of 96 /96
STORY BEHIND THE LEPROSY FHENY ANGGRIYANI stop discrimination against people affected by leprosy

Story Behind The Leprosy - Makassar

Embed Size (px)

DESCRIPTION

Buku ini adalah katalog foto kehidupan sehari-hari dari penderita kusta di kota Makassar. To Kandala', begitu mereka menyebut objek dalam buku ini.

Text of Story Behind The Leprosy - Makassar

  • STORY BEHIND THE LEPROSY

    FHENY ANGGRIYANI

    stop discrimination against people affected by leprosy

  • STORY BEHIND THE LEPROSYstop discrimination against people affected by leprosy

  • Susunan Redaksi

    Koordinator Buku : Fheny Anggriyani

    Naskah : Fheny Anggriyani

    Fotografer : Fheny Anggriyani

    Tata Letak : Fheny Anggriyani

    Yohanis Kiding

    Desain Sampul : Yohanis Kiding

    Editor Naskah : Drs. Abdul Gafar, M.si

    Kurator : Hasbullah Mathar

    Kontributor : Eko Ardiyanto

    Tim Penguji : Dr. H. Muh. Farid, M.Si (Ketua Penguji)

    Alem Febri Sonni, S.Sos., M.Si. (Sekretaris)

    Drs. Abdul Gaffar, M.Si. (Anggota)

    Muliadi Mau, S.Sos., M.Si. (Anggota)

    Kritik dan saran :

    Fheny Anggriyani

    [email protected]

    STORY BEHIND THE LEPROSYstop discrimination against people affected by leprosy

    STORY BEHIND THE LEPROSY

  • enikmati indahnya senja di Pantai jarak berpuluh-puluh km tiap harinya demi

    Losari Makassar membuat bertahan hidup untuk hari esok.Mmataku tak ingin berkedip To Kandala inilah sebutan sedetikpun. Ada rasa tak rela jika keindahan ini terhadap sesosok tersebut. Mereka dijauhi, akan berakhir begitu saja. sungguh luar biasa diasingkan bahkan dianggap kotor oleh Mahakarya Sang Pencipta. Aku adalah diantara masyarakat karena penyakit kusta yang dari berjuta-juta makhluk ciptaan-Nya. Hal menjangkitinya. Stigma negatif seakan tak yang patut disyukuri karena hingga saat ini pernah luntur dari anggapan masyarakat sejak masih diberi kesehatan dan umur yang panjang berpuluh tahun yang lalu.untuk menyaksikan keindahan di setiap sudut Sebuah problematika sosial yang kota tersebut. cukup serius dan memerlukan perhatian lebih

    Hati bergejolak ketika mata berhenti dari pemerintah dan masyarakat. Oleh karena pada satu titik yang memilukan. Kemudian itu, dibutuhkan sebuah media penyalur timbul sejuta tanya dalam hati Apakah ini satu informasi dan itu adalah fotografi. Aku ingin diantara Mahakarya Sang Pencipta?. memperlakukan fotografi sebagai media untuk Pertanyaan demi pertanyaan terus saja mengungkapkan pesan dengan harapan para menggerogoti pikiran tiada akhir. pembaca dapat membantu publikasi maupun

    Ditengah pesatnya pembangunan sosialisasi pencegahan dan penyembuhan

    kota Makassar yang konon katanya akan penyakit kusta sehingga mereka tidak dikucilkan

    menjadi Kota Dunia masihkah pemerintah lagi oleh masyarakat sekitarnya.

    m e n u t u p m a t a d a n m e n y u g u h k a n Alasan inilah yang mengetuk pintu pemandangan yang memilukan ini? hatiku untuk membantu mereka. Sebuah

    Kota Makassar disulap dalam perjalanan yang cukup panjang, penuh

    sekejap menjadi kota metropolitan menyaingi pertimbangan dan rasa takut tak luput mengisi

    Jakarta. Gedung-gedung pencakar langit, pusat hari-hariku namun karena tekad yang kuat, aku

    perbelanjaan dan tempat hiburan malam ada bisa tersenyum dengan bangga telah

    disetiap sudut kota tapi pernahkah pemerintah mempersembahkan sebuah karya sederhana

    melirik sosok manusia yang kurang beruntung di untuk membantu saudaraku yang kurang

    tepi jalan? beruntung.

    Duduk diatas papan dengan

    beralaskan roda. Topi sederhana berbentuk

    ker ucut se l a lu se t i a menemani dan

    melindunginya dari panas terik matahari dan

    hujan. Tanpa kenal lelah sosok itu menempuh

    FHENY ANGGRIYANIPhotographer in Chef

    [email protected]

    STORY BEHIND THE LEPROSY

  • ebagai negara kepulauan Indonesia memiliki iklim menyerang susunan saraf tepi, selanjutnya dapat menyerang tropis dengan berbagai macam kekayaan alam. kulit, mukosa (mulut), saluran pernapasan bagian atas, system SIndonesia merupakan salah satu negara yang sedang retiko-endotelial, mata, otot, tulang dan testis.

    berkembang pesat di kawasan Asia Tenggara, namun seiring Di indonesia penularan penyakit kusta mengalami

    perkembangan sosial ekonomi yang pesat tidak dibarengi peningkatan dalam kurun waktu antara tahun 1954 1974.

    dengan pertumbuhan sosial ekonomi yang merata di segala Pada masa pemerintahan Orde Lama (1954) dilaporkan

    aspek. Hal ini dapat terlihat dengan tingginya angka sebanyak 22.000 penderita kusta dari 79.025.881 jiwa

    kemisikinan di negara Indonesia. Tingginya angka kemiskinan penduduk Indonesia. Sekitar 12% atau sebanyak 3.095

    menyebabkan munculnya berbagai macam masalah salah penderita kusta ada di Sulawesi dari total penduduk 5.930.251

    satunya adalah masalah kesehatan. Makin rendah tingkat jiwa. Dua puluh tahun kemudian, masa pemerintahan Orde

    sosial ekonomi maka semakin berat pula tingkat kesembuhan Baru (1974), jumlah penderita kusta di Indonesia sebanyak

    penyakitnya, sebaliknya jika tingkat sosial ekonomi tinggi 93.395 orang dari jumlah penduduk 129.083.000 jiwa.

    sangat membantu dalam proses penyembuhan. Salah satu Prevalensi baru bisa diturunkan jumlahnya setelah

    contoh yang sangat jelas terlihat yaitu munculnya penyakit diperkenalkan pegobatan dengan Multidrug Therapy (MDT)

    kusta (leprosy).pada tahun 1982.

    Penyakit kusta adalah penyakit kronik yang disebabkan Di Indonesia, tercatat 19 provinsi telah mencapai eliminasi

    oleh kuman Mycobacterium leprae, yang pertama kali

    Sekilas Tentang Kusta

    STORY BEHIND THE LEPROSY

  • kusta dengan angka penemuan kasus kurang dari 10 per Di Makassar, berdasarkan hasil pencatatan dan pelaporan 100.000 populasi, atau kurang dari 1.000 kasus per tahun. Bidang Bina Pencegahan Penyakit dan Penyehatan Sampai akhir 2009 tercatat 17.260 kasus baru kusta di Lingkungan (PP & PL) Dinas Kesehatan Kota Makassar Indonesia dan telah diobati. Saat ini tinggal 150 untuk tahun 2011 ditemukan sebanyak 144 jumlah penderita kabupaten/kota yang belum mencapai eliminasi. baru. Sedangkan seksi rehabilitasi sosial Dinas Sosial Kota

    Makassar menyebut bahwa saat ini jumlah mantan penderita Saat ini Indonesia masih menjadi penyumbang kasus baru

    kusta di Kota Makassar sebanyak 1485 jiw dan sebanyak 933 kusta nomor 3 di dunia setelah India dan Brasil. Di Sulawesi

    jiwa diantaranya bermukim di kompleks pemukiman kusta Selatan sendiri pada tahun 2008 sebanyak 2.770 orang yaitu

    Jongaya. penderita PB (Pausi Basiler) sebanyak 839, penderita Multi Basiler (MB) sebanyak 987 orang dan penderita RFT PB sebanyak 486 orang dan RFT MB sebanyak 458 orang. Pada tahun 2009 tercatat sebanyak 1.495 penderita yang terdiri dari penderita PB sebanyak 451 dan MB sebanyak 1.044 orang. Sedangkan pada tahun 2010 bila di bandingkan pada tahun sebelumnya mengalami penurunan yaitu penderita Kusta PB sebanyak 143 penderita, penderita MB sebanyak 539 penderita.

    STORY BEHIND THE LEPROSY

  • STORY BEHIND THE LEPROSY

  • BAB I Kusta Dari Perspektif Medis

    BAB II Kusta Sebagai Status Sosial

    BAB III Rehabilitasi

    BAB IV Profil Mantan Penderita Kusta

    DAFTAR

    ISI

    STORY BEHIND THE LEPROSY

    1

    15

    37

    65

  • BAB I

    KUSTA DARI PERSPEKTIF MEDIS

  • disebabkan oleh perpindahan penduduk akibat perang, A. Gambaran Umum Penyakit Kustapenjajahan, perdagangan antar benua di pulau-pulau yang

    Istilah kusta berasal dari bahasa sanskerta, yakni kushtha terinfeksi penyakit tersebut. Masuknya kusta ke pulau-pulau berarti kumpulan gejala-gejala kulit secara umum. Penyakit Melanesia termasuk Indonesia diperkirakan pada abad IV kusta disebut juga Morbus Hansen, sesuai dengan nama sampai V yang diduga dibawa oleh orang-orang India yang penemu kuman kusta yaitu Dr. Gerhard Armauwer Hansen datang ke Indonesia untuk menyebarkan agamanya dan pada tahun 1874. Basil kusta (lepra) sifatnya mirip dengan berdagang.basil TBC, yakni sangat ulet karena banyak mengandung lilin

    Saat ini Indonesia masih menjadi penyumbang kasus baru (wax) yang sukar ditembus obat, tahan asam, dan juga

    kusta posisi ke- 3 di dunia yaitu sebanyak 17.260 setelah India pertumbuhannya yang sangat lambat.

    (127.295) dan Brasil (33.955) . Pada tahun 2010, Indonesia Pada umumnya penyakit kusta terdapat di negara yang melaporkan 17.260 kasus baru dan 1.822 kasus (10,71%) di

    sedang berkembang dan sebagian besar penderitanya adalah antaranya ditemukan sudah dalam keadaan cacat tingkat 2 dari golongan ekonomi lemah. Hal ini akibat dari keterbatasan (cacat yang tampak). Selanjutnya, 1.904 kasus (11,2%) kemampuan negara tersebut dalam memberikan pelayanan ditemukan pada anak-anak. Keadaan ini menunjukkan, yang memadai dalam bidang kesehatan, pendidikan dan penularan penyakit kusta masih ada di masyarakat dan kesejahteraan sosial ekonomi pada masyarakat. keterlambatan penemuan kasus masih terjadi.

    Hal ini juga ditegaskan oleh Direktur WHO untuk Asia Di Indonesia penularan penyakit kusta mengalami Tenggara, Jai Narain yang mengatakan bahwa penyakit tropis peningkatan dalam kurun waktu antara tahun 1954 1974. merupakan masalah besar bagi masyarakat yang miskin, Pada masa pemerintahan Orde Lama (1954) dilaporkan marjinal dan masyarakat pedesaan. Masalah utamanya adalah sebanyak 22.000 penderita kusta dari 79.025.881 jiwa sanitasi lingkungan dan gizi yang buruk, diskriminasi dan penduduk Indonesia. Sekitar 3.095 kasus (12%) penderita stigmatisasi dari lingkungan sosial penderita kusta kusta ada di Sulawesi dari total penduduk 5.930.251 jiwa. Pada (Tempointeraktif, 15/02/2007). masa pemerintahan Orde Baru 1974 jumlah penderita kusta di

    Semakin minimnya pasokan gizi, semakin mudah orang Indonesia sebanyak 93.395 orang dari jumlah penduduk yang sering berinteraksi dengan penderita kusta menjadi 129.083.000 dan pada tahun 1982 terjadi penurunan setalah tertular. Sebaliknya jika pasokan gizi baik, kemungkinan diperkenalkan pegobatan dengan Multidrug Therapy penularan tidak terjadi, kata Mohammad Wahyu Surya Putra (MDT).(Kompas, 11/08/2008). Pada awal tahun 1990-an, penderita kusta di Indonesia

    Penderita kusta tersebar di seluruh dunia, namun awal masih berkisar 60.000 orang. Meskipun angka pastinya kemunculan penyakit kusta ini tidak dapat diketahui dengan simpang siur, pemerintah meyakini penurunan drastis terjadi pasti. Ada yang berpendapat penyakit ini berasal dari Asia dalam kurun waktu 1994 2004 yakni 16.000 penderita. Tengah kemudian menyebar ke Mesir, Eropa, Afrika dan Sebanyak 14.554 penderita kusta ada di Indonesia Timur. Amerika serta daerah tropis dan subtropis. Penyebaran Pada tahun 2005 terjadi kenaikan menjadi 19.695 penderita penyakit kusta dari suatu tempat ke tempat lain tampaknya kusta.

    3 | STORY BEHIND THE LEPROSY

  • 4STORY BEHIND THE LEPROSY |

  • Pada tahun 2008, diperkirakan penderita kusta 22.000 orang penemuan penderita secara aktif oleh petugas Puskesmas berdasarkan proporsi penduduk sekitar 220 juta jiwa. Angka maupun Kabupaten. Untuk itu, peningkatan pengetahuan ini sama besarnya dengan penderita kusta pada masa Orde pengelola kusta di Puskesmas dalam mendiagnosis dan Lama tahun 1954. memberi terapi/pengobatan perlu ditingkatkan sehingga

    cakupan penemuan penderita dapat lebih ditingkatkan dan Tercatat 19 provinsi telah mencapai eliminasi kusta kebijakan program dalam upaya memutus mata rantai dengan angka penemuan kasus kurang dari sepuluh per penularan penyakit dapat tercapai.100.000 populasi, atau kurang dari 1.000 kasus per tahun.

    Sampai akhir 2009 tercatat 17.260 kasus baru kusta di Indonesia dan telah diobati. Saat ini tinggal 150 kabupaten/kota yang belum mencapai eliminasi (www.bppsdmk.depkes.go.id)

    Di Sulawesi Selatan sendiri pada tahun 2008 sebanyak 2.770 orang yaitu penderita PB (Pausi Basiler) sebanyak 839, penderita Multi Basiler (MB) sebanyak 987 orang dan penderita RFT PB sebanyak 486 orang dan RFT MB sebanyak 458 orang. Pada tahun 2009 tercatat sebanyak 1.495 penderita yang terdiri dari penderita PB sebanyak 451 dan MB sebanyak 1.044 orang. Sedangkan pada tahun 2010 bila di bandingkan pada tahun sebelumnya mengalami penurunan yaitu penderita Kusta PB sebanyak 143 penderita, penderita MB sebanyak 539 penderita. (http://dinkes-sulsel.go.id)

    Di Makassar, berdasarkan hasil pencatatan dan pelaporan Bidang Bina Pencegahan Penyakit dan Penyehatan Lingkungan (PP & PL) Dinas Kesehatan Kota Makassar untuk tahun 2011 ditemukan sebanyak 144 jumlah penderita baru. Sedangkan seksi rehabilitasi sosial Dinas Sosial Kota Makassar menyebut bahwa saat ini jumlah mantan penderita kusta di Kota Makassar sebanyak 1485 jiw dan sebanyak 933 jiwa diantaranya bermukim di kompleks pemukiman kusta Jongaya.

    Karena masih tingginya kasus kusta di Sulawesi Selatan, maka perlu adanya akselerasi kegiatan dengan perencanaan pelayanan kesehatan terpadu, penyuluhan yang intensif dan

    5 | STORY BEHIND THE LEPROSY

  • 6STORY BEHIND THE LEPROSY |

  • 7 | STORY BEHIND THE LEPROSY

  • Penyakit kusta dapat menyerang semua orang. Laki-laki B. Penularan Penyakit Kustalebih banyak terkena dibandingkan wanita dengan

    Penyakit kusta disebabkan oleh kuman mikrobakterium, perbandingan 2:1 walaupun ada beberapa daerah yang dimana kuman mikrobakterium ini adalah kuman aerob, tidak menunjukkan jumlah yang hampir sama bahkan ada daerah membentuk spora, berbentuk batang yang tidak mudah yang menunjukkan penderita wanita lebih banyak. Penyakit diwarnai namun jika diwarnai akan tahan dekolorisasi oleh ini dapat mengenai semua umur. Namun demikian, jarang asam atau alkohol sehingga dinamakan basil tahan asam yang dijumpai pada umur yang sangat muda. Penderita anak-anak menyebabkan penyakit menahun. di bawah umur 14 tahun didapatkan sekitar 13 %, tetapi anak

    Kusta atau lepra adalah penyakit menular tetapi tingkat di bawah umur 1 tahun jarang terkena penyakit ini. Frekuensi penularannya paling rendah dibandingkan penyakit menular terbanyak adalah umur 15-29 tahun, walaupun penyebaran lainnya. Hal ini dikarenakan proses pembelahan kuman kusta hampir sama pada semua umur. atau lepra memakan waktu yang lama yaitu 12.21 hari. Diluar Faktor-faktor yang berperan dalam penularan penyakit ini :tubuh manusia, kuman kusta atau lepra hanya bertahan 9 hari

    1. Faktor Kuman Kustadan reaksinya akan muncul pada 2-5 tahun serta proses

    Dari hasil penelitian dibuktikan bahwa kuman kusta yang penyembuhannya juga memakan waktu 18 bulan lamanya. masih utuh bentuknya, lebih besar kemungkinan Dari jumlah 100 orang, 95 orang tidak tertular dikarenakan menyebabkan penularan daripada kuman yang tidak utuh lagi. sistem kekebalan alami tubuh manusia sendiri, 3 orang dapat Mycobacterium leprae bersifat tahan asam, berbentuk batang sembuh sendiri juga karena sistem imun, dan hanya 2 orang dengan panjang 1-8 mikron dan lebar 0,2-0,5 mikron, saja yang tertular dan butuh pengobatan.biasanya berkelompok dan ada yang tersebar satu-satu, hidup

    Mekanisme penularan yang tepat belum diketahui. dalam sel terutama jaringan yang bersuhu dingin. Kuman

    Beberapa hipotesis menyebutkan bahwa penularan kuman kusta dapat hidup di luar tubuh manusia antara 1 sampai 9 hari

    kusta bisa disebabkan karena adanya kontak dekat dan tergantung suhu atau cuaca dan diketahui hanya kuman kusta

    penularan dari udara. Dengan kata lain, penyakit ini sering yang utuh saja dapat menimbulkan penularan (Depkes RI,

    dipercaya menular melalui kontak fisik orang yang terinfeksi 2002).

    dengan orang yang sehat. Namun menurut hasil klinis, 2. Faktor Imunitasternyata kontak lama dan berulang-ulang bukan menjadi

    faktor yang penting. Banyak hal-hal yang tidak bisa Sebagian manusia kebal terhadap penyakit kusta (95%). diterangkan mengenai penularan ini sesuai dengan hukum- Dari hasil penelitian menunjukan bahwa dari 100 orang yang hukum penularan seperti halnya penyakit terinfeksi lainnya. terpapar, 95 orang yang tidak menjadi sakit, 3 orang sembuh Menurut Cocrane (1959), terlalu sedikit orang yang tertular sendiri tanpa obat dan 2 orang menjadi sakit. Hal ini belum penyakit kusta secara kontak kulit dengan kasus-kasus lepra lagi mempertimbangkan pengaruh pengobatan (Depkes RI, terbuka. Menurut Rees (1957), penularan dan perkembangan 2002).penyakit kusta hanya tergantung dari dua hal yakni jumlah atau keganasan dari bakteri mikrobakterium leprae dan daya tahan tubuh penderita.

    8STORY BEHIND THE LEPROSY |

  • 3. Keadaan Lingkungan menjadi tipis dan mengkilat.

    Keadaan rumah yang berjejal yang biasanya berkaitan 4. Adanya bintil-bintil kemerahan (leproma, nodul) dengan kemiskinan, merupakan faktor penyebab tingginya yang tersebar pada kulit.angka kusta. Sebaliknya dengan meningkatnya taraf hidup dan 5. Alis rambut rontok.perbaikan imunitas merupakan faktor utama mencegah

    6. Muka berbenjol-benjol dan tegang yang disebut munculnya kusta.

    facies leomina (muka singa).4. Faktor Umur

    Penyakit kusta jarang ditemukan pada bayi. Incidence D.Gejala-Gejala Umum Pada Kusta Rate penyakit ini meningkat sesuai umur dengan puncak pada

    umur 10 sampai 20 tahun dan kemudian menurun. Gejala-gejala umum pada kusta / lepra, umumnya Prevalensinya juga meningkat sesuai dengan umur dengan memiliki reaksi sebagai berikut :puncak umur 30 sampai 50 tahun dan kemudian secara

    1. Panas dari derajat yang rendah sampai dengan perlahan-lahan menurun.

    menggigil.5. Faktor Jenis Kelamin

    2. Noreksia.Insiden maupun prevalensi pada laki-laki lebih banyak

    3. Nausea, kadang-kadang disertai vomitus.dari pada wanita, kecuali di Afrika dimana wanita lebih banyak

    4. Cephalgia.dari pada laki-laki. Faktor fisiologis seperti pubertas, 5. Kadang-kadang diser tai i r i tas i , Orchit is dan monopause, kehamilan, infeksi dan malnutrisi akan

    Pleuritis.mengakibatkan perubahan klinis penyakit kusta.

    6. K adang-kadang d i s e r t a i d engan Nephro s i a , Nepritis dan hepatospleenomegali.

    C. Tanda-Tanda Penyakit Kusta 7. Neuritis.

    Tanda-tanda penyakit kusta bermacam-macam, tergantung dari tingkat atau tipe dari penyakit tersebut yaitu:

    1 . A d a n y a b e r c a k t i p i s s e p e r t i p a n u p a d a badan/tubuh manusia .Pada bercak put ih in i awalnya hanya sedikit, tetapi lama-lama semakin melebar dan banyak.

    2. Adanya pelebaran syaraf terutama pada syaraf u lnar i s , medianus , au l i cu la r i s magnus se r ta peroneus.

    3. Kelenjar keringat kurang bekerja sehingga kulit

    9 | STORY BEHIND THE LEPROSY

  • 10STORY BEHIND THE LEPROSY |

  • yang tebal atau fungsinya digangguE. Bentuk-Bentuk Penyakit Kusta Lebih dari 1 saraf yang tebal ataupun fungsinya

    Penyakit kusta terdapat dalam bermacam-macam bentuk terganggu

    yakni : Kelainan kulit mirip alergi, tetapi tidak

    1. Lepra Tuberkoloid (LT) mendadak dan tidak juga gatal

    Tidak bersifat menular dan agak mudah Infiltrat (penebalan/pembengkakan serta

    disembuhkan. Seseorang mempunyai daya tahan tubuh yang kemerahan) pada kulit, terutama muka dan

    masih mampu sedikit melawan Mycobacterium leprae, bakteri daun telinga, yang tidak gatal atau sakit

    tidak sempat menjadi terlalu banyak. Dia disebut Benjolan-benjolan seperti jerawat batu tetapi Pausibasiler (sedikit bakteri) atau disebut golongan PB.

    tidak sakit dan tidak gatalSecara klinis, seseorang diklasifikasikan sebagai penderita kusta golongan PB apabila mempunyai 1-5 bercak saja pada BTA positif (dengan tidak mengidahkan tanda kulitnya. Bercak itu mirip panu, tetapi tidak gatal, malah tidak klinis)terasa kalau di sentuh. Tidak ada saraf yang tebal atau terganggu, dan BTA negatif. Mempunyai 1-3 bercak pada

    3. Lepra borderline (LB ) kulitnya dan/atau maksimum satu saraf yang tebal atau

    Kombinasi dari lepra tuberkuloid dan lepra fungsinya terganggu.Lepromateus yang dapat dibagi lagi dalam 3 bentuk peralihan,tergantung dari cirinya masing-masing, yaitu :

    2. Lepra Tuberkoloid (LL) Tuberculoid borderline (LTB)

    Disebut juga multi bacillair. Bentuknya tersebar, Lepromateus borderline (LLB)

    bersifat menular, lebih sukar dan lebih lama disembuhkan. Bentuk ini bersifat benjol kemerah-merahan kecil yang infeksi. Kalau daya tahan tubuhnya tidak melawan serangan Mycobacterum lepraesama sekali, bakteri itu akan berkembang biak dengan bebas sampai ada banyak sekali. Seseorang yang begitu disebut Multibasiler (banyak bakteri) atau disebut golongan MB. Secara klinis, seseorang diklasifikasi sebagai penderita MB kalau dia mempunyai salah satu ataupun kombinasi dari yang berikut:

    Lebih dari 5 bercak di kulit, yang mirip panu tetapi tidak gatal semakin banyak bercak, semakin tidak terganggu perasaannya

    Lebih dari 3 bercak di kulit, kalau disertai 1 saraf

    11| STORY BEHIND THE LEPROSY

  • 14STORY BEHIND THE LEPROSY |

  • BAB II

    KUSTA SEBAGAI STATUS SOSIAL

  • Kompleks Penderita Kusta

    Jalan Dangko Lr. 3, Kel. Balang Baru, Kec. Mariso - Kota Makassar

    17| STORY BEHIND THE LEPROSY

  • 21| STORY BEHIND THE LEPROSY

  • enyakit Kusta pada dasarnya merupakan penyakit yang menimbulkan suatu masalah yang sangat kompleks baik Pdari segi medis bahkan meluas sampai masalah sosial,

    ekonomi sosial budaya bahkan sampai ke rana agama.

    Sampai saat ini penyakit kusta masih ditakuti oleh sebagian besar masyarakat. Bukti ketakutan masyarakat tersebut ditunjukkan oleh adanya pemahaman bahwa dukun dan petugas medis yang dianggap sebagai orang pintar terkadang tidak memiliki daya menghadapi kusta. Belum lagi pandangan yang menganggap kusta sebagai penyakit kutukan sehingga penderita dan orang yang pernah mengidap kusta harus dijauhi. Keadaan ini terjadi karena pengetahuan yang kurang dan pemahaman yang salah serta kepercayaan yang keliru tentang penyakit kusta dan kecacatan yang ditimbulkannya.

    Masalah psikososial yang timbul pada penderita dan orang yang pernah mengidap kusta lebih menonjol dibandingkan masalah medis itu sendiri. Hal ini disebabkan oleh adanya stigma dan leprophobia yang banyak dipengaruhi oleh berbagai paham dan informasi yang keliru mengenai penyakit kusta.

    22STORY BEHIND THE LEPROSY |

  • Kecacatan penderita kusta seringkali tampak menyeramkan bagi sebagian orang sehingga muncul perasaan takut berlebihan terhadap kusta atau leprophobia. Walaupun terkadang penderita cacat karena kusta atau Orang Yang Pernah Menderita Kusta (OYPMK) dalam tubuhnya tidak terdapat lagi kuman kusta karena sudah diobati (sembuh). Tetapi leprophobia masih tetap berurat akar dalam seluruh lapisan masalah masyarakat.

    Sikap dan perilaku masyarakat yang negatif terhadap penderita dan orang yang pernah mengidap kusta seringkali menyebabkan mereka merasa tidak nyaman, tidak mendapat tempat di keluarga serta lingkungan masyarakat. Kemudian menyebar ke ruang-ruang publik seperti hotel, rumah sakit, sekolah, tempat ibadah, tempat kerja bahkan angkutan umum. Keadaan seperti ini membuatnya menjadi pribadi yang mudah curiga, tidak percaya diri, dan semakin terpuruk karena meyakini bahwa penyakit kusta adalah suatu kesalahan ataupun takdir yang harus dideritanya. Akibatnya, mereka cenderung memilih hidup menyendiri, mengurangi kegiatan sosial dengan lingkungan sekitar dan merasa tertekan serta malu untuk berobat.

    24STORY BEHIND THE LEPROSY |

  • Dampak sosial kusta ini ternyata bukan hanya berpengaruh terhadap penderita, nmun juga berdampak pada keluarganya bahkan terhadap nama baik kampung yang ikut memberikan tekanan kepada mereka yang terkena kusta.

    Tidak jarang dalam lingkungan masyarakat awam menganggap penyakit kusta adalah sebagai penyakit yang berasal dari guna-guna. Hal ini dipengaruhi adanya kepercayaan magis yang masih kental dan realitas sosio-kultural masyarakat yang menempatkan dukun orang pintar sebagai orang yang bisa melakukan apa saja.

    Disisi lain kusta juga dianggap sebagai penyakit kutukan dari Tuhan karena adanya pemahaman dan keyakinan bahwa doktrin agama yang menyiratkan tentang penderita kusta harus dijauhi. Bahkan dalam pemahaman agama, ada seorang nabi sebagai utusan Tuhan harus menghadapi ummat yang menderita kusta. Jadi tidak heran jika masyarakaat menganggap penyakit ini merupakan penyakit kuno yang merupakan warisan yang diturunkan dari ummat terdahulu sekaligus siri bagi penderita dan keluarganya.

    Tidak sedikit keluarga penderita kusta menutup diri rapat-rapat jika diantara anggota keluarga mereka ada yang terjangkit kusta karena dianggap aib yang tidak boleh diketahui oleh masyarakaat. Alhasil para penderita kusta dianggap sebagai beban sosial dan tidak lagi memiliki hak sosial untuk berinteraksi karena tidak akan bisa disembuhkan. Pihak keluarga pun memiliki alasan dan pandangan yang tidak jauh berbeda dengan masyarakat lainnya, bahwa mereka harus dijauhkan dan pergi meninggalkan rumah dan keluarganya. Padahal dalam konteks kemanusiaan, semua orang memiliki hak untuk berkumpul bersama keluarga dan masyarakat meskipun dia telah menjadi penderita kusta.

  • Ada sederetan peristiwa luar biasa yang dialami orang yang terkena kusta sepanjang hidupnya, terutama yang berlangsung antara tahun 1950-an sampai 1970-an baik itu berupa pengucilan, ejekan, pelemparan, pemecatan, perusakan properti, sampai pembedaan pelayanan.

    Peristiwa-peristiwa itu menggiring mereka dalam situasi yang sangat terasing dalam kesendiriaan bahkan kekejaman dalam bentuk stigma dan diskriminasi yang kini tak kunjung berakhir. Masyarakat seolah memiliki kesepakatan bersama, jika ada orang yang terkena kusta harus disingkirkan, diasingkan bahkan mengejek dan mengolok-ngoloknya sehingga tidak jarang jika diantara keluarga yang terkena kusta merasa malu dan sulit menerima kenyataan tersebut. Salah satu jalan yang biasa ditempuh adalah dengan membuatkan gubuk sebagai tempat tinggal di kebun yang jauh dari perkampungan dengan tujuan agar tidak diketahui oleh masyarakaat jika mereka mempunyai keluarga yang terkena kusta.

    Dari segi ekonomi, orang yang terkena kusta cenderung mengalami keterbatasan ataupun ketidakmampuan dalam bekerja. Bahkan seringkali diperlakukan tidak sewajarnya untuk mendapatkan hak dan kesempatan mencari nafkah.

    Akibat dari kondisi ini membuat mereka sulit untuk memenuhi kebutuhan hidupnya, apalagi kebanyakan dari mereka berasal dari kalangan ekonomi menengah ke bawah. Padahal orang yang terkena kusta memerlukan biaya yang besar untuk perawatan lebih lanjut. Jadi tidak heran jika diantara mereka banyak yang bekerja sebagai kuli bangunan, supir mobil, tukang becak, juru parkir, pemulung bahkan menjadi pengemis ditengah-tengah keramaian kota pun rela dilakukan demi mendapatkan uang untuk melanjutkan sisa hidupnya.

    30STORY BEHIND THE LEPROSY |

  • Sederet peristiwa memilukan tersebut tidak membuat para penderita kusta untuk berhenti berjuang melanjutkan hidupnya. Mereka meninggalkan tempat tinggal lama dan mereka memilih hidup dengan sesama orang yang pernah mengidap kusta di lingkungan sosial yang menerima mereka yaitu di perkampungan kusta.

    Tempat ini menjadi satu-satunya pilihan mereka agar dapat menghindari ejekan tetangga bahkan dari keluarganya sendiri. Bagi mereka di tempat yang baru itu mereka menemukan kenyamanan, tempat dimana mereka bisa bergaul, bertetangga dan saling menerima keadaan satu sama lain.

    Tidak penting dengan siapa dan bagaimana mereka bisa bertahan hidup karena hanya pilihan inilah yang dianggap tepat jika mereka ingin tetap hidup bermasyarakat. Ditempat yang baru ini tekanan mental si penderita kusta perlahan pulih meskipun hanya dalam kompleks perkampungan dan sesama penderita kusta juga. Namun hal postif inilah yang memunculkan pemenuhan unsur empat sehat lima sempurna untuk bertahan hidup dengan mengandalkan bantuan berupa jaminan kesejahteraan sosial dari Dinas sosial pemerintah setempat.

    31| STORY BEHIND THE LEPROSY

  • Di tempat itu pula mereka perlahan membangun keluarga, pekerjaan, dan organisasi. Karena adanya dorongan perasaan senasib, satu keadaan yang sama, dengan persoalan yang sama sehingga memunculkan solidaritas di antara mereka. Lalu pelan-pelan mereka bermasyarakaat layaknya masyarakaat pada umumnya, saling membantu, gotong royong serta membangun kesepakatan nilai-nilai yang dibawa dari asal mereka sebelumnya. Sesungguhnya mereka itu adalah orang-orang tangguh dan luar biasa yang mendalami arti kehidupan dengan suatu keyakinan yakni memperbaiki keturunan dan menciptakan stigma positif bagi mereka.

    35| STORY BEHIND THE LEPROSY

  • BAB III

    REHABILITASI

  • mumnya orang beranggapan rehabilitasi ditujukan untuk seseorang yang telah cacat. Namun sebenarnya Urehabilitasi itu dibutuhkan ketika awal penderita kusta

    di diagnosa, karena pada saat itulah yang bersangkutan akan mengalami shock dan mental break down. Penderita kusta akan mengalami beberapa perubahan-perubahan kepribadian, seperti perubahan sikap terhadap keluarga, teman dan masyarakat sekitarnya. Apabila tidak ditanggulangi secara dini akan berakibat pada hal-hal yang lebih parah hingga pengucilan terhadap mereka dari masyarakat.

    Penderita Kusta yang telah selesai menjalani pengobatan medis dan dinyatakan bebas dari penyakit tersebut, sebenarnya belum sepenuhnya bebas dari kusta. Hal ini dikarenakan oleh aspek sosial, sebagian besar masyarat belum dapat menerima penderita kusta, banyak penderita kusta yang sulit untuk dipulangkan ke tempat asalnya karena takut ditolak oleh penduduk setempat. Tidak mengherankan jika mereka tetap berada di lingkungan rumah sakit atau balai pengobatan.

    Penanggulan penyakit kusta telah dilakukan di berbagai tempat, dengan maksud mengembalikan penderita kusta menjadi manusia yang berguna, mandiri, produktif dan percaya diri. Oleh karena itu diperlukan adanya sistem pemberantasan secara terpadu dan menyeluruh yang meliputi penemuan penderita sedini mungkin, pengobatan penderita yang tepat, rehabilitasi medis, rehabilitasi sosial, hingga rehabilitasi karya mantan penderita kusta dan metode pemasyarakatan yang merupakan tujuan akhir dari rehabilitasi. Metode-metode tersebut merupakan suatu sistem yang saling berkaitan dan tidak dapat dipisahkan. Sebuah harapan ingin dicapai agar penderita dan masyarakat membaur sehingga tidak ada kelompok tersendiri.

    41| STORY BEHIND THE LEPROSY

  • 1. Rehabilitasi Medis

    Cacat pada penyakit kusta merupakan hal yang paling ditakuti, namun dengan pengobatan yang benar dan teratur penyakit kusta dapat disembuhkan. Makin berat keadaan untuk penderita kusta, maka makin cepat pula keadaan memburuk.

    Pencegahan cacat sejak dini disertai pengelolaan yang baik dan benar perlu dilakukan. Untuk itulah diperlukan pengetahuan rehabilitasi medik secara terpadu, mulai dari pengobatan, psikoterapi, fisioterapi, perawatan luka, bedah rekonstruksi dan bedah septik, pemberian alas kaki, protese atau alat bantu lainnya, serta terapi okupasi.

    Terdapat dua penanganan kasus, yakni penanganan kasus dini dengan upaya rehabilitasi medis yang lebih bersifat pencegahan kecacatan dan penanganan kasus lanjut dengan upaya rehabilitasi difokuskan pada pencegahan handicap dan mempertahankan kemampuan fungsi yang tersisa.

  • Beberapa hal yang harus dilakukan oleh pasien adalah:

    A. Pemeliharaan kulit harian

    1. Cuci tangan dan kaki setiap malam sesudah bekerja dengan sedikit sabun (jangan detergen)

    2. Rendam kaki sekitar 20 menit dengan air dingin

    3. Jika kulit sudah lembut gosok kaki dengan karet busa agar kulit kering terlepas

    4. Menggosok ku l i t dengan mmenggunakan minyak

    5. Memeriksa kulit secara teratur (adakah kemerahan, hot spot, nyeri, luka dan lain lain)

    B. Proteksi tangan dan kaki

    1. Tangan:

    - Pakai sarung tangan waktu bekerja

    - Stop merokok

    - Jangan sentuh gelas/barang panas secara langsung

    - Lapisi gagang alat-alat rumah tangga dengan bahan lembut

    2. Kaki

    - Selalu pakai alas kaki

    - Batasi jalan kaki, sedapatnya jarak dekat dan perlahan

    - Meninggikan kaki bila berbaring

    46STORY BEHIND THE LEPROSY |

  • C. Latihan fisioterapi

    Tujuan latihan adalah:

    - Cegah kontraktur

    - Peningkatan fungsi gerak

    - Peningkatan kekuatan otot

    - Peningkatan daya tahan (endurance)

    Tahapan latihan :

    - Latihan lingkup gerak sendi: secara pasif meluruskan jari-jari menggunakan tangan yang sehat atau dengan bantuan orang lain. Pertahankan 10 detik, lakukan 5 10 kali per hari untuk mencegah kekakuan. Frekuensi dapat ditingkatkan untuk mencegah kontraktur. Latihan lingkup gerak sendi juga dikerjakan pada jari-jari ke seluruh arah gerak.

    - Latihan aktif meluruskan jari-jari tangan dengan tenaga otot sendiri

    - Untuk tungkai lakukan peregangan otot-otot tungkai bagian belakang dengan cara berdiri menghadap tembok, ayunkan tubuh mendekati tembok, sementara kaki tetap berpijak.

    - Program latihan dapat ditingkatkan secara umum untuk mempertahankan elastisitas otot, mobilitas, kekuatan otot, dan daya tahan.

    D. Bidai

    Pembidaian dapat dilakukan untuk jari dan pergelangan tangan agar tidak terjadi deformitas. Bidai dipasang pada anggota gerak fungsional saat timbul reaksi penyakit. Bidai dapat mengurangi nyeri dan mencegah kerusakan saraf. Dianjurkan memakai bidai yang ringan yang dipakai sepanjang hari, kecuali pada waktu latihan lingkup gerak sendi.

    E. Dapat di buat sepatu khusus, sesuai dengan deformitas yang terjadi

    47| STORY BEHIND THE LEPROSY

  • 48STORY BEHIND THE LEPROSY |

  • 49| STORY BEHIND THE LEPROSY

  • 50STORY BEHIND THE LEPROSY |

  • F. Program terapi okupasi

    Adalah program yang sangat penting untuk mempertahankan dan meningkatkan kemampuan menolong diri, tetapi perlu diingat hal-hal yang harus diperhatikan untuk melindungi alat gerak dari bahaya pekerjaan rumah tangga. Alat bantu khusus dapat dibuat untuk kemudahan bekerja, sesuai dengan deformitas pasien.

    1. Latihan reedukasi motorik

    - Diawali dengan latihan lingkup gerak sendi dan latihan peregangan.

    - Memanfaatkan alat bantu kerja, melakukan gerakanmotorik tangan dan jari-jari, sekaligus melatih koordinasi gerak dengan bagian ekstremitas yang sehat.

    - Gerak terampil tangan dan jari

    - Latihan posisi dan postur pasif dan aktif.

    2. Latihan reedukasi sensorik

    - Latihan ini akan meningkatkan kualitas sensori pasien, dan menolong pasien untuk mencari alternatif lain untuk meningkatkan sensibilitas sehingga kapasitas fungsional juga meningkat

    - Latihan sensorik bertahap, mulai dari sentuhan kasar, sampai halus, dingin dan hangat.

    - Latihan pengenalan bentuk berbagai benda.

    3. Latihan aktivitas menolong diri

    4. Latihan aktivitas rumah tangga

    5. Latihan aktivitas kerja

    6. Latihan daya tahan kerja

    G. Dukungan psikososial

    Dukungan psikososial dari keluarga dan lingkungan merupakan hal yang harus dilaksanakan. Bila ada masalah evaluasi psikologis dan evaluasi kondisi sosial, dapat dijadikan titik tolak program terapi psikososial.

    51| STORY BEHIND THE LEPROSY

  • 53| STORY BEHIND THE LEPROSY

  • 54STORY BEHIND THE LEPROSY |

  • 2. Rehabilitasi Nonmedis

    Penyakit kusta tidak menyebabkan kematian akan tetapi penyakit ini termasuk penyakit yang paling ditakuti diseluruh dunia. Masalah psikososial yang timbul pada penderita kusta lebih menonjol dibandingkan dengan masalah medisnya sendiri. Hal ini disebabkan adanya stigma leprofobi terhadap kecacatan fisik yang dialami oleh penderita atau yang pernah mengidap kusta.

    Pengobatan penyakit kusta sangat penting untuk memutuskan mata rantai penularan dan mencegah terjadinya cacat fisik. Bila pengobatan tersebut tidak diimbangi oleh rehabilitasi mental, maka akan sulit dicapai partisipasi aktif dari penderita agar berobat teratur dan menyelesaikan secara tuntas program pengobatan yang telah dianjurkan.

    56STORY BEHIND THE LEPROSY |

  • A. Rehabilitasi Mental

    Setiap penderita yang dinyatakan menderita penyakit kusta akan mengalami kegoncangan jiwa dan masing-masing mempunyai cara sendiri untuk bereaksi terhadap keadaan ini. Ada yang segera dapat menerima keadaan ini dan segera mancari pertolongan medis, ada juga yang berusaha menolak kenyataan dengan mencari pertolongan alternatif termasuk berobat pada dukun, tabib dan sebagainya. Dan ada pula yang merasa rendah diri sehingga dapat mengalami depresi, menyendiri, menyembunyikan dirinya karena malu bahkan ada yang berfikir untuk melakukan tindakan bunuh diri.

    Hal ini merupakan dasar bagi setiap petugas kesehatan dalam melakukan penyuluhan kusta. Dengan menekankan bahwa sebenarnya penyakit kusta bila diobati secara dini dan benar akan dapat mengurangi risiko terjadinya cacat semaksimal mungkin. Penyuluhan kesehatan berupa bimbingan mental, harus diupayakan sedini mungkin pada setiap penderita, keluarganya, dan masyarakat sekitarnya, untuk memberikan dorongan dan semangat agar mereka dapat menerima kenyataan ini..

    Walaupun pengobatan medis kusta dan upaya rehabilitasi ini berhasil dilakukan, tetapi dengan adanya stigma dan l epro fob i akan t imbul banyak kenda la da lam memasyarakatkan kembali penderita dan bekas penderita kusta. Tetapi, dengan memberikan informasi yang benar tentang penyakit kusta serta menanamkan pengertian yang baik, maka stigma dan leprofobi dapat dikurangi dan ditekan hingga seminimal mungkin.

    Dengan demikian penyakit kusta dapat dianggap sama seperti penyakit menular lainnya dan penderita kusta dapat diterima dan diperlakukan secara wajar oleh masyarakat dengan hak yang sama seperti orang sehat yang lain.

    57| STORY BEHIND THE LEPROSY

  • 59| STORY BEHIND THE LEPROSY

  • B. Rehabilitasi Karya

    Tidak semua penderita kusta bila sembuh kembali bekerja Karena itu diperlukan adanya suatu upaya rehabilitasi karya ini seperti semula, apalagi bila pekerja terlanjur mengalami cacat dilakukan agar penderitayang sudah terlanjur cacat dapat fisik. Walaupun telah diupayakan rehabilitasi medis dan kembali melakukan pekerjaan yang sama, atau dapat melatih dinyatakan sembuh dari penyakitnya, mantan penderita tidak diri terhadap pekerjaan baru sesuai dengan tingkat cacat, datang melakukan pekerjaan yang sama seperti sedia kala. pendidikan dan pengalaman bekerja sebelumnya. Disamping

    itu penempatan di tempat kerja yang aman dan tepat akan Dalam banyak hal adanya stigma atau leprofobia akan mengurangi risiko berlanjutnya cacat pada penderita kusta.menyebabkan penderita (mantan) sulit menghadapi kendala

    sosial, sehingga perlu mengganti jenis pekerjaan untuk memugkinkan mencari nafkah bagi diri dan keluarganya.

    60STORY BEHIND THE LEPROSY |

  • C. Rehabilitasi Sosial

    Rehabilitasi sosial bertujuan memulihkan fungsi sosial ekonomi penderita. Hal ini sangat sulit dicapai oleh penderita sendiri tanpa partisipasi aktif dari masyarakat di sekitarnya. Rehabilitasi sosial bukanlah bantuan sosial yang harus diberikan secara terus menerus, melainkan upaya yang bertujuan untuk menunjang kemandirian penderita. Upaya ini dapat berupa:

    1. Memberikan bimbingan sosial.

    2. Memberikan peralatan kerja.

    3. Memberikan alat bantu cacat, misalnya kursi roda atau tongkat jalan.

    4. Memberikan bantuan penempatan kerja yang lebih sesuai dengan keadaan cacatnya.

    5. Membantu membeli/memakai hasil-hasil usaha mereka

    6. Membantu pemasaran hasil-hasil usaha mereka.

    7. Memberi bantuan kebutuhan pokok, misalnya pangan, sandang, papan, jaminan kesehatan, dan sebagainya.

    8. Memberikan pemodalan bagi usaha wiraswasta.

    9. Member bantuan pemulangan ke daerah asal.

    10. Memberikan bimbingan mental/spiritual.

    11. Memberikan pelatihan ketrampilan/magang kerja dan sebagainya.

    Dari segala upaya tersebut, sangat diharapkan peran serta masyarakat dalam menunjang keberhasilan resosialisasi mereka. Semua akan dapat terlaksana dengan baik apabila stigma dan leprofobi dapat ditekan hingga seminimal mungkin. Dengan demikian kehadiran mereka dapat diterima oleh masyarakat, hasil karya dan usaha mereka mau dibeli serta dipakai oleh masyarakat. Tanpa partisipasi, maka segala usaha tersebut tidak akan berhasil.

    62STORY BEHIND THE LEPROSY |

  • 63| STORY BEHIND THE LEPROSY

  • 64STORY BEHIND THE LEPROSY |

  • BAB IV

    PROFIL MANTAN PENDERITA KUSTA

  • 67| STORY BEHIND THE LEPROSY

  • 1. Saya Kusta Bukan Karena Miskin

    Saya kusta bukan karena saya miskin tapi saya miskin karena kusta. Karena kusta semuanya hilang, karena kusta saya tidak bisa bekerja, karena kusta saya dijauhi masayarakat, karena kusta pula harta milik keluarga saya lenyap demi menyembuhkan saya. Petikan kalimat yang keluar dari mulut Al Qadri (42), seakan mewakili ungkapan perasaannya saat mendapat perlakuan diskriminasi dari lingkungan sekitarnya.

    Dia yang kini aktif sebagai relawan dalam Yayasan Tranformasi Lepra Indonesia (YTLI) cabang Makassar menuturkan bahwa penyakit kusta mengjangkitinya saat berumur 6 tahun. Tak ada yang pernah menyangka bahwa bercak putih sebesar uang logam yang mati rasa itu adalah awal dari perjalanan hidupnya yang sangat memilukan.

    Mengetahui anaknya menderita kusta, kedua orang tua Al Qadri mencoba berbagai macam alternatif pengobatan demi menyembuhkan buah hati mereka. Jika harus keliling dunia untuk mendapatkan obat biar saya sembuh, orang tua akan melakukan itu karena sangat sayang dengan saya. Namun sangat disayangkan, pengobatan yang tidak tepat sasaran karena dulu masih kurangnya informasi dan ketidaktahuan membuat harta orang tua saya habis terjual. Masa-masa itu adalah masa yang paling sulit dan hancur. kalimat itu meluncur pelan dari bibirnya dengan mata yang berkaca-kaca.

    68STORY BEHIND THE LEPROSY |

  • Menjalani kenyataan pahit ini, Ayah dari dua anak ini merasa sangat beruntung karena memiliki keluarga yang sepenuh hati menerima keadaannya. Sangat berbanding terbalik dengan lingkungan sekitarnya, dia harus dikeluarkan dari sekolah karena divonis kusta saat baru duduk di bangku kelas 1 SD. Tidak hanya itu, cibiran dari teman-teman atau tetangganya, bahkan siapa saja yang ditemui sudah tidak bersahabat lagi.

    Al Qadri mengkui hal yang paling menyedihkan ketika mendapatkan perlakuan diskriminasi dari dirinya sendiri. Hingga akhirnya dia tidak kuat menahan beban mental dan memutuskan tidak melanjutkan pendidikan karena malu terkena kusta.

    Menurut penuturan pria kelahiran 1971 ini, pada saat itu fenomena di masyarakat menganggap bahwa penyakit kusta adalah penyakit orang kumuh, penyakit keturunan bahkan penyakit yang dianggap aib dan menular yang tidak bisa disembuhkan. Akibat dari pemahaman sosial ini, orang-orang yang terkena kusta mustahil bisa disembuhkan sehingga harus dijauhi dan asingkan.

    69| STORY BEHIND THE LEPROSY

  • 71| STORY BEHIND THE LEPROSY

  • Al-Qadri menuturkan bahwa awal dia menetap di bertemu dengan mereka, sebab setelah bergabung di yayasan kompleks kusta Jongaya sulit untuk mengakses transportasi, ini banyak mendapat pelajaran dan pengalaman. Saya merasa terlebih lagi jika melihat orang yang berjalan pincang dari derajat sebagai mantan penderita kusta terangkat karena dalam kompleks. Banyak masyarakat yang enggan masuk di berkat teman-teman dari YTLI saya bisa bertemu dengan wilayah tersebut karena menganggap tempat itu adalah orang-orang penting dan mempunyai jabatan tinggi penampungan bagi orang yang terkena penyakit menular dan demikian cerita Al Qadri.tempat pembuangan penderita kusta. Masyarakat pun enggan Pengetahuan dan pengalaman advokasi yang diperoleh bergaul dengan warga penampungan tersebut bahkan setelah bergabung di yayasan kemudian diaplikasikan kepada terkadang anak-anak mereka dijauhi. orang-orang terdekatnya yaitu dimulai dari keluarga dan

    Seiring waktu berjalan, fenomena tersebut perlahan lingkungan sekitarnya.menghilang. Sikap masyarakat terhadap penderita kusta mulai berubah. Perubahan itu seiring dengan intensitas sosialisasi seputar penyakit kusta oleh petugas kesehatan dan lembaga sosial.

    Yayasan Tranformasi Lepra Indonesia (YTLI) adalah salah satu yayasan yang peduli terhadap para penderita kusta. Yayasan ini didirikan sejak tahun 2007 dengan visi misi yaitu memperjuangkan hak orang yang terkena kusta dengan melakukan kegiatan penyampaian informasi yang benar soal kusta dengan tujuan menghilangkan stigma dan diskriminasi di masyarakat.

    Karena visi dan misi yang mulia Al Qadri tertarik untuk ikut terlibat sebagai relawan. Saat bergabung di yayasan ini dia banyak belajar dan merasa sangat termotivasi sebab teman-teman dari yayasan antusias untuk berbagi ilmu terutama ilmu advokasi yang sangat bermanfaat.

    Disamping itu, YTLI juga memberikan fasilitas-fasilitas kepada relawan untuk menunjang pengembangan skill seperti pelatihan komputer dan menjahit. Jika mengingat kondisi beberapa tahun yang lalu saya tidak ada apa-apanya, hanya bekerja sebagai tukang parkir. Untuk memenuhi kebutuhan hidup keluarga sehari-hari saja tidaklah cukup dari hasil bekerja sebagai tukang parkir. Suatu keberuntungan buat saya

    72STORY BEHIND THE LEPROSY |

  • 2. Mantan Penderita Kusta Menjadi Tenaga Honorer Rumah Sakit

    Tidak ada yang menyangka ditengah keterbatasan yang dia miliki sebagai mantan penderita kusta, Rasyid diangkat menjadi tenaga honorer di Rumah Sakit Tadjuddin Chalid. Saat itu Rasyid yang masih menjadi pasien di rumah sakit mendapat tawaran dari Yusna, Kepala laboratorium yang menjabat pada waktu itu memerlukan tenaga bantuan. Karena merasa keadaannya sudah membaik dia pun menerima tawaran itu.

    Rasyid mengakui bahwa tahun 1960 adalah awal dari kisah memilukan dalam sejarah perjalanan hidupnya. Pertama kali mengidap kusta ditandai munculnya bercak putih dibagian lengan dan juga bercak merah dibagian muka. Pada waktu itu dirinya masih duduk di bangku kelas 2 STPN (Sekolah Menegah Pertama) yang terletak di jalan Banda.

    Dia sendiri sempat merasa heran ketika bermain cubit-cubitan namun tidak merasakan apa-apa. Lucunya waktu saya masih besekolah ada lomba cubit-cubitan dengan teman dan saya dianggap kebal oleh teman-teman jika bagian lutut saya di cubit tidak merasakan apa-apa demikian cerita Rasyid.

    Mengetahui dirinya sakit, Rasyid bersama keluarga mencari jalan pengobatan seperti penderita lainnya, yakni pengobatan alternatif dukun. Usaha pengobatan itu ternyata tidak membuahkan hasil bahkan semakin parah dan hampir meninggal.

    Beruntung kala itu Rasyid bertemu dengan seorang mantri yang mengetahui bahwa penyakit yang menjangkitinya itu gejala kusta. Saat bertemu dengan seorang mantri saya diberi beberapa jenis obat kusta dan setelah berapa lama mengkomsusmsi obat itu keadaan saya pun semakin memburuk. Keluarga saya sempat heran melihat reaksi obat yang diberikan tapi sebelumnya saya sudah diberi tahu jika hal itu akibat reaksi

    73| STORY BEHIND THE LEPROSY

  • dari virus kusta yang ada dalam tubuh saya Ungkap Rasyid dengan nada suara melemah.

    Sejak saat itu Rasyid mulai minder dan sensitif terhadap lingkungan sekitar terlebih lagi jika ada orang yang meludah di dekatnya. Akhirnya dia pun memutuskan untuk berhenti bersekolah. Waktu itu jika ada orang yang meludah di sekitaran saya langsung merasa tersinggung walaupun saya tidak tahu pasti apakah orang itu meludah karena tahu saya penderita kusta atau memang kebetulan saja ingin meludah. Rasanya saya langsung mau bunuh diri saja tapi takut mati Rasyid menambahkan.

    Pada tahun 1986 mantri dan audit kesehatan datang untuk membawa Rasyid berobat ke rumah sakit namun sempat melarikan diri karena takut dan tidak mau berpisah dengan orang tua. Sangat bersyukur dipertemukan dengan dokter Budi dan dokter Rahmat. Kedua dokter ini yang merawat saya selama diopname di RS. Tadjuddin Chalid. Walaupun kondisi Rasyid perlahan membaik dan virus yang ada dalam tubuhnya sudah tidak bereaksi lagi namun dia masih diwajibkan untuk tetap tinggal di rumah sakit menjalani pengobatan.

    Tak terasa dalam hitungan bulan dan tahun, Rasyid menjadi betah di rumah sakit sampai saat dia menerima tawaran untuk menjadi relawan di laboratorium rumah sakit. Tidak selang berapa lama, Rasyid kemudian ditawari lagi sebagai tenaga honorer di Protesa.

    Dalam catatan ingatan Rasyid sudah 20 tahun lebih dia bekerja di Protesa. Awal dia bekerja sebagai pembuat kaki palsu dan sendal tidak digaji hanya diberi makan dan pakaian saja.

    Gaji yang diperoleh dari hasil keringatnya tidak terlalu banyak tetapi cukup untuk memenuhi kebutuhan bersama istri ke duanya yang juga mantan penderita dan anak perempuannya yang masih duduk di bangku kelas 5 SD.

    75| STORY BEHIND THE LEPROSY

  • 76STORY BEHIND THE LEPROSY |

  • 77| STORY BEHIND THE LEPROSY

  • 3. Tokoh Penggerak Masyarakat

    Salah satu tempat pemukiman kusta yang ada di Sulawesi selatan adalah di Kompleks kusta Jongaya tepatnya di Jl. Dangko. Seperti halnya pemukiman kusta yang ada di daerah lainnya, kompleks jongaya merupakan warisan dari kebijakan lokalisasi para penderita kusta pada masa pemerintahan Hindia Belanda.

    Mustari (77 tahun) adalah satu diantara mantan penderita kusta yang berhasil bertahan hidup menjalani takdir sebagai orang yang pernah mengidap kusta. Dia bersama istrinya yang juga mantan penderita dan kelima anaknya memilih menetap di pemukiman kusta jongaya.

    Lelaki yang kini menjabat sebagi kepala RW-04 di pemukiman kusta jongaya, sehari-harinya bekerja sebagai tukang parkir di sebuah rumah makan di Makassar. Hal ini dilakukan karena bantuan dari dinas sosial yang selama ini diandalkan sudah tidak bisa lagi memenuhi kebutuhan hidupnya sehingga Mustari mencari alternatif mata pencaharian dengan menjadi juru parkir.

    Awal dia bermukim di kompleks ini sangat sedih karena harus meninggalkan kampung halaman dan keluarga yang sudah begitu akrab di Polmas. Tempat dimana dia dibesarkan dan belajar memahami makna kehidupan bersama keluarganya harus rela ditinggalkan untuk menjalani pengobatan.

    Hari demi hari dilalui Mustari di kompleks jongaya. Perlahan rasa bosan datang mengahampiri. Namun dia kembali menemukan semangat hidupnya setelah bertemu dengan sesama penderita kusta. Di tempat yang baru ini, Mustari memulai hidup mandiri tanpa keluarganya lagi bahkan di tempat ini juga dia menemukan seorang pendamping hidup yang juga penderita kusta

    79| STORY BEHIND THE LEPROSY

  • 81| STORY BEHIND THE LEPROSY

  • Para mantan penderita kusta termasuk Mustari menganggap kompleks jongaya sangat penting sebagai rumah masa depan untuk anak cucu mereka. Bagi mereka kompleks pemukiman ini adalah tempat yang paling aman dan merasa saling memiliki dengan yang lainnya sehingga mereka akan berjuang untuk mempertahankan tempat ini.

    Pada tahun 1992 Pemerintah Kota Makassar berniat untuk memindahkan lokasi para penderita kusta di kompleks jongaya ke Gowa dengan alasan pengalihfungsian Rumah Sakit Kusta menjadi Rumah Sakit Haji. Namun rencana tersebut di batalkan karena adanya penolakan keras dari masyarakat di kampili Kabupaten Gowa karena takut tertular penyakit kusta dari para penderita.

    Rencana tersebut memicu warga penderita kusta di Komplek Jongaya untuk tetap bersisikukuh mempertahankan keberadaan Rumah Sakit Kusta yang berada dalam area yang sama dengan kompleks pemukiman kusta. Mustari dan Arif bersama warga lainnya tetap bertahan di komplek Jongaya karena dilatarbelakangi pengetahun sejarah bahwa tempat yang mereka tempati itu merupakan warisan dari raja gowa yang diperutukkan bagi penderita kusta. Dan hal ini juga diperkuat oleh pernyataan Gubernur Sulawaesi Selatan yang menjabat saat itu bahwa tanah tersebut adalah warisan dari Raja dan Bangswan Gowa kepada penderita kusta dan itulah hak mereka sehingga tidak siapapun yang boleh mengambilnya.

    Akhirnya Mustari dan warga lainnya melakukan pertemuan tiap malam untuk menyusun strategi perlawanan. Segala upaya untuk melobi tidak membuahkan hasil sehingga mereka mendatangani kontraktor untuk segera memberhentikan pembangunan rumah sakit agak tidak terjadi peperangan.

    82STORY BEHIND THE LEPROSY |

  • Tidak hanya itu, warga juga melakukan aksi protes di kantor DPRD Porvinsi Sulawesi Selatan terhadap kebijakan pemerintah yang ingin menggusur tempat tinggal dan rumah sakit mereka. Aksi tersebut membuahkan hasil dengan tawaran solusi rumah sakit kusta tetap dibangun untuk dialihfungsikan menjadi rumah sakit haji dan kompleks kusta jongaya tetap berada di sana.

    Tawaran itu diterima oleh warga meskipun akhirnya mereka mengalami kesulitan saat mau berobat karena satu-satunya rumah sakit yang tersedia hanya ada di daya yang jaraknya berjauhan dari kompleks kusta jongaya. Namun mereka tetap bersyukur dengan keberdaan kompleks kusta jongaya yang masih dipertahankan hingga kini bahkan sekarang sudah banyak orang luar yang tidak menderita kusta tinggal dan berbaur di sana.

    83| STORY BEHIND THE LEPROSY

  • 84STORY BEHIND THE LEPROSY |

  • THE END

  • COPYRIGHT 2014C

    Page 1Page 2Page 3Page 4Page 5Page 6Page 7Page 8Page 9Page 10Page 11Page 12Page 13Page 14Page 15Page 16Page 17Page 18Page 19Page 20Page 21Page 22Page 23Page 24Page 25Page 26Page 27Page 28Page 29Page 30Page 31Page 32Page 33Page 34Page 35Page 36Page 37Page 38Page 39Page 40Page 41Page 42Page 43Page 44Page 45Page 46Page 47Page 48Page 49Page 50Page 51Page 52Page 53Page 54Page 55Page 56Page 57Page 58Page 59Page 60Page 61Page 62Page 63Page 64Page 65Page 66Page 67Page 68Page 69Page 70Page 71Page 72Page 73Page 74Page 75Page 76Page 77Page 78Page 79Page 80Page 81Page 82Page 83Page 84Page 85Page 86Page 87Page 88Page 89Page 90Page 91Page 92Page 93Page 94Page 95Page 96