SMS im Laufe der Jahre - s4be5329ffcf5e0b1.jimcontent.com · Enurese (Bettnässen) kann immer noch ein Thema sein

SMS im Laufe der Jahre:SMS im Laufe der Jahre:Jugend bis Adoleszenz

Ann C.M. Smith, M.A., D.Sc.(Hon)SMS Research Unit, NHGRINational Institutes of Health

Bethesda, MDund Mary Beall, Mutter eines SMS-Kindes

Smith-Magenis SyndromeRichtlinien für Interventionen/Management

Säugling/Kleinkind

Schulalter

Adoleszenz

Erwachsenenalter

ACM Smith, MA, D.Sc.(Hon) - Sirius Nov.2004SMS Research Unit, NHGRI/NIH

SMS im Laufe der Jahre - AdoleszenzSMS im Laufe der Jahre - Adoleszenz

Pubertät bringtVeränderungen mit sich

Biologischprogrammiert!

Durch Hormonegesteuert


Wissenswertes zur Adoleszenz

3 durch feste biologische, psychologische und sozialeMerkmale gekennzeichnete Perioden Frühe A. (10-13 Jahre)

Mittlere A. (14-16 Jahre)

Späte A. (17-20 Jahre)

Alter bei Beginn Alter bei EndeAlter bei Beginn Alter bei Ende

Mädchen 8 - 14,9 J. 13,4 - 17,9 J.

Jungen 9 - 14,1 J. 13,7 - 17,9 J.


Frühe Adoleszenz (10-13 Jahre)Biologische/physiologische VerBiologische/physiologische Veräänderungennderungen

Sekundäre Geschlechtsmerkmale

Kräftiger Wachstumsschub

Hände/Füße Arme/Beine Rumpf/Brust

Unbeholfene Körperbewegungen (schlaksig)

Sonstige körperliche Veränderungen: Stimme verStimme veräändert sichndert sich

SehvermSehvermöögen vergen veräändert sich (Kurzsichtigkeit)ndert sich (Kurzsichtigkeit)

ZZäähne: Verlust der Milchzhne: Verlust der Milchzäähne, Durchbruch der Eckzhne, Durchbruch der Eckzäähnehnesowie der vorderen und hinteren Backenzsowie der vorderen und hinteren Backenzäähne;hne;KieferorthopKieferorthopäädiedie


Mittlere Adoleszenz (14-16 Jahre)Psychische/soziale VerPsychische/soziale Veräänderungennderungen

Biologische VerBiologische Veräänderungennderungen Spitze des Wachstumsschubs (Mädchen 11,5 J.; Jungen 13,5 J.) Veränderung der Körperform und -proportionen Akne/Körpergeruch Menarche

Psychologische AspektePsychologische Aspekte Kognitive Verarbeitung: von konkretem zu abstrakterem Denken Ich-Wahrnehmung Aufleben des sexuellen Antriebs (Hormone!) Beziehungen: weg von der Familie, hin zu Gleichaltrigen;

Zugehörigkeitsgefühl wichtig!Soziale AspekteSoziale Aspekte

Anpassung an Mittelschule; Geborgenheit eines einzelnenKlassenzimmers weicht der Pflicht, von einem Klassenzimmer zumanderen zu wechseln

Akademische/berufsbildende Aspekte


Mittlere Adoleszenz (14-16 Jahre)Psychische/soziale VerPsychische/soziale Veräänderungennderungen

Biologische VerBiologische Veräänderungennderungen Spitze des Wachstumsschubs (Mädchen 11,5 J.; Jungen 13,5 J.) Veränderung der Körperform und -proportionen Akne/Körpergeruch Menarche

Psychologische AspektePsychologische Aspekte Kognitive Verarbeitung: von konkretem zu abstrakterem Denken Ich-Wahrnehmung Aufleben des sexuellen Antriebs (Hormone!) Beziehungen: weg von der Familie, hin zu Gleichaltrigen;

Zugehörigkeitsgefühl wichtig!Soziale AspekteSoziale Aspekte

Anpassung an Mittelschule; Geborgenheit eines einzelnen Klassenzimmersweicht der Pflicht, von einem Klassenzimmer zum anderen zu wechseln

Akademische/berufsbildende Aspekte


Adoleszenz und SMS

Kein Grund zu der Annahme, diePubertät würde später einsetzen!Kein Grund zu der Annahme, die Pubertät

würde später einsetzen!

Jedes Kind entwickelt sich mit seinemeigenen Tempo

WachstumsrateÜberdurchschnittliche GewichtszunahmeLeicht unterdurchschnittliche Zunahme derKörpergröße

Stärkere Gewichtszunahme kann infolge bestimmterMedikamente auftreten.

ACM Smith, MA, D.Sc.(Hon) - SiriusNov.2004SMS Research Unit, NHGRI/NIH

Adoleszenz bei SMSJungen/Mädchen

Sexualität Soziale Signale - Schwierigkeiten Hygienebedenken: Baden, Zähneputzen, Menses bei

Mädchen usw. Zyklische Verhaltensweisen ändern sich, speziell bei

Mädchen Beziehungen zu Familie, Gleichaltrigen und Fremden:

sehr aufrichtig; wollen es allen recht machen; suchenAufmerksamkeit

Risiko einer Schwangerschaft - Rekurrenzrisiko 50%


Adoleszenz und SMSVerhaltensaspekte

Schlafstörung nach wie vor vorhanden Emotionale Umschwünge erscheinen verschlimmert Unausgeglichene Verhaltensweisen

Explosive Zornausbrüche ohne Provokation (unbekannte Auslöser!)Herausziehen/Abnagen von Finger-/ZehnägelnSich selbst, andere oder Gegenstände schlagenAggressionen gegenüber anderen (häufig gegen die Mutter gerichtet)Kaum Fähigkeit zur SelbsthilfeSchwierigkeiten, das eigene Verhalten zu modulieren, sich an

Veränderungen zu gewöhnen und die Privatsphäre anderer zuerkennen

Ängstlichkeit; “Furcht-oder-Flucht-Reaktion”Einführen von Fremdkörpern (<25%)


Adoleszenz - Population geistig behinderter MenschenVerhaltensaspekte

Zyklische Verhaltensweisen Zyklische Verhaltensweisen äändern sich hndern sich hääufig bei Frauen mit geistigerufig bei Frauen mit geistigerBehinderung (19%)Behinderung (19%) Ähnliche Berichte über Frauen mit SMS (PMS-ähnlich) Vermuteter Zusammenhang mit menstruellem Krampfschmerz Behandlung mit nichtsteroiden Entzündungshemmern (NSAIDS)

aussichtsreichErhErhööhte Aggression, selbstverletzendes Verhalten und/oder explosivehte Aggression, selbstverletzendes Verhalten und/oder explosive

ZornausbrZornausbrüüche ohne Provokation (Auslche ohne Provokation (Auslööser?)ser?) Kraft und Körpergröße können zum Problem werden! Sicherheitsaspekte

Selbststimulierende VerhaltensweisenSelbststimulierende VerhaltensweisenSchlafstSchlafstöörungrung

Verminderte Gesamtschlafdauer nachts, tagsüber mit zunehmendemAlter mehr Nickerchen

Sicherheitsbedenken wegen Umherschleichens und/oderEssensbeschaffung in der Nacht

Behandlung mit Medikamenten - kein Medikament ist 100% zuverlBehandlung mit Medikamenten - kein Medikament ist 100% zuverläässig;ssig;Ausprobieren unerlAusprobieren unerläässlich.sslich.


Hygieneproblematik bei Mädchen mit SMS

Regelmäßiges Baden/Duschen (nach Zeitplan!)

Anleitung, Vorbereitung und ÜBUNG (Rollenspiel) entscheidend für denErfolg!

Fragen in verständlicher Weise beantworten. Wiederholungenerforderlich.

Zusammenstellung eines Gesundheitsteams, ausgehend vomKinderarzt. Auch Spezialisten für Adoleszenzmedizin können hilfreichsein.

Verwendung von Lehrmaterial und Bildanleitungen für Menschen mitEntwicklungsstörungen

Zur Erinnerung: Menschen mit SMS lernen über das Auge!

Bewältigung der Menses:

Zusammenstellung eines “Periodenpäckchens” mit den benötigten Dingen(Binden/Slipeinlagen, zweiter Slip, Ersatzhose) für die Schule.

Hormonbehandlung (Depo Provera; Anti-Baby-Pille mit niedriger Dosis)


Fortpflanzungsproblematik bei Frauen

Bedenken hinsichtlich einer SchwangerschaftBedenken hinsichtlich einer SchwangerschaftRasch wirkend: Anti-Baby-PilleLang wirkend: Depo-provera, Norplant, Pflaster (neu)

Chirurgische MChirurgische Mööglichkeiten werden in den USA glichkeiten werden in den USA ääuußßersterstkontrovers diskutiert.kontrovers diskutiert.Sterilisation geistig behinderter Menschen in vielen Bundesstaaten

verbotenMögliche Ausnahmen: Bei medizinischer Indikation aufgrund

erheblicher Uterusanomalien oder sehr starker Blutung.

Rekurrenzrisiko: 50% der Nachkommen erben die DeletionRekurrenzrisiko: 50% der Nachkommen erben die Deletion17p11.2 (SMS)17p11.2 (SMS)

Fruchtbarkeit bei MFruchtbarkeit bei Mäännern: unbekanntnnern: unbekanntACM Smith, MA, D.Sc.(Hon) - Sirius Nov.2004SMS Research Unit, NHGRI/NIH

Adoleszenz bei SMSGesellschaftliche AspekteGesellschaftliche Aspekte

Umstellung auf Mittel-/Oberstufe Akzeptable und inakzeptable

Verhaltensweisen Gefahr des sexuellen Missbrauchs oder

der Ausnutzung Richtiges Einordnen der Emotionen

und/oder Handlungen anderer Beziehungen zu Familie, Gleichaltrigen

und Fremden Mit Veränderungen zurecht kommen!

(Neue Schule/Lehrerin, Wohnung,Verluste/Tod usw.)

Mit Fremden zurecht kommen Unabhängigkeit kontra Überwachung


SMSSchulische Aspekte

Situation im KlassenzimmerRegelschule kontra SonderschuleGeschlossenes (“typisches”)

KlassenzimmerIntegration

Eins-zu-eins-Unterstützung /Unterrichtsbegleitung

Emotionale Reife kontra Erkenntnis Konkretes kontra abstraktes Denken Lernen durch Sehen kontra Hören Akademisches Wissen kontra

Überlebensfertigkeiten Berufsausbildung


Entwicklungsrelevantes/kognitivesEntwicklungsrelevantes/kognitivesFunktionieren bei SMSFunktionieren bei SMS

Publizierte StudienPublizierte Studien

Studie # SMS# SMS AltersgruppeAltersgruppe IQ (IQ (Mittel/BereichMittel/Bereich))Greenberg et al., 1996 25 9,2 J. (1-30 J.) 47,44 Bereich 20-78Madduri et al., 2002 55 10 M. - 31 J. Bereich 40-70Dykens et al., 1997 10 27 J. (14-51 J.) 44,0 Bereich 35-44Udwin et al., 2001 29 9,3 J. (6,3-16 J.) 48,5 Bereich 42-60Udwin et al., Forts. 21 27,3 J. (26,5 - 51,7 J.) Bereich 50-69Martin & Smith, in Druck befindlich 19

5,7 J. (2-12 J.) 62,5 Bereich 39-84

Zusammenfassung der publizierten Studien:Zusammenfassung der publizierten Studien: Bei allen Personen mit SMS liegen kognitive BeeintrBei allen Personen mit SMS liegen kognitive Beeinträächtigungen undchtigungen und

eine Entwicklungsverzeine Entwicklungsverzöögerung bzw. geistige Behinderunggerung bzw. geistige Behinderungunterschiedlichen Grades vorunterschiedlichen Grades vor..

Vergleiche der Studien miteinander sind wegen derVergleiche der Studien miteinander sind wegen derAltersunterschiede und der unterschiedlichen VerfahrensweisenAltersunterschiede und der unterschiedlichen Verfahrensweisenschwierig.schwierig.


Verhaltenslenkung in der SchuleVerhaltenslenkung in der Schule

Zuhause kontra Schule “Frage der Kontrolle” Fairness Herbeiführen einer für beide Seiten

profitablen Situation Befehlskette Unterstützung kontra Einschränkungen Eins-zu-eins-Unterstützung / Unterrichts-

begleitung Vorhersehen der “Auslöser” - VERÄNDERUNG! Unausgeglichene Verhaltensweisen

Bedürfnis nach Aufmerksamkeit; Aggressionen, Zornausbrüche,Selbstverletzung, Angst, chronischer Schlafmangel und inverseMelatoninspiege. Positive Mittel einsetzen: clever, lustig, hilfsbereitusw.

Aus: Finucane, et al., PRISMS 2000: Technical Assistance for Schools, Elwyn, Inc.


Adoleszenz bei SMSMedizinische Aspekte

Gesichtsmerkmale werden deutlicher Enurese (Bettnässen) kann immer noch ein Thema

sein Heisere Stimme bleibt bestehen Schlafstörung besteht weiterhin (nachts wach) Skoliose Zeichen einer peripheren Neuropathie Generell kleiner als Gleichaltrige - daher SMS-

Wachstumskurven erforderlich! Auf Veränderungen des Sehvermögens achten Gehör untersuchen lassen (jährlich) Schilddrüsenfunktion untersuchen lassen (jährlich)


Verhaltensmanagement bei SMSAus Elternsicht

Die Eltern sind die wirklichenExperten!

Mary Beall, Pädagogin

Mutter von Laura (17)

Jenny und Laura Beall, 1990

Mary Beall, PRISMS/SMS ParentPresented PRISMS Conf July 2002

Hüte, Hüte, Hüte

Cowboy-Hut

Zauberer-Hut

Narrenkappe

Polizeimütze

Trainerkappe

Topfdeckel

Doktorhut

Schutzhelm

Welchen Hut tragen Sie?


Dinge, von denen ich WEISS, dass sie stimmenDinge, von denen ich WEISS, dass sie stimmen……

• Ihr Kind ist normalerweise nicht unartig, nur weil esSie ärgern will.

• Sie oder Ihre Fähigkeiten als Eltern sind nichtSchuld an den Verhaltensproblemen Ihres Kindes.

• Es gibt noch kein Buch darüber, wie man mit SMS-Kindern am besten umgeht.

• Wenn die gewöhnliche Elternarbeit einemMarathonlauf gleichkommt, dann sind SMS-ElternIronman-Triathleten.


Fehler, die ich gemacht habe:

Aus der Hüfte schießen

Der Cowboy-Hut

• Annehmen, dass sie meine Worte versteht,meinen Tonfall und meinenGesichtsausdruck

• Aufgrund meiner eigenen Emotionenreagieren

• Ausschließlich Worte zu verwenden, undkeine Gesten oder körperliche Führung

• Von ihr zu erwarten, dass sie sich“altersgemäß” benimmt

• Zwang und Autorität als ersteAbwehrmöglichkeit einsetzen


Wie spreche ich zu meinem Kind?

Einfache Worte verwenden

Kurze Sätze

Immer nur eine Anweisung auf einmal

Visuelle Signale

Zeichen


Geplante Aktivitäten trainieren

Zeit-Management Vorausplanen

Reichlich Material/Aktivitäten zur Verfügung haben

Über einen “Plan B” verfügen

Riskante Situationen identifizieren Wann treten gewöhnlich Probleme auf? Die innere Uhr des Kindes kennen (Schlaf/Tag-Nacht-

Rhythmus!) Kreativ werden!

Aus: Lutzker & Steed (1998), Parent Training for Families of Children with DevelopmentalDisabilities, in Handbook of Parent Training, Breismeister & Schaefer (Hrsg.).


Der Zauberer-HutAlle “Tricks” einsetzen

• Ablenkung• Die Hilfsbereitschaft des

Kindes nutzen• An den Humor des Kindes

appellieren - lachen, kitzeln,Witze machen

• Medikamente, Vitamine,• Diäten, natürliche

MethodenMary Beall, PRISMS/SMS ParentPresented PRISMS Conf July 2002

Über die Regeln sprechen Vor Beginn einer neuen Aktivität kurz noch einmal

über die Regeln sprechen

Kurze Erklärungen abgeben

Konsequenzen erklären

Beiläufiges Unterrichten An den Aktivitäten des Kindes teilnehmen und

Interesse dafür zeigen

Als “Kommentator” auftreten

Zu Interaktion ermutigenMary Beall, PRISMS/SMS ParentPresented PRISMS Conf July 2002

Positive Verstärkung Zu Beginn auch einfachstes Wohlverhalten belohnen Keine Chance geben, zu stören (sofort abblocken)

Über jedes unangemessene Verhaltennachdenken und sich fragen: Kommt dieses Verhalten “von innen heraus” durch SMS? Die Kinder brauchen mehr Anleitung, mehr Ermutigung, um das Verhalten

kontrollieren zu lernen

Trainerkappe

Anfangs davon ausgehen, dass das Kindabsolut nicht weiß, welches Verhalten von ihmerwartet wird.


Die Polizeimütze

Konsequenzen– Aussagen verwenden, keineFragen– Konsistent sein!

– Erst: Ignorieren– Dann: Zum Aufhören auffordern– Schließlich: Auf neue Aktivitätlenken


Der Topfdeckel - den Deckeldraufbehalten

SMS verursacht vieleVerhaltensweisen, die schwer zukontrollieren sind.

Wir alle fühlen uns manchmal “außerKontrolle”, Menschen mit SMSmüssen jedoch mit sehr vielenschwierigen Situationen fertig werden- würde Sie da nicht auch manchmalins “Kochen” kommen?


Was können Sie tun, damit der Deckelnicht hochgeht?

Begreifen, dass SMS-Verhaltensweisen fürdas Kind oft schwierig zu kontrollieren sind.

Ruhig sein (oder sich zumindest ruhigverhalten). Das Kind “borgt” sich Ihre Ruhe

Ignorieren / nur bestimmte Kämpfe wirklichaustragen!

Die Situation nicht eskalieren lassen, wennes das nicht wirklich Wert ist.



Entwicklung von Fertigkeiten

Kinder mit SMS verfügen oftmals über Fertigkeiten destäglichen Lebens (DLS = daily living skills) UNTERHALB dessen,was kognitiv zu erwarten wäre.

Mangelnde DLS kann sich negativ auf das Selbstwertgefühlauswirken.

Förderung der DLS kann sich positiv auf die kognitiveEntwicklung auswirken


Phase eins

Einzelne Anweisungen verwenden

Mit etwas “ganz Sicherem” beginnen

In der Nähe bleiben und Blickkontakt halten

Einige Sekunden Zeit zum Reagieren lassen

Sofort loben, wenn die Aufgabe erfüllt wurde


Phase zwei

Allmählich eine Fertigkeit “anhängen”, die etwasschwieriger als die bereits erfüllte Aufgabe ist.

Viel Zeit für die Bewältigung dieser Aufgabe lassen,bevor eine neue Aufgabe hinzugefügt wird.

Anstrengung und Erfüllung weiterhin loben


Entwicklung von Fertigkeiten (Forts.)

Die Messlatte anfangs niedrig hängen (um denERFOLG sicherzustellen!)

Das Gewünschte erklären, zeichnen, vorführenund dem Kind beim Üben helfen

Alle guten VERSUCHE belohnen “Du siehst jetzt ziemlich zornig aus, aber es gelingt dir

ganz prima, dich unter Kontrolle zu halten.” “Du hast dein Bestes versucht - gut gemacht!”

Bei Enttäuschung ermutigen “Du hast es beinahe geschafft!”


Umgang mit der Wut

• Für externe Kontrollmöglichkeiten sorgen An der Kontrolle der Umgebung arbeiten, damit

sich das Kind auf seine eigene Kontrollekonzentrieren kann.

• Ablenken Die Aufmerksamkeit auf etwas Anderes als die

Person oder Sache lenken, auf die das Kindzornig ist

Dem Kind so oft wie möglich die Kontrolleüber etwas geben, egal was


Und zu guter Letzt…

“Aggressiven Selbstschutz” betreiben Achten Sie auf SICH SELBST!! Je mehr Sie sich um sich selbst kümmern,

desto besser können Sie sich um Ihr Kindkümmern.

Tief durchatmen, Entspannungsübungen Unterstützung durch andere suchen Ruhepausen!!!!!


Wer ein SMS-KindWer ein SMS-Kinderzieht, verdienterzieht, verdient

alleine schonalleine schonder Anstrengungder Anstrengung

wegen einenwegen einenDoktortitel!Doktortitel!

Der Doktorhut


Hilfe gibt es in den Diskussionsgruppen unterhttp://www.smith-magenis.de (Deutsch) oderhttp://groups.yahoo.com/group/sms-list/ (Englisch)

Trägt zum Informationsaustauschund zur Kommunikation zwischenSMS-Eltern und/oder Angehörigenvon Menschen mit SMS sowie mitSonderpädagogen, medizinischenFachleuten und Forschern bei.

Schlüsselwörter:Smith-Magenis-Syndrom, sms,Krankheiten

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