introduction : Émergence et usages du

concept de vulnÉrabilitÉ des personnes âgÉes

Yara Makdessi makdessiy@yahoo.frResponsable du pôle « Dépendance » au bureau handicap et dépendance à la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et de la statistique (DREES).

Tania Vichnevskaia tania.vich@gmail.comResponsable Pôle « Indicateurs Eva-luation », Département de l’Evaluation et du Suivi des Programmes, Cellule Mesures, Indicateurs, Bibliométrie à l’Institut national de la santé et de la re-cherche médicale (INSERM).

Amandine Weber weberamandine2@gmail.comStatisticienne à la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA).

Ce numéro de la revue Populations vulnérables propose de questionner le concept de vulnérabilité chez les personnes âgées. Son objectif principal est d’interroger les sens et mesures de ce concept : comment est-il défini par les auteurs selon leur appartenance disciplinaire (sociologie, démographie, droit, économie, anthropologie, gériatrie, épidémiologie, entre autres) ? Comment est-il mesuré et avec quels outils ? Avec quels autre(s) concept(s) est-il mis en regard ? Observer les populations vulnérables ou les situations de vulnérabilité lorsqu’il s’agit de personnes âgées pose différentes questions : le vieillissement génère-t-il ou renforce-t-il un état de vulnérabilité ? Les formes de vulnérabilité des personnes âgées sont-elles spécifiques par rapport à celles constatées dans d’autres catégories de populations ? Comment décrire la vulnérabilité chez les personnes âgées en la distinguant d’autres concepts comme la fragilité ?

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Dans le champ des sciences sociales, le concept de vulnérabilité s’est récemment distingué en tant qu’objet d’études et de recherches comme en attestent les initiatives dans le milieu de la recherche (articles, revues, appels à projet de recherches, rencontres scientifiques). En 2008, l’Agence nationale de la recherche (ANR) lance un appel à projets sur le thème : « Vulnérabilité : à l’articulation du sanitaire et du social ». Les travaux financés dans ce cadre couvrent des questions très diverses ayant trait à la santé physique et mentale, aux handicaps, au vieillissement, aux conduites à risques ou d’addiction, aux accidents de travail, au cadre de vie et à l’environnement ou encore à l’accès au droit. En 2013, le XVIe colloque national de la conférence universitaire de démographie et d’étude des populations (CUDEP) consacre quatre journées à des restitutions de connaissances sur les populations et situations vulnérables.

Comme le souligne l’historienne Axelle Brodiez-Dolino1, ces dernières années, différentes productions et manifestations portées par des organismes nationaux se développent sur ce sujet avec des approches différentes selon les préoccupations des acteurs. Ainsi, l’Observatoire national de la protection de l’enfance (ONPE) poursuit ses réflexions sur les plus jeunes comme public vulnérable2 ; la Caisse nationale des allocations familiales (CNAF) consacre un numéro de l’une de ses revues à la problématique des familles confrontées aux situations de vulnérabilité3. En témoigne également, la nouvelle déclinaison de l’acronyme des CREAI : initialement Centres Régionaux pour l’Enfance et l’Adolescence Inadaptée, ils deviennent, en 2013, les Centres Régionaux d’Etudes, d’Actions et d’Informations en faveur des personnes en situation de vulnérabilité (destinés à tout public en situation de vulnérabilité quel que soit son âge ou sa situation sociale ou de santé). Cet élargissement de leur champ d’action (protection de l’enfance, handicap et

1 Brodiez-Dolino A., 2016, article publié dans la vie des idées : http://www.laviedesidees.fr/Le-concept-de-vulnerabilite.html

2 Voir notamment : « Vulnérabilités, identification des risques et protection de l’enfance, Nouveaux éclairages et regards croisés », ONED, mai 2014. Depuis mars 2016, l’Observatoire national de l’En-fance en Danger (ONED) devient l’Observatoire national de la protection de l’enfance (ONPE).

3 CNAF, « Familles et vulnérabilités », Informations sociales, 2015/2, n° 188.

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dépendance liée à l’avancée en âge) témoigne, ainsi, de l’évolution des publics visés par leurs missions d’observation et d’évaluation de l’action sociale. Dans le champ médico-social, la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) est directement concernée par la question des situations dites « fragiles ». En organisant tous les deux ans des rencontres scientifiques, la CNSA valorise des travaux de recherche produits sur les publics et situations liés au handicap ou à la perte d’autonomie.

Quel que soit l’angle à partir duquel il est abordé, le concept de vulnérabilité est finalement très souvent accordé au pluriel : vulnérabilités sociales, sanitaires, économiques, environ- nementales, juridiques. Et, d’emblée, dès les premières recherches bibliographiques, force est de constater que ce concept de la vulnérabilité est également fréquemment associé à celui de la fragilité (cela se confirmera ensuite dans les analyses). Un premier panorama des publications relatives au thème de la vulnérabilité des personnes âgées, mené grâce à une exploration bibliométrique des publications scientifiques4, permet de constater l’émergence du concept de vulnérabilité dans les années 2000. Deux moteurs de recherche ont été mobilisés pour cet article introductif : le Web of science et Google Scholar5. De nature très différente, ces deux outils permettent de disposer d’une visibilité sur la diffusion de la connaissance.

Le moteur de recherche Google Scholar6 par sa gratuité est un outil accessible à tous. Il s’agit du plus étendu des moteurs de recherche libres.

4 La bibliométrie est une discipline d’exploration consistant à utiliser les supports de recherches (ou-vrages, articles, revues, autres supports) pour une analyse quantitative et structurelle de l’activité et des réseaux scientifiques. Impulsée au début du XXe siècle, la recherche bibliométrique s’est parti-culièrement développée dans les années 1950 avec les travaux de Derek John, Solla Price et Eugene Garfield. Aujourd’hui, la bibliométrie s’est étendue et inclut la sociométrie et l’infométrie. Il s’agit d’une analyse des corpus des données qui sont difficiles voire impossibles à définir d’une façon stricte (ce n’est ni un échantillon, ni un ensemble de données complètes sur un objet donné).

5 Il existe d’autres moteurs de recherche privés non explorés ici comme Scopus, un catalogue euro-péen créé depuis une quinzaine d’années par la maison d’édition néerlando-britannique Elsevier. Scopus contient davantage d’ouvrages en sciences sociales et de références manuscrites que Web of science. Cependant, ce catalogue payant n’est pas accessible aux auteures.

6 Le moteur de recherche Google Scholar est le fruit d’une innovation dans le domaine de l’édition scientifique et répond à l’objectif du moteur de recherche Google basé sur les intercitations.

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Il s’alimente de Google et également de contenus d’éditions scientifiques et c’est pour cette raison qu’il a été choisi pour ce panorama. Lancé en 2004, Google Scholar couvre un vaste champ de publications : les articles approuvés ou non par des comités de lecture, les ouvrages scientifiques ou encore la littérature grise (thèses universitaires, rapports, actes de colloques, etc.). Son large champ constitue son principal atout. Sa limite réside dans le fait que les données nécessitent un travail préalable à l’analyse bibliométrique dans la mesure où elles sont alimentées au fil de l’eau sans tri préalable à la diffusion (une même référence peut être publiée comme communication à un colloque et dans les actes du même colloque et donc être comptée deux fois). Internet alimente Google Scholar d’une mémoire relativement courte ; par conséquent, notre exploration bibliométrique reste limitée à cette temporalité et offre un corpus tributaire de ce que Google rassemble et rend visible.

Grâce à ce moteur de recherche, force est d’abord de constater que le nombre d’écrits anglophones est au moins deux fois plus grand que celui des écrits francophones (Fig. 1 et 2). Dans les écrits anglophones sur le champ des personnes âgées ou elderly et du vieillissement ou ageing, le concept de vulné-rabilité est davantage étudié que celui de fragilité. Ce résultat est inversé pour les écrits francophones pour lesquels le concept de fragilité des personnes âgées paraît plus fréquemment mobilisé dans les études et recherches que celui de vulnérabilité. En revanche, pour ces deux concepts, le recensement du nombre de références bibliographiques montre un accroissement de la production d’écrits à partir des années 1990 qui s’accélère nettement à partir des années 2000 et se poursuit encore à ce jour. L’investissement des recherches sur le champ de la vulnérabilité des personnes âgées semble avoir commencé à se développer plus tôt pour les écrits anglophones, et notamment à partir des années 1980, s’accélérant au cours des années 1990, et en évolution bien plus rapide que les écrits francophones jusqu’à ce jour (Fig. 1 et 2).

Les usages des termes elderly (personnes âgées) et ageing

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FIGURE 1. EVOLUTION DU NOMBRE DE RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES FRANCOPHONES UTILISANT LES TERMES « VULNÉRABILITÉ » OU « FRAGILITÉ » ASSOCIÉS AVEC LES TERMES « PERSONNE ÂGÉE »

ET « VIEILLISSEMENT », ENTRE 1980 ET 2015

FIGURE 2. EVOLUTION DU NOMBRE DE RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES ANGLOPHONES UTILISANT LES TERMES « VULNERABILITY » OU « FRAILTY »

ASSOCIÉS AVEC LES TERMES « ELDERLY » ET « AGEING », ENTRE 1980 ET 2015.

Note : L’exploration de Google Scholar se réalise par les mots-clés de l’article, les mots du résumé et les mots du titre. La recherche tient compte des termes au singulier et au pluriel.Source : Google Scholar, explorations réalisées en octobre 2016.

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(vieillissement) dans les productions anglophones ont évolué de façon similaire. Il n’en est pas de même dans les références francophones où le terme vieillissement est toujours moins utilisé que le terme de personne âgée. Cela laisse-t-il supposer que la culture francophone tend davantage que la culture anglophone à considérer la « vulnérabilité » et la « fragilité » de manière plus statique et populationnelle et moins comme un processus ? Cette hypothèse reste à confirmer.

Un autre point de vue bibliométrique est possible avec le Web of science (WOS). Catalogue international de l’Institute for scientific information (ISI)7, il répertorie essentiellement des revues scientifiques et très peu d’ouvrages. Le référencement couvre majoritairement les domaines biomédical, biostatistique et bioclinique mais rassemble également des références dans le domaine des sciences sociales. Si les mots clés8 de la recherche sont spécifiés en anglais, les résultats obtenus couvrent, quant à eux, des écrits en diverses langues dont majoritairement l’anglais (langue dominante des publications scientifiques) et dans une moindre mesure le français, l’espagnol, le russe, entre autres. L’intérêt d’explorer ce moteur de recherche réside dans le fait qu’il rassemble, depuis environ une cinquantaine d’années, une panoplie de revues à notoriété internationale, ce qui le rend pertinent pour observer l’usage d’un concept dans le milieu de la recherche avec une profondeur historique sans commune mesure. Sa principale limite pour notre exercice est qu’il couvre partiellement le domaine des sciences sociales.

En 2016, sur un ensemble de 2 millions de références cataloguées, WOS répertorie plus de 89 000 références bibliographiques traitant de la vulnérabilité, quel que soit le champ disciplinaire, le registre linguistique, l’année de

7 L’Institute for Scientific Information (ISI) a été créé aux États-Unis en 1960 par E. Garfield (fondateur de la bibliométrie et de la scientométrie) pour indexer et analyser des bases de données bibliogra-phiques. ISI a été initialement conçu dans la recherche de publications juridiques. Assez rapidement, E. Garfield s’est intéressé aux citations et à la comparaison des journaux. Avec le développement des outils informatiques et des bases de données, il est désormais possible d’analyser les citations des articles et non plus seulement des revues, ce qui rend l’outil encore plus pertinent. L’accès à WOS est un outil réservé aux abonnés, en grande partie des institutions scientifiques et universitaires occi-dentales (en France, on peut citer le CNRS, l’Inserm et le CEA).

8 La recherche se fait dans les mots-clés de l’article, les mots du résumé et les mots du titre.

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FIGURE 3. EVOLUTION DU NOMBRE DE RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES TRAITANT DE LA VULNÉRABILITÉ OU DE LA VULNÉRABILITÉ

DES PERSONNES ÂGÉES, ENTRE 1980 ET 2015

FIGURE 4. EVOLUTION DU NOMBRE DE RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES

TRAITANT DE LA VULNÉRABILITÉ DES PERSONNES ÂGÉES OU DE LA FRAGILITÉ DES PERSONNES ÂGÉES, ENTRE 1980 ET 2015

Note : L’exploration de Web of Science se réalise par les mots-clés de l’article, les mots du résumé et les mots du titre, et ce quelle que soit la langue de publication. Avant 1990, pour certaines années, aucune référence n’est enregistrée.Source : Web of Science, explorations réalisées en octobre 2016.

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publication et le pays de celle-ci. Cela représente 0,7 % des références appartenant au catalogue WOS. Parmi ces 89 000 références, moins de 2 % portent spécifiquement sur la vulnérabilité des personnes âgées et relèvent essentiellement des disciplines de la gérontologie, gériatrie, psychiatrie, neurologie et dans une moindre mesure de la santé publique. La production d’écrits traitant de la vulnérabilité des personnes âgées est relativement récente. Les références bibliogra- phiques sur cette thématique dans le domaine des sciences sociales se sont développées à partir du début des années 2000, et sont, depuis, en constante progression (Fig. 3 et 4).

Si l’on se restreint au champ des personnes âgées, ou elderly, le nombre de références sur le concept de vulnérabilité peut être comparé à celui sur la fragilité ou frailty. Le concept de fragilité parait plus investi que celui de vulnérabilité, résultat directement lié à la prédominance des sciences médicales dans WOS. Néanmoins, pour les deux concepts, le nombre de références augmente d’année en année.

Pour aller plus loin, une observation du contenu des références bibliographiques étudiant la vulnérabilité des personnes âgées a pu être réalisée sur les termes utilisés par les auteurs (dans le titre de l’article, dans le résumé ou encore dans les mots-clés permettant le référencement). Cette exploration a permis de produire une carte qui propose une vision d’ensemble des termes associés à la vulnérabilité des personnes âgées (Fig. 5).

Force est de constater d’emblée la diversité des thèmes étudiés. Il n’existe pas de polarisation des études sur quelques thèmes en particulier ; elles semblent, bien au contraire, explorer chacune des thèmes différents.

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FIGURE 5. TERMES UTILISÉS DANS L’ENSEMBLE DES RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES TRAITANT DE LA VULNÉRABILITÉ

DES PERSONNES ÂGÉES (2016).

Lecture : Au centre de la carte se trouvent les mots-clés les plus fréquemment employés et donc étant le plus souvent associés aux autres termes. Sur la partie droite, sont rassemblés les mots-clés relatifs aux sciences sociales et sur la partie gauche, les mots-clés relatifs aux sciences médicales.

Note : L’analyse est construite à partir des références (environ 1300) combinant au moins les deux termes vulnerabi-lity et elderly dans les mots-clés de l’article, les mots du résumé ou les mots du titre, et ce quelle que soit la langue de publication. La carte représente les 75 mots les plus fréquents. Le lien entre les mots signifi e que les mots sont présents dans les mêmes articles.

Source : Web of Science, explorations réalisées en octobre 2016.

La partie gauche de la carte dresse un panorama des recherches en sciences médicales, notamment en gériatrie et en épidémiologie. De bas en haut, se déploie la diversité des thématiques telles que : les pathologies cognitives comme la démence ou les délires, les handicaps, les comorbidités, l’anxiété, la dépression et diff érents thèmes relatifs à la cancérologie.

Sur la partie droite de la carte, il est possible de repérer les recherches relevant des sciences sociales. Elles couvrent

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également différents thèmes allant des questions de genre et de vulnérabilité sociale (en bas à droite), la résilience, le risque, l’environnement, les changements climatiques, la santé publique, la santé mentale et les dimensions économiques (en haut à droite).

Qu’il s’agisse des recherches en sciences médicales ou en sciences sociales, les concepts de vulnérabilité et de fragilité ne s’opposent pas, mais sont bel et bien imbriqués par les liens qui les relient aux différents thèmes mobilisés. Bien que la notion de vulnérabilité soit plutôt située du côté des sciences sociales, elle concerne bien toutes les références (puisque la carte est basée sur les références qui traitent de la vulnérabilité des personnes âgées) et semble davantage utilisée en combinaison avec la notion de fragilité lorsqu’il s’agit de recherches médicales.

Après ce rapide survol historique sur l’émergence du concept de vulnérabilité, les articles composant ce numéro offrent au lecteur une vue synthétique sur les façons dont les concepts sont portés, investis, mesurés, discutés et restitués dans différents contextes de recherche. Chacun des articles contribue à la réflexion par l’angle d’une discipline en sciences sociales (démographie, sociologie, anthropologie, économie) ou en sciences médicales (gérontologie, psychiatrie). Dans l’ensemble, les auteurs ont une démarche commune : ils s’inscrivent dans un objectif de prévention dans le domaine de l’action sociale, de l’action médico-sociale ou de la santé publique.

Dans une première partie, trois articles étudient des applications concrètes d’indicateurs de mesure de vulnérabilité à partir d’enquêtes statistiques nationales françaises ou européennes sur la santé. On s’aperçoit que, très rapidement, le concept de « fragilité » est utilisé par les auteurs comme en témoigne l’exercice bibliométrique précédant. Ces trois articles fournissent, à leur manière, une tentative de mesure de la prévalence de la vulnérabilité ou de la fragilité. Les auteurs nous offrent ainsi un cadre d’analyse épidémiologique et sociologique avec pour les deux premiers articles un exercice

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de mesure servant à alimenter les réflexions sur les modes d’intervention en matière de prévention d’action sociale et en santé publique.

Sylvie Renaut propose, grâce aux données de deux enquêtes nationales sur le handicap et la santé réalisées en 1999 et en 2008, une application de mesure graduelle de trois états de fragilité chez les personnes âgées vivant à domicile. L’auteure nous apporte une mesure dynamique de l’évolution de ces trois états de fragilité composée essentiellement des caractéris-tiques intrinsèques des personnes. En comparant les personnes « fragiles » aux personnes estimées comme « dépendantes », elle permet d’identifier un public cible en matière de prévention du risque de perte d’autonomie et de mieux appréhender la vulnérabilité des personnes fragiles.

Christophe Léon se concentre quant à lui sur le concept de vulnérabilité et n’utilise que très rarement le concept de fragilité. Explorant les données 2010 d’une enquête récurrente réalisée en population générale vivant à domicile (enquête Baromètre Santé de l’Institut national de prévention et d’éducation pour la santé (Inpes)9), il propose d’explorer trois dimensions de la vulnérabilité des personnes âgées : une vulnérabilité sociale, une vulnérabilité économique et une vulnérabilité de santé. L’auteur étudie distinctement chacune de ces trois dimensions, puis examine leur cumul et tente d’en fournir des éléments explicatifs. Cet article donne un aperçu des formes d’inégalité en santé pouvant exister et permet d’identifier des leviers potentiels d’action de prévention en matière de santé.

A partir d’une observation sur quinze pays européens faisant l’objet d’une enquête récurrente auprès de personnes âgées de 50 ans ou plus sur des questions relatives à la santé et aux conditions de vie (enquête SHARE), Mélanie Lepori se situe sur un périmètre géographique plus étendu et étudie la dimension physique de la vulnérabilité. Elle tente de comprendre de quelle manière les caractéristiques individuelles, sociales et

9 L’INPES, depuis en mai 2016, l’Institut de veille sanitaire (InVS) et l’Etablissement de préparation et de réponse aux urgences sanitaires (Eprus) se sont regroupés dans l’établissement Santé Publique France (SPF).

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environnementales interagissent avec l’existence et le niveau de vulnérabilité physique mesuré par la construction d’un score.

Après ces trois premiers articles ayant l’intérêt de fournir des indicateurs de mesure grâce à de grandes enquêtes déclaratives, les trois articles qui suivent apportent, quant à eux, des connaissances issues de disciplines complémentaires (sciences politiques, médecine, anthropologie, sociologie) et offrent une analyse qualitative par les observations de terrain.

Le quatrième article de l’équipe du centre expert pour le maintien en autonomie des personnes âgées vivant à domicile (Madopa) apporte un cadre analytique sur trois concepts dont la maturité opérationnelle est variable : la vulnérabilité, la fragilité et les atouts / ressorts en santé et soulignent leurs complémentarités. Ces trois concepts sont approfondis et illustrés grâce à un travail d’observation réalisé au domicile de personnes. Les auteurs nous donnent à voir sur le caractère subjectif de la vulnérabilité à partir de situations concrètes. Tenir compte des apports de chaque concept dans l’étude des situations des personnes âgées en perte d’autonomie permet aux auteurs de proposer ainsi des perspectives opérationnelles et des actions de prévention envers ce public.

Sur un autre plan, l’approche médicale de l’équipe de gériatrie du centre universitaire de Saint-Etienne permet de découvrir une forme spécifique de vulnérabilité chez des patients identifiés au cours de leur pratique professionnelle en neuropsychogériatrie ; il s’agit des personnes âgées atteintes du syndrome de Diogène. Les auteurs offrent une description à la fois médicale et sociologique de leurs situations, de leur parcours et des formes de vulnérabilité sanitaire et sociale observées. L’article traite également de l’intrication des concepts de vulnérabilité et de fragilité. Repérer les situations de vulnérabilité constitue un véritable enjeu dans la mesure où le syndrome de Diogène se caractérise par un non recours à l’aide ; le repérage de cette vulnérabilité « cachée » favorise ainsi une meilleure action préventive pour les équipes gériatriques intervenant à domicile.

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Enfin, dans une lecture anthropologique réalisée pour le compte d’une association d’hébergement et d’accom-pagnement de publics fragilisés, l’équipe Anthropos a mené une analyse pour comprendre les motifs de non recours aux soins de santé des travailleurs migrants âgés résidant en foyer. Les auteurs explicitent différentes formes de vulnérabilités des résidents : une vulnérabilité en santé avérée et une vulnérabilité engendrant une insécurité « sociale » du fait de leur statut et de leurs parcours. L’idée force de l’article réside dans le constat que les écarts de cultures peuvent rapidement devenir source d’incompréhension et de vulnérabilité en santé ; les leviers efficients en matière d’intervention sociale et sanitaire consistant donc à comprendre ces écarts pour adapter la pratique des professionnels.

Autant de points de vue qui invitent à la réflexion sur la vulnérabilité des personnes âgées.

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