Universidad Central del Ecuador Facultad de Ciencias ... · CAPÍTULO II 4 2. HIPÓTESIS, OBJETIVOS GENERAL Y ESPECÍFICOS 4 2.1 Hipótesis 4 2.2 Objetivo general 4 2.3 Objetivos

Universidad Central del Ecuador

Facultad de Ciencias Médicas

Consejo de Posgrado

Postgrado de Pediatría

“Evaluación de calidad de vida en pacientes pediátricos insuficientes

renales crónicos comparados con diabéticos 1 utilizando

KIDSCREEN®, estudio multicéntrico, Quito 2017”

Fernanda Elizabeth Rodríguez Mayorga, MD

Autora

Quito, febrero 2018

Universidad Central Del Ecuador

Facultad de Ciencias Médicas

Consejo de Postgrado

Postgrado de Pediatría

“Evaluación de calidad de vida en pacientes pediátricos insuficientes

renales crónicos comparados con diabéticos 1 utilizando

KIDSCREEN®, estudio multicéntrico, Quito 2017”

Memoria de investigación presentada como requisito para optar por el

título de Especialista en Pediatría

Fernanda Elizabeth Rodríguez Mayorga, MD

Fabricio González-Andrade, MD, PhD

Director y Asesor Metodológico

Quito, febrero 2018

I

Dedicatoria

Quiero dedicar este trabajo a Dios por darme la vida

A mis padres, Susana y Vicente por su apoyo incondicional, su amor, sus

enseñanzas y su fortaleza, guiándome siempre con tesón y ternura, han

estado presentes en todo momento, son mi ejemplo a seguir.

A mis hermanos, Andrea, José y Victoria con quienes he compartido mi vida

desde nuestra infancia, por ser quienes con su alegría y ocurrencias hacen un

mundo más calmo y me motivan a seguir adelante.

A mi esposo, Fernando, mi compañero de vida, por cuidarme y acompañarme

en este camino, ha sido, es y será el amor de mi vida.

II

Agradecimientos

A la Universidad Central Del Ecuador, por ser pilar fundamental de mi

formación profesional desde las aulas de pregrado, a su Rector Dr. Fernando

Sempértigui y sus Vicerrectores Dr. Nelson Rodríguez y Washington Benítez.

A la Facultad de Ciencias Médicas, a su Decano Dr. Ramiro López, Subdecana

Msc. Mariana Mena y al Dr. Teodoro Barros, Director del Instituto Superior de

Posgrado.

Al Dr. Ramiro Estrella, coordinador del Posgrado de Pediatría.

A mis maestros durante estos años de formación quienes fueron ejemplo de

profesionalismo y de una manera especial a los médicos Nefrólogos Pediatras

Dr. Junior Gaona, y Dra. Alida Romero Médicos del Servicio de Nefrología del

Hospital Baca Ortiz, al Dr. Franklin Loachamin del Servicio de Nefrología

Pediátrica del Hospital Carlos Andrade Marín, al Dr. Paulo Reinoso Médico

Nefrólogo de la Unidad de Dialisis MedyDial. A los médicos del Servicio de

Endocrinología del Hospital Baca Ortiz.

A la Fundación de Diabetes Juvenil Ecuador, en las personas de Carmen

Mancheno y Mercedes López por su apertura y colaboración para la

realización de este estudio.

A mi asesor de tesis Dr. Fabricio Gonzales-Andrade, por su guía para la

realización y culminación de este trabajo de investigación.

A mis compañeros de posgrado, por todas las vivencias durante estos años

de estudio, siempre existió algo importante que aprender de cada uno.

III

© Derechos de autor

Yo, Fernanda Elizabeth Rodríguez Mayorga en calidad de autora del trabajo

de investigación: “Evaluación de calidad de vida en pacientes pediátricos

insuficientes renales crónicos comparados con diabéticos 1 utilizando

KIDSCREEN®, estudio multicéntrico, Quito 2017”, autorizo a la Universidad

Central del Ecuador a hacer uso de todos los contenidos que me/nos

pertenecen o parte de los que contiene esta obra, con fines estrictamente

académicos o de investigación.

Los derechos que como autor(es) me/nos corresponden, con excepción de la

presente autorización, seguirán vigentes a mi/nuestro favor, de conformidad

con lo establecido en los artículos 5, 6, 8; 19 y demás pertinentes de la Ley de

Propiedad Intelectual y su Reglamento.

También, autorizo a la Universidad Central del Ecuador a realizar la

digitalización y publicación de este trabajo de investigación en el repositorio

virtual, de conformidad a lo dispuesto en el Art. 144 de la Ley Orgánica de

Educación Superior.

-----------------------------------------------------

Fernanda Elizabeth Rodríguez Mayorga

C.C: 1803740677

Email: [email protected]

Fijo: 2534173

Celular: 0992518522

IV

Certificado aprobación protocolo

V

Índice general

Dedicatoria I

Agradecimientos II

© Derechos de autor III

Índice general V

Índice de tablas VIII

Índice de anexos VIII

Resumen IX

Abstract X

CAPÍTULO I 1

1. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA 1

1.1 Introducción 1

1.2 Pregunta clínica PICO 3

1.3 Pregunta de investigación 3

CAPÍTULO II 4

2. HIPÓTESIS, OBJETIVOS GENERAL Y ESPECÍFICOS 4

2.1 Hipótesis 4

2.2 Objetivo general 4

2.3 Objetivos específicos 4

CAPÍTULO III 5

3. MARCO REFERENCIAL 5

3.1 Enfermedad renal crónica 5

3.1.1 Terapia nutricional 7

3.1.2 Crecimiento 7

3.1.3 Enfermedad renal crónica-desorden mineral del hueso 7

3.1.4 Salud cardiovascular 8

3.1.5 Anemia 8

3.1.6 Complicaciones infecciosas 9

3.1.7 Desarrollo cognitivo 9

3.1.8 Educación 9

3.1.9 Calidad de vida 10

3.1.10 Trasplante 10

VI

3.1.11 Transición 11

3.1.12 Eficacia del enfoque de atención multifacética 11

3.2 Diabetes mellitus 1 12

3.2.1 Estado socioeconómico y calidad de vida 14

3.2.3 Trastornos psiquiátricos y calidad de vida relacionada 14

3.2.3 Calidad de vida y evaluación psicológica 15

3.2.4 La tecnología y el costo/beneficio en la diabetes 16

3.3. KIDSCREEN-27® 16

CAPÍTULO IV 18

4. JUSTIFICACIÓN DEL ESTUDIO 18

CAPÍTULO V 20

5. SUJETOS Y MÉTODOS 20

5.1 Diseño de la investigación 20

5.2 Población universo y muestra 20

5.3 Criterios de inclusión 20

5.4 Criterio de exclusión 21

5.5 Criterios de eliminación 21

5.6 Métodos específicos 21

5.7 Procesamiento y análisis de datos 22

5.8 Criterios Éticos 22

CAPÍTULO VI 23

6. RESULTADOS 23

6.1 Análisis univariado: descripción de variables 23

6.2 Análisis bivariado 28

CAPÍTULO VII 32

7. DISCUSIÓN 32

7.1 Sobre la distribución sociodemográfica 32

7.2 Sobre las comorbilidades 33

7.3 Sobre los dominios de la calidad de vida 34

7.4 Sobre los hallazgos en las dimensiones CVRS 36

7.5 Sobre las dimensiones de calidad de vida relacionadas con la salud 37

7.6 Sobre el modelo de relación y predicción de las variables 39

VII

CAPÍTULO VIII 43

8. CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES 43

8.1 Conclusiones 43

8.2 Recomendaciones 44

8.3 CORRELACIÓN CIENTÍFICA Y METODOLÓGICA 45

Referencias 49

Anexos 55

Anexo 1: Hoja de recolección de información 55

Anexo 2: Formulario KIDSCREEN ® 56

Anexo 3: Curriculum Vitae de la autora 60

Anexo 4: Certificación traducción del resumen 61

VIII

Índice de tablas

Tabla 1. Distribución de las variables sociodemográficas,

comorbilidades del paciente y dominios de la calidad de vida 23

Tabla 2.- Distribución de los hallazgos más importantes relacionados

con las dimensiones de calidad de vida relacionas con la salud (CVRS) 26

Tabla 3. Distribución de la relación entre las dimensiones de calidad

de vida relacionadas con la salud (CVRS) con enfermedad renal

crónica y diabetes mellitus tipo1 28

Tabla 4. Modelo de relación y predicción de las variables con el

diagnóstico de insuficiencia renal crónica y diabetes mellitus tipo 1 31

Tabla 5. Correlación científica y metodológica 45

Índice de anexos

Anexo 1: Hoja de recolección de información 55

Anexo 2: Formulario KIDSCREEN ® 56

Anexo 3: Curriculum Vitae de la autora 60

Anexo 4: Certificación traducción del resumen 61

IX

Universidad Central del Ecuador Facultad de Ciencias Médicas

Consejo de Posgrado Postgrado de Pediatría

“Evaluación de calidad de vida en pacientes pediátricos Insuficientes Renales Crónicos comparados con Diabéticos 1 utilizando KIDSCREEN®, estudio multicéntrico, Quito 2017”

Autora: Fernanda Elizabeth Rodríguez Mayorga, MD Director tesis y asesor metodológico: Fabricio González, MD, PhD.

Fecha: febrero 2018

Resumen

Introducción: La calidad de vida relacionada con la salud ha tomado relevancia en los últimos años, a partir de la evolución del concepto de bienestar; los pacientes pediátricos con enfermedades crónicas como la diabetes tipo 1 y enfermedad renal crónica, presentan una disminución en la calidad de vida, esto se ve reflejado en los diversos dominios en los que se desenvuelven los niños y adolescentes. Objetivo: Comparar la calidad de vida entre los pacientes pediátricos con diabetes mellitus tipo 1 versus los pacientes pediátricos con insuficiencia renal crónica. Métodos: epidemiológico trasversal de cohortes. Resultados: Se evaluaron 5 dimensiones de calidad de vida, en la dimensión bienestar físico y salud: 50 pacientes con enfermedad renal crónica, 38 tienen bueno y mejor bienestar físico y salud (76%) y 12 peor bienestar físico y salud (24%), mientras los 46 pacientes con diabetes mellitus 1, 42 tienen bueno y mejor bienestar físico y salud (91.3%) y 4 peor bienestar físico y salud (8.7%), p=0.044; en la relación de enfermedad renal crónica y diabetes mellitus tipo 1, se encontró diferencias significativas en los dominios de bienestar físico, (p= 0,010), soporte social y compañeros (p=0,002), lugar de nacimiento (p=0,001), lugar de residencia (p=0,000); en el nivel de determinación causal se encontró significación estadística con bienestar físico (p=0,002), bienestar psicológico (p=0,044), ambiente escolar (p=0,002), soporte social y compañeros (p=0,001), lugar residencia (p=0,004), sexo (p=0,023). Conclusiones: los niños con diabetes mellitus 1, tienen mejor calidad de vida del dominio bienestar físico y salud en comparación con los niños con enfermedad renal crónica, sin embargo existe relación entre estas 2 patologías con el deterioro de la calidad de vida en los dominios de soporte social y compañeros; también están relacionadas con el lugar de nacimiento y residencia; desde el punto de vista del nivel causal se encontró relación con el dominio de bienestar físico, bienestar psicológico, ambiente escolar, soporte social y compañeros; también con el lugar residencia y sexo. Palabras clave: calidad de vida, enfermedad renal crónica, diabetes mellitus tipo 1

X

“Assessment of quality of life among patients with Chronic Renal Disease, compared to that of patients with Type 1 Diabetes Mellitus, using KIDSCREEN®; multi-centric study. Quito 2017”

Author: Fernanda Elizabeth Rodríguez Mayorga, MD Thesis Director and Methodology Advisor: Fabricio González, MD, PhD.

Date: February 2018

ABSTRACT

Introduction: Health-related quality of life has taken relevance in recent years, especially since the promotion of the concept of well-being. Pediatric patients with chronic diseases such as type 1 diabetes mellitus and chronic kidney disease see their quality of life deteriorate, and this is evident in the various areas in which children and adolescents develop. Objective: To compare the quality of life among pediatric patients with type 1 diabetes mellitus versus pediatric patients with chronic renal disease. Methods: Epidemiological, cross-sectional, cohort study. Results: Five dimensions of quality of life were evaluated; in the dimension of physical well-being and health: of 50 patients with chronic kidney disease, 38 had good and better physical well-being and health (76%), and 12 had worse physical well-being and health (24%); whereas of the 46 patients with type 1 diabetes mellitus, 42 had good and better physical well-being and health (91.3%), and 4 had worse physical well-being and health (8.7%), p = 0.044. In the relation between chronic kidney disease and type 1 diabetes mellitus, significant differences were found in the areas of physical well-being, (p= 0.010), social support and companionship (p=0.002), place of birth (p=0.001) and place of residence (p=0.000). At the level of causal determination, statistical significance was found with physical well-being (p=0.002), psychological well-being (p=0.044), school environment (p=0.002), social support and companionship (p=0.001), place of residence (p=0.004) and gender (p=0.023). Conclusions: Children with type 1 diabetes mellitus have a better quality of life in the area of physical well-being and health compared to children with chronic kidney disease; however, there is a relationship between these 2 pathologies and deterioration of quality of life in the areas of social support and companionship. Both diseases also relate to the place of birth and residence. At the causal level, a relation was found with physical well-being, psychological well-being, school environment, social support and companionship, place of residence and gender. KEYWORDS: quality of life/ chronic kidney disease/ type 1 diabetes mellitus

1

CAPÍTULO I

1. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA

1.1 Introducción

La calidad de vida relacionada con la salud ha tomado relevancia en los

últimos años, a partir de la evolución del concepto de bienestar e inspirados

en la definición de la Organización Mundial de la Salud, la “Salud es el

estado de completo bienestar físico, mental y social y no sólo la ausencia

de enfermedad. Es un derecho humano fundamental, y el logro del grado

más alto posible de salud, es un objetivo social muy importante en todo el

mundo”1, dados estos antecedentes se ha estudiado y valorado la calidad

de vida en las personas; los pacientes pediátricos con enfermedades como

la diabetes tipo 1 (DM1) y enfermedad renal crónica (ERC), presentan una

disminución en la calidad de vida (CV), esto se ve reflejado en los diversos

dominios en los que se desenvuelven los niños y adolescentes, por lo que

se quiere valorar y comparar la calidad de vida de estos pacientes para

mejorar y direccionar estrategias de manejo multidisciplinario en la

prestación de servicios hospitalarios.

Es necesario profundizar en la evaluación de la calidad en los niños/as

y adolescentes con DM1 y ERC, pues en la actualidad existen una variedad

de instrumentos desarrollados para la medición de la calidad de vida, para

el efecto se utilizará el desarrollado por el proyecto Europeo

KIDSCREEN®, un instrumento aplicable a niños y adolescentes entre 8 a

18 años, sanos y con enfermedades crónicas; los ítems de este

cuestionario miden las 5 dimensiones o dominios de la CV: bienestar físico,

explora los niveles de actividad física de niños/as y adolescentes, energía

y estado físico; bienestar psicológico, incluye emociones positivas,

satisfacción con la vida y sentimientos de equilibrio emocional; relación con

los padres y autonomía, examina la relación con los padres, la atmósfera

2

en el hogar y sentimientos de tener la edad apropiada para independizarse

y el grado de satisfacción con los recursos económicos; apoyo social y

compañeros, examina la forma natural de relacionarse con otros niños/as/,

adolescentes y ambiente escolar, explora la percepción de niños/as y

adolescentes de su capacidad cognitiva, aprendizaje y concentración y sus

sentimientos acerca de la escuela2.

Se plantea investigar la distribución sociodemográfica vinculada con

las comorbilidades de MD1 y ERC, puesto que el estudio de Hassan et al,

señala que los adolescentes urbanos con diabetes tipo 1 tienen una calidad

de vida mejor que sus contrapartes rurales y la calidad de vida se asocia

con ciertas características sociodemográficas y clínicas de los diabéticos

(sexo, residencia)3 y en la ERC la asociación del género con la calidad de

vida4.

Se investigará la relación que existe entre las patologías en mención

con el deterioro de los cinco dominios de la calidad de vida, con diferencias

significativas, señalado por Floyd et al, en la DM15, como también el estudio

de Baek, pues según los autoinformes de los niños, los pacientes varones

tenían mejor calidad de vida que las pacientes mujeres en las categorías

de funcionamiento físico, emocional y escolar en la ERC6.

De igual manera es importante comprobar el nivel de los puntajes

promedios que se obtendrán en el presente estudio en la evaluación de los

diferentes dominios de calidad en la ERC, frente a los evaluados por

Homaie, en pacientes en hemodiálisis y diálisis peritoneal7; al igual que lo

hace Murillo, en los niños con DM1, en las dimensiones de bienestar

psicológico y entorno escolar8.

Sobre las dimensiones de calidad de vida relacionadas con la salud

(CVRS) con enfermedad renal crónica y diabetes mellitus tipo1, en el caso

de actividad física es importante determinar la relación con ERC, puesto

3

que Sankar, señala que esta se deteriora, sin embargo, puede superarse

para mejorar la calidad de vida del paciente9; también es necesario analizar

los otros dominios de la calidad de vida como señala Samardzic, que los

niños y adolescentes con DM1 tienen menor calidad de vida en el dominio

salud psicosocial y funcionamiento escolar en comparación con la

población sana10.

Sobre la relación y predicción de las variables con el diagnóstico de

Enfermedad renal crónica y diabetes mellitus tipo 1, el estudio plantea

buscar las diferencias existentes en el nivel relacional y en el nivel causal o

determinante, con los diferentes dominios de la calidad de vida, según

refiere Murillo, en bienestar psicológico y escolar de calidad de vida11.

1.2 Pregunta clínica PICO

P: Pacientes de ambos sexos de entre 8 a 18 años nacidos en Ecuador

que presentan Enfermedad Renal Crónica y pacientes de ambos

sexos entre 8 a 18 años nacidos en Ecuador que presenten Diabetes

Mellitus tipo 1.

I: Aplicar el cuestionario KIDSCREEN®

C: Comparar la calidad de vida de los pacientes con Enfermedad Renal

Crónica versus los pacientes con Diabetes Mellitus tipo 1

O: Los pacientes de ambos sexos de entre 8 a 18 años nacidos en

Ecuador que presentan Diabetes Mellitus tipo 1 tienen mejor calidad

de vida que los pacientes de entre 8 y 18 años de ambos sexos

nacidos en Ecuador que presentan Insuficiencia Renal Crónica.

1.3 Pregunta de investigación

¿Los pacientes que presentan Diabetes Mellitus Tipo 1 tienen una mejor

calidad de vida que los pacientes que tienen Enfermedad Renal Crónica?

4

CAPÍTULO II

2. HIPÓTESIS, OBJETIVOS GENERAL Y ESPECÍFICOS

2.1 Hipótesis

Los pacientes que presentan diabetes mellitus tipo 1 (DM1), tienen mejor

calidad de vida que los pacientes que tienen enfermedad renal crónica

(ERC).

2.2 Objetivo general

Comparar la calidad de vida entre los pacientes pediátricos con diabetes

mellitus tipo 1 versus los pacientes pediátricos con insuficiencia renal

crónica

2.3 Objetivos específicos

2.3.1 Aplicar el formulario KIDSCREEN en los pacientes pediátricos con

diabetes mellitus tipo 1 y en los pacientes pediátricos con insuficiencia renal

crónica.

2.3.2 Analizar e interpretar los resultados obtenidos.

2.3.3 Relacionar los datos obtenidos con resultados de estudios similares

en calidad de vida, para puntualizar el nivel de calidad de vida relacionada

con salud en nuestro medio en patologías crónicas como la DM tipo 1 y la

enfermedad renal crónica.

5

CAPÍTULO III

3. MARCO REFERENCIAL

3.1 Enfermedad renal crónica

La enfermedad renal crónica (ERC) incluye la excreción urinaria de

albúmina > 30 mg/día y / o la reducción de la función renal definida como

una disminución en la tasa de filtración glomerular estimada (TFGe)

<60ml/min/1.73 m2 para un período de más de tres meses, en presencia

de daño en el tejido del riñón verificado por imágenes o métodos

histológicos; Las causas de ERC en niños y adolescentes son diferentes a

las de los adultos; entre las más frecuente constan las malformaciones

congénitas, que incluye: uropatías obstructivas, nefropatía por reflujo,

displasia-hipoplasia renal; las enfermedades glomerulares primarias o

secundarias, destaca el síndrome nefrótico cortico resistente por esclerosis

segmentaria y focal con o sin base genética, existen etiologías menos

frecuentes como el Síndrome hemolítico urémico, la cistinosis, la oxalosis

y un escaso porcentaje de pacientes pediátricos presentan enfermedad

renal terminal de etiología desconocida.

Actualmente, existe una clasificación válida bajo el acrónimo CGA,

donde C representa la causa, G para la tasa de filtración glomerular y A

para el nivel de categoría de albuminuria; en etapas tempranas, los

pacientes generalmente no presentan síntomas, pero hay cambios en los

valores de creatinina, reducción estimada del TFG (TFGe) y presencia de

albuminuria, especialmente en pacientes en riesgo; la determinación del

grado de deterioro renal es importante, debido a los diferentes enfoques de

tratamiento, monitoreo, complicaciones esperadas y educación del

paciente; debido a la mejora de los métodos de diagnóstico, la ERC se

diagnostica cada vez más; los médicos de familia deben estar

familiarizados con los principios básicos de la detección y el diagnóstico de

6

la ERC para proporcionarles la atención adecuada en colaboración con la

atención médica secundaria y terciaria12.

La atención al niño y adolescente con terapia de diálisis a largo plazo

se dirige a la variedad de problemas clínicos, además de eliminación de

solutos y manejo de líquidos; los planes terapéuticos deben ser formulados

por un equipo multidisciplinario de especialistas pediátricos para abordar

los parámetros clínicos de crecimiento, anemia y manejo de la

osteodistrofía, salud cardiovascular, adecuación nutricional, educación,

desarrollo cognitivo, calidad de vida, preparación para el trasplante y

transición a la atención de adultos11.

Las indicaciones para iniciar la terapia de diálisis de mantenimiento

en niños y adolescentes consisten en una combinación de características

clínicas y bioquímicas; la presencia de una sobrecarga de líquidos que es

resistente al tratamiento médico y produce hipertensión sistémica, edema

manifiesto o inestabilidad cardiovascular es una indicación absoluta para la

diálisis; debe iniciarse si la ingesta de líquidos debe restringirse tan

severamente que no se pueda proporcionar una nutrición adecuada; la

hipercalemia no controlada, la hiperfosfatemia y la acidosis son

indicaciones objetivas adicionales para la diálisis; las indicaciones

subjetivas incluyen fatiga, somnolencia y debilidad general, especialmente

si estos síntomas dan como resultado un bajo rendimiento escolar o un

aumento del ausentismo escolar11.

Un programa de diálisis debe tener la capacidad de proporcionar

tanto hemodiálisis (HD) como diálisis peritoneal (DP); los factores que

tienen un rol en la selección de la modalidad incluyen la edad del paciente,

la elección del estilo de vida, la preferencia de los padres y la evaluación

de si el paciente y/o la familia pueden adherirse al régimen de diálisis en el

hogar13.

7

3.1.1 Terapia nutricional

La desnutrición es una complicación común en pacientes que

reciben diálisis y se relaciona con poco apetito, disminución de la absorción

intestinal de nutrientes y acidosis metabólica14; la atención es crucial debido

al impacto significativo que la mala nutrición puede tener en el crecimiento

y el desarrollo neurocognitivo; es importante el contenido y frecuencia de la

evaluación nutricional, junto con la ingesta recomendada de energía,

proteínas, calcio, fósforo, sodio, vitaminas/minerales y alimentación

suplementaria para pacientes con enfermedad renal crónica y aquellos

tratados con diálisis15.

3.1.2 Crecimiento

La baja estatura es una de las secuelas más importantes a largo

plazo y un importante impedimento para el bienestar psicológico, la calidad

de vida y la integración social en la edad adulta; el fracaso del crecimiento

está relacionado con alteraciones nutricionales, metabólicas y endocrinas

asociadas a la uremia; la atención óptima para promover el crecimiento

incluye la corrección de los desequilibrios ácido, electrolítico y ácido-base;

manejo nutricional proactivo con la institución temprana de protocolos de

alimentación enteral; y la prevención y tratamiento de ERC-TOM

(enfermedad renal crónica- trastorno óseo mineral). Lo que es más

importante, incluir la hormona de crecimiento humana recombinante (rhGH)

como un componente del régimen de tratamiento puede tener un impacto

profundo16.

3.1.3 Enfermedad renal crónica-desorden mineral del hueso

La ERC es especialmente preocupante en lactantes, niños y

adolescentes tratados con diálisis por dos razones: la relevancia potencial

8

del recambio óseo para el crecimiento lineal y el papel cada vez más

reconocido de los trastornos de mineralización en la patogénesis de la

morbilidad cardiovascular temprana; verificar los signos y síntomas clínicos

y radiológicos de la enfermedad ósea17.

3.1.4 Salud cardiovascular

Los pacientes con ERC de inicio en la infancia experimentan una

mayor incidencia de eventos cardiovasculares tempranos y muerte, como

resultado de una acumulación de factores de riesgo convencionales y

relacionados con la uremia; también se han encontrado anomalías

estructurales y funcionales del corazón y las arterias grandes con una

prevalencia y severidad mucho más altas en pacientes en diálisis con

ERC18.

3.1.5 Anemia

La anemia es casi universal entre los pacientes en diálisis, y el

impacto de la anemia puede ser profundo y manifestarse por deterioro de

la calidad de vida, la anemia es de naturaleza multifactorial, la causa

predominante es la disminución de la producción de eritropoyetina por el

riñón enfermo; otros factores precipitantes para el desarrollo de la anemia

incluyen eritropoyesis restringida por hierro, deficiencia de vitaminas,

inflamación, hiperparatiroidismo, diversos medicamentos (Inhibidores de la

enzima convertidora de angiotensina/bloqueadores del receptor de

angiotensina) y, raramente, aplasia pura de glóbulos rojos; las

transfusiones de sangre, resultan en sensibilización al antígeno HLA y

disminuyen la probabilidad de trasplante, por ende incrementan el riesgo

de hospitalización y el riesgo de mortalidad del paciente19.

9

3.1.6 Complicaciones infecciosas

La infección asociada al catéter de acceso para la diálisis,

específicamente la peritonitis y la infección sanguínea relacionada con la

hemodiálisis, son las principales causas de hospitalización y muerte entre

los lactantes, niños y adolescentes que reciben diálisis a largo plazo; por lo

tanto, la atención óptima de estos pacientes debe incluir esfuerzos para

prevenir las infecciones y tratar la infección de manera rápida y adecuada

cuando ocurra; la diálisis peritoneal, vía efectiva de terapia de reemplazo

renal en el período neonatal para manejo de las alteraciones metabólicas y

la insuficiencia renal, presenta complicaciones como la hiperglucemia,

peritonitis, obstrucción del catéter, sangrado en el momento de la inserción

del catéter, infección del sitio de salida del catéter y perforación intestinal20.

3.1.7 Desarrollo cognitivo

Las investigaciones que examinan las manifestaciones clínicas de la

ERC indican que el desarrollo de la enfermedad renal en etapa terminal

(ERET) y el tratamiento con diálisis con frecuencia se asocia con un mayor

riesgo de una variedad de resultados neurocognitivos adversos, que

incluyen un menor funcionamiento intelectual, déficit de memoria y

atención, dificultades académicas (lecto-escritura), y déficits en el

funcionamiento ejecutivo; las características de los pacientes tratados con

diálisis que pueden afectar el resultado neurocognitivo incluyen anemia,

hipertensión, enfermedad microvascular, desnutrición y convulsiones21.

3.1.8 Educación

La asistencia regular a la escuela debe ser una medida de resultado

primaria del éxito general de la terapia de diálisis en niños debido a su

impacto en la independencia definitiva del paciente; la identificación de

10

anormalidades neurocognitivas o de comportamiento en el niño que pueden

tener un impacto significativo en la probabilidad de éxito en el aula; la

función ejecutiva y la atención son áreas de especial preocupación; una

evaluación dirigida por el psicólogo puede ser útil para detectar dificultades

específicas de aprendizaje y enfocarse en estrategias educativas

particulares22.

3.1.9 Calidad de vida

Se ha demostrado que los puntajes globales de calidad de vida

relacionada con la salud (CVRS) en niños que reciben diálisis a largo plazo

son más bajos que los observados en la mayoría de otras afecciones

médicas crónicas, a excepción del cáncer; a medida que estos pacientes

pasan a la edad adulta, pueden tener dificultades para completar su

educación y tener dificultades para desarrollar relaciones íntimas,

conseguir un empleo y vivir de forma independiente; por lo tanto, el

tratamiento óptimo del niño en terapia de diálisis requiere que las terapias

e intervenciones tengan como objetivo minimizar los factores psicológicos

y de desarrollo que pueden afectar negativamente la CVRS y afectar la

transición exitosa.

Los estudios han demostrado que los informes de CVRS de niños y

adolescentes a menudo tienen una correlación bastante baja con los

informes de sus padres, indicando que el efecto de la diálisis y el trasplante

en niños y sus cuidadores puede ser muy diferente23.

3.1.10 Trasplante

De las terapias de reemplazo renal disponibles, solo el trasplante de

riñón ofrece la posibilidad de restablecer la función renal normal y de esta

manera eliminar muchas de las manifestaciones de la función renal

significativamente alterada; los datos de registro muestran

11

consistentemente menores tasas de mortalidad entre los niños que han

recibido un trasplante de riñón en comparación con aquellos que siguen

recibiendo terapia de diálisis24.

3.1.11 Transición

Debido a que la gran mayoría de los pacientes de diálisis

sobrevivirán y finalmente necesitarán atención nefrológica para adultos, la

participación en un programa formal de transición debe ocurrir a principios

de la adolescencia, con un plan de estudios que brinde educación sobre

una variedad de temas (medicamentos, seguros médicos) que son

cruciales para la preparación y transferencia exitosa del adulto

emergente25.

3.1.12 Eficacia del enfoque de atención multifacética en los resultados

clínicos adversos en la ERC

El riesgo de eventos adversos mayores asociados con la

enfermedad renal crónica (ERC) podría reducirse con intervenciones

médicas efectivas; el impacto de las intervenciones multifacéticas dirigidas

a múltiples factores de riesgo, en comparación con la atención habitual en

pacientes con ERC no diabética, tendieron a reducir el riesgo de mortalidad

por todas las causas y redujeron el riesgo de progresión a insuficiencia

renal terminal en pacientes con ERC26.

Los planes terapéuticos deben ser formulados por un equipo

multidisciplinario de especialistas pediátricos para abordar los parámetros

clínicos de crecimiento, anemia y manejo de la osteodistrofía, salud

cardiovascular, adecuación nutricional, educación, desarrollo cognitivo,

calidad de vida, preparación para el trasplante y transición a la atención de

adultos27.

12

El cuidado óptimo del paciente con enfermedad renal crónica

pediátrica/enfermedad renal en etapa final (ERC/ERET) ahora debe

incorporar la evaluación y el manejo de la calidad de vida relacionada con

la salud (CVRS); los pacientes en diálisis, particularmente las mujeres,

informaron un peor funcionamiento emocional; las mujeres también

informaron más preocupaciones de apariencia física28.

Los avances en la atención médica para los niños con enfermedad

renal crónica (ERC) que reciben hemodiálisis, diálisis peritoneal o con un

trasplante renal han resultado en una supervivencia del paciente a largo

plazo relativamente mejorada en comparación con los pacientes adultos

con ERC; la atención óptima para el paciente pediátrico con ERC requiere

atención no solo para el tratamiento médico, sino también para los factores

psicosociales y de desarrollo que asegurarán o evitarán la transición

exitosa de un paciente pediátrico a la edad adulta29.

3.2 Diabetes mellitus 1

La diabetes mellitus tipo 1 (DMT1) es una enfermedad común de la

infancia con una prevalencia actual de casi 2 casos por cada 1000

adolescentes, el tratamiento moderno con insulina ha mejorado la calidad

de vida para los niños diagnosticados con este trastorno crónico; sin

embargo, continúa teniendo una carga a largo plazo de aumento de

complicaciones microvasculares y macrovasculares y riesgo de mortalidad;

en comparación con la población no diabética, los pacientes con DMT1

tienen más probabilidades de tener uno o más factores de riesgo

cardiovascular y, a menudo a una edad más temprana.

Dado que la prevalencia de los factores de riesgo cardiovascular

aumenta con la edad en los jóvenes con DMT1, es importante la detección

temprana y asesoramiento para prevenir su aparición y gestionar las

ramificaciones de la salud a largo plazo; los factores de riesgo tradicionales

13

para enfermedades cardiovasculares como el perfil lipídico, la hipertensión,

la obesidad y la resistencia a la insulina contribuyen a la aterosclerosis

acelerada que se observa en personas jóvenes con DM130.

La diabetes mellitus tipo 1 (DMT1), también conocida como diabetes

autoinmune, es una enfermedad crónica caracterizada por deficiencia de

insulina debido a la pérdida de células β pancreáticas que conduce a

hiperglucemia; la edad del inicio sintomático suele ser durante la infancia o

la adolescencia, a veces los síntomas pueden desarrollarse mucho más

tarde; se cree que la patogénesis de la enfermedad implica la destrucción

de las células β mediada por células T; los anticuerpos dirigidos a la insulina

de los islotes, la descarboxilasa del ácido glutámico de 65 kDa, la proteína

2 asociada al insulinoma y el transportador de zinc 8, que son proteínas

asociadas a gránulos secretores en células β, son biomarcadores de la

autoinmunidad asociada a DMT1 que se encuentran de meses hasta años

antes del inicio de los síntomas, y se puede utilizar para identificar y estudiar

a las personas que están en riesgo de desarrollar DMT1.

El tipo de autoanticuerpo que aparece primero depende del

desencadenante ambiental y de los factores genéticos; la patogenia de la

DMT1 se puede dividir en tres etapas según la ausencia o presencia de

hiperglucemia y síntomas asociados a la hiperglucemia (como poliuria y

sed), no hay una cura disponible y los pacientes dependen de las

inyecciones de insulina de por vida; se están desarrollando nuevos

enfoques para el tratamiento con insulina, como las bombas de insulina, la

monitorización continua de la glucosa y los sistemas híbridos de circuito

cerrado; aunque el control glucémico intensivo ha reducido la incidencia de

complicaciones microvasculares y macrovasculares, la mayoría de los

pacientes con DM1 aún desarrollan estas complicaciones; se requieren

grandes esfuerzos de investigación para lograr el diagnóstico temprano,

prevenir la pérdida de células β y desarrollar mejores opciones de

tratamiento para mejorar la calidad de vida y pronóstico de los afectados31.

14

3.2.1 Estado socioeconómico y calidad de vida en niños con enfermedad

crónica

En una revisión sistémica realizada por Didsbury32, sobre la

reducción de la calidad de vida (CV) consecuencia de las enfermedades

crónicas en los niños, y esta asociación puede ser más evidente en las

personas con desventajas socio-económicas; los estudios observacionales

evidenciaron la asociación entre al menos una medida de desventaja social

en los cuidadores y al menos una medida de calidad de vida en niños y

jóvenes (de 2-21 años) con una debilitante enfermedad infantil no

contagiosa (asma, enfermedad renal crónica, diabetes mellitus tipo 1 y

epilepsia) fueron elegidas; se incluyeron un total de 30 estudios con 6957

pacientes (asma, seis estudios, n=576), enfermedad renal crónica (cuatro

estudios, n=796), epilepsia (14 estudios, n=2121), diabetes mellitus tipo 1

(seis estudios, n=3464).

Un total de 22 (73%) estudios evidenciaron una asociación

estadísticamente significativa entre al menos un determinante socio-

económico y la CV, la educación de los padres, la ocupación, el estado civil,

los ingresos y la cobertura del seguro de salud se asociaron con una CV

reducida en niños con enfermedades crónicas; cabe recalcar que en

entornos socioeconómicos más bajos, se experimenta una CV reducida en

comparación con sus contrapartes más adineradas; las iniciativas para

mejorar el acceso y el uso de los servicios médicos y psicológicos de los

niños y sus familias que están en desventaja socioeconómica pueden

ayudar a mitigar las disparidades y mejorar los resultados en los niños con

enfermedades crónicas32.

3.2.3 Trastornos psiquiátricos y calidad de vida relacionada con la salud

en niños con diabetes mellitus tipo 1.

La diabetes mellitus tipo 1 (DM1) es una enfermedad crónica con un

efecto importante en la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) y

la salud mental; en el estudio realizado por Butwicka33, mediante un

15

estudio transversal de 207 niños, de edades comprendidas entre 8 y 18

años, con diagnóstico de DMT1; se evaluó la presencia de trastornos

psiquiátricos mediante la entrevista de diagnóstico estándar de acuerdo con

los criterios del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos

Mentales; la presencia de trastornos psiquiátricos se relacionó con un nivel

elevado de hemoglobina A1c (8,6 frente a 7,6%) y un nivel de CVRS

reducido en el inventario general de calidad de vida pediátrica.

En el inventario de calidad de vida pediátrica específica para

diabetes mellitus, los niños con trastornos psiquiátricos revelaron más

síntomas de diabetes mellitus, barreras de tratamiento y menor

cumplimiento que los niños sin trastornos psiquiátricos; la DMT1 en los

niños se asocia con una prevalencia muy alta de comorbilidad psiquiátrica,

que está relacionada con niveles elevados de hemoglobina A1c y niveles

bajos de CVRS33.

3.2.3 Calidad de vida y evaluación psicológica en niños con diabetes tipo

1 y sus madres

En el estudio de Duru34, se evaluó los niveles de depresión en niños

con diabetes mellitus tipo 1 (DMT1) y la calidad de vida, así como los

niveles de depresión y ansiedad de sus madres; las puntuaciones del

Inventario de Depresión Infantil (IDI) se correlacionaron positivamente con

las edades y los niveles de HgA1C en los niños con DMT1; hubo una

correlación positiva entre las puntuaciones CDI de los niños con DMT1 y

las puntuaciones Inventario de Depresión de Beck (BDI) de sus madres.

Además, las lesiones IDI se correlacionaron negativamente con las

puntuaciones de las subescalas de vitalidad y funcionamiento social de la

encuesta de salud de forma corta a la madre (SF-36); los hallazgos

sugieren la detección de problemas de salud mental y calidad de vida en

niños diabéticos y sus madres34.

16

3.2.4 La tecnología y el costo / beneficio en la diabetes

La incidencia de diabetes y las complicaciones relacionadas con la

diabetes ponen a la vista la carga económica relevante de esta

enfermedad, los costos afectan los servicios de salud, la productividad, a

las personas y las familias; los costos hospitalarios del paciente para el

tratamiento de las complicaciones son el mayor contribuyente individual a

los costos directos de atención médica; muchas de estas complicaciones

y, por lo tanto, sus costos, así como la mayoría de los costos indirectos,

son parcial o completamente prevenibles; el control de glucosa en sangre,

presión arterial y niveles de lípidos, ha demostrado ser rentable ya que,

aunque los costos iniciales son altos, los costos a largo plazo disminuyen

como resultado de complicaciones retrasadas o evitadas.

Los dispositivos tecnológicos que se han adoptado hasta ahora, si

se utilizan adecuadamente, deberían permitir a los pacientes lograr un

manejo adecuado y control metabólico óptimo, mejorando la calidad de vida

y por ende reduciendo la mortalidad y la morbilidad; por tanto, los avances

tecnológicos han proporcionado nuevas opciones terapéuticas para lograr

el control metabólico lo más cercano posible a la normalidad en niños y

adolescentes con diabetes35.

3.3. KIDSCREEN-27®

Es un cuestionario que evalúa la calidad de vida relacionada con

salud en cinco dimensiones: bienestar físico (BF) tiene cinco elementos

para valorar las actividades físicas y la salud; el bienestar psicológico (BP)

tiene siete ítems que examinan el bienestar psicológico del

niño/adolescente, incluyendo las emociones positivas y la satisfacción con

la vida; autonomía y relaciones parentales (APR) tiene siete ítems para

explorar el ambiente familiar y las oportunidades de niños/adolescentes

17

para realizar actividades en su tiempo libre; soporte social y compañeros

(SS) tiene cuatro elementos para obtener información sobre la relación

entre el niño/adolescente y sus compañeros; el ambiente escolar (ES), con

cuatro ítems, explora la autopercepción del niño/adolescente de la

capacidad cognitiva, la concentración y las relaciones sociales en la

escuela.

Las respuestas al cuestionario KIDSCREEN-27® miden la

frecuencia (nunca, pocas veces, algunas veces, siempre) o la intensidad

(nada moderada, extremadamente moderada, muy extrema) del atributo

evaluado con la escala likert de 5 opciones, con un período de recuerdo de

una semana. Los puntajes se computan para cada dimensión y se

transforman en T- valores con una media de 50 y una desviación estándar

de 10; los puntajes más altos indican una mejor CVRS y bienestar.

Las ventajas del instrumento se encuentran en su construcción

multidimensional basada en las definiciones de salud y calidad de vida de

la Organización Mundial de la Salud, y su desarrollo simultáneo en 13

países europeos, lo que mejora su aplicabilidad transcultural; los exámenes

anteriores han demostrado que KIDSCREEN-27® exhibe buenas

propiedades psicométricas en términos de medición, confiabilidad y validez

de sus puntajes36.

18

CAPÍTULO IV

4. JUSTIFICACIÓN DEL ESTUDIO

El presente estudio se realiza por qué se quiere valorar la calidad de

vida de los pacientes pediátricos que presentan enfermedades crónicas, en

este estudio se evaluará la calidad de vida en 2 patologías importantes de

la edad pediátrica como son la Enfermedad renal crónica (ERC) y la

Diabetes mellitus tipo 1 (DM1); además se realiza con la finalidad de llenar

un vacío en el conocimiento de los estándares de calidad de vida que se

tiene en dichas enfermedades y mejorar de esta manera la organización

del sistema de salud para la atención de estos pacientes.

Por tanto, es importante conocer la interacción de las variables

sociodemográficas, comorbilidades del paciente y dimensiones de la

calidad de vida relacionadas con la salud (CVRS), con la enfermedad renal

crónica (ERC) y la diabetes mellitus tipo1 (DM1); en el caso de la DM1,

desde el punto de vista médico es vital el control de la glucosa basal y la

HbA1c, pero se desconoce cómo influye en los pacientes el autocuidado,

aceptación de su patología y adherencia al tratamiento.

De igual manera la calidad de vida de los niños con ERC, que

obviamente desde el punto de vista médico, sin importar el tratamiento que

reciban (hemodiálisis y diálisis peritoneal) se les restringe la ingesta de

agua y comida, independiente de la duración del tratamiento; la presencia

de comorbilidades y los trastornos del comportamiento; para mejorar su CV,

es importante comprender objetivamente los efectos respectivos de estos

factores e intentar una intervención temprana, además de fortalecer el

autocuidado que debe tener el paciente y la probabilidad en el horizonte de

trasplante renal; finalmente es de interés, la utilidad de aplicar encuestas

para valorar la calidad de vida en pacientes pediátricos que cursan con

19

enfermedades crónicas como una estrategia eficaz para disminuir la

morbimortalidad de los pacientes.

20

CAPÍTULO V

5. SUJETOS Y MÉTODOS

5.1 Diseño de la investigación

Epidemiológico trasversal de cohortes

5.2 Población universo y muestra

La población corresponde a los pacientes que acuden los servicios de

consulta externa del Hospital Baca Ortiz, Carlos Andrade Marín, Menydial

y Fundación Diabetes Juvenil.

El universo está compuesto por los pacientes pediátricos con Insuficiencia

Renal Crónica (ERC) y con Diabetes Mellitus tipo 1 (DM1) que acuden a

consulta externa del Hospital Baca Ortiz, Carlos Andrade Marín, Menydial

y Fundación Diabetes Juvenil, el universo (N=96) corresponde a los

pacientes con dichas patología que acudieron en el 2017.

La muestra (n=96) pacientes, corresponde a todos los pacientes pediátricos

con insuficiencia renal crónica que acuden al Hospital Baca Ortiz, Carlos

Andrade Marín y Menydial (n=50) y (n=46) pacientes que acuden al

Hospital Baca Ortiz y Fundación Diabetes Juvenil, con diabetes mellitus 1.

Fueron todos los pacientes existentes y disponibles para el estudio.

5.3 Criterios de inclusión

Grupo 1

1. Pacientes que acuden al Hospital Baca Ortiz, Hospital Carlos

Andrade Marín y Centro de Diálisis Menydial que presentar

Insuficiencia Renal Crónica

21

2. Hombres y Mujeres

3. De 8 a 18 años de edad

4. Todos los grupos étnicos

Grupo 2

1. Pacientes que acuden al servicio de Endocrinología del Hospital

Baca Ortiz y a la Fundación Diabetes Juvenil Ecuador, por

presentar Diabetes Mellitus tipo 1.

2. Hombres y Mujeres

3. De 8 a 18 años de edad

4. Todos los grupos étnicos

5.4 Criterio de exclusión

1. Pacientes con Insuficiencia Renal Aguda

2. Pacientes con Diabetes Mellitus tipo 2.

3. Menores de 8 años mayores de 18 años

4. Con comorbilidades

5.5 Criterios de eliminación

1. Fallecimiento

2. Abandono voluntario del estudio

5.6 Métodos específicos

Para el estudio se realizó una socialización con los padres y

pacientes que acudieron a la consulta externa de los diferentes sitios donde

se realizó el estudio, se solicitó la autorización de los padres mediante el

consentimiento informado, una vez firmado se procedió a aplicar el

22

cuestionario KIDSCREEN®; se realizaron alrededor de 10 visitas a los

centros donde se realizó el estudio.

5.7 Procesamiento y análisis de datos

Todos los datos fueron procesados y almacenados en una base de

datos de Excel para luego ser analizados con el software SPSS. Previo al

análisis se realizó una depuración se utilizó estadística descriptiva e

inferencial. Previo al análisis se realizó una depuración de la base de datos

colocando únicamente los pacientes que cumplían con los criterios de

inclusión. Las variables nominales dicotómicas y las ordinales fueron

analizadas mediante frecuencias, porcentajes y un intervalo de confianza

del 95%.

5.8 Criterios Éticos

El presente estudio respeta a la persona y a la comunidad que

participa en el mismo, hace prevalecer el principio de autonomía ya que se

solicita el consentimiento informado de los padres mediante la idoneidad

del formulario escrito y del proceso de obtención; cumple además con los

principios de beneficencia, bondad ética y confidencialidad; se ha realizado

una selección equitativa de la muestra y se ha protegido a la población

vulnerable; el estudio no tiene riesgos potenciales y se han explicado los

beneficios que el estudio aporta.

23

CAPÍTULO VI

6. RESULTADOS

6.1 Análisis univariado: descripción de variables

Tabla 1. Pacientes pediátricos insuficientes renales crónicos y diabéticos 1 por variables sociodemográficas, comorbilidades del paciente y dominios de la calidad de vida. Hospital Pediátrico Baca Ortiz, Hospital Carlos Andrade Marín, Menydial, Fundación Diabetes Juvenil Ecuador. 2017.

Variables Número Porcentaje X2 p< 0,05 IC%

Etnia mestizo 0,004 0,952 (0,99-1,05)

Mestizo 94 97,9

Otros 2 2,1

Lugar de residencia 11,453 0,001 (1,19-1,37)

Quito 69 71,9

Otros 27 28,1

Lugar de nacimiento 24,701 0,000 (1,32-1,52)

Quito 56 58,3

Otros 40 41,7

Sexo 1,43 0,232 (1,36-1,56)

Masculino 52 54,2

Femenino 44 45,8

Edad 0,005 0,942 (12,3-13,57)

8-12 años 50 52,1

13-18 años 46 47,9

Diagnóstico paciente 0,011 0,916 (1,38-1,58)

Insuficiencia renal crónica

50 52,1

Diabetes mellitus tipo 1

46 47,9

Aceptación social (AS) 0,198 0,657 (13,51-14,28)

Peor aceptación social 10 10,4

Aceptación social 86 89,6

Autonomía y relaciones parentales (APR)

3,31 0,069 (23,7-25,82)

Bueno, mejor autonomía y relaciones parentales

81 84,4

Peor autonomía y relaciones parentales

15 15,6

Bienestar físico (BF) 6,712 0,01 (17-18,39)

Bueno y Mejor BFS 80 83,3

Peor BFS 16 16,7

Bienestar psicológico (BP)

1,475 0,225 (26,37-28,29)

Bueno y mejor bienestar psicológico

81 84,4

Peor bienestar psicológico

15 15,6

Ambiente escolar (ES) 2,732 0,098 (15,07-16,32)

24

Bueno y mejor ambiente escolar

82 85,4

Peor ambiente escolar 14 14,6

Soporte social y compañeros (SS)

9,207 0,002 (14,19-15,76)

Bueno, mejor soporte social y sus compañeros

78 81,3

Peor soporte social y sus compañeros

18 18,8

Índice general de calidad de vida relacionada a salud (CVRS)

0,1 0,752 (4,04-4,38)

Bueno - mejor CVRS 81 84,4

Peor CVRS 15 15,6

Fuente: Aplicación del Test KIDSCREEN®, por encuesta directa Elaboración: MD. Fernanda Rodríguez Mayorga.

En relación a la etnia 94 pacientes son mestizos (97,9%) y 2

pacientes afro-ecuatorianos (2,1%); en relación al lugar de nacimiento 56

paciente nacieron en Quito (58,3%) y 49 pacientes nacieron en otro

cantones (41,7%), en Quito residen 69 pacientes (71,9%) y en otros

cantones residen 27 pacientes (28,1%), se encontró significancia

estadística tanto en el lugar de residencia cuanto en el lugar de nacimiento.

De los 52 pacientes que corresponden al sexo masculino (54,2%) y

44 a sexo femenino (45,8%); en relación a la edad 58 niños de 8 a 12 años

(52,1%) y 46 adolescentes de 13 a 18 años (47,9%). De acuerdo al

diagnóstico de los paciente 50 presentan enfermedad renal crónica (52,1%)

y Diabetes Mellitus tipo 1 46 pacientes (47,9%).

En relación a las dimensiones de calidad de vida, se encontró 10

pacientes (10,4%) con peor aceptación social y con buena aceptación

social 86 pacientes (89,6%); en lo autonomía y relaciones parentales en el

grupo de buena y mejor autonomía y relaciones parentales estuvieron 81

pacientes (84,4%) mientras que con peor autonomía y relaciones

parentales se encontró 15 pacientes que equivalen al 15,6%; en la

dimensión de bienestar físico y salud se encontró en los niveles bueno y

mejor 80 pacientes que corresponden al 83,3% y en peor bienestar físico y

salud 16 pacientes (16,7%), se encontró significancia estadística.

25

En lo relaciona a la dimensión de bienestar psicológico se encontró

en el grupo de bueno y mejor bienestar psicológico a 81 pacientes que

corresponde al 84,4% mientras que en peor bienestar psicológico

estuvieron 15 pacientes que corresponden al 15,6%; en la dimensión de

ambiente escolar en los grupos de bueno y mejor ambiente escolar se

ubicaron a 82 pacientes (85,4%) mientras que en peor ambiente escolar

estuvieron 14 que corresponden al 14,6%; en la dimensión de soporte

social y compañeros se encontró en el grupo de bueno y mejor soporte

social con sus compañeros a 78 pacientes (81,3%), en cambio en el grupo

de peor soporte social con sus compañeros se encontró a 18 pacientes que

equivale al 18,8%, se encontró significancia estadística; finalmente en el

índice general de la calidad de vida relacionada a la salud (CVRS) se

encontró en el grupo de bueno y mejor calidad de vida a 81 pacientes que

corresponde a 84,4% mientras que en peor calidad de vida se encontraron

15 pacientes (15,6%).Ver tabla 1.

26

Tabla 2. Pacientes pediátricos insuficientes renales crónicos y diabéticos 1 por hallazgos relacionados con los dominios de calidad de vida relacionados con salud (CVRS). Hospital Pediátrico Baca Ortiz, Hospital Carlos Andrade Marín, Menydial, Fundación Diabetes Juvenil Ecuador. 2017.

Dominios de la calidad de vida

Media Error estándar

Mediana Moda DE Varianza Rango Mín. Máx. Percentiles

25 50 75

Bienestar físico (BF)

17,7 0,4 18,0 17 3,5 12,1 17 7 24 16 18 20


27,3 0,5 28,0 28 4,8 23,0 21 13 34 24 28 31


24,8 0,5 26,0 28 5,3 28,1 25 10 35 21 26 28


15,0 0,4 16,0 16 3,9 15,4 15 5 20 12,3 16 18

Ambiente escolar (ES)

15,7 0,3 16,0 16 3,1 9,7 16 4 20 14,0 16 18

Aceptación social (AS)

13,9 0,2 15,0 15 1,9 3,8 12 3 15 13,3 15 15


4,21 0,09 4,29 4,17 0,84 0,71 4 1,73 5,83 3,9 4,3 4,8

Edad 12,9 0,3 12,0 12 3,2 10,1 10 8 18 10 12 16


En el puntaje total de bienestar físico (BF) la media fue de 17,7± 3.5

DE, con un rango de 17, el percentil 25 fue de 16 y el percentil 75 de 20; en

la dimensión de bienestar psicológico (BP) la media fue de 27,3± 4.8 DE,

con un rango de 21, el percentil 25 fue de 24 y el percentil 75 de 31; en

relación a la dimensión de autonomía y relaciones parentales (APR) la

media fue de 24,8± 5.3 DE, con un rango de 25, el percentil 25 fue de 21 y

el percentil 75 de 28; en la dimensión de soporte social y compañeros (SS)

la media fue de 15± 3.9 DE, con un rango de 15, el percentil 25 fue de 12.3

y el percentil 75 de 18; en relación a la dimensión de ambiente escolar (ES)

la media fue de 15,7± 3.1 DE, con un rango de 16, el percentil 25 fue de 14

y el percentil 75 de 18; n la dimensión de aceptación social (AS) la media

fue de 13.9± 1,9 DE, con un rango de 12, el percentil 25 fue de 13,3 y el

percentil 75 de 15; en el índice general de calidad de vida relacionada con

la salud (CVRS) la media fue de 4,21± 0,84 DE, con un rango de 4, el

percentil 25 fue de 3,9 y el percentil 75 de 4,8, finalmente en la edad se

27

encontró una media de 12,9± 3,2 años, con un rango de 10 años, el

percentil 25 fue de 10 años y el percentil 75 de 16 años. Ver tabla 2.

28

6.2 Análisis bivariado

Tabla 3. Pacientes pediátricos insuficientes renales crónicos y diabéticos 1 y la relación entre el diagnóstico y el índice general de calidad de vida relacionada con la salud (CVRS). Hospital Pediátrico Baca Ortiz, Hospital Carlos Andrade Marín, Menydial, Fundación Diabetes Juvenil Ecuador. 2017.


Diagnóstico del paciente

Bueno y mejor CVRS Peor CVRS Total X2 p<0,05 IC95%

N % n % N %

Enfermedad Renal 42 84 8 16 50 100 0,011 0,916 0,312-2,842

Diabetes Mellitus 1 39 84,8 7 15,2 46 100 0,011 0,916 0,312-2,843

Aceptación social (AS)


Bueno y mejor aceptación social

Peor aceptación social

Total

n % n % N %


Diabetes Mellitus 1 41 89,1 5 10,9 46 100



Bueno, mejor autonomía y relaciones

parentales

Peor autonomía y relaciones parentales

Total

n % n % N %


Diabetes Mellitus 1 36 78,3 10 21,7 46 100 0,784 7,971

Bienestar físico (BF)


Bueno y Mejor BFS Peor BFS Total

n % n % N %





Bueno y Mejor bienestar psicológico

Peor bienestar psicológico

Total

n % n % N %



Ambiente escolar (ES)


Bueno y mejor ambiente escolar

Peor ambiente escolar

Total

n % n % N %





Bueno, Mejor soporte social y sus compañeros

Peor soporte social y sus compañeros

Total

n % n % N %




De 50 pacientes con diagnóstico de enfermedad renal crónica

(ERC), 42 pacientes presentan la enfermedad renal crónica y pertenecen a

los grupos de buena y mejor calidad de vida relacionada con la salud

29

(CVRS) y 8 pacientes (16%) tienen la peor calidad de vida; mientras que

de 46 pacientes con Diabetes Mellitus tipo 1 (DM1) se encontró 39 de ellos

en los grupos de buena y mejor calidad de vida (84,4%) y 7 pacientes

(15,2%) presentaron peor calidad de vida; no se encontró significancia

estadística.

En lo relacionado a la dimensión de aceptación social de los 50

pacientes con ERC, 45 de ellos se encontraron en los grupos de buena y

mejor aceptación social (90%) y 5 pacientes con peor aceptación social

(10%), mientras que de 46 paciente con DM1 41 se ubicaron en los grupos

de buena y mejor aceptación social que corresponde al 89,1% y 5 pacientes

se ubicaron en la peor aceptación social (10,9%); no se encontró

significancia estadística.

En la relación de la dimensión de autonomía y cuidados parentales

(APR) de 50 pacientes con ERC, 45 de ellos se ubicaron en los grupos de

buena y mejor APR (90%) y 5 se ubicaron en la peor APR, mientras que de

46 pacientes con DM1 36 de ellos se ubicaron en los grupos de buena y

mejor APR (78,3%) y 10 pacientes estuvieron el grupo de peor APR

(21,7%), no se encontró significancia estadística.

En la dimensión de bienestar físico y salud (BFS) se encontró que

de los 50 pacientes con ERC 38 de ellos se ubicaron en los grupos de

bueno y mejor BFS (76%) y 12 de ellos tuvieron peor BFS (24%), mientras

que los 46 pacientes con DM1, 42 de ellos se ubicaron en los grupos de

bueno y mejor BFS (91,3%) y 4 se ubicaron en el grupo de peor BFS (8,7%),

se encontró significancia estadística p<0.05 (p=0,044).

En la dimensión de bienestar psicológico (BP) que de 50 pacientes

que corresponden a ERC, 45 de ellos se ubicaron en los grupos de bueno

y mejor BP (90%) y 5 pacientes se ubicaron el grupo de peor BP (10%): de

los 46 pacientes con DM1, 36 de ellos se ubicaron en el grupo de bueno y

30

mejor BP (78,3%) y 10 de ellos en el grupo de peor BP (21,7%), no se

encontró significancia estadística.

En la dimensión de ambiente escolar (ES), de los 50 pacientes con

ERC, 45 de ellos se ubicaron en el grupo de buen y mejor ES (90%) y 5 de

ellos en el grupo de peor ES (10%), mientras que de los 46 pacientes con

DM1, 37 d ellos se ubicaron en el grupo bueno y mejor ES (80,4%) y 9 se

ubicaron el grupo de peor ES (19.6%), no se encontró significancia

estadística.

En lo relacionado a soporte social y compañeros (SS), de 50 pacientes con

ERC, 37 de ellos se ubicaron en los grupos de bueno y mejor SS (74%) y

13 en el peor SS (26%); mientras que de los 46 paciente con DM1, 41 de

ellos se ubicaron en los grupos de bueno y mejor SS (89,1%) y 5 de ellos

en el grupo de peor SS (10,9%), no se encontró significancia estadística.

Ver tabla 3.

31

Tabla 4. Modelo de relación y predicción de las variables con el diagnóstico de insuficiencia renal crónica y diabetes mellitus tipo 1. Hospital Pediátrico Baca Ortiz, Hospital Carlos Andrade Marín, Menydial, Fundación Diabetes Juvenil Ecuador. 2017.

Variables

Las variables no están en la ecuación (R)

Variables en la ecuación (D)

X p<0,05 X p<0,05

Bienestar físico (BF) 6,71 0,010 9,25 0,002

Bienestar psicológico (BP) 1,47 0,225 4,06 0,044

Ambiente escolar (ES) 2,73 0,098 9,64 0,002


9,21 0,002 10,46 0,001

Lugar nacimiento 11,45 0,001 1,38 0,240

Lugar residencia 24,70 0,000 8,34 0,004

Sexo 1,43 0,232 5,14 0,023

Estadísticos globales 47,00 0,000 0,68 0,409


Mediante regresión logística binaria se estableció un modelo en el

cual se encontró la relación de las variables frente al diagnóstico de ERC y

DM1, obteniéndose en la relación, dentro de la dimensión de bienestar

físico significancia estadística p<0,05 (p=0,010); de igual manera en

relación al soporte social y compañeros se encontró significancia

estadística p<0,05 (p=0,002); con el lugar de nacimiento también se

encontró significancia estadística p <0,05 (p=0,001); finalmente con el lugar

de residencia también fue significativa p <0,05 (p=0,000).

En la variables en la ecuación del modelo matemático, los

determinantes o variables causales (variables exógenas) vinculadas con

las categorías endógenas, diagnóstico de insuficiencia renal crónica y

diabetes mellitus tipo 1, se encontró significancia estadística en este

modelo constituido por las dimensiones de bienestar físico, bienestar

psicológico, ambiente escolar, soporte social y compañeros, lugar de

residencia y sexo; por tanto los paciente con ERC y DM1 se encuentran

afectados en estas dimensiones de calidad de vida señaladas. Ver tabla 4

32

CAPÍTULO VII

7. DISCUSIÓN

7.1 Sobre la distribución sociodemográfica

En relación a las variables sociodemográficas, hay un predominio de

etnia mestiza, se estima que la población ecuatoriana, según los datos del

VII Censo de Población y VI de Vivienda 2010, que realizó el Instituto

Nacional de Estadística y Censos (INEC) corresponde al 71,9%, por tanto

en la urbe de la ciudad de Quito, hay un predominio de ésta etnia; el sexo

masculino predomina en esta muestra, a pesar de que a nivel nacional, hay

un predominio de mujeres (50,44%), edad entre los 8 y 12 años, sin

embargo, el estudio Kalyva refiere que el sexo y la edad no tuvieron ningún

efecto en la percepción de la calidad de vida relacionada con la salud

específica de la diabetes38, mientras que Anderson, señala que, en la

cohorte, los niños y adolescentes con obesidad tenían una CVRS baja y un

nivel preocupante de dificultades psicológicas, independientemente de su

origen étnico; la obesidad en sí en lugar de la etnia o la privación parece

contribuir a una menor puntuación de CVRS; este estudio destaca la

importancia de la participación del psicólogo en los programas de

intervención de la obesidad39, también Murillo refiere que los pacientes

diabéticos reportan calidad de vida similar que la población de la misma

edad con un bienestar físico ligeramente peor8.

Heath señala que la calidad de vida específica de la enfermedad y

las actitudes hacia la ERC no variaron según la etapa de ERC, la edad, el

tiempo transcurrido desde el diagnóstico o la duración del tratamiento

actual, el género no se asoció con la calidad de vida4.

Lo que señala el estudio de Rendeli en el caso de DM1, es que

cuanto mayor es el nivel educativo de la madre, mejor es la CVRS del

33

paciente, probablemente porque puede ayudar al niño a controlar y aceptar

la enfermedad40; en el Ecuador, el nivel de escolaridad de las madres en

su mayor frecuencia es primaria y secundaria, además las madres trabajan

por un salario y realizan el trabajo doméstico en la casa, situación que

aumenta la carga de trabajo y disminuye la calidad de vida.

En cuanto al lugar de nacimiento (p< 0,05) y residencia (p< 0,05), se

encontró significancia estadística, pues predomina Quito, por la migración

de las otras ciudades del país, ya que la capital dispone de hospitales de

especialidades, para manejo de patologías complicadas, también por que

los pacientes cambian de domicilio para el manejo de procesos crónicos,

en el presente caso relacionado con los diagnósticos de ERC y DM1;

mientras que Hassan señala que los adolescentes urbanos con diabetes

tipo 1 tenían una calidad de vida mejor que sus contrapartes rurales

(p=0,02) y la calidad de vida tuvo una asociación variable significativa con

ciertas características sociodemográficas y clínicas de los diabéticos (sexo,

residencia)41.

7.2 Sobre las comorbilidades

Las comorbilidades del diagnósticos de ERC y DM1 al relacionarlas

con el índice global de calidad de vida no se encontró significancia

estadística; pues según Goldstein los avances en la atención médica para

los niños con enfermedad renal crónica (ERC) que reciben hemodiálisis,

diálisis peritoneal o con un trasplante renal han resultado en una

supervivencia del paciente a largo plazo; la atención óptima para el

paciente pediátrico con ERC requiere atención no solo para el tratamiento

médico, sino también para los factores psicosociales y de desarrollo que

asegurarán o evitarán la transición exitosa de un paciente pediátrico a la

edad adulta42.

34

Según el estudio de Floyd la disminución del control glucémico en la

diabetes tipo 1 (DT1) durante la adolescencia persiste a pesar de los

avances en el tratamiento, la falta de adherencia, las relaciones con los

compañeros, el agotamiento de la diabetes, la asunción de riesgos, la

transición a la autonomía, el conflicto familiar y la mala calidad de vida

(CDV) son barreras reconocidas, que se pueden superar con

intervenciones de equipos multidisciplinarios, mejoran el control glucémico

y los resultados psicosociales en DM1 del adolescente mal controlada5; en

el Ecuador no hay un manejo multidisciplinario de estas patología, ya que

el paciente llega por referencia o interconsulta a cada especialidad,

tampoco existe un proceso permanente de capacitación a los familiares

sobre el manejo de estas patologías en sus hijos, así como la disciplina en

los niños y adolescentes, lo que determina una escasa adherencia al

tratamiento.

7.3. Sobre los dominios de la calidad de vida

En el presente estudio mediante el puntaje total se encontró,

significancia estadística en bienestar físico (BF), p<0,05 (p=0,010), también

en soporte social y compañeros (SS) p<0,05 (p=0,010) respectivamente,

en calidad de vida total no fue significativo (p=0,752), en los pacientes con

IR y DM1; mientras que en el estudio de Floyd encontró mejoras

significativas en la CV total (p= 0,005), función escolar (p=0,006), función

psicosocial (p=0,008), barreras (p=0,02), adherencia (p=0,01) y

comunicación (p=0,02), las mejoras en la función escolar y la comunicación

alcanzaron significación clínica; en el adolescente con DM1, estabilizando

el control glucémico se mejora la calidad de vida5. En el caso de la DM1, si

se controla la glucosa basal y la HbA1c, los pacientes disminuyen sus

preocupaciones por el autocuidado y mejora su percepción de salud.

Baek señala que según los autoinformes de niños, los pacientes

varones tenían mejor calidad de vida que las pacientes en las categorías

35

de funcionamiento físico, emocional y escolar; de acuerdo con la etapa

ERC, los pacientes con mayor etapa de ERC (menor tasa de filtración

glomerular) tuvieron una peor calidad de vida; la calidad de vida de los niños

con ERC prediálisis se ve afectada por diversos factores, incluidos el sexo,

la tasa de filtración glomerular (TFG), el estado socioeconómico, la

existencia de comorbilidades, la anemia, el retraso del crecimiento y los

trastornos del comportamiento; para mejorar su CV, es importante

comprender objetivamente los efectos respectivos de estos factores e

intentar una intervención temprana6.

Según Gerson las limitaciones observadas en los dominios

relacionados con (a) funcionamiento físico, (b) limitaciones en el trabajo

escolar o actividades con amigos como un resultado de salud física, y (c)

impacto de los padres en el tiempo y las actividades familiares; sé concluye

que la anemia se asoció con una menor calidad de vida en adolescentes

en todo el espectro de etapas de la ERC43. La anemia es una complicación

frecuente en la enfermedad renal crónica (ERC), que aumenta conforme

disminuye el filtrado glomerular, situación presente en los pacientes

analizados en el presente estudio.

Según Nardi en la adolescencia y jóvenes con DM1, tanto se

evidencian más problemas emocionales y de comportamiento,

independientemente de la duración de la enfermedad; un mejor control

metabólico y bienestar psicológico parecía estar directamente

relacionado44.

En el estudio de Lombardo la terapia dirigida por autocontrol es vital

en el tratamiento de la diabetes mellitus dependiente de la insulina (IDDM),

permitiendo, como lo hace, corregir el tratamiento con insulina, reducir la

hospitalización y modificar la terapia para las necesidades individuales en

relación con diversos factores45.

36

Knight señala que la función cognitiva en los niños con enfermedad

renal crónica glomerular (ERGC), específicamente en la nefritis lúpica es

mejor que sus pares con ERGC, lo que es tranquilizador dadas las

complicaciones multiorgánicas y de por vida asociadas con el lupus46. Lo

que muestra un beneficio, dadas las complicaciones multiorgánicas y de

por vida asociadas con el lupus.

7.4 Sobre los hallazgos más importantes en las dimensiones de

calidad de vida relacionas con la salud (CVRS)

En el presente estudio los puntajes promedios fueron en bienestar

físico (BF) 17,7, bienestar psicológico (BP) 27,3, autonomía y relaciones

parentales (APR) 24,8, soporte social y compañeros (SS) 15, ambiente

escolar (ES) 15,7, aceptación social (AS) 13,9 y en el índice general de

calidad de vida relacionada a salud (CVRS) 4,21; mientras que Homaie

mediante una revisión sistemática cuyo objetivo fue medir la CVRS en

pacientes en hemodiálisis y diálisis peritoneal utilizando técnicas de

metanálisis; los puntajes promedio de CVRS oscilaron entre 34,40 y 69,16

para los informes de hemodiálisis y entre 38,00 y 65,70 para los informes

de diálisis peritoneal; los puntajes combinados de calidad de vida para

hemodiálisis y diálisis peritoneal fueron 52,257 y 52,722, respectivamente;

los resultados mostraron que la CVRS en pacientes que usan hemodiálisis

y diálisis peritoneal no fueron significativamente diferentes; estudios

similares en otros países han encontrado resultados similares7. Se estima

que estos resultados se deben a que los pacientes con ERC sin importar el

tratamiento que reciban (hemodiálisis y diálisis peritoneal) se les restringe

la ingesta de agua y comida, duración del tratamiento, el autocuidado que

debe tener el paciente y la probabilidad de trasplante renal en el horizonte.

Murillo señala que en niños con DM1, se observaron puntuaciones

más altas estadísticamente significativas en el grupo de intervención que

en el seguimiento, de las dimensiones de bienestar psicológico (BP=0,56),

37

entorno escolar (ES=0,56) y no se encontraron diferencias en el grupo de

control47 puesto que, la DM1 y la ERC genera estrés en el paciente como

una respuesta fisiológica, que posteriormente afecta la esfera cognoscitiva,

emocional y conductual.

7.5 Sobre las dimensiones de calidad de vida relacionadas con la

salud (CVRS) con enfermedad renal crónica y diabetes mellitus tipo1

Sobre la relación entre bienestar físico con ERC y DM1, se encontró

significancia estadística (p=0,044), mientras que Sankar señala que las

personas que padecen enfermedad renal crónica (ERC) se enfrentan a una

gran morbilidad y mortalidad, incluida una escasa tolerancia al ejercicio;

una variedad de factores incluyen en la anemia, masa muscular deficiente,

cambios cardiovasculares y actividad física limitada que contribuyen a la

intolerancia al ejercicio; los estudios sugieren que el inicio temprano del

entrenamiento aeróbico y de resistencia mejora la función muscular, la

capacidad de tolerar el ejercicio y la calidad de vida en pacientes con ERC;

se recomienda un examen médico exhaustivo y pruebas de ejercicio antes

de iniciar un régimen de ejercicio en personas con ERC; se debe tener

especial cuidado para evitar la infección o el daño al catéter de diálisis

peritoneal y a los sitios de acceso vascular de hemodiálisis; los deportes de

colisión deben evitarse en individuos con trasplante de riñón, riñón ectópico

o con otras anomalías urológicas (hidronefrosis severa u obstrucción de la

unión urétero pélvica) con alto riesgo de lesión9.

En el presente estudio no se obtuvo significación estadística en las

siguientes relaciones: bienestar psicológico, ambiente escolar, soporte

social y compañeros, aceptación social, autonomía y relaciones parentales,

y en el índice general de calidad de vida relacionada con la salud, frente a

ERC y DM1, probablemente por el número de pacientes no fue adecuado,

puesto que no se encontró suficientes pacientes que cumplan con los

criterios de inclusión; también por tratarse de relaciones dicotomizadas, ya

38

que mediante el análisis con regresión logística, se obtuvo significación

también en soporte social y compañeros. Sin embargo, Samardzic mostró

que los niños y adolescentes con DM1 tenían menor calidad de vida en el

dominio salud psicosocial y funcionamiento escolar en comparación con la

población sana (p=0,008; p≤0,001); los valores más bajos de hemoglobina

glucosilada (HbAlc) se asociaron con menos preocupaciones y una mejor

percepción de la salud por parte de los niños diabéticos; no se encontró

diferencias notables entre niños y niñas en la percepción de la salud; los

diferentes grupos de edad informaron una calidad de vida similar10.

De acuerdo a la experiencia en el Hospital Pediátrico Baca Ortiz y la

Fundación Diabetes Juvenil, no se observó diferencias por sexo y edad en

cuanto a la evolución y gravedad de la enfermedad, por tanto, tampoco se

encontró significancia estadística con la calidad de vida en el presente

estudio.

En el Ecuador los pacientes con DM1, de la Fundación Diabetes

Juvenil, se realizan controles de (HbAlc) cada tres meses, por lo tanto al

estar en límites normales, su percepción de la salud aumenta y disminuyen

sus preocupaciones.

Según Abualula las intervenciones educativas con un desarrollo de

habilidades conductuales indirectas, facilita el control de la diabetes pueden

mejorar la calidad de vida entre los adolescentes con DM148; mientras tanto

Piscopo refiere que la terapia con insulina es la piedra angular en el

tratamiento de la diabetes tipo 1 en niños y adolescentes; a fin de prevenir

complicaciones a largo plazo, se requieren múltiples inyecciones diarias

(MDI); la calidad de vida se ve muy afectada por las administraciones de 3-

4 inyecciones diarias con jeringa; las plumas de insulina son dispositivos

nuevos que se realizan con el objetivo de simplificar la administración de

insulina49; pues, el nivel de educación sobre la diabetes, el régimen de

39

inyección de insulina y la HbA1c del individuo se asociaron mejor calidad

de vida

Abreu identificó los atributos de calidad de vida que afectan a la

salud de niños y adolescentes con ERC, en hemodiálisis; son siete temas:

restricciones de agua y comida, limitaciones impuestas por el tratamiento,

tiempo dedicado al tratamiento, cambio en la imagen corporal relacionada

con el acceso y crecimiento vascular, estigma, autocuidado y esperanza de

trasplante renal; aspectos relevantes de los participantes con respecto a la

enfermedad y el tratamiento asociado a la calidad de vida50; el

empoderamiento familiar ha demostrado ser efectivo para aumentar la

calidad de vida de los niños con enfermedades renales crónicas. En el

Ecuador debido a que la sociedad es tolerante no se tiene estigmas de

pacientes con enfermedades crónicas, por lo que la adaptación a las

enfermedades crónicas es más fácil.

7.6 Sobre el modelo de relación y predicción de las variables con el

diagnóstico de insuficiencia renal crónica y diabetes mellitus tipo 1

En el presente estudio en el nivel relacional con el dominio de

bienestar físico (BF) se obtuvo significación estadística (p=0,010), en

bienestar psicológico (BP) no se encontró significación estadística (p>0,05),

en ambiente escolar (ES) tampoco se obtuvo significación estadística

(p>0,05), y con soporte social y compañeros (SS) se obtuvo significación

estadística (p=0,002); mientras que Murillo señala que en niños con DM1,

en el análisis de la ecuación de estimación generalizada (GEE) mostró una

mejora en la CVRS en el seguimiento con asociación estadísticamente

significativa de la intervención en el bienestar psicológico (B=4.32, p 0.03

para la interacción del grupo por seguimiento) y el entorno escolar (B=4.64;

p 0.02 para el mismo término de interacción); luego la evaluación de rutina

y la discusión frente a frente entre el paciente y el médico sobre los

resultados de la CVRS mejoraron las puntuaciones de la CVRS después

40

de un año de seguimiento, especialmente en cuanto al bienestar

psicológico y el entorno escolar; los resultados apoyan el uso rutinario de

la evaluación de CVRS en la práctica clínica47.

La adolescencia es un periodo de transición caracterizado por

transformaciones físicas, cognitivas, sociales y emocionales, que muchas

veces se traducen en una visión de vulnerabilidad en el desarrollo y

bienestar; frente a esta aparente perspectiva pesimista de la adolescencia,

aportes y tendencias más recientes se centran en una visión positiva de

este periodo del desarrollo vital, en el funcionamiento saludable y

adaptativo, en donde el contacto físico, la afectividad, relaciones

interpersonales, concepto de familia, amistad influyen en la calidad de vida

relacionada con la salud, al ser el Ecuador una sociedad altamente

tolerante que tiene a la solidaridad como valor común, justifica el hecho de

que no se encuentran diferencias significativas, comparando DM1 y ERC.

Tjaden revela que los pacientes pediátricos con ERC tienen puntajes

de CVRS significativamente más bajos en comparación con los niños con

otras enfermedades crónicas; los pacientes tratados con diálisis tienen un

riesgo particularmente alto de deterioro de la CVRS; además, los pacientes

con mayor frecuencia tienen un deterioro del funcionamiento

neurocognitivo y un menor rendimiento académico; los determinantes

importantes de la CVRS alterada incluyen factores médicos (recibir diálisis,

comorbilidades incapacitantes, efectos secundarios cosméticos de las

fístulas arteriovenosas, retraso del crecimiento), factores

sociodemográficos (sexo femenino,) y factores psicosociales (estrategias

de afrontamiento no efectivas)51; en el Ecuador, la DM1 y ERC, son

negativas para el paciente, mismo que evalúa si los recursos y capacidad

de afrontamiento a su alrededor son suficientes para superar el daño o

amenaza, ocasionado por la patología, situación que genera estrés como

respuesta fisiológica, cognoscitiva, emocional y conductual.

41

Hassan expresa que la diabetes tipo 1 es una enfermedad crónica

grave que impone morbilidad y mortalidad significativas con un impacto

importante en la calidad de vida que se convirtió en un problema central en

el cuidado de la diabetes, comprender el efecto de la diabetes en la calidad

de vida es importante para el manejo clínico cotidiano y también para las

iniciativas de políticas de salud pública que apuntan a mejorar los

resultados de salud para las personas con diabetes; se observó que los

hombres mostraron una puntuación media de calidad de vida

significativamente mejor que las mujeres (p=0,004); los diferentes grupos

de edad mostraron diferentes puntuaciones de calidad de vida (p=0,047);

los adolescentes urbanos tenían una calidad de vida mejor que sus

contrapartes rurales (p=0,02); los adolescentes con una calidad de vida

pobre generalmente tenían un nivel educativo más bajo (p=0,02); un mejor

control metabólico se asoció con una mejor calidad de vida (p=0,01); sin

embargo, la duración de la diabetes y el índice de masa corporal (IMC) no

tuvieron un efecto estadísticamente significativo en la calidad de vida; se

evidenció una asociación variable significativa con ciertas características

sociodemográficas y clínicas de los diabéticos (sexo, residencia, nivel

educativo y control metabólico)3.

Contrario a la situación en la infancia, los sobrevivientes adultos de

ERC pediátrico informan una CVRS mental normal; a pesar de esta

sensación subjetiva de bienestar, estos pacientes en promedio han

experimentado significativamente más dificultades para completar su

educación, desarrollar relaciones íntimas y asegurar el empleo; la

evaluación regular de la CVRS y el funcionamiento neurocognitivo con el

fin de identificar las áreas en las que pueden requerirse terapias e

intervenciones debe ser parte de la atención clínica estándar51.

Finalmente es la responsabilidad de equipo que enfrenta al paciente

con diabetes (médicos, enfermeras, dietista, psicólogo y asistente social)

para instruir al paciente y ayudarlo en esta nueva situación; el paciente

42

debe aprender a vivir y desarrollarse normalmente, participando

plenamente en la escuela, en el trabajo y en todas las situaciones sociales,

entendiendo completamente cómo manejar la enfermedad de forma

autónoma y cómo prevenir complicaciones a corto y largo plazo; pues la

tecnología moderna ha traído medidores de glucosa más pequeños y más

precisos, o dispositivos de punción digital que requieren cantidades

mínimas de sangre45.

43

CAPÍTULO VIII

8. CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES

8.1 Conclusiones

Una vez aplicada la encuesta en los pacientes pediátricos con diabetes

mellitus tipo 1 y en los pacientes pediátricos con insuficiencia renal crónica,

se procedió a analizar los datos obtenidos se y obtuvieron las siguientes

conclusiones:

Primera

El perfil sociodemográfico evidencia el predominio de mestizos, nacidos y

residentes en Quito, varones, de entre 8-12 años, predominio de ERC y

luego DM1, siendo los pacientes con diabetes mellitus tipo 1 en el dominio

de bienestar físico y soporte social estadísticamente significativo en función

de los pacientes con insuficiencia renal crónica.

Segunda

El índice general de calidad de vida relacionada a salud (CVRS) es bajo,

en ambas patologías

Tercera

Los pacientes con DM1 tienen bueno y mejor bienestar físico y social,

(91,3%) en comparación con los paciente con ERC (76%) por lo tanto la

calidad de vida de los pacientes con diabetes mellitus tipo 1 es mejor en

este dominio, en el resto de los dominios no se encontró significación

estadística.

Cuarta

En el nivel relacional, en ambas patología se encontró significancia

estadística p<0.05, en: bienestar físico (BF), soporte social y compañeros

44

(SS), lugar nacimiento lugar residencia; mientras en el nivel causal en:

bienestar físico (BF), bienestar psicológico (BP), ambiente escolar (ES),

soporte social y compañeros (SS), lugar residencia y sexo.

8.2 Recomendaciones

Primera

Se recomienda ampliar el estudio con factores y características

sociodemográficas y clínicas específicas de ERC y DM1; incorporar el nivel

educativo de la madre, paciente y empoderamiento familiar; intervenciones

de equipos multidisciplinarios (médicos, enfermeras, dietista, psicólogo y

trabajadora social); tasa de filtración glomerular (TFG), el estado

socioeconómico, comorbilidades, anemia, retraso del crecimiento y

trastornos del comportamiento ERC; nivel de educación sobre DM1,

régimen de insulina y la HbA1c

Segunda

Se recomienda realizar intervenciones de equipos multidisciplinarios

(médicos, enfermeras, dietista, psicólogo y asistente social), a fin de

mejorar la CVRS

Tercera

Se recomienda realizar intervenciones educativas, desarrollo de

habilidades conductuales, y empoderamiento familiar para control DM1 y

ERC, a fin de mejorar la CVRS.

Cuarta

Se recomienda ampliar el estudio a otros hospitales del país, con factores

y características sociodemográficas y clínicas específicas de ERC y DM1

45

8.3 CORRELACIÓN CIENTÍFICA Y METODOLÓGICA

Tabla 5. Correlación científica y metodológica

Objetivo general Resultado Conclusión Recomendación

Determinar los factores sociodemográficos, socioeconómicos, socioculturales y características clínicas específicas de ERC y DM1; asociados a la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS)

Etnia mestiza 97,9%, Lugar de nacimiento Quito 58,3%, residencia Quito 71,9%, Sexo masculino 54,2%, femenino 45,8%, Edad de 8-12 años 52,1%, de 13-18 años 47,9%, Diagnóstico paciente ERC 52,1%, DM1 47,9%. Dominios CVRS, aceptación social (AS): peor AS 10,4%, aceptación social 89,6%, Autonomía y relaciones parentales (APR): bueno, mejor autonomía y relaciones parentales 84,4%, peor autonomía y relaciones parentales 15,6%, Bienestar físico (BF): bueno y mejor BFS 83,3%, peor BFS 16,7%. Bienestar psicológico (BP): bueno y mejor BP 84,4%, peor BP 15,6%. Ambiente escolar (ES): bueno y mejor ES 85,4%, peor ES 14,6%. Soporte social y compañeros (SS): bueno, SS 81,3%, peor 18,8%. Índice general de calidad de vida relacionada a salud (CVRS): bueno - mejor

El perfil sociodemográfico, evidencia predominio de mestizos, nacidos y residentes en Quito, predominio varones, mayor en grupo de 8-2 años, predominio de ERC y luego DM1. Se encontró significancia estadística en bienestar físico y soporte social

Se recomienda ampliar el estudio con factores y características sociodemográficas y clínicas específicas de ERC y DM1; incorporar el nivel educativo de la madre, paciente y empoderamiento familiar; intervenciones de equipos multidisciplinarios (médicos, enfermeras, dietista, psicólogo y asistente social); tasa de filtración glomerular (TFG), el estado socioeconómico, comorbilidades, anemia, retraso del crecimiento y trastornos del comportamiento ERC; nivel de educación sobre DM1, régimen de insulina y la HbA1c

46

CVRS 84,4%, peor CVRS 15,6%

Objetivo 1

Determinar la intervención de equipos multidisciplinarios (médicos, enfermeras, dietista, psicólogo y asistente social) en la ERC y DM1, a fin de mejorar la CVRS

Bienestar físico (BF), media 17.7± 3.5 DE, rango 17, P25, 16 y P 75, 20; Bienestar psicológico (BP), media 27.3± 4.8 DE, rango 21, P25, 24 y P75, 31; Autonomía y relaciones parentales (APR), media 24.8± 5.3 DE, rango 25, P25, 21 y P75, 28; Soporte social y compañeros (SS), media 15± 3.9 DE, rango 15, P25, 12.3 y P75, 18 Ambiente escolar (ES), media 15.7± 3.1 DE, rango 16, P25, 14 y P75,18; Aceptación social (AS), media 13.9± 1.9 DE, rango 12, P25 13.3 y P75 15; Índice general de CVRS, media 4.21± 0.84 DE, rango 4, P25,3.9 y P75, 4.8; Edad, media 12.9± 3.2 años, rango 10, P25, 10 y P75, 16.

La media del bienestar psicológico (BP) es mayor, luego la autonomía y relaciones parentales (APR), a continuación, bienestar físico (BF), le sigue ambiente escolar (ES) y soporte social y compañeros (SS), al final aceptación social (AS), por tanto el índice general de calidad de vida relacionada a salud (CVRS) es bajo.

Se recomienda realizar intervenciones de equipos multidisciplinarios (médicos, enfermeras, dietista, psicólogo y asistente social), a fin de mejorar la CVRS

Objetivo 2

Determinar las intervenciones educativas, desarrollo de habilidades conductuales, y empoderamiento familiar para control DM1 y ERC, a fin de mejorar la CVRS.

En el índice general CVRS, de 50 pacientes con ERC, 42 tienen buena y mejor CVRS y 8 pacientes (16%) tienen la peor CVRS; mientras de 46 pacientes con DM1, 39 tienen buena y mejor CVRS (84.4%) y 7 pacientes (15.2%) peor calidad de vida; p>0,05. En aceptación social (AS) , de 50 pacientes con ERC, 45 tienen buena y mejor AS (90%) y 5 peor AS (10%), mientras de 46 pacientes con DM1, 41

La dimensión de bienestar físico y salud (BFS), en pacientes con ERC tienen bueno y mejor BFS (76%) y peor BFS (24%), mientras los pacientes con DM1, tienen bueno y mejor BFS (91.3%) y peor BFS (8.7%), se encontró significancia estadística, En el resto de los dominios de CVRS

Se recomienda realizar intervenciones educativas, desarrollo de habilidades conductuales, y empoderamiento familiar para control DM1 y ERC, a fin de mejorar la CVRS.

47

tienen buena y mejor AS (89.1%) y 5 pacientes peor AS (10.9%); p>0,05. Dimensión de autonomía y cuidados parentales (APR) de 50 pacientes con ERC, 45 tienen buena y mejor APR (90%) y 5 peor APR, mientras de 46 pacientes con DM1 36 tienen buena y mejor APR (78.3%) y 10 peor APR (21.7%), p>0,05. Dimensión de bienestar físico y salud (BFS), de 50 pacientes con ERC 38 tienen bueno y mejor BFS (76%) y 12 peor BFS (24%), mientras los 46 pacientes con DM1, 42 tienen bueno y mejor BFS (91.3%) y 4 peor BFS (8.7%), p<0.05 (p=0.044). Dimensión de bienestar psicológico (BP), de 50 pacientes ERC, 45 tienen buena y mejor BP (90%) y 5 pacientes peor BP (10%): de 46 pacientes con DM1, 36 tienen bueno y mejor BP (78.3%) y 10 peor BP (21.7%), p>0,05. Dimensión de ambiente escolar (ES), de 50 pacientes con ERC, 45 tienen bueno y mejor ES (90%) y 5 peor ES (10%), mientras de 46 pacientes con DM1, 37 tienen bueno y mejor ES (80.4%) y 9 peor ES (19.6%) p>0,05. Soporte social y compañeros (SS), de 50 pacientes con ERC, 37 tienen bueno y mejor SS (74%) y 13 peor SS (26%); mientras de 46 pacientes con DM1, 41 tiene bueno y mejor SS

no se encontró significación estadística, esto es en: Bienestar psicológico (BP) Autonomía y relaciones parentales (APR) Soporte social y compañeros (SS) Ambiente escolar (ES) Aceptación social (AS) Índice general de calidad de vida relacionada a salud (CVRS)

48

(89.1%) y 5 peor SS (10.9%), p>0,05.

Objetivo 3

Desarrollar y ampliar el estudio de calidad de vida relacionado con la salud (CVRS) en otros hospitales del país, con factores y características sociodemográficas y clínicas específicas de ERC, DM1.

Variables: Relación Causal Bienestar físico (BF) 0,010 0,002 Bienestar psicológico (BP) 0,225 0,044 Ambiente escolar (ES) 0,098 0,002 Soporte social y compañeros (SS) 0,002 0,001 Lugar nacimiento 0,001 0,240 Lugar residencia 0,000 0,004 Sexo 0,232 0,023

En el nivel relacional, se encontró significancia estadística p<0.05, en: Bienestar físico (BF) Soporte social y compañeros (SS) Lugar nacimiento Lugar residencia En el nivel causal en: Bienestar físico (BF) Bienestar psicológico (BP) Ambiente escolar (ES) Soporte social y compañeros (SS) Lugar residencia Sexo

Se recomienda ampliar el estudio a otros hospitales del país, con factores y características sociodemográficas y clínicas específicas de ERC y DM1.

49

Referencias

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55

Anexos

Anexo 1: Hoja de recolección de información

Bloque 1. Datos generales

Código

Fecha

No. Historia clínica

Diagnóstico

Nombre de quien llena el formulario

Bloque 2. Datos demográficos (marque con una x)

Edad (años cumplidos) 8 a 12 años 13 a 18 años

Sexo Masculino Femenino

Etnia Mestizo Nativo Amerindio Afroecuatoriano Otro

Lugar de nacimiento Ciudad Provincia

Lugar de residencia Ciudad Provincia

Bloque 3. Discapacidades (marque con una x)

Discapacidad Si No Porcentaje

Tipo de discapacidad Física Intelectual Visual Auditiva

Carnet del CONADIS Si No

56

Anexo 2: Formulario KIDSCREEN ®

Formulario KIDSCREEN-27®

¡Hola! Por favor, lee cada pregunta con cuidado. Cuando pienses en tu respuesta, trata de recordar la

semana pasada, es decir, los últimos siete días. ¿Cuál es la respuesta que viene a tu mente primero?

Escoge la alternativa que se adapte mejor a tu respuesta y márcala con una equis (X). Recuerda: Esto

no es un examen. No hay respuestas correctas o incorrectas. Es importante que contestes todas las

preguntas y que podamos ver con claridad tus respuestas. No tienes que mostrar tus respuestas a nadie.

Además, nadie que te conoce verá tu cuestionario, una vez que hayas terminado.

Por favor, anota la fecha de hoy:

__ __ / __ __ / __ __ __ __

Día Mes Año

¿Eres hombre o mujer?

⃝ Hombre

⃝ Mujer

¿Cuál es tu fecha de nacimiento?

___________ Día ___________ Mes ___________ Año

¿Tienes alguna discapacidad, enfermedad crónica o problema médico crónico?

⃝ No

⃝ Sí ¿Cuál? ___________________________________________

1. Actividad física y salud

1. En general, ¿cómo dirías que es tu salud?

⃝ Excelente

⃝ Muy buena

⃝ Buena

⃝ Regular

⃝ Mala

57

Piensa en la semana pasada…

Nada Un poco

Moderadamente Mucho Muchísimo

2. ¿Se ha sentido bien de salud?

⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝

3. ¿Se ha sentido físicamente activo?

⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝

4. ¿Ha podido correr?

⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝

5. ¿Ha estado lleno de energía?

⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝

2. Estado de ánimo y sentimientos


Nada Un poco


6. ¿Ha podido disfrutar?

⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝

7. ¿Ha estado de buen humor?

⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝

8. ¿Se ha divertido?

⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝

9. ¿Se ha sentido triste?

⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝

10. ¿Se ha sentido tan mal como para no querer hacer nada?

⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝

11. ¿Se ha sentido solo?

⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝

12 ¿Ha estado contento?

⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝

3. Vida familiar y tiempo libre


Nada Un poco


13. ¿El niño ha tenido tiempo para él?

⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝

58

14. ¿El niño ha tenido tiempo libre?

⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝

15. ¿Los padres le han dedicado suficiente tiempo?

⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝

16. ¿Los padres lo han tratado de forma justa?

⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝

17. ¿El niño ha podido hablar con sus padres?

⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝

18. ¿Ha tenido tanto dinero como sus amigos?

⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝

19. ¿Ha tenido suficiente dinero para sus gastos?

⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝

4. Apoyo social y amigos


Nada Un poco


20. ¿Ha pasado tiempo con sus amigos?

⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝

21. ¿Se ha divertido con sus amigos?

⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝

22. ¿Se han ayudado entre sus amigos?

⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝

23. ¿Ha podido confiar en sus amigos?

⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝

5. Entorno escolar


Nada Un poco


24. ¿Se ha sentido feliz en el colegio?

⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝

25. ¿Se ha sentido bien en colegio?

⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝

59

26. ¿Ha podido prestar atención en clase?

⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝

27. ¿Se ha llevado bien con sus profesores?

⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝

6. Subescala: aceptación social


Nada Un poco


28. ¿Ha sentido miedo de otros niños?

⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝

29. ¿Otros niños se han burlado de él?

⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝

30. ¿Otros niños lo han amenazado?

⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝

60

Anexo 3: Curriculum Vitae de la autora

Fernanda Elizabeth Rodríguez Mayorga

[email protected] 0992518522

Médico graduada de la Universidad Central del

Ecuador, egresada del posgrado de Pediatría de la

misma universidad, con experiencia en el manejo de

pacientes pediátricos pero sobre todo comprometida

con el manejo y soporte integral de los niños a su cargo

en los diversos centros hospitalarios donde ha tenido la oportunidad de

laborar.

Estudios:

2014-2017: Egresada de la Especialidad de Pediatría de la Universidad

Central del Ecuador.

2009: Médico de la Universidad Central del Ecuador.

Experiencia laboral:

2014-2017 Médico Posgradista de Pediatría en Hospital Baca Ortiz, Hospital

San Francisco de Quito, Hospital Carlos Andrade Marín, Hospital Gineco-

Obstétrico Isidro Ayora, Hospital Universitario. Quito

2013: Médico Residente en la Unidad de Cuidados Intensivos del Hospital

IESS Ambato. Ambato

2013: Médico Residente en la Unidad de Cuidados Intensivos de La Clínica

Internacional. Quito

2011-2012 Médico Residente en el Hospital Indígena. Ambato

2010-2012: Médico Residente en la Unidad de Cuidados Intensivos del

Hospital Docente Ambato. Ambato

2009-2010: Directora del Sub-Centro de Salud Pungalá. Riobamba.

61

Anexo 4: Certificación traducción del resumen

Documents

Universidad Central del Ecuador Facultad de Ciencias ... · CAPÍTULO II 4 2. HIPÓTESIS, OBJETIVOS GENERAL Y ESPECÍFICOS 4 2.1 Hipótesis 4 2.2 Objetivo general 4 2.3 Objetivos