Modelo IRIDIA1EVALUACIN Y DIAGNSTICOEN TRASTORNOS DELESPECTRO DE
AUTISMO:EL MODELO IRIDIAPalomo Seldas, RubnPsiclogo. Universidad
Autnoma de Madrid. Equipo IRIDIA.Velayos Amo, LauraPsicloga. Equipo
IRIDIA. Asociacin ALANDA.Garrido Fernndez, Mara JosPsicopedagoga y
Maestra. Asociacin ALANDA. Equipo IRIDIA.Tamarit Cuadrado,
JavierPsiclogo. Responsable de Calidad FEAPS. Equipo IRIDIA.Muoz De
La Fuente, AlfonsoPsiclogo. Asociacin ALANDA. Equipo
IRIDIA.DIRECCIN DE LOS AUTORESEquipo IRIDIAJuan de Urbieta, 42,
local 4.28007 [email protected]
IRIDIA2INTRODUCCINGonzalo entra de la mano de Juan y Susana, entra
haciendo ruiditos yagitando un cordn azul, mira de reojo y se pone
a inspeccionar todo lo que hay asu alrededor. Sus padres sonren,
pero se puede entrever cierto cansancio en susojos, es la tercera
vez que pasan por una situacin similar. Buscan que les den
eldiagnstico de su hijo; pero no buscan slo eso, necesitan saber qu
hacer paraque no se enfade tanto, no haga esas cosas tan raras y
sobretodo, podercomunicarse con l y que no est tan aislado.La
primera vez que acudieron al pediatra, les coment que podra ser
unretraso, que estuviesen atentos y que volviesen en un ao. Gonzalo
ya tena dosaos en ese momento, y el tiempo corra en su contra. Sus
padres no seconformaron con esta respuesta y empez la peregrinacin
de un lugar a otro. Laprimera visita fue al neurlogo, all comienzan
las pruebas: audiometras,electroencefalogramas, resonancias
magnticas, estudios genticos, estudiosmetablicos... toda una batera
de situaciones conflictivas, puesto que Gonzalo noaguantaba que los
seores de la bata blanca le pusiesen la mano encima. Despusde estar
esperando esos resultados, esperando la respuesta a todos
susinterrogantes por qu?, cmo?, cundo?,a partir de ahora qu?,
reciben lanormalidad biolgica, lo que les produce ms inquietud de
la que tenan en unprincipio. Entonces qu es lo que sucede? La
bsqueda no ha terminado, tendrnque recurrir a ms mdicos o a
psiclogos, para ver si ellos responden a susinterrogantes. Los
mdicos le evaluaron en ocasiones ms bien leinspeccionaron- en busca
de su trastorno. Para ello utilizaron todo tipo depruebas, a las
cuales Gonzalo no prestaba ninguna atencin, al igual que a
losprofesionales que las realizaban. Se oan llantos de disgusto, de
no comprender, dequerer estar con su madre y de no poder estar
haciendo nada con lo que bajar suestado de nerviosismo. Estas
circunstancias ponan a los padres en una situacinde mxima ansiedad,
de querer intervenir y que se terminara todo.Cuando terminaron de
pasar las pruebas, lleg la espera. Esperar a quellegasen los
informes del psiclogo y poder leer y comprender qu es lo quesuceda.
Pasaron semanas y no tuvieron noticias, pero al final lleg el
momento,abrieron el sobre y leyeron un informe repleto de palabras
incomprensibles, defrases opacas, encontrando todo un listado de lo
que su hijo no haca. Era unregistro de no sabe, no hace, no quiere,
no colabora, no, no, no... El alma se lesva cayendo a los pies a
medida que van leyendo, y al leer el diagnstico:RETRASO DEL
DESARROLLO CON RASGOS AUTSTICOS, debenconsultar con un
especialista, se quedan con ms dudas que al principio qusignifica
este diagnstico?, por qu dicen que tiene tal retraso?, y esos
rasgos?,y sobre todo, quin es ese especialista al que deben acudir?
Se crea unasituacin de mucha confusin, y a su demanda de
orientaciones se les respondecon que s, que realmente deben recibir
orientaciones para la educacin de su hijopero quin se las da?, dnde
acuden?, qu hacen cuando Gonzalo se despiertea la maana siguiente y
vuelva a enfadarse al salir de casa si no van por laderecha?, qu
sacan en claro?, qu respuesta se les da a sus necesidades?, enqu
situacin se les deja a los padres?Modelo IRIDIA3Todas estas
preguntas son las que se nos vienen a la cabeza al escuchar
lashistorias de las familias que en algn momento se cruzan por
nuestras vidas. Esto, queen principio puede parecer exagerado, es
un ejemplo de las en ocasiones frecuentesinadecuadas prcticas que
se llevan a cabo, prcticas que no responden a las necesidadesde las
familias. Los datos presentados por Howlin y Moore (1997) en su
estudio sobre laevaluacin en autismo indican la cotidianeidad de
estas prcticas. De las ms de 1.200familias que contestaron a la
encuesta realizada por las citadas autoras, slo el 35%estaban
satisfechas con el proceso de evaluacin por el que ellos y sus
hijos habanpasado. Por tanto, a la vista de estos datos, no podemos
darnos por satisfechos con lasactuales prcticas en evaluacin y
diagnstico de personas con espectro de autismo, sinoque debemos
seguir esforzndonos por ayudar verdaderamente a las familias a
cubrirtodas sus necesidades.En este documento llamaremos a esas
prcticas malas prcticas. Al hablar demalas prcticas nos referimos a
aquellas situaciones que hacen de la evaluacin unproceso que, en
vez de dar algo de luz a la oscuridad que viven las familias, trae
mssombras, y hace que no se consigan los objetivos principales de
la evaluacin: ayudar alos padres a entender a su hijo y saber qu le
pasa, por qu hace lo que hace, recibirpautas para manejar esas
conductas y promover el desarrollo, as como recibirorientaciones
que les ayuden a encontrar los apoyos necesarios para ayudarle a
mejorar.No podemos olvidar que la evaluacin es el primer paso
dentro del proceso deintervencin (Tamarit, 1985). Ambos estn
indisolublemente unidos, por lo que si seproducen algunas malas
prcticas en el primero, desviamos (o retrasamos) el procesodesde su
primera etapa.Para que el lector pueda entender con ms claridad a
qu nos referimos, acontinuacin, en la Tabla 1 presentamos varios
ejemplos:MALAS PRCTICAS BUENAS PRCTICASTener un trato distante. vs.
Tener un trato cercano a la familia.No informar del proceso de
evaluacinque se va a llevar a cabo.vs. Informar en todo momento de
los pasosa dar durante la evaluacin.Realizar una entrevista cerrada
en laque no hay lugar para hablar de laspreocupaciones de las
familias.vs. Permitir y responder a las preguntas queplantea la
familia.No utilizar pruebas baremadas, hacernicamente uso del `ojo
clnico.vs. Utilizar pruebas consensuadasinternacionalmente adems
del juicioexperto.Plazos ambiguos para la recepcin delinforme.vs.
Plazos concretos, establecidospreviamente.Informe breve, opaco y
basado en lospuntos dbiles de la personavs. Informe de calidad:
comprensible,amplio, en el que se evalan todas suscapacidades.Dar
un diagnstico impreciso, sinutilizar categoras de los
criteriosclnicos establecidos.vs. Aportar un diagnstico claro
oinformar sobre las dudas o eldesconocimiento del mismo- basado
enlos criterios clnicos.No ofrecer orientaciones sobre los pasosa
dar en el futuro inmediato.vs. Explicar los apoyos que necesita
lapersona y los caminos que tienen queModelo
IRIDIA4buscar.Orientaciones generales. vs. Orientaciones
individualizadas.Evaluacin aislada del proceso generalde la
persona.vs. Evaluacin como proceso unido a laintervencin en un
marco integral.Tabla 1 : Ejemplos de malas y buenas prcticasMuchas
de stas que catalogamos aqu como malas prcticas se podranencuadrar
dentro de un modelo tradicional, que tendra como objetivo principal
labsqueda del origen etiolgico del trastorno, de la disfuncin
orgnica que subyace a laconducta observable. Dado este objetivo,
los profesionales espaoles del mbito de lamedicina - neurlogos,
psiquiatras infantiles y neuropediatras , segn explican(Belinchn y
cols., 2001), utilizan pruebas biomtricas, de neuroimagen y/o
estudiosgenticos, dejando generalmente al margen la observacin
conductual y el estudio de lasfunciones psicolgicas, derivando la
inmensa mayora de la informacin usada en latoma de decisiones de
los datos recogidos en la historia clnica.El nfasis puesto en la
etiologa del trastorno est en consonancia con la escasapreocupacin
mostrada por la explicacin de los procesos psicolgicos que
medianentre el cerebro y la conducta, as como la no utilizacin de
criterios de clasificacininternacional basados en conductas
observables, ya que se consideran poco precisos yno se refieren a
la etiologa. Adems, estas prcticas contrastan con los
modelosconsensuados internacionalmente de buenas prcticas en
evaluacin en autismo(Filipeck et al., 1999), al no usar
clasificaciones internacionales de diagnstico, noevaluar
capacidades psicolgicas de manera objetiva y no usar mtodos como
laobservacin. A esto debemos aadir algo ms, apuntado por los
propios profesionalesmdicos que formaron parte del sealado `Estudio
de recursos y necesidades de laspersonas con trastorno del espectro
de autismo en la Comunidad de Madrid (Belinchny cols., 2001): no
estn formados para dar pistas a las familias, lo cual deriva salvo
encontadas ocasiones- en la ausencia de orientaciones a las
familias o en frases tales como`debe recibir orientaciones.Con
estas crticas no queremos menospreciar la inestimable labor que
losneurlogos, psiquiatras infantiles, etc... pueden realizar. Algo
muy similar puedeachacarse en ocasiones a profesionales del mbito
de la psicologa. Simplementequeremos destacar la necesidad de crear
equipos coordinados entre mdicos ypsiclogos en la evaluacin de
trastornos del espectro de autismo, donde cadaprofesional realice
una parte del proceso, la parte para la cual est
especialmenteformado. Esta necesidad de equipos multidisciplinares,
reclamada tambin por lospadres (Belinchn y cols., 2001), reducira
sin duda el largo recorrido hasta eldiagnstico definitivo, que
tanta insatisfaccin y problemas produce en las familias,aumentando
por tanto la posibilidad de una atencin temprana y
especializada.Los psiclogos reciben formacin sobre desarrollo
cognitivo, sobre autismo,sobre educacin, sobre procesos
psicolgicos... formacin por lo tanto complementariaa la que reciben
los mdicos. En Espaa, adems es frecuente que los
psiclogosespecializados en autismo se hayan formado en centros o
servicios especficos,conociendo de manera directa la manifestacin
conductual del trastorno, as como larealidad de un gran nmero de
personas con autismo y sus familias, los recursosespecficos que
stas personas necesitan, los modelos y tcnicas de intervencinModelo
IRIDIA5existentes, etc... Los psiclogos, y sobretodo aquellos con
formacin especfica enautismo, son imprescindibles dentro del
proceso de evaluacin y diagnstico depersonas con trastornos del
espectro de autismo. Lo cual no quiere decir insistimos denuevo que
la labor de los mdicos no sea importante, al contrario, es
fundamental, enla deteccin de alteraciones neurolgicas que puedan
tener una implicacin importantepara la intervencin y lo referido a
la medicacin, pero, todas ellas deben enmarcarsedentro de un modelo
psicolgico y evolutivo orientado al desarrollo de la persona y a
lamejora de su calidad de vida y la de sus familiares.Volviendo a
las malas prcticas, pensamos que algunas circunstancias que
laspropician y que hacen que el proceso de evaluacin en muchas
ocasiones no sea eladecuado, pueden ser varias y de muy distinta
naturaleza. Dado que sera demasiadoextenso enumerarlas una por una,
vamos a centrarnos en dos de los aspectos queconsideramos
centrales:- Desconocimiento del autismo y dificultad de deteccin
del trastorno.- Escasa atencin a la opinin y necesidades que tienen
las familias respecto alas evaluaciones.Como seala Mendizbal (2001)
uno de los factores centrales que influyen en ladificultad de
deteccin de las personas con trastornos del espectro de autismo es
eldesconocimiento que existe en la actualidad sobre estos
trastornos. El autismo es untrastorno con una base orgnica an por
determinar y originado por numerosas causasbiolgicas, en el que se
altera conjuntamente el desarrollo de varios procesospsicolgicos.
Esta alteracin se manifiesta en formas muy heterogneas. La
ausenciaactual de marcadores biolgicos claros en autismo, nos
obliga a definir conductualmenteun trastorno muy heterogneo, lo que
dificulta no solo el diagnstico, sino tambin laverdadera comprensin
del trastorno y de los procesos psicolgicos alterados de
base.Ejemplos de estas dificultades podemos encontrarlos en el
sndrome de Asperger o elsndrome de Rett, cuyas definiciones se
encuentran en un momento de cambio. Elsndrome de Asperger fue
incluido como entidad diagnstica separada del autismo en elDSM IV
(1994). Desde ese ao se han publicado numerosos estudios que
desafan loscriterios diagnsticos establecidos (Howlin, 2003;
Ozonoff et al., 2000). Igualmente,hechos que no ofrecan discusin en
lo referente al diagnstico del sndrome de Rett,como era su
existencia nicamente en nias, empiezan a ser cuestionados (Kerr,
2002).Si a estas dificultades en la comprensin del trastorno,
aadimos la precariedad delsistema de formacin especializado de
profesionales, la escasa y poco actualizadaformacin universitaria
sobre los trastornos generalizados del desarrollo y la difusinde
una informacin no siempre actualizada y realista, podremos explicar
eldesconocimiento actual sobre el autismo.Junto al desconocimiento
del trastorno, el cual lleva en demasiadas ocasiones adesestimar
las generalmente acertadas primeras alarmas de los padres (Howlin y
Moore,1997), se unen las siguientes dificultades de cara a la
deteccin precoz: los colectivosprofesionales involucrados en la
prevencin pueden no estar cualificados en ladeteccin de trastornos
del espectro de autismo y/o no derivan a los nios en los
queobservan alarmas en su desarrollo a especialistas; la
inadecuacin para la deteccin deautismo de algunos de los
instrumentos utilizados por los pediatras; el que sea untrastorno
que confunda a primera vista a los padres por acompaarse de un
desarrollomotor adecuado y una apariencia de total normalidad (esto
lleva a confusionesModelo IRIDIA6comprensibles en las familias, no
as en los profesionales); la escasez de instrumentosespecficos para
el diagnstico de autismo en edades tempranas (por ejemplo,
laentrevista ADI-R recomendada en los parmetros internacionales no
es fiable en edadesmentales inferiores a los 18 meses, Volkmar y
Lord, 1998) o las diferentes formas deaparicin del trastorno, que
pueden llevar a confusiones (Mendizbal, 2001).Estas dificultades en
la deteccin temprana contrastan con los datos aportadospor diversos
trabajos. Al analizar los estudios retrospectivos hechos hasta el
momento,Rogers y DiLalla (1990) encuentran que, de media, el 38% de
las familias notaron algnsntoma antes del ao, siendo este
porcentaje del 76% en uno de los ocho estudiosrevisados. En el
trabajo de Howlin y Moore (1997) el 91% de los padres de su
estudiose preocuparon antes de los 3 aos, prcticamente todos antes
de los 5 aos, la media sesita alrededor del ao y medio. Si las
sospechas de los padres se ven ratificadas en lamayora de los
casos, cmo podemos explicar que la edad media en la que se recibe
undiagnstico definitivo no sea inferior a los 6 aos en pases como
Reino Unido (Howliny Moore, 1997)? La conclusin a la que llegamos
es la misma a la que llegan lasautoras: porque las sospechas de los
familiares son desestimadas - probablemente por lafalta de formacin
de algunos profesionales. De hecho, en la primera consulta que
serealiza, que de media se hace a los 2 aos y 3 meses, generalmente
a mdicos generaleso pediatras, slo el 7.8% recibe un diagnstico
definitivo, del resto, el 50% de loscasos son derivados y,
alarmantemente, al 25% de las familias se les dice que no
sepreocupen, al 4.2% se les comunica que no hace falta hacer nada,
y al 6.5% que vuelvansi no hay cambios en un tiempo.Estos datos
confirman la ausencia de formacin sobre trastornos del espectro
deautismo existentes y explican (que no justifican) el largo
peregrinar de las familias hastarecibir un diagnstico claro sobre
el caso de su hijo. En el estudio realizado en laComunidad de
Madrid (Belinchn y cols., 2001) se encuentran datos en esta
direccin.El 91% de los casos estudiados recibieron al menos un
diagnstico antes del definitivo,dos en el 37% de los casos. La
demora en recibir el diagnostico definitivo fue de un aoen el 75%
de los casos y de 2 en el 54% de los casos, llegando a 6 aos de
demora enalgn caso.Por lo tanto, nos encontramos que no se estn
haciendo diagnsticos tempranospor no tomar en serio las primeras
sospechas de los padres. Esta situacin es an msinjustificable,
desde el momento que trabajos como los de Gilberg et al.
(1990)demuestran que se puede diagnosticar autismo con una buena
fiabilidad en el tiempoantes de los tres aos, en concreto, el 75%
de los 28 chicos de su muestra que recibieronun diagnstico de
autismo entre los 8 y los 35 meses, mantenan ese diagnstico.
Comotambin seala Lord (1995), es a los tres aos cuando los nios
cumplen todos loscriterios formales de autismo, pero se pueden
hacer diagnsticos fiables de autismo conanterioridad, de hecho, el
ADI-R es fiable a partir de los 18 meses de edad mental, porlo que
si no hay retraso en el desarrollo o este es pequeo, se pueden
hacer diagnsticosfiables de autismo bastante antes de los tres
aos.En segundo lugar, deberamos darnos cuenta de que, para evitar
malas prcticas,tambin es importante tener en cuenta la opinin y
necesidades de las familiasrespecto a las evaluaciones, conocer su
grado de satisfaccin con el proceso. Creemosque sin tener en cuenta
sus opiniones y necesidades podemos ofrecer servicios que
norespondan a lo que las familias valoran y necesitan en esos
momentos. En ningn casoModelo IRIDIA7debemos olvidar que nosotros
estamos al servicio de las familias, que somos nosotrosquienes
tenemos que hacer todos los esfuerzos necesarios por acomodarnos a
susituacin, no tratar de encajar las necesidades de las familias en
nuestro servicio y ennuestro conocimiento. La satisfaccin de las
familias con el proceso de evaluacin noslo est influido por la
brevedad y adecuacin de la ayuda recibida; trabajos como elde
Brogan y Knussen (2003) dejan constancia de la importancia que para
las familiastiene el trato que reciban, el sentirse escuchados,
comprendidos, que tengan laoportunidad de hacer preguntas y que se
tengan en cuenta sus preocupaciones. Estainformacin no se puede
obviar puesto que es clave para disear servicios de
calidadcentrados en familias, que den respuesta verdaderamente a
sus necesidades.En conclusin, creemos que es fcil comprender el
origen de algunas de lasmalas prcticas que las familias siguen
sufriendo en relacin a la evaluacin y eldiagnstico de trastornos
del espectro de autismo, pero en ningn caso creemos questas sean
justificables. El que algo sea difcil de hacer, jams ser excusa
para hacerlomedio bien o incluso mal. El conocimiento avanza y con
l nosotros. Debemos haceruna clara apuesta por la mejora continua,
la profesionalidad y el trato humano, para,poco a poco, intentar ir
mejorando y desarrollar servicios de ms calidad, humana ytcnica,
que permitan ir haciendo de la evaluacin un proceso positivo para
las familias,que les descargue de angustias, y les oriente hacia el
tratamiento educativo y/o mdicoms adecuado para cada uno.De aqu en
adelante, pretendemos compartir con el lector la visin que
nuestroEquipo tiene de la evaluacin y el diagnstico de personas con
trastorno del espectro deautismo. Para ello, expondremos las bases
sobre las que se asienta nuestro modelo detrabajo para pasar a
describir detalladamente cmo realizamos el proceso de evaluaciny
diagnstico en el Equipo IRIDIA en un intento de ofrecer un ejemplo
claro y sencillode cmo organizar la prctica de la evaluacin y el
diagnstico `a partir de y paracubrir las necesidades de las
personas con autismo y sus familias. El proceso deevaluacin est
minuciosamente detallado, con el deseo de acercar el mismo a
aquellosestudiantes interesados o que se estn iniciando en la
evaluacin de personas contrastornos del espectro de autismo.PARA QU
SE REALIZAN LAS EVALUACIONES?En nuestra opinin, el objetivo final
de una evaluacin debe ser ayudar a lospadres a comprender a su
hijo, saber qu le est sucediendo y las necesidades que tieneen el
momento de la evaluacin, darles pautas, resolver sus dudas y
orientar a recursos,as como emitir un diagnstico clnico. Pensamos
que el momento de la evaluacin y eldiagnstico es crucial y que debe
ser el motor de arranque de un proceso de desarrollopersonal que se
llevar a cabo de manera continuada en todos los aspectos y
actividadesa lo largo de toda la vida.Tenemos, por lo tanto, dos
partes claramente diferenciadas con peso propio quea su vez
reflejan dos interrogantes muy claros: qu le pasa a mi hijo?, qu
puedohacer? La respuesta a ambos parte de una evaluacin global y
exhaustiva.Para dar una respuesta adecuada al primero es de extrema
importancia hacerdiagnsticos ajustados, precisos y de acuerdo a los
criterios internacionales. La cantidadModelo IRIDIA8de las
descripciones diagnsticas no ajustadas a parmetros internacionales
recogidas ennuestro registro de casos y en el estudio de `Situacin
y Necesidades de las personascon Espectro Autista en la Comunidad
de Madrid (Belinchn y cols., 2001, p.91) quese encuentran agrupadas
en la tabla 2, impresionan, cuando menos, de una falta declaridad
que en nada beneficia a las familias, ni tampoco a la comunidad
cientfica.Cabe recordar, por ejemplo, que los estudios e
investigaciones se llevan a cabo sobreuna poblacin previamente
seleccionada de acuerdo a su diagnstico inicial. La falta
deetiquetas precisas dificulta en extremo el agrupamiento de una
muestra homognea y losuficientemente amplia para obtener datos
relevantesTrastorno del vnculoEspectro autista con componentes
disfasoideosAutismo de KannerRetraso madurativo globalPsicosis
infantil precozEncefalopata de etiologa no filiadaRetraso
psicomotor con rasgos autistasPsicosis simbiticaInmadurez
psicoejecutiva globalTrastorno emocional con rasgos
autistasTrastorno del desarrolloPsicosis deficitaria de
comportamiento autistaTabla 2: Ejemplos reales de diagnsticos no
ajustados a sistemas de clasificacininternacional aplicados a
personas con TEA.En otras ocasiones, el diagnstico s se ajusta a
los sistemas de clasificacininternacional, pero sin tener en cuenta
los criterios que definen algunos trastornos. Unejemplo de esto es
un informe que hace poco nos lleg, en el que se propona
eldiagnstico de trastorno reactivo de la vinculacin (DSM-IV
313.89). Al reunirnos conla familia, el padre nos explic que la
psicloga que le diagnostic no le pregunt nadasobre los primeros aos
de vida del nio ni sobre las pautas de crianza que habarecibido (se
necesitan pruebas evidentes que demuestren que durante la infancia
el nioestuvo sometido a una crianza claramente patolgica, con
desatencin emocional ofsica, cambios continuos del cuidador
primario, o situaciones especiales como largosperiodos en el
hospital, extrema pobreza, inexperiencia de los padres). Bas
eldiagnstico en el hecho de observar que el nio no saludaba a sus
padres al verlos, nidaba muestras claras de cario, cuando s haba
observado al nio abrazar a los padresde alguno de sus
amiguitos.Tabla 3. Ejemplo de mala prctica en el diagnstico.Como
subraya el grupo de expertos que conforma la Mesa de Trabajo
deAETAPI sobre evaluacin y diagnstico en autismo ( www.aetapi.org
), los casos detrastornos del espectro de autismo, deben ser
evaluados usando pruebas especficas queevalen especficamente la
sintomatologa autista (Howlin, 1998) y que tengan unamoderada
sensibilidad y buena especificidad (Filipeck et al.,1999), adems,
la etiquetadiagnstica debe ser aplicada en base a los criterios
internacionalmente consensuadosModelo IRIDIA9como son el DSM, IV-TR
(APA, 2002) o bien la CIE-10 (OMS, 1996), que nos den unareferencia
comn para el intercambio interprofesional y la investigacin.El uso
de conceptos como el de espectro de autismo, a pesar de su
granrelevancia terica, nos parece inadecuado en este contexto por
varios motivos. Enprimer lugar, ni es una categora consensuada
internacionalmente ni es especfico yabarca una gran variabilidad de
alteraciones. Hay que afinar con el diagnstico. Existencinco
subtipos de trastornos generalizados del desarrollo. Cuando algn
individuopresenta alteraciones cualitativas similares a las del
autismo u otro trastornogeneralizado del desarrollo sin llegar a
cumplir todos los criterios en alguna de ellas,debemos recurrir a
la categora TGD no Especificado (Volkmar y Lord, 1998). En
estoscasos es especialmente relevante realizar una detallada
descripcin de lasmanifestaciones conductuales del trastorno
(Hernndez, comunicacin personal). Lomismo se puede decir de
diagnsticos como `trastorno del desarrollo o `trastornogeneralizado
del desarrollo. Esos conceptos son muy amplios y vagos. A modo
deejemplo, podemos compararlo a una situacin en la que una persona
acude al mdicocon sntomas evidentes de una enfermedad grave y el
doctor simplemente dijese: estusted enfermo.En segundo lugar, a las
familias les confunde enormemente el encontrardiagnsticos del tipo
`retraso del desarrollo con rasgos autistas o con espectro
autista.Qu puede pensar una familia que poco sabe de psicologa
cognitiva y autismo? Laausencia de etiquetas diagnsticas claras es
uno de los factores que llevan a las familiasa la insatisfaccin con
el proceso de evaluacin (Howlin y Moore, 1997) y con ladevolucin de
la informacin en particular (Brogan y Knussen, 2003). El trato
directocon las familias y sus propios comentarios nos ponen de
manifiesto que no hancomprendido y no saben si su hijo tiene
autismo, o lo puede llegar a tener, o lo tiene engrado leve... Si
en este tema tan complejo que es el autismo hay un aspecto claro,
ste esque el autismo, de acuerdo a unos criterios consensuados, se
tiene o no se tiene. Si lapersona que evaluamos tiene algn
trastorno generalizado del desarrollo hay queespecificar cual, y si
no se sabe, admitirlo de forma explcita y remitir a
otroprofesional. Si la persona no presenta ningn trastorno
generalizado del desarrollo, nopodemos decir que presenta rasgos
autistas puesto que esto lleva a confusin a lasfamilias y es
inexacto.En relacin al segundo interrogante `qu puedo hacer ahora?,
creemos que esespecialmente relevante que la familia no slo reciba
informacin de las capacidades ylimitaciones de su hijo y de las
implicaciones del trastorno; la familia debe recibir,adems, pautas
concretas de actuacin para manejar los problemas de su da a da
ascomo orientaciones para relacionarse adecuadamente con su hijo y
potenciar suscapacidades; tambin deber recibir orientaciones sobre
la escolarizacin y recursosconcretos a los que acudir para dotarse
de los apoyos que requiera su hijo. Nos parecefundamental de cara a
conseguir que las familias consigan los recursos que necesiten,que
cada una de ellas cuente con un coordinador de los servicios de
apoyo, paraayudarles a localizar y lograr los apoyos necesarios y a
establecer y controlar y evaluarun programa individualizado de
trabajo. En la tabla 3 resumimos las funciones(adaptado de NCOR,
2003) que debe realizar este coordinador:- Ayudar a la familia en
la evaluacin de necesidadesModelo IRIDIA10- Aliarse con la familia
para determinar las preferencias- Definir, junto con la familia,
los resultados esperados- Desarrollar planes basados en resultados
en unin de la familia, e identificar alas personas de apoyo y los
miembros del equipo de la comunidad- Localizar los servicios y
recursos segn las preferencias de la familia- Registrar, revisar y
modificar los planes basados en resultados- Asegurarse de que se
cumplen los resultados mutuamente acordadosTabla 4. Funciones del
Coordinador de Apoyos.Recientemente, en un informe realizado bajo
los auspicios de la NationalAutistic Society (Le Couteur, 2003) se
propone la figura de trabajador clave, quiendebera coordinar la
gestin del apoyo tras el diagnstico. En las propias palabras
deldocumento, el trabajador clave es la persona que:o Tiene un
conocimiento especializado de los Trastornos del Espectro de
Autismoo Tiene tiempo para dedicarse a elloo Se relaciona con el
nio y la familiao Ofrece coordinacino Es capaz de tener una visin
globalo Tiene la capacidad de reconocer necesidadeso Es capaz de
trabajar en un modo colaboradoro Tiene habilidades para el trabajo
en equipoo Reconoce que el nio es el centroo Es un defensor del
nioEl trabajador clave formar parte del equipo que est involucrado
con el nio y lafamilia para:o Asegurar el apoyo durante el
seguimiento, especialmente en el momento tras eldiagnstico y en
cuanto al control de la conductao Asegurar que se ponen las
directrices para capacitar a todas las personasimplicadas para
trabajar consistentemente con el nioo Reconocer cundo se necesitan
periodos de descanso y, si es necesario,negociarloso Ayudar a los
padres para prepararse ante las necesidades a largo plazo de
sushijoso Coordinar la transicin de servicios infantiles a
servicios de adultoso Coordinar la provisin del servicio y asegurar
el seguimiento de los planesdesarrollados (esto debe incluir a
todas las necesidades e intervenciones delnio) (p. 91)QUINES
PARTICIPAN EN LA EVALUACIN?EvaluadorUn profesional que trabaje con
familias debe ser una persona cercana, flexible ytransparente, que
transmita confianza, para conseguir que la familia se sienta
escuchaday atendida en la medida que sus problemas lo requieren.
Ninguna de estas cualidadesModelo IRIDIA11est reida con la
profesionalidad. La frialdad y la distancia no son meramente
unacuestin de cortesa en la tarea que nos ocupa, sino que
constituyen una barrera quedificulta e incluso llega a impedir la
consecucin del objetivo de la evaluacin.Igualmente, debe ser
flexible, carioso e imaginativo para poder ganarse laconfianza del
nio o la persona evaluada. Es habitual encontrar en los
informesresultados muy bajos en las pruebas aplicadas en nios que
no colaboran.Naturalmente que el nio no colabora, muchas veces
porque ni siquiera sabe que tieneque hacerlo. Volcar la
responsabilidad de una mala prctica profesional en la personaque
vamos a observar ha sido, y an se mantiene, un lastre del modelo
del diagnsticotradicional.En nuestra opinin, en este sentido an
queda un largo camino por recorrerpuesto que, si atendemos a las
manifestaciones de los psiclogos consultados en elestudio de
necesidades de la Comunidad de Madrid antes mencionado, en general,
sibien asumen las dificultades tcnicas y demandan formacin
especfica, se sientenbastante satisfechos con su trabajo. Es sta
una situacin complicada que seretroalimenta: es difcil mejorar un
trabajo que se considera adecuado, si unopersonalmente no se
plantea que algo no funciona. Si recordamos los datos aportadospor
Howlin y Moore (1997) que indican que ms de la mitad de las
familias no estnsatisfechas con el proceso de evaluacin que
vivieron ni con la ayuda que se les prest,junto con el hecho de que
las familias consultadas en el estudio de necesidades de
laComunidad de Madrid (Belinchn y cols., 2001) echan en falta redes
de apoyopsicolgico y una adecuada informacin una vez que conocen el
problema, emergeclaramente un viejo rol que, aunque reconocido,
hasta ahora no est plenamenteasumido por la mayor parte de los
evaluadores; este rol es el de informar y orientarhacia recursos de
apoyo concretos y especficos. Si como profesionales pensamos quees
necesaria la formacin especfica, asumamos tambin la "informacin
especfica".FamiliaEl momento de la evaluacin es un lugar
privilegiado para escuchar a los padres,conocer sus preocupaciones,
y los conflictos que estn surgiendo al comprobar algo queno va del
todo bien en el desarrollo de su hijo. Por eso, nosotros planteamos
unaevaluacin para el nio y para los padres, de tal forma que se
dedica gran parte deltiempo a escuchar lo que desean contar sobre
su hijo y despus a orientarlespersonalmente en las estrategias de
intervencin, en la escolarizacin, los problemas deconducta, etc...
Al abordar la evaluacin no debemos olvidar sus preocupaciones
msconcretas.Para evaluar a determinados nios, el padre o la madre
pueden ser aliadosperfectos para pasar alguna prueba. Tambin puede
ser til que acudan otros familiares,personas que trabajen en la
casa o profesionales de atencin directa. Por supuesto, hayque
contar con los hermanos, si es posible de forma personal, y
asesorar a los padres encmo ayudarles a afrontar la situacin.Hemos
comentado que el profesional debe ser positivo. Esto no quiere
decirrestarle gravedad al problema. Hay que ser realistas, sin
recrearnos en la desgracia. Paramantener un clima favorable, es
importante organizar la evaluacin para que al acabarcada bloque se
destaquen los puntos fuertes de la persona evaluada.Modelo
IRIDIA12En ocasiones nos vamos a encontrar familias que no hacen
demandas clarasporque creen estar dando respuesta a todas las
necesidades de su hijo, y sin embargo,estn dirigiendo sus esfuerzos
hacia una meta que no merece la pena seguir. Si tenemosun
compromiso claro con el objetivo inicial que nos hemos marcado
(evaluacionesdirigidas a saber qu apoyos necesitara el nio para
potenciar al mximo su desarrollo,ya sea dentro del mbito escolar o
en el hogar) conocer nuestra opinin puede ser muyimportante para la
familia, aunque no nos la hayan solicitado explcitamente.NioEl nio
(o el adulto) es el gran protagonista y en torno a l ha de
plantearse laevaluacin. Es responsabilidad del evaluador conseguir
que el nio d lo mejor de s ycon este fin, planificar la evaluacin
en todos sus componentes.En primer lugar, es imprescindible hacer
que el nio se sienta cmodo. Algunasprcticas que nosotros realizamos
son las siguientes: enviar a la familia una foto nuestrapara que
puedan informar a su hijo de a quines va a conocer; al llegar,
darle tiempopara que conozca el espacio, cuidando que no haya
claves que recuerden situacionespotencialmente traumticas como las
asociadas a entornos hospitalarios (evitamos lasbatas blancas y
utensilios sofisticados, generando un entorno lo ms familiar
posible),ayudarle a entender que sus padres no se van a marchar sin
l y le esperan en otrahabitacin... En definitiva, crear un clima
relajado e intentar que el nio se divierta yque nosotros le
gustemos. Mientras, le vamos enseando las diferentes salas,
losmateriales y relajadamente jugamos un poco, vamos observando cmo
se comunica(con llanto, llevndonos de la mano, intentando coger un
objeto, mirando el objeto de suinters), qu le gusta, si alguna
tarea le provoca ansiedad, si demanda ayuda, si aprendecon rapidez,
si explora adecuadamente los objetos, si la falta de inters es para
evitar latarea, cunto tiempo aguanta con la misma actividad, etc...
Todos estos datos nos van amostrar cmo tenemos que presentarle
despus al nio las pruebas para que no lasrechace y consigamos un
nivel de ejecucin real y, al mismo tiempo, nos dan pistas deltipo
de estrategias que pueden ser ms adecuadas para ese nio de acuerdo
a susrespuestas a los estmulos ambientales.Para conseguir que el
nio evaluado d lo mejor de s mismo, en ocasiones no essuficiente
con establecer una buena relacin (aunque s necesario). A veces
debemosrecurrir al empleo de refuerzos externos para aumentar la
motivacin y asegurar laatencin sostenida en la realizacin de la
tarea. Igualmente, la administracin dedescansos peridicos, puede
contribuir a aumentar el rendimiento. En relacin a esto,
esimportante crear - dando la informacin por adelantado que sea
necesaria unaestructura de trabajo clara que ayude al nio a
comprender que tras el esfuerzo vendr larecompensa. En funcin de
las caractersticas de cada individuo, ste requerir ms omenos
refuerzos, descansos ms o menos frecuentes y ms o menos amplios.En
definitiva, la evaluacin se llevar a cabo como un traje a medida en
cuanto atiempos, intereses, horarios, refuerzos y estilos
comunicativos. La experiencia nosdemostr muy pronto de qu manera
tan extrema puede afectar el entorno alrendimiento de un chico. En
una de nuestras primeras evaluaciones, conocimos a unnio de nueve
aos diagnosticado de autismo que apenas habl durante el primer da
deevaluacin. En la segunda jornada, tras conocernos bien
mutuamente, acab haciendoModelo IRIDIA13incluso bromas por escrito
de forma espontnea. Al final conseguimos `destapar laalteracin
real: un trastorno especfico del desarrollo del lenguaje unido a
una fuerteansiedad originada por los muchos castigos sufridos, la
cual le haca permanecer ensilencio por miedo a ser castigado.QU
NECESITAMOS EVALUAR?Si la evaluacin ha de servirnos para obtener
una visin completa de lascapacidades del individuo, as como de su
contexto, y nuestro objetivo es dar un apoyoglobal a las personas
con trastorno del espectro de autismo y sus familias,
deberemosevaluar el conjunto de capacidades de la persona, as como
los apoyos que recibe y lascaractersticas de los contextos en los
que se desarrolla.En el caso de una persona con trastorno del
espectro de autismo, no noscansaremos de repetir que tan importante
es emitir un adecuado juicio clnico comohacer una evaluacin
funcional de sus puntos fuertes y dbiles y su estilo de
aprendizajeen todas las reas del desarrollo: funcionamiento
intelectual, comunicacin, interaccinsocial, conducta, habilidades
motoras, habilidades de autonoma y vida independiente yalteraciones
sensoperceptivas Funcionamiento intelectual Comunicacin Interaccin
social Conducta Habilidades motoras Habilidades de autonoma y vida
independiente Alteraciones sensoperceptivasTabla 5. reas a
evaluarPensamos que al evaluar al nio hay que analizar sus
capacidades, no basarsenicamente en lo que no hace, en lo que est
alterado. Es importante conocer aquelloque el nio realiza
adecuadamente, no slo para realizar un diagnstico, sino paraconocer
aquellas reas de las que podemos `tirar para que hagan avanzar al
resto, parapotenciar el desarrollo. Para los padres es importante
ver que no se analiza desde unpunto negativo a su hijo, desde la
bsqueda de lo que no tiene, sino que se evaladesde una visin
global, en la que encajan, como en un puzzle, todas sus piezas,
seannegativas o positivas.Siguiendo el modelo propuesto por la AAMR
(Luckasson et al., 1997), elfuncionamiento de un individuo es el
resultado de la interaccin de las capacidades dela persona - tanto
intelectuales cmo habilidades adaptativas -, con los
contextosnormales de vida (casa, escuela/trabajo y comunidad),
mediados por los apoyos. En estalnea, pensamos que las evaluaciones
dirigidas nicamente a establecer un diagnstico oque evalen slo
capacidades intelectuales tienen un valor escaso o nulo.
Debemosrealizar evaluaciones exhaustivas en las que obtengamos
informacin de todas loselementos que acabamos de reconocer como
relevantes. Para ello, utilizando diferentesModelo
IRIDIA14metodologas de evaluacin (pruebas estandarizadas,
observacin de grabaciones envdeo y presenciales, entrevistas y
cuestionarios a padres), recabaremos informacinsobre el
funcionamiento intelectual de la persona, su nivel de capacidad en
las diferenteshabilidades adaptativas, las caractersticas de su
entorno, el grado en que stos seadaptan a las necesidades de la
persona, los apoyos que recibe, etc. Detectar necesidades, perfil
de puntos fuertes y dbiles de la persona y realizarun diagnstico.
Ayudar a la familia a entender mejor a su hijo y mejorar su relacin
con l. Dar orientaciones para: mejorar la relacin entre la familia
y la persona conautismo, potenciar su desarrollo, realizar una
intervencin educativa y acceder arecursos.Tabla 6. Objetivos de la
evaluacinNo es el objetivo de este trabajo extenderse ms en
explicar qu reas deben serevaluadas en los trastornos del espectro
de autismo, ni qu pruebas son recomendadas yporqu (ms adelante
explicamos nuestro modelo de forma ms concreta). Para
ello,remitimos al lector a las conclusiones consensuadas por un
amplio grupo deprofesionales expertos en evaluacin y diagnstico de
todo el mundo, presentadas porFilipeck et al. (1999), en un
documento de obligada lectura. Igualmente, recomendamosal lector el
trabajo realizado por los miembros del Equipo Especfico de
Alteracionesdel Desarrollo de la Comunidad de Madrid (Varios
Autores, 1999) para tener unacompleta gua sobre los elementos a
evaluar en las diferentes reas en caso de evaluar apersonas con
alteraciones del desarrollo. Prueba validada sobre sintomatologa
asociada al autismo. Para realizar undiagnstico de trastorno
autista, necesitamos utilizar al menos una prueba,cuestionario o
prueba de observacin participante, que evale especficamentelos
sntomas que definen el autismo. Dada la complejidad y
heterogeneidad deltrastorno, es fundamental que esta prueba haya
sido validada empricamente yreconocida por expertos
internacionales. Esta es la forma que tenemos de quetodo el mundo
(literalmente) comparta uno criterios mnimos sobre
lascaractersticas que definen el autismo. Prueba estandarizada de
inteligencia. Nos va a aportar el nivel general defuncionamiento de
la persona evaluada, base sobre la cual compararemos elresto de
competencias (Klin, 2000). Prueba estandarizada de habilidades
adaptativas. Es necesario para establecer undiagnstico de
discapacidad intelectual (Klin, 2000, Luckasson et al, 1992,2002),
siguiendo los criterios establecido desde la publicacin del
DSMIV(1994).Tabla 7. Requisitos mnimos, en cuanto a pruebas
utilizadas, en una evaluacinde TEAComo ya hemos comentado, la
metodologa utilizada durante el proceso deevaluacin ha de ser
variada, incluyendo pruebas estandarizadas, situaciones noModelo
IRIDIA15estructuradas y entrevistas a la familia. Resulta til
realizar grabaciones durante lasesin y analizarlas posteriormente,
por ejemplo, momentos de interaccin (juego libre)de la familia con
el chico, que nos dar informacin sobre sus patrones de
interaccin.Las alteraciones en comunicacin son uno de los elementos
claves a evaluar en unapersona con autismo, por lo que el
desarrollo de habilidades comunicativas debe ser unobjetivo
prioritario en cualquier programa de intervencin, y tiene
implicaciones para elresto de objetivos que nos planteemos. En este
sentido, es importante la especificacindel repertorio de
habilidades comunicativas y de interaccin. Se pueden
realizarensayos en tcnicas de entrenamiento siguiendo el sistema
PECS (Frost y Bondy, 1994)o el Programa de Comunicacin Total
(Schaeffer, Musil y Kollinzas, 1994) para valorarla conveniencia de
instaurar un determinado sistema alternativo o aumentativo de
lacomunicacin.En cierta ocasin, evaluamos a una nia con sndrome de
Rett, y decidimos ensayarel entrenamiento en PECS que estaba
realizando su logopeda. Nos dimos cuenta que lafalta de avances que
se estaban produciendo, era debido a sus dificultades motoras,
quele impedan coger correctamente las tarjetas. Sugerimos
adaptaciones del material (conagarradores o velcro) y conseguimos
una evolucin ms positiva.Cuando existe la posibilidad, pedimos que
asista el/la profesional que va a trabajarcon la persona evaluada,
de esta forma se pueden compartir las dificultades que surgenen el
inicio del entrenamiento. Con el programa de Comunicacin Total,
discutimoscuales pueden ser los primeros signos, cual es la mejor
forma de discriminarlos ygeneralizarlos, etc.El entrenamiento de un
sistema alternativo de comunicacin durante la evolucinnos es muy
til tambin para demostrar y explicar a los padres el valor tan
importanteque tienen estos sistemas en la vida de sus hijos.Tabla
8. Ejemplos de entrenamientos durante la evaluacinDada la
importancia que en nuestra opinin tiene el contexto
familiar,queremos detenernos brevemente en comentar algunos
aspectos de su evaluacin. Enprimer lugar, no debemos olvidar que
las dificultades en empata de las personas conautismo generan un
desajuste emocional en las familias y son una fuente de
frustracinaadida que dificulta a su vez el nivel de comprensin de
los padres sobre el estado desu hijo. El ajuste de expectativas las
cuales pueden estar tanto por encima como pordebajo del nivel real
del nio es el primer paso para que los padres empiecen a actuarde
forma coherente. El autismo es una alteracin del desarrollo grave y
permanente,pero siempre se puede mejorar y la experiencia en
programas de atencin temprana nosdemuestra que los resultados
pueden ser muy buenos si la intervencin es adecuada(Schuler, 2001;
Jones, 2002; Le Couteur, 2003). En relacin a la familia tambin
esimportante determinar su nivel socioeconmico, de cara a valorar
la adecuacin deacudir a otros servicios sociales, apoyos externos,
asociaciones de su zona u otrosrecursos comunitarios. ste es un
asunto delicado ya que, por ejemplo, recomendarservicios privados
costosos a familias que no pueden permitrselo es un problemacuando
no hay otras alternativas, puesto que aade otro elemento ms de
frustracin; enestos casos, cuando no hay otras alternativas, tras
explicar esta carencia de recursos, laopcin puede ser invertir en
los apoyos naturales con los que pueda contar la familia.Tambin es
importante valorar la distribucin de tareas y roles en la
dinmicafamiliar (padres separados, familia nuclear, ocio familiar,
descanso nocturno, hermanos,Modelo IRIDIA16estilo familiar, apoyos
naturales) y el grado de acuerdo en la forma de educarle y en
las`reglas familiares. Todos ellos son valiosos elementos para
elaborar recomendacionespersonalizadas.Si los padres ya cuentan con
personas de confianza, que prestan apoyo a su hijo,es conveniente
valorar si son los necesarios, si estn coordinados, si sus
objetivoscorresponden con las necesidades del nio, etc...EL
INFORMEVolvemos a insistir en que lo primero que debemos tener en
cuenta a la hora derealizar el informe es que el destinatario es la
familia y que no debe ser una meradescripcin de lo que el nio no
hace, o hace mal, lo que es evidente para los padres ypara
cualquier profesional que atienda al nio. El informe ser la tarjeta
de visita para elnio y debe contener toda la informacin posible
para que la familia pueda poner enmarcha el programa de atencin
necesario para su hijo. Creemos que un criterio deeficacia es que
los padres salgan del gabinete de evaluacin teniendo en mente los
pasosprioritarios que deben realizar, ya sea buscar una persona que
coordine los apoyos quese desplieguen alrededor del nio, o buscar
el colegio ms adecuado, comenzar a formarparte de alguna asociacin,
etc...Esta eficacia es difcil de conseguir si no se realizan
informes personalizados yajustados a las necesidades de cada nio y
a las demandas de la familia.Desafortunadamente, estamos
acostumbrados a tener en nuestras manos informes muysimilares entre
s, en los que se dan pautas generales, que por generales
resultanambiguas y no siempre aplicables en todos los casos, an
partiendo de un mismodiagnstico. Decir que todos los nios son
distintos es algo ms que una frase tpica.Realmente cada caso es
nico y si bien es cierto que puede haber necesidades bsicascomunes
a varias personas con autismo, el abordaje que necesita una persona
no sueleser vlido para otra. En consecuencia, las orientaciones
deben ser individualizadas,atendiendo al perfil de capacidades y
limitaciones del nio, a su estilo de aprendizaje y alas
caractersticas que presente en el momento de la evaluacin, marcando
claramentelas prioridades y hacindolas lo suficientemente explcitas
como para que la familia ylos educadores puedan ponerlas en
practica en los contextos reales en los que el niovive y se
desarrolla.Un elemento muy importante que hay que controlar es el
vocabulario, laspalabras que van a dibujar el "retrato psicolgico"
del nio, las "instrucciones" paramejorar su calidad de vida y
potenciar su desarrollo. Hay que ser cuidadosos con lostrminos
utilizados. Decir que un nio "grue" cuando no tiene lenguaje oral y
emitesonidos guturales, adems de ser poco respetuoso para referirse
a la forma decomunicacin de una persona, aade una carga de
connotaciones negativas que llevan acrearse una imagen
distorsionada del caso al leer el informe. Hay profesionales
quetienden a utilizar tecnicismos - algunos de los cuales recogemos
en la Tabla 4 - paradescribir a la persona evaluada. Este tipo de
frmulas, conceptos consensuados en uncontexto de investigacin, no
son ms que un trabalenguas para los padres y ms queaportar
informacin contribuyen a aumentar an ms el estado de confusin
quepresentan frente al problema de su hijo. Lo mismo sucede a los
profesionales que notienen una formacin especfica en la rama
cognitiva de la psicologa. Puesto que elModelo IRIDIA17informe es
ante todo para las familias, el lenguaje a utilizar tiene que ser
claro ycomprensible para todas las personas que lo lean, de otro
modo, ste no cumplir sufuncin (similares recomendaciones se dan en
Le Couteur, 2003). Igualmente, puestoque el informe es para las
familias, nos parece necesario incluir exactamente loscriterios y
las causas o razones que nos han llevado a concluir en un
determinadodiagnostico, especialmente en los casos de demanda de
diagnstico diferencial.Intersubjetividad primaria y
secundariaAferentizacin y desaferentizacinAcciones conjuntas
elementalesProtosealizacinNo comparte experiencias
subjetivasPreocupacin subjetiva o genuinamente empticaNo se
suspenden propiedades para crear ficcionesNo suspende
metarrepresentacionesTabla 9.: Tecnicismos extrados de informes
facilitados por familias que han acudido anuestro servicio
(volvemos a hacer mencin que si bien muchos de ellos son lgicos
encontextos cientficos y acadmicos, no lo son en un documento
dirigido a las familias).Tambin deseamos hacer especial hincapi en
que es responsabilidad de losexpertos no recomendar mtodos
aversivos y desaconsejarlos explcitamente en casode que ya se estn
utilizando. Ms all de las consideraciones morales, que
noconstituyen objeto de discusin en este documento, hay claras
evidencias empricas deque no son eficaces en la intervencin en
problemas de conducta, ni mejoran eldesarrollo de una persona con
autismo. Si en el pasado fueron utilizados como"tcnica", no existe
en este momento ninguna justificacin, ni tica ni cientfica,
queavale su uso (Carr y cols., 1996).Para concluir, aunque resulte
obvio, nos parece importante resaltar que no esnecesario que toda
la informacin recogida sea incluida en el informe. Las
familiasnecesitan un margen de confidencialidad que les permita
expresarse con absolutaconfianza frente al profesional, de forma
que ellos puedan tomar la decisin de ver o noreflejados por escrito
ciertos datos acerca de su hijo o de la dinmica familiar. Unaforma
de garantizar esta confianza es ofrecer un borrador del informe (y
comentarlo conla familia personalmente si es posible) de modo que
se puedan modificar los elementosque ellos crean oportunos antes de
emitir el informe definitivo (similar prctica serecomienda tambin
en Le Couteur, 2003).MODELO IRIDIAEl Equipo IRIDIA surge de la
escasez de psiclogos especializados enevaluacin y diagnstico de
trastornos del desarrollo en Espaa que sirvan de relevogeneracional
a los actuales profesionales, desbordados de trabajo, detectada en
elestudio de necesidades de las personas con espectro autista en la
Comunidad de Madridllevado a cabo por Belinchn y cols. (2001). En
nuestro caso, la formacin del Equipotuvo un doble objetivo, por un
lado, intentar dar un servicio de calidad orientado hacialos
usuarios y, a la vez, especializarnos en la evaluacin y el
diagnstico en autismo,apoyados por un profesional con amplia
experiencia en el campo. El Equipo, se fundModelo IRIDIA18en 2001
con personas que ya llevaban un periodo de actividad y formacin
(adems delos propios estudios universitarios) tanto terica como
prctica de al menos dos aos enservicios especializados en el campo
del autismo. El Equipo se compone en laactualidad de tres
psiclogos, una pedagoga y una maestra y pedagoga. Desde elcomienzo
hasta el da de hoy, trabajamos para ampliar nuestro conocimiento,
definirnuestro modelo y mejorar nuestro servicio. Seguimos en ello.
En las pginas que siguentrataremos de explicar el resultado de
estos aos de trabajo, es decir, las caractersticasdel modelo de
funcionamiento actual del Equipo IRIDIA en la evaluacin y
eldiagnstico de personas con trastornos del espectro de autismo.El
modelo de trabajo que proponemos es un modelo sencillo, que
cualquierequipo profesional puede poner en marcha, simplemente se
necesita, como enseguidaveremos, ajustar un poco la perspectiva,
flexibilizar la prctica tradicional y centrarnosen aquellos para
los que trabajamos, las personas con autismo y sus familias.
Enesencia, podemos decir que las caractersticas principales que
definen nuestro servicioson las siguientes:o Trabajo en equipoo
Centrado en el cliente, centrado en las necesidades de toda la
familiao Flexibilidado Evaluacin exhaustivao Trato cercanoo
Transparenciao Mejora continuaUna de las caractersticas
fundamentales de nuestro modelo es el trabajo enequipo. El Equipo
IRIDIA da cabida a una amplia gama de profesionales implicados
demanera directa en el trabajo con personas con autismo, puesto que
la experiencia y lavisin diferente de cada uno de ellos enriquece
enormemente el trabajo del resto y es degran utilidad de cara a
ofrecer el mejor y ms completo servicio a nuestros clientes.
Ennuestro caso, como ya hemos comentado, el grupo est formado por
tres psiclogos, unapsicopedagoga y una maestra y pedagoga. No nos
conformamos, pensamos que lodeseable sera ir ampliando el grupo con
logopeda, trabajador/a social y mdico.Intentamos trabajar juntos,
trabajar realmente en equipo. Uno de nuestroscompromisos ms fuertes
supone el que cada caso sea llevado por al menos dospersonas,
aunque a decir verdad, la inmensa mayora de los casos han
implicadodirectamente a tres personas e indirectamente es decir,
analizando la informacinprevia, viendo los vdeos y discutiendo el
caso a todo el Equipo.La experiencia, el juicio experto, es de gran
valor en la evaluacin de trastornosdel desarrollo, pero dentro de
unos lmites, nadie tiene un `ojo mgico que detectatrastornos segn
las personas cruzan las puertas de los despachos. Pensamos que
esmucho ms recomendable confiar en cuatro ojos expertos que en un
par, aunque sean`mgicos, de ah que le demos tanta importancia al
hecho de que cada caso sea visto yanalizado por el mximo nmero de
profesionales. Al estudiar cada caso por ms de unapersona,
multiplicamos los puntos de vista, lo que minimiza la probabilidad
de error enel diagnstico, a la vez que se crea un escenario ideal
para generar debate profesional, elcual revierte en ampliar los
conocimientos de cada uno de los miembros del Equipo y seModelo
IRIDIA19vuelca en un informe mucho ms completo y profundo que si lo
hubiera hechocualquiera de los miembros de manera individual.Como
esperamos haya quedado expresado en los epgrafes anteriores, otro
de losvalores centrales del Equipo IRIDIA es el centrarse en las
necesidades del cliente, esdecir, centrarse en las necesidades de
la persona con autismo (apoyos, servicios...), sinolvidar las del
resto de la familia. Partiendo de sus necesidades, de su da a da,
tratamosde dar respuesta a sus dudas y problemas concretos. Cada
persona es nica y como tal latratamos. Otro aspecto central, tambin
comentado anteriormente, es la necesidad deadaptarse a las
caractersticas de la persona con autismo a la que atendemos
(edad,caractersticas personales, ritmo de trabajo, funcionamiento
intelectual, caractersticassocioculturales, etc...), de cara a
poder obtener lo mejor de cada persona, con el fin deobservar su
verdadero potencial, no lo que no es capaz de hacer.Llevar a cabo
lo propuesto en el prrafo anterior no sera posible sin habercreado
un servicio flexible, una estructura organizativa que nos permita
adaptarnos a lasnecesidades de la familia en todos los sentidos
(horarios, objetivos, caractersticas de lapersona evaluada...), en
lugar de tratar de que ellos encajen en nuestra estructura.La
flexibilidad del servicio es imprescindible, para adaptarse a las
necesidadesindividuales de cada persona evaluada y a los
imprevistos que puedan surgir. Nos plantearon una evaluacin que
ayudara al colegio a apoyar a J. a regular lasconductas desafiantes
que presentaba. Para realizar un buen anlisis funcionalera bsico
conocer las situaciones en las que se producan estas conductas,
asque nos trasladamos tres personas del equipo al colegio. Pasamos
la maanaobservando las distintas situaciones que desencadenaban las
conductas y lasreacciones del personal del colegio, de cara a poder
plantear un programa deactuacin individualizado. Cuando vino B. (30
aos) a evaluacin exista la duda, planteada por ella y sufamilia,
sobre un diagnstico de Sndrome de Asperger. Con nosotros
estabatmida y muy nerviosa pero se desenvolva adecuadamente.
Planteamos salir atomar un caf para ver cmo se desenvolva en
situaciones naturales, y nosdimos cuenta que tena muy buena
capacidad para adaptarse a las demandas delentorno, controlando
perfectamente las situaciones sociales, si bien sus
nerviospermanecan. C. haba dormido muy poco la noche anterior a la
evaluacin y adems no tenabuenos recuerdos de situaciones de
evaluacin anteriores, de ah que sucomportamiento durante la
evaluacin no fuera representativo de sufuncionamiento real.
Decidimos aplazar la evaluacin y realizarla en su casa alcabo de
una semana. Su actitud y los resultados fueron muy distintos.Tabla
10. Ejemplos de flexibilidad en el servicioOtra de las
caractersticas de nuestro servicio es el realizar
evaluacionesexhaustivas, es decir tratamos de no dejar ningn rea
relevante sin evaluar. Enseguidavamos a ver qu reas son las que
nosotros solemos evaluar, baste decir por ahora que,podemos cumplir
este objetivo gracias a que, por un lado varios profesionales ven a
lafamilia y la persona evaluada y por otro, planificamos las
evaluaciones para que tenganel tiempo necesario para cumplir cada
uno de los objetivos marcados. El hecho de serModelo IRIDIA20varias
personas trabajando en paralelo (por ejemplo, mientras una est con
el nio, otraest con la familia, turnndose posteriormente y estando
ambos con el nio), nospermite rentabilizar al mximo una jornada de
trabajo (evitndole adems varios`paseos a las familias). Por un
lado, obtenemos toda la informacin que necesitamosde la familia,
quedando tiempo para comentar todas sus dudas y responder a
suspreguntas. Adems, contamos con suficiente tiempo para evaluar,
en un ambienterelajado y sin prisa, que permite crear un contexto
muy positivo, que hace que lapersona se sienta a gusto, lo que
maximiza la motivacin y la colaboracin de la personaevaluada.Adems,
en relacin a la flexibilidad, el hecho de ser varios
profesionalesatendiendo el mismo caso, permite adaptarse mejor a
aquellas situaciones en que es msdifcil lograr la colaboracin de la
persona evaluada. En estas situaciones, podemosrecurrir, si fuera
necesario, al apoyo del compaero, o podemos modificar los roles
delos evaluadores (atendiendo a los padres o a la persona a
evaluar), estando con lapersona a evaluar aquel profesional con el
que parezca que ha establecido una relacinms positiva.Otro de
nuestros valores fundamentales es el trato cercano a las
familias.Explcitamente queremos alejarnos de la posicin de poder
que nos otorgan los miedosy anhelos de las familias que acuden a
nosotros. Es imprescindible crear un climaclido, acogedor, emptico,
donde la familia se sienta arropada, donde pueda expresarlibremente
sus miedos, sus necesidades sin sentirse juzgada... en definitiva,
dondepueda hallar el apoyo que vinieron buscando. Las familias
deben vernos comoprofesionales altamente cualificados que adems les
comprenden, les escuchan, lesentienden, se implican, les ayudan y
les hacen sentirse cmodos para contarnos todo loque les preocupa y
todo lo que necesitamos saber. Para lograr esto, nuestras armas
sonpocas pero muy efectivas: la cordialidad, la empata, la
profesionalidad y latransparencia. El trabajo con las familias
comienza mucho antes de que acudan a laevaluacin, comienza en el
mismo momento en que nos ponemos en contacto con ellos.Desde ese
momento, tratamos de crear el mejor clima posible, para lo cual,
latransparencia es una herramienta fundamental. No eludimos ninguna
pregunta de lafamilia, hablamos con ellos cuantas veces haga falta,
les mandamos informacin porescrito tanto de nuestros compromisos,
como de la forma en que realizaremos laevaluacin, etc... Una vez
que nos conocemos, tratamos de ser cercanos comoacabamos de
comentar- y seguimos siendo transparentes, intentamos explicar a
lasfamilias todos los pasos que vamos dando en la evaluacin y el
por qu de cada cosaque hacemos o de las preguntas que les
realizamos.En ltimo lugar, aunque desde luego no por ello menos
importante, se encuentranuestro compromiso por la mejora continua.
Todos los miembros de nuestro Equiponos hemos comprometido
seriamente en la actualizacin continuada en el conocimientosobre el
autismo a todos los niveles: terico, prctico, instrumentos de
evaluacin,calidad de servicio, etc... el hecho de ser un equipo
multidisciplinar, nos facilitaenormemente esta labor.Desde el
comienzo hasta la fecha, hemos intentado mejorar poco a poco
todoslos procesos involucrados en la evaluacin y el diagnstico,
intentando obtener siempreresultados de calidad. Este proceso
constante, ha supuesto ir modificando la estructuradel Equipo, el
reparto de tareas, la organizacin de las evaluaciones, la
estructura de losModelo IRIDIA21informes, etc... El resultado de
estos aos de trabajo es el producto de nuestrosesfuerzos y el de
los antiguos compaeros, es el Modelo IRIDIA. Sin caer en
laautocomplacencia y en absoluto sintiendo que est todo el trabajo
hecho, creemosfirmemente que nuestro sistema de trabajo es un
modelo muy til y rentable para lasfamilias. La realizacin de
evaluaciones completas, centradas en resolver las dudasconcretas de
cada familia, con orientaciones y pautas individuales, orientando a
lasfamilias a servicios, ofreciendo un compromiso diagnstico serio,
etc... creemos quesupone un gran beneficio para la familia, ya que
les ahorra mucho tiempo, dinero yesfuerzo.Por supuesto nuestro
modelo de trabajo, ni es el nico, ni es el mejor. Comotodo el
mundo, bebemos de otras fuentes y adaptamos a nuestra realidad las
ideas queotros nos ofrecen. En concreto, existe un modelo de
evaluacin y diagnstico con el quenos sentimos muy identificados al
compartir muchos de nuestros valores; nos referimosal modelo de
trabajo del Centre for Social and Communication Disorders de la
NationalAutistic Society, en el que colabora Lorna Wing
(verhttp://www.nas.org.uk/nas/elliot.html). Las evaluaciones que
este equipo realiza, tienenlugar en una pequea casa familiar con
jardn, que crea una ambiente muy acogedor.Cada familia es atendida
durante todo el da, y puede llevar a sus otros hijos si
quiere.Adems, es invitada para que se acompae de todos los
profesionales implicados en eltratamiento de las dificultades que
presente su hijo. La jornada comienza en la cocinatomando un caf;
ms tarde, uno de los psiclogos comenzar la evaluacin con lapersona
con autismo y otro entrevistar a la familia. Por la tarde el equipo
se rene paraanalizar la informacin recabada y discutirla con los
profesionales que la familiapudiera haber trado. El resto de la
tarde se dedica a la devolucin del diagnstico ascomo a dar
orientaciones concretas. Todo se discute en detalle, dejando tiempo
para quela familia pueda hacer las preguntas que desee. Igualmente,
tal y como venimoscomentando, nuestro modelo es muy cercano al
propuesto en el informe dirigido por LeCouteur (2003)Una vez
presentadas las caractersticas generales del Modelo IRIDIA, a
partir deeste momento, vamos a pasar a describir cmo llevamos a
cabo cada uno de losprocesos implicados en la evaluacin y el
diagnstico de personas con trastornos delespectro de autismo.EL
PROCESO DE LA EVALUACINComo ya hemos comentado, el proceso de
evaluacin comienza desde el primermomento en que la familia se pone
en contacto con nosotros, normalmente derivadospor algn
profesional. En ese momento, se recoge brevemente cierta informacin
sobrelas necesidades de la familia y las caractersticas de la
persona, as como cundo lesvendra bien realizar la evaluacin. En la
reunin semanal del Equipo, se discute lainformacin para decidir si
es un caso que podamos atender y al que creemos quepodemos ayudar,
y se proponen varias fechas para la evaluacin. El encargado del
casollama a la familia y se ponen de acuerdo sobre la fecha,
aprovechando la llamada parapedirles que nos manden todos los
informes que tengan, as como, si es posible, unvdeo breve que
recoja el desarrollo y diferentes situaciones del momento
actual.Intentamos por todos los medios que la demora en ver a la
familia desde que nossolicitan el servicio hasta que se les recibe
para la evaluacin- no exceda de dos meses,Modelo IRIDIA22si fuera
as, derivamos a otro profesional de confianza que pueda atenderles
con mayorbrevedad.Una vez hecho esto, se le enva a la familia una
carta de presentacin. En laprimera parte de la carta, informamos de
nuestra misin y los valores del Equipo, en lasegunda, explicitamos
los compromisos del Equipo, recogidos en la Tabla 5 : ...Realizar,
tras una planificacin individualizada sobre la base de la
informacinque nos han aportado, una evaluacin de su hijo/hija
______________ quecontemple la historia previa, la determinacin de
la competencia intelectual y delas habilidades adaptativas, el
perfil de apoyos actuales en el entorno y su perfilpsicolgico
emocional. Despus de haber realizado la evaluacin, el Equipo
estudiar el dossier yelaborar un informe escrito. Este informe,
compuesto por la interpretacin delos resultados y orientaciones,
les ser remitido por correo a su domicilio en unplazo no superior a
las dos semanas despus de terminar la evaluacin...Tabla 11.
Compromisos del Equipo IRIDIA.En esta carta de presentacin volvemos
a pedirle a la familia los informes y elvdeo insistiendo en que
traten de mandarlos con al menos una semana de antelacin ala
evaluacin y les recordamos la fecha y hora de la cita. Adems,
informamos denuestros honorarios as como de los profesionales del
equipo que atendern el caso y enqu horarios, esto ltimo tiene como
objetivo que la familia no se sienta engaada si elexperto de
referencia no atiende a su hijo o lo hace con un horario concreto.
Por ltimo,junto con la firma, les enviamos nuestra foto, para que
nos vayan conociendo y la usenpara dar informacin por adelantado a
su hijo de las personas a las que va a conocer.Como se puede ver,
siendo fieles a nuestra idea de crear un servicio de calidad,
hacemosuna fuerte apuesta por dar toda la informacin que la familia
pueda necesitar, sin ocultarni evadir ninguna respuesta, explicando
las caractersticas de nuestro servicio. Estatransparencia, adems de
servir para crear un clima de cordialidad y confianza, sirve debase
para que las familias puedan establecer cualquier clase de queja o
reclamacinformal por el incumplimiento de alguno de nuestros
compromisos por parte de Equipo.Tras realizar un curso de formacin
con Catherine Lord, incorporamos un nuevoformulario en nuestro
servicio. Incluimos, junto a la carta de presentacin, otra hoja
enla que les pedimos a las familias, siguiendo el modelo de trabajo
de la citada autora, quenos cuenten por escrito: cmo es un da
entero con su hijo, cual es su principalpreocupacin, en qu necesita
ayuda y cuales son los puntos fuertes de su hijo.Todos los miembros
del Equipo leemos los informes, vemos el vdeo y discutimos todala
informacin recabada en la reunin que mantenemos semanalmente. En
base a sta,y en funcin de los objetivos de la evaluacin,
planificamos la misma. Decidiremos qupruebas vamos a utilizar, en
qu reas vamos a hacer ms hincapi, repartimos las tareasentre
quienes vayan a participar en la evaluacin, decidimos en qu
momentollevaremos a cabo cada paso planificado, etc... sin olvidar
que distintos acontecimientosdel momento de la llegada (cansancio
en el nio por el viaje, dificultad de adaptacinmayor de la
esperada) pueden hacernos variar el plan previo. La flexibilidad
del servicioes esencial.Modelo IRIDIA23En nuestra prctica damos
gran importancia a la utilizacin de vdeosdomsticos, por un lado,
nos permite conocer a la persona a la que vamos a atenderantes de
que venga, podemos acercarnos a su estilo de comunicacin y de
interaccin,conocer qu le gusta, qu le disgusta... y as programar
mejor la evaluacin. Adems, esun mtodo excelente para suplir
nuestras limitaciones a la hora de observar a laspersonas atendidas
en sus entornos naturales de desarrollo (en casa, en la escuela, en
lacomunidad), relacionndose con diferentes personas (iguales y
adultos familiares podemos analizar el estilo educativo de los
padres y sus patrones de interaccin y nofamiliares) y haciendo
diferentes actividades (aprendizajes escolares, ocio, tareas
delhogar...) (Varios Autores, 1999). En los casos en que as se ha
solicitado, los vdeos hansido usados para evaluar las prcticas
llevadas a cabo por otros profesionales, lo que haservido para
mejorar los mtodos de enseanza. Por ltimo, las secuencias sobre
eldesarrollo temprano nos pueden ser tambin muy tiles para observar
la presencia oausencia de determinados hitos evolutivos, que en
alguna ocasin puede ser de utilidaden el diagnstico diferencial.En
numerosas ocasiones, los videos mandados por la familia nos han
dado unainformacin muy relevante para el proceso de evaluacin y
diagnstico: Durante el video de M. observamos una breve conducta de
juego simblico(volar un palo como si fuera un avin) jugando con su
familia en el jardn decasa, algo que no pudimos ver durante la
evaluacin. Adems los padres no eranconscientes de que su hijo
realizara ese tipo de juego. Al ver los videos familiares de C. nos
dimos cuenta que el estilo de interaccinde la madre con su hija era
el desencadenante claro de las graves autolesionesque se produca.
Un programa basado en el cambio de estilo de interaccinmejor las
conductas desafiantes considerablemente.Tabla 12. Ejemplos de la
importancia de los videos familiaresYa tenemos la evaluacin
organizada, slo queda esperar a que llegue lafamilia. Normalmente
estamos con ellos un da entero, aunque en otras ocasiones lesvemos
una maana y una tarde de das distintos. La decisin es suya, en
funcin de susnecesidades y sus circunstancias. Sobre todo la
distancia de desplazamiento. En nuestraexperiencia, parece que el
verles en dos momentos diferentes tiene importantes ventajas,ya que
hemos podido apreciar que se encuentran ms cmodos, hablan ms, nos
cuentanms cosas y, puesto que han tenido tiempo de reflexionar
sobre todo lo comentado elprimer da, tienen muchas preguntas que
hacernos; la persona evaluada ya sabe dndeviene, con quin y qu va a
hacer, por lo que le suele resultar ms agradable que elprimer da.
En cualquier caso, si decidimos ver al nio en dos momentos
diferentes, esrecomendable que no sea en el mismo horario, ya que
de esa forma podemos observarsu estado a lo largo de los diferentes
momentos del da.Igualmente, antes de empezar tambin organizamos el
reparto de tareas entrelos diferentes profesionales que intervendrn
en la evaluacin. Normalmente, la personaresponsable del caso
responsabilidad que se va alternando entre los miembros delEquipo
ser la encargada de realizar la entrevista con la familia, mientras
que otromiembro del Equipo se encarga de realizar la evaluacin de
capacidades del nio. A lolargo de la maana hacemos varios descansos
para no agotar ni al nio ni a la familia.Modelo IRIDIA24En uno de
ellos, las familias suelen salir a pasear o a desayunar, momento
queaprovechamos para comentar la informacin que hemos ido
acumulando y ver si hayque hacer algn cambio en el plan inicial. En
ocasiones aprovechamos estos descansos(o cualquier otro momento)
para salir con la familia y/o la persona que estamosevaluando, para
poder observarles en una situacin natural: en un bar, en una
tienda, enel parque...Entre el bloque de la maana y el de la tarde,
tras comer y descansar un rato, laspersonas que llevaron a cabo la
evaluacin tratan de corregir todas las pruebas, escalas
ycuestionarios utilizados hasta el momento y discuten los
resultados junto con elmiembro ms experto del grupo, que se rene
con ellos antes de que empiece laevaluacin de la tarde. La
informacin obtenida sirve para tener una idea lo msobjetiva posible
de las capacidades de la persona y poder usar esa informacin por
latarde, cuando le devolvamos a la familia la informacin
recogida.Por la tarde, se termina lo que haya quedado pendiente con
la familia mientrasque el miembro ms veterano del Equipo, solo o
con la persona que realiz laevaluacin por la maana, interacta un
tiempo con la persona evaluada. Tras esto, pasaa ver a la familia y
les comenta los resultados, les explica el diagnstico o los
posiblesdiagnsticos que barajamos y la implicacin de cada uno de
ellos, les da orientaciones,les informa sobre posibles recursos,
haciendo especial hincapi en la importancia de losapoyos naturales
y de la figura de un coordinador de apoyos, siguiendo el
modelopresentado por la Asociacin Americana pro Personas con
Retraso Mental (Luckassonet al., 2002) y por el NCOR (2003).Llega
la familia. Comenzamos la evaluacin con una charla informal
mientrasle enseamos a la persona evaluada todas las salas que hay
en el local, tras lo cual lemostramos dnde va a trabajar l y dnde
la familia, para que sepa que no se quedasolo, incluso, en los
primeros momentos, le dejamos que vaya y venga para que sequede
tranquilo. Tras explicarles a los padres qu es lo que vamos a hacer
con ellos, quse har con su hijo y nuestro sistema de trabajo, nos
ponemos manos a la obra.Bueno, llevamos todo un da con la familia y
la evaluacin ya est llegando a sufin. Tenemos toda la informacin
que necesitamos, slo queda analizarla un poco ms,darle coherencia y
escribir el informe. Cuando nos despedimos, les explicamos a
lospadres que, en un plazo mximo de quince das, recibirn un
borrador del informe(marcado explcitamente como tal con una marca
de agua y/o una nota a pie de pgina).Cuando lo hayan ledo
detenidamente, nos pondremos en contacto para
comentarlotelefnicamente, o en persona si la familia lo requiere.
Si tienen alguna duda, si noshemos olvidado algo, si hay alguna
errata o si quieren que hagamos ms hincapi enalgn elemento del
informe, ser el momento de comentarlo. Si fuera el caso, el
equipovalorar la peticin de la familia, realizar los cambios
oportunos y les enviamos porcorreo el informe definitivo. Si no
hubiera ninguna modificacin que hacer, se actaigual, les enviamos
el informe definitivo firmado. Esta forma de trabajo, tomada
delmodelo del Centre for Social and Communication Disorders (y
recomendada tambinen Le Couteur, 2003), nos parece fundamental para
implicar a los padres en todo elproceso, asegurndonos que realmente
el servicio prestado cumple sus expectativas yles es til.Modelo
IRIDIA25Al acabar la jornada, el equipo se vuelve a reunir para
intercambiar informaciny establecer las lneas bases del informe y
las orientaciones ms importantes. La personaencargada de ese caso
ser la que acabe de corregir las pruebas que falten y quienredacte
el informe. El plazo que solemos darnos para ello es el de una
semana, pasada lacual, el informe es enviado por e-mail al resto de
compaeros que, formando unacadena, lo irn revisando hasta que
vuelva al encargado. ste analiza los comentarios ycambios del resto
y redacta un borrador final, el cual ser comentado entre todos en
lareunin semanal. Si fuera necesario se realizan los ltimos cambios
y se enva elborrador a la familia antes de que hayan pasado dos
semanas.El modelo de informe que hemos adoptado, es una adaptacin
del propuesto porla AAMR (Luckasson et al., 1997) en su modelo de
tres pasos. En la Tabla 6reproducimos la estructura del mismo. El
informe comienza, tras los Datos Personales,con la explicitacin del
Motivo de la Demanda de la evaluacin, incluyendo el objetivode la
misma. Tras ello, pasamos a presentar la Historia Personal de
Desarrollo,obtenida a partir de la entrevista, en el apartado Datos
Personales. Seguidamenteexplicamos de manera detallada y concisa el
Proceso de Evaluacin. Comentamos qudas vimos a la familia y en qu
horarios, qu informacin nos aportaron antes, durantey/o despus de
la evaluacin y comentamos pormenorizadamente los
instrumentosutilizados en la evaluacin, diferenciando aquellos que
fueron usados en la entrevistacon la familia y aquellas que fueron
utilizados para evaluar a su hijo.Datos Personales1. Demanda2.
Historia Personal de Desarrollo3. Proceso de Evaluacin4.
Interpretacin de Datos y Orientaciones4.1. Funcionamiento
Intelectual4.2. Desarrollo Simblico4.3. Habilidades Adaptativas4.4.
Consideraciones Psicolgicas y Emocionales4.5. Consideraciones
Ambientales4.5.1. Contexto Familiar4.5.2. Contexto Escolar4.5.3.
Otros Apoyos5. Diagnstico6. Resumen7. Materiales y BibliografaTabla
13. Estructura del Informe.El siguiente gran bloque se compone de
la Interpretacin de los Datos y lasOrientaciones. Como vemos, este
apartado se organiza en funcin de las dimensionespropuestas por la
AAMR (Luckasson et al., 1997), habiendo eliminado la
dimensinreferida a las condiciones fsicas y de salud y aadido una
referencia especfica aldesarrollo simblico. La dimensin sobre
condiciones fsicas y de salud no recibeespecial atencin por nuestra
parte al no ser nuestra especialidad. En los casos en losque sta se
muestra relevante, se incluye dentro de las habilidades adaptativas
de salud.La inclusin especifica de una dimensin referida al
Desarrollo Simblico obedece a laModelo IRIDIA26importancia que ste
tiene en la explicacin y manifestacin conductual de lostrastornos
del espectro de autismo (Rivire, 1997).La primera dimensin
analizada es la Inteligencia, dada la gran importancia quetiene de
cara a interpretar el resto de los datos. Las pruebas que
normalmente utilizamosson, la Escala Leiter Internacional
Performance Scale (Leiter, 1948; Arthur, 1952;Roid y Miller, 1997),
la Escala Bayley de Desarrollo Infantil (Bayley, 1993) las
EscalasWeschler (1986, 1993 y 2001) y la Batera ABC de Kaufman
(Kaufman y Kaufman,1997). Tras esto comentamos el Desarrollo
Simblico, teniendo como referencia elgradiente desarrollado por
ngel Rivire en la dimensin referida a la suspensin dentrodel
I.D.E.A. (Rivire, 1997).Inteligencia: Escala Leiter internacional
Escala Bayley de desarrollo infantil Escalas Weschler Batera ABC de
KauffmanHabilidades Adaptativas: Escala de Conducta Adaptativa de
Vineland El I.C.A.P. Escala A.A.A.Habilidades lingsticas Test
Peabody Escalas Reynell de Desarrollo del Lenguaje Test Illinois de
Aptitudes Psicolingsticas (ITPA) Prueba de Lenguaje Oral de Navarra
Revisada PLON-R BLOCDiagnstico de autismo Entrevista Diagnstica de
Autismo-Revisada ADI-R Autism Diagnostic Observation Schedule
Generic ADOS-G ACACIA CARS ABC-KrugTabla 14. Ejemplos de algunas
pruebas utilizadas en el proceso de evaluacinEl siguiente apartado
a analizar son las Habilidades Adaptativas. Comenzamospresentado un
anlisis general de las puntuaciones obtenidas en las diferentes
escalas dehabilidades adaptativas utilizadas. Normalmente usamos
dos o tres. En orden defrecuencia de uso, son las siguientes:
Escala de Conducta Adaptativa de Vineland(Sparrow y cols., 1984),
el I.C.A.P. (Montero, 1993) y la Escala A.A.A. (Bryant y
cols.,1996). Una vez comentado el perfil general de habilidades,
analizamos de manerapormenorizada las habilidades adaptativas
(comunicacin, cuidado personal,habilidades de la vida en el hogar,
habilidades sociales, uso de la comunidad,autodireccin, salud y
seguridad, habilidades escolares funcionales, ocio y trabajo)
msrelevantes en cada caso. Le dedicamos una especial atencin a la
Comunicacin y lasModelo IRIDIA27Habilidades Sociales, dada la
importancia que tienen para el desarrollo humano. Laevaluacin de
las habilidades comunicativas y lingsticas se lleva a cabo
medianteobservacin, preguntas a los padres y usando tests
estandarizados. Los que normalmenteutilizamos son el Test de
Vocabulario Receptivo PEABODY (Dunn y Dunn, 1986), lasEscalas
Reynell de Desarrollo del Lenguaje (Reynell, 1985) y el Test
Illinois deAptitudes Psicolingsticas (Kirk, 1986). Remitimos a los
trabajos de Monfort y Juarez(2001a, 2001b), Hernndez y Torrea
(1999) y Filipeck et al. (1999) para profundizar enel conocimiento
sobre las reas relevantes a evaluar en relacin a la comunicacin y
ellenguaje, y cmo hacerlo.Debemos obtener una medida que nos
indique su nivel de funcionamiento en losentornos naturales de la
persona evaluada. En numerosas ocasiones existe grandiscrepancia
con el nivel de ejecucin demostrado durante la evaluacin y esto
nosaporta mucha informacin acerca de su capacidad para aplicar su
potencial a lasdemandas del ambiente (Klin, 2000)Conocimos el caso
de una mujer a la que no le daban el certificado de
minusvalanecesario para solicitar un empleo con apoyo, debido a que
obtena puntuacionesnormales en un test de inteligencia. Cuando
evaluamos sus habilidades adaptativasquedaron demostradas sus
grandes dificultades para desenvolverse independientemente,lo que
le impeda encontrar un empleo ordinario.Tabla 15. Importancia de
evaluar las habilidades adaptativasLa evaluacin de las Habilidades
Sociales incluye el conjunto de habilidadesnecesarias para
relacionarse de manera adecuada con los dems. La informacin
laobtenemos de la observacin y de la entrevista con los padres. En
esta parte del informeincluimos tambin los datos obtenidos sobre
comprensin de emociones y lashabilidades de teora de la mente de la
persona evaluada, obtenidos fundamentalmentea travs de la
observacin y la realizacin de pruebas incidentales y otras
msprotocolizadas como tareas de comprensin de emociones y pruebas
como las decreencia falsa. Para la planificacin de pruebas
incidentales, el libro `En la Mente(Monfort y Monfort, 2001) es un
gran recurso para recoger ideas.Puesto que nuestro objetivo ltimo
es ayudar a la persona evaluada y a sufamilia a mejorar sus
condiciones de vida, no le restamos importancia a la
informacinreferida a la Autonoma, el Ocio y el Uso de la Comunidad
y el resto de HabilidadesAdaptativas, que tambin son analizadas en
detalle, partiendo de la informacinaportada por la familia, tanto
en los cuestionarios como en la entrevista.El apartado
Consideraciones Psicolgicas y Emocionales, recoge toda lainformacin
referida al temperamento de la persona, las conductas desafiantes
y, en sucaso, los trastornos mentales asociados. La informacin
deriva de la observacin de lapersona y la entrevista a los padres.
En relacin a la evaluacin de trastornos mentalesasociados a
personas con discapacidad, el libro recientemente editado por
FEAPS(Novell y cols., 2003) puede ser de gran ayuda, ya que recoge
en un amplio anexo unagran cantidad de cuestionarios y medidas
observacionales para detectar y valorarposibles trastornos mentales
en personas con discapacidad.El siguiente bloque est dedicado a las
Consideraciones Ambientales. En lrecogemos la informacin aportada
por la familia en la entrevista sobre el AmbienteModelo
IRIDIA28Familiar, Escolar y los Apoyos Recibidos. En el apartado
referido al Ambiente Familiar,incluimos las caractersticas de la
familia, la relacin establecida entre todos ellos, elestado
emocional de los padres, su estilo de interaccin y el reparto de
tareas entreellos... En relacin a la Escuela, se analiza la
adecuacin de los apoyos, el estiloeducativo, la relacin del
personal educativo con el nio, la adecuacin del
currculo(especialmente la importancia que se le de al desarrollo de
la comunicacin y lapotenciacin de la relacin con los iguales), la
coordinacin con la familia y otrosprofesionales... En el ltimo
apartado, referido a los Otros Apoyos recibidos, sedescriben el
resto de servicios y apoyos que la familia pueda recibir
(logopedia, terapiadomiciliaria, clases extraescolares, clubes de
ocio...) de cara a analizar su adecuacin.El apartado referido al
diagnstico, se reserva para informar a las familias de
lascaractersticas de las limitaciones y capacidades de su hijo as
como el posiblepronstico. Si hubiera datos concluyentes sobre la
etiologa, los incluiramos tambin eneste apartado. Volvemos a
insistir, el informe es para las familias, y por tanto,
debemosexplicar tanto el significado del diagnstico cmo el proceso
que nos lleva a esaconclusin.Para evaluar especficamente autismo,
los instrumentos que utilizamos son lossiguientes: Autism
Diagnostic Interview Revised (ADI-R) (Lord et al., 1994),
entrevistasemiestructurada para padres, congruente con las
clasificaciones internacionales DSM yCIE, cuyos tems cuentan con
una validez y una fiabilidad excelentes (Volkmar y Lord,1998);
Childhood Autism Rating Scale (CARS) (Schopler et al., 1980),
instrumento debuena validez y fiabilidad basado en la observacin,
que consta de varias escalas en lasque se analiza la intensidad de
determinadas conductas (Volkmar y Lord, 1998); AutismBehavioural
Checklist (Krug et al., 1980), este instrumento fue inicialmente
diseadopara evaluar la presencia de autismo en nios en edad
preescolar a travs de lasrespuestas dadas por sus profesores. Sus
tems son dicotmicos y estn ponderadossegn su valor dentro de cinco
reas diferenciadas. Es razonablemente sensible peromuy poco
especfico, por lo que se suelen dar falsos positivos con frecuencia
(Volkmary Lord, 1998). Otro instrumento que utilizamos, altamente
recomendable, es el AutismDiagnostic Observation Schedule Revised
(ADOS-G) (Lord et al., 1997). Esta prueba secompone de una serie de
situaciones naturales de interaccin a travs de las cuales sevan
evaluando diferentes competencias. Dada la complejidad de este
instrumento,requiere, al igual que el ADI-R, formacin especfica
para poder ser utilizado. Porltimo, la Prueba ACACIA (Tamarit,
1994) consiste, al igual que el ADOS-G, en unaserie de situaciones
de interaccin natural con la persona evaluada en la que se
analizansus competencias interactivas y comunicativas. La situacin
se graba y posteriormentese analiza, dndonos informacin
cuantitativa sobre la posibilidad de que la personaevaluada
presente autismo y/o discapacidad intelectual. Este instrumento
tiene laenorme ventaja de ser una de las pocas herramientas con las
que contamos para evaluarlas capacidades de personas con grandes
limitaciones en su nivel de funcionamiento yayuda a establecer el
diagnstico diferencial entre autismo con discapacidad intelectualy
discapacidad intelectual sin autismo.Uno de nuestros objetivos de
la evaluacin es que la familia salga con las ideas clarasacerca de
los pasos que debe dar para ayudar a su hijo/a. Por ello, hemos
empezado aincluir un cuadro de prioridades, donde se detallan
cuales son las acciones principalesque deben realizar. Para algunas
familias puede ser buscar una asociacin, para otrascambiar la
escolarizacin de su hijo o buscar un coordinador de apoyos, etc.
aunque enModelo IRIDIA29general, la mayor prioridad suele ser
cambiar el estilo de interaccin y de enseanza dehabilidades para
centrarse en el desarrollo de la comunicacin, dando un especial
valora la comunicacin espontnea. De esta forma, salen teniendo
claro cual es la mejorforma de ayudar a su hijo.Tabla 16. Apartado
de prioridadesVolviendo a la estructura del informe, finalizamos el
mismo con un breveResumen de las orientaciones ms importantes y la
descripcin de los Recursos(servicios, pginas web, ...) y
Referencias Bibliogrficas que pueden ser de utilidad parala familia
y para los profesionales de intervencin directa que atiendan el
caso.Acabamos de decir que hacemos un resumen de las orientaciones,
pero an nohemos hablado de ellas. En el informe, tratamos de huir
del modelo tradicional en el queal final del informe se recoge un
listado de orientaciones generales (Ej. estructuracinambiental,
utilizar sistemas alternativos de comunicacin) que suelen ser
pocoindividualizadas y sirven para muchos nios diferentes. Las
orientaciones querealizamos se distribuyen por todo el texto.
Normalmente, al acabar cada apartado,incluimos un recuadro en gris
con las orientaciones en ese rea. Las orientaciones
sonindividualizadas, adaptadas a las circunstancias y
caractersticas de cada caso partiendo de sus puntos fuertes y de su
estilo de aprendizaje , dirigidas a resolver lasdudas y problemas
concretos de la familia, mejorar las capacidades de la persona
yorientar hacia recursos, especialmente hacia apoyos naturales. En
ocasiones incluimoslos puntos clave de algn programa especfico (Ej.
control de esfnteres, grupo deamigos, actuacin ante conductas
desafiantes...). En relacin a los servicios de apoyorecibidos por
la familia, como ya hemos comentado, hacemos especial hincapi en
quebusquen la colaboracin de un coordinador de servicios (NCOR,
2003 y Le Couteur,2003).El ltimo paso dentro del proceso de
evaluacin es la devolucin de lainformacin. ste es uno de los
momentos ms delicados de la evaluacin, es elmomento en el que las
ilusiones y los miedos de los padres se enfrentan con la realidadde
su hijo. Dada la importancia de la ocasin, sta requiere que
busquemos un momentoen el se encuentren los dos padres, en el que
ninguna de las partes tenga prisa y que enel que haya tiempo
suficiente para que los padres puedan hacer todas las preguntas
quedeseen. A la hora de devolverle la informacin a los padres hay
que ser absolutamentesinceros, especialmente claros al trasmitir la
informacin y positivos, ya que todapersona, se encuentre en la
situacin en la que se encuentre, generalmente mejorar si sele dan
los apoyos necesarios durante el tiempo suficiente (Luckasson et
al., 1997, 2002).En el trabajo realizado por Brogan y Knussen
(2003) vemos que la cualidad de lainformacin (ndice compuesto en su
estudio de la ponderacin de las siguientesvariables: informacin
comprensible, cantidad de informacin, tecnicidad de lainformacin y
facilidad para recordar la informacin) junto con la conducta
delprofesional (medida tambin a travs de la ponderacin de la
puntuacin obtenida en lassiguientes variables: profesional
comprensivo, entiende las preocupaciones mostradaspor la familia,
buen comunicador, directo frente a evasivo y abierto a preguntas),
elque se acepten sus sospechas, que reciban informacin por escrito
y que puedan hacerpreguntas, son los aspectos ms valorados por las
familias a la hora de recibir eldiagnstico de su hijo. Es
importantsimo tener en cuent
