(M) 8. Calidad de vida, apoyo social

Calidad de vida, apoyo social y deterioro en unamuestra de personas con trastorno mental grave*

Quality of life, social support and impairment in asample of persons with severe mental illness

DANIEL NAVARRO BAYÓN1

SUSANA GARCÍA-HERAS DELGADO2

OLGA CARRASCO RAMÍREZ3

ALBERTO CASAS TORAL2

RESUMENLa mayoría de las intervenciones en rehabilitación psicosocial tienen como objetivo prin-

cipal mejorar el funcionamiento de la vida de las personas con trastorno mental gravepara una mejor adaptación social, estando la calidad de vida relacionada con los trata-mientos recibidos. El articulo evalúa los índices de calidad de vida, apoyo social percibidoy deterioro psicosocial de una muestra de 89 sujetos con trastorno mental en contextosrurales y alejados de Castilla-La Mancha, atendidos desde el Programa de Integraciónsocial y apoyo comunitario ( PRIS ) de la Fundación FISLEM, que ofrece unos cuidados yseguimiento continuado que incluye el apoyo a procesos de rehabilitación psicosocial ylaboral, soporte social, apoyo a la integración en su contexto y atención en el domiciliocomo complemento a los diferentes recursos de atención sociosanitaria a personas conenfermedad mental: centros de rehabilitación psicosocial y laboral y unidades de saludmental. Se ha encontrado relación entre la calidad de vida y otras variables estudiadascomo el apoyo social ofrecido por el programa, el deterioro psicosocial y la situación socio-laboral.

Intervención Psicosocial, 2008, vol. 17 n.º 3 321

Intervención Psicosocial, 2008, Vol. 17 N.° 3 Págs. 321-336. ISSN: 1132-0559

INVESTIGACIONES APLICADAS

1 Psicólogo. Jefe de Programas de FISLEM.2 Trabajador social. Coordinadores del Programa Residencial de FISLEM.3 Psicóloga. Coordinadora del Programa de centros de Rehabilitación psicosocial y Laboral de FISLEM.* El presente trabajo fue galardonado en la XI Convocatoria de FEAFES con el premio Jaime Albert Solana.

Fecha de Recepción: 28-05-2007 Fecha de Aceptación: 04-11-2009

PALABRAS CLAVECalidad de vida, Apoyo social, Trastorno mental grave, Rehabilitación psicosocial.

ABSTRACTThe principal aims of the interventions in psychosocial rehabilitation is to improve the

living functioning in persons with several mental illness, being the quality of life connectedwith the received treatments. The article evaluates the index of quality life, social supportreceived and psychosocial deterioration in a sample of 89 subjects with mental illness inrural and removed areas of Castilla-La Mancha, attended by the Social Integration Com-munity Support Program (PRIS) of FISLEM Foundation. This program offers care and followup including integration and domestic attention as a complement to the different resourcesof sociosanitary attention to persons with mental illness: psychosocial and vocationalrehabilitation centres and adult mental health services. The results confirm the relationbetween quality of life and other studied variables like social support offered by the pro-gram, psychosocial deterioration and the social and family situation.

KEY WORDSQuality of life, Social support, Severe mental illness, Psychosocial rehabilitation.

Calidad de vida, apoyo social y deterioro en una muestra de personas con trastorno mental grave

322 Intervención Psicosocial, 2008, vol. 17 n.º 3

INTRODUCCION

La evaluación de resultados en eltrastorno mental grave (TMG) y crónicodebe basarse en indicadores que vayanmás allá de las medidas clínicas tradicio-nales como la remisión de los síntomas ola prevención de recaídas (Chicharro yUriarte, 2003). En la rehabilitación psi-cosocial las variables que afectan a larecuperación de los usuarios van másallá del diagnóstico, la gravedad de lossíntomas y la adherencia al fármaco. Así,variables como apoyo familiar y social,autonomía económica, soporte residen-cial o dificultades en las actividades de lavida diaria influyen en la evolución y seconvierten en dianas de la intervención.

En los trastornos mentales graves ladefinición del cuadro lleva asociada lacronicidad (Rodríguez y González, 2002;Blanco y Pastor, 1997), lo que supone lapresencia de limitaciones en el funciona-miento y discapacidades en áreas comolas habilidades de relación e integraciónsocial. Por eso, en la medición de resul-tados de los cuadros crónicos se necesi-tan medidas que permitan evaluar larelación con elementos relacionados conla reconstrucción social y la capacitaciónpersonal (Bowling, 1994). Aspectos rela-cionados en último término con los obje-tivos vitales de las personas: autonomía,apoyo social y calidad de vida.

Se han hecho varias propuestas paraevaluar resultados en personas con TMGy para los diferentes servicios de rehabi-litación psicosocial. Muñoz, Vázquez,Muñiz, López-Luengo, Hernangómez yDíaz (1999) proponen el uso de medidasde funcionamiento, satisfacción y bienes-tar, en concreto el Schizom (Cuffel, Fis-cher, Owen y Smith, 1997), el REHAB(Rehabiltiation Evaluation, Hall y Baker,1983) y el Cuestionario de satisfaccióngeneral (López, 1994). Por otra parte,Liberman y Kopelwiz (2004) proponen

una definición operativa de la recupera-ción de la esquizofrenia que incluye:remisión de síntomas, funcionamientoocupacional, vida independiente y rela-ciones sociales.

Las propuestas anteriores están enrelación con el acuerdo generalizado delos que trabajan en rehabilitación psico-social de que la evaluación de resultadosen el TMG debería abordar al menosdimensiones como: calidad de vida,satisfacción con los servicios, funciona-miento cotidiano y soportes sociales(Muñoz et al, 1994).

CALIDAD DE VIDA, APOYO SOCIALY DETERIORO

La mayoría de las intervenciones enrehabilitación psicosocial buscan comoobjetivo principal mejorar el funciona-miento de la vida de los usuarios parauna mejor adaptación social. Dado quelas personas con TMG viven cada vezmás en la comunidad, los clínicos y loscuidadores argumentan que la calidadde vida debe estar relacionada con lostratamientos recibidos. Los estudios hanindicado que los programas combinadosde tratamiento farmacológico y rehabili-tación disminuyen las recaídas, mejoranel funcionamiento y facilitan la integra-ción social y laboral (Kingdom y Turking-ton, 2005; Vallina y Lemos, 2003; Liber-man y Kopelwitz, 2004; Fallom et al,2004). Sin embargo pocos estudios sehan preocupado de medir si estos resul-tados positivos incluyen también mejo-ras en la calidad de vida, y los que sehan hecho se han centrado fundamen-talmente en pacientes que son dados dealta tras periodos largos de hospitaliza-ción (Lehman, Ward y Linn, 1982; Leh-man, Possidente y Hawker, 1986). Apesar de eso, la calidad de vida se haconvertido en un concepto fundamentalen la evaluación de los efectos de los tra-

D. Navarro, S. García-Heras, O. Carrasco y A. Casas


tamientos que se ofrecen a los pacientescrónicos.

Existen dos modelos de calidad devida. Uno, utiliza medidas basadas en lasatisfacción del individuo con áreasvitales como relaciones, familia, activi-dad recreativa, salud etc. (Argermeyer yKatsching, 1997). Se trata de una per-cepción subjetiva de la propia personasobre un sentimiento de bienestar glo-bal y satisfacción con la vida. El otroenfoque se basa en medidas ampliasque incluyen el funcionamiento, ingre-sos económicos, empleo, status residen-cial, etc. Se trata de una consideraciónde los aspectos objetivables del funcio-namiento y adaptación del sujeto en lasdistintas áreas vitales. En general, exis-te un acuerdo en que la calidad de vidadebe reflejar el bienestar de la personatanto en su consideración objetiva comosubjetiva.

En lo que se refiere al apoyo socialhay evidencias de que a mayor apoyosocial (AS), mayor estabilidad sintomato-lógica y permanencia en la comunidaden personas con TMG (Fakhoury,Murray, Shepherd y Priebe, 2002). Estosresultados concuerdan con el hecho deque el AS se ha reconocido como factorde protección de los problemas mentales.De hecho, la relación entre las puntua-ciones en AS percibido y salud mentalpositiva es significativa en la mayoría delos países europeos. España presentauna de las correlaciones más altas(Ministerio de Sanidad y Consumo,2007). Por otro lado, las personas conTMG suelen tener redes sociales de esca-so tamaño, y el apoyo social suele estarrestringido al ámbito de la familia o alpropio sistema de cuidados sociales ysanitarios. Por eso no solo es importanteintervenir en esta área, sino tambiénproveer apoyos específicos directamentea través de los programas, en especialpara las personas que viven en entornos

con redes sociales pequeñas y pocodiversas.

El curso de los TMG, y en especial delas esquizofrenias incluye desde unarecuperación completa hasta un cursodeteriorante prolongado durante años.Así, tras un tratamiento integral en lacomunidad durante una media de dosaños, aproximadamente el 50% estarámejorado a los 5-6 años de seguimiento.El otro 50% es probable que experimentelo que se ha denominado “curso cróni-co”, que consiste en discapacidades odeterioros en lo social, personal y laboral(Hegarty, Baldessarini, Tohen, Water-naux y Oepen, 1994). En estudios deseguimiento longitudinal después delprimer diagnóstico de esquizofrenia, seha comprobado la importancia de ladimensión del deterioro en la etiquetadiagnóstica. Así, cuando se incluye unamedida de funcionamiento se producenmodificaciones en el diagnóstico a losdiez años de revisión del mismo. Si laspuntuaciones en el funcionamiento tie-nen una tendencia a la baja con losaños, se ratifica el diagnóstico de esqui-zofrenia. A la inversa, cuando con losaños las puntuaciones en funcionamien-to tienden a subir se llega a eliminar ladiagnostico inicial o a cambiarlo por otro(Bromet, Naz, Fochtmann, Carlson yTanenberg, 2005). En estudios prospec-tivos de todo el mundo que van de 10años a 25 años y que incluyen a más de2.500 sujetos con esquizofrenia se llegaa la conclusión de la presencia del dete-rioro como una dimensión definitoria dela gravedad asociada al trastorno. Dehecho, se ha considerado tradicional-mente que la dimensión de funciona-miento opera independientemente de lossíntomas (Shepherd, 1997).

El deterioro es la dimensión que másse utiliza para evaluar si una personaestá o no está recuperada del trastorno(Harrow, Grossman, Jobe y Herbener,



2005). Si el paciente muestra un incre-mento en autonomía personal, redessociales, ocupación y trabajo, se conside-ra como recuperado de las consecuen-cias negativas del trastorno. Utilizandola dimensión recuperación operativizadacon medidas de funcionamiento se hanencentrado porcentajes entre el 19% y el27% de personas con esquizofrenia recu-perados de la enfermedad en seguimien-tos a 15 años (Harrow et al, 2005); Bro-met et al, 2005) y hasta el 40% recupera-dos parcialmente (Bromet et al, 2005).

En lo que se refiere a los programasde intervención, se considera comoimprescindible incluir programas psico-sociales de tratamiento que complemen-ten al tratamiento farmacológico, tantoen las guías de evidencia y práctica clíni-ca (Emeterio et al, 2002) como en con-sensos de expertos (AEN, 2002) y enmanuales prácticos de intervención(CAM, 2002).

OBJETIVOS

El objetivo es evaluar los índices decalidad de vida, apoyo social percibido ydeterioro psicosocial en una muestra desujetos con trastorno mental grave. Elestudio forma parte de la evaluación deun programa de apoyo social comunita-rio de la Fundación Sociosanitaria parala Integración Social y Laboral del Enfer-mo Mental (FISLEM) de Castilla-La Man-cha que incluye la descripción de lamuestra, la satisfacción con la atencióny el ajuste del programa a las caracterís-ticas de los sujetos. También se examinala relación de las variables estudiadascon el sexo, diagnóstico, años de evolu-ción y otros factores sociales y demográ-ficos. Además se pretende conocer laincidencia o efectividad de la interven-ción en la evolución psicosocial, en con-creto evaluando el nivel de deterioroantes y después de la intervención.

METODO

Muestra

La población seleccionada fueron lossujetos atendidos por el Programa deIntegración Social y Apoyo Comunitario(PRIS) de FISLEM en el año 2006 y quehubieran recibido atención durante losaños 2004 y 2005, durante un mínimode un año continuado. De todos los suje-tos posibles se seleccionaron los quecumplían con los siguientes criterios deinclusión: tener un diagnóstico de enfer-medad mental severa de larga evolución;residir en alguna de las áreas sanitariasde Castilla-La Mancha; tener entre 18 y65 años; estar en tratamiento por unaUnidad de Salud Mental (USM); habertenido algún contacto con los dispositi-vos de salud mental de referencia en losdos años escogidos para el estudio; tenerdiseñado un plan individualizado deatención y seguimiento integrado dentrode un Centro de Rehabilitación Psicoso-cial y Laboral (CRPSL); coordinación conlos profesionales del CRPSL y de la USMpara el seguimiento del caso.

Se incluyeron 100 sujetos de los que sepudieron estudiar 89. Esta reducciónviene explicada de la aplicación estricta delos criterios de inclusión y de incluir úni-camente los usuarios atendidos por elprograma en los años 2004 y 2005.Durante al año 2002 y 2003 se creó ydefinió el programa lo que conllevó unaimportante movilidad de usuarios comoconsecuencia del ajuste entre perfiles yactividades. De esta forma la muestrafinal presenta menos diferencias en varia-bles clínicas, sociales y demográficas. Portanto, el estudio se centra en una mues-tra concreta de usuarios atendidos duran-te un intervalo de tiempo, y no abarca atoda la totalidad de los que habían recibi-do atención desde el comienzo del progra-ma. En la Tabla 1 se describen las carac-terísticas generales de la muestra.



Descripción del programa

Con el fin de encuadrar los resulta-dos del estudio hay que exponer el obje-

tivo y características de la intervenciónque reciben. De manera resumida, setrata de ofrecer a personas con TMG encontextos rurales y alejados, unos cui-



dados y seguimiento continuado queincluye el apoyo a procesos de rehabili-tación psicosocial y laboral, soportesocial, apoyo a la integración en su con-texto y atención en el domicilio. En la

tabla 2 se resumen las característicasdel programa.

Un profesional de referencia es asig-nado a cada caso para evaluar las nece-sidades, evitar la desconexión con losservicios de salud mental y mantenerun asesoramiento continuado. La inter-vención la realiza un profesional deno-minado Técnico de Inserción Socio-labo-ral integrado en el equipo multidiscipli-nar de un CRPSL (psicólogo, trabajadorsocial, terapeuta ocupacional y educa-dor). Aunque el profesional es la refe-rencia para el caso, el resto del equipoparticipa activamente en la toma dedecisiones. El 75% de su trabajo sonintervenciones en el domicilio o en elmedio, siendo el 25% restante tiempopara reuniones de coordinación y plani-ficación de actividades. Cada profesio-nal del programa tiene asignados entre15 y 20 casos. El trabajo que realizan secentra en ayuda práctica de la vida dia-ria, como parte de un plan individual derehabilitación y seguimiento coordinadopor el CRPSL y la USM.

Medidas

– Registro de datos del perfil de lamuestra. Recoge datos descriptivos,clínicos, demográficos y sociales de

la muestra. Elaborado por FISLEMpara el estudio.

– Apoyo social. No existe un consen-so respecto al tipo de medida a utili-zar, encontrándonos con un uso decuestionarios y escalas específica-mente diseñados para cada investi-gación (García-Cubillana, Luna,Laviana, Fernández, Perdiguero yLópez, 2006). La mayoría de laspublicaciones hacen referencia alconcepto cuantitativo del apoyosocial, evaluando el número y fre-cuencia de las redes sociales, inten-tado delimitar las dimensiones másmedibles del apoyo social. Sinembargo se dejan fuera dimensionesmás subjetivas como las vivencias,funcionalidad o percepción que pro-duce el contacto con la red social.Nos decidimos por buscar un ins-trumento que respondiera más aeste último aspecto, menos investi-gado en la literatura actual. Escogi-mos el cuestionario de Apoyo SocialDUKE-UNC. Está validada por



Bellón, Delgado, Luna y Lardelli(1996). Evalúa la percepción subje-tiva del apoyo percibido por el usua-rio en relación al programa de inter-vención en áreas como afecto, com-pañía, distracción, apoyo práctico,etc. Consta de 11 ítems y presentauna buena utilidad y facilidad parautilizarla en la práctica diaria de losequipos de intervención en contex-tos naturales.

– Calidad de vida. Se ha utilizado laEscala de Satisfacción con la Vida deBaker e Intagliata (1982). Evalúa lasatisfacción del usuario en cuanto asu hogar, salud, vestuario, amigos,ocio, etc. Consta de 15 ítems y fuedesarrollada con el objetivo de valo-rar el impacto de programas de apoyocomunitario en personas con TMG.

– Deterioro Psicosocial. El instru-mento utilizado fue la Escala Brevede Evaluación de la Discapacidad(DAS, OMS, 1997). Recoge discapa-cidad asociada al trastorno mentalen 4 áreas: autocuidados, ocupa-ción, familia y red social. Tambiénrecoge si el usuario precisa desupervisión en cada área de funcio-namiento. La escala se pasó en dosmomentos: antes de comenzar laintervención (pre) y en el momentode hacer la evaluación dos añosdespués (post).

Análisis de los datos

Con el objetivo de mostrar las caracte-rísticas básicas de la muestra en calidadde vida, apoyo social y deterioro, se reali-zaron análisis descriptivos a partir de lasmedidas de las puntuaciones. Para com-probar los cambios en el nivel de deterioroen los momentos pre y el post, se utilizó eltest de Wilcoxon para comparar las pun-tuaciones del nivel de gravedad de la dis-

capacidad, y la prueba de McNemar paracomprobar si se habían producido cam-bios en la necesidad de supervisión en lasáreas de funcionamiento. La correlaciónde Pearson se utilizó para ver el grado derelación entre la calidad de vida, el dete-rioro y el apoyo social. En este último aná-lisis se utilizaron las puntuaciones obteni-das en la DAS en el momento de la eva-luación (puntuaciones post), para compro-bar si existía relación entre la reducciónen el deterioro como consecuencia de laintervención y las otras dos variables.Para comprobar si existían diferencias sig-nificativas entre grupos de variablesdemográficas, clínicas y sociales (comosexo, diagnóstico, años de evolución yotras) se hicieron comparaciones de medi-das con la t de Student o análisis devarianza según se tratara de variables con2 ó más grupos de comparación. Seempleó el programa estadístico SPSS 12.0.

RESULTADOS

Resultados en calidad de vida

1. Análisis descriptivos de la calidad de vida

En la tabla 3 se pueden ver las pun-tuaciones medias en el cuestionario decalidad de vida. La media de la puntua-ción total en el cuestionario de calidadde vida es de 74,7 (d.t.=15).

Las puntuaciones más bajas están enlas alternativas recreativas de su zona yrespecto a su situación económica. Lasmás altas tienen que ver con aspectosinstrumentales (comida y ropa).

2. Análisis comparativos y de asociaciónen calidad de vida

Se hicieron varios análisis para com-probar si existía una relación entre la



calidad de vida y otras variables estudia-das como el apoyo social ofrecido por elprograma, los años de evolución, el dete-rioro psicosocial y la situación socio-laboral. Para ello se realizaron medidasde comparación entre grupos y medidasde relación entre pares de variables.

Se ha encontrado una relación esta-dísticamente significativa entre la pun-tuación en calidad de vida y el apoyosocial ofrecido por los profesionales, queindica que a mayor apoyo social percibi-do por el usuario, mejor calidad de vida(correlación de Pearson=0.3; p<0.01).



También se midió el grado de relaciónentre la calidad de vida y el número deingresos psiquiátricos previos, no encon-trándose ninguna relación entre dichasvariables.

No se encontraron diferencias entrelos años de evolución de la enfermedad yla calidad de vida total, lo que indica queesta no es una variable que tenga quever con tener mayor o menor calidad devida (F=0.98;p=0.4). Sin embargo laspersonas de más años de evolución (>12años) tienen menor puntuación en cali-dad de vida (media=73) que los que tie-nen menor duración de la enfermedad(<2 años; media=92). Sin embargo lasdiferencias no son estadísticamente sig-nificativas y la distribución de la mues-tra entre los grupos de años de evolucióntampoco es homogénea, por lo que no esalgo concluyente.

No se encontraron diferencias en sexo(H=78 vs M=73; t=1.6;p=0.11), ni endiagnóstico (F=1.2;p=0.3). Sin embargoen la puntuaciones medias de calidad devida en relación al diagnóstico se obser-van diferencias sobre todo entre dos gru-pos, los que tienen esquizofrenia(media=76) y los que tienen trastornosde la personalidad (media=60), a favor delos primeros.

No se encontraron diferencias en nivelde ingresos económicos (F=0.3;p=0.8), nien situación laboral (F=0.68;p=0.6). Aun-que las diferencias no son significativas,en el ultimo caso hay que mencionar quehay grupos que difieren de otros. Así, losque están trabajando tienen mejor cali-dad de vida que los que están parados,son pensionistas o están incapacitados(trabajando=86; pensionista=75; para-do=72; incapacitado=75). Debido a queen la muestra se encuentran muy pocostrabajando (tan sólo 4 sujetos) no se hanpodido encontrar diferencias significati-vas, aunque la diferencia entre los que

están trabajando y los parados es de 14puntos.

Resultados en apoyo social

1. Análisis descriptivos del apoyo social

En la tabla 4 se muestran las puntua-ciones medias en el DUKE-UNC. Laúnica puntuación por debajo de 4 es elapoyo percibido en relación a la posibili-dad de hablar con alguien de los proble-mas económicos, aspecto que se relacio-na con cierta insatisfacción en las pun-tuaciones anteriores en calidad de vida.El resto está por encima de 4 lo querefleja una percepción alta del apoyo enáreas como recibir elogios, compañía,distracción, o hablar sobre temas quepreocupan.

2. Análisis comparativos en apoyo socialpercibido.

Para ver si existen diferencias en rela-ción a las personas que viven solas oacompañadas se hizo el correspondienteanálisis de varianza, no encontrándosediferencias significativas en la puntua-ción de la escala de apoyo social compa-rando las distintas categorías de convi-vencia (con padres, con madre, conpadre, con hermanos, solo, cónyuge, enviviendas supervisadas). Aunque no sonestadísticamente significativas se apreciaque los que viven solos perciben menorapoyo social por parte del programa(media=45, d.t.=9.37).

No se encontraron diferencias estadís-ticamente significativas entre las perso-nas que viven en contexto rural, semiru-ral o urbano. Hay que señalar que aun-que las diferencias no son significativassi se encuentran entre los que viven enentornos rurales y urbanos, percibiendomayor apoyo los primeros (rural=49,urbano=46).



Se encontraron diferencias significati-vas entre las personas que viven a menoro mayor distancia del CRPSL, siendo losque viven más alejados (> 30 Km) los queperciben un mayor apoyo del programa(media=48;d.t.=6.4) y los que viven máscerca (<15 Km) los que menor apoyo per-ciben del programa (media=45; d.t.=6.15).

No se encontraron diferencias entre losgrupos de más o menos años de evolu-

ción, ni en relación al tiempo que llevanen recibiendo la atención del programa.

Resultados en deterioro

1. Análisis Pre-post

Cambios en áreas de funcionamientopsicosocial al inicio de la intervencióny en el momento de la evaluación



Los resultados con el test de Wilcoxonde la tabla 5 indican que el cambio pro-ducido por la intervención es estadística-

mente significativo en todas las áreas defuncionamiento, reduciéndose el gradode discapacidad en cada área.

Se produce una reducción de la disca-pacidad del 40% en los autocuidadospersonales (higiene, vestido, hábitos desalud); una reducción del deterioro del31% en el área de ocupación del tiempolibre; una reducción de 32% en el áreade familia y hogar; y una reducción del30% en el funcionamiento en contextossociales. Todas las puntuaciones hanbajado de una discapacidad seria-severaa una discapacidad moderada-ligera.

Cambios en necesidad de asistencia(supervisión) en las áreas defuncionamiento del DAS al inicio de laintervención y en el momento de laevaluación

Para comprobar si se han producidocambios en la necesidad de asistencia enlas áreas de funcionamiento se utilizóuna comparación pre-post con la pruebade McNemar para comparar porcentajesde cara a determinar si las diferenciasentre los dos momentos de la evaluaciónson significativas. Los resultados estánen la tabla 6.

2. Análisis de relación entre las áreas de deterioro psicosocial, el apoyosocial y la calidad de vida

Para comprobar si existía una rela-ción entre las medidas objeto del estudiose hicieron análisis de correlación entrela DAS (usando puntuación post, comose ha explicado en el apartado de análi-sis), el cuestionario de calidad de vida yel DUKE-UNC. Los resultados están enla tabla 7.

Como se ve en la tabla anterior noexiste una relación significativa entre eldeterioro y el apoyo social percibido. Sique existe una relación inversa estadísti-camente significativa entre deterioro ycalidad de vida. Mientras menor sea eldeterioro en las áreas de ocupación, fami-lia y funcionamiento social, mayor calidadde vida se tiene. El mayor nivel de rela-ción con la calidad de vida se encuentraen el área de deterioro en familia-hogar.Estos resultados concuerdan con otrosestudios que demuestran una fuerte rela-ción entre la calidad de vida y el nivel defuncionamiento (Malla, Williams, Kopala,Smith, Talling y Balshaw, 2006); (Merciery King, 1994). Aunque la relación entre eldeterioro y el apoyo social no es significa-tiva, es inversa, lo que indica que amenor discapacidad mayor apoyo se per-cibe. Sin embargo esta relación no esestadísticamente significativa.



3. Análisis comparativos en deterioro

No se encontraron diferencias signifi-cativas en deterioro en el funcionamientoen cuanto a ser hombre o mujer, ni enrelación a la duración de la enfermedad,ni en el tipo de núcleo de convivencia.

Si se encontraron diferencias signifi-cativas en los diagnósticos. Las personascon trastorno de personalidad tienenmás discapacidad en las áreas de funcio-namiento en el hogar y familia (F=4.6;p<0.001), y en el funcionamiento social(F=2.5; p<0.05) en comparación concualquiera de los otros diagnósticos(puntuaciones medias en familia y hogar:

esquizofrenia 2; bipolar 1.4; depresión 2;ansiedad 1; trastorno de personalidad3.7. Puntuaciones medias en funciona-miento social: esquizofrenia 2.5; bipolar2; depresión 3; ansiedad 3; trastorno depersonalidad 3.7).

Para comprobar si hay relación entrela carga percibida por el cuidador y eldeterioro psicosocial, se hicieron compa-raciones mediante tablas de contingen-cia, encontrándose que los sujetos quetienen menos deterioro en el área deocupación pertenecen al grupo de cuida-dores que menor carga perciben en rela-ción a sus ocupaciones y tiempo libre(Chi2=16.7; g.l=15; p<0.01). Lo que indi-



ca que mientras el usuario tenga másactividades en que ocupar su tiempo,también es así para el cuidador principal.

CONCLUSIONES

Los datos demuestran que debehacerse énfasis en aspectos como el tra-bajo “en vivo” en el entorno del usuario,potenciando su adaptación al mediosocial, haciendo hincapié en la creaciónde una adecuada alianza terapéutica ydando especial importancia a las inter-venciones directamente sobre la redsocial y familiar del paciente.

Consideramos que la percepción demenos apoyo en el área económica puedetener que ver con las expectativas decambio en la situación económica porparte de todos los implicados en el pro-ceso de rehabilitación. Seria interesantepoder realizar un estudio en profundidadde este aspecto

A pesar de la importancia de las cues-tiones más básicas como la compañía,los resultados en el deterioro nos indicanla necesidad de que existan otras inter-venciones complementarias que asegu-ren una mejora en el funcionamientopsicosocial, ya que la relación terapéuti-ca y el empleo de refuerzo por sí sólo noparece implicar un cambio en los nivelesde desempeño.

La mayoría de los sujetos de la mues-tra, se encuentran en un entorno rural yalejado de los CRPSL (67%). Los resulta-dos en cuanto al apoyo social, indicanque las personas más alejadas (>30Km)de los CRPSL perciben más apoyo delprograma que los que viven más cerca(<15Km). Serían necesarios estudiosespecíficos, que puedan ofrecernos datossobre la relación entre la distancia, asis-tencia a CRPSL y apoyo social. Podría-mos pensar, que aquellos que viven más

cerca, también pueden asistir con másfrecuencia a otras actividades ofrecidaspor el CRPSL y por lo tanto cuentan conmayor número de apoyos y más varia-dos, no centrados exclusivamente en lafigura del técnico de referencia, que enlos casos de personas más alejadaspodría funcionar como único apoyo.

Los resultados indican niveles másbajos de calidad de vida en relación a losservicios y equipamientos que le ofrecesu zona. Esto requiere un esfuerzoimportante por parte de los técnicos paraenfocar sus intervenciones hacia la crea-ción y fomento de alternativas específi-cas que faciliten la integración comuni-taria y el contacto social de los usuarios.Al margen de que los contextos ruralespueden caracterizarse por la escasez derecursos sociales y de ocio, las bajaspuntuaciones en cuanto a las posibilida-des de diversión en su zona no implicanpeores puntuaciones en calidad de vidarespecto a las actividades de ocio que lospacientes desarrollan. Se debería profun-dizar en la representación que lospacientes tienen de su ocio y el tipo deactividades concretas que realizan, man-teniendo una línea de intervención quepotencie las oportunidades culturales,lúdicas o de contacto social desde el tra-bajo coordinado con los recursos dispo-nibles en la zona, e incrementando laconsideración de la red que tienen losusuarios.

Los resultados también indican unamenor percepción de apoyo social de losusuarios que viven solos frente a los queconviven con familiares. Hipotetizamosque los efectos de nuestras intervencio-nes pueden influir en la mejora de larelación de convivencia y en la reducciónde niveles elevados de carga familiar,mejorando el ambiente familiar y lasactitudes que los familiares muestranhacia el paciente. Por otro lado los fami-liares podrían actuar como facilitadores



en el recordatorio de las pautas marca-das e intervenciones diseñadas con elpaciente, mientras que los que vivensolos exclusivamente contarían con elapoyo del programa para la puesta enpráctica y mantenimiento de los aprendi-zajes adquiridos.

La mayor relación entre la calidad devida y el deterioro en el área familiarplantea la necesidad de incorporar inter-venciones enfocadas hacia la reduccióndel estrés y carga familiar, el aprendizajede habilidades para la solución de pro-blemas y de modos de afrontamiento efi-caces que permitan el manejo de deter-minadas situaciones conflictivas que sedan en la convivencia diaria.

Otras cuestiones que podrían ser ana-lizadas en futuros estudios, serían com-probar la relación de otras variablescaracterísticas de la intervención del pro-grama con las medidas de calidad devida, apoyo social y deterioro, comopuede ser, la frecuencia de contactos delos técnicos con el usuario o determina-das características o cualidades de losprofesionales en cuanto a la relación queestablecen con los pacientes, que puedenser críticas a la hora de potenciar uncambio (conocimiento de las necesidadesdel colectivo y de las oportunidades delcontexto, experto en el uso o aplicaciónde técnicas específicas, capacidad paratransmitir reforzamiento positivo, dispo-nibilidad, etc. ).



BIBLIOGRAFÍA

AEN. (2002). Rehabilitación Psicosocial del Tras-torno Mental Severo. Situación actual y recomenda-ciones. Madrid: Cuadernos Técnicos nº 6. Asocia-ción Española de Neuropsiquiatría.

Argermeyer, M., C. y Katsching, H. (1997). The-oretical models of quality of life for mental disor-ders. En Katsching, H., Freeman H., Sartorius N.(Eds.): Quality of life in mental disorders. 3-15. NewYork: Willey.

Baker, F. e Intagliata, J. (1982). Quality of Life inthe evaluation of community support systems. EnG. Bobes, M. Portilla y M.García (1995). Calidad devida en las Esquizofrenias. J.R Prous Editores.

Baker, R. y Hall, J., N. (1983). RehabilitationEvaluation of Hall and Baker (REHAB).Aberdeen:Vine Publishing Ltd.

Bellón, J., A., Delgado, A., Luna, J. y Lardelli,P.(1996). Validez y fiabilidad del cuestionario deapoyo social Duke-UNC. Aten Primaria, 18, 153-163. Extraído de Servicio Andaluz de Salud:“Cuestionarios, test e índices para la valoración delpaciente en salud mental” (2004), Consejería deSalud.

Blanco, A. y Pastor, A. (1997). Las personascon enfermedades mentales crónicas: delimitaciónproblemática y necesidades. En Rodríguez, A.(Comp.): Rehabilitación Psicosocial de personas contrastornos mentales crónicos, 33-55. Madrid: Pirá-mide.

Bowling, A. (1994). La medida de la Salud.Revisión de las escalas de medida de la calidad devida. Barcelona: Masson S.A.

Bromet, E., J., Naz, B., Fochtmann, L., J.,Carlson, G. y Tanenberg, M. (2005). Long termdiagnostic stability and outcome in recent frist-epi-sode cohort studies of schizophrenia. Schizophre-nia Bulletin, 31 (3), 639-649.

CAM. (2002). Rehabilitación Psicosocial y apoyocomunitario de personas con enfermedad mentalcrónica: programas básicos de intervención.Madrid. Cuadernos Técnicos de la Consejería deservicios Sociales nº 17 y 14. Comunidad deMadrid.

Chicharro, F. y Uriarte, J. (2003). Gestión clíni-ca y rehabilitación psicosocial. Los nuevos modelosde gestión y la asistencia a la enfermedad mental

severa. En C. G. Aguilar (Ed.): Rehabilitación Psico-social y tratamiento integral del trastorno mentalsevero (231-273). AEN: Estudios.

Cuffel, B., J., Fischer, E., P., Owen, R., R. ySmith, G, .R. (1997). An instrument for measure-ment of outcomes of care for schizophrenia. Eva-luation and the health professions, 20. 96-108.

Emeterio et al. (2004).Guía de práctica clínicapara la atención al paciente con esquizofrenia.Barcelona: aatrm.

Fakhoury, W., K., Murray, A., Shepherd, G. yPriebe, S. (2002). Research in supported housing.Social Psychiatry Epidemiology, 37, 301-315.

Fallon et al. (2004).Tratamientos basados en laevidencia en la Esquizofrenia: resultados de dosaños de seguimiento en un ensayo clínico interna-cional de campo sobre el tratamiento óptimo. WorldPsychiatry, 2:2 Sept, 104-109.

García-Cubillana, P., Luna, J., Laviana, M.,Fernández, L., Perdiguero, D. y López, M. (2006).Adaptación y fiabilidad del cuestionario de redsocial, versión española del “Questionario SullaRete Sociale”, Aplicado a personas con trastornomental severo. Revista de la AEN, 97, 135-150.

Harrow, M., Grossman, L., Jobe, T. y Herbener,E. (2005). Do patients with schizophrenia showperiods of recovery?. A 15 year multi-follow-upstudy. Schizophrenia Bulletin, 31 (3), 723-734.

Hegarty, J., D., Baldessarini, R., J., Tohen, M.,Waternaux, C. y Oepen, G. (1994). One hundredyears of schizophrenia: a meta-analysis of the out-come literatura. American Journal of Psychiatry,151, 1409-1416.

Kingdon, D. y Turkington, D. (2005). Evidencefor effective treatments in schizophrenia. En: King-don y Turkington: Cognitive Therapy of Schizophre-nia.(28-42).New York: Guilford Press.

Lehman, A., F., Possidente, S. y Hawker, F.(1986). The quality of life of chronic patients in aState Hospital and in Community Residences. Hos-pital and Community Psychiatry, 37(9), 901-907.

Lehman, A., F., Ward, N., C. y Linn, L.. (1982).Chronic mental patients: the quality of life issue.American Journal of Psychiatry, 139(10), 1271-1276.

Liberman, R., P. y Kopelwiz, A. (2004). Un enfo-que empírico de la recuperación de la esquizofre-nia: definir la recuperación e identificar los factoresque pueden facilitarla. Rehabilitación Psicosocial, 1,12-29.

López, A. (1994). Valoración de los CRPS de laCAM. Universidad de Málaga: Tesis Doctoral.

Malla, A., Williams, R., Kopala, L., Smith, G.,Talling, D. y Balshaw, R. (2006). Outcome in quali-ty of life in a Canadian nacional sample of patientswith schizophrenia and realted psychotic disor-ders. Acta Psychiatrica Scandinavica,113(Suppl.430), 22-28.

Mercier, C. y King, S. (1994). A latent variablecausal model of the quality of life and communitytenure of psychotic patients. Acta PsychiatricaScandinavica, 89, 72-77.

Ministerio de Sanidad y Consumo (2007). Estra-tegia en salud mental del Sistema Nacional deSalud. Madrid.

Muñoz, M., Vázquez, C., Muñiz, E., López-Luengo, B., Hernangómez, L. y Díaz, M. (1999).Evaluación de resultados en la esquizofrenia: unejemplo de aflicción en al comunidad autónoma deMadrid. Intervención Psicosocial, 1, 73-87.

Organización Mundial de la Salud (1997).Escala de evaluación de la Discapacidad WHO-DAS.

Rodríguez, A. y Cases J., C. (2002). La Rehabili-tación Psicosocial en el marco de la atención comu-nitaria integral a la población enferma mental cró-nica. 17-42. En: Cuadernos Técnicos de Serviciossociales Nº17: Rehabilitación Psicosocial y apoyoComunitario de personas con enfermedad mentalcrónica: programas básicos de intervención. Conse-jería de Servicios Sociales: Madrid.

Shepherd, G. (1997). Avances recientes en larehabilitación psiquiátrica. En J. A. Aldaz y C. Váz-quez (Eds.): Esquizofrenia: fundamentos psicológi-cos y psiquiátricos de la rehabilitación. 1-22. Edit:Siglo XXI.

Vallina, O. y Lemos, S. (2003). Guía de trata-mientos psicológicos eficaces para la esquizofrenia.En: M. Álvarez, J. R. Hermida, C. Rodríguez y I.A.Vázquez (Eds.): Guía de tratamientos psicológicoseficaces I. Adultos.35-79. Madrid: Pirámide.



Documents

(M) 8. Calidad de vida, apoyo social