Programm

seit 2012

“help physicians and patients engage in conversations

about the overuse of tests and procedures and support

physician efforts to help patients make smart and

effective care choices”

Erarbeitung von “Top 5” Listen mit „Don’t Do“-

als besonders relevant bzw. prioritär angesehene

medizinische Diagnostik oder Interventionsaspekte,

über die Arzt und Patient besonders ausführlich

sprechen sollten, bevor eine Indikation dafür

gestellt wird

Brody H. Medicine's ethical responsibility for health care reform: the Top Five list. N Engl J Med. 2010; 362:283–

5. [PubMed: 20032315]. Strech D. et al, Evid. Fortbild. Qual. Gesundh. wesen (ZEFQ) (2014),

http://dx.doi.org/10.1016/j.zefq.2014.10.014

Warum „Gemeinsam Klug Entscheiden“ ?

❖ In Deutschland sind interdisziplinäre, evidenz- und

konsensbasierte Leitlinien verfügbar – häufig

unzureichend implementiert*

❖ TOP – Listen Idee aus USA aufgegriffen: Fokus auf

wenige, wichtige Empfehlungen zur Implementierung

„Gemeinsam Klug Entscheiden“ –

Implementierungstool für Leitlinien

Empfehlungen zu Über- und

Unterversorgung!

http://www.awmf.org/medizin-versorgung/gemeinsam-klug-entscheiden.html

* Lit. auf Anfrage

Ad Hoc Kommission Gemeinsam Klug Entscheiden

seit Ende 2015

• R. Kreienberg (AWMF), I. Kopp, M. Nothacker, C. Muche-Borowski bis 3/17 (IMWi),

P. Falkai (AWMF/DGPPN),W. Gaebel (DGPPN), M. Gogol (DGGG, DGG), M. Härter

(DGMP) G. Hasenfuß (DGIM), K.Rahn (AWMF/DGIM), U. Helms (NAKOS/ DAGSHG),

H.-J. Hesselschwerdt (DGOOC), D. Klemperer (DGSMP), B. Löwe (DKPM), P. Lynen-

Jansen (DGVS), H.-J. Meyer (DGCh), M. Scherer, C. Muche-Borowski (DEGAM), K.

Werdan (DGK),

C. Schaefer (ÄZQ), H. Raspe, D. Strech (+ Prof. Böning/Prof. Cremer (DGTHG))

• 18 Mitglieder*

• Entwicklung der Methodik

− Hilfe für Fachgesellschaften, die Empfehlungen im Rahmen der

Initiative entwickeln wollen

− Orientierungshilfe für Adressaten, die Empfehlungen einer

methodischen Prüfung unterziehen wollen

Aktivitäten der ad hoc Kommission:

Manual zur Methodik – entwickelt, kommentiert

durch Fachgesellschaften, überarbeitet –

verabschiedet

http://www.awmf.org/medizin-versorgung/gemeinsam-klug-entscheiden.html

Wissenschaftlichkeit: Auswahl von

relevanten Empfehlungen v.a. auf der

Grundlage multidisziplinär und formal

konsentierter, evidenzbasierter S3-

Leitlinien, Evidenzbasierung

Transparente Prozesse:

Priorisierungskriterien für die Auswahl

Obligat: Klarheit der Definition und

Hinweise auf Über- Unter- oder

Fehlversorgung.

Konsensbildung: interdisziplinäre

Abstimmung mit Beteiligung von

Patientenvertretern

(Gemeinsam) Klug Entscheiden: Aktivitäten von FG

Kongresse:

DGIM

Orthopädie und

Unfallchirurgie

DGPPN

DGAUM

DGS

DSchmerzgesellschaft

Regionale Veranstaltungen

Orthopädie/Unfallchirurgie

DGCh/DGAV/BDC

DGEM

S3-Leitlinienprojekte

NVL Kreuzschmerz

OL S3 Mammakarzinom (DGGG)

LL Schutz vor Über- und

Unterversorgung – gemeinsam

entscheiden (DEGAM)

Publikation von Empfehlungen :

DGAI DGPFG

s.a. Nothacker, Kreienberg, Kopp ZEFQ 2017: „Gemeinsam Klug Entscheiden“ – eine

Initiative der AWMF und ihrer Fachgesellschaften: Mission, Methodik und Anwendung.

Aktivitäten der AWMF

❖ Brief an die Leitlinienbeauftragten mit der Bitte um Integration von

Gemeinsam Klug Entscheiden Empfehlungen in die

Leitlinienentwicklung (2018)

❖ AWMF-IMWi: Vorträge auf Veranstaltungen/Kongressen der

Fachgesellschaften

(u.a. DGS, DKG, DEGEM, DGNC, DGIM, DNEbM)

und in Leitliniengruppen

❖ AWMF setzt sich mit Strategiepapier „Medizin und Ökonomie“ nicht

nur für die Verantwortung von Ärzten für die Gemeinsame

Entscheidungsfindung sondern auch für adäquate

Rahmenbedingungen im System ein

Pilotprojekt: S3-Leitlinie Mammakarzinom

(Aktualisierung 2015-2107)

❖ Bisher: QI zu 20 Kennzahlen,

1 Negativempfehlung: keine Lymphknotenentfernung bei DCIS

❖ Neu: Neben Überprüfung und Neubewertung der starken

Empfehlungen für QI und Bewertung als

„Gemeinsam Klug Entscheiden“ – Empfehlungen bei

Brustkrebsneuerkrankung

❖ AG QI interdisziplinär mit PatientenvertreterInnen,

Auswahl und Umsetzung von 3 Empfehlungen in laienverständliche

Versionen beschlossen 1/18, kriteriengestützt, Darlegung im

Leitlinienreport: Ausbreitungsuntersuchungen, Lebensstilberatung

Pilotprojekt: S3-Leitlinie Mammakarzinom

Aktualisierung 2015-2107

Pilotprojekt: S3-Leitlinie Mammakarzinom

Aktualisierung 2015-2107

Breite Beteiligung von ca. 219 Selbsthilfe- oder

Patienten- bzw. Angehörigen(beratungs-)

organisationen bei Leitlinien (09/2019 vs. ca. 100 in 2014)

ADHS Deutschland e.V.

Adipositas Selbsthilfe Ulm/Neu-Ulm

Adipositaschirurgie-Selbsthilfe Deutschland e.V. (AcSDeV)

AdipositasHilfe Deutschland e.V.

AdS e.V.

AG freier Stillgruppen

AGS-Eltern- und Patienteninitiative e.V.

AGUS-Selbsthilfe e.V.

Aktion Psychisch Kranke (APK)

Aktionskomitee Kind im Krankenhaus e. V.

Aktionskreis Psychiatrie (AKP)

Allgemeiner Verband Chronische Schlafstörungen Deutschland

e.V. (AVSD)

Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.

Amputierten-Initiative e.V. - Bundesverband für Arm- und

Beinamputierte / Gefäßkranke, Berlin

Angehörige um Suizid e.V.

Anti NMDA Rezeptor Enzephalitis Selbsthilfegruppe

Arbeitskreis der Pankreatektomierten

Arbeitskreis Frauengesundheit

Asbestose Selbsthilfegruppen e.V.

Association de parents d'enfants phénylcétonuriques (APEP),

Schweiz

Aspies e.V.

Beratungsnetzwerk Kinderwunsch Deutschland (BKiD)

Berg und Tal e.V.

Betroffenen-Selbsthilfegruppe MOGIS

Borreliose und FSME Bund Deutschland e.V. (BFBD)

BRCA-Netzwerk e. V.

Bund diabetischer Kinder und Jugendlicher e.V. (BDKJ)

Bundesarbeitsgemeinschaft der PatientInnenstellen und - initiativen (BAGP)

Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe (BAG)

Bundesnetzwerk Selbsthilfe seelische Gesundheit e.V. (Netz G)

Bundesorganisation Selbsthilfe NeuroEndokrine Tumoren e. V. (BS-NET e.V.)

Bundes-Selbsthilfeverein für Hals-, Kopf- und Gesichtsversehrte e.V.

(TULPE)

Bundesverband "Das frühgeborene Kind" e.V.

Bundesverband Autismus Deutschland e.V.

Bundesverband der Angehörigen psychisch Kranker e.V. (BApK)

Bundesverband der Angehörigen psychisch Kranker e.V. (BApK)/

Familien-Selbsthilfe Psychiatrie

Bundesverband der Kehlkopflosen und Kehlkopfoperierten e.V.

Bundesverband für Menschen mit Arm- oder Beinamputationen e.V. (bmab)

Bundesverband Frauenselbsthilfe nach Krebs e.V.

Bundesverband Herzkranke Kinder (BVHK e.V.)

Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien e.V. (BKMF)

Bundesverband Legasthenie und Dyskalkulie e. V. (BVL)

Bundesverband Neurofibromatose e.V.

Bundesverband Poliomyelitis e.V. (BV Polio)

Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe e.V. (BPS)

Bundesverband Psychiatrie-Erfahrener e.V. (BPE e.V.)

Selbsthilfe- oder Patienten- bzw.

Angehörigen(beratungs-) organisationen bei

Leitlinien (II)

Bundesverband Schilddrüsenkrebs - Ohne Schilddrüse leben

e.V.

Bundesverband Schlafapnoe und Schlafstörungen Deutschland

e. V.

Bundesverband Skoliose-Selbsthilfe e.V.

Bundesverband Zeckenkrankheiten e.V. (BZK)

Bundesvereinigung Stotterer-Selbsthilfe e.V. (BVSS)

Bundesvereinigung Trans* (BVT*)

Ciatrix e.V.

CoBaLd (Selbsthilfegruppe Cowden- / Bannayan-Riley-

Ruvalcaba- /Lhermitte-Duclos-Syndrom)

CLIMB Congenital Adrenal Hyperplasia Support Group

Cholesterin & Co: Patientenorganisation e.V. (CholCo)

COPD-Deutschland e.V.

Das Lebenshaus

Deutsche AIDS-Hilfe (DAH)

Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. - Selbsthilfe Demenz

Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG

SHG)

Deutsche Arthrose-Hilfe e. V.

Deutsche Diabetes Hilfe - Menschen mit Diabetes DDH-M)

Deutsche Epilepsievereinigung (DE)

Deutsche Fatigue Gesellschaft (DFaG)

Deutsche Fibromyalgie-Vereinigung (DFV) e.V.

Deutsche GBS CIDP Initiative e.V.

Deutsche Gesellschaft für Bipolare Störungen e.V. (DGBS),

Referat Betroffene und Angehörige

Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V.

Deutsche Gesellschaft für Transidentität und Intersexualität e.V.

(DGTI)

Deutsche Herzstiftung e.V.

Deutsche Hirntumorhilfe e.V.

Deutsche Huntington-Hilfe e.V.

Deutsche Interessengemeinschaft Akne inversa e.V.

Deutsche Interessengemeinschaft Phenylketonurie (PKU) und

verwandte angeborene Stoffwechselstörungen e.V. (DIG PKU)

Deutsche Kinderkrebsstiftung

Deutsche Kontaktallergie-Gruppe e.V. (DKG) der DDG

Deutsche Leberhilfe

Deutsche Leberstiftung

Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. (DLH)

Deutsche Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung e. V. (DCCV)

Deutsche Narkolepsie-Gesellschaft e.V.

Deutsche Pankreashilfe

Deutsche Parkinson Vereinigung e.V. (dPV)

Deutsche PatientenLiga Atemwegserkrankungen - DPLA e.V.

Deutsche Reizdarmselbsthilfe

Deutsche Restless Legs Vereinigung e.V.

Deutsche Rheuma-Liga

Deutsche Rosazea-Hilfe e.V.

Deutsche Sauerstoffliga LOT e.V.

Deutsche Schlaganfallhilfe

Deutsche SCHMERZLIGA e.V.

…resultiert nicht per se in laienverständlichen

Formaten

Autor

Jahr

Analyse-

zeitpunkt

Leitlinien

klasse

Angaben zur

Beteiligung

Stimm

-

recht

an-

gegebe

n

Patienten

version

Möhler

2014

ZEFQ

4/2013 S3 63/124

(51%)

n.a. n.a.

Ollen-

schläger

2018

ZEFQ

11/2017 S3

S2k

99/105 S3

(94%)

134/165 S2K

(81%)

59/105

(56%)

80/165

(48%)

37/105

(35%)

2/165

(2%)

Nothacker

nicht

öffentlich

09/2019 S3+

S2k+

S2

- - 70/462

(15%)

Herausforderungen für Gemeinsam Klug Entscheiden

Empfehlungen

• Zusätzlicher Aufwand – Zeit und Geld

• Laienverständliche Sprache : wer verfasst die

Empfehlung?

• Notwendigkeit eines Formats für gemeinsame

Entscheidungsfindung wird von Leitlinienautoren

z.T. in Frage gestellt

Erfordernisse für Gemeinsam Klug Entscheiden

Empfehlungen – zu diskutieren

• Integration von „Entscheidungshilfe“ als Empfehlung in

Leitlinien nicht als „Add on“?

Methodische Vorgabe erforderlich?

• Wunsch von Patientenvertretern (übermittelt durch Fr.

Helms, NAKOS): Einigung auf ein Format!

• Kooperation mit Institutionen, die im gesetzlichen Auftrag

laienverständliche Formate erstellen – und Fachexpertise

benötigen?