Síndrome Duchenne

8/19/2019 Síndrome Duchenne

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ANA MENDES, RAFAEL SASS E MARIO DE MATTOS

Síndrome de Duchenne – Cuidados Paliai!os

"#ARAP#A$A

%&'(

Trabalho a ser entregue na

disciplina Psicologia Hospitalar para a professora

Suelen pelos acadêmicos do de psicologia para

obtenção de nota parcial no 1º Bimestre de 201



1. S)NDROME DE D#C*ENNE

!e acordo a "ssociação de !istrofias #usculares $ "!#% a s&ndrome de

!uchenne se d' ela falta de uma prote&na chamada distrofina na (ual causa a

deterioração e (uebra dos m)sculos le*ando o su+eito a ter serias dificuldade em se

locomo*er, -sta s&ndrome de !uchenne afeta mais crianças e est' classificada

como sendo uma patologia infantil neuromuscular,

" s&ndrome de !uchenne est' caracteri.ada pelo gene afetado% este gene

est' locali.ado no cromossomo /, " mulher o agente portador desta s&ndrome% no

entanto não apresenta nenhum sintoma por(ue o gene recessi*o% pois o

cromossomo / normal predominante e passa a produ.ir a distrofia, " s&ndrome de !uchenne não tem cura% ocorre (ue no meio cientifico estão

sendo desen*ol*idas in)meras pes(uisas para buscar a cura% no entanto não

obti*eram êito% ainda (ue tenha tido grandes a*anços no (ue refere ao

conhecimento da s&ndrome, Surge no cen'rio cientifico in)meras pes(uisas das

(uais podemos citar a terapia de reposição de genes,

Sendo a s&ndrome de !uchenne uma patologia (ue não tem cura%

apresentaremos as principais caracter&sticas do papel do psiclogo dentro da e(uipede sa)de ao se tratar dos cuidados paliati*os,

%+ PAPEL DO PSICLO"O NA E-#IPE DE C#IDADOS PALIATI$OS

" eperiência com situaç3es de adoecimento e morte pode% dependendo do

de seu conteto% pode fa*orecer na aceitação de nossos limites assim como gerar ang)stia tanto para o paciente (uanto para sua fam&lia e os profissionais (ue

atendem esse paciente,

Segundo Barbosa 420056 7 modelo de cuidado integral para crianças (ue

este+am com a *ida em risco ou em condiç3es terminais proposto pela "cademia

"mericana de Pediatria 4""P6% e baseado em cinco princ&pios8

9 respeito : dignidade dos pacientes e suas fam&lias;

9 acesso a ser*iços competentes e sens&*eis;

9 suporte para os cuidadores;



9 melhora do suporte profissional e social para os <uidados Paliati*os

pedi'tricos;

9 progresso cont&nuo dos <uidados Paliati*os pedi'tricos por meio da

pes(uisa e da educação,

7 trabalho do psiclogo em cuidados paliati*os% de acordo com =unes 420056

começa em conhecer e comunicar>se fre(uentemente com os profissionais de outras

'reas do conhecimento (ue tambm este+am acompanhando o paciente, Segundo a

autora% esse trabalho interdisciplinar re(uer fleibilidade% sem deiar de dar

*isibilidade a cada uma das especificidades, ?sso importante% pois apesar do

trabalho funcionar de forma articulada% todas as 'reas 4fisioterapia% e(uipe mdica%

familiar% etc,6 possuem necessidades espec&ficas,Para isso% o psiclogo precisa ter clare.a sobre os limites e as possibilidades

de seu trabalho e dos outros profissionais, "lm disso% preciso (ue o profissional

de psicologia primeiramente conheça todo o (uadro epistemolgico de cada caso% e

*e+a cada pessoa como um ser diferente do outro e (ue% por isso% ir' reagir de forma

diferente tambm,

"tra*s do trabalho em e(uipe% começam>se as inter*enç3es, !e acordo com

Barbosa 420056 elas de*em se dar no n&*el f&sico% psicossocial e espiritual,=a (uestão f&sica% as preocupaç3es baseiam>se nos sinais e sintomas% como

a dor% fadiga% *@mitos% etc,

"s preocupaç3es psicossociais se dão atra*s da identificação e acolhimento

dos medos e preocupaç3es do paciente e sua fam&lia, Ama comunicação de

(ualidade de*e>se le*ar em conta nessa hora, =unes 420056 fala sobre a relação

(ue o paciente tem com sua fam&lia% sobretudo seus cuidadores, " forma como essa

se d' pode influenciar de forma benfica ou não nos processos de adoecimento%morte e luto, =esse sentido% fa.>se necess'rio tambm o acompanhamento : fam&lia

do paciente atendido, " fam&lia guarda em torno desses temas todas as cargas

emocionais (ue tra.em desde sua formação% e preciso trabalh'>las para maior

ampliação de consciência do processo de adoecimento e morte, 7 psiclogo precisa

estimular a fam&lia e o paciente a pensar e falar de forma li*re sobre todos os medos

e ansiedades (ue a situação proporciona% causando um al&*io em relação a tudo (ue

gira em torno do acontecido,

"lm disso% preciso entender (uais as epectati*as de todos sobre a

doença e crenças relacionadas : morte 4preocupaç3es relacionadas : (uestão



espiritual da criança e fam&lia6, -ssas crenças podem estar pautadas numa religião

ou preceitos (ue podem influenciar na maneira como os su+eitos en*ol*idos *eem a

situação e por isso de*em ser le*adas em conta,

=esse sentido importante ameni.ar as *i*ências de sofrimento ps&(uico

resgatando *i*ências anteriores% como brin(uedos e ob+etos (ue se+am de car'ter

especial para a criança en*ol*ida, Tudo isso para (ue a mesma possa passar o

tempo restante de forma tran(uila% des*iando o foco de sua morte e ameni.ando o

(uadro de triste.a,

.+ CONCL#S/O

<onclui>se (ue o papel do psiclogo primordial em relação aos cuidados

com o paciente, Tendo em *ista (ue a s&ndrome ainda não tem cura cientifica% eiste

alguns tratamentos para a melhora da (ualidade de *ida do paciente% mais ainda

não se tem a cura, de suma importCncia os cuidados paliati*os com o paciente e

com os familiares% preciso não s o psiclogo trabalhar com o paciente mais

tambm com a fam&lia do mesmo% eles precisam de um amparado psicolgico% o

profissional de psicologia precisa trabalhar com os medos as frustaç3es e aspreocupaç3es do paciente e familiares, 7 Psiclogo atuara tambm com os demais

profissionais (ue tenham contato com o paciente% buscara conhecer melhor como

o ambiente (ue o paciente est' inserido e como a con*i*ência,

0+ REFER1NCIAS 2I2LIO"R3FICAS4

B"DB7S"% S&l*ia #aria de #acedo, <uidado Paliati*o em pediatria+ ?n8

Manual de cuidados 5aliai!os+ "cademia =acional de <uidados Paliati*os, Dio de

Eaneiro8 !iagraphic% 2005, p, FG>1

=A=-S% Iuana Jiscardi, Papel do psiclogo na e(uipe de <uidados

Paliati*os, ?n8 Manual de cuidados 5aliai!os+ "cademia =acional de <uidados

Paliati*os, Dio de Eaneiro8 !iagraphic% 2005, p, 21K>220

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