Cascina NuovaBORGARO T.SE 10 GIUGNO 2017

Soggetti GIOVANI subiscono un MAGGIOR STRAVOLGIMENTO

del proprio status RELAZIONALE

Generalmente passano DA UNA VITA RELAZIONALE INTENSA e

fatta di legami duraturi AD una condizione di ASSENZA DI

LEGAMI AFFETTIVI

NEGLI ADOLESCENTI, il danno cerebrale INCRINA il loropotenziale sociale e li priva di esperienze formative utili alla

strutturazione della loro IDENTITÀ FUTURA, vedendo dunque

COMPROMESSA la CAPACITÀ DI MATURARE

EMOZIONALMENTE, socialmente o psicologicamente,

mantenendo nel tempo atteggiamenti e comportamenti

propri di un bambino o di un adolescente

ANALISI DEI DATI

Nella fascia di ETÀ GIOVANE/ADULTA, la rottura della

relazione amorosa spesso RICONDUCE il paziente nellapropria FAMIGLIA DI ORIGINE rivoluzionando ulteriormente le

condizioni di vita post traumatica

In linea con i dati presenti in letteratura, sono gli OVER 55, siauomini che donne, a subire meno gli effetti del danno

cerebrale sulla propria vita di relazione. Si tratta di COPPIE DI

LUNGA DATA, STABILI, con consuetudini strutturate, nelle quali

non viene presa neppure in considerazione l’eventualità di

intraprendere una storia con un nuovo partner

ANALISI DEI DATI

Nelle FAMIGLIE CON FIGLI, generalmente la STABILITÀ

CONIUGALE E’ MAGGIORE, almeno nei primi anni dopo il

trauma, ma spesso il ruolo genitoriale viene completamente

demandato al partner ed i livelli di stress nei vari componenti

sono molto elevati (Ponsford et al., 2010)

Nella nostra esperienza, A 3 ANNI DALL’EVENTO, solo un

esiguo numero di pazienti è riuscito a crearsi un nuovo estabile legame relazionale ed un numero ancora più limitato

ha avuto dei figli (4 pazienti, 2 dei quali sono giunti presso la

nostra struttura proprio per PROBLEMATICHE EMERSE

NELL’ESPLETAMENTO DEL LORO RUOLO GENITORIALE)

ANALISI DEI DATI

la GCA determina una

condizione di coma

protratto (> 24 h) ed

un conseguentestato di grave

disabilita’ con

compromissioni

sensomotorie,

cognitive e

comportamentali

Aspetti implicati nel danno

cerebrale:

NEUROANATOMICI

NEUROFISIOLOGICI

NEUROENDOCRINOLOGICI

NEUROPSICOLOGICI

A livello del tronco cerebrale

SISTEMI RETICOLARI ATTIVATORI PONTO-

MESENCEFALICI

VIE DI CONNESSIONE SPINO-TALAMICHE (AFFERENZE DA E PER I GENITALI)

IPOTALAMO PERDITA DI LIBIDO A livello diencefalico

NUCLEI INTRALAMINARI E VENTROLATERALI DEL

TALAMO IPERSESSUALITA’ e DISINIBIZIONE

CORPI MAMMILLARI

FUNZIONE SESSUALE UMANA

SISTEMA NERVOSO CENTRALE E PERIFERICO

SINDROME DI KLÜVER–BUCY

(lesionie bilaterale corteccia

temporale anteriore) (Hayman et al., 1998)

SISTEMA LIMBICO A livello sottocorticale

IPPOCAMPO

AMIGDALA

SETTO

REGIONI VENTRALI

DELLO STRIATO

PERDITA DI EREZIONE E CAMBIAMENTO

NELL’ORIENTAMENTO SESSUALE (Miller et al.,

1986)

A livello corticale

AREA FRONTO BASALE

AREA FRONTO-TEMPORALE

Regolano motivazionee interesse per l’attività sessuale e svolgono una funzione di supervisione e controllo sul comportamento sessuale, inibendo comportamenti sconvenitenti o socialmente inaccettabili (Elliot e Biever, 1996)

AREA DELLA CONVESSITA’

FRONTALE

FUNZIONE SESSUALE UMANA

SISTEMA ENDOCRINO

ASSE IPOTALAMO-IPOFISI-GONADICO

Squilibri ormonali provocano

Nell’UOMO

• Decremento o assenza di

desiderio sessuale

•Deficit nella produzione di

testosterone

•Infertilità

Nella DONNA

• Amenorrea

•Infertilità

•Problemi di lubrificazione

•Anorgasmia

•Perdita dei caratteri sessuali secondari

(irsutismo, cambiamento di voce, acne, obesità)

I cambiamenti ormonali potrebbero avere un effetto sullo stato emotivo delle persone, e condizionare in questo modo la risposta sessuale. Ad esempio, la perdita dei caratteri sessuali secondari può provocareuna reazione emozionale negativa, che si riflette negativamente anche sulla sfera relazionale, esacerbando i problemi comportamentali, emotivi e funzionali.

ASPETTI NEUROPSICOLOGICI DELLA FUNZIONE SESSUALE

FUNZIONE SESSUALE UMANA

ASPETTI NEUROPSICOLOGICI

Il buon funzionamento sessuale richiede l’integrità di molteplici funzioni neuropsicologiche

ATTENZIONE importate durante la fase di eccitazione: deficit può provocare

distraibilità, impulsività, mancanza di concentrazione che influiscono in modo

negativo sull’attivazione sessuale (Aloni e Katz, 1999)

MEMORIA deficit può concorrere allo sviluppo di sentimenti di

estraneità tra il soggetto leso ed il partner;

LINGUAGGIO e COMUNICAZIONE importanti durante la fase di eccitamento

sessuale per esprimere i propri desideri e comprendere le richieste altrui, non solo

verbalmente, ma anche attraverso la gestualità e la mimica: deficit può

provocare stress, tristezza, rabbia e frustrazione (Aloni e Katz, 1999)

FUNZIONI ESECUTIVE ruolo di controllo generale della funzione sessuale:

danno al loro substrato neuronale, i lobi frontali, provoca disinibizione, apatia o

ipersessualità (Elliot e Biever, 1996)

In seguito all’evento traumatico il paziente si troverà ad affrontare diverse fasi:

FASE ACUTA-Ospedalizzazione del paziente per trattamenti rianimatori e/o neurochirurgici di durata variabile (da alcuni giorni ad alcune settimane)

FASE POST-ACUTA (o Riabilitativa)

-Stabilizzazione internistica, trattamento principali menomazioni invalidanti, ripristino dell’autonomia nelle funzioni vitali, nelle ADL primarie e, successivamente, secondarie. Intereventi svolti in regime di ricovero (strutture riabilitative di III livello)

FASE DEGLI ESITI

-Facilitazione del reinserimento sociale (rientro al domicilio, risocializzazione nella comunità) lavorativo, scolastico, e sul contenimento dello svantaggio sociale, sia della persona che della famiglia

ITER TERAPEUTICO

XCXXXXDEFICIT COGNITIVI

DIFFICOLTA’ NEL

MANTENIMENTO

DELL’ATTENZIONE E

DELLA

CONCENTRAZIONE

DEFICIT MNESTICI

PROBLEMI NELLA

PIANIFICAZIONE,

ORGANIZZAZIONE E

NEL PROBLEM SOLVINGscarsa

flessibilità cognitiva e

rigidità

comportamentale

DIFFICOLTA’

LINGUISTICHE:

DISARTRIA, AFASIA,

PROBLEMI NELLA

LETTURA E NELLA

SCRITTURA

DEFICIT DI

CONSAPEVOLEZZA

DEFICIT

COMPORTAMENTALIDIFFICOLTA’

NELL’INTERAZIONE CON GLI ALTRI

aggressività,

disinibizione

RIDOTTE STRATEGIE DI

COPING

RIDOTTA AUTOSTIMA

ALTERATA

REGOLAZIONE DELLE EMOZIONI SCARSA

TOLLERANZA DELLA

FRUSTRAZIONE, CON

POSSIBILI SCATTI D’IRADISORDINI PSICHIATRICIANSIA,

DEPRESSIONE,

DISTURBO POST-

TRAUMATICO DA

STRESS, PSICOSI

APATIA, SCARSA

MOTIVAZIONE

RIDOTTO INSIGHT

INTERVENTO

RIABILITATIVO

”un processo di

problem solving

finalizzato a ridurre la

disabilità esperita dal

soggetto in seguito al

danno cerebrale

subito”(Khan et al, 2003)

PRINCIPALI COMPROMISSIONI

DANNO PRIMARIO: disfunzione di origine organica causata direttamente dal dannosubito. Es.: lesione ipofisaria ha ripercussioni sul sistema endocrino che a sua voltaintaccherà la produzione di ormoni, fondamentali nella risposta sessuale.

DANNO SECONDARIO: effetti collaterali postumi causati dal trauma primario. Es.: una reazione emotiva alla perdita di un organo o della sua funzione caratterizzata da depressione, ansia, scarso desiderio, senso di inadeguatezza nel ruolo di uomo o donna ed alterazione dell’immagine corporea. Il discontrollo comportamentale, il giudizio sociale e l’egocentrismo possono ulteriormente inficiare i rapporti personali, al punto da far allontanare definitivamente il partner, con un ulteriore perdita, da parte del paziente, della propria stima personale.

Le due dimensioni si influenzano reciprocamente, rafforzando gli esiti dell’una o dell’altra.

Importante per gli operatori, in fase di analisi della domanda, cercare di individuare a cosa è riconducibile la richiesta, ad un danno di natura organica o ad un effetto secondario? Questo permetterà di gerarchizzare l’intervento secondo le priorità del momento

DISFUNZIONE SESSUALE PRIMARIA

E SECONDARIA

Le sequele neurocomportamentali, emotive e sociali a

seguito di una cerebrolesione acquisita dipendono non solo dalla sede e dalla gravita della lesione, ma anche dalla

personalita premorbosa del soggetto e dalla variabilita

dell’ambiente (Cattelani R. et al., 2010)

Spesso persone con lesioni simili hanno deficit residui diversi (Zettin M. e Rago R., 1995)

Si sottolinea la RILEVANZA DEI CAMBIAMENTI PSICOLOGICI,

rispetto alle limitazioni fisiche, di una cerebrolesione acquisita NEL DETERMINARE I CAMBIAMENTI DI PERSONALITA: la

modificazione dei ruoli sociali e i disturbi mentali contribuiscono a modificare il modo di percepire se stessi e

gli altri (Yeates G.N., et al., 2008)

A seguito di un grave danno cerebrale, la famiglia del paziente ed il paziente

stesso vanno incontro a diverse fasi, caratterizzate da connotati cognitivi ed

emotivi notevolmente diversi (vedasi teorie di Elisabeth Kübler Rosssull’elaborazione del lutto, 1970).

Fase della negazione: «Non è possibile», «Non può essere capitato proprio anoi/a me»…

Fase della rabbia: paura ed angoscia per ciò che sta accadendo possonoprovocare rifiuto e chiusura, al contempo il contesto ospedaliero può divenire

il fulcro di tale rabbia e su di esso possono essere riversate tutte le ansie per il

futuro

Fase della contrattazione: maggiore consapevolezza dello stato del propriocaro e ricerca di nuovi equilibri e ruoli

Fase della depressione: percezione di ciò che non sarà più e delcambiamento identitario occorso

Fase dell’accettazione: non sarà più la persona di

prima, ma sarà comunque degno di amore e attenzione

L’EVENTO TRAUMATICO

Generalmente è il PARTNER/FAMILIARE/CARE GIVER colui che

SOFFRE con maggiore nitidezza gli EFFETTI DEL DANNO

CEREBRALE, poiché spesso il PAZIENTE è POCO CONSAPEVOLE

dei suoi deficit

Il rapporto con i figli subisce l’impatto della PERDITA DEL

RUOLO GENITORIALE e di conseguenza si caratterizza per

eccesso di aggressività e mancanza di autorevolezza

Quando il paziente fa RIENTRO nella sua FAMIGLIA DI

ORIGINE, anche questa, sebbene più avvezza

all’accudimento ed all’assistenza, va incontro ad una FORTE

PERTURBAZIONE, che inevitabilmente si ripercuote anche sul

rapporto di coppia dei genitori

L’IMPATTO SULLA FAMIGLIA

Passaggio da una RELAZIONE SIMMETRICA ad una ASIMMETRICA,

in cui la persona indipendente si occupa di quella dipendente (Gainotti

G.,1996)

PARTNER prova SENSAZIONE DI ESTRANEITÀ nei confronti del

paziente a causa dei cambiamenti di personalità e dei problemi

comportamentali

Riduzione e PEGGIORAMENTO, in termini quantitativi e qualitativi,

dellaCOMUNICAZIONE con il congiunto (la non comunicazione riguarda

tutti gli argomenti in generale, ma soprattutto l’espressione e il

riconoscimento di sentimenti, emozioni e affetti)

Per i partner DONNA, un grande cambiamento è il dover ASSUMERE

UN RUOLO MASCHILE, avere maggiori responsabilità, dover prendere

più decisioni

RIDUZIONE DELLA SODDISFAZIONE CONIUGALE E

SESSUALE. Nel rapporto di coppia l’erotismo e la sessualità cedono il

passo all’affetto ed all’accudimento

L’IMPATTO SULLA COPPIA

I CAMBIAMENTI intercorsi in seguito all’evento lesivo necessitano

di tempo e di “lavoro sul campo” per essere metabolizzati ed

integrati nell’identità emergente

Le esperienze di vita pre-traumatica condizionano le credenze

del paziente rispetto ai propri punti di forza e debolezza

inducendolo a perseguire obiettivi poco realistici o coerenti

rispetto alle condizioni attuali

La CONSAPEVOLEZZA DEL CAMBIAMENTO è un nodo cruciale del

percorso riabilitativo e richiede un intervento sinergicodell’équipe multiprofessionale per essere conseguita

Borgaro et al. (2003) sostengono infatti che i DISTURBI AFFETTIVI

sono tra le problematiche che inficiano di più l’efficaciadell’intervento riabilitativo, perciò la loro riabilitazione deve essere

considerata PARTE INTEGRANTE del lavoro con il paziente

CONSAPEVOLEZZA E CAMBIAMENTO

Raggiungimento del massimo grado di indipendenza e

competenza nel QUOTIDIANO E NELLA CURA DI SÉ, anche

attraverso:

- La riacquisizione di competenze sociali e

relazionali

- Potenziamento dei processi metacognitivi e incremento della consapevolezza

- Riacquisizione di competenze nelle attività

relative allo studio e al lavoro

- Accettazione della propria disabilità ed

integrazione della stessa nella propria identità

e nel proprio progetto di vita

OUTCOME FUNZIONALE ATTESO:

IL CAMBIAMENTO

Intervento di recupero graduale di quegli aspetti dellacognizione resi deficitari dalla lesione cerebraleripristino e

potenziamento delle capacità attentive e mnemoniche,

visuo percettive, di ragionamente, di fluenza

Particolare rilievo dato al ripristino e poteziamento dellefunzioni esecutive “Uno scorretto funzionamento delle

capacità di pianificazione, organizzazione e problem solving

è l’elemento più inabilitante a seguito di un TCE, soprattutto

per un corretto adattamento psico-sociale” (Cicerone et al.,

2006)

Colloqui di sostegno con il partner o il caregiver

STRATEGIE ATTE A FAVORIRE

IL CAMBIAMENTO

Comprensione della natura dei propri deficit:

- come INTERFERISCONO CON vari aspetti della VITA FUTURA(implicazioni a lungo termine)

- compensare con successo i propri deficit

- sviluppare ASPETTATIVE REALISTICHE PER IL FUTURO basate sul livellodi successo nel compensare i deficit

Collaborazione al trattamento:

- rendere la persona responsiva INCREMENTANDO la sua

MOTIVAZIONE

- incoraggiare l’EMPATIA

- rendere la persona DISPONIBILE ad accettare e sperimentare i

CONSIGLI dell’operatore e degli altri

- stimolare i PROCESSI VOLITIVI al fine di MODIFICARE

concretamente i PROPRI COMPORTAMENTI

STRATEGIE ATTE A FAVORIRE

IL CAMBIAMENTO

“L’EMPATIA è un modello di esperienza complesso che nasce da unarelazionalità e da un’interdipendenza originarie e inconsapevoli,sulle quali si fonda, e che matura attraverso attività che coinvolgonola percezione, la memoria, l’affettività e le operazioni cognitive”(Boella, 2008 p. 103)

La CAPACITÀ DI FARE INFERENZE SULLO STATO MENTALE DI ALTRIINDIVIDUI, è stato definito TEORIA DELLA MENTE (TOM) (Premack &Woodruff, 1978)

La CAPACITÀ DI PENSARE ed introiettare LO STATO MENTALE DEGLI ALTRI(pensieri, credenze, intenzioni e desideri) e di utilizzarlo PERCOMPRENDERE E PREDIRE il comportamento altrui risultaFONDAMENTALE anche PER PRODURRE UNA RISPOSTA SESSUALEADEGUATA e coerente alla situazione

Un ruolo primario è svolto dalla corteccia orbitofrontale eventromediale nella mediazione della risposta empatica e lesioni inquesta zona sono state associata a cambiamenti sociali ecomportamentali (Baron-Cohen e Co)

CHE RUOLO GIOCA L’EMPATIA

ASPETTI NEUROPSICOLOGICI condizionano il COMPORTAMENTO SESSUALE

E LE ABILITÀ RELAZIONALI, soprattutto quando il danno cerebrale è di

grave entità e quando la sfera dell’autonomia viene severamente

compromessa

Studi clinici evidenziano maggiori ripercussioni sulla sfera sessuale

prevalentemente quando l’insorgenza del danno cerebrale avviene in

giovane età ed in soggetti di sesso maschile. Nella cultura occidentale,

l’iniziativa in campo sessuale è generalmente demandata all’uomo,

dunque una perdita di questa capacità viene vissuta come una grave

menomazione da parte del giovane adulto. In età matura tale

situazione si presenta con minor frequenza, anche perché spesso la

persona colpita da trauma è già inserita in una relazione stabile e non

necessita di strutturare nuovi legami affettivi

La stabilizzazione clinica ed il RIENTRO IN FAMIGLIA fanno emergere

DISFUNZIONI E SESSUALI che nella fase acuta e sub acuta della malattia

erano rimaste latenti (Aloni R. & Katz S., 1999)

EVIDENZE CLINICHE

Le ALTERAZIONI DEL TONO DELL’UMORE connesse alcambiamento del proprio stile di vita, alla modificazionedella propria immagine corporea ed alla perdita diautostima, portano il paziente ad una chiusura relazionaleche LOGORA LA RELAZIONE DI COPPIA o non favorisce lostrutturarne di nuove

La DIMENSIONE EMPATICA assume un ruolo di primariaimportanza, poiché, spesso la sua carenza fa sì che ilpaziente non interpreti correttamente i segnali provenientidall’interlocutore, e fallisca nella messa in atto della routinecomportamentale richiesta in quel dato momento. L’esitopuò consistere in un ATTEGGIAMENTO SOCIALMENTEINAPPROPRIATO oppure nella perdita di occasioni di incontro

EVIDENZE CLINICHE

Il processo di accettazione: come il partner ed il care

giver possono contribuire ad un miglioramento della

qualità di vita

Un contesto familiare “sano” può considerarsi un fattore

prognostico positivo, in quanto è in grado di fornire

supporto e stimoli al paziente, garantendone e

preservandone la dignità individuale

L’accettazione della disabilità non è mai “completa” e

quasi sempre ambivalente. Essa richiede l’accettazione

dell’altro per quello che è, affrontare con realismo la

condizione che si vive, senza negarlo ma senza farsene

trascinare. Cercando di valorizzare i progressi, l’aumento

delle autonomie, quando ci sono, ma anche costruendo

spazi per la propria autonomia e la cura di sé (Esposito G.,

2011)

IL RUOLO DELLA FAMIGLIA

PREVENIRE L’ISOLAMENTO FAMILIARE ed il ritiro sociale. Molti

studi mostrano i numerosi benefici che il supporto sociale

porta alle persone con funzioni di care givers: una RIDUZIONE

DELLO STRESS, un MIGLIORAMENTO DEL BENESSERE EMOTIVO

e una DIMINUZIONE DEI PROBLEMI FISICI

Il partner ed il care giver vanno supportati ed INFORMATIrelativamente alle OPPORTUNITÀ presenti sul TERRITORIO. Si

riscontra spesso, infatti, una non conoscenza dei servizi

esistenti, sia di tipo assistenziale che sociale

IL RUOLO DELLA FAMIGLIA

Ponsford J., Schonberger M., (2010), Family functionining and emotional state

two and five years after traumatic brain injury, Journal of the International

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Khan F., Baguley I.J., Cameron I.D. (2003). Rehabilitation after traumatic brain

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Catellani R., Zettin M., Zoccolotti P., (2010), Rehabilitation Treatments for

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Zettin M., Rago R., (a cura di), Trauma cranico, Bollati Boringhieri, Torino, 1995

Yeates G.N., Gracey F., Mcgrath J.C., (2008), A biopsychosocial

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Aloni R. & Katz S. (1999) Review of the effect of traumatic brain injuy on the

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injury. Journal of Cognitive Neuroscience, 18(7), 1212-1222

Boella L. (2008) Neuroetica: la morale prima della morale. Raffaello Cortina

Editore

Premack & Woodruff (1978) Does the chimpanzee have a theory of mind?,

Behavioral and Brain Sciences, Vol 1(4), Dec 1978, 515-526

Esposito G. (2011) Identità e dinamiche familiari: il carico del care giver e la

qualità di vita della famiglia. Da: I quaderni di Risorse, ATS-Bergamo