
dyspareunies profondes et douleurs pelviennes chroniques, ayant des répercussions indéniables
sur la qualité de vie des femmes atteintes (5,6).
Cette pathologie pose souvent des problèmes de prise en charge thérapeutique. Le médecin doit
tenir compte du contexte mais aussi de l’âge de la patiente, de son désir de grossesse, de la
sévérité de ses symptômes, du stade de la maladie et de son retentissement socio-professionnel.
1.1 Définition anatomique de l’endométriose profonde et prévalence
L’endométriose profonde se définit par une infiltration d’au moins 5 mm en profondeur de
l’espace sous-péritonéal par du tissu endométrial, ou par l’atteinte des structures musculaires
lisses environnant l’utérus (rectum, vagin, utérus, vessie, uretère, intestin grêle, etc.) (3).
Cela concerne deux territoires : l’espace sous-péritonéal postérieur et l’espace sous-péritonéal
antérieur.
11
L’endométriose profonde affecterait 20 à 35% des patientes souffrant d’endométriose. Elle
concerne par ordre décroissant de fréquence les ligaments utérosacrés, le rectum, le colon, le
sigmoïde, le vagin et la vessie.
L’atteinte digestive correspond à l’infiltration d’au moins la musculeuse des parois digestives,
par opposition aux implants endométriosiques infiltrant uniquement la séreuse digestive et
considérés comme des lésions superficielles. Présentes dans 4 à 37% des cas, ces atteintes sont
le plus souvent localisées sur le recto-sigmoïde (75 à 90% des cas) et plus rarement dans la
région iléo-caeco-appendiculaire (4 à 16% des cas) (7).
1.2 Présentation clinique de l’endométriose profonde
L’endométriose est une affection très polymorphe avec une symptomatologie variée. Le
maitre symptôme de cette pathologie est la dysménorrhée, la dyspareunie profonde et les
douleurs pelviennes chroniques, parfois associées à l’infertilité.
Le caractère cyclique des symptômes avec recrudescence cataméniale est évocateur,
toutefois aucun symptôme n’est spécifique de la maladie. De même des formes
asymptomatiques d’endométriose peuvent exister. Ce manque de spécificité rend le diagnostic
parfois compliqué à poser, entrainant un retard diagnostic avec un délai moyen entre le début
des symptômes et la prise en charge estimé à 6-7 ans (2).
Le diagnostic est habituellement porté dans trois circonstances : les algies pelviennes
chroniques, l’infertilité et la découverte d’une masse annexielle.
Dans le cas de l’endométriose profonde, l’infiltration des organes de voisinage est à
l’origine d’une symptomatologie spécifique : digestive (dyschésie, épreinte, ténesme, diarrhée,
constipation, spasmes intestinaux)(3,4) et urinaire (dysurie, impériosité)(8).
Il existe une bonne corrélation entre le type de douleurs décrites et la localisation des
nodules d’endométriose profonde. La présence de dyspareunies profondes, de douleurs à la
défécation à périodicité mensuelle, de signes fonctionnels urinaires, ou de signes fonctionnels
digestifs est très bien corrélée respectivement à l’atteinte des ligaments utérosacrés, de nodules
de la cloison rectovaginale, de nodules vésicaux ou d’une atteinte digestive (4,9).
1.3 Etat des lieux des prises en charge thérapeutiques de l’endométriose
- Traitement médical :
D’après les dernières recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) (10) les
traitements hormonaux recommandés en première intention dans la prise en charge de
l’endométriose douloureuse sont la contraception par oestroprogestatifs et le système intra-
utérin au lévonorgestrel.
Les traitements hormonaux de deuxième intention concernent la contraception
microprogestative orale au désogestrel, l’implant à l’étonogestrel, le dienogest et les agonistes
12
de la GnRH en association à une add-back thérapie (association d’un macroprogestatif et d’un
œstrogène dans le but de réduire la baisse de densité minérale osseuse et d’améliorer la qualité
de vie des patientes).
La prescription d’anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) au long cours n’est quant à elle
pas recommandée en raison des effets secondaires importants gastriques et rénaux.
- Traitement chirurgical :
La chirurgie de l’endométriose pelvienne réduit les douleurs à court et moyen terme (10).
L’objectif est de réaliser une exérèse complète des lésions, puisque l’efficacité du traitement
chirurgical dépend de la radicalité de la résection. En particulier dans l’endométriose avec
atteinte colorectale, la réalisation d’une chirurgie incomplète augmente le taux de récidive des
douleurs post-opératoires (11). C’est la localisation des lésions d’endométriose profonde qui
dicte la technique opératoire.
En effet dans l’endométriose colorectale, plusieurs techniques chirurgicales sont utilisées
suivant la profondeur des atteintes :
• Le shaving consiste à peler la face antérieure du rectum sans ouverture de la lumière
rectale.
• La résection antérieure discoïde emporte toute l’épaisseur de la paroi et peut parfois
nécessiter une suture directe de la paroi en cas d’ouverture de la lumière digestive.
• La résection segmentaire consiste à réséquer un segment de recto-sigmoïde et nécessite
une anastomose colorectale.
Il n’existe pas d’étude de niveau de preuve suffisamment élevé permettant de définir la
supériorité d’une technique sur une autre. Mais des études rétrospectives rapportent que les
techniques conservatrices permettent de meilleurs scores de constipation et de qualité de vie
digestive par rapport à la résection segmentaire.
Les complications post-opératoires de ce type de chirurgie sont à prendre en compte lors du
choix de la prise en charge. Le taux de complications per-opératoires d'une chirurgie
d'endométriose profonde est de 2.1%, et post-opératoires de 13.9% (9.5% mineures, 4.6%
majeures) (2). Parmi les complications majeures, on retrouve les fistules anastomotiques, les
fistules recto-vaginales, l’occlusion intestinale, l’hémorragie digestive, la fistule urinaire et
l’abcès pelvien profond. Les complications mineures concernent essentiellement la dysurie
post-opératoire ou toute complication autre (10).
Il n’existe pas encore à l’heure actuelle de consensus sur la stratégie thérapeutique à privilégier.
Les données de la littérature ne permettent pas la comparaison du traitement chirurgical à un
traitement médical hormonal dans le traitement de l’endométriose, à fortiori digestive.
13
1.4 Qualité de vie
L’endométriose est une pathologie qui affecte directement le quotidien des femmes avec une
altération fréquente de leur qualité de vie.
L’évaluation de la qualité de vie est multidimensionnelle, prenant en compte des paramètres
physiques, psychiques et sociaux. Elle est également dynamique, variant au fil du temps.
Plusieurs facteurs sont imputables à cette diminution de la qualité de vie chez ces femmes
souffrant d’endométriose (12) : l’association des symptômes, leur intensité, leur chronicité,
l’infertilité, les effets secondaires des thérapeutiques instaurées, l’impact sur la vie sociale,
professionnelle et sexuelle etc… Il ressort que les patientes souffrant de douleurs chroniques
ont une réduction considérable de la qualité de vie. (13)
Plusieurs questionnaires sont disponibles comme le Short Form-36 Item Health Survey (SF-
36), le Short Form-12 (version simplifiée du SF-36), toutefois ceux-ci manquent de spécificité.
Seuls l’Endometriosis Health Profile-30 (EHP-30) et sa version simplifiée l’EHP-5 sont
spécifiques de l’endométriose.
L’aspect pluridimensionnel de cette pathologie justifie l’utilisation d’autres questionnaires
employés par les gastro-entérologues et les sexologues afin d’explorer la fonction digestive et
sexuelle (Female Sexual Function Index ou FSFI, Knowles Eccersley Scott Symptom score ou
KESS).
1.5 Problématique et Objectifs de l’étude
Évaluer les répercussions de la maladie et des traitements sur la qualité de vie des femmes est
primordial dans le choix de la stratégie thérapeutique. C’est dans cette optique que cette étude
a été initiée.
Il n’existe pas de consensus permettant de privilégier une stratégie par rapport à l’autre. Dans
le cas de l’endométriose profonde, et en particulier en cas d’atteinte digestive, la décision entre
attitude médicale et chirurgicale relève souvent de l’expérience personnelle du praticien et du
choix de la patiente. Si la stratégie chirurgicale était souvent rapidement plébiscitée en cas de
lésion profonde, de plus en plus d’auteurs appellent à considérer les thérapies hormonales en
première intention.
L’objectif principal de notre étude est de définir si la stratégie médicale en première intention
est une stratégie aussi efficace que la stratégie chirurgicale en terme de qualité de vie dans
l’endométriose profonde.
Les objectifs secondaires sont d’évaluer l’impact des atteintes digestives dans la réponse aux
soins et de rechercher des facteurs pronostiques d’efficacité.
14
2 MATÉRIEL ET MÉTHODES
2.1 Type d’étude
Il s’agit d’une étude observationnelle, transversale, monocentrique, réalisée au CHU de
Bordeaux (Centres de Pellegrin et de Saint-André).
2.2 Population de l’étude
Notre population comporte les patientes dont le diagnostic d’endométriose profonde était
confirmé, et répondant aux critères d’inclusion et d’exclusion.
Les groupes ont été constitués comme suit :
- Le groupe « stratégie médicale » correspond à des patientes traitées médicalement en
première intention. Selon l’évolution de la maladie et de la demande de soins, un
traitement chirurgical était envisagé.
- Le groupe « stratégie chirurgicale » correspond à des patientes opérées en première
intention. Selon le projet des patientes et leur demande, un traitement médical post-
opératoire pouvait être proposé.
Cette étude évalue donc deux stratégies thérapeutiques.
2.3 Critères d’inclusion et d’exclusion
Les patientes dont le diagnostic d’endométriose profonde était confirmé à l’imagerie, et prises
en charge entre 2008 et mai 2016 étaient incluses consécutivement dans l’étude.
Étaient exclues de l’étude, les patientes dont le diagnostic d’endométriose profonde n’était pas
certain ou non-confirmé par l’imagerie par résonnance magnétique (IRM), les patientes dont la
prise en charge s’est faite en dehors des dates d’inclusion, les patientes souffrant de maladie
inflammatoire pelvienne non-endométriosique (MICI…), les patientes avec atteinte
endométriale seule, les endométriomes ovariens seuls, les atteintes endométriosiques profondes
non-postérieures seules.
2.4 Ethique
Une information orale a été donnée à toutes les patientes avec recueil de consentement écrit
(par message ou mail) avant leur inclusion dans l’étude.
15
2.5 Protocole
Un questionnaire numérique a été élaboré. Il regroupait :
- Une échelle d’auto-évaluation des femmes sur leur qualité de vie globale basée sur une
échelle numérique (EAN)
- Trois questionnaires validés: l’EHP-5 (14), le FSFI (15) et le questionnaire de
constipation ou KESS (16).
Les patientes ont été contactées par téléphone afin de leur expliquer l’étude et de favoriser le
taux de participation. Avec leur accord, le lien vers le questionnaire en ligne leur a été envoyé
par mail (Annexe 1) :
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfIDjzTfNJBXapERIQTNs9UAECzKym98AY7
BcAnpB2giaR5Bw/viewform
2.6 Questionnaires
Les patientes recevaient un questionnaire numérique comportant plusieurs parties (Annexe 1) :
- La qualité de vie globale évaluée par l’échelle d’autoévaluation numérique (EAN) : il
s’agit d’une échelle cotée de 1 à 10 permettant aux femmes de juger leur qualité de vie
de façon très générale sachant que 1 = Très insatisfaite, et 10 = Très satisfaite.
- La version française validée de l’Endometriosis Health Profile-5 ou EHP-5 (14)
correspond à une adaptation courte de l’EHP-30, le seul questionnaire de qualité de vie
spécifique de l’endométriose. L’EHP-5 contient 11 questions et comporte deux parties.
Cinq questions abordent la douleur, le contrôle et l’impuissance, le bien-être
émotionnel, le soutien social et l’image de soi. Les six autres items concernent les
répercussions sur le travail, les relations avec les enfants, les rapports sexuels et les
sentiments concernant la profession médicale, le traitement et l’infertilité. Les patientes
doivent répondre aux questions et évaluer leur qualité de vie en se basant sur les quatre
dernières semaines.
Le score était calculé en faisant la somme des réponses aux onze questions : Jamais = 0
point, Rarement = 25 points, Parfois = 50 points, Souvent = 75 points, Toujours = 100
points. Les scores peuvent donc s’étendre de 0 (meilleure qualité de vie envisageable) à
1100 (pire qualité de vie envisageable).
- Le Knowles–Eccersley–Scott Symptom Questionnaire ou score de KESS est un
questionnaire de 12 items qui évalue l’importance de la constipation avec un score
variant de 0 à 39, 39 correspondant à une constipation totale. On parle de constipation
pour un score > 10. (16)
- Le Female Sexual Function Index (FSFI) est un score validé permettant une étude
multidimensionnelle de la fonction sexuelle féminine. Il contient 19 questions qui
balaient le désir, l’excitation, la lubrification, l’orgasme, la satisfaction et la douleur. Le
score maximal est de 36. Plus le score est élevé, meilleure est la qualité de vie. Un seuil
de 26,55 a été proposé comme valeur seuil en dessous duquel se pose le diagnostic de
dysfonction sexuelle. (15)
16
2.7 Critère de jugement principal
Le critère de jugement principal est le résultat obtenu au questionnaire d’évaluation de qualité
de vie, regroupant les quatre échelles d’évaluation, en fonction de la stratégie thérapeutique.
2.8 Critères de jugement secondaires
Les critères de jugement secondaires sont :
- L’évaluation de l’impact des atteintes digestives sur le critère de jugement principal
selon les différentes stratégies thérapeutiques
- L’évaluation de l’effet du temps sur l’efficacité thérapeutique
- La recherche de facteurs pronostiques dans la réponse au traitement.
2.9 Analyse statistique
Toutes les données ont été recueillies sur un tableur Excel pour l’analyse. Les données ont été
exprimées en moyenne (déviation standard), ou médiane [écart interquartile] en cas de
distribution non-paramétrique. La comparaison inter-groupes des variables quantitatives a été
faite avec le test non-paramétrique de Mann-Whitney et le test de Student selon les effectifs.
Les variables qualitatives ont été analysées par le test du χ2 ou le test de Fisher selon leur effectif.
Les données ont été analysées avec le logiciel BiostaTGV. La différence entre les groupes était
significative lorsque p-value < 0.05.
17
3 RÉSULTATS
3.1 Population
3.1.1 Répartition des patientes
Figure 1 : Diagramme de flux des patientes
101 patientes ont été inclues dans l’étude, 52 dans le groupe traitement médical en première
intention et 49 dans le groupe traitement chirurgical en première intention.
Patientes éligibles à l’étude : N = 188
Exclusion : N = 14
- 4 patientes hors dates
d’inclusion
- 2 plaintes
- 3 dossiers sans lésion
profonde à l’IRM
- 1 diagnostic incertain
- 3 patientes sans dossier
- 1 décès
Patientes contactées pour l’étude : N = 174
Patientes ayant participé à l’étude : N = 101
(taux de participation ≈ 58%)
Traitement Médical en
première intention :
N = 52
Traitement Chirurgical en
première intention :
N = 49
18
Figure 2 : Répartition des groupes d’étude
La figure 2 détaille le traitement reçu par les patientes en fonction de leur groupe et de leur
type d’atteinte (digestive ou non).
3.1.2 Caractéristiques des patientes
Les caractéristiques générales des patientes sont détaillées dans le Tableau 1.
Il n’y avait pas de différence concernant l’âge, la parité ou le recul sur la prise en charge.
Les patientes du groupe chirurgie en première intention avaient significativement plus de
lésions digestives (p<0,001).
67% des femmes ayant eu un traitement médical en première intention ont nécessité une
chirurgie de seconde ligne. 30% des femmes opérées en première intention ont pris un
traitement hormonal en post-opératoire.
Variable Traitement Médical en
première intention (n=52) Traitement Chirurgical en première intention (n=49)
p
Âge (années) 38,4 ± 7,4 38 ± 6,2 0,746
Parité (n) 0,55 ± 0,7 0,6 ± 0,8 0,641
Délai entre traitement et évaluation (mois)
38,4 ± 26,4 47,5 ± 20,6 0,056
Atteinte digestive 27 (52%) 43 (87%) <0,001
Traitement médical (n) 52 (100%) 15 (30%) <0,001
Traitement chirurgical 35 (67%) 49 (100%) <0,001
Tableau 1 : Caractéristiques générales des patientes.
Les valeurs sont exprimées en moyenne (±écart-type) et en nombre.
Traitement Médical en
première intention :
N = 52
Traitement Chirurgical en
première intention :
N = 49
Atteinte
digestive :
N = 27 (52%)
Atteinte
digestive :
N = 43 (88%)
Pas d’atteinte
digestive :
N = 25 (48%)
Pas d’atteinte
digestive :
N = 6 (12%)
Traitement médical
exclusif : N = 17 (33%)
Traitement chirurgical
exclusif : N = 34 (70%)
Traitement Médico-
Chirurgical : N = 35
(67%) (chirurgie de seconde
ligne)
Traitement Médico-
Chirurgical : N = 15
(30%) (traitement médical
post-opératoire)
19
Une description plus exhaustive des patientes est réalisée dans les tableaux 2 et 3. Celles-ci sont
réparties en sous-groupes selon la présence ou non d’une atteinte digestive de l’endométriose.
Tableau 2 : Caractéristiques des patientes sans atteinte digestive.
Les valeurs sont exprimées en moyenne (±écart-type) et en nombre.
Parmi les patientes sans localisation digestive de l’endométriose, 25 ont bénéficié d’une
stratégie médicale en première intention, et 6 patientes ont bénéficié d’une chirurgie de
première ligne (Tableau 2).
Les caractéristiques de base des patientes étaient comparables dans les 2 groupes.
La localisation des atteintes ne différait pas (p=0,322).
Seules les interventions thérapeutiques étaient significativement différentes entre les groupes,
comme attendu (p=0,01 ; p=0,04).
Une complication post-opératoire de grade I a été constatée (Annexe 2).
Variable Traitement médical en première
intention (n=25) Traitement chirurgical en première
intention (n=6) p
Âge (années) 37,8 ± 7,7 36,1 ± 3,8 0,467
Parité (n) 0,6 ± 0,8 0,3 ± 0,8 0,393
Délai entre traitement et évaluation (mois)
38,7 ± 29,6 41,5 ± 25,5 0,67
Localisations (n) 0,322
Ligament utérosacré 17 (68%) 1 (17%)
Torus 8 (32%) 3 (50%)
Cul de sac vaginal postérieur 7 (28%) 2 (33%)
Utérus 1 (4%) 1 (17%)
Vessie 1 (4%) 0 (0%)
Ovaire 11 (44%) 4 (66%)
Traitement médical (n) 25 (100%) 3 (50%) 0,01
Traitement médical pré-opératoire
25 (100%) 0 (0%)
Traitement médical post- opératoire
6 (24%) 3 (50%)
Type de traitement médical (n) 0,532
Pilule (Oestro) Progestative 13 (52%) 3 (50%)
Analogues de la LH-RH 6 (24%) 0 (0%)
Traitement chirurgical (n) 13 (52%) 6 (100%) 0,04
Type de traitement chirurgical (n) 0,444
Résection nodule torus/LUS 13 (52%) 5 (83%)
Annexectomie +/- Ovariectomie 4 (16%) 1 (17%)
Hystérectomie concomittante 1 (4%) 1 (17%)
Kystectomie ovarienne 3 (12%) 4 (66%)
Complications post-opératoires (n) 1 (4%) 0 (0%) 0,7
Grade I-II 1 0
Grade III-IV 0 0
20
Tableau 3 : Caractéristiques des patientes avec atteinte digestive.
Les valeurs sont exprimées en moyenne (±écart-type) et en nombre.
Variable Traitement médical en première
intention (n=27) Traitement chirurgical en première
intention (n=43) P
Âge (années) 39 ± 7,2 38,2 ± 6,5 0,641
Parité (n) 0,5 ± 0,7 0,6 ± 0,8 0,443
Délai entre traitement et évaluation (mois)
38,1 ± 23,7 48,3 ± 20,1 0,028
Localisations digestives (n) 0,659
Sigmoïdienne et/ou rectale haute 16 (59%) 29 (68%)
Rectale basse et/ou vaginale 11 (40%) 13 (30%)
Iléo-caecale 0 (0%) 1 (2%)
Traitement médical (n) 27 (100%) 12 (28%) <0,001
Traitement médical pré-opératoire 27 (100%) 0 (0%)
Traitement médical post-opératoire 11 (40%) 12 (28%)
Type de traitement médical (n) 0,9
Pilule (Oestro)Progestative 15 (55%) 8 (19%)
Analogues de la LH-RH 6 (22%) 4 (9%)
Traitement chirurgical (n) 22 (81%) 43 (100%) 0,01
Voie d'abord chirurgicale (n) 0,473
Coelioscopie 20 (74%) 35 (81%)
Laparotomie 2 (7%) 8 (19%)
Type de traitement chirurgical (n) 0,511
Résection digestive 22 (81%) 43 (100%)
Hystérectomie concomittante 10 (37%) 12 (28%)
Annexectomie +/- Ovariectomie 13 (48%) 17 (40%)
Complications post-opératoires (n) 5 (18%) 3 (7%) 0,275
Grade I-II 2 (7%) 1 (2%)
Grade III-IV 3 (11%) 2 (5%)
Parmi les patientes présentant une atteinte digestive, 27 femmes ont reçu un traitement médical
en première ligne, et 43 femmes ont été opérées en première intention (Tableau 3).
Les patientes ayant bénéficié de la stratégie chirurgicale présentaient un recul plus important
sur leur traitement (p=0,028).
Les localisations digestives étaient comparables entre les groupes (p=0,659).
Les prises en charge thérapeutiques, traitement médical et traitement chirurgical, étaient
significativement différentes (p<0,001 et p = 0,01).
21
3.2 Critère de jugement principal : évaluation de la qualité de vie
Les femmes traitées chirurgicalement en première intention (C1) présentaient des scores de
qualité de vie EHP-5, KESS et FSFI significativement meilleurs que les patientes ayant eu un
traitement médicamenteux en première ligne (M1). On retrouvait un score d’EHP-5 médian à
525 pour le groupe M1 et 467 pour le groupe C1 (p=0,032). Le résultat médian au score de
KESS était de 17 dans le groupe M1 et de 13 dans le groupe C1 (p=0,035). Le FSFI médian
était à 18,2 pour le groupe M1 et à 21 pour le groupe C1 (p=0,049).
Il n’y avait pas de différence sur l’EAN avec une médiane à 6,5 pour le groupe « traitement
médical en première intention » et à 7 pour le groupe « chirurgie première » (p=0,4) (Figures 3
à 6).
Figure 3 à 6 : Résultats aux scores de qualité de vie, selon la prise en charge thérapeutique.
Les valeurs sont exprimées en médianes et écarts interquartiles. La ligne centrale correspond à la
valeur médiane. Les barres d’erreur correspondent aux valeurs extrêmes.
22
3.3 Critères de jugement secondaires
3.3.1 Impact des localisations digestives sur les résultats
3.3.1.1 Patientes sans atteinte digestive
Il n’y avait pas de différence significative entre les prises en charge thérapeutiques pour les
femmes n’ayant pas d’atteinte digestive. Le score médian de l’EAN était de 7 pour le groupe
M1 et de 6 pour le groupe C1 (p=0,648). Le score médian de l’EHP-5 était de 475 pour le
groupe M1 et de 575 pour le groupe C1 (p=0,94). Le KESS médian était de 17 pour le groupe
M1 et de 13 pour le groupe C1 (p=0,452). Le score FSFI médian était de 15,6 pour le groupe
M1 et 4,45 pour le groupe C1 (p=0,548) (Figures 7 à 10).
Figures 7 à 10 : Résultats des scores de qualité de vie test par test pour les patientes sans atteinte
digestive. Les valeurs sont exprimées en médiane et écarts interquartiles.
23
3.3.1.2 Patientes avec atteinte digestive
Les scores de qualité de vie EHP-5 et KESS étaient significativement meilleurs chez les femmes
avec atteinte digestive ayant eu une chirurgie en première intention. L’EHP-5 médian était élevé
à 600 pour le groupe M1 contre 425 pour le groupe C1 (p=0,02). Le score de KESS médian
était de 18 pour le groupe M1, et de 13 pour le groupe C1 (p=0,038).
Il n’y avait pas de différence concernant le FSFI et l’EAN (respectivement p=0,113 et p=0,342).
Le FSFI médian était à 20,1 pour le groupe M1 et 21,9 pour C1. L’EAN médian était à 6 pour
le groupe M1 et 7 pour le groupe C1 (Figures 11 à 14).
Figures 11 à 14 : Résultats des différents scores pour les patientes avec atteinte digestive. Les valeurs
sont exprimées en médiane et écarts interquartiles. La ligne centrale correspond à la valeur médiane.
24
3.3.2 Évaluation de l’effet du temps sur l’efficacité thérapeutique
3.3.2.1 Jusqu’à 36 mois de traitement
On ne constatait pas de différence significative entre les stratégies médicale et chirurgicale dans
les résultats aux scores de qualité de vie des patientes traitées depuis moins de 36 mois
(Tableau 4).
Tableau 4 : Scores de qualité de vie des femmes traitées pour endométriose profonde depuis 36 mois
ou moins. Les valeurs sont exprimées en médianes et écarts interquartiles.
3.3.2.2 Prise en charge de plus de 36 mois
Les patientes traitées par chirurgie en première intention depuis plus de 36 mois présentaient
un score EHP-5, KESS et FSFI significativement meilleur (Tableau 5). Il n’y avait pas de
différence sur l’échelle d’auto-évaluation numérique entre les deux groupes.
Variable Traitement médical en première intention
(n=31) Traitement chirurgical en première intention
(n=25) p
EAN 7 [5-8] 7 [7-8] 0,249
EHP-5 525 [437-725] 425 [175-650] 0,04
KESS 20 [13-29,5] 13 [8-16] 0,017
FSFI 15,6 [6-23,7] 22 [16,3-29,6] 0,035
Tableau 5 : Scores de qualité de vie des femmes traitées pour endométriose profonde depuis plus de 36
mois. Les valeurs sont exprimées en médianes et écarts interquartiles.
3.3.3 Facteurs pronostiques
3.3.3.1 L’âge
3.3.3.1.1 Traitement médical en première intention
Il n’a pas été trouvé de corrélation entre l’âge des patientes et leur réponse à la prise en charge
médicale. Parmi les patientes ayant été traitées médicalement en première intention, on ne
constatait pas de différence entre les patientes de 35 ans et moins, et celles plus âgées.
Variable Traitement médical en première intention
(n=21) Traitement chirurgical en première intention
(n=24) p
EAN 6 [5-7] 6 [5-7] 0,53
EHP-5 525 [400-700] 525 [318-656] 0,501
KESS 17 [12-19] 15,5 [11-25] 0,802
FSFI 20,4 [7,2-24,7] 19,85 [11-30,4] 0,592
25
Le score de l’EAN, l’EHP-5 ainsi que le FSFI semblaient meilleurs chez les patientes de plus
de 35 ans mais de façon non-significative (p=0,134, p=0,636 et p=0,184).
Le KESS quant à lui était comparable dans les 2 groupes (p=0,63).
3.3.3.1.2 Traitement chirurgical en première intention
Les patientes de plus de 35 ans traitées chirurgicalement en première intention avaient une EAN
significativement meilleure que les patientes plus jeunes (p=0,019). Toutefois on ne constatait
pas de différence sur les autres scores (p=0,247, p=0,073 et p=0,792).
3.3.3.2 La parité
3.3.3.2.1 Traitement médical en première intention
38% des patientes traitées par stratégie médicale ont eu un ou plusieurs enfants. Ces patientes
présentaient un score sur l’EAN et KESS meilleur que les femmes nullipares. Il n’y avait pas
de différence significative sur les scores EHP-5 et FSFI (Tableau 6).
Variable Nullipare (n=32) Primi/Multipare (n=20) p
EAN 6 [5-7] 7 [5,7-8] 0,028
EHP-5 575 [475-706] 475 [393-718] 0,322
KESS 19 [13,7-29,2] 14 [5,7-22] 0,04
FSFI 19,45 [7-23,5] 16,8 [7,4-26,4] 0,534
Tableau 6 : Scores de qualité de vie selon la parité chez les femmes ayant eu un traitement médical en
première intention. Les valeurs sont exprimées en médianes et écarts interquartiles.
3.3.3.2.2 Traitement chirurgical en première intention
43% des femmes ayant eu une chirurgie première sont primipares ou multipares. Elles
présentaient un score sur l’EAN et d’EHP-5 significativement meilleur que les femmes
nullipares (respectivement p=0,022 et p=0,04). Les scores de constipation et de fonction
sexuelle ne sont pas différents (p=0,847 et p=0,678) (Tableau 7).
Variable Nullipare (n=28) Primi/Multipare (n=21) p
EAN 6,5 [4,7-7] 7 [7-8] 0,022
EHP-5 550 [400-675] 300 [175-550] 0,04
KESS 13 [7,7-19,2] 13 [9-23] 0,847
FSFI 22,55 [16,9-30,4] 20,6 [8-28,1] 0,678
Tableau 7 : Scores de qualité de vie selon la parité chez les femmes traitées chirurgicalement en
première intention. Les valeurs sont exprimées en médianes et écarts interquartiles.
26
4 DISCUSSION
Le résultat principal de notre étude est que la stratégie chirurgicale en première
intention semble être plus efficace en terme de qualité de vie chez les femmes atteintes
d’endométriose profonde. Ce résultat est à pondérer par la présence ou non d’atteinte digestive
de la maladie.
4.1 Qualité de vie des femmes traitées pour endométriose profonde
De façon globale, notre échantillon de patientes présente des scores de qualité de vie
mitigés. Le score de l’échelle d’autoévaluation numérique semble satisfaisant avec un score
médian de 7/10 [5-8]. Le score EHP-5 médian était médiocre à 500/1100 [325-675], et 46% des
patientes avaient un score EHP-5 supérieur ou égal à 550.
Toutefois il est important de souligner que dans l’ensemble, et indépendamment de la stratégie
thérapeutique, les résultats aux scores de KESS et FSFI restent globalement mauvais.
Le KESS médian total était de 15/39 [9-24], 73% des femmes présentent toujours après
traitement un problème de constipation. Enfin le score FSFI était également médiocre, avec un
résultat médian à 20,4/36 [7,6-26,1]. Seules 24% des femmes traitées ne présentent pas de
dysfonction sexuelle.
Ces résultats sont corroborés par les données de la littérature. Si les traitements permettent une
amélioration de la symptomatologie, les résultats sont modérés (17–19). Cela est
particulièrement constaté dans l’exploration de la fonction sexuelle (20,21).
Ces données nous permettent d’une part d’appréhender l’importance des répercussions de la
maladie sur le quotidien de ces femmes mais aussi d’entrevoir l’impuissance des soignants à
les soulager totalement, laissant entrevoir une marge de manœuvre dans l’optimisation de la
prise en charge et notamment le choix de la stratégie thérapeutique.
4.2 Impact de la stratégie thérapeutique en première intention
Dans notre étude, le choix d’une stratégie chirurgicale semblait donner de meilleures
performances en terme de qualité de vie.
Ces résultats vont à l’encontre de la tendance actuelle qui est de privilégier les thérapies
médicamenteuses en première intention dans l’endométriose profonde. Plusieurs études
réalisées ces dernières années mettent en évidence l’efficacité des traitements médicamenteux
dans l’amélioration de la symptomatologie endométriosique dans les endométrioses profondes
(22–26).
Dans la revue de la littérature effectuée fin 2015 par Ferrero et al (27), les auteurs avancent que
l’hormonothérapie devrait être proposée en première intention dans la gestion de la douleur des
patientes atteintes d’endométriose profonde, et suggèrent de recourir à la chirurgie en seconde
ligne (si persistance de la douleur malgré hormonothérapie, sténose intestinale ou urétrale,
27
contre-indication à la prise médicamenteuse, refus de la patiente ou désir de grossesse). Ils
précisent néanmoins que la chirurgie s’avère très efficace pour soulager la douleur dans
l’atteinte profonde.
Plusieurs travaux ont en effet démontré que la chirurgie dans l'endométriose améliorait non
seulement les symptômes douloureux mais également la qualité de vie et la fonction sexuelle
(28–30). Le choix de l’approche thérapeutique la plus appropriée dans le traitement de
l’endométriose profonde fait encore débat, et à ce jour les données de la littérature ne permettent
pas de trancher la question (10).
A notre connaissance, seules 3 études du même auteur comparent la stratégie médicale à
l’approche chirurgicale dans la prise en charge de l’endométriose profonde (17–19). Deux de
ces travaux (17,18) ont été réalisés chez des femmes atteintes d’endométriose stade III ou IV
(Classification rAFS) ayant toutes déjà bénéficié d’une chirurgie, et s’intéressaient donc à
comparer la meilleure stratégie dans le traitement de seconde ligne. La 3e étude concerne
exclusivement l’endométriose colorectale (19).
En 2012 et 2013, Vercellini (17,18) a décrit les effets d'une chirurgie conservatrice par
laparotomie versus un traitement médical par progestatifs faiblement dosés sur la dyspareunie
mais également la qualité de vie sexuelle, le bien-être psychologique et la qualité de vie
générale. Cette étude ne montre pas de différence significative à 12 mois chez le sous-groupe
de femmes avec atteinte rectovaginale, alors que le degré de satisfaction était meilleur pour les
femmes sans atteinte digestive traitées médicalement.
De la même façon, une distinction majeure est à prendre en compte dans l’interprétation
de nos résultats, à savoir la présence ou non de lésions digestives associées.
4.3 Impact des localisations digestives
Notre étude met en exergue l’impact des atteintes digestives dans la réponse aux traitements.
En effet, en cas d’endométriose digestive la stratégie chirurgicale parait plus efficace, alors que
les résultats aux scores semblent montrer qu’en l’absence de ces atteintes il n’existe pas de
différence de qualité de vie entre les patientes ayant bénéficié d’une stratégie médicale en
première intention et celles ayant bénéficié de la stratégie chirurgicale.
Sachant que notre échantillon est composé à 69% de femmes présentant une atteinte digestive,
il est probable que nos résultats globaux soient le reflet de cette distribution.
4.3.1 Atteintes digestives
Le traitement chirurgical est communément admis comme étant le traitement de choix pour les
lésions d’endométriose profonde avec atteinte digestive (30,31), d’autant que l’essor de
l’approche coelioscopique donne des résultats fonctionnels identiques à la laparotomie tout en
réduisant le risque opératoire (32). Les résultats de notre étude semblent consolider cette
hypothèse.
28
Sur l’EHP-5 et le KESS :
Dans notre étude, l’EHP-5 et le score de KESS étaient significativement meilleurs chez les
patientes avec atteinte digestive ayant eu une chirurgie en première intention. Cela peut
s’expliquer par le fait que les traitements médicamenteux exercent un effet sur l’endomètre et
le muscle lisse du nodule endométriosique, mais pas sur la composante fibrotique à l’origine
des symptômes de constipation. Pour certains auteurs cela limiterait les bénéfices d’une
hormonothérapie et donc ferait de la stratégie chirurgicale la meilleure option (33–35).
L’efficacité des traitements hormonaux sur l’amélioration de la symptomatologie digestive a
néanmoins déjà été démontrée. Ferrero a observé que l’acétate de noréthistérone améliorait
grandement la symptomatologie diarrhéique et les crampes intestinales, mais sans retrouver de
bénéfice concernant la constipation, le ballonnement abdominal ni la sensation d’évacuation
incomplète des selles (36). Bien que l’hormonothérapie ne guérisse pas l’endométriose, le degré
de satisfaction des femmes est nettement amélioré sous traitement médicamenteux (22,36,37).
Et plusieurs travaux appellent à considérer les traitements médicamenteux comme une option
thérapeutique incontournable pour les femmes qui ne souhaitent pas de grossesse et sans
symptomatologie sub-occlusive (17–19,38). Mais la présence non négligeable d’effets
secondaires, de recrudescence douloureuse sous traitement (39)(40), et le peu d’efficacité sur
la constipation peuvent expliquer la différence que nous avons retrouvée en terme de qualité de
vie.
L’étude récente menée par Vercellini (19) ne concorde pas avec ces données. Elle s’attelle à
comparer l’approche médicale et l’approche chirurgicale chez des femmes atteintes
d’endométriose colorectale, sur une durée de 3 ans, à l’aide de plusieurs échelles dont une EAN,
le score de KESS et le FSFI. Les auteurs n’ont pas retrouvé de différence entre les deux groupes.
Néanmoins, ils reconnaissent que le degré de satisfaction du groupe « chirurgie » aurait pu être
meilleur si toutes les procédures avaient été réalisées par laparoscopie et non laparotomie (76%
des patientes). Ils concluaient en préconisant de toujours inclure le traitement médical dans les
options thérapeutiques, et de réserver la chirurgie comme traitement de seconde ligne.
Sur l’EAN et le FSFI :
Dans notre étude, il ne semblait pas y avoir de différence entre les deux approches
thérapeutiques concernant l’échelle d’auto-évaluation numérique et le FSFI.
Les améliorations minimes de la qualité de la vie sexuelle sous traitement ont déjà été observées
(19–21). Le peu de progression de la qualité de vie sexuelle peut s’expliquer par le fait que des
années d’expériences de douleurs coïtales ont un effet durable sur le bien être psychologique.
L’expérience de la douleur et la perte de plaisir durant l’acte s’ancrent au fil des années. Ce
processus de répétition peut créer un schéma cognitif néfaste dans lequel l’anticipation de la
douleur perturbe la vie sexuelle (28). On peut également supposer que le sentiment d’échec
vis-à-vis de son partenaire et la perturbation de l’estime de soi sont autant de facteurs qui vont
impacter la qualité de la vie sexuelle.
Si les résultats de notre étude suggèrent que la stratégie chirurgicale semble donner de meilleurs
résultats en terme de qualité de vie dans les endométrioses digestives, il n’existe pas encore à
notre connaissance d’étude comparative randomisée sur le sujet. Les données de la littérature
29
ne permettent pas la comparaison du traitement chirurgical à un traitement médical hormonal
administré avant, après ou à la place du traitement chirurgical (10). Néanmoins, un essai
randomisé et contrôlé français, comparant les traitements médical et chirurgical dans
l’endométriose rectale, est actuellement en cours et devrait apporter les premiers éléments de
réponse fin 2019 (NCT01973816).
4.3.2 Sans atteinte digestive
En l’absence de lésion digestive endométriosique, on ne retrouvait pas de différence entre les
deux stratégies thérapeutiques. À l’exception du score de constipation, tous les autres scores
semblaient meilleurs dans la stratégie médicale, mais de façon non-significative.
Dans les travaux de Vercellini, le sous-groupe de patientes exemptes d’endométriose digestive
traitées médicalement présentaient des résultats aux scores de qualité de vie significativement
meilleurs que celles ayant bénéficié d’une chirurgie (17,18). Les femmes opérées n’avaient pas
reçu d’hormonothérapie en post-opératoire comme cela pouvait être le cas dans notre étude, ce
qui peut expliquer cette différence.
Ces résultats nous laissent à penser qu’il est légitime de proposer aux femmes n’ayant pas
d’atteinte digestive une stratégie médicale en première intention. En l’absence de bénéfice
objectivé d’une stratégie sur une autre en terme de qualité de vie, proposer une hormonothérapie
permet de ne pas exposer les patientes aux risques inhérents à une chirurgie (complications per
et post-opératoires, risque anesthésique). Il est également rappelé que le niveau de technicité
nécessaire pour une chirurgie d’endométriose profonde étant plus élevé, les résultats observés
restent très opérateurs dépendants (41).
Cependant la suggestion d’une hormonothérapie n’a de sens qu’en l’absence de désir de
procréation et de complications nécessitant une intervention chirurgicale. La décision finale
incombe à la femme, après que celle-ci ait pris connaissance des risques et bénéfices de chaque
option thérapeutique proposée.
4.4 Effet du temps sur l’efficacité thérapeutique
Dans notre étude, nous avons constaté que les patientes traitées depuis plus de 36 mois par
stratégie chirurgicale semblaient présenter une meilleure qualité de vie que celles ayant
bénéficié de l’approche médicale.
En effet, les femmes traitées médicalement depuis plus de 36 mois avaient un score de KESS
et FSFI qui semblaient moins bons (mais résultat non significatif) que les femmes traitées
depuis moins longtemps. A l’inverse, les patientes opérées depuis plus de 36 mois avaient un
score sur l’EAN significativement meilleur que les patientes opérées plus récemment. On
retrouvait la même tendance pour les autres scores mais de façon non significative.
Ces résultats ne concordent pas avec la revue de la littérature.
L’étude prospective de Vercellini de 2012 s’est intéressée à comparer l’efficacité du traitement
médical et chirurgical dans la prise en charge de la dyspareunie profonde dans l’endométriose
30
rectovaginale (17,18). Si à 3 mois le degré de satisfaction était significativement plus élevé dans
le groupe "chirurgie", cette différence s'amendait à 6 mois, si bien qu'à 1 an on ne constatait
aucune différence entre les deux groupes (18). Il en allait de même pour la qualité de vie, le
bien-être psychologique et la fonction sexuelle.
Une des explications avancées par les auteurs est le délai d’action nécessaire de
l’hormonothérapie pour permettre une diminution progressive de l'état inflammatoire pelvien,
alors que l’excision des lésions permettrait une diminution rapide et substantielle de la douleur.
Toutefois, une récidive progressive des symptômes au bout de 6 mois post-chirurgie
expliquerait qu’à un an l’avantage à court terme de la chirurgie ne soit plus.
Dans une étude plus récente de Vercellini (19), avec une période de suivi des patientes bien
plus importante (médiane à 40 mois), les résultats semblaient similaires. Les scores de qualité
de vie n’étaient pas différents entre l’approche médicale et l’approche chirurgicale.
Dans notre étude, le recul médian sur la prise en charge était de 38 mois pour le groupe
« médical » et 47 mois pour le groupe « chirurgie ». On ne constatait pas de différence de
satisfaction chez les patientes traitées depuis moins de 36 mois, ce qui corrobore les résultats
retrouvés dans la littérature. Toutefois au-delà de 36 mois, on notait une différence significative
en faveur de la stratégie chirurgicale sur les scores EHP-5, KESS et FSFI.
En considérant la nature de la maladie et son caractère chronique, ces résultats peuvent être
expliqués par le taux d’échappement au traitement médical, les problèmes d’intolérance et les
effets secondaires imputables à tout traitement administré au long cours.
L’excision des lésions endométriosiques ne guérit pas la maladie et ne prévient pas l’apparition
de nouvelles lésions puisque la chirurgie n’intervient pas sur les mécanismes pathogènes de la
maladie.
Néanmoins, les observations de notre étude montrent un avantage à moyen/long terme d’une
approche chirurgicale. 30% des patientes opérées ont eu une hormonothérapie post opératoire,
mais 67% traitées médicalement en première intention ont eu une chirurgie de seconde ligne
(dont 42% pour les femmes avec atteinte digestive).
4.5 Impact de l’âge et de la parité
Nous avons cherché à extraire de nos données des facteurs pronostiques pertinents dans la
réponse aux soins susceptibles de nous guider dans le choix de la proposition thérapeutique la
plus adaptée à chaque patiente.
L’âge ne semble pas être un facteur discriminant dans la réponse aux soins. Parmi les
patientes traitées médicalement, il n’y avait pas de différence sur les scores de qualité de vie
entre les patientes de moins de 35 ans et celles de plus de 35 ans.
Les femmes de plus de 35 ans traitées chirurgicalement avaient un score sur l’EAN meilleur
que les femmes opérées plus jeunes, sans qu’il n’y ait de différence significative sur les autres
scores. On peut supposer que le résultat soit dû à un taux de récurrence moindre chez les femmes
plus âgées. En 2004, Fedele fait cette corrélation entre l’âge et la récurrence douloureuse post-
chirurgie dans l’endométriose rectovaginale. Plus la patiente est jeune, plus le risque de
récurrence de la douleur en post-chirurgie est élevé (42).
31
Dans notre étude, la parité semble être un facteur protecteur. Que ce soit pour la stratégie
médicale ou chirurgicale, les femmes primipares ou multipares avaient des scores de qualité de
vie significativement meilleurs que les nulligestes. Nos résultats sont confortés par les données
de la littérature. La nulligestité est associée à une plus grande prévalence de l'endométriose (43).
L'hypothèse la plus communément acceptée est que la grossesse a un effet protecteur sur
l'endométriose et ses symptômes, dû à l'anovulation et à l'aménorrhée qui empêchent le
saignement du tissu endométriosique, mais aussi à différents changements métaboliques,
hormonaux, immunitaires et d'angiogenèse liés à la grossesse (44).
Par ailleurs, on sait que les femmes atteintes d’endométriose sont plus sujettes à des problèmes
de fertilité potentiellement source d’une détresse psychologique. On peut supposer que
l’accession à la maternité chez ces femmes soit vécue comme une victoire sur la maladie, et
soit corrélée à une meilleure satisfaction globale de leur qualité de vie.
4.6 Forces et limites de l’étude
4.6.1 Forces
À notre connaissance, il s’agit de l’une des rares études descriptives dont l’objet est de comparer
la stratégie médicale à la stratégie chirurgicale, en première intention, chez des patientes
atteintes d’endométriose profonde avec et sans atteinte digestive.
L’évaluation de la qualité de vie a été faite à l’aide de scores validés, ce qui renforce la validité
de nos résultats.
Le taux de réponse global était de 58%, ce qui est très satisfaisant et révélateur d’un désir
d’implication des patientes dans l’étude de leur pathologie.
Les délais d’inclusion larges nous ont permis d’obtenir un recul important sur l’évaluation des
prises en charge thérapeutiques.
4.6.2 Limites
La principale limite de notre étude est l’absence de randomisation de nos groupes. Notre travail
est avant tout un travail descriptif effectué sur un recueil rétrospectif des données avec une
évaluation transversale de la qualité de vie à un instant donné. Notre étude n’est donc pas
prospective. Le choix des traitements n’a pas été randomisé, mais basé sur la préférence des
patientes après une information éclairée. Cette démarche présente néanmoins l’avantage de
créer une meilleure adhésion aux soins. Par ailleurs, mettre en place des essais randomisés
contrôlés dans le cas d’études comparant des stratégies thérapeutiques avec d’importantes
différences en terme de risques et de comorbidités peut engendrer de grosses difficultés de
recrutement.
32
Nous n’avions pas de données antérieures sur la qualité de vie des femmes avant la mise en
place des traitements. Il nous était donc impossible de savoir si nos groupes étaient comparables
en terme de qualité de vie avant l’instauration de leur traitement.
Notre étude ne permet pas de conclure sur l’efficacité des traitements médicaux et chirurgicaux
seuls, puisqu’elle évalue des stratégies thérapeutiques (médical +/- chirurgical). Cela peut être
un facteur confondant dans la détermination du rôle joué par tel ou tel traitement dans le résultat
aux scores de qualité de vie. La présence d’une association médicochirurgicale dans l’historique
thérapeutique de certaines patientes est probablement due au fait que l’on a un recul important
sur les prises en charge. Ceci nous permet en revanche d’appréhender l’évolution naturelle de
la maladie et ses conséquences sur les traitements (récurrences douloureuses, intolérance, effets
secondaires nécessitant un switch thérapeutique), ce qui correspond plus à la réalité en pratique
clinique.
Les patientes n’ont pas toutes reçu le même traitement hormonal, toutefois l’objet de notre étude
n’était pas de comparer plusieurs traitements hormonaux, mais de déterminer l’impact de
différentes stratégies, médicale ou chirurgicale.
Enfin, les femmes incluses dans notre étude sont toutes suivies au CHU de Bordeaux. On peut
supposer que cela engendre un biais de sélection, avec des patientes nécessitant une prise en
charge en soins tertiaires. Il s’agit d’une population hétérogène : certaines femmes consultent
au CHU en première ligne et d’autres sont adressées après échec de traitements antérieurs
réalisés hors CHU.
33
5 CONCLUSION
Dans notre étude, nous n’avons pas retrouvé de différence en terme de qualité de vie entre les
stratégies thérapeutiques pour les patientes souffrant d’endométriose profonde sans localisation
digestive. Il est donc licite de proposer à ces femmes un traitement médicamenteux en première
intention, et de réserver la chirurgie à celles qui échappent au traitement, ne le tolèrent pas ou
encore à celles qui manifestent un désir de grossesse.
En revanche, les femmes atteintes d’endométriose digestive opérées en première intention ont
une meilleure qualité de vie que celles ayant bénéficié d’une stratégie médicale. Des études
comparatives randomisées sont nécessaires afin de déterminer la meilleure approche
thérapeutique dans le traitement de l’endométriose digestive.
L’âge n’est pas discriminant dans la réponse aux soins, alors que la parité semble être un facteur
protecteur.
34
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38
7 ANNEXES
39
40
41
42
43
44
45
46
47
48
Annexe 1 : Questionnaire d’auto-évaluation de la qualité de vie adressé aux patientes
49
Annexe 2 : Classification des grades de complications post-opératoires
50
Annexe 3 : Paroles de patientes
« L'endométriose provoque des douleurs aiguës dans les lombaires au quotidien et vaginales...
et le tout vous rend la vie péniblement douloureuse et vous oblige à vivre crisper les 3/4 du
temps.
La vie de couple s'essouffle et l'état d'être n'étant plus au fil des années cela use.... au final la
fatigue s'étant installée le sujet étant répétitif, l'agacement prend place et baisser les bras ou
subir devient souvent inévitable.
La maladie m'aura d'abord enlevé le sourire puis retirer l'envie de vivre pour ne plus souffrir
quand cela devenir trop insupportable puis aura fini à mes 40 ans de m'amputer de ma
sexualité.
L'endométriose ravage ...saccage...et vous mets en cage. »
Madame G.
« … malheureusement, les effets de l'endométriose ont des conséquences […] tant sur le plan
physique que moral. Il me semble que ceci ne peut être ignoré d'autant qu'il n'est pas facile d'en
parler au cours des rendez-vous (peu de temps). Par exemple, je suis célibataire par choix. J'ai
mis fin à une relation en raison de mon incapacité à avoir des relations sexuelles "normales". »
Madame S.
« … je suis ménopausée chirurgicalement depuis l’âge de 35 ans, mais je ne souffre plus du
tout depuis avril 2013 ! donc, les questions portant sur mes 4 dernières semaines correspondent
à ma vie actuelle de femme ménopausée. Grâce à l’intervention, et grâce à une FIV-DO
effectuée à l’étranger (j’ai toujours mon utérus !), nous avons eu le bonheur d’être parents en
mars 2015, mon époux et moi-même.
La chirurgie effectuée m’a permis de retrouver une vie normale et de pouvoir être pleinement
maman.
J’espère sincèrement que cette étude fera avancer la prise en compte des souffrances des
femmes et avancer les soins et les prises en charge rapides. »
Madame L.
51
SERMENT D’HIPPOCRATE
« Au moment d’être admis à exercer la médecine, je promets et je jure d’être fidèle aux
lois de l’honneur et de la probité.
Mon premier souci sera de rétablir, de préserver ou de promouvoir la santé dans tous ses
éléments, physiques et mentaux, individuels et sociaux.
Je respecterai toutes les personnes, leur autonomie et leur volonté, sans aucune
discrimination selon leur état ou leurs convictions. J’interviendrai pour les protéger si
elles sont affaiblies, vulnérables ou menacées dans leur intégrité ou leur dignité. Même
sous la contrainte, je ne ferai pas usage de mes connaissances contre les lois de
l’humanité.
J’informerai les patients des décisions envisagées, de leurs raisons et de leurs
conséquences. Je ne tromperai jamais leur confiance et n’exploiterai pas le pouvoir
hérité des circonstances pour forcer les consciences.
Je donnerai mes soins à l’indigent et à quiconque me le demandera. Je ne me laisserai
pas influencer par la soif du gain ou la recherche de la gloire.
Admis dans l’intimité des personnes, je tairai les secrets qui me seront confiés. Reçu à
l’intérieur des maisons, je respecterai les secrets des foyers et ma conduite ne servira
pas à corrompre les mœurs.
Je ferai tout pour soulager les souffrances. Je ne prolongerai pas abusivement les
agonies. Je ne provoquerai jamais la mort délibérément.
Je préserverai l’indépendance nécessaire à l’accomplissement de ma mission. Je
n’entreprendrai rien qui dépasse mes compétences. Je les entretiendrai et les
perfectionnerai pour assurer au mieux les services qui me seront demandés.
J’apporterai mon aide à mes confrères ainsi qu’à leurs familles dans l’adversité.
Que les hommes et mes confrères m’accordent leur estime si je suis fidèle à mes
promesses ; que je sois déshonoré et méprisé si j’y manque. »
52
RÉSUMÉ
Introduction
L’endométriose est une pathologie qui affecte directement le quotidien des femmes. Évaluer
les répercussions de la maladie et des traitements sur leur qualité de vie est primordial pour le
choix de la stratégie thérapeutique. À l’heure actuelle il n’existe pas de consensus sur la
stratégie thérapeutique à privilégier.
L’objectif principal de notre étude est de définir si la stratégie médicale en première intention
est aussi efficace que la stratégie chirurgicale en terme de qualité de vie.
Méthode
Dans cette étude observationnelle monocentrique, 101 femmes atteintes d’endométriose
profonde ont été incluses : 52 ont reçu un traitement médical en première intention (M1) et 49
un traitement chirurgical (C1). Les patientes répondaient à un questionnaire numérique
regroupant plusieurs scores validés : l’Endometriosis Health Profile-5 (EHP-5), le score de
Knowles–Eccersley–Scott Symptom (KESS), le Female Sexual Function Index (FSFI) et la
qualité de vie globale (EAN).
Le critère de jugement principal était le résultat des scores de qualité de vie. L’impact des
atteintes digestives et l’effet du temps sur l’efficacité thérapeutique étaient évalués. Des facteurs
pronostiques dans la réponse au traitement étaient recherchés.
Résultats
Les femmes traitées chirurgicalement en première intention présentaient des scores de qualité
de vie EHP-5, KESS et FSFI significativement meilleurs (respectivement p=0,032, p=0,035,
p=0,049). Il n’y avait pas de différence sur l’EAN (p=0,4).
En l’absence d’atteinte digestive, on ne retrouvait pas de différence significative sur les scores
entre les prises en charge thérapeutiques (EAN p=0,648, EHP-5 p=0,94, KESS p= 0,452, FSFI
p=0,548). Les patientes avec atteinte digestive opérées en première intention avaient des scores
EHP-5 et KESS significativement meilleurs (p=0,02 et p=0,038). Il n’y avait pas de différence
sur le FSFI (p=0,113) et l’EAN (p=0,342).
Les patientes traitées depuis plus de 36 mois par stratégie chirurgicale présentaient une
meilleure qualité de vie (EHP-5 p=0,04, KESS p=0,07, FSFI p=0,035). Il n’y avait pas de
différence sur l’EAN (p=0,249).
Il n’a pas été trouvé de corrélation entre l’âge des patientes et leur réponse à la prise en charge.
Les patientes primipares ou multipares présentaient de meilleurs scores de qualité de vie que
les nullipares (EAN p=0,028 et KESS p=0,04 pour les M1 ; EAN p=0,022 et EHP-5 p=0,04
pour les C1).
Conclusion
Nous n’avons pas retrouvé de différence en terme de qualité de vie entre les stratégies
thérapeutiques pour les patientes souffrant d’endométriose profonde sans localisation digestive.
En revanche les femmes atteintes d’endométriose digestive opérées en première intention ont
une meilleure qualité de vie. Des études comparatives randomisées sont nécessaires afin de
déterminer la meilleure approche thérapeutique dans le traitement de l’endométriose digestive.
53
ÉVALUATION DE LA QUALITÉ DE VIE CHEZ LES FEMMES TRAITÉES POUR
ENDOMÉTRIOSE PROFONDE
Introduction : L’endométriose est une pathologie qui affecte directement le quotidien des femmes. Évaluer les
répercussions de la maladie et des traitements sur leur qualité de vie est primordial pour le choix de la stratégie
thérapeutique. À l’heure actuelle il n’existe pas de consensus sur la stratégie à privilégier.
L’objectif principal de notre étude est de définir si la stratégie médicale en première intention est aussi efficace
que la stratégie chirurgicale en terme de qualité de vie.
Méthode : Dans cette étude observationnelle monocentrique, 101 femmes atteintes d’endométriose profonde ont
été incluses : 52 ont reçu un traitement médical en première intention (M1) et 49 un traitement chirurgical (C1).
Les patientes répondaient à un questionnaire regroupant l’Endometriosis Health Profile-5 (EHP-5), le score de
Knowles–Eccersley–Scott Symptom (KESS), le Female Sexual Function Index (FSFI) et la qualité de vie globale
(EAN). Le critère de jugement principal était le résultat des scores de qualité de vie. L’impact des atteintes
digestives et l’effet du temps sur l’efficacité thérapeutique étaient évalués. Des facteurs pronostiques dans la
réponse au traitement étaient recherchés.
Résultats : Les femmes du groupe C1 présentaient des scores de qualité de vie EHP-5, KESS et FSFI
significativement meilleurs (p=0,032, p=0,035, p=0,049). Il n’y avait pas de différence sur l’EAN (p=0,4).
En l’absence d’atteinte digestive, on ne retrouvait pas de différence significative sur les scores (EAN p=0,648,
EHP-5 p=0,94, KESS p= 0,452, FSFI p=0,548). Les patientes avec atteinte digestive opérées en première intention
avaient de meilleurs scores EHP-5 et KESS (p=0,02 et p=0,038). Il n’y avait pas de différence sur le FSFI
(p=0,113) et l’EAN (p=0,342). Les patientes du groupe C1 traitées depuis plus de 36 mois présentaient une
meilleure qualité de vie. Il n’a pas été trouvé de corrélation entre l’âge et la réponse aux soins. Les patientes
primipares ou multipares avaient de meilleurs scores que les nullipares.
Conclusion : Nous n’avons pas trouvé de différence en terme de qualité de vie entre les stratégies thérapeutiques
pour les patientes souffrant d’endométriose profonde non digestive. En revanche, les femmes avec atteinte
digestive opérées en première intention avaient une meilleure qualité de vie. Des études comparatives randomisées
sont nécessaires afin de déterminer la meilleure approche thérapeutique dans le traitement de l’endométriose
digestive.
ASSESSING THE QUALITY OF LIFE IN WOMEN TREATED FOR DEEP ENDOMETRIOSIS
Introduction : Endometriosis is a disease that directly affects women’s daily life. Assessing the impact of this
disease and the treatments on their quality of life is essential in the choice of therapeutic strategy. At the moment,
there is no consensus on the preferred therapeutic method. The main objective of our study is to define whether
the first-line medical strategy is as effective as the surgical strategy in terms of quality of life.
Method : In this observational study, 101 women with deep endometriosis were included: 52 received first-line
medical treatment (M1) and 49 received first-line surgery (C1). Patients answered a questionnaire that included
several validated scores : Endometriosis Health Profile-5 (EHP-5), Knowles-Eccersley-Scott Symptom score
(KESS), Female Sexual Function Index (FSFI), and overall life (EAN).
The primary outcome was the results on quality of life scores. The impact of digestive disorders and the effect of
time on therapeutic efficacy were also evaluated. Prognostic factors in the response to treatment were assessed.
Results : Women who benefit from first-line surgery had significantly better quality of life scores for EHP-5,
KESS and FSFI (respectively p = 0.032, p = 0.035, p = 0.049). There was no difference on the EAN (p = 0.4).
Without gastrointestinal lesion, there was no significant difference on the scores between therapeutic strategies.
Patients with gastrointestinal lesion who benefit from surgery had significantly better EHP-5 and KESS scores (p
= 0.02 and p = 0.038). There was no difference on the FSFI (p = 0.113) and the EAN (p = 0.342). Patients treated
by surgery for more than 36 months had a better quality of life. No correlation was found between the age of the
patients and their response to treatment. The primiparous or multiparous patients had better quality of life scores.
Conclusion : We found no difference in terms of quality of life between therapeutic strategies for patients with
deep endometriosis without digestive localisation. On the other hand, women with digestive endometriosis
receiving a surgical treatment have a better quality of life. Randomized comparative studies are needed to
determine the best therapeutic approach in the treatment of digestive endometriosis.
