Hier steht Ihre Fußzeile Seite 1 «Coalitions de patients en Europe» Markus Wartenberg - Porte-parole de lAssociation Das Lebenshaus e.V. - Membre du comité

Hier steht Ihre Fußzeile Seite 1

«Coalitions de patients en Europe»

Markus Wartenberg

- Porte-parole de l’Association Das Lebenshaus e.V.

- Membre du comité Sarcoma Patients EuroNet e.V.

Ligue suisse contre le cancer – séance de travail de la coalition nationale de patients

Le 6 novembre 2010 à Berne


Cancers rares & Das Lebenshaus e.V.

Mise en réseau / coalitions

- exemples pratiques

- champs des possibilités

- critères/facteurs de réussite



Mise en réseau / coalitions





20%de tous les cancers = RARE!

env. 90.000

nouveaux cas en Allemagne (par année)

En Europe:

- 2,5 millions de patients

- 400.000 nouveaux diagnostics p.a.

- 240.000 décès p.a.

34 types de cancers fréquents et 227 rareslt. Résultat du projet EU RARECARE

Cancers rares …www.rarecare.eu

www.rarecancers.eu


Maladie mortelle Manque d’informations/d’explications Discrimination Beaucoup d’obstacles spécifiques –

errance à travers le système de santé Diagnostics trop tardifs, traitement insuffisant Trop peu de spécialistes/de centres d’experts Trop peu de recherche, d’études cliniques Données insuffisantes, pas assez de registres UE: nettes différences des taux de survie

et beaucoup d’autres problèmes…

…et les patients?


Fondation: le 24 juin 2003

Organisation à but non lucratif = Association d’utilité publique

Indépendante, compétente et engagée!

Comité de patients, 3 collaborateurs fixes

Env. 1.400 patients et accompagnateurs

Banque de données: 600 médecins très intéressés

23 groupes régionaux de patients

2 comités consultatifs médicaux-scientifiques- GIST/sarcome- cancer du rein

Depuis décembre 2008: Institut Das Wissenshaus GmbH

Das Lebenshaus: aperçu…


Cancer du rein 02/2008

Sarcome 09/2009

GIST 06/2003

Objectifs/tâches…

Information

Soutien/représentation

Traitement (accès, qualité)

Recherche (soutien)

espoir

Base: «indépendante,compétente, engagée!»

survivre,Vivre «normalement»

avec la maladie


Projets, services, offres (extrait)

PERSONNEL:Prise en charge +

entretiens d’information

EN LIGNE:www.daslebenshaus.orgLe système de mail de la

LH

IMPRIME: guides/livres«Diagnose Sarkom!»

(1ère édition en préparation)

COMITE MEDICAL-SCIENTIFIQUE:

Expertise, conférences, conseil téléphonique

Das Lebenshaus:Connaissances de base =Promotion de l’entraide…

IMPRIME :affichette,

série d’exemples pratiques, etc.

REGIONAL:Groupes d’entraide

régionaux(+ Coaching)

EVENEMENTS:- Forums

- Soirées d’info aux patients

- Formations continues

IMPRIME :- Bulletin WissensWert

+ projets spéciaux novateurs :- ex. forum de discussion sur le cancer du rein- table ronde sur la qualité de vie avec les thérapies cibles


Patients & accompagnants (proches)

Groupes de patients dans le monde

Personnes non concernées

Médecins expérimentés (experts)

Corps médical spécialisé et

Les collaborateurs de l’industrie pharmaceutique

collaborent intensément pour les «cancers rares»,

afin d’obtenir les meilleurs résultats possibles pour les malades…

Philosophie…



Mise en réseau/ coalitions





Fondation en 2003 –Ulrich Schnorf (+ 2009)

Étroite coopération avec Lebenshaus & Life Raft Group

Aujourd’hui: association indépendante – plus de 60 membres

Président: Martin Wettstein

coordinatrice: Helga Meier Schnorf

Comité médical scientifique:Urs Metzger, Michael Montemurro

4 groupes régionaux GIST

Quelques projets & activités notammentjournée annuelle des patients GIST le 8 avril 2011 à Zurich

Site internet: www.gist.ch

Groupe GIST de Suisse (siège à Zug)


Fondation en 2003: «Voix de la communauté des patients européens atteints d’un cancer»

Slogan: «Nothing about us without us!» (pas de décision sur nous sans nous)

ECPC: plus de 300 groupes de patients - 41 pays (y compris les 27 membres de l’UE)

Organisation faîtière indépendante à but non lucratif (sous la loi hollandaise)

Comité élu: 9 membres (en priorité des patients, des survivants ou des proches)

Professionnels à plein temps, patrons, responsables

Bureau de Bruxelles >>> proche des institutions européennes

Lien étroit avec les institutions de l’UE (Commission, Parlement, conseil, EMA)

Réunions du comité, assemblée générale, site internet, bulletins, forums de discussion et une conférence annuelle principale

10 partenaires: industrie de la santé (30.000,-- EUR par sponsor)

Compléments d’info: http://www.ecpc-online.org

ECPC…


…assurer la défense et le renforcement des droits des patients atteints d’un cancer.

…accroître la représentation et l’influence des patients atteints d’un cancer au plus haut niveau de décision, sur le plan national et européen, dans tous les domaines touchant à la santé.

…permettre aux patients de devenir de vrais partenaires dans le système de la santé.

…obtenir pour les patients un accès certain et dans les délais à une prévention appropriée et juste, à un diagnostic, à un traitement et à des soins médicaux, y compris les soins psycho-sociaux.

…encourager des programmes de dépistage systématiques conformes aux normes de qualité européennes.

…promouvoir l’avancée de la recherche sur le cancer, afin d’inclure toutes les informations applicables aux essais cliniques bien conçus et si possible de les y inscrire.

…demander l’amélioration de la formation pluridisciplinaire des professionnels de la santé.

Objectifs de l’ECPC …



Collaboration mondiale entre des organisations indépendantes de patients atteints d’un cancer dans leurenfance – afin d’améliorer la vie de ces patients sur le plan national!

Comité directeur (9): CDN, DEU, IND, USA, UK

Objectifs:- améliorer l’accès à des soins de qualité- améliorer l’échange d’information et les meilleures pratiques- promouvoir la collaboration et l’implication des patients dans la recherche clinique - soutenir les organisations de patients existantes- encourager la création de nouveaux groupes

Valeurs:

- centré sur le patient et démocratique- ouvert à la collaboration – mais indépendant- sensible à l’aspect culturel (respectueux)- éthique et transparent- professionnel et novateur

IKCC = Intl. Kidney Cancer Coalition (www.ikcc.org)








Le monde forme un tout «interconnecté»

Compétition entre les maladies –

pour l’attention, l’argent, la recherche

La recherche est internationale

(…parler d’une seule voix…)

Changement de paradigmes dans l’oncologie:

de l’organe – aux chemins biochimiques /cibles

Les groupes de patients ont des ressources limitées

(argent, personnel, «réinventer la roue»?)

Nécessité de se faire entendre par la classe

politique/ les responsables de la santé

Coalitions/alliances/réseaux – parce que…


Champs des possibilités…

?

?

?

?

?

?

?

?


Bonnes + mauvaises expériences

Meilleures pratiques: résultats

Success-stories

Recettes

Projets

Formations

Idées

Très précieux: pour les débutants!

«Partage des meilleures pratiques»…

1


Accès/échange mondial

Information:

rapide, actuelle, juste,

compréhensible, efficace

Par ex. version anglaise simple

>>> traduction locale

Résumé des conférences

internationales (ASCO)

Avenir de la cyber-santé

Accès aux informations médicales…

2


Idées/projets:

Ressources limitées –

plus de POUVOIR ensemble

Collecte de données dans des

enquêtes communes

Groupes de patients «mieux faire»:

information, formation

Aussi: puiser à des sources

internationales

Développement d’idées, de projets, de données, de formations…

3


Sur la maladie/le problème/ l’idée

- les médias > le public

- les capacités de recherche

- les fonds pour la recherche

Sur la défense des droits/la politique

de santé

Sur la recherche de fonds

- pour l’organisation

- pour la recherche

Sur la sensibilisation: jours/semaines/

mois (campagnes spéciales)

Attirer l’attention…

4


«Pas de décision sur nous sans nous

(ECPC)»

Se faire entendre – être un partenaire

pour tous les «acteurs»

Les «acteurs» écoutent les messages

importants d’une large base

Parler d’une seule voix…

5


Les exemples/expériences

des autres pays peuvent influencer

les décideurs…

Les campagnes de solidarité

peuvent provoquer des changements…

Tous les groupes de patients devraient

se préparer aux évolutions futures…

Défense des intérêts…

6


«comités consultatifs»:

experts, pharmaciens,

comités de patient, etc.

Projets favorisés par l’UE

Il s’agit ici:

- du système de santé

- de la qualité du traitement

- des besoins /de la voix des patients

- de la recherche

- des développements futurs

Représenter les patients…

7


Exemple: SIDA/HIV

Recherche contre le cancer AVEC les

patients plutôt que POUR/SUR les patients

Les patients ont beaucoup à offrir…

Toujours plus de pharmaciens et

d’experts le reconnaissent…

A l’avenir: intégrer plus tôt les

groupes de patients aux études cliniques

Études meilleures, plus ciblées,

plus rapides, plus efficaces

Important pour cela: les changements!!!

Recherche: plus forte influence des patients…

8


Champs des possibilités…

place holderfor a photo

52,5mm x 38,0mm


52,5mm x 38,0mm


52,5mm x 38,0mm


52,5mm x 38,0mm


52,5mm x 38,0mm


52,5mm x 38,0mm


52,5mm x 38,0mm


52,5mm x 38,0mm








Vision et/ou mission (conception de soi) Philosophie/valeurs Objectifs Confiance en soi et indépendance Forme juridique Règles du jeu (statut, règlement, etc.) Règles: collaboration avec la Ligue contre le cancer, les pharmaciens, etc. Direction: qui – pourquoi? Comité? Composition?

Fonction honorifique? Plein temps? (directeur + comité élargi) Comité: répartition claire des tâches (en interne et à l’extérieur) Base de financement – contributions? Ligue contre le cancer? Financement de

l’industrie?Dons (Ligue contre le cancer?)

Critères/facteurs de réussite (1)


Financement de l’industrie: ouvert, transparent, sponsoring multiple, règles, rencontres

Comité d’experts: tâche/rôle, choix/composition (mélange!!!) (év. nomination pour une durée déterminée?)

Groupes de travail thématiques? Par ex. cancers rares Aide externe/conseiller (surtout dans la phase de mise en place)? Partenaire médias? Conférence annuelle:

donner un signal – thème prioritaire – échange – formation – motivation Identité visuelle/communications >>> objectif UNE MARQUE FORTE! Communication professionnelle :

- pour sa propre coalition- transfert de projet aux organisations membres ou nouveaux projets communs

Critères/facteurs de réussite (2)


Les coalitions ne sont pas une fin en soi, ni desplateformes pour «profil des névroses»!

Elles devraient résulter de besoins/buts définis en commun…(il y a même des coalitions à durée limitée.)

Les coalitions demandent du travail,dans un premier temps même un surcroît de travail.

A la fin d’une période, les avantages pour les membres et leurs patients doivent apparaître.

IMPORTANT!

Documents

Hier steht Ihre Fußzeile Seite 1 «Coalitions de patients en Europe» Markus Wartenberg - Porte-parole de lAssociation Das Lebenshaus e.V. - Membre du comité