Good 2003, Medicina, Racionalidad y Experiencia (2)

7/22/2019 Good 2003, Medicina, Racionalidad y Experiencia (2)

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BYRON J. GOOD

MEDICINA RACIONALIDADY EXPERIENCIAUna perspectiva antropolgica

Serie General Universitaria 25 edicions bellaterra


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106 Medicina, racionalidad y experiencia

forinantes confrontados con tales afirmaciones, Garro pudo identificarcuatro conceptos clave para el modelo prototpico de la hiperten-sin, formulados en forma proposicional. La autora demuestra queeste prototipo puede ser uti lizado para generar la mayora de las afir-maciones acerca de la hipertensin entre los informantes ojibway, ytambin para identificar a los individuos que albergan modelos idio-sincrsicos no coherentes con el modelo cultural compartido.29

As pues, los estudi


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ca como un campo de indagacin basado sistemtica y teortica-mente en el contexto de la disciplina. En una poca en la que los sis-temas etomdicos eran definidos en trminos cada vez ms ecolgi-\AI

cos y adaptativos, Kleinman defini el sistema mdico como uni. sistema cultural y por lo tanto, como un campo especfico de in-I dagacin antropolgica. Su obra una un inters por complejos sis-temas mdicos, de acuerdo con la tradicin de Leslie, detalladosanlisis etnogrficos de la enfermedad y de la terapia en las culturaschinas, un desarrollo teortico vinculado a la literatura constructi-

vista simblic.. ..iI. krpr.eJativay~Q.~ial,y un inters en la antropolo-ga mdica aplicada. Lo escri to por Kleinman, sus ediciones y sudefensa de los estudios antropolgicos en medicina y psiquiatraprovocaron -y marcharon en paralelo con ella- una eclosin dedesarrollos teortico s en este campo; a su vez estimularon que aflo-rasen interpretaciones y crticas de estos enfoques a lo largo de losaos ochenta. Comoquiera que los siguientes captulos de este libroestn dedicados a elaborar una enfoque interpretativo de este cam-po, en sintona con los anlisis crt icos, aqu me limitar a esbozarlos temas centrales de la ~icin interpretat iv~ y su relacin con elanlisis de las representaciones de la enfermedad.

Mientras que muchos autores de tradicin empirista han.lratadola enfermedad como parte de la naturaleza, externa a la cultura, y losantroplogos cognitivos se han mostrado por lo general indiferentesal estatus epistemolgico de la enfermedad, los antroplogos int~-'::.:.{>retativos han situado la relacin. entre cllltur~ y_e lfer~ed \d en elcentro del inters analtico. La obra de Kleinman sobre los modelos

Iexplicati;~s ha sido en muchos casos tergiversada. Obtener y aportarrelatos de modelos explicativos de la enfermedad es ciertamente unmedio de analizar la comprensin que tiene el paciente de su estado,y sirve como introduccin a los docentes clnicos para hacer aflorar elpunto de vista nativo en su trabajo clnico (KIeinman, Eisenberg, yGood, 1978). Los modelos explicativos son tambin modelos tilespara funciones cognitivas afines a las analizadas por los antroplogoscognitivos (Kleinman, 1974).31Pero el alegato ms fundamental des-

Ift

31. Aunque muchos estudios posteriores a los primeros escritos de Kleinman sobrelos modelos explicativos utilizaron el concepto como equivalente del modelo ms tra-dicional de creencias sobre la salud, no fue as en general por lo que se refiere a losmejores trabajos realizados dentro de la tradicin centrada en el significado. En mi i

Representaciones de la enfermedad en la antropologa mdica 109de la tradicin centrada en el significado sostiene que la enfermedad

...A.

~es u~~ 1:- .i: lQ. f :-modelo explicativo. ~a enfermedadperte- rvneceaIa cult lJ.\Sl, especialmente a la cultura especializada de la me-dicina. Y la cultura no es slo un medio de representar la enfermedad,sino que es esencial para su propia consti tucin como una realidadhumana (Kleinman, 1973b; B. Good y M. Good, 1981). Complejosfenmenos humanos quedan enmarcados como enfermedad y poreste medio se convierten en los objetos de las prcticas mdicas (va-se el captulo 3). As pues, la enferJnedad tiene su base ontQlgica ~J1el orden dd..si.gnific11rlo y cI~1entendimiento h 1lliillQ(A. Young,1976). Ciertamente existe la creencia errnea de que nuestras catego-ras pertenecen a la naturaleza, de que la enfermedad, tal como la co-nocemos, es natural y que, por lo tanto, est por encima o ms all dela cultura, que representa una categora falaz (Kleinman, 1977).Este alegato paradjico ha servido como fuente a gran parte de la in-vestigacin terica y emprica en la tradicin interpretativa. (; ,En primer lugar, ha servido de base para explorar la relacin en- ~tre biologa y cultura y para los estudios de la formacin cultural dela fenomenologa y el curso de la enfermedad. En trminos epistemo-lgicos, la afirmacin de que la enfermedad e )un modelo explicativon~~e una c~ntraEosicin id~~~ ~ ~~~uccionisEl2 bio 2g ~~,.sin,oun argumel o.5on~t. :uctivkta~_~ l~ dS?l~~L~~QQ.ti.tuida.-yslo es cognoscible aJ:r.avs de las activjdade ~ Rr~~l i,:::as.Msque recosificar o negar la significacin de la biologa, el paradigmainterpretativo ha adoptado una E.Q.icin~erte~en y inter fcionllit.a..yperspectivist_~La biologa, las prcticas sociales y el significado seopinin, la crtica de AlIan Young (1981) de las teoras sobre el significado comouna versin de la teora del hombre racional es apropiada para la investigacin delas creencias sobre la salud pero representa malla tradicin interpretativa.Linda Garro (en correspondencia personal) dist ingue expl c itamente entremodelos culturales, que son criterios culturales compartidos, y modelos explicati-vos, especficos respecto a una situacin dada o a una explicacin concreta de unepisodio de enfermedad. Yoprefiero utilizar la expresin modelos explicativos enun sentido ms genrico, siguiendo la fecunda exposicin de Engelhardt (1974) acer-ca del papel de los modelos explicativos en la teorizacin cientfica. Sin embargo, losmodelos explicativos, por ms que sean ampliamente compartidos, los utilizan los in-dividuos para enmarcar, explicar o interpretar especficos episodios de enfermedad.No obstante, tal como expongo enel cap tu lo 6, no hay que dar mayor relevancia a laexplicacin que a las representaciones narrativas que puedn anteceder y ser ontol-gicamente previas a la explicacin.


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110 Medicina, racionalidad y experienciuinterrelacionan en la organizacin de la enfermedad como objeto so.cial y experiencia vivida. Mltiples marcos y discursos interpretati.vos se utilizan respecto a cualquier episodio de enfermedad, y, en pa.labras de Bakhtin, cada uno de estos marcos o discursos ofrece unaconcreta opinin heterolgica sobre el mundo.32 Las interpretacio.~~ sob~~_la.Eaturale~ deJ2:.~ :f.~ Pl~g~gsiempre son porta-dQ i~...~Iistoria del disc}lrso 9~E ~.E J. 1-~[,P ~t~.~~n, y estn siemprecontestadas en mbitos de relaciones de goder lQcal (Kuipers, 1989;Mishler, 1986a; Kleinman, 1986; B. Good y Kleinman, 1985; B.Good, M. Good y Moradi, 1985). La investigacin emprica se ha cen-trado en ver cmo las distintas formas de prctica teraputica cons~truyen los objetos del conocimiento mdico-':: =-omo-'~~:e'aHdadescl:llcas- y en Cio'selnteITeracO~~~-iterpretaciones culturalescon la biologa y con la psicofisiologa y las relaciones sociales paraproducir distintas formas de enfermedad. Los estudios sobre biome-dicina han mostrado una sorprendente diversidad en la construccinde las realidades clnicas en subespecialidades en el seno de una de-terminada sociedad (Hahn y Gaines, 1985) y una diversidad an ma 'yor ms all de las fronteras nacionales (por ejemplo, Lock, 1980;Maretzki, 1989; M. Good, Hunt, Munakata y Kobayashi, 1993).La cultura, sostuvo Kleinman ya en 1973, aporta un puente sim-blico entre los significados intersubjetivos y el cuerpo humano.Cul es la naturaleza y verdadero alcance de la eficacia de la cultu-ra? En trminos empricos, hasta qu punto son variables los snto-mas y el curso de las enfermedades? En esta tradicin, la investiga-cin sugiere que las .it? ~_s.~~br~. ~_~~ .enc~~ l)rals (Nichter,1981) organizan la experienci~_de~t?p.ferm~ad y el comportamien-to de manera mu{dlStm'ta segn la sociedad de que se trate, que lacultura puede aportar vas etnoconductistas comunes y definitivas(Carr y Vitaliano, 1985) e incluso construir trastornos singulares. Es-

32. Volver sobre las cuestiones de la presencia de mltiples discursos y perspecti-vas como caractersticas esenciales constitutivas de la enfermedad, especialmente enel captulo 7. Parte del pasaje del que est extrada esta frase dice lo siguiente: En ellenguaje no queda ninguna palabra ni forma que pueda ser neutral o que no perte-nezca a nadie: t en el lenguaje termina por ser dispersado, impregnado de inten-ciones, acentuado. Para la conciencia que alienta en l, e l lenguaje no es un sistemaabstracto de formas normativas sino una opinin heterolgica concreta sobre el mun-do (Bakhtin, Slovo v romane, citado en Todorov, '1984, p. 56.

I{'presentaciones de la enfermedad en la antropologa mdica 111

pecialmente, profundas diferencias individuales e interculturales en('1curso y la prognosis de enfermedades crnicas graves han resulta-do estar producidas por significados culturales, por reacciones socia-les y por las relaciones sociales en las que estn imbricadas (porejemplo, Waxler, 1977a; Jenkins, 1991). El papel de las prcticas te-raputicas en la construccin clnica de la realidad y en producir lal' f'icacia curativa tambin ha sido investigado. ' Especialmente, lasprcticas retricas asociadas con las actividades teraputicas han de-mostrado tener poderosos efectos en una serie de estudios empricos(Csordas, 1983, 1988; Csordas y Kleinman, 1990; Finkler, 1983; Gai-nes, 1979, 1982; Kapferer, 1983; Kleinman y Sung, 1979; Laderman,1987,1991; Roseman, 1988). De modo que, ms que centrarse en la

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representacin p r s esta tradicin ha investigado cmo el signifi- . cado y las actividades interpretativas se hallan en interaccin con 10S\.'Wprocesos sociales, psicolgicos y fisiolgicos para producir diferen- \ciadas formas de enfermedad y de trayectorias de dolencias.

En segundolugar,durantelos ltimosveinteaos, los antroplo- @gosmdicos interesadosenel significadoy lainterpretacinhan abor-dado investigaciones de gran alcance de las estructuras simblicasyde los procesos asociados con la enfermedad en la cultura popular y envarias tradiciones teraputicas. En lugar de centrarse exclusivamenteen las creencias sobre la salud, o en las caractersticas especficas y losmodelos cognitivos, ~ Lc;li.Q.S._han.allortadQ.re.la.tQ~nJ;eJ:pJ:etatUiosdesdemush~spu ,1;tos~:: sta ~?E~ti~~~estudiosculturalesde los sis-temas mtdicos clsicos no occidentales (Lock, 1980; Ohnuki- Tierney,1984; Nichter, 1989); estudios semiticos e histricos(Zimmerman,1987; Devisch, 1990; Bibeau, 1981); etnografas interpretativas de labiomedicina norteamericana y europea (M. Good y colaboradores,1990; Hahn y Gaines, 1985; Lock y Gordon, 1988), y estudios de lametfora (Kirmayer, 1988) y redes semnticas (B. Good, 1977). Encontraste con la tradicin cognitiva, estos estudios han sido a menudocivilizacionales por su objetivo y tmidamente teorticos, tanto en re-lacin a la semitica como a la hermenutica, fenomenologa, anlisisde estrategias narrativas o estudios interpretativos crticos.Los anlisis de las redes semnticas en la cultura mdica ira-n y en la cultura mdica norteamericana, que abord con Mary-JoGood (B. Good, 1977; M. Good, 1980; B. Good y M. Good, 1980,1981, 1992; B. Good, M. Good y Moradi, 1985) deberan ser inter-


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pretados en este contexto. Desarrollamos el enfoque como un esfuer-zo para interpretar las quejas de dolor de corazn en un pequeopueblo de Irn, al objeto de entender cmo la medicina griega, quesurgi en una civilizacin y en una poca muy alejadas del Irn del si-glo xx, pareca tan fuertemente ligada a la vida cotidiana de la comu-nidad en la que operaba (B. Good y M. Good, 1992). Seguimos uti li-zando este enfoque para investigar el significado de los sntomas enla medicina clnica y para explorar muchos de los mbitos simblicosbsicos de la medicina norteamericana.33

El anlisis de la red semntica aport un medio de registrar sis-temticamente los mbitos de significado asociados a sntomas y sm-bolos bsicos en un lxico mdico; mbitos que reflejan y provocanformas de experiencia y de relaciones sociales, y que constituyen laenfermedad como un sndrome de significado y experiencia. Aun-que la expresin red semntica no ha tenido un significado y mto-dos uniformes, la-ivestgaci~ etnogrfica concebida para cartogra-fiar los caminos simblicos asociados a los trminos mdicos clave,categoras de enfermedad, sntomas y prcticas mdicas han sido unimportante aspecto de los estudios empricos en la tradicin centradaen el significado.34 Esta investigacin sugiere que las redes de signi-ficados asociativos vinculan la enfermedad a valores culturale~n-

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damentales de la civilizacin, que tales redes son logevas y resisten-\\tes y que nuevas enfermedades (como el sida) o categoras mdicas

33. Vase, por ejemplo, B. Good y M. Good (1980). El actual t rabajo de Mary-JoGood sobre la competencia (M. Good, 1985; M. Good y B. Good, 1989), riesgo(en el discurso obstetricio) y esperanza (M. Good, B. Good, Schaffer y Lind, 1990)representa una conjuncin de nuestro original anlisis semntico con los estudios deeconoma poltica y microanlisis de las relaciones de poder.34. Los estudios que se refieren explcitamente al concepto de red semntica inclu-yen los escri tos de Kleinman sobre las categoras chinas de laenfermedad y a sus pa-tro s de bsqueda de atencin mdica (Kleinman, 1980), el anlisis de Bibeau (1981)de las categoras de enfermedad entre los ngbandi; los estudios ms bien formales deBlurnhagen (1980) sobre la categora de la hipertensin entre los pacientes norte-americanos de atencin primaria, el anlisis de Amarasingham (1980) de un caso de lo-cura y de bsqueda de atencin mdica en Sri Lanka; estudio de la mala sangre rea-lizado por Farmer (1988) en Hait; estudio de Pugh (1991) de la semntica del dolor enla cultura india; los anlisis de Murray y Payne (1989) de los significados del sida enla epidemiologa norteamericana contempornea, y el anlisis de Straus (1992) de lascreencias polticas de los norteamericanos. Para un anlisis del razonamiento causalacerca de las afecciones diarreicas en Kenia, que utiliza el concepto de red semnticasin referencia explcita a esta tradicin, vase Patel, Eisemon y Arocha (1988).

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' ( presentaciones de la enfermedad en la antropologa mdica 113

IIdquieren significado en relacin con las redes semnticas existentes,\l le, a menudo, afloran de la explcita visin consciente de los miem-hl'OSde la sociedad (por ejemplo, Payne, 1989). Esta investigacin

lillgiere tambin que las redes semnticas no son simples precipitadosde prcticas sociales o modelos explicativos, aunque sean rutinaria-mente reproducidos a travs de tales prcticas. Las redes semntic~~()n~fundas asociacionel'-9llturales (como la que existe entre lahesidad y el autoc{;trol) que, a los miembros de una sociedad, lesparecen simplemente que forman parte de la naturaleza o que son unavariante endgena del mundo social y que, por lo tanto, estIl insertasl'structuras hegemnicas (B. Good y M. Good, 1981). Los modelosl~xpi~vos en Cliversoscampos, tales como la medicina conductista,la obstetricia y la inmunologa, son a menudo generadas para racio-nalizar o explicar asociaciones que se han observado como parte delorden natural. 0

En tercer lugar, a lo largo de los ltimos siete aos, los estudios\~int~rpretativ~.~han c~ntra~~r~_~r~.~iv~tp.ente ~~ ~ l~xeeri~nci~e.( '/II,Lirv110sJ 1dividuos ~< .. ba~e-y problemtica de laue.pres.entaciQ1l.e.s. I .de.kW~r11Jedad. La enfermedad se halla presente en el cuerpo hu-mano, y los pacientes a menudo afrontan dificultades similares a lasdel etngrafo para representar su experiencia. Los antroplogos de latradicin interpretativa han tenido un especial inters en producir , 'e:latos de la experien~ que devuelven el protagonismo al cuerpo, a lavez que critican las representaciones puramente cognitivas de la en-fermedad. Algunos han utilizado la fenomenologa explcitamentepara estudiar el medio y estructura de la experiencia, concibiendo elcuerpo como sujeto de conocimiento, experiencia y significado pre-vios a la representacin. La historia y las relaciones sociales dejan surastro en el cuerpo y, como escribe Pandolfi (1990, p. 255), estecuerpo se convierte en una memoria fenomenolgica que se abre a unnuevo modo de interpretar las dolencias, el sufrimiento y la enferme-dad. Los estudios que restituyen la corporeidad (Csordas, 1990;Gordo, 1990; Pandolfi, 1990) y la fenomenologa de la experienciade la enfermedad (Corin, 1990; Frank, 1986; Ots, 1990; Wikan, 1991;vanse tambin los estudios de casos concretos en Kleinman y Good,1985, y M. Good y colaboradores, 1992) se han convertido en impor-tantes medios para investigar la relacin entre significado y expe-riencia como fenmenos intersubjetivos. Las dificultades para repre-

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114 Medicina, racionalidad y experiencillsentar adecuadamente el sufrimiento y la experiencia en nuestras ex-posiciones etnogrficas, la problemtica relacin entre la experienciay formas cultUl:ales como las estrategias narrativas, y los esfuerzospara entender l1ibase de tal experiencia en los mundos morales loca.les son problemas de actual inters en esta tradicin (Kleinman yKleinman, 1991; B. Good, 1992a; Das, 1993; Mattingly, 1989). iLos estudios interpretativos en la antropologa mdica han sido fcriticados desde varios ngulos: por considerados indebidamente teo-

Iticos e irrelevantes para la mayor parte del trabajo aplicado, porprestar demasiado poca atencin a la biologa humana, por falta de ri- \gor cientfico en los estudios epidemiolgicos o cognitivos, o por serdemasiado clnicos y por estar ~emasiado alineados con los intere-ses de la medicina. Por ejemplo, Rhodes (1990, p. 164) sostiene quelas perspectivas crticas tienden a emerger del anlisis cultural de labiomedicina, pero que los antroplogos interpretativos no han lo-grado en muchas ocasiones atenerse a estas perspectivas.Lo que aqu he descrito como el paradigma interpretativo estababasado, inicialmente, en los estudios de los sistemas mdicos asiti-cos y teorticamente en los anlisis simblicos o culturales de la an-tropologa norteamericana. Dada la emergencia de teoras sobre laprctica y formas de anlisis crticos de largo alcance, ~ sorpren-dente que algunas formulaciones dentro de esta tradicin parezcanahora anticuadas o que la propia expresin centrada en el significa-do parezca ahora ms adecuada reservada para citas. Sin embargo,

j el paradigma interpretativo contina [email protected] es.-pecf~a sobre ellen~je y la representaci6~ partiendo de la tradi-cin historicista y de tericos contemporneos como Charles Taylor,Hilary Putnam y Paul Ricreur. Aunque esta tradicin se halla en ten-sin con las teoras crticas o marxistas de la cultura y la representa-cin, me propongo sostener que esta tensin es la fuente de gran par-te del trabajo creativo actual en nuestro campo.La elaboracin de un programa de estudios crticos en la antro-pologa mdica representa un cuarto enfoque orientativo en el campo;un enfoque que se ha desarrollado en el actual dilogo con los enfo-ques interpretativos, y es a este cuarto enfoque al que voy a referirmea continuacin.

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I/I'pn:sentaciones de la enfermedad en la antropologa mdica 115Ut {Jresentacin de la enfermedad como mistificacin: criteriosdt .I deelpunto de vista de la antropologa mdica crticaIJ11mido enfoque ~@i~5 .~>..~e1Lantrop.ologamdicase ha.desarro:-IllIdo en la pa~~d~ Q~cada~ cOEIo come~tario y r~a~cin a ~9~~. lfQquesIlIlerpreitivosel campo.35En parte,esta tradicinrefleja un cre-llente 'i~ters {fe-laantropologa en su conjunto por una historia ms IIlIlcgradora de los anlisis crticos del colonialismo, as como de la{'t 'onoma poltica, y estudios subalternos de distintos tipos en los IInlisis y escritos etnogrficos. Y tambin en este caso no puedo ms que destacar sucintamente algunos temas de esta literatura.En primer lugar, la antropologa mdica ha empezado a desarro-llar una importante serie de estudios sobre cmo las fuerzaspol1icas (0y eCl ? p-ic~s,tanto de alcance global como social, se hallan presen-les en los estados de salud local y en las instituciones mdicas estu-diadas por los etngrafos. Tales estudios constituyen un esfuerzo paral 'ntender l. lscuestiones de salud a la luz de la~fu~Ha.s. poHt~cas yeeon9miE~s_J: ..RHi~tg l~. modelan las relaciol.1e.nterpersonales,forman el comport~miento .$o ial, generan significado~ ,sociales C(m_cllsjgJlanla...~~p.~ 1en.c, ~c.? ~~.t.~v~~~.n palabras de'Sin~e( 1990,p. 181). Existe una larga tradicin, en las ciencias sociales mdicas yen la medicina sodal, de investigar la distribucin de los serviciosde salud, el papel del poder en las relaciones y transacciones sobre eleuidado de la salud (Waitzkin, 1991), y las instituciones sociales y lasdesigualdades responsables de la distribucin de la morbilidad y lamortalidad; lo que Kleinman designa como la produccin social dela enfermedad en contraste con la construccin cultural de la en-fermedad, y con lo que McKinlay (1986) llama la manufactura de\a enfermedad (cf. Waitzkin y Waterman, 1974). En aos recientes35. Para compi laciones de ensayos importantes sobre la emergencia del enfoquecrt ico, vase e l s imposium sobre Criti ca l Approaches to Health and Healing inSociology and Anthropology, Medical Anthropology Quarterly (serie antigua), 17(5) . noviembre de 1986; nmeros espec ia les de Social Science and Medicine sobreMarxist Perspectives (vol. 28, n.O11, 1989) YCritical medical Anthropology: The-ory and Research (vol. 30, n.o2, 1990); y recopilaciones especiales en Medical Anth-ropology Quarterly (serie nueva) sobre Gramsci, Marxism and Phenomenology: Es-says for the Develoment of Critical Medical Anthropology (vol. 2, n.o 4, diciembrede 1988 [Frankenber, 1988a] y sobre The Polit ical Economy of Primary Health Carein Costa Rica, Guatemala, Nicaragua and El Salvador (vol. 3, n.o 3, septiembre de1989 [Morgan, 1989]).


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/~C~) Medicina, ra cional idad y expe ri em 111acontecimientos o experiencias tal como ocurrieron? Y a la invel'~rl,

'. hasta qu punto las tpicas narraciones culturales construyen n'ulmente acontecimientos?, dan sentido a estos acontecimientoh'lhasta qu punto producen lo que entendemos por un acontecimienloo historiae experiencia?Reflejauna buenahistoriaacontecimiento~iexperiencias, o selecciona acontecimientos y los organiza ~e una nlllnera cultural mente convencional, basada en una visin subyacente dt'lo que es significativo? Hasta qu punto est la'vida social organizuda en trminos narrativos?

La pasada dcada ha visto el desarrollo y elaboracin de una 11teratura tcnica sobre este amplio tema. Aunque un~ exposicin COIIIpleta queda muy lejos del objetivo de este libro, bsicamente sostl 'ngo que estas cuestiones no pueden ser eludidas en nuestro anlisis drla relacin entre cultura y enfermedad, y que esta li teratura apar'l itinstrumentos analticos que nos permiten abordar problemas de alltropologa mdica con un enfoque renovado.

Narratividad, relatos de la enfermedad y experiencia/Los antroplogos de orientacin fenomenolgica, sobre todo los de 111escuela boasiana -Whorf, Hallowell y Geertz, por ejemplo- hanaducido que la experiencia es total .ente cultur~ El entorno behaviorstico del yo, tal como lo expresa Hallowell, es decir, el mundoperceptivo en el que nos encontramos y en el que nos orientamos, est(1organizado a travs del lenguaje y de las formas simblicas, y a tra.vs de relaciones sociales e institucionales y de actividades prcticasen ese mundo (Hallowell, 1955). Nuestro primordial acceso a la experiencia tiene lugar pues a travs del anlisis de las formas cultura.

Iles. En lneas generales, esta comprensin de la saturacin cultural de

I la experiencia es ampliamente aceptada en la antropologa actual.Los estudios narrativo s vuelven a repoblematizar esta relacin

terature (1953). Comentarios ms recientes incluyen los del historiador Hayden Whi-te (1981), el del filsofo Paul Ricceur (1984) y los del psiclogo Jerome Bruner (1986,1990). Todos ellos se inspiran en reflexiones sobre la Potica de Aristteles. Vasetambin Mattingly (1989, captulo 3).

r La representacin narrativa de la enfermedad 255entre las formas culturales o simblicas y la experiencia. Por supues-to no tenemos acceso directo a la experiencia de otros. Podemos pre-guntar directa y explcitamente, pero ~ole .XlOsaberm~.~ acerca d~ laexperiencia a trav~s de .lashistorias que nOs.c.uentan sobre logcug-i-do a otros o a su alrededor. La estrategia narrativa es una forma me-' . . ., .d~~~~ela que la experiencia es represel1tada.y relatada, en la que losacontecimientos san pres~~tados con un orden significativo y cohe-rente, en la que las actividades y acontecimientos son descritos juntoa experiencias asociadas a ellas y la significacin que les aporta sen-tido para las personas afectadas. Pero la experiencia excede siemprec.Q mucho ~~u descripc~


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256 Medicina, racionalidad y expericm'llI La representacin narrativa de la enfermedad 257~nificativ~ y la comprensi.n...deUectQr. Pero nuestras propias re~puestas estn en s mismas culturalmente fundamentadas, imbricadll~en una estructura muy distinta de respuestas estticas o emocional(~Nde las de los miembros de la sociedad descrita (vase Becker, 1979),Unni Wikan cuenta la historia de su descubrimiento de la aflkcin de una joven balinesa ante la repentina muerte de su prometidoSu comportamiento pblico era teatral en una forma familiar panlquienes hayan ledo los trabajos de Geertz sobre Bali. Lajoven adop-taba una talante de suaves maneras; se mostraba radiante y vivaz(Wikan, 1987, p. 349). Sin embargo, hablando en privado con el anotroplogo, la joven expresaba el dolor y la afliccin por su prdida,as como sus temores de que si exteriorizaba sutristeza sepondra enridculo, que sus amigas se burlaran de ella llamndola viuda. Perocmo vamos a interpretar este caso de una joven que aparenta serms distinta culturalmente de lo que la experiencia revela en privado'Hasta qu punto se basa nuestra intuicin del significado de la his-toria en los puntos de vista norteamericano o europeo -acaso cultu-ralmente idiosincrsicos-, de que expresar en privado la afliccin esuna de las formas ms profundas de la intimidad humana, que aportaun acceso a una comprensin ms profunda de la experiencia de losdems, de lo que ocurri realmente que las expresiones de otrasemociones -la ira o el temor, por ejemplo- o la qU9Pueda aportarla exteriorizacin pblica de las emociones? Vams pues desenca-minados, llevados de nuestras intuiciones, culturalmente formadas, alleer el relato que hace Wikan de suhistoria e intuir lo que lajoven ba-linesa senta o experimentaba realmente? Me inclino a pensar queWikan est ms acertad\que Geertz sobre la naturaleza de algunosaspectos de la psicologa balinesa, aunque subsiste el potencialpara una seria confusin en tales anlisis de las caractersticas de laexperiencia derivado de las historias que referimos a partir de nuestrainvestigacin de campo.

De manera similar, el relato de las historias de la enfermedadsuele ser algo muy personal e ntimo en la sociedad norteamericana,y tales historias constituyen un gnero de literatura popular y con-vencional en la cultura occidental.9 Estas historias, y los significados

y valores asociados a la enfermedad y el sufrimiento en nuestra pro-pia sociedad, modelan nuestra manera de entender y de referir las ex-periencias de la enfermedad en otras sociedades. Es, por ]0tanto, b-sico que sometamos a un examen ms detenido las narraciones dp.1.enfermedad, la interpretacin gue hacen de ell1 ...Q.tr.asoci~rladp.~'l1lf -estudiamos, la literatura antropolgica acerca de estas Qi~to~ lasreacciones del pblico para el que escribimos y,.s


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258 Medicina, racionalidad y experiencln

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nados aspectos de la enfermedad, bsicos para la reflexin tica ypara la toma de decisiones, se captan mejor a travs de historias de 111enfermedad que a travs de un discurso filosfico abstracto y ceidoa normas.

Una segunda corriente a la literatura sobre la narracin y la en.fermedad ha surgido recientemente de la investigacin sociolgiclIcualitativa, sobre todo entre aquellos que han trabajado en etnometo.dologa y en las escuelas de anlisis de la conversacin. Mishler hadirigido detallados estudios del dilogo mdico-paciente (1986a) y s~'ha mostrado firme partidario de la estructura narrativa de la conver.sacin y de elaborar una crtica fudamental de las valoraciones delas entrevistas basada en su anlisis (1986b ).10El anlisis de Williams(1984) de la reconstruccin narrativa de las experiencias de las en-fermedades crnicas ha atrado la atencin de la literatura sociolgicay ha sido ampliamente citada por ella. Un reciente nmero de SocialScience and edicine (Gerhardt, 1990) sobre la investigacin cuali-tativa de las enfermedades crnicas se inspira en sta y otras formasde anlisis de la conversacin para estudiar la experiencia de las enfer-medades crnicas en Norteamrica y Europa. Por ejemplo, Riessman(1990) demuestra la utilidad de los detenidos anl.isis textuales de unrelato biogrfico de la enfermedad y Robinson (1990) seinspirada enla literatura narrativa para analizar los relatos de la vida de personascon esclerosis mltiple.

Sorprendentemente, los anlisis an~olgicos e interculturalesde las estrategias narrativas de la enfermedad escasean mucho. Lostrabajos de Early sobre estrategias narrativas teraputicas en ElCairo figuran entre los primeros llevados a cabo por un antroplogopara centrar la atencin en las historias referidas acerca de la enfer-medad y de la bsqueda de atencin mdica (Early, 1982; cf. 1985,1988). Mantuvo conversaciones en el barrio antiguo de El Cairo, don-de escuch a varias mujeres contar historias cotidianas relativas a laenfermedad -de sus hijos, parientes y de ellas mismas- y de sus es-fuerzos para encontrar remedios adecuados. Estas historias, segnella, actan como un sistema de nivel medio entre la experiencia y

10. Vase elapndice del l ibro de Mishler esearch lnterviewing (1986), Lecturasrecomendadas sobre anlisis narrativos, para una til revisin de la literatura rele-vante para la antropologa mdica.

La representacin narrativa de la enfermedad 259

la teora. Permiten a las mujeres que estudi desarrollar una interpre-tacin de la enfermedad en relacin con una lgica explicativa localy el contexto biogrfico de la enfermedad, tantear cul es la accinconveniente frente a la incertidumbre Yjustificar las medidas adopta-das, imbricando as la enfermedad y los esfuerzos teraputicos en lasnormas morales locales. Ms recientemente Price (1987) y Garro(1992), ambos antroplogos cognitivos, han demostrado que el cono-cimiento cultural y los guiones para la bsqueda de atencin mdicaestn codificados en los relatos de la enfermedad, ya sea expresadosespontneamente o suscitados por medio de las entrevistas (en Ecua-dor y en Norteamrica, respectivamente). M~.ingly (1989) ha utili-~o del modo mj~ c ?~.e eto X -~~. i~itQ.la te.?r0 f.1_~~~.~ ya.l?..'n:.Lf, .cQ~o modela~o v~~~ltu ale~ y las~~~_socialesla ex:pe~~ .l.~~jl_,@Lcllerpo_~_lanfermeda~, y cmo sitan el sufri-miento en mundos morales locales. Explora cmo se organiza la expe-riencia en forma narrativa, comparando casos norteamericanos y chi-nos para demostrar la importancia de los marcos culturales y sociales11. Buena parte de mis ideas acerca de los estudios sobre narrat iva me los inspir latesis de Charyl Mattingly (1989) Ymis conversaciones con ella. Vase tambin Mat-tingly (1991, de prxima aparicin) y Mattingly y Fleming (tambin deprxima apa-ricin).12. Vase tambin M. Good y colaboradores (de prxima aparicin) para un anli-sis de la estructuracin narrativa de los horizontes temporales en el trabajo clnico conenfermos de cncer. Para estudios antropolgicos de las narrativas en Oriente Prxi-mo, relevantes para este captulo pero no especficamente para la experiencia de la en-fermedad, vanse Bilu (1988) y Meeker (1979).


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260 Medicina, racionalidad y experienciu

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en los que emergen estas narrativas. Aduce que el estudio de la experiencia de la enfermedad tiene algo que enseamos a todos noso-tros acerca de la condicin humana (p.XIII) Ydemuestra que las ac-tuales prcticas mdicas han alienado al enfermo crnico de quienesle aportan la atencin mdica, y ha conducido a los facultativos a re.nunciar al aspecto del arte de curar que es el ms antiguo, el ms po-deroso, y el ms satisfactorio existencialmente (p. XIV).

Gran parte de la literatura sobre los relatos de la enfermedad haabordado sus caractersticas estructurales, su relacin con las histo-riales de vida, los tipos de conocimiento de la enfermedad y los valo-res que codifican, y qu revelan acerca del impacto de la enfermedaden la vida de las personas. En general, este giro narrativo en la lite-ratura sobre la experiencia de la enfermedad, se ha beneficiado delmayor alcance de los anlisis literarios de las humanidades y de lasciencias sociales. Con la excepcin de Mishler y sus cQ1ega~-tingly, sin embargo, la mayora de los autores no ha aprovechado de-i illlSiadolas teoras de la crtica literaria sobre narrativa y su interpre-tacin. Aunque las cuestiones que muchos de estos estudios planteanson importantes tambin para mi anlisis, sigo una orientacin algodistinta en este aspecto; por mi parte, contino mi examen sobre cmose constituyen la enfermedad y su experiencia, as como las prcticasinterpretativas, inspirndome explcitamente en algunos aspectos dela teora narrativa. Concretamente, m~ntro en la relevancia de lateora de la respuesta del lector para el anlisis de los relatos quenos refieren los enfermos acerca de su experiencia.

~Los anlisis antropolgicos de las estrategias narrativas han sido, bsicamente de dos tipos: estudios estructuralistas del folklore y la\ mitologa, y estudios sociolingsticos de la representacin narrativa.

Los formalistas rusos y los lingistas estructuralistas del Crculo dePraga contribuyeron a la investigacin de los franceses respecto a laforma narrativa fundamental. Propp (1968) sostuvo que hay un n-mero limitado de tipos de personajes bsicos y de estructuras de latrama subyacentes en los cuentos tradicionales rusos. Lvi-Strauss(por ejemplo, 1969) se inspir en la distincin de Jakobson entre ejeshorizontales y verticales para desarrollar su estudio comparativo delas estructuras fundamentales de la narrativa.

Frente a los trabajos para desarrollar una teora estructural de lanarrativa, los tericos de la representacin y muchos tericos de la li-

La representacin narrativa de la enfermedad 261

teratura han defendido la importancia del factor temporal como com-ponente esencial en la narrativa, su desdoblamiento en el tiempo, sucanalizacin del nudo al desenlace a travsde las interaccionesde lospersonajes, entre los que la conciencia de la naturaleza de la situacinest desigualmente distribuida, todo ello en el mbito de lo queRicreur (1981b) llama tiempo narrativo. Victor Tumer (1957,1981)aduce que tal estructura narrativa -o protonarrativa- subyace noslo en los relatos sino tambin en los procesos sociales, que se mue-ven inexorablemente desde una determinada desviacin en una situa-cin dada hacia un momento crtico y a su reencauzamiento. Tumersostiene (1981, p. 153)13que los relatos narrativos, junto con los ri-tuales, y los intentos de reencauzamiento, as como determinados dra-mas sociales, estn organizados en relacin a las contradicciones es-tructuradas en las sociedades (por ejemplo, a travs de los sistemas deparentesco), y de la absoluta indeterminacin que resulta evidenteen momentos de ruptura y crisis. Y que todo ello slo puede ocurriren el tiempo.

La temporalidad no est slo presente en la estructura de la na-rrativa sino en la representacin. Las narraciones y los rituales sonprocesos intersubjetivos que exigen actores y pblico, adems de for-mas textuales, y tienen su efecto en cuanto acontecimientos en elmarco de la experiencia temporalmente vivida (por ejemplo, Bau-man, 1986; para anlisis relevantes de los rituales de sanacin van-se Schieffelin, 1985, y Kapferer, 1983).

Los tericos de la respuesta a la lectura han estudiado las carac-tersticas temporales e intersubjetivas de toda narrativa, prestando es-pecial.atencin a la fenomenologa del acto de seguir una historia(Ricreur, 1981a, p. 277). La narracin no es slo lo que est presente

\en un relato completo, tanto si se trata de un texto escri to, de un cuen-to oral o de un relato que se nos refiere o se representa. Con objeto deconsti tuir la narracin, la historia debe ser apropiada por un lector oun pblico. La apropiacin de este tipo no equivale a recibir pasiva-

13. Turner (1981, p. 153) se refiere explcitamente al argumento de Sally FalkMoore de que


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262 Medicina, rac ionalidad y experk' ~11I

\ mente el mensaje del autor (como la teora del acto del hablante PUl('ce sugerir), sino que, como muestra Iser (1978, p. 21), el lector 1'1' cibe [el mensaje del texto] componindolo. Una trama, por ejemplcl,no est simplemente presente como la estructura de una narraci ()IIsino que es creada por los lectores momento a momento a medida '111('avanzan en el texto, limitados a la ciega complejidad del presenh'(Ricreur, 1981a, p. 279) Ytratando de desvelar y anticipar la estructul/ty el significado de los acontecimiento que van desarrollndose. Tallloel arte de lanarracin comoel arte de seguirunahistoriaexigen,PU Nser capaces de extraer una configuracin de una sucesin, como expresa Ricreur (1981a, p. 278), implicarse en una forma de sntesis CNttica a travs de la que el conjunto -la historia, la trama, el textovirtual de la narracin- va concretndose gradualmente.

Dada esta caracterstica de la narrativa, Iser (1978, pp. 22-2.\)argumenta que la labor del intrprete debera ser dilucidar los significados potenciales de un texto. Ms que la identificacin deun solosignificado referencial o legitimador, el anlisis implica dilucidar l'Iproceso de produccin de significado. La produccin de significadono es algo inherente slo al texto y a su estructura, ni a la actividaddel lector, sino a la interaccin entre el lector y el texto. Iser desarro.lla persuasivamente la hiptesis de que un texto literario contienl'instrucciones subjetivamente verificables para la produccin de significado, pero el significado produci90-puede entonces conducir atoda una variedad de experiencias diferentes y, por lo mismo, a juicios subjetivos (1978, p. 25). La investigacin de los procesos sin.tticos que implica seguir un relato -adentrarse con la imaginacinen el mundo del texto, cambiar el punto de vista para seguir las pers.pectivas presentadas por la narracin y por el narrador, reconfigurary evaluar los acontecimientos y acciones pasadas de los personajes enla historia a medida que avanza la narracin, el personal descubri-miento por parte del lector de la significacin y de los nuevos signifi-cados a travs de la experiencia de la lectura del texto y el cambiopersonal del lector, ste experimenta como consecuencia de tal com-prensin- ha producido una rica serie de ideas teorticas y de sus-tanciales hallazgos. Para los tericos de la respuesta del lector, losanlisis de la narrativa giran, pues, en torno a la fenomenologa de lalectura y de las caractersticas de los relatos que suscitan y constrienla respuesta del lector.

r1,11epresentacin narra tiva de la enfermedad 263

En mi opinin, la teora de la respuesta del lector tiene especialrelevancia para nuestra investigacin de las estrategias narrativas delaenfermedad. Los narradores de la mayora de los relatos sobre lacnfermedad que nos cuentan a los investigadores son los propios en-fermos o aquellos que cuidan bsicamente de su atencin mdica; sesitan, pues, en el nudo de un relato. Las narraciones que ofrecen sonms afines al texto virtual del lector de una historia que al texto na-rrativoreal de unanovelacompleta.14Sonhistorias que cambianhamedida que evolucionan los acontecimientos. Apuntan al futuro conesperanza y ansiedad, y a menudo sustentan varias lecturas provisio-nales del pasado y del presente. Sin embargo, cabe esperar que seanhistorias profundamente culturales si todo lo que hemos aprendidoacerca de la cultura y de la enfermedad est reflejado en los relatosque hacen las personas para dar sentido a su experiencia.

La literatura sobre narratologa y respuesta del lector aporta va-rias distinciones tcnicas y construcciones analticas que pueden serutilizadas para el anlisis de los relatos sobre la enfermedad, bien sus-citados a travs de las entrevistas u observados en mbitos naturalesdel discurso. Vuelvo ahora a los relatos sobre la epilepsia en Turquay los examino en relacin con tres conceptos analticos a partir deesta li teratura: la elaboracin de la trama de la enfermedad, a tra-vs de la que se busca una historia ordenada y autorizada; las carac-tersticas subjuntivizadoras de los relatos, incluyendo su apertura amltiples lecturas y potenciales resultados, y la ubicacin del sufri-miento en el mbito local del discurso.

La elaboracin de la trama y la experiencia de la enfermedadLa teora narrativa describe dos aspectos de la trama: la trama en tan-to que estructura subyacente del relato y la elaboracin de la tramaen tanto que actividad de un lector u oyente de un relato que partici-pa con la imaginacin en dar sentido a la historia. Ambos son rele-vantes para el anlisis de las estrategias narrativas de la enfermedad.

14. Vase Bruner (1986, cap tu lo 2) para una elaboracin de la dist incin que haceIser entre el texto virtual y el texto real, tal como lo utilizo yo aqu.

Documents

Good 2003, Medicina, Racionalidad y Experiencia (2)