HIV/AIDS를 통해서 본

소수자 의료와 건강 문제

충북의대 의료정보학및관리학교실

이 진 석

VS

HIV감염인/AIDS환자의 증언...“병원에서 자살을 기도해서 숟가락을 먹었어요. 중환자실이었는데 다른 사람들은 잘 안 보이는 곳에다 격리를 시켜 놓더라구요. 그 상태에서 자살을 기도했어요. 그 와중에서도 자살이 성공해야 할텐데 라는 생각이 들었어요, 간호사, 의사가 막 소리 지르는 게 어렴풋이 기억이 나는데 아무도 그냥 우왕좌왕하고 있는데, 의사가 목에 걸린 숟가락을 맨손을 집어넣어 꺼내줬어요…. 병원 퇴원할 때까지 한마디도 안 했어요. 하도 말을 안 해가지고 6개월간 목소리가 안 나와서말을 못 했었어요”

HIV감염인/AIDS환자의 증언...“나는 입원 당시 이제는 어차피 정상적인 생활을 할수 없을 거라는 생각과 자포자기의 심정이어서 솔직히 회복되기 싫은 마음도 있었어요”

“감염 사실을 알고나서 한 6-7개월간 맨날 술 먹고, 사회에 대한 분노, 나에 대한 실망, 왜 하필이면 나에게, 왜 내가 그랬을까… 여성에 대한 분노가 컸죠. 나도 남한테 전파시킬까 하는 생각도 했어요. 나도 복수하겠다…”

HIV감염인/AIDS환자의 증언...“내가 감염자라는 것을 정말로 실감한 것은 좋아하는사람과 관계를 지속할 수 없었을 때였어요. … 1년 후에 그 사람이 감염검사를 받았다고 했을 때, 음성이라서 너무 기쁘면서도 ‘여기서 이만 끝내야겠다’고 생각했어요. … 나와 사귀면서 감염이 안 된 게 너무 반가왔지만 더 이상은 안 되겠다고 생각했어요. 정말 그때 너무너무 힘들었어요”

HIV감염인/AIDS환자의 증언...“엊그저께 담당 보건소 직원이 여자인데, 그 분도 크리스찬이예요. 그분이 그러더라구요. “하나님은 우리를 사랑하시지만 징벌도 하시는 분이다. 당신이 예전에 뭔가 많은 잘못을 했으니까 그런 징벌을 하시는 것이다” 그러는데, 정말 공감이 가는 거예요”

“이런 생각도 해 봤어요. 한참 격리 수용 갖고 말 많을때, 우리도 오히려 그런 시설에 들어가서 우리들끼리만 산다면 맘이 편할 것 같다구요”

HIV감염인/AIDS환자의 증언...“어머니가 충격이 크셨어요. … 어머니는 병원에 내가입원한 두 달간 나를 간병하시면서 매일 우셨어요. 그이후로는 그렇게 친하던 엄마가 여동생과만 이런 저런 의논을 하는 것을 보고 충격을 받았어요. … 퇴원하면서 어머니는 분가하라고 하더군요. 너도 중요하지만 같이 사는 가족에게 피해를 끼칠까봐 걱정을 하시는 것 같았어요”

HIV/AIDS는…

의료서비스를 필요로 하는 ‘Disease’가 아니라, 어떤 종류의 심각한 ‘Problem’으로 인식

현대판 나병질병이 곧 차별과 사회적 죽음을 의미

이전에 자신과 맺은 모든 관계와의 단절

가장 도움이 필요한 시기에 가장 고립된 상태

부도덕한 행동에 대한 징벌(‘천벌’), 죄책감

에이즈의 은유(수전 손택)‘악’과 동일시될 수 있고, 그 ‘희생자’에게 비난을 퍼부을 수 있는 질병 : 암 에이즈

‘성’을 매개로 하는 전파의 특징으로 인해 다른 어떤 비천한 행위보다 훨씬 가혹한 심판에 직면

HIV/AIDS에 대한 이해HIV/AIDS as punishment(e.g. for immoral behaviour)

HIV/AIDS as a crime(e.g. in relation to innocent and guilty victims)

HIV/AIDS as war(e.g. in relation to a virus which need to be fought)

HIV/AIDS as horror(e.g. in which infected people are demonised and

feared)

HIV/AIDS as otherness(in which the disease is an affliction of those set apart)

사회적 낙인과 차별의 고통‘질병’ 자체보다 질병으로 인한 ‘사회적 낙인’과‘차별’이 더 큰 고통

질병이 가장 큰 불행이듯이, 질병이 가져오는 가장 큰불행은 고독이다. 질병에 감염될지도 모르기 때문에 환자를 도와줄 수 있는 사람들이 찾아오지 않을 때, 의사조차도 감히 찾아오는 것을 두려워 할 때 … 이것은 환자에 대한 사회적 추방이며 파문이다(은유로서의 질병에서 재인용).

‘사회적 낙인’과 ‘차별’이란…

낙인다시 씻기 어려운 불명예스러운 평가나 평판

특정인 혹은 집단을 통제하고, 주변화시키며, 무력화하는 강력한 수단 : 정신질환자, 나병

집단들 사이의 차이를 명확히 하는 과정

차별어떤 집단 혹은 거기에 속한 사람이 다른 주요한 집단으로부터 사회적으로 기피, 배제당하여 불평등, 불이익을받는 것

사회적 낙인과 차별어디에서, 어떻게 발생하는가? 1정책 및 법

일상활동을 제한하는 법령

강제검진, 신상 노출, 특정직업 종사 금지, 구금, 이주제한 등

존재 자체의 부정과 은폐

“우리나라엔, 우리 지역엔 에이즈 환자가 없다”

관리와 지원의 부재

‘통제(Control)’만 있고 ‘돌봄(Care)’는 없는 법 체계

후천성면역결핍증예방법

부실한 사회보장

생계 곤란 : 전체 감염인의 13.1%만이 기초생활보장 수급권자

예) 생계가 어려워 매춘에 나서는 여성 감염인

사회적 낙인과 차별어디에서, 어떻게 발생하는가? 2고용

해고, 고용 거부, 격리, 따돌림

진료시간이 보장되지 않음 실직의 중요한 이유

사회보장의 사각지대

4대보험의 적용을 받는 직장에 근무하면 기초생활보장 수급권 자격이 박탈되는 경우가 흔함

학교따돌림, 등교 거부

‘자녀를 에이즈 감염자 또는 감염자의 자녀와 같은 학교에 다니도록 허용하지 않겠다’ – 설문응답자의 50.4%

사회적 낙인과 차별어디에서, 어떻게 발생하는가? 3주거

임대 거부

종교기관보수적 종교기관 : ‘심판받아 마땅하다’는 인식을 통해낙인과 차별을 강화

지역사회공동체의 수치로 인식

비난, 학대, 가십거리, 때로는 살해

가정가족에 대한 접근 거부, 격리, 관계의 단절

의료 영역에서의사회적 낙인과 차별 : 치료 접근성경제적 장벽

비급여 항목

제한적인 국내 의약품 목록

의료이용의 제한의원급 의료기관의 진료 거부

진료 지연, 응급실 혹은 중환자실에 방치

4개 병원만 입원 허용(보증금, 연대보증인)

지방에서 응급상황 발생시, 무방비

호스피스 부재

의료 영역에서의사회적 낙인과 차별 : 진료과정비밀 노출

‘가장 두려운 것이 무엇인가’라는 질문에 에이즈 감염인의37%가 ‘신분 노출’이라고 응답, ‘경제적 곤란’과 ‘건강 악화’는 각각 29%, 27%로 응답 (대한에이즈예방협회)

“그렇게 알리지 말아달라고 부탁했는데…”“회진때 방 하나 가득 의사들이 들어오더라구요. 학생들하고 인턴들 같은데…”“병실 문을 열어놓은 채, 문 앞에 서서 ‘감염인이 어쩌고저쩌고’ 하면서 큰 소리로 이야기하는 거예요. 병동에 있는사람이 다 듣도록”

진료시 과민반응, 감염인 표시“의사도 이런데, 다른 사람은 더 하겠지라는 생각이 들어서 나가서 절대 알리지 말아야 한다는 생각이 들었어요”

의료 영역에서의사회적 낙인과 차별 : 관리행정담당자의 전문성 부재

담당자의 잦은 교체신분 노출의 두려움 가중

감염사실 통보 과정에서의 비밀 누설

해당 지자체에서 퇴거 종용

관련법의 인권침해적 항목타 전염병과는 달리 진료협조 규정 부재

치료 지시 권한, 치료 지시 거부자에 대한 조사 및 강제 처분 권한 부여

배우자 및 결혼 상대자에 대한 강제 검진

의료 영역에서의사회적 낙인과 차별 : 왜곡된 인식Myths and Realities

HIV/AIDS는 ‘죽을 병’ ‘만성병’

잘 관리할 경우, 20년 이상 생존

HIV/AIDS는 동성애자들이 걸리는 병이다

우리나라의 경우, 이성간 성접촉에 의한 전염이 63.9%

HIV/AIDS에 전염될 가능성은 높다

혈액 채취한 주사바늘에 찔릴 경우의 감염 가능성 : 0.2%

HIV/AIDS를 가진 사람은 타인에게 피해를 입힌다

도리어 HIV/AIDS를 가진 사람이 피해를 당할 가능성이 크다“어떤 사람들은 완전히 흥분해서 ‘맙소사, 저 여자가 HIV 양성이래’, ‘저여자가 에이즈에 걸렸대’라고 말해요. 그러면서 나한테 기침을 해대면서잡담을 해요. 그럼 저는 속으로 이런 생각을 하지요. ‘너의 그 기침이 나를 죽일 수도 있다는 사실을 알기나 하니?’(Sobo, 1995).”

HIV/AIDS 사망원인 변화

0%

20%

40%

60%

80%

100%

1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000

unkown HIV related suicide other

29.4

16.7

2.4

51.6

( By EuroSIDA study, 2002 )Other : MI, Stroke, Cardiovascular Dz., DM, Pancreatitis etc.HIV related : Kaposi’s sarcoma, Lymphoma, AIDS dementia, Wasting Dz., Bacterial Dz. etc.

HIV/AIDS에 대한 편견

게이 암, 게이 돌림병’80년대 미국 보수주의의 정략적 비난

동성애자를 공격하기위한 빌미로 활용

한국의 경우는?

의료 영역에서의사회적 낙인과 차별의 결과

올바른 정보에 대한 접근 포기“주위 사람에게 옮기는 것은 아닌가, 혹시 다른 사람들은 내가 말 안 해도얼굴만 봐도 아는 건 아닌가, 약을 안 먹으면 어떻게 되나… 모르는 게 너무 많아서 어디서라도 알고 싶었어요. 하지만 책자를 얻어 와도 어디 볼데가 있어야지요”“PC방에 가서 에이즈라고 치면 누가 볼 것 아니에요”

은폐, 잠적“보건소 직원과 만나기로 했는데, 도망쳤어요. 그 때는 나를 잡아다가 어디에 가두는 줄 알았어요”“가족들에게 알려질까봐 기초생활보장 신청도 하지 않았어요”

치료 포기“그 당시 형 밑으로 의료보험증이 돼 있었어요. 근데 서울대병원 간 기록이 형 앞으로 나온 거예요. 형이 ‘너는 멀쩡하게 생겨갖고 뭐 땜에 서울대병원 다니냐’ 그래서 그 담부터는 형한테 들킬까봐 병원에 안 갔어요”8시간마다 한번씩 시간 맞춰 약 먹어야 되는데, 밖에 나가서 다른 사람들보는 데서 약먹기가 그렇잖아요. 그래서 계속 빼먹게 됐죠”

Health as Human Right

인권 : 인간이 인간답게 생존하기 위해 필요한 권리

‘낙인’과 ‘차별’은 가장 심각한 인권침해 중 하나

‘낙인’과 ‘차별’은 소수자, 장애인 전반의 문제‘다름’을 차별의 근거로 삼음

HIV/AIDS에 대한무지와 차별의 악순환

무지

부적절한대응

차별

공포

은폐

의료인의 역할

문제의확산, 심화

에이즈는 치료가 매우 까다로운 질병일 뿐이다사회적 낙인과 차별은 HIV 확산의 불을 지피는

땔감이다(UNAIDS)

Control Care