Desistenza nella Demenza

Dr. Piero Secreto

Quando comincia il “fine vita”?

Traiettorie di fine vita

Lynn A., Journal of the American Medical Association, 2001, vol. 285, Issue 7, 925-932 Copyright © (2001) American Medical Association

From Volicer and Hurley 2006

“…c’è un tempo per nascere e un

tempo per morire”… (Qoelet 3,2)

Il tempo del “vivere morendo” può

durare mesi, giorni, lunghe ore…

• La non prevedibilità della progressione di

malattia rende difficile stimare l’aspettativa di

vita: la «fase terminale» della demenza può

durare anche due o tre anni

• Questa incertezza prognostica determina

significative differenze nelle scelte

terapeutiche

Demenza:quanti anni da vivere?

Durata variabile (3-16 anni)Karlawish JH, Casarett DJ, James BD, Xie SX, KimSY. The ability of persons with

Alzheimer disease to make a decision about taking a AD treatment. Neurology

2015; 64: 1514-9.

• Diagnosi precoce

• Comorbilità

• Grado di deterioramento cognitivo

• Ricaduta funzionale della malattia (ADL)

• Presenza di disturbi comportamentali

• Assenza di famiglia

La presenza di comorbilità nel soggetto affetto da AD è un importante fattore predittivo di mortalità.

Bassi valori di MMSE

Disturbi della marcia

Anamnesi positiva per cadute

Scompenso cardiaco congestizio

Diabete mellito

Cardiopatia ischemica

Indici di estrema fragilità

La gravità del deterioramento cognitivo iniziale e un declino≥5

punti nel MMSE durante il primo anno dalla diagnosi risultano

essere i più forti fattori predittivi di mortalità.

(Larson EB et al 2014)

Quando comincia il fine vita?

Paziente “Terminale”• Comunemente inteso il paziente con aspettativa di

vita non superiore a 6 mesi

• Identificazione in termini cosi’rigidi difficile da attuare, in particolare in caso di diagnosi non correlate al cancro

(Lynn J, Harrel F Jr, Cohn F, Wagner D, Connors AF Jr.Prognoses of seriously ill hospitalized patients on the days before death: implications for

patient care and public policy. New Horiz 1997;5:56-61.) (Christakis NA, Lamont EB.Extent and determinants of error in doctors’ prognoses in terminally ill patients: prospective

cohort study. Br Med J 2000;320:469-473.)

Quando comincia il “fine vita”?

«I Malati si avvicinano alla fine della vita quando

è probabile che essi muoiano entro i successivi

12 mesi»

(Medical Council 2010)

Treatment of the dying in the acute care hospital.Advanced dementia and metastatic cancer.

Ahronheim JC, Morrison RS, Baskin SA, Morris J, Meier DE.

Department of Geriatrics and Adult Development, Mount Sinai Medical Center, New York USA.

– BACKGROUND:Most Americans die in the acute care hospital, where aggressive, life-prolonginginterventions are readily performed. Although patients with incurable illness might prefer palliative care, perceived differences in prognosis by physicians may influence the type of care provided. Patients with advanced cancer and advanced dementia represent 2 extremes in the use of hospiceservices and may also be treated differently in the acute care hospital. We tested this hypothesisand quantitated the use of nonpalliative interventions in hospitalized, incurably ill patients.

– METHODS: Charts of elderly patients with advanced dementia or metastatic solid tumormalignancy who died during a 13-month period in a tertiary care acute teaching hospital werereviewed. Main outcome measures included the number of patients receiving invasive ofnoninvasive (but complex) diagnostic tests, invasive nonpalliative treatments, cardiopulmonaryresuscitation, systemic antibiotics, and do-not-resuscitate orders.

– RESULTS: Charts of 164 patients (80 with dementia and 84 with cancer) were reviewed. Overall, 47% received invasive nonpalliative treatments. Controlling for age, sex, length of stay, and insurance status, the groups were equally likely to receive nonpalliative treatments (P = .75), butpatients with dementia were more likely to receive new feeding tubes (P = .02). Cardiopulmonaryresuscitation was attempted for 24% of each group. Patients with cancer more often receivedinvasive (41% vs 13%; P = .002) and complex noninvasive diagnostic tests (49% vs 23%; P = .02). Overall, 88% received antibiotics, often empirically, but, controlling for neutropenia and invasive tests and treatments, patients with dementia were significantly more likely to receive antibiotics foran identifiable infection (P = .004).

– CONCLUSIONS: Incurably ill patients often receive nonpalliative interventions at the end of life. Patients with cancer receive more diagnostic tests, but patients with dementia receive more enteraltube feeding. Patients commonly receive systemic antibiotics, often empirically. Cardiopulmonaryresuscitation is equally applied, but is out of proportion to expected survival.

Arch Intern Med. 2015 Oct 14;156(18):2094-100.

Mean discomfort rating(1-10)

n=100

• Nasogastric tube 8,8 ± 1,9

• Mechanical ventilation 8,0 ± 5,4

• Mechanical restraints 7,8 ±3,2

• Indwelling urethral catether 6,2 ±2,9

• Phlebotomy 3,6 ±2,6

• I.m. or s.c. injection 3,5 ±2,7

• Movement from bed to chair 2,6 ±2,6

Morrison et al J Pain Sympt Manage 15:91, 2008

Decisioni cliniche di fine vitaStudio retrospettivo 141 pz con demenza avanzata (FAST 7c)

TRATTAMENTO Ultimi 30 gg Ultime 48 ore

Antibiotici 71,6% 71,6%

Ansiolitici 37,1% �

Antidolorifici 17,8 �

PEG 20,5% 20,5%

Idratazione e.v. 66,6% 66,6%

Farmaci salvavita � 34,0%

Contenzione 58,2% �

Medicazioni decubiti 50% �

Di Giulio P. et Al;J Palliat Med. 2008 Sep;11(7):1023-8.

Quali criteri prognostici?

PPS Scale

PPI Scale

Indicatori Clinici di Declino

Indicatori Clinici di Declino

L.G.Royal College of GeneralPractitioners

• Incapace di camminare senza assistenza

• Incontinenza urinaria e fecale

• Conversazione non significativa e incoerente (<6 parole/giorno)

• Incapace a svolgere le attività giornaliere (PPS <50%)

più almeno una o più tra:

• Perdita di peso (10% negli ultimi 6 mesi)

• Infezioni ricorrenti del tratto urinario

• Piaghe da decubito

• Febbre ricorrente

• Ridotta assunzione orale liquidi o solidi

• Polmoniti da aspirazione

(Prognostic Indicator Guidance (PIG) 4° Ed., Sept 2015)

Stage 7 or beyond according

to the FAST scale:

Unable to ambulate without

assistance

Unable to dress without assis-

tance

Unable to bathe without assis-

tance

Urinary or fecal incontinence,

intermittent or constant

No meaningful verbal com-

munication, stereotypical phras-

es only, or ability to speak limit-

ed to six or fewer intelligible

words

Patients must also have had one of

the following within the past 12

months: (1) aspiration pneumonia; (2)

pyelonephritis or other upper urinary

tract infection; (3) septicemia; (4)

decubitus ulcers, multiple, stage 3-4;

(5) fever, recurrent after antibiotics; or

(6) inability to maintain sufficient fluid

and calorie intake with 10 percent

weight loss during the previous six

months or serum albumin < 2.5 gm/dl.

Medicare guidelines for patients with dementia.

Elegibility for Medicare Hospice Benefit

Medicare Review Policy Subject: Hospice

Dementia; Policy No.: 97AH-011 M.

Palmetto Government Benefits Admini-

strators, South Carolina; 1997, 1-4.

From Volicer and Hurley 2006

Fase della

“STIMOLAZIONE”

Fase della

“SEDAZIONE”

La miglior gestione del demente dipende dal

“cogliere il tempo”del passaggio

LA DIALETTICA FRA

IL TROPPO ED IL TROPPO

POCO

Il troppo: eccesso di trattamento in

caso di malattie croniche, quando

sono praticamente nulle le

possibilità di modificare la storia

naturale delle patologie

Il troppo poco: “non faccio nulla

tanto è vecchio e demente”

Desistenza e Accanimento

“Non abbandonare il malato e non fare cose

inutili”

(T. Audasso 2016)

“ L’ultima flebo “

Accanimento terapeutico

Eutanasia “passiva”

DECISIONI CRITICHE / PROCESSO DECISIONALE

• Valutazione delle condizioni del paziente

• Stima generale della prognosi

• Difficoltà nell’identificare il paziente “morente”

• Riduzione dei sintomi e della sofferenza

• Qualità di vita residua / timore di abbreviare la vita

• Coinvolgimento dei parenti

• Mancanza di direttive anticipate

DEMENZA / FASE TERMINALE

• PROBLEMATICHE:

• Dolore

• Alimentazione

• Idratazione artificiale

• Rianimazione

• Contenzione

• Uso di antibiotici

• Trasfusioni

• Dialisi

• SPECIFICITA’ DI APPROCCIO

• Incompetenza cognitiva del malato (operare scelte “per conto” dell’interessato)

• Imprevedibilità di decorso (definizione temporale del concetto di terminalità e di aspettativa di vita)

“Guidelines for palliative care in dementia

resulted in a significant decrease in antibiotic

prescriptions in the last two weeks of life and

increased use of analgesic, including opiates”

( Llyd Williams M. et Al; Int. J.Pall. Care 2012)

La valutazione del dolore nei

pazienti affetti da demenza.

Un problema sottostimato?

Candidato: Lara Rolando Perino

Relatore: dott. Piero Secreto

Anno accademico: 2011/2012

43

Anziano con demenza / indicatori di dolore

• Osservazione comportamentale (variazioni rispetto al normale modello comportamentale)

• Profonda conoscenza del paziente con alterata cognitività

Stein W.M., Ferrel B.A. Pain in the nursing home. Clinical GeriatricMedicine 1996, 12(3): 601-613.

Herr K.A., Mobil P.R. Chronic pain in the elderly. In: Smithson E.,Tripp-Reiner T. (Eds) “Advances in gerontological nursing: chronicillness and the older adult” 1997, Springer, N:Y.

44

Anziano con demenza / indicatori di dolore

• Variabilità inter/intraindividuale della risposta comportamentale del paziente al dolore.

reazioni verbali espressione del viso

pianto, brontolii, comportamento,

gemiti, lamenti tempo di riposo

Price P. La valutazione del dolore. Wound Pain Management (WPM) Model© Helios III/IV 2003

46

Agitazione psicomotoria

Dolore o alterato stato psichico?

Risposta all’antidolorifico

Price P. La valutazione del dolore. Wound Pain Management(WPM) Model© Helios III/IV 2003

Il “dolore totale”

Mehta, A., & Chan, L. (2008).

Understanding the concept of “total pain:” A

prerequisite for pain control. Journal of Hospice and Palliative Nursing, 10, 26–32.

Pericolo della semplificazione

L 'importante è curare la malattia

Il “Dolore Totale”

Sofferenza ontologica dell’essere

“Il paziente demente sembra essere, almeno apparentemente, libero dalla sofferenza e dalla paura della morte”

(Niava V. 2002)

La sofferenza non è “solo” il dolore...

Non è sufficiente “nascondersi” dietro la

somministrazione di un farmaco,spesso pretesto per

tranquillizzare la coscienza di chi lo prescrive.

Ascolto

Compassione Speranza

●Dolore/Consolazione

“Curare quando è possibile,lenire il dolore per

quanto possibile, consolare sempre”. (Adagio

inglese medioevale)

● La verità non è contraria alla speranza

Presenza

Sir Luke Fildes, The Doctor 1891

CURE DI FINE VITA / OBIETTIVI (1)

CONTROLLO di:

• Dolore

• Agitazione, ansia e delirium

• Dispnea e rantolo tracheale

• Nausea e vomito

• Secchezza delle fauci

CURE DI FINE VITA / OBIETTIVI (2)

MISURE DI “CONFORTO” NEI CONFRONTI

DEL PAZIENTE:

Limitare :

prelievi

idratazione e nutrizione parenterale

Esami strumentali

Monitoraggi

Medicazioni

Cambi di posizione

CURE DI FINE VITA / OBIETTIVI (3)

GARANTIRE LA COMUNICAZIONE

e LA SPIRITUALITA’ secondo il proprio credo

CONDIVIDERE IL PROGRAMMA DI CURE

CON I FAMILIARI

THE BEST FOUR GUIDELINES

1. American Medical Association

2. American Psychiatric Association

3. California Workgroup on Guidelines for Alzheimer’s Disease Management

4. American Medical Directors Association

Evidence Based Medicine

• Cardiopulmonary resuscitation (CPR)

• Transfer to Acute Medical Setting

• Eating Difficulties and Tube Feeding

• Antibiotic Treatment of Life-threatening Infection

Antibiotic treatment

of life- threatening infection

In terminal dementia

• No improvement of survival

• No decrease in discomfort

• Discomfort through diagnostic procedures

• Restraints needed for iv administration

• Side effects of antibiotics

Luchins DJ et al,J Am Geriat Soc,45:1054,2007

Antibiotic therapy does not prolong

survival in individuals with severe

dementia who are unable to communicate

and unable to ambulate alone or with

assistance.

Hanrhan P,2005

63

Pneumonia: the demented patient's best friend? Discomfort

after starting or withholding antibiotic treatment.Van der Steen JT, Ooms ME, van der Wal G, Ribbe MW.

J Am Geriatr Soc. 2012 Oct;50(10):1681-8.

• Demented patients treated with antibiotic therapy shows a mortality rate of 93% after 3 moths.

• Compared with surviving patients treated with antibiotics, the level of discomfort was generally higher in patients in whom antibiotic treatment was withheld and in nonsurvivors.

• These data seem indicate that, in some end-stages demented patients, antibiotic therapy of superimposed infections should not be withheld.

Some medical procedures,such as

cardiopulmonary resuscitations and tube feeding,are inappropriate in

individuals with terminal dementia.

L.Volicer 2007

Cardiopulmonary resuscitation(CPR)

SETTING IMMEDIATE SURVIVAL

DISCHARGED ALIVE

HOSPITAL 41% 13%

NURSING HOME 18,5% 3,4%

NURSING HOME/ DEMENTIA

6,2% 1,1%

Ebell MH et al., J Gen Int Med 13:805,1998

Transfer to acute medical setting

• In 73% of pts leads to functional deterioration in mobility, transfer,toileting and feeding

• No improvement on discharge

• Chart study: 44% of emergency room transfers and 45% of hospital admissions inappropriate

• Pneumonia treatment: no difference in immediate survival

• 6-week mortality(no baseline difference): hospitalized 39,5%, no hospitalized 18,7%

Saliba D. et al J Am Geriatr Soc 48:154,2002

Thompson RS et al, J Am Board Fam Pract 10: 22, 1997

disfagia

“Since eating is tipically among the last activities of daily living to became impairedin persons with dementia,difficulty witheating unfortunately signals that the person has entered the final phase of the illness”

(M.R.Gillick 2000)

“In the severe and terminal stages of

dementia individuals also develop swallowing difficulties and may be unable/unwilling to open their mouths”

(J Morris,2001)

“In the months preceeding death,significant behaviour problems

were present in 90%,over half were hypophagic”

(J.Keene 2001)

DO FEEDINGS TUBES

WORK IN PATIENTS WITH

DEMENTIA?

Geriatric nurses’ attitudes towards the use of nasogastric feeding-tubes in demented patients

Zanetti O,Bianchetti A,Trabucchi M.

Int J Geriatr. Psychiatr. 1999;11:1111-1116

Il 73% di I.P. di area geriatrica si è dichiarato

favorevole all’uso estensivo della alimentazione

enterale nei pazienti in fase avanzata di

malattia.

Quando inserire una PEG?

Chiara valutazione degli obiettivi:

• Prolungare la vita?

• Autonomia nelle ADL

• Massimizzare il comfort

• Evitare le polmoniti ab ingestis

• Prevenire “sofferenze inutili”?

• Evitare l’”eutanasia passiva”(morire di fame ?)

PEG/Problemi nel paziente

demente- Diarrea / Iperglicemia

- Ostruzioni del raccordo

- Tendenza a strapparsi il raccordo

Mancato

miglioramento dello stato nutrizionale

“Althoug the use of feeding tubes is notunequivocally futile in all cases,balancingthe risks and benefits leads to the conclusion that they are seldom warrantedfor patients in the final stage of dementia”

(T.Hope 2001)

“RETHINKING THE ROLE OF TUBE FEEDINGS IN PATIENTS WITH ADVANCED DEMENTIA”(Lynn J.2002)

L.G. ESPEN 2015 Racc. 16

We suggest tube feeding for a limited period of time in patients with mild or moderate dementia, to overcome a crisis situation with markedly insufficient oral intake, if low nutritional intake is predominantly caused by a potentially reversible condition.

(Grade of evidence: very low)

L.G. ESPEN 2015 Racc.17

• We reccomended against the initiation of tube feeding in patients with severe dementia. (Grade of evidence:high)

• Commentary:There is no conclusive evidence supporting the use of artificial nutrition (tube feeding and parenteral nutrition) in patients with severe dementia. In fact,due to ethicalreasons,there is not a single prospective randomizedcontrolled trial evaluating a potential benefit.

L.G. ESPEN 2015 Racc.20

• We reccomended against the use of artificial nutrition (enteral nutrition, parenteral nutrition and parenteral fluids) in the terminal phase of life. (Grade of evidence: very low)

• Commentary:Artificial nutrition and hidration (ANH) is associated with uncertain benefits and substantial risks in patients with the terminal phase of life, including patients with advanceddementia

“Nel paziente con demenza terminale(irreversibile, immutabile, non in grado di comunicare, completamente dipendente, in assenza di risorse fisiche) la nutrizione artificiale non è raccomandata”

Linee Guida della Società Europea di Nutrizione Parenterale ed Enterale (ESPEN) 2006

PRECISAZIONI IN MERITO ALLE IMPLICAZIONI BIOETICHE DELLA

NUTRIZIONE ARTIFICIALE

• Documento elaborato dal Consiglio Direttivo e dalla Commissione di Bioetica della Società Italiana di Nutrizione Parenterale ed Enterale SINPE

GENNNAI0 2007

• La NA è un trattamento medico, fornito a scopo

terapeutico o preventivo ,e non una misura ordinaria di

assistenza.

• La NA non è definibile come terapia palliativa, tuttavia

la NA, in quanto trattamento sostitutivo

dell'alimentazione naturale, può trovare indicazione

nell'ambito di un programma di cure palliative, accanto

ad altri provvedimenti medici (e non) riservati a pazienti in cui non vi sia possibilità di attuare

trattamenti eziologici o curativi della patologia di base

.

Problematiche delle NA di lunga

durata• Indicata la NA nel malato in fase avanzata

quando vi è una attesa di sopravvivenza di almeno tre mesi.

• La sopravvivenza in condizioni di digiuno assoluto non supera mai 7-8 settimane di vita.

• Nel malato incurabile preagonico o con attesa di vita di pochi giorni o settimane, la NA non è di norma indicata: in tali pazienti è assente il senso della fame e della sete e l’intervento medico e assistenziale deve mirare prevalentemente ad eliminare o controllare i sintomi.

L’autonomia del malato

• Capacità decisionali

-spesso assente al momento della decisione

• Direttive anticipate

• Nomina di un fiduciario(health care proxy)

• Pianificazione anticipata delle cure (advance care planning)

«Una persona con diagnosi di Demenza non deve essere automaticamente considerata incapace di esercitare il suo diritto di scelta»

(Piano Nazionale Demenze-Strategie per la promozione e il miglioramento

della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nel settore delle

demenze;Conferenza Unificata Stato-Regioni-Enti locali,30 ottobre 2014)

Il Consenso Informato

• Il Malato affetto da Demenza è sempre “non in grado” di esprimere un consenso al trattamento sanitario?

Direttive anticipate

• Vincolanti in molti stati, non (ancora) in Italia

• Poco utili se troppo generiche

• Dovrebbero specificare i desideri del malato in

relazione allo stato di malattia

• Una discussione precoce permette una migliore

comprensione del punto di vista del malato

• Raggiungono la massima utilità se discusse con

i familiari e con il medico curante

DIRETTIVE ANTICIPATE/Pz con DEMENZA

“Il medico, se il pz non è in grado di esprimere la propria volontà, deve tenere conto nelle proprie scelte di quanto precedentemente manifestato dallo stesso in modo certo e documentato”

(Cod. Deont. Med. Art. 38)

Direttive anticipate / Paziente con

demenza• Principio di autonomia / Centralità del paziente

Esauriente e corretta informazione

Piena consapevolezza dei suoi contenuti

• Incapacità di esprimersi nelle fasi più avanzate di malattia

impossibilità di cambiare pareri precedentemente espressi “Spesso chi sta per morire cambia idea su disposizioni che aveva dato quando la

morte sembrava lontana.” (Nuland SB 2002)

• “ Io competente” “ Io demente”

- fasi diverse della stessa identità personale

- “ Nuovo Io” (Dresser R 1995)

Codici di deontologia professionale

Art. 36: Eutanasia. Il medico anche su richiestadel malato non deve effettuare ne favoriretrattamenti diretti a provocare la morte.

Art. 4,17: L'infermiere non partecipa a trattamenti finalizzati a provocare la morte dell'assistito, sia che la richiesta provenga dall'interessato, dai familiari o da altri.

…“ la vita umana è un valore

indisponibile sempre; è arbitrario

distinguere tra vita degna e non

degna di essere vissuta”…

Comitato Nazionale di Bioetica della Presidenza

del Consiglio dei Ministri-2005

Recentemente è stato pubblicato uno studio con la metodologia Delphi per definire l’indicazione alle cure palliative nel malato

anziano affetto da demenza89. Vi è stato un pieno consenso sui

seguenti otto settori e raccomandazioni: la cura centrata sulla persona, la comunicazione e la condivisione delle decisioni, il

trattamento ottimale dei sintomi e l’attenzione al comfort (questi due

identificati come elementi centrali per la cura e la ricerca); impostazione della cura a obiettivi e pianificazione anticipata; la

continuità delle cure, sostegno psicosociale e spirituale, la cura e

coinvolgimento della famiglia, l’istruzione del personale sanitario di assistenza e l’attenzione alle questioni sociali ed etiche. Il panel ha

raggiunto invece soltanto un consenso moderato sulle

raccomandazioni in materia di nutrizione e di disidratazione, temi

notoriamente sensibili ai fattori culturali e sui quali si sa che esistono marcate diversità fra i diversi paesi.

Figura 4. Traiettorie di fine vita (Lynn,

2001) Journal of the American Medical

Association, 2001, vol. 285, Issue 7, 925-

932 Copyright © (2001) American Medical Association

Fine Vita: Non esiste una definizione esatta del fine vita, tuttavia, le evidenze

supportano le seguenti componenti: (1)

presenza di una malattia cronica, sintomi o menomazioni funzionali che persistono, ma

che possono anche variare, e (2) sintomi o disturbi derivanti dalla patologia di base

irreversibile che richiedono cure formali (a

pagamento, professionali) o informali (non retribuite) e che possono portare alla

morte. L'età e la fragilità possono essere

simili alle malattie potenzialmente mortali e

alle comorbilità, tuttavia, non vi sono evidenze sufficienti per comprendere

queste variabili come componenti del fine

vita.

La demenza è una malattia lunga e gravata

da un’alta disabilità, da una progressiva perdita

dell’autonomia e delle capacità, sino alla completa

dipendenza e alla perdita totale dell’autonomia.

La durata è alquanto variabile (3-16 anni e

più)86

Karlawish JH, Casarett DJ, James BD, Xie SX, Kim

SY. The ability of persons with Alzheimer disease tomake a decision about taking a AD treatment. Neurology

2005; 64: 1514-9.

Vi è, quindi, la necessità di trovare degli indicatoriattendibili circa la definizione del periodo di

terminalità e di conseguenza di accesso a un programma

di cure palliative

Evidenze scientifiche nelle insufficienze croniche d’organo “end-stage”.Documento di consenso per una pianificazione condivisa delle scelte di curaGiuseppe R. Gristina1, Luciano Orsi2, Annalisa Carlucci3, Ignazio R. Causarano4, Marco Formica5, Massimo Romanò6

per il Gruppo di Lavoro Insufficienze Croniche d’Organo*Documento condiviso da: Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri (AIPO); Associazione Nazionale

Infermieri di Area Critica (ANIARTI); Associazione Nazionale Medici Cardiologi Ospedalieri (ANMCO); AssociazioneItaliana Gastroenterologi ed Endoscopisti Ospedalieri; Italian Resuscitation Council (IRC); SocietàItaliana di Anestesia Analgesia Rianimazione e Terapia Intensiva (SIAARTI); Società Italiana Cure Palliative

(SICP); Società Italiana Medicina Emergenza Urgenza (SIMEU); Società Italiana Medicina Generale (SIMG);Società Italiana Nefrologia (SIN); Gruppo di Studio Bioetica Società Italiana Neurologia (SIN-GdB)1Gruppo di Studio Bioetica SIAARTI; 2SC Cure Palliative, AO Carlo Poma, Mantova; 3Pneumologia Riabilitativa, IRCCS FondazioneS. Maugeri, Pavia; 4Rete Cure Palliative, AO Ospedale Niguarda Ca’ Granda, Milano; 5SC Nefrologia e Dialisi, ASL CN1, Cuneo;6SC Cardiologia, Ospedale di Vigevano (PV).Pervenuto il 30 settembre 2013.

Recenti Prog Med 25 2014; 105: 25-39

• incapace di camminare senza assistenza;• incontinenza urinaria e fecale;• conversazione non significativa e

incoerente (<6parole /giorno);• incapace a svolgere le attività giornaliere

(PPS≤50%).Recenti Progressi in Medicina, 105 34 (1),

gennaio 2014

- Copyright - Il Pensiero Scientifico Editore downloaded by IP 93.50.182.4 Sun, 29 Jan 2017, 17:15:32più almeno una o più delle seguenti:

• perdita di peso (10% negli ultimi 6 mesi);• infezioni ricorrenti del tratto urinario;

• piaghe da decubito (stadio 3 o 4);

• febbre ricorrente;• ridotta assunzione orale liquidi o solidi;

• polmoniti da aspirazione.

• incapace di camminare senza assistenza;• incontinenza urinaria e fecale;

• conversazione non significativa e incoerente (<6

parole /giorno);

• incapace a svolgere le attività giornaliere (PPS

≤50%).Recenti Progressi in Medicina, 105 34 (1),

gennaio 2014

- Copyright - Il Pensiero Scientifico Editore downloaded by IP 93.50.182.4 Sun, 29 Jan 20più almeno una o più delle seguenti:

• perdita di peso (10% negli ultimi 6 mesi);• infezioni ricorrenti del tratto urinario;

• piaghe da decubito (stadio 3 o 4);

• febbre ricorrente;• ridotta assunzione orale liquidi o solidi;

• polmoniti da aspirazione.

PrognosticIndicator

Guidance

(PIG) 4th Ed., Sept

2011. The

gold standards

framework centre in end

of

life care. CIC. www.goldsta

ndardsframe

work.org.uk(last

accessed

January

2013)

linee guida del

Royal

College of General

Pactitioners

1. Stage 7 or beyond according

to the FAST scale

2. Unable to ambulate without

assistance

3. Unable to dress without assis-

tance

4. Unable to bathe without assis-

tance

5. Urinary or fecal incontinence,

intermittent or constant

6. No meaningful verbal com-

munication, stereotypical phras-

es only, or ability to speak limit-

ed to six or fewer intelligible

words

Patients must also have had one of

the following within the past 12

months: (1) aspiration pneumonia; (2)

pyelonephritis or other upper urinary

tract infection; (3) septicemia; (4)

decubitus ulcers, multiple, stage 3-4;

(5) fever, recurrent after antibiotics; or

(6) inability to maintain sufficient fluid

and calorie intake with 10 percent

weight loss during the previous six

months or serum albumin < 2.5 gm/dl.

Medicare guidelines for patients with dementia.

Elegibility for Medicare Hospice Benefit

Medicare Review Policy Subject: Hospice

Dementia; Policy No.: 97AH-011 M.

Palmetto Government Benefits Admini-

strators, South Carolina; 1997, 1-4.

• Morire è un atto di normalità, unica certezza

assoluta della vita, ciò è vero in particolare

nell’età anziana, la vecchiaia ne è una tappa

obbligata, per quanto possa essere lunga ...

Alberto Cester

• … I rianimatori italiani sono gli ultimi a sospendere le cure ai

malati terminali senza possibili cure. ''Di fronte a un malato

terminale i rianimatori italiani sono molto meno propensi a

interrompere le cure''. L'80% di loro, infatti, davanti a un

malato ormai senza speranza persiste nelle terapie che lo

tengono in vita, mentre il 79% dei medici europei (in

particolare il 34,3% degli spagnoli e il 53% dei francesi) e il

90% degli americani le sospendono. …

(Fonte: http://italiasalute.leonardo.it/News.asp?ID=3624)

Presidenza del Consiglio dei Ministri

• Il CNB alla luce della riflessione scientifica, bioetica e

biogiuridica,… ritiene che vadano evitate indebite

forme di trattamenti sproporzionati o di abbandono

terapeutico, tanto più se finalizzato alla riduzione dei

costi assistenziali; che vada garantito un appropriato

accesso alle cure palliative e promossa l’assistenza

socio-sanitaria integrata e flessibile…

“Le Demenze e la Malattia di Alzheimer: considerazioni etiche”

20 giugno 2014

Le traiettorie di Lynn (2001) sul fine vita

(Figura 4) aiutano i medici ad identificare le

persone che possono beneficiare delle cure palliative in hospice. Le traiettorie

mostrano tre modelli tipici di declino negli

individui affetti da cancro, malattie croniche e fragilità: 1. Per la maggior parte dei

tumori, vi è un breve periodo di evidente

declino che porta alla morte. 2. La traiettoria per i pazienti con insufficienza

d'organo cronica è caratterizzata da

disabilità a lungo termine con periodici

riacutizzazioni e tempi imprevedibili per la morte. 3. Per quelli con fragilità e

demenza, il modello è caratterizzato da un

decorso con lento declino fino alla morte. E' importante ricordare che ci possono

essere variazioni considerevoli all'interno di

tali modelli e tra gli individui. Inoltre, la

consapevolezza da parte dei professionisti sanitari sui segni di morte imminente è un modo per facilitare il riconoscimento e la preparazione alla morte.

Indicatori clinici di Declino

Quali criteri prognostici?

Eating difficulties and tube feeding

Studies show no improvements in

– survival

– nutritional status– quality of lfe– healing of pressure ulcers– aspiration risk (increased 3x!)

Side effects of PEG

– infections (local and systemic)– loss of pleasure in eating– diminished contact with caregivers

Finucane TE et al., JAMA 282:1365, 1999Gillick MR, N Engl J Med 342:206, 2000

Cervo et al., Geriatrics 61:30-35, 2006Jaul et al., Isr Med Ass J 8:870-4, 2006

ALIMENTAZIONE ENTERALE(tube feed) NELLA

DEMENZA:QUALI EFFETTI?

• Studi di coorte non evidenziano differenze di mortalità (Mitchell,2008)

• Non riduce il rischio di aspirazione (Finucane,2006)

• Non vi sono significativi miglioramenti dello stato nutrizionale e aumenta il rischio di piaghe da decubito (Hendersno CT,2002;

Callahan CN,2010)

• Solo minimo miglioramento funzionale,con aumento dell’uso di contenzioni fisiche e farmacologiche (Gillik MR,2001)

• Le complicazioni a lungo termine dopo inserzione di PEG nel pz. demente variano dal 32% al 70% dei casi

• Alimentazione enterale associata nel 71% dei casi a limitazione funzionale o contenzione,indipendentemente dal tipo di nutrizione enterale utilizzato.

(Fischer G.S.2002)

- Diminuzione del piacere del cibo

- Limitazione della qualità di contatti umani

- Aumentata probabilità di non tornare ad uno stato di alimentazione naturale

Che fine hanno fatto i pz .a cui è stata praticata una PEG?

• Medically assisted nutrition for palliative care in adult patients

Phillip Good1,*,John Cavenagh2,Mark Mather2,Peter Ravenscroft3

Editorial Group:Cochrane Pain, Palliative and Supportive Care Group

Published Online: 8 OCT 2008Assessed as up-to-date: 17 JUL 2008

Medically assisted nutrition to assist palliative care patients

• Good P, CavenaghJ, Mather M, Ravenscroft P Published Online:June 15, 2011

• -See more at: http://summaries.cochrane.org/CD006274/medically-assisted-nutrition-

to-assist-palliative-care-patients#sthash.sXhctUqE.dpuf

• Tali studi concludono che non sono dimostrabili benefici della nutrizione in termini di sopravvivenza o aumento della qualità della vita

Demenza/Alimentazione Enterale

“L’alimentazione enterale permanente non è raccomandata per i pazienti con demenza in stadio avanzato,soprattutto in pazienti che hanno difficoltà a inghiottire cibo e liquidi”

(Volicer L. 1990 / Mahoney E.K.2000)

Paziente Terminale/Nutrizione e idratazione artificiale

- Rallentamento funzioni vitali

- La disidratazione -Diminuisce la sensazione di dolore

-Previene l’edema e l’aumento delle

secrezioni polmonari

-Limita l’incidenza di vomito e diarrea

Smith S.J. 2008

ALIMENTAZIONE ENTERALE NELLA DEMENZA:QUALI

EFFETTI?