UNIVERSIDADDECANTABRIA

RevisiónsobrelaSedaciónylosCuidadosPaliativosEnfermerosenelPacienteCrónicoAvanzadoTerminal

ReviewonSedationandNursingPalliativeCare in theAdvancedChronicTerminalPatient

Autora:SaraVerdugoBárcena

Tutor:JuanCarlosGarcíaRomán

UniversidaddeCantabria

FacultaddeEnfermería.

TrabajoFindeGradoEnfermería.

Junio2019Cantabria

AVISORESPONSABILIDADUC

Este documento es el resultado del Trabajo Fin de Grado de un alumno, siendo su autorresponsabledesucontenido.

Se tratapor tantodeun trabajoacadémicoquepuede contenererroresdetectadosporeltribunalyquepuedennohabersidocorregidosporelautorenlapresenteedición.

Debidoadichaorientaciónacadémicanodebehacerseunusoprofesionaldesucontenido.

Estetipodetrabajos,juntoconsudefensa,puedenhaberobtenidounanotaqueoscilaentre5y10puntos,porloquelacalidadyelnúmerodeerroresquepuedancontenerdifierenengranmedidaentreunostrabajosyotros.

LaUniversidaddeCantabria,elCentro,losmiembrosdelTribunaldeTrabajosFindeGrado,asícomoelprofesortutor/directornosonresponsablesdelcontenidoúltimodeesteTrabajo.”

ÍNDICE

1.RESUMEN-ABSTRACT....................................................................................................................1

2.INTRODUCCIÓN............................................................................................................................2

2.1OBJETIVO.............................................................................................................................2

2.2JUSTIFICACIÓN.....................................................................................................................3

2.3METODOLOGÍA....................................................................................................................3

2.4DESCRIPCIÓNDELOSCAPÍTULOS.......................................................................................4

3.DESARROLLO................................................................................................................................5

3.1CAPÍTULO1:MARCOHISTÓRICO........................................................................................5

3.1.1Orígenesdeloscuidadospaliativos....................................................................5

3.1.2Surgimientodeloscuidadospaliativosmodernos..............................................5

3.2CAPÍTULO2:CONCEPTOSCLAVE....................................................................................6

3.2.1Pacientecrónico..................................................................................................6

3.2.2Pacientecrónicoavanzado..................................................................................6

3.2.3Cuidadospaliativos.............................................................................................6

3.2.4Sedaciónpaliativa...............................................................................................7

3.2.5Voluntadesanticipadas/PCA...............................................................................7

3.3CAPÍTULO3:IDENTIFICACIÓNDELPACIENTECRÓNICOAVANZADOENFASE

TERMINAL..................................................................................................................................7

3.3.1Característicasdelpacientecrónicoavanzadoenfaseterminal........................7

3.3.2Instrumentosparalaidentificacióndeestospacientes......................................8

3.4CAPÍTULO4:LASEDACIÓNPALIATIVA................................................................................9

3.4.1Indicacionesdelasedaciónpaliativaenelpacientecrónicoavanzado

terminal........................................................................................................................9

3.4.2Laplanificaciónanticipadadelasdecisiones(PAD)............................................10

3.4.3Fármacosensedaciónpaliativa..........................................................................10

3.5CAPÍTULO5:PAPELDEENFERMERÍAENLOSCUIDADOSPALIATIVOS

YLASEDACIONENFASEDEFINALDEVIDA............................................................................11

3.5.1Plandecuidadosestándarenelpacientecrónicoavanzadoterminal..................13

3.6CAPÍTULO6:ÉTICAYMUERTEDIGNA.................................................................................21

3.7CAPÍTULO7:NORMATIVABÁSICAREGULADORADELAAUTONOMÍADELPACIENTEYDELOSDERECHOSYOBLIGACIONESENMATERIADEINFORMACIÓNYDOCUMENTACIÓNCLÍNICA......................................................................................................................................22

3.8CAPÍTULO8:NORMATIVAAUTONÓMICADEORDENACIÓNSANITARIADECANTABRIA................................................................................................................................25

4.CONCLUSIONES............................................................................................................................27

5.BIBLIOGRAFÍA...............................................................................................................................28

6.GLOSARIODESIGLAS....................................................................................................................31

7.ANEXOS........................................................................................................................................32

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1.RESUMEN

RESUMEN

Enelpresentetrabajo,serealizaunarevisiónbibliográfica,conelobjetivodevalorarelestadoactualdelasedaciónyloscuidadospaliativos,enelcrónicoavanzadoenfaseterminal.

Los pacientes que padecen enfermedades crónicas avanzadas, van sufriendo una serie decambios progresivos en su estado de salud. Esto les supone, ciertas necesidades en losmomentosdelfinaldevida.

Portanto,debemosestarpreparados,nosolopararealizartécnicascomolasedaciónpaliativa,unadelasmásutilizadasenéstos,enfaseterminal,sinoademástambiénestardispuestosacubrir todasaquellasnecesidadesquevayansurgiendo,a lo largode lasdistintas fasesde laenfermedad, empezando por la preventiva. Para ello es importante establecer unos planessólidos y claros, a partir de los cuales, los profesionales sanitarios, entre ellos el equipó deenfermería, puedan ofrecer unos cuidados óptimos abarcando de forma integral ymultidisciplinaralpaciente.

Palabras clave: Paciente crónico avanzado, paciente terminal, eutanasia activa indirecta-cuidadospaliativos,muertedigna,voluntadesanticipadas.

ABSTRACT

Inthepresentwork,abibliographicreviewiscarriedout,withtheaimofassessingthecurrentstateofsedationandpalliativecare,intheadvancedchronicphase.

Patientssufferingfromadvancedchronicdiseasesaresufferingaseriesofprogressivechangesintheirhealthstatus.Thisimpliescertainneedsinthemomentsoftheendoflife.

Therefore,wemustbeprepared,notonlytoperformtechniquessuchaspalliativesedation,oneofthemostusedintheseinterminalphase,butalso,wemustalsobepreparedtocoverallthose needs that arise, throughout the different phases of the disease, starting with thepreventive. For this, it is important toestablish solidandclearplans, fromwhich thehealthprofessionals, including the nursing team, can offer optimal care covering the patient in acomprehensiveandmultidisciplinarymanner.

Keywords: Advanced chronic patient, terminal patient, indirect active euthanasia-palliativecare,dignifieddeath,advancedirectives.

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2.INTRODUCCIÓN

Enlasúltimasdécadassehaobservadounaumentosignificativodelasenfermedadescrónicas,siendomayorenlospaísesindustrializados.Lacausaprincipal,elaumentodelaesperanzadevida,debidoalasmejorasensaludpúblicayenatenciónsanitaria.Porotrolado,estánlosestilosdevidapocosaludablescomo;tabaquismo,sedentarismoomaloshábitosdietéticos.Estohasupuesto la necesidad de que los sistemas sanitarios, den un enfoquemás amplio hacia loscuidadosdeestetipodepacientesyasípodergarantizarunapoyocontinuo,quesatisfagalasnecesidadesquepuedanirsurgiendoencadaetapadelprocesodelaenfermedad1.

Losavancestecnológicosenlosúltimosaños,hansidodegranayudaenrelaciónaltratamientoycuracióndelasenfermedades,perolacuestiónes,¿todoescurable?yaque,denoserasí,losplanes de cuidados deberían cambiar su enfoque, porque es tan importante curar, comoidentificarcuandoalgonoescurableysaberamoldarnosaunoscuidadosdeconfort,enlosquelapersonapuedafinalizarsuvidadeformadignaysindolor2.

SegúnlaSECPAL(SociedadEspañoladeCuidadosPaliativos),enEspañasellegaaproducirunas80.000muertes/añocomoconsecuenciadelcáncer.Esunadelasenfermedadescrónicas,queenglobanunmayornúmerodemuertesllegandoal25%delastotales.Hayquetenerencuentaquealrededordeun70%delaspersonasenlospaísesdesarrolladosadíadehoy,muerencomoconsecuenciadeenfermedadescrónicasevolutivasyconunpronósticodevidalimitado.EsteporcentajeestárespaldadoporlaOrganizaciónMundialdelaSalud(OMS),queen2016señaloel importantepredominiodemuertesporpatología crónica y enfermedadesno trasmisibles(ENT)(ANEXOI)2,3.

Estecambiohasurgidodebidoalaumentodelapatologíacrónicadelasociedadenlasúltimasdécadas,laOMSrecomiendaunaatenciónpaliativadeformapreventivayprecoz,porloqueesimportantecomoprimerpaso,identificaraquellospacientescandidatosarecibirunoscuidadospaliativos2.

HoyendíadisponemosdelinstrumentoNECPALCCOMS-ICO©,quehacequeseamássencillorealizarunacorrectaidentificacióndeestaspersonas,querequierenorequeriránenunfuturonolejano,ciertoscuidadospaliativosentrelosquecabeseñalarlasedaciónpaliativa3.

Dentrodeloscuidadospaliativosseaplicalasedaciónpaliativa,consisteenlaadministracióndeliberadadefármacosysiesutilizadeformacorrecta,vadesdeunabuenaindicación,hastalaadecuadaadministracióndeltratamientoporpartedeenfermería,yasíevitarunsufrimientoinnecesarioapersonasquetienensíntomasquenosepuedencontrolarconlostratamientoshabituales,esloqueconocemoscomosíntomasrefractarios4.

Encuantoalpapeldelaenfermeraenestafasealfinaldelavida,debemosdetenerencuentaque debe fortalecerse y por ello es importante remarcar la necesidad de la enfermeríaespecializadaencuantoaestospacientescrónicos,mediantelaadquisicióndeconocimientosenmedicinapaliativay cuidadospaliativosyaquepermitiráunamayor sostenibilidadde losservicios5.

2.1OBJETIVO

OBJETIVOPRINCIPAL:Situaciónactualde loscuidadospaliativosy lasedaciónpaliativaenelpacientecrónicoavanzadoenfaseterminal.

OBJETIVOSSECUNDARIOS:

• Saberlasindicacionesactualesdelasedaciónactivaindirecta(sedaciónpaliativa)enelpacientecrónicoavanzado.

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• Identificarlosfármacosmásusadosparalaprácticadelasedaciónpaliativa.• Conocerelpapeldeenfermeríaenestetipodepacientesyelprocesofinaldevida.• Explicaralgunosde losartículosanivel legal recogidosen laBOE (BoletínOficialdel

Estado),encuantoalpacienteterminal.

Paraconseguirdarunavisióndeltrabajolomásactualizadaposible,sebuscóbibliografíaconunacronologíanosuperiora5años,noobstante,lainformaciónencontradanofuesuficienteyhuboquéampliarelmargencronológicoa10años.Estoindicaunafaltadeestudiosencuantoaltemaatratarylanecesidaddeaumentarlainvestigaciónenestecampoenconcreto.

2.2JUSTIFICACIÓN

Porlanecesidadactualdeinvestigarenestaárea,yaqueestámuypresenteenlaactualidad,debidoalaumentosignificativodepersonasquesufrenenfermedadescrónicasnocurablesyque,ensus fasesmásavanzadas, requierendeunoscuidadosespecíficos,para loscualesesnecesarioformaralosprofesionales,parapodercubrirlasnecesidadesdeestospacientesdeformaóptima.

2.3METODOLOGÍA

Eltrabajoconsisteenunarevisiónbibliográficadedocumentos,artículos,tesisyrevistas,enlacualseharealizadounrastreomediante labúsquedadepalabrasclave,comoson;sedaciónpaliativa,pacienteterminalopacientecrónicoavanzado.

Laduraciónhasidodevariosmeses,dandosucomienzoennoviembreyfinalizandoenmarzo.Dicha búsqueda se ha elaborado mediante unos criterios de inclusión y exclusión que hanservidoparadirigireltrabajoporelcaminodeseadoyasípoderconseguirlosobjetivosfinales.

Criteriosdeinclusión:

§ Temaprincipalypalabraclaveen labúsqueda“paciente terminal”“pacientecrónicoavanzado”“eutanasiaactivaindirecta-cuidadospaliativos”“muertedigna”“voluntadesanticipadas”.

§ Artículosconunacronologíanosuperiora10años.§ Losidiomasdelosartículosbuscadoshansidoinglésyespañol(Castellano).§ Enfocadosdesdeelpuntodevistasanitario.

Criteriosdeexclusión:

§ Artículosconaccesodepago.§ Artículosdemásde10añosdesdesupublicación.

Enlabúsquedabibliográficasehanutilizadodiferentesherramientas,entreellaslosoperadoresbooleanosAND,NOT,OR.También,sehanmanejadodiferentesbasesdedatosparaasíobteneruna información fiable. Lasmás utilizadas han sido Scielo, Dialnet,Medline, Cochrane Plus,Pubmed y Google académico, así como los filtros necesarios para realizar un cribado de lainformaciónencontrada.

Además,sehanconsultadodiversaspáginaswebsoficialescomoporejemploSECPAL.

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2.4DESCRIPCIÓNDELOSCAPÍTULOS

Capítulo1:MarcoHistórico.

Hacerunbreverepasodecómohanidoevolucionandoloscuidadospaliativosdesdesusinicios,hastalaactualidad.Paraello,estecapítulosehadivididoendossubcapítulos.Elprimerosobrelaaparicióndeloscuidadospaliativosengeneralydecómohaidoevolucionandolaformadeafrontarlamuerteenlasociedad.Porotrolado,enelsegundosehaceunresumendelorigenylasprecursorasdeloscuidadospaliativosactuales.

Capítulo2:Conceptosclave.

Definir algunos conceptos clave para la correcta compresión de la revisión, en los que sesustentalabúsquedarealizadaparalarealizacióndeltrabajo:Pacientecrónico,Pacientecrónicoavanzado,Cuidadospaliativos,SedaciónpaliativayVoluntadesanticipadas.

Capítulo3:Identificacióndelpacientecrónicoavanzadoenfaseterminal.

Explicarlaimportanciadeidentificardeformatempranaaestospacientes,parapoderofrecerunoscuidadospaliativosenelmomentoadecuadoyprevenir lasdiferentesnecesidadesquepuedansurgir.

Capítulo4:Lasedaciónpaliativa.

Exponerporunladolasindicacionesdelasedaciónpaliativaylanecesidadderealizarunplananticipadodedecisiones,paraofrecerdeformaprecozunoscuidadospaliativosteniendoencuentalosdeseosdelpaciente,antesquepierdalacapacidaddedecisión.Porotrolado,tratardeaclarardeformabrevecualessonlosfármacosmásusadosenelsistemasanitario,paralarealizacióndelasedaciónpaliativa.

Capítulo5:Papeldelaenfermeraenelprocesodecuidadospaliativosysedaciónpaliativaenelpacientecrónicoavanzadoenfaseterminal.

Darunenfoquedesdeelpuntodevistadelaenfermeríaydesuactuaciónenestecampodelamedicina paliativa y la importancia que tiene y, explicar algunas de las principalescomplicaciones que se pueden dar en estos pacientes, así como marcar unos objetivos yactividadesqueseránútilesencuantoalarealizacióndeplanesdecuidadosenfermeros.

Capítulo6:Éticaymuertedigna.

Algunosdelosprincipiosyderechosbásicosdelaspersonasenelprocesodemoriraniveléticoydeunamuertedignacomosonelderechoa laconfidencialidaddesusdatosdesaludo laparticipación activa en el proceso de toma de decisiones o el derecho a recibir cuidadospaliativosdealtacalidad.

Capítulo 7: Normativa básica reguladora de la autonomía del paciente y de los derechos yobligacionesenmateriade informaciónydocumentaciónclínicaynormativaautonómicadeordenaciónsanitariadeCantabria.

Capítulo8:NormativaautonómicadeordenaciónsanitariadeCantabria.

Exponer algunos de los artículos según la ley “7/2002, de 10 de diciembre, de ordenaciónsanitariadeCantabria”encuantoaestospacientessegúnlaleyrecogidaanivelautonómicoenlacomunidaddeCantabria.

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3.DESARROLLO

3.1MARCOHISTÓRICO

3.1.1Orígenesdeloscuidadospaliativos.

Alolargodelahistoria,sehanidoproduciendounaseriedecambiosenlaprestacióndeloscuidados paliativos, hasta alcanzar los actuales. La sociedad no siempre ha volcado supreocupaciónenlaetapadelfinaldevida.Laactitudylaformadeafrontarlamuerte,haidoevolucionandoconelpasodelossiglos.

Remontándonosalaépocadelosdioses,nosencontramospensamientoscomoelhipocrático,enelcual, juntarsecon losenfermosymoribundosseveíacomoundesafíoa losdioses, loscualeshabíanotorgadoporalgúnmotivoaesapersonaesecastigo.Estaeraunaépocaenlaquesupreocupaciónestabaenloquehabíadespuésdelamuerteynoantesdelamisma2.

Conelpasodeltiempo,todoestovacambiandoycadavezsedamayorimportanciaalprocesodemorir,quecomienzaaversecomoalgonaturaleinevitable.

PosteriormenteenlaEdadMediasedistinguen;AltaEdadMediayBajaEdadMedia.EsenlaBajacuandocadavezsedamásimportanciaalamuertey,seenfocalamismadetalforma,queseconvierteenunactopúblicoysolemne,dondeelprimerparticipeeselpropiomoribundo.En este periodo no se esconde la realidad y se da tiempo a la persona, para que puedadespedirserodeadodesufamiliayamigos,porqueenestetiempo,lamuerteeraalgoesperadoylasociedadlorecibíacomoalgoqueformabapartedelavida6.

EnelMedievoyaexistíanlosdenominadoshospicios,queteníanmásunafinalidadcaritativaquecurativa.Lasinstitucionesreligiosas,fueronlasprecursorasdeloscuidadosalfinaldelavidayes,dondesedieronlosprimerosserviciosencuidadospaliativos,paratodasaquellaspersonasquemáslonecesitabanporfaltaderecursos,oapoyofamiliarosocial2.

Alprincipiosolíansituarsealrededorderutasycaminosimportantescontránsitodeviajeros,comoenEspañaelCaminodeSantiago7.

Fueron bastante numerosos durante la EdadMedia y en los siglos XVIII/XIX. Alguno de losprimerosgruposreligiososenofrecerestoscuidados,secreequefueronlosCruzadosyórdenesreligiosascomo,lasHermanasdelaCaridad7.

FueLondres,unodeloslugaresdondelamedicinapaliativatuvosumayordesarrollo,yenunodeestoshospiciosllegaatrabajarCicelyM.Saundersenfermera,británicaquededicosuvidaalos cuidados paliativos. Las dos principales precursoras de los cuidados paliativosmodernosfueronSaundersyElizabethKublerRoss6,7.

Tras la IGuerraMundial, lamuertepasaa serun tema tabúyalgoque la sociedadnoestádispuestaaafrontar.Mástarde,entornoa1930,comienzaadejarseaunlado,lalabordealiviarlossíntomasyessustituidaporeltratamientoylacura.CicelyM.Saundersmuestra,comolasociedadhaperdidolacapacidaddehacerfrentealamuerte.Estohatenidomuchoqueverconlaintroduccióndeloshospitales,elcual lasociedadlopercibecomounlugaralqueacudiramoriryhemosllegadoalpuntoquelapalabramuertelahemoseliminadodenuestrolenguaje7.

3.1.2Surgimientodeloscuidadospaliativosmodernos.

CicelyM.Saunders,dioinicioalosmovimientosdeloshospiciosmodernos.Nacióenunpuebloalnortede Londres,procedentede familiaacomodada, la cualnoestabadeacuerdocon ladecisióndeestudiarenfermería,porloquecomenzóaestudiarfilosofíapolíticayeconómicas1.

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Con la llegada de la II GuerraMundial, Saunders empezó sus estudios de enfermería en laescueladeSt.Thomas'sHospitalNightingaleSchool,enLondres1.

Mástardeestudiamedicinayapartirdeahí,fundóelprimerhospiciomodernodelsigloXXSt.Cristhoper’s,en1967.Saundersintrodujoporprimeravez,unaseriedeprincipiosquedebíanllevarseacaboencuanto,alcuidadoespecializadodelospacientesmoribundosenEEUU.Enéstos detalla el cuidado holístico y el control que se podía ejercer en cuanto los síntomasagresivos,quelospacientespodíanllegarapercibirenlaúltimafasedesuvida2.

En1987enReinoUnido,fueestableciéndoselamedicinapaliativa,sinembargo,enelrestodeEuropa,nocomienzasudesarrollohastafinalesdeladécadadelosnoventa1.

Los cuidados paliativos modernos, en sus comienzos, se aplicaban en aquellos, que seencontrabanensusúltimosdíasdeviday/oquesufríanpatologías terminalescomocáncer,dejando fuera de estos cuidados, a un gran grupo de personas que padecían otrasenfermedades. Recientemente se ha ido incluyendo otras, dentro de los protocolos comopacientesquesufrenpatologíascrónicasevolutivasyquetienenunpronósticodevidalimitadoopersonasensituacionesdeenfermedadavanzadaterminal(SEAT)8.

AdíadehoysegúnlaOMS“Loscuidadospaliativossonunodelospilaresdelaatenciónalospacientesconcánceryotrosprocesoscrónicosenfasesavanzadasyterminales”1.

3.2CONCEPTOSCLAVE

3.2.1Pacientecrónico.

Pacientequeconviveconunaovariasenfermedadescrónicas.SegúnlaOMS,sonafeccionesdelargaduración(másde6meses)yconunaprogresióngeneralmentelenta.Principalmenteadíadehoycabedestacarcuatrogruposdeenfermedadescrónicasqueson9:

• Enfermedadescardiovasculares• Diabetes• Enfermedadesrespiratorias• Cáncer

De estos pacientes hay que tener en cuenta, que no es tan importante el curar, lo cual enocasiones no es posible, sino cuidar y tratar de controlar y prevenir las complicaciones quepuedan surgir como consecuencia de estas patologías, con las que conviven numerosaspersonasdurantelargosperiodosdetiempo9.

3.2.2Pacientecrónicoavanzado.

Paciente que presenta una o varias enfermedades crónicas progresivas evolutivas eirreversibles,conunpronósticodevidaqueestálimitadoeneltiempo10.

3.2.3Cuidadospaliativos.

Tienencomoobjetivolaprevenciónyelaliviodelospacientesquesufrensíntomasyefectossecundariosalaenfermedadquepadecen.Lostratamientosquetienenpautadosparalacuradelaenfermedadpuedenircompaginadosconestoscuidadospaliativosdurantetodaslasfasesdelaenfermedad,yaquesufinalidadeslademejorarlacalidaddevidadelpaciente11.

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3.2.4Lasedaciónpaliativa.

Medidaterapéuticaquepuedellegaraserirreversible,lacualtieneúnicamentelafinalidaddealiviarlossíntomasrefractariosqueelpacientesufre,enlasfasesterminalesdelaenfermedadyquenohanpodidosercontroladasconmedidasalternativas,mediantelaadministracióndefármacosquepuedendisminuirlaconcienciadelapersona8.

3.2.5Voluntadesanticipadas/PCA(PlanificaciónAnticipadadeCuidadosyTratamientos).

En los últimos años este término ha tenido una evolución, hasta llegar al documento devoluntadesanticipadasqueeselinstrumentodóndelapersona,expresaporescritosusdeseosypreferenciasparacuando llegueelmomentoenelquenopuedadecidirporsímisma2.Sellamótestamentovital,despuéspasoadocumentodeinstruccionesprevias/voluntadespreviasyactualmentesedenominaPCA(planificaciónanticipadadecuidadosytratamientosotambiénllamadotomadedecisionesanticipadas2.

Estetipodedocumentoestámuyrecomendadoenconcretoenaquellaspersonasquesufrenenfermedades crónicas avanzadas ya que en estos pacientes es sencillo prever lascomplicacionesquepuedenirsurgiendocomoconsecuenciadelaenfermedad2.

3.3IDENTIFICACIÓNDELPACIENTECRÓNICOAVANZADOENFASETERMINAL.

Loscuidadospaliativosentreelloslasedaciónpaliativa,consiguenllegarasermuyútilesparaaliviarelsufrimientodeaquellaspersonasquepadecenpatologíascrónicasenfasesavanzadas,ya que pueden ir surgiendo complicaciones, entre ellas la aparición de síntomas difíciles orefractarios8.

Parapoderdarunoscuidadospaliativosóptimos,esimportantelaidentificacióntempranadelospacientessubsidiariosdeestoscuidados8.

3.3.1Característicasdelpacientecrónicoavanzadoenfaseterminal.

EnlosúltimosañoslaOMShamodificadoladefinicióndecuidadospaliativos,loestablececomo"un enfoque que mejora la calidad de vida de unos pacientes y familiares, que se estánenfrentandoalosproblemasasociadosaunaenfermedadpotencialmentemortal,atravésdelaprevenciónyelaliviodelsufrimientorealizandounaidentificacióntemprana,unaevaluaciónadecuada y aplicando tratamientos para el dolor y otros problemas físicos, psicosociales yespirituales". En ella habla no solo de la enfermedad y sus consecuencias, sino además seincluyen los términos de prevención e identificación temprana. La prevención en éstos esimportante y para ello antes debemos identificar los pacientes potenciales que requieren orequerirándeestoscuidadospaliativos12.

Algunasde lascaracterísticasdeaquelloscrónicosqueseencuentranenfaseavanzadade laenfermedadoinclusoenfaseterminalson12:

• Enfermosconunpronósticodevidalimitadoeneltiempo.• Pacientesquepadecenunaenfermedadcrónicaenprogreso.• Elestadogeneralquepresentaelpaciente.• Cuando el paciente realiza un acuerdo para que no sea subsidiario demedidas

agresivas.• Previsióndeciertossíntomasquepuedanrequerirciertostratamientosoterapias

comosonlasedaciónpaliativa.

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El procedimientoque sedebe llevar a caboparapoder identificarlos, requiere comoprimerpaso,larealizacióndeunalistadepacientes,loscualesindependientementedelservicioenelqueestén,padezcanunaenfermedadcrónicaenfaseavanzada12.

Tras la elaboración de esta lista, ordenarlos para generar una nueva, teniendo en cuentadiferentesfactoresclínicoscomoedad,diagnósticos,severidadde laenfermedadofármacosqueconsumen12.

A continuación, trataremos de fijarnos en unos pacientes diana, es decir crónicos que seencuentran especialmente afectados por la enfermedad y en las fasesmás avanzadas de lamisma.Porúltimo,utilizaremosalgunosde los instrumentosanuestradisposicióncomosonNECPAL,uncuestionarioformadoporpreguntassorpresas+parámetros(ANEXOII)8.

Algunasrecomendacionesatenerencuentaalahoradehacerestaidentificaciónson8:

• Utilizar para la correcta identificación, parámetros clínicos que estén basados enevidenciasylosconocimientosqueelpacientenospuedaaportarademásdelusodelosinstrumentosvalidoscomoNECPAL.

• Además, es recomendable que esta filiación quede a manos tanto de médicos yenfermeras que conozcan al paciente, su enfermedad y la progresión de la misma.Tambiénsiemprequepodamosobteneraportacionesdeotrosprofesionalesqueesténencontactoconelpacientedeformacontinuacomopsicólogosotrabajadoressocialesqueharáquelaidentificacióndeéstosseamáseficienteeinterdisciplinar.

3.3.2Instrumentosdisponiblesparalaidentificacióndeestospacientes.

Existeninstrumentosquepermitenabordaralpacientedeunaformaintegralyprecozparaque,desde el diagnóstico del paciente, se puedan realizar evaluaciones y conocer, las diferentesnecesidadesencadafasedelprocesopatológico,incluyendolaterminal.Estasherramientasnosayudanaidentificarlaetapadefinaldelavidayaestablecerunpronóstico,conlaintencióndeplanificarposiblesnecesidadesdeatenciónpaliativa12.

La OMS en colaboración con los programas de cuidados paliativos del Instituto Catalán deOncología (CCOMS–ICO),quefueunode loscreadoresdeestos instrumentosenconcretoel(NECPAL CCOMS-ICO©) (ANEXO III), identifica a los pacientes que padecen enfermedadescrónicasavanzadas,conunpronósticodevidalimitadoyquerequierendemedidaspaliativas.

Consisteenunaevaluacióndelapercepcióndelprofesionaldeformasubjetiva,sobreelriegodeundeterminadopacientedefallecer.Utilizadodeformacorrectapuedehacer,quemuchosdelosquepadecenenfermedadescrónicasenfasesavanzadas,sebeneficiendeunaatenciónpaliativatempranaencadafasedelaenfermedad(ANEXOIV)13,14.

Unavezrealizadalaidentificacióndelpaciente,secomenzaráconlaprestacióndeloscuidadospaliativospertinentes,teniendoencuentalos10pasosdeatenciónpaliativaqueseexplicanenelinstrumentoNECPALCCOMS-ICO13.

Además, aclarar que el hecho de identificar a los pacientes y comenzar con este tipo decuidados,nosignificaquenosepuedacontinuarcon los tratamientosespecíficosque tengaparasuenfermedadenconcreto13.

Algunosdelosbeneficiosaseñalardeestaherramientaademásdelaidentificacióntempranason14:

• La mejora de la calidad de la atención de la persona, teniendo en cuenta suspreferencias,deseosyofreciendounoscuidadosintegrales.

• Promocióndelaequidadademásdelaccesouniversalylaposibilidaddelospacientesarecibirunaatencióndecalidad.

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3.4LASEDACIÓNPALIATIVAENELPACIENTECRÓNICOAVANZADO.

3.4.1Indicacionesdelasedaciónpaliativaenelpacientecrónicoavanzado.

A pesar de los grandes avances que se han dado en los últimos años, en relación a lostratamientos dirigidos al alivio del dolor, son muchos los pacientes que experimentansufrimiento en sus últimos momentos de vida. Según la organización SECPAL, la sedaciónpaliativa es “la disminución deliberada del nivel de conciencia del enfermo mediante laadministración de fármacos apropiados, con el objetivo de evitar un sufrimiento intensocausado por uno o más síntomas refractarios”. Ésta podría darse de forma continua ointermitenteyunadelasprincipalescosasatenerencuenta,esquetrabajaremosconlasdosisdefármacomínimasqueconsiganelaliviodelenfermo15.

Actualmenteladirecciónquesetomaalahoradellevaracaboesteprocedimiento,debedetenerencuentaquelasedaciónhadesermínima,detal formaqueconsigamoselaliviodelsíntomarefractario,conladosismásbaja16.

Esimportanteasegurarnosdesdelaprofesióndeenfermería,queaquellospacientesanuestrocargoaquienesselesindicaunaseriedecuidadospaliativos,entreloscualespuedeestarlasedación, qué comprendan el porqué de la indicación, ya que está recogido a nivel legal elderechoa la informaciónasistenciale incluye informarsobre losobjetivosquepretendemosconseguirylosresultadosquedarálaejecucióndelprocedimiento17.

Aunquelasedaciónleveeintermitentedebesernuestraprimeraopción,enocasionesnoessuficienteyportantoelpacienterequeriráunasedaciónmayor,como,cuandoelsufrimientodelapersonaesmuyintenso,oseprevélamuertedelpacienteenlaspróximashorasodías,osiéllopidiesesabiendoyobjetivandoqueestáenfaseterminalyquelamuerteseanticipaenunlímitedetiempomuylimitado17.

Algunospuntosdeaplicacióndelasedaciónpaliativason4:

• Queexistaunasintomatologíaintensaenelpacienteyrefractariaacualquiertipodetratamiento.

• Quelosdatosclínicosnosindiquenunasituacióndemuerteinminenteomuypróxima.• Queelenfermo,oensudefectolafamilia,hayaotorgadoeladecuadoconsentimiento

informadodelasedaciónenlaagonía.• Queelenfermohatenidolaoportunidaddepodersatisfacersusnecesidadesfamiliares,

socialesyespirituales.

Lasedaciónpaliativaformapartedelaprácticaenfermerasiempreycuandoserealicebajounascondicionescorrectas.Noobstante,conocerqueadíadehoyserealizaenbaseaunestudiorigurosodelhistorialclínicodelpaciente,valorandolarespuestaalosdiferentestratamientosylas diferentes posibilidades a tener en cuenta para el control de síntomas. Es importantetambién estar al tanto de las preferencias del paciente sobre todo ante la situación deenfermedadcrónicaavanzadaenfaseterminal.Paraelloelpacientetienederechoarealizarundocumento de voluntades previas y una planificación anticipada de decisiones junto con elequiposanitario18.

Todoellodebequedarde formarigurosareflejadoenelhistorialclínico,pues ladecisiónderealizaresteprocedimientoesmuycomplejaymultifactorialydeaquí la importanciadeunabuenajustificacióndesuusoyqueelpacientetengalaoportunidaddedaraconocersusdeseos,valoresypreferencias19.

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3.4.2Planificaciónanticipadadelasdecisiones(PAD).

LaPADesunprocesodecomunicaciónvoluntariaydeliberadaentrelosprofesionalessanitariosjuntoconelpaciente,quesevenimplicadosensuatención,teniendoencuentasusvalores,preferenciasydeseosencuantoalaatenciónquerecibiráalfinaldesuvida.Enesteprocesopodránparticiparlosfamiliaressiemprequelopermitaelpaciente.Lafinalidadnoesotraqueelaborarunplandecuidadosconjuntoparaquecuandolapersonapierdalacapacidaddetomadedecisiones,nospodamosbasarenunaspautasyafijadasqueseránregistradas,revisadasycomunicadasconanterioridad20.

Todo esto debe llevarlo a cabo tanto el servicio de medicina como de enfermería,indistintamentesiempreycuandoseconsiderelanecesidadenuncontextodeatenciónintegralypoderrealizaresteplandeformapreventiva20.

AlgunasdelosbeneficiosdelPADson21:

• Lamejoradelasituaciónalfinaldelavida.• Lapercepciónquetieneelpacientesobresupropioautocontrol.• Favorecelacomunicaciónentrepacienteyprofesionales.• Descargaderesponsabilidadesparalasfamilias.• Reducelacomplejidadalahoradetomardecisiones.• Disminuyelosconflictosydiscrepancias.

Además,reflejarquesegúnestudiosactualesencuantoalmétodoPAD,el90%delaspersonasvenestedocumentocomoalgoútil,sinembargo,másdelamitaddeellasnoloconocían22.

3.4.3Fármacosmásutilizadosenlasedaciónpaliativa.

Lasedacióntienecomoobjetivodisminuirelniveldeconcienciadelenfermomedianteciertosfármacos,conelfinexclusivodeevitarsufrimientocausadoporsíntomasrefractarios23.

En ocasiones puede existir dificultad para comprender el término sedación y no hay queconfundirloconotrasactividades,quepodríantenercomoefectosecundarioladisminucióndeconciencia,al igualque la sedaciónpaliativa,peroquesinembargonoseconsidera,pues lafinalidaddesuusonoesladisminucióndeconciencia.Así,untratamientofarmacológicoparaunadeterminadaenfermedad, yqueéstepuedaproducir ladisminuciónde conciencia ynoestaríamoshablandodeunasedaciónpaliativa23.

Lasedaciónportantoesladisminucióndelaconsciencia,comoconsecuenciadeuntratamientoylasedaciónpaliativa,sinembargo,esaquellaqueserealizaalospacientesterminalesparaevitarsíntomasrefractarios.Porotrolado,señalartambiénelconceptodesedaciónenagonía,queesunasedaciónqueseponealenfermóenlashoraspreviasalamuerte23.

Unodelosprincipalessíntomasquepuedesentirunapersonaenestadopaliativo,sobretodoenprocesoscancerosos,esdolor.Seestimaqueentornoaun75%deestospacientessufrendolorensusúltimosdíasdevida,porcentajequecoincideprácticamenteconel60%-80%quedicelaSECPAL24,2.

SegúnlaOMSelconsumodealgunosfármacos,comolamorfinaparaelaliviodeldolor,esunbuen indicador en cuanto al progreso de unos correctos cuidados paliativos. No obstante,algunos países no están de acuerdo con este indicador, pues piensan que el consumo enocasionespuedeserabusivoeinadecuado25.

España en concreto el consumo demedicamentos, para el control del dolor y los síntomasrefractarios,hatenidoenlasúltimasdécadasungranaumento,entre1985y1998sellegóamultiplicar hasta por diez. Aun así, esta elevación no consiguió alcanzar los niveles

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recomendadosysiguióestandopordebajodealgunospaísesvecinoscomoSuiza,Dinamarca,Francia,ReinoUnidooPaísesBajos25.

En cuanto al tipo de medicación que debemos administrar para el alivio de esos síntomasrefractarios,tenerencuentaquesiempresepasarádefármacosdemenospotenciahastallegaralosmáspotentessifuesenecesario2.

Además,conelpasodelosañoshanidosurgiendonuevosfármacosdedicadosalamedicinapaliativayesdeberdelprofesionalsanitariohaceruncorrectousodelosmismos,paraasíaliviareldolordelospacientesenestadoterminal,yaquelasedaciónpaliativaesunserviciomás,queseofreceenlaasistenciasanitariayporelloelprofesionalsanitariodebeconocerlatécnicayelusodelosdiferentesfármacosparalarealizacióndelamisma16,4.

En nuestro país los fármacosmás usados en la práctica a día de hoy son: benzodiacepinas,neurolépticos sedativos, anticonvulsionantes y anestésicos.Dentro de éstos cabría destacar:midazolam,haloperidol,levomepromazinaymorfina16.

Dentrodelgrupodelosbenzodiacepinas,unodelosfármacosmásusados,midazolam.Así,enun artículo de la “Revista española de medicina legal” aparece un estudio retrospectivoobservacional, dónde concluyen que los pacientes del estudio los cuales necesitaron unasedaciónensusúltimosdías,fueentodosloscasosmedianteelusodemidazolam8,26.

Esunfármacoventajosoenpartedebidoasurápidoiniciodeacciónysuvidacorta.Además,esbastantecombinableconotrasmedicacionesysuadministraciónpuedesersubcutáneaointravenosa.Lavíasubcutáneaenconcretopermite laaplicacióndel fármacode formafácil,cómodaysegurayasíevitarlanecesidaddedarpinchazoscontinuosalpaciente,comotampocoesnecesarioelmantenerunavíavenosadurantelargosperiodosdetiempo.Encuantoaladosisdelfármacoserecomienzainiciarconunasdosisde0,5a1mg/h,ysepuedecontinuarcon1–20mg/h8.

Porotrolado,haloperidolseencuentradentrodelgrupodelosneurolépticosantesseñalados,yesmásusadocuandoexistendelirios,que,comométodosedante,aunquetambiénesmuyutilizadoenlosprocesospaliativos8.

Otro de los medicamentos para la realización de esta técnica es la morfina, grupo de losopiáceos,éstossonmuyútilesparaelcontroldeldoloryladisneaalfinaldelavida.Lamorfinacuyaindicaciónesaliviareldolorynosedanteensí,esunfármacomuymanejadohoyendía,peroasuvezmuymalusadoenmuchasprácticasclínicas4,24.

Porúltimo,losanestésicos,sonfácilesdeusaryporellosonbastanteutilizadosparaelusoeneldomicilio.

Tener en cuenta que, al usar estos fármacos, hay que mantener al paciente en unamonitorizacióncontinuayunavigilanciarigurosa,puesnoesuntratamientomásynoquieredecir,quéunavezrealizadalasedaciónconfinespaliativosseterminanloscuidados,pueséstosdebencontinuaryaquesiguesiendonuestropaciente,tantodemédicos,enfermeros,auxiliaresde enfermería o cualquier otro profesional que se encuentre a cargo del paciente en esemomento4.

3.5PAPELDEENFERMERÍAENLOSCUIDADOSPALIATIVOSYLASEDACIÓNENLAFASEFINALDEVIDA.

Enlasúltimasdécadassehadadouncambioprogresivoencuantoalaspirámidespoblacionales.Hemospasadodeunasociedadconunpredominiodepoblación joven,auna inversión,quemuestraunapoblacióncadavezmásenvejecida.Estotienesujustificaciónenelaumentodela

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esperanza de vida de la población, que conlleva a su vez un crecimiento de las patologíascrónicas,conlascualesconviveunagranpartedeestapoblaciónenvejecida27,28.

Detodoestohasurgidounanecesidaddeaumentarlosserviciossanitarios,porunlado,peroademáshayquehaceruncambioenelenfoquedeloscuidadosprestadosporelprofesionaldeenfermería,integrandoyparticipandodeformaactivaenloscuidadospaliativosalfinaldelavida28.

Deaquí,surgeelhacerunreforzamientodelpapeldelaenfermera,puesestospacientes,conelavancedelasenfermedadescrónicas,vanperdiendodeformaprogresivaautonomíaenlasABVD(ActividadesBásicasdelaVidaDiaria)yvanacrecentandoelniveldefragilidad,loquelescreaunadependenciaprogresiva27.

Losprofesionalesdeenfermeríaseenfrentanconestospacientesadiario,yseencuentrancadavezconmásdificultadesalahorademejorarsucalidaddevida,medianteelaliviodeldolorylaprevencióndelsufrimiento27.

Laenfermeríaenelámbitohospitalario,haidocobrandocadavezmayorimportancia,porsupapelintermediarioenelequiposanitario,porserlaencargadadeloscuidadosdelpaciente,desde los más básicos como higiene o alimentación, hasta los más avanzados comoadministracióndemedicaciónyennumerosasocasioneseducaciónypromocióndelasaluddesuspacientes.Portodoesto,esunodelosprofesionalesmáscercanosynocabedudaqueunadelascualidadesdelaenfermería,debeserelsabercómoayudarenlosúltimosmomentosdevida29,30.

Losprofesionalessanitariosquecomponenlosdiferentesequipos,tienenclaroquesudeberes“salvarvidas”yestoes importante,peroestehechoseha interiorizadodetal formaqueenocasionespodemosnoserconscientesdelarealidad.Morirespartedelavidaynuestralaborcomoenfermerasesayudaralapersonaduranteeseproceso.Deaquílaimportanciaquelosprofesionalesseanlosprimerosendejaraunlado,elrechazoalamuertequesehageneradoenlasúltimasdécadasyhacereducaciónenelfinaldelavida31.

Además,elprofesionaldeenfermería,medianteunabuenacomunicaciónconelequipomédico,podráevitara losenfermosterminalesuna“obstinaciónterapéutica”, lacualsoloalargaráelsufrimientode la persona y un rechazo aunmayor de la sociedad ante lamuerte. Entre losprofesionales,esesencialmantenerunabuenacomunicaciónconelpacientey/olafamilia.Porelloes imprescindible tener informadoalpacienteentodomomento,yaqueessuderecho,siemprequelodesee31.

Tantolatomadeladecisióndeoptarporlasedaciónpaliativa,comoelmomentodellevaracabo el procedimiento, el profesional enfermero requiere que las instituciones sanitarias,elaborenporunladoprotocolosqueaclarentodaslascosasatenerencuenta,paralatomadedecisiones y por otro seria esencial un protocolo de actuación ya que se queda a cargo deejecutarlasmaniobrasparallevaracabolasedación.Estofacilitaríamuchoeltrabajoademásestosprotocolostendríanunenormebeneficioencuantoaresolvermuchosproblemaséticosyenlarealizacióndelaprácticaytransparenciaenelproceso32.

Estashabilidadesdebierancomenzarpordejarde temera lamuerteyevitarel rechazoy lanegaciónante lamisma. Enocasiones losprofesionales sanitariosno tienen la capacidaddeafrontarestehechoytendemosaesconderalpacientedesurealidadllegandoalpunto,queexigimosquenosepandesuestadoyquesilosabenhagancomoquenolosaben33.

Por tantoes importante tenerencuentacualesnuestropapel,decuidadordirigidoa todosaquellaspersonasquelonecesiten,yaseanniñosoancianosmoribundosenestadofrágily,antepacientes con enfermedad crónica avanzada y terminales, es clave contar con una guía deenfermeríaencuidadospaliativosparapoderaplicarloscuandoyanosepuedecurarysusmetasson el confort y la calidad de vida, siendo el enfermo y no la enfermedad el verdadero

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protagonista,asícomolafamiliay/oelentornosocialescadavezmásunpilarimportanteenelcuidadointegraldelenfermo,hastaelpuntoquesinsuparticipaciónactivaesdifícilalcanzartodoslosobjetivos34.

3.5.1Plandecuidadosestandarizadoenelpacientecrónicoavanzadoenfaseterminal35.Losproblemasmáshabitualesquenospodemosencontraren lospacientesconenfermedadcrónicaavanzaday/oterminalesyparaloscualeselserviciodeenfermeríadeberealizarunosplanesdecuidados,son35:

NUTRICIÓN:Los pacientes en fases avanzadas suelen sufrir alteraciones en cuanto al hábito nutricional.Algunasdeestasalteracionespuedenestarrelacionadascon:

• Anorexia.• Dificultadesenlamasticaciónyladeglución.• Cansancio.• Cambiosemocionales.• Náuseas,vómitos,diarrea,estreñimiento.• Efectoscolateralesdelosfármacos.• Alteracióndelaabsorcióndenutrientessecundariaasupatología.• Procesostumorales,etc.

OBJETIVOS: El enfermo tomará la comida según sus apetencias: lo que quiera, cuanto quiera y cuandoquiera.ACTIVIDADES:Explicareinformaralenfermoylafamiliasobre: 1.Cambiosensualimentación,desdramatizandolascomidasylapérdidadelapetito. Tomaráloquequiera,cuantoquieraycuandoquiera. 2. Presentación y cantidad: lo que le apetezca, bien presentado y en cantidades y platospequeños. 3.Características:temperaturaadecuada,pocoolorosa,nopicante,texturaadecuada dependiendoestado(normal,triturado,líquido,pastoso)ysusgustos. 4.Alimentosfrescos:flan,natillas,yogurt,piña,enfasemuyavanzada.ELIMINACIÓN:En cuanto al patrón eliminatorio podemos comprobar que este tipo de pacientes sonmuypropensos al estreñimiento como causa de la medicación prescrita y la inmovilizaciónmayormente.Tambiénesbastantehabituallaformacióndefecalomasyretencionesurinarias.ESTREÑIMIENTOEsladeposicióninfrecuente(menosdetresvecesporsemana)ysonhecessecasyduras.ESTREÑIMIENTOrelacionadocon:

• Tratamientofarmacológico(opiáceos,codeína).• Cambiodehábitosenlaalimentación.• Disminuciónniveldeactividad.• Inhibiciónreflejaparadefecar.• Pocaingestadelíquidos/fibra.• Porenfermedaddebase.

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• Faltadeintimidad.

OBJETIVO: Realizaráunadeposicióncadatresdíascomomínimo.ACTIVIDADES: 1.Valorarsushábitosypreguntarcuándofuelaúltimadeposición. 2. Ver si tiene pautado tratamiento laxante. (Recordar que los opiáceos producen estreñimiento). 3.Tactorectalparadescartarfecaloma,(sihubieseverprotocolo). 4. Explicar al enfermoy la familia los cuidadosdel estreñimientoy la administración correctadelosmedicamentos. 5.Sielenfermolotoleraincrementarlaingestadelíquidosydefibraenladieta. 6.Proporcionarintimidad. 7.Aconsejarlaactividadfísicadentrodeloposible:saliralacalle,paseosencasa,… 8.Utilizarempapadoresdecamayabsorbentessiprecisa. 9.Comunicaralmédicolavaloración.PROBLEMASRESPIRATORIOSDISNEADificultaddelpacientepararespirarnormalmente.Decausasmúltiplesymultifactoriales.Lascrisisdedisneasonunasdelasprincipalesurgenciasencuidadospaliativos.DISNEArelacionadacon:

• Procesotumoral.• Asociadoaotraspatologías.• Tratamientooncológico.• Debilidad.

OBJETIVOS: 1.Mejorarlasensacióndefaltadeaire. 2.Evitarlaexacerbacióndeladisneaprovocadaporelmiedoylaansiedad.ACTIVIDADES: 1.Transmitirtranquilidad,confianzaycontroldelasituación. 2.Aplicarmedicaciónpautadayavisaralmédicoloantesposible. 3.Nodejarnuncasoloalenfermoyatendersusdemandas. 4.Aflojarlaropa,soltarcinturones,etc. 5.Inducirlarelajacióndelenfermoguiandosurespiración. 6. Aplicar aire fresco sobre el rostro, incluso acercando la cama a la ventana, con ventilador,abanicar,etc. 7.Colocarenposiciónconfortable,sentadoosemisentado,levantandolacabecerade lacama,conalmohadasdebajodelcolchón,ocalzandolacabeceradelacama. 8.Darsoporteemocionalalafamilia. 9.Utilizarhumidificadoresambientalescomoeleucaliptooelmentol. 10.Mantenerlabocahúmedayfresca.TOSValorareltipodetos:siesproductiva,seca,irritativa,etc.

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ACTIVIDADES: 1.Explicaralenfermoylafamiliaqueeltoserfavorecelaeliminacióndesecreciones. 2.Enseñaratoseralenfermo(notosernuncaendecúbitosupino)valorandoriesgode hemoptisis. 3.Adiestraralafamilia. 4.Mejorarlahumedadambiental.PIELYMUCOSASRIESGODEDETERIORODELAINTEGRIDADCUTÁNEArelacionadocon:

• Inmovilidad.• Humedadpor:hipertermia,incontinenciaesfinteriana(intestinal,vesical).• Estadonutricional.• Tratamientos.• Presenciadefactoresderiesgocirculatorio,neurológico.• Déficitdehigieneysequedaddepiel.• Enfermedaddebase.

OBJETIVOS: 1.Mantendrálapiellimpiayseca. 2.Nopresentaráúlcerasporpresión. 3.Realizaráloscuidadosdehigieneehidratación(elenfermoolafamilia).ACTIVIDADES: 1.Promoverlamovilidaddelpacientedeacuerdoasucapacidadeinstruiralafamilia sobre la necesidad de cambios posturales y cómo realizarlos. En la fase agónica respetarlacomodidaddelenfermo,noestánindicadosloscambiosposturales. 2. Adiestrar a la familia en una higiene adecuada: fomentar el cambio de ropa, absorbentes, colectores, para evitar el contacto prolongado con la humedad y aconsejarelusodecremashidratantes. 3. Vigilar la presencia de micosis, infecciones malolientes, etc. en zonas de riesgo (pliegues). 4.Instruirsobrefactoresderiesgoytécnicasquefavorezcanelriegosanguíneo: -Edemas:ElevacióndelasEEII,proteccióndetalonesehidratacióndelapiel. -Palidezeisquemia:Evitarelfrío,protegerlazonaparaevitarlesionesysi afectaaEEIImantenerlassiemprebajas. -Enrojecimientoyfaltadesensibilidad:Evitarelcalordirectoyprotegerpara evitarlesiones.PROBLEMASDELABOCAElcuidadodelabocaenlaspersonasensituaciónterminalconstituyeunaspectoimportantede la intervención de enfermería; un alto porcentaje de enfermos padecen algún tipo detrastorno por diferentes causas: tratamientos farmacológicos, radioterapia, quimioterapia,higieneinsuficiente,etc.,ydentrodeestasalteracioneslamásfrecuenteeslasequedaddeboca(60-70%deenfermosterminaleslapadecen).Lasalteracionesdelabocacausangrandisconfortenelenfermo.OBJETIVOS: Mantendrálabocalimpiayhúmeda,sindolorniinfecciones.

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BOCASECArelacionadacon:

• Fármacos(opiáceos,antidepresivos,antihistamínicos)yoxigenoterapia.• Deshidratación.• Respiraciónbucal.• Ansiedad,etc.

ACTIVIDADES: 1.Limpiarlabocacomomínimo2vecesaldíaconuncepillosuave,incluidalalengua (Cuidadoconaquellosenfermosconriesgodehemorragiaporlasencías). 2. Enjuagar labocaantes ydespuésde las comidas yduranteel día con:manzanilla (sedante)y limón(estimulantedelasalivación):1 l.manzanilla/zumode1 limón.Si haylesioneshacerlosinlimón. 3.Chuparcubitosdehielodezumosdefrutasosisepuedetrozosdepiñanaturalsin azúcar,mascarchiclessinazúcar. 4. Tomar pequeñas porciones de helado, jugos o bebidas frescas. (Evitar bebidas excesivamenteazucaradas). 5.Spraysdesalivaartificialodeaguamineralconlafrecuenciaquesequiera. 6.Hidratarloslabiosconcremadecacao,aceitedeolivaocremashidratantes. 7.Enseñaryadiestraralenfermoylafamiliaenloscuidadosdelaboca.MICOSISOROFARÍNGEASrelacionadascon:

• Quimioterapiayradioterapia.• Tratamientosconcorticoides.• Enfermosinmunodeprimidos.

ACTIVIDADES: 1.Detectarsignosysíntomasdemicosis. 2.Comunicaralmédicosiaparecen. 3. Explicar al enfermo y la familia la aplicación del tratamiento y los cuidados de la boca. 4. Si el paciente es portador de prótesis dentales móviles, éstas deben limpiarse adecuadamentey sumergirenuna solucióndenistatinadurante toda lanoche.A lo anteriorhayqueañadirsiemprelahigieneoralcorrecta,evitardentrodeloposiblelos factorespredisponentesyutilizar lasmedidashabitualesqueminimicen lossíntomas delasmicosisorofaríngeas. 5.Evitarbebidasazucaradas. 6.Arrastrarporcepilladolasplacasmicóticas.DOLOREscuandoelenfermodicequeleduele.DOLORrelacionadocon:

• Laenfermedad.• Lostratamientos.• Algunosprocedimientos.

OBJETIVO: Manifestarátenereldolorcontrolado.

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ACTIVIDADES: 1.Creeralenfermo. 2.Valoracióndeldolor: -Tipodedolor:sordo,punzante,opresivo,quemazón,etc. -Localización. -Intensidad(Escalanumérica,EVA)0nadadedolory10elmayordolor imaginable. -Frecuencia:cuándoapareció,cuántodura,conquéfrecuenciaaparece. 3.Valorarlaeficaciadelaanalgesiaadministrada. 4.Enseñaryrespetarposturasantiálgicas. 5.Asegurarquetienepautadoslaxantessielenfermotomaopiáceos. 6.Informar,educaryresponsabilizaralenfermoyfamiliadelplanterapéutico: -Tratamiento,víasdeadministración,horarios. -Adaptarhorariosdevisitayactividadesalasnecesidadesdelenfermo. 7.Aplicar técnicas incruentasdel tratamientodeldolorque sepuedenutilizarpor sí solasocomoadyuvantes: -Estimulacióncutánea:calor,frío,masaje. -Distracción,relajación,etc. 8.Nousarplacebos.REPOSO/SUEÑOCausa malestar e interfiere en el estilo de vida deseado. Además, favorece la claudicaciónfamiliar.ALTERACIÓNDELPATRÓNDESUEÑOrelacionadocon:

• Malcontroldesíntomas.• Ansiedad.• Cambiosambientales:horasdeacostarseylevantarse,entornoruidosoodesconocido,

temperaturaambiental.• Medicaciones(corticoides,diuréticas).

OBJETIVO: Elenfermomanifestaráhaberdormido.ACTIVIDADES: 1.Preguntarlashorasycalidaddelsueño. 2.Proporcionaraliviodeldolorymedidasdebienestar. 3. Explicar los efectos deseados de la medicación y los posibles efectos adversos (sedación,bocaseca). 4.Revisarmedicaciónprescrita. 5.Aconsejarmedidasque inducenaconciliarel sueño: respetarhorariosde sueñoy descanso, el vaciamiento vesical, leche o una infusión caliente, ropa limpia, música suave, lectura, reducir la estimulación ambiental (luces, ruidos, etc.), técnicas de relajación,masajes. 6.Animaralpacienteaexpresarsussentimientosypensamientosparareducirelnivel depreocupaciónquedificultaelsueño. 7.Aumentar,siesposible,elniveldeactividadduranteeldía:pasear,hacertrabajos manuales,permanecersentadofueradelacama,etc.

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VALORESYCREENCIASSUFRIMIENTOESPIRITUALrelacionadocon:

• Conflictoconlascreenciasyvaloresdelindividuo:significadodelapropiaexistencia,delavida,muerteyenfermedad.

• Dificultadoincapacidadparaseguirlasprácticasoritualesreligiosososerfielalpropioordendevalores.

• Conflicto entre la terapia propuesta y orden de valores /preceptos religiosos delindividuo.

• Necesidaddereconciliación.

OBJETIVOS: 1.Elenfermoexpresarásussentimientosrespectodelosvalores. 2.Recibirálaayudaespiritualy/opsicológicaquedemande. 3.Logrará,siesposible,lareconciliaciónconelentornoyconsigomismo.ACTIVIDADES: 1.Reservaryplanificaruntiempoadecuadoquefavorezcalacomunicación,actuarsin prisa. 2. Ayudar al enfermo a expresar la naturaleza del conflicto en que se encuentra, posiblessoluciones,alternativas. 3.Facilitarlaasistenciaespiritualy/opsicológicaquedemande. 4. Facilitar el clima adecuado en su entorno para resolver temas pendientes que pudieratener.COMUNICACIÓNEselintercambioyexpresióndeinformaciónsentimientos,pensamientosoideasentredosomáspersonas.OBJETIVOS:Elenfermoexpresaráyrecibiráunarespuestaasusnecesidades.ACTIVIDADES: 1. Reservar tiempo y espacio para estar con el enfermo. Estas visitas deben ser planificadasigualquelohacemosconlosinyectablesylascuras. 2.Escuchaactiva. 3.Hacerpreguntasdirectasyabiertasasegurándose laadecuadacomprensión:¿Qué es loquemás lepreocupa?,¿Quées loquemás leayudaría?, ¿Cómose siente?,En estemomentocualeselproblema/asquemáslemolestan?,¿Enquémáslepodemos ayudar?,etc. 4. Detectar déficits de comunicación entre los distintos niveles: profesionales, familiares,favoreciendosuresolución. 5. Facilitar técnicas de comunicación adecuados a la limitación y recursos existentes (dibujos,escritura,signos,etc.). 6.Enseñaraformularfrasescortas,pausasenlaconversación,respirarcorrectamente al hablar o intercalar pausas de descanso, en caso de, debilidad extrema o falta de aliento.ANSIEDADANSIEDADrelacionadacon:

• Miedo.

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• Pérdidadelavidaylafamilia.• Cambiosenelestilodevida,desempeñodelrol,actividadsocial.

OBJETIVOS: Mejorará la adaptación a la situación de acuerdo a las causas expresadas por el enfermo.ACTIVIDADES: 1.Manifestarpresenciaydisponibilidad. 2. Favorecer la expresión de sentimientos con escucha activa. Evitar actitudes paternalistas. 3.Disponerdeunentornoagradableytranquilo.Proporcionarintimidad. 4.Respetarlosdeseosdesoledadocompañía. 5.Promoveractividadesrecreativasydeocio. 6. Realizar con el enfermo una valoración realista de la situación en caso de sentimientos de abandono: ¿es real o es que la familia está atendiendo otras responsabilidades? 7.Facilitaryaconsejarlapresenciadefamiliaresyamigos. 8.Informardelaexistenciadetratamientosymétodosparacontrolareldoloryotros síntomas. 9. Ayudar al reconocimiento de los diferentes roles que tenemos en la vida (incluso cuandocambiaunrolotrospermaneceninalterados). 10. Tranquilizar transmitiendo que estaremos allí si surgen nuevos problemas para controlarlos. 11.Hablarconlafamiliasobreelmanejodelasituación. 12.Proporcionarunaluzporlanochesinmiedoalaoscuridad. 13.Comunicaralmédicolaexistenciadelproblema.AGONÍAEs el estado previo a la muerte en aquellas situaciones en las que la vida se extinguegradualmente.MANIFESTACIONES:

• Deterioroevidentedelestadofísico.• Disminucióndelniveldeconciencia,desorientacióny/otrastornosenlacomunicación.• Dificultadoincapacidadparalaingestadealimentos.• Incontinenciaurinariay/ofecal,anuria.• Respiraciónhúmedayruidosa:estertores.• Espasmosmusculares:mioclonías.• Alteracionesconstantesvitales.

OBJETIVOSdelenfermo: Recibirá los cuidados de confort necesarios para que la transición entre la vida y la muerteserealicedeacuerdoconlasexpectativasydeseosdelpaciente.ACTIVIDADESconelenfermo: 1. Comunicar al médico la nueva situación para que éste realice el reajuste del tratamientofarmacológicodejandosololosmedicamentosdeutilidadinmediata. 2.Lavíadeelecciónparalaadministracióndefármacosserálasubcutánea. 3.Elobjetivoenloscambiosposturalesylahigienedelapielylabocaseráelconfort.

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4. Cuando el enfermo empieza con estertores no se debe realizar aspiración de secreciones.Hayqueestaralertaalosruidosrespiratoriosparadetectarlosatiempoy controlarlos conmedicaciónymedidasposturales comoeldecúbito lateralparaque noangustienalafamilia. 5.Favorecerloscuidadosespiritualesteniendoencuentalosdeseosexpresadosporel enfermoysuscreenciasreligiosas. 6.Procurarentornoalenfermounambienteenelqueprimelaserenidad,lacalidezy lacompañía.FAMILIALAFAMILIApresenta:

• Granimpactoporlacercaníadelapérdida.• Aumentalademandadeatenciónysoporte.• Aparecenavecesreivindicacionesterapéuticaspocorealistas,sobretodoenaquellos

casosenlosquenohahabidounabuenacomunicaciónprevia.• Grannecesidaddeinformaciónsobreelprocesofinalyelpasodelavidaalamuerte.

OBJETIVOdelafamilia: Recibiráelsoporteeinformaciónnecesariaparaafrontarlasituación.ACTIVIDADESconlafamilia: 1.Ofrecerdisponibilidad. 2.Explicaralafamilialanuevasituacióndeformaquepuedanplanificarladespedida. 3. Prestar especial atención al cuidador principal destacando el valor del trabajo realizado. 4. Implicar a la familia en los cuidados de confort restando importancia a aspectos comolaalimentaciónehidratación. 5.Recordaralafamilialaimportanciadelacomunicacióntantoverbalcomonoverbal aunestandoconmuybajoniveldeconciencia. 6.Explicarelprocesodelamuerte,conelfindequelafamiliasevayaadaptandoalos cambiosquesevanproduciendo. 7. Informar de los trámites administrativos después de la muerte, procurando no implicaralcuidadorprincipaloalmásemocionalmenteafectado. 8.Incrementarelnúmerodevisitasdelpersonalsanitario.Esunaparteesencialdentrode los cuidadospaliativos. Formapartedelnúcleodenuestroscuidadosjuntoconelenfermo.A parte de estar afectivamente implicada su presencia es indispensable para asegurar lacontinuidaddeloscuidadosydeberecibirlaatencióneinstruccionesnecesariasporpartedelequipoconelfindefavorecerlaadaptacióndeambosalproceso.DUELOEs la reacciónnaturalante lapérdidadeunapersona,objeto,oevento significativo. Incluyecomponentesfísicos,psicológicosysociales,conunaintensidadyduraciónproporcionalesaladimensiónysignificadodelapérdida.El duelo comienza antes del fallecimiento (excepto en lasmuertes repentinas) y no se sabeexactamentecuándotermina,posiblementecuandoeldolientepuedapensarenelfallecidosintenerunafuertesensacióndedolor.

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VALORACIÓN:

• Manifestacionesfísicas:anorexia,pérdidadepeso,insomnio,disminucióndel interéssexual,aumentodelamorbilidad.

• Manifestaciones psicológicas: ansiedad, tristeza, dificultades en la atención yconcentración,apatíaydesinterés,sentimientosdeculpa,llanto,etc.

• Manifestaciones sociales: rechazo a los demás, tendencia al aislamiento ehiperactividad.

OBJETIVOS: Aceptarálarealidaddelapérdida.ACTIVIDADES: 1.Ofrecerpresenciaydisponibilidad. 2.Analizarconlapersonasusfuerzasyrecursos. 3.Animaracontarconpersonassignificativasensuvidaparaqueleofrezcanapoyo. 4.Animarenelusoderecursosespirituales. 5.No forzar la adaptación rápida de la persona al cambio, aceptando sumodelo de ajuste. 6.No intentar animar a la persona afligida (la incapacidadde responder aumenta la sensacióndepena). 7. Mandar mensajes positivos de su actitud hacia el enfermo, de sus cuidados, su entrega,etc. 8. Favorecer la presencia en el momento de la muerte y desdramatizar y desculpabilizarsinohasidoposible. 9.Animarahablardeldifunto. 10.Ayudaraidentificaryexpresarsentimientosyemociones:enfado,culpa,ansiedad, impotenciaytristeza. 11. Aconsejar que debe darse tiempo para dolerse, cada persona tiene su propio ritmo. 12.Tranquilizarexplicandoquelareaccionesquesientesonnormales. 13.Darsoportecontinuadointeresándoseperiódicamente. 14. Identificarposiblepatología:Cuando lapersonanohaevolucionadoenelprimer año en la aceptación de la pérdida ó experimenta reacciones como depresión, hipocondría,alcoholismo,pensamientosdesuicidio,etc.3.6ÉTICAYMUERTEDIGNA.Existeunacuerdosustantivoenelplanoéticoyjurídicoenqueelderechoaladignidadenelprocesodemuerteimplicaelderechoa36:

Laconfidencialidaddesusdatosdesalud.

• Participaractivamenteenelprocesodetomadedecisiones,loqueimplicaelderechoa:

a)Lainformaciónsobreeldiagnóstico,pronósticoytratamientodela enfermedad,peroasuvezelloincluyeel:

I.Derechoarechazarlainformaciónsiasílodesea.

b)Ladecisiónsobrelostratamientosquedesearecibir,loqueincluyesu derechoa:

I.Rechazardeterminadostratamientos,aunqueellopudieraponerfin asuvida.

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c)Redactar,cuandotodavíaescapaz,un“TestamentoVital”loqueimplica:

I.Contarconlosmecanismoslegalesyadministrativosquegaranticen surealizaciónconcriteriosdeequidadyaccesibilidad. II.Expresarsusdeseosypreferenciasrespectoalostratamientoso cuidadosquedeseaonorecibircuandoélnopuedatomardecisiones porsímismo. III.Designaralapersonaqueactuarácomosurepresentantecuandoél nopuedadecir,estableciendolasfuncionesylímitesdedicha representación. IV.Reivindicarquedichasindicacionesseanrespetadasporsus familiaresyporlosprofesionalesquelocuidan.

• Recibircuidadospaliativosdealtacalidad,loqueimplica36:

a)Accesibilidadadichoscuidadosconcriteriosdeequidad. b)Instalacionessanitariasadecuadas,osoportedomiciliarioefectivo. c)Tratamientoadecuadodeldolorfísicoydeotrossíntomas. d)Soportepsicológicoyaliviodelsufrimientoespiritual. e)Sedaciónpaliativasiasílosolicitayconsiente. f)Acompañamientofamiliarenelprocesodemuerte.Tambiénpuededecirsequeexisteunimportanteacuerdoenqueelderechoaladignidaddelprocesodemuertenoimplicaelderechoarecibirtodotipodeatenciónytecnologíasanitariaparamantener la vidabiológica,demanera ilimitada, cuandoel conocimiento científicoy laexperienciaprofesionalindicanquedichostratamientosnoevitaránlamuertefinaloloharánconunascondicionesínfimasdecalidaddevidapersonal36.

3.7NORMATIVAREGULADORAESTATALDE LAAUTONOMIADELPACIENTEYDERECHOSYDEBERESENMATERIADEINFORMACIÓNYDOCUMENTACIÓNCLINICA37.

Ley 41/2002 de 14 deNoviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de losderechosyobligacionesenmateriadeinformaciónydocumentaciónclínica.

• RD124/2007,de2febrero,porelqueseregulaelRegistroNacionaldeInstruccionesPreviasyelcorrespondienteficheroautomatizadodedatosdecarácterpersonal.

• OrdenSCO2823/2007,de14deseptiembre,porlaquesecreaelficheroautomatizadodedatosdecarácterpersonaldelRegistroNacionaldeInstruccionesPrevias.

CAPÍTULOII:ElderechodeInformaciónSanitaria.

Artículo4.Derechoalainformaciónasistencial37.

1. Los pacientes tienenderecho a conocer, conmotivo de cualquier actuación en elámbito de su salud, toda la información disponible sobre la misma, salvando lossupuestosexceptuadosporlaLey.Además,todapersonatienederechoaqueserespetesu voluntad de no ser informada. La información, que como regla general seproporcionaráverbalmentedejandoconstanciaenlahistoriaclínica,comprende,comomínimo, la finalidad y la naturaleza de cada intervención, sus riesgos y susconsecuencias.2. La información clínica forma parte de todas las actuaciones asistenciales, seráverdadera, se comunicará al paciente de forma comprensible y adecuada a susnecesidadesyleayudaráatomardecisionesdeacuerdoconsupropiaylibrevoluntad.

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3.Elmédicoresponsabledelpacientelegarantizaelcumplimientodesuderechoalainformación. Los profesionales que le atiendan durante el proceso asistencial o leapliquen una técnica o un procedimiento concreto también serán responsables deinformarle.

CAPÍTULOIV:ElRespetodelaAutonomíadelPaciente.

Artículo8.ConsentimientoInformado37.

1.Todaactuaciónenelámbitodelasaluddeunpacientenecesitaelconsentimientolibre y voluntario del afectado, una vez que, recibida la información prevista en elartículo4,hayavaloradolasopcionespropiasdelcaso.2.Elconsentimientoseráverbalporreglageneral.Sinembargo,seprestaráporescritoen los casos siguientes: intervención quirúrgica, procedimientos diagnósticos yterapéuticosinvasoresy,engeneral,aplicacióndeprocedimientosquesuponenriesgoso inconvenientes de notoria y previsible repercusión negativa sobre la salud delpaciente.3. El consentimiento escrito del paciente será necesario para cada una de lasactuaciones especificadas en el punto anterior de este artículo, dejando a salvo laposibilidaddeincorporaranejosyotrosdatosdecaráctergeneral,ytendráinformaciónsuficientesobreelprocedimientodeaplicaciónysobresusriesgos.4.Todopacienteousuariotienederechoaseradvertidosobrelaposibilidaddeutilizarlosprocedimientosdepronóstico,diagnósticoyterapéuticosqueseleapliquenenunproyecto docente o de investigación, que en ningún caso podrá comportar riesgoadicionalparasusalud.5. El paciente puede revocar libremente por escrito su consentimiento en cualquiermomento.

Artículo9.Límitesdelconsentimientoinformadoyconsentimientoporrepresentación37.

1.Larenunciadelpacientearecibirinformaciónestálimitadaporelinterésdelasaluddelpropiopaciente,deterceros,delacolectividadyporlasexigenciasterapéuticasdelcaso. Cuando el pacientemanifieste expresamente su deseo de no ser informado, serespetarásuvoluntadhaciendoconstarsurenunciadocumentalmente,sinperjuiciodelaobtencióndesuconsentimientoprevioparalaintervención.2.Losfacultativospodránllevaracabolasintervencionesclínicasindispensablesenfavordelasaluddelpaciente,sinnecesidaddecontarconsuconsentimiento,enlossiguientescasos:

a)Cuandoexisteriesgoparalasaludpúblicaacausaderazonessanitarias establecidasporlaLey.Entodocaso,unavezadoptadaslasmedidas pertinentes,deconformidadconloestablecidoenlaLeyOrgánica3/1986,se comunicaránalaautoridadjudicialenelplazomáximode24horassiempre quedisponganelinternamientoobligatoriodepersonas.

b)Cuandoexisteriesgoinmediatograveparalaintegridadfísicaopsíquicadel enfermoynoesposibleconseguirsuautorización,consultando,cuandolas circunstanciaslopermitan,asusfamiliaresoalaspersonasvinculadasde hechoaél. 3.Seotorgaráelconsentimientoporrepresentaciónenlossiguientessupuestos: a)Cuandoelpacientenoseacapazdetomardecisiones,acriteriodelmédico responsabledelaasistencia,osuestadofísicoopsíquiconolepermita hacersecargodesusituación.Sielpacientecarecederepresentantelegal,el

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consentimientoloprestaránlaspersonasvinculadasaélporrazonesfamiliares o,dehecho.

b)Cuandoelpacienteestéincapacitadolegalmente.

c)Cuandoelpacientemenordeedadnoseacapazintelectualni emocionalmentedecomprenderelalcancedelaintervención.Enestecaso,el consentimientolodaráelrepresentantelegaldelmenordespuésdehaber escuchadosuopiniónsitienedoceañoscumplidos.

Cuandosetratedemenoresnoincapacesniincapacitados,peroemancipados ocondieciséisañoscumplidos,nocabeprestarelconsentimientopor representación.Sinembargo,encasodeactuacióndegraveriesgo,segúnel criteriodelfacultativo,lospadresseráninformadosysuopiniónserátenidaen cuentaparalatomadeladecisióncorrespondiente.4.Lainterrupciónvoluntariadelembarazo, laprácticadeensayosclínicosylapráctica detécnicasdereproducciónhumanaasistidaserigenpor loestablecidoconcarácter generalsobrelamayoríadeedadyporlasdisposicionesespecialesdeaplicación.5. La prestación del consentimiento por representación será adecuada a las circunstancias y proporcionada a las necesidades que haya que atender, siempre en favordelpacienteyconrespetoasudignidadpersonal.Elpacienteparticiparáen la medidadeloposibleenlatomadedecisionesalolargodelprocesosanitario.

Artículo10.Condicionesdelainformaciónyconsentimientoporescrito37.

1.Elfacultativoproporcionaráalpaciente,antesderecabarsuconsentimientoescrito,lainformaciónbásicasiguiente:

a)Lasconsecuenciasrelevantesodeimportanciaquelaintervenciónorigina conseguridad. b)Losriesgosrelacionadosconlascircunstanciaspersonalesoprofesionales delpaciente. c)Losriesgosprobablesencondicionesnormales,conformealaexperienciay alestadodelacienciaodirectamenterelacionadosconeltipodeintervención. d)Lascontraindicaciones.

2.Elmédicoresponsabledeberáponderarencadacasoquecuantomásdudososeaelresultado de una intervención más necesario resulta el previo consentimiento porescritodelpaciente.

Artículo11.InstruccionesPrevias37.

1.Poreldocumentodeinstruccionesprevias,unapersonamayordeedad,capazylibre,manifiesta anticipadamente su voluntad, con objeto de que ésta se cumpla en elmomento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz deexpresarlospersonalmente,sobreloscuidadosyeltratamientodesusaludo,unavezllegadoelfallecimiento,sobreeldestinodesucuerpoodelosórganosdelmismo.Elotorgantedeldocumentopuededesignar,además,unrepresentanteparaque,llegadoelcaso,sirvacomointerlocutorsuyoconelmédicooelequiposanitarioparaprocurarelcumplimientodelasinstruccionesprevias.2.Cadaserviciodesaludregularáelprocedimientoadecuadoparaque,llegadoelcaso,segaranticeelcumplimientodelasinstruccionespreviasdecadapersona,quedeberánconstarsiempreporescrito.

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3.Noseránaplicadaslasinstruccionespreviascontrariasalordenamientojurídico,ala«lexartis»,nilasquenosecorrespondanconelsupuestodehechoqueelinteresadohaya previsto en el momento de manifestarlas. En la historia clínica del pacientequedaráconstanciarazonadadelasanotacionesrelacionadasconestasprevisiones.4. Las instrucciones previas podrán revocarse libremente en cualquier momentodejandoconstanciaporescrito.5.Conelfindeasegurar laeficaciaentodoelterritorionacionaldelas instruccionespreviasmanifestadasporlospacientesyformalizadasdeacuerdoconlodispuestoenlalegislaciónde las respectivasComunidadesAutónomas,secrearáenelMinisteriodeSanidadyConsumoelRegistronacionaldeinstruccionespreviasqueseregiráporlasnormas que reglamentariamente se determinen, previo acuerdo del ConsejoInterterritorialdelSistemaNacionaldeSalud.

3.8NORMATIVAAUTONOMICADEORDENACIONSANITARIADECANTABRIA38,39.

Ley7/2002,de10dediciembre,deOrdenaciónSanitariadeCantabria”38.

Artículo29.Derechosrelacionadosconelrespetoalaautonomíadelpaciente38.

1.Lasactuacionesdecaráctersanitariosesometerán,salvoenloscasosexceptuadosexpresamenteenlapresenteLey,alprincipiodeautonomíadelpaciente.2.Elprincipiodeautonomíaalcanzasuexpresión,enlapresenteLey,atravésde:

a)Elconsentimientoinformado.

b)Laexpresióndelavoluntadconcarácterprevio.

Artículo30.Derechoalconsentimientoinformado38.

1. El consentimiento previo e inequívoco del usuario mayor de edad constituye unrequisito indispensable para la realización de cualquier procedimiento diagnóstico oterapéutico.2. El consentimiento del usuario a que se le practiquen los procedimientosmédicoscitadosdeberáestarprecedidodelainformaciónprecisa,claraycompletaporpartedelequiporesponsabledelosmismos.3. En los supuestos de intervenciones quirúrgicas, procedimientos diagnósticos oprácticasmédicasqueimpliquenriesgosoinconvenientesnotoriosyprevisiblesparalasaluddelusuario,elconsentimientodeberá formalizarseporescritoen la formaquereglamentariamentesedetermine.4. Los usuarios del sistema sanitario podrán rechazar cualquier procedimientodiagnósticooterapéutico,estandoobligadosaregistrartalnegativaporescrito,enlaformaquereglamentariamentesedetermine.5. En cualquier momento la persona afectada podrá revocar libremente suconsentimiento.

Artículo33.Excepcionesalderechoalconsentimientoinformado38.

Noseráprecisoelconsentimientodelusuarioenlossiguientessupuestos:

a)Cuandolanorealizacióndelprocedimientodiagnósticooterapéutico representeunriesgoparalasaludpública.Enestoscasosdeberácomunicarse

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a la autoridad judicial, en el plazo de veinticuatro horas, las medidas adoptadas porlasautoridadessanitarias.

b)Cuandoexistaunasituaciónderiesgoinmediatoenlaquelademoraenla intervenciónmédicapuedaocasionarperjuiciosirreversiblesoelfallecimiento delpaciente.

Artículo34.Laexpresióndelavoluntadconcarácterprevio(ANEXOV)38,39.

1.ElusuariodelSistemaAutonómicodeSalud,mayordeedadyconplenacapacidaddeobrar,tienederechoalrespetoabsolutodesuvoluntadexpresadaconcarácterprevio,paraaquelloscasosenque lascircunstanciasdelmomento le impidanexpresarlademanerapersonal,actualyconsciente.2. Esta voluntad deberá otorgarse por escrito, formalizándose por alguno de lossiguientesprocedimientos:

a)Antenotario.Enestesupuesto,noesprecisalapresenciadetestigos.

b)Antetrestestigosmayoresdeedadyconplenacapacidaddeobrar,delos cuálesdos,comomínimo,nodebentenerrelacióndeparentescohastael segundogradonirelaciónlaboral,patrimonialodeservicio,nirelación matrimonialnideanálogaafectividadalaconyugalconelotorgante.

c)AntelosfuncionariosdelaConsejeríacompetenteenmateriadesanidad expresamentehabilitadosparatalfunciónenlostérminosque reglamentariamenteseestablezcan.

3.LaConsejeríacompetenteenmateriadesanidadestableceráundocumentotipoadisposicióndelosusuarios,queincluirá laposibilidaddeestablecerelrechazodelosprocedimientos de soporte vital, la petición de sedación y/o analgesia en los casosterminales,rechazartratamientosqueprolonguentemporalyartificialmentesuvida,así como la constancia escrita de las personas en las que el usuario delega surepresentación.4.Eldocumentodevoluntadesseincorporaráalahistoriaclínicadelpaciente.5.Lasdeclaracionesdevoluntadexpresadasconcarácterprevioseránvinculantesunavez inscritas en el Registro de voluntades adscrito a la Consejería competente enmateriadesanidad,queseregularáreglamentariamente.

Artículo35.Derechosdelenfermoafectadoporunprocesoenfaseterminal38.

Entodacircunstancia,elpacientetienederechoaafrontarelprocesodesumuertecondignidady a que sus familiares y personas próximas le acompañen en la intimidad y reciban el tratoapropiadoalmomento.Estederechoincluye:

a)Morir en pleno uso de sus derechos, y especialmente el que le permite rechazar tratamientosqueleprolonguentemporalyartificialmentelavida. b)Recibir los tratamientospaliativos y aliviar el dolor, facilitándoselosenel entorno más adecuado, aun cuando dichos tratamientos pudieran suponer algún riesgo de acelerarelexitus. c)Moriracompañadodelaspersonasquedesigne,especialmentedesusfamiliareso allegados,loscualespodránrecibirlaorientaciónprofesionaladecuada.

d)Recibirelduelonecesariotrassumuerteenelcentrosanitario.

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4.CONCLUSIONESLosprofesionalesque formanel conjuntode lasorganizaciones sanitariasdebenaspirara laexcelenciayestoincluyelosmejorescuidadosdelaspersonasensuúltimaetapadevidaydebeser una exigencia moral de todo profesional. Para ello debemos de adquirir las diferentesherramientas que nos hagan llegar a unos cuidados óptimos y es imprescindible la correctaformacióndelosprofesionalesenmedicinapaliativa,teniendoencuentapartesfundamentalescomo,laplanificaciónanticipadayelcorrectoabordajedelasnecesidadesdelpacienteysusfamilias.Eldeberdelprofesionalsanitarioesprotegerlamuertedignadetodapersonaqueseencuentreenunafasedelaenfermedadterminal.

Esimportanteasegurarnosdelacorrectaidentificacióndetodosaquellospacientescrónicos,quesepuedanencontrarenriesgosporelavancedesuenfermedaddenecesitardecuidadospaliativosenunperiodocortodetiempoyparaellolosprofesionalesademásdebenformarseencuantoalosinstrumentosdelosquedisponemosadíadehoyparalacorrectaidentificacióndeestospacientes.

Porotro lado,el cánceresunade lasmuchasenfermedadescrónicasmásextendidasen losúltimosaños,ésteconstituyelaprimeracausademuertedeunelevadoporcentajedepersonasennumerosospaíses.Paralospacientesquepadecenunaenfermedadyseencuentranenetapaterminalsinposibilidaddecuradisponemosdelaposibilidaddeofrecerunoscuidadospaliativosquesonenmuchoscasoslamejoralternativaparaéstos.

Loscuidadospaliativosdebenasegurarsedeserlosuficientementeóptimoscomoparapoderpreservarlamayorcalidaddevidadelospacientesytambiéndelosfamiliaresasucargo.Lasaccionesquedebenincluirsedentrodeestoscuidadossonnumerosas,entreellaselcontroldesíntomas refractarios, asegurar el bienestar físico y emocional del paciente, tratamientofarmacológicoadecuadoopreparaciónanivelpsicológicodelpacienteparaelmomentodelfinaldevida.Además,dentrodetodasestasactividadestenerencuentaentodomomentoalafamiliaydarelapoyonecesarioparalasuperacióndelduelo.

Indicarqueelequipomultidisciplinarioqueformaelsistemasanitario,debeestaralaalturadelaprestacióndeunos correctos cuidadospaliativos y asegurardichos cuidadosa todoaquelpacienteque lonecesite.Dentrodeesteequipoelprofesionaldeenfermeríadesempeñaunpapelfundamental,yaqueesquienpasamayortiempoapiedecamadeestospacientesysuscuidadosyporellosedebeasegurarqueelpacientecrónicoavanzadoenfaseterminal,puedadejarlavidadelaformamásdignaenestaárea.

Finalmentetenerencuentaqueelpersonaldeenfermeríaesunadelaspiezasprincipalesalahoradesalvaguardarloscuidadosdelospacientesyparaellolodebenhacerteniendoencuentaen todomomento los aspectos legales enmateriade salud y lasnormaséticasdel ejercicioprofesionalquenodebendescuidarseenningúnmomento.

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5.BIBLIOGRAFÍA

1.AuriaMC.Cuidadospaliativosyelpacienteterminal.UniversidaddelaRioja;2015:4-7.

2.SECPAL[Internet].Secpal.com.2014[acceso25febrero2019].

Disponibleen:https://www.secpal.com/secpal_historia-de-los-cuidados-paliativos-1

3. Gómez Btiste X, Martinez Muñoz M, Blay C, Amblas J, Costa X, Espaulella J, Espinosa J,MertnoffR,TripodoroV,CattaneoW.Recomendacionesparalaatenciónintegraleintegradadepersonasconenfermedadesocondicionescrónicasavanzadasypronósticodevidalimitadoenserviciosdesaludysociales:NECPAL-CCOMS-ICO3.0.Catedradecurespaliatives.2016.

4. Sedación paliativa [Internet]. Aecc.es. 2019 [acceso 20 mayo 2019]. Disponible en:https://www.aecc.es/es/todo-sobre-cancer/viviendo-con-cancer/final-vida/sedacion-paliativa

5. SánchezMartín CI. Cronicidad y complejidad: nuevos roles en enfermería. Enfermeras depracticaavanzadaypacientecrónico.Enfermclín.2014;24(1):79-89.

6. SanzA,DelValleML, Flores LA,Hernández S,Gutiérrez C,García C. Cuestiones éticas. LarevistaMedicinaPaliativa.2014;1:184-185.

7.LutzS.TheHistoryofHospiceandPalliativeCare.6thed.CurrProblinCancer.2019;31(6):304-305.

8.NabalM,PalomarC,JuveroMT,TabernerT,LeónM,SaludA.Sedaciónpaliativa(Situaciónactualyáreasdemejora).Revistadecalidadasistencial.2014;29(2):104-111.

9. Carmona Espinazo F, Sánchez Prieto F, López Sáez JB. Nuestra experiencia en sedaciónpaliativa como opción terapéutica en pacientes en situación clínica de últimos días. Revistaespañolademedicinalegal:órganodelaasociaciónnacionaldemédicosforenses.2016;3:93-97.

10.ArnsteinPR,RobinsonEM.¿Estáindicadalasedaciónpaliativaennuestropaciente?Nursing.2011;29(10):20-24.

11.CoyneP,MulvenonC,PaiceJA.AmericanSocietyforPainManagementNursingandHospiceandPalliativeNursesAssociationPositionStatement:PainManagementattheEndofLife.PainManagementNursing.2018;19(1):3-7.

12.MorenoD.Atenciónpaliativaenpacientesconneoplasiashematológicas:unnuevomodelodeatenciónbasadoenlaevaluaciónprecozdenecesidades.UniversitatdeCatalunya.2018;616:215.

13.DaCostaE,RoblesMJ,SanchezRodriguezMD,VazquezIbarO,MirallesR.Valorpronósticode los instrumentos de evaluación de enfermedad avanzada y de final de vida en ancianosingresadosenuncentrosociosanitario.RevistaEspañoladegeriatríaygerontología.2018;53(1):77-80.

14.VilmaA.Tripodoro,MaríaC.Rynkiewicz,VictoriaLlanos,SusanaPadova,SilvinaDeLellis,Gustavo De Simone. Atención paliativa en personas con enfermedades crónicas avanzadas.Medicinabuenosaires.2016;76(3).

15.PaulR.Arnstein,EllenM.Robinson.¿Estáindicadalasedaciónpaliativaennuestropaciente?Nursing.2011;29(10):20-24.

16. Saunders C. Foreword. En: Doyle D, Hanks G, MacDonald N. (eds). Oxford Textbook ofPalliativeMedicine(2ªed.).Oxford:OxfordUniversityPress;1998.

29

17.NathanCherry,RadbruchL.EuropeanAssociationforPalliativeCare(EAPC)recommendedframeworkfortheuseofsedationinpalliativecare.PaliativeMedicine.20009;23(7):581-593.

18. Hospice and Palliative Nurses Association. Palliative sedation. Disponible en:http://www.hpna.org/DisplayPage.aspx?Title1=Position%20Statements.

19.DelaRicaEscuinML,TorrubiaAtienzaP,MorenoMateo,RLaurobaAlagon,P,PerezRoselJ,GermanBesC,JimenezNavascuesL.Lasedaciónpaliativa.Cuidandolasalud.Zaragoza.2016;13:54-57.

20.Juntadeandalucia.es.2019[acceso12mayo2019].Disponibleen:http://www.juntadeandalucia.es/salud/absys/documento/planificacion_anticipada_decisiones.pdf

21. Santamaría J. DocumentodeVoluntadesAnticipadas (DVA) y Planificación anticipadadedecisiones(PAD)enpacientescrónicos.2017.

22. Serrano Teruel R, López López R. Documento de instrucciones previas. ¿Conocido pornuestrospacientes?EducMed.2015;16(3):177-183.

23.[Internet].Cgcom.es.2019[acceso4marzo2019].Disponibleen:https://www.cgcom.es/sites/default/files/guia_sedaccion_paliativa.pdf

24. Gómez García RM; Chiluiza D.Manejo paliativo del paciente con enfermedad pulmonaravanzada.Medicine:Programadeformaciónmédicacontinuadaacreditado.2018;12(65):3822-3830.

25.CarmichaelAN,MorganL,DelFabbroE.Identifyingandasses-singtheriskofopioidabuseinpatientswithcancer:Anintegrativereview.SubstAbuseRehabil.2016;7:1-9.

26.CarmonaEspinazoF,SanchezPrietoF,Bosco-LopezSáezJ.Nuestraexperienciaensedaciónpaliativa como opción terapéutica en pacientes en situación clínica de últimos días. Revistaespañolademedicinalegal.2016;42(3):93-97.

27.ReyesMC,GrauJ,ChacónM.Cuidadospaliativosenpacientesconcánceravanzado:120preguntasyrespuestas.LaHabana:EditorialCienciasMédicas.2010:1-3.

28.GutierrrezSánchezD,LeivaSantosJP,SánchezHernándezR.GómezGarcíaR.Prevalenciayevaluacióndesíntomasenenfermedadrenalcrónicoavanzada.EnfermeríaNefrológica.2015;18(3):228-236.

29.BrownMarkA,SusanM,Crail,RosemaryMasterson,CelineFoote,JenniferRobins,IvorKatz,ElizabethJosland,etal.ANZSNRenalSupportiveCareGuidelines2013.Nephrology(Carlton,Vic.)18,no.6(2013):401–454.

30.SorianoGarcíaJL,LimaPérezM,BatistaAlbuerneN,Dr.FeblesCabreraR,MoralesMorgadoD.Midazolamenlasedaciónpaliativaterminaldepacientesconcáncer.Revcubanamed.2011.50(4);7-8.

31.JiménezLópezFR,RománLópezP,DíazCortesMM.Cuidadosdeenfermeríaensituacionescomplejasdesalud.Edual.2017;18:4-6.

32.CarassiiM,DeBenedictisA,ComorettoN,VincenziB, TamboneV.Propuestade caminodecisional y existencia para la sedación paliativa.Medicina y ética: Revista internacional debiótica,deontológicayéticamédica.2014;25(1):145-168.

33. González Carrasco T. La construcción del proceso de morir en el área de urgenciassignificados actitudes y habilidades del personal de enfermería. Universitat Rovira i Virgilili.España.2017.

30

34. Bonilla P. Palliative sedation therapy,when and how?Revista Venezolana de oncología.2016;28(1):31-36.

35.Osakidetza.euskadi.eus.2019[acceso4abril2019].Disponibleen:https://www.osakidetza.euskadi.eus/contenidos/informacion/hd_publicaciones/es_hdon/adjuntos/GuiaCuidadosPaliativosC.pdf

36.JuntadeAndalucía-ÉticayMuerteDigna[Internet].JuntadeAndalucía.2019[citadoa20mayo2019].Disponibleen:https://www.juntadeandalucia.es/organismos/saludyfamilias/areas/calidad-investigacion-conocimiento/calidad-sistema-sanitario/paginas/muerte-digna-en.html37. BOE.es - Documento BOE-A-2002-22188 [Internet]. Boe.es. 2019 [acceso 3 junio 2019].Disponibleen:https://www.boe.es/eli/es/l/2002/11/14/41

38.Boe.es.2019[accesoa17demarzo].Disponibleen:

https://www.boe.es/buscar/pdf/2003/BOE-A-2003-323-consolidado.pdf

39.Registrosdevoluntadesprevias[Internet].Rvp.cantabria.es.2019[acceso25mayo2019].Disponibleen:https://rvp.cantabria.es/rvp/documentos#

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6.GLOSARIODESIGLAS

1. SECPAL SociedadEspañoladeCuidadosPaliativos

2. OMS OrganizaciónMundialdelaSalud

3. BOE BoletínOficialdelEstado

4. SEAT SituacióndeEnfermedadAvanzadaTerminal

5. PCA PlanificaciónAnticipadadeCuidados

6. PAD PlanificaciónAnticipadadeDecisiones

7. AVBD ActividadesdelaVidaBásicasDiarias

8. ENT EnfermedadesNoTrasmisibles

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7.ANEXOS

ANEXOI:10Principalescausasdemuerteen2016segúnlaOMS.

Fuente:Estimacionesdesaludglobal2016.Muertesporcausaedad,sexo,porpaísyporregión.2000-2016.Ginebra.OMS.

ANEXOII:MétododeaplicacióndelinstrumentoNECPALCCOMS-ICO©Fuente:Atenciónpaliativaenpersonasconenfermedadescrónicasavanzadas-ScientificFigureonResearchGate.Disponibleen:https://www.researchgate.net/figure/Metodo-de-aplicacion-del-instrumento-NECPAL-CCOMS-ICO-C10_fig2_305377109[citado12mayo,2019]

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ANEXOIII:InstrumentoNECPALCCOMS-ICO©

Fuente:ProyectoNECPALCCOMS-ICO.©. Instrumentopara la IdentificacióndePersonas enSituaciónde.EnfermedadCrónicaAvanzadayNecesidaddeAtenciónPaliativa.Doc.Versión3.12017.Disponibleen:

http://ico.gencat.cat/es/professionals/serveis_i_programes/observatori_qualy/eines_de_suport/eines/instrument_i_programa

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ANEXOIV:InstrumentoNECPALCCOMS-ICO©

Fuente:ProyectoNECPALCCOMS-ICO.©.

CRITERIOSNECPALSEVERIDAD/PROGRESIÓN/ENFERMEDADAVANZADA.Versión3.12017

Disponibleen:http://ico.gencat.cat/es/professionals/serveis_i_programes/observatori_qualy/eines_de_suport/eines/instrument_i_programa

35

ANEXOV:Documentodevoluntadesprevias.Consejeríadesanidad.GobiernodeCantabria.Fuente: Registros de voluntades previas [Internet]. Rvp.cantabria.es. 2019 [acceso 25mayo2019].Disponibleen:https://rvp.cantabria.es/rvp/documentos# En virtud de lo dispuesto en el artículo 34 de la Ley 7/2002, de 10 de diciembre de Ordenación Sanitaria de Cantabria (BOC de 18 de diciembre de 2002) en el que se regula el derecho del usuario del Sistema Autonómico de Salud a la expresión de la voluntad con carácter previo y el Decreto 139/2004, de 5 de diciembre, por el que se crea y regula el Registro de Voluntades Previas de Cantabria.

Datos del otorgante

Domicilio

Tipo de vía Nombre de la vía N.º Piso Puerta Otros Código postal Localidad Municipio Provincia FIRMA

Teléfono móvil

Santander, a de de

Mayor de edad y con plena capacidad de obrar, tras adecuada reflexión y actuando libremente, otorgo el presente DOCUMENTO DE VOLUNTADES PREVIAS, y para la interpretación que pudiera ser necesaria, así como para la aplicación estricta de este documento designo:

REPRESENTANTE a D/Dña: con DNI

REPRESENTANTE SUSTITUTO a D/Dña con DNI Para ser considerado como interlocutor válido y necesario para el facultativo responsable de mi asistencia y como garante de mi voluntad expresada en el presente documento.

DECLARO

PRIMERO

Si en un futuro no puedo tomar decisiones sobre mi cuidado médico como consecuencia de mi deterioro físico y/o mental por alguna de las situaciones que se indican a continuación: • Cáncer diseminado en fase irreversible (tumor maligno con metástasis). • Daño cerebral severo e irreversible. • Demencia severa debida a cualquier causa (Alzheimer y otros). • Daños encefálicos severos (coma irreversible, estado vegetativo persistente y prolongado). • Enfermedad degenerativa del sistema nervioso y/o sistema muscular, en fase avanzada, con importante

limitación de mi movilidad y falta de respuesta positiva al tratamiento (esclerosis múltiple). • Enfermedad inmunodeficiente en fase avanzada (SIDA) • Enfermedades o situaciones de gravedad comparables con las anteriores. • Otras (especificar)

Nombre Apellido 1 Apellido 2 NIF/NIE Fecha de nacimiento

DOCUMENTO DE OTORGAMIENTO DE VOLUNTADES PREVIAS DE CANTABRIA ante funcionario

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SEGUNDO

VALORES VITALES A TENER EN CUENTA Y QUE APOYAN MIS DECISIONES

TERCERO

Y si a juicio del personal médico que me atienda (siendo uno de ellos un especialista en la patología de que se trate) no hay expectativas de recuperación, mi voluntad es que no sean aplicados, o bien se retiren si ya han empezado a aplicarse, procedimientos de soporte vital, o cualquier otro tratamiento que prolongue temporal y artificialmente mi vida. Quiero, por otra parte, que se instauren las medidas que sean necesarias para el control de cualquier circunstancia que pudiera causarme dolor, padecimiento, angustia o malestar aunque eso pueda acortar mi expectativa de vida. En el caso que él o los profesionales sanitarios que me atiendan aleguen motivos de conciencia para no actuar de acuerdo con mi voluntad aquí expresada, SOLICITO ser atendido por otro u otros profesionales que estén dispuestos a respetarla. Si estoy EMBARAZADA en el momento que me encuentre en alguna de las situaciones anteriormente citadas, mi voluntad es que la validez de este Documento QUEDE/ NO QUEDE en suspenso hasta después del parto, siempre que haya suficientes garantías de que mi estado clínico no afecte negativamente al feto

CUARTO

INDICACIONES SOBRE LAS SIGUIENTE ACTUACIONES SANITARIAS SI NO Transfusiones de sangre Hidratación por suero Alimentación mediante nutrición parenteral Alimentación mediante sonda nasogástrica Alimentación mediante gastrostomía (PEG) Diálisis Respiración artificial Reanimación cardiopulmonar Sedación paliativa

QUINTO

DONACIONES SI NO Donación de órganos Donación de tejidos Donación de cuerpo

SEXTO

INSTRUCCIONES ADICIONALES

Si para entonces la legislación regula el derecho a morir con dignidad mediante eutanasia activa, es mi voluntad evitar todo tipo de sufrimiento y morir de forma rápida e indolora de acuerdo con la lex artis ad hoc.

37

En el caso que el presente documento se otorgue ante un funcionario de la Consejería de Sanidad y Servicios Sociales, acogiéndose a la modificación de la Ley de Cantabria 7/2002, 10 de diciembre de Ordenación Sanitaria de Cantabria, Ley de Cantabria 6/2009, de 28 de diciembre, de Medidas Fiscales y de Contenido Financiero publicada en el BOC el 30 de diciembre de 2009, y a la modificación del Decreto 139/2004, de 15 de diciembre, Decreto 2/2012, de 12 de enero; éste es:

Declaración responsable

Son ciertos cuantos datos figuran en la presente solicitud y, en su caso, en la documentación adjunta y esta última es fiel copia de los originales. Conozco y acepto que la Administración Pública podrá comprobar, en cualquier momento, la veracidad de todos los documentos, datos y cumplimiento de los requisitos por cualquier medio admitido en Derecho. En el supuesto de que la Administración compruebe la inexactitud de los datos declarados, el órgano gestor estará facultado para realizar las actuaciones procedentes sin perjuicio de las responsabilidades que pudieran corresponder en virtud de la legislación aplicable.

FUNCIONARIO PRIMER APELLIDO

SEGUNDO APELLIDO

NOMBRE

NÚMERO DE REGISTRO PERSONAL

CONSEJERÍA DE SANIDAD DIRECCIÓN GENERAL DE ORDENACIÓN Y ATENCIÓN SANITARIA

SERVICIO DE ATENCIÓN AL USUARIO

FIRMA

En Santander, a de de 20

Los datos personales recogidos serán incorporados y tratados en el fichero del Registro de Voluntades Previas de Cantabria, cuya finalidad es la inscripción de los documentos de Voluntades Previas, independientemente del medio utilizado para su otorgamiento. Los mismos podrán ser cedidos de conformidad con lo previsto en el artículo 11 de la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal, el contenido e los documentos se trasmitirá únicamente al médico o equipo médico que le preste la asistencia sanitaria en el momento en que, por su situación, no le sea posible expresar su voluntad y sea preciso adoptar decisiones clínicas relevantes. Así mismo acepta que el contenido de este documento, sea incorporado al Registro Nacional de Instrucciones previas, de manera que pueda ser consultado desde cualquier Comunidad Autónoma. Podrá ejercer los derechos de acceso, rectificación, cancelación y oposición, previstos en la citada Ley, ante el Servicio de Atención al Usuario de la Dirección General de Ordenación y Atención Sanitaria. Para cualquier consulta relacionada con el procedimiento, puede dirigirse al teléfono 942 207737/942207697

DIRECCIÓN GENERAL DE ORDENACIÓN Y ATENCIÓN SANITARIA (CONSEJERÍA DE SANIDAD, C/ Federico Vial Nº 13,39009, Santander)

38

CONSEJERÍA DE SANIDAD

En virtud de lo dispuesto en el artículo 34 de la Ley 7/2002, de 10 de diciembre de Ordenación Sanitaria de Cantabria (BOC de 18 de diciembre de 2002) en el que se regula el derecho del usuario del Sistema Autonómico de Salud a la expresión de la voluntad con carácter previo y el Decreto 139/2004, de 5 de diciembre, por el que se crea y regula el Registro de Voluntades Previas de Cantabria.

Datos del otorgante

Domicilio

Tipo de vía Nombre de la vía N.º Piso Puerta Otros Código postal

Localidad Municipio Provincia FIRMA DEL OTORGANTE

Teléfono móvil

En , a de de

Mayor de edad y con plena capacidad de obrar, tras adecuada reflexión y actuando libremente, otorgo el presente DOCUMENTO DE VOLUNTADES PREVIAS, y para la interpretación que pudiera ser necesaria, así como para la aplicación estricta de este documento designo: un representante, el cual deberá ser considerado como interlocutor válido y necesario para el facultativo responsable de mi asistencia y como garante de mi voluntad expresada en el presente documento. De la misma manera, por si se diera el caso de renuncia o imposibilidad de mi representante, designo un representante sustituto, los cuales aceptan esta representación. Datos del representante

Domicilio

Tipo de vía Nombre de la vía N.º Piso Puerta Otros Código

postal Localidad

Municipio Provincia FIRMA DEL REPRESENTANTE

Teléfono móvil

En , a de de

Nombre Apellido 1 Apellido 2 NIF/NIE Fecha de nacimiento

Nombre Apellido 1 Apellido 2 NIF/NIE Teléfono/s

GOBIERNO de CANTABRIA

Dirección General de Ordenación Y Atención Sanitaria

Servicio de Atención al Usuario

DOCUMENTO DE OTORGAMIENTO DE VOLUNTADES PREVIAS DE CANTABRIA ante testigos

39

Datos del representante sustituto

Domicilio

Tipo de vía Nombre de la vía N.º Piso Puerta Otros Código

postal Localidad

Municipio Provincia FIRMA DEL REPRESENTANTE SUSTITUTO

Teléfono móvil

En , a de de

DECLARO

PRIMERO

Si en un futuro no puedo tomar decisiones sobre mi cuidado médico como consecuencia de mi deterioro físico y/o mental por alguna de las situaciones que se indican a continuación: • Cáncer diseminado en fase irreversible (tumor maligno con metástasis). • Daño cerebral severo e irreversible. • Demencia severa debida a cualquier causa (Alzheimer y otros). • Daños encefálicos severos (coma irreversible, estado vegetativo persistente y prolongado). • Enfermedad degenerativa del sistema nervioso y/o sistema muscular, en fase avanzada, con importante

limitación de mi movilidad y falta de respuesta positiva al tratamiento (esclerosis múltiple). • Enfermedad inmunodeficiente en fase avanzada (SIDA) • Enfermedades o situaciones de gravedad comparables con las anteriores. • Otras (especificar)

SEGUNDO

VALORES VITALES A TENER EN CUENTA Y QUE APOYAN MIS DECISIONES

TERCERO

Y si a juicio del personal médico que me atienda (siendo uno de ellos un especialista en la patología de que se trate) no hay expectativas de recuperación, mi voluntad es que no sean aplicados, o bien se retiren si ya han empezado a aplicarse, procedimientos de soporte vital, o cualquier otro tratamiento que prolongue temporal y artificialmente mi vida. Quiero, por otra parte, que se instauren las medidas que sean necesarias para el control de cualquier circunstancia que pudiera causarme dolor, padecimiento, angustia o malestar aunque eso pueda acortar mi expectativa de vida. En el caso que él o los profesionales sanitarios que me atiendan aleguen motivos de conciencia para no actuar de acuerdo con mi voluntad aquí expresada, SOLICITO ser atendido por otro u otros profesionales que estén dispuestos a respetarla. Si estoy EMBARAZADA en el momento que me encuentre en alguna de las situaciones anteriormente citadas, mi voluntad es que la validez de este Documento QUEDE/ NO QUEDE en suspenso hasta después del parto, siempre que haya suficientes garantías de que mi estado clínico no afecte negativamente al feto

Nombre Apellido 1 Apellido 2 NIF/NIE Teléfono/s

40

CUARTO

INDICACIONES SOBRE LAS SIGUIENTE ACTUACIONES SANITARIAS SI NO Transfusiones de sangre Hidratación por suero Alimentación mediante nutrición parenteral Alimentación mediante sonda nasogástrica Alimentación mediante gastrostomía (PEG) Diálisis Respiración artificial Reanimación cardiopulmonar Sedación paliativa

QUINTO

DONACIONES SI NO Donación de órganos Donación de tejidos Donación de cuerpo

SEXTO

INSTRUCCIONES ADICIONALES

Si para entonces la legislación regula el derecho a morir con dignidad mediante eutanasia activa, es mi voluntad evitar todo tipo de sufrimiento y morir de forma rápida e indolora de acuerdo con la lex artis ad hoc.

En el caso que el presente documento se otorgue ante testigos (mayores de edad, con plena capacidad de obrar, de los cuales dos como mínimo, no deben tener relación de parentesco hasta el segundo grado, ni relación laboral, patrimonial, de servicio, ni relación matrimonial ni de análoga afectividad a la conyugal con el otorgante), estos son:

Datos del primer testigo

Nombre Apellido 1 Apellido 2 NIF/NIE FIRMA DEL PRIMER TESTIGO

En , a de de

Datos del segundo testigo

Nombre Apellido 1 Apellido 2 NIF/NIE FIRMA DEL SEGUNDO TESTIGO

En , a de de

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Datos del tercer testigo

Nombre Apellido 1 Apellido 2 NIF/NIE FIRMA DELTERCER TESTIGO

En, , a de de

Declaración responsable

Son ciertos cuantos datos figuran en la presente solicitud y, en su caso, en la documentación adjunta y esta última es fiel copia de los originales. Conozco y acepto que la Administración Pública podrá comprobar, en cualquier momento, la veracidad de todos los documentos, datos y cumplimiento de los requisitos por cualquier medio admitido en Derecho. En el supuesto de que la Administración compruebe la inexactitud de los datos declarados, el órgano gestor estará facultado para realizar las actuaciones procedentes sin perjuicio de las responsabilidades que pudieran corresponder en virtud de la legislación aplicable.

Los datos personales recogidos serán incorporados y tratados en el fichero del Registro de Voluntades Previas de Cantabria, cuya finalidad es la inscripción de los documentos de Voluntades Previas, independientemente del medio utilizado para su otorgamiento. Los mismos podrán ser cedidos de conformidad con lo previsto en el artículo 11 de la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal, el contenido e los documentos se trasmitirá únicamente al médico o equipo médico que le preste la asistencia sanitaria en el momento en que, por su situación, no le sea posible expresar su voluntad y sea preciso adoptar decisiones clínicas relevantes. Así mismo acepta que el contenido de este documento, sea incorporado al Registro Nacional de Instrucciones previas, de manera que pueda ser consultado desde cualquier Comunidad Autónoma. Podrá ejercer los derechos de acceso, rectificación, cancelación y oposición, previstos en la citada Ley, ante el Servicio de Atención al Usuario de la Dirección General de Ordenación y Atención Sanitaria. Para cualquier consulta relacionada con el procedimiento, puede dirigirse al teléfono 942 207737/942207697

DIRECCIÓN GENERAL DE ORDENACIÓN Y ATENCIÓN SANITARIA (CONSEJERÍA DE SANIDAD, C/ Federico Vial Nº 13,39009, Santander)