Rev Chil Pediatr 2008; 79 (3): 303-310 BIOÉTICABIOETHICS

Problemas bioéticos en torno a la criaturaanencefálica

PABLO VALENZUELA F.'

1. Hospital Clínico Universidad de Chile, Departamento de Obstetricia y Ginecología, Unidad de Neonatología,Profesor Asistente, Diplomado en Bioética.

ABSTRACT

Bioethical Problems related to Anencephaly

Anencephaly occurs every 4/1 000 newborns, it ¡s incompatible with extrauterine life and can be dangerousfor mother's life. In our society, we do not talk about the ethical question set by anencephaly, whom havenot the total attributes of human being, not even the likelihood of thinking and autonomy. Parents andfamily pain is examinated critically at the time of decisions, something that among us is not regulated. Thedebate centers on the point of humanity related to anencephalic babies and the right to medical care. On theother hand, some suggestions to deal with this problem are given.(Key words: Anencephaly, person, pain).Rev Chil Pediatr 2008; 79 (3): 303-310

RESUMEN

La anencefalia se presenta sobre 4 por 1 000 nacidos vivos, es incompatible con la vida extrauterina y puederepresentar un peligro para la vida de la gestante. No existe en nuestro medio una discusión sobre elproblema deontológico que presenta el anencéfalo quien no tiene todas las características propias de unser, que aún en potencia, pudiese llegar a desarrollar pensamiento y autonomía. El sufrimiento de la madrey consecuentemente del padre y grupo familiar se analiza como argumento para tomar decisiones que ennuestro medio no están protocolizadas. Se discute el problema de la persona humana en el anencéfalo, pilarfundamental en la adquisición de derechos que configuren su tratamiento y se sugieren líneas de trabajopara enfrentar el problema.(Palabras clave: anencéfalo, deontología, persona, duelo).Rev Chil Pediatr 2008; 79 (3): 303-310

Trabajo recibido el 31 de marzo de 2008, devuelto para corregir el 29 de abril de 2008, segunda versión el 07 de mayo de2008, aceptado para publicación el 14 de mayo de 2008.

Correspondencia a;Pablo Valenzuela F.E-mail; pvalenzuelaf@gmail.com

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VALENZUELA P.

Descripción del problema clínico

Embriología y diagnósticoLa anencefalia está constituida por la au-

sencia de los huesos de la calota, hemisferioscerebrales, sistema límbico y cerebelo. Hay mal-formaciones vertebrales cervicales, del agujeromagno y respiratorias superiores. La hipófisispor lo común está ausente. Esta malformaciónes incompatible con la vida extrauterina. Habi-tualmente la muerte se produce in útero, perocuando hay un parto con feto vivo, habrá activi-dad cardíaca durante algunos momentos y muyraramente una sobrevida de más de una hora.

El polihidramnios es frecuente. Estos fetospueden llegar a término. No hay excusa parano hacer el diagnóstico pues a las 18 semanas,la malformación da señales inequívocas y pos-teriormente hay certeza diagnóstica.

La etiología es multi factorial; nutricional,ácido fólico y vitamina B12; antagonistas delácido fólico (agua nitratada); hipertermia ma-terna al momento del cierre del tubo neural.

IncidenciaCuatro embarazos cada 1 000 nacidos. En

Chile según el ECLAMC era de 6,4%o entre1982 y 1989 bajando a 3,18%o entre 2001 y2002, luego de la introducción del ácido fólicoen la harina para el pan'.

Evolución del gestadoEl anencéfalo crece y se desarrolla en for-

ma semejante a un niño nonnal, fuera de susmalformaciones evidentes. La madre percibesus movimientos desde la semana 22; tienenactividad electroencefalográfica, pero carecencompletamente del sistema que permite experi-mentar dolor o sensaciones^ A término, pue-den tener un peso nonnal. Su parto será muydificultoso y potencialmente peligroso para lamadre.

Los padres durante el embarazoEn el Consultorio de Asistencia PerinataP

del Hospital Clínico de la Universidad de Chile,(CAP) desarrollamos un protocolo de asisten-cia a los padres que sufren de esta y otrassituaciones similares y la descripción de lo quesigue es extraída de nuestra base da datos.

El diagnóstico se realiza entre las 12 y las 20semanas de gestación y viene siempre acom-

pañado del pronóstico de una muerte ineludible.Los padres, de no ser atendidos especialmente,derivarán a búsquedas de información de índolevariada y a formarse ideas y proyecciones mu-chas veces alejadas de la realidad. Recibentodo tipo de consejos, desde el aborto hasta loseventos milagrosos y cursan progresivamentetodas las etapas del duelo de una muerte, antesque ella se produzca.

Las madres experimentan una disociación,viviendo alternativamente con un niño sano yluego con un niño que va a morir. Para ella lainexistencia de ayuda dejará secuelas por lar-gos años. Los padres, a veces rechazan tajan-temente el embarazo, lo niegan o acompañan asus mujeres en forma intuitiva. Son frecuenteslas alteraciones laborales y efectos en la vidade pareja que pueden llevar a rupturas y sepa-raciones. Esta situación se extiende al resto dela familia y puede tener repercusiones en lospróximos niños por nacer''.

NacimientoEl nacimiento es un evento contradictorio,

pues el que nacerá lo hace para morir. Elconsuelo de algunos minutos de sobre vivenciano cambia en nada la perspectiva del evento ylos padres que no estén preparados experimen-tarán una sensación de pavor y desesperación.

El niño anencéfalo es horrible (así lo refie-ren las madres, ellas manifiestas la sensaciónde algo horroroso [textual]) y desde muy anti-guo era ocultado a los padres. A veces el padrelo examinaba antes de la sepultación. En laactualidad, el registro nacional de mortinatosobliga a la sepultación de estos seres cuandonacen después de las 24 semanas.

Dentro del protocolo del CAP se ha desa-rrollado una técnica para aminorar el efectoestético del anencéfalo de modo que los padrespuedan estar en contacto con el y realizar unduelo adecuado.

Métodos usados en la resolución delproblema

AbortoEn numerosos países el recurso del aborto

es la solución de esta situación'. El aborto"terapéutico" está presente en la mayoría de

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los países americanos y, desde luego, europeos.En nuestro país el aborto es penado por la ley.

Adelanto del parto a las 24 semanasde gestación

En 2001, la Corte Suprema Argentina tomóuna decisión inédita en lajurisprudencia argen-tina: autorizó la inducción del parto de unamujer embarazada de 7 meses que llevaba en elútero un feto con anencefalia*.

Atención del parto a demandade la situación obstétrica

Los padres, o son sorprendidos por el diag-nóstico, o llegan al parto sin preparación algunacon el consiguiente traumatismo psicológico yvivencial, para ellos y para su familia. Losequipos profesionales actúan en forma intuitivasin preparación especial para una situación enextremo compleja y que puede traer conse-cuencias a largo plazo que afecten a todo elgrupo familiar^.

Atención del parto previa preparaciónpor equipos multiprofesionales

Esta es la solución en la Maternidad delHospital Clínico de la Universidad de Chile ylos relatos de los padres atendidos y el desarro-llo posterior de sus grupos familiares parecenavalar la necesidad de institucionalizar este tipode procedimientos.

Duelo post parto

En el período post parto la madre podríaquedar rodeada de otras madres con sus hijos,situación intolerablemente dolorosa. El dueloafecta a todo el período de puerperio en quetiene que revertirse toda la preparación que labiología del embarazo instala en la madre pararecibir al hijo.

Impacto en la familiaEl duelo frente al anencéfalo tiene muy es-

casa divulgación en nuestro medio. Ha sido inextenso estudiado en Argentina. Eva Gilberti^,describe el conflicto y daño psíquico de la ma-dre portadora del anencéfalo. "Desde una pers-pectiva que analice el psiquismo de quienes

engendraron a la criatura que se tornará anen-cefálica, es posible proponer la tesis del dañopsíquico como padecimiento de la familia quetransita por ese sufrimiento".

Los padres presentan problemas de pareja ylaborales manifestando a veces incapacidad derealizar sus labores normales. Los hermanos,enferman, disminuyen su rendimiento escolar ycaen a veces en crisis de ansiedad e inapeten-cia.

Posibilidades de manejo del dueloEn la salud pública prácticamente no se

dispone de profesionales que puedan atender aestos padres. El tratamiento psiquiátrico o psi-cológico es de alto costo.

Efectos a distancia en el tiempoLa muerte de un niño se acompaña de un

aumento de todas las muertes de las madres yun ligero aumento en la mortalidad temprana decausas no naturales en los padres. El estréspsicológico puede afectar el pronóstico de lasalud por diferentes vías^ y aumentar el riesgode muertes no naturales. Puede llevar a com-portamientos de estilo de vida adversos quepueden afectar la mortalidad.

Problemas principales que presenta laanencefalia

Desconocimiento del tema en la sociedaden general

Hay en otros países una amplia discusión,especialmente en Argentina en donde el debatese ha realizado en el nivel legislativo^"". EnChile el diagnóstico de la anencefalia se incluyecomo un tema dentro de las discusiones delaborto terapéutico y como acápite en textoslegales pero no como un problema que afectaintegralmente a las personas y familias. Bus-cando electrónicamente en Chile aparecen 362documentos.sobre anencefalia; sólo tres tienenalgún contenido bioético, el resto principalmen-te dedicado al ácido fólico. De los artículos decontenido bioético, ninguno se explaya sobre laproblemática de la madre o de la familia. Unabúsqueda dirigida al Congreso Nacional y Cá-mara de Diputados no arrojó ningún resultado.

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El tema de la anencefalia no está incluido enningún tipo de discusiones o proyectos de ley.

En las Guías Nacionales de Neonatología2005, editadas por el Gobierno de Chile y elMinisterio de Salud, hay tres líneas para laanencefalia sin ninguna aproximación o consi-deración sobre el tratamiento del problema nimención alguna sobre los dilemas de los pa-dres'^.

Desinformación de los padresInternet sólo consigue aumentar la ansiedad

sobre la realidad que están viviendo y el excesode información llevará a una mayor desinfor-mación y deformación de la propia realidad.

Impacto sobre el medio asistencialLas malformaciones congénitas de carácter

letal tienen un fuerte impacto sobre las perso-nas que trabajan atendiendo o recibiendo estospacientes.

Problemática bioéticaStatus ontológico del anencefálico

¿Qué es un anencéfalo? La pregunta cons-tituye el pilar fundamental de toda la cuestión.

El anencéfalo es un ser vivo. Ello no sediscute. Es un ser humano. Lleva el genomahumano en su integridad. Y como tal tienetodos los derechos básicos de los seres huma-nos.

El anencéfalo es una persona. Dudoso; de-beremos definir "persona humana".

El concepto de persona es una entidad filo-sófica sobre el que se fundamenta al valor éticoque se otorga a un recién nacido. Los anglo-sajones hablan del ser humano y el ser persona,la primera de índole biológica y la segundafilosófica. Según Couceiro estas "son dos cues-tiones formalmente distintas y no hay ningunarazón apriorística que nos permita suponer res-puestas coincidentes'"^

Para las culturas semíticas y específicamentela hebrea, el hombre constituía un todo, cuerpo,espíritu, energía y trascendencia.

Los griegos separan el cuerpo de la psique yAristóteles elabora la teoría del alma derivadade la animación de la vida. Para ellos la "perso-na" era una entidad aparte, era un atributoentregado posteriormente a la animación y aun

a la presencia del alma. Se llegaba a ser perso-na en el interactuar dentro del mundo y esta"personalidad" se constituyó como una entidadde tipo filosófico que con el tiempo pasó arepresentar toda la potencia del individuo situa-do dentro de su mundo.

La definición de Boecio '^sustancia indivi-sa de naturaleza racionar (siglo IV) dio elgolpe final al lanzarla dentro de la Escolástica,pensamiento que marcó con T. De Aquino laconcepción del hombre "occidental". La "per-sona" pasó así a ser un concepto metafisicoindemostrable pero importante para el ordena-miento jurídico, desde el Código Romano enadelante.

En el siglo XVI para Kant la persona no esuna cosa, un tipo de naturaleza, sino "la libertady la independencia de la naturaleza". Personaes el ser capaz de darse a si mismo una normamoral.

Se ha buscado el inicio de la persona en elsustrato biológico desde los comienzos de lavida humana. Según Carlos Valenzuela Y., seiniciaría la vida humana cuando un genomahumano inicia su inter actuación con el mediopropio para su expresión''' "Persona no es unconcepto científico sometible a prueba factualy tiene tal diversidad ideológica-cultural que esimposible poner de acuerdo a los proponentes".Y afirma "No es consistente que se plantee queuna ética racional o intuitiva esté basada en elconocimiento científico".

Para los que presuponen la existencia de lapersona, ésta iniciaría su existencia:

A) al momento de la fecundación: penetra-ción del espermio al óvulo; b) al momento de lasingamia: (18 a 20 horas después de fecunda-ción); c) al momento de la implantación oanidación (día 7 a 14); d) al momento de laformación del sistema nervioso central (día 15a 40); e) al momento del nacimiento (separa-ción efectiva de la madre); f) al momento deser viable.

Alejandro Seráni en "El estatuto antropo-lógico del embrión humano"'^ aun cuando aceptaque los conceptos aristotélicos están en ciertaforma obsoletos, sigue su método lógico en elanálisis que hace de el problema de la vidahumana. "£•« efecto, el conocimiento intelec-tual y la libertad revelan en el hombre un

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constitutivo ontológico que trasciende aldeterminismo y a la corruptibilidad de lamateria corpórea. A este modo original ypropio de ser sujeto el pensamiento clásicollamó persona. Es persona todo individuocuyo sujeto es racional e inmaterial en cuan-to a su raíz y en tanto que racional, libre".Y concluye "e/ surgimiento de la personahumana en la existencia, al igual que paratodo ente natural, constituye un evento ins-tantáneo y no un proceso... "

Según Cruceiro'"*, el definir la persona entérminos de la naturaleza y derivar juicios nor-mativos a partir de premisas descriptivas nosería un proceso debido (falacia naturalista),desde que Hume afirmó que de las premisasfácticas o de hecho no se pueden deducir debe-res u obligaciones morales.

Termina Couceiro: nuestras obligacionesmorales de no maleficencia varían con la reali-dad biológica de la persona "y son mínimascuando falta toda capacidad intelectiva otodo potencial de relación con el entorno,como sucede, por ejemplo, en los neonatosanencefálicos ". .

El recién nacido, así, no es estrictamentepersona al nacer; la sociedad le otorga la condi-ción de tal como señal de respeto y de lavaloración que hace de ese ser. "De esta ma-nera se pueden otorgar derechos a realidadesbiológicas que no son estrictamente personas".

Dentro de la fenomenología, el carácter depersona consiste en ser capaz de comprenderel sentido de las cosas. Xavier Zubiri planteaque el individuo al plantearse frente a las cosas,las actualiza pero al mismo tiempo se actualizaa si mismo. En esta actualización (aprehensiónprimordial de la realidad) el hombre adquiere supersona (suidad formal). Este vivir aprehen-diendo lo llama "personeidad" y ello constituyepermanentemente al individuo. La personalidades la manifestación de la interacción con elmedio cambiante. La personeidad se es y lapersonalidad se vive.

La personeidad requiere, para Zubiri, unaestructura mínima (suficiencia constitucional).Tanto la personeidad como la suficiencia cons-titucional se alcanzarían con la expresión de losgenes adecuados y en el momento adecuado.Y desde ese momento el ser sería merecedor

de toda consideración (sujeto moral) a diferen-cia del incompleto que sólo sería un ser mera-mente natural.

Así el anencéfalo, aunque pertenezca a laespecie humana por tener un "esquema dereplicación" igual a los otros humanos, aunquesu código genético pertenezca a la especiehumana, sin embargo, no alcanzó a ser personaporque no se pudieron desarrollar ni siquiera lasnotas de una psique fadical y primigenia, queposteriormente hubieran generado la intelec-ción, el sentimiento y la volición"^.

Anencéfalo y persona humanaEl problema del anencéfalo es paradigmáti-

co de lo limítrofe en bioética. En el territorio delas malformaciones congénitas hay estados dedesarrollo fetal que van desde lo informe hastacuerpos casi completos y que sin embargo,nadie parece considerar como afectos a laspropiedades de las personas:

Feto acardio-acraneo: Vive a expensas desu gemelo, no tiene corazón ni cráneo; Poli-ploidías: tres o cuatro series de cromosomas;Anencéfalos; Mola hidatiforme.

¿Cuál es el factor común que arrastran to-dos estos seres a pesar de ser tratados enformas tan diferentes?

Es la incapacidad definitiva de sobrevivir ydesarrollar una intelección que les permita com-prender y relacionarse de algún modo con lahumanidad que los rodea. En otras palabras supersoneidad puede ser puesta en duda aun cuan-do ameriten todo el respeto que se les debacomo seres de nuestra especie.

Derechos del anencéfaloPara nuestra legislación es persona todo

nacido vivo desde la sección del cordón". Nodiscrimina sobre sus características morfoló-gicas. Antes del nacimiento no existe civilmen-te y si muere in útero es como si no hubieseexistido. La Constitución Política de la Repúbli-ca de Chile dice en su artículo 19 inciso segun-do "La ley protege la vida del que está pornacer'"^. En la Convención de los derechos delniño firmada por Chile en 1990 no figura ningu-na mención sobre el niño por nacer". El CódigoSanitario de Chile^" en su Libro Primero Título Ihabla de la protección materno infantil pero no

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se pronuncia sobre el niño que está por nacer.El problema de fondo no se toca, los mal-

formados no están en la legislación chilena y ladiscusión no parece haber tenido cabida ennuestro medio legal y los derechos del anencéfaloserian los mismos de cualquier feto vivo o decualquier niño que nace vivo. En lo primero, elfeto no es sujeto derechos pues para nuestralegislación no es persona. Sólo está protegidopor la Constitución en forma general y por laley que penaliza el aborto. En lo segundo seríaun niño como cualquier otro sujeto a las normashabituales de tratamiento médico. No hay nor-mas para el tratamiento de los anencéfalos nide otros malformados con pronóstico letal.

Aunque existe una Carta de los Derechosdel Niñó^', ella no hace mención al niño pornacer ni consideraciones especiales sobre estetipo de pacientes. No se plantea la discusiónsobre la especial condición del anencéfalo encuanto a sus derechos antes y después denacer, salvo cuando se los equipara con un niñosano o "normal".

Conflictos de derechos entreanencefálico, padres y familia

No hay propiamente un conflicto de dere-chos entre la madre y su feto anencéfalo y sinembargo, existe de hecho una situación doloro-sa y dramática que no ha sido cubierta pornuestro marco legal.

Análisis del problema principal y de losvalores involucrados

Probtema principalHay un ser humano que morirá indefectible-

mente y que tiene características que no sonuniformemente aceptadas como persona y su-jeto de derechos.

Valores involucradosDe los padres

El derecho a la vida va parejo al derecho dedar vida. La madre tiene derecho a saber laverdad y si la verdad es dudosa, tiene derecho asaberlo en la medida de su capacidad de com-

prensión. La salud física y mental es un valorque pueden verse comprometidas por el emba-razo anencéfalo. El embarazo del anencéfalocursa casi de regla con un polihidramnios queimplica riesgo obstétrico para la madre^^. Porotro lado la muerte in útero, frecuente en laanencefalia es también una situación riesgosapara la madre^^ El padre presente, con losmismos valores que la madre, sufre a la par, nosiente al ser gestado y sólo puede trabajar conuno imaginario, deformado y condenado a mo-rir.

Del anencéfaloLa vida del ser anencefálico es un valor que

hay que resguardar a toda costa mientras no seacuerde o resuelva su verdadero status onto-lógico. En la actualidad se le adjudican todos losvalores de las personas. Debe entonces serprotegido en la medida que lo necesite y mere-ce ser sujeto de nuestros mejores esfuerzos.

La institución familiar es un valor importan-te. Está demostrada la influencia positiva delbienestar materno en el feto. Mientras no sedirima la cuestión, el anencéfalo goza del valorde ser persona y debe ser tratado como tal,aspirando a una muerte digna.

De la familiaLa presencia de un embarazo anencéfalo

distorsiona las vivencias familiares, hace des-aparecer la alegría, obliga a una generosidadheroica, facilita conflictos entre los cónyuges opareja, genera sentimientos de culpa y duelomuy difíciles de sobre llevar a menos que secuente con ayuda especializada, cosa poco fre-cuente en nuestro medio.

Derechos en "conflicto"Hay muy buenas razones de tipo científico y

filosófico para postular la inexistencia de lapersona en el anencéfalo. Por otro lado, algu-nos defienden la tesis de su existencia como encualquier niño por nacer. En medio está unamadre angustiada que lleva en su útero un serque ella no identifica como ser humano, dramaque sólo puede resolverse mediante la muerte.El derecho a la vida del anencéfalo puede en-trar en conflicto con la estabilidad emocional dela madre y de todo el grupo familiar. La atmós-

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fera emocional que rodea estos casos está detal grado perturbada que la suma de los dañospodría parecer superior al mero derecho a lavida del anencéfalo. En otros países se haresuelto beneficiar la autonomía de la madrefrente a lo imposible y se acepta la induccióndel parto a las 24 semanas de gestación.

Soluciones posibles o cursos de acción

Solución mínimaConsiste en no innovar, seguir con los pro-

cedimientos habituales que se usan a lo largodel país en espera que los afectados encuen-tran satisfacción en la atención prestada y quelos esfuerzos asistenciales puedan ser dedica-dos a otros asuntos. Esta es una situación quese fundamenta en la realidad de numerososlugares de atención de estas madres.

Solución intermediaDebe ser paliativa, acoger a los afectados,

acompañarlos, apoyarlos, instruirlos y tratarlospsicológica y psiquiátricamente cuando sea ne-cesario. El anencéfalo seguirá siendo tratadocomo un ser afecto a los derechos de las perso-nas normales y los padres seguirán sufriendo eltrauma que les significa no poder dilucidar elstatus de su gestado y así fundamentar madu-ramente sus decisiones autónomas. Esta solu-ción se fundamenta en una "aspiración" quesurge del diálogo con los actores, que por faltade discusión del problema a niveles de decisión,se ven abocados dar soluciones que surgen deiniciativas muchas veces sin suficiente funda-mento.

Solución avanzadaPlantearse frente a la integridad del proble-

ma, analizarlo multi disciplinariamente, discutir-lo públicamente, estudiar a los afectados paradecirles toda la verdad, que incluye nuestroprofundo desconocimiento y desacuerdo, avan-zar en el cambio de comportamientos asisten-ciales anacrónicos de modo de otorgar el máxi-mo de beneficio a los padres y familiares, seadurante la gestación, parto o período posterior,salvaguardando la integridad de la criatura anen-cefálica. Esta solución de basa en la experien-

cia del Consultorio de Asistencia Perinatal yestá en marcha en nuestro Departamento.

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