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Th.Richter 9. CED-Treffen am 9. CED-Treffen am 7.10.02 in Freiburg 7.10.02 in Freiburg

Th.Richter

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9. CED-Treffen am 7.10.02 in Freiburg. Th.Richter. CED-Treffen in Kleinmachnow. Berlin : Laske, Schmutzler, Tambor Cottbus : Dittmer, Stolz Greifswald : Findeisen Halle : Preiß, Hetschko Leipzig : Richter, Teichmann Magdeburg : Bannert, Bretschneider Potsdam : Radke - PowerPoint PPT Presentation

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Page 1: Th.Richter

Th.Richter

9. CED-Treffen am 7.10.02 in 9. CED-Treffen am 7.10.02 in FreiburgFreiburg

Page 2: Th.Richter

CED-Treffen CED-Treffen in Kleinmachnowin Kleinmachnow

Th.Richter

Berlin: Laske, Schmutzler, Tambor

Cottbus: Dittmer, Stolz

Greifswald: Findeisen

Halle: Preiß, Hetschko

Leipzig: Richter, Teichmann

Magdeburg: Bannert, Bretschneider

Potsdam: Radke

Rostock: Walther

Salzwedel: Jedwilayties

18.05.98 18.05.98 25.09.9825.09.9826.04.9926.04.9911.10.9911.10.9927.03.0027.03.0018.12.0018.12.0018.06.0118.06.01

Page 3: Th.Richter

Th.Richter

Juni 1998

Regionalumfrage

im Leipziger Raum

(n = 40)

3 Pädiater

1212 Patienten

9 Internisten

6 6 Patienten

28 Allgemeinmediziner

33 Patienten

Page 4: Th.Richter

CED-Register-TreffenCED-Register-Treffen

Th.Richter

1. 22.01.2000 Dresden (4 Teilnehmer)

2. 08.07.2000 Chemnitz (Remicade-Therapie)

29.09.2000 Freiburg (FALK)

3. 01.10.2000 Dresden (Beirat)

4. 13.12.2000 Leipzig (MedNet)

5. 13.06.2001 Plauen (neue Meldebögen, ambulant)

27.09.2001 Leipzig (Vorbereitung von Basel)

6. 08.11.2001 127. FALK-Symposium in Basel (14xSachsen, 9xSachsen-Anhalt, Brandenburg,

Mecklenburg-Vorpommern)

7. 13.12.2001 Dresden (Beirat)

8. 10.04.2002 Leipzig (10.Päd. TREFFPUNKT Gastroenterologie und Ernährung)

24.04.2002 GPGE Potsdam

21.09.2002 Kinderärztekongress in Leipzig

9. 07.10.2002 131. FALK-Symposium in Freiburg

Page 5: Th.Richter

Th.Richter

Tagesordnung1. Richter - CED bei Kindern, „Nullmeldungen“

2. Stange/Rothe - Ergebnisse des CED-Registers

3. Neue Therapie-Verfahren

-Remicade-Therapie (Quietzsch, Radke, Richter)

-Zellapherese (Richter)

4. Diskussion

-zu den vorliegenden Ergebnissen, Publikation ? -Projekte (z.B. gen.Untersuchungen: Dr. Deutscher) -zur Zukunft des CED-Registers: Leitung, Beirat, Ort und Zeitpunkt zukünftiger Treffen, elektronische Erfassung, bundesweite Ausdehnung?

Page 6: Th.Richter

Th.Richter

Tagesordnung1.1. Richter - CED bei Kindern, „Nullmeldungen“ Richter - CED bei Kindern, „Nullmeldungen“

2. Stange/Rothe - Ergebnisse des CED-Registers

3. Neue Therapie-Verfahren

-Remicade-Therapie (Quietzsch, Radke, Richter)

-Zellapherese (Richter)

4. Diskussion

-zu den vorliegenden Ergebnissen, Publikation ? -Projekte (z.B. gen.Untersuchungen: Dr. Deutscher) -zur Zukunft des CED-Registers: Leitung, Beirat, Ort und Zeitpunkt zukünftiger Treffen, elektronische Erfassung, bundesweite Ausdehnung?

Page 7: Th.Richter

CED – EpidemiologieCED – Epidemiologie**

Th.Richter

Altersgipfel: 2. / 3. Lebensjahrzehnt

Auftreten: Anfang des 20. Jahrhunderts

Steigende Inzidenz: bis 20 Neuerkrankungen / 100.000 Einwohner

Prävalenz: 250-500 Erkrankte / 100.000 Einwohner

Erkrankte in BRD: 250.000 – 300.000

* Kompetenznetzwerk für die Medizin im Bereich Gastroenterologie:

Chronisch entzündliche Darmerkrankungen MEDNET

Page 8: Th.Richter

CED bei CED bei Kindern Kindern

- Frankreich- FrankreichGottrand F et al. Arch

Fr Pediatr 1991; 48:25-8

Region von 3,9 Mio EinwohnernAlter < 17 Jahre

InzidenzInzidenz

MC MC 31 neue Fälle; 2,07 / 31 neue Fälle; 2,07 / 100.000 Kinder100.000 Kinder CUCU 7 neue Fälle; 0,46/ 7 neue Fälle; 0,46/ 100.000 Kinder100.000 Kinder

Th.Richter

Page 9: Th.Richter

CED bei CED bei KindernKindern- Wales- Wales

Cosgrove et al. Arch Dis Child 1996; 74: 460 – 1

PrävalenzPrävalenz

MCMC 16,6 / 16,6 / 100.000 Kinder100.000 Kinder

CUCU 3,42/ 3,42/ 100.000 Kinder100.000 Kinder

InzidenzInzidenz

MCMC 1983-19881983-1988 1,3 / 1,3 / 100.000 Kinder100.000 Kinder 1989-19931989-1993 3,11/ 3,11/ 100.000 Kinder100.000 Kinder

CUCU 0,71/ 0,71/ 100.000 Kinder100.000 Kinder Th.Richter

Page 10: Th.Richter

CED bei CED bei KindernKindern

- Schweden- Schweden

E. Lindberg et al. JPGN 2000; 30: 259-

64

InzidenzInzidenzMC 1,2 (1984-86) 1,3 (1993-95)CU 1,5 (1984-86) 3,0 (1993-95)IC ca. 1,5PCD ca. 0,6

CEDCED 4,6 (1984-86) / 100.000 Kinder 4,6 (1984-86) / 100.000 Kinder 7,0 (1993-95) / 100.000 Kinder7,0 (1993-95) / 100.000 Kinder

Th.Richter

Page 11: Th.Richter

CED bei CED bei KindernKindern

- England- England A.J.Wakefield.

8./9.11.01 BaselCED-AnstiegCED-Anstieg

Erwachsene: 14/100 000 pro JahrKinder : 5/100 000 pro Jahr

CED - genetische Prädisposition - Ursprung in ersten Lebensjahren- Trigger (Infektionen?)- Erstgeborene: M.Crohn- Jüngere Geschwister: C.ulcerosa

Th.Richter

Page 12: Th.Richter

Schätzung* der Schätzung* der CED – Häufigkeit CED – Häufigkeit

bei Kindern in der BRDbei Kindern in der BRD

Th.Richter

InzidenzInzidenz780 CED-Kinder/15 Mio Kinder bzw. 5 CED-Kinder/100.000 Kinder

PrävalenzPrävalenz (19% Kinder)(19% Kinder)

45.000 -55.000 CED-Kinder/80 Mio Einwohner bzw. 15 Mio Kinder

* Statistisches Jahrbuch

Page 13: Th.Richter

CED bei Kindern CED bei Kindern (Erlangen)(Erlangen)

R. Behrens pädiat. prax. (1999) 419 - 440R. Behrens pädiat. prax. (1999) 419 - 440

Th.Richter

Page 14: Th.Richter

CED - Neuerkrankungen CED - Neuerkrankungen Universität LeipzigUniversität Leipzig1977-1999 (n=95)1977-1999 (n=95)

1 1 1 1 1 1 1 1 25 4 3

68 8

11 1

1 11

22

3 7

11

1

2

1

3

5

1

1

6

4 5

0

5

10

15

77 78 79 80 81 82 83 84 85 86 87 88 89 90 91 92 93 94 95 96 97 98 99

Jahr

Patie

nten

zahl

n

Colitis indeterminata

Colitis ulcerosa

Morbus Crohn

Th.Richter

?

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Th.Richter

Kinder und Jugendarzt 33: 2002 576-579

Page 16: Th.Richter

CED - Neuerkrankungen CED - Neuerkrankungen Universität DresdenUniversität Dresden

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Page 17: Th.Richter

Register für Kinder und Register für Kinder und Jugendliche mit Jugendliche mit

chronisch entzündlichen chronisch entzündlichen DarmerkrankungenDarmerkrankungen

April 2000 - September April 2000 - September 20022002

Universität Leipzig und Technische Universität Dresden

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Ziele 1Ziele 1

Epidemiologische Aussagen zu CED im Kindesalter durch vollständige Erfassung aller Patienten < 18 Jahre in der Region Sachsen

Einbeziehung aller Sächsischen Kinderkliniken

a) stationäre Betreuung

b) ambulante Betreuung

Einbeziehung niedergelassener Gastroenterologen

Page 19: Th.Richter

Ziele 2Ziele 2

Erfassung möglichst vieler Patienten < 18 Jahre von interessierten Zentren verschiedener Regionen.

Aussagen zu Besonderheiten von chronisch entzündlichen Darmerkrankungen im Kindesalter

Erfahrungsaustausch

Patientenrekrutierung für Studien

Netzwerke

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0

5

10

15

20

25

30

Kliniken

2000 2001 I/2002 II/2002 III/2002

Nullmeldungen, n=31

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0

5

10

15

20

25

30

Kliniken

4x 3x 2x 1x nie

Meldehäufigkeit (nges=31)

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0

5

10

15

20

25

30

Kliniken

2000 2001 I/2002 II/2002 III/2002

Meldungen keine CE-Patienten

Keine CED-Patienten behandelt (nges=31)

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0

5

10

15

20

25

30

Kliniken

niemals 1 CED-Meldung 2 CED-Meldungen

Niemals / sehr selten CED-Patienten behandelt (nges=31)

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0

5

10

15

20

25

30

Kliniken

10-12 Meldungen 16-26 Meldungen

> 50 Meldungen

Viele CED-Patienten behandelt (nges=31)

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CED bei CED bei Sächsischen Sächsischen

KindernKindernSachsen 4,68 Mio EinwohnerSachsen 4,68 Mio Einwohner

Geburtsjahrgänge1981-1986 ca.jeweils 60.000 Kinder/Jahr 1987-1996 ca.56.000 24.000 Kinder/Jahr

ca. 793.000 Kinder (</=18Jahre) ca. 793.000 Kinder (</=18Jahre) 16 %

Th.Richter

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CED bei CED bei SächsischeSächsischen Kindernn Kindern

geschätzte Inzidenz *geschätzte Inzidenz *780 CED-Kinder / 80 Mio Deutsche

45 CED-Kinder / 4,5 Mio Sachsen 45 CED-Kinder / 793.000 Kinder

5,6 / 100.000 Sächsische Kinder 5,6 / 100.000 Sächsische Kinder (0-18 Jahre)(0-18 Jahre)

** Lt. Statistisches Jahrbuch

Th.Richter

Page 28: Th.Richter

CED bei CED bei SächsischeSächsischen Kindernn Kindern

geschätzte Prävalenzgeschätzte Prävalenz 8 Jahrgänge a`45 Kinder

360 CED-Kinder / 793.000 Kinder360 CED-Kinder / 793.000 Kinder 45 CED-Kinder / 100.000 Kinder45 CED-Kinder / 100.000 Kinder

19% von 250.000 – 300.000 CED-Patienten

45.000 -55.000 CED-Kinder/80 Mio Einwohner bzw. 15 Mio Kinder

2.500 – 3.100 / 793.000 Kinder

315 – 390 /100.000 Kinder?Th.Richter

Page 29: Th.Richter

Th.Richter

Tagesordnung1. Richter - CED bei Kindern, „Nullmeldungen“

2.2. Stange/Rothe - Ergebnisse des CED-RegistersStange/Rothe - Ergebnisse des CED-Registers

3. Neue Therapie-Verfahren

-Remicade-Therapie (Quietzsch, Radke, Richter)

-Zellapherese (Richter)

4. Diskussion

-zu den vorliegenden Ergebnissen, Publikation ? -Projekte (z.B. gen.Untersuchungen: Dr. Deutscher) -zur Zukunft des CED-Registers: Leitung, Beirat, Ort und Zeitpunkt zukünftiger Treffen, elektronische Erfassung, bundesweite Ausdehnung?

Page 30: Th.Richter
Page 31: Th.Richter

Quelle: Sächsisches Kinder-Register chronisch entzündlicher DarmerkrankungenStand: 01.03.2002

Beteiligte Kliniken am Register für chronisch entzündliche

Darmerkrankungen 20002000

Page 32: Th.Richter

Quelle: Sächsisches Kinder-Register chronisch entzündlicher DarmerkrankungenStand: 01.03.2002

Beteiligte Kliniken am Register für chronisch entzündliche Beteiligte Kliniken am Register für chronisch entzündliche

DarmerkrankungenDarmerkrankungen 20012001

Page 33: Th.Richter

102 Internisten

38 Antworten – 7 jugendliche CED-Patienten

Th.Richter

Page 34: Th.Richter

Ersterkrankungen im Zeitraum 2000 in SachsenErsterkrankungen im Zeitraum 2000 in Sachsen

Erfasst wurden alle Patienten unter 18 Jahren mit Morbus Crohn (MC), Colitis ulcerosa (CU) und Colitis indeterminata (CI), die stationär betreut wurden.

männlich weiblich gesamtMorbus Crohn 13 10 23Colitis ulcerosa 7 6 13Colitis indeterminata 3 5 8gesamt 23 21 44

Ersterkrankungen 2000

Quelle: Sächsisches Kinder-Register chronisch entzündlicher DarmerkrankungenStand: 01.03.2002

Page 35: Th.Richter

Quelle: Sächsisches Kinder-Register chronisch entzündlicher DarmerkrankungenStand: 01.03.2002

Ersterkrankungen im Zeitraum 2001 in SachsenErsterkrankungen im Zeitraum 2001 in Sachsen

Erfasst wurden alle Patienten unter 18 Jahren mit Morbus Crohn (MC), Colitis ulcerosa (CU) und Colitis indeterminata (CI), die stationär betreut wurden.

männlich weiblich gesamtMorbus Crohn 4 6 10Colitis ulcerosa 2 6 8Colitis indeterminata 4 2 6gesamt 10 14 24

Ersterkrankungen 2001

Page 36: Th.Richter

Regionale Verteilung der dem CED-Register gemeldeten Patienten in Sachsen Regionale Verteilung der dem CED-Register gemeldeten Patienten in Sachsen

(bis 2000)(bis 2000)

Page 37: Th.Richter

Regionale Verteilung der dem CED-Register gemeldeten Patienten in Sachsen Regionale Verteilung der dem CED-Register gemeldeten Patienten in Sachsen

(bis 2001)(bis 2001)

Page 38: Th.Richter

CED bei Sächsischen CED bei Sächsischen Kindern (0-18 Jahre)Kindern (0-18 Jahre)

geschätzte Inzidenz geschätzte Inzidenz 45 CED-Kinder / 793.000 Kinder5,6 / 100.000 Kinder5,6 / 100.000 Kinder

tatsächliche Inzidenztatsächliche Inzidenz20002000 47 / 793.000 Kinder

5,9 / 100.000 Kinder 5,9 / 100.000 Kinder 20012001 27 / 793.000 Kinder

3,4 / 100.000 Kinder 3,4 / 100.000 Kinder

Th.Richter

Page 39: Th.Richter

CED bei Sächsischen CED bei Sächsischen Kindern (0-18 Jahre)Kindern (0-18 Jahre)

geschätzte Prävalenzgeschätzte Prävalenz 8 Jahrgänge a`45 Kinder

360 CED-Kinder / 793.000 Kinder 45 CED-Kinder / 100.000 Kinder45 CED-Kinder / 100.000 Kinder

tatsächliche Prävalenztatsächliche Prävalenz135 (71MC, 41CU, 23 CI) / 793.000 Kinder

17 CED-Kinder / 100.000 Kinder17 CED-Kinder / 100.000 KinderTh.Richter

Page 40: Th.Richter

KlinikKlinik

Th.Richter

Page 41: Th.Richter

Altersverteilung zum Zeitpunkt des Auftretens Erster SymptomeAltersverteilung zum Zeitpunkt des Auftretens Erster Symptome

Erfasst wurden alle Patienten unter 18 Jahren mit Morbus Crohn (MC), Colitis ulcerosa (CU) und Colitis indeterminata (CI), die stationär betreut wurden.

Quelle: Sächsisches Kinder-Register chronisch entzündlicher DarmerkrankungenStand: 01.03.2002

0

5

10

15

20

25

30

35

40

45

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18Alter in Jahren

n P

ati

en

ten

Colitis indeterminata

Colitis ulcerosa

Morbus Crohn

Diagnose n Mittelwert 1 Stdw.

MC 120 11,7 3,3

CU 69 11,9 3,7

CI 36 11,7 4,3

alle 225 11,8 3,6

Page 42: Th.Richter

Diagnostische LatenzDiagnostische Latenz

Erfasst wurden alle Patienten unter 18 Jahren mit Morbus Crohn (MC), Colitis ulcerosa (CU) und Colitis indeterminata (CI), die stationär betreut wurden.

Quelle: Sächsisches Kinder-Register chronisch entzündlicher DarmerkrankungenStand: 01.03.2002

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 >1 Jahr

Pat

ient

en in

%

Mb Crohn

Colitis ulcerosa

Colitis indeterminata

Monate

8 21 5 10 15 10 5 4 16 6 3 11 4 4 7 4 9 4 8 1 1 5 3 1 1 1 11

5 5

Diagnose n Mittelwert 1 Stdw.

MC 98 5,4 4,1

CU 68 3,5 3,8

CI 22 5,7 6,0

Alle 188 4,8 4,4

Page 43: Th.Richter

Erfasst wurden alle Patienten unter 18 Jahren mit Morbus Crohn (MC), Colitis ulcerosa (CU) und Colitis indeterminata (CI), die stationär betreut wurden.

körperliche Entwicklung, Ist-Stand der gemeldeten körperliche Entwicklung, Ist-Stand der gemeldeten Patienten Patienten

bei Ersterkrankungbei Ersterkrankung

Quelle: Sächsisches Kinder-Register chronisch entzündlicher DarmerkrankungenStand: 01.03.2002

N % N % N % N % N % N %Morbus Crohn (N=70) 6 9% 3 4% 20 29% 2 3% 10 14% 19 27%Colitis ulcerosa (N=43) 6 14% 1 2% 7 16% 1 2% 3 7% 8 19%Colitis indetermainata (N=28) 2 7% 0 0% 1 4% 0 0% 1 4% 4 14%

% der Längennorm -2 < SDS < -1 < -2 85< L < 90 < 85 -2 < SDS < -1 < -2

Gewichts SDSLängen SDS

284370N =

CICUMC

10

5

0

-5

Diagnose n Mittelwert SDS

MC 70 0,9 3,6

CU 43 0,5 1,5

CI 28 1,6 4,5

alle 141 0,9 3,3

Page 44: Th.Richter

Beantwortung epidemiologischer Fragestellungen

Erleichterung der klinische Zusammenarbeit

•Beratungen, Erfahrungsaustausch

•Erarbeitung von Therapiezielen und Leitlinien

Basis für Studien

•mit neuartigen Therapieansätzen

•Diagnostik

•Untersuchungen zur Prognose

Entwicklung eines Kompetenznetzwerks

Erkennung und Neudefinition von Finanzierungs- und Versorgungsstrukturen

CED-Register: CED-Register: MöglichkeitenMöglichkeiten

Th.Richter

Page 45: Th.Richter

EKA Erzgebirgsklinikum Annaberg GmbH CA PragerHELIOS Klinikum Aue CA Frey, OA WenzelKlinikum Bautzen-Bischofswerdau CA BerganHELIOS Klinik Borna CA Möckel KH-Chemnitz Rabenstein CA Pfau, OA Hofmann Klinikum Chemnitz GmbH CA Klinghammer, OA Kädig Universitätskinderklinik Dresden Prof. Henker, Dr. Winkler Städtisches Krankenhaus Dresden-Neustadt CA Kabus, Dr. Scharfe Kliniken Erlabrunn GmbH CA Schoen KKH Freiberg GmbH CA v. Löbbecke, Dr. Haubold KKH Freital CA MünchKKH Rudolf Virchow Glauchau GmbH CA Thiele, Dr. Rohland Städt. Klinikum Görlitz GmbH CA GottschalkKlinikum Hoyerswerda GmbH CA Schmidt, Dr. Frenzel HELIOS Krankenhaus Leisnig CA Haase, OA Liebscher Universitätskinderklinik Leipzig Prof. Kiess, Dr. Deutscher Städtisches Klinikum St. Georg Leipzig CA Greiner, OA KünzelKH Lichtenstein GmbH CA MüllerKKH Meißen CA DrubigLandkreis Mittweida KH GmbH CA Hofmann, OA Doerfel Vogtland-Klinikum Plauen GmbH CA Quietzsch KKH Pirna OA BeckerKKH Riesa OA ZinsserKKH Rodewisch – Obergötzsch CA Esterl KKH Torgau Johann Kentmann GmbH CA PerniceKH Wermsdorf CA MüllerKKH Wurzen CA KunzeKKH Weißwasser CA Kühnemund, Dr. GierzPleissentalklinik Werdau OA WolfKKH Zittau CA VerbeekH.Braun Krankenhaus Zwickau Prof. Nentwich

31 x Danke - Sachsen31 x Danke - Sachsen

Th.Richter

Page 46: Th.Richter

KKH Altenburg CA BandscheKrankenhaus im Friedrichshain Berlin CA Laske, Dr. KloßKarl Thiem Klinikum Cottbus OA Dittmer, Dr. StolzUniversitätskinderklinik Greifswald OA Findeisen Städtisches Krankenhaus Martha Maria Halle Dr. Steiner Städtisches Krankenhaus Herzberg CA SchwarickOtto v. Guericke Kinderklinik Magdeburg Dr. Brettschneider v. Bergmann Kliniken Potsdam Prof. Radke

Danke: Brandenburg, Mecklenburg-Danke: Brandenburg, Mecklenburg-Vorpommern, Sachsen-Anhalt, Vorpommern, Sachsen-Anhalt,

ThüringenThüringen

Th.Richter

Page 47: Th.Richter

Prof. KunathDr. RotheHerr Stange

bisher ca. 38.800 Eintragungen

Danke: Institut für Medizinische Danke: Institut für Medizinische Informatik und Biometrie der Informatik und Biometrie der

Medizinischen Fakultät der TU DresdenMedizinischen Fakultät der TU Dresden

Th.Richter

Page 48: Th.Richter

Erfasst wurden alle Patienten unter 18 Jahren mit Morbus Crohn (MC), Colitis ulcerosa (CU) und Colitis indeterminata (CI), die stationär betreut wurden.

körperliche Entwicklung, Ist-Stand der gemeldeten Patienten bei Ersterkrankung

Quelle: Sächsisches Kinder-Register chronisch entzündlicher DarmerkrankungenStand: 01.03.2002

Colitis indeterminata

Längen SDS

4,5

4,0

3,5

3,0

2,5

2,0

1,5

1,0,50,0

-,5

-1,0

-1,5

-2,0

-2,5

-3,0

6

5

4

3

2

1

0

Std.abw . = 4,53

Mittel = 1,6

N = 28,00

Gewichts SDS

4,5

4,0

3,5

3,0

2,5

2,0

1,5

1,0,50,0

-,5

-1,0

-1,5

-2,0

-2,5

-3,0

7

6

5

4

3

2

1

0

Std.abw . = 4,38

Mittel = 2,1

N = 28,00

% Längennorm

140,

0

135,

0

130,

0

125,

0

120,

0

115,

0

110,

0

105,

0

100,

0

95,0

90,0

85,0

80,0

75,0

70,0

65,0

60,0

6

5

4

3

2

1

0

Std.abw . = 27,84

Mittel = 112,7

N = 28,00

Page 49: Th.Richter
Page 50: Th.Richter
Page 51: Th.Richter

CED bei CED bei Kindern – Kindern – LiteraturLiteraturBarton, J.R. et al:. Incidence of inflammatory bowel disease in Scottishchildren Barton, J.R. et al:. Incidence of inflammatory bowel disease in Scottishchildren

between 1968 and 1983; marginal fall in ulcerative colitis, three-fold rise in between 1968 and 1983; marginal fall in ulcerative colitis, three-fold rise in Crohn´s disease. Gut 30, 618-622 (1989)Crohn´s disease. Gut 30, 618-622 (1989)

Ekbom,A. et al.:The epidemiology of inflammatory bowel disease:A large,Ekbom,A. et al.:The epidemiology of inflammatory bowel disease:A large, population based study in Sweden. Gastroenterology100, 350-358 (1991)population based study in Sweden. Gastroenterology100, 350-358 (1991)

Polito, J.M. et al.:Crohn`s disease: Influence of age at diagnosis on site andPolito, J.M. et al.:Crohn`s disease: Influence of age at diagnosis on site and clinical type of disease. Gastroenterology 111, 580-586 (1996)clinical type of disease. Gastroenterology 111, 580-586 (1996)

Shivanada et al.: Incidence of inflammatory bowel disease across Europe. Is Shivanada et al.: Incidence of inflammatory bowel disease across Europe. Is there a difference between north and south ? Results of the European there a difference between north and south ? Results of the European Collaborative Study on Inflammatory Bowel Disease. Gut 39, 690-697 (1996)Collaborative Study on Inflammatory Bowel Disease. Gut 39, 690-697 (1996)

M Cosgrove et al.: Arch Dis Child, 74, 460-461 (1996)M Cosgrove et al.: Arch Dis Child, 74, 460-461 (1996)

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Erfasst wurden alle Patienten unter 18 Jahren mit Morbus Crohn (MC), Colitis ulcerosa (CU) und Colitis indeterminata (CI), die stationär betreut wurden.

Beteiligte Kliniken am Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen (CED) im Zeitraum 2000 bis 2001

in Sachsen

Quelle: Sächsisches Kinder-Register chronisch entzündlicher DarmerkrankungenStand: 01.03.2002

Ort KlinikMorbus Crohn

Colitis ulcerosa

Colitis indeterminata gesamt

Morbus Crohn

Colitis ulcerosa

Colitis indeterminata gesamt

Dresden-Uni Universitätsklinikum C. G. Carus der TU Dresden 9 3 2 14 8 3 11Leipzig-Uni Universitätsklinik Leipzig 22 4 1 27 18 5 23Plauen Vogtland-Klinikum Plauen GmbH 2 4 3 9 1 4 2 7Annaberg-Buchholz EKA Erzgebirgsklinikum Annaberg gGmbH 1 1 0Aue HELIOS Klinikum Aue 3 3 2 2Bautzen Klinikum Bautzen-Bischofswerda 0 1 1Borna HELIOS Klinik Borna 1 1 0Chemnitz Klinikum Chemnitz gGmbH 1 2 3 4 2 6Chemnitz-Rabenstein DRK Gemeinnützige KH GmbH Sachsen / KH Rabenstein 1 1 0Dresden-Neustadt Städtisches Krankenhaus Dresden-Neustadt 2 2 4 0Erlabrunn Kliniken Erlabrunn gGmbH 1 1 1 1 2Freiberg Kreiskrankenhaus Freiberg gGmbH 1 1 0Freital KKH Freital 0 0Glauchau KKH Rudolf Virchow Glauchau gGmbH 1 1 2 2Görlitz Städt. Klinikum Görlitz GmbH 1 1 1 3 1 1Hoyerswerda Klinikum Hoyerswerda gGmbH 0 0Wermsdorf Sächs. Krankenhaus Hubertusburg 0 0Leipzig Städtisches Klinikum St. Georg 1 1 1 3 2 3 5Leisnig HELIOS Krankenhaus Leisnig 3 3 1 1 2Lichtenstein KH Lichtenstein gGmbH 0 0Meißen KKH Meißen 0 0Mittweida Landkreis Mittweida KH gGmbH 2 2 0Pirna Kreiskrankenhaus Pirna 0 0Riesa Kreiskrankenhaus Riesa/Großenhain 0 0Rodewisch KKH Rodewisch - Obergötzsch 1 1 0Torgau KKH Torgau Johann Kentmann gGmbH 1 1 0Wießwasser Kreiskrankenhaus Wießwasser 0 0Werdau Pleißentalklinik 0 0Wurzen KKH Wurzen 0 0Zittau Kreiskrankenhaus Zittau 2 1 3 2 2 1 5Zwickau Heinrich-Braun-Krankenhaus Zwickau Städt. Klinikum 0 0

82 67

0

2000 2001

0

00

00

0

000

000

000

00

0

00

00

0

00

00

Sachsen Internisten 1 2 3 2 2 4

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Erfasst wurden alle Patienten unter 18 Jahren mit Morbus Crohn (MC), Colitis ulcerosa (CU) und Colitis indeterminata (CI), die stationär betreut wurden.

Stamm der dem CED-Register gemeldeten Patienten

Quelle: Sächsisches Kinder-Register chronisch entzündlicher DarmerkrankungenStand: 01.03.2002

in Sachsen

außerhalb von Sachsen

Mb Crohn Colitis ulcerosa Colitis indeterminatamännlich 26 14 8weiblich 23 18 6gesamt 49 32 14

Patientenstamm

Mb Crohn Colitis ulcerosa Colitis indeterminatamännlich 38 18 12weiblich 33 23 11gesamt 71 41 23

Patientenstamm

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Erfasst wurden alle Patienten unter 18 Jahren mit Morbus Crohn (MC), Colitis ulcerosa (CU) und Colitis indeterminata (CI), die stationär betreut wurden.

körperliche Entwicklung, Ist-Stand der gemeldeten Patienten bei Ersterkrankung

Quelle: Sächsisches Kinder-Register chronisch entzündlicher DarmerkrankungenStand: 01.03.2002

Längen SDS

4,5

4,0

3,5

3,0

2,5

2,0

1,5

1,0,50,0

-,5

-1,0

-1,5

-2,0

-2,5

-3,0

14

12

10

8

6

4

2

0

Std.abw . = 3,55

Mittel = ,9

N = 70,00

Morbus Crohn

Colitis ulcerosa

Längen SDS

4,50

4,00

3,50

3,00

2,50

2,00

1,50

1,00,50

0,00

-,50

-1,0

0

-1,5

0

-2,0

0

-2,5

0

-3,0

0

10

8

6

4

2

0

Std.abw . = 1,47

Mittel = ,52

N = 43,00

Gewichts SDS

4,5

4,0

3,5

3,0

2,5

2,0

1,5

1,0,50,0

-,5

-1,0

-1,5

-2,0

-2,5

-3,0

12

10

8

6

4

2

0

Std.abw . = 3,84

Mittel = ,5

N = 70,00

% Längennorm

140,

0

130,

0

120,

0

110,

0

100,

0

90,0

80,0

70,0

60,0

20

10

0

Std.abw . = 17,25

Mittel = 95,1

N = 70,00

Gewichts SDS

4,50

4,00

3,50

3,00

2,50

2,00

1,50

1,00,50

0,00

-,50

-1,0

0

-1,5

0

-2,0

0

-2,5

0

-3,0

0

10

8

6

4

2

0

Std.abw . = 1,46

Mittel = ,30

N = 43,00

% Längennorm

140,

0

135,

0

130,

0

125,

0

120,

0

115,

0

110,

0

105,

0

100,

0

95,0

90,0

85,0

80,0

75,0

70,0

65,0

60,0

12

10

8

6

4

2

0

Std.abw . = 14,00

Mittel = 100,4

N = 43,00

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Erfasst wurden alle Patienten unter 18 Jahren mit Morbus Crohn (MC), Colitis ulcerosa (CU) und Colitis indeterminata (CI), die stationär betreut wurden.

körperliche Entwicklung, Ist-Stand der gemeldeten körperliche Entwicklung, Ist-Stand der gemeldeten Patienten Patienten

bei Ersterkrankungbei Ersterkrankung

Quelle: Sächsisches Kinder-Register chronisch entzündlicher DarmerkrankungenStand: 01.03.2002

N % N % N % N % N % N %Morbus Crohn (N=70) 6 9% 3 4% 20 29% 2 3% 10 14% 19 27%Colitis ulcerosa (N=43) 6 14% 1 2% 7 16% 1 2% 3 7% 8 19%Colitis indetermainata (N=28) 2 7% 0 0% 1 4% 0 0% 1 4% 4 14%

% der Längennorm -2 < SDS < -1 < -2 85< L < 90 < 85 -2 < SDS < -1 < -2

Gewichts SDSLängen SDS

284370N =

CICUMC

200

180

160

140

120

100

80

60

40284370N =

CICUMC

10

5

0

-5284370N =

CICUMC

10

5

0

-5

Diagnose n Mittelwert 1 Stdw.

MC 70 0,9 3,6

CU 43 0,5 1,5

CI 28 1,6 4,5

alle 141 0,9 3,3

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1959:1959: Erster Patient Erster Patient mit Morbus Crohn-mit Morbus Crohn-im Kindesalter in im Kindesalter in

der BRD beschriebender BRD beschrieben

Th.Richter

2000:2000: 20-40% aller 20-40% aller CED-Patienten werden CED-Patienten werden

vor dem 20. vor dem 20. Lebensjahr Lebensjahr

symptomatischsymptomatisch

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Erste Symptome bei Krankheitsbeginn

Erfasst wurden alle Patienten unter 18 Jahren mit Morbus Crohn (MC), Colitis ulcerosa (CU) und Colitis indeterminata (CI), die stationär betreut wurden.

Quelle: Sächsisches Kinder-Register chronisch entzündlicher DarmerkrankungenStand: 01.03.2002

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

Bauch

schm

erze

nG

ewich

tsve

rlust

Leist

ungs

verm

inder

ung

Durch

fall

Blut im

Stu

hl

Schlei

m im

Stu

hlAnä

mie

Wac

hstu

msr

etar

dieru

ng

Arthrit

isPan

krea

titis

Lebe

rerk

rank

ung

ande

re

Pat

ient

en in

% Mb Crohn

Colitis ulcerosa

Colitis indeterminata

71 35 21 37 20 9 25 13 6 27 28 14 20 47

15 20 27 11 19 5 2 14 3 6 6 1 1 27 8 15

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EpidemiologiEpidemiologiee

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Register – IdeeRegister – Idee

Th.Richter

1. Epidemiologische Fragestellungen

vollständige Erfassung einer Region (Sachsen)

2. Datenerfassung für alle Interessierte Zentren offen

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