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09iMACULAreport
La BMF impulsa SilVer, una plataforma pionera en tecnologies d’assistència que ajuda persones cegues o amb baixa visió
La BMF impulsa SilVer, una plataforma pionera en tecnologías de asistencia que ayuda a personas ciegas o con baja visión
de la maculainstitutInnovating Eye Care
En col·laboració ambEn colaboración con
Dra. Ferraro: “Encara que només perdi la visió central, el pacient amb DMAE tem quedar-se completament a les fosques”
Dra. Ferraro: “Aunque solo pierda la visión central, el paciente con DMAE teme quedarse completamente a oscuras”
STARGARDTLa forma juvenil de la degeneració macularLa forma juvenil de la degeneración macular
ENTREVISTA
RESEARCH
AWARENESS
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Estudi del projecte EYE-RISKEstudio del proyecto EYE-RISK
RESEARCH
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La BMF impulsa SilVer, una plataforma pionera en tecnologies d’assistència que ajuda persones cegues o amb baixa visió
La BMF impulsa SilVer, una plataforma pionera en tecnologías de asistencia que ayuda a personas ciegas o con baja visión
INNOVATION
El paper dels lípids en la degeneració macularEl papel de los lípidos en la degeneración macular
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Actualitat sobre projectes de recerca, presència a mitjans de comunicació i activitats de l’equipActualidad sobre proyectos de investigación, presencia en medios de comunicación y actividades del equipo
NEWS
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Benvolguts, benvolgudes,
L’Institut de la Màcula, com molts ja coneixeu, és un centre de referència internacional en el tractament de malalties relacionades amb la màcula, la retina i el vitri. De la mateixa manera, ens enorgulleix oferir un servei integral en salut oftalmològica en àrees com la cirurgia refractiva i la cataracta, la cirurgia plàstica ocular i el glaucoma.
A cada nou número de la iMACULA, intentem abordar totes aquestes especialitats amb rigor i veracitat, però també d’una forma accessible per a tots els públics.
En aquesta ocasió tornem a parlar de degeneració macular associada a l’edat (DMAE) que, tot i els grans avenços, segueix sent una malaltia terrible de gran impacte per a qui la pateix i per a les seves famílies. En el cas de la DMAE humida disposem de tractaments eficaços i nous fàrmacs que, juntament amb un tractament personalitzat, ens permeten lluitar cara a cara contra la malaltia. En la DMAE seca encara tenim un gran repte per endavant, tot i estar avançant en línies de recerca prometedores que ens donen l’esperança de tenir èxit en els propers anys. En aquest context, cal tornar a fer una crida a la importància d’un diagnòstic precoç i de no abaixar la guàrdia davant d’una malaltia molt inhabilitant.
La por de perdre visió amenaça qualsevol persona que pateixi una patologia ocular. La DMAE és una d’elles, però també n’hi ha d’altres, com la malaltia de Stargardt que afecta principalment persones joves. Podem pensar com se sent una persona davant d’una situació així? És molt difícil. Qui sí ho pot fer és una parella d’experts en accessibilitat digital que s’han posat a treballar amb nosaltres per oferir a persones cegues o amb baixa visió una selecció d’aplicacions i dispositius que poden fer més fàcil el seu dia a dia. Aquest projecte, impulsat des de l’Institut de la Màcula i la BMF i que ja és una realitat, us el presentem avui en aquesta revista.
La tecnologia, ben usada, és una eina amiga que ha revolucionat la vida de tots. La de les persones cegues o amb baixa visió, també! Des de lectors de tot tipus de textos i codis QR, junt a una aplicació que posa en contacte voluntaris de tot el món disposats a donar un cop de mà de forma solidària davant la dificultat puntual d’una persona que no pugui, per exemple, distingir un paquet de cafè d’un de sucre. Mentre el disseny universal no arriba, la tecnologia s’ha revelat com una gran aliada.
Apreciados, apreciadas,
El Institut de la Màcula, como muchos ya conocéis, es un centro de referencia internacional en el tratamiento de enfermedades relacionadas con la mácula, la retina y el vítreo. De igual modo, nos enorgullece ofrecer un servicio integral en salud oftalmológica en áreas como la cirugía refractiva y la catarata, la cirugía plástica ocular y el glaucoma.
En cada nuevo número del iMACULA, intentamos abordar todas estas especialidades con rigurosidad y veracidad, pero también de una forma accesible para todos los públicos.
En esta ocasión volvemos a hablar de degeneración macular asociada a la edad (DMAE) que, pese a los enormes avances, sigue siendo una enfermedad terrible de gran impacto en quien la padece y en sus familias. En el caso de la DMAE húmeda disponemos de tratamientos eficaces y nuevos fármacos que, junto a un tratamiento personalizado, nos permiten luchar cara a cara contra la enfermedad. En la DMAE seca todavía tenemos un gran reto por delante, aunque estamos avanzando en líneas de investigación prometedoras que nos dan la esperanza de tener éxito en los próximos años. En ese contexto, es necesario volver a hacer un llamamiento a la importancia de un diagnóstico precoz y a no bajar la guardia ante una enfermedad muy inhabilitadora.
El temor a perder visión atenaza a cualquier persona que padezca una patología ocular. La DMAE es una de ellas, pero también hay otras, como la enfermedad de Stargardt que afecta principalmente a personas jóvenes. ¿Podemos ni siquiera pensar como se siente una persona ante una situación así? Es muy difícil. Los que sí pueden son una pareja de expertos en accesibilidad digital que se han puesto a trabajar con nosotros para ofrecer a personas ciegas o con baja visión una selección de aplicativos y dispositivos que pueden hacer más fácil su día a día. Este proyecto, impulsado desde el Institut de la Màcula y la BMF y que ya es una realidad, os lo presentamos hoy en esta revista.
La tecnología, bien usada, es una herramienta amiga que ha revolucionado la vida de todos. ¡La de las personas ciegas o con baja visión, también! Desde lectores de todo tipo de textos y códigos QR, junto a un aplicativo que pone en contacto a voluntarios de todo el mundo dispuestos a echar una mano de forma solidaria ante la dificultad puntual de una persona que no pueda, por ejemplo, distinguir un paquete de café de uno de azúcar. Mientras el diseño universal no llega, la tecnología se ha revelado como una gran aliada.
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de la maculainstitutInnovating Eye Care
En col·laboració ambEn colaboración con
iMACULAreportEDITORIAL I
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iMACULAreport I ENTREVISTA
Què és la retina i què és la màcula? La retina és un teixit nerviós que es troba a l’interior de l’ull i recull els senyals lluminosos que són transmesos al cervell. No es pot substituir ni trasplantar. Estem fent assajos amb cèl·lules mare, però encara queda molt camí per recórrer. La màcula representa només una petita part de la retina, però és molt més sensible als detalls que la resta (l’anomenada retina perifèrica) i és la que ens permet realitzar tasques de precisió, com llegir, reconèixer una cara o conduir.
Què és la degeneració macular? És la primera causa de pèrdua de visió al món occidental en pacients de més de 50 anys. Hi ha una sola forma de DMAE i eventualment tots els pacients tindrien la forma atròfica. Alguns desenvolupen un mecanisme reparador per compensar les cèl·lules que van morint, en aquest cas, parlem de forma humida. Aquesta patologia comporta una disminució de l’agudesa visual molt ràpida. La teràpia més efectiva són les injeccions intravítries d’Anti-VEGF amb les quals s’obtenen molts bons resultats en la majoria dels pacients. En la variant atròfica, fins i tot sense tractament, les
¿Qué es la retina y qué es la mácula? La retina es un tejido nervioso que se encuentra en el interior del ojo y recoge las señales luminosas que son trasmitidas al cerebro. No se puede sustituir ni trasplantar. Estamos haciendo ensayos con células madre, pero aún queda mucho camino por recorrer. La mácula representa sólo una pequeña parte de la retina pero es mucho más sensible a los detalles que el resto (la llamada retina periférica) y es la que nos permite realizar tareas de precisión, como leer, reconocer una cara o conducir.
¿Qué es la degeneración macular?Es la primera causa de pérdida de visión en el mundo occidental en pacientes de más de 50 años. Hay una sola forma de DMAE y eventualmente todos los pacientes tendrían la forma atrófica. Algunos desarrollan un mecanismo reparador para compensar las células que van muriendo, en este caso, hablamos de forma húmeda. Esta patología comporta una disminución de la agudeza visual muy rápida. La terapia más efectiva son las inyecciones intravítreas de Anti-VEGF con las que se obtienen muy buenos resultados en la mayoría de los pacientes. En la variante atrófica, aun sin tratamiento, las células van muriendo
“Encara que només perdi la visió central, el principal temor d’un pacient amb DMAE és quedar-se completament a les fosques”“Aunque solo pierda la visión central, el principal temor de un paciente con DMAE es quedarse completamente a oscuras”
ENTREVISTA A LA DRA. FERRARO, OFTALMÒLOGA ESPECIALISTA EN MALALTIES DE LA MÀCULA, LA RETINA I EL VITRIENTREVISTA A LA DRA. FERRARO, OFTALMÓLOGA ESPECIALISTA EN ENFERMEDADES DE MÁCULA, RETINA Y VÍTREO
cèl·lules van morint de forma progressiva i no es regeneren. Encara que la seva evolució és més lenta que la humida, també acaba afectant seriosament la visió. Des de l’Institut i la BMF seguim investigant per aprofundir en el coneixement d’aquesta malaltia i trobar teràpies el més aviat possible.
Quines són les principals formes de diagnòstic? En primer lloc, avaluem l’agudesa visual. Després es fa una OCT (Tomografia de Coherència Òptica), una tècnica que ens permet veure les seccions de la retina in vivo i observar amb detall, a nivell cel·lular, totes les seves capes. En funció de cada cas, també podem fer altres proves complementàries com l’OCT-A (OCT angiogràfica), un examen diagnòstic vascular no invasiu, que ha permès canviar la manera d’entendre la retina en els últims temps. També fem servir l’angiografia amb fluoresceïna o amb verd d’indocianina i amb tot això disposem d’informació suficient per decidir com actuar.
Quant de temps requereix fer aquestes proves? A l’Institut tenim interès en fer-ho tot al mateix dia. Això és molt important per als pacients perquè ràpidament saben què els passa i es pot iniciar, en el cas que sigui possible, un tractament, sense haver de demorar-lo.
Quins són els principals símptomes? Són tres: la distorsió de les imatges (les línies rectes es veuen corbades); l’aparició d’escotomes (falta d’una part del camp visual) i la disminució de l’agudesa visual. Al principi, aquests canvis poden ser molt subtils, per això recomanem a partir de certa edat, realitzar controls periòdics. En aquests controls podem, per exemple, veure l’aparició de druses (dipòsits de material sota la retina que es produeixen de forma natural durant el procés d’envelliment) que poden ser precursores de la DMAE.
de forma progresiva y no se regeneran. Aunque su evolución es más lenta que la húmeda, también acaba afectando seriamente la visión. Desde el Institut y la BMF seguimos investigando para profundizar en el conocimiento de esta enfermedad y encontrar terapias lo antes posible.
¿Cuáles son las principales formas de diagnóstico?En primer lugar, evaluamos la agudeza visual. Después se hace un OCT (Tomografía de Coherencia Óptica), una técnica que nos permite ver las secciones de la retina in vivo y observar con detalle, a nivel celular, todas sus capas. En función de cada caso, también podemos realizar otras pruebas complementarias como el OCT-A (OCT angiográfica), un examen diagnóstico vascular no invasivo que ha permitido cambiar la manera de entender la retina en los últimos tiempos. También utilizamos la angiografía fluoresceínica o con verde de indocianina y con todo ello disponemos de información suficiente para decidir cómo actuar.
¿Cuánto tiempo requiere hacer estas pruebas?En el Institut tenemos interés en hacerlo todo en el mismo día. Esto es muy importante para los pacientes ya que rápidamente saben que les ocurre y se puede iniciar, en el caso de que sea posible, un tratamiento, sin tener que demorarlo.
¿Cuáles son los principales síntomas? Son tres: la distorsión de las imágenes (las líneas rectas se ven curvadas); la aparición de escotomas (falta de una parte del campo visual) y la disminución de la agudeza visual. Al principio, estos cambios pueden ser muy sutiles, por eso recomendamos a partir de cierta edad, realizar controles periódicos. En esos controles podemos, por ejemplo, ver la aparición de drusas (depósitos de material debajo de la retina que se producen de forma natural durante el proceso de envejecimiento) que pueden ser precursoras de la DMAE.
És molt important un diagnòstic precoç i un ràpid tractament
Es fundamental un diagnóstico precoz y un rápido tratamiento
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iMACULAreportENTREVISTA I
Ser especialistes a nivell mundial ens permet aplicar la nostra experiència de forma personalitzada en cada pacient
Ser especialistas a nivel mundial nos permite aplicar nuestra experiencia de forma personalizada a cada paciente
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iMACULAreport I ENTREVISTA
Quines són les principals preocupacions dels pacients? El principal temor del pacient és quedar-se cec. Nosaltres, en el cas de les malalties de la màcula, els hi expliquem que mai es quedaran totalment a les fosques. Tindran una manca de visió en el camp visual central (l’escotoma) però al voltant hi seguiran veient.
És important que els tractaments de DMAE estiguin personalitzats? Cada pacient és diferent. En el cas de la DMAE humida, el nombre d’injeccions intravítries són un mínim de set el primer any segons estudis científics, i a partir d’aquí preferim ajustar la quantitat de forma individualitzada segons la resposta del pacient. En molts centres de França, Alemanya, Itàlia o Espanya s’administren menys injeccions de les desitjables (Luminous Holz FG et al. BJO 2013). Això és especialment greu ja que si no es tracta no es pot aturar l’avanç de la malaltia i la conseqüència és la pèrdua de visió.
Per què és important seguir investigant? Com a metges tenim la vocació d’ajudar les persones, per això, la investigació és important per intentar aconseguir curar les malalties que ara no podem guarir. També és una forma de donar esperança als pacients perquè saben que mentre estàs investigant la possibilitat de curar-se existeix.
El passat mes de febrer va ser el Dia Internacional de la Dona i la Nena a la Ciència. Em semblen bones iniciatives per donar visibilitat a la tasca científica de les dones. Personalment admiro la doctora Rita Levi Montalcini, va ser una científica italiana i premi Nobel de Medicina el 1986. Per a ella el talent no és una qüestió de gènere perquè les dones i els homes tenen la mateixa capacitat intel·lectual, però una forma diferent d’afrontar la investigació per la qual cosa es complementen. A l’Institut de la Màcula i a la Barcelona Macula Foundation hi ha paritat pel que fa a la presència de metgesses i professionals de la salut, fet que sens dubte és un gran avantatge.
¿Cuáles son las principales preocupaciones de los pacientes? El temor principal del paciente es quedarse ciego. Nosotros, en el caso de las enfermedades de la mácula, les explicamos que nunca se quedarán totalmente a oscuras. Tendrán una falta de visión en el campo visual central (el escotoma) pero alrededor seguirán viendo.
¿Es importante que los tratamientos de DMAE estén personalizados? Cada paciente es diferente. En el caso de la DMAE húmeda, el número de inyecciones intravítreas son un mínimo de siete el primer año según estudios científicos, y a partir de ahí preferimos ajustar la cantidad de forma individualizada según la respuesta del paciente. En muchos centros de Francia, Alemania, Italia o España se administran menos inyecciones de las que serían deseables (LUMINOUS Holz FG et al. BJO 2013). Eso es especialmente grave ya que si no se trata no se puede detener el avance de la enfermedad y la consecuencia es la pérdida de visión.
¿Por qué es importante seguir investigando? Como médicos tenemos la vocación de ayudar a las personas, por ello, la investigación es importante para intentar conseguir curar enfermedades que ahora no podemos. También es una forma de dar esperanza a los pacientes porque saben que mientras estás investigando la posibilidad de curarse existe.
El pasado mes de febrero fue el Día Internacional de la Mujer y la Niña en la Ciencia. Me parecen buenas iniciativas para visibilizar la labor científica de las mujeres. Personalmente admiro a la doctora Rita Levi Montalcini, fue una científica italiana y premio Nobel de Medicina en 1986. Para ella el talento no es una cuestión de género porque las mujeres y los hombres tienen la misma capacidad intelectual, pero una forma diferente de afrontar la investigación por lo que se complementan. En el Institut de la Màcula y en la Barcelona Macula Foundation hay paridad en cuanto a la presencia de mujeres médico y profesionales de la salud, lo que sin duda es una gran ventaja.
El pacient sap que mentre seguim investigant l’esperança existeix
El paciente sabe que mientras sigamos investigando la esperanza existe
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iMACULAreportAWARENESS I
La forma juvenil de la degeneració macularSTARGARDTLa forma juvenil de la degeneración macular
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iMACULAreport I AWARENESS
La enfermedad de Stargardt es una degeneración precoz de la mácula de causa genética que habitualmente es diagnosticada en personas menores de 20 años. La mácula, la parte responsable de la visión central, queda afectada y se pierde la visión de esta área. La persona que la sufre, al igual que la DMAE, no puede leer ni conducir, tampoco distinguir una cara en detalle. Si ya una pérdida de visión es invalidante para personas mayores, más grave es cuando la sufre una persona joven, profesional y socialmente activa, porque le dificultará su actividad.
Esta enfermedad es hereditaria y, por tanto, si hay antecedentes familiares conviene estar muy atento, aunque esto no signifique que la enfermedad tenga que manifestarse obligatoriamente. Aproximadamente, el 90% de los casos se transmiten de forma autosómica recesiva, es decir, los dos progenitores deben tener el gen afectado, y muchas veces, es difícil saberlo. En este caso, la posibilidad de que un niño o niña tenga la enfermedad es de un 25% y hay que recordar que un 10% de los casos, con antecedentes familiares, son de herencia dominante.
Al ser un gen recesivo, puede pasar que no se conozca ni se disponga de la historia médica familiar de la enfermedad. Por ello, hay que estar especialmente alerta con los primeros síntomas. En el caso de los niños o adolescentes presentan dificultad al leer y ver la televisión. En estas edades, es conveniente explicarles bien la patología para que sepan qué les pasará, se puedan adaptar a la situación y puedan tener una vida feliz.
La enfermedad de Stargardt provoca una visión desenfocada y sin nitidez que dificulta reconocer rostros, leer de cerca y de
La malaltia de Stargardt és una degeneració precoç de la màcula de causa genètica que habitualment es diagnostica a persones menors de 20 anys. La màcula, la part responsable de la visió central, queda afectada i es perd la visió d´aquesta àrea. La persona que la pateix, a l’igual que la DMAE, no pot llegir ni conduir, tampoc distingir una cara en detall. Si ja una pèrdua de visió és invalidant per a persones grans, més greu és quan la pateix una persona jove, professional i socialment activa, perquè li dificultarà la seva activitat.
Aquesta malaltia és hereditària i per tant, si hi ha antecedents familiars convé estar molt atent, malgrat que això no vol dir que la malaltia es manifesti obligatòriament. Aproximadament, el 90% dels casos es transmeten de forma autosòmica recessiva, és a dir, els dos progenitors han de tenir el gen afectat, i moltes vegades, és difícil saber-ho. En aquest cas, la possibilitat que un nen o nena tingui la malaltia és d’un 25% i cal recordar que un 10% dels casos, amb antecedents familiars, són d’herència dominant.
En ser un gen recessiu, potser no coneixen ni disposen de la història mèdica familiar de la malaltia. Per això, s’ha d’estar especialment alerta amb els primers símptomes. En el cas dels infants o adolescents presenten dificultat al llegir i veure la televisió. En aquestes edats, és convenient explicar-los bé la patologia perquè sàpiguen què els passarà, es puguin adaptar a la situació i puguin tenir una vida feliç.
La malaltia de Stargardt provoca una visió desenfocada i sense nitidesa que dificulta reconèixer rostres, llegir de prop i de lluny
La malaltia de Stargardt afecta persones joves que s´han d´enfrontar a una nova forma de viureLa enfermedad de Stargardt afecta a personas jóvenes que han de enfrentarse a una nueva forma de vivir
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iMACULAreportAWARENESS I
i indueix a confondre colors de matisos propers (per exemple, vermell i verd o blau i groc).
Conèixer bé la malaltia permet a la persona afectada entendre què és el que li passa, adaptar la seva vida a la nova situació i prendre algunes mesures recomanades com ara fer servir ulleres de sol amb protecció ultraviolada i evitar suplements amb vitamina A.
En l’àmbit de la recerca de tractaments per fer front a aquesta malaltia, la investigació avança. Els assaigs clínics i els projectes europeus que estem desenvolupant des de la Barcelona Macula Foundation i l’Institut de la Màcula, en col·laboració amb centres d´investigació referents a nivell internacional, són essencials i permeten tenir esperança sobre el seu tractament en el futur.
lejos e induce a confundir colores de matices cercanos (por ejemplo, rojo y verde o azul y amarillo).
Conocer bien la enfermedad permite a la persona afectada entender qué es lo que le pasa, adaptar su vida a la nueva situación y tomar algunas medidas recomendadas como usar gafas de sol con protección ultravioleta y evitar suplementos con vitamina A.
En el ámbito de la investigación de tratamientos para hacer frente a esta enfermedad, la ciencia avanza. Los ensayos clínicos y los proyectos europeos que estamos desarrollando desde la Barcelona Macula Foundation y el Institut de la Màcula, en colaboración con centros de investigación referentes a nivel internacional, son esenciales y permiten tener esperanza sobre su tratamiento en el futuro.
La utilització de cèl·lules mare està al centre d´importants línies d´investigació, així com la teràpia gènica per substitució del gen afectat
La utilización de células madre está en el centro de importantes líneas de investigación, así como la terapia génica por sustitución del gen afectado
Distribució de l’herència genètica en la malaltia de StargardtDistribución de la herencia genética en la enfermedad de Stargardt
UN DELS PARES PORTADOR / UNO DE LOS PADRES PORTADOR AMBDÓS PARES PORTADORS / AMBOS PADRES PORTADORES
Portador Portador
No portador25% (sa / sano)
Malalt / Enfermo25%
Portador50%
No portadorPortador
No portador50% (sa / sano)
Portador50%
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ENTREVISTA A MONTSE VALL·LLOSERA, PACIENT DE STARGARDTENTREVISTA A MONTSE VALL·LLOSERA, PACIENTE DE STARGARDT
Montse Vall-llosera és mestra d’Educació Infantil a Sant Celoni i té baixa visió per causa de la malaltia de Stargardt. Aquesta limitació no li ha impedit treballar, tenir una família i portar una vida plena que inclou fer fotografies tot i que la seva mirada sobre el món es veu afectada per una taca negra que cobreix tota la imatge central. Després d’anys d’ocultar la malaltia, va decidir publicar un bloc www.encuadrarlavida.com i compartir les seves experiències també a xarxes socials. El seu testimoni és un exemple.
Montse Vall-llosera es maestra de Educación Infantil en Sant Celoni y tiene baja visión por causa de la enfermedad de Stargardt. Esta limitación no le ha impedido trabajar, tener una familia y llevar una vida plena que incluye hacer fotografías, aunque su mirada sobre el mundo se ve afectada por una mancha negra que cubre toda la imagen central. Después de años de ocultar la enfermedad, decidió publicar un blog www.encuadrarlavida.com y compartir sus experiencias también en redes sociales. Su testimonio es un ejemplo.
A quina edat et van diagnosticar la malaltia i com et vas sentir?La malaltia me la van diagnosticar quan tenia 25 anys. Sovint, anava a visitar-me amb oftalmòlegs perquè el meu pare i la meva germana també la pateixen. Quan me la van diagnosticar no recordo sentir-me ni enfadada ni trista, la malaltia era molt present a casa meva, en el meu dia a dia, i per tant, no va ser un cop molt fort.
Durant tot aquest temps, com has après a conviure amb aquesta limitació de visió? He après a demanar ajuda quan no em puc valdre per mi mateixa i he comprovat com les persones es bolquen. També amb ajuda d’eines com ulleres per a la baixa visió, lupes i aparells digitals (ebook, mòbil, etc.) i he aguditzat altres sentits que potser una persona sense dèficit no té tan desenvolupats.
Quins són els problemes més habituals i com els soluciones?De problemes n’hi ha força. Esmentaré els més freqüents: no reconèixer les cares pel carrer, desubicar les persones conegudes quan estan en un altre lloc que no és l’habitual per a mi, no veure
¿A qué edad te diagnosticaron la enfermedad y cómo te sentiste? La enfermedad me la diagnosticaron cuando tenía 25 años. A menudo, iba a visitarme con oftalmólogos porque mi padre y mi hermana también la sufren. Cuando me la diagnosticaron no recuerdo sentirme ni enfadada ni triste, la enfermedad estaba muy presente en mi casa, en mi día a día y, por tanto, no fue un golpe muy fuerte.
¿Durante todo este tiempo, cómo has aprendido a convivir con esta limitación de visión? He aprendido a pedir ayuda cuando no puedo hacer las cosas por mí misma y he comprobado cómo las personas se vuelcan. También con ayuda de herramientas como gafas para baja visión, lupas y aparatos digitales (ebook, móvil, etc.) y he agudizado otros sentidos que quizás una persona sin déficit no tiene tan desarrollados.
¿Cuáles son los problemas más habituales y cómo los solucionas?Problemas hay bastantes. Mencionaré los más frecuentes: no reconocer las caras por la calle, desubicar las personas conocidas cuando están en otro lugar que no es el habitual para mí, no ver
“No s´ha d´amagar la malaltia perquè és enganyar-te a tu mateix”
“No se tiene que esconder la enfermedad porque es engañarte a ti mismo”
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amb claredat i nitidesa el que m’envolta o no poder llegir textos amb lletres petites.
Com reaccionen les persones quan ho saben? En un primer moment es queden parades i sorpreses. Moltes vegades he de donar explicacions perquè qui no pateix la malaltia li pot costar entendre que no el reconegui quan passa pel meu costat. Vull creure que em tracten igual, però quan les persones són coneixedores del la malaltia s’anticipen a mi, apropant-se i cridant-me pel meu nom. Em vull sentir tractada com tothom, però entenc que es dirigeixin i actuïn d’una manera diferent a com ho farien amb algú altre. No em molesta.
Creus que s´ha d´amagar que es pateix una malaltia com aquesta?No, no s’ha d’amagar perquè és enganyar-te a tu mateix. És no voler afrontar el que et passa, i això no és bo. I ho dic jo que he estat amagant la malaltia durant força anys. Al final vaig acabar entenent que no passaria res si s’explicava amb naturalitat i transparència. M’he trobat que les persones ho han entès i ha facilitat reduir l’angoixa d’haver de fingir en determinades situacions. Haig de dir també que els consells del Dr. Monés sobre com acceptar la meva situació envers la societat em van ajudar a prendre la decisió de fer-ho.
La malaltia de Stargardt és moltes vegades hereditària. Et preocupava que els teus fills la poguessin patir? Què vas fer preventivament? Era una situació que ens preocupava molt perquè amb els antecedents familiars que hi havia era difícil com a pares prendre la decisió. Un cop vàrem tenir els nens vam iniciar tota mena de proves i estudis genètics per certificar si eren portadors o no de la malaltia. En el nostre cas, els nens són portadors del gen afectat però no desenvoluparan la malaltia. I seran ells conjuntament amb les seves futures parelles els que hauran de decidir.
Per què creus que s´ha de recolzar la investigació? Perquè atès que no és una malaltia freqüent, hi ha pocs recursos per avançar amb més rapidesa la recerca de possibles solucions que corregeixin la baixa visió, i millorar la qualitat de vida de la gent afectada.
con claridad y nitidez lo que me rodea o no poder leer textos con letras pequeñas.
¿Cómo reaccionan las personas cuando lo saben? En un primer momento se quedan sorprendidas. Muchas veces tengo que dar explicaciones porque a quien no padece la enfermedad le puede costar entender que no lo reconozca cuando pasa por mi lado. Quiero creer que me tratan igual, pero cuando las personas son conocedoras de la enfermedad se anticipan a mi, acercándose y llamándome por mi nombre. Quiero sentirme tratada como todo el mundo, pero entiendo que se dirijan y actúen de una manera diferente a como lo harían con las demás personas. No me molesta.
¿Crees que se tiene que esconder que se padece una enfermedad como ésta?No, no hay que ocultarlo porque es engañarte a ti mismo. Es no querer afrontar lo que te pasa, y eso no es bueno. Y lo digo yo que he estado escondiendo la enfermedad durante años. Al final acabé entendiendo que no pasaría nada si se contaba con naturalidad y transparencia. Me he encontrado que las personas lo han entendido y ha facilitado reducir la angustia de tener que fingir en determinadas situaciones. Debo decir también que los consejos del Dr. Monés sobre como aceptar mi situación ante la sociedad me ayudaron a tomar la decisión de hacerlo.
La enfermedad de Stargardt es muchas veces hereditaria. ¿Te preocupaba que tus hijos la pudieran sufrir? ¿Qué hiciste preventivamente? Era una situación que nos preocupaba mucho porque con los antecedentes familiares que había era difícil como padres tomar la decisión. Una vez tuvimos los niños iniciamos todo tipo de pruebas y estudios genéticos para certificar si eran portadores o no de la enfermedad. En nuestro caso, los niños son portadores del gen afectado, pero no desarrollarán la enfermedad. Y serán ellos conjuntamente con sus futuras parejas los que deberán decidir.
¿Por qué crees que se debe apoyar la investigación? Porque dado que no es una enfermedad frecuente, hay pocos recursos para avanzar con más rapidez la búsqueda de posibles soluciones que corrijan la baja visión, y mejorar la calidad de vida de la gente afectada.
www.encuadrarlavida.com _ Fotografies / Fotografías de Montse Vall·llosera
Per a mi fer fotografies és una via per captar amb més nitidesa tot el que m’envolta i que de forma natural no puc veure. La fotografia és com una necessitat vital, de la qual en gaudeixo com una activitat de plaer. El meu blog va començar el mes de juliol de 2017 i està en fase de creixement; de moment m’ha servit per expressar els meus sentiments, deixant la porta oberta a què d’altres persones que es troben en la mateixa situació en puguin treure un profit. L’objectiu és anar treballant per fer més visible aquesta i d’altres malalties de la visió.
Para mí hacer fotografías es una vía para captar con mayor nitidez todo lo que me rodea y que de forma natural no puedo ver. La fotografía es como una necesidad vital, de la que disfruto como una actividad de placer. Mi blog comenzó el mes de julio de 2017 y está en fase de crecimiento; de momento me ha servido para expresar mis sentimientos, dejando la puerta abierta a que otras personas que se encuentran en la misma situación puedan sacar un provecho. El objetivo es ir trabajando para hacer más visible ésta y otras enfermedades de la visión.
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iMACULAreport I RESEARCH
MARC BIARNÉS OD MPH PhD, MEMBRE DE L’EQUIP D’INVESTIGACIÓ DE LA BMFMARC BIARNÉS OD MPH PhD, MIEMBRO DEL EQUIPO DE INVESTIGACIÓN DE LA BMF
La Barcelona Macula Foundation, juntament amb altres membres del consorci Europeu EYE-RISK, aborda al Progress in Retinal and Eye Research, la revista de més impacte en l’àmbit oftalmològic, la relació que hi ha entre els lípids i la degeneració macular associada a l’edat (DMAE). “A new perspective on lipid research in age-related macular degeneration”, és el nom de l’estudi.
Els lípids són molècules no solubles en aigua i, en canvi, molt solubles en dissolvents orgànics. N’hi ha de molts tipus, com ara els fosfolípids, els esfingolípids o els esterols. En l’ésser humà i altres éssers vius els lípids són imprescindibles, i s’utilitzen com a font de reserva d’energia, formen part de les membranes cel·lulars i són senyalitzadors moleculars.
Des de fa anys se sospita que els lípids tenen un paper important en el desenvolupament de la DMAE. A la dècada dels 60 es van identificar lípids en la composició de les druses, les lesions característiques de la DMAE (de fet, ara sabem que al voltant de la meitat dels components d’una drusa són lípids). En els 90, el grup d’en Pauleikhoff va veure que amb l’edat hi havia una deposició creixent de lípids a la membrana de Bruch, fet que disminueix la seva transmissibilitat i facilita l’acumulació creixent de dipòsits (druses) entre aquesta estructura i l’epiteli pigmentari de la retina (EPR), en una mena de cercle viciós. Aquests lípids retinguts provenen tant de la circulació sistèmica com de la retina (probablement del segment extern dels fotoreceptors i l’EPR), i provocarien una resposta patològica que es manifestaria clínicament com la DMAE. Aquesta teoria, denominada la “hipòtesi de la resposta a la retenció”, explica també la relació entre l’arteriosclerosi i la malaltia cardiovascular.
La Barcelona Macula Foundation, junto con otros miembros del consorcio Europeo EYE-RISK, aborda en el Progress in Retinal and Eye Research, la revista de mayor impacto en el ámbito oftalmológico, la relación que existe entre los lípidos y la degeneración macular asociada a la edad (DMAE). “A new perspective on lipid research in age-related macular degeneration”, es el nombre del estudio.
Los lípidos son moléculas no solubles en agua y, en cambio, muy solubles en disolventes orgánicos. Los hay de muchos tipos, como los fosfolípidos, los esfingolípidos o los esteroles. En el ser humano y otros seres vivos los lípidos son imprescindibles, y se utilizan como fuente de reserva de energía, forman parte de las membranas celulares y son señalizadores moleculares.
Desde hace años se sospecha que los lípidos tienen un papel importante en el desarrollo de la DMAE. En la década de los 60 se identificaron lípidos en la composición de las drusas, las lesiones características de la DMAE (de hecho, ahora sabemos que alrededor de la mitad de los componentes de una drusa son lípidos). En los 90, el grupo de Pauleikhoff vio que con la edad había una deposición creciente de lípidos en la membrana de Bruch, lo que disminuye su transmisibilidad y facilita la acumulación creciente de depósitos (drusas) entre esta estructura y el epitelio pigmentario de la retina (EPR), en una especie de círculo vicioso. Estos lípidos retenidos provienen tanto de la circulación sistémica como de la retina (probablemente del segmento externo de los fotorreceptores y el EPR), y provocarían una respuesta patológica que se manifestaría clínicamente como la DMAE. Esta teoría, denominada la “hipótesis de la respuesta a la retención”, explica también la relación entre la arteriosclerosis y la enfermedad cardiovascular.
El paper dels lípids en la degeneració macularEl papel de los lípidos en la degeneración macular
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Paral·lelament, s’ha descobert una associació entre la DMAE i diferents gens relacionats amb el metabolisme o el transport dels lípids, com l’ABCA4, l’APOE, el CETP, el LIPC o l’ELOVL4, entre d’altres. Totes aquestes troballes confirmarien la influència dels lípids en la malaltia. Però la relació és més complexa del que sembla.
Gran part de la recerca clínica sobre lípids en la DMAE s’ha centrat en el colesterol. És ben conegut que els nivells elevats de l’LDL-C (low-density lipoprotein cholesterol, el colesterol “dolent”) augmenten el risc de morbilitat i mortalitat cardiovascular. De manera similar, nivells baixos de l’HDL-C (high-density lipoprotein cholesterol, el colesterol “bo”) s’han associat amb un augment del risc de malaltia cardiovascular. En canvi, en la DMAE aquesta relació és diferent: l’associació entre LDL-C i DMAE és controvertida, mentre que els nivells elevats del colesterol bo, l’HDL-C, s’han relacionat amb un augment (no disminució) del risc de desenvolupar la malaltia.
Com es pot aclarir aquesta relació? La investigació en models animals és important però difícil d’aplicar en humans, ja que el seu perfil lipídic és molt diferent. Un dels aspectes que cal tenir en compte és mesurar més acuradament la quantitat de colesterol, ja que en la majoria d’estudis no es determina directament l’LDL-C sinó que s’estima fent servir la fórmula de Friedewald. També cal estudiar si els nivells sistèmics de colesterol, que es mesuren habitualment mitjançant un anàlisi de sang, són adients per relacionar-los amb la DMAE o si cal desenvolupar mètodes per mesurar el colesterol directament a la retina externa. A més, sembla que la composició i la funcionalitat d’aquests lípids és més important que la seva quantitat, de manera que no es tractaria senzillament de mesurar-los sinó de determinar quina fracció d’aquestes molècules funciona adequadament. Finalment, el colesterol a la retina és d’origen endògen en un 75% (en comparació amb el 100% del que es troba al cervell) de manera que l’anàlisi que en fem ha de tenir en compte altres factors. És evident que es necessita més recerca per aclarir la relació entre DMAE i lípids.
Aquestes preguntes expliquen perquè no s’han desenvolupat tractaments per a la DMAE basats en la regulació dels lípids. Per exemple, en un estudi es va comunicar que aproximadament la meitat dels pacients amb grans druses d’alt risc a tots dos ulls mostraven una desaparició de les lesions després de més de 12 mesos de tractament amb altes dosis d’un dels medicaments més utilitzats per disminuir l’LDL-C, les estatines. Malauradament, aquests resultats no s’han pogut generalitzar de manera consistent en meta-anàlisis que inclouen milers de pacients. És possible que les estatines puguin tenir un efecte beneficiós per a pacients amb unes característiques concretes, però de moment no s’ha pogut confirmar i no se’n recomana el seu ús en pacients amb DMAE.
Aquests i d’altres aspectes queden recollits al Progress in Retinal and Eye Research per conèixer en profunditat el paper que juguen els lípids en la degeneració macular.
Paralelamente, se ha descubierto una asociación entre la DMAE y diferentes genes relacionados con el metabolismo o el transporte de los lípidos, como el ABCA4, el APOE, el CETP, el LIPC o el ELOVL4, entre otros. Todos estos hallazgos confirmarían la influencia de los lípidos en la enfermedad. Pero la relación es más compleja de lo que parece.
Gran parte de la investigación clínica sobre lípidos en la DMAE se ha centrado en el colesterol. Es bien conocido que los niveles elevados de LDL-C (low-density lipoprotein cholesterol, el colesterol “malo”) aumentan el riesgo de morbilidad y mortalidad cardiovascular. De manera similar, niveles bajos de HDL-C (high-density lipoprotein cholesterol, el colesterol “bueno”) se han asociado con un aumento del riesgo de enfermedad cardiovascular. En cambio, en la DMAE esta relación es diferente: la asociación entre LDL-C y DMAE es controvertida, mientras que los niveles elevados de colesterol bueno, el HDL-C, se han relacionado con un aumento (no disminución) del riesgo de desarrollar la enfermedad.
¿Cómo se puede aclarar esta relación? La investigación en modelos animales es importante pero difícil de aplicar en humanos, ya que su perfil lipídico es muy diferente. Uno de los aspectos a tener en cuenta es medir más cuidadosamente la cantidad de colesterol, ya que en la mayoría de estudios no se determina directamente el LDL-C sino que se estima utilizando la fórmula de Friedewald. También hay que estudiar si los niveles sistémicos de colesterol, que se miden habitualmente mediante un análisis de sangre, son adecuados para relacionarlos con la DMAE o si es necesario desarrollar métodos para medir el colesterol directamente en la retina externa. Además, parece que la composición y la funcionalidad de estos lípidos es más importante que su cantidad, de manera que no se trataría sencillamente de medirlos sino de determinar qué fracción de estas moléculas funciona adecuadamente. Finalmente, el colesterol en la retina es de origen endógeno en un 75% (en comparación con el 100% de lo que se encuentra en el cerebro) de manera que el análisis que hacemos debe tener en cuenta otros factores. Es evidente que se necesita más investigación para aclarar la relación entre DMAE y lípidos.
Estas preguntas explican porque no se han desarrollado tratamientos para la DMAE basados en la regulación de los lípidos. Por ejemplo, en un estudio se comunicó que aproximadamente la mitad de los pacientes con grandes drusas de alto riesgo en ambos ojos mostraban una desaparición de las lesiones después de más de 12 meses de tratamiento con altas dosis de uno de los medicamentos más utilizados para disminuir el LDL-C, las estatinas. Desgraciadamente, estos resultados no se han podido generalizar de manera consistente en metaanálisis que incluyen miles de pacientes. Es posible que las estatinas puedan tener un efecto beneficioso para pacientes con unas características concretas, pero de momento no se ha podido confirmar y no se recomienda su uso en pacientes con DMAE.
Estos y otros aspectos quedan recogidos en el Progress in Retinal and Eye Research para conocer en profundidad el papel que juegan los lípidos en la degeneración macular.
Amb l’edat es detecta una deposició creixent de lípids a la membrana de Bruch, fet que disminueix la seva transmissibilitat i facilita l’acumulació creixent de dipòsits
Con la edad se detecta una deposición creciente de lípidos en la membrana de Bruch, lo que disminuye su transmisibilidad y facilita la acumulación creciente de depósitos
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EDUARDO RODRÍGUEZ, MSc, MEMBRE DE L’EQUIP D’INVESTIGACIÓ DE LA BMFEDUARDO RODRÍGUEZ, MSc, MIEMBRO DEL EQUIPO DE INVESTIGACIÓN DE LA BMF
El consorci europeu EYE-RISK, del qual la Barcelona Macula Foundation en forma part al costat de l’Erasmus Medical Center (Rotterdam), Radboud University Medical Center (Nijmegen) i Eberhard Karls Universität Tübingen — EKUT — (Tübingen), entre molts d’altres, ha publicat recentment un article sobre la degeneració macular associada a l’edat (DMAE), a la revista American Academy of Ophthalmology, titulat: “Prevalence of age-related macular degeneration in Europe”.
La DMAE és la causa més comuna de ceguesa en persones de més de 50 anys en països desenvolupats. És una malaltia degenerativa, crònica i progressiva que causa la pèrdua de visió per afectació de la regió central de la retina, la màcula. La DMAE es pot dividir en dues etapes: la DMAE primerenca, que es caracteritza per l’aparició de druses i canvis en l’epiteli pigmentari de la retina; i la DMAE tardana, que es pot diferenciar en dos subtipus: atròfia geogràfica (AG) i neovascularització coroïdal (NVC).
L’objectiu d’aquest estudi ha estat determinar la prevalença de la DMAE primerenca i tardana a Europa des de 1990 fins al 2013. Això es deu al fet que els perfils de risc de la malaltia i les opcions de tractament han canviat considerablement a llarg dels anys havent pogut afectar la prevalença de la malaltia.
Les dades de prevalença de la DMAE provenen de 14 cohorts basades en la població de 10 països europeus, fet
El consorcio europeo EYE-RISK, del que la Barcelona Macula Foundation forma parte junto a Erasmus Medical Center (Rotterdam), Radboud University Medical Center (Nijmegen) y Eberhard Karls Universität Tübingen — EKUT — (Tübingen), entre muchos otros, ha publicado recientemente un artículo sobre la degeneración macular asociada a la edad (DMAE), en la prestigiosa revista American Academy of Ophthalmology, titulado: “Prevalence of age-related macular degeneration in Europe”.
La DMAE es la causa más común de ceguera en personas de más de 50 años en países desarrollados. Es una enfermedad degenerativa, crónica y progresiva que causa la pérdida de la visión por afectación de la región central de la retina, la mácula. La DMAE se puede dividir en dos etapas: la DMAE temprana, que se caracteriza por la aparición de drusas y cambios en el epitelio pigmentario de la retina; y la DMAE tardía, que se puede diferenciar a su vez en dos subtipos: atrofia geográfica (AG) y neovascularización coroidea (NVC).
El objetivo de este estudio ha sido determinar la prevalencia de la DMAE temprana y tardía en Europa desde 1990 hasta 2013. Esto es debido a que los perfiles de riesgo de la enfermedad y las opciones de tratamiento han cambiado considerablemente a lo largo de los años pudiendo haber afectado la prevalencia de la enfermedad.
Los datos de prevalencia de la DMAE provienen de 14 cohortes basadas en la población de 10 países europeos, lo
Estudi del projecte EYE-RISKEstudio del proyecto EYE-RISK
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que representa un total de 42.080 participants en l’estudi de més de 40 anys d’edat. Per harmonitzar la classificació de la malaltia, els estudis utilitzats van ser reclassificats d’acord amb la Classificació de Rotterdam (van Leuwen R et al. Ophthalmology. 2003). Per al càlcul de les dades de prevalença de la DMAE primerenca i tardana es va realitzar una metaanàlisi d’efectes aleatoris estratificats per edat, cohort de naixement, regió geogràfica i pel període de temps de l’estudi.
S’ha observat una disminució en la prevalença de la DMAE i una millora en l’agudesa visual en la NVC durant aquestes dues últimes dècades a Europa. Això és deu probablement al fet que s’estan duent a terme estils de vida cada vegada més saludables i a la implementació del tractament antiangiogènic. Malgrat això, la DMAE segueix sent un important problema de salut pública entre la població europea, ja que el nombre de persones afectades per la malaltia augmentarà considerablement en les pròximes dècades a causa de l’envelliment de la població.
Aquesta publicació recull que, malgrat que múltiples petits estudis han valorat la prevalença de la DMAE i la seva relació amb la disminució visual en diversos països d’Europa, era necessària una clara visió general per al continent en el seu conjunt. Aquestes dades epidemiològiques completes ajudaran a desenvolupar una adequada planificació als responsables de formular les polítiques de salut pública i cura de la visió.
que supone un total de 42.080 participantes en el estudio de más de 40 años de edad. Para armonizar la clasificación de la enfermedad, los estudios utilizados fueron reclasificados de acuerdo con la Clasificación de Rotterdam (van Leuwen R et al. Ophthalmology. 2003). Para el cálculo de los datos de prevalencia de la DMAE temprana y tardía se realizó un meta-análisis de efectos aleatorios estratificados por edad, cohorte de nacimiento, región geográfica y por el periodo de tiempo del estudio.
Se ha observado una disminución en la prevalencia de la DMAE y una mejoría en la agudeza visual en la NVC durante estas dos últimas décadas en Europa. Esto es debido probablemente a que se están llevando a cabo estilos de vida cada vez más saludables y a la implementación del tratamiento antiangiogénico. Pese a esto, la DMAE sigue siendo un importante problema de salud pública entre la población europea, ya que el número de personas afectadas por la enfermedad aumentará considerablemente en las próximas décadas debido al envejecimiento de la población.
Esta publicación recoge que, aunque múltiples pequeños estudios han valorado la prevalencia de la DMAE y su relación con la disminución visual en varios países de Europa, era necesaria una clara visión general para el continente en su conjunto. Estos datos epidemiológicos completos ayudarán a desarrollar una adecuada planificación a los responsables de formular las políticas de salud pública y cuidado de la visión.
En un futur pròxim, el nombre de pacients amb DMAE augmentarà a causa de l’envelliment de la població, fet que indica una necessitat contínua de desenvolupar nous enfocaments per a la prevenció i el tractament de la malaltia
En un futuro próximo, el número de pacientes con DMAE aumentará debido al envejecimiento de la población, lo que indica una necesidad continua de desarrollar nuevos enfoques para la prevención y el tratamiento de la enfermedad
S’observa una disminució de la prevalença de la DMAE gràcies a les opcions de tractament aparegudes en les dues últimes dècades
Se observa una disminución de la prevalencia de la DMAE gracias a las opciones de tratamiento aparecidas en las dos últimas décadas
En la sociedad actual, las nuevas tecnologías se hacen cada vez más imprescindibles. El desarrollo tecnológico contribuye a avanzar en la integración tanto digital como social de las personas ciegas o con baja visión. Gracias a las aplicaciones móviles y a los dispositivos de apoyo, se favorece su adaptación al entorno y a sus tareas cotidianas, proporcionando mayor autonomía personal. Pero no todo sirve por igual. Cada persona, en función de su situación, edad y características de su enfermedad, tiene unas necesidades diferentes.
De esta reflexión surge el proyecto SilVer (Smart Aids for Visually Impaired) que une los caminos de la Barcelona Macula Foundation (BMF) y de la consultora en accesibilidad digital DRJ.
SilVer es una propuesta pionera. Es una web de consulta gratuita en la que se ha realizado una importante labor de catalogación y selección de apps y dispositivos valorando parámetros como funcionalidad, facilidad de uso, usuario al que va dirigido y precio, entre otros muchos aspectos. La web incluye 40 propuestas TOP después de haber evaluado exhaustivamente más de 150 herramientas tecnológicas de las que actualmente ofrece el mercado en lo que se denomina “tecnologías de asistencia”.
El impulsor de la iniciativa es el Dr. Jordi Monés, fundador de la BMF, especialista en Retina, Mácula y Vítreo e investigador. Monés es un profesional de prestigio internacional sensibilizado ante las dificultades a las que se enfrentan a diario las personas con problemas de baja visión. De su experiencia y conocimientos nace la necesidad de valorar los dispositivos teniendo en cuenta no sólo la patología de las personas — que pueden tener pérdida de
A la societat actual, les noves tecnologies es fan cada vegada més imprescindibles. El desenvolupament tecnològic contribueix a avançar en la integració tant digital com social de les persones cegues o amb baixa visió. Gràcies a les aplicacions mòbils i als dispositius de suport, s’afavoreix la seva adaptació a l’entorn i a les seves tasques quotidianes, proporcionant-los major autonomia personal. Però no tot serveix per igual. Cada persona, en funció de la seva situació, edat i característiques de la malaltia, té unes necessitats diferents.
D’aquesta reflexió en sorgeix el projecte SilVer (Smart Aids for Visually Impaired) que uneix els camins de la Barcelona Macula Foundation (BMF) i de la consultora en accessibilitat digital DRJ.
SilVer és una proposta pionera. És una web de consulta gratuïta en la qual s’ha fet una important tasca de catalogació i selecció d’apps i dispositius valorant paràmetres com la funcionalitat, la facilitat d’ús, l’usuari al qual va dirigit i el preu, entre molts altres aspectes. La web inclou 40 propostes TOP després d’haver avaluat exhaustivament més de 150 eines tecnològiques que actualment ofereix el mercat i que se les coneix com a “tecnologies d’assistència”.
L’impulsor de la iniciativa és el Dr. Jordi Monés, fundador de la BMF, especialista en Retina, Màcula i Vitri i investigador. Monés és un professional de prestigi internacional sensibilitzat amb les dificultats a les quals s’enfronten diàriament les persones amb problemes de baixa visió. De la seva experiència i dels seus coneixements en neix la necessitat de valorar els dispositius tenint en compte no només la patologia de les persones — que
La BMF impulsa SilVer, una plataforma pionera en tecnologies d’assistència que ajuda persones cegues o amb baixa visióLa BMF impulsa SilVer, una plataforma pionera en tecnologías de asistencia que ayuda a personas ciegas o con baja visión
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poden tenir pèrdua de visió central o perifèrica, sent diferents les seves necessitats — sinó també la seva edat i característiques personals. Les persones grans, que per exemple pateixen degeneració macular en un moment concret de la seva vida, solen tenir dificultat per aprendre Braille i necessiten recórrer a un altre tipus de dispositius, amb suport de veu o so, que els permeti adaptar-se a la nova situació.
A la part tècnica del projecte i al capdavant de la consultora DRJ (coneguda també com Macneticos pel nom del podcast que realitzen) hi ha dues persones cegues especialitzades en accessibilitat digital. Daniela Rubio i José Vicente González formen un tàndem d’èxit; ella com a consultora en accessibilitat digital i certificada com a Apple Distinguished Educator i ell com a expert en màrqueting digital. Les seves experiències vitals diferents amb la ceguesa, així com les vivències d’altres membres del seu equip, els han permès analitzar aquests dispositius des d’una doble perspectiva, la professional i la personal, de manera que les seves opinions tenen un valor afegit.
visión central o periférica, siendo diferentes sus necesidades — sino también su edad y características personales. Las personas mayores, que por ejemplo sufren degeneración macular en un momento concreto de su vida, suelen tener dificultad para aprender Braille por lo que necesitan recurrir a otro tipo de dispositivos, con soporte de voz o sonido, que les permitan adaptarse a la nueva situación.
En la parte técnica del proyecto y al frente de la consultora DRJ (conocida también como Macneticos por el nombre del podcast que realizan) se encuentran dos personas ciegas especializadas en accesibilidad digital. Daniela Rubio y José Vicente González forman un tándem de éxito; ella como consultora en accesibilidad digital y certificada como Apple Distinguished Educator y él como experto en marketing digital. Sus diferentes experiencias vitales con la ceguera, así como las vivencias de otros miembros de su equipo, les han permitido analizar estos dispositivos desde una doble perspectiva, la profesional y la personal, por lo que sus opiniones tienen un valor añadido.
S’han tingut en compte paràmetres com la funcionalitat, la facilitat d’ús, l’usuari al qual va dirigit i l’accessibilitat
Se han tenido en cuenta parámetros como la funcionalidad, la facilidad de uso, el usuario al que va dirigido y la accesibilidad
DISPOSITIUS / DISPOSITIVOS
Color Star©
Dispositiu que distingeix fins a 1.000 matisos de colors, estampats i contrastos a través de tons musicals.Dispositivo que distingue hasta 1.000 matices de colores, estampados y contrastes a través de tonos musicales.
Indicador acústic de nivell de líquids / Indicador acústico de nivel de líquidos
Dispositiu que es col·loca a la vora d’un recipient i que indica amb un so que el contingut ha arribat a dalt, evitant cremar-se els dits.Dispositivo que se coloca en el borde de un recipiente y que indica con un sonido que el contenido ha llegado arriba, evitando quemarse los dedos.
APLICACIONS / APLICACIONES
Digit-Eyes
Llegeix etiquetes de codis de barres per reconèixer més de 34 milions de productes.Lee etiquetas de códigos de barras para reconocer más de 34 millones de productos.
Voice Dream Reader
Llegeix en veu alta tot tipus d’articles, documents i llibres.Lee en voz alta todo tipo de artículos, documentos y libros.
Be My Eyes
Connecta amb voluntaris que ofereixen ajuda immediata on-line a qui ho necessiti.Conecta con voluntarios que ofrecen ayuda inmediata on line a quien lo necesite.
Pots accedir a la informació completa del Projecte SilVer a www.barcelonamaculafound.org o mitjançant aquest codi QR.
Puedes acceder a la información completa del Proyecto SilVer en www.barcelonamaculafound.org o mediante este código QR.
¿Cómo surge la idea de impulsar un proyecto como SilVer?Después de años de experiencia tratando pacientes que padecen enfermedades degenerativas de la retina, soy muy consciente del sufrimiento que conlleva perder la visión para ellos y sus familiares, así como las dificultades para adaptarse a esta nueva situación. Para estas personas, la información sobre los recursos existentes es fundamental. Internet es una red de comunicación que nos ofrece muchos contenidos, pero a veces en exceso, sin filtro. Aquí es donde aparece la idea de SilVer; de la voluntad de ofrecer un listado de aplicaciones y dispositivos accesibles a todo el mundo. Una lista corta y fiable, validada y seleccionada por especialistas.
¿Por qué un médico e investigador decide implicarse en un proyecto de marcado carácter social?El dolor a veces no podemos aligerarlo, pero el sufrimiento, que es como se vive el dolor emocionalmente, sí que es gestionable o tratable. Yo intento transmitir que las personas no somos nuestra visión, somos mucho más. Muchos pacientes que no corren el riesgo de quedarse ciegos, pero que si tienen una pérdida importante de visión, temen a este fantasma: les da tanto miedo que no lo verbalizan, pero allí está. Aunque no me lo pregunten, yo les contesto y les digo qué les puede ocurrir y qué no. Cuando acotas lo que puede pasar y les ofreces instrumentos con los que enfrentarse a la situación, la ansiedad baja.
¿Qué importancia tiene en su trabajo el trato con el paciente? Es fundamental. Los médicos no deberíamos contentarnos con curar o intentar detener una enfermedad. Muchas veces
Com sorgeix la idea d’impulsar un projecte com SilVer?Després d’anys d’experiència tractant pacients que pateixen malalties degeneratives de la retina, sóc molt conscient del patiment que comporta perdre la visió per a ells i els seus familiars, així com les dificultats per adaptar-se a aquesta nova situació. Per a aquestes persones, la informació sobre els recursos existents és fonamental. Internet és una xarxa de comunicació que ens ofereix molts continguts, però de vegades en excés, sense filtre. Aquí és on apareix la idea de SilVer; de la voluntat d’oferir un llistat d’aplicacions i dispositius accessibles a tothom. Una llista curta i fiable, validada i seleccionada per especialistes.
Per què un metge i investigador decideix implicar-se en un projecte de marcat caràcter social? El dolor de vegades no el podem alleugerir, però el patiment, que és com es viu el dolor emocionalment, sí que es pot gestionar o tractar. Intento transmetre que les persones no som la nostra visió, som molt més. Molts pacients que no corren el risc de quedar-se cecs, però sí que tenen una pèrdua important de visió, tenen por a aquest fantasma: els fa tanta por que no ho verbalitzen, però està allà. Encara que no m’ho preguntin, jo els dic què els pot passar i què no. Quan els detalles què els pot passar i els ofereixes instruments perquè puguin enfrontar-se a la situació, l’ansietat baixa.
Quina importància té en el seu treball el tracte amb el pacient?És fonamental. Els metges no hauríem d’acontentar-nos amb curar o intentar aturar una malaltia. Moltes vegades formem part de
“S’ha de canviar la mentalitat i prestar als problemes de visió l’atenció que mereixen”“Hay que cambiar la mentalidad y prestar a los problemas de visión la atención que merecen”
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ENTREVISTA AL DR. MONÉS, MD, PhD, OFTALMÒLEG, ESPECIALISTA I INVESTIGADOR EN MÀCULA I VITRIENTREVISTA AL DR. MONÉS, MD, PhD, OFTALMÓLOGO, ESPECIALISTA E INVESTIGADOR EN MÁCULA Y VÍTREO
formamos parte de momentos cruciales en las vidas de los pacientes y tenemos la capacidad de poder incidir positivamente dándoles confianza, abriendo puertas y ayudándoles a entender lo que les ocurre. En este sentido, SilVer es esa puerta por la que pueden acceder a recursos tecnológicos que les ayuden a enfrentarse a esa situación inesperada. Por ejemplo, hay pacientes muy angustiados porque no podrán seguir haciendo actividades como leer el periódico o caminar sin un acompañante. Sin embargo, hoy en día hay múltiples aplicaciones que permiten seguir realizando este tipo de actividades; el problema es que muchas personas desconocen que existen y cómo funcionan.
¿Por qué decidió desarrollar el proyecto con DRJ (popular-mente conocidos como Macneticos)? Conozco a Daniela y a José desde hace cinco años y venimos colaborando desde entonces. Ellos son expertos en accesibilidad digital y son tan buenos profesionales que, a menudo, olvidas que son también ciegos. Pero esa característica hace que su valoración sea doblemente valiosa: primero por su capacidad para analizar cada dispositivo y aplicación desde la perspectiva del experto y segundo, por ser personas que también se enfrentan en su día a día a las dificultades de la ceguera.
¿La sociedad tiene que cambiar la mentalidad acerca de las personas ciegas o con dificultad en la visión?Sin la menor duda. En ese sentido, tanto el Institut de la Màcula como la BFM tienen la voluntad y la vocación de empujar para que así sea. Hace tiempo que defiendo la necesidad de este cambio ante diferentes públicos ya que requiere de mucho apoyo por parte de las instituciones y también de campañas de sensibilización a toda la sociedad, masivas. En investigación concretamente el apoyo público y privado es marcadamente menor a otras enfermedades como el Cáncer o el Alzheimer.
Una persona que no es ciega de nacimiento y que ha perdido parte de la visión en edad adulta, ¿Necesita del mismo modo incorporar la tecnología de asistencia a su vida?Por mi experiencia y las innumerables conversaciones con Daniela y José creo que el punto de partida evidentemente no es el mismo. Para la persona que nace ciega, la no visión es lo natural y ante esta situación desarrollará una serie de recursos durante toda su vida. Sin embargo, las personas que pierden la vista o que tienen baja visión en edad adulta se enfrentan de golpe a algo desconocido y se sienten desorientados y desprotegidos. Según su edad o circunstancias personales, la tecnología es una rama a la que asirse.
moments crucials en les vides dels pacients i tenim la capacitat de poder incidir positivament donant-los confiança, obrint-los portes i ajudant-los a entendre què els passa. En aquest sentit, SilVer és aquesta porta per la qual poden accedir a recursos tecnològics que els ajudin a enfrontar-se a aquesta situació inesperada. Per exemple, hi ha pacients molt angoixats perquè no podran seguir fent activitats com llegir el diari o caminar sense un acompanyant. No obstant això, avui dia hi ha múltiples aplicacions que permeten seguir realitzant aquest tipus d’activitats; el problema és que moltes persones desconeixen que existeixen i com funcionen.
Per què va decidir desenvolupar el projecte amb DRJ (popularment coneguts com Macneticos)? Conec la Daniela i el José des de fa cinc anys i venim col·laborant des d’aleshores. Ells són experts en accessibilitat digital i són tan bons professionals que, sovint, oblides que són també cecs. Però aquesta característica fa que la seva valoració sigui doblement valuosa: primer per la seva capacitat per analitzar cada dispositiu i aplicació des de la perspectiva de l’expert i segon, per ser persones que també s’enfronten en el seu dia a dia a les dificultats de la ceguesa.
La societat ha de canviar la mentalitat sobre les persones cegues o amb dificultat en la visió? Sense cap dubte. En aquest sentit, tant l’Institut de la Màcula com la BFM tenen la voluntat i la vocació d’empènyer perquè així sigui. Fa temps que defenso la necessitat d’aquest canvi davant de diferents públics ja que requereix molt suport per part de les institucions i també de campanyes de sensibilització a tota la societat, massives. En investigació concretament el suport públic i privat és marcadament menor a d’altres malalties com el Càncer o l’Alzheimer.
Una persona que no és cega de naixement i que ha perdut part de la visió en edat adulta, necessita de la mateixa manera incorporar la tecnologia d’assistència a la seva vida? Per a la meva experiència i les innombrables converses amb la Daniela i el José crec que el punt de partida evidentment no és el mateix. Per a la persona que neix cega, la no visió és l’estat natural i davant d’aquesta situació desenvoluparà una sèrie de recursos durant tota la seva vida. No obstant això, les persones que perden la visió o que tenen baixa visió en edat adulta s’enfronten de cop a una cosa desconeguda i se senten desorientades i desprotegides. Segons la seva edat o les circumstàncies personals, la tecnologia és una branca a la qual agafar-se.
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Treballar amb experts en accessibilitat digital, que a més són cecs, fa que la seva valoració professional sigui doblement valuosa
Trabajar con expertos en accesibilidad digital que además son ciegos hace que su valoración profesional sea doblemente valiosa
¿Qué es la accesibilidad digital? J: Las personas con cualquier tipo de discapacidad deben poder acceder y hacer uso de las TIC en general y de internet en particular. Cada vez un número más elevado de personas en esta situación confían en la tecnología para mejorar sus condiciones de vida y sus tareas cotidianas.
¿Es importante la tecnología en una persona ciega o con baja visión?J: Es fundamental. Hace 25 años todo era mucho más difícil. La tecnología es nuestra aliada y nos hace la vida más fácil. Imaginaros que estáis en la calle y que disponéis de un dispositivo que os indica en que cruce estáis o que os lee un cartel. Años atrás eso era algo impensable.D: Bien utilizada nos hace la vida cotidiana más fácil. Disponer de un lector de textos, de un aplicativo que te indica si hay luz o no en la habitación o que te dice de qué color es la ropa de tu armario es realmente útil.
¿Todo lo que hay en el mercado sirve?D: Cada app o cada dispositivo se adecuan a una situación, a una necesidad y a una edad. No tiene ningún sentido ofrecer una solución tecnológica compleja a una persona mayor que no la va a entender, habiendo opciones más simples que sí va a utilizar. J: Muchas veces la tecnología nos ofrece un exceso de información difícil de gestionar. Tampoco es necesario anular todos nuestros sentidos. Las personas con baja visión o ceguera deben utilizar la tecnología para ayudarse, pero
Què és l’accessibilitat digital? J: Les persones amb qualsevol tipus de discapacitat han de poder accedir i fer ús de les TIC en general i d’internet en particular. Cada vegada un nombre més elevat de persones en aquesta situació confien en la tecnologia per millorar les seves condicions de vida i les seves tasques quotidianes.
És important la tecnologia en una persona cega o amb baixa visió?J: És fonamental. Fa 25 anys tot era molt més difícil. La tecnologia és la nostra aliada i ens fa la vida més fàcil. Imagineu-vos que esteu al carrer i que disposeu d’un dispositiu que us indica en quin encreuament us trobeu o us llegeix un cartell. Anys enrere això era una cosa impensable. D: Ben utilitzada ens fa la vida quotidiana més fàcil. Disposar d’un lector de textos, d’una aplicació que t’indica si hi ha llum o no a l’habitació o que et diu de quin color és la roba del teu armari és realment útil.
Tot el que hi ha al mercat serveix?D: Cada app o cada dispositiu s’adeqüen a una situació, a una necessitat i a una edat. No té cap sentit oferir una solució tecnològica complexa a una persona gran que no l’entendrà, quan hi ha opcions més simples que podrà utilitzar.J: Moltes vegades la tecnologia ens ofereix un excés d’informació difícil de gestionar. Tampoc cal anul·lar tots els nostres sentits. Les persones amb baixa visió o ceguesa han d’utilitzar la tecnologia per ajudar-se, però també han de
“Cal pensar en la necessitat i en la persona, no en l’últim invent que ha arribat al mercat”“Hay que pensar en la necesidad y en la persona, no en el último invento que ha llegado al mercado”
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ENTREVISTA A DANIELA RUBIO I JOSÉ GONZÁLEZ, ESPECIALISTES EN ACCESSIBILITAT DIGITALENTREVISTA A DANIELA RUBIO Y JOSÉ GONZÁLEZ, ESPECIALISTAS EN ACCESIBILIDAD DIGITAL
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también deben potenciar su oído, el tacto, su capacidad de atención. También tenemos que ser capaces de pedir ayuda.
¿Qué ocurre cuando una persona tiene de repente problemas de visión? D: Además del impacto psicológico, que ya en si mismo es un duelo, resulta muy frustrante. No es lo mismo una persona ciega de nacimiento que ha tenido toda una vida para adaptarse a la situación que una persona que lo sufra de repente.
¿Para qué entonces la plataforma SilVer?J: Es un punto de partida para hacer frente principalmente a una situación sobrevenida. Es una selección de aplicaciones y dispositivos que actualmente se encuentran en el mercado. Daniela y yo los hemos seleccionado, analizado y testado pensando en su funcionalidad, a quién van dirigidos, la dificultad de uso, el precio y otros muchos parámetros. También hemos tenido en cuenta si la persona que lo usará tiene problemas con la visión central o con la periférica, ya que evidentemente la necesidad no es la misma. D: Es una selección de calidad. Algunas las hemos escogido por su valor intrínseco, otras pensando en que sean económicamente accesibles, fáciles de encontrar y de usar. Hemos tardado unos meses en realizar el trabajo y hemos hemos descartado más de 100 dispositivos.
¿Cómo surge la relación con el Institut de la Màcula y la Barcelona Macula Foundation? D: Como todo en la vida, de diferentes casualidades personales. El doctor Monés, en contacto a diario con personas que viven en esta situación, quería impulsar un proyecto que fuera útil y confiable. Nosotros teníamos también esa sensibilidad después de estar muchos años enseñando a personas con problemas de visión. Así que unimos capacidades.J: Nosotros queríamos hacer un trabajo artesanal, pensando en la persona y no en la última novedad. El doctor Monés y su equipo coincidían completamente con esta forma de pensar.
potenciar l’oïda, el tacte, la seva capacitat d’atenció. També hem de ser capaços de demanar ajuda.
Què passa quan una persona té de sobte problemes de visió? D: A més de l’impacte psicològic, que ja en si mateix és un repte, resulta molt frustrant. No és el mateix una persona cega de naixement que ha tingut tota una vida per adaptar-se a la situació que una persona que ho pateixi de cop i volta.
Per què la plataforma SilVer?J: És un punt de partida per fer front principalment a una situació sobrevinguda. És una selecció d’aplicacions i dispositius que actualment es troben al mercat. La Daniela i jo els hem seleccionat, analitzat i testat pensant en la seva funcionalitat, a qui van dirigits, la dificultat d’ús, el preu i molts altres paràmetres. També hem tingut en compte si la persona que els farà servir té problemes amb la visió central o amb la perifèrica, ja que evidentment la necessitat no és la mateixa. D: És una selecció de qualitat. Algunes les hem escollit pel seu valor intrínsec, d’altres pensant que siguin econòmicament accessibles, fàcils de trobar i d’utilitzar. Hem tardat uns mesos en realitzar el treball i hem descartat de les nostres recomanacions més de 100 dispositius.
Com sorgeix la relació amb l’Institut de la Màcula i la Barcelona Macula Foundation? D: Com tot a la vida, de diferents casualitats personals. El doctor Monés, en contacte diàriament amb persones que viuen en aquesta situació, volia impulsar un projecte que fos útil i fiable. Nosaltres teníem també aquesta sensibilitat després d’estar molts anys ensenyant a persones amb problemes de visió. Així que vam unir capacitats. J: Nosaltres volíem fer un treball artesanal, pensant en la persona i no en l’última novetat. El doctor Monés i el seu equip coincidien completament amb aquesta manera de pensar.
La tecnologia fa la vida quotidiana més fàcil, encara que no necessites el mateix si perds visió sent jove que sent gran i les teves habilitats tampoc són iguals
La tecnología hace la vida cotidiana másfácil, aunque no necesitas lo mismo si pierdes visión siendo joven que siendo mayor ni tampoco tus habilidades son iguales
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La BMF, a la reunió trimestral de l’ADVANCE(CAT) per analitzar les novetats en teràpies avançadesLa Barcelona Macula Foundation, membre del consorci ADVANCE(CAT), ha participat en la primera trobada que aquest projecte ha organitzat aquest 2018 per presentar les últimes novetats científiques en l’impuls de les teràpies avançades a Catalunya i fixar els reptes de futur. Els avenços més significatius duts a terme en els últims mesos han estat les teràpies desenvolupades en el camp de l’enginyeria de teixits. I un dels reptes de futur, per a aquest 2018, és organitzar seminaris per a estudiants i interessats en el camp de les teràpies avançades, on s’expliquin les investigacions desenvolupades en el marc de l’ADVANCE(CAT).
La BMF, en la reunión trimestral del ADVANCE(CAT) para analizar las novedades en terapias avanzadasLa Barcelona Macula Foundation, miembro del consorcio ADVANCE(CAT), ha participado en el primer encuentro que este proyecto ha organizado este 2018 para presentar las últimas novedades científicas en el impulso de las terapias avanzadas en Cataluña y fijar los retos de futuro.
Los avances más significativos llevados a cabo en los últimos meses han sido las terapias desarrolladas en el campo de la ingeniería de tejidos. Y uno de los retos de futuro, para este 2018, es organizar seminarios para estudiantes e interesados en el campo de las terapias avanzadas, donde se expliquen las investigaciones desarrolladas en el marco del ADVANCE (CAT).
La BMF present al Mobile World Congress
Des de la BMF vam ser presents al Mobile World Congress 2018 i vam poder conèixer de primera mà les novetats tecnològiques que han creat diferents empreses i entitats per facilitar el dia a dia de les persones que pateixen alguna discapacitat visual.
La Fundació ONCE va presentar l’app Map3D que permet a nens cecs captar les siluetes gràcies a la tecnologia 3D. També vam poder veure les ulleres intel·ligents amb el servei Aira, que permeten guanyar independència a les persones amb problemes de visió. Un intèrpret les ajuda en temps real i de forma remota donant-los instruccions a través d’un auricular.
I també vam poder provar les ulleres del projecte WayfindrStd, pensades perquè les persones amb discapacitat visual s’orientin de forma independent en espais interiors. Aquests projectes només són una petita pinzellada de tots els avenços tecnològics per a persones amb discapacitat visual presentats enguany en aquest esdeveniment de referència mundial.
La BMF presente en el Mobile World Congress
Desde la BMF estuvimos presentes en el Mobile World Congress 2018 y pudimos conocer de primera mano las novedades tecnológicas que han creado diferentes empresas y entidades para facilitar el día a día de las personas que sufren alguna discapacidad visual.
La Fundación ONCE presentó la app Map3D que permite a niños ciegos captar las siluetas gracias a la tecnología 3D. También pudimos ver las gafas inteligentes con el servicio Aira, que permiten ganar independencia a las personas con problemas de visión. Un intérprete les ayuda en tiempo real y de forma remota dándoles instrucciones a través de un auricular.
Y también pudimos probar las gafas del proyecto WayfindrStd, pensadas para que las personas con discapacidad visual se orienten de forma independiente en espacios interiores. Estos proyectos sólo son una pequeña muestra de todos los avances tecnológicos para personas con discapacidad visual presentados este año en este evento de referencia mundial.
This work has been developed in the context of AdvanceCat with the support of ACCIÓ (Catalonia Trade & Investment; Generalitat de Catalunya) under the Catalonian ERDF operational program (European Regional Development Fund) 2014-2020.
Unió EuropeaFons Europeu de desenvolupament regional
Diario Médico _ 17.01.2018
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La BMF i prestigiosos centres científics catalans col·laboren en l’avenç de la teràpia cel·lular per al tractament de la DMAE atròficaDiario Médico s’ha fet ressò dels avenços produïts en teràpia cel·lular per al tractament de la DMAE atròfica. Aquesta via de recerca compta amb la col·laboració de la Barcelona Macula Foundation, el Centre de Medicina Regenerativa de Barcelona, el Banc de Sang i Teixits de Catalunya i el Centre Tecnològic Leitat.
El projecte contempla la generació de cèl·lules mare pluripotents induïdes per transformar-les en cèl·lules de l’epiteli pigmentari retinal i fotoreceptors que ja s’utilitzen en models animals i es treballa amb l’objectiu d’aplicar-les en persones.
La BMF y prestigiosos centros científicos catalanes colaboran en el avance de la terapia celular para el tratamiento de la DMAE atrófica Diario Médico se ha hecho eco de los avances producidos en terapia celular para el tratamiento de la DMAE atrófica. Esta vía de investigación cuenta con la colaboración de la Barcelona Macula Foundation, el Centro de Medicina Regenerativa de Barcelona, el Banco de Sangre y Tejidos de Cataluña y el Centro Tecnológico Leitat.
El proyecto contempla la generación de células madre pluripotentes inducidas para transformarlas en células del epitelio pigmentario retinal y fotorreceptores que ya se utilizan en modelos animales y se trabaja con el objetivo de aplicarlas en personas.
Revista Española de Glaucoma _ Març /Marzo 2018
La Revista Española de Glaucoma es fa ressò del coneixement expert de la Dra. Marta Pazos La Revista Española de Glaucoma e Hipertensión Ocular ha publicat, en el número d’aquest mes de març, un article mèdic elaborat per la doctora Marta Pazos, MD, PhD, oftalmòloga especialista en glaucoma de l’Institut de la Màcula.
La publicació titulada: “Més enllà de la papil·la: utilitat de la imatge macular en el diagnòstic i seguiment del glaucoma”, posa sobre la taula l’interès cada vegada més gran que hi ha entre els experts en aquesta patologia per avaluar la màcula en el diagnòstic i el seguiment del glaucoma.
A més, en aquest mateix treball Pazos ha fet una revisió de la utilitat de l’OCT macular, una tècnica d’imatge utilitzada a dia d’avui pel diagnòstic precoç d’aquesta patologia.
La Revista Española de Glaucoma se hace eco del conocimiento experto de la Dra. Marta Pazos La Revista Española de Glaucoma e Hipertensión Ocular ha publicado, en el número de este mes de marzo, un artículo médico elaborado por la doctora Marta Pazos, MD, PhD, oftalmóloga especialista en glaucoma del Instituto de la Mácula.
La publicación titulada: “Más allá de la papila: utilidad de la imagen macular en el diagnóstico y seguimiento del glaucoma”, pone de manifiesto el interés cada vez mayor que existe entre los expertos en esta patología para evaluar la mácula en el diagnóstico y el seguimiento del glaucoma.
Además, en este mismo trabajo Pazos ha hecho una revisión de la utilidad de la OCT macular, una técnica de imagen utilizada a día de hoy para el diagnóstico precoz de esta patología.
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iMACULAreport I NEWS
L’impacte de la DMAE i els avenços aconseguits en l’obertura del IV Update en Geriatria
El Dr. Jordi Monés, referent mundial en el tractament de la degeneració macular associada a l’edat (DMAE) va inaugurar, amb una conferència magistral, la IV edició de l’Update en Geriatria i Gerontologia. En aquesta jornada de referència a Catalunya, Monés va abordar l’impacte que té aquesta malaltia en la població geriàtrica i va parlar dels avenços aconseguits fins ara per pal·liar-ne les conseqüències.
La pèrdua de visió és una de les grans pors que tenen les persones quan es fan grans perquè “a aquesta edat la gent vol fer vida contemplativa: llegir, veure amics i reconèixer-los, passejar”, va subratllar Monés. A l’Estat espanyol la DMAE afecta unes 700.000 persones (1,5% de la població actual) i és de les patologies associades a la ceguesa que més creixerà en els pròxims anys.
El impacto de la DMAE y los avances conseguidos en la apertura del IV Update en Geriatría
El Dr. Jordi Monés, referente mundial en el tratamiento de la degeneración macular asociada a la edad (DMAE) inauguró, con una conferencia magistral, la IV edición del Update en Geriatría y Gerontología. En esta jornada de referencia en Cataluña, Monés abordó el impacto que tiene esta enfermedad en la población geriátrica y habló de los avances logrados hasta ahora para paliar sus consecuencias.
La pérdida de visión es uno de los grandes miedos que tienen las personas cuando se hacen mayores porque “a esa edad la gente quiere hacer vida contemplativa: leer, ver amigos y reconocerlos, pasear”, subrayó Monés. En España la DMAE afecta a unas 700.000 personas (1,5% de la población actual) y es de las patologías asociadas a la ceguera que más crecerá en los próximos años.
El Dr. Monés presenta la nova hipòtesi sobre la progressió cap a l’AG al prestigiós Congrés de The Macula Society
El director de l’Institut de la Màcula, Jordi Monés MD, PhD, va presentar al 41è Congrés Anual de The Macula Society, a Califòrnia, les últimes novetats en la investigació de l’atròfia geogràfica.
Durant els 4 dies d’aquesta trobada de referència mundial, que reuneix els 400 millors especialistes del món en les malalties de la màcula i la retina, Monés va exposar els resultats aconseguits en l’assaig Proxima A després d’un any i les troballes de l’estudi “Drusen Ooze: una nova hipòtesi cap a l’atròfia geogràfica”, fet que va despertar un gran interès entre els assistents.
The Macula Society, fundada el 1977, és un fòrum d’experts per compartir les novetats en les investigacions de la màcula i la retina. De fet, els membres que en formen part són escollits sota uns paràmetres molt estrictes, entre els quals hi ha el fet d’haver contribuït al coneixement científic amb la publicació d’articles a revistes especialitzades.
El Dr. Monés presenta la nueva hipótesis sobre la progresión hacia la AG en el prestigioso Congreso de The Macula Society
El director del Instituto de la Mácula, Jordi Monés MD, PhD, presentó en el 41º Congreso Anual de The Macula Society, en California, las últimas novedades en la investigación de la atrofia geográfica.
Durante los 4 días de este encuentro de referencia mundial, que reúne los 400 mejores especialistas del mundo en las enfermedades de la mácula y la retina, Monés expuso los resultados conseguidos en el ensayo Proxima A después de un año y los hallazgos del estudio “Drusen Ooze: una nueva hipótesis hacia la atrofia geográfica”, lo que despertó un gran interés entre los asistentes.
The Macula Society, fundada en 1977, es un foro de expertos para compartir las novedades en las investigaciones de la mácula y la retina. De hecho, los miembros que forman parte de ella son escogidos bajo unos parámetros muy estrictos, entre los que está el hecho de haber contribuido al conocimiento científico con la publicación de artículos en revistas especializadas.
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La Dra. Marta Pazos rep el premi de la Sociedad Española de GlaucomaMarta Pazos, MD, PhD de l’Institut de la Màcula, ha rebut el premi de la Sociedad Española de Glaucoma per haver realitzat una de les millors publicacions científiques sobre aquesta malaltia a l’Estat espanyol. Pazos és especialista en el diagnòstic i seguiment del glaucoma així com del seu tractament mèdic, làser i quirúrgic.
Per a la Dra. Pazos aquest guardó “contribueix a donar a conèixer a la comunitat mèdica els últims avenços en aquesta malaltia que actualment afecta un milió de persones a l’Estat espanyol i es preveu que la xifra s’incrementi en els propers anys”.
Així mateix, Marta Pazos també va participar al XIIIè Congrés de la Sociedad Española de Glaucoma, celebrat a Bilbao, on va fer èmfasi en què “cada cop és més important mirar més enllà del nervi òptic en el diagnòstic i seguiment del glaucoma”.
La Dra. Marta Pazos recibe el premio de la Sociedad Española de GlaucomaMarta Pazos, MD, PhD del Institut de la Màcula, ha recibido el premio de la Sociedad Española de Glaucoma para haber realizado una de las mejores publicaciones científicas sobre esta enfermedad en España. Pazos es especialista en el diagnóstico y seguimiento del glaucoma, así como de su tratamiento médico, láser y quirúrgico.
Para la Dra. Pazos este galardón “contribuye a dar a conocer a la comunidad médica los últimos avances en esta enfermedad que actualmente afecta a un millón de personas en España y se prevé que la cifra se incremente en los próximos años”.
Asimismo, Marta Pazos también participó en el XIII Congreso de la Sociedad Española de Glaucoma, celebrado en Bilbao, donde hizo énfasis sobre la importancia de “mirar más allá del nervio óptico en el diagnóstico y seguimiento del glaucoma”.
El Dr. Jordi Monés, nomenat assessor científic de la companyia biotecnològica CellCureEl Dr. Jordi Monés, MD, PhD, oftalmòleg, especialista i investigador en Màcula, Retina i Vitri, ha estat nomenat assessor científic i clínic de la companyia biotecnològica israeliana CellCure dedicada al desenvolupament de teràpies cel·lulars per a malalties retinals i neurodegeneratives. Precisament un dels principals focus de les seves investigacions són les malalties maculars.
En aquest cas l’aportació del Dr. Monés es concreta en el disseny de nous protocols quirúrgics i de diagnòstic per optimitzar els resultats i, gràcies a la seva expertesa, avaluar els índexs d’eficàcia en els diagnòstics clínics i d’imatge de la DMAE.
CellCure és una de les primeres companyies, juntament amb una empresa d’EUA i una de Japó, en utilitzar cèl·lules de l’epiteli pigmentari derivades de cèl·lules mare en assajos clínics en fase avançada amb pacients.
El Dr. Jordi Monés, nombrado asesor científico de la compañía biotecnológica CellCureEl Dr. Jordi Monés, MD, PhD, oftalmólogo, especialista e investigador en Mácula, Retina y Vítreo, ha sido nombrado asesor científico y clínico de la compañía biotecnológica israelí CellCure dedicada al desarrollo de terapias celulares para enfermedades de la retina y neurodegenerativas. Precisamente uno de los principales focos de sus investigaciones son las enfermedades maculares.
En esta ocasión, la aportación del Dr. Monés se concreta en el diseño de nuevos protocolos quirúrgicos y de diagnóstico para optimizar los resultados y, gracias a su experiencia, evaluará los índices de eficacia en los diagnósticos clínicos y de imagen de la DMAE.
CellCure es una de las primeras compañías, junto con una empresa de EEUU y una de Japón, en utilizar células del epitelio pigmentario derivadas de células madre en ensayos clínicos en fase avanzada con pacientes.
ÀREES D’ESPECIALITAT I ÁREAS DE ESPECIALIDAD
CIRURGIA PLÀSTICA OCULAR I CIRUGÍA PLÁSTICA OCULAR
Unitat Especialitzada en Blefaroplàstia I Unidad Especializada de BlefaroplastiaCirurgia lacrimal I Cirugía lagrimalLimfoangiomes orbitaris I Limfoangiomas orbitalesReconstrucció palpebral i orbitària I Reconstrucción palpebral y orbitáriaMedicina estètica facial I Medicina estética facial
BAIXA VISIÓ I BAJA VISIÓN
Rehabilitació Visual I Rehabilitación VisualAjudes visuals I Ayudas visuales
ATENCIÓ PSICOLÒGICA I ATENCIÓN PSICOLÓGICA
Atenció a la persona I Atención a la personaAtenció a la familia I Atención a la familiaAssessorament a professionals I Asesoramiento a profesionales
GLAUCOMA I GLAUCOMA
Glaucoma d’angle obert I Glaucoma de ángulo abiertoGlaucoma d’angle tancat I Glaucoma de ángulo cerradoGlaucomes secundaris I Glaucomas secundarios
RETINA MÈDICA I QUIRÚRGICA I RETINA MÉDICA Y QUIRÚRGICA
DMAE exsudativa o humida I DMAE exudativa o húmedaDMAE seca o atròfica I DMAE seca o atróficaRetinosi pigmentària I Retinosis pigmentáriaMalaltia de Stargardt I Enfermedad de StargardtMiopia patològica I Miopía patológicaOclusions venoses i malalties vasculars I Oclusiones venosas y patologías vascularesPatologia quirurgica macular (Forat macular i Membrana epiretinal macular) Patología quirúrgica macular (Agujero macular y Membrana epirretiniana macular)Patologia quirurgica retinal (Desprendiment de retina, Hemovitri)Patología quirúrgica retinal (Desprendimiento de retina, Hemovítreo)Retinopatia diabètica I Retinopatía diabéticaEdema macular I Edema macularCoroidopatia serosa central I Coroidopatía serosa central
CÒRNIA, CIRURGIA REFRACTIVA I CATARACTA
Cataracta I CataratasCirurgia refractiva I Cirugía refractivaUnitat Especialitzada d’Ull sec I Unidad Especializada de Ojo seco
CÓRNEA, CIRUGÍA REFRACTIVA Y CATARATA
Barcelona Macula FoundationTel.: (+34) 93 595 05 38 I [email protected]
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Institut de la MàculaCentro Médico Teknon - Grupo QuirónSaludTel.: (+34) 93 595 01 55 I [email protected]
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SilVer Session és un punt de trobada per a què les persones cegues o amb baixa visió aprenguin a utilitzar les diferents apps i dispositius. L’objectiu és que en sàpiguen treure el màxim rendiment per tal de facilitar-los les activitats quotidianes i l’adaptació a l’entorn, i tenir, d’aquesta manera, una major autonomia.
Properes sessions previstes:• Be my eyes: voluntaris ofereixen ajuda immediata on-line
a qui la necessiti.• Voicedream Reader: lector de qualsevol tipus de
documents.• Tap Tap See: si fem una fotografia, l’aplicació ens diu
què és.• KNFB Reader: reconeixement de textos.• Medicament accessible plus: accés a prospectes de salut.
La sessió s’organitza tenint en compte a qui va dirigida, la funcionalitat, les característiques de l’usuari i la dificultat d’ús, entre d’altres factors. Els grups són d’entre quatre i cinc alumnes, tenen una durada d’entre una i dues hores i es realitzen a les instal·lacions de l’Institut de la Màcula, ubicat al Centre Mèdic Teknon.
SilVer Session es un punto de encuentro para que las personas ciegas o con baja visión aprendan a utilizar las diferentes apps y dispositivos. El objetivo es que sepan sacar el máximo rendimiento para facilitarles las actividades cotidianas y la adaptación al entorno, y tener una mayor autonomía.
Próximas sesiones previstas:• Be my eyes: voluntarios ofrecen ayuda inmediata on line
a quien lo necesite.• Voicedream Reader: lector de cualquier tipo de
documentos.• Tap Tap See: si hacemos una fotografía, la aplicación nos
dice qué es.• KNFB Reader: reconocimiento de textos.• Medicamento accesible plus: acceso a prospectos de salud.
La sesión se organiza teniendo en cuenta a quién va dirigida, la funcionalidad, las características del usuario y la dificultad de uso, entre otros factores. Los grupos son de entre cuatro y cinco alumnos, tienen una duración de entre una y dos horas y se realizarán en las instalaciones del Institut de la Màcula, ubicado en el Centro Médico Teknon.
* Indica’ns les teves dades personals (nom i cognoms, telèfon, sessió a la qual vols assistir i si vindràs amb un acompanyant) i et confirmarem si hi ha disponibilitat. / Indícanos tus datos personales (nombre y apellidos, teléfono, sesión a la que quieres asistir y si vendrás con un acompañante) y te confirmaremos si hay disponibilidad.
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