PRATICHE MIGLIORIMulti-Country Action Research

Initiative

Dr. Sunil Deepak

AIFO – Bologna, Italia

OMS – Ginevra, Svizzera

New Paradigm of Medical Care for Persons with

Disabilities

Iniziative pilota di “ricerca-azione” in 10 progetti in 9 paesi (Colombia, El Salvador, Repubblica Dominicana, Etiopia, Tanzania,

Giordania, Palestina, India, Italia)

Logica dell’Iniziativa (1)

• Organizzazione dei servizi sanitari avviene sulla base di un paradigma non più adatto: il paradigma dei bisogni acuti –– Operatore “esperto” e cliente “passivo”– In breve tempo il problema si risolve– Sindrome del radar, non esiste ne prima ne

dopo

Logica dell’Iniziativa (2)

• La situazione è mutata: maggiore prevalenza di problemi cronici che richiedono cambiamenti negli stili di vita e “cure sanitarie” continue –– Il cliente diventa l’esperto e l’operatore il

facilitatore– Ruolo attivo per il cliente– Ruolo delle associazioni dei clienti

Avvio dell’Iniziativa (1)

• Elaborazione di un documento di base e raccolta di commenti dalle università e dalle DPO

• Riunione a Roma (aprile 2005) per definire il protocollo di ricerca con OMS e DPI

Avvio dell’Iniziativa (2)

• Finalizzazione del protocollo di ricerca alla fine del 2005

• Finanziamenti dall’OMS e da altri

• Avvio della ricerca sul campo verso fine 2006

• Prima riunione per valutare risultati 12/07

Tipo di Disabilità

• Persone con trauma alla spina dorsale e paraplegia, spina bifida, paralisi cerebrale, malattie mentali, disabilità dovute alla lebbra, effetti della polio..

• Disabilità progressive o quelle collegate con malattie croniche che richiedono regolari visite agli operatori sanitari

Lavoro con i gruppi delle persone disabili (1)

• Gruppi omogenei per tipo di problema sanitario, ne troppo grandi o troppo piccoli

• Riuniscono regolarmente con facilitatore esterno per definire le informazioni necessarie

• Ricevono formazione generale (convenzione, diritti umani, gestione di gruppi, gestione di conflitti, ecc.)

Lavoro con i gruppi delle persone disabili (2)

• Facilitatore organizza formazione specifica sui temi identificati in collaborazione con il gruppo degli operatori sanitari

• Studiamo dinamiche del gruppo, evoluzione del ricorso alle strutture sanitarie, impatto sulla qualità della vita

Lavoro con i gruppi degli operatori sanitari

• Cosa significa essere “facilitatori e esperti” invece che degli esperti.

• Di quali informazioni hanno bisogno le persone disabili, come possiamo fornire queste informazioni

Storie della Vita

• Raccogliere storie di vita di un gruppo ristretto di persone – capire meglio perché si va cercare l’operatore sanitario, quali altri fattori sono collegati al “problema sanitario”

Sfide (1)

• Un progetto ambizioso, in 4 continenti con contesti e culture molto diversi tra di loro

• Ragionamenti diversi sul tipo di informazioni da raccogliere e la stesure dei rapporti

• Tempi di avvio molto diversi

• Difficoltà con singoli gruppi – stigma, privacy, ruolo medico-paziente

Sfide (2)

• Barriere linguistiche tra inglese, italiano e spagnolo

• Enorme quantità di dati generati

• Visite sul territorio e uniformare l’implementazione

• Coinvolgimento degli operatori sanitari

Strumenti

• Scambio dei rapporti

• Mailing list elettronico chiuso per discutere dubbi, problemi

• Elaborazione di un newsletter

• Riunioni periodiche – prossima a Roma 5-7 dicembre 2007

Risultati Attesi

• Indicazioni per una gestione diversa dei servizi sanitari per le persone disabili con problemi cronici e/o progressivi

• Un documento dell’Organizzazione Mondiale della Salute da proporre ai Governi – eventualmente un contributo al Rapporto Mondiale sulla Disabilità e Riabilitazione.

Grazie

Maggiori info sul sito:http://www.aifo.it/english/proj/aifo-who/index.htm

Email: sunil.deepak@aifo.it