EDITORIAL - Rehabilitación Integral · 2019-03-14 · Competencias parentales en padres de niños con discapacidad ... de las personas, habladas o escritas, y de la conducta observable

Volu

men

13

- N° 2

- pp.

51-

128.

Dic

iem

bre

2018

Volumen 13 / Número 2 / Diciembre 2018

Indexada en Literatura Latinoamericana y del Caribe de Información de Ciencias de la Salud (LILACS)

Directorio Latindex

EDITORIAL

Sobre la metodología de investigación cualitativa.

ARTÍCULOS ORIGINALES

Características clínicas orales en pacientes con distrofia muscular de Duchenne. Estudio descriptivo

Competencias parentales en padres de niños con discapacidad neuromusculoesquelética leve a moderada.

Adaptación y construcción de identidad en jóvenes con parálisis cerebral. Estudio cualitativo de enfoque biográfico.

Experiencias sobre el cuidado otorgado por madres de jóvenes con tetraplejia de origen traumático. Estudio cualitativo fenomenológico.

RESÚMENES DE TEMAS LIBRES

XIV Congreso Internacional ORITEL, Octubre 2018, Uruguay.

ALERTA BIBLIOGRÁFICA EN PARÁLISIS CEREBRAL

Listado de junio a noviembre de 2018 de revisiones sistemáticas de parálisis cerebral.

CRÓNICA

Congresos y eventos. Instrucciones a los autores.

www.rehabilitacionintegral.cl

Volumen 13 / Número 2 / Diciembre 2018

La Revista Rehabilitación Integral, es el órgano científico oficial de la Sociedad Pro Ayuda del Niño Lisiado - Teletón Chile y de la Organización Internacional de Teletones (ORITEL).

Se encuentra registrada en el Centro Internacional de ISSN con la sigla Rehabil.integral bajo el número 0718-7947 para versión en línea. Se publica en forma semestral y se puede encontrar el texto completo en www.rehabilitacionintegral.cl.

Tiene como misión publicar trabajos científicos originales y otros tipos de documentos nacionales o extranjeros, en el área de la rehabilitación integral de la población infantil, juvenil y de adultos, que no hayan sido publicados en otras revistas. La Revista se reserva los derechos sobre ellos.

Las áreas de interés para la rehabilitación integral son: medicina física y rehabilitación, trauma-tología y ortopedia, urología, neurología, psiquiatría, psicología, odontología, enfermería, terapia ocupacional, kinesiología, nutrición, fonoaudiología, educación, trabajo social, deporte adaptado, órtesis, prótesis y otras terapias relacionadas.

Invitamos a todos los profesionales que trabajan e investigan en rehabilitación, independiente-mente de su lugar de origen, trabajo, profesión o especialidad a publicar en esta revista.

Indizado en: LILACS Directorio LATINdEx

Instituto Teletón Chile - DIDEdirección postal: Alameda 4620, Estación Central, Santiago-ChileTeléfono: 226772076E-mail: [email protected] legal: Sr. Ademir domic C.

(Rehabil.integral)

Copyright

Todos los materiales publicados en www.rehabilitacionintegral.cl están disponibles en forma gratuita.

Producción Editorial: María Cristina Illanes HolchFelipe Escudero Illanes222126384 - 9 2251534

mailto:[email protected]

ISSN: 0718-7947 (versión en línea) ISSN: 0718-7157 (versión impresa)

Ciencias SocialesRaquel CalvarroTeletón-SantiagoCarolina GiaconiPsicólogaTeletón-Chile

EnfermeríaRoxana BokeTeletón-Santiago

FisiatríaJosé Luis BaccoTeletón-Valparaíso

Lorena BernaTeletón-Valparaíso

Lorena CerdaHospital Clínico Universidad de Chile

Jacqueline DoteTeletón-Santiago

Susana LilloClínica Las Condes

Carlo PaolinelliHospital Clínico Universidad de ChileTeletón-Santiago

Angela NavarreteChildren's Hospital of Wisconsin.

Paola Riffo Clínica AlemanaTeletón-Santiago

M. Daniela GarcíaTeletón-Santiago

Constanza MontenegroTeletón-Santiago

FonoaudiologíaCristián GanaTeletón-Santiago

KinesiologíaVerónica AliagaEscuela Kinesiología, Facultad de Medicina, Universidad de Chile

Marcelo CanoEscuela Kinesiología, Facultad de Medicina, Universidad de Chile

Esteban FloresThe University of Queensland, Australia

Paula NahuelhualDIDE Teletón-Chile

Neumología InfantilFrancisco PradoDepartamento Pediatría, Campus Centro, Facultad de Medicina, Universidad de Chile

Neurología InfantilFernando NovoaSociedad de Neurología, Psiquiatría y Neurocirugía

EducaciónElsa GarlickTeletón-Valparaíso

Terapia OcupacionalMª Inés RodríguezTeletón-Santiago

OdontopediatríaLivia BarrionuevoTeletón-Santiago

Patricia CisternasFacultad de Odontología,Universidad de Chile

Silvia MonsalvesFacultad de Odontología,Universidad de Chile

Ortopedia InfantilCarlos SaavedraHospital San Borja-ArriaránSantiago

PsicologíaMariana SearleEscuela de Medicina Universidad Andrés BelloViña del Mar

Ana María BacigalupoEscuela de Psicología, Universidad de Valparaíso

Salud PúblicaInés SalasTeletón-Santiago

Patricia HuberTeletón-Arica

Urología Humberto ChiangClínica Las Condes

Ricardo YáñezTeletón-Concepción

COMITÉ EDITORIAL

Editora Dra. Karin Rotter P. Prof. Adjunta Universidad de Chile. Prof. Asociada adjunta Universidad del Desarrollo. Dirección de Investigación y Desarrollo Teletón-ChileCoeditora Prof. Fresia Solís F. Prof. Asociada Universidad de Chile. Prof. Asociada Universidad del Desarrollo. Dirección de Investigación y Desarrollo Teletón-ChileAsistente Edición Pamela San Martín P. Ingeniero Estadístico. Dirección de Investigación y Desarrollo Teletón-Chile. Bioestadístico. Facultad de Medicina, Universidad de los Andes

COMITÉ EJECUTIVO DE EDICIÓN

54

Rehabil. integral 2018; 13 (2): 54Contenido

EDITORIALSobre la metodología de investigación cualitativa.Mariana Searle Solar ................................................................................................................................ 56

ARTÍCULOS ORIGINALES Características clínicas orales en pacientes con distrofia muscular de Duchenne. Estudio descriptivo.Laura Cruz A., Constanza Tegtmeier D., Macarena Consiglio N., Lidia Barrionuevo N., Karen Correa M. ...................................................................................................................................... 58

Competencias parentales en padres de niños con discapacidad neuromusculoesquelética leve a moderada.Mónica Montandon P. ............................................................................................................................... 65

Experiencias en torno a la situación de discapacidad: Adaptación y construcción de identidad en jóvenes con parálisis cerebral: Un estudio cualitativo de enfoque biográfico.Cecilia Cabrera, Jimmy Trejos ................................................................................................................. 73

Experiencias sobre el cuidado otorgado por madres de jóvenes con tetraplejia de origen traumático: Un estudio cualitativo fenomenológico.Roxana Böke C., Paulina Román C. .......................................................................................................... 85

RESÚMENES DE TEMAS LIBRESXIV Congreso Internacional ORITEL. Octubre 2018, Uruguay. ............................................................... 95

ALERTA BIBLIOGRáFICA REVISIONES DE PARáLISIS CEREBRAL Listado de junio a noviembre de 2018 ....................................................................................................... 107

CRÓNICACongresos y eventos ................................................................................................................................. 119

Instrucciones a los autores ....................................................................................................................... 122

55

Rehabil. integral 2018; 13 (2): 55Contents

EDITORIALOn qualitative research methodology.Mariana Searle Solar ................................................................................................................................ 56

ARTÍCULOS ORIGINALES Oral characteristics of patients with Duchenne muscular dystrophy (DMD). Descriptive study.Laura Cruz A., Constanza Tegtmeier D., Macarena Consiglio N., Lidia Barrionuevo N., Karen Correa M. ...................................................................................................................................... 58

Parenting competencies in parents of children with mild to moderate neuromusculoskeletal disabilities.Mónica Montandon P. ............................................................................................................................... 65

Experience on disability: adaptation and identity construction of young people with cerebral palsy. A qualitative study with a biographical approachCecilia Cabrera, Jimmy Trejos ................................................................................................................. 73

Caregiving experience of mothers of young people with traumatic tetraplegia. A qualitative phenomenological study.Roxana Böke C., Paulina Román C. .......................................................................................................... 85

ABSTRACTS OF FREE PAPERSXIV Congreso Internacional ORITEL. Octubre 2018, Uruguay. ............................................................... 95

BIBLIOGRAPHIC ALERT OF SySTEMATIC REVIEwS IN CEREBRAL PALSyList of reviews June to november 2018 ..................................................................................................... 107

CHRONICLEEvents ....................................................................................................................................................... 119

Instructions to the authors ...................................................................................................................... 122

56

Editorial Rehabil. integral 2018; 13 (2): 56-58

Sobre la metodología de investigación cualitativa

“Todo lo que puede ser cuantificado, no necesariamente cuenta; todo lo que cuenta, no necesariamente puede ser cuantificado.

(Albert Einstein)

Metafóricamente hablando, iluminar a través del conocimiento es la más excelsa misión de toda persona que se reconoce a sí misma como investigador/a.

Es científico/a quien investiga, es decir, el sujeto cognoscente (quien conoce) que se relaciona con un objeto de conocimiento (aquello que se conoce), en el proceso que da como resultado un producto mental nuevo, llamado conocimiento1.

La manera en que trabaja quien se dedica al arte de la ciencia, es decir el método científico, es una forma de mirada, a través de una sofisticada lupa que “coloca” sobre los fenómenos de la realidad tanto física, como natural y social2, para describirla, identificar las leyes que la rigen, predecir su comportamiento, es decir, observar qué sucede cuando interactúa delibe-radamente con su complejidad. Desde mucho antes de formular el método científico, el ser humano ya utilizaba el poder del análisis para examinar problemas complejos, es decir, desde tiempos inmemoriales, aquel ya generaba problematización y solución, como por citar alguno, el descubrimiento del fuego.

Hoy en día, existe una progresión en el razonamiento científico, hacia la integración de diferentes perspectivas y formas de aprehender la realidad natural, algo así como cambiar la sofisticada lupa por un globo aerostático, es decir, levantar la mirada desde el “microcosmos” hacia el paisaje total, para así continuar enriqueciendo la comprensión de la realidad. Ya desde los tiempos de Descartes y Kant, surge el debate explícito sobre si la búsqueda de la “verdad” debe estar centrada en la asumida objetividad y los números, o si se debe abrir la oportunidad a los procesos mentales que organizan las impresiones que registran los sentidos3, es decir, actualmente se observa claramente una evolución y una apertura en el pensamiento científico.

Es indudable que el aporte de la ciencia centrada en los números y en la observación de variables, también llamada investigación cuantitativa, constituye en su inicio, la base del conocimiento científico. Aquella se describe como el proceso de utilizar modelos complejos matemáticos o estadísticos para encontrar el sentido en los datos y potencialmente predecir comportamiento a través de deducciones4. Incluso, hoy en día, el análisis cuantitativo, está siendo vertiginosamente impulsado por tecnologías tan eficientes y rápidas, que permitirán por ejemplo, identificar patrones y respuestas más eficientes, oportunas y que hagan menos costosas las intervenciones en salud.

En forma sincrónica con este desarrollo, en los ámbitos académicos, ha ido creciendo una mirada científica alternativa, la experiencia fenomenológica, que examina las experiencias vividas por el propio individuo en primera persona, es decir, la exploración de los contenidos de la conciencia. Esta línea de pensamiento inductivo, incorpora los modos de comprender el

57

EDITORIAL

Rehabil. integral 2018; 13 (2): 56-58

mundo a través de la experiencia sensible, en forma rigurosa y sistemática. La investigación fenomenológica, también conocida como cualitativa, procura explicar los significados en los que estamos inmersos en nuestra vida cotidiana, y no las relaciones estadísticas, el predominio de variables o la frecuencia de determinados comportamientos5.

Es el método de investigación científica de excelencia para conocer al ser humano y la expe-riencia que tiene sobre los significados; un camino diferente del método experimental utilizado por las ciencias naturales, ya que implica una mirada en profundidad sobre datos no numéricos. Es decir, es una forma de investigación que produce datos descriptivos, de las propias palabras de las personas, habladas o escritas, y de la conducta observable. De esta manera, se analiza información expresada a través del lenguaje y el comportamiento en ambientes naturales, infor-mación sobre creencias, valores, sentimientos y la misma complejidad6. Un estudio cualitativo publicado en este volumen, investiga el proceso de construcción de la identidad personal en pacientes con parálisis cerebral. En éste, entre otros datos, se identifica una serie de etapas en este proceso de construcción de significados, las que aportan información relevante a la hora de elaborar planes de acompañamiento pertinentes y oportunos al pesquisar necesidades de apoyo psicosocial del usuario y sus figuras familiares significativas.

Asimismo, otro estudio cualitativo sobre las experiencias de las madres de jóvenes con lesión medular, muestra que aquellas se vuelven expertas cuidadoras, otorgando un cuidado holístico, no obstante en su vivencia interna, experimentan sobrecarga, abandono del yo y deterioro de su salud. La elocuencia de este hallazgo apunta a lo que debe ser considerado en la planificación de las intervenciones del equipo de rehabilitación.

Desde esta mirada cualitativa es donde se puede descubrir, por ejemplo, que los participan-tes entienden la situación de discapacidad como una adversidad superable que les permitió un mayor crecimiento personal; y en forma sincrónica, publicado también en este volumen, se aprecia el aporte del estudio cuantitativo sobre las competencias parentales (CP), el que mues-tra que alrededor de un 70% de los padres necesitarían una intervención más especializada, intensiva y/o prolongada destinada a fortalecer habilidades parentales durante el proceso de rehabilitación de sus hijos/as.

El incentivo al desarrollo de investigación ya sea cuantitativa y/o cualitativa, permite desde este análisis enriquecer y complejizar la mirada científica, ya sea a través de la obtención de datos numéricos y/o integrando la experiencia del usuario, que es quien no sólo requiere rehabi-litación integral, sino que es también “alguien” que vive, siente y se formula preguntas, siendo protagonista del proceso de rehabilitación. Se incorpora así riqueza y pluralidad al producto mental, llamado conocimiento sobre rehabilitación.

Mariana Searle SolarPsicóloga

Referencias

1. Martínez J. Métodos de investigación cualitativa. Silogismo, Revista de la Corporación Internacional para el Desarrollo Educativo [Internet], 2011 [citado el 25 de noviembre de 2018]; Número 8, 1-34. Disponible desde: http://www.cide.edu.co/doc/investigacion/3.%20metodos%20de%20investigacion.pdf.

2. Kreimer P. El científico también es un ser humano. Siglo XXI Editores [Internet]; Argentina. 2009 [citado el 27 de noviem-bre de 2018]. Disponible desde: https://www.researchgate.net/publication/277249966_El_cientifico_tambien_es_un_ser_humano.

http://www.cide.edu.co/doc/investigacion/3.%20metodos%20de%20investigacion.pdf

http://www.cide.edu.co/doc/investigacion/3.%20metodos%20de%20investigacion.pdf

https://www.researchgate.net/publication/277249966_El_cientifico_tambien_es_un_ser_humano

https://www.researchgate.net/publication/277249966_El_cientifico_tambien_es_un_ser_humano

58

M. SEARLE S.


3. Valles MS. Técnicas cualitativas de investigación social. Editorial Síntesis [Internet], 1999 [citado el 5 de diciembre de 2018], Madrid, España. Disponible desde: https://metodologiaecs.files.wordpress.com/2014/11/vallesmiguel-tc3a9cnicas-cualitativas-de-investigacic3b3n-social-1999.pdf.

4. How Has Quantitative Analysis Changed Health Care? University of Central Florida [Internet]; [citado el 14 de diciembre de 2018]. Disponible desde: https://www.ucf.edu/online/healthcare/news/quantitative-analysis-changed-health-care/

5. Navarrete S. Fenomenología: Una alternativa de investigación científica más próxima al diseno. Actas de diseno [Internet], 2015 [citado el 7 de diciembre de 2018]; 19: 211-7. Disponible desde: https://fido.palermo.edu/servicios_dyc/publicacio-nesdc/vista/detalle_articulo.php?id_articulo=11258&id_libro=541.

6. Taylor SJ, Bogdan R. Introducción a los métodos cualitativos de investigación, Ediciones Paidós, Buenos Aires [Internet]; 1984 [citado el 1 de diciembre de 2018]. Disponible desde: https://iessb.files.wordpress.com/2015/07/05_taylor_mc3a9to-dos.pdf.

https://metodologiaecs.files.wordpress.com/2014/11/vallesmiguel-tc3a9cnicas-cualitativas-de-investigacic3b3n-social-1999.pdf

https://metodologiaecs.files.wordpress.com/2014/11/vallesmiguel-tc3a9cnicas-cualitativas-de-investigacic3b3n-social-1999.pdf

https://www.ucf.edu/online/healthcare/news/quantitative-analysis-changed-health-care/

https://fido.palermo.edu/servicios_dyc/publicacionesdc/vista/detalle_articulo.php?id_articulo=11258&id_libro=541

https://fido.palermo.edu/servicios_dyc/publicacionesdc/vista/detalle_articulo.php?id_articulo=11258&id_libro=541

https://iessb.files.wordpress.com/2015/07/05_taylor_mc3a9todos.pdf

https://iessb.files.wordpress.com/2015/07/05_taylor_mc3a9todos.pdf

59

Características clínicas orales en pacientes con distrofia muscular de Duchenne. Estudio descriptivo

LAURA CRUz A1, CONSTANzA TEGTMEIER D1, MACARENA CONSIGLIO N2, LIDIA BARRIONUEVO N2, KAREN CORREA M2.

ABSTRACT

Oral characteristics of patients with Duchenne muscular dystrophy (DMD). Descriptive study

Introduction: In its evolution, Duchenne muscular dystrophy (DMD) affects the stomatognathic system, a condition that has not been studied in our country. Objective: To describe the oral clinical characteristics and age-related association in patients with DMD. Patiens and Method: Cross-sectional des-criptive study including 81 patients with DMD of Instituto Teletón Santiago, recruited from August to November 2017, with informed consent. A diagnostic clinical examination was performed to establish the presence of clinical cavities (DEFT, DMFT index), oral hygiene index (Green and Vermillion, simplified), presence of malocclusions, and age-related associations. Results: 65.4% of patients did not have caries or restorations, showing an average of DMFT = 1.7 ± 1.2, and DEFT= 2.1 ± 1.6. Average oral hygiene index was 1.9 ± 0.8.which is considered regular. 67.9% of the patients had some type of malocclusion, with a statistically significant relation between the presence of cross bite and age group (p < 0.05). Conclusions: Lower presence of clinical caries in DMD patients as referred to in bibliography for healthy patients, could be due to periodic dental controls provided by Instituto Teletón Santiago. Increased ca-ses of malocclusions with age may be an indicator of progress of the disease, because changes in the function of mastication muscles are time-dependent, and increase transverse jaw width, causing more prevalent malocclusions such as cross bite and open bite.

Key words: Duchenne muscular dystrophy, caries, oral hygiene, malocclu-sions.

RESUMEN

Introducción: En su evolución, la DMD afecta el sistema estomatognático, situación no explorada en nuestro país. Objetivo: Describir características clínicas orales y asociación con edad, en pacientes con distrofia muscular de Duchenne (DMD). Pacientes y Método: Estudio descriptivo, transversal

1Cirujano dentista, alumna posgrado Odontopediatría Universidad de los Andes.2Cirujano dentista especialista en Odontopediatría, Teletón Santiago.

Fuente financiamiento: Los instrumentales de examen fueron facilitados por el Instituto Teletón Santiago y la Universidad de los Andes, contribuyendo esta última en la realización de esta investigación. Sin fuentes de financiamiento adicionales.

Recibido: 05-05-2018Aceptado: 19-08-2018

Correspondencia a: Laura Cruz [email protected]

Artículo OriginalRehabil. integral 2018; 13 (2): 59-65


60 Rehabil. integral 2018; 13 (2): 59-65

Introducción

La distrofia muscular de Duchenne (DMD) es una patología neuromuscular hereditaria y recesiva ligada al cromosoma X que genera atrofia muscular afectando de manera irre-versible y progresiva al músculo esqueletal y cardíaco. Registra una tasa aproximada de 1 en 3.500 a 6.000 nacidos vivos, presentándose en varones y sin predilección racial1-9,12. De acuerdo a revisión sistemática del año 2017, se estima que la DMD afecta de 15,9 a 19,5 varones por 100.000 nacidos vivos en todo el mundo, considerándose como la distrofia muscular más frecuente y severa a nivel mundial13,14.

En Chile los principales datos estadísticos han sido entregados por el Instituto Teletón, el cual atiende más del 85,0% de los pacientes con patologías neuromusculares, informándose una incidencia de 1 cada 6.558 nacidos varones4.

Dada su severidad y rápida progresión genera una dependencia total para la realización de actividades de la vida diaria, de tal manera que existe una pérdida de la marcha alrededor de los ocho a doce años de vida del paciente y una

expectativa de vida que no supera los treinta años1-4. Dentro de las repercusiones sistémicas, la literatura muestra que se encuentra afectado el sistema estomatognático, observándose una alta prevalencia de caries (> 60%) y maloclu-siones (86%) en comparación a la población sana, bajos índices de higiene oral, pocos controles periódicos y respiración bucal3,6-8.

En nuestro país no se encuentran estudios sobre características clínicas orales de estos pacientes, siendo de interés estudiar esta con-dición para generar un impacto positivo en su calidad de vida, y poder generar estrategias de promoción y prevención en salud oral.

El principal objetivo de este estudio es describir las características clínicas orales y asociación con edad en pacientes con DMD.

Pacientes y Método

PacientesEstudio descriptivo, transversal en pacientes

activos con DMD que acudieron al Instituto Teletón de Santiago-Chile entre los meses de agosto a noviembre de 2017. Como criterios

en 81 pacientes con DMD del Instituto Teletón Santiago, reclutados desde agosto a noviembre 2017, con consentimiento informado. Se efectuó examen clínico diagnóstico para determinar la presencia de caries clínicas (índice ceod/COPD), índice de higiene (Índice Green y Vermillion Simplificado), presencia de maloclusiones y asociaciones de variables orales con edad. Resultados: 65,4% de los pacientes no presentaban caries ni restauraciones, registrándose un promedio COPD = 1,7 ± 1,2 y ceod= 2,1 ± 1,6. El índice de higiene oral promedio fue de 1,9 ± 0,8 considerado como regular. 67,9% de los pacientes presentaba alguna maloclusión, existiendo una relación esta-dísticamente significativa entre presencia de mordida cruzada y grupo etario (p < 0,05). Conclusiones: La menor presencia de caries clínica en pacientes con DMD a lo referido en bibliografía para pacientes sanos, podría atribuirse a los controles periódicos odontológicos otorgados por Instituto Teletón San-tiago. El aumento de las maloclusiones con el avance de la edad, podría ser un indicador del progreso de la enfermedad, ya que los cambios en la función muscular masticatoria son dependientes del tiempo y producen aumento del ancho transversal mandibular originando las maloclusiones más prevalentes como la mordida cruzada y abierta.

Palabras clave: Distrofia muscular Duchenne, caries, higiene oral, malo-clusiones.

L. CRUz A. et al.

61

de inclusión, se estableció que los pacientes residieran en la zona urbana de la Región Metropolitana y que el padre/cuidador firmara el consentimiento informado. La información requerida para contactar a los pacientes se obtuvo mediante búsqueda de pacientes en el cubo OLAP (On-Line Analytical Processing) que contiene información resumida de la base de datos del área informática de toda la red Teletón Chile.

El estudio fue autorizado por el Comité Ético Científico de la Sociedad Pro Ayuda del Nino Lisiado (Certificado 90/2017), considerando la declaración de Helsinki, las regulaciones sobre el uso de fichas clínicas, y la firma del consentimiento informado.

MétodoA cada paciente se le practicó un único

examen clínico diagnóstico, en presencia de su padre y/o cuidador, dentro de las dependencias del Instituto Teletón de Santiago en un horario convenido por el Instituto, investigadores y cuidadores de los pacientes, privilegiando que estos horarios coincidieran con las terapias de los pacientes en el IT Santiago. Dos pacientes fueron examinados en su hogar dado las difi-cultades de traslado al IT Santiago.

El examen clínico estandarizado previa-mente fue realizado por 3 odontólogas de la Unidad Dental del Instituto Teletón, en un sillón odontológico con luz artificial e ins-trumental de examen estéril (sonda de caries curva, espejo Nº 5 y pinza anatómica) y je-ringa triple. Se realizó examen visual directo e indirecto del tipo de dentición del paciente, índice de higiene, presencia de maloclusiones y caries. El examen clínico se registró en una ficha clínica individual que incluyó: fecha de examen, edad y fecha de nacimiento, género, diagnóstico de base, tipo de dentición, presencia de caries clínica, índice de higiene y presencia de maloclusiones.

Medición del estado de salud bucalSe determinó la presencia de:

1. Caries dental: mediante los criterios es-tablecidos por la OMS para determinar el índice COPD/ceod10. Índice que permite ver el historial de caries del paciente; COPD

para dientes definitivos y ceod para dientes primarios, evaluando cantidad de dientes presentes (D-d), Caries (C-c), dientes con obturaciones (O-o) y dientes perdidos/extraídos (P-e).

2. Índice de higiene: mediante la implementa-ción del Índice Green y Vermillion Simpli-ficado11. Considerando un valor compatible con la salud gingival de 0,0-1,0 regular 1,1-2,0 y malo en un rango de 2,1-3,0.

3. Maloclusiones: se observó de forma directa la relación entre arcadas antagonistas para registrar la presencia de mordida abierta, mordida cruzada, mordida invertida, mor-dida cubierta, mordida vis-vis.

Posterior al examen clínico se realizó el tratamiento odontológico pertinente para cada paciente.

La información obtenida del examen clí-nico, recolectada desde la ficha clínica, se trasladó a una base de datos en planilla Excel para su análisis cuantitativo. El procesamiento de los datos se realizó con SPSS v 17.0. Se calcularon medidas estadísticas de resumen y la asociación de las variables se realizó con pruebas de asociación basado en distribución chi cuadrado, con un nivel de error p < 0,05.

Resultados

De 114 pacientes activos con DMD, 81 cum-plieron con los criterios de inclusión (71,0%), siendo todos estos varones. No se reportaron fallecimientos durante el desarrollo del estudio.

La edad promedio al momento de la eva-luación fue de 13,84 ± 6,99 años de edad, con un rango de 3 a 34 años, agrupados en tres grupos etarios (Tabla 1).

Según tipo de dentición, el 56,8% de los pacientes presentaba dentición permanente; 67,9% tenía alguna maloclusión siendo las más frecuentes mordida abierta y mordida cruzada ambas con 40,7%. Cabe destacar que hubo pacientes con más de un tipo de maloclusión. El 65,4% no mostraba caries y un 65,4% de ellos no presentaba obturaciones (Tabla 1).

El 35,8% de los pacientes presentó un ín-dice de higiene óptimo, con un promedio de 1,90 ± 0,78. De los 75 pacientes con dentición


CARACTERÍSTICAS CLÍNICAS ORALES EN PACIENTES CON DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE

62

Figura 1. Número de pacientes con mordi-da cruzada por grupo etario.

Tabla 1. Características orales generales

Característica n %

Total 81 100,0

Grupo etario (años)< 10 32 39,510 - 19 31 38,3≥ 20 18 22,2Promedio ± dS 13,84 ± 6,99

Tipo denticiónPrimaria 7 8,6Mixta 1ª fase 17 21,0Mixta 2ª fase 11 13,6Permanente 46 56,8

Tipo maloclusiónMordida abierta 33 40,7Mordida cruzada 33 40,7Mordida invertida 12 14,8Mordida vis-vis 13 16,0

n de cariesSin caries 53 65,41 a 2 16 19,83 a 4 3 3,75 o más 9 11,1Promedio ± dS 1,19 ± 2,44

n de obturacionesSin obturaciones 53 65,41 a 2 13 16,03 a 4 8 9,95 o más 7 8,6Promedio ± dS 1,12 ± 2,08

Tabla 2. Características clínicas de caries e higiene oral

Característica n %

Total 81 100,0

Índice de higiene

Óptimo 29 35,8

Regular 31 38,3

Malo 21 25,9

Promedio ± dS 1,90 ± 0,78

Índice COPd*

Muy bajo 52 69,3

Bajo 7 9,3

Moderado 8 10,7

Alto 4 5,3

Muy alto 4 5,3


Índice ceod**

Muy bajo 22 62,9

Bajo 1 2,9

Moderado 3 8,6

Alto 4 11,4

Muy alto 5 14,3


*Calculado con base a los 75 pacientes en que aplica el ín-dice COPd. **Calculado con base a los 35 pacientes en que aplica el índice ceod.


L. CRUz A. et al.

63

permanente a quienes se les aplicó el índice COPD, el 69,3% de ellos presentó un índice muy bajo, con promedio 1,48 ± 2,63, y de los 35 pacientes con dentición temporal quienes se les aplicó el índice ceod, el 62,9% presentó un índice muy bajo, con promedio de 2,34 ± 3,36 (Tabla 2). Un 34,6% presentó dentición mixta en primera o segunda fase, donde se utilizan ambos índices.

Se obtuvo asociación estadísticamente significativa entre la presencia de mordida cruzada y grupo etario (p < 0,014) (Figura 1) y no para otras maloclusiones.

La asociación de número de caries e índice de higiene respecto a grupo etario y tipo de dentición no fue significativa (p > 0,05).

Discusión

A nivel internacional, este estudio cuenta con la mayor cantidad de pacientes con DMD evaluados en el área de odontopediatría.

Se obtuvo un ceod promedio = 2,1 ± 1,6 puntos y COPD = 1,7 ± 1,2 puntos, evidencian-do un menor índice de caries con respecto al perfil epidemiológico del Ministerio de Salud de Chile presentado el año 2009, el cual nos muestra a los 4 años un ceod = 2,3 ± 3,2 y a los 6 años de = 3,7 ±3,7; y en dentición per-manente un COPD = 1,9 ± 2,2 a los 12 años, valores que de acuerdo al MINSAL aumentan progresivamente con la edad del paciente15.

Además, un 65,4% de los pacientes estudia-dos no presentó lesiones de caries o restauracio-nes, teniendo un ceod y COPD = 0. La evidencia científica actual7-12 indica, mayoritariamente, que en estos pacientes existe una mayor pre-valencia de caries que la población en general, salvo el estudio realizado por Symons y cols.16 que presenta una baja prevalencia de caries relacionada a una estricta rutina de higiene oral y mayor asistencia a controles dentales. Considerando esta situación, relacionamos nuestros resultados de menor prevalencia de caries que la población general, con el hecho que la mayoría de los pacientes están activos en el Instituto Teletón, donde tienen acceso a control dental y conocimientos de prevención.

Tanto en este estudio como en los demás disponibles en la literatura, no se consideraron

las lesiones incipientes en el examen clínico ni las lesiones interproximales que se pudieran considerar mediante examen radiográfico; este último no se solicitó por motivos éticos.

El índice de higiene oral de Green Vermi-llon muestra que un 74,0% de los pacientes evaluados presenta un índice de higiene de regular a óptimo. A menor edad del paciente existían mejores niveles de higiene, lo que atribuimos a que en los primeros estadios de la enfermedad existe una mayor motivación y un menor compromiso motor, permitiendo mayor autonomía y menor dificultad, tanto en la realización del cepillado como en otros cuidados bucales realizados por el paciente y sus cuidadores.

Al igual que en otros estudios, a mayor edad y progreso de la enfermedad, hay una disminución en la motivación de cuidados orales que podemos relacionar con la progre-sión del deterioro neuromuscular y el aumento de patologías concomitantes con un fuerte componente emocional y psicológico. Este hecho se relaciona a un aumento, aunque no estadísticamente significativo para nuestro estudio, del empeoramiento de la higiene oral conforme aumenta la edad del paciente17-19.

En el caso de las maloclusiones, las más frecuentes fueron la mordida abierta y mordida cruzada con un 40,7% de los pacientes cada una, similar a lo referido en literatura para estos pacientes16-18. La prevalencia de maloclusiones en pacientes con DMD según la literatura es un 86,0% y en nuestro estudio de 67,9%18.

Pudimos observar una mayor cantidad de maloclusiones a medida que aumenta la edad del paciente. La presencia de maloclusiones se relaciona principalmente por los cambios en la función muscular masticatoria depen-dientes del tiempo de evolución; se inician por una hipotonía del músculo orbicular oral, lo que causa una respiración bucal, sumado a una lengua hipotónica y baja, que produce un aumento del ancho transversal mandibular, originando las maloclusiones más frecuentes, como la mordida cruzada y abierta, lo que se aprecia en nuestro estudio16-19.

La mordida cruzada presenta una asociación estadísticamente significativa con la edad. De éstos, 75,8% tenían dentición permanente; desde



64

el punto de vista oral nos indica que a medida que progresa la enfermedad se ve afectada la musculatura perioral, dando origen a estas maloclusiones que impiden tener una función muscular masticatoria normal, perjudicando la calidad de vida de los pacientes con DMD.

A la luz de los buenos índices de higiene y caries detectados en los pacientes con DMD del Instituto Teletón Santiago, se sugiere continuar con los protocolos de atención con acceso a controles periódicos odontológicos, implementando de manera más activa la aten-ción domiciliaria de los pacientes que ya no acuden al establecimiento.

Las limitaciones del estudio son el no contar con exámenes radiográficos complementarios y la dificultad de poder evaluar a los pacientes con grados avanzados de enfermedad en su domicilio, pues acuden escasamente a controles ambulatorios. Estos hechos pueden llevar a subestimar la enfermedad. Destaca también el problema en la comparabilidad a nivel nacio-nal e internacional, dado los escasos estudios existentes y los distintos métodos diagnósticos empleados para evaluar las enfermedades orales.

Conclusiones

La menor presencia de caries clínica en pa-cientes con DMD de lo referido en bibliografía para pacientes sanos, podría atribuirse a los controles periódicos odontológicos otorgados por Instituto Teletón Santiago.

El aumento de las maloclusiones con la edad, podría ser un efecto del progreso de la enfermedad.

Agradecimientos

Agradecemos la colaboración de todos los funcionarios del ITS y a los pacientes con distrofia muscular de Duchenne y sus familias que participaron en esta investigación por haber contribuido al desarrollo científico.

Referencias Bibliográficas

1. Chaustre D, Chona W. Distrofia Muscular de Duchenne. Perspectivas desde la Rehabilitación. Revista Med 2011; 19: 45-55.

2. Cammarata F, Camacho N, Alvarado J. Distrofia muscu-lar de Duchenne, presentación clínica. Rev Chil Pediatr 2008; 79: 495-501.

3. López Hernández L. Distrofia muscular de Duchenne: actualidad y perspectivas de tratamiento. Rev Neurol 2009; 49: 369-75.

4. San Martín P, Solís F. Distrofia muscular de Duchen-ne: Incidencia, prevalencia, características sociodemo-gráficas y clínicas de pacientes ingresados a Teletón Chile desde 1993 a 2013. Rehabil.Integral 2015; 10: 83-90.

5. Mah JK, Korngut L. A systematic review and meta-analysis on the epidemiology of Duchenne and Becker muscular dystrophy. Neuromuscul Disord 2014; 24: 482-91.

6. Fayssol A. Cardiac Involvement Classification and Therapeutic Management in Patients with Duchenne Muscular Dystrophy. J Neuromuscul Dis 2017: 17-23.

7. Morinushi T, Mastumoto T. Oral findings and a proposal for a dental health care program for patients with Du-chenne type muscular dystrophy. Special Care Dentist 986; 6: 117-9.

8. Mielnik-Baszczak M, Borowska M. Duchenne muscular dystrophy - a dental healthcare program 2007. Special Care Dentist 2007; 27: 3-25.

9. E. Longo-Araújo de Melo, Moreno-Valdés MT. Eva-luación de la calidad de vida de los ninos con distrofia muscular progresiva de Duchenne. Rev Neurol 2007; 45: 81-7.

10. Chan S. Prevalence and characteristics of Chinese Pa-tientes With Duchenne and Becker Muscular Dystrophy: A Territory Wide Collaborative Study in Hong Kong. Child Neurol Open 2015; 1-8.

11. Organización Mundial de la Salud [en línea]. Ginebra: OMS; 2012 [citado en julio de 2017]. Informe sobre el problema mundial de las enfermedades bucodentales. Disponible en http://www.who.int/mediacentre/news/releases/2004/pr15/es.

12. Greene JC, Vermillion JR. The simplified oral hygiene index. J Am Dent Assoc 1964; 68: 7-13.

13. Ryder S. The burden, epidemiology, costs and treatment for Duchenne muscular dystrophy: an evidence review. Orphanet J Rare Dis 2017; 1-21.

14. Romitti P. Prevalence of Duchenne and Becker Mus-cular Distrophies in the United States. Pediatrics 2015; 135: 513-21.

15. Ministerio de Salud de Chile. Análisis de Situación de Salud Bucal en Chile. Subsecretaría de Salud Pública, División Prevención y Control de Enfermedades, De-partamento Salud Bucal. 2010.


L. CRUz A. et al.

65

16. Symons AL, Townsend GC, Hughes TE. Dental charac-teristics of patients with Duchenne muscular dystrophy. ASDC J Dent Child 2002; 69: 277-83, 234.

17. Matsumoto S, Morinushi T, Ogura T. Time dependent changes of variables associated with malocclusion in patients with Duchenne muscular dystrophy. J Clin Pediatr Dent. 2002; 27: 53-6.

18. Van den Engel-Hoek L, De Groot IJ, Sie LT, van Bru-ggen HW. Dystrophic changes in masticatory muscles related chewing problems and malocclusions in Du-

chenne muscular dystrophy. Neuromuscul Disord 2016; 26: 354-60.

19. Morel-Verdebout C, Botteron S. Dentofacial charac-teristics of growing patients with Duchenne muscular dystrophy: a morphological study. Europ J Orthod 2007; 29: 500-507.

20. Ferreira B. Da Silva GP, Goncalves CR, Armoni VW. Stomatognathic function in Duchenne muscular dystro-phy: a case-control study. Dev Med Child Neurol 2016; 58: 516-21.



http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12613312








66

Competencias parentales en padres de niños con discapacidad neuromusculoesquelética leve a moderada

MóNICA MONTANDON P1.

ABSTRACT

Parenting competencies in parents of children with mild to moderate neuromusculoskeletal disabilities

Practicing positive parenting is a protective factor for children’s optimal development. Therefore it is important to know the quality of parenting compe-tencies of parents with children with disabilities, in order to implement future intervention programs aimed at promoting positive parenting. Objective: To describe parenting competencies (PC) of father, mother or both, of 0 to12 year-old children with neuromusculoskeletal disabilities, attending Instituto Teletón in Puerto Montt. Patients and Methods: Cross-sectional descriptive study, with 52 fathers or mothers between September and November 2017. Each father and/or mother answered the questions of Gómez & Muñoz’ Positive Parenting Scale (E2P) (2014). Results: Regarding total parenting competencies, 28.8% of parents are at risk range, 40.4% are at monitoring range, and 30.8% are at optimal range. Statistically significant associations were observed between total PC and parents’ age, also between birth order of the child and related PC. Discussion: Results are consistent with the results observed in general popu-lation in prevention programs carried out by the National Service for Minors (SENAME). Conclusion: Approximately 70% of parents require support for developing and strengthening PCs.

Key words: Disability, positive parenting, parenting competencies.

RESUMEN

El ejercicio de una parentalidad positiva es un factor de protección en relación a alcanzar un desarrollo óptimo de los hijos. Por este motivo, cono-cer la calidad de las competencias parentales que evidencian padres con un hijo con discapacidad es relevante para guiar la implementación de futuros programas de intervención destinados a fomentar una parentalidad positiva. Objetivo: Describir las competencias parentales (CP) de padre, madre o ambos, de niños de 0-12 años con discapacidad neuromusculoesquelética, usuarios del Instituto Teletón de Puerto Montt. Pacientes y Método: Estudio descriptivo, de corte transversal, de 52 padres y/o madres entre septiembre y noviembre

1Psicóloga Clínica, Terapeuta Familiar, Instituto Teletón,

Puerto Montt, Chile.

Correspondencia a: Mónica Montandon P.

[email protected]



67

Introducción

El concepto de parentalidad se ha usado en la literatura como un sinónimo de compe-tencia parental, dado que involucra los roles, funciones y competencias específicas de los padres en su labor de crianza1. Rodrigo (2010), define parentalidad positiva como “un compor-tamiento parental que asegura la satisfacción de las principales necesidades de los niños/as, es decir, su desarrollo y capacitación sin vio-lencia, proporcionándoles el reconocimiento y la orientación necesaria que lleva consigo la fijación de límites a su comportamiento para posibilitar su pleno desarrollo”2. Entendemos que las Competencias Parentales (CP) son el resultado de un ajuste entre las condiciones psicosociales en que vive la familia, los con-ceptos y las prácticas educativas utilizadas por los padres y las características del menor2. En este sentido, características particulares del hijo como la prematurez3, bajo peso al nacer, discapacidad física o psíquica, pueden hacer que la tarea de educarlos requiera de ajustes y compensaciones que otros niños no nece-sitan3,4, siendo importante potenciar en los padres determinadas competencias que son cruciales para garantizar el cuidado y desarrollo positivo de los hijos5. Existe evidencia en la literatura, en relación a que padres de niños con discapacidad presentan un aumento en los niveles de estrés parental6,7, lo cual confirma la experiencia clínica, respecto que estos

padres requieren un mayor acompañamiento en las tareas de crianza, toda vez que esta parentalidad conlleva desafíos aún mayores que los que enfrentan los demás progenitores8.

La revisión bibliográfica del tema permite vislumbrar la importancia que ha adquirido a nivel mundial el poder fortalecer a la familia en su rol formador del individuo, considerando tanto criterios éticos (protección de la infancia) como económicos, por los amplios alcances que tienen, a nivel de salud física y mental, las experiencias y vivencias de las personas en los primeros años de crianza9-11. Se plantea que, fortalecer las capacidades de las familias y los padres debiera ser uno de los objetivos de toda política infantil12. El estado del tema respecto de las competencias parentales muestra que, a pesar de la relevancia que éstas han adquirido en la literatura especializada, son escasos los estudios que se han ocupado de la evaluación de las mismas13, pareciendo ser un área poco explorada respecto de la población en gene-ral. Más aun, la evaluación de competencias parentales ha sido escasamente abordada en el caso de familias con hijos con discapacidad, no encontrándose estudios que den cuenta de éstas en la población chilena. En el modelo de atención de los Institutos Teletón, la familia forma parte integral del equipo de rehabilitación y participa de manera activa en el tratamiento. Los padres son los responsables de aplicar las herramientas que el equipo rehabilitación les entrega para generar autonomía e inclusión

de 2017. Cada padre y/o madre respondió la Escala de Parentalidad Positiva (E2P) de Gómez y Muñoz (2014). Resultados: Respecto de las competencias parentales totales, el 28,8% de los padres se ubican en un rango de riesgo, un 40,4% está en un rango de monitoreo y un 30,8% está en un nivel óptimo. Se encontró asociación estadísticamente significativa entre mejor CP total y padres mayores de 34 años y mejores CP vinculares con el primer hijo con discapacidad. Discusión: Los resultados obtenidos son concordantes con los encontrados en la población general en los programas de prevención familiar del Servicio Nacional de Menores (SENAME). Conclusión: Se verifica que existe alrededor de un 70% de padres que requieren apoyo para el desarrollo y fortalecimiento de CP.

Palabras clave: Discapacidad, parentalidad positiva, competencias parentales.


COMPETENCIAS PARENTALES EN PADRES DE NIñOS CON DISCAPACIDAD NEUROMUSCULOESQUELÉTICA

68

de sus hijos. Considerando que los padres son participantes y ejecutores de la rehabilitación de sus hijos, resulta importante el conocer sus competencias parentales y fortalecerles en su doble rol de padres y rehabilitadores. En este sentido, se planteó como objetivo general de este estudio el describir el nivel de las com-petencias parentales de padres con niños en situación de discapacidad, específicamente discapacidad neuromusculoesquelética, con el propósito de aportar al modelo de atención de la discapacidad y contribuir a futuras ex-ploraciones en el tema.

Para este estudio, se considera la definición de competencias parentales desarrollada por Rodrigo, Máiquez, Martin y Byrne (2008)13, debido principalmente a su carácter integra-dor. Estos autores conciben las competencias parentales como “el conjunto de capacida-des que permiten a los padres afrontar de modo flexible y adaptativo la tarea vital de ser padres, de acuerdo con las necesidades evolutivas y educativas de los hijos e hijas y con los estándares considerados como acep-tables por la sociedad, aprovechando todas las oportunidades y apoyos que les brindan los sistemas de influencia de la familia para desplegar dichas capacidades”.

Para alcanzar el objetivo propuesto, se aplicó la Escala de Parentalidad Positiva, E2P de Gómez y Muñoz (2014)14. Esta es-cala autoadministrada, tiene como objetivo identificar aquellas competencias parentales que los adultos aplican al relacionarse con su hijo, agrupándolas en cuatro áreas: vínculo, formación, protección y reflexión14.

Adquirir un mayor conocimiento en esta área posibilita implementar programas es-pecíficamente diseñados con el propósito de potenciar una parentalidad positiva3 que favorezca el desarrollo integral de los niños y jóvenes que presentan algún tipo de disca-pacidad.

Pacientes y Método

La población en estudio se determinó mediante un censo de padre, madre o ambos cuidadores primarios de niños con discapaci-

dad neuromusculoesquelética de 0 a 12 años de edad, de la comuna de Puerto Montt, que asistieron a tratamiento durante los meses de septiembre, octubre y noviembre de 2017 en el Instituto Teletón y cuyos hijos presentaban un compromiso funcional leve o moderado, invitándolos a participar en la investigación. Se excluyeron de la muestra a padres con diagnóstico de enfermedades psiquiátricas, debido a que en la literatura se plantea que cuidadores primarios con diagnósticos psi-quiátricos (enfermedades mentales) presentan un factor de riesgo para el ejercicio de una parentalidad positiva que no es corroborable con padres sin diagnóstico8. Así también, se excluyó a padres que tenían más de un hijo con discapacidad, dado el alto nivel de estrés que se observa en estas familias, lo que conlleva un factor de riesgo asociado al ejercicio de la parentalidad6. Se solicitó a los participantes un consentimiento informado y luego para identificar factores de exclusión, se revisó la ficha clínica de la Institución.

Con los progenitores seleccionados se realizó una entrevista destinada a explicar las características del estudio y a consultar sobre aspectos sociodemográficos que no estaban actualizados en la ficha clínica. Se eligió como instrumento para evaluar las competencias parentales la Escala de Parentalidad Positiva E2P de Gómez y Muñoz (2014)14, ya que es una escala de autoaplicación simple (de fácil respuesta), rápida y fundamentalmente, por ser la única escala desarrollada y validada para este efecto en Chile. El cuestionario se compone de 54 reactivos que dan cuenta de comportamientos cotidianos de crianza que estarían reflejando el despliegue de la competencia parental en estas cuatro áreas. Específicamente considera: Competencias vinculares (mentalización, sensibilidad pa-rental, calidez emocional e involucramiento parental en los distintos aspectos de la vida cotidiana del niño); formativas (estimulación del aprendizaje, guía, orientación y consejo en diversos momentos del ciclo vital; defi-nición de normas y hábitos mediante una disciplina positiva basada en el buen trato y la socialización o preparación para vivir en sociedad); protectoras (provisión de cuida-


M. MONTANDON P.

69

dos cotidianos que permitan la satisfacción de las necesidades básicas de un niño; logro de garantías de seguridad física, emocional y psicosexual –como opuestos a la negligen-cia, maltrato o abuso sexual– en los distintos nichos ecológicos de desarrollo en que habita el niño; organización de la vida cotidiana de tal forma que aporte con ciertos ámbitos de predictibilidad y rutina en sus vidas, ej. vivienda, pareja, etc., como condiciones que reducen la presencia de estrés tóxico en el desarrollo infantil; búsqueda de apoyo social –emocional, instrumental o económico– según resulte necesario en los distintos momentos de la crianza); y, reflexivas (anticipar tópi-cos de la crianza o escenarios adversos que puedan surgir; monitorear las influencias biopsicosociales sobre el desarrollo del niño en sus distintos nichos ecológicos de pertenencia; el proceso de metaparentalidad o la habilidad de reflexionar en tres áreas interconectadas: la historia de parentalidad vivida y desplegada, las prácticas parentales actuales y la calidad de la relación padre-hijo). Asimismo, se incorpora como componente de las competencias parentales reflexivas el necesario autocuidado parental. Por autocui-dado parental se entiende aquellas actitudes y prácticas que favorecen una apropiada salud física y mental o bienestar subjetivo necesario para disponer de las energías y recursos que permiten desempeñarse adecuadamente en las otras dimensiones de la parentalidad14.

La escala entrega resultados en percentiles que permiten diferenciar grupos en zona óp-tima, zona de Monitoreo y zona de Riesgo14.

Análisis estadístico de los datosEl análisis estadístico de los datos se llevó

a cabo utilizando el software SPSS, en su versión 17.0. Se realizó análisis de frecuen-cias absolutas y relativas de las variables cualitativas y medidas de tendencia central para las variables cuantitativas. Se utilizó el estadístico χ² de Pearson, para establecer asociación entre competencia parental y las variables escolaridad, ocupación, edad de los padres, orden de nacimiento del hijo, compromiso funcional y tipo de familia con un valor p < 0,05.

Resultados

Caracterización de la poblaciónLos padres, incluidos en el estudio fueron

52. De estos un 84,6% eran mujeres. La edad promedio fue de 33,7 ± 8,3 años y el estado civil declarado era soltero en un 51,9% de los casos. Respecto de la escolaridad el mayor porcentaje presentó educación media (57,6%). En relación a la ocupación, un 51,9% de los padres contaba con una actividad laboral y 36,5% de las madres eran dueñas de casa. Del total, un 44,6% se ubicaba en los dos primeros quintiles respecto del nivel socioeconómico. En un 63,4% de los casos había más de un hijo. La familia biparental constituyó el 68,1% de los participantes. Del total de padres, en el 44,7% de los casos, era el primer hijo de la pareja (Tabla 1).

Caracterización de las competencias parentales

Del total de padres, 30,8% presentaba com-petencias parentales totales en zona óptima, 40,4% en zona de Monitoreo y un 28,8% en zona de Riesgo. Respecto de la competencia parental formativa, ésta mostró un porcentaje mayor que el promedio de las otras competen-cias parentales, existiendo un 38,5% en zona óptima (Tabla 2).

Los resultados mostraron diferencias entre padres y madres respecto de las competencias parentales. En relación a la competencia paren-tal total, un 50,0% de los padres se ubicó en un rango de riesgo, el doble que lo observado en el caso de las madres (Tabla 3).

No se encontraron asociaciones estadís-ticamente significativas entre competencia parental y escolaridad de los padres, ocupación ni tipo de familia (p > 0,213). Sí existe una asociación, estadísticamente significativa, entre la edad de los padres y competencia parental total (p < 0,042). En padres menores de 34 años, la frecuencia de casos en riesgo era 4 veces más que en el grupo de padres mayo-res de 34 años, es decir, a menor edad de los padres existe mayor riesgo en el despliegue de competencias parentales.

También se verificó una asociación estadísti-camente significativa en el orden de nacimiento



70

Tabla 2. Características de las competencias parentales de ambos padres de pacientes

atendidos en IT Puerto Montt

Característica n %

Total 52 100,0

Competencias parentales vinculares

Riesgo 13 25,0

Monitoreo 19 36,5

Óptima 20 38,5

Competencias parentales formativas

Riesgo 20 38,5

Monitoreo 7 13,5

Óptima 25 48,1

Competencias parentales protectoras

Riesgo 16 30,8

Monitoreo 18 34,6

Óptima 18 34,6

Competencias parentales reflexivas

Riesgo 16 30,8

Monitoreo 18 34,6

Óptima 18 34,6

Competencia parental total

Riesgo 15 28,8

Monitoreo 21 40,4

Óptima 16 30,8

Tabla 1. Características sociodemográficas de la población

Característica n %

Total 52 100,0

Vínculo familiar

Madre 44 84,6

Padre 8 15,4

Escolalidad

Básica 8 15,3

Media 30 57,6

Universitaria completa 14 26,9

Estado civil

Soltero 27 51,9

Casado 23 44,2

divorciado 2 3,8

Nº de hijos

1 19 36,5

2 17 32,7

3 12 23,1

4 2 3,8

5 2 3,8

Tipo de familia

Monoparental 15 31,9

Biparental 32 68,1

Quintil (ingreso económico)

1° quintil 10 19,2

2° quintil 12 23,1

3° quintil 11 21,2

4° quintil 9 17,3

5° quintil 10 19,2

Actividad laboral

Ocupado 27 51,9

dueña de casa 19 36,5

Estudiante 4 7,7

Cesante 2 3,8

del hijo y el resultado de las competencias parentales vinculares (p < 0,029). Es decir, que los padres cuyos hijos en situación de discapacidad son los primogénitos, mostraron mejores resultados en competencias vinculares que aquellos padres cuyos hijos en situación

de discapacidad no son los primeros de su descendencia.

Por otra parte, se observó que la competencia parental formativa tiene una tendencia a ser mejor entre los usuarios con un compromiso funcional leve. Es decir, a menor compromi-so funcional de los hijos, los padres parecen sentirse más competentes en tareas formativas, sin asociación significativa.

Discusión

El presente estudio cumple con el objetivo de describir el nivel de competencias parentales de padres con hijos en situación de discapa-cidad. Los resultados obtenidos muestran una distribución similar a la encontrada por


M. MONTANDON P.

71

Gómez, Muñoz y Badilla (2014)15, respecto de la población usuaria de los Programas de Prevención Familiar del SENAME, donde se verifica que alrededor de un 30,0% presenta competencias parentales totales en zona de Riesgo, o sea alrededor de 3 de cada 10 pa-dres que asisten a Teletón necesitarían una intervención más especializada, intensiva y/o prolongada destinada a fortalecer habilidades parentales. Cabe destacar que el instrumento usado es un autoreporte, por tanto, los resul-tados son producto de la percepción de los propios padres respecto de su competencia parental, lo que hace a estos hallazgos más interesantes, dado que son concordantes con lo observado en la práctica clínica, en donde la derivación a atención psicológica para fa-vorecer estrategias de crianza en los padres se asemeja a este porcentaje.

La comparación entre los resultados ob-

tenidos por padres y madres respecto de la CP total, muestra que la mitad de los padres están en un rango de riesgo, a diferencia de las madres quienes se ubican en este rango en un 25,0% de los casos. Cabe destacar que, de acuerdo a datos obtenidos en la Encuesta Teletón 2016, el 92,5% de los cuidadores principales es una mujer, principalmente la madre, y de ellas el 94,8% es quien realiza la terapia en el hogar y acompaña a controles médicos16. En este mismo sentido, Gómez y Muñoz (2014) encontraron en sus estudios que las mujeres despliegan más prácticas de crianza vincular que los hombres14. Esto hace visible que el factor de género y la asociación que impone respecto de roles y funciones defi-nidas culturalmente, podría tener también una incidencia. No obstante, se debe tener en cuenta el bajo número de padres entrevistados, lo que solo permite reflexionar sobre la necesidad de

Tabla 3. Características de las competencias parentales de madres y padres de pacientes atendidos en IT Puerto Montt

Competencias parentales Madres Padresn % n %

Total 44 100,0 8 100,0

Riesgo 11 25,0 4 50,0

Monitoreo 19 43,2 2 25,0

Óptima 14 31,8 2 25,0

Vinculares

Riesgo 8 18,2 5 62,5

Monitoreo 18 40,9 1 12,5

Óptima 18 40,9 2 25,0

Formativas

Riesgo 16 36,4 4 50,0

Monitoreo 6 13,6 1 12,5

Óptima 22 50,0 3 37,5

Protectoras

Riesgo 13 29,5 3 37,5

Monitoreo 15 34,1 3 37,5

Óptima 16 36,4 2 25,0

Reflexivas

Riesgo 13 29,5 3 37,5

Monitoreo 36,4 2 25,0

Óptima 15 34,1 3 37,5



72

generar nuevos estudios en los que se puedan comparar ambos grupos.

Por otra parte, la asociación entre menor edad de los padres y mayor riesgo en CP total encontrada en esta investigación constituye un hallazgo, no encontrándose en la literatura estudios que compartan este resultado. Res-pecto de lo anterior, podemos hipotetizar que, al haber más experiencia y posiblemente más estabilidad personal (económica, laboral, etc.) se generan las condiciones para desplegar una parentalidad más positiva17, disminuyendo el riesgo en relación a la puesta en práctica de las CP involucradas en la crianza. No obstante, esto debiera ser cotejado a través de nuevos estudios.

El análisis de los resultados respecto de la asociación observada entre el orden de nacimiento y la CP vincular, se condice con estudios que enfatizan que el poco tiempo y falta de espacio para estar en familia, es un factor que influye negativamente en el ajuste de la respuesta parental a las necesidades presentadas por los hijos5. En este sentido, el resultado encontrado podría ser explicado porque al tener un hijo previamente, el tiempo y la dedicación destinados para el vínculo con el hijo que presenta alguna discapacidad, se torna menor.

También, se observa una tendencia aso-ciativa entre compromiso funcional leve y CP formativa, lo que implicaría que los padres parecen sentirse menos competentes respecto de tareas que tienen que ver con la estimulación, aprendizaje y socialización con hijos que presentan un compromiso funcional moderado. Sin embargo, no es concluyente por lo que solo se menciona como un área de interés para futuras investigaciones.

Por otra parte, se verifica un importante porcentaje de padres (40,0%) que presenta competencias parentales en zona de Monitoreo, los que podrían verse beneficiados de programas de intervención grupal dirigidos a potenciar estrategias de crianza, donde incluso padres con competencias en zona óptima pudieran ejercer como monitores (más validados por sus pares) y a la vez, ser modelos de parentalidad positivos.

En este sentido, puede resultar útil, y a

modo de intervención, estudiar los ítems específicos del cuestionario, dado que nos da información valiosa para hacerles devolución a todos los padres, tanto los que alcanzan resultados en zona de Monitoreo como de riesgo, y poder ejemplificar aspectos o temá-ticas relevantes de la crianza que pudieran ser fortalecidos o mejorados a través de la intervención.

Es interesante observar que existe un 30,8% de padres que muestran competencias parentales en zona óptima, lo que nos permite deducir que en estos casos pueden estar actuando factores protectores5,18, es decir, circunstancias que modifican o neutralizan elementos de riesgo, de modo de minimizar los posibles daños psi-cológicos y facilitar el afrontar de mejor forma el proceso de adaptación a la discapacidad. Este resultado podría motivar la realización de nuevas investigaciones orientadas a estudiar los elementos que intervienen y estarían actuando como factores de resiliencia18 en estos padres.

Es posible deducir que el evaluar las com-petencias parentales en los cuidadores de nues-tros usuarios nos permite hacer un tamizaje, es decir, detectar los casos de mayor riesgo y así poder focalizar los esfuerzos terapéuticos hacia esta población. En esta línea, conside-rando los hallazgos incipientes de este estudio, sería conveniente el orientar la focalización y el diseño de programas preventivos para pa-dres y madres adolescentes hasta los 24 años, para padres varones, y talleres vinculares para padres con más hijos.

Una limitación a señalar, es que el instru-mento aplicado no está adaptado a población en situación de discapacidad y éste puede ser un factor a considerar en relación a los resultados encontrados, poniendo de relieve la necesidad de contar con instrumentos adaptados a esta población, lo que podría constituirse en otra línea de investigación.

Conclusión

Los resultados de este estudio reflejan que existe alrededor de un 70,0% de padres que requieren algún tipo de apoyo para el desa-rrollo y fortalecimiento de las competencias


M. MONTANDON P.

73

parentales. Si consideramos que, además de los desafíos de la crianza, deben enfrentar los desafíos propios de adaptarse a la situación de discapacidad, se justifica ampliamente seguir investigando en esta línea y alcanzar un ma-yor conocimiento respecto de esta dinámica. Lo anterior, dado que los profesionales que trabajamos en el área podemos ser agentes de cambio, fortalecimiento y/o desarrollo de una parentalidad positiva, a través de interven-ciones estratégicamente dirigidas a potenciar a los padres en su doble rol de cuidadores y agentes de rehabilitación.

Bibliografía

1. Martínez R. Parentalidad positiva: Educación emocional y en valores desde el ámbito familiar. Familias en red [internet]. 2008 [citado el 14 de febrero de 2008]:1-9. Disponible desde: http/www.familiasenred.es/wp-content/uploads/2018/03/Articulo-sobre-parentalidad-positiva.pdf.

2. Rodrigo MJ, Máiquez ML, Martin JC, Byrne S. Preser-vación familiar: un enfoque positivo para la interven-ción familiar. Madrid: Editorial Pirámide; 2008. 192 p.

3. Díaz A, Pérez J, Martínez MT, Brito Herrera E. El vínculo de apego en bebes prematuros: incubadora y método canguro. Revista de Atención Temprana 2001; 4: 11-19.

4. Contreras V. Competencia parental y discapacidad inte-lectual. Un estudio comparativo de familias. Tesis para optar al grado de doctorado en educación. Universidad Autónoma de Madrid. España, 2013.

5. Gómez E, Kotliarenco M. Resiliencia Familiar: Un enfoque de investigación e intervención con familias multiproblemáticas. Revista de Psicología 2010; 19: 103-31.

6. Lopes V, Clifford T, Minnes P, Ouelletes-Kuntz H. Pa-rental stress and coping in families of children with and without developmental delays. JoDD.2008; 14: 105-11.

7. Malm-Buatsi E, Aston CE, Ryan J, Palmer BW, Kropp

BP,Wisniewski, AB, et al. Mental health and parenting characteristics of caregivers of children with spina bifi-da. J Pediatr Urol 2015; 11 (2): 65.e 1-7. doi:10.1016/j.purol.2014.09.009. Disponible desde:http/ncbi.nlm.nih.go/pubmed/25802105.

8. González-Enríquez J. Identidades narrativas en fami-liares cuidadores de niños con discapacidad. Tesis para obtener el grado de doctorado en estudios científico- sociales. Universidad Jesuita de Guadalajara. México. 2017.

9. Barudy J, Dantagnan M. Los desafios invisibles de ser padre o madre. Barcelona, Gedisa. 2010. 400 p.

10. Schore A. Effects of a securite attachment relations-hip on right brain development, affect regulation and infant mental health. Infant Ment. Health J 2003; 22. Disponible desde: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1002/1097-0355.

11. Lecannelier F. Apego e intersubjetividad. Santiago, LOM ediciones. 2009. 222 p.

12. Rodrigo M, Maiquez M, Martin J. Parentalidad: favore-cer el ejercicio de las reponsabilidades parentales desde las corporaciones locales. Federacion Española de Mu-nicipios y Provincias (FEMP). 2010. 35. Disponible en www.observatoriodela infancia.es/oia/esp/documentos-fida.aspx?id=17.

13. Rodrigo M, Martin JC. Las competencias parentales en contextos de riesgo psicosocial. Revista Intervención Psicosocial. 2009; 18: 113-20.

14. Gómez E, Muñoz M. Manual de la escala de parentali-dad positiva. Santiago, Fundacion Ideas para la Infancia. 2014. 41 p.

15. Gómez E, Muñoz M, Badilla M. Evaluacion proyecto Crecer en Familia. Santiago, CEANIM. 2014. 28p.

16. Pedrero z, Giaconi C, Román B, Machuca A, Orrigoni A, Soto V, et al. Encuesta Teletón. Sociedad Pro Ayuda del Niño Lisiado. 2016; 71.

17. Janecka M, Rijsdijk F, Rai D, Modabbernia A, Rei-cheuberg A. Advantageus developmental outcomes of advancing paternal age. Translational Psychiatry. 2017; 7: 1-7.

18. Walsh F. Resiliencia familiar: Estrategias para su forta-lecimiento. Buenos Aires, Amorrortu. 2004. 448 p.



74

Adaptación y construcción de identidad en jóvenes con parálisis cerebral: Un estudio cualitativo de enfoque biográfico

CECILIA CABRERA1, JIMMY TREJOS2.

ABSTRACT

Adaptation and identity construction of young people with cerebral palsy. A qualitative study with a biographical approach

Introduction: The psychological process of adaptation to disability and personal identity has an influence on social participation and inclusion of young people with disabilities; however it has been poorly researched in Chile. Objective: To analyze life experiences that young people with cerebral palsy (CP) highlight in their process of adapting to disability and identity construction. Method: Qualitative study of content analysis with a biographi-cal approach, in an intentional sample of 5 young people diagnosed with CP, without cognitive impairment, ages ranging from 19 to 21 years, active users of Teletón Institute. Results: The experience related to parental strategies, relationship with peers, invasive procedures during the rehabilitation process, have an incidence on the processes of identity construction and adaptation to the disability. Adaptation appears as a process with fluctuations in intensity throughout the evolutionary development with emotional and cognitive com-ponents. Conclusions: The process of adaptation to the disability progresses to the construction of relevant and positive significance about themselves. The results suggest the need to design interventions to provide support in critical periods of psychological development in order to promote the wellbeing of the users of integral rehabilitations services.

Key words: Disability, identity, adaptation, cerebral palsy, social participation.

RESUMEN

Introducción: El proceso de adaptación a la situación de discapacidad y la identidad, son variables psicológicas que pueden incidir en la participación e inclusión social de jóvenes en situación de discapacidad y que han sido poco estudiadas en nuestro país. Objetivo: Analizar las experiencias de vida que los jóvenes con parálisis cerebral (PC) destacan en su adaptación a la situación de

1departamento Psicosocial, Instituto Teletón Santiago.2Instituto Teletón Valdivia.


Correspondencia a: Cecilia Cabrera

[email protected]



75

Introducción

La Clasificación Internacional del Fun-cionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF) propone que la discapacidad resulta de la interrelación entre factores personales, la condición de salud de la persona y las circuns-tancias en que ella vive1. Aquello implica que la rehabilitación considere cada variable en el proceso, para llegar a comprender e incidir en la participación e inclusión social de las personas en situación de discapacidad.

En esta línea, los factores personales como el sexo, edad, los estilos de vida, los hábitos, los estilos de afrontamiento, la educación, las experiencias actuales y pasadas, como otros procesos psicológicos se vuelven foco de investigaciones e intervención. Meza e Isla2, por ejemplo, indagan los significados de ado-lescentes con parálisis cerebral respecto de su condición de salud, encontrando un discurso optimista de los jóvenes que lograban resig-nificarla como una oportunidad, mientras que Giaconni et al3 exploraron los significados de los jóvenes sobre la discapacidad misma y su abordaje observando una connotación positiva de esta a pesar de asociarla a problemas en la vida cotidiana.

El objetivo de esta investigación es analizar

discapacidad y su construcción de identidad. Método: Estudio cualitativo de análisis de contenido con enfoque biográfico, en una muestra intencionada de 5 jóvenes con diagnóstico de PC, sin compromiso cognitivo, entre 18 y 21 años de edad, usuarios activos de Teletón. Resultados: Las experiencias asociadas a estrategias parentales, participación con pares, procedimientos invasivos en la rehabilitación inciden en el proceso de construcción de identidad y la adaptación a la situación de discapacidad. La adaptación aparece como un proceso fluctuante a lo largo del desarrollo evolutivo, con componentes afec-tivos y cognitivos. Conclusiones: El proceso de adaptación a la situación de discapacidad progresa hacia construir significados trascendentales y positivos sobre sí mismos. Los resultados sugieren la necesidad de diseñar intervencio-nes de apoyo en periodos críticos del desarrollo psicológico para promover el bienestar de usuarios de servicios de rehabilitación integrales.

Palabras clave: Discapacidad, identidad, adaptación, parálisis cerebral, participación social.

las experiencias de vida que los jóvenes con PC consideran más influyentes en su proceso psicológico de adaptación a la situación de discapacidad y construcción de identidad. El esclarecimiento de estos procesos tiene impor-tantes aplicaciones para el diseño de interven-ciones individuales, familiares y contextuales, coherentes con el modelo biopsicosocial en rehabilitación integral.

Antecedentes conceptualesLa PC es el diagnóstico que constituye el

porcentaje más significativo de la población atendida en Institutos Teletón Chile4 y la causa más frecuente de discapacidad motora en la infancia5. Se define como “una serie de trastornos motores de origen cerebral, no progresivos, que provoca restricción en la actividad dentro de distintos ámbitos del funcionamiento pues suele acompañarse de alteraciones de la sensibilidad, cognición, comunicación, percepción, comportamiento y/o crisis epilépticas”6.

La PC es una condición de salud que acom-pana a lo largo de la vida, interfiriendo de distintas maneras el ciclo vital y sus desafíos; por ello implica un proceso de adaptación a la situación de discapacidad, el que Núñez7 describe como la necesidad de realizar cam-

ADAPTACIóN Y CONSTRUCCIóN DE IDENTIDAD EN JóVENES CON PARáLISIS CEREBRAL


76 Rehabil. integral 2018; 13 (2): 74-85

bios, ajustes y acomodaciones, manteniendo un sentido de continuidad en su historia per-sonal, en una dinámica de desconstrucción y reconstrucción del sí mismo, orientada a resignificar e integrar la condición. La forma en que se desarrollaría el proceso va a depender de múltiples factores y de la elaboración que se realice de la historia personal, en especial de la forma en que se revivan conflictos de etapas anteriores, lo que interferiría en la búsqueda y consolidación de la identidad. Es en el perío-do de la adolescencia, en que se observa con mayor claridad el proceso referido: una etapa en la que surgen cuestionamientos de forma espontánea en que se perciben, califican, miden y aprecian experiencias tenidas en relación a la situación de discapacidad. Es, en suma, en esta etapa donde se lleva a cabo un proceso natural de construcción con miradas al pasado a fin de formar la identidad8. Lo anterior es complementado por los planteamientos de Sepúlveda9 para quien la identidad personal autónoma, es decir, la diferenciación e inte-gración de sí mismo y con otros en igualdad de dignidad y libertad, es un desafío psico-lógico que depende también de la capacidad del entorno social para contener y brindar espacios para exploración y participación en función de opciones personales9, emergiendo la interrogante sobre cómo las experiencias de vida asociadas a la situación de discapacidad de los jóvenes inciden el desarrollo de su identidad personal

Metodología

Participaron del estudio 5 jóvenes, usuarios activos del IT Santiago y Valdivia, diagnosti-

cados con PC, sin compromiso cognitivo, todos sugeridos por equipos integrales de rehabilita-ción. Los criterios de inclusión solicitados eran un mínimo de 18 años de edad, ausencia de compromiso cognitivo, encontrarse cursando cuarto medio o enseñanza media completa, capacidad de expresión oral conservada. Las características demográficas y clínicas de la muestra, se observan en Tabla 1.

La investigación se realiza desde un pa-radigma interpretativo10 de tipo fenomenoló-gica11, en donde la información obtenida se va relacionando con el fenómeno en estudio observado, desde un esquema analítico. Con enfoque biográfico de modo que trabaja los relatos de vida tal y como la persona los ha vivenciado12,13 lo que permite que los parti-cipantes den cuenta de su historia personal y experiencias asociadas a la situación de discapacidad.

Los participantes se seleccionaron a través de muestreo intencionado por conveniencia13, se entregó información general de la investiga-ción y se procedió a firmar el consentimiento informado. Luego los participantes respondie-ron 3 entrevistas individuales en profundidad, requiriendo una cuarta para uno de ellos. De acuerdo a Taylor & Bogdan14 “la entrevista en profundidad son encuentros reiterados cara a cara que permiten al investigador adentrarse en la vida del otro y comprender la configuración de sus significados”.

Todas las entrevistas fueron realizadas entre mayo de 2016 y enero de 2017, efectuadas por cualquiera de los investigadores, ambos psicólogos con experiencia previa en rehabi-litación integral, lo que fue dado a conocer a los participantes. Fueron grabadas en audio y transcritas para su análisis.

Tabla 1. Características demográficas y clínicas de jóvenes con PC participantes en el estudio

Sujeto Edad (años)

Sexo Escolaridad Tipo de familia Lugar deresidencia

Diagnóstico

1 21 M Universitaria incompleta Biparental extensa Santiago diplejia

2 19 M Media incompleta Biparental Santiago diplejia

3 19 F Universitaria incompleta Biparental Valdivia Hemiparesia

4 18 M Media completa Biparental Santiago Tetraparesia

5 21 F Universitaria incompleta Monoparental extensa Santiago Hemiparesia

C. CABRERA et al.

77


El análisis de contenido se realiza desa-rrollando categorías inductivas15,16 aplicando triangulación de autores y utilizando Atlas.ti v7. Posteriormente, se busca relacionar las categorías obtenidas en función de dos ejes: Proceso de adaptación y construcción de identidad.

La investigación fue aprobada por el Comité Ético Científico (CEC) en acta n° 72 del 16 de marzo de 2016.

Resultados

a) La adaptación a la discapacidadEs descrita como un proceso sostenido en

el tiempo, dinámico, que cambia énfasis y matices durante el desarrollo. La mayor parte del proceso es acompañado con estados de perturbación emocional y mecanismos de afron-tamiento como la compensación, comparación con otros, la motivación en base a desafíos y posteriormente, la búsqueda de sentido.

Se visualizan 4 momentos, donde coinciden contenido y edades reportadas. Aparece una alternancia de fases con gran malestar subjetivo y otras en que se logra una relativa acomo-dación. Consistentemente los participantes sitúan a los estilos de crianza que restringen la participación social y/o tienden hacia la sobreprotección, la convivencia insatisfactoria en entornos educativos, la escasa oferta de espacios de participación en la comunidad y algunos procedimientos invasivos de la rehabi-litación como obstaculizadores de su proceso de adaptación. Por otro lado, se destacan como factores de apoyo y facilitadores: la sensibilidad de los adultos al identificar los estados emo-cionales del niño(a) y adolescente y brindan narrativas alternativas sobre sus capacidades, las relaciones sociales satisfactorias con amigos y parejas, los espacios de participación social en la comunidad, el acceso a programas de formación personal y recreación (scout, reli-gión, deporte) y el progreso en actividades de la vida diaria y funcionamiento.

Primer momentoEntre los 3 y 5 anos se plantea un “darse

cuenta” que emerge al experimentar las dife-rencias en el desempeño psicomotor con sus

pares en contextos educativos parvularios. Las estrategias de crianza y afrontamiento parental también incidirían en este momento, según brinden o no información del diagnóstico y de acuerdo a cómo se entregue desde temprana edad a los niños. A esta edad se inician los relatos sobre el diagnóstico, principalmente brindados por los progenitores y asociados a explicaciones ante lo que el niño puede o no puede hacer, acentuándose la prevención de caídas y accidentes. Por otro lado, los profesionales de la red de salud no aparecen aún como una fuente de información para el usuario, aunque indirectamente las narraciones de los progenitores catalogan la información como incompleta, confusa y tardía (Tabla 2).

Segundo momentoCerca de los 7 años, se alude una compren-

sión distinta de las implicancias del diagnóstico y la situación de discapacidad. Se reporta la conciencia de un malestar emocional y cues-tionamiento respecto de sí mismo, en función de la experimentación de restricciones a la participación en el juego, instalada por adultos y pares dentro del contexto escolar o familiar. Los jóvenes refieren que estas experiencias se fundaban en su desempeño disminuido, pero también como una forma de prevenir accidentes.

Frecuentemente las limitaciones funcionales generan curiosidad en el grupo de pares que instan al niño(a) a reportar su diagnóstico constantemente, lo que es vivido por algunos con ansiedad.

Paralelamente cambia la finalidad de los relatos que ahora buscan causalidad. Estas narraciones sobre el por qué nuevamente son ofrecidas por los progenitores, especialmente la madre, pero incorporando, además, ideas compensatorias que resaltan al niño sus forta-lezas y minimizan las limitaciones en el juego con sus pares.

Inicialmente los progenitores aparecen limitando la participación con fin de prote-ger al niño(a) de accidentes y experiencias adversas, favoreciendo una visión del mundo como peligroso. Otras familias en cambio, in-centivan la participación social como método de aprendizaje y desarrollo de la confianza y el sentimiento de autoeficacia en el nino(a).


78

Tabla 2. Relatos en proceso de adaptación: primer momento

Ámbito Relatos

Relatos sobre diagnóstico en la familia

“Mis papás me contaron desde que era chico la historia de que nací prematuro, de que por haber nacido prematuro me detectaron un montón de problemas, parálisis cerebral, derrame cerebral, derrame pulmonar, el problema de la diplejía espástica, el problema de la vista también por el que tengo que usar anteojos, y un montón de complicaciones” (Sujeto 1)

“Desde chica mi mamá siempre me dijo que yo había cosas que no iba a poder hacer y que claramen-te tenía una cojera porque claramente había tenido un problema” (Sujeto 3)

Relatos sobre diagnóstico en equipos de salud

“me acuerdo no sé qué escuche que mi mamá le había preguntado si yo me iba a mejorar un poco a la doctora y le dijo que yo me iba a mejorar, pero que siempre iba a tener que ir al hospital a hacer ejercicios, hasta cuando ya era viejita una cosa así me dio a entender, entonces como que me dijo que siempre tenía que estar haciendo ejercicios, entonces yo como que intuí que siempre la iba a tener” (Sujeto 3)

“Mi mamá eeeh haber cuando yo nací eh… en el hospital San José a mi mamá no le dijeron nada, su hija está sanita ¿ya? Perfecto… con el paso de tiempo mi mama empezó a notar que la mano izquierda la tenía un poquito más recogida y no la movía, tanto como la derecha como la mueven las guagüitas” (Sujeto 5)

Restricciones a la participación

“cuando llego al jardín claro me doy cuenta que los niños me miraban raro y ahí mi mamá me dice no lo que pasa es que tu naciste con un problema me dice, pero tú eres igual a los demás niños solamente que no puedes correr igual y caminar igual” (Sujeto 5)

“yo siento que estoy caminando normal y cuando me veo uno cae en la cuenta que camina distinto entonces en mi casa nunca me trataron distinto nada entonces yo siempre creí que caminaba normal y todo” (Sujeto 3)

Tabla 3. Relatos en proceso de adaptación: segundo momento

Ámbito Relatos

Restricción a la participación

“Aún recuerdo de la emoción de sentirme mal, tener que ver niños jugar y yo tener que quedarme sentado, o ver niños hacer otras cosas y yo tener que quedarme ahí, era como… ¿Por qué?” (Sujeto 1)

“eeh yo creo que el mismo colegio, el hecho de que me dijeran no tú no puedes jugar, porque no pue-des correr bien, ya eso ya como que me hizo pensar, ahí dije ya que no… y eso como que me marcó” (Sujeto 2)

“Desde que tengo uso de razón de que siempre la misma pregunta ¿tú por qué tienes problemas para caminar? Y uno les explicaba y te decían ah… por eso” (Sujeto 1)

Limitaciones en actividad

“lo que más recuerdo de mi infancia son las caídas, es de lo que más tengo recuerdo” (Sujeto 3)

“sí, bueno habían unos niños, habían unos que se reían porque me caía y habían otros como la atado de los niños que yo decía que me ayudaban, pero eso más o menos” (Sujeto 1)

“Por ejemplo en la casa los niños corren y hacen todo lo que sea y no tienen miedo al peligro, yo sí tenía miedo al peligro, entonces como que fue distinto que los otros niños” (Sujeto 3)

“no lloraba pero sí me daba mucha pena sentía como que yo decía por qué, por qué a mí claro por culpa de esto de mi mami me pasó esto a mí” (Sujeto 3)

Impacto emocional

Entrevistadora: ¿cómo lo fuiste viendo primero, hasta… el día de hoy?, ¿cómo fue cambiando todo eso?

Entrevistado: en mis inicios fue complicado

Entrevistadora: en inicios… ¿de qué edad hablamos?

Entrevistado: ehhh…de los 6 años” (Sujeto 4)

En esta fase comienza a aparecer la viven-cia de la rehabilitación, aunque no destaca como si ocurrirá más adelante en el proceso (Tabla 3).

Tercer momentoEn la pubertad y adolescencia (cercana a los

14 años en los relatos) se acentúa la perturbación emocional, llegando a mostrar sintomatología


C. CABRERA et al.

79

depresiva, vinculada fundamentalmente con las dificultades para lograr un grupo de per-tenencia, relaciones de pareja o participación en espacios sociocomunitarios, sumado al dis-tanciamiento con la imagen corporal deseada. Se busca apoyo de salud mental para lograr la recuperación y las intervenciones suelen incluir a la madre, pues la sintomatología y el rechazo al seguimiento de indicaciones de rehabilitación incrementan el conflicto en la relación materno-filial.

Ante la exposición social aparecen hiper-alertas, describen sentirse constantemente observados por su patrón de marcha, lo que genera un profundo malestar. Por otro lado, la comparación con el resto brinda información negativa sobre algunas áreas de desempeño y positiva sobre otras, lo que sirve de retroa-limentación a mecanismos de compensación.

El apoyo familiar se modifica, pues padres tienden a exigir mayor independencia y auto-nomía dentro del hogar, en la rehabilitación y en la resolución de conflictos interpersonales. Estas adecuaciones se asocian a un cambio en el estilo de afrontamiento del adolescente que se ve enfrentado a una “encrucijada”, donde se hizo imperativo optar entre mantener una actitud victimizada y asistida versus una actitud optimista y proactiva en la búsqueda de mayor bienestar. Esta decisión se relata como un hito en el proceso de adaptación y, si bien no vendría a resolver definitivamente el malestar emocional, cuando se presenta la ambivalencia ideo-afectiva, reviven y retoman su compromiso sin llegar a significarlo como retroceso.

En la rehabilitación los jóvenes participan de intervenciones que les generarían discon-formidad en la autoimagen y dolor. Cirugías multinivel, ortopédicas e infiltraciones de toxina botulínica, órtesis y, en menor medida, la kinesiterapia, dificultarían lo que llaman “aceptación” del diagnóstico. Esto a pesar de reconocer avances en el desempeño conforme se logran objetivos de la rehabilitación. Por otro lado, Teletón brinda a los jóvenes otros facilitadores clave mediante instancias artísti-cas, deportivas y recreativas, para el desarrollo personal y la participación social, interactuando con pares sin experimentar las barreras del entorno sociocomunitario (Tabla 4).

Cuarto momentoAlrededor de los 18 años, término de la

enseñanza media, se describe una estabilización emocional que algunos asocian a la “acepta-ción” de la condición de salud, aunque esta estabilidad es frágil y se remece ante nuevas barreras, desafíos y contextos. Las limitaciones por el diagnóstico comienzan a relatarse como integradas a la identidad, adoptan prácticas de autocuidado, reportan menor afectación emocional al recibir un trato diferenciado y/o ante las situaciones de exposición social que antes generaban ansiedad.

El apoyo familiar se mantiene presente y persiste la tendencia general de brindar ma-yor autonomía en el proceso de adaptación y construcción de identidad. Aparece fuerte-mente un mecanismo de buscar el sentido de sí mismo y de la situación de discapacidad, surgiendo para muchos nuevos significados que implican una transición desde visualizar su experiencia como un castigo a verlas como un desafío o pruebas que lograron o están logrando superar. Se identifican entonces con características personales como la res-iliencia, personificándose como guerreros, embajadores de las personas en situación de discapacidad y también como educadores del resto de la población. Se trata de la consoli-dación de narrativas coherentes con esquemas de significado entorno a la espiritualidad y a una filosofía de vida donde se destaca la capacidad de “ser positivo”, “ser agradecido de la vida” y de “levantarse las veces que sea necesario”. Los mecanismos de afrontamiento a la situación de discapacidad se complejizan entonces, mostrando un mayor nivel de abs-tracción y toma de perspectiva interpersonal y temporal, lo que contribuye a valorar de forma distinta las situaciones cotidianas de interacción, logrando incluso resignificar retrospectivamente algunas experiencias del pasado que resultaron perturbadoras (Tablas 5 y 6).

b) Construcción de identidad personalA lo largo del desarrollo las limitaciones

funcionales, experiencias de participación social, las estrategias de crianza y afronta-miento parentales y la rehabilitación aportan



80

Tabla 5. Relatos en proceso de adaptación: cuarto momento

Ámbito Relatos

Identidad y discapacidad

“la gente siempre como que me recuerda más por el hecho de la discapacidad que por mí, pero yo digo soy una persona! que no sé po’ a mí me gusta cantar y va como con parte de mi de no sé po’ me gusta mucho leer, yo soy una persona” (Sujeto 3)

“la veo como parte de mi identidad porque gracias a la discapacidad, no es por dar gracias así rotunda-mente, pero gracias a la discapacidad yo he podido crecer como persona” (Sujeto 2)

Aceptación “Como que estaba ahí y lo ignoraba, así como lo acepto, pero lo ignoro” (Sujeto 4)

“… yo nunca, así como que acepta esto, pero yo nunca, ahora recién estoy viniendo como a aceptarlo po’, pero yo nunca antes había ido a un lugar a hablar esto así”(Sujeto 3)

Ambivalencia “…aunque a veces igual me cuestiono las cosas así por las que paso todavía, pero intento como decir ya si ya no saco, a estas alturas de mi vida no saco nada con cuestionarme, pero como que de repente igual como que me pregunto por qué a mí (Sujeto 1)

Autocuidado “me di cuenta que finalmente yo era la única responsable de lo que pasaba en mi vida o sea claramente siempre hay cosas que uno no va poder manejar, claro, pero que estaba en mis manos digamos como llevar una vida casi normal, si yo quería ser eeh no sé ir a carretear por ejemplo estaba en mí, si yo no me cuidaba no iba a poder hacerlo, porque no me iba a sentir en condiciones, si era como causa efecto” (Sujeto 5)

Búsqueda de sentido

“por muchos años yo estuve como resentida, no sé si con el mundo, porque en realidad la gente no es culpable de que uno, sino como que, con dios, yo decía, así como ¿por qué?, entonces finalmente esta misma tía, ella es súper cristiana no es católica es cristiana a diferencia de yo que soy católica, pero ella me decía tú tení que pensar que Dios a nadie le da una cruz que no pueda cargar” (Sujeto 5)

“... yo siento que por algo, por algo fue que yo nací así, tenía como una misión y por algo mi misión con respecto a la discapacidad es algo y todavía no la encuentro (risas) pero la voy a encontrar en algún minuto” (Sujeto 1)


C. CABRERA et al.

Tabla 4. Proceso de adaptación: tercer momento

Ámbito Relatos

Impacto emocional relaciones interpersonales

“pa’ uno es fuerte y uno lo único que quiere cuando tiene quince años es encajar en el grupo social en el que está” (Sujeto 5)

“eso yo creo que es lo que más me ha afectado, no sé cómo explicarlo, la reacción de la gente es como me mira así como que te analiza (risa) una cosa así” (Sujeto 3)

“yo sé que va a sonar muy estúpido, pero a los 14 años yo me puse a pololear por primera vez, entonces a mi yo nunca antes un niñito se había fijado en mí, entonces esto pa’ mi fue un antes, o sea marcó pa’ mí un antes y un después” (Sujeto 5)

Conflicto con la rehabilitación

“me cargaban las OTP, las odiaba, me las hicieron y no! que cómo me voy a poner esas cosas, que se me van a ver horribles” (Sujeto 5)

“y aunque chico a veces me estresaba de tener que levantarme temprano, de… tener que hacer haciendo mucho esfuerzo, pero a la larga uno igual entiende, eso que el esfuerzo vale la pena” (Sujeto 1)

“fantaseaba con que sería normal y no tener una discapacidad, no tener que ponerme estos malditos zapatos de payaso, porque así eran los zapatos que tenía que ocupar” (Sujeto 5)

Conflicto con figuras significativas

“tenía 15 años, porque yo justo no quiero hacer nada me quiero morir y no sé qué entonces ella me dijo el mundo va a seguir sin ti y tú te vas a quedar aquí sola, quieres quedar sola? quieres quedar aislada? fue súper dura, casi me gritoneo… me dijo que queri dar lástima? y yo lloraba, no sé si manipulaba, pero era como que yo no quería asumir que tenía que tomar el control de la situación también, que yo era una persona que podía enfrentar la situación también y que no tenía que estar mi mamá siempre encargándose de todos mis problemas” (Sujeto 5)

Encrucijada “...en una me quede pensando mientras me quedaba dormido en la noche y me dije si tengo que sufrir tanto para poder seguir viviendo mejor voy a tener que cambiar mi carácter” (Sujeto 2)

me empecé a dar cuenta que la gente siempre va a mirar mal, eso lo tengo más o menos asumido y me dije, tengo dos opciones, una me amargo la vida porque hay mucha gente que lo hace y dice porque tengo que vivir así, la gente no me mira o no me pesca o, la otra opción era sonreírle a la vida, esto es lo que me toco, lo que me tocó enfrentar y tengo que hacer lo mejor que puedo con lo que tengo y ese fue el camino que tomé” (sujeto 1)

81

Tabla 6. Factores facilitadores y obstaculizadores en el proceso de adaptación a la situación de discapacidad

Ámbito Facilitadores Obstáculos

Familia “factores que me han facilitado eh claramente el apoyo mi mamá y mi familia, mi círculo cercano que uno tiene; claramente que uno el saber que están atrás de uno todo el rato como apoyando ayuda como a atreverse a hacer cosas digamos, como a salir de la zona de confort digamos” (Sujeto 5)

“yo siempre he pensado que el problema está en la familia, por el tema de que algunas familias son so-breprotectoras y es como no sé eee el niño no puede hacer nada” (Sujeto 1)

“mis papás en ese sentido siempre trataron de apo-yarme, de decirme que tenía que ser independiente, de no darle importancia a la discapacidad” (Sujeto 1)

Participación social

“también mis amigas como también han sido súper importantes, porque hay cosas que yo no todas las cosas se las cuento a mi mama… contar con el apoyo de ellas ha sido súper importante, porque me tiran pa’rriba en momentos que me frustro… ellas me sacan el otro lado, me dicen: noo mira tení que ver el lado positivo, entonces me han llevado, me han impulsado a hacer cosa” (Sujeto 5)

“sí, es que a veces pasa por ejemplo uno toda la vida va teniendo esos achaques por ejemplo cuando no sé po’ uno siente que es rechazada y el rechazo se basa en eso como que uno igual vuelve a cuestionarse si ah puta me tocó a mí que rabia” (Sujeto 5)

“yo sé que va a sonar muy estúpido, pero a los 14 años… yo me puse a pololear por primera vez, entonces a mí, yo nunca antes un niñito se había fijado en mí, entonces esto pa’ mí fue un antes, o sea marco pa’ mí un antes y un después” (Sujeto 5)

Entrevistadora: entonces hubo un momento en que decías ¿por qué a mí?

Entrevistado: “claro, de hecho, a mi mamá: ¿Por qué Dios me castigó con esto?, por qué, claro como yo veía que todos mis compañeros se burlaban, me ais-laban, yo lo veía como algo malo” (Sujeto 5)

Rehabilitación “uno cuando niño, quiere aprender lo que uno tiene, hasta llegar a la adolescencia, y yo le iba pre-guntando a los doctores mediante el tratamiento o kinesiología también preguntaba qué es lo que yo podía hacer, aunque estuviera con discapacidad” (Sujeto 4)

“en el tema de la aceptación, como de interiorizar el tema de la discapacidad, sí me afectó mucho el tema del Botox, del Fenol, de repente de las mismas OTP que no me gustaban que eran tan feas, todo lo que me generaba malestar digamos y producto de la discapacidad ayudaba a que yo no me sintiera con-forme conmigo misma, entonces todo eso tuvo como que trabajarlo, pero fue un tema netamente interior, porque mi mamá no se metió en este tema” (Sujeto 5)

“lo que los tíos me han explicado al hacer los ejercicios para desarrollar más la discapacidad y disminuirla entorno que pueda sentirme mejor yo mismo” (Sujeto 4)

“el proceso igual ha sido largo, ha sido intenso, pero si ha sido súper reconfortante, porque de repente no presentaba ni un avance en un año y de repente hacia algo o no sé cambia en algo la forma de cami-nar y decía ¡sí, sirvió de algo!” (Sujeto 5)

de distinta forma a la construcción de identidad de los participantes.

La conformación de una autoimagen inte-grada y una autoestima satisfactoria aparece interferida por las alteraciones sensoriales, la torpeza motora y las intervenciones médico-terapéuticas (terapias ortésicas y quirúrgicas) que generan sentimientos negativos y pen-

samientos autodespreciativos que tienden a disminuir conforme se percibe beneficios esperados de la intervención.

La familia, la pareja y los amigos brindan retroalimentación de las características persona-les y del desempeño que es integrada y valorada positivamente. Las estrategias de crianza y de afrontamiento parentales parecen modelar



82

sus propios mecanismos de afrontamiento a la situación de discapacidad y, por otro lado, entregan esquemas de significado que sostienen la búsqueda del sentido, la imagen de mundo y la construcción de un proyecto de vida.

En otros ámbitos de participación social, los jóvenes enfrentan barreras que entienden como resultado de estereotipos sobre la dis-capacidad que no los representarían. Además, las experiencias adversas en la convivencia escolar y escasas oportunidades para explorar intereses personales en la comunidad los llevan a valorar Teletón como un contexto acogedor donde se encuentran con sus pares.

La vivencia de la rehabilitación pasa a ser otro insumo a la identidad pues entrando a la vida adulta significan sus experiencias como una oportunidad de desarrollo personal que pocas personas pueden vivir y que les brinda fortaleza para enfrentar adversidades de la vida. Por ello se atribuyen cualidades valoradas como: valientes, perseverantes, aguerridos, tolerantes al dolor y al esfuerzo, empáticos, solidarios, entre otras (Tabla 7).

Discusión

El proceso de adaptación muestra simili-tudes entre los participantes, que reportan un proceso sostenido en el tiempo, dinámico, que cambia énfasis respecto a los focos de conflicto subjetivo y matices afectivos tam-bién. Hay una sincronía en las edades a las que se refieren los momentos del proceso, lo que podría relacionarse con las cualidades de la experiencia que cambian conforme se avanza en el desarrollo psicoevolutivo y en las instancias de participación.

Los resultados se consideran relevantes para los equipos de rehabilitación desde distintos puntos de vista: Primero, conocer los cambios en el proceso de adaptación permitiría idear planes de acompañamiento, donde se focalicen los esfuerzos para pesquisar las necesidades de apoyo psicosocial al niño, niña, adolescente y los adultos significativos de la familia, de modo que las intervenciones sean más perti-nentes y oportunas para la población. Apoyar la toma de conciencia de los usuarios, pesqui-

sar los cuadros de trastornos emocionales y del comportamiento que pudieran generarse o promover los procesos de resignificación en la adultez podría contribuir a lograr una identidad autónoma en los jóvenes en la que se integren sus experiencias de vida asociada a la condición de salud.

Segundo, al identificar los actores más significativos para los ninos y jóvenes como muestran ser sus progenitores, quienes brindan los relatos respecto de la condición de salud y modelan con sus estrategias de afrontamiento los recursos que los propios jóvenes emplea-rán en la resolución de problemas futuros y su proceso de adaptación a la situación de discapacidad. Un acompañamiento psicosocial durante la crisis del diagnóstico y al “darse cuenta” reportado por los ninos podría pro-mover dinámicas relacionales que equilibren la protección y la exploración del niño, a la vez que se generan narrativas que faciliten la integración de la condición de salud a la identidad.

Tercero, en el contexto de la rehabilitación, se debiera minimizar el impacto negativo de intervenciones como la terapia ortésica, infiltraciones y cirugías en el proceso de adap-tación a la situación de discapacidad. Evitar a niños y adolescentes el dolor o disminuirlo al máximo, incorporar materiales y diseños atractivos estéticamente en las órtesis/prótesis, brindar información oportuna y clara para el usuario y su familia ante las intervenciones, pero también dotarlas de un sentido que tenga valor para el niño y joven son prácticas que podrían facilitar la adaptación emocional.

En investigaciones anteriores se describen multiplicidad de significados respecto de la discapacidad3, comprendidos desde la coe-xistencia de distintos paradigmas con los que interactuarían los jóvenes; sin embargo, en esta oportunidad se destaca una ambivalencia ideo-afectiva, es decir, que en un mismo sujeto se contraponen ideas y sentimientos respecto de su condición de salud, lo que hace que hablar de “aceptación” sea aún apresurado. Para los participantes la condición de salud se integraría a la identidad como una característica perso-nal, logrando un alto nivel de adaptación a la situación de discapacidad que se desestabiliza


C. CABRERA et al.

83

Tabla 7. Proceso de construcción de identidad

Factores Relatos

Autoimagen y limitaciones corporales

“Entrevistado: (…) Me estaba pegando en las piernasEntrevistadora: ah y… ¿tú te pegas en las piernas para sentirlas más o porqué te pegas en las piernas?Entrevistado: para que reaccionen más… me siento como que las piernas se me ponen de lana” (Sujeto 2)

“Entrevistado: siento, me siento atrapadoEntrevistadora: ¿en qué sentido te sientes atrapado?… para poder entenderEntrevistado: el no poder hacer nadaEntrevistadora: ¿sientes qué no puedes hacer nada con el cuerpo? Entrevistado: no puedo, no puedo hacer nada solo” (Sujeto 4)

“A veces me pasa que es como que no sé si no tuviera brazo, pero como que la siento menos po’, como que no estuviera ahí” (Sujeto 3)

Rehabilitación “… es terrible entonces a mí se me rompía, se me hacían llagas entonces era así como ¿qué más?... yo como que fantaseaba con que sería normal y no tener una discapacidad, no tener que ponerme estos malditos zapatos de payaso… claro ósea todo lo que me generaba malestar digamos y producto de la discapacidad ayudaba a que yo no me sintiera conforme conmigo misma” (Sujeto 5)

“cuando me operaron me dije esto no puede seguir así, voy a tener que seguir creciendo y mi personali-dad va a tener que cambiar” (Sujeto 2)

“uno como que agarra más confianza en el cuerpo y en si mismo por el cambio que produce la cirugía. Y eso no solamente produce una confianza más en las piernas si no confianza en general, tengo capaci-dades que antes no tenía entonces es como un crecimiento igual” (Sujeto 1)

Barreras en la participación

“una vez ese chico po’ que conté la otra vez que como que me había cachado que yo caminaba raro y me dijo tu eres linda, pero tienes tu problema y yo quedé como ¿qué, qué? ¿Cómo pueden ser tan superfi-ciales estas personas?… como que igual eso me afectó un poco, el hecho de que la gente te recuerde a ti por tu forma de caminar…” (Sujeto 3)

“varias veces me pasó el chiste de: “¿cuántos hombres hay para cargar cosas?” 1-2 y a mí no me contaban y yo decía como ¿no soy hombre? ¿Yo no puedo cargar cosas? Ehh no sé” (Sujeto 1)

“los amigos que tenía en esa época, y por ejemplo, no sé, el típico caso de los juegos, como todo el mun-do jugaba, a lo mejor unos me decían, no es que tú no puedes jugar porque te puedes caer y obviamente las primeras veces uno se amargaba” (Sujeto 2)

Familia y terceros significativos

“mi familia no le gustaba mucho la idea de que yo me metiera a estudiar pedagogía, porque me decía que iba a estar pequeña no sé eres como tan no sé te veo un poco vulnerable como pa’ que tengai tantos chicos encima de ti … yo siempre lo he visto el contrario de que eso me haría más fuerte po’ no sé po’ superar hablar con tanta gente… tener tanta gente cerca, sería una buena manera” (Sujeto 3)

“me bajaba el autoestima el profe y yo decía no po’ si yo lo voy a poder hacer después igual” (Sujeto 2)

“mis amigos por ejemplo no me han limitado, entonces ellos mismos son como: vamos a una parte, vamos tu eres igual que nosotros!, por ejemplo, a lo mejor esto va a sonar extraño, pero mis amigos al momento de caerme en lugar de asustarse y tratar desesperadamente de pararme lo primero que van a hacer es reirse, reirse junto conmigo”

Búsqueda del sentido

“soy como un luchador… por el tema de que he luchado tantas veces contra la muerte, he luchado contra tantas personas por la discapacidad y he luchado por salir adelante prácticamente yo solo, con el apoyo de mi papá pero, prácticamente solo” (Sujeto 2)

“yo lo miraba como por ese lado que todos somos diferentes para que sea entretenido” (Sujeto 5)

cuando enfrentan barreras discapacitantes17 ante las que vuelven a cuestionarse a sí mismos. Esto puede interpretarse desde el prisma de la teoría constructivista evolutiva de la identidad personal9, como una oscilación dentro de un proceso de acomodación subjetiva permanente,

pero también es importante preguntarse por la forma en que las restricciones a la partici-pación inciden en la integración con otros, es decir, en el desafío de incorporar al otro como parte del sí mismo18 para lograr una identidad autónoma.



84

Las barreras a la participación social han sido expuestas en la segunda encuesta nacional de discapacidad19. Desde los relatos ellas terminan relevando la condición de salud como un ele-mento esencialmente diferenciador del otro. Al mismo tiempo se brindan “espacios protegidos” al interior del proceso de rehabilitación que los jóvenes valoran por la interacción con pares que consideran similares y, por lo tanto, son entendidos por ellos como facilitadores de su proceso de adaptación. Esta situación favorece en los jóvenes la identificación con el colectivo de personas en situación de discapacidad, pero también podría implicar el riesgo de que ellos no visualicen otros contextos como espacios de participación a los cuales pueden acceder como cualquier ciudadano.

Por último, los significados sobre la dis-capacidad y sí mismos coinciden con los reportados en Meza e Isla2, pues los jóvenes llegan a construir una identidad integrando el sí mismo16, con experiencias que en su mo-mento fueron vividas como negativas, pero que resignifican para dar paso a visualizarse como sujetos resilientes, perseverantes y op-timistas. Al mismo tiempo, los participantes entienden la situación de discapacidad como una adversidad superable que les permitió un mayor crecimiento personal. Aquello podría relacionarse con similitudes de los participantes en tanto a su diagnóstico, nivel de funciona-miento y trayectorias vitales, a pesar de que en dicha investigación la muestra tenía entre 12 y 16 años de edad.

Conclusión

Los resultados del estudio sugieren que los jóvenes aún experimentan cambios en el proceso de adaptación y construcción de identidad, logrando una aceptación relativa de su condición de salud, pues mantienen ambivalencia y malestar subjetivo al enfrentar nuevas restricciones a la participación social. Con todo, la tendencia del proceso es lograr etapas cada vez más duraderas de adaptación y estabilidad emocional, con significados positivos respecto de sí mismos y una pers-pectiva que retrospectivamente logra valorar el

crecimiento personal que se deriva de afrontar la situación de discapacidad.

Por otro lado, sugieren la necesidad de diseñar intervenciones de apoyo en periodos críticos del desarrollo psicológico para pro-mover el bienestar de usuarios de servicios de rehabilitaciones integrales.

En los relatos aparecen las barreras discapa-citantes como un aspecto transversal durante el desarrollo y, por lo tanto, el desafío es lograr identificar estos obstáculos para eliminarlos o producir los facilitadores que permitan una participación en igualdad de condiciones. Se requiere mayor investigación y reflexión res-pecto al rol que los equipos de rehabilitación integral pueden jugar en esta construcción de entornos inclusivos.

Las principales limitaciones de esta investi-gación radican en el tamaño de la muestra y en la incorporación de participantes con domicilio en sector urbano de Santiago y Valdivia, por ello futuras investigaciones podrían profundi-zar los ámbitos de las experiencias que estos jóvenes consideraron influyentes en su proceso de adaptación, explorar otro grupo de edad, condición de salud, compromiso funcional y regiones del país, para consolidar un cuerpo de conocimiento sobre la temática.

Agradecimientos Agradecemos a cada uno de los(as) partici-

pantes, a la dirección de investigación y desa-rrollo (DIDE) de Teletón y a Carolina Giaconi por su apoyo en el proceso de investigación.

Referencias

1. Organización Mundial de la Salud (2011). Resumen informe mundial sobre la discapacidad. [Internet] [Consultado el 6 de octubre de 2015]. Disponible en: http://www.who.int/disabilities/world_report/2011/accessible_es.pdf?ua=1.

2. Meza M, Isla V. Significados construidos y parálisis cerebral: una mirada cualitativa a la comprensión de la condición de salud de un grupo de adolescentes. Reha-bil.integral 2016; 11: 33-9.

3. Giaconi C, Pedrero z, San Martín P. Percepciones sobre la discapacidad de jóvenes usuarios del Instituto Teletón


C. CABRERA et al.

http://www.who.int/disabilities/world_report/2011/accessible_es.pdf?ua=1

http://www.who.int/disabilities/world_report/2011/accessible_es.pdf?ua=1

85

Santiago y Concepción. Un estudio cualitativo. Rehabil.integral 2015; 10: 64-73.

4. Instituto de Rehabilitación Teletón. Datos estadísticos internos.

5. Kleinsteuber K, Avaria M, Varela X. Parálisis cerebral. Rev Pediatr Electrónica 2014; 11: 54-70. [Consultado el 12 de septiembre de 2016]. Disponible en: http://www.revistapediatria.cl

6. Camacho A, Pallás C, de la Cruz J, de las Heras R, Ma-teos F. Parálisis cerebral: Concepto y registros de base poblacional. Rev. neurol. 2007; 45: 503-8. [Consultado el 7 de septiembre de 2015]. Disponible en: http://www.neurologia.com

7. Núñez B. Familia y discapacidad: De la vida cotidiana a la teoría. 1a ed. 2a reimp. Buenos Aires, Lugar Editorial, 2010. 296 p.

8. Luengo X. Características de la adolescencia normal. En: Salud Sexual y Reproductiva en la Adolescencia, de Molina R, Sandoval J y González E. 2003. Capítulo 2, Pag. 16-23. Editorial Mediterráneo, Santiago de Chile. En Minoletti A, Hoecker P y Candia X. Orientaciones Técnicas, Atención de Adolescentes con Problemas de Salud Mental. Dirigida a los equipos de Atención Pri-maria de Salud. (S/A).

9. Sepúlveda G. Desarrollo psicológico en la edad ju-venil. Construcción de la identidad personal hacia la autonomía. En: M Valdivia y MI Condeza, Psiquiatría del Adolescente. Primera Edición. Santiago de Chile: Editorial Mediterráneo, 2006. p 19-36.

10. Mella O. Metodología Cualitativa en Ciencias Sociales y Educación. Orientaciones Teórico-Metodológicas y Técnicas de Investigación. Editorial Primus. 1ª Ed. 2003.

11. Rico y Carmen. Contribución sobre los paradigmas de

investigación. Educação. Revista do Centro de Edu-cação [en línea] 2006; 31: [Consultado 14/04 2018] Disponible en: <http://ucsj.redalyc.org/articulo.oa?id= 117117257002> ISSN 0101-9031).

12. Salgado A. Investigación cualitativa: diseños, eva-luación del rigor metodológico y retos. Liber Lima 2007; 13: 71-8. Disponible en: <http://www.scielo.org.pe/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1729-48272007000100009&lng=es&nrm=iso>. [Consultado el 22 de agosto de 2016].

13. Sanz A. El método biográfico. En Investigación Social: Potencialidades y Limitaciones De Las Fuentes Orales y Los Documentos Personales. Rev Asclepio 2005; 57 (1): 99-115. Disponible en: http://asclepio.revistas.csic.es [Consultado el 7 de septiembre de 2015].

14. Taylor S, Bogdan R. Introducción a los métodos cuali-tativos de investigación. Ed. Paidós. 1987.

15. Strauss A, Corbin J. Bases de la Investigación Cualitati-va. Técnicas y Procedimientos para desarrollar la teoría fundamentada. Editorial Universidad de Antioquia. 1ª Ed. 2002.

16. Krippendorff K. Metodología de análisis de contenido. Teoría y Práctica. Paidós Comunicación. 1990.

17. Organización Mundial de la Salud 2011. Informe mun-dial sobre la discapacidad.

18. Capella C, Soza J, García G, Sepúlveda G, Quiroga F, González N, et al. Cambio psicoterapéutico en niños/as y adolescentes desde el enfoque constructivista evoluti-vo: evaluación de un caso. Rev Argent Clín Psicol 2017; 26: 125-36.

19. Servicio Nacional de la Discapacidad (SENADIS). (2016). II Estudio nacional de la discapacidad. Recu-perado de http://www.senadis.gob.cl/pag/355/1197/ii_estu



http://www.senadis.gob.cl/pag/355/1197/ii_estu

http://www.senadis.gob.cl/pag/355/1197/ii_estu

86

Experiencias sobre el cuidado otorgado por madres de jóvenes con tetraplejia de origen traumático: Un estudio cualitativo fenomenológico

ROXANA BöKE C1, PAULINA ROMáN C1.

ABSTRACT

Caregiving experience of mothers of young people with traumatic tetraplegia. A qualitative phenomenological study

Introduction: Spinal cord injury (SCI) is defined as damage to the spine that results in a temporary or permanent change in its normal motor, sensory or autonomic function, with irreversible consequences. It is classified as paraplegia and tetraplegia, the latter makes the person highly dependent on care, requiring permanent help from another person to perform daily activities. Objective: To describe the experience of caregivers who are mothers of young people with traumatic tetraplegia, and who are patients of Instituto Teletón Santiago. Methodology: Qualitative study with descriptive phenomenological analysis. Data was gathered by means of semi-structured interviews, which were studied through qualitative content analysis with deductive categories. The overall sample was intentional, including the participation of five mothers who were primary caregivers of their children with tetraplegia, from Insti-tuto Teletón Santiago. Results: The categories found were self-description, impact of the accident, care relationship, impact on the family and other significant factors, relation with the health care network, coping measures, beliefs and learning. The highlights of this type of dependent care included work overload, self-neglect, and deteriorated health. Significant situations from the moment of the accident reflect the experience as a whole. In these circumstances, love emerged as a pop-up topic and became known as the main value. The emotional burden of this experience has been contained and compensated by a positive approach to life, based on cultural and religious beliefs. Conclusion: Mothers become expert caregivers, providing holistic care that must be considered in the interventions of the rehabilitation team, to contribute to the reconstruction and resignification of this relationship of maternal/filial care.

Key words: Experience, mothers, care, tetraplegia, qualitative study.

1Unidad de Enfermería Insti-tuto Teletón Santiago.

El estudio tuvo el apoyo fi-nanciero de la dirección de

Investigación y desarrollo Teletón mediante subsidio.


Correspondencia a: Roxana Böke C.

rboke@teletón.cl


mailto:rboke@telet�n.cl

87

Introducción

A medida que se desarrolla el ciclo vital de los hijos, la dependencia inicial se encamina hacia la independencia de la vida adulta. Este proceso es interrumpido abruptamente cuando ocurre un accidente; si este tiene como con-secuencia una discapacidad, se genera una condición especial de salud que produce un cambio significativo para la persona afectada y su entorno13.

La lesión medular (LM) se define como un daño en la médula espinal, resultando un cambio transitorio o permanente, sufriendo modificaciones en su función normal.

En la LM se describen dos causas: de ori-gen congénito y las que están asociadas a una

entidad patológica, denominadas adquiridas. Dentro de estas últimas las más frecuentes son producidas por traumatismos como accidentes automovilísticos, actos de violencia y caídas1.

Los efectos en las funciones corporales de la LM dependen del tipo de lesión y del nivel en que esta ocurra. Se manifiesta con ausencia o disminución de la movilidad y sensibilidad por debajo de la zona afectada, vejiga e intestino neurogénicos, trastornos de la respuesta sexual, fertilidad, y alteraciones del sistema nervioso vegetativo. En el caso de la tetraplejia ésta puede ser definida como la pérdida de función motora y/o sensitiva dependiente de los segmentos cervicales de la médula espinal; ocasiona un déficit funcional en las 4 extremidades, tronco y órganos pélvicos.

RESUMEN

Introducción: Lesión medular (LM) se define como un dano en la médula espinal resultando en un cambio transitorio o permanente, en su función nor-mal motora, sensitiva o autonómica; con consecuencias irreversibles si esta es permanente. Se clasifica en paraplejia y tetraplejia, generando esta última gran dependencia en los cuidados personales de la vida diaria para quien la sufre, necesitando de otro de manera permanente. Objetivo: Describir las ex-periencias de madres cuidadoras de jóvenes con tetraplejia adquirida de origen traumático, usuarios de Teletón Santiago. Metodología: Estudio cualitativo con análisis fenomenológico, descriptivo. Para la recolección de datos se realizaron entrevistas semiestructuradas, las que fueron analizadas a través de análisis de contenido cualitativo con categorías deductivas. La muestra fue intencionada, participando cinco madres cuidadoras principales de hijos con tetraplejia del Instituto Teletón Santiago. Resultados: Las categorías encontradas fueron descripción de sí mismas, impacto del accidente, relación de cuidado, impacto en la familia y otros significativos, relación con la red de salud, medidas de afrontamiento, creencias y aprendizaje. Los aspectos destacados de este tipo de agente de cuidado dependiente incluyeron sobrecarga, abandono del yo y deterioro de su salud. Las situaciones significativas desde el momento del ac-cidente reflejan la experiencia como un todo. En esta vivencia, el amor surgió como tema emergente y se dio a conocer como el valor principal. La carga emocional de esta experiencia ha sido contenida y compensada por un enfoque positivo sobre la vida, basado en creencias culturales y religiosas. Conclusión: Las madres se vuelven expertas cuidadoras, otorgando un cuidado holístico que debe ser considerado en las intervenciones del equipo de rehabilitación, para contribuir a la reconstrucción y resignificación de esta relación de cuidado materno/filial.

Palabras clave: Experiencia, madres, cuidado, tetraplejia, estudio cualitativo.


EXPERIENCIAS SOBRE EL CUIDADO OTORGADO POR MADRES DE JóVENES CON TETRAPLEJIA

88

Hasta hoy las consecuencias de una LM con daño permanente son irreversibles, puesto que la médula espinal no se regenera y su complejidad y estructura hacen que la repa-ración quirúrgica con las técnicas actuales sea imposible2.

La tetraplejia constituye una crisis, para la persona afectada y su familia, generando una gran dependencia en el cuidado, constituyendo un desafío que pone a prueba tanto la estructura como la funcionalidad de la familia.

La persona con tetraplejia presenta diver-sas necesidades de cuidado asociadas como: alimentación, eliminación urinaria y fecal, reposo y sueño, higiene y confort, manuten-ción, etc. Los cuidadores de pacientes gran dependiente pueden presentar, a lo largo del tiempo diferentes problemas de salud, altera-ciones psicológicas, sociales, etc., todos ellos desarrollados por la carga que supone dicha atención3.

En este contexto, en los distintos estudios asociados al cuidado de hijos con total depen-dencia, se constata que es una mujer: la madre, en la mayoría de los casos, quien asume el rol de cuidadora principal, logrando satisfacer las necesidades de su hijo, pero postergando su autocuidado y presentando un alto nivel de cansancio4,5.

Son escasos los estudios de tipo cualitativos que abordan la relación de cuidado. Las inves-tigaciones encontradas se refieren a la familia, pero no a la experiencia particular de la madre como cuidadora principal4-6. Tampoco se ha estudiado el ámbito holístico, entendiendo a la madre como un ser bio-psico-social-espiritual, dotada de creencias, costumbres, usos y modos de vida que son determinados por la cultura y el ambiente y que condicionan la forma en que entrega el cuidado.

Ante este escenario, resulta relevante en-contrar a través de la investigación cualitativa con enfoque fenomenológico, los elementos subjetivos de esta relación de cuidado desde la perspectiva y diversidad de las personas que participan; por lo que el objetivo de este estudio es describir las experiencias de madres cuidadoras de jóvenes con tetraplejia adquirida, reforzando la comprensión de este fenómeno y visibilizándolo. Apuntamos, finalmente,

a mejorar la intervención terapéutica que el equipo de rehabilitación pueda realizar con estas madres.

Participantes y Métodos

Estudio cualitativo de alcance descriptivo y enfoque fenomenológico, realizado en San-tiago de Chile el año 2015. Se enmarca en una relación particular de cuidado, establecida entre madres y sus hijos con tetraplejia adquirida. A través de una visión holística de la salud y del cuidado se pretende comprender la forma en la que estas mujeres describen su vivencia en su rol de cuidadoras.

El enfoque mencionado se aprecia en el estudio de una realidad que proviene de la perspectiva y diversidad de las propias madres. El lugar del investigador en este estudio se plantea como de proximidad en su rol, tanto al participar de sus cuidados, en el manejo e instrucción del paciente y su cuidador como en su relación con las madres; adoptando una perspectiva de alguien que se sitúa dentro del fenómeno de estudio.

El contexto en el que se narran las distin-tas experiencias por parte de las madres, se desarrolló en el proceso de rehabilitación am-bulatoria que experimentaron las participantes y sus hijos. Al momento de las entrevistas los jóvenes con tetraplejia, cuya LM sucedió hace más de dos años, se encontraban viviendo con sus familias, al cuidado de sus madres y eran usuarios activos del Instituto Teletón Santiago.

Las cinco participantes se seleccionaron de manera intencionada. Los criterios de inclusión fueron: madres cuidadoras principales, que de-dicaban la mayor parte del tiempo al cuidado, vivían en el mismo domicilio del paciente y no presentaban trastornos de salud mental al momento del estudio.

Sus hijos debían mantener una condición de salud estable, con evolución de más de dos años desde la fecha del accidente y requiriendo asistencia en la mayoría de las actividades de la vida diaria.

Se utilizó el criterio de saturación de la muestra, realizando inicialmente tres entrevistas y luego otras dos, de las cuales se obtuvieron las categorías de análisis.


R. BöKE C. et al.

89

Las madres fueron contactadas vía telefó-nica. Se les explicó los objetivos del estudio, se indicó que su participación era voluntaria y que la información se manejaría de forma confidencial. Se acordó fecha y hora de en-trevista, se ofreció la posibilidad de elegir el lugar. Todas prefirieron ser entrevistadas en box del Instituto, aprovechando una fecha en la que su hijo asistiera a terapia.

El día de la entrevista se explicaron los objetivos del estudio, firmándose el consenti-miento informado, se explicitó que la entrevista sería grabada en equipo de audio.

Los datos fueron construidos a través de una entrevista semiestructurada (Tabla 1).

El procesamiento de los datos luego de la transcripción, se realizó utilizando las etapas de la propuesta analítica en progreso de Ta-ylor & Bogdan (1987)7, en la adaptación de Amezcua y Hueso (2009)8 que organizan el análisis con enfoque deductivo.

La etapa uno: “Preparación de los datos”, se transcriben las entrevistas, se segmentan los datos en categorías correspondientes a los objetivos específicos. En la etapa dos: “Descu-brimiento de temas”, se realizó un proceso de asociación a temas, intuiciones, interpretaciones e ideas, desde donde surgió la mirada de un enfoque holístico del cuidado. De este modo nacen los temas emergentes. Para la etapa tres o “Codificación” se utilizó el software Atlas.ti. En la última etapa de “Relativización de los

datos”, se realizó una reflexión crítica en que se analizaron las fortalezas y debilidades para apartar las propias perspectivas, creencias y predisposiciones8.

En cuanto a los criterios de rigor científico, se consideraron elementos de Lincoln y Gubba9. Las entrevistas se revisaron dos veces de forma manual y tres con el Atlas.ti; en cuanto a la confirmabilidad se realizaron transcripciones textuales de las entrevistas, se contrastaron los resultados con literatura existente (trian-gulación teórica). Para la transferibilidad se describió el contexto y las participantes, y para la consistencia se describe de manera detallada el proceso de recogida, análisis e interpretación de los datos. Para validar que la metodología cualitativa fuera la indicada, se consultó la opinión de una experta doctora en políticas públicas y gestión educativa, Sra. Karina Orrego Bertoldi.

El estudio fue aprobado por el Comité Ético Científico del Instituto, certificado Nº 40/2014. Contó con los criterios fundamentales de los estudios con personas y la consideración de la Ley de protección de datos de carácter personal N°19.62810.

Resultados

Del análisis de las entrevistas, fue posible construir siete grandes categorías, a partir de las cuales se desprendieron temáticas con respecto a esta relación de cuidado, las que se organizaron como subcategorías. Cada una de éstas se acompaña por fragmentos de textos significativos (Tabla 2).

Las categorías corresponden a: descripción de sí mismas, impacto del accidente, relación de cuidado, impacto en la familia y otros significativos, relación con la red de salud, medidas de afrontamiento, creencias de cuidado en torno al género y aprendizaje del cuidado. Los fragmentos relatados por las madres se identificaron con la letra C.

Dentro de las características sociodemográ-ficas de las cinco madres entrevistadas destacó que todas se encontraban en la etapa de adulto medio. Además, de las labores domésticas, cuatro de ellas realizaban actividades remu-

Tabla 1. Entrevista: Experiencias sobre el cuidado otorgado por madres de jóvenes con tetraplejia

adquirida

Cuénteme sobre usted:

¿Cómo vivió el momento del accidente de su hijo?

¿Qué experiencias han marcado este tiempo desde el momento de accidente?

¿Cómo organiza su rol de cuidado diariamente?

¿Qué repercusiones ha tenido esta situación en su familia?

¿Qué significado ha tenido para usted en esta etapa el cuidar a su hijo?

¿Qué espera usted del futuro?

¿Qué ha significado para usted esta experiencia?

¿Qué consejo daría a padres que estuvieran pasando por una situación similar?



90

Tabla 2. Resultados según categorías y subcategorías

Categoría Subcategorías Fragmentos de textos significativos

descripción de las madres de sí mismas

Abandono del yo C2: “Prefiero no salir. Yo prácticamente paso con él, a veces estamos todo el día los dos solos”. “No me cuido. Ese año [del accidente de la hija] nada, el año siguiente tampoco”

Problemas de salud física y mental relacionados con su rol de cuidadora

C4:” Yo tengo diabetes, hipertensión por muchas depresiones. Yo tengo artrosis y con la silla tengo que batallar igual”

Impacto del accidente

Percepción negativa del impacto del accidente, su molestia y negación de dios

C: “Dio’ se me esfumó. La creencia que yo tenía no valía nada en ese tiempo. Yo decía, si hay un Dio’ ¿dónde está?, ¿por qué? Siempre había un por qué, por qué a él. Si yo hice algo malo por qué no fui yo, y no él”.

Impacto de paso por la UCI y de tensa espera

C1: “Nosotros esperando que nos llamaran los doctores, dijeran ya no hay nada más que hacer, solamente tienen que rezar porque [hijo] ya estaba que ni respiraba, nada, esperar, decía yo, decía yo: nunca pensé en verte morir”

La relación de cuidado

Sobreesfuerzo físico, renuncia personal, postergación y excesivo tiempo dedicado al cuidado

C3: “yo dormía en una cama al lao’ del [nombra a su hijo] y práctica-mente igual que cuando uno tiene una guagua, o sea, yo pasaba en la noche así pa’ ver si estaba respirando o no”; “sí, too’ el día y toa’ la noche”; “uno pasa tan ocupá con ello, y pendiente de ello que los día’, los año’ se me pasan así como que, no me he dado ni cuenta

Lenguaje propio en la relación cotidiana

C5: “cuando yo estoy haciendo las’ cosa’ ella me está mirando, ella me está observando, o sea, la cara que pongo, si lo estoy haciendo de buena’ gana’ o de mala’ gana’ entonce’ e-, ella nota todo’ mi’ gesto’, me conoce, al revé’ y al derecho”

El amor como el valor principal C2: “cariño, sobretoo’ el amor a su hijo o hija porque si no tiene el amor, yo creo que no va a resultar”

El impacto en la familia y otros significativos

Marcado por la reorganización C2: “Dejé a mis hijos y esposo y me vine a Santiago”

Cercanía en los primeros tiempos y alejamiento

C4: “al principio todos conmigo, mis hermano’ pero ahora usté dígame quién va a la casa, nadie”

Salud del padre C4: ”El padre dice: me da rabia, y siempre me da rabia porque nunca le pasó nada a mi hijita linda conmigo, yo tanto que la cuidaba y usté fue a hacer es tontera, esa locura”

Relación con la red de salud

Percepción negativa de la atención en salud, escasa comunicación con el equipo médico y largos tiempos de espera

C4: “tampoco, hablé con la secretaria no me dejaron hablar con él (médico) le dije yo: “oiga mi hija vivió un infierno aquí y no la han atendío’, nadie la quiere atender”. “Pero señora es que está lleno, hay ma’ urgencia’”, así me-. Sabe la impotencia que sentía yo s-, de ver a mi hija en, toa’ miá’ yo ya estaba histérica [llora]”

Las medidas de afrontamiento

Enfoque positivo, destacando: la entereza demostrada por el hijo

C4: “ella porque ella me ha dado fuerza a mí y a mi marido. Cosa que jamás pensamo’ que ella nos levanta a nosotro’ todo los día’”

Comparación con otros casos. C5: “Hay problemas peores que los de uno, hay otras discapacida-des también, hay de todo. Hay gente adulto, gente normal pero a veces los hijos son drogadictos, están en el alcohol, el marido las ha golpeado”

Fe en Dios C4: “Yo le dije – Señor, salva a mi hija de la operación, nunca más una gota de alcohol – Y yo desde ese día lo he cumplido, nunca más, y yo me he sentido bien porque el Señor hizo una obra, así como lo hizo con mi hija”


R. BöKE C. et al.

91

Tabla 2. Resultados según categorías y subcategorías (continuación)

Categoría Subcategorías Fragmentos de texto significativos

Creencias de cuidado en torno al género

Convicción moral de la responsabilidad materna en el cuidado

C4: “Me tocó a mí y me tocó no más, pues que le voy a hacer [llanto], si es mi hija”. “Hay mucha gente que los deja. Yo no pues, como yo digo, ¿cómo uno va a dejar a su hijo botado?, si uno tiene que hacerse cargo”

Creencias culturales, cuestionando el rol del padre (enfoque de género)

C4: “Y los hombre’ usté sabe que nunca hacen las cosa como uno las hace” C3: “Pero la verdad el papá no, como que no sirve mucho igual o sea, el papá e’, es papá presente sí, papá presente perooo, nooo, no, sabe hacer mucha’ cosa’, nooo, por ejemplo, no lo levanta solo, no sabe levantarlo o no sabe estimularlo, con suerte lo sondea y al [hijo] no le gusta que lo sondee porque se demora mucho y de repente lo moja” C5: “En Teletón: “aquí de repente uno ve más mamá’ que papá’ también que acompañan a sus hijo’”

Aprendizaje del cuidado

Expresión de emociones C4: “Yo a vece’ cometí el error también que a la niña le decía: “hija no llore, no llore”, porque aquí he ido aprendiendo toa’ esa’ cosa’. Me decía la [nombra a su hija]: “déjame llorar ma-,”, “hija es que me parte el alma verla llorar, no llore”. Y de no sé una doctora me dijo: “¡no, usté tiene que dejarla llorar sa-, que saque eso de adentro que tiene ella!”

Interpretación del entorno C5: “cuando una persona se lesiona, la persona lesionada, observa mucho, la observa mucho a uno, todo lo que tiene a su alrededor, tiene más, tiene más tiempo, se, se le agudizan otra’ cosa’”

Resolución de problemas C5: “lo otro es que saber pedir las cosa’ yo creo que eso también e’ importante porque ir, ir poniéndose ir solucionando todo, si le solucionan a uno todo tampoco resulta porque no podemo’ ocupar el tiempo de los demá’”

Otorgar sentido a la vivencia C5: “Nosotros tenemos ahí todas las cosas buenas que le han pa-sado, aparte de la tragedia del accidente”“Con [hija] en esos meses que estuvo acá, nos reencontramos”

neradas. El tiempo desde que desarrollaba su labor de cuidado desde el accidente de su hijo varió de 2 a 11 años. Una de ellas no recibía ayuda de otras personas, las otras recibieron colaboración de familiares directos como la pareja y los hijos.

Discusión y conclusiones

Coincidiendo con los autores Martínez, et al11 y Palacios y Abellán12, el rol de cuidador de persona dependiente implica sobrecarga y cansancio desencadenando deterioro en su estado de salud, afectando en mayor medida el ámbito psicológico.

En cuanto a las situaciones significativas, las madres representan en su discurso el impacto en todas sus áreas del desarrollo personal, dando importancia a su familia que como núcleo constituye una población en riesgo. Los conflictos que se generan en su interior no dependen directamente de la discapacidad, sino en función de las posibilidades de la familia de implementar o no recursos para adaptarse a esta situación13. En el estudio fue posible observar la reorganización de los miembros en torno a la discapacidad, que se evidenció en mayor medida en etapas iniciales pos acci-dente, en donde la familia debió permanecer por largo tiempo en el hospital y en el centro de rehabilitación. Además, la persona cuida-



92

dora principal priorizó el cuidado de su hijo con tetraplejia con respecto a sus otros roles familiares, como el cuidado de los otros hijos y su relación de pareja.

Coincidiendo con Fernández13 las madres del estudio manifiestan recriminación, agobio y sobre exigencia con respecto al padre como cuidador, aunque no se logra profundizar en este estudio en la relación de pareja, estas situaciones de disconformidad son preocu-pantes, si se considera que tras una vivencia como esta, se observa un distanciamiento de la relación, pudiendo llevar a la ruptura, lo cual se ve reforzado por elementos culturales y de la tradición, que colocan a la mujer en el plano de desatender al hombre, esposo o pareja, por cuidar al hijo.

Con respecto a los hermanos del joven con tetraplejia, las madres entrevistadas describen una relación de cercanía y de participación en el cuidado, observándose una percepción positiva del vínculo entre todos sus hijos. Sin embargo, no se profundiza en aspectos negativos, como los mencionados en las investigaciones consul-tadas, que describen sentimientos como culpa y tristeza que experimentan los hermanos de personas con alguna condición de discapacidad, a raíz de las “restricciones” en el hogar, debido a los temores de los padres de volver a pasar por una situación similar con otro de sus hijos. Se plantea, además, que puede surgir el deseo de sobreproteger al hermano con tetraplejia y de colmar las expectativas de los padres.14

El cuidado futuro se proyecta como la principal preocupación, observándose en tres de las cuidadoras una preferencia asociada a que la persona que cuide a su hijo en lugar de ellas, sea mujer. Esta tendencia se pudo mostrar en el estudio de Palacios y Abellán 12 donde se apreció que el 21% de las personas cuidadoras considera que es preferible que el cuidado lo realice una mujer12. En este sentido es posible visualizar en el discurso de las madres un enfoque sociocultural relativo al género.

Con respecto a los valores, el amor en la relación de cuidado, es referido en la inves-tigación de Solis15 y por las madres de este estudio como el valor principal. Se describe como: no egoísta, desinteresado, pero también un amor-necesidad, entendido desde la relación

de dependencia de las cuidadoras con su hijo y viceversa. Esto sumado al modelo asistencialista de atención que aún perdura en algunos equipos de salud, perpetúa y refuerza esta conducta que termina disociando y despersonalizando a las madres cuidadoras. En este contexto se sugiere un abordaje integral que incorpora a las cuidadoras en las decisiones de salud.

En cuanto a la fe, la religión y la espiri-tualidad, éstas conducen a la tranquilidad y a la resolución de sus problemas, son soportes para enfrentar las dificultades y superar mejor el sufrimiento. Fe y cuidado son elementos inseparables en las madres creyentes de este estudio18.

Con el paso del tiempo y con el desarrollo de un conjunto de creencias y medidas de afronta-miento, la madre se vuelve experta cuidadora, integrando ambos elementos a los recursos de que dispone, a las condiciones cotidianas de su hogar y a su vida. Refieren, por ejemplo, que incluso desarrollan un lenguaje propio que les ayuda a identificar las necesidades de su hijo y a detectar precozmente problemas y cambios en su estado de salud12.

Coincidiendo con el estudio de Cuellar y Sánchez16 las cuidadoras con mayores herra-mientas psicológicas tienden a mirar el lado positivo de la vida y a no centrarse tanto en los problemas, recurren a los demás para encontrar estímulo y ánimo y no tienden a distanciarse, se implican en situaciones sociales, tienden a estar seguras de sí mismas y son menos temerosas al rechazo. Son más enérgicas y obstinadas.

Las madres mantienen un mayor vínculo con ciertas redes de apoyo con el paso del tiempo, de las que tienen una opinión positiva, como los amigos y los vecinos, los grupos religiosos, deportivos y el Instituto de Rehabilitación Teletón; a diferencia de lo que opinan de los centros de salud secundario y terciario, donde la experiencia sobre el trato y largos tiempos de espera genera una visión negativa.

En suma, las madres cuidadoras son seres activos y trascendentes que viven y tienen la capacidad de crecer en el cuidado. Esta ex-periencia produce cambios profundos en sus vidas y modifica su capacidad de cuidado17. Es necesario, por lo tanto, mirar la historia relatada desde el momento del accidente como


R. BöKE C. et al.

93

un todo, ya que existe una unidad madre-hijo, en interacción con el entorno. Estos resultados responden al enfoque holístico de la salud y a las directrices de Clasificación Internacio-nal del Funcionamiento (CIF) que ve a las personas como seres activos en interrelación con el ambiente físico y social, confirmando la relevancia de desarrollar intervenciones terapéuticas basadas en este paradigma en Teletón.

Para las madres, uno de los grupos funda-mentales en su entorno es el equipo de salud y para éste, la madre representa el referente principal, de ahí que el conocimiento y comuni-cación mutua sean permanentes y sistemáticos en el tiempo.

En este sentido y a la luz de los resultados de este estudio, se propone que el enfoque de trabajo del equipo de rehabilitación sea el cuidado holístico, entendido como una filosofía y modelo comprensivo que guíe el cuidado hacia una perspectiva humanizada y sistémica donde la unidad madre-hijo no puede ser reducida hacia sus individualidades. La unidad del sistema integral del cuidado depende de la autonomía y de la identidad de la madre cuidadora y del hijo18.

Las limitaciones de este trabajo están relacionadas con el enfoque cualitativo del estudio, en particular en que los resultados no son generalizables, sin embargo, se pue-den transferir a otros grupos de cuidadoras con características similares. En cuanto a la metodología, existieron dificultades en la depuración de las entrevistas lo que dificultó su análisis posterior.

Entre los aportes de la investigación destaca que se logra visualizar un fenómeno a partir de narraciones que nacen de preguntas abiertas, enriqueciendo los resultados a partir del mundo subjetivo de las entrevistadas.

Como nuevas áreas de investigación se propone el seguimiento en el tiempo de este grupo de cuidadoras para conocer cómo afecta el envejecimiento en la relación de cuidado, tanto de ellas como de la persona cuidada y el establecimiento de investigaciones asociadas al autocuidado para buscar estrategias de manejo del cansancio, que se refleja en el discurso de las cuidadoras como principal síntoma.

Agradecimientos

Agradecemos a las personas que partici-paron en las entrevistas y a los expertos que contribuyeron con su opinión en distintos momentos del estudio, especialmente a Caro-lina Giaconi Moris, así como a la Dirección de Investigación y Desarrollo Teletón por su contribución a esta investigación mediante subsidio financiero.

Bibliografía

1. Ballesteros VP, Marré BP, Martínez CA, Fleiderman JV, zamorano JJ. Lesión de la médula espinal: actua-lización bibliográfica: fisiopatología y tratamiento. Coluna/Columna [Internet] 2012 [citado el 6 de ju-nio de 2018]; 11 (1): 73-6. Disponible desde: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1808-18512012000100014.

2. Instituto Guttmann. La Lesión Medular. La Neurorreha-bilitación. [Internet] 2013 [citado el 6 de junio de 2018]; Disponible desde: http://www.guttmann.com/es-es/hospital/la-neurorrehabilitacion/la-lesion-medular.html

3. Rueda MB, Aguado AL. Estrategias de afrontamiento y proceso de adaptación a la lesión medular. Observato-rio de la discapacidad. [Internet] 2012 [citado el 22 de diciembre de 2016]; 10: 1-351. Disponible desde: http://riberdis.cedd.net/handle/11181/3220.

4. Cruz MI, Sorroche-Rodríguez JF, Prados-García F. Percepción y expectativas de cuidadoras de niños con gran discapacidad. Sobre la atención sanitaria recibida. Index de Enfermería. [Internet] 2006 [citado el 6 de junio de 2018]; 15: (54). Disponible desde: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1132-12962006000200003.

5. Quero RA, Sancho FI. ¡Me tengo que levantar! Relato de una madre cuidadora de su hijo con discapacidad intelectual y necesidades de apoyo generalizado. [Internet].s.f. Disponible desde: http://www3.uah.es/congresoreps2013/Paneles/panel5/sesion1/[email protected]/TCPONENCIAPANEL5.pdf.

6. Barbosa IV, Figuereido zM. Sentimientos de familiares ante la lesión medular. Index de Enfermería. [Internet] 2011 [citado el 22 de diciembre de 2016]; 20: 56-60. Dis-ponible desde: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1132-12962011000100012.

7. Taylor SJ, Bogdan R. Método de investigación cualita-tiva. Introducción a los métodos cualitativos de investi-gación. México: Paidos; 1987. 19-32 p.



http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1808-18512012000100014



http://www.guttmann.com/es-es/hospital/la-neurorrehabilitacion/la-lesion-medular.html

http://www.guttmann.com/es-es/hospital/la-neurorrehabilitacion/la-lesion-medular.html

http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1132-12962006000200003


http://www3.uah.es/congresoreps2013/Paneles/panel5/sesion1/[email protected]/TCPONENCIAPANEL5.pdf





94

8. Amezcua M, Hueso MC. Cómo analizar un relato bio-gráfico. Archivos de la Memoria; [Internet] 2009 [citado 22 de diciembre de 2016]; 6. Disponible desde: www.index-f.com/memoria/6/mc30863.php.

9. Rada DM. El rigor en la investigación cualitativa: técnicas de análisis, credibilidad, transferibilidad y confirmabilidad. Sinopsis educativa. Revista venezolana de investigación [Internet] 2007 [citado el 19 de agosto de 2016]; 7 (1): 17-26. Disponible desde: http://revis-tas.upel.edu.ve/index.php/sinopsis_educativa/article/view/3539.

10. Ministerio Secretaría General de la Presidencia (1999) Ley de Protección de Datos de Carácter Personal. (19628). Santiago, Chile. Biblioteca del Congreso Na-cional.

11. Martínez LD, Robles MT, Ramos B, Santiesteban F, García ME, Morales MG, et al. Carga percibida del cui-dador primario del paciente con parálisis cerebral infan-til severa del Centro de Rehabilitación Infantil Teletón. Revista Mexicana de Medicina Física y Rehabilitación [Internet] 2008 [citado el 22 de diciembre de 2016]; 20: 23-9. Disponible desde: http://www.medigraphic.com/pdfs/fisica/mf-2008/mf081d.pdf.

12. Palacios RE, Abellán GA. Diferentes estimaciones de la discapacidad y la dependencia en España. Portal Mayores, Informes Portal Mayores. [Internet] 2006 [citado el 19 de agosto de 2016]; 56. Disponible desde: http://www.imsersomayores/documentos/documentos/abellan-estimaciones-01.

13. Fernández LP, Martínez RS, Ortiz MN, Carrasco zM, Solabarrieta EJ, Gómez MI. Autopercepción del estado de salud en familiares cuidadores y su relación con el nivel de sobrecarga. Revista. Psicothema [Internet] 2011 [citado el 6 de junio de 2018]; 23: 388-93. Disponible

desde: http://www.psicothema.com/pdf/3899.pdf.14. Lizasoáin RO. Discapacidad y familia: el papel de

los hermanos. El largo camino hacia una educación inclusiva: la educación especial y social del siglo XIX a nuestros días: XV Coloquio de Historia de la Educación, Pamplona-Iruñea. 2009. 29 (pp. 653-660). Universidad Pública de Navarra.

15. Solis FF. Valores humanos y sociales que sostienen el trabajo del cuidador/a de niños en condición de disca-pacidad severa: un estudio cualitativo, exploratorio. Revista Rehabilitación Integral. [Internet] 2013 [citado el 6 de junio de 2018]; 8 (2): 54-63. Disponible desde: http://www.rehabilitacionintegral.cl/valores-humanos-y-sociales-que-sostienen-el-trabajo-del-cuidadora-de-ninos-en-condicion-de-discapacidad-severa-un-estudio-cualitativo-exploratorio/

16. Cuellar FI, Sánchez LP. Adaptación Psicológica en Personas Cuidadoras de Familiares Dependientes. Revista Clínica y Salud. [Internet] 2012 [citado el 22 de diciembre de 2016]; 23 (2). Disponible desde: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1130-52742012000200003.

17. Barrera OL, Galvis LC, Moreno FM, Pinto AN, Pinzón RM, Romero GE, et al. La habilidad de cuidado de los cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica. Revista Investigación Educación Enfermería. [Internet] 2006 [citado el 6 de junio de 2018]; 24 (1): 36-46. Disponible desde: http://www.scielo.org.co/pdf/iee/v24n1/v24n1a04.pdf.

18. Jasemi M, Valizadeh L, zamanzadeh V, Keogh B. A concept analysis of holistic care by hybrid model. In-dian Journal of Palliative Care. [Internet] 2017 [citado el 22 de diciembre de 2016]; 23: 71-80. Disponible desde: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28216867.


R. BöKE C. et al.

http://www.index-f.com/memoria/6/mc30863.php

http://www.index-f.com/memoria/6/mc30863.php

http://revistas.upel.edu.ve/index.php/sinopsis_educativa/article/view/3539



http://www.medigraphic.com/pdfs/fisica/mf-2008/mf081d.pdf

http://www.medigraphic.com/pdfs/fisica/mf-2008/mf081d.pdf

http://www.psicothema.com/pdf/3899.pdf

http://www.rehabilitacionintegral.cl/valores-humanos-y-sociales-que-sostienen-el-trabajo-del-cuidadora-de-ninos-en-condicion-de-discapacidad-severa-un-estudio-cualitativo-exploratorio/






http://www.scielo.org.co/pdf/iee/v24n1/v24n1a04.pdf

http://www.scielo.org.co/pdf/iee/v24n1/v24n1a04.pdf

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28216867

95


ANáLISIS DE LA CINÉTICA EN EL PATRÓN DE RODILLA EN SALTO EN NIÑOS CON PARáLISIS CEREBRAL CON COMPROMISO BILATERAL ESPáSTICO.

Dra. Magdalena Vázquez, Lic. Silvia Peveroni, Lic. Margarita Baldizán, Ing. Nicolás PeñaIntroducción: El patrón de rodilla en salto definido por Sutherland se caracteriza por una exagerada flexión en el contacto inicial (CI) y respuesta a la carga (RC) y una extensión brusca en el apoyo medio (AM). Objeti-vo: Analizar las alteraciones en la cinética y cinemática de rodilla y tobillo, EMG y examen físico asociadas a este patrón para extender líneas de estudio hacia el conocimiento de sus causas y oportunidades terapéuticas. Mate-rial y Métodos: 16 niños (4 a 11 años) con Laboratorio de marcha realizado en el Centro Teletón, con los criterios descritos. Se analizó la cinemática, cinética y EMG en relación al examen físico protocolizado. Resultados: Alta prevalencia de espasticidad del tríceps e is-quiosurales, coincidente con una actividad fuera de fase de gemelos en EMG en la RC y de isquiotibiales en el AM y terminal (AT). CI alterado con dorsiflexión aumentada de tobillo en la RC que se interrumpe en el AM. Picos de absorción y generación de potencia exagerados en rodilla y tobillo en la RC y AM. Pico de potencia de tobillo en el prebalanceo disminuido. Momentos flexores de rodilla en el AM por preservación de la cupla flexora plantar extensora de rodilla. Doble resalto en el momento de tobillo con un primer pico más marcado. Conclusiones: Este patrón se asoció con un CI alterado que produce una secuencia anticipada de las mecedoras de tobillo con disipación anormal de energía. Encontramos una alta prevalencia de espasticidad del tríceps e isquiosurales, con preservación relativa de las fuerzas.

ABORDAJE PRE y POSOPERATORIO EN LA CIRUGÍA DE AVANCE DEL TENDÓN ROTULIANO - EXPERIENCIA EN CENTRO TELETÓN.

Dra. Magdalena Vázquez, Lic. Silvia Peveroni, Dra. Mariana Martínez, Dra. Viviana Teske, Dr. Ignacio Pagano, Lic. Margarita Baldizán Ing. Nicolás Peña, Lic. Adriana Mazza.Introducción: La cirugía ortopédica dirigida a mejorar la marcha en los pacientes con parálisis cerebral requiere un abordaje interdisciplinario durante todo el proceso que incluye frecuen-temente el laboratorio de marcha y requiere una constante actualización y medición de resultados. Objetivo: Mostrar nuestra expe-riencia en el abordaje interdisciplinario pre y posoperatorio en un procedimiento de cirugía ortopédica de reciente incorporación para el descenso de rótula desarrollado en Gillette Children´s. Material y Método: Presentamos 5 pacientes con parálisis cerebral espástica bilateral a quienes se realizó el procedimien-to. El laboratorio de marcha preoperatorio muestra una flexión de rodilla aumentada en el apoyo con déficit de la extensión activa de rodilla en ausencia de un flexo estructurado. Se realizó una valoración funcional preoperatoria y orientación en el protocolo y equipamiento necesario. Al tercer día poscirugía se inicia la movilización pasiva de la rodilla. A las 3 semanas comienza el tratamiento ambulatorio en programa terapéutico en centro Teletón. Se realizó laboratorio de marcha posoperatorio en-tre los 4 y 12 meses. Resultados: Los 5 pacien-tes presentaron mejores valores de extensión pasiva y dinámica de rodilla. En la cinemática de rodilla en la fase de apoyo todos los niños lograron mayor extensión. Conclusiones: Se obtuvieron resultados preliminares positivos en 5 niños poscirugía de descenso de rótula en el contexto de un trabajo interdisciplinario

Temas libres XIV Congreso Internacional ORITEL

Octubre 2018, Uruguay

96

que incluye la valoración preoperatoria en el laboratorio de marcha y el abordaje pre y po-soperatorio en forma integrada por el equipo traumatológico y de rehabilitación. Palabras clave: Parálisis cerebral, descenso de rótula, cirugía ortopédica.

ANáLISIS BIOMECáNICO DE LA MARCHA ASISTIDA POR ESTIMULACIÓN ELÉCTRICA FUNCIONAL MULTICANAL EN PERSONAS CON HEMIPARESIA.

Barría Aburto Patricio; Terreros Ghisoni Andres; Moris Rebolledo André; Andrade Gallardo Asterio; Azorín Poveda José M. Contacto: [email protected]ón: El patrón de marcha de las personas con hemiparesia se caracteriza por su baja velocidad, patrón asimétrico de movimiento, disminución del largo de paso y la alteración cinemática de cadera, rodilla y tobillo. La evidencia actual indica que la estimulación eléctrica funcional (EEF) en la extremidad inferior durante la marcha puede provocar efectos positivos en la capacidad de caminar. Objetivo: Conocer los efectos bio-mecánicos de la EEF multicanal en la marcha de personas con hemiparesia y su comparación con la marcha sin asistencia. Material y Mé-todo: Se evaluó instrumentalmente la marcha de 5 sujetos con ACV crónico y hemiparesia mediante fotogrametría VICON en condición basal y luego en marcha con EEF multicanal configurada para asistir la flexión de rodilla y dorsiflexión de tobillo. Se registraron pa-rámetros témporo-espaciales y cinemática articular para su comparación. Resultados: Se evidenciaron mejoras en todos los parámetros témporo-espaciales en la marcha con EEF, evidenciando diferencias significativas en la velocidad de marcha. La cinemática articular demostró mejoras en la abducción de cadera, flexión de rodilla y dorsiflexión de tobillo durante la fase de balanceo, sin embargo, no se encontraron diferencias significativas en el Índice de Desviación de Marcha. Con-clusiones: El estudio demostró que la EEF en extremidad inferior provoca mejoras en la marcha, principalmente en los parámetros

témporo-espaciales y en la cinemática de rodilla, tobillo y cadera durante la fase de balanceo en personas con hemiparesia. Futuros estudios deberían comprobar los efectos de la EEF como herramienta de rehabilitación identificando cambios a largo plazo. Palabras clave: Hemiparesia, marcha, estimulación eléctrica funcional, fotogrametría.

EXPERIENCIA EN EL DESARROLLO DE UNA HERRAMIENTA INSTRUMENTAL PARA LA EVALUACIÓN OBJETIVA DE LA ESPASTICIDAD DE RECTO FEMORAL EN NIÑOS CON PARáLISIS CEREBRAL.

Dra. Magdalena Vázquez. Lic. Silvia Peveroni. Lic. Margarita Baldizán. Ing. Nicolás Peña.Introducción: El manejo de la parálisis cerebral (PC) incluye frecuentemente intervenciones para disminuir la espasticidad. Los métodos de evaluación de la espasticidad utilizados en la práctica clínica y citados en trabajos de inves-tigación presentan limitaciones documentadas. Objetivo: Mostrar el uso del test del péndulo para evaluación del tono del músculo recto femoral (RF). Las variables biomecánicas son registradas en el laboratorio de marcha asociadas a electromiografía. Material y Método: 10 pacientes con PC espástica con estudio de Laboratorio de Marcha del Centro Teletón. Sin cirugía ortopédica ni tratamiento de la espasticidad a nivel de rodilla. Grupo control de 10 individuos sin patología ni trastornos de la marcha. Se colocará: elec-tromiografía de superficie en RF bilateral, marcadores reflectivos en trocánter mayor, cóndilo externo y maléolo externo bilateral. Prueba: - paciente en decúbito supino al borde de la camilla, se lleva la pierna hacia la hori-zontal liberándola para que caiga y balancee. Se registran los parámetros cuantificables del test (primer pico de retroceso, cantidad de oscilaciones, magnitud de las oscilaciones, picos de activación muscular) y se analiza su valor como indicadores de presencia de espasticidad. Resultados: Se constató una diferencia constante entre los dos grupos con patrones que se repiten en cada uno de ellos que nos sugiere la validez de este test para

TEMAS LIBRES XIV CONGRESO INTERNACIONAL ORITEL



97

detectar la presencia de espasticidad. Estos hallazgos nos llevaron a diseñar un protocolo de investigación que se está llevando a cabo en nuestro laboratorio a fin de demostrar esta hipótesis.

ABORDAJE PRECOZ y OPORTUNO EN ARTROGRIPOSIS MÚLTIPLE CONGÉNITA: REPORTE DE CASO

Díaz Piñeres Cindy Tatiana, Aguilar Castro Irene, Contacto: [email protected]ón: Es un síndrome neuromus-cular no progresivo asociado a contractura articular con rigidez capsular, periarticular y debilidad muscular, resultante de la ausencia de movimientos intraútero. Involucra más de 300 condiciones, siendo de importancia diferenciarlas, ya que difiere su curso natural y modalidades de tratamiento. Se da en apro-ximadamente un 0,03% de los recién nacidos (RN) vivos. Objetivo: Destacar la importancia del abordaje precoz y referencia oportuna del RN con artrogriposis múltiple congénita (AMC). Caso clínico: Cuarta gestación, madre de 22 años, 3 abortos espontáneos, desde la semana 27 Oligoamnios; asistida en consulta de Alto Riesgo Obstétrico del Hospital de Clínicas, ingresando a las 37 semanas por rup-tura espontánea de membranas y presentación podálica. Nace niña por Cesárea, peso 2.374 g, APGAR 9/10. A las 24 horas es valorada por médico de rehabilitación. Se observa una RN activa y reactiva, con buena succión. Plagio-cefalia y hemangioma facial. Aumento de la cifosis dorsal. Hipotrofia cintura escapular, hombros en aducción rotación interna, codos en extensión y pronación, punos flexionados con desviación cubital, pulgares incluidos. Cadera abducida y rotación externa, flexo de rodillas, pies en equinovaro; con activación muscular. Con planteo de AMC, se inicia posturación y movilidad articular suave. A las 48 h es derivada a centro especializado. Con-sideraciones: El diagnóstico es clínico, toma relevancia la derivación oportuna, y realizar desde el inicio las medidas ortésicas y cinésicas y ser sostenidas en el tiempo. Se requiere de


la participación activa de la familia y luego del niño. El abordaje es interdisciplinario, médicos rehabilitadores, ortopedistas, tera-pista ocupacional, fisioterapeuta. Su objetivo es permitir el máximo desarrollo funcional (AVD, marcha) esperado para la edad y lograr una buena inclusión del niño en el entorno. Palabras clave: Artrogriposis múltiple.

SOBREVIDA DE PACIENTES CON DISTRO-FIA MUSCULAR DE DUCHENNE EN CHILE: ANáLISIS RETROSPECTIVO 1993-2013

San Martín Peñailillo, Pamela; Solís Flores, Fresia; Cavada Chacón, Gabriel.Contacto: [email protected]ón: La distrofia muscular de Duchen-ne (DMD) conduce a un deterioro progresivo de la función muscular y muerte prematura. Los estudios longitudinales sobre el curso de esta patología en Chile, son nulos. Objetivo: De-terminar sobrevida entre los años 1993-2013 y períodos 1993-2002 y 2003-2013; y efecto de determinantes sociales (nivel socioeconómico y zona geográfica) en pacientes con DMD ingresados a Institutos Teletón Chile (IT). Pacientes y Método: Análisis de sobrevida de Kaplan Meier en 462 pacientes con DMD. La sobrevida global, se definió entre el nacimiento y la muerte (edad de muerte). Los factores determinantes analizados fueron estimados a través del modelo de riesgos proporcionales de Cox-Snell. Resultados: La sobrevida global a los 20 años de edad desde el ingreso a los IT fue de 51,7% (IC95%: 45,1-57,8%); en el período 1993-2002 de 48,5% y entre 2003-2013 de 72,8%. El porcentaje de sobrevida a la misma edad, según nivel socioeconómico alto fue de 82%, medio 67% y bajo 42%, dife-rencia estadísticamente significativa (p < 0,05) entre nivel alto y medio, respecto de extrema pobreza. Según zonas del país, la sobrevida fue similar y cercana al 75% a los 17 años de edad. Conclusiones: La información de sobre-vida aportada en pacientes con DMD desde la infancia hasta la vida adulta, es valiosa para predecir el curso clínico de la enfermedad con la atención médica actual. Se evidencia una mejoría del 50,1% en la probabilidad de


98

sobrevida a los 20 años de edad e inequidad pronunciada según variable socioeconómica. Palabras clave: Distrofia muscular de Du-chenne, enfermedad neuromuscular, sobrevida.

CARACTERÍSTICAS CLÍNICAS y ORALES DE PACIENTES CON DISTROFIA MUS-CULAR DE DUCHENNE, ATENDIDOS EN INSTITUTO TELETÓN-SANTIAGO

Macarena Consiglio Nualart, Livia Barrionuevo Nielsen N, Karen Correa Maldonado, Laura Cruz Allende, Constanza Tegtmeier de la Peña.Contacto: [email protected]ón: La distrofia muscular de Du-chenne (DMD) es una patología neuromuscular hereditaria y recesiva ligada al cromosoma X, de carácter progresivo que genera atrofia muscular que afecta de manera irreversible y progresiva al músculo esqueletal y cardiaco. Dentro de las repercusiones sistémicas, se encuentra afectado el sistema estomatogná-tico, observándose una alta prevalencia de caries, maloclusiones y pobre higiene bucal relacionada a dificultades en su realización, pocos controles periódicos y respiración bucal. Objetivo: Describir características clínicas orales y asociaciones con variables de interés, en pacientes con DMD. Pacientes y Método: Estudio descriptivo, transversal en 81 pacientes activos con DMD del Instituto Teletón Santiago durante los meses agosto a noviembre de 2017. Se efectuó un único examen clínico diagnóstico para determinar la presencia de caries clínicas (índice ceod/COPD), de higiene (índice Green y Vermi-llion Simplificado), presencia maloclusiones y asociaciones entre variables de interés. Resultados: El 65,43% no presentaban caries ni restauraciones, registrándose un promedio COPD = 1,37 y ceod = 1,01. El índice de hi-giene oral promedio fue de 1,90 determinado como regular. El 67,91% de los pacientes presentaba alguna maloclusión, existiendo una relación estadísticamente significativa entre presencia de mordida cruzada y grupo etario con p < 0,05. Conclusiones: Los pacientes con DMD, presentan una alta prevalencia de malo-clusiones dentales, las cuales se incrementan

al aumentar la edad del paciente. Respecto al índice de caries se registró una prevalencia menor que lo que evidencia la literatura, esto se debe a un mayor acceso a control dental y conocimientos de prevención. Palabras cla-ve: Distrofia muscular de Duchenne, caries, maloclusiones.

DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE (DMD): DESCRIPCIÓN DE LA POBLACION ASISTIDA EN EL CENTRO DE REHABILI-TACIÓN INFANTIL TELETÓN – URUGUAy

Alonso P., Barreiro S., Bonilla M., Castello C., Laguna A, Meroni S., Ríos R., Silveira de Andrade B., Villa C.Introducción: La DMD es la enfermedad neuromuscular más frecuente en la población pediátrica. Es una enfermedad progresiva, para la cual no existe aún un tratamiento curativo. El tratamiento con corticoides ha modificado la evolución natural de la enfermedad. La reha-bilitación tiene por objetivo mejorar la calidad de vida y la participación en los diferentes ámbitos. Objetivo: Analizar las característi-cas de la población con DMD asistida en el Centro Teletón desde el año 2006 hasta junio de 2018. Material y Método: Se realizó un estudio descriptivo, retrospectivo, mediante revisión de historias clínicas. Se analizaron características demográficas, manifestaciones clínicas, nivel funcional (utilizando la escala de evaluación funcional MFM), estudios de confirmación diagnóstica y tratamiento con corticoides. Resultados: Se analizaron 66 his-torias clínicas de pacientes con diagnóstico de DMD. La edad promedio de ingreso al Centro fue de 9,2 años, 62% procedían del interior del país. De los 66 pacientes, 10 egresaron por ser mayores de 18 años y 16 fallecieron. De los 40 pacientes que actualmente se asisten, fueron confirmados con estudio genético 34. Conservan la marcha 14, la edad promedio de pérdida de la marcha fue de 9,3 años. El 72% recibe tratamiento corticoideo. Dos pacientes tienen indicación de VNI nocturna. El nivel de funcionamiento cognitivo está descendido en el 85%. La situación socioeconómica familiar es deficitaria en más de la mitad de la población.




99

De los 16 fallecidos, se conoce la edad de fallecimiento en 14 de ellos (la media fue de 18,4 años). Conclusiones: en este estudio se analizaron las características de los pacientes con DMD, destacando que en el 9% de los casos el diagnóstico se realiza cuando ya existe un compromiso funcional importante, la pérdida de la marcha y el fallecimiento se da en edades más precoces que los referidos en la literatura internacional. Consideramos que las características sociofamiliares económicas y culturales deficitarias de esta población podrían ser factores que condicionen el pro-ceso de habilitación/rehabilitación de estos pacientes. Palabras clave: Distrofia muscular de Duchenne.

ACUERDO EN LOS NIVELES DE LA FUNCIÓN MOTORA GRUESA ENTRE FAMILIAS y KINESIÓLOGOS EN NIÑOS DE 2 A 18 AÑOS CON PARáLISIS CEREBRAL

Argüello Rachz, Noelia; Benetti, Nalía; Duffy, Clara; López, Ana Corina; Vechia Angel Andrés.Introducción: El Sistema de Clasificación de la Función Motora Gruesa (GMFCS) clasifica patrones de movimiento en niños con parálisis cerebral (PC). El cuestionario GMFCS para familias consta de 5 descripciones de acuerdo a la edad, que representan los 5 niveles del GMFCS. Estudios demostraron buena corre-lación entre el nivel de GMFCS asignado por profesionales y el cuestionario respondido por familias de niños entre 2 y 12 años. Este trabajo pretende aportar el primer precedente en Argentina abarcando, además, el rango de 12 a 18 años, el cual no ha sido estudiado en otros países. Objetivo: Evaluar acuerdo en el nivel de GMFCS entre familias y kinesiólogos en niños de 2 a 18 años con PC. Como objetivo secundario analizar la correlación entre las respuestas de los padres y su nivel educativo. Método: El diseño fue descriptivo, prospec-tivo y transversal. Se incluyeron sujetos con PC entre 2 y 18 años, que concurrieron a un centro de Escobar entre julio de 2017 y junio de 2018. Se excluyeron aquellos con cirugía multinivel o Rizotomía Dorsal Selectiva, 12

meses previos a la evaluación, obteniendo un n = 54. El nivel de GMFCS fue evaluado por las familias mediante el cuestionario y por los kinesiólogos por observación directa. Resultados: Se demostró buena concordancia (k = 0,63; 95% CI = 0,425-0,73). No hubo diferencias significativas en el nivel educa-tivo. Conclusión: El acuerdo fue bueno, el Cuestionario GMFCS para Familias concordó con el nivel de función motora gruesa asignado por el kinesiólogo en niños de 2 a 18 años con PC. Palabras clave: Parálisis cerebral, función motora gruesa, cuestionario, kinesiólogos.

PREVALENCIA DE LA PARáLISIS CERE-BRAL EN NIÑOS y ADOLESCENTES EN UN CENTRO DE REHABILITACIÓN DE ESCOBAR

Arguello Rachz, Noelia; Benetti, Nalía; Duffy, Clara; López, Ana Corina; Vechia Angel Andrés. FLENI.Introducción: La parálisis cerebral (PC) es la causa más frecuente de discapacidad en la infancia. En Argentina carecemos de cifras precisas de prevalencia de dicha patología. Por este motivo, gran parte de la información deriva de registros de otros países. El perfil funcional de los niños con PC se establece a través del Sistema de Clasificación de la Función Motora Gruesa (GMFCS). Objetivo: Estable-cer la prevalencia de PC en niños y jóvenes, que realizaron un programa de rehabilitación pediátrica en un centro de Escobar, durante el año 2017. Como objetivo secundario se examinaron las formas clínicas y el GMFCS. Método: Estudio descriptivo, retrospecti-vo y transversal. Se incluyeron sujetos que concurrieron a un programa ambulatorio de rehabilitación pediátrica en Escobar durante el año 2017. Se tuvieron en cuenta aquellos con historia clínica completa. Se recolectó información a partir de las historias clínicas. Los resultados fueron volcados en una base de datos en Excel, donde se analizó: diagnóstico, formas clínicas de PC y GMFCS. Resulta-dos: En 2017 concurrieron 354 pacientes, de los cuales 173 (48,9%) tenían diagnóstico de PC, edad media = 7,95, sexo F = 75 M = 98.



100

La forma clínica predominante fue la espástica bilateral (71,1%) y el nivel de GMFCS el IV (25,4%). Conclusión: Este trabajo permitió estimar la población de PC en nuestra insti-tución. Además, de sus formas clínicas y el GMFCS, durante el año 2017. Se recomienda realizar futuros estudios epidemiológicos y multicéntricos sobre PC que aporten datos precisos acerca de su prevalencia en Argentina. Palabras clave: Parálisis cerebral, GMFCS, rehabilitación.

IMPACTO FUNCIONAL y SOCIAL DEL USO DE PRÓTESIS DE BAJO COSTO EN IMPRE-SIÓN 3D EN AMPUTADO UNILATERAL DE ANTEBRAZO: ESTUDIO DE UN CASO

Llorente Dobbs Lorena, Soto Raibaudi Denisse, Reyes Burgos Sergio, Zúñiga Ulloa Jorge, Pino Quiroga Esteban, Aqueveque Navarro Pablo.Contacto: [email protected], [email protected], [email protected]ón: Los usuarios Teletón amputados parciales de antebrazo cuentan con reducida oferta de dispositivos protésicos (gancho y mano cosmética). Por ello, disponer de nuevos sistemas protésicos 3D de bajo costo, aumentará las opciones de mejorar funcionalidad, activi-dad y participación de nuestros usuarios. La experiencia del uso de prótesis 3D, permitió objetivar su repercusión en áreas señaladas. Objetivo: Evaluar impacto funcional y psico-social del uso de mano protésica manufacturada con impresión 3D, en usuario Teletón con amputación bajo codo. Caso clínico: Usuario seleccionado aleatoriamente, hombre, quince años, amputado de origen vascular en tercio medio antebrazo izquierdo. Cursa 1º enseñanza media integrado, independiente en AVD y no usa prótesis. Se tomó molde en yeso y se confeccionó prótesis 3D. Concurrió a entre-namiento de cuatro sesiones (un mes) con la prótesis, se hicieron evaluaciones al mes y tres meses con Pauta de Funcionalidad de Mano Bilan 400 puntos modificada, índice funcional de las extremidades superiores (UEFI) y Es-cala del Impacto Psicosocial de la Asistencia Tecnológica (PIADS). A los tres meses, en comparación al registro inicial, se observó

aumento promedio de puntos en ámbitos de Competencia y Adaptabilidad (PIADS). El Bilan mejoró en 3% mano izquierda y 23% a derecha. UEFI mostró incremento de 20%. Conclusiones: El uso de prótesis 3D, pudiera ser una alternativa terapéutica en el manejo integral de usuarios amputados bajo codo. Este dispositivo permitiría aumentar las actividades bimanuales respecto del estado basal en usuario estudiado. En segunda etapa, se desarrollará e instalará dispositivo electrónico para automa-tizarla. Palabras clave: Amputados, prótesis, impresión tridimensional.

EFECTIVIDAD DEL USO DE REALIDAD VIRTUAL EN LA INTEGRACIÓN ESPON-TáNEA y FUNCIÓN MANUAL DE NIÑOS y ADOLESCENTES CON UNA HEMIPARESIA CONGÉNITA. RESULTADOS PRELIMINARES

Lic.TO. Eduardo Levaggi Tringenchú, 1

Contacto: [email protected]; [email protected]ón: En los últimos años, la realidad virtual (RV) se ha constituido en un recurso de gran utilidad en el proceso de rehabilitación. La hipótesis planteada en el presente trabajo es que la participación regular en actividades de RV puede mejorar la integración espon-tánea del miembro superior afectado y la funcionalidad de niños y adolescentes que posean una hemiparesia congénita. Material y Método: Se realizó un análisis descriptivo, prospectivo y longitudinal de la integración espontánea y la capacidad funcional de 2 niños con una hemiparesia congénita. Los individuos participaron en un programa de entrenamiento en RV de 2 sesiones semanales de 45 minutos durante 4 semanas. De forma previa y poste-rior se aplicaron las evaluaciones SHUEE y Abilhands kids Questionary, y un Protocolo de análisis del movimiento tridimensional para miembro superior. Resultados: Se analizaron 2 casos, 1 femenino y 1 masculino de 9 y 15 años respectivamente. En SHUEE se obser-vó un aumento promedio de los siguientes valores: análisis funcional espontáneo 11%, análisis dinámico posicional 4,5% y tomar/soltar 16,5%. En cuanto a Abilhands kids







101

questionary, sus padres refirieron menor ni-vel de dificultad para realizar las actividades en un promedio de 16,8% (10-23,6). No se observaron diferencias en los rangos de mo-vimiento y estrategias utilizadas para realizar las actividades solicitadas al momento de la evaluación. Conclusiones: Se observó una mejoría en la integración espontánea y uso del miembro afectado. Al analizar la captura de movimiento tridimensional no se evidenciaron significativas diferencias. Se considera nece-sario continuar investigando con programas de mayor duración y con más participantes. Palabras clave: Realidad virtual, hemiparesia, integración espontánea, funcionalidad.

CARACTERÍSTICAS DE LA POBLACIÓN ATENDIDA EN LA UNIDAD DE FONOAU-DIOLOGÍA EN EL CENTRO TELETÓN DE MONTEVIDEO.

Álvarez Mora, Waleska; Guasco Peri, Virginia.Contacto: [email protected]ón: La fonoaudiología es la dis-ciplina que estudia la comunicación humana oral, sus trastornos y estrategias diagnósticas y terapéuticas. El fonoaudiólogo cuenta con bases teóricas, científicas y prácticas para la atención de pacientes con alteraciones del sistema neuromusculoesquelético y sus con-secuencias en la comunicación y motricidad orofacial. Se plantea el siguiente problema: ¿cuáles son las características de la población atendida en la Unidad de Fonoaudiología del Centro Teletón-Montevideo?, para resolver la interrogante se realizó la recolección de datos sobre las atenciones realizadas durante un año.Objetivo: Describir las características de la población atendida en la Unidad de Fonoau-diología del Centro Teletón-Montevideo entre julio de 2017 y julio de 2018. Material y Método: Se realizó un estudio descriptivo, transversal, no experimental, revisando los datos de la atención fonoaudiológica de los niños atendidos por la unidad durante un año. Resultados y Conclusiones: Se realizaron 2.140 atenciones, el 46,4% corresponde a niños con diagnóstico de parálisis cerebral. El 55,5% está escolarizado y el 39,62% recibe

abordaje fonoaudiológico. De los niños porta-dores de parálisis cerebral, el 31,32% presenta un desempeño comunicativo en el nivel I del Sistema de Clasificación de Comunicación Funcional (CFCS) y el 15,36% se encuentra en el nivel V. A 658 niños se les valoró la deglución; el 58,49% presentó limitaciones en la seguridad y/o eficiencia en la alimenta-ción. Se puede concluir que la mayoría de los niños que concurren a la unidad requieren de atención fonoaudiológica en el ámbito de la comunicación o deglución.

EXPERIENCIA DE CONSTRUCCIÓN CO-LECTIVA DE UNA ENCUESTA DE RELEVA-MIENTO DE DATOS ACERCA DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD.

Zaracho Robertti, María y Miranda Valdéz, Beatriz.Contacto: [email protected], [email protected] el 2016 se inicia el proceso de Rehabi-litación Basada en la Comunidad en la ciudad de Caaguazú-Paraguay, impulsado por el acompañamiento de Teletón. El objetivo del colectivo es la inclusión de las personas con discapacidad de la zona. Para ello se construyó, aplicó y analizó los datos obtenidos de una Encuesta de Relevamiento administrada en tres comunidades de la zona periurbana, crea-da para identificar y caracterizar la zona, las personas con discapacidad y sus necesidades. Además se elaboró un manual de aplicación; posterior a una selección y capacitación de voluntarios, quienes fueron formados en temas de inclusión. Esto se desarrolló en reuniones quincenales en los hogares de las referentes y líderes comunitarias, sumando saberes de los profesionales con los de las familias locales. Entre los resultados se encuentra que un 86% de la población tiene alguna discapacidad física; el resto se distribuye equitativamente entre discapacidades intelectuales y psicosociales. El 62% no accede a servicios de rehabilitación; 50% se encuentra desempleada; 59% accede a algún programa social estatal. Más de la mitad de la población no participa de ninguna organización (56%) y los demás se distribuyen







102

entre participar en la iglesia (11%), en RBC (8%) y en la comisión barrial (7%). Con rela-ción a las necesidades llama la atención que la menos recurrente sea acceder a rehabilitación. Tras este proceso se tiene una mayor claridad sobre los pasos siguientes del colectivo RBC, y además se identificó una mayor cohesión y confianza entre los miembros. Palabras cla-ve: Rehabilitación Basada en la Comunidad, construcción, colaboración, encuesta.

PROPUESTA DE INTERVENCIÓN PARA EL ACCESO A LA COMUNICACIÓN AUMEN-TATIVA y ALTERNATIVA E INCLUSIÓN DIGITAL DESDE UN ENFOQUE DE CALIDAD DE VIDA EN EL MARCO DEL PROyECTO COMUNICA.

Florencia Hamuy, Dolores Sicco, Sofía Ba-rranco y Fernando Brunetti.Teletón Paraguay lleva 3 años desarrollando esfuerzos para ofrecer servicios de Comunica-ción Aumentativa y Alternativa (CAA) a los niños, niñas y adolescentes (NNA) usuarios del Centro de Rehabilitación Integral Teletón (CRIT). Inicialmente, fonoaudiología otor-gaba los servicios hasta que se instala como un servicio regular diferenciado en el 2016. En el proceso se identificaron 3 barreras: imposibilidad de acceso a equipos; falta de acompañamiento para empoderamiento de nuevas herramientas y tecnologías, y debili-dad del ecosistema de innovación terapéutica. Como respuesta a esto, se propone el proyecto COMUNICA. El objetivo es establecer un modelo de atención para la inclusión digital de los NNA y una forma de eliminar las barreras recurrentes en los procesos de desarrollo de habilidades y recursos comunicativos; además de facilitar la socialización y empoderamiento de la Comunidad. Para ello se apoya en tres pilares: la creación e instalación de un Labo-ratorio Abierto de CAA en el CRIT Asunción; la interacción de familias y terapeutas en un entorno colaborativo, y el soporte tecnológi-co adaptado. Se contará con el apoyo de un equipo terapéutico, computadoras, interfaces adaptadas, y aplicaciones alineadas con los objetivos. Se ofrecerán evaluaciones iniciales

que permitirán el diseño de un plan individual monitoreando periódicamente las metas esta-blecidas. Mediante el Proyecto COMUNICA, se pretende generar una experiencia sudame-ricana del modelo operativo de Calidad de Vida; mejorar significativamente los recursos comunicativos de por lo menos 10 NNA, incluyendo al menos 8 interfaces adaptadas, para distintos tipos de acceso a la computadora y aumentar la eficiencia de intervenciones. Palabras clave: Comunicación aumentativa y alternativa, intervención, calidad de vida, laboratorio.

ATENCIÓN A NIÑOS CON DISCAPACIDAD A TRAVÉS DEL EMPODERAMIENTO FA-MILIAR: MODELO BASADO EN RUTINAS. ANáLISIS DE LA EVOLUCIÓN FUNCIONAL DEL NIÑO.

Vergara Ferreira Denis, Morel Valdéz Bency. Contacto: [email protected], [email protected] presente trabajo pretende entender el Modelo Basado en Rutinas (MBR) como paradigma y abordaje de intervención dentro de un enfoque centrado en las familias que, a través del empoderamiento de los cuidadores principales de los niños, niñas y adolescentes que asisten al Centro de Rehabilitación Inte-gral Teletón de Minga Guazú, Alto Paraná, Paraguay, genera cambios positivos en el funcionamiento infantil en sus rutinas diarias y sus entornos naturales. Esto se analiza a través de la sistemática comparación de los resultados arrojados utilizando el instrumento de evaluación WeeFIM, que cuantifica el nivel de dependencia e independencia de los niños, niñas y adolescentes en sus actividades de la vida diaria, desde noviembre de 2016 a julio de 2017, hasta el mismo periodo de los años 2017/2018. A dicha población se le ha aplicado el instrumento de evaluación al principio del proceso y al cumplirse el primer año del mismo. Los datos fueron revisados y comparados, respondiendo al objetivo ge-neral. Arrojando mejoras en los puntajes a nivel de movilidad en primer lugar, seguido por autocuidado, y el área de cognición se






103

mantuvo o mejoró en algunos casos. Ante este panorama se concluye que el empoderamiento familiar influye como mediador en la mejo-ra de la funcionalidad de los niños, niñas y adolescentes en las tres áreas del desarrollo. Palabras clave: Modelo Basado en Rutinas, empoderamiento familiar, funcionamiento infantil, WeeFIM.

BOCCIA, APERTURA A LA INCLUSIÓN

Perdomo Usuca Ana Lourdes, Hernández Gonzalez Norvis Serrana. Contacto: [email protected], [email protected]ón: La presente experiencia com-parte la importancia del desarrollo del deporte inclusivo a través de la gestión interinstitu-cional a nivel de la educación no formal. Es desarrollado por un equipo de docentes de la Secretaría Nacional del Deporte, que compro-metidos con las líneas de acción del órgano rector busca alinear las necesidades de las personas en situación de discapacidad con los objetivos institucionales. Teniendo presente los objetivos del plan nacional integrado de deporte de la SND, el cual expresa la necesi-dad de abordar el deporte y la discapacidad. La SND es el órgano rector del desarrollo de dicho proyecto en Uruguay. De acuerdo los datos relevados, la realidad deportiva del deporte adaptado e inclusivo en Uruguay es prácticamente nula. La discapacidad suele ser vista como un problema complejo, por lo cual el equipo de trabajo decidió partir del marco de los derechos y el modelo social, siendo el deporte promotor de la inclusión social. La SND expresa dentro de sus objetivos la necesidad de generar una oferta deportiva de calidad y cantidad a la ciudadanía, y es allí que tomamos como punto de partida la realidad vivenciada de las personas en situación de discapacidad. Toda persona tiene el derecho a la práctica deportiva y es nuestra responsabilidad que ésta sea accesible a todas y todos los ciuda-danos. La actividad física es un factor clave en el estilo de vida saludable. La experiencia del proyecto Boccia, apertura a la inclusión, propone la oportunidad de brindar a todos los

ciudadanos el derecho de vivenciar, aprender y desarrollar el potencial psicofísico, emocio-nal y social a través del deporte inclusivo. El pilar del proyecto es transversalizar las áreas de trabajo en la SND. Deporte Educación es importante promover que todos los niños y niñas aprendan la igualdad de oportunidades, jugando el deporte desde una fundamentación pedagógica-didáctica educativa, lo que les per-mitirá que se adapten a situaciones cambiantes, diversas, que fomentan la inclusión en igualdad de derechos. área de Deporte Comunitario con el fin de que las Plazas de Deportes promue-van la inclusión con una disciplina deportiva abierta y accesible a todos sin exclusión a la participación. área de Programas Especiales es quien dirige y articula cada instancia de proyectos de deporte adaptado, así como el trabajo en conjunto con el Comité Paralímpico para desarrollar el deporte de alta competencia. Objetivo general del proyecto: 1.0 Incidir a través del Plan Nacional Integrado de Deporte en el trabajo inclusivo de acuerdo al Obje-tivos Estratégicos: 1. Incrementar la oferta deportiva en cantidad y calidad, orientada a la iniciación y práctica deportiva, específica sobre deporte y discapacidad la realización de “acciones, medidas y proyectos priorita-rios”. 2.0 Brindar la oportunidad de aprender y practicar el deporte Boccia como actividad física inclusiva y adaptada a las posibilidades y potencialidades individuales de las perso-nas. Materiales y Método: Los materiales utilizados para desarrollar el proyecto, fue contar con kits de Boccia, centros deportivos públicos y privados que a través de la articu-lación en red potenciaron la participación de las personas en situación de discapacidad, y el fomento de la capacitación de estudiantes, docentes y asistentes para los deportistas. La metodología de capacitar docentes, voluntarios y deportistas se realizó en jornadas técnicas, encuentros deportivos de alcance nacional y en talleres de clasificador funcional contando con la participación de una médico extranjera. La misma permitió abrir la participación a fisio-terapeutas en el ámbito del deporte adaptado. Resultados: Se promovió la participación de las personas en situación de discapacidad a relacionarse con las dependencias públicas




104

de la SND, así como instituciones privadas invitadas a generar vínculos y/o acuerdos en el desarrollo de procesos educativos y deportivos, alineados a los objetivos de la SND. En cada instancia de actividades desarrolladas contamos con la familia y voluntarios que activamente aportaron a la inclusión social a través del deporte. Los resultados han permitido con-cretar por parte del Estado la compra de kits de Boccia que serán destinados al desarrollo del deporte inclusivo a nivel nacional. A la fecha contamos como beneficiarios directos del proyecto a más de 150 deportistas, desde niños, niñas, jóvenes y adultos, personas con y sin discapacidad interesados en aprender y practicar dicho deporte. Los deportistas en situación de discapacidad son los protagonistas y están participando de encuentros deportivos y jornadas de capacitación para dar visibilidad y generar espacios de participación deportiva a nivel local, departamental y nacional. Como parte del proceso de desarrollo del proyecto, se han capacitado 230 personas en Montevideo e interior del país, lo cual ha generado una nueva oportunidad de vida y compartir con su familia, quien acompaña como asistentes del deporte en todo momento. El desarrollo de la Boccia como actividad deportiva permite que todos podamos vivenciar la inclusión. Las personas aprendieron las reglas, estrategias y lanzamientos en el propio juego, sintiéndose protagonistas de sus potencialidades y no de la discapacidad en el camino a la inclusión. Con respecto a los encuentros competitivos cada técnico, asistente y voluntarios fueron parte del aprendizaje del proceso para definir las categorías de los deportistas, en función del grado de discapacidad de la persona. Se realizaron talleres con profesionales extran-jeros en cuanto a evaluaciones funcionales que establecen en qué categoría específica participan los deportistas según su discapaci-dad y las posibilidades de juego. A través del deporte las personas accedieron al aprendizaje, desarrollo y entrenamiento de sus aptitudes y habilidades funcionales; mejorando su bien-estar físico, psicológico y social, fomentando la inclusión. Si bien la Boccia es un deporte paralímpico, permite que todos puedan parti-cipar, generando oportunidades y mostrando

sus propios logros y generando nuevos desa-fíos evidenciables en cada juego y encuentro competitivo. Conclusiones: El deporte permite visibilizar una realidad que puede ser revertida, con la participación de todos, articulando y optimizando recursos, para que las personas en situación de discapacidad, puedan de-sarrollarse socialmente. Logren a través de sus derechos, el potenciar sus habilidades y ser parte de un proceso educativo deportivo, y el deporte de competencia, generando un alto impacto social. La SND, en el marco del Plan Nacional Integrado del Deporte y sus objetivos de las áreas Coordinadoras que lo rigen, pretende resultados en el impacto de un trabajo transversal que lidere dicho proceso de concreción del “Proyecto Boccia Apertura a la Inclusión”. El trabajo articulado de los distintos Ministerios, Secretarías de deportes departamentales y actores de la sociedad civil potenció la difusión y crecimiento de la Boccia, con el fin de potenciar políticas públicas en el marco del derecho de Deporte para Todos. Así como lo expresa Moya Cuevas, Raquel María “La actividad deportiva da oportunidades de formar parte de la comunidad, hacer contac-tos sociales, desarrollar relaciones, mejorar la confianza…”. Palabras clave: Inclusión deportiva, perspectiva de derechos, deporte adaptado.

COMPROMISO DE LA MARCHA EN PA-CIENTES CON ESCOLIOSIS NEUROLÓGICA INSTRUMENTADA

Dres. Duncan C, Maenza S, Schmid C, Segal E, Couto, J.Introducción: El impacto en la marcha por la fusión espinal en pacientes con escoliosis neurológicas continúa siendo un tema de con-troversia, especialmente cuando se extiende hasta la pelvis. El objetivo de este trabajo es evaluar el efecto de la instrumentación espinal en estos pacientes. Material y Método: En estudio retrospectivo se evaluaron 34 pacien-tes con un promedio de edad de 14 ± 3 años, deambuladores que presentaron una escoliosis neuromuscular y patología neurogénica no evolutiva. Tratados quirúrgicamente mediante



105

una artrodesis posterior instrumentada con o sin extensión a la pelvis. Se midieron Rx preopera-torias (PRE), postoperatorias (POP). La marcha fue evaluada clínicamente y con laboratorio de marcha en 10 pacientes. Resultados: El seguimiento mínimo POP fue de 2 años (2006-2016). En 9 pacientes se instrumentó hasta la pelvis cuando la oblicuidad de la misma era mayor a 15°; en el resto los criterios de fusión fueron selectivos, similares a una escoliosis idiopática. Todos los pacientes conservaron su marcha, con mejoría de su balance coronal y sagital, incrementando sus habilidades en transferencias, sedestación, apariencia física, y en algunos casos su velocidad. Conclusio-nes: La instrumentación espinal en pacientes deambuladores con escoliosis neuromuscular, inclusive con extensión a la pelvis, provee una corrección satisfactoria que facilita las actividades de estos pacientes, preservando su capacidad de marcha.

CIRUGÍA ORTOPÉDICA MULTINIVEL EN NIÑOS CON PARáLISIS CEREBRAL ES-PáSTICA: UN ESTUDIO RETROSPECTIVO A 5 AÑOS.

Mancini C., Duffy C., Crespo M., Núñez M., Samara E.Introducción: Revisiones sistemáticas repor-taron mejoras en la función y en la marcha luego de una cirugía ortopédica multinivel (SEMLS). No existen estudios en Argentina que evalúen los resultados de la SEMLS en niños con parálisis cerebral (PC). Esto podría ser de gran utilidad para la planificación de estrategias orientadas a la atención y la asis-tencia de esta población. Objetivo: Evaluar los resultados en la marcha a corto y mediano plazo de una SEMLS en niños con PC. Ma-teriales y Método: El diseño fue descriptivo, retrospectivo y transversal. Se evaluaron 7 sujetos con diagnóstico de PC espástica, con 3 estudios de marcha, uno prequirúrgico y 2 de seguimiento, sin antecedentes quirúrgicos previos. Se calculó el GDI y GPS por lado y el FMS. Para el análisis estadístico se utilizó la prueba de Kruskal-Wallis. Resultados: A corto plazo se observa una mejoría signifi-

cativa en el GPS (p < 0,0308, IC 95%) y el GDI (p < 0,0274, IC 95%). Entre el estudio posquirúrgico a corto plazo y a mediano plazo no se observaron diferencias significativas. En el FMS a corto plazo 1 sujeto empeoró en las 3 distancias y 2 mejoraron en los 500 m. A mediano plazo 3 mejoraron en las 3 distancias mientras que 1 empeoró en las 3 distancias y 1 en los 500 m. Conclusiones: Se observan mejoras en los índices de marcha luego de una SEMLS a corto plazo que se mantienen a mediano plazo. Estas mejoras no se reflejan en el FMS. Palabras clave: Parálisis cerebral, SEMLS, análisis computarizado de la marcha.

EFECTO DEL USO DE BANDAS DESROTA-DORAS EN PACIENTES CON PARáLISIS CEREBRAL GMFCS I CON AUMENTADA ROTACIÓN INTERNA DE CADERA DURAN-TE LA MARCHA.

Lic. S. Peveroni, Lic. E. Jorajuría, Lic. I. Pommerenck, Lic. S. Barreiro, Ing. N. Peña, Dra. M. Vázquez, Lic. M. Baldizán.Introducción: Frecuentemente los niños con Parálisis Cerebral (PC) presentan anteversión femoral (AVF) aumentada pudiendo generar una rotación interna (RI) durante la marcha. Arnold y cols. plantean que la anteversión excesiva disminuye el brazo de palanca del momento abductor, fenómeno llamado disfun-ción del brazo de palanca como resultado de una palanca ósea mal rotada. Este mecanismo sería restaurado con la rotación interna de cadera, por tanto, es un mecanismo compen-satorio para preservar la capacidad abductora. Esta afirmación es citada en gran número de publicaciones y trabajos de investigación. Consecuentemente, la rotación interna au-mentada genera un ángulo de progresión del pie excesivamente interno que puede causar tropiezos y exacerbar la deformidad del pie. Es una práctica frecuente en nuestro medio, el uso de órtesis blandas del tipo bandas des-rotadoras para disminuir la rotación interna durante la marcha. El objetivo de su indica-ción es lograr una corrección inmediata en la alineación y evitar caídas frecuentes. Es de fácil aplicación y bajo costo para la familia;



106

siendo su beneficio algo que registramos subjetivamente de forma inespecífica y sin poder medir. Objetivos: Evaluar el efecto inmediato del uso de bandas desrotadoras en la biomecánica de la marcha en el plano transverso. Hipótesis: Al disminuir la rotación interna durante la marcha con el uso de bandas desrotadoras, impedimos la realización de la estrategia antes mencionada y, por tanto, afec-tamos negativamente el momento abductor. Material y Método: Se realizó un estudio de casos en el que se analizaron 4 niños con PC espástica, entre 5 y 13 años, con aumentada anteversión femoral en el test de Craig, GMFCS I, sin cirugías a nivel de caderas, derivados a estudio de Laboratorio de Marcha. Se realizó el registro de marcha (cinemática, cinética y video) previo y posterior a la colocación de bandas desrotadoras con material Tog Rite® midiendo resultados inmediatos. Se unificó el criterio de colocación de bandas desrotadoras, protocolizando la posición inicial del paciente, el nivel de tensión, la cantidad de vueltas, la dirección de colocación y el sentido. Fueron colocadas en todos los casos por el mismo técnico. Resultados: Para la medición de resultados se obtuvieron los valores medios del apoyo simple de cada una de las pasadas registradas. Se realizó un promedio de estos valores para cada uno de los pacientes. Los casos 1 y 3 presentaban una AVF aumentada unilateralmente con una excesiva RI de cadera de este miembro durante la marcha. En ambos casos las bandas desrotadoras generaron una disminución de la RI de cadera constatándose una disminución del momento abductor. El caso 2 presentó una AVF aumentada bilate-

ralmente, pero una RI excesiva únicamente del lado izquierdo. La derecha no desarrolló la estrategia de compensación y el momento abductor es francamente menor. Del lado izquierdo la banda desrotadora logró una disminución de la RI con la consecuente dis-minución del momento abductor. En los tres casos, el momento abductor del miembro con anteversión y excesiva RI de cadera durante la marcha estaba levemente disminuido o normal sin el uso de bandas desrotadoras. En los tres casos en los que disminuyó la RI de cadera, aumentó la rotación externa de pelvis, siendo el caso con menor variación en este nivel el que tuvo mayor disminución del momento abductor. En el caso 4 la banda desrotadora no generó cambios en el plano transverso de cadera y pelvis, se destacó una disminución de la aducción excesiva en apoyo a izquierda que llevó a una normalización del momento abductor. En todos los casos el ángulo de progresión con desrotadoras se acercó a los valores típicos incluso en el caso 4 que no hubo variación de la rotación interna de cadera. Conclusiones: En todos los casos en los que la banda desrotadora generó una disminución de la rotación interna, se observó una dismi-nución del momento abductor lo que apoya la hipótesis planteada. Se trata de un estudio preliminar, de pocos casos por lo que no se pueden sacar conclusiones de valor estadístico, pero consideramos válido cuestionarnos la sugerencia de este equipamiento. Teniendo en cuenta que es una práctica habitual en nuestro medio sentimos la necesidad y el interés de profundizar en el tema, ampliando la muestra y analizando mayor cantidad de variables.



107

Alerta bibliográfica: revisiones sistemáticas de parálisis cerebralRehabil. integral 2018; 13 (2): 107-118

Introducción

La Dirección de Investigación y Desarrollo (DIDE) de Teletón Chile genera una alerta bibliográfica de las revisiones de parálisis cerebral publicadas en PubMed.

Por gentileza de su directora Dra. Inés Sa-las, publicaremos en la revista Rehabilitación Integral un listado de los títulos aparecidos entre junio y noviembre de 2018 en inglés y traducidos al español, y algunos con resumen en español.

Las revisiones del tema parálisis cerebral indexadas en PubMed Clinical Queries inclu-yen las citas sobre las revisiones sistemáticas, metaanálisis, revisiones de ensayos clínicos, medicina basada en la evidencia, conferencias de consenso y guías clínicas. Filtro en PubMed: cerebral palsy AND systematic [sb].

El servicio de alerta contiene las citas indicando:

Cita completa. Título traducido al español.Resumen en español para algunos artículos.

Para artículos publicados en línea previo a ser editados se agrega uno o más de los identificadores:

PMID: PubMed Unique Identifier (Identi-ficador único PubMed).

doi: Digital Object Identifier (Identificador de objeto digital).

ppi: Publisher item identification.

Índice de junio de 2018

1. Revisión sistemática del impacto econó-mico de la parálisis cerebral.

Systematic review of the economic impact of cerebral palsy.

Tonmukayakul U, Shih STF, Bourke-Taylor H, Imms C, Reddihough D, Cox L, Carter R.

Res Dev Disabil. 2018 Jun 28; 80: 93-101. doi: 10.1016/j.ridd.2018.06.012 [Epub

ahead of print].

2. La historia natural de la marcha agaza-pada en la parálisis cerebral bilateral: revisión sistemática.

The natural history of crouch gait in bila-teral cerebral palsy: A systematic review.

O’Sullivan R, Horgan F, O’Brien T, French H. Res Dev Disabil. 2018 Jun 26; 80: 84-92.

3. Juegos serios para niños con enferme-dades crónicas: revisión sistemática

Serious Games for Children with Chronic Diseases: A Systematic Review.

Holtz BE, Murray K, Park T. Games Health J. 2018 Jun 29. doi: 10.1089/g4h.2018.0024. [Epub ahead

of print].

4. Terapia de vibración en pacientes con parálisis cerebral: revisión sistemática.

Vibration therapy in patients with cerebral palsy: a systematic review.

Ritzmann R, Stark C, Krause A. Neuropsychiatr Dis Treat. 2018 Jun 18;

14: 1607-25. Texto completo libre en: https://www.ncbi.

nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6018484/

5. Efecto de la suplementación de colina sobre los resultados neurológicos, cogni-tivos y conductuales en la descendencia que surge de la exposición al alcohol durante el desarrollo: revisión sistemá-tica cuantitativa de estudios clínicos y preclínicos.

Effect of choline supplementation on neuro-logical, cognitive and behavioral outcomes in offspring arising from alcohol exposure during development: A quantitative sys-tematic review of clinical and preclinical studies.

Akison LK, Kuo J, Reid N, Boyd RN, Moritz KM.

Alcohol Clin Exp Res. 2018 Jun 21. doi: 10.1111/acer.13817. [Epub ahead of

print].

6. La acupuntura para la parálisis cerebral: metaanálisis de ensayos controlados aleatorios

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6018484/


108

Acupuncture for cerebral palsy: A meta-analysis of randomized controlled trials.

Li LX, Zhang MM, Zhang Y, He J. Neural Regen Res. 2018 Jun; 13 (6): 1107-

17. Texto completo libre en: https://www.ncbi.


7. Intervenciones neonatales para la pre-vención de la parálisis cerebral: una descripción general de las revisiones sistemáticas de Cochrane.

Neonatal interventions for preventing cerebral palsy: an overview of Cochrane Systematic Reviews.

Shepherd E, Salam RA, Middleton P, Han S, Makrides M, McIntyre S, Badawi N, Crowther CA.

Cochrane Database Syst Rev. 2018 Jun 20; 6: CD012409.

doi: 10.1002/14651858.CD012409.pub2. [Epub ahead of print].

8. Evaluar el dolor en la parálisis cerebral: comparando herramientas de evaluación utilizando la clasificación internacional del funcionamiento.

Evaluating pain in cerebral palsy: comparing assessment tools using the International Classification of Functioning.

Schiariti V, Oberlander TF. Disabil Rehabil. 2018 Jun 11: 1-8.

9. Asociación entre el objetivo de la sa-turación de oxígeno y la muerte o la discapacidad en recién nacidos extre-madamente prematuros en la colabo-ración prospectiva de metaanálisis de oxigenación neonatal.

Association Between Oxygen Saturation Targeting and Death or Disability in Ex-tremely Preterm Infants in the Neonatal Oxygenation Prospective Meta-analysis Collaboration.

Askie LM, Darlow BA, Finer N, Schmidt B, Stenson B, Tarnow-Mordi W, et al.

JAMA. 2018 Jun 5; 319 (21): 2190-201.

10. Evaluación económica y costo de las in-tervenciones para la parálisis cerebral: revisión sistemática.

Economic evaluation and cost of inter-ventions for cerebral palsy: a systematic review.

Shih STF, Tonmukayakul U, Imms C, Reddi-hough D, Graham HK, Cox L, Carter R.

Dev Med Child Neurol. 2018 Jun; 60 (6): 543-58.

11. Inyecciones tempranas de toxina botu-línica en bebés con trastornos muscu-loesqueléticos: revisión sistemática de la seguridad y la efectividad.

Early Botulinum Toxin Injections in Infants With Musculoskeletal Disorders: A Syste-matic Review of Safety and Effectiveness.

Bourseul JS, Molina A, Lintanf M, Houx L, Chaléat-Valayer E, Pons C, Brochard S.

Arch Phys Med Rehabil. 2018 Jun; 99 (6): 1160-76.e5.

12. Fundamento de la prescripción y de la efectividad de la intervención ortésica del miembro superior en niños con parálisis cerebral: revisión sistemática.

Rationale for prescription, and effectiveness of, upper limb orthotic intervention for children with cerebral palsy: a systematic review.

Garbellini S, Robert Y, Randall M, Elliott C, Imms C.

Disabil Rehabil. 2018 Jun; 40 (12): 1361-71.

ResumenPropósito: Explorar (i) las razones para

la prescripción de órtesis de extremidad su-perior para niños con parálisis cerebral (CP), (ii) el vínculo entre el objetivo y el efecto según el resultado deseado y la medida de resultado utilizada y (iii) clasificar las órtesis prescritas utilizando la terminología estándar. Método: Una revisión sistemática prospectiva registrada (centro para revisiones y disemi-nación: 42015022067) buscó estudios experi-mentales y observacionales que investigaran la intervención ortótica rígida/termoplástica de miembros superiores en niños de 0-18 años de edad con PC. Se realizaron búsquedas en las bases de datos del Registro Central Cochrane, MEDLINE, CINAHL, Embase, SCOPUS y

ALERTA BIBLIOGRáFICA: REVISIONES SISTEMáTICAS DE PARáLISIS CEREBRAL




109

Web of Science. Se evaluaron los estudios incluidos para determinar el riesgo de sesgo. Resultados: Dieciséis estudios cumplieron los criterios de selección. Dos estudios des-cribieron una razón específica para la pres-cripción de órtesis, seis prescribieron órtesis para manejar un síntoma clínico y ocho no describieron una razón. Se analizaron ocho estudios para determinar el efecto de acuerdo con el resultado deseado sin encontrar una conexión clara entre las razones de prescrip-ción, las medidas de resultado utilizadas y el efecto informado. Interpretación: La falta de evidencia para la intervención ortótica de miembros superiores en niños con PC con-duce a la incertidumbre cuando se considera esta modalidad de tratamiento. Se necesitan investigaciones futuras para evaluar el efecto del uso de órtesis en relación con el resul-tado deseado utilizando métodos sólidos y medidas de resultado válidas y confiables. Implicaciones para la rehabilitación: Existe evidencia insuficiente sobre la razón de la prescripción de órtesis en las extremidades superiores. La conexión entre la razón para la prescripción de éstas, el resultado deseado, la medida de resultado utilizada y el efecto observado no están claros. Se recomienda que la prescripción de la órtesis vaya acompañada de una clara documentación del objetivo de ésta y la descripción utilizando la termino-logía del sistema de clasificación de órtesis. Para medir la efectividad de la intervención son esenciales las medidas de resultado con-sistentes con la razón de la prescripción y el resultado previsto de la intervención.

Índice de julio de 2018

1. Una revisión de escalas para la evaluación de la calidad de vida en niños y adoles-centes con parálisis cerebral basadas en las preferencias.

A review of preference-based measures for the assessment of quality of life in children and adolescents with cerebral palsy.

Mpundu-Kaambwa C, Chen G, Huynh E, Russo R, Ratcliffe J.

Qual Life Res. 2018 Jul; 27 (7): 1781-99.

2. Efectos del taping terapéutico elástico sobre la función motora en niños con deficiencias motoras: revisión sistemática.

Effects of elastic therapeutic taping on motor function in children with motor impairments: a systematic review.

Cunha AB, Lima-Álvarez CD, Rocha AC, Tudella E.

Disabil Rehabil. 2018 Jul; 40 (14): 1609-17.

3. Un enfoque colaborativo para la toma de decisiones a través del monitoreo del desarrollo para proporcionar servicios individualizados para niños con parálisis cerebral.

A Collaborative Approach to Decision Making Through Developmental Moni-toring to Provide Individualized Services for Children With Cerebral Palsy.

Bartlett DJ, McCoy SW, Chiarello LA, Avery L, Galuppi B; On Track Study Team.

Phys Ther. 2018 Jul 5. doi: 10.1093/ptj/pzy081. [Epub ahead of

print] No es revisión sistemática.

4. Terapias complementarias para mejorar los resultados después de la inyección de toxina botulínica en niños: revisión sistemática.

Adjunct therapies to improve outcomes after botulinum toxin injection in children: a systematic review.

Mathevon L, Bonan I, Barnais JL, Boyer F, Dinomais M.

Ann Phys Rehabil Med. 2018 Jul 28. doi: 10.1016/j.rehab.2018.06.010. [Epub

ahead of print].

5. Efectos del entrenamiento de la marcha hacia atrás en el equilibrio, la función motora gruesa y la marcha en niños con parálisis cerebral: revisión sistemática.

Effects of backward gait training on balance, gross motor function, and gait in children with cerebral palsy: a systematic review.

Elnahhas AM, Elshennawy S, Aly MG. Clin Rehabil. 2018 Jul 25:269215518790053. doi: 10.1177/0269215518790053. [Epub

ahead of print].



110

6. Efectividad de la realidad virtual en el tratamiento de la función de la mano en niños con parálisis cerebral: revisión sistemática.

Effectiveness of virtual reality in the treatment of hand function in children with cerebral palsy: A systematic review.

Rathinam C, Mohan V, Peirson J, Skinner J, Nethaji KS, Kuhn I.

J Hand Ther. 2018 Jul 13. doi: 10.1016/j.jht.2018.01.006. [Epub ahead

of print].

ResumenDiseño del estudio: Revisión sistemáti-

ca. Introducción: Los niños con parálisis cerebral (PC) pueden tener un uso limitado de sus manos para actividades funcionales y para las habilidades motoras finas. La realidad virtual (VR) es un enfoque relati-vamente nuevo e innovador para facilitar la función de la mano en niños con parálisis cerebral. Objetivo del estudio: El propósito principal de este estudio fue determinar la efectividad de la RV como una intervención para mejorar la función de la mano en niños con PC en comparación con la fisioterapia convencional u otras intervenciones terapéu-ticas. El objetivo secundario fue clasificar los resultados evaluados de acuerdo con las dimensiones de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF). Métodos: Un registro prospec-tivo internacional de revisiones sistemáticas (PROSPERO) - la búsqueda de literatura registrada se llevó a cabo en agosto de 2015 en MEDLINE, CINAHL, ERIC, HealthSTAR, AMED, BNI, Embase, PsycINFO, PEDro, Registro Cochrane Central, DARE, OTSee-ker, REHABDATA, HaPI, CIRRIE y Scopus. Se siguieron las pautas de PRISMA. Solo se incluyeron los ensayos controlados aleato-rios (ECA) y se examinaron sus cualidades metodológicas utilizando la herramienta de riesgo de sesgo (RoB) de la Colaboración Cochrane. Se realizó una síntesis narrativa. Resultados: Los 6 ECA publicados sobre este tema proporcionan resultados contradictorios. Cuatro estudios informaron una mejora en la función de la mano (2 RoB bajo, 1 RoB alto

y 1 RoB poco claro), mientras que 2 estudios informaron que no hubo mejoría. Todos los ECA informaron el elemento de actividad de CIF, pero ningún estudio describió explíci-tamente el efecto de la intervención de VR según el modelo de CIF. Conclusión: El rol de VR para mejorar la función de la mano en niños con parálisis cerebral no está claro debido a la evidencia limitada; el uso como anexo tiene algo de apoyo.

Índice de agosto de 2018

1. Obesidad materna y riesgo de parálisis cerebral en niños: revisión sistemática y metaanálisis.

Maternal obesity and risk of cerebral palsy in children: a systematic review and meta-analysis.

Zhang J, Peng L, Chang Q, Xu R, Zhong N, Huang Q, Zhong M, Yu Y.

Dev Med Child Neurol. 2018 Aug 7. doi: 10.1111/dmcn.13982. [Epub ahead of

print].

2. fMRI relacionada a tareas en pacientes con parálisis cerebral hemipléjica: re-visión sistemática.

Task-related fMRI in hemiplegic cerebral palsy-A systematic review.

Gaberova K, Pacheva I, Ivanov I. J Eval Clin Pract. 2018 Aug; 24 (4): 839-

50.

3. Predictores que afectan el resultado des-pués de la cirugía multinivel de un solo evento en niños con parálisis cerebral: revisión sistemática.

Predictors affecting outcome after single-event multilevel surgery in children with cerebral palsy: a systematic review.

Edwards TA, Theologis T, Wright J. Dev Med Child Neurol. 2018 Aug 2. doi: 10.1111/dmcn.13981. [Epub ahead of

print].

ResumenObjetivo: Revisar los predictores potencia-

les del resultado después de la cirugía multi-nivel de evento único (SEMLS) en niños con



111

parálisis cerebral (PC). Método: Se realizó una búsqueda bibliográfica utilizando los siguientes criterios en seis bases de datos electrónicas: 1) niños con parálisis cerebral; 2) predictores potenciales del resultado analizados después de SEMLS; 3) mínimo 12 meses de segui-miento. Los predictores potenciales fueron predefinidos: sexo; distribución topográfica; estado socioeconómico; nivel del Sistema de Clasificación de la Función Motora Gruesa (GMFCS); estadística resumida de cinemática preoperatoria; edad a la cirugía. La calidad del estudio se evaluó con el índice metodológico para estudios no aleatorizados (MINORS) y la escala del Centro Oxford para la Medicina Basada en Evidencia. Resultados: De los siete estudios identificados, los puntajes menores variaron de 9 a 11 y todos obtuvieron una calificación de 2b en la escala Oxford Center for Evidence-Based Medicine. Hubo poca o ninguna evidencia para apoyar el sexo, la distribución topográfica o el estado socioe-conómico como factores predictivos después de SEMLS. La puntuación preoperatoria del perfil de la marcha (GPS) fue la mejor medida de la mejora esperada en la cinemática de la marcha. La satisfacción informada por los padres y el GPS fueron mejores después de SEMLS en ninos clasificados GMFCS II. Los mejores resultados a largo plazo se observaron en personas con edades comprendidas entre 10 años y 12 años. Interpretación: El candidato que podría esperar obtener la mayor mejora de SEMLS tiene entre 10 y 12 años, está en el nivel 2 de GMFCS y tiene un GPS preopera-torio deficiente. Qué agrega este artículo?: Los niños de 10 a 12 años, en el Sistema de Clasificación de Función Motoras Gruesa nivel II, con un puntaje preoperatorio pobre en el perfil de la marcha podrían esperar obtener la mejoría después de la cirugía multinivel de un solo evento.

4. Evaluación psicométrica del ‘Cuestiona-rio de Competencias Prácticas Basadas en la Evidencia - Parálisis Cerebral’.

Psychometric Evaluation of the ‘Evidence Based Practice Competencies Questionnaire- Cerebral Palsy’.

Kerr C, Bowe SJ, Miyazaki K, Imms C.

Phys Occup Ther Pediatr. 2018 Aug; 38 (3): 305-15.

5. Función vestibular y oculomotora en niños con parálisis cerebral: revisión del alcance.

Vestibular and Oculomotor Function in Children with Cerebral Palsy: A Scoping Review.

Almutairi A, Christy JB, Vogtle L. Semin Hear. 2018 Aug; 39 (3): 288-304.

6. Revisión sistemática de los valores de utilidad en niños con parálisis cerebral.

A systematic review of utility values in children with cerebral palsy.

Tonmukayakul U, Le L, Mudiyanselage S, Engel L, Bucholc J, Mulhern B, Carter R, Mihalopoulos C.

Qual Life Res. 2018 Aug 2. doi: 10.1007/s11136-018-1955-8. [Epuba-

head of print].

7. El estado socioeconómico influye en la gravedad funcional de la parálisis cerebral no tratada en Nepal: análisis prospectivo y revisión sistemática.

Socioeconomic Status Influences Functio-nal Severity of Untreated Cerebral Palsy in Nepal: A Prospective Analysis and Systematic Review.

LeBrun DG, Banskota B, Banskota AK, Rajbhandari T, Baldwin KD, Spiegel DA.

Clin Orthop Relat Res.2018 Aug 30. doi: 10.1097/CORR.0000000000000476.

[Epub ahead of print].

8. Efectos de las intervenciones para cuida-dores en la calidad de vida de los niños y adolescentes con enfermedades crónicas y sus cuidadores: revisión sistemática y metaanálisis.

Effects of caregiver-involved interven-tions on the quality of life of children and adolescents with chronic conditions and their caregivers: a systematic review and meta-analysis.

Sheng N, Ma J, Ding W, Zhang Y. Qual Life Res. 2018 Aug 30. doi: 10.1007/s11136-018-1976-3. [Epub

ahead of print].



112

9. La eficacia del kinesio taping para mejorar la función motora gruesa en niños con parálisis cerebral: revisión sistemática.

The efficacy of kinesiology taping for im-proving gross motor function in children with cerebral palsy: A systematic review.

Unger M, Carstens JP, Fernandes N, Pretorius R, Pronk S, Robinson AC, Scheepers K.

S Afr J Physiother. 2018 Aug 29; 74 (1): 459. eCollection 2018.

Texto completo libre en: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6131722/

10. ¿La robótica y la realidad virtual agregan un avance real a la rehabilitación de la terapia en espejo? Revisión de alcance.

Do Robotics and Virtual Reality Add Real Progress to Mirror Therapy Rehabilitation? A Scoping Review.

Darbois N, Guillaud A, Pinsault N. Rehabil Res Pract. 2018 Aug 19; 2018:

6412318. eCollection Texto completo libre en: https://www.ncbi.


Índice de septiembre de 2018

1. Juegos utilizados con propósitos serios: revisión sistemática de las intervenciones en pacientes con parálisis cerebral.

Games Used With Serious Purposes: A Systematic Review of Interventions in Patients With Cerebral Palsy.

Lopes S, Magalhães P, Pereira A, Martins J, Magalhães C, Chaleta E, Rosário P.

Front Psychol. 2018 Sep 19;9:1712. eCo-llection

Texto completo libre en: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30283377

2. La cafeína en dosis altas versus bajas en los recién nacidos prematuros: revisión sistemática y metaanálisis.

High versus low dose caffeine in preterm infants: A systematic review and meta-analysis.

Brattström P, Russo C, Ley D, Bruschettini M. Acta Paediatr. 2018 Sep 22. doi: 10.1111/apa.14586. [Epub ahead of

print].

3. Estándares de aplicación de realidad virtual en los programas de entrenamien-to de equilibrio en la práctica clínica: revisión sistemática.

Standards of Virtual Reality Application in Balance Training Programs in Clinical Practice: A Systematic Review.

Juras G, Brachman A, Michalska J, Ka-mieniarz A, Pawłowski M, Hadamus A, Białoszewski D, Błaszczyk J, Słomka KJ.

Games Health J. 2018 Sep 21. doi: 10.1089/g4h.2018.0034. [Epub ahead

of print].

4. Bipestadores para niños con parálisis cerebral: estudio de factibilidad de métodos mixtos.

Standing frames for children with cerebral palsy: a mixed-methods feasibility study.

Goodwin J, Lecouturier J, Basu A, Colver A, Crombie S, Smith J, Howel D, McColl E, Parr JR, Kolehmainen N, Roberts A, Miller K, Cadwgan J.

Health Technol Assess. 2018 Sep; 22 (50): 1-232.

Texto completo libre en: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK525747/pdf/Bookshelf_NBK525747.pdf

(Nota: no es revisión sistemática, pero se incluye porque combina una variedad de metodologías para explorar el tema).

5. Asociación entre displasia broncopul-monar y parálisis cerebral en niños: metaanálisis.

Association between bronchopulmonary displasia and cerebral palsy in children: a meta-analysis.

Gou X, Yang L, Pan L, Xiao D. BMJ Open. 2018 Sep 19; 8 (9): e020735. Texto completo libre en: https://www.ncbi.

nlm.nih.gov/pubmed/30232102

6. Enfermedades cardiovasculares y factores de riesgo relacionados en adultos con parálisis cerebral: revisión sistemática.







113

Cardiovascular disease and related risk factors in adults with cerebral palsy: a systematic review.

Mcphee PG, Claridge EA, Noorduyn SG, Gorter JW.

Dev Med Child Neurol. 2018 Sep 17. doi: 10.1111/dmcn.14028. [Epub ahead of

print].

7. Propiedades psicométricas de las eva-luaciones de la cognición en bebés con parálisis cerebral o daño motor: revisión sistemática.

Psychometric Properties of Assessments of Cognition in Infants With Cerebral Palsy or Motor Impairment: A Systematic Review.

Morgan C, Honan I, Allsop A, Novak I, Badawi N.

J Pediatr Psychol. 2018 Sep 12. doi: 10.1093/jpepsy/jsy068. [Epub ahead

of print].

8. Efecto de la terapia intratecal continua de baclofeno en niños: revisión sistemática.

Effect of continuous intrathecal baclofen therapy in children: a systematic review.

Buizer AI, Martens BHM, Grandbois van Ravenhorst C, Schoonmade LJ, Becher JG, Vermeulen RJ.

Dev Med Child Neurol. 2018 Sep 6. doi: 10.1111/dmcn.14005. [Epub ahead of

print].

9. Determinantes de las intervenciones de terapias entregadas por los padres en niños con parálisis cerebral: una síntesis cualitativa y lista de verificación.

Determinants of parent-delivered therapy interventions in children with cerebral palsy: A qualitative synthesis and checklist.

Lord C, Rapley T, Marcroft C, Pearse J, Basu A.

Child Care Health Dev. 2018 Sep; 44 (5): 659-69.

ResumenIntroducción: Las intervenciones terapéu-

ticas entregadas por los padres a los niños con parálisis cerebral pueden ayudar a lograr una dosis terapéutica suficiente, mejorar el bienestar mental de los padres y facilitar las relaciones

entre padres e hijos, creando un entorno familiar más relajado. Sin embargo, las intervenciones entregadas por los padres también pueden llevar a un aumento del estrés de los padres, la culpa si la terapia no se entrega y las limitaciones de tiempo. El objetivo principal de esta revisión fue obtener una comprensión más profunda de los factores determinantes de las intervenciones terapéuticas efectivas administradas por los padres. Método: Las búsquedas se realizaron en las siguientes bases de datos: Medline, PubMed, Scopus, Embase, CINAHL y Estudios Cochrane. Los estudios tenían que cumplir los siguientes criterios de inclusión: descripciones de padres/profesionales de la salud/experiencias infantiles de intervenciones de terapia entregadas por los padres para niños y jóvenes de 0-18 años con parálisis cerebral, publicados en inglés entre enero de 1989 y mayo de 2017, con diseño de investigación de métodos cualitativos o mixtos. Los artículos fueron evaluados críticamente, y luego sintetizados utilizando un enfoque meta-etnográfico. Resultados: Una búsqueda en la literatura identificó 17 artículos, que cumplieron con los criterios de inclusión. Se identificaron tres aspectos principales: a) crear relaciones de confianza; b) capacitar a los padres para enfrentar situaciones y c) que los padres y los profesionales de la salud vean la intervención como una prioridad. Una síntesis adicional planteó tres conceptos que identifican los aspectos importantes de las intervenciones: empoderamiento, motivación y relaciones. Conclusiones: Los aspectos y conceptos que surgen de esta síntesis cualitativa se pueden abordar mediante puntos de acción específicos para respaldar las intervenciones terapéuticas entregadas por los padres. Los hemos resu-mido en una lista de verificación para que los utilicen los desarrolladores de intervención, los profesionales de atención médica y los padres.

10. Efectividad de la terapia asistida por animales en la población infantil: revisión sistemática y metaanálisis de estudios controlados.

Effectiveness of Animal-Assisted Therapy in the Pediatric Population: Systematic Review and Meta-Analysis of Controlled Studies.



114

Charry-Sánchez JD, Pradilla I, Talero-Gutiérrez C.

J Dev Behav Pediatr. 2018 Sep; 39 (7): 580-90.

11. La melatonina como tratamiento después de una lesión cerebral traumática: re-visión sistemática y metaanálisis de los estudios preclínicos y clínicos.

Melatonin as a Treatment after Traumatic Brain Injury: A Systematic Review and Meta-Analysis of the Pre-Clinical and Clinical Literature.

Barlow KM, Esser MJ, Veidt M, Boyd R. J Neurotrauma. 2018 Sep 4. doi: 10.1089/neu.2018.5752. [Epub ahead

of print].

Índice de octubre de 2018

1. Síntomas depresivos en padres de niños con afecciones crónicas de salud: metaa-nálisis.

Depressive Symptoms in Parents of Chil-dren With Chronic Health Conditions: A Meta-Analysis.

Pinquart M. J Pediatr Psychol. 2018 Oct 19. doi:10.1093/jpepsy/jsy075. [Epub ahead

of print].

2. Antecedentes de las características del EEG y predicción de los resultados cogni-tivos en bebés nacidos muy prematuros: revisión sistemática.

Background EEG features and prediction of cognitive outcomes in very preterm infants: A systematic review.

Kong AHT, Lai MM, Finnigan S, Ware RS, Boyd RN, Colditz PB.

Early Hum Dev. 2018 Oct 16; 127: 74-84.

3. Asociación entre el sobrepeso materno u obesidad y parálisis cerebral en niños: metaanálisis.

Association between maternal overweight or obesity and cerebral palsy in children: A meta-analysis.

Xiao D, Qu Y, Huang L, Wang Y, Li X, Mu D. PLoS One. 2018 Oct 16;13(10):e0205733.

doi: 10.1371/journal.pone.0205733. eCo-llection 2018.

Texto completo libre en: http://dx.plos.org/10.1371/journal.pone.0205733

4. Efectividad de la robótica en la mejora de las funciones de las extremidades superiores en personas con disfunción neurológica: revisión sistemática.

Effectiveness of robotics in improving upper extremity functions among people with neurological dysfunction: A Systematic Review.

Dixit S, Tedla JS. Int J Neurosci. 2018 Oct 12: 1-34. doi: 10.1080/00207454.2018.1536051.

[Epub ahead of print].

4. Los efectos de la terapia de restricción-inducción de movimiento en las funciones de los niños con parálisis cerebral.

The Effects of Constraint-Induced Move-ment Therapy on Functions of Cerebral Palsy Children.

Jamali AR, Amini M. The Effects of Cons-traint-Induced Movement

Iran J Child Neurol. 2018 Fall; 12 (4): 16-27.

5. Las intervenciones conductuales para tratar el babeo en los niños con discapa-cidad neurológica: revisión sistemática.

Behavioural interventions to treat drooling in children with neurodisability: a syste-matic review.

McInerney MS, Reddihough DS, Carding PN, Swanton R, Walton CM, Imms C.

Dev Med Child Neurol. 2018 Oct 1. doi: 10.1111/dmcn.14048. [Epub ahead of

print].

6. Edad de la referencia a los servicios de diagnóstico y rehabilitación para la parálisis cerebral: revisión de alcance.

Age at referral for diagnosis and rehabilita-tion services for cerebral palsy: a scoping review.

Boychuck Z, Bussières A, Goldschleger J, Majnemer A; Prompt Group.


print].



115

7. Estimulación transcraneal con corriente continua en la función motora en parálisis cerebral pediátrica: revisión sistemática.

Transcranial Direct-Current Stimulation on Motor Function in Pediatric Cerebral Palsy: A Systematic Review.

Hamilton A, Wakely L, Marquez J. Pediatr Phys Ther. 2018 Oct; 30 (4): 291-

301.

8. Revisión sistemática para explorar la viabilidad de una intervención conductual del sueño para el insomnio en niños con trastornos del desarrollo neurológico: un enfoque transdiagnóstico.

A systematic review to explore the feasi-bility of a behavioural sleep intervention for insomnia in children with neurodeve-lopmental disorders: A transdiagnostic approach.

Rigney G, Ali NS, Corkum PV, Brown CA, Constantin E, Godbout R, Hanlon-Dearman A, Ipsiroglu O, Reid GJ, Shea S, Smith IM, Van der Loos HFM, Weiss SK.

Sleep Med Rev. 2018 Oct; 41:244-54.

9. Efecto de la intervención fisioterapéutica en la marcha después de la aplicación de la toxina botulínica en niños con parálisis cerebral: revisión sistemática.

Effect of physiotherapeutic intervention on the gait after the application of botuli-num toxin in children with cerebral palsy: systematic review.

Fonseca PR Jr, Calhes Franco de Moura R, Galli M, Santos Oliveira C.

Eur J Phys Rehabil Med. 2018 Oct; 54 (5): 757-65.

Texto completo libre en: https://www.miner-vamedica.it/en/journals/europa-medicophy-sica/article.php?cod=R33Y2018N05A0757

10. Manejo del dolor en niños y adolescentes con parálisis cerebral: revisión sistemá-tica.

Management of pain in children and ado-lescents with cerebral palsy: a systematic review.

Ostojic K, Paget SP, Morrow AM. Dev Med Child Neurol. 2018 Oct 31.

doi: 10.1111/dmcn.14088. [Epub ahead of print]

11. Danza y rehabilitación en la parálisis cerebral: búsqueda y revisión sistemática.

Dance and rehabilitation in cerebral palsy: a systematic search and review.

López-Ortiz C, Gaebler-Spira DJ, Mckee-man SN, Mcnish RN, Green D.


print].

ResumenObjetivo: Realizar una revisión de la lite-

ratura científica sobre el uso de la danza y el movimiento con música (estimulación auditiva rítmica [RAS]) en la neurorrehabilitación de niños y adultos con parálisis cerebral (PC). Método: Realizamos una búsqueda sistemática y una evaluación de calidad de la literatura científica sobre danza y RAS en PC. Además, vinculamos los resultados de la investigación con el marco de la Clasificación Internacional de Funcionamiento, Discapacidad y Salud (CIF). Resultados: Los estudios mostraron evidencia preliminar de los beneficios de la danza y el RAS en las funciones corporales, especialmente el equilibrio, la marcha, el caminar y la aptitud cardiorrespiratoria para las personas con PC. Las brechas en la inves-tigación son evidentes en todos los dominios de la CIF, particularmente en los dominios de participación y ambiente. Interpretación: Para facilitar la traducción de los resultados de la investigación cuantitativa a la clasificación clínica de la CIF, se construyó una tabla que vincula las áreas tradicionales de la investi-gación de rehabilitación cuantitativa con las categorías de la CIF, destacando las áreas de fortaleza de la investigación y las áreas don-de es deseable un mayor rigor. El potencial para que la danza y el RAS tengan impactos positivos en las funciones corporales, la ex-presión emocional, la participación social y el cambio de actitud son áreas indicadas para su consideración en investigaciones futuras. Lo que aporta este artículo: El potencial de la danza y el movimiento con la música para ayudar al equilibrio, marcha, y caminar



116

en niños y adultos con parálisis cerebral. Las brechas en la investigación son evidentes en los dominios de Clasificación Internacional de Funcionamiento, Discapacidad y Salud, en particular los dominios de participación y medio ambiente.

12. Recomendaciones basadas en evidencia para la práctica ortopédica pediátrica.

Evidence-based Recommendations for Pediatric Orthopaedic Practice.

Mulpuri K, Schaeffer EK, Sanders J, Zaltz I, Kocher MS.

J Pediatr Orthop. 2018 Oct; 38 (9): e551-5.

Índice de noviembre de 2018

1. Revisión sistemática de la comorbilidad entre la parálisis cerebral, los trastornos del espectro autista y el trastorno por déficit de atención e hiperactividad.

A systematic review of comorbidity between cerebral palsy, autism spectrum disorders and Attention Deficit Hyperactivity Disor-der.

Craig F, Savino R, Trabacca A. Eur J Paediatr Neurol. 2018 Nov 2. doi: 10.1016/j.ejpn.2018.10.005. [Epub ahead of print]

2. Estimulación transcraneal de corriente directa en los trastornos motores pediátri-cos: revisión sistemática y metaanálisis.

Transcranial Direct Current Stimulation in Pediatric Motor Disorders: A Systematic Review and Meta-analysis.

Saleem GT, Crasta JE, Slomine B, Cantarero GL, Suskauer SJ.

Arch Phys Med Rehabil. 2018 Nov 7. doi: 10.1016/j.apmr.2018.10.011. [Epub ahead of print]

3. Deficiencia en la alimentación y la de-glución en niños con accidente cerebro-vascular y parálisis cerebral unilateral: revisión sistemática.

Feeding and swallowing impairment in children with stroke and unilateral cerebral palsy: a systematic review.

Sherman V, Greco E, Moharir M, Beal D, Thorpe K, Martino R.

Dev Med Child Neurol. 2018 Nov 9. doi: 10.1111/dmcn.14094. [Epub ahead of

print].

4. Efectividad de la robótica para mejorar las funciones de extremidades superiores en personas con disfunción neurológica: revisión sistemática.

Effectiveness of robotics in improving upper extremity functions among people with neurological dysfunction: a systematic review.

Dixit S, Tedla JS. Int J Neurosci. 2018 Nov 22:1-15. doi: 10.1080/00207454.2018.1536051.

[Epub ahead of print]

5. Evaluación del uso de las extremidades superiores en niños con desarrollo típico y trastornos del desarrollo neurológico mediante sensores inerciales: revisión sistemática.

Assessment of upper limb use in children with typical development and neurodevel-opmental disorders by inertial sensors: a systematic review.

Braito I, Maselli M, Sgandurra G, Inguaggiato E, Beani E, Cecchi F, Cioni G, Boyd R.

J Neuroeng Rehabil. 2018 Nov 6;15(1):94. Texto completo libre en: https://jneuroen-

grehab.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12984-018-0447-y

6. Medidas utilizadas para cuantificar la participación en la discapacidad infantil y su alineación con la familia de cons-tructos relacionadas con la participación: revisión sistemática.

Measures used to quantify participation in childhood disability and their alignment with the family of participation-related constructs: a systematic review.

Adair B, Ullenhag A, Rosenbaum P, Gran-lund M, Keen D, Imms C.

Dev Med Child Neurol. 2018; 60 (11): 1101-16.

doi: 10.1111/dmcn.13959. Epub 2018 Jul 19.



117

ResumenObjetivo: El objetivo fue identificar las

medidas utilizadas para evaluar la partici-pación de niños discapacitados y mapear el contenido de las medidas a la familia de constructos relacionados con la participación (fPRC) para informar futuras investigaciones y prácticas. Método: Se realizaron búsquedas en seis bases de datos para identificar las me-didas utilizadas para evaluar la participación en investigaciones de salud, psicología y educación. Los estudios incluidos conside-ran niños de 0 a 18 años con un deterioro permanente o discapacidad del desarrollo que reportaban el uso de una medida cuantitativa de participación. Una segunda búsqueda buscó literatura relevante sobre cada medida iden-tificada (incluidos los manuales publicados) para permitir una comprensión completa de la medida. Los constructos de medición de las medidas frecuentemente notificadas se mapearon a fPRC. Resultados: De un hallazgo inicial de 32.767 artículos, 578 informaron una o más de 118 medidas de participación. De estas, 51 medidas se informaron en más de un artículo (nuestro criterio) y, por lo tanto, fueron elegibles para la asignación a la fPRC. Veintiuna medidas cuantificaron los aspectos de la asistencia a la participación, 10 cuantificaron los aspectos de la participación como escalas discretas y cuatro cuantificaron asistencia y la participación de una manera que no se pudo separar. Interpretación: La comprensión mejorada de la participación y sus constructos relacionados se están desarrollando rápidamente. La selección cuidadosa de medidas en investigación es fundamental para ampliar nuestra base de conocimientos. Que aporta este paper: El fPRC puede apoyar nuestra comprensión de la participación en rápida evolución y expansión. Los instrumentos seleccionados para medir la participación no siempre se alinean con los conceptos emergentes. Unir los objeti-vos de la investigación al contenido de una medida elegida mejorará la comprensión de la participación. Existen oportunidades para desarrollar medidas de participación valida-das, especialmente medidas de participación autoinformadas.

7. Relación dosis-dependiente entre la acidosis al nacer y la probabilidad de muerte o parálisis cerebral.

Dose-dependent relationship between acidosis at birth and likelihood of death or cerebral palsy.

Kelly R, Ramaiah SM, Sheridan H, Cruick-shank H, Rudnicka M, Kissack C, Becher, JC, Stenson BJ.

Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed. 2018 Nov; 103 (6): F567-F572.

8. Complicaciones neurológicas después de la terapia para el síndrome de transfu-sión fetal-fetal: revisión sistemática de los resultados a los 24 meses.

Neurological complications after therapy for fetal-fetal transfusion syndrome: a systematic review of the outcomes at 24 months.

Miralles-Gutiérrez A, Narbona-Arias I, González-Mesa E.

J Perinat Med. 2018 Nov 27; 46 (9): 991-997.

9. La terapia con prendas de vestir no mejora la función en niños con parálisis cerebral: revisión sistemática.

Garment Therapy does not Improve Func-tion in Children with Cerebral Palsy: A Systematic Review.

Wells H, Marquez J, Wakely L. Garment Phys Occup Ther Pediatr. 2018 Nov; 38

(4): 395-416.

10. Tecnología de control de la mirada para niños, adolescentes y adultos con pará-lisis cerebral con discapacidad física significativa: hallazgos de una revisión sistemática.

Eye-gaze control technology for children, adolescents and adults with cerebral palsy with significant physical disability: Find-ings from a systematic review.

Karlsson P, Allsop A, Dee-Price BJ, Wal-len M.

Dev Neurorehabil. 2018 Nov; 21 (8): 497-505.



118

11. La percepción de los padres al recibir atención centrada en la familia para sus hijos con discapacidades físicas: meta-análisis.

Parents’ Perception of Receiving Family-Centered Care for Their Children with Physical Disabilities: A Meta-Analysis.

Almasri NA, An M, Palisano RJ. Phys Occup Ther Pediatr. 2018 Nov; 38

(4): 427-43.

12. Parámetros de la marcha en niños con parálisis cerebral espástica bilateral: revisión sistemática de ensayos contro-lados aleatorios.

Gait parameters in children with bilateral spastic cerebral palsy: a systematic review of randomized controlled trials.

Gómez-Pérez C, Font-Llagunes JM, Martori JC, Vidal Samsó J.

Dev Med Child Neurol. 2018 Nov 28. doi: 10.1111/dmcn.14108. [Epub ahead of

print]

13. La utilidad clínica de la realidad virtual en neurorrehabilitación: revisión siste-mática.

The Clinical Utility of Virtual Reality in Neurorehabilitation: A Systematic Review.

Massetti T, da Silva TD, Crocetta TB, Guarnieri R, de Freitas BL, Bianchi Lopes P, Watson S, Tonks J, de Mello Monteiro CB.

J Cent Nerv Syst Dis. 2018 Nov 27; 10: 1179573518813541.

Texto completo libre: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6262495/





119

CrónicaRehabil. integral 2018; 13 (2): 119-121

Eventos 2019

• Conferencia de la Asociación de Indus-trias de Tecnología Asistiva ATIA

30 de enero a 03 de febrero de 2019 Lugar: Orlando, Estados Unidos. Web: http://www.atia.org Informaciones: [email protected]

• Curso teórico práctico en ecografía diagnóstica e intervencionista de pie y tobillo.

01 a 02 de Febrero de 2019. Lugar: Murcia, España. Web: http://www.academiaecp.es Informaciones: [email protected]

• 34º Conferencia Internacional de la Cos-ta del Pacífico sobre la Discapacidad y Cirugía Ortopédica.

04 a 05 de marzo de 2019. Lugar: Honolulo, Estados Unidos. Web: http://www.pacrim.hawaii.edu Informaciones: [email protected]

• Ecografía Músculo Esquelética del De-porte.

14 a 16 de marzo de 2019. Lugar: Barcelona, España. Web: http://www.geyseco.es Informaciones: [email protected]

• 8º Congreso Mundial de Medicina Física y Rehabilitación.

25 a 26 de marzo de 2019 Lugar: Sidney, Australia. Web: https://rehabilitation.conferenceseries.

com/ Informaciones: rehabilitation@conferen-

world.org

• 6º Congreso Internacional de Miología. 25 a 28 de marzo de 2019 Lugar: Burdeos, Francia. Web: www.myology2019.org Informaciones: [email protected];

[email protected]

• 7º Curso de Actualización en Medicina Deportiva.

29 a 30 de marzo de 2019 Lugar: Medellín, Colombia. Web: http://www.sccot.org.co Informaciones: [email protected]

• Curso: Dolor lumbar: Un nuevo para-digma. Superando creencias, mitos y paradojas.

01 de abril a 18 de agosto de 2019 Lugar: Santiago, Chile. Web: http://www.medichi.cl

• Congreso mundial sobre osteoporosis, osteoartritis y enfermedades esqueléticas (WCO-IOF-ESCO París 2019).

04 a 07 de abril de 2019. Lugar: París, Francia. Web: http://www.wco-iof-esceo.org Informaciones: [email protected]

• III Curso Internacional de Hombro: Lesiones traumáticas.

05 a 06 de abril de 2019 Lugar: Santiago, Chile. Web: http://www.clinicalascondes.cl/DO-

CENCIA/Cursos.aspx Informaciones: [email protected]

• Curso: Evaluación y tratamiento kine-siológico de las disfunciones y patologías del complejo articular tobillo y pie.

13 a 16 de abril de 2019 Lugar: Santiago, Chile. Web: http://www.educacioncontinua.uc.cl Informaciones: [email protected]

• Congreso de la Liga Panamericana de Asociaciones de Reumatología (PANLAR) 2019.

27 a 30 de abril de 2019 Lugar: Quito, Ecuador. Web: http://www.congreso-Panlar.com;

http://www.panlar.com Informaciones: [email protected]

http://www.atia.org


http://www.academiaecp.es

http://www.pacrim.hawaii.edu


http://www.geyseco.es

https://rehabilitation.conferenceseries.com/

https://rehabilitation.conferenceseries.com/



http://www.myology2019.org



http://www.sccot.org.co

http://www.

http://www.wco-iof-esceo.org


http://www.

http://www.


http://www.congreso-Panlar.com


120

• ACPOC Annual Meeting (Association of Children’s Prosthetic-Orthotic Clinics)

1 a 4 de mayo de 2019 Lugar: Clearwater Beach, FL Web:http://www.acpoc.org/index.php/

meeting Informaciones: [email protected]

• 4º Congreso internacional de tratamiento de la distonía.

08 a 11 de mayo de 2019 Lugar: Hannover, Alemania. Web: http://www.treatment-of-dystonia.org Informaciones: [email protected]

• XXIII Congreso de la Sociedad Española de Neurocirugía.

14 a 18 de mayo de 2019 Lugar: Salamanca, España. Web: http://www.geyseco.es Informaciones: neurocirugia2018@geyseco.

es

• Curso: Lectura crítica de la literatura médica y medicina basada en evidencias.

13 de mayo a 13 de octubre de 2019 Lugar: Santiago, Chile. Web: http://www.medichi.cl

• 64º Congreso de la Sociedad Colombiana de Cirugía Ortopédica y Traumatológica SCCOT.

22 a 25 de mayo de 2019 Lugar: Cartagena, Colombia. Web: http://www.sccot.org.co Informaciones: [email protected]

• 15º Congreso Ibero Latinoamericano de Columna (SILACO).

33º Congreso Nacional de la Sociedad Española de Columna Vertebral (GEER).

30 de mayo a 01 de junio de 2019 Lugar: Barcelona, España. Web: http://www.congresoanual.geeraquis.

org Informaciones: [email protected]

• 13º Congreso Mundial de la Sociedad Internacional de Medicina Física y Re-habilitación (ISPRM) 2019.

09 a 13 de junio de 2019 Lugar: Kobe, Japón. Web: http://www.isprm.org Informaciones: [email protected]

• VII Congreso latinoamericano de musi-coterapia.

09 a 13 de julio de 2019 Lugar: Bogotá, Colombia. Informaciones: [email protected]

• Congreso Mundial de la Asociación Internacional para el Estudio científico de la Discapacidad Intelectual y del De-sarrollo (IASSIDD).

06 a 09 de agosto de 2019. Lugar: Glasgow, Escocia. Web: https://www.iassidd.org Informaciones: [email protected]

• Curso: Manejo de situaciones difíciles y contención de pacientes con agitación psicomotora en ámbito ambulatorio. Semipresencial.

01 a 29 de agosto de 2019 Lugar: Santiago, Chile. Web: http://www.educacioncontinua.uc.cl Informaciones: [email protected]

• 73 Reunión anual de la Academia Ame-ricana de Parálisis Cerebral y Medicina del Desarrollo (AACPDM)

• 2ª Reunión trianual de IACCO. 18 a 21 de septiembre de 2019 Lugar: California, EE. UU. Web: http://www.aacpdm.org Informaciones: [email protected]

• IX Congreso de la Sociedad Cubana de Medicina Física y Rehabilitación.

• I Simposio internacional de enfermería en rehabilitación.

29 de septiembre a 04 de octubre de 2019 Lugar: La Habana, Cuba. Web: http://www.rehabilitacioncuba.com Informaciones: lidiam.menendez@infomed.

sld.cou

CRóNICA




http://www.geyseco.es

http://www.

http://www.sccot.org.co

http://www.congresoanual.geeraquis.org

http://www.congresoanual.geeraquis.org


http://www.isprm.org


https://www.iassidd.org


http://www.


http://www.

http://www.rehabilitacioncuba.com



121

• 17º Congreso Mundial ISPO (Internatio-nal Society for Prosthetics and Orthotics).

05 a 08 de octubre de 2019 Lugar: Kobe, Japón. Web: www.ispo-congress.com/ Informaciones: [email protected]

• Annual Assembly American Academy of Physical Medicine and Rehabilitation.

14 a 17 de noviembre de 2019 Lugar: San Antonio, Texas, USA. Web:https://www.aapmr.org/education/

annual-assembly/2019/2019-annual-as-sembly

Informaciones: [email protected]

Eventos 2020-2022

• XXIX Congreso de la Asociación Médi-ca Latinoamericana de Rehabilitación AMLAR.

18 a 21 de febrero de 2020 Lugar: Ciudad de la Paz, Bolivia. Web: http://www.amlar2020.com Informaciones: amlar2020@bconcongresos.

com

• 22º Congreso Europeo de Medicina Física y Rehabilitación (ESPRM 2019).

01 a 06 de mayo de 2020 Lugar: Belgrado, Serbia. Web: http://www.esprm.net Informaciones: [email protected]

• XXX Congreso de la Asociación Médi-ca Latinoamericana de Rehabilitación (AMLAR).

19 a 21 de octubre de 2022 Lugar: La Habana, Cuba. Web: www.amlarcuba.com

CRóNICA


http://www.ispo-congress.com/



http://www.amlar2020.com

http://www.esprm.net


http://www.

122

Instrucciones a los Autores

Los artículos enviados a la Revista Rehabilitación Integral deberán ajustarse a las instrucciones detalladas más ade-lante, considerando el estilo y naturaleza de la revista y los «Requisitos Uniformes para los Manuscritos Sometidos a Revistas Biomédicas», establecidos por el International Committee of Medical Journal Editors, actualizados en octubre de 2007 en el sitio WEB www.icmje.org. Se dispone de la traducción al castellano de una versión previa en www.wame.org. El Comité ejecutivo de edición de la revista se reserva el derecho de hacer modificaciones de forma al texto original.

1. El artículo debe ser escrito en formato Word tamaño carta (21,5 x 27,5 cm), dejando un margen de 3 cm en los 4 bordes, con tamano de letra 12 times new roman, espaciado a 1,5 líneas y justificado a izquierda. Todas las páginas deben ser numeradas en el ángulo superior derecho, empezando por la página del título. Se solicita que los «Artículos originales » no sobrepasen 2.500 palabras y un máximo de 40 Referencias bibliográficas. Se deben dividir en secciones tituladas «Introducción», «Material o Pacientes y Métodos», «Resultados» y «Discusión». Otros tipos de artículos, como los «Casos Clínicos» y «Artículos de Revisión», pueden acomodarse a otros formatos pero deben ser aprobados por los editores. Los artículos «Especiales» pueden extenderse hasta 3.000 palabras. Los «Casos Clínicos» no deben exceder 1.500 palabras, pudiendo agregárseles hasta 2 tablas y figuras y no más de 20 referencias. Las «Cartas al Editor» no deben exceder 1.000 palabras, pudiendo agregárseles hasta 6 referencias y 1 tabla o figura. Las figuras que muestren imágenes (radiografías, histología, etc.) deben entregarse en archivos tipo jpg (ver además 2.10).

Fuente de financiamiento: todo tipo de ayuda recibida debe declararse, ya sean financiera, fármacos, equipos u otros, detallando la organización que la proporcionó, y si ésta estuvo involucrada en el proceso de la investigación.

En el ordenamiento y redacción del manuscrito se sugiere ceñirse a las recomendaciones internacionales de calidad para los diversos tipos de artículos. A modo de ejemplo, se incluyen algunos:

Para estudios analíticos: STROBE http://strobe-statement.org Para ensayos clínicos: CONSORT www.consort-statement.org Para reporte de casos: CARE TEMPLATE www.care-statement.org Para revisiones sistemáticas: PRISMA www.prisma-statement.org Para validación de pautas: COSMIN http://www.cosmin.nl/

2. El ordenamiento de cada trabajo será el siguiente:

2.1. Página del título La primera página del manuscrito debe contener: 1) El título del trabajo, que debe ser conciso pero informativo

sobre el contenido central de la publicación; 2) El o los autores, identificándolos con su nombre de pila y apellido paterno. El uso del apellido materno o su inicial es del arbitrio de cada autor. Se recomienda a los autores escribir su nombre con un formato constante, en todas sus publicaciones en revistas indexadas en el Index Medicus y otros índices internacionales. Al término de cada nombre de autor , éste debe identificarse con un número correlativo en «superíndice»; 3) Los números en superíndice deben detallar el nombre de la sección, departamento, servicio e institución a la que perteneció cada autor durante la ejecución del trabajo correspondiente; en caso que fueran alumnos o becarios nombrar el centro formador o universidad.

2.2. Resumen Utilizar el modelo de resumen «estructurado» de no más de 250 palabras, que describa los objetivos del estudio o

investigación, el material y métodos empleados, los resultados principales y las conclusiones más importantes. No emplee abreviaturas no estandarizadas.

Se recomienda a los autores que proporcionen su propia traducción del resumen al inglés, con la respectiva traduc-ción del título del trabajo. La Revista hará dicha traducción para quienes no estén en condiciones de proporcionarla. Los editores podrán modificar la redacción del resumen entregado por los autores si estiman que ello beneficiará su difusión internacional. Los autores pueden proponer 3 a 5 «palabras clave», las cuales deben ser elegidas en la lista del Index Medicus (Medical Subjects Headings), accesible en www.nlm.nih.gov/mesh/.

2.3. Introducción Identifique el problema en estudio, su racionalidad y exprese claramente su objetivo y propósito. Cuando sea perti-

nente, haga explícita la hipótesis cuya validez pretendió analizar. No describa extensamente el tema y cite sólo las referencias bibliográficas que sean estrictamente atingentes a su propio estudio.

http://www.icmje.org/

http://www.wame.org/

http://www.wame.org/

http://www.prisma-statement.org

http://www.nlm.nih.gov/mesh/

123

INSTRUCCIONES A LOS AUTORES

2.4. Materiales (o pacientes) y Métodos Se indicará el diseño del estudio, el tiempo que ha durado el trabajo cuando sea pertinente, las características de la

serie estudiada, las variables de interés (primarias y secundarias), los criterios de selección seguidos y las técnicas empleadas, proporcionando los detalles suficientes para que la experiencia o un trabajo determinado pueda ser re-producido sobre la base de esta información. Al hacer referencia a fármacos o productos químicos, deberán indicarse el nombre genérico, comercial, la dosificación y la vía de administración. En cuanto a los aparatos, se obviarán los nombres de las entidades suministradoras, describiéndose las propiedades de los mismos y las condiciones en las que se han usado. Si se trata de procedimientos o métodos muy utilizados y conocidos, debe proporcionarse la cita bibliográfica correspondiente y evitar su descripción detallada. En el caso de ensayos clínicos con distribución aleatoria, se debe detallar el método usado para la aleatorización y si la asignación aleatoria se mantuvo oculta. Se han de describir los métodos estadísticos utilizados. Las unidades de medida han de estar expresadas, al menos, en el Sistema Internacional de Unidades. Cuando se trate de experimentos relacionados con seres humanos, se han de indicar si los procedimientos que se siguieron fueron aprobados por el Comité de Ética de la institución corres-pondiente y con los principios de la declaración de Helsinski. Así mismo, se debe hacer constar que se ha obtenido la autorización de los individuos. Cuando se realicen investigaciones en animales, se señalará si se siguieron las normas establecidas sobre investigación animal.

2.5. Resultados Se deben cuantificar los hallazgos y presentarlos con los indicadores adecuados de medición de error o incertidum-

bre (como los intervalos de confianza). En el caso de estudios cualitativos, seguir las normas establecidas. Presente sus resultados siguiendo una secuencia lógica y concordante en el texto, apoyándose en tablas o figuras si fuera necesario. En el texto, destaque las observaciones importantes, sin repetir todos los datos que se presentan en las tablas o figuras. No mezcle la presentación de los resultados con su discusión.

2.6. Discusión Se trata de una discusión de los resultados obtenidos en el trabajo y no una revisión del tema en general. Discuta

únicamente los aspectos nuevos e importantes que aporta su trabajo y las conclusiones que Ud. propone a partir de ellos. No repita detalladamente datos que aparecen en «Resultados». Haga explícitas las concordancias o discordancias de sus hallazgos y sus limitaciones, comparándolas con otros estudios relevantes, identificados mediante las citas bibliográficas respectivas. Conecte sus conclusiones con los objetivos del estudio, que destacó en la «Introducción». Evite formular conclusiones que no estén respaldadas por sus hallazgos, así como apoyarse en otros trabajos aún no terminados. Plantee nuevas hipótesis cuando le parezca adecuado, pero califíquelas claramente como tales. Cuando sea apropiado, proponga sus recomendaciones.

2.7. Agradecimientos Exprese su agradecimiento sólo a personas e instituciones que hicieron contribuciones substantivas a su trabajo.

Los autores son responsables por la mención de personas o instituciones a quienes los lectores podrían atribuir un apoyo a los resultados del trabajo y sus conclusiones.

2.8. Referencias Limite las referencias (citas bibliográficas) a un máximo correspondiente a cada tipo de publicación. Prefiera las que

correspondan a trabajos originales publicados en revistas incluidas en el Index Medicus. Numere las referencias en el orden en que se las menciona por primera vez en el texto. Identifíquelas mediante numerales arábigos, colocados en superíndice al final de la frase o párrafo en que se las alude. Las referencias que sean citadas únicamente en las tablas o en las leyendas de las figuras, deben numerarse en la secuencia que corresponda a la primera vez que se citen dichas tablas o figuras en el texto.

Los resúmenes de presentaciones a Congresos pueden ser citados como referencias sólo cuando fueron publicados en revistas de circulación común. Si se publicaron en «Libros de Resúmenes», pueden citarse en el texto (entre paréntesis), al final del párrafo pertinente. Se puede incluir como referencias a trabajos que están aceptados por una revista pero aún en trámite de publicación; en este caso, se debe anotar la referencia completa, agregando a continuación del nombre abreviado de la revista la expresión «(en prensa)». Los trabajos enviados a publicación pero todavía no aceptados oficialmente, pueden ser citados en el texto (entre paréntesis) como «observaciones no publicadas» o «sometidas a publicación», pero no deben alistarse entre las referencias.

124


Al listar las referencias, su formato debe ser el siguiente: a) Para artículos en revistas: Apellido e inicial del nombre del o los autores, en mayúsculas. Mencione todos los

autores cuando sean seis o menos; si son siete o más, incluya los seis primeros y agregue «et al». Limite la puntua-ción a comas que separen los autores entre sí. Sigue el título completo del artículo, en su idioma original. Luego, el nombre de la revista en que apareció, abreviado según el estilo usado por el Index Medicus: año de publicación; volumen de la revista: página inicial y final del artículo.

Ejemplo: Barrionuevo L, Solís F. Anomalías dentó maxilares y factores asociados en niños con parálisis cerebral. Rev. chil. pediatr. 2008; 79: 272-280.

b) Para capítulos en libros: Autor del capítulo, título del capítulo, En subrayado y seguido de dos puntos, autor(es) con mayúscula, título del libro, edición si la hubiere, país, editorial, año de publicación, paginación del capítulo.

Ejemplo: Mena M: Síndrome de parálisis cerebral. En: Enfermedades invalidantes de la infancia. Enfoque integral de rehabilitación. Santiago-Chile: IVROS vol II, 2006. p 14-19.

c) Para libros: Autor(es) personal o institucional, título de la publicación, número de la edición, lugar de publicación, editorial, año de publicación, paginación.

Ejemplo: Spiegel L, Murray R. Teoría y problemas de probabilidad y estadística. Madrid, Mc Graw Hill; 1988. 372 p.

d) Para artículos completos consultados en formato electrónico en línea: Citar autores, título del artículo y revista de origen; internet, ano, fecha de la cita, volumen, número, página inicial y final del artículo, indicando a continuación el sitio electrónico donde se obtuvo la cita, sólo si el artículo está disponible a texto completo en línea.

Ej: Montagner AF, Carvalho MPM, Susin AH. Microshear bonding effectiveness of different regions. Indian J Dent Res [Internet]. 2015 [citado 29 Junio 2015]; 26 (2):131-135. Disponible desde: http://www.ijdr.in/article.asp?issn=0970-9290;year=2015;volume=26;issue=2;spage=131;epage=135;aulast=Montagner

e) Para otros tipos de publicaciones: Aténgase a los ejemplos dados en los «Requisitos Uniformes para los Manuscritos Sometidos a Revistas Biomédicas».

Los autores son responsables de la exactitud de sus referencias.

2.9. Tablas Presente cada tabla en la secuencia del texto en word o excel, separando sus celdas con 1,5 líneas de espacio. Numere

las tablas en orden consecutivo y asígneles un título que explique su contenido sin necesidad de buscarlo en el texto del manuscrito (Título de la tabla). Sobre cada columna coloque un encabezamiento corto o abreviado. Separe con líneas horizontales solamente los encabezamientos de las columnas y los títulos generales. Las columnas de datos deben separarse por espacios y no por líneas verticales. Cuando se requieran notas aclaratorias, agréguelas al pie de la tabla. Use notas aclaratorias para todas las abreviaturas no estándar. Cite cada tabla en su orden consecutivo de mención en el texto del trabajo.

2.10. Figuras Denomine «figura» a toda ilustración que no sea tabla (Ej: gráficos, radiografías, electrocardiogramas, ecografías,

etc.). Presente cada figura en la secuencia del texto con su título y nota al pie cuando corresponda. Los gráficos deben ser dibujados por un profesional, o empleando un programa computacional adecuado. Las letras, números, flechas o símbolos deben verse claros y nítidos y deben tener un tamano suficiente como para seguir siendo legibles cuando la figura se reduzca de tamano en la publicación. Cite cada figura en el texto, en orden consecutivo. Si una figura reproduce material ya publicado, indique su fuente de origen y obtenga permiso escrito del autor y del editor original para reproducirla en su trabajo. Las fotografías de pacientes deben cubrir parte(s) de su rostro para proteger su anonimato.

2.11. Leyendas para las reproducciones de fotos Presente los títulos y leyendas de las imágenes enviadas como fotos en una página separada, para ser compuestas por

la imprenta. Identifique y explique todo símbolo, flecha, número o letra que haya empleado para senalar alguna parte de las ilustraciones. En la reproducción de preparaciones microscópicas, los símbolos, flechas o letras empleadas, deben tener un tamano y contraste suficientes para distinguirlas de su entorno; además, explicite la ampliación y los métodos de tinción empleados.

125

2.12. Unidades de medidas Use unidades correspondientes al sistema métrico decimal. Las abreviaturas o símbolos deben ajustarse a la nomen-

clatura internacional. Disponible en: http://www.utp.edu.co/~eduque/Introduccion/SistInternUnid.pdf

3. Envío del artículo: Para que su artículo sea considerado para revisión por pares y posible publicación, debe enviar a la dirección elec-

trónica [email protected] los siguientes documentos: a) Manuscrito de acuerdo a las instrucciones a los autores b) Pauta de exigencias para los manuscritos c) Declaración de responsabilidad de autoría d) Otorgamiento de licencia por Propiedad Intelectual e) Formulario de datos personales Los documentos se pueden descargar en línea en www.rehabilitacionintegral.cl Solo se considerarán los documentos llenados con toda la información solicitada. Si desea hacer envío o entrega de los documentos en forma impresa, la dirección es Alameda 4620, 3º piso, Estación

Central, Santiago, Chile.

4. Revisión por pares (peer review) La política de publicación es de autores ciegos a la identidad del revisor y viceversa, cautelando además, la confiden-

cialidad de los contenidos en el manuscrito, los cuales deben ser devueltos por los correctores al Comité Ejecutivo con el informe correspondiente.

La valoración crítica de los manuscritos enviados a la revista, consta de dos partes: la primera, consiste en una revisión metodológica y estadística del trabajo a cargo del Comité Ejecutivo y la segunda, recae en los miembros del Comité Editorial.

El Comité Ejecutivo selecciona dos miembros del Comité Editorial expertos en el tema que se propone en el artí-culo, a los cuales se les consulta sobre su disposición a aceptar la revisión y se les envía el manuscrito y pauta de evaluacion con un plazo para ser revisados. Los ítems a evaluar son: resumen, introducción, materiales y métodos, resultados, discusión, conclusiones, otros y apreciación global del corrector. En la pauta se incluye la recomendación del corrector, en los siguientes términos:

- Se rechace. - Se publique sin modificaciones. - Podría publicarse si cumple sugerencias, previo nuevo arbitraje. - Podría publicarse si cumple sugerencias sin nuevo arbitraje.

En caso que exista discordancia entre los revisores, el Comité Ejecutivo nombra un tercer corrector, el cuál actúa en calidad de árbitro. Su decisión es inapelable.

El Comité Ejecutivo no publica ni difunde los comentarios de los revisores sin permiso del revisor y autor. Hace llegar los resultados del proceso de revisión en forma oportuna a los autores, llevando una bitácora del proceso. En caso de rechazo del artículo, se comunica esta decisión al autor en el menor plazo posible, de manera de liberarlo para su presentación en otra revista si lo estima adecuado.

El Comité Ejecutivo se reserva el derecho de solicitar cualquier documento anexo al trabajo presentado en el caso que le merezca reparos en cuanto a su integridad; también se reserva el derecho de publicar o no el trabajo y deci-dir su inclusión en el número que considere adecuado. A los autores se les comunica la aceptación del manuscrito corregido y el probable número de publicación.El Comité ejecutivo de edición de la revista se reserva el derecho de hacer modificaciones de forma al texto original.


http://www.utp.edu.co/~eduque/Introduccion/SistInternUnid.pdf


126

5. Documentos a completar

PAUTA DE EXIGENCIAS PARA LOS MANUSCRITOS

1.- Este trabajo (o partes importantes de él) es inédito y no se enviará a otras revistas mientras se espera la decisión de los editores de esta Revista.

2.- El texto está escrito espaciado a 1,5 pt, en hojas tamaño carta, enumerado en borde derecho abajo.

3.-Respeta el límite máximo de longitud permitido por esta Revista: 2.500 palabras para los “Artículos de Inves-tigación”; 1.500 palabras para los “Casos Clínicos”; 3.000 palabras para los “Artículos de Revisión”, 1.000 palabras para Cartas al Editor.

4.- Incluye un resumen de hasta 250 palabras, en castellano y, en lo posible, traducido al inglés.

5.- Las referencias (citas bibliográficas) se presentan con el formato internacional exigido por la Revista, y se eligieron según se recomienda en las Instrucciones a los Autores.

6.- El manuscrito fue organizado de acuerdo a las “Instrucciones a los Autores”, y se entrega todo el material vía digital, incluso las imágenes, tablas y gráficos en archivos complementarios.

7.- Las tablas y figuras se prepararon considerando la cantidad de datos que contienen y el tamano de letra que resultará después de la necesaria reducción en imprenta.

8.- Si se reproduce en forma total, parcial o se adaptan tablas o figuras tomadas de otras publicaciones, se pro-porciona autorización escrita de sus autores o de los dueños de derechos de publicación, según corresponda.

9.- Las fotografías de pacientes y las figuras (radiografías, etc.) respetan el anonimato de las personas involucradas en ellas.

10.- Se indican números telefónicos y correo electrónico del autor que mantendrá contacto con la Revista.

Nombre y firma del autor que mantendrá contacto con la revista

DECLARACIÓN DE RESPONSABILIDAD DE AUTORÍA

El siguiente documento debe ser completado por todos los autores de manuscritos. Si es insuficiente el espacio para las firmas de todos los autores, pueden agregar fotocopias de esta página.

Título del manuscrito

___________________________________________________________________________________________________

___________________________________________________________________________________________________

DECLARACIóN

Procedimientos éticosDeclaramos que la investigación en seres humanos se realizó en cumplimiento con los principios de la Declaración de Helsinki (2008), y con aprobación del Comité de Ética de la institución que corresponda.


127


Declaramos que hemos obtenido el consentimiento informado del paciente o de un tutor legal para publicar fotos o imágenes del paciente, (si se hubieren incluido) encubriendo su posible identificación. El formulario de consentimiento indica el uso es-pecífico de las fotos o imágenes para su reproducción en la literatura médica en forma impresa y en línea, con el entendimiento de que pacientes y público tendrán acceso a ellas.

Conflicto de interés: No existe un posible conflicto de interés en este manuscrito. Si existiera, será declarado en este documento y/o explicado en la página del título, al identificar las fuentes de financiamiento.

Fuentes de financiamiento: Atestiguamos que hemos descrito todas las fuentes de apoyo financiero para este estudio, que se detallan en el manuscrito.

AutoríaCertificamos que hemos contribuido directamente al contenido intelectual de este manuscrito, al desarrollo y análisis de sus datos, por lo cual estoy en condiciones de hacerme públicamente responsable de él y acepto que mi nombre figure en la lista de autores.

Declaramos que este trabajo no ha sido publicado en su totalidad o parcialmente en ningún otro idioma ni en otro lugar (excepto en forma de resumen).

Declaramos que este trabajo ha sido / no ha sido (borrar lo que no corresponda) presentado a revisión por pares en otra revista y fue retirado de este proceso.

Declaramos que este trabajo ha sido / no ha sido (borrar lo que no corresponda) rechazado por otra revista; si así fuere, incluyo los motivos del rechazo.

En la columna “Códigos de participación”, anoto personalmente todas las letras de códigos que designan/identifican mi parti-cipación en este trabajo, elegidas de la tabla siguiente:

Códigos de participación

a Concepción y diseño del trabajo g Aprobación de su versión final

b Aporte en elaboración de marco teórico h Aporte de pacientes o material de estudio

c Recolección/obtención de datos i Obtención de financiamiento

d Análisis e interpretación de resultados j Asesoría estadística

e Redacción del manuscrito k Asesoría técnica o administrativa

f Revisión crítica del manuscrito l Otras contribuciones (definir)

NOMBRE y FIRMA DE CADA AUTOR CÓDIGOS DE PARTICIPACIÓN

__________________________________________________________________ ______________________________

__________________________________________________________________ ______________________________

__________________________________________________________________ ______________________________

__________________________________________________________________ ______________________________

__________________________________________________________________ ______________________________

__________________________________________________________________ ______________________________

128


OTORGAMIENTO DE LICENCIA POR PROPIEDAD INTELECTUAL.

Rehabilitación IntegralISNN: 0718-7157 (versión impresa)ISSN: 0718-7947 (versión en línea)

El siguiente documento debe ser completado por todos los autores del manuscrito (agregar espacios necesarios al documento digital para incorporar las firmas de todos los autores).

Título del manuscrito

____________________________________________________________________________________________________

____________________________________________________________________________________________________

____________________________________________________________________________________________________

DECLARACIÓN

Mediante la firma de este documento otorgo(amos) licencia exclusiva y sin límite de temporalidad para que el manuscrito arriba mencionado, sea publicado en la Revista Rehabilitación Integral, editada por la Sociedad Pro Ayuda del Niño Lisiado, Chile.Declaro(amos) conocer y entender que la distribución de la revista es sin límite en cuanto al número de ejemplares auto-rizados en versión impresa y que el manuscrito mencionado se pone en línea, en el sitio web de la revista www.rehabi-litacionintegral.cl a disposición del público, ambas versiones con el propósito de divulgarla bajo el esquema de acceso abierto y bajo la licencia Creative Commons 4.0*.

Nombre y firma de autores

____________________________________________________________________________________________________

____________________________________________________________________________________________________

____________________________________________________________________________________________________

* La licencia Creative Commons 4.0 permite la copia y distribución pública de la obra, y la realización de obras derivadas de ella, siempre que se reconozca la autoría de la forma especificada por el licenciante (Revista Rehabilitación Integral), pero no faculta para usos comerciales. Formato de datos personales investigador principal

1º nombre

Apellido paterno

Apellido materno

Trato (Dr/Dra/Prof/Otro)

Profesión

Institución

Cargo

Ciudad, país

Correo-e

Teléfono

Dirección postal

http://www.rehabilitacionintegral.cl

http://www.rehabilitacionintegral.cl

Documents

EDITORIAL - Rehabilitación Integral · 2019-03-14 · Competencias parentales en padres de niños con discapacidad ... de las personas, habladas o escritas, y de la conducta observable