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Rehabil. integral 2010; 5 (1): 27-39

Programas terapéuticos específicos en niños y jóvenes con parálisis cerebral y lesiones raquimedulares en Teletón Chile 2007-2008: Evaluación mediante WeeFIM

FRESIA SOLÍS F1 y KARIN ROTTER P1.

ABSTRACT

Specific therapeutic programs in children and teens with cerebral palsy and spine lesions in Teleton Chile 2007-2008: Evaluation through WeeFIM

Introduction: It is important to evaluate the effectiveness of the therapeutic endeavor, in order to improve rehabilitation programs in the motor area in patients with neuromusculoskeletal disabilities. Objective: To evaluate changes in the functional independence between admission and discharge from specific treatments in patients with cerebral palsy and spinal cord lesion, and explore whether gender, age or diagnosis, can predict the progress of children in these types of treatments. Patients and Methods: A single cohort study, consisting of 624 subjects of three years or more with cerebral palsy and 155 with spinal cord injury, attending to specific rehabilitation programs in Teleton Chile Institute from 2007-2008. In the analysis, was used the difference between the admission and discharge WeeFIM score and decision trees with p < 0.05. Results: In 264/624 of the cerebral palsy children (42.3%) increase discharge score; 321/624 (51.4%) remain the same and 39/624 (6.3%) decrease; in spinal cord injury 93/155 patients (60%) improve, 58/155 (37.4%) do not change and 4/155 (2.6%) decrease; the improvement oc-curs mainly in self-care activities; the decision trees show that specific treatments have best result for diplegia and hemiplegia in children under 6 years; in spinal cord injury, for thoracic bifid spine with hydrocephalus and adquirida tetraplegia. Conclusion: Specific treatments have a better outcome for children with cerebral palsy hemiplegia and spine lesions, it is associated with the initial diagnosis; the age acquires predictive characteristics for children with hemiplegia and diplegias under 6 years; WeeFIM is poorly sensitive to detect changes in extreme scores and in short duration rehabilitation programs.

Key words: Cerebral palsy, bifid spine, acquired spine injury, WeeFIM, thera-peutic programs, children rehabilitation, outcome evaluation.

RESUMEN

Introducción: Es importante evaluar la efectividad del quehacer terapéuti-co, con el fin de mejorar los programas de rehabilitación en el área motora de los pacientes con discapacidades neuromusculoesqueléticas. Objetivo: Evaluar

1Dirección de estudio y desarrollo. Instituto Teletón Santiago.

Recibido: 13 de enero de 2010 Aceptado: 21 de junio de 2010

Correspondencia a: Fresia Solís [email protected]

Artículo Original

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cambios en la independencia funcional entre ingreso y alta de tratamientos es-pecíficos en pacientes con parálisis cerebral y lesión medular, y explorar si el género, edad y diagnóstico, permiten pronosticar el progreso de los niños en este tipo de tratamientos. Pacientes y Método: Estudio de cohorte única, constituida por 624 sujetos de 3 años o más con parálisis cerebral y 155 con lesión medular, asistentes a programas específicos de rehabilitación de Instituto Teletón Chile en 2007-2008. En el análisis, se usó diferencia de puntaje de WeeFIM entre ingreso y alta, y árboles de decisión con p < 0,05. Resultados: En parálisis ce-rebral 264/624 (42,3%) de los niños, aumenta puntaje de alta; 321/624 (51,4%) permanece igual y 39/624 (6,3%) desmejora; en lesión medular 93/155 pacientes (60%) mejora, 58/155 (37,4%) no cambia y 4/155 (2,6%) desmejora; la mejoría se produce principalmente en actividades de autocuidado; los árboles de decisión indican que los tratamientos específicos tendrían mejor resultado para diplejías y hemiplejias en menores de 6 años; en lesión medular, para espina bífida torácica con hidrocefalia y tetraplejia. Conclusiones: Los tratamientos específicos tienen mejor resultado para niños con hemiplejia por parálisis cerebral y alteraciones raquimedulares altas; el aumento del puntaje, está asociado al diagnóstico inicial; la edad adquiere carácter predictivo para niños con hemiplejias y diplejías menores de 6 años; WeeFIM es poco sensible para detectar cambios en puntajes extremos y en programas de rehabilitación de corta duración.

Palabras clave: Parálisis cerebral, espina bífida, lesión medular adquirida, WeeFIM, programas terapéuticos, rehabilitación infantil, evaluación de resultados.

Introducción

El Instituto de Rehabilitación Infantil Te-letón Chile (ITCh) tiene entre sus objetivos, mejorar la funcionalidad de niños con discapa-cidades de origen neuro-músculo-esquelético. Para lograrlo se trabaja con los niños y padres desde que ingresan, ya sea con indicaciones para el hogar y/o mediante ciclos de intervenciones terapéuticas en la institución, durante el período de desarrollo del niño hasta los 18 años. Las intervenciones terapéuticas otorgadas en tan amplio espacio de tiempo, varían en duración, intensidad y modalidad, y son otorgadas por uno o varios profesionales del área, como kine-siólogos, terapeutas ocupacionales, fonoaudió-logos, educadores, psicólogos, etc, de acuerdo al desarrollo psicomotor y las capacidades de cada niño.

Las intervenciones que se evalúan en el pre-sente trabajo, son los llamados programas espe-cíficos de kinesiología y de terapia ocupacional, en desarrollo desde la década del 90; son ciclos de 10 sesiones individuales de 40 minutos de

duración cada uno, dos o tres veces por semana, otorgado por un solo profesional, que emplea técnicas tradicionales de tratamiento, con un par de objetivos concretos, individualizados para cada paciente de acuerdo a su desarrollo psico-motor y sus capacidades, y para cada ingreso a un ciclo de terapia en particular. Finalizado el ciclo, se proporciona espacio temporal al niño para afianzar los logros en su ambiente domici-liario. Los objetivos que se trabajan son desde estimular el desarrollo de capacidades motoras gruesas o finas, como control postural, marcha, fortalecimiento, elongaciones, integración de extremidad parética, independencia en alguna actividad de autocuidado o instrumental, a entrenamiento en uso de ortesis, estimulación sensorial y sensoriomotriz.

En 2008 ITCh atendió a 35% de pacientes con parálisis cerebral (PC) y 11,5% con lesiones medulares congénitas o adquiridas, constituyen-do las patologías más frecuentes atendidas en el Instituto, lo que decidió su evaluación dentro de los programas específicos. En PC la evidencia clínica de diferentes enfoques terapéuticos es

F. SOLÍS F. y K. ROTTER P.


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limitada, por estudios con debilidades meto-dológicas e importante variedad de población que incorporan1. Por lo general, estos enfoques terapéuticos se dividen en los más tradicionales como neuro-desarrollantes, de fortalecimiento, control postural, actividades aeróbicas, acti-vidades dirigidas a extremidades superiores, entrenamiento sensoriomotriz, ortótica y otras más innovadoras, como las terapias con anima-les, terapia constrictiva, educación conductiva, estimulación eléctrica, etc1. En el caso de la patología raquimedular, la literatura se aboca fundamentalmente a cirugías y uso de órtesis, como terapias específicas, y a calidad de vida y funcionalidad, como producto de un proceso de rehabilitación, en estudios sin grupo de control2.

Respecto del instrumento para evaluar, The functional independence measure for children3 (WeeFIM) se ha usado en el ITCh desde el año 1999, en una variedad de intervenciones terapéuticas, en niños mayores de 3 años con compromiso funcional principalmente de leve a moderado. A nivel internacional, se ha emplea-do para evaluar otros tipos de intervenciones terapéuticas en rehabilitación, como cirugías ortopédicas, neurocirugías e infiltraciones con toxina botulínica4-6 u otro tipo de estudios7,9. WeeFIM es un instrumento validado en USA y otros países10-13 y mide la asistencia que re-quiere el niño en los dominios de autocuidado, movilidad y trasferencias y cognición, inde-pendientemente de la patología o deficiencia. Biométricamente se fundamenta en la buena confiabilidad para diferentes patologías14-21 y la prueba de su validez con diferentes instru-mentos22-25.

La escala de WeeFIM tiene un valor mínimo de 18 puntos, que se adjudica al paciente total-mente dependiente y el máximo 126 puntos, para el totalmente independiente en los ítem evaluados. En WeeFIM no hay regla ni valor de referencia de cuanto se considere una ganancia clínicamente significativa. En el estudio de normalización del instrumento, se demostró que, en promedio, un niño normal entre 3 años y 5 años 11 meses y 29 días, gana 2,6 puntos en el área motora y uno en dominio cognitivo en el lapso de 4 meses3,26.

El objetivo del presente estudio, es evaluar los resultados en materia de independencia

funcional medido con escala WeeFIM, antes y después en la cohorte de pacientes con pará-lisis cerebral, y espina bífida o lesión medular adquirida, admitida a un ciclo de tratamientos específicos de rehabilitación y explorar si el género, la edad y las categorías diagnósticas son variables que permitan pronosticar el progreso de los niños en relación al puntaje de ingreso y de alta.

Pacientes y Método

La cohorte única retrospectiva, está consti-tuida por los pacientes de 3 años o más, porta-dores de parálisis cerebral (PC) o de lesiones medulares (LM) como espina bífida (EB) y lesión medular adquirida (LMA), que tuvieran una primera evaluación de ingreso y de alta mediante WeeFIM, en los programas tera-péuticos específicos de kinesiterapia y terapia ocupacional de ITCh en el período 2007-2008. En la base WeeFIM, se encuentra 6 506 casos y se identifican 1 673 en tratamiento específico (25,7%); de este conjunto, 624 corresponden a pacientes con PC (37,3%) y 155 (9,3%) a LM y LMA.

Los diagnósticos se clasifican de acuerdo a los códigos de discapacidad del Uniform Data System for Medical Rehabilitation (UDSMR)3; PC se agrupa en las siguientes categorías: di-plejía, hemiplejía, cuadriplejía y otras (triplejia, atáxica, atetósica, mixta, monoplejia y otras PC). El diagnóstico de EB se categoriza en: espina bífida con hidrocefalia de nivel lumbar o torácica, espina bífida sin hidrocefalia de nivel lumbar o torácica y el diagnóstico de LMA: en paraplejías y tetraplejias.

La pauta WeeFIM es administrada por un profesional de la salud entrenado y acreditado para ello, al inicio y al final del tratamiento específico. Se compone de 18 ítem, agrupados en tres dominios: autocuidado (AC), movilidad y transferencias, y cognición; mide la necesidad de asistencia, definida como “tipo y cantidad de asistencia requerida por una persona con una discapacidad para ejecutar una actividad de la vida diaria efectivamente, otorgando puntajes basados en una escala de intervalos, de 1-7 puntos, siendo 1 (ejecuta < 25% de la tarea),


PROGRAMAS TERAPÉUTICOS ESPECÍFICOS EN NIÑOS Y JÓVENES. EVALUACIÓN MEDIANTE WEEFIM

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2 (de 25% a < 50%), 3 (de 50 a < 75%), 4 (de 75% < 100%), 5 (100% con supervisión), 6 (100% independiente requiriendo adaptacio-nes) y 7 (100% independiente)3. Se puntúa cada ítem según la ejecución más asistida y se espera que un niño sin discapacidad pueda ser independiente en todos los ítem a la edad de 7 años. Para la evaluación de los cambios, se calcula los puntajes WeeFIM de cada niño para el total de la pauta y en cada dimensión. Operacionalmente, se establece que una varia-ción en sentido positivo o negativo de 1 punto o más entre el puntaje de alta y de ingreso es clínicamente significativo, basado en el criterio que 3,6 puntos promedio es el logro máximo en un niño normal, en un período de 4 meses. Se rotula “desmejora”, cuando el puntaje de alta es inferior al de ingreso; “permanece igual” si el puntaje es igual entre ambas evaluaciones y si el puntaje de alta es superior al del ingreso, se asigna la categoría “mejora”.

Se elabora base de datos en planilla Excel; los datos se procesan con programa SPSS ver-sión 17.0. Se calculan medidas de resumen, se aplican pruebas de asociación basado en distri-bución χ2 y se construyen árboles de decisión mediante el procedimiento Chaid (Chi-square automatic interaction detection)27-30 para selec-cionar entre diagnóstico, edad y sexo, aquella (s) variable (s) susceptible(s) de predecir con mayor probabilidad el grado de mejoría medido con puntaje WeeFIM. El término árbol es por la gráfica que entrega el procedimiento Chaid, aunque los árboles son mostrados creciendo hacia abajo. La raíz es el nodo superior o nodo 0; a continuación el procedimiento incluye la variable más significativa, por ejemplo, en PC y LM fue diagnóstico, dando origen a los nodos filiales u hojas, encabezados por el nombre de la clase a la cual pertenece; estas hojas pueden ser terminales o seguir dividiéndose, dependiendo si otra variable puede ser significativa. En PC, se fija como condición para realizar la partición, 100 pacientes en nodo raíz y 50 en nodos hojas; en EB y LMA, se establecen 50 pacientes en nodo parental y 10 en nodos filiales, dado el diferente tamaño de las muestras. El criterio umbral para terminar el proceso, se estableció en tres nodos hojas. Todas las pruebas con una probabilidad de error tipo I, p < 0,05.

Resultados

Los subgrupos de la cohorte, presentaron las siguientes características: en niños con PC, es más frecuente el género masculino (57,7%) y en los portadores de LM, el género femenino (59,4%). En pacientes con PC el promedio de edad se situó en 9,44 ± 4,65 años (rango 3,01-23,54 años), mientras que en los con LM, el promedio de edad fue de 11,55 ± 5,12 años (rango 3,04-25,23 años). En el grupo con PC, los portadores de diplejía y hemiplejia constitu-yeron el 68,2%; en el grupo con LM, los niños con espinas bífidas congénitas constituyeron el 71,1%; se observó mayor porcentaje (59,4%) de niños con LM en el sistema de enseñanza regular que en los portadores de PC (45%); la distribu-ción por nivel socioeconómico, fue semejante para ambos grupos de patologías (Tabla 1).

1. Análisis del grupo de niños y jóvenes con PC

Se observa que el 42,3% de los pacientes aumenta su puntaje de alta, lo que permitió calificarlos como “mejoran”; los niños con hemiplejias son los que presentan el mayor porcentaje de mejoría (53,7%); llama la aten-ción, que el 6,3% desmejora, principalmente en portadores de diplejía y otras PC; Se verifica que el resultado del tratamiento específico, está relacionado con el diagnóstico (χ2 = 29,66; p < 0,00005) (Tabla 2 y Figura 1).

1.1. Análisis de puntajes por dimensiones de WeeFIM en niños y jóvenes con PC

El 68,8% de los niños no cambia su punta-je en AC. Sólo el 2,7% desmejora. El mayor porcentaje de mejoría se registra para los niños con hemiplejia (38,4%). Las AC dependen del diagnóstico en forma significativa (χ2 = 29,67; p < 0,00005).

En movilidad y transferencias, el 75,2% de los niños no cambia su puntaje; de los 51 niños con cuadriplejía el 94,1% no varía su puntaje con el tratamiento; los pacientes con diplejía tienen el mayor logro con mejoría en el 30,9%. La diferencia de puntaje entre ingreso y alta para movilidad y transferencias, depende significativamente del diagnóstico (χ2 = 28,79; p < 0,00005).



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Tabla 1. Características sociodemográficas de niños con parálisis cerebral, lesión medular o lesión medular adquirida. Institutos Teletón Chile 2007-2008

Característica en PC n % Característica en LM y LMA n %

Total 624 100,0 Total 155 100,0

Género Género

Masculino 360 57,7 Masculino 63 40,6

Femenino 264 42,3 Femenino 92 59,4

Grupos de edad (años) Grupos de edad (años)

3-5 171 27,4 3-5 21 13,5

6-8 174 27,9 6-8 37 23,9

9-11 105 16,8 9-11 31 20,0

12 o más 174 27,9 12 o más 66 42,6

Nivel socio económico Nivel socio económico

Alto 29 4,6 Alto 6 3,9

Medio alto 51 8,2 Medio alto 8 5,1

Medio 97 15,5 Medio 35 22,6

Medio bajo 215 34,5 Medio bajo 55 35,5

Extrema pobreza 232 37,2 Extrema pobreza 51 32,9

Nivel educacional Nivel educacional

Kinder a 4º medio 281 45,0 Kinder a 4º medio 92 59,4

Otro 180 28,8 Otro 28 18,0

No estudia 103 16,5 No estudia 26 16,8

Jardín infantil 54 8,7 Jardín infantil 9 5,8

Programa de intervención temprana 6 1,0

Parálisis cerebral Lesión medular

Diplejia 223 35,7 Espina bífida torácica sin hidrocefalia 6 3,9

Hemiplejia 203 32,5 Espina bífida lumbar sin hidrocefalia 17 11,0

Otras PC 147 23,6 Espina bífida torácica con hidrocefalia 46 29,7

Cuadriplejia 51 8,2 Espina bífida lumbar con hidrocefalia 41 26,5

Tetraplejia 30 19,4

Paraplejia 15 9,7

Tabla 2. Evaluación ingreso-alta según diagnóstico. Institutos Teletón Chile 2007-2008

Diagnóstico Evaluación ingreso-alta

Desmejoran Permanecen igual Mejoran Total

n % n % n %

Diplejia 16 7,2 109 48,9 98 43,9 223

Hemiplejia 12 5,9 82 40,4 109 53,7 203

Cuadriplejia 2 3,9 37 72,5 12 23,5 51

Otras PC 9 6,1 93 63,3 45 30,6 147

Total 39 6,3 321 51,4 264 42,3 624



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Figura 2. Porcentaje de mejoría en PC.

Figura 1. Diferencia de puntaje entre alta e ingreso en niños con PC en tratamientos específicos. Institutos Teletón. 2007-2008.

En cognición el 77,9% de los niños no cam-bia su puntaje entre el ingreso y el alta; 17,1% mejora y 5,0% desmejora; el mayor porcentaje de mejoría se observa en EB lumbar sin hi-drocefalia (23,5%). Ambas variables no están asociadas (χ2 = 4,88; p = 0,559) (Figura 2).

1.2. Árbol de decisiónEl procedimiento estadístico, selecciona el

diagnóstico clínico como mejor predictor (p = 0,002) para caracterizar la situación del paciente entre el ingreso y el alta al tratamiento evaluado con WeeFIM (Figura 3). Del nodo raíz, se des-prenden dos nodos hojas: el nodo 1 agrupa niños con diplejía y hemiplejia, donde la categoría mejor pronosticada es “mejora” con 48,6%; el

nodo 2, contiene los niños con cuadriplejía y otras PC donde la categoría “permanece igual” es la mejor pronosticada. En el caso del nodo 1, que totaliza 426 niños, el proceso CHAID selec-ciona la variable edad como segundo predictor (p = 0,026) en el nodo 3, 109 niños de 6 años o menos y el nodo 4 con 317 niños mayores de 6 años; la diferencia entre ambos nodos, se genera para la categoría mejor pronosticada, en que los tratamientos específicos serían más efectivos para los niños del nodo 3 (mejora 61,5%).

En promedio, el método tiene un 56,6% de buena clasificación, es decir, 3 de cada 5 sujetos se consignan en la categoría que les corresponde; la categoría mejor pronosticada es “mejoran” con 88,6%.



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2. Análisis del grupo de niños/jóvenes con espina bífida y lesión medular adquirida

A diferencia del grupo con parálisis cerebral, el 60% de los niños con EB o LMA mejoran; el 2,6% desmejoran. El mayor porcentaje de mejoría se observa en los niños con tetraplejia

(76,7%) y en los niños con EB torácica con hidrocefalia (73,9%). En Figura 4, se observa la diferencia de puntajes WeeFIM para EB y LMA. Cuatro niños disminuyen su puntaje (2,5%), 58 (37,4%) no varían y el 60,1% aumenta entre 1 y 18 puntos. El sujeto que aumenta 18 puntos,

Figura 3. Árbol de decisión para PC en programas específicos.



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Figura 4. Diferencia de puntaje entre alta e ingreso en niños con EB o lesión medular adquirida en tratamientos específicos. Institutos Teletón. 2007-2008.

corresponde a un joven de 22 años, con diag-nóstico de paraplejia traumática incompleta, que aumenta 8 puntos en AC y 10 en movilidad y transferencias (Tabla 3).

2.1. Análisis de puntajes por dimensiones de WeeFIM en niños y jóvenes con EB y LMA

En AC, de los portadores de LM, en pro-medio mejora el 43,9%, siendo el máximo de 63,3% para los con tetraplejia; sólo 2 niños desmejoran (1,3%); el 54,8% permanece igual. Entre 1 y 3 puntos mejoran 55 niños, entre 4 y 6 puntos 10 niños, y 2 mejoran 8 y 12 puntos respectivamente.

En movilidad y transferencias, en promedio, mejora el 37,4% de los niños; 28 lo hacen en 1 punto, 24 ente 2 y 4 puntos y 6 entre 6 y 10 puntos. El porcentaje varía entre 13,3% para pacientes con paraplejia y 58,7% para los niños con EB torácica con hidrocefalia; el 61,3% el total, no modifica el puntaje entre el alta y el in-greso y sólo 2 niños desmejoran 1 punto (1,3%).

En cognición, el 81,9% de los niños evalua-dos no cambian el puntaje WeeFIM entre el alta y el ingreso. Cinco niños desmejoran entre 1 y 3 puntos; de los niños que mejoran, 16 lo hacen en 1 punto y 7 entre 2 y 4 puntos. No se calcula asociación del diagnóstico en cada dimensión

Tabla 3. Evaluación ingreso-alta según diagnóstico de espina bífida y lesión medular adquirida. Institutos Teletón Chile 2007-2008

Diagnóstico Evaluación ingreso-alta

Desmejoran Permanecen igual Mejoran Total

n % n % n %

Espina bífida torácica s/hc - - 3 50,0 3 50,0 6

Espina bífida lumbar s/hc 1 5,9 8 47,1 8 47,1 17

Espina bífida torácica c/hc - - 12 26,1 34 73,9 46

Espina bífida lumbar c/hc 2 4,9 20 48,8 19 46,3 41

Paraplejia 1 6,7 8 53,3 6 40,0 15

Tetraplejia - - 7 23,3 23 76,7 30

Total 4 2,6 58 37,4 93 60,0 155



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de WeeFIM y el resultado de la evaluación entre ingreso y alta, dado que, no es fiable debido a que se violan supuestos teóricos estadísticos. (Figura 5).

2.2. Árbol de decisión en EB y LMA El procedimiento CHAID, selecciona sólo

la variable diagnóstico clínico como predictora (p = 0,011) para caracterizar la situación del paciente entre el ingreso y el alta al tratamiento evaluado con pauta WeeFIM (Figura 6). Del

nodo parental, se desprenden cinco nodos fi-liales y terminales: nodo 1, agrupa EB torácica y lumbar sin hidrocefalia (n = 23 pacientes); la categoría mejor pronosticada en este nodo es “permanece igual” con 47,8%, el nodo 2, contiene EB torácica con hidrocefalia (n = 46) siendo la categoría mejor pronosticada “mejo-ra” con 73,9%; el nodo 3 incluye EB lumbar con hidrocefalia (n = 41) y la categoría mejor pronosticada es “permanece igual” con 48,8%; el nodo 4 se refiere a tetraplejia (n = 23) y la

Figura 5. Porcentaje de mejoría en EB y lesión medular adquirida.

Figura 6. Árbol de decisión en EB para tratamientos específicos.



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categoría mejor pronosticada es “mejora” con 76,7%; el nodo 5, incluye paraplejia (n = 15) y la categoría mejor pronosticada es “permanece igual” con 53,3%.

Discusión

Si bien es cierto que la valoración objetiva de resultados emanados de la aplicación de programas es una información confiable y útil para la toma de decisiones, no es menos cierto que esta información dependerá en un alto grado de la comparación con un estándar o punto de referencia y de la herramienta utilizada para la medición.

En este estudio, el modelo de intervención usado, acotado en el tiempo, con objetivos terapéuticos concretos para cada paciente y con intervención de un solo profesional, no es estrictamente comparable con lo descrito en publicaciones del tema, puesto que utilizan otras escalas de medición y distintas terapias que varían en intensidad y duración1,31-33.

Globalmente, si consideramos que la mitad de los pacientes no cambian su puntaje con la intervención, los resultados obtenidos en PC son modestos, al igual que Arpino33 y otros autores que refieren avances en períodos de tiempo mayores que los nuestros34,35. La ventaja de este estudio, radica en el tamaño de la población estudiada, lo que respaldaría los resultados anteriores.

Dentro del grupo de niños con PC, la mayor

frecuencia de mejoría se obtiene en hemiplejia (53,7%) y la menor, en cuadriplejia (23,5%). El árbol de decisión ha seleccionado hemiplejias y diplejías asociada a menores de 6 años, como los grupos en que se obtiene mejores resultados con este tipo de tratamiento. Por una parte, este hallazgo continúa validando los hechos descri-tos por numerosas publicaciones, en el sentido que el solo diagnóstico topográfico de PC es un indicador grueso, pero potente de pronóstico funcional, así como lo son también, el déficit intelectual severo, los trastornos convulsivos y la agudeza visual36-38 y por otra, los estudios más significativos en relación al desarrollo motor de niños con PC (con seguimiento de su evolución con base al GMFM), revelan que estos pacientes alcanzan el 90% de su desarrollo motor espe-rado a los 5 años llegando a un plateau a los 7 años. La edad es por tanto, una consideración importante en la formulación de expectativas y estrategias de intervención terapéutica39-41.

La discusión sobre ganancia clínicamente significativa en una intervención medida con WeeFIM, no está establecida; el único patrón es para niños sin discapacidad de 3 a 5 años, con una ganancia total de 3,6 puntos y de 2,6 en el área motora; en este estudio las ganancias son de 2,17 y 1,86 puntos respectivamente en niños con PC de las mismas edades, resultado rescatable ya que se logra en una intervención de menor duración, comparando con un grupo de niños normales. Otro hallazgo importante, es la tendencia bastante estable en la ganancia promedio a través de los grupos de edad de los

Tabla 4. Ganancia promedio en puntaje WeeFIM, según diagnóstico de PC y grupos de edades

Ganancia promedio de puntaje WeeFIM

< de 6 años 6-11 años 12 años o + total

Diagnóstico total ac+mov total ac+mov total ac+mov total ac+mov

n ptos ptos n ptos ptos n ptos ptos n ptos ptos

Diplejia 56 2,05 1,70 91 2,30 1,44 74 3,12 2,50 221 2,52 2,22

Hemiplejia 53 3,66 3,21 97 1,76 1,62 53 1,49 1,15 203 2,19 1,91

Cuadriplejia 18 0,78 0,44 26 0,31 0,30 7 0,14 0,14 51 0,43 0,33

Otras PC 44 1,09 1,02 64 0,88 0,72 39 0,62 0,38 147 0,87 0,72

Total 171 2,17 1,86 278 1,60 1,37 173 1,94 1,75 622 1,85 1,61

*Se elimina 2 pacientes con ganancia de 40 y 43 puntos que tenían entre 18 y 23 sesiones de terapia.



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niños con diplejia, lo que nos indicaría que po-drían mejorar aún su funcionalidad más allá de los 6 años, con las intervenciones terapéuticas.(Tabla 4).

En los niños portadores de LM se repite el hecho que un alto número de pacientes no presenta cambios, salvo en dos subgrupos, ni-ños con EB torácica con hidrocefalia y los con tetraplejia. Ambos subgrupos son numerosos en relación al total de pacientes con LM en el ITCh, y posiblemente sean más dependientes de la intervención terapéutica para obtener avances en movilidad y autocuidado.

Entre 2,6% y 6,3% de los niños con LM y PC respectivamente desmejoran su puntaje; informes comparativos de resultados emitidos por la UDSMR que administra este instrumen-to, revelan siempre un número de casos con pérdida de puntaje también en otros centros. No tenemos una explicación clara, pues no se trata de niños con patologías degenerativas en nuestro caso. Se podría plantear algún proceso físico o emocional que esté sufriendo el niño y que impacte negativamente en su desempeño diario, o lleve a los padres a prestarle más ayuda.

Que la disminución de puntaje se produzca con mayor frecuencia en cognición, tanto para los niños con PC como con LM, podría indicar la dificultad de medición de esta dimensión, hecho constatado empíricamente en encuesta administrada dentro de la Institución42.

Se evidenció que en aquellos niños que ingresaban a los programas con puntajes cerca del mínimo o próximos al máximo de la escala WeeFIM, no se verificaban prácticamente cam-bios. Se podría postular que en las situaciones extremas, posibles mejoras no son detectadas por la pauta, sin embargo, la consideramos un valioso aporte a la objetivación de cómo incide el proceso de rehabilitación en su conjunto en el desempeño habitual de los pacientes en varios aspectos de la vida cotidiana en situación real, fuera de la protección o de las facilidades que brinda el Instituto Teletón43.

Como limitantes del estudio, se debe men-cionar que 1/5 de los niños carecía de evaluación de alta, en la selección de la cohorte inicial. Ante esta eventualidad, no fue posible explorar las causas del abandono o de carencia de esta evaluación, pero se analizaron las caracterís-

ticas basales. En los niños con PC que sólo tienen evaluación de ingreso, se observa un predominio del género masculino respecto del grupo con ambas evaluaciones (64,5% vs 57% respectivamente). Por otro lado, los niños/jóve-nes con paraplejia son proporcionalmente más numerosos dentro del grupo con una evaluación respecto del grupo con ambas (24,3% vs 9,7% respectivamente). El resto de las variables, como nivel educacional, nivel socioeconómico y edad, no presentan mayores diferencias.

Otra limitante, es la falta de disponibilidad de datos desagregados por tipo de profesional que realiza el tratamiento, es decir, kinesiólogo o terapeuta ocupacional, lo que impide iden-tificar el área de intervención que contribuye mayormente a lograr mejoría con el tratamiento medido de esta forma.

Conclusiones

- Se verifica que el 42,3% de los niños con PC y el 60% de los niños con LM mejora el puntaje WeeFIM entre ingreso y alta.

- En PC la mejoría en el puntaje, está asociado en forma pronóstica a diagnóstico de diple-jía y hemiplejia y edad menor a 6 años, lo que sugiere, considerar ambas variables al plantear metas en un programa específico.

- En LM la mejoría en puntaje se asocia a diagnóstico de EB torácica con hidrocefalia y tetraplejia.

- Se obtiene baja sensibilidad de WeeFIM para medir cambios en valores extremos de puntaje, en programas de rehabilitación de corta duración.

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