Embed Size (px)
Citation preview
DIAGNÓSTICO: EM
Make travels much easier for you
T A L L E R I N F O R M A T I V OP A R A P A C I E N T E S C O N
D I A G N Ó S T I C O R E C I E N T E D E E S C L E R O S I S M Ú L T I P L E
En colaboración con:
ASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS
MÚLTIPLE DE MADRID (ADEM MADRID)
E s u n a e n t i d a d s i n á n i m o d e l u c r o c o m p u e s t a p o r p a c i e n t e s a f e c t a d o s p o r E s c l e r o s i s M u l t i p l e . D e s d e 1 9 9 5
v e l a p o r l a s n e c e s i d a d e s d e l a s p e r s o n a s a f e c t a d a s , a g r u p a n d o a f e c t a d o s y f a m i l i a r e s e n l a d e f e n s a d e s u s
d e r e c h o s , s e n s i b i l i z a n d o a l a o p i n i ó n p ú b l i c a y a d m i n i s t r a c i o n e s , f a c i l i t a n d o l a a t e n c i ó n i n t e g r a l d e s u s
n e c e s i d a d e s .
L a m i s i ó n d e A D E M M a d r i d e s m e j o r a r l a c a l i d a d d e v i d a l a s p e r s o n a s a f e c t a d a s p o r E s c l e r o s i s M ú l t i p l e y
p a t o l o g í a s a f i n e s , a s í c o m o l a d e s u s f a m i l i a s .
Calle San Lamberto 5 (Posterior) 28017 Madrid 91 404 44 86
[email protected] www.ademmadrid.es
ademmadrid
E s t e p r o g r a m a s e p r e s t a c o n l a c o l a b o r a c i ó n d e l a C e n t r o U n i v e r s i t a r i o d e P a c i e n t e s A c t i v o s d e
l a U n i v e r s i d a d E u r o p e a d e M a d r i d y L a b o r a t o r i o s M e r c k
ESCLEROSIS MÚLTIPLELa Esclerosis Múltiple (EM) es una
enfermedad autoinmune que ataca al sistema
nervioso central, produciendo una afectación
neurológica progresiva en las áreas dañadas.
Aunque cada vez conocemos más sobre la
enfermedad, su origen es todavía
desconocido. Sabemos que para su aparición
están presentes tanto factores genéticos
como ambientales que activan el sistema
inmunológico propio, atacando la vaina de
mielina que envuelve la fibra nerviosa que
transmite los mensajes al cerebro y a la
médula espinal. Donde la mielina queda
destruida, aparecen placas de tejido
endurecido (esclerosis) dichas placas pueden
obstruir completamente los impulsos
nerviosos planteando una afectación en ese
área.
La EM no sigue ninguna pauta fija y algunas
personas experimentan síntomas, mientras
que en otras no se presentan, la actividad y la
evolución son distintas en cada persona.
La enfermedad se presenta en distintas
formas (en brotes o progresiva) y grados de
actividad, y los tratamientos actuales van
orientados a modificar el curso de la misma en
cada afectado, reduciendo en lo posible su
actividad y progresión. El tratamiento
farmacológico se complementa con
tratamiento rehabilitador en las áreas
afectadas para conseguir la mejora la calidad
de vida del afectado.
En España afecta aproximadamente a
50.000 personas, de las cuales 5.000
personas son residentes en la Comunidad
Autónoma de Madrid.
EL CUIDADO DE LA EMA pesar de los esfuerzos de la ciencia, no se
ha descubierto aún ningún tratamiento
curativo, por lo que los especialistas tratan
de retrasar el mayor tiempo posible el avance
de la enfermedad intentando conservar y
mejorar la calidad de vida de los afectados. El
panorama científico es esperanzador, en la
actualidad hay multitud de estudio activos
sobre la patología.
Además del tratamiento farmacológico y
rehabilitador de la áreas afectadas, juega un
papel fundamental el AUTOCUIDADO del
propio afectado de EM, siendo un factor
clave a la hora de frenar la progresión y
deterioro que produce la enfermedad en el
organismo.
Los síntomas más frecuentes que puede
producir son: fatiga, hormigueos, trastornos
sensitivos, trastornos del equilibrio, sordera,
neuritis óptica, nistagmus, trastornos del
habla, temblores no intencionados,
espasticidad o rigidez, debilidad de los
miembros y/o parálisis de los mismos,
alteraciones urológicas, vértigo, problemas
de memoria y concentración.
DIAGNÓSTICO: EM
Make travels much easier for you
T A L L E R I N F O R M A T I V OP A R A P A C I E N T E S C O N
D I A G N Ó S T I C O R E C I E N T E D E E S C L E R O S I S M Ú L T I P L E
En colaboración con:
¿QUÉ ES ESTE TALLER?Es un espacio donde conocer mejor qué es la
enfermedad y cómo abordarla, mejorando nuestro
autocuidado y calidad de vida.
En este taller hablaremos de aspectos básicos de la
EM que influyen en nuestra vida como:
1. Qué es la EM y cual es su tratamiento
2. Cómo afrontar los sentimientos y la
incertidumbre que me produce la
enfermedad
3. Qué puedo esperar de la EM y cómo
puede afectar a mi vida laboral y social
4. Qué tengo que tener en cuenta a la hora
de cuidarme con la EM
¿CUÁNDO SE IMPARTE?
El taller es grupal, coincidiendo el mismo
con otras personas recién diagnosticadas
de Esclerosis Múltiple.
Este taller es impartido por profesionales
de la Asociación de Esclerosis Múltiple
Madrid y profesionales de la Universidad
Europea.
Se desarrolla en cuatro sesiones, una por
semana, a lo largo de un mes.
En cada una de ellas, de 2 horas de duración
aproximadamente, trabajaremos en grupo
sobre las dudas que nos plantean cada uno
de los temas.
Miércoles 18 a 20h
Este taller se imparte en colaboración con el Centro Universitario de Pacientes Activos de laUniversidad Europea de Madrid, y se desarrolla en las instalaciones de este centro, fuera de
los centros de la Asociación de Esclerosis Múltiple Madrid.
El Centro Universitario de Pacientes Activos de la UE esta ubicado en la Policlínica Universitaria, Plaza de Francisco Morano s/n
CÓMO LLEGAR
Cercanías: Pirámides
Metro: Puerta de Toledo
(L5), Pirámides(L5)
Autobús: Líneas 17, 36
(Plaza de los Pontones),
Líneas 3, 18, 23, 35, y
Circular (Glorieta Puerta de
Toledo)
¿DÓNDE SE IMPARTE?
¿CÓMO PARTICIPO? Solamente tienes que contactar con la Asociación de Esclerosis Múltiple
Madrid y apuntarte, los talleres son gratuitos:
91 404 44 86
CONTENIDOS
Analizaremos qué es la EM, su tipología, síntomas,
cómo se manifiesta un brote, qué tratamiento hay
para la enfermedad, cómo abordar las secuelas
producidas por las lesiones, qué tratamientos
complementarios pueden ayudar a mejorar la
calidad de vida y todas aquellas dudas y preguntas
que necesitemos resolver sobre la enfermedad.
1. EM Y SU TRATAMIENTO
Cómo influye este diagnóstico en nosotros, qué
sentimientos nos genera, cómo resolver la
incertidumbre que nos plantea una enfermedad
de estas características, cómo afrontar la
situación a nivel personal y familiar.
2. NUESTRA VIDA CON EM
3. EM Y EL FUTURO
Qué esperar de mi vida con la enfermedad, cómo
puede afectar a mi trabajo, mi vida social, a qué
recursos puedo acceder en el caso de que me
encuentre en una situación que dificulte mi
autonomía.
4. EL AUTOCUIDADO EN EM
Qué puedo hacer para cuidarme y encontrarme
mejor, qué beneficio aporta la alimentación, cuál es el
ejercicio físico adecuado a mi enfermedad, manejo del
estrés y la fatiga, estimulación neurológica de las áreas
afectadas, etc.
