Sumario / Contents - fcsd.orgºmero-3-noviembre-2003_12268.pdf · Discusión. Los casos clínicos en: Introducción, Observación clínica y Discusión. El texto de los ... recogidas

volumen 7 número 3 noviembre 2003

• Editorial . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 33

• Relación entre el tamaño del conducto auditivo externo yla permeabilidad de la trompa de Eustaquio en niños yadolescentes con síndrome de Down . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34Relationship between the size of the ear canal and the Eustachian tube function in Down syndromeJ. DOMÈNECH, M. CARULLA

• Incidencia de patología dermatológica en los pacientes del CentreMèdic Down de la Fundació Catalana Síndrome de Down . . . . . 39Incidence of cutaneous manifestations in children of the “Fundació Catalana Síndrome de Down”J. FERRANDO, C. M. ESCOBAR

• Los grupos psicoterapéuticos de niños y adolescentescon síndrome de Down (I) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 44Psychotherapy groups for children and adolescents with Downsyndrome (I)R. BORBONÉS

• Congresos y reuniones . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 48

Sumario / Contents

Presidenta del Patronato de la FCSD:Montserrat Trueta

Director: Josep M. Corretger

Jefe de redacción: Agustí Serés

Edición y coordinación: Katy Trias

Asesoría científica:Cardiología: J. CasaldáligaDermatología: J. FerrandoDietética-nutrición: A. GutiérrezEndocrinología: A. GodayEstomatología y Cirugía Máxilo-facial:A. MonnerGenética: A. SerésGinecología: J. CararachMedicina Interna: A. GarnachoNeurología infantil: R. GassióNeurología adultos: J. RoquerOdontopediatría: M.E. AlariOrtodoncia: M.A. MayoralOftalmología infantil: A. GalánOftalmología adultos: J.M. Simón, J. PuigOtorrino-laringología: J. DomènechPediatría: J.M. CorretgerPsicología: B. GarvíaPsiquiatría: J. BarbaTraumatología y Ortopedia: J.C. González

Consultores de medicina:F. Ballesta Martínez, M. Cruz Hernández, J.Moreno Hernando, C.J. Epstein (USA) y S.M.Pueschel (USA)

Consultores de psicopedagogía:Equipo de la FCSD: R. Borbonès, M.Casellas, A. Domènech, M. Golanó, J.M.Gracia, A. de Grecia, I. Jover, M.J. Miquel,M. Peralta, M. Roura, J. Ruf, J. Sanhueza, M.Torres, D. Torres y T. VallsT. VilàL. Brown (USA)

Edita:FUNDACIÓ CATALANA SÍNDROME DE DOWN (FCSD)Redacción:FCSDValència 229, pral. 08007 BarcelonaTeléfono: 93 215 74 23 - Fax: 93 215 76 99e-mail: [email protected]: http://www.fcsd.orgSecretaría de redacción: Joan C. Villalonga

El objetivo de SD. Revista Médica Internacional sobre el Síndrome de Down es, por un lado, recoger los conocimientos actuales sobrelos aspectos médicos del síndrome de Down y hacer una permanente revisión y actualización, desde los avances más prometedores enciencias básicas como la biología molecular y la genética, hasta la práctica clínica diaria; y, por otro lado, tratar aquellos aspectospsicopedagógicos que por su relación con el campo médico puedan tener un interés práctico para los pediatras generalistas y especialistasrelacionados con el síndrome. SD considerará para su publicación trabajos clínicos o de investigación relacionados con el síndrome deDown en todas sus ramas.

Este número ha sido posible gracias a la colaboración de LABORATORIOSURIACH.

© Fundació Catalana Síndrome de DownISSN: 1138-2074 D.L. B-40257-1986Imprime: Elite GraficPonts de Can Baruta, 2 , parc. 11- Molins de ReiExiste edición catalana de la revistaExiste versión digitalizada en inglés

NORMAS DE COLABORACIÓN

Trabajo original o de revisión

Trabajo de investigación, preferentementeprospectivo, sobre epidemiología, etiología, fisio-patología, anatomía patológica, clínica, y métodosde diagnóstico o terapéuticos. Los diseños reco-mendados son de tipo analítico, en forma de en-cuestas transversales, estudios de casos y contro-les, estudios de cohortes y ensayos controlados. Obien, trabajo de revisión o divulgación de aspectosdiversos. Extensión máxima: 25.000 espacios (re-súmenes incluidos), y un máximo de 10 tablas y/ofiguras. Se recomienda que el número de firman-tes no sea superior a 6 y el de referencias biblio-gráficas no supere las 20. Caso clínico. Extensión máxima: 8.000 espacios(resúmenes incluidos) y hasta 4 tablas y/o figuras.Número de firmantes no superior a 6 y el de re-ferencias bibliográficas no superior a 8.Avances psicopedagógicos. Aportaciones desdeel punto de vista educativo que, conjuntamentecon los aspectos médicos, favorezcan la calidadde vida de las personas con síndrome de Down yaporten una visión antropológica de la persona.Extensión máxima 12.000 espacios (resúmenesincluidos) y hasta 4 tablas y/o figuras. Númerode firmantes no superior a 6 y el de referenciasbibliográficas no superior a 10.

Presentación y estructura de los trabajos

Se ajustarán a las recomendaciones del Co-mité Internacional de Editores de Revistas Médi-cas sobre los requisitos de uniformidad de los ma-nuscritos para revistas biomédicas (estilo Van-couver). Hojas DIN A4, mecanografiadas a dobleespacio y con márgenes suficientes, numeradascorrelativamente. Imprescindible también entre-gar una copia del trabajo en soporte magnético.

Se indicará: título del trabajo, nombre y pre-ferentemente primer apellido de los autores, si sondos, unidos por un guión; nombre y direccióncompleta del centro de trabajo; dirección para lacorrespondencia. Se hará constar expresamente siparte del trabajo ha sido objeto de presentación enalguna reunión, simposium o congreso, si ha sidogalardonado con algún premio y si ha recibido al-guna subvención.Resumen. Los trabajos a publicar en las seccio-nes de trabajos originales o de revisión, casos clí-nicos y avances psicopedagógicos, tendrán que iracompañados de un resumen de un máximo de250 palabras en el idioma de presentación y eninglés, precedidos del título del trabajo en estosmismos idiomas. No contendrá datos que no seencuentren en el texto. Se indicarán hasta cincopalabras clave, de acuerdo con el Index Medicus.Redacción. Se recomienda la redacción en im-personal. Conviene dividir claramente los traba-jos en apartados. Los originales en: Introducción,Material o Pacientes y Métodos, Resultados yDiscusión. Los casos clínicos en: Introducción,

Observación clínica y Discusión. El texto de losavances psicopedagógicos, después del resumen,será desarrollado libremente por el autor.Agradecimientos. Se han de especificar breve-mente las contribuciones que requieren un agra-decimiento, especificando el tipo de ayuda –téc-nica o material– cuando la haya.Bibliografía. Las referencias de los artículosOriginal y Caso clínico serán numeradas en eltexto por orden de aparición entre paréntesis yrecogidas en una hoja aparte, siguiendo lasnormas de Vancouver. En los artículos deAvances psicopedagógicos las referencias noestarán numeradas y se recogerán en una hojaaparte ordenadas alfabéticamente. En todos loscasos, cualquier citación que figure en el textodebe constar expresamente referenciada en labibliografía.Tablas. Mecanografiadas en hojas independien-tes, y numeradas con cifras romanas. Han de sercitadas en el texto. Tendrán un título en la partesuperior. Si hay siglas, deben explicarse al pie dela tabla. Hay que evitar repeticiones entre tablas,figuras y texto.Figuras. Las indispensables para la buena com-prensión del texto. Se numerarán por orden de apa-rición con cifras arábigas. En una hoja aparte, semecanografiarán los pies. Las gráficas y dibujosdeben realizarse con impresión de alta calidad yentregarse en papel, indicando en el dorso el nom-bre del primer autor, y en la parte superior de la fi-gura su número. Si se utilizan fotografías de perso-nas, éstas no deben ser identificables, o deben iracompañadas por un permiso escrito para su utili-zación.Acrónimos, abreviaturas, símbolos y unidades.Es deseable utilizar el mínimo de acrónimos. Entodo caso se han de definir en su primera apari-ción. En las mediciones hematológicas y bioquí-micas se utilizará el sistema métrico de acuerdocon el sistema internacional de unidades (SI).

Entrega de los originalesJunto con una carta de presentación donde

constará la aceptación de todos los firmantes, asícomo la certificación de la autoría y propiedad,se enviarán a la Secretaría de la FCSD.

Se acusará recibo de los originales y se infor-mará de su aceptación y fecha posible de publi-cación. Cuando el artículo se encuentre enprensa, el autor recibirá unas pruebas impresaspara corregir, que procurará devolver dentro delas 48 horas siguientes a su recepción.

Los editores podrán sugerir modificaciones enel texto cuando las crean necesarias, y tambiénrehusar la publicación de los trabajos que no con-sideren adecuados.

Indexada en EMBASE/Excerpta Medica e Índice Médico Español (IME)

La FCSD no se responsabiliza ni seidentifica necesariamente con las opi-niones emitidas por los autores de la re-vista.

SDREVISTA MÉDICA INTERNACIONAL SOBRE EL SÍNDROME DE DOWN

iii21

FUNDACIÓ CATALANA SÍNDROME DE DOWN

Los pasados días 15 y 16 de mayo de 2003 tuvie-ron lugar las VIII Jornadas Internacionales sobre elsíndrome de Down en el Auditorio del Centro Cultu-ral de Caixa de Catalunya «La Pedrera», bajo el tí-tulo: Construyendo el futuro. Interrogantes de hoy.Respuestas para mañana.

En estas jornadas, nos proponíamos analizar, va-lorar y, sobre todo, buscar respuestas a los problemase interrogantes que plantea el hecho mismo de la in-tegración, con la idea de encontrar estrategias paraabordar los conflictos y, de este modo, facilitar y me-jorar las relaciones y la calidad de vida de las perso-nas con discapacidad.

Con la intervención de profesionales especializa-dos tanto extranjeros como nacionales y de los pro-pios de la Fundació, se ha hablado de lo que puedeaportar la persona con discapacidad. Su integraciónno es sólo un beneficio para las propias personas condiscapacidad sino que lo es para toda la sociedad.Fueron unas jornadas muy ricas en contenido, en lasque se manifestó la importancia y el aspecto innova-dor de poner más énfasis en la adaptación y en lashabilidades sociales que permitan la creación de re-laciones y vínculos personales basados en el deseo yla participación de la persona, y no en criterios im-puestos por padres y educadores. Controlar el com-portamiento del otro favorece el aislamiento y la faltade iniciativa. Los modelos de normalidad son muyimportantes para la construcción de la propia identi-dad y aportan la motivación para crear un proyectode vida.

En este sentido, la finalidad de la escuela inclu-siva debe ser incrementar la educación de las habili-dades sociales y de las relaciones, hacer amistades.La educación inclusiva eficaz se articula alrededordel triángulo: padres, profesores y alumno; y res-ponde más, como se ha podido comprobar, a cuestio-nes de voluntad y de creatividad en la organizaciónde los recursos. Para conseguir constituirse comopersona y llegar a ser adulto se debe ayudar al sujetoa entender su propia condición. Crecer y madurar

son expectativas y objetivos que sólo pueden llevarsea cabo si el sujeto llega a tener una idea de quién es ycómo es. Como profesionales tenemos que potenciarel desarrollo de una identidad autosuficiente y sólidaen la persona con discapacidad. El trabajo sobre laidentidad adulta se desarrolla articulando el pasado,el futuro, la memoria y el proyecto de vida. Por estoel contexto de las personas con discapacidad tieneque respetar sus derechos y sus deberes, sus limita-ciones y, al mismo tiempo, mejorar su autodetermi-nación y su capacidad de elección.

Asimismo, deducimos que ésta tiene que ser la lí-nea a seguir para la integración laboral, el ocio y lavivienda. Es evidente que la persona con discapaci-dad puede trabajar en un medio ordinario; y cuandolo hace se dan cambios en la persona y en la familia.Se han descrito cambios, no exentos de dificultades,delante de situaciones problemáticas que puedenaparecer en el ambiente laboral, dinámicas de ten-sión o colaboración que en ocasiones unen a la fami-lia, a la persona y a los compañeros de trabajo y,otras veces, crean conflicto. Lo mismo sucede con lavivienda independiente y la inserción de la personaen el barrio. La persona con discapacidad puede in-tegrarse en la comunidad, tener su propia casa, ocu-par un sitio laboral y emparejarse. Las familias em-piezan a percibir que ayudar al hijo a tener un controlde su vida fortalece y enriquece su relación con losdemás.

Para terminar, se ha destacado lo importante quees que la familia apoye el proyecto de vida, recono-ciendo y respetando los tiempos de crecimiento paraposibilitar que sean adultos. La tarea de los profesio-nales es ayudar a los padres en este proyecto y no ol-vidar nunca que los éxitos de toda persona tienensiempre que ver con sus capacidades y nunca con susdiscapacidades.

KATY TRIAS TRUETA

Directora Generalde la Fundació Catalana Síndrome de Down

SD2003: vol. 7, núm. 3 REVISTA MÉDICA INTERNACIONAL SOBRE EL SÍNDROME DE DOWN 33

Editorial

Nota: En el editorial anterior (SD-DS 2003;7:17) el Sr. Antoni Rodríguez figuraba como presidente de la Fun-dació Catalana Tutelar de Disminuïts Psíquics, cuando es el gerente de dicha institución.

SD.01 Editorial nov 27/4/04 19:09 Página 33

SD34 REVISTA MÉDICA INTERNACIONAL SOBRE EL SÍNDROME DE DOWN 2003: vol. 7, núm. 3, pp. 34-38

Joan Domènech1-2, Marta Carulla2

1 Fundació Catalana Síndrome de Down 2 Facultad de Medicina, Universidad de Barcelona

Correspondencia:Dr. J. DomènechCentre Mèdic DownC/ València 229, pral.08007 Barcelona

Artículo recibido: 30/10/03

Resumen

El menor tamaño del oído externo, incluido elconducto auditivo externo, es uno de los signoscaracterísticos del síndrome de Down (SD). Tam-bién son frecuentes las alteraciones de la trompade Eustaquio. Se realizó un estudio retrospectivopara comprobar la existencia de una posible rela-ción entre la estenosis del conducto auditivo ex-terno y las alteraciones en la permeabilidad de latrompa.

Se estudiaron 624 sujetos con SD de la Funda-ció Catalana Síndrome de Down (FCSD), de eda-des comprendidas entre los 8 meses y los 17 añosde edad. El diámetro del conducto auditivo externose clasificó en cuatro categorías. La función tubá-rica se evaluó mediante timpanometría. Se encon-traron relaciones estadísticamente significativasentre el diámetro del conducto auditivo externo yla presencia de un timpanograma alterado en todoel grupo, todavía más importantes en un subgrupoconstituido por niños de 5 años o menores de esaedad.

En conclusión, puede afirmarse que los niños yadolescentes con SD y con una estenosis conside-rable del conducto auditivo externo presentan unmayor riesgo de sufrir alteraciones de la permeabi-lidad de la trompa de Eustaquio, especialmente losde cinco años y menores, y, por consiguiente, hay

que extremar las medidas de prevención en estoscasos.

Palabras clave: Conducto auditivo. Síndrome deDown. Oído. Trompa de Eustaquio. Timpanome-tría.

Relationship between the size of the ear canal andthe Eustachian tube function in Down syndrome.

Abstract

The external ear (pinna and external auditorycanal) has characteristic traits in Down’s syndrome(DS), due to their small size. Eustachian tube dys-function is also frequent. A retrospective study wascarried out to ascertain the possible relationshipbetween the occurrence of external auditory canalstenosis and the malfunction of the Eustachiantube. Six hundred and twenty-four subjects withDS seen at the Fundació Catalana Síndrome deDown (FCSD) with ages ranging from 8 months to17 years were considered. External auditory canaldiameter was measured and divided into four cate-gories. Eustachian tube function was assessed withtympanometry. Statistically significant relations-hips were found between the size of the ear canal

Original

Relación entre el tamaño del conducto auditivo externoy la permeabilidad de la trompa de Eustaquio

en niños y adolescentes con síndrome de Down

SD.02 Original nov 27/4/04 19:10 Página 34

and the occurrence of an abnormal tympanogramin the entire group and also in the five or less yearsold sub-group, which showed more important co-rrelations. We can conclude that children and ado-lescents with DS and with substantial stenosis ofthe external auditory canal show an increased riskof suffering Eustachian tube dysfunction, more soin the younger group. This finding could be usefulto apply stronger preventive means in these sub-jects.

Keywords: Auditory canal. Down syndrome. Ear.Eustachian tube. Tympanometry.

Introducción

El menor tamaño del oído externo es uno de lossignos característicos del síndrome de Down (SD).La dimensión vertical del pabellón es la que pre-senta una mayor diferencia respecto de la que po-seen los sujetos que no tienen SD, ya que habitual-mente se halla a dos desviaciones estándar pordebajo de la media (1). El tamaño medio en los re-cién nacidos con SD es de 3 cm, frente a los 3,6cm en recién nacidos sin SD. Aase et al (2) sugi-rieron la necesidad de descartar el SD en todo re-cién nacido con una dimensión vertical del pabe-llón inferior a 3,4 cm.

El conducto auditivo externo también presentaun tamaño significativamente menor, aunque no sehan determinado con exactitud sus medidas. Estadisminución parece ser relativamente más conside-rable en niños menores de tres años y, a pesar deque el mecanismo que la causa no se ha estable-cido con precisión, podría deberse al crecimientode hueso inmaduro. La membrana timpánica es ha-bitualmente normal, tanto en forma como en ta-maño y funcionalismo.

La estenosis del conducto externo puede oca-sionar ciertos problemas específicos. Visualizar lamembrana timpánica es bastante difícil en granparte de los niños menores de tres o cuatro años,por lo que a veces resulta complicado asegurar lapresencia o ausencia de patología ótica.

Como el conducto es estrecho, una pequeñacantidad de cerumen que no supondría ningún pro-blema en un oído de mayor tamaño puede causaruna oclusión, incluso puede haber una pérdida au-

ditiva moderada (3). Dada la casi normalidad de lamembrana timpánica, el conducto tiene forma de«reloj de arena» por lo que, si el cerumen se intro-duce hasta el tercio interno, habitualmente por ma-nipulaciones excesivas, puede resultar muy difícilde extraer.

Algunos autores recomiendan emplear la ciru-gía para ensanchar los conductos auditivos si la es-tenosis persiste después de los tres años de edad,pero ello parece un exceso de agresividad.

La trompa de Eustaquio, una estructura impres-cindible para el buen funcionamiento del oído me-dio, también presenta alteraciones en las personascon SD. Su función aparece alterada con frecuencia,especialmente en invierno y en niños de corta edad.Esto provoca la retención de mucosidades en la cajatimpánica, una disminución de la movilidad de lamembrana y una pérdida auditiva, que puede sertemporal, si se resuelve el problema, o permanente.

Aunque su etiología es todavía desconocida, elsupuesto mecanismo de la elevada incidencia dedisfunción de la trompa es una cierta hipotonía delos músculos periestafilinos que, al contraerse,provocan su apertura. La presencia de una fisurapalatina puede agravar el problema porque los pe-riestafilinos se insertan en sus homólogos contra-laterales, lo que no es posible si el paladar blandono permanece íntegro.

Se ha sugerido (4) una posible relación entre laestenosis del conducto auditivo externo y la ten-dencia a la hipofunción de la trompa de Eustaquio,aunque no se ha demostrado de forma clara ni seha cuantificado.

Se realizó un estudio retrospectivo para com-probar la existencia de esta relación y, en ese caso,determinar también sus parámetros.

Pacientes y métodos

El estudio se realizó en niños y adolescentescon SD. Se recopilaron los datos existentes en labase de datos de la Fundació Catalana Síndromede Down (FCSD) y se obtuvo la información sufi-ciente para poder realizar el estudio en 624 sujetos,326 de sexo masculino y 298 de sexo femenino, deedades comprendidas entre los 8 meses y los 17años; 84 de ellos tenían un máximo de 5 años en elmomento de realizar el estudio.

SD2003: vol. 7, núm. 3, pp. 34-38 REVISTA MÉDICA INTERNACIONAL SOBRE EL SÍNDROME DE DOWN 35


En la tabla 2 aparecen los resultados de la timpa-nometría, globales y en el grupo de 5 años o me-nos. Los resultados se expresan en número de ca-sos y en porcentajes.

Asimismo, se muestran los resultados gráfica-mente para facilitar su legibilidad. En la figura 1 secompara la estenosis del conducto auditivo externoen todos los casos “Global” con la del grupo for-mado por los sujetos de 5 años o menos, en por-centajes. En la figura 2 se comparan los resultadosde la timpanometría de ambos grupos.

El estudio estadístico arrojó resultados signifi-cativos en la relación entre el diámetro del con-ducto auditivo externo (normal/estenosis) y el tim-panograma (normal/no normal), en todos lossujetos y en el grupo de edad igual o inferior a 5años. También hubo significación estadística entreel subgrupo de estenosis importante del conductoy la presencia de timpanograma alterado en el

Se evaluó el tamaño del conducto auditivo ex-terno con espéculos de distinto diámetro, con unaclasificación en cuatro categorías según dimensio-nes y edad: normal, estenosis leve, estenosis mo-derada y estenosis importante. En este último casoes muy difícil realizar una otoscopia correcta, yaque apenas se consigue visualizar un pequeñaparte de la membrana timpánica.

La función tubárica se evaluó mediante timpa-nometría. Se consideraron cinco categorías: nor-mal (buena movilidad timpánica), movilidad redu-cida (alteración leve de la trompa), presencia desecreción (alteración importante de la trompa), ri-gidez (movilidad timpánica reducida pero no atri-buible directamente a la función tubárica) y no fia-ble (gráfica incoherente o imposible de obtener).

Se llevó a cabo un estudio estadístico mediantela prueba de Chi al cuadrado (�2); en primer lugar,se comparó el tamaño del conducto auditivo y lanormalidad o anormalidad de la timpanometría deforma global y, después, en dos grupos de edad(hasta 5 años y más de 5 años). Posteriormente, secomparó el grado de estenosis del conducto con elgrado de hipofunción tubárica según la timpano-metría, también de forma global y en los dos gru-pos de edad antes mencionados. Se consideraronsignificativos los resultados iguales o inferiores a p = 0,05.

Finalmente, se buscó la posible existencia deuna relación estadísticamente significativa entre eldiámetro auditivo y la presencia de episodios de ri-norrea, obstrucción nasal u otitis media aguda.

Resultados

En la tabla 1 se muestran los resultados obteni-dos en la medición del conducto auditivo externo,globales y en el grupo de edad de 5 años o menos.


Global 5 años o menos

Normal 186 - 29,8% 21 - 25%

Estenosis leve 181 - 29% 23 - 27,4%

Estenosis moderada 176 - 28,2% 26 - 30,9%

Estenosis importante 181 - 13% 14 - 16,7%

624 84

Global 5 años o menos

Normal 198 - 31,7% 22 - 26,2%

Mov. reducida 146 - 23,4% 19 - 22,6%

Secreción 186 - 13,8% 16 - 19,1%

Rigidez 163 - 10,1% 15 - 15,9%

No fiable 131 - 21% 22 - 26,2%

624 84

Tabla 2. Resultados de la timpanometría

Figura 2. Resultados de la timpanometría en porcentajes, en todos los suje-tos y en el grupo de edad igual o inferior a 5 años.

Figura 1. Grado de estenosis del conducto auditivo externo en porcentajes,en todos los sujetos y en el grupo de edad igual o inferior a 5 años.

Tabla 1. Grado de estenosisdel conducto auditivo externo


grupo de menor edad; sin embargo, ello no fue asíen el resto de grados de estenosis del conducto.

No se encontró una relación estadísticamentesignificativa —para estos mismos conceptos— enel grupo de sujetos de edad superior a los 5 años.Tampoco se apreció relación alguna entre el ta-maño del conducto auditivo y la presencia de epi-sodios de rinorrea, obstrucción nasal u otitis mediaaguda, en ningún grupo de edad.

Discusión

Los resultados de este estudio demuestran laexistencia de una relación estadísticamente signifi-cativa entre la estenosis del conducto auditivo ex-terno y la presencia de alteraciones de la trompa deEustaquio en niños y adolescentes con SD. En lossujetos con el conducto más estrecho, la confirma-ción de una mayor incidencia de problemas tubári-cos puede contribuir a su prevención; también puedeser de utilidad para la prescripción de un tratamientomás agresivo o de mayor duración en estos casos,con el fin de prevenir posibles complicaciones.

No existe gran acuerdo entre los investigadoressobre la necesidad de una indicación precoz de ci-rugía para el tratamiento de la otitis serosa con pa-racentesis del tímpano con inserción de tubos deventilación, cuando el tratamiento médico con des-congestionantes nasales, antihistamínicos y corti-coides en dosis reducidas, no resuelve el problemaen un tiempo razonable. Iino et al. (5) consideranpreferible esperar a la resolución del cuadro y ac-tuar quirúrgicamente sólo en el caso de que sehaga evidente que el proceso es permanente por-que, según su opinión, se aprecian más complica-ciones posquirúrgicas en niños con SD que en ungrupo control. Sin embargo, otros estudios (6) nohan registrado esta mayor incidencia de problemastras la cirugía. Aunque estas consideraciones esca-pan del ámbito de este trabajo, nuestra opinión esque la existencia de dificultades anatómicas añadi-das en niños con SD, dada la estrechez del con-ducto externo y la retracción de la membrana tim-pánica, hace necesaria la consideración, en cadacaso, de una intervención y de sus posibles com-plicaciones, que pueden ser muy variables en cadauno de los pacientes, y compararlas con las expec-tativas de mejoría.

En la tabla 1 y en la figura 1 se observa que laincidencia global de estenosis del conducto audi-tivo externo es del 70,2%, mientras que en los ni-ños de 5 años o menos es del 75%, lo que pareceindicar que hay una reducción progresiva de estaestenosis con el crecimiento.

En este sentido, el grado de estenosis leve es su-perior en el grupo general en relación con el grupode menor edad, mientras que los grados de esteno-sis moderada e importante son más frecuentes eneste último grupo.

Resulta curiosa la poca importancia que pare-cen otorgar los investigadores al tamaño del con-ducto auditivo en los niños con SD; se realizó unabúsqueda bibliográfica y no se localizó ningún es-tudio específico sobre el tema. En este estudio sólose ha considerado el tamaño del conducto comoposible factor pronóstico para la patología relacio-nada con la trompa de Eustaquio, pero es evidenteque se trata de un concepto lo bastante interesantecomo para ser objeto de investigaciones específi-cas, tanto en lo que concierne a la incidencia comoal tamaño preciso y su relación con el crecimiento.

En la tabla 2 y en la figura 2 se aprecia una ten-dencia significativa a la mejora de los resultadosde la timpanometría en el grupo general respectodel grupo de menor edad. Se confirma así que lasalteraciones de la trompa de Eustaquio tambiénmejoran al aumentar la edad de los niños, delmismo modo que en la población general.

Los resultados de la timpanometría son tambiéninteresantes en otros aspectos. Sólo se observa un31,7% de resultados normales, que se reduce a un26,2% en el grupo de menor edad, porcentaje si-milar al resultado de otros estudios (4,7). El por-centaje de gráficas no fiables es del 21% y del26,2% respectivamente, siempre superior en elgrupo de menor edad. El concepto de “gráfica nofiable” engloba la no obtención de cierre hermé-tico entre el conducto y la sonda de timpanometría,fundamental para la prueba, la obtención de diver-sos picos en la gráfica en lugar de uno solo y la im-posibilidad de llevar a cabo la prueba dados los ex-cesivos movimientos del niño (se necesita que nomueva la cabeza durante unos segundos).

Esta relativamente elevada incidencia de tim-panometrías no fiables (en relación con la pobla-ción general) responde probablemente a la esteno-sis del conducto, que dificulta notablemente la



exploración, así como a las dificultades que pre-senta en algunos casos evitar los movimientos delniño.

Finalmente, se observa una incidencia global deun 10,1% de rigidez timpánica, una alteración queno implica disfunción de la trompa pero que puedeasociarse a malformaciones o adherencias osicula-res en la caja timpánica. Nuestra impresión es quela incidencia de malformaciones de la cadena osi-cular es probablemente más elevada en el SD queen la población general ya que en la otoscopia seaprecia, con relativa frecuencia, una curvatura endirección posterior en el mango del martillo; es po-sible que esta pequeña alteración esté asociada aotras malformaciones osiculares, quizás poco im-portantes desde un punto de vista morfológicopero más significativas en relación con una posibledisminución de la transmisión sonora a través de lacadena de huesecillos. En cualquier caso, es unacuestión que debería ser objeto de un estudio espe-cífico. En este sentido, es interesante observar queel porcentaje de rigidez timpánica es sólo del 5,9%en el grupo de menor edad. Una explicación a estehallazgo podría ser que las adherencias timpánicaso la fijación osicular se van desarrollando lenta-mente a lo largo del crecimiento del niño, con unaumento de la importancia relativa de esta lesión amedida que aumenta la edad.

A pesar de que las alteraciones de la trompa sonmás frecuentes en niños con problemas crónicosen la vía aérea superior, en el presente estudio nose encontró relación alguna entre la estenosis delos conductos y los episodios de rinorrea o de obs-trucción nasal. Tampoco hay relación aparente conla incidencia de otitis media aguda infecciosa, cua-dro que se asocia con frecuencia a las alteracionesde la trompa de Eustaquio. Aunque se consideraque los niños con SD presentan una mayor inci-dencia de esta otitis que la media de la poblacióngeneral, la experiencia de los autores del presentetrabajo no apoya esta opinión. A nuestro parecer,aunque pueden darse más episodios de patologíatubárica con secreción mucosa en el oído medio,

ello no se traduce en un aumento de la patologíainfecciosa ótica.

En conclusión, puede afirmarse que los niños yadolescentes con SD y con una estenosis conside-rable del conducto auditivo externo presentan unmayor riesgo de sufrir alteraciones de la permeabi-lidad de la trompa de Eustaquio, especialmente losmenores de cinco años, y que, por consiguiente,hay que extremar las medidas de prevención en es-tos sujetos en los períodos del año en los que hayuna mayor incidencia de procesos inflamatorios dela vía aérea superior.

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Incidence of cutaneous manifestations in chil-dren of the “Fundació Catalana Síndrome deDown”

Abstract

One out of 600-700 live born children hasDown syndrome. The characteristic cutaneous ma-nifestations of this syndrome are soft, hyperelasticand xerotic skin, atopic dermatitis, fungal infec-tion, alopecia areata, folliculitis, psoriasis, elasto-sis perforans serpinginous, syringoma, carothine-mia, amoung others. The hair is scarce and themouth presents, characteristically, fissuring cheili-tis and scrotal tongue.

From 1986 to December 2002, the “FundacióCatalana Síndrome de Down” (FCSD) has lookedafter to more than 1,500 children with Down syn-drome.

In the present study, children from the Down’sMedical Center (CMD) of the FCSD presentingdermatological manifestations unsolved by the ge-neral pediatrician were examined. Four hundredand sixteen patients were submitted for dermatolo-gical examination. Dermatological disorders werefound in 27.73% of patients.

The most common cutaneous findings were:scrotal tongue (72.1%), atopy, including those pa-

Caso clínico

Incidencia de patología dermatológicaen los pacientes del Centre Mèdic Down

de la Fundació Catalana Síndrome de Down

Juan Ferrando1-2, Clara Mª Escobar1

1 Servicio y Unidad de Dermatología. Hospital Clínic.Universitat de Barcelona. 2 Centre Mèdic Down. Barcelona.

Correspondencia:Dr. Juan FerrandoCentre Mèdic DownC/ València 229, pral, 1ª08007 Barcelona

Artículo recibido:30.10.03

Resumen

El síndrome de Down (SD) es un trastorno mul-tisistémico, que afecta a uno de cada 600-700 re-cién nacidos vivos. Los hallazgos cutáneos quecon mayor frecuencia se presentan (en más del50% de los casos) son: dermatitis atópica, queilitis,lengua fisurada, onicomicosis, tiña pedis y xerosisgeneralizada.

Desde la creación del Centre Mèdic Down(CMD) de la Fundació Catalana Síndrome deDown (FCSD) en 1986 hasta diciembre de 2002,se han evaluado aproximadamente 1.500 pacien-tes. Concretamente, en la Unidad de Dermatologíafueron evaluados 416 pacientes, todos aquellosque presentaron manifestaciones cutáneas. Las pa-tologías dermatológicas (27,73%) se repartieronde la siguiente forma: lengua escrotal (72,1%),dermatitis atópica incluida xerosis cutánea(63,4%), dermatitis seborreica (21,6%), foliculitis(19,7%), alopecia areata (14%), queilitis fisurada(11,3%), acné (8,4%), onicodistrofia (6,2%), pso-riasis (5,2%) y micosis (5%). Dichos porcentajesno difieren básicamente de los hallados en la literatura.

Palabras clave: Atopia. Manifestaciones cutáneas.Síndrome de Down.

SD.03 Caso nov prueba 27/4/04 19:10 Página 39

tients with xerotic skin (63.4%), seborrheic ec-zema (21.6%), folliculitis (19.7%), alopecia areata(14%), fissuring cheilitis (11.3%), acne (8.4%),onichodystrophia (6.2%), psoriasis (5.2%) andmycoses (5%). These findings agree with thosefound in the literature.

Keywords: Atopy. Cutaneous manifestations.Down syndrome.

Introducción

El síndrome de Down (SD) es un trastorno mul-tisistémico, que afecta 1 de cada 600-700 nacidosvivos (1). Normalmente es debido a una alteraciónen la distribución cromosómica durante la meiosis,lo que lleva a la presencia de un cromosoma 21 ex-tra en todas las células. El SD constituye la más fre-cuente de todas las anomalías cromosómicas (2).

Las personas con SD presentan, entre sus ras-gos característicos, retraso mental, macroglosia,disminución de la apertura palpebral, presencia deepicanto, cuello corto y ancho, surco palmar trans-verso (pliegue simiesco) y alteraciones en variosórganos. Sin embargo no existe ningún hallazgopatognomónico, y en ocasiones puede ser necesa-rio el estudio cromosómico para establecer el diag-nóstico (3).

El Centre Mèdic Down (CMD) forma parte dela Fundació Catalana Síndrome de Down (FCSD),institución dedicada a la atención, capacitación eintegración social de las personas con SD.

Debido al espectro de patologías que se puedenpresentar, el CMD cuenta con 14 especialidadesmédicas: pediatría general, genética, cardiología,endocrinología, neurología, oftalmología, derma-tología, otorrinolaringología, ginecología, medi-cina interna, odontología, ortodoncia, psicología ypsiquiatría.

Observación clínica

Desde la creación del CMD en 1986 hasta di-ciembre de 2002, se habían evaluado aproximada-mente 1.500 pacientes. Concretamente, en la Uni-dad de Dermatología fueron evaluados 416pacientes, todos aquellos que presentaron manifes-taciones cutáneas. Las patologías dermatológicas

(27,73%) se repartieron de la forma que expresa latabla 1.

Tabla 1. Incidencia de patología dermatológicaen los pacientes del CMD.

Entidad Porcentaje

Lengua fisurada . . . . . . . . . . . . . . . . 72,1%Dermatitis atópica-Xerosis . . . . . . . 63,4%Dermatitis seborreica . . . . . . . . . . . . 21,6%Foliculitis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19,7%Alopecia areata . . . . . . . . . . . . . . . . 14%Queilitis fisurada . . . . . . . . . . . . . . . 11,3%Acné. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8,4%Onicodistrofia . . . . . . . . . . . . . . . . . 6,2%Psoriasis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5,2%Micosis. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5%

Los hallazgos cutáneos que con mayor frecuen-cia presentan (en más del 50% de los casos) son:dermatitis atópica, queilitis (fig. 1), lengua fisu-rada, onicomicosis (fig. 2), tiña pedis y xerosis ge-neralizada.

Fig. 1. Queilitis fisuraria y macroglosia.

Fig. 2. Onicomicosis y onicodistrofia.



Fig. 3. Foliculitis. Muy característica, además, en el contexto de una atopia.

Fig. 4. Vitíligo. Aspecto clínico muy característico.

Fig. 5. Acné y siringomas (pequeñas pápulas amarillentas subpalpebrales).

Existen otros hallazgos menos frecuentes (me-nos del 50% de los casos): acrocianosis, cutis mar-morata, alopecia areata, elastosis perforante serpi-ginosa, calcinosis cutis «milia-like», sarna norue-ga, psoriasis, dermatitis seborreica, siringomas, foliculitis (fig. 3) y vitíligo (4, 5, 6, 7).

Los pacientes con síndrome de Down, presen-tan un déficit de linfocitos T y disminución de la

IgG, factores inmunológicos que juegan un papelimportante en la alta incidencia de infecciones derepetición, vitíligo (fig. 4) y alopecia areata (4).

Dentro del apartado denominado dermatitis ató-pica se han incluido la xerosis en general, el liquensimple, la dermatitis perioral y la dermatosis plan-tar juvenil.

En dermatitis seborreica se incluyeron: pitiria-sis alba, falsa tiña amiantácea, blefaritis y desca-mación furfurácea.

El apartado de micosis comprende: tiña capitis,tiña pedis, tiña corporis, pitiriasis versicolor y can-didiasis oral.

Dentro de las entidades dermatológicas menosfrecuentes en este síndrome, en el CMD se hanatendido, asimismo, las indicadas en la tabla 2.

Tabla 2. Procesos dermatológicos observadoscon menor frecuencia en el CMD.

Entidad Número de casos

Miliaria .................................... 19Cutis hiperelástica ................... 12Nevus melanocítico ................. 11Molusco contagioso................. 10Verrugas................................... 9Vitiligo..................................... 6Callosidades plantares ............. 5Nevus acrómico ....................... 3

También se han reconocido casos de siringomas(fig. 5), acrocianosis, ictiosis, carotinemia y calci-nosis idiopática «milia-like» (fig. 6).

Entre las entidades cutáneas no asociadas alsíndrome también se han encontrado: histiocito-

Fig. 6. Calcinosis cutis idiopática «milia-like». Semeja quistes de miliumaunque su tacto es duro y son radiopacos.



mas múltiple (fig. 7), pilomatrixoma (fig. 8), he-mangioma capilar, torus palatinus (fig. 9), apéndi-ces preauriculares, condritis nodularis helicis, ne-vus epidérmico, liquen striatus (fig. 10), urticaria ydermatitis de contacto.

Fig. 7. Histiocitomas múltiples. Habitualmente el histiocitoma es una lesiónsolitaria frecuente de extremidades inferiores en mujeres de mediana edad.Los histiocitomas múltiples son raros y diferentes del histiocitoma eruptivogeneralizado.

Fig. 8. Pilomatrixoma (epitelioma calcificado de Malherbe): tumor benignode origen anexial, clinicamente inespecífico (de aspecto pseudoquístico).

Fig. 9. Torus palatinus, anomalía congénita del desarrollo.

Fig. 10. Liquen striatus.

Discusión

En los pacientes con SD que han sido atendidospor la Unidad de Dermatología, se ha reconocidouna alta incidencia de hallazgos cutáneos específi-cos, que alcanzaron el 90%; sin embargo, muchosde ellos también presentaron hallazgos cutáneoscomunes no específicos del síndrome.

Entre las patologías que presentaron mayor in-cidencia destacan: lengua fisurada, dermatitis ató-pica y xerosis, dermatitis seborreica y foliculitis, loque se correlaciona con lo referido en la literaturamédica (2).

Además son relativamente frecuentes los pa-cientes con psoriasis, onicodistrofia, foliculitis,acné y micosis superficiales.

Llama la atención la alta incidencia de alopeciaareata entre estos pacientes (14%) (4,7) ya que ladescrita en la literatura es del 8,9% (4). Esta aso-ciación fue descrita por primera vez por Munro en1967 (8) y en posteriores estudios ha sido confir-mada. La mayoría de los pacientes la presentan enforma de placas (figs. 11 y 12); sin embargo es fre-cuente en ellos la presentación de alopecia areatauniversal o total (fig. 13) (4).

El porcentaje encontrado de dermatitis atópica(63,5%) es también ligeramente más alto que elencontrado en la literatura (50%) (2).

Las personas con SD requieren de variados pro-gramas de atención en todos los aspectos; no sola-mente el de asistencia médica especializada, comoen este caso, sino también programas específicosde integración, tanto en el aspecto social como en el área laboral. Por tanto, el desarrollo de



Fig. 11. Alopecia areata, en placa única.

Figs. 12. Alopecia areata multifocal confluente en región frontoparietal.

Fundaciones y Sociedades que trabajen con estosobjetivos es de gran interés y ayuda para su parti-cipación e incorporación a la Sociedad.

Fig. 13. Alopecia areata universal en una niña de corta edad.

Bibliografía

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Rosa BorbonésCoordinadora del Servei de Seguiment en l’Etapa Escolar de la FundacióCatalana Síndrome de Down.

Correspondencia:Sra. Rosa BorbonésFundació Catalana Síndrome de DownC/ València 229, 3r 2a 08007 Barcelona

Artículo recibido: 15.10.03

Resumen

Los grupos psicoterapéuticos de niños y adoles-centes con síndrome de Down se organizan desdeel Servicio de Seguimiento en la Etapa Escolarpara incidir en el proceso de construcción del co-nocimiento de uno mismo. El artículo pretendemostrar, a partir de material clínico, en qué con-siste la intervención que se realiza, cómo se abordael trabajo psicoterapéutico y cuál es la aportaciónque hacen los propios niños y adolescentes.

Palabras clave: Conocimiento de uno mismo.Grupos psicoterapéuticos. Identidad. Síndrome deDown. Representación social.

Psychoterapy groups for children and adoles-cents with Down syndrome

Abstract

The SSEE (a team which monitors children’s de-velopment during school years) organises Psycho-therapy Groups for children and adolescents with

Down syndrome in order to help develop their self-knowledge. Using clinical examples this articleaims to illustrate the nature of intervention, the psy-chotherapeutic approach followed and the contribu-tion of the children and adolescents themselves.

Key words: Psychotherapy Groups. Down syn-drome. Self-knowledge. Social representation.Identity.

Desde hace aproximadamente una década, elServicio de Seguimiento en la Etapa Escolar(SSEE) trabaja con grupos psicoterapéuticos deniños y adolescentes con síndrome de Down (SD).Este trabajo es fruto de una nueva concepción de lapersona con discapacidad psíquica que se sustentaen una idea básica: la de la persona con discapaci-dad como sujeto activo y protagonista de sus actosy pensamientos. Las personas con discapacidadaparecen con capacidad para comprender y com-prenderse, con capacidad para hablar y pensar so-bre lo que ocurre en su vida más próxima. Sin em-bargo, el conocimiento que tienen las personas desí mismas es un conocimiento en construcción, in-tuitivo, a menudo con confusiones, en el que hacen

Avances psicopedagógicos

Los grupos psicoterapéuticos de niños y adolescentescon síndrome de Down (I)*

* Este trabajo se presentó en las VIII Jornadas Internacionales sobre el síndrome de Down, celebradas en Barcelona losdías 15 y 16 de mayo de 2003.

Ha sido posible gracias a la colaboración del equipo del Servicio de Seguimiento en la Etapa Escolar (SSEE): A. de Gre-cia, A. Domènech, C. Gallart y T. Valls; a profesionales que en otros momentos han estado vinculadas con dicho servicio: M. Golanó y M.J. Miquel; y a la supervisora del equipo y coordinadora técnica de la Fundació Catalana Síndrome de Down(FCSD): B. Garvía.

SD.04 Avance nov 27/4/04 19:11 Página 44

falta palabras para ir comprendiendo y aclarandolo que está pasando. Esta es la razón por la que di-cho conocimiento se debe ir trabajando.

Hasta hace muy poco, este era un aspecto com-pletamente olvidado en la educación y en el pro-ceso evolutivo de las personas con discapacidad,que conocían poco sobre ellas mismas (quiénesson, qué hacen, hacia dónde van), y el entorno semantenía al margen pretendiendo que la personamadurase y accediese al mundo de los adultos pri-vándola de ciertos aspectos.

Desde esta perspectiva, el SSEE interviene parapropiciar y favorecer el proceso de construccióndel conocimiento de uno mismo.

Según el autor C. Lepri, la concepción de la per-sona con discapacidad ha ido variando a lo largo dela historia. La representación social que se tenía deella en la época de los romanos estaba relacionadacon la imagen de monstruo de la naturaleza. En laEdad Media, la idea que prevalecía era la de la per-sona con discapacidad como fruto de un pecado.

Hacia 1600, la religión pierde poder y surge laidea de un ser humano objeto de interés, curiosi-dad y atención. Su representación social es la deun salvaje por educar y normalizar. Con la indus-trialización aparece la idea del enfermo peligroso yse confunde con la de la persona con trastornosmentales, desviaciones o tendencias delincuentes.Actualmente, el autor sostiene que esta representa-ción social está profundamente vinculada a la ima-gen de un niño pequeño.

Ahora bien, ¿qué representación social tienenlos propios niños y adolescentes? ¿Qué piensan losniños y adolescentes de sí mismos o de sus coetá-neos? ¿Qué piensan de lo que viven, de cómo son,de lo que les pasa? ¿Qué imagen tienen de sí mis-mos? ¿Qué idea tienen del SD? Se cree que lo queha ocurrido en la historia, también se da en el pen-samiento de los propios niños (o en su actuación/comportamiento).

El SSEE ofrece un espacio de intercambio paraniños y adolescentes con SD de 5 a 16 años.

El grupo de niños y adolescentes con un mismoestatus sociopersonal constituye un marco terapéu-tico privilegiado, un espacio en el que poder ela-borar junto a otros el conocimiento de uno mismo.

El análisis y la constatación de los elementoscomunes de las semejanzas, lleva consigo el reco-nocimiento y la aceptación de la discapacidad,además de ser un aspecto básico en este proceso.En las diversas actividades que se llevan a cabo en

los grupos, sus miembros comprueban, con elapoyo del trabajo terapéutico, que no son las úni-cas personas con SD, que lo que les pasa en rela-ción con su discapacidad puede ser común a otrosniños y niñas. Que hay parecidos que se deben a ladiscapacidad: tener los ojos achinados o tener difi-cultades en el aprendizaje. Pero también hay otrosparecidos que no tienen nada que ver con el SD:ser o no simpático, ser tranquilo o no estarse nuncaquieto, ser cariñoso o arisco.

El grupo psicoterapéutico aporta otro elementoimportante: la constatación de las múltiples dife-rencias existentes en el colectivo de las personascon SD. El comprobar que cada cual tiene su pro-pio estilo y su propia forma de ser, que las dificul-tades son de todo tipo (uno se puede expresar muybien y otro no) y que las competencias son varia-das, ofrece a la persona la posibilidad de ir descu-briéndose a sí misma y a los demás.

Se trabaja con distintos tipos de grupos, básica-mente en función de la edad cronológica de susmiembros. Son los siguientes:

— Parejas, dos niños de 5 a 7 años.— Grupos de juego simbólico, niños de 7 a 9

años.— Grupos de relación y comunicación, niños

de 10 a 13 años.— Grupos de adolescentes, chicos y chicas de

13 a 16 años.

Los grupos se encuentran una vez por semana ylas sesiones duran entre 50 minutos y tres horas ymedia.

La conversación, el juego, la representacióngráfica (dibujo y escritura), los títeres, los cuentosy su representación son herramientas de trabajoempleadas en cada grupo en función de la edad, lascaracterísticas de los miembros del grupo y delgrupo propiamente dicho, y que cada terapeuta uti-liza a su manera.

Para todos los grupos (salvo las parejas), la se-sión se inicia con la conversación. Los niños de 7 a9 años se sientan en sillas colocadas en círculo ylos mayores, en torno a una mesa; es el momentoprivilegiado del intercambio verbal. Llegan: es elprimer contacto semanal y cada uno tendrá sutiempo para expresar sus vivencias, experiencias einquietudes. La terapeuta explica qué se hace: unespacio para hablar de sus cosas, de lo que lesgusta, de lo que les preocupa, de los problemasque tienen; un espacio para aprender a ser mayores



(algo tan difícil para los niños con SD). Y un obje-tivo importante en la labor del grupo consiste entransmitir a los niños la idea de que ellos tambiénson en función de la edad cronológica que tienen.

Si bien cada grupo es diferente y tiene su propiadinámica, al principio de la conversación predomi-nan los monosílabos, los silencios (que no se de-ben dejar prolongar, por lo que la terapeuta va in-troduciendo palabras para ayudar a estructurar undiscurso mínimo), las desconexiones y los conteni-dos más descriptivos (cómo se llaman, en quécurso están, los miembros de su familia, qué hacenen casa y en la escuela). La terapeuta es el centro ylas relaciones son básicamente radiales (pregunta-terapeuta/respuesta-niño o niña y, así, sucesiva-mente), y existen pocos o ningún intercambio en-tre los miembros del grupo.

E. Torras de Beà dice que cuesta que el grupoarranque. Los miembros del grupo «expresan sudependencia regresiva que los lleva a creer que laayuda consiste en que alguien los estire, piense porellos y les dé las cosas resueltas; les imponga nor-mas y prescripciones o incluso haga desaparecersus dificultades». A estas dificultades se sumaríanlas derivadas del retraso mental. La autora conti-núa: «sería un error estirar excesivamente delgrupo para ayudarle a arrancar en lugar de ponerloen marcha, porque se reforzarían los aspectos re-gresivos y la terapeuta acabaría cargando con elgrupo». Se trata de encontrar el equilibrio, el puntoen el que el grupo se vea obligado a desarrollar lascapacidades para gestionar su actividad. Y eso nosiempre es fácil.

Poco a poco y sin prisas, los niños y adolescen-tes se van incorporando al grupo y, pese a las dife-rencias entre ellos, los niveles de participación au-mentan. Surgen muchas más produccionesespontáneas, tienen ganas de explicar una cosa im-portante al grupo o a tal persona y quizás no tantoa la terapeuta, y hay sitio para que hablen todos.La tarea principal de la terapeuta es escuchar, ob-servar, facilitar y coordinar la comunicación –nosiempre fácil– entre los participantes. Puede darseel caso, por ejemplo, de que una niña diga algo im-portante y nadie la oiga, bien porque ha habladobajo o porque nadie la entiende debido a sus difi-cultades de habla. Captar, dar eco en el grupo a loque alguien ha dicho y que los demás no han ad-vertido será una de esas tareas.

Los niños y adolescentes aportan muchas cosasal grupo. Las ambivalencias a la hora de formar

parte de un grupo de niños o adolescentes con SDsurgen con fuerza y surgen desde el principio. Aun-que (en su mayoría) estén encantados de acudir algrupo y se sienten a gusto en él, tal vez alguno o in-cluso todos preferirían quedarse en el aula ordinariade la escuela y no tener que aparecer por la Funda-ción..., algo por otra parte muy comprensible.

Que se hagan comentarios del tipo «Es feo,tonto», que se señale haciendo el gesto de «estáloco» son situaciones bastante habituales. «No sé»o poner cara de «no tengo nada qué decir» puedeser la expresión de cómo se pueden sentir.

Poder poner en palabras, informar de lo quecreemos que está pasando en el grupo y de lo queestán pensando sus miembros es otra de las fun-ciones de la terapeuta.

Hay que explicar que al grupo no acuden los ni-ños tontos o feos, sino los niños con SD (quizássus padres ya les han explicado que tienen SD).Explicar que quizás ellos creen que son feos o ton-tos, y que están confusos y hechos un lío; que qui-zás no les gusta el SD, y que eso es normal. Todoello ofrece a los niños y a los adolescentes la expe-riencia de hacer emerger de sí mismos aspectoshasta ahora muy recónditos.

Los niños van proponiendo temas con el apoyode la terapeuta.

— Logros en el ámbito de la autonomía: estosson quizás los temas que más van apare-ciendo, como por ejemplo explicar al grupoque ya no lleva la goma en las gafas o quese ducha solo o sola.

— Temas propios en función de la edad crono-lógica.

— Conflictos que se viven: en casa, con loshermanos, que te pasen por delante y la ra-bia que da; o con los padres, que te tratencomo a un niño pequeño; o en la escuela,con los compañeros o con los maestros, experiencias de sobreprotección o de re-chazo.

M. Estela Valle, al hablar de la comunicacióncon niños, jóvenes y adultos con discapacidad,dice: «Sería posible traer a la superficie, para unasaludable ventilación, gran parte de lo que ahoraestá enterrado en procesos inconscientes... el dere-cho de éste (sujeto) a sentir, aún cuando no puedaactuar, su derecho a explorar, sin culpa, ni ver-güenza, sus propios impulsos agresivos y libidino-sos...».



Y sigue comentando: «La meta no es sólo la eli-minación de los problemas, ni la eliminación delconflicto, sino más bien capacitar al niño para vivirsus dificultades a plena luz de la conciencia y apartir de ahí, ir aceptando y aceptándose, con-fiando y confiándose».

El grupo evoluciona y aumentan de forma sig-nificativa las ganas de hablar con el otro, disminu-yendo la dependencia con respecto al adulto. Elgrupo proporciona un hallazgo / el encuentro conel yo soy / con el sí mismo, a partir de un modelode relación basado en la autonomía.

(La segunda parte del artículo se publicará en elsiguiente número de SD-DS 2004; 8.)

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Torras de Beà, E. Grupos de hijos, grupos de pa-dres en psiquiatría infantil psicoanalítica. Bar-celona: Ed. Paidós, 1996. p. 28-9.

Valle, M. E. Del, La discapacidad sin miedos. Bue-nos Aires: Espacio (Colección Guías de vida),1994. p. 23-4.


Acto de entrega de la aportación económica procedente de «Urquijo Cooperación, SIMCAV» para la financiacióndel libro La persona con síndrome de Down. Aspectos médicos, actualmente en curso de redacción.


Congresos y reuniones

8th World Down Syndrome Congress:“Down syndrome: global progress in achanging era”

14-18 de abril de 2004Singapore

SD48 REVISTA MÉDICA INTERNACIONAL SOBRE EL SÍNDROME DE DOWN 2003: vol. 7, núm. 3

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