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Miguel Ángel Verdugo Alonso y Robert L. Schalock

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últimos avances en el enfoque yconcepción de las personas con dis-capacidad intelectual

[Changes in the Understanding and Approach to Persons with IntellectualDisability]

Miguel Ángel Verdugo Alonso Instituto Universitario de Integración en la Comunidad. Universidad de

SalamancaRobert L. Schalock

Hastings College, Nebraska, EEUU

Los avances en el campo de la discapacidad intelectual suceden con mucharapidez, lo que obliga a replantearse la concepción de la misma para gene-rar conocimientos nuevos y actualizados que permitan mejorar la vida delas personas con esas características. En el artículo se presentan muy resu-midas las ideas principales planteadas en la 11ª edición del Manual de laAsociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo(AAIDD) publicado en este mismo año (en español lo será en el año 2011),cuya lectura es imprescindible para una comprensión más detallada y

extensa. Se presenta una nueva terminología, discapacidad intelectual, y se eli-mina definitivamente la expresión retraso mental. Se actualiza el modelo con-ceptual desde una perspectiva socio-ecológica y multidimensional, exponiendouna definición operacional y otra constitutiva de la categoría. Se presenta la defi-nición y premisas que lleva implícita, y se determinan con claridad los criteriospsicométricos a utilizar para establecer bien los límites del diagnóstico. La clasifi-cación se enfoca también desde una perspectiva multidimensional basada en lasdiferentes dimensiones del modelo propuesto. Finalmente, se examinan lasimplicaciones para los servicios educativos y sociales del enfoque multidimensio-nal propuesto, con un planteamiento de las funciones clínicas habituales que secentran en el diagnóstico, la clasificación y la provisión de apoyos individualiza-dos.

PALABRAS CLAVE: discapacidad intelectual, definición, diagnóstico, evalua-ción, clasificación, apoyos.

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siglo cero 236 13/12/10 19:02 Página 7

panorama general ■ ■ ■

En las últimas décadas hemos llegado auna mejor comprensión de la discapaci-dad intelectual (DI), lo que ha traído con-sigo nuevos y mejores enfoques para eldiagnóstico, la clasificación y la provisiónde apoyos y servicios. Nuestro mejorentendimiento se refleja en la terminolo-gía que usamos para nombrar la condi-ción y el modelo conceptual que utiliza-mos para explicar su etiología y caracte-rísticas. También hemos modificado nues-tros enfoques para definir la DI, clasificara las personas así definidas e identifica-das, y proporcionar una educación basa-da en la comunidad y unos apoyos indivi-dualizados.

En el año 1987 Scheerenberger habla-ba de un cuarto de siglo prometedor alreferirse a la evolución de las concepcio-nes y tratamiento de las personas enton-ces denominadas con ‘retraso mental’.Mas de 30 años después podemos confir-mar que la esperanza no era vana, losavances desarrollados desde la propuestahecha en el año 1992 por la entoncesdenominada Asociación Americana sobreRetraso Mental han supuesto un cambioradical del paradigma tradicional, aleján-dose de una concepción de la DI comorasgo de la persona para plantear unmodelo ecológico y contextual en el cualla concepción se basa en la interacción dela persona y el contexto (Verdugo, 1994,2003).

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1últimos avances en el enfoque y concepción de las personas con discapacidad intelectual

Advances in the field of intellectual disabilities happen very quickly forcingus to reconsider the condition to generate new and updated knowledgeto improve the lives of people with intellectual disabilities. The articlebriefly summarizes the main points raised in the 11th edition of theManual of the American Association of Intellectual and DevelopmentalDisabilities (AAIDD) published in 2010 (in Spanish will be in 2011), whichreading is essential for a more extensive and detailed understanding. Atlast we present a new terminology, intellectual disability, eliminating the

term mental retardation. The conceptual model is updated from a socio-ecologi-cal and multidimensional perspective, explaining the characteristics of an opera-tional definition and a constitutive definition of the category. There has beensignificant changes over the last decades in the operational definition we use todefine the class, the assumptions that are implicit in such a definition, and theuse of statistically-based cutoff scores, standard error of measurement estimates,and statistically based confidence intervals to determine who is included in theclass. A summary of the emergence of multidimensional classification systemsand the parameters of an exemplary multidimensional classification system ispresented. Finally, we examine the implications of the multidimensional modelof human functioning for education and social services, how best to align clini-cal functions, how to conceptualize and deliver a ‘systems of supports’, and cla-rifying the personal and family-related outcomes that should provide the empi-rical basis for public policy outcomes.

KEY WORDS: Intellectual disability, definition, diagnosis, assessment, classifica-tion, supports.

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La novena (Luckasson et al.,1992/1997), la décima (Luckasson et al.,2002/2004) y ahora la onceava (Schalocket al., 2010) definiciones propuestas porla Asociación Americana sobreDiscapacidades Intelectuales y delDesarrollo (AAIDD) han tenido un impac-to sustancial y de primer orden en loscambios en la definición, concepción yprácticas profesionales relacionadas conla DI en todo el mundo. Su influenciasobre otros sistemas clasificatorios (DSM,CIE, CIF) es muy relevante, estando siem-pre situada en la vanguardia de las pro-puestas mas novedosas que luego sonseguidas por otros.

La novena edición de la AAIDD(Luckasson et al., 1992) significó el grancambio de paradigma en la concepcióntradicionalmente utilizada en décadasanteriores. Se rechazó una concepciónreduccionista basada solamente en lascaracterísticas o ‘patología’ de la perso-na, para proponer una concepción inte-raccionista en la cual el ambiente desem-peña un papel sustancial. Se abrieron laspuertas de un enfoque multidimensional,y se introdujo el concepto de apoyos. Enla décima edición (Luckasson et al., 2002)se revisó y mejoró el enfoque multidi-mensional propuesto introduciendo demanera significativa la dimensión de par-ticipación, se profundizó en el modelo deapoyos que pasó a ser sustancial en elmodelo teórico propuesto, y se matiza-ron y modificaron aspectos esenciales delentendimiento de la clasificación y los cri-terios a utilizar según su finalidad.

El propósito de este artículo es resumirlos cambios en la concepción y enfoquede las personas con DI centrándonos enlas cinco cuestiones históricas que refle-jan la evolución del paradigma de disca-pacidad intelectual: a) qué nombre dar ala condición (esto es, terminología); b)cómo explicarla; c) cómo definir la condi-

ción y determinar quien es un miembrode ella; d) cómo clasificar a las personasasí definidas e identificadas; y e) cuáldebe ser el objetivo central de los servi-cios educativos y sociales. El material pre-sentado en este artículo se basa princi-palmente en la 11ª edición del Manual dela AAIDD, Intellectual Disability:Diagnosis, Classification, and Systems ofSupports (Schalock et al., 2010).

Qué nombre dar a la condición:Terminología

Los dos términos históricamente utili-zados con mayor frecuencia para nom-brar la condición han sido deficienciamental (1908-1958) y retraso mental(1959-2009) en el ámbito internacional.En España también se han utilizado lostérminos subnormalidad, que estuvo enpleno uso entre los años 60 y 90 y a vecestodavía es marginalmente utilizado, yminusvalía mental, que sustituyó a aquelcon poca fortuna y que, incomprensible-mente, ha permanecido hasta muyrecientemente. Hoy, el término preferidoes el de discapacidad intelectual (2010).Discapacidad intelectual es el términopreferido porque:

• Evidencia el constructo socioecológicode discapacidad

• Se alinea mejor con las prácticas pro-fesionales actuales que se centran enconductas funcionales y factores con-textuales

• Proporciona una base lógica para pro-porcionar apoyos individualizadosdebido a que se basa en un marco dereferencia ecológico-social

• Es menos ofensivo para las personascon esa discapacidad

• Es más consistente con la terminologíainternacional, incluyendo los títulosde revistas científicas, investigación

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publicada y nombres de las organiza-ciones.

Explicación de la discapacidad inte-lectual

Habitualmente la DI se explica sobre labase de tres conceptos significativos: a) elmodelo socio-ecológico de discapacidad;b) un enfoque multifactorial de la etiolo-gía; y c) la distinción entre una definiciónoperativa y otra constitutiva de la condi-ción.

Modelo socio-ecológico

El modelo socioecológico de DI esimportante para la comprensión de lacondición y el enfoque que tomamossobre las personas con DI porque explicala misma en términos de: a) expresión delimitaciones en el funcionamiento indivi-dual dentro de un contexto social; b)visión de las personas con DI con un ori-gen en factores orgánicos y/o sociales; yc) entendimiento que estos factoresorgánicos y sociales causan limitacionesfuncionales que reflejan una falta dehabilidad o restringen tanto en funciona-miento personal como en el desempeñode roles y tareas esperadas para una per-sona en un ambiente social. De la mismamanera, un enfoque socio-ecológico dela discapacidad:

• Ejemplifica la interacción entre la per-

sona y su ambiente

• Cambia la explicación de discapacidadintelectual alejándola de la defectolo-gía centrada en la persona hacia elresultado de un desajuste entre lascapacidades de la persona y lasdemandas de su ambiente

• Se centra en el rol que los apoyos indi-vidualizados pueden desempeñar enla mejora del funcionamiento indivi-dual

• Permite la búsqueda y comprensiónde la ‘identidad de discapacidad’cuyos principios incluyen: autoestima,bienestar subjetivo, orgullo, causacomún, alternativas políticas y com-promiso en la acción política

Explicación multifactorial de la etiologíade la discapacidad intelectual

Históricamente, se distinguía entrecausas orgánicas y ambientales de la con-dición a las que se hacía referencia comodeficiencia mental, retraso mental o [másrecientemente] discapacidad intelectual.Con la introducción en 1992 de la 9ª edi-ción del Manual de la AAMR (Luckassonet al., 1992/1997) se inició un enfoquemultifactorial para explicar la etiologíade la condición. Factores prenatales, peri-natales y postnatales están resumidos enla Tabla 1.

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Definición operativa vs. constitutiva dediscapacidad intelectual

Como ya presentamos con mayor deta-lle en Wehmeyer et al. (2008), el enfoqueactual para definir y entender la DI sebasa en una distinción crítica entre una

definición operativa y otra constitutiva.Esta distinción es la siguiente:

• Una definición operativa establece loslímites del término y separa lo queestá incluido dentro del mismo de loque está fuera. Una definición opera-

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Tabla 1. Factores típicos de riesgo prenatales, perinatales y postnatales

Prenatal

• Biomédico: alteraciones cromosómicas, alteraciones metabólicas, infeccionestransplacentarias (p. ej., rubeola, herpes, sida), exposición a toxinas o terató-genos (p. ej., alcohol, plomo, mercurio), malnutrición (p. ej., deficienciamaterna de iodina)

• Social: pobreza, malnutrición materna, violencia doméstica, falta de cuidadoprenatal

• Conductual: uso de drogas por los padres, inmadurez parental

• Educativo: padres con discapacidad sin apoyos, falta de oportunidades edu-cativas

Perinatal

• Biomédico: prematuridad, daño cerebral, hipoxia, alteraciones neonatales,incompatibilidad del factor rhesus (Rh)

• Social: carencia de acceso a cuidados en el nacimiento

• Conductual: rechazo parental de cuidados, abandono parental del niño

• Educativo: falta de derivación hacia servicios de intervención tras el altamédica

Postnatal:

• Biomédico: daño cerebral traumático, malnutrición, trastornos degenerati-vos/ataques, toxinas

• Social: falta de estimulación adecuada, pobreza familiar, enfermedad cróni-ca, institucionalización

• Conductual: abuso y abandono infantil, violencia doméstica, conductas deniños difíciles

• Educativo: retraso diagnóstico, intervención temprana inadecuada, serviciosde educación especial inadecuados, apoyo familiar inadecuado


tiva de DI incluye tres aspectos clave:a) la definición actual y las premisassubyacentes; b) los límites del cons-tructo; y c) el uso del concepto esta-dístico de ‘error típico de medida’para establecer un intervalo de con-fianza estadística dentro del cual laspuntuaciones verdaderas de la perso-nas se encuentran.

• Una definición constitutiva define elconstructo en relación con otros cons-tructos y, por tanto, ayuda a compren-der mejor los fundamentos teóricosdel constructo. Una definición consti-tutiva de discapacidad intelectualdefine la condición en términos delimitaciones en el funcionamientohumano, implica una comprensión dela discapacidad consistente con unaperspectiva multidimensional y socio-ecológica, y subraya el rol significativoque los apoyos individualizadosdesempeñan en la mejora del funcio-namiento humano.

definición de la categoria ■ ■ ■

Al hablar de la tercera cuestión históri-ca, ha habido cambios significativos enlos últimos 50 años en la definición ope-rativa que usamos para definir la catego-ría: en las premisas implícitas en la defini-ción de DI, en el uso de puntuaciones decorte basadas en la estadística, en las esti-maciones del error típico de medida y enlos intervalos de confianza (tambiénbasados en la estadística) para determi-nar quien se incluye en la categoría. Cadauna de estas cuatro cuestiones se comen-ta a continuación.

Definición operativa

La discapacidad intelectual secaracteriza por limitaciones significa-tivas tanto en funcionamiento inte-

lectual como en conducta adaptativatal y como se ha manifestado enhabilidades adaptativas conceptua-les, sociales y prácticas. Esta discapa-cidad aparece antes de los 18 años(Schalock et al., 2010, p. 1).

Premisas

Las premisas son una parte explícita dela definición porque aclaran el contextoen el cual la definición se plantea, y a lavez indican como debe ser aplicada. Porello, la definición de DI no puede presen-tarse por sí sola. Un uso adecuado de lacategoría diagnóstica de DI en las escue-las y en la vida adulta requiere conocer ytener en cuenta en las prácticas profesio-nales habituales tanto la definición comoestas premisas. Con ellas se conforma unaparte importante de lo que deben serestándares profesionales de funciona-miento de los equipos interdisciplinaresen todo lugar. Además, estas premisasdeben tener reflejo en las normas legalesa la hora de establecer los criterios parael diagnóstico y la elegibilidad parabeneficios y apoyos.

Las siguientes cinco premisas son esen-ciales para la aplicación operativa de ladefinición de discapacidad intelectual:

1. Las limitaciones en el funcionamientopresente se deben considerar en elcontexto de ambientes comunitariostípicos de los iguales en edad y cultu-ra.

2. Una evaluación válida tiene en cuentala diversidad cultural y lingüística asícomo las diferencias en comunicacióny en aspectos sensoriales, motores yconductuales.

3. En una persona, las limitaciones coe-xisten habitualmente con capacida-des.

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4. Un propósito importante de la des-cripción de limitaciones es el desarro-llo de un perfil de necesidades deapoyo.

5. Si se mantienen apoyos personaliza-dos apropiados durante un largoperiodo, el funcionamiento en la vidade la persona con DI generalmentemejorará (Schalock et al., 2010, p. 1).

La premisa primera apela a los criteriosbásicos a la hora de evaluar a alumnos oadultos con limitaciones intelectuales, yque es atenerse principalmente a un aná-lisis del funcionamiento de la persona enun ambiente habitual normalizado, ysiempre comparando resultados en laspruebas o en la observación clínica deacuerdo a la edad y grupo cultural de lapersona evaluada.

La segunda premisa pretende evitarerrores que en ocasiones se han cometi-do, y todavía ocurren, en la evaluación ydiagnóstico de la discapacidad intelec-tual. Las conclusiones diagnósticas debenbasarse en una buena práctica profesio-nal, la cual nunca debe tener un carácterdiscriminatorio. Se considera que unaevaluación es ‘discriminatoria’ cuando notiene en cuenta peculiaridades étnicas,culturales, lingüísticas o personales (encomunicación, comportamiento motor,conducta u otras) que afectan a los resul-tados de las pruebas aplicadas. Cuandoesas características de una persona o desu contexto sociocultural influyen en losresultados (de CI o de conducta adaptati-va), o no han sido tenidas en cuenta enlos tests o pruebas utilizados (baremos,grupo cultural), la explicación de los mis-mos podría ser precisamente por esascausas, y no se puede establecer una rela-ción directa entre resultados y diagnósti-co de DI. Antes de ello habrá que valorarel peso de esas influencias y hacer un jui-cio clínico apropiado con los resultados

obtenidos.

La tercera premisa pretende aclararque hemos de tomar una perspectivapositiva en la evaluación de las personascon DI y no abundar exclusivamente enlas limitaciones, algo que quizás ha sidomuy habitual por la influencia de ladefectología y la psicopatología en losprocesos diagnósticos. Si bien es necesa-rio conocer las limitaciones, será la infor-mación existente sobre las capacidadesde la persona la que permita establecerlas líneas de acción educativas o habilita-doras para construir un programa indivi-dual de apoyo.

La cuarta premisa une la evaluacióncon la intervención, y junto a la anteriorpremisa tiene cierto carácter ético (enrealidad todas lo tienen). Al igual que lapersona debe ser comprendida en suscapacidades y limitaciones (premisa 3),las tareas de evaluación han de vincularnecesariamente la información que serecoge con la puesta en marcha de pro-gramas de apoyo dirigidos a mejorar elfuncionamiento de la persona. La reco-mendación en este caso es que se debemirar siempre hacia la ayuda que sepuede prestar a la persona y no invertir eltiempo en procesos que no llevan atomar decisiones de apoyo salvo en casosexpresos en que eso sea necesario.

La última premisa establece que no sedebe dejar a nadie de lado por muy gra-ves que sean sus limitaciones, aportandouna visión optimista y esperanzadora encualquier situación. Eso si, las claves sondefinir qué apoyos son los apropiados ymantenerlos durante un periodo prolon-gado. Todas las personas tienen derechoa una atención y apoyo individualizadoapropiados. No olvidemos que ha sidocomún, y continua todavía en alto grado,entender que el trabajo con las afectacio-nes graves es muy costoso (en tiempo,

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dinero, esfuerzo, etc.), se avanza poco ylentamente y, dado que son la minoríadel colectivo, esto ha implicado quenunca sean la prioridad, ni se ha incenti-vado apropiadamente la dedicación a lasmismas. El panorama en publicaciones,experiencias innovadoras, incentivaciónde buenas prácticas, y promoción deavances es desolador en muchos países,entre ellos España.

Puntuaciones de corte

Las puntuaciones de corte se utilizanpara establecer los límites de un cons-tructo (en este caso el de discapacidadintelectual), por lo que se usan paradeterminar quien es miembro de la cate-goría. En lo que se refiere al diagnósticode discapacidad intelectual:

• El criterio de “limitaciones significati-vas en funcionamiento intelectual”para diagnosticar discapacidad inte-lectual es una puntuación de CI deaproximadamente dos desviacionestípicas por debajo de la media, consi-derando el error típico de medidapara los instrumentos específicos utili-zados así como sus fortalezas y debili-dades. Esto equivale generalmente auna puntuación 70 de CI a la que hayque sumar o restar el error típico demedida (el cual depende de la estan-darización del test de medida utiliza-do, oscilando de 3 a 5 puntos).

• El criterio de “limitaciones significati-vas en conducta adaptativa” paradiagnosticar discapacidad intelectualse refiere a un desempeño que esaproximadamente dos desviacionestípicas por debajo de la media en: a)una de los tres tipos de conductaadaptativa siguientes: conceptual,social o práctica, o b) una puntuacióngeneral en una medida estandarizadade habilidades conceptuales, sociales y

prácticas. Al igual que con el criteriode funcionamiento intelectual, elerror típico de medida del instrumen-to de evaluación debe considerarsecuando se interpreta la puntuaciónobtenida por la persona.

Error típico de medida e intervalo de con-fianza

Cualquier puntuación obtenida estásujeta a variabilidad en función de unaspotenciales fuentes de error como son lasvariaciones en el rendimiento en el test,conducta del examinador, cooperacióndel que aplica el test y otras variablesambientales y personales.

• El término error típico de medida(ETM), que varía de un test a otro, porsubgrupos y por edades del grupo, seutiliza para cuantificar la variabilidady proporcionar las bases para estable-cer el intervalo de confianza estadísti-co en torno a la puntuación obtenidadentro de la cual se encuentra la pun-tuación verdadera de la persona.

• Desde las propiedades de la curva nor-mal se puede establecer un rango deconfianza estadística (esto es, ‘interva-lo de confianza’) dentro del cual seencuentra la puntuación verdadera dela persona, con parámetros de almenos un ETM (66% de probabilidad)o dos ETM (95% de probabilidad).

clasificación de los miembros de unacategoria ■ ■ ■

La cuarta cuestión histórica está rela-cionada con un problema crítico en elcampo científico en la actualidad: comoclasificar a personas definidas e identifi-cadas como personas con discapacidadintelectual. El propósito en este apartadodel artículo no es presentar en detalle los

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sistemas actuales de clasificación CIE-9 yCIE-10, que se basan principalmente enpuntuaciones de CI. Tampoco es nuestropropósito describir el sistema de clasifica-ción del DSM-IV, que actualmente se estárevisando y será publicado en 2013 comoDSM-V. Nuestro propósito en este aparta-do del artículo es resumir la emergenciade sistemas de clasificación multidimen-sionales y destacar los parámetros de unmodelo de sistema multidimensional declasificación.

La emergencia de sistemas de clasifica-ción multidimensionales

Todos los sistemas de clasificación tie-nen como propósito fundamental pro-porcionar un esquema organizado paracategorizar varias clases de observacio-nes. En la actualidad los sistemas de clasi-ficación se utilizan principalmente concuatro propósitos: financiación, investi-gación, servicios/apoyos y comunicaciónsobre determinadas características depersonas y sus ambientes. Otros benefi-cios posibles al utilizar sistemas clasifica-torios son (Navas, Verdugo y Gómez,2008): a) El conocimiento de la categoríadiagnóstica puede ayudar a los padres abuscar de un modo más eficaz recursos,grupos de apoyo, ayudas de carácter eco-nómico o contacto con organizaciones; b)Favorece un diagnóstico precoz que per-mite estimular el desarrollo cognitivo y elmejor proceso de aceptación de lospadres y respuesta de éstos al desarrollodel niño; c) Comprensión del ritmo de

progreso de la discapacidad para poderformular así expectativas y metas realis-tas y apropiadas; d) Favorecer un conoci-miento mayor de la discapacidad, sobretodo en los casos en los que ésta no esfácilmente reconocible por rasgos físicos;e) Identificar variables a evaluar para laintervención; f) Planificar la intervencióne idoneidad de los servicios; y g)Favorecer el desarrollo teórico.

En estos momentos hay varias tenden-cias en distintos ámbitos que desplazan elcampo hacia sistemas de clasificaciónmultidimensionales, entre las cuales sepuede destacar: a) Agrupamiento paraprestaciones o financiación basado enalguna combinación y medida de losniveles de necesidades de apoyo evalua-dos, nivel de conducta adaptativa, esta-tus de salud, y factores contextualescomo el tipo de vivienda y localizacióngeográfica; b) métodos de investigacióncentrados en predictores multidimensio-nales del funcionamiento humano y deresultados personales deseados; y c) servi-cios y apoyos individualizados basados enel patrón e intensidad de las necesidadesde apoyo evaluadas en las cinco dimen-siones del funcionamiento humano (fun-cionamiento intelectual, conducta adap-tativa, salud, participación, y contexto).La Tabla 2 resume los componentesmodelo de un sistema de clasificaciónmultidimensional que se está desarrollan-do (por los autores del Manual de 2010de la AAIDD).

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el enfoque de los servicios educativosy de habilitación ■ ■ ■

El quinto aspecto en el que los profe-sionales del campo están centrando laatención es el enfoque de la atención delos servicios educativos y de habilitaciónpara personas con DI, y la evaluación delimpacto de esos servicios. Cuatro aspec-tos importantes de ese esfuerzo son: a)comprender las implicaciones de unmodelo multidimensional del funciona-miento humano; b) saber ‘alinear’ mejor-utilizar de manera mas eficiente- las fun-ciones clínicas; c) conceptualizar y pro-porcionar un ‘sistema de apoyos’; y d)

definir los resultados personales y fami-liares que deben proporcionar las basesempíricas para –y una demostración de-resultados de las políticas públicas.

Modelo multidimensional del funcio-namiento humano

La Figura 1 presenta un marco de refe-rencia conceptual del funcionamientohumano. Un aspecto clave en este marcoson las cinco dimensiones que se mues-tran a la izquierda y el rol de los apoyosen la mejora del funcionamiento huma-no. Cada una de las cinco dimensiones yla definición de apoyos y de ‘un sistemade apoyos’ se definen a continuación.

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Tabla 2. Componentes modelo de un sistema de clasificación multidimensional

Dimensión Medidas modelo Esquema de clasificación

Habilidades intelectuales Tests CI administrados individualmente Rangos y niveles de CI

Conducta adaptativa Escalas de conducta adaptativa Niveles de conducta adaptativa

Salud Inventarios de salud y bienestar Estatus de salud

Medidas de salud mental Estatus de salud mentalEvaluación etiológica Factores de riesgo

Agrupamientos por etiología

Participación Escalas de integración comunitaria Grado de integración comunitaria

Escalas de participación comunitaria Grado de participación comunitaria

Medidas de relaciones sociales Nivel de interacciones sociales

Medidas de vida en el hogar Nivel de actividades en el hogar

Contexto Evaluaciones ambientales Estatus ambiental(físico, social, actitudinal)

Evaluaciones personales Estatus personal (motivación, estilos de afrontamiento,estilos de aprendizaje, estilos de vida)

Apoyos Escalas de necesidades de apoyo Nivel de apoyo necesario

Evaluación funcional de la conducta Patrón de apoyos necesario


• Habilidades intelectuales: capacidadmental general que incluye razona-miento, planificación, solución de pro-blemas, pensamiento abstracto, com-prensión de ideas complejas, aprendercon rapidez y aprender de la expe-riencia.

• Conducta adaptativa: el conjunto dehabilidades conceptuales, sociales yprácticas que se han aprendido y sepractican por las personas en su vidacotidiana.

• Salud: un estado de completo bienes-tar físico, mental y social.

• Participación: el desempeño de la per-sona en actividades reales en ámbitosde la vida social que se relaciona consu funcionamiento en la sociedad; laparticipación se refiere a los roles einteracciones en el hogar, trabajo,ocio, vida espiritual, y actividades cul-turales.

• Contexto: las condiciones interrelacio-nadas en las que viven las personas suvida cotidiana; el contexto incluye fac-tores ambientales (por ejemplo, físico,social, actitudinal) y personales (porejemplo, motivación, estilos de afron-tamiento, estilos de aprendizaje, esti-los de vida) que representan elambiente completo de la vida de unindividuo.

• Los apoyos son los recursos y estrate-gias que se dirigen a promover eldesarrollo, educación, intereses y bie-nestar personal de un individuo, asícomo para mejorar su funcionamientoindividual. Un sistema de apoyos es eluso planificado e integrado de lasestrategias de apoyo individualizadasy de los recursos que acompañan losmúltiples aspectos del funcionamien-to humano en múltiples contextos.Ejemplos de ello son los sistemas orga-nizativos, incentivos, apoyos cogniti-vos, instrumentos, ambiente físico,habilidades/conocimiento y habilidadinherente.

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Figura 1. Esquema conceptual del funcionamiento humano


Alinear funciones clínicas

Proporcionar unas bases conceptualesy de medida claras del diagnóstico y laclasificación y desarrollar un enfoquemultidimensional de los apoyos requierealinear tres funciones clínicas esenciales:diagnóstico, clasificación y planificaciónde apoyos. Los componentes de esteesquema para la evaluación se resumenen la Tabla 3.

Sistemas de apoyos

Un modelo de sistemas de apoyos pro-porciona una estructura para la organiza-ción y mejora de elementos del funciona-miento humano que son interdependien-tes y acumulativos. Como previamente se

definió, un enfoque de sistemas de apo-yos incluye la planificación y uso integra-do de estrategias de apoyo individualiza-do y recursos que acompañan los múlti-ples aspectos de la actuación de la perso-na en contextos múltiples. Tal como seutilizan corrientemente, los sistemas deapoyos pueden construirse sobre elmarco conceptual bien de elementos dela tecnología del funcionamiento huma-no, bien de las dimensiones principales

de calidad de vida o de ambos. A conti-nuación se define cada uno:

• Elementos de la Tecnología delFuncionamiento Humano: políticas yprácticas, incentivos, apoyos cogniti-

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Tabla 3. Esquema de evaluación que alinea las funciones clínicas

Función de evaluación Propósito específico Ejemplos de medidas, Instrumentos y métodos de evaluación

Diagnóstico Establece la presencia de DI Tests de CI

Establece elegibilidad para: Escalas de Conducta Adaptativa

-Servicios Edad de aparición

-Beneficios

-Protección legal

Clasificación Apoyos necesarios Escalas de Intensidad de Apoyos

Investigación Niveles de CI/CA

Reembolso/financiación Evaluaciones ambientales

Características seleccionadas Factores de riesgo etiológicos

Medidas de salud

Planificación de apoyos Mejora del funcionamiento humano Planificación centrada en la persona

Mejora de resultados personales Evaluación funcional de la conducta

Mejora en las elecciones de las Planes individualizadospersonas Planes autodirigidosMejora en los derechos humanos Inventario ecológico


vos (por ejemplo, tecnología de apoyoo asistiva), herramientas o instrumen-tos (por ejemplo, prótesis), habilida-des y conocimiento, habilidad inhe-rente a la persona, acomodaciónambiental.

• Principales áreas de calidad de vida:desarrollo personal, autodetermina-ción, relaciones interpersonales, inclu-sión social, derechos, desarrollo emo-cional, bienestar físico y bienestarmaterial.

Impacto de las políticas públicas

A medida que las personas con disca-pacidad intelectual y sus familias partici-pan más en la comunidad se hace másnecesario que quienes planifican las polí-ticas públicas y los programas de presta-ción de servicios conceptualicen e imple-menten resultados que reflejen el valor eimpacto de los servicios y apoyos recibi-dos en los receptores de los programas.La Tabla 4 resume tres conjuntos de resul-tados de políticas públicas: los relaciona-dos con la persona, con la familia y, másen general, con la sociedad.

conclusión ■ ■ ■

Afortunadamente la concepción dediscapacidad intelectual cambia cadapocos años. Y decimos afortunadamenteporque esto significa que estamos mejo-rando continuamente nuestra compren-sión y enfoque sobre la población a laque se le diagnostica de esa manera. Enel momento actual la referencia concep-tual internacional lo constituye la 11ª edi-ción del Manual de la AAIDD (Schalock etal., 2010), y en ella, como coautores de lamisma, nos hemos basado para escribireste artículo. Las implicaciones para eluso de terminología apropiada y el desa-rrollo de buenas prácticas de evaluación yplanificación de apoyos son evidentes.Una más extensa y mejor comprensión dela propuesta, que es imprescindible paraquienes apoyan en distintos roles a laspersonas con discapacidad intelectual,requiere leer el Manual citado y los artí-culos previos que se han ido publicandointernacionalmente y en Siglo Cero(Schalock, Luckasson y Shogren, et al.,2007; Shogren, Bradley, Gomez, Yeager y

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Tabla 4. Impacto de las políticas públicas

Áreas de resultados referidos a la persona

Derechos Desarrollo personal Autodeterminación Bienestar físico

Inclusión Bienestar emocional Bienestar material Participación

Áreas de resultados referidos a la familia

Interacción familiar Bienestar emocional Desarrollo personal

Rol parental Bienestar físico Bienestar financiero

Participación en la comunidad Apoyos relacionados con la discapacidad

Resultados referidos a la sociedad

Posición socioeconómica Salud Bienestar subjetivo


Luckasson, R., Borthwick-Dufy, S.,Buntix, W.H.E. Coulter, D.L., Craig,E.M., Reeve, A. et al. (2002 / 2004).Mental retardation. Definition, classi-fication and systems of supports (10thEd). Washington DC: AmericanAssociation on Mental Retardation.[Traducción de M.A. Verdugo y C.Jenaro. Retraso Mental: Definición,clasificación y sistemas de apoyo (10ªedición). Washington, DC / Madrid:American Association on MentalRetardation / Alianza Editorial].

Luckasson, R., Coulter, D.L., Polloway,E.A., Reiss, S., Schalock, R.L., Snell,M.E., Spitalnik, D.M. y Stark, J.A.(1992 / 1997). Mental retardation.Definition, classification and systemsof supports (9th Ed). [Traducción deM.A. Verdugo y C. Jenaro. RetrasoMental: Definición, clasificación y sis-temas de apoyo (10ª edición).Washington, DC / Madrid: AmericanAssociation on Mental Retardation /Alianza Editorial].

Navas, P., Verdugo, M.A. y Gómez. L.(2008). Diagnóstico y clasificación endiscapacidad intelectual. IntervenciónPsicosocial, 17 (2), 143-152.

Schalock, R.L., Borthwick-Duffy, S.A.,Bradley, V., Buntix, W.H.E., Coulter,M-D., Craig, E.M., Gomez, S.C.,Lachapelle, Y., Luckasson, R., Reeve,A., Shogren, K.A., Snell, M.E., Spreat,S., Tassé, M.J., Thompson, J.R.,Verdugo, M.A., Wehmeyer, M.L. andYeager, M.H. (2010). Intellectual disa-bility. Definition, Classification, andSystems of Supports. 11th Edition.Washington, D.C.: AmericanAssociation on Intellectual and

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Schalock, R. L., Luckasson, R. A., yShogren, K. A. et al. (2007). The rena-ming of mental retardation:Understanding the change to theterm intellectual disability.Intellectual and DevelopmentalDisabilities, 45 (2), 116-124. [SigloCero, 2007, Vol. 38 (4), nº 224, 5-20]

Scheerenberger, R.C. (1987). A historyof mental retardation. A quarter cen-tury of promise. Baltimore, MD: PaulH. Brookes.

Shogren, K.A., Bradley, V. J., Gomez,S.C., Yeager, M.H., and Schalock, R. L.et al. (2009). Public policy and theenhancement of desired public policyoutcomes for persons with intellec-tual disability. Intellectual andDevelopmental Disabilities, 47 (4),307–319.

Snell, M.E. & Luckasson, R. et al.(2009). Characteristics and needs ofpeople with intellectual disabilitywho have higher IQs. Intellectual andDevelopmental Disabilities, 47 (3),220-233.

Thompson, J.R., Bradley, V. J.,Buntinx, W. H.E., Schalock, R.L.,Shogren, K.A. Snell, M.E. &Wehmeyer, M.L. et al. (2009).Conceptualizing supports and thesupport needs of people with inte-llectual disability. Intellectual andDevelopmental Disabilities, 47 (2),135-146. [Siglo Cero, 2010, Vol. 41(1),nº 233, 7-22]

Verdugo, M.A. (1994). El cambio de

Schalock, et al., 2009; Snell, Luckasson, etal., 2009; Thompson, Bradley, Buntinx,Schalock, Shogren, Snell y Wehmeyer, et

al., 2009; Wehmeyer, Buntinx, Lachapelle,Luckasson, Schalock y Verdugo, et al.,2008).

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Recibido el 30 de agosto de 2010; revisado el 10 de septiembre de 2010; y aceptado el20 de septiembre de 2010

Dirección para correspondencia:

Miguel Ángel Verdugo Alonso Instituto Universitario de Integración en la Comunidad. Facultad de Psicología. Avda. dela Merced, 109-131. 37005 SalamancaE-mail: [email protected]

paradigma en la concepción delretraso mental: la nueva definiciónde la AAMR. Siglo Cero, 25 (5), 5-24.

Verdugo, M. A. (2003). Análisis de ladefinición de discapacidad intelectualde la AAMR de 2002. Siglo Cero, 34(1), 5-20.

Wehmeyer, M.L., Buntinx, W. H.E.,Lachapelle, Y., Luckasson, R. A.,Schalock, R.L., & Verdugo, M.A. et al.(2008). The disability construct and itsrelation to human functioning.Intellectual and DevelopmentalDisabilities, 46 (4), 311-318. [SigloCero, 2008, Vol. 39 (3), nº 227, 5-18]


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estimulación multisensorial en un espacio snoezelen: concepto y campos de aplicación

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estimulación multisensorial en unespacio snoezelen: concepto ycampos de aplicación

[Multisensory Stimulation in the Snoezelen room: Concept and Fields ofApplication]

María José Cid RodríguezUniversidad Rovira i Virgili, Tarragona

Misericordia Camps LlauradóUniversidad Rovira i Virgili, Tarragona

Se define el concepto Snoezelen, una manera de intervención destinada amejorar la calidad de vida de las personas. Se trata de proporcionar, enunos entornos especialmente diseñados, la oportunidad de que la perso-na disponga de un espacio y un tiempo de bienestar, de relajación y decontacto con el entorno. Investigaciones científicas diversas describencómo se está aplicando esta intervención en diferentes colectivos: perso-nas con discapacidad intelectual, personas con demencias y Alzheimer,personas con enfermedad mental, personas con niveles elevados de estrés,

etc. Los resultados de dichas investigaciones muestran, entre otros, efectos como:aumento del nivel de relajación, disminución del nivel de conductas disruptivas,aumento del nivel de bienestar, etc. En España este tipo de intervención está demomento muy centrado en colectivos de personas con niveles de dependenciaelevados. Es importante conocer y difundir diferentes opciones de trabajar enestos espacios con colectivos diferentes de los mencionados.

PALABRAS CLAVE: Snoezelen, estimulación multisensorial, terapia, relajación,bienestar emocional.

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introducción ■ ■ ■

Desde hace algunas décadas estácobrando gran importancia en la inter-vención terapéutica, en campos diversosde la psicología y otras disciplinas, unaaproximación muy novedosa que estágenerando en la comunidad científica uncreciente número de investigaciones. Setrata de la intervención en espaciosSnoezelen, que apareció en Holanda afinales de los años setenta del siglo pasa-do y que se ha extendido por todo elmundo, especialmente en países europe-os, Estados Unidos, Canadá y Australia, yrecientemente en países asiáticos. EnEspaña, la intervención en espaciosSnoezelen se encuentra extendida espe-cialmente en un colectivo muy concreto,el de las personas con discapacidad inte-lectual, pero en cambio son escasas lasexperiencias en otros campos.

El concepto Snoezelen fue creado porAd Verheul y Jan Hulsegge, en Holandaen el año 1987 (Hulsegge y Verheul,1987). Todo empezó en el año 1974,cuando en el centro De “Haarendael” sepretendía ofrecer a personas con grave

discapacidad intelectual el poder gozarde momentos de relajación. Fue así comoempezó a gestarse el conceptoSnoezelen, pretendiendo ofrecer sensa-ciones de bienestar a las personas congraves afectaciones, donde de una formaactiva o pasiva pudiesen interaccionarcon el otro (Mertens y Verheul, 2005). Elorigen de la palabra surge a partir de lacontracción de dos palabras holandesas“snuffelen” y “doezelen” que, respecti-vamente, significan oler y dormitar orelajarse. Esta intervención pretende portanto proporcionar a la persona la viven-cia de experiencias agradables y quefomenten su bienestar emocional yaumenten su nivel de relajación, a la vezque disminuya el nivel de conductas dis-ruptivas y, en general, de sensacionespoco satisfactorias.

Snoezelen se basa en la idea de que elmundo en el que vivimos está repleto desensaciones producidas por la luz, el soni-do, el olor, de gusto, el tacto, etc., a losque tenemos acceso a través de nuestrosórganos sensoriales (ojos, oídos, nariz,boca, piel). El entorno Snoezelen tienecomo uno de sus objetivos potenciartodas estas entradas sensoriales (Burns,

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María José Cid Rodríguez y Misericordia Camps Llauradó

The Snoezelen concept is presented and defined; it is a way of interven-tion to improve the quality of life of people. It provides, in speciallydesigned environments, the chance that the person has a space and a timeof wellness, relaxation and contact with the environment. Many scientificpapers analyze how this intervention is being implemented in differentgroups: people with intellectual disabilities, people with dementia andAlzheimer’s, people with mental illness, people with high stress levels, andmany other cases. The results of these investigations show, among others,

effects such as increased levels of relaxation, reduced level of disruptive behav-iour, increased comfort level, etc. This type of intervention is already known inSpain, but at the moment is focused in groups of people with high dependencylevels. It is important to know that there are different options to work in thesespaces with groups other than those mentioned.

KEY WORDS: Snoezelen, Multisensory Stimulation, Therapy, Relaxation,Emotional Welfare.

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Cox y Plant, 2000).

La práctica de la intervenciónSnoezelen se puede llevar a cabo en unahabitación especialmente diseñada paraello, y con avances técnicos que la favo-rezcan. La filosofía de intervenciónSnoezelen también se puede aplicardesde la cotidianidad, teniendo siemprepresente las funciones que se puedenpromover: promover la relajación, desa-rrollar la confianza en uno mismo, poten-ciar el autocontrol, incentivar la explora-ción y el desarrollo de capacidades creati-vas, establecer una buena comunicacióncon el personal que conduce la sesión,proporcionar una situación de ocio y bie-nestar, incentivar la exploración y lascapacidades creativas, promover en lapersona la oportunidad de elegir, aumen-tar el nivel de concentración y de aten-ción, y reducir las alteraciones de conduc-ta (Kwok, 2003). En general, un espacioSnoezelen ha de promover un ambientede calidez, de paz y bienestar a la perso-na, para así, y en cada caso poder traba-jar los objetivos individuales que se plan-teen.

La experiencia Snoezelen parece “dis-minuir la química del estrés y aumentar laquímica de la relajación” (Hotz y cols.,2006). Para desarrollar este objetivo enun espacio Snoezelen se utilizan diversosaparatos, que a su vez pueden ser muysencillos o muy sofisticados técnicamen-te. La finalidad ha de ser siempre lamisma, el proporcionar a la personaexperiencias sensoriales y personales a lasque, debido a sus características, muchaspersonas no tienen acceso o éste es limi-tado.

Si tratamos de definir los elementosque han de estar presentes en un espacioSnoezelen, podríamos efectuar un granlistado, pero aquí se sintetizarán en fun-ción del tipo de sistema sensorial que seestimula. Por tanto, en función del perfil

de los sujetos, de los objetivos a trabajary de las características del lugar donde serealice la intervención, se puede hablarentre otros de los siguientes aparatos:

- Elementos táctiles: es importanteofrecer la posibilidad de experimentardiferentes sensaciones táctiles en lapersona. Se puede contar con fibrasópticas, elementos de texturas dife-rentes, sensaciones de temperaturasvariadas, etc. La cama de agua conuna temperatura adecuada sería elaparato principal del espacioSnoezelen. Proporciona a la vez esti-mulación táctil y vibratoria, debido aque posee en su parte inferior unosaltavoces que transmiten la música através del agua provocando sensaciónde vibración.

- Elementos vibratorios: la sensaciónvibratoria, muy ligada al sentido audi-tivo, es fundamental a la hora de tra-bajar estímulos sensoriales en unespacio Snoezelen. La colchonetavibratoria o el Sound Box (caja desonido), que transmite desde una pla-taforma en el suelo la vibración pro-ducida por la música, serían algunosde los aparatos que podría tener unespacio Snoezelen.

- Elementos vestibulares: la sensaciónvestibular es fundamental para bajarel tono muscular y promover la relaja-ción en la persona. El aparato princi-pal para potenciar este estado sería elya mencionado colchón de agua.

- Elementos visuales: debido al ambien-te especial que ha de ofrecer el espa-cio Snoezelen, los elementos visualestienen una gran importancia paracontribuir a crear una atmósfera agra-dable, un ambiente de paz y relaja-ción. Algunos elementos visuales serí-an: bola de espejos giratoria, columnade burbujas con conmutador, el haz

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de fibras ópticas y el proyector deaceites, entre otros.

- Elementos auditivos: en este sentidola tranquilidad del espacio es vital. Lavoz de la persona que conduce lasesión ha de ser suave y agradable, yla música que se puede utilizar duran-te las sesiones ha de estar elegidaespecialmente y utilizarse con unvolumen suave.

- Elementos gustativos y olfativos: esimportante poder ofrecer una atmós-fera con una ambientación olfativasuave y agradable. A la vez, se puedetrabajar también el sentido del olfatoofreciendo a la persona la oportuni-dad de gozar de sensaciones gustati-vas satisfactorias.

En los últimos años la instalación de losespacios Snoezelen en diferentes paísesse está extendiendo a instituciones muyvariadas, como pueden ser hospitales,centros residenciales y centros de díapara personas con discapacidad intelec-tual y para personas mayores, centrosinfantiles, centros de maternidad y uni-dades de neonatos, clínicas del dolor,hospitales psiquiátricos, empresas, escue-las, etc.

Son muchas las investigaciones y publi-caciones científicas que recientementeestán tratando de sistematizar y clarificarlos efectos de la intervención en un espa-cio Snoezelen. Sobre todo existen publi-caciones que pretenden evidenciar elefecto de este trabajo en muestras depoblaciones concretas con algún tipo deafectación o de discapacidad o depen-dencia.

En campos como la psicología, medici-na, rehabilitación neurológica o fisiotera-pia, entre muchos otros, es importanteconsiderar está intervención como unaopción más a tener en cuenta para abor-

dar tratamientos en personas en las quese pretende mejorar su calidad de vida.

diferentes campos de aplicación dela intervención snoezelen ■ ■ ■

En este apartado se muestra una revi-sión de los artículos científicos publicadosen los últimos años en relación a la apli-cación de la metodología Snoezelen endiferentes campos de la intervención enpsicología y psicopatología.

La intervención Snoezelen en perso-nas con discapacidad intelectual yproblemas de aprendizaje

Son diversas las investigaciones publi-cadas que tienen como objetivo compro-bar cómo las personas con discapacidadintelectual pueden mejorar sus capacida-des a partir de una estimulación de suscapacidades sensoriales (Hutchinson,1994; Sharpton y West, 1992).

Haggar y Hutchinson (1991) muestrancomo en el Reino Unido se puso en fun-cionamiento el primer centro que ofrecíaun espacio Snoezelen para personas condiscapacidad intelectual. Este espacio secomenzó a planificar en 1988 y se pusoen funcionamiento en 1990 en elWittington Hall Hospital en Chesterfield.El objetivo era proveer a personas congrave discapacidad intelectual de unambiente de ocio y a la vez terapéutico,que contenía un material específicamen-te diseñado para proporcionarles bienes-tar. Se partía de la idea que las personascon pluridiscapacidad tienen las mismasnecesidades sensoriales que cualquierotro ser humano, reconociendo ademásel derecho de estos sujetos a gozar deentradas sensoriales que les ofreciesenunas vivencias determinadas. En esteespacio se pretendía ofrecer a la personaun ambiente de seguridad y libertad que

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invitase a la experimentación espontá-nea. Merrick, y cols. (2004) muestran ensu publicación cómo se desarrolla laintervención Snoezelen en Israel. El pri-mer espacio Snoezelen para personas condiscapacidad intelectual en Israel se pusoen funcionamiento en 1995 en el centroresidencial Bnei Zion. En Israel está regu-lado el funcionamiento y la formación delas personas que han de conducir lasintervenciones en un espacio Snoezelen,mediante la figura de un asesor-coordi-nador que orienta a todos los centros delpaís en el momento de poner en funcio-namiento un espacio Snoezelen.

Kenyon y cols. (1998) muestran en suinvestigación que la intervención multi-sensorial en un espacio Snoezelen provo-ca cambios conductuales y un aumentodel nivel de relajación y de bienestar dela persona.

Hogg y cols. (2001) realizaron una revi-sión de publicaciones sobre este temamostrando que es necesaria más y mejorinvestigación al respecto para podervalorar de forma más objetiva los efectosde la intervención Snoezelen.

En la misma línea, en un trabajoreciente Lotan y Gold (2009) realizan unmeta-análisis con trece estudios para eva-luar la efectividad de la intervenciónSnoezelen en individuos con discapaci-dad intelectual. La conclusión es denuevo una debilidad metodológica en losdiseños y un número reducido de lasmuestras en algunos trabajos. De todasmaneras, estos autores afirman que lamayoría de los resultados respaldan laidea de que la intervención Snoezelentiene un valor terapéutico, siendo nece-sario mayor número de investigacionespara refrendar esta idea.

Otras investigaciones han mostradoefectos de la intervención Snoezelen. Así,la investigación de Cuvo, May y Post

(2001) muestra que tras una intervenciónen un espacio Snoezelen se produce unadisminución de las conductas estereotipa-das de la persona, a la vez que un aumen-to en la frecuencia de conductas compe-tentes; aunque esta investigación nomuestra que estos resultados se manten-gan en el tiempo, una vez finalizada laestancia en el espacio Snoezelen. Lindsayy cols. (2001) evidencian que la interven-ción en el espacio Snoezelen incrementade manera significativa el nivel de comu-nicación positiva de la persona, a la vezque disminuyen los patrones de comuni-cación negativa.

La investigación realizada por Chan ycols. (2005) concluye que la intervenciónSnoezelen promueve la expresión deemociones positivas en los sujetos, a lavez que una disminución en la expresiónde emociones negativas. En un artículoreciente Fava y Strauss (2010) muestranque la intervención Snoezelen disminuyecomportamientos disruptivos, básica-mente en individuos de la muestra quepresentaban autismo además de discapa-cidad intelectual.

Cid (2009) muestra en un estudio reali-zado con personas adultas con grave dis-capacidad intelectual en el que se anali-zan casi dos mil sesiones en un espacioSnoezelen, que dicha intervención mejo-ra el nivel de calidad de vida de los suje-tos, medido a partir de diferentes varia-bles (nivel de bienestar emocional, nivelde relajación, nivel de actividad, nivel deconductas disruptivas y nivel de motiva-ción); y además que, en la mayoría de lasvariables analizadas, este efecto se man-tiene al menos media hora después definalizada la sesión.

La intervención Snoezelen en perso-nas con enfermedades mentales

Reddon y cols. (2004) llevaron a caboun estudio detallado con cincuenta

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pacientes de un hospital psiquiátrico quesiguieron sesiones en el espacioSnoezelen de manera individual. Losresultados obtenidos en el grupo experi-mental se compararon con un grupo con-trol que no siguió dicha intervención. Elregistro de diferentes medidas fisiológi-cas mostró que se da un claro descensode la frecuencia cardíaca en los sujetosque siguen la intervención Snoezelen enrelación al grupo control. Respecto a lamedida fisiológica de saturación del nivelde oxígeno en sangre, no se observarondiferencias significativas entre el grupoexperimental y el grupo control.

La intervención Snoezelen en perso-nas mayores y con demencias yAlzheimer

Las personas mayores y con demenciasfrecuentemente presentan un estado deagitación conductual a la vez que ciertasdificultades para expresar su estado emo-cional. Las investigaciones realizadasmuestran en este sentido que los senti-mientos de ansiedad y de tensión se pue-den reducir tras la intervención en unespacio Snoezelen (Baker y cols. 1997;Moriarty, 2002).

Lancioni, Cuvo y O’reilly (2002) revisa-ron los estudios realizados hasta esemomento sobre la intervenciónSnoezelen en personas con discapacidadintelectual y demencia. De los veintiúnestudios revisados, catorce mostraronefectos positivos después de participar enuna sesión Snoezelen. Cuatro estudiosmostraron un efecto inmediato favorabledespués de finalizada la sesión Snoezelensi se compara con grupos control. Cuandose analizó el efecto de la intervenciónSnoezelen a largo término o bien lageneralización de los efectos, de los seisestudios revisados sólo en uno de ellosevidenció claramente el efecto positivode la intervención Snoezelen. La mayoríade estudios revisados indican pues un

efecto positivo de la intervenciónSnoezelen durante la sesión, pero laslimitaciones metodológicas reducen con-siderablemente la generalización de losresultados.

Moriarty (2002) presenta en su trabajoprácticas innovadoras frente a la inter-vención en personas con demencia.Muestra un centro geriátrico en el que seatiende a personas con demencias, situa-do al norte de Inglaterra, donde se llevaa cabo la intervención en el espacioSnoezelen en casos de personas conAlzheimer. El seguimiento se realizó conuna mujer de setenta años con Alzheimere importantes alteraciones de conductaque durante dieciocho meses siguió unaintervención Snoezelen con una sesióndiaria. Se observó un decrecimiento clarodel nivel de alteración conductual duran-te la sesión, manteniéndose un cortoperiodo después de finalizada ésta.

Baillon et al. (2004) realizan un trabajoen el que pretenden evaluar el efecto dela intervención Snoezelen en el humor yla conducta de personas con demencia,comparándola con el efecto producidopor la reminiscencia. Los resultadosmuestran que no hay diferencias estadís-ticamente significativas entre Snoezeleny reminiscencia en relación al nivel deagitación conductual pre y post sesión. Síque se observa una mejora clara en larelación entre el personal y el pacientetras la participación en las sesionesSnoezelen.

Van Weert y Bensing (2009) publicanun estudio en el que se investiga la efica-cia de la intervención Snoezelen en lademencia a largo plazo y el efecto quetiene sobre la conducta de los ancianosestudiados, a la vez que analizan el efec-to de esta intervención sobre los profe-sionales cuidadores. Los resultados mues-tran que los residentes en el centro querecibieron asistencia con estimulación

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multisensorial y Snoezelen experimenta-ron un efecto significativamente positivodel tratamiento sobre la conducta apáti-ca, de depresión, la pérdida del decoro, laconducta rebelde y la agresividad.Respecto a los resultados obtenidos conlos trabajadores cuidadores, se observóun efecto significativo en relación a lapresión temporal, la satisfacción con eltrabajo, los problemas percibidos, lasreacciones al estrés y el desgaste emocio-nal de los auxiliares de enfermería.

La intervención Snoezelen en centrosde cuidados para dolor crónico ypara curas paliativas

Schofield y Davis (2000) realizan unestudio para valorar el posible efecto dela intervención Snoezelen en personascon dolor crónico, contrastando los efec-tos de esta intervención con los produci-dos por métodos tradicionales de relaja-ción. El estudio selecciona noventa yocho pacientes que presentan dolor cró-nico, una parte son asignados a un grupocontrol en el que seguían relajación tra-dicional, y otra parte son asignados a ungrupo experimental en el que siguensesiones en un espacio Snoezelen. Losresultados muestran que el grupo experi-mental presentaba un índice mayor dedolor crónico antes de la intervenciónSnoezelen. El análisis estadístico muestracómo el grupo experimental presentauna elevada reducción del índice dedolor crónico y sensorial.

Schofield y cols. (2009) investigan losefectos de las sesiones Snoezelen en uncentro de cuidados paliativos. La investi-gación se llevó a cabo en un centro hos-pitalario en la Unidad de CuidadosPaliativos, en el que los pacientes presen-taban elevados niveles de ansiedad alhaber recibido un diagnóstico de unaenfermedad terminal. En el estudio seincluyeron veintiséis pacientes en estasituación, una parte formó el grupo con-

trol (asistían a una sala en la que habíaun ambiente tranquilo y sosegado), y elresto participaron de sesiones Snoezelen.El grupo experimental presentó unosresultados que mostraban una reduccióndel nivel de ansiedad ante su situación;sólo uno de los participantes no mostródicha disminución. No se evidenciaronexperiencias negativas en relación a losniveles de ansiedad. Quedó pues eviden-ciado que las sesiones Snoezelen contri-buían a una mejora del bienestar de lapersona, no habiendo de recurrir a trata-mientos farmacológicos que ayudasen acontrolar los niveles de ansiedad.

A partir de esta publicación son diver-sos los centros de cuidados paliativos delReino Unido que se han interesado porlos espacios Snoezelen. Los autores evi-dencian la necesidad de mayor evidenciaempírica, aunque afirman que la inter-vención Snoezelen provee a la personade experiencias positivas, no precisandouna intervención farmacológica y mejo-rando su nivel de bienestar al reducir sunivel de ansiedad.

Otros campos de aplicación de laintervención Snoezelen

Además de las aplicaciones de la inter-vención Snoezelen mencionadas, sondiversas las publicaciones científicas quemuestran cómo, en muchas intervencio-nes destinadas en general a mejorar lacalidad de vida de las personas, estametodología está claramente indicada:

• La parálisis cerebral es un campo en elque también se muestra la efectividadde la intervención Snoezelen comouna forma de mejorar la calidad devida de las personas que presentandicha alteración. Velasco y cols. (2004)realizan un trabajo con personas adul-tas con parálisis cerebral con las quedurante un período de nueve meses seefectúa una terapia Snoezelen. Los

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sujetos de la muestra están en silla deruedas, presentando grandes dificul-tades músculo-esqueléticas, con unaconexión con el entorno bastantealterada y con un esquema corporaltotalmente desestructurado, y conuna incapacidad de realizar movi-mientos voluntarios. Los resultados deeste trabajo muestran que en noventay dos de las ciento cuarenta sesionesanalizadas se ha mejorado el nivel deatención de los pacientes a estímulosselectivos presentados por vía senso-rial visual y auditiva. Se utiliza un pufposicionador durante las sesiones ensiete usuarios, de los cuales seis mejo-ran su fisioterapia respiratoria; mejoratambién el babeo que emiten los suje-tos y su capacidad de deglución. Seobservó que los resultados obtenidosdurante las sesiones no se mantuvie-ron en el tiempo, aunque una horadespués de finalizada la sesión, elnivel de relajación era superior al quepresentaban los sujetos antes de parti-cipar en las sesiones. Este patrón derelajación se hacía evidente en unamejora de la postura en la silla de rue-das, una disminución de los espasmosy una desaparición del llanto.

• Hotz y cols. (2006) realizan un estudioen el que analizan los efectos de laterapia Snoezelen en niños que hanpadecido un grave traumatismo ence-fálico que ha provocado un daño cere-bral. Analizan las variables fisiológi-cas, cognitivas y conductuales parapoder evaluar el efecto de la terapiaSnoezelen en un grupo de quinceniños que presentaban daño cerebral.Se mide la frecuencia cardíaca, la pre-sión sanguínea sistólica y diastólica, lapresión arterial, la concentración deoxígeno en sangre y la modificacióndel tono. Dichas medidas se tomabanantes y después de las sesionesSnoezelen. Los resultados de este tra-

bajo fueron: la tasa cardíaca disminu-ye de forma significativa después delas sesiones Snoezelen; no se observa-ron diferencias significativas en la pre-sión arterial antes y después de lassesiones; se observó en la mayoría delos casos una disminución en el nivelde espasticidad en las extremidadesde los sujetos. También se observó,mediante una escala de medida delnivel de agitación conductual, una dis-minución de la misma mientras duróel tratamiento Snoezelen, pero no seobservó su efectividad en el tiempo.La escala de funcionamiento cognitivomuestra una mejora importante en laspuntuaciones obtenidas a lo largo delperíodo de tratamiento.

• Hauck y cols. (2008) realizan un pione-ro estudio cualitativo efectuado en elHospital Materno Infantil más grandedel Oeste de Australia. El estudio pre-tende demostrar cómo el poder dis-frutar de sesiones en un espacioSnoezelen en el interior del mismohospital puede influir directamenteen el estado de mujeres que acabande dar a luz, sobre todo en el momen-to del amamantamiento. En estainvestigación, se ofrece a mujeres queacaban de dar a luz y también a muje-res que están a punto de hacerlo, ypor tanto en situación de ansiedadelevada, la posibilidad de gozar de unambiente de tranquilidad y relajaciónque proporciona el espacio Snoezelen.Se realizan entrevistas con las mujeresque han participado en el estudio,gozando de este espacio Snoezelen,que ha sido especialmente adaptadopara ofrecerles sobre todo una posi-ción lo más confortable posible. Lasonce mujeres que participaron en elestudio fueron entrevistadas despuésde las sesiones durante los días queduró su hospitalización. Todas lasmujeres entrevistadas valoraron muy

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positivamente los beneficios obteni-dos. Todas expresaron haberse sentidomuy relajadas en este espacio, y conmenos nivel de ansiedad, sobre todo ala hora de comenzar a amamantar asus hijos y poder hacer frente a loscontratiempos que fueron surgiendoen el proceso. Se observó también uníndice menor en los indicadores dedepresión post-parto. Una de lasexplicaciones para estos resultadosfue que las mujeres disponían de unespacio de intimidad en el que ellastenían el control, no estando sujetas ala interacción e interrupción constan-te de otros. Además, al encontrarse enuna atmósfera de calma, pueden foca-lizar mucho más la atención en aque-llo que les interesa, que en este casoes su hijo, a la vez que no han de serexpuestas a la mirada de otros.

conclusiones y perspectivas futuras ■

■ ■

Este artículo ofrece de forma sintéticauna visión del concepto Snoezelen y de loque implica una intervención en este tipode espacios. Se trata de proporcionar alas personas la oportunidad de gozar deun espacio que les ofrezca sensaciones deplacidez y bienestar. A la vez, y según los

objetivos de las intervenciones propues-tas, se pueden plantear metas terapéuti-cas más concretas, como pueda ser elreducir niveles de ansiedad y estrés,aumentar el nivel de conductas adapta-das, o potenciar una interacción positivadel sujeto con su entorno, entre otras.Vemos pues que son muchas las opcionesque nos ofrece este tipo de intervencióny que en nuestro país es necesario cono-cerlo y analizar más a fondo su aplicabili-dad como un modo de intervención másde las que ya disponemos en la actuali-dad.

Es importante destacar que existen evi-dencias empíricas, a través de diversaspublicaciones, de la efectividad de dichaintervención, aunque en algunos trabajosla falta de grupos control no permitesacar conclusiones definitivas; por tanto,es necesario seguir la investigación cientí-fica para corroborar de manera más obje-tiva el efecto de la intervenciónSnoezelen.

Consideramos importante que ennuestro país se difunda el conceptoSnoezelen, se formen adecuadamente losprofesionales a la hora de aplicar estetipo de intervención y se pueda, de estamanera, ofrecer una nueva manera deintervenir destinada a mejorar la calidadde vida.

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Recibido el 14 de marzo de 2010; revisado el 18 de mayo de 2010; y aceptado el 20 deseptiembre de 2010

Dirección para correspondencia:María José Cid RodríguezCampus Terres de l’Ebre URV. Edifici Betània. C/de Betània, 5. 43500 Tortosa(Tarragona)E-mail: [email protected]


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autismo, “recuperación (a la normalidad),” y las políticas de laesperanza1

[Autism, “Recovery (to Normalcy)”, and the Politics of Hope]

Alicia A. BroderickTraducido por Pilar González Herraiz

DOI: 10.1352/1934-9556-47.4.263

Este artículo se basa en las tradiciones del análisis crítico del discurso (N.Fairclough, 1995, 2001; M. Foucault, 1972, 1980; J. P. Gee, 1999) al exami-nar críticamente la formación discursiva de lo definido como “recupera-ción” de la condición de autismo, según el método del “Análisis deConducta Aplicado” (ABA) y su relación con los constructos de esperanza.Constituida principalmente sobre el trabajo de O. I. Lovaas (1987) y de C.Maurice (1993), y central al discurso del ABA sobre la recuperación, ha sidola construcción de una particular visión de esperanza que posee al menos

dos elementos integrales conceptuales: (a) La esperanza de recuperación dentrodel discurso del ABA se construye en oposición binaria al sentimiento de deses-peranza, y (b) La recuperación en el discurso del ABA se construye discursiva-mente como “recuperación (a la normalidad)”. La autora analiza estos dos tex-tos cruciales del ABA dentro del contexto de un análisis de otros usos del térmi-no “recuperación” en otros ámbitos más amplios del campo de la literatura: (a)dentro del ámbito de la literatura previa sobre autismo, en particular autobio-grafías, y (b) dentro de la literatura emanada del movimiento de los supervi-vientes de la psiquiatría. Si de verdad las visiones de esperanza son las que infor-man la política educativa y la toma de decisiones, este análisis se dirige a la con-tundente pregunta de S. Danforth (1997): “¿En qué se basa la esperanza?”, yafirma que los compromisos morales y políticos deberían ser las fuentes centra-les de las visiones de esperanza y que, por lo tanto, deberían dictaminar la polí-tica educativa y la toma de decisiones con respecto a niños pequeños etiqueta-dos con autismo.

PALABRAS CLAVE: Autismo, Análisis Aplicado de la Conducta (ABA), AnálisisCrítico del Discurso, Recuperación, Normalidad, Esperanza.

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1Artículo publicado originalmente en American Association on Intellectual and Developmental Disabilities, vol. 47, 4, 263-281.


Una característica central del discursodel Análisis Aplicado de la Conducta(ABA) sobre el autismo desde el año 1987hasta hoy, ha sido el constructo de “recu-peración” del autismo. Este tema se hadirigido desde muchas esferas diferentes-desde la literatura académica en las dis-ciplinas de educación, psicología y leyes(Cohen 1998; Gresham & MacMillan1997; Mulick & Green 1998, Kotler 1994;Mulick 1999) pasando por las narrativasde padres y autobiográficas (Baron &Baron 1992; Grandin & Scariano 1986;Johnson y Crowder 1994; Kaufman 1994;Maurice 1993; Stehli, 1991), los medios decomunicación populares o electrónicos(Fanlight Productions, 1998; KirkusReviews, 1993; Kirsch 1993, Sege 1993;Van den Nieuwenhof 1996; Weizel 1995;Wolfe 1993), hasta la mesa de la cocina ylas conversaciones entre padres con hijosetiquetados con autismo en los foros deInternet. La recuperación es un poderosoconstructo, íntimamente conectado a laconceptualización de la esperanza y al

que muchos padres se adhieren para arti-cular sus esperanzas hacia sus propioshijos pequeños etiquetados con autismo.

En este análisis, describo un fragmentode un estudio más amplio acerca de lanoción de recuperación en el discursosobre autismo (Broderick 2004) que inclu-ye tanto el análisis crítico del discurso(ACD; Fairclough 1995, 2001; Foucault1972, 1980; Gee 1999) de textos como lasentrevistas en profundidad con padres deniños pequeños etiquetados con autismo.A lo largo del estudio más general, cuan-do yo le pregunté a una madre, Carmen(un seudónimo), por qué estaba utilizan-do la intervención del ABA con su hijopequeño, ella me miró con cierta expre-sión interrogante y me contestó “Es laúnica cosa que se ha demostrado científi-camente que funciona para que los niñosse recuperen del autismo –¿por qué íba-mos a hacer cualquier otra cosa?” (p. 1).Yo me quedé entonces, y sigo estándoloahora, apremiada por su comentario.

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autismo, “recuperación (a la normalidad),” y las políticas de la esperanza

This article draws on the traditions of critical discourse analysis (N.Fairclough, 1995, 2001; M. Foucault, 1972, 1980; J. P. Gee, 1999) in critical-ly examining the discursive formation of ‘‘recovery’’ from autism in appliedbehavioral analysis (ABA) discourse and its relationship to constructs ofhope. Constituted principally in the work of O. I. Lovaas (1987) and C.Maurice (1993), and central to ABA discourse on recovery, has been theconstruction of a particular vision of hope that has at least 2 integral con-ceptual elements: (a) Hope for recovery within ABA discourse is construct-

ed in binary opposition to hopelessness, and (b) recovery within ABA discourse isdiscursively constructed as ‘‘recovery (to normalcy).’’ The author analyzes these 2pivotal ABA texts within the context of an analysis of other uses of the termrecovery in broader bodies of literature: (a) within prior autism-related litera-ture, particularly autobiography, and (b) within literature emanating from thepsychiatric survivors’ movement. If, indeed, visions of hope inform educationalpolicy and decision making, this analysis addresses S. Danforth’s (1997) cogentquery, ‘‘On what basis hope?’’, and asserts that moral and political commitmentsshould be central sources of visions of hope and, therefore, inform educationalpolicy and decision making for young children with labels of autism.

KEY WORDS: Autism, Applied Behavioral Analysis (ABA), Critical DiscourseAnalysis, Recovery, Normalcy, Hope.

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Cuando le pregunté qué objetivos teníapara su hijo, Carmen me contestó “Yo noquiero que sea discapacitado, anormal.Supongo que mi objetivo para él es larecuperación, o al menos la recuperaciónparcial” (p.131).

Este constructo mental de recupera-ción mantiene un lugar significativo en eldiscurso del ABA acerca del autismo, y miargumento es que su relación con losconstructos de esperanza es parte inte-gral de la popularidad actual de la inter-vención conductual como método deintervención temprana. Como Cohen(1998) y otros han reconocido, los pará-metros del discurso institucional alrede-dor del ABA y la esperanza de recupera-ción de autismo han sido constituidasmayoritariamente por los escritos de O.Ivar Lovaas (1987) y Catherine Maurice(1993) en su historia autobiográfica de la,así llamada, recuperación de sus propioshijos, utilizando los métodos de Lovaas.Aunque Lovaas asentó las bases al intro-ducir el constructo de recuperación en eldiscurso del ABA en su estudio sobre elefecto del tratamiento, el constructo fuepopularizado por padres e indisoluble-mente unido con la esperanza, a causadel texto de Maurice y al frenético dis-curso público que se generó tras la publi-cación de su narración autobiográficasobre la recuperación del autismo de susdos hijos pequeños.

No es difícil imaginar que un discursode intervención tan claramente predica-do sobre una atrevida y retórica visión deesperanza pudiera resultar altamenteatractivo a los padres de niños pequeñosetiquetados con autismo, especialmentecuando ésta se encuentra en un absolutocontraste frente a una visión de relativadesesperanza que ha caracterizado histó-ricamente la mayor parte del discurso entorno al autismo, durante el pasadomedio siglo. Así, yo argumento que laintensidad de este interés tan actual en el

discurso conductual que rodea al autismopuede ser al menos parcialmente com-prendido al examinar su activa implica-ción con una visión de esperanza particu-larmente atrevida y arrolladora -el cons-tructo de recuperación del autismo- y lapoderosa resonancia que ese conceptopueda tener con las esperanzas de lospadres para con sus hijos.

Danforth (1997) publicó un artículoseminal, titulado “¿En qué se basa laEsperanza? El Progreso Moderno y lasPosibilidades Postmodernas” en el cualexplora el “poderoso y asumido papel dela esperanza en la educación especial” (p.93), un papel que él caracterizó comoampliamente “sin examinar” (p. 93). Suanálisis de las bases modernas y postmo-dernas de la esperanza y de la verdad esde obvia relevancia para eso:

Desde esta perspectiva [modernis-ta], la esperanza yace en la gradualproducción científica de aproxima-ciones mejoradas de la verdad y deldesarrollo de tecnologías de inter-vención, de prácticas, programas einstrumentos “que funcionan”según la investigación esclarecedorade la verdad... Los postmodernistasencuentran que el mito histórico delprogreso científico es una historiaconstruida socialmente de valor ver-dadero incierto... Eruditos postmo-dernos critican los efectos sociopolí-ticos de esa narrativa. (p. 94).

Estoy de acuerdo con la afirmación deDanforth de que la esperanza juega unpapel esencial, aunque en su mayor partepor examinar, en la toma de decisionespara el alumnado con discapacidadesidentificadas. Este análisis examina lanarrativa y las prácticas discursivas quebuscan constituirse en una “verdad” enparticular, como una base para la espe-ranza en el discurso acerca de la recupe-ración para niños pequeños con etique-tas de autismo.

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metodología ■ ■ ■

El análisis que se presenta a continua-ción forma parte de un estudio másamplio que explora las visiones de espe-ranza que abarcan los padres en relacióncon sus hijos pequeños etiquetados conautismo y las diferentes formas en queesas visiones puedan orientar el procesode decisiones educativas a tomar (tantopara estudiantes individualmente comopara la política educativa; Broderick2004). Este estudio se lleva a cabo en latradición cualitativa de investigación enlas ciencias sociales (Bogdan & Bilken2007; Denzin & Lincoln 2000a; Taylor &Bodgan 1998) y está concebido desde laperspectiva crítica de estudios sobre dis-capacidad (Gabel 2005). El análisis partede las teorías y métodos del ACD(Fairclough 1995, 2001; Foucault1977/1995, 1980; Gee 1999; Rogers 2003,2004). Según Rogers (2004),

El objetivo de un analista crítico deldiscurso es el estudiar las relacionesentre la forma y la función del len-guaje y explicar cómo y por qué cier-tos patrones son privilegiados conrespecto a otros. En el sentido deque todos los sistemas de significadoestán conectados a prácticas social-mente definidas que conllevan máso menos privilegio y valor en lasociedad, esta exploración seríatambién una exploración sobre elpoder del lenguaje. (p. 4)

Aunque existe una variedad de formasde tradiciones en ACD (ver Rogers 2003para un contundente debate sobre lasdiferentes tradiciones de ACD), segúnGee (1999) “Lo importante es que el ana-lista del discurso busque patrones y cone-xiones dentro y a través de emisionespara formar hipótesis acerca de cómo seconstruye y analiza el significado”.

En este análisis, yo trato el discursoacerca de la recuperación que circula porestas fuentes de datos en un sentidoFoucaldiano como siendo constitutivas deun régimen “discursivo” (Foucault 1980,p.133) que pueda, en efecto, “discipli-nar” (Foucault, 1977/1995, p.138) laforma en que los padres de niños peque-ños etiquetados de autismo (y educado-res, políticos, etc.) representen y den sen-tido a sus propias experiencias. SegúnFoucault (1977/1995),

“Disciplinar” no puede ser identifi-cado ni con una institución ni con unsistema; es una clase de poder, unamodalidad para su ejercicio, com-prendiendo toda una serie de ins-trumentos, técnicas, procedimien-tos, niveles de aplicación, objetivos;es una “física” o una “anatomía”del poder, una tecnología. (p. 215)

La noción de Foucault acerca de la dis-ciplina se puede entender como aproxi-madamente análoga a la noción de“norma por consentimiento” deFairclough (2001): “Ideología es el meca-nismo clave de norma por consentimien-to, y como es el vehículo favorito de laideología, el discurso es de una signifi-cancia social considerable en este senti-do” (p. 28). Por lo tanto, exploro y anali-zo el discurso acerca de la recuperacióndel autismo en un intento por compren-der las formas en que operan ciertos dis-cursos en particular, con poder ideológicoy disciplinario para constituir y mantenerverdades particulares en las economíaspolíticas del conocimiento, la verdad y elpoder cultural. Espero que esta explora-ción del régimen discursivo de la verdadacerca de la recuperación del autismo,ilustre las complejas dinámicas de la pro-ducción del conocimiento y, por lo tanto,el poder a través del discurso (Foucault1980). Por supuesto, comparto la preocu-pación de Foucault en lo que concierne ala explicación “régimen[es] de verdad” y

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lo que él llama la “‘economía política’ dela verdad” (1980, p. 131). Según Foucault:

Existe una batalla por “la verdad”, oal menos “alrededor de la verdad” -entendiendo una vez más que porverdad... quiero decir... “el conjuntode reglas según las cuales lo verda-dero y lo falso están separados y losefectos específicos del poder vincu-lados a lo verdadero”, entendiendotambién que no es una batalla“por” la verdad, sino una batallaacerca del estado de la verdad y elpapel económico y político que éstajuega... “La Verdad” está unida enuna relación circular con los sistemasde poder que la producen y la man-tienen, así como a los efectos delpoder que induce y que la extien-den. Un “régimen” de verdad.(Foucault 1980, pp. 132-133).

Es decir, al explorar los “sistemas depoder” que “producen y mantienen” laverdad a través del discurso, la tareaFoucaldiana se convierte en analizar laejecución de la práctica discursiva. Al con-siderar los modos en que la particular for-mación discursiva sobre la recuperacióndel autismo ha emergido en las actualescircunstancias materiales e históricas, yoconsidero no solo aquellos aspectos deesta formación discursiva que emergecomo dominante o constitutiva de un“régimen de verdad”, sino tambiénaquellos aspectos del discurso queFoucault (1980) describe como “subyuga-dos”, “descalificados” o “excluidos”. Noes cuestión de discernir o declarar unaverdad absoluta en un sentido ontológi-co objetivista o realista, (ni de reempla-zar una verdad por otra); es, más bien,acerca de discernir la física o anatomíadel poder en el proceso de la producciónde la verdad.

En el proceso de conducir entrevistasen profundidad con los padres que han

accedido a participar en el estudio origi-nal, me dí cuenta rápidamente que lamayoría de los padres recurrían a unaserie común de constructos (un discurso)en relación al ABA en las descripciones desus experiencias y que los padres conside-raban y presentaban estos constructoscomo si ellos estuvieran simplementereflejando algún aspecto del mundoobjetivo y dado por hecho. Cada uno delos padres se refirió a los textos seleccio-nados para incluir en este análisis,haciéndome preguntas como “¿Has leídoel libro de Maurice?”, “¿Conoces los estu-dios de Lovaas, verdad?”, o “¿Y crees quela recuperación es posible?. He tratadoestas referencias a Maurice, Lovaas y larecuperación como ejemplos de las“expresiones indéxicas” de Garfinkel(1967), como

Expresiones cuyo sentido el oyenteno puede decidir sin necesariamenteconocer o asumir algo acerca de labiografía y los propósitos del queutiliza la expresión, las circunstan-cias de la emisión, el curso previo dela conversación, o la relación parti-cular de la interacción actual opotencial que existe entre el queexpresa y su oyente. (p. 4)

La forma en que los padres construye-ron y constituyeron el ABA y el construc-to de recuperación en sus propias conver-saciones, estaba por lo tanto integral-mente relacionada con, e informada por,los modos en que los conceptos específi-cos habían sido construidos y constituidosen los textos del ABA y en los medios decomunicación populares; son estos textosy sus discursos lo que trato como datoscualitativos para este análisis.

Recuperación y Positivismo - Enmarcandola Investigación Anterior

Cuando Maurice (1993), se encontrópor primera vez con el constructo de la

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recuperación del autismo, se preguntó así misma, “¿Podría ser esto verdad?...Pero, ¿verdaderamente se recuperaron?”(pp. 61-62). De forma parecida, Cohen(1998) se preguntaba “¿Es posible real-mente recuperarse del autismo?” (p. 79).Desde luego, en el artículo de Lovaas(1987), el autor indicó que él utilizó laterminología funcionamiento normalpara describir “niños que pasaron conéxito el primer grado y lograron un CInormal en el WISC-R [Escala deInteligencia de Weschler-Revisada paraNiños; Weschler 1974]” (p. 8). Lovaasentonces puntualizó que “se puedenhacer preguntas acerca de si estos niñosrealmente se recuperaron del autismo”(p. 8). Cohen (1998) también ha sugeridoque “antes de poder examinar producti-vamente la pregunta acerca de la recupe-ración, debemos especificar una defini-ción operativa” (p. 160). Por lo tanto, lamayor parte de la discusión y desacuerdoacerca del constructo de la recuperacióndel autismo en la literatura de los añosnoventa y gran parte de la primera déca-da de este siglo han sido enmarcadas enestos términos, sugiriendo que la impor-tancia del constructo yace en la expertadeterminación de si la recuperación delautismo en general es realmente, verda-deramente, verificablemente, objetiva-mente posible, o si algunos individuos enparticular podrían realmente, verdadera-mente, válidamente ser clasificados comorecuperados. Las suposiciones que sopor-tan el enmarque de estas cuestionessugerirían que la “pregunta de la recupe-ración” es una que puede dirigirse instru-mentalmente a través de especificar demanera operativa lo que “realmente”significa el término y juzgando la bondadde ajuste entre la definición operativa yel fenómeno en referencia observado demanera empírica.

Estas preguntas han sido, por lo tanto,conceptualizadas desde una visión del

mundo positivista. Están enmarcadas engeneral como cuestiones objetivistassobre si el lenguaje -el término específicorecuperación- precisamente, objetiva-mente, y verificablemente refleja la esen-cia y la realidad del fenómeno bajoobservación. Por ejemplo, Cohen (1998)preguntaba, “¿Están estos individuosrecuperados, o son autistas con funciona-miento casi normal?” (p. 170), con laasunción implícita de que existe una sig-nificativa y real distinción entre indivi-duos recuperados y “autistas con funcio-namiento casi-normal” y que solamenteuna de estas dos maneras de describir aestos sujetos referenciados refleja conprecisión y representa una realidad empí-rica.

Ausentes de este debate están los dis-cursos que puedan conceptualizar elautismo como una identidad, por ejem-plo, o como una manera de experimentarel mundo que pueda ser mejor compren-dida a través de relatos de primera manoacerca de esa experiencia, que a través deobservaciones externas. También seencuentran ausentes de estos debatescuestiones culturales más amplias acercadel significado de los constructos decapacidad y discapacidad –¿Qué significael que niños pequeños con etiqueta deautismo desarrollen y demuestren habili-dades sociales, lingüísticas y cognitivasque son mucho más complejas de lo quese había esperado basándose en las pre-sunciones culturales y profesionalesdominantes, orientadas al déficit, en lasque descansa la etiqueta de autismo?¿Cómo podrían educadores, padres,investigadores y políticos responder atales circunstancias: intentando refinar ypulir las herramientas de diagnósticopara evaluar y determinar más cuidadosay exactamente quién realmente tieneautismo y quién no, mientras se mantie-ne la línea de demarcación en gran parteintacta? ¿O involucrándose en el mucho

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más complejo y político proceso de inte-rrogar y deconstruir las categorías en símismas y las líneas que las dividen? Lasrespuestas a estas preguntas no son auto-evidentes y dependen del posicionamien-to político, filosófico e ideológico de laspersonas que realizan y contestan las pre-guntas.

Ahora vuelvo a una breve historia de laformación discursiva del constructo de larecuperación del autismo dentro de lacomunidad en la que transcurre el discur-so sobre el autismo en general, un cons-tructo que es cualitativamente diferenteen su significado del constructo de recu-peración del autismo en el discurso de lacomunidad del ABA. Un breve análisis deeste contexto ayudará a ilustrar las for-mas en que los significados de este ines-table constructo lingüístico de recupera-ción -aunque unido por un marcador léxi-co común- continúan cambiando.

Recuperación y Participación con Éxito

El término recuperación ha sido invo-cado, de vez en cuando, a lo largo de lasúltimas décadas en la literatura genéricasobre autismo para describir, representary constituir las experiencias de individuosa quienes de niños se les había etiqueta-do con autismo y habían sido considera-dos significativamente discapacitados,pero que emergieron como adolescentesy adultos llevando vidas relativamentenormales, personas para quienes el autis-mo había dejado de ser una condiciónprofundamente discapacitante (Baron &Baron 1992; Grandin & Scariano 1986;Kauffman 1994; Stehli 1991). Una de lasprimeras implicaciones con el constructode recuperación del autismo la realizóRimland, (1986) cuando describe aTemple Grandin:

Ella me explicó que era una personaautista recuperada y que estabaahora en la universidad estudiando

Psicología... Solamente una de cada4 de las personas que me dicen quese han recuperado de autismo, meparece a mí que probablemente loestén. En el caso de Temple, su voz ysu comportamiento inusualmentedirecto, me persuadieron de que erauna autista recuperada (o recupe-rándose). (p. 5)

Rimland también comentó acerca de laautobiografía de Grandin (Grandin &Scariano 1986) “Que yo sepa, éste es elprimer libro escrito por un individuoautista recuperado” (Rimland p. 7).Aunque él la describe como recuperada,también insinúa dicha recuperación deGrandin de forma difícilmente percepti-ble, puesto que también la describe comoindividuo autista “recuperado” (o recu-perándose).

Tras declarar que su libro era el prime-ro que él conocía escrito por un “indivi-duo autista recuperado”, Rimland (1986)procede a describir a Grandin como“desarrollándose desde una niña deextrema discapacidad, aparentementedestinada a una institucionalización per-manente, a una adulta enérgica, produc-tiva y respetada, que es una autoridadmundial en su campo” (p. 7). Por lo tanto,el significado de la descripción deRimand sobre Grandin como recuperadafue construido dentro del contexto deuna historia personal muy particular(“una niña de extrema discapacidad”)con una esperada visión particular delfuturo (“aparentemente destinada a unainstitucionalización permanente”). Es coneste telón de fondo cómo uno compren-de y da sentido a los éxitos de Grandin deadulta (como una “adulta enérgica, pro-ductiva y respetada que es una autoridadmundial en su campo”). En cierto sentidoes como si Grandin no estuviera solamen-te descrita como recuperada sino que seencuentra, además, constituida como tala través del acto discursivo en sí, un acto

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que deriva su significado particular, enparte, del reconocimiento de que su vidase convirtió en algo muy diferente de loque se esperaba para ella, dada su eti-queta de autista. Su enérgica vida pro-ductiva como un adulto respetado yautoridad profesional era incongruentecon las expectativas dominantes de lassalidas posibles para una persona a quiense había etiquetado con autismo. Portanto, más que ajustar nuestras expecta-tivas (evidentemente erróneas) sobre laspersonas etiquetadas con autismo onuestras visiones de lo que es posible ydebe esperarse en sus vidas, la personatriunfadora etiquetada de autismo sereconstituye discursivamente como unapersona recuperada etiquetada de autis-mo.

Rimland (1986) entonces comentó“Hablando con Temple otra vez hacepoco, tras un lapso de varios años, meimpresionó cómo sonaba mucho menosautista hoy en día de lo que era cuandoyo la conocí por primera vez. Ella ha con-tinuado creciendo y desarrollándose”(p. 7). Aunque él contaba que estaba“convencido... de que ella era una autis-ta recuperada (o recuperándose)” en suprimer encuentro él también la habíadescrito como “sonando a autista”, des-cribiendo su “elevada voz sin modular(muy característica de personas con autis-mo)” (p. 6). Aunque Rimland describía aGrandin como recuperada, aun así él con-tinuó representándola utilizando el adje-tivo autista, como una persona que esautista, ocasionalmente incluso utilizan-do la palabra en forma de nombre “un...autista” para referirse a ella y continuan-do con la connotación de que ella eraautista, que el autismo era integral y cen-tral a la identidad adscrita a ella.

Grandin también se refirió y se repre-sentó a sí misma tanto como recuperadacomo autista. Por ejemplo, Grandin pri-mero se representó a sí misma ante

Rimland (1986) como una “persona autis-ta recuperada” (p. 5), y ella ofreció a loslectores “trucos de enseñanza de unaautista recuperada” (Grandin, 1988, p.1)en uno de los muchos artículos que escri-bió acerca de sus experiencias con elautismo. Ella comenta en su autobiogra-fía (Grandin & Scariano, 1986) que “Yome recuperé porque mi madre, Tía Ana yBill Carlock me querían lo suficientecomo para trabajar conmigo” (p. 148). Encualquier caso, Grandin también conti-nuó identificándose a sí misma comoautista, diciendo “Si yo pudiera chasque-ar mis dedos y dejar de ser autista, no loharía porque entonces no sería yo. Elautismo es parte de lo que yo soy” (segúnSacks, 1995, p. 291). Por lo tanto, Grandinse describe y representa a sí misma tantocomo autista, como recuperada. Cadauno de estos términos es descriptivo de, yconstitutivo de su propia experiencia eidentidad y ambos no parecen constituiruna mutua exclusividad.

Recuperación, tal y como la construyeRimland (1986), Grandin and Scariano(1986) y Sacks (1995) en estos actos ver-bales y textuales, parece describir un cier-to éxito no previsto o inesperado en lavida de Temple -en su carrera académicacomo estudiante, en su carrera académi-ca profesional como profesora de cien-cias animales, y como una diseñadoraexcepcional de instalaciones para gana-dería. Estos éxitos pueden ser considera-dos como inesperados dentro del contex-to de las asunciones profesionales domi-nantes acerca del autismo en referencia ala supuesta probabilidad de discapacidadintelectual y la historia de encarcelamien-to institucional compartido por tantaspersonas con esa etiqueta. El significadode su recuperación sólo puede compren-derse en ese contexto particular de supropia historia como “una niña extrema-damente discapacitada que parecía desti-nada a la institucionalización permanen-

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te” (Rimland, 1986, p. 7).

Otros adultos con historias de niñezsimilares a la de Grandin han utilizado eltérmino recuperar para describirse a símismos o alternativamente han sidoidentificados por otros como recupera-dos. Sean Barron (Barron & Barron, 1992)ha sido co-autor junto con su madre,Judy, de una autobiografía, en la cualcada uno de ellos compartía su propiaperspectiva sobre lo que había supuestoser y cuidar a un niño con la etiqueta deautismo. Barron se describe a sí mismocomo alguien que “superó el autismo”(p.255), aunque en la cubierta del libro sele describe como un hombre joven que“continúa su recuperación del autismo”.Aunque él vivió en su propio piso sinayuda, tuvo un trabajo, una novia, ami-gos y se graduó en el instituto, Barronaun así escribió “Yo sé perfectamenteque mi autismo siempre formará parte demí, que no es algo que yo pueda esperarque “se cure”” (p. 254). Por lo tanto, suplena participación con éxito en lo que sepuede considerar en muchos aspectosuna vida normal, se representa como unproceso continuo de “sobreponerse a” o“recuperarse de” el autismo, sin expecta-tivas de ser “curado” de, o de llegar aestar sin, autismo como un eventualdesenlace o identidad.

Raun Kaufman es otro hombre joven,con una etiqueta de autismo en su infan-cia, cuyas experiencias tempranas han lle-gado a ser muy conocidas a través de loslibros de su padre, Hijo Levántate(Kaufman, 1976) e Hijo Levántate: ElMilagro Continua (Kaufman, 1994) y laconocida película de cine de 1979 basadaen Hijo Levántate. Su padre, BarryKaufman (1994) describe lo que él llama“la emergencia de Raun del autismo”(p.195). Raun escribió el prólogo a la edi-ción de 1994 de “Hijo Levántate: ElMilagro Continua” y en él, escribió:

No fue mi recuperación lo que con-virtió el acontecimiento de mi autis-mo en increíble y significativo (aun-que no hace falta decir que estoyencantado con el resultado); fue laactitud mental tan abierta de mispadres al enfrentarse a mi condicióny su deseo de encontrarle un signifi-cado sin tener en cuenta cómo iba aresultar al final”. (p. xiii)

Los Kaufman han derivado consisten-temente la atención lejos del hecho de larecuperación como el aspecto más “incre-íble y significativo” de su vida etiquetadacon autismo y han mantenido que elaspecto más importante de sus vidas conRaun fue su aceptación incondicional y sualegría con Raun a lo largo de toda suvida, “sin tener en cuenta como iba aresultar al final”. Si otros padres de niñospequeños con la etiqueta de autismomiran a Raun y ven una visión de espe-ranza para su hijo, los Kaufman podríantener la esperanza de que esa visión no secentrara en la recuperación de Raun sinoen el proceso de amar y apreciar a su hijosin condiciones mientras esperan, asícomo apoyan, su continuo aprendizaje ydesarrollo. Los Kaufman tenían esto últi-mo como una visión de esperanza para suhijo, y así se la ofrecieron a otros padres:

Psicólogos y profesores de educa-ción especial nos han acusado a mimujer y a mí de dar a otros padresfalsas esperanzas. Estos expertosreclaman con gran autoridad queellos podían saber a dónde va a lle-gar un niño cuando solo tiene 2 ó 3años de edad. ¡Caramba!... ¡Nuncadejéis de tener esperanza!... Laesperanza tiene muy poco que vercon el resultado final. (p. 196)

Por lo tanto, aunque los Kaufman yotros han identificado a Raun como recu-perado, la visión de esperanza que ellosse han construido alrededor de la recupe-

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ración de Raun “tiene muy poco que vercon el resultado final”, sino que se centraen el proceso a través del cual Raun“emergió” de su autismo y entró en unamayor participación con el mundo.

Georgiana Stehli es una mujer jovencuya recuperación del autismo ha llegadoa ser ampliamente conocida a través deun libro escrito por su madre como unacrónica de sus experiencias. AnnabelStehli (1991) se refirió a lo largo de todoel texto a la recuperación de Georgi de suautismo. Escribió sobre “la llave de surecuperación” (p.153), relata sucesoscomo ocurridos “desde su recuperación”(pp. 203, 207), hace referencia a “otramuestra de la recuperación de Georgi”(p. 204”, y señala una intervención con-creta como el “factor esencial en su recu-peración” (p. 220). Además, Rimland(1991) redactó el epílogo al texto deStehli, y en él escribió, “Casi nunca recibouna carta diciéndome que un niño autis-ta se ha recuperado hasta el punto deencajar con facilidad en los parámetrosde la gente normal, y Annabel dice quesu hija estaba haciendo precisamenteeso” (p. 223). Por lo tanto, en este con-texto, la recuperación para Rimland sig-nificaba “encajar con facilidad en losparámetros de la gente normal”, una uti-lización del término que es relativamentecoherente con su anterior descripción dela recuperación de Grandin. Asimismo,Georgiana es ahora una mujer casadacon una carrera de éxito como ilustrado-ra, aunque ella misma reconoce quetodavía tiene algunas “característicasautistas” (Cohen 1998, p.170).

En cada uno de estos ejemplos, comoen el ejemplo de Grandin, anteriormenteilustrado (Grandin & Scariano, 1986;Rimland, 1986; Sacks, 1995) el términorecuperación parece estar discursivamen-te construido para describir un gradoespecífico de participación en la vidaordinaria (por ejemplo, trabajo, universi-

dad, amistades, matrimonio) sin necesitaruna negación de la identificación de lasexperiencias de uno, y del ser consigomismo, con el autismo. Efectivamente, eltérmino recuperación también se ha utili-zado libremente para describir a indivi-duos con la etiqueta de autismo quienesdespués han llevado lo que otros handescrito como vidas adultas de éxito(Kirkus Reviews, 1993), incluso aunqueesos individuos así descritos puedan iden-tificarse, claramente, a sí mismos comoautistas, o incluso un autista (por ejem-plo, Williams, 1992). Las experiencias decada uno de estos individuos han hechounas contribuciones significativas a laliteratura del autismo en forma de auto-biografías o estudio de casos, y aunquealgunos han atribuido estas experienciasde éxito a algún tipo de intervención enparticular (Kaufman, 1994; Stehli, 1991),otros no lo han hecho (Barron & Barron,1992; Grandin & Scariano, 1986), citandouna variedad de elementos en sus vidas,incluyendo familias que les han prestadocariño y apoyo, grandes expectativashacia ellos de forma consistente y uncurrículo riguroso en su escolarización.Más que el estar exclusiva y casualmenteatados a formas particulares del discursode intervención, los ejemplos anterioresde recuperaciones se presentan en la lite-ratura en general como ejemplos de indi-viduos específicos con la etiqueta deautismo quienes, a través de una varie-dad de maneras y formas, crecieron con-virtiéndose en adultos felices, de éxito, yque participaban de lleno en la mayoríade los aspectos de la vida corriente, resul-tados que muchos padres esperan quesus propios hijos lleguen a compartiralgún día.

Sin embargo, el constructo de recupe-ración del autismo se ha dibujado tam-bién fuertemente en el debate que rodeaal ABA para niños pequeños que padecenautismo, y los significados que se han

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desarrollado alrededor de esta comuni-dad de discurso en particular parecen sercualitativamente diferentes de los signifi-cados y la importancia del término recu-peración descrito hasta el momento. Acontinuación planteo un análisis de losmodos en que el término recuperación seha construido en el discurso del ABA y surelación con la esperanza para los padresde niños con etiqueta de autismo.

recuperación y esperanza en el dis-curso del aba ■ ■ ■

El libro de Maurice (1993), “Déjameescuchar tu voz”, un bestseller del NewYork Times, ha sido muy leído y aclamadopor la crítica por su contribución a la lite-ratura actual acerca de las intervencionestempranas para niños pequeños etique-tados con autismo y en particular todavíamás, por la literatura popular sobre elABA como un método de intervención.Cuando se publicó el libro, la crítica fueen general positiva invitando a los lecto-res con promesas de:

Una vívida e inspiradora historia decómo una familia sacó, no a unosino a dos niños, del tormento delautismo y los insertó en una vidanormal... este libro no ofrece soloesperanza sino un mapa del caminoa seguir... Maurice ofrece una nuevafortaleza a los padres que se niegana darse por vencidos con respecto asus hijos autistas. (Kirkus Reviews,1993, número de página no disponi-ble)

En otra crítica se escribía:

Una palabra que raramente se escu-cha en las conversaciones acerca deniños autistas es “esperanza”. Unapalabra todavía más difícil de escu-char es “recuperación”. Sin embar-

go, ambas son posibles si los niñosreciben muy pronto tratamiento de“modificación de conducta” porparte de terapeutas y un entrena-miento paciente y persistente de suspadres, argumenta CatherineMaurice... Por fin, Maurice se enteróde un área de investigación queofrecía una esperanza real. (Wolfe,1993, p. 14a)

Otro crítico más aclamó el texto deMaurice como una “historia universal deesperanza, de incondicional amor depadres, de trabajo duro y de triunfofinal” (Sege, 1993, p. 27).

Reconociendo algunas de las contro-versias que rodean los debates acerca delos enfoques de tratamiento para losniños pequeños etiquetados con autismo,otro crítico presentaba el respaldo deMaurice (1993) al ABA como “un argu-mento convincente” y preguntaba a suslectores, “después de todo, ¿quién es undefensor más creíble que una madrecuyos hijos han sido redimidos de la“muerte en vida” que representa el autis-mo?” (Kirsch, 1993).

La historia de la familia Maurice (1993)por lo tanto se describe como “una histo-ria de esperanza universal” en la cual“ambos [esperanza y recuperación] sonposibles”. Además, se describe a la fami-lia como habiendo encontrado “verdade-ra esperanza”, en un contraste implícitocon una falsa esperanza o no realista.Quizá lo que más llame la atención a unaaudiencia de padres que lea este textosea la oferta de “no solo esperanza sinoun mapa del camino a seguir”. En laparte interna de la cubierta del libro deMaurice, se lee en parte:

Esta es la historia profundamenteconmovedora, contada por sumadre, de cómo dos niños fueronrescatados de la tragedia del autis-

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mo, y un relato de primera mano enel que diagnóstico, terapia y autén-tica recuperación se encuentrantotalmente documentadas...Diagnóstico: Autismo. Pronóstico:Incurable. Seguimos su frenéticabúsqueda por alguien que puedeofrecer esperanza; una búsquedaque lleva... finalmente, [a] su provi-dencial descubrimiento del trabajode O. Ivar Lovaas, quien, utilizandoterapia intensiva de conducta conniños muy pequeños, había conse-guido un porcentaje de recupera-ción documentada del 47% -niñosque ahora son adolescentes y soncognitiva y socialmente normales.

Muchos padres que han seguido trata-mientos basados en el ABA para sus hijospequeños, han admitido que el libro deMaurice (1993) fue uno de los textos quemás les había influenciado de todos losque habían leído después de que se lesdiera a conocer el diagnóstico de autismode su hijo, un libro que les hizo buscarintervenciones similares para sus propioshijos. En un documental del año 1998hecho por la Canadian BroadcastingCompany, titulado Detrás de la Puerta deCristal: La historia de Hannah (FanlightProductions, 1998), la abuela de una niñapequeña etiquetada con autismo, descri-be cómo el libro de Maurice había lleva-do a su familia a buscar una intervenciónde ABA para su nieta:

Encontré el libro, Déjame oír tu voz,creo que lo saqué de la biblioteca. Ylo leí, y cuanto más lo leía, más alen-tada me sentía, y pensé “esta seño-ra ha trabajado realmente con sushijos”, y esto puede suceder, estopuede pasar con Hannah.

La madre de Hannah, Karen Shepherd,dijo que el leer el libro de Maurice “Fuecomo si la esperanza hubiera renacido”.Shepherd describe en el video cómo ella

fue a buscar el método de intervencióndel ABA que se describía en el libro, parasu hija:

Me enteré del Control delComportamiento de Durham, y deque ellos ayudaban a gente conniños autistas. Y puedo recordarcómo con miedo y temblando yo lle-vaba este libro en mis manos, yentré en su oficina y reservé unacita, y dije, “¿Han leído ustedes estelibro? Yo quiero hacer esto con mihija ¿me ayudarán?”

Escuchando a padres describir el tedio-so y frecuentemente desalentador proce-so de desgranar grandes cantidades deinformación acerca del autismo y susintervenciones, sus descripciones sobre eltexto de Maurice (1993) son con frecuen-cia sorprendentemente similares en elaspecto en que muchos padres describeneste libro como algo que les proveyó deun sentido muy necesario de esperanzapara su hijo:

Los Pagonis dicen que ellos ya no sesienten desesperanzados. Han gana-do esperanza tras leer un libro escri-to por otra madre de Connecticut,quien escribió bajo el seudónimo deCatherine Maurice, una crónica queella describe como la recuperacióndel autismo de sus dos hijas trashaber sido tratadas con un métodoconductual intensivo. (Weizel, 1995,p. 15)

Otros padres han expresado sentimien-tos similares al compartir sus experien-cias:

Lo que los Taylor encontraron másdesalentador fue que no se les ofre-ció ninguna esperanza para su hijo.Al contrario, se encontraban frentea un futuro en el que él no iba apoder nunca llevar una vida inde-

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pendiente. Entonces fue cuando unamigo descubrió un artículo acercade una mujer que aparentementehabía ayudado a su hija autista atener una recuperación completautilizando el método curativo deLovaas... Para los Taylor, esto repre-sentó su única esperanza de extraera su hijo de ese mundo misteriosoen el que se había escondido...“Nosotros sentimos que debíamos aOliver el intentar absolutamentecualquier cosa que pudiera ofreceruna oportunidad de recuperación(van den Nieuwenhof, 1996, núme-ro de página no disponible).

En muchos aspectos, el texto deMaurice (1993), por lo tanto asentó lasbases para un discurso popular alrededorde la esperanza de recuperación delautismo. Ha sido central a este debate laconstrucción de una visión muy particularde lo que constituye la esperanza, quecontiene al menos dos elementos concep-tuales integrales, cada uno de los cualesse analiza de una forma más completa acontinuación: (a) La esperanza de recupe-ración dentro del discurso del ABA seconstruye en oposición binaria a la deses-peranza, y (b) la recuperación dentro delámbito del discurso del ABA está discursi-vamente construida como “recuperación(a la normalidad)”.

Esperanza de Recuperación VersusDesesperanza

En este popular discurso del ABA, laesperanza de recuperación se construyediscursivamente en oposición binaria a ladesesperanza: Se presenta como unaelección percibida entre esperanza ydesesperación. Esta oposición discursivaentre esperanza y desesperación discipli-na, en sentido Foucauldiano, las esperan-zas de padres, educadores y responsablespolíticos para imaginar y llevar a cabofuturos posibles para niños pequeños con

etiquetas de autismo. Yo argumento quehay tres elementos interrelacionadosconceptuales de esta oposición discursivade la esperanza versus desesperanza quecontribuyen al poder disciplinario de estebinario conceptual y a las maneras en lasque opera como si fuera natural, neutraly práctico. Esta conceptualización binariade la esperanza versus desesperanza, dis-ciplina la conversación alrededor deesperanza y recuperación porque (a)reproduce discursivamente y representael autismo (en particular) y la discapaci-dad (en general) como algo inherente-mente trágico, catastrófico y sin esperan-za; (b) representa la esperanza de recu-peración, no como una visión de esperan-za, sino como la única visión de esperan-za para un niño pequeño etiquetado conautismo, el deseado “final”; y (c) vinculaindisolublemente esta “única” esperanza(de recuperación, del final deseado) conuna metodología específica de interven-ción, el ABA, como el medio necesariopara alcanzar ese final. A continuaciónilustro cada uno de estos elementos conmás detalle.

Autismo-discapacidad como algo trági-co, catastrófico y sin esperanza. Sería difí-cil caracterizar el discurso tradicional pro-fesional sobre el autismo como particu-larmente esperanzador, ya que estos dis-cursos mantienen generalmente que el50%-75% de aquellos etiquetados conautismo son además intelectualmentediscapacitados (Freeman, 1997; Rapin,1997; Rutter, 1978, 1983) y que los poten-ciales futuros de estos individuos inclu-yen con frecuencia la posibilidad de insti-tucionalización (Lovaas, 1987, 1988;Ornitz & Ritvo, 1976; Rutter, 1970). En sulibro “Déjame escuchar tu voz”, Maurice(1993) describe sus encuentros con estosdiscursos profesionales tradicionales,señalando que “todo lo que leo (acercadel autismo) es tan terrible y conlleva taldesesperanza” (p. 22). Poco tiempo des-

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pués de haber recibido un diagnóstico deautismo para su hija y habiendo leídotoda la información que encontró acercade esta condición, Maurice dijo, “Lo quenosotros ya sabíamos, cuando estábamossentados en la consulta del Dr. DeCarlo,era que el autismo se consideraba unadiscapacidad permanente, y que nuestrahija, según la opinión médica prevalente,no llegaría a hablar nunca, o actuar, oamar de ninguna manera normal” (p.26). Por lo tanto, la visión que Mauricetenía del autismo en ese momento esta-ba construida como algo parecido a unaexclusión permanente de la participaciónnormal en hablar, amar y en otras accio-nes y aspectos de la vida cotidiana.

La cubierta interior del texto deMaurice (1993) resume una percepcióntanto popular como profesional de larelación entre la etiqueta de autismo y laposibilidad de una esperanza:“Diagnóstico: autismo. Pronóstico incura-ble”. Muchos otros padres han relatadopronósticos similares de condena a lolargo de las décadas; por ejemploKaufman (1994) compartió la historia delpronóstico ofrecido a su hijo que, pordesgracia, sería demasiado familiar a tan-tos padres:

El médico nos miró entonces conexpresión bastante entristecida eintentó convencernos del desafortu-nado pronóstico para esta condición.Su compañero nos sugirió que tenía-mos suerte de tener dos hijos norma-les. De hecho, nos dijo que debería-mos concentrar nuestra atención enellos dos y considerar en un momen-to dado la institucionalización denuestro hijo. Nunca, jamás, quisimosver a nuestro hijo a través de susojos... Decidimos tener esperanzaincluso aunque otros llamaran anuestra percepción irrealista. Sinesperanza, no teníamos una razónpara seguir adelante. (pp. 24-25)

Esta conceptualización popular y pro-fesional del autismo como equivalente adesesperanza no es única al discurso delABA sobre el autismo, ni es un conceptoque se pueda describir con seguridadcomo pasado de moda. Es, dentro delcontexto de esta más amplia construcciónde desesperanza asociada al autismo,donde el constructo de la recuperacióndel autismo ha emergido como unaforma de esperanza, y el significado deesta particular construcción de esperanzaparece estar inscrito dentro de y definidopor, su contraste con este ampliamenteextendido sentido de desesperanza.

Central a esta construcción de recupe-ración como esperanza en oposición a ladesesperación es la comprensión y repre-sentación del autismo como absoluta ytotalmente catastrófico, una condicióntrágica, vacía de esperanza por su mismaesencia. Maurice (1993) describe la deses-peración que el autismo representabapara ella:

Existe algo acerca del autismo quepara mí daba significado a la frase“muerto en vida”. El autismo es unacondición imposible del estar ahípero no estar, una persona sin su ser;una vida sin alma. (p. 57)

Los críticos, de forma similar, constru-yen esta condición imposible como trági-ca cuando describen cómo Maurice sacó asus hijos de “los tormentos del autismo”(Kirkus Reviews, 1993, número de páginano disponible) y de cómo ellos “fueronrescatados de la tragedia del autismo”.Maurice cuenta la visión profesionaldominante acerca del autismo como unadiscapacidad trágica con un pronósticodesastroso cuando describe a sus lectoreslo que ella había aprendido de sus pro-pias lecturas sobre el tema:

Con respecto al pronóstico, más dela mitad de los niños tenían un “pro-

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nóstico uniformemente pobre” ysolamente una cuarta parte podíandesenvolverse “moderadamentebien”, y a saber lo que eso quieredecir. Cualquier mención de “cura-ción” o “recuperación” estaba nota-blemente, siniestramente, ausente(p.17)

Lovaas (1987) también contribuyó aesta construcción del autismo como unadiscapacidad, con poco espacio paravisiones de esperanza acerca del futurode un niño:

El autismo es un trastorno psicológi-co serio, que se hace evidente en lainfancia temprana... El pronóstico esmuy pobre... La mayoría [de estosindividuos en el estudio de segui-miento de Rutter (1970)] (más del60%) se mantuvieron seriamentediscapacitados y vivían en hospitalespara los retrasados mentales o paraindividuos psicóticos o en otros tiposde instituciones o ambientes bajoprotección. (p. 3)

Lovaas (1987) continuó construyendola recuperación de la esperanza ofrecidapor su programa de tratamiento conduc-tual en oposición a las visiones de deses-peranza y desesperación. Lovaas conclu-yó su artículo introduciendo un análisisde coste-beneficio de los resultadospotenciales a los que se llegaría utilizan-do, frente a no utilizar, tratamiento con-ductual: “La asignación de un profesorde educación especial a tiempo completodurante 2 años costaría, de forma estima-da, 40.000$, en contraste a los casi 2millones de dólares empleados (solamen-te en costes directos) por cada cliente querequiere una institucionalización de porvida” (p. 9). Lovaas, por lo tanto, presen-ta discursivamente su construcción de laposibilidad de una esperanza de recupe-ración a través de una intervención con-ductual contra la posibilidad de fondo (o

probabilidad) de una “institucionaliza-ción de por vida” de un hijo, una pers-pectiva que, desde luego, puede generardesesperación para muchos padres.

La Esperanza de Recuperación como laÚnica Visión de Esperanza. Un segundoelemento conceptual de esta construc-ción binaria de la esperanza versus deses-peranza es la representación de la espe-ranza de recuperación no como unavisión de esperanza para los niños peque-ños etiquetados con autismo, sino comola única visión de esperanza para losniños así etiquetados. En el contexto dela continuada reproducción en el discursodel ABA del primer elemento de estadicotomía conceptual -la representacióndel autismo como inherentemente trági-co, catastrófico y sin esperanza- el con-cepto de esperanza de recuperación semantiene en claro contraste al cuadrodominante de desesperanza y desespera-ción, y se presenta como la única visiónesperanzadora que existe, o al menos,como la única esperanza real. La recupe-ración entonces se convierte en casi sinó-nimo de la esperanza en sí -en la aparen-te ausencia de otras visiones de esperan-za, la esperanza de recuperación puedeser bienvenida por aquellos que insistenen abrazar visiones esperanzadoras delos futuros de los niños pequeños etique-tados con autismo, a pesar del terriblepronóstico ofrecido tradicionalmente.

La experiencia de la familia Taylor des-crita anteriormente testifica que lo másdesesperante para ellos fue que “no seles ofreció ninguna esperanza para suhijo. Al contrario, se encontraron frente ala perspectiva de que no sería nuncacapaz de llevar una vida independiente”(van den Nieuwenhof, 1996, número depágina no disponible).Tras enterarse dela experiencia de Maurice, quien había“aparentemente ayudado a su hija autis-ta a recuperarse por completo utilizandoel método curativo de Lovaas (1987)”

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(van den Nieuwenhof, 1996, número depágina no disponible), ellos tambiéncomenzaron un programa de ABA segúnel modelo del programa de Loovas, por-que “para los Taylor esto representaba suúnica esperanza de hacer volver a suhijo” (van den Nieuwenhof, 1996, núme-ro de página no disponible). Esta familiasintió que no se les había ofrecido ningu-na esperanza para su hijo, y en esta rela-tiva ausencia de esperanza de cualquiertipo, la posibilidad de recuperación a tra-vés de “el método curativo de Lovaas”representaba, por lo tanto, para ellos laúnica esperanza para su hijo.

Maurice (1993) habló de un ajuste a laesperanza, a raíz del diagnóstico deautismo de su hija y del cauto pronósticoque se le había ofrecido junto a estediagnóstico: “Y una vez que habíamosajustado nuestras esperanzas, no habríavuelta atrás... el fin estaba claro... Anne-Marie sería completa y normal. Hablaría ysonreiría y crecería y amaría. Ella se recu-peraría.” (p. 67). Para los Maurice, comopara los Taylor, la esperanza era algo delo que habían carecido a raíz del diag-nóstico de su hija, y requería un cambioen su pensamiento, un ajuste para atre-verse a tener esperanza hacia su hija. Alabrazar Maurice la idea de contemplar laesperanza -cualquier esperanzapara suhija, esa esperanza estaba claramenteunida a una visión, a una meta concreta:que ella se recuperaría. De esta forma, laesperanza para los niños pequeños eti-quetados con autismo llega a estar, deforma indisoluble, unida a la esperanzade recuperación en el discurso populardel ABA. Dentro de los confines discipli-narios de este discurso, si uno decideabrazar totalmente una esperanza parasu hijo, la recuperación se construye comola única base posible para esa esperanza y,por lo tanto, se convierte en el fin desea-do, el objetivo: la visión que se mantiene,se espera y hacia la que se trabaja.

La relación de única esperanza con elABA. Un tercer elemento conceptual deesta construcción binaria de la esperanzafrente a la desesperanza es la relación deesta única visión de esperanza con unmétodo específico de intervención, elABA. Cuando la recuperación se constru-ye en un discurso profesional como lavisión singular de la esperanza para niñospequeños etiquetados con autismo, unavisión que está discursivamente construi-da en oposición binaria a la instituciona-lización y la desesperación, uno no puedeevitar sino preguntarse ¿Qué padres noescogerían abrazar la recuperación comosu esperanza para su pequeño? ComoCarmen elocuentemente me preguntó amí, “Es la única cosa que se ha demostra-do científicamente que funciona en larecuperación de niños con autismo -¿Porqué íbamos a hacer cualquier otra cosa?”Parece ser una elección auto-evidente,neutral, de sentido común y directa, -porsupuesto que uno escogería la esperanzafrente la desesperación, la posibilidad deuna recuperación frente a la posibilidadde institucionalización. No es nada sor-prendente que los padres que articulan yabrazan esta particular visión de esperan-za de la recuperación para su hijo o hija,también abracen con frecuencia el méto-do de intervención del ABA, que estáexplícitamente vinculado a pretensionesde recuperación en este discurso. Porsupuesto que si uno abraza la recupera-ción como el objetivo esperado para suhijo, y si “es el ABA el único método quese ha demostrado científicamente quefunciona en la recuperación de niños conautismo” entonces “¿Por qué íbamos ahacer cualquier otra cosa?” (Broderick,2004), p.1). Efectivamente ¿Por qué?.Dentro del contexto de este discurso,parece la decisión más lógica y de mássentido común el seguir la intervencióndel ABA si uno escoge abrazar la espe-ranza para su hijo frente a la desespera-ción. Sin embargo, yo argumentaría que

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las asunciones que subyacen a esta afir-mación de aparente sentido común sonideológicas y políticas en su naturaleza, yvuelvo ahora a la tarea de deconstruir laautoevidencia, neutralidad, o “naturali-dad” de las asunciones en las cuales estasprácticas discursivas están fundadas.

Recuperación (a la Normalidad)

Si el primer elemento de esta concep-tualización de la esperanza de una recu-peración en el discurso del ABA ha sido suconstrucción en oposición binaria a ladesesperanza y desesperación, un segun-do elemento integral y conceptual deesta conceptualización de la esperanzaha sido su construcción de recuperacióncomo recuperación (a la normalidad).Este discurso acerca de la recuperacióndel autismo, como se ha ilustrado previa-mente a través de las biografías y auto-biografías de adultos quienes han sidoetiquetados con autismo, se ha centradoen el proceso de la creciente participa-ción y éxito en muchas de las esferas coti-dianas de la vida y aquellos individuosque han sido posteriormente descritoscomo recuperados pueden ser considera-dos como aquellos para quienes los efec-tos del autismo ya no eran discapacitan-tes o limitantes en ninguna manera signi-ficativa o substancial. En cualquier caso,el constructo de recuperación del autis-mo dentro del discurso del ABA es uno,cualitativamente diferente, uno quepuede aparentar a primera vista desafiarla relevancia de las construcciones dicotó-micas de capaz-discapaz, autista-recupe-rado, o normal-anormal, pero que, yoargumento, al final reinscribe estas cate-gorías dicotómicas de una manera pro-fundamente conservadora.

Lovaas y sus colegas (Lovaas, 1971,1993); Lovaas & Smith, 1989; McEachin,Smith & Lovaas, 1993) han cuestionadorepetidamente la validez y la utilidad delconstructo de autismo. Él escribió que “la

existencia de una entidad llamada “autis-mo” es una hipótesis (Rutter, 1987) -unintento de organizar datos y realizarinvestigaciones- mas que un hechodemostrado” (Lovaas & Smith, 1989, p.19). “El autismo es un constructo quepuede facilitar la investigación o puedecongelar y desviar prematuramente labúsqueda de cómo ayudar a los niños alos que se les aplica este término (Lovaas,1971)” (Lovaas & Smith, 1989, p. 20. Élescribió acerca del Proyecto de AutismoJoven de la Universidad de California deLos Ángeles (UCLA), “una observaciónsobre los constructos comúnmente utili-zados sobre la inteligencia y el autismopuede ser relevante aquí. Nuestro trata-miento no estaba dirigido a modificarningún constructo... El éxito del trata-miento conductual parece convertir losconstructos de inteligencia y autismo ensuperfluos” (McEachin y otros., 1993, p.625).

Sin embargo, mas que desafiar la rele-vancia de estos constructos y las categorí-as dicotómicas de capacidad-discapaci-dad e inteligencia normal-discapacidadintelectual, en las que están fundadas, eldiscurso del ABA acerca de la recupera-ción busca desafiar la postura, la permea-bilidad y por supuesto la permanencia,de la línea que delimita una categoría dela otra mientras que mantiene un com-promiso con la utilidad y veracidad de lascategorías binarias en sí mismas. Mi argu-mento es que, más que criticar o decons-truir los constructos de capacidad-disca-pacidad y autismo-normalidad, las prácti-cas discursivas acerca de la recuperacióndel autismo en la literatura del ABA sir-ven para reinscribir la legitimidad y apa-rente neutralidad de éstas categorías,basándose como en realidad lo hacen enuna postura ideológica conservadora queprivilegia la normalidad, como se ilustra acontinuación. Cohen (1998) señaló elquid de la cuestión de esta diferencia

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cuando sabiamente observó,

Esa palabra “recuperación”, el gritoavasallador de los padres de niñospequeños con autismo que cree enLovaas y Catherine Maurice, unapalabra, por otro lado, no escucha-da en relación al autismo, es unapalabra que conlleva una promesaimplícita: normalidad. Tu hijo puedeser normal. (pp. 158-159)

La recuperación, dentro del ámbito dela comunidad del discurso del ABA, no seconsidera como “encajar suavemente enlos entornos de la gente normal”(Rimland, 1991, p. 223), como Rimlandsugería, un constructo que igualmenteestaba basado en el mantenimiento deuna división fundamental entre normal yanormal. Ésta está, más bien, comoCohen (1998) sugirió, construida comopoder “ser normal”, p.159. Es decir, enestos discursos de la práctica, el construc-to de recuperación parece conllevar elobjeto implícito de la recuperación (a lanormalidad) como la base de la esperan-za para los niños pequeños etiquetadoscon autismo. Aun así, ¿cómo es que elconstructo de recuperación ha llegado aestar tan estrechamente unido al cons-tructo de normalidad en el discurso delABA? Voy ahora a analizar la utilizaciónoriginal del término recuperación porLovaas (1987) y la forma en que él cons-truye discursivamente el término en elartículo en que informa sobre su estudioacerca del efecto del tratamiento.

Utilización del término recuperaciónpor Lovaas (1987). El discurso que rodeala recuperación del autismo popularizadopor el texto de Maurice (1993) tiene susraíces en el constructo retórico presenta-do por Lovaas (1987) al describir los resul-tados del Proyecto Autismo Joven de laUniversidad de UCLA. Lovaas utilizó eltérmino recuperación varias veces a lolargo de su artículo, pero nunca definió

explícitamente su significado al utilizarlo.En dos ocasiones Lovaas se refiere direc-tamente a esos niños del grupo experi-mental que alcanzaron buenos resulta-dos, como recuperados (“niños recupera-dos”, p. 8; y “recuperados” es también elencabezamiento de una de las columnasque representan el 47% de niños con“mejores resultados”, p. 7), y es en esteartículo donde podemos ver las raícesretóricas de la asociación de recuperacióncon normalidad.

Aunque Lovaas nunca ha equiparadoexplícitamente su utilización de la frase“funcionamiento educacional e intelec-tual normal” (p. 3) con su uso del térmi-no recuperación, los dos ejemplos anota-dos anteriormente, además de su cuida-doso uso de este término a lo largo delartículo, ocasiona esa clara implicación.En el resumen del estudio de Lovaas(1987), él afirmó que

Los datos del seguimiento... indicanque el 47% llegaron a un funciona-miento intelectual y educacionalnormal, con puntuaciones de CI enel rango normal y con buenos resul-tados en su primer año en escuelaspúblicas. Otro 40% eran levementeretrasados y se les asignó a clasesespeciales para los niños con retra-sos del lenguaje, y solamente un10% eran profundamente retrasa-dos y fueron asignados a clases paraautistas/retrasados. (p. 3)

Es decir, aunque Lovaas más adelantesugiere que los resultados de este estudiopueden haber hecho superfluos los cons-tructos de autismo e inteligencia, él sinembargo se había apoyado fuertementeen el tradicional constructo psicológicode inteligencia al describir los resultadosde este estudio. Lovaas ha utilizado cui-dadosamente la terminología conductualde “funcionamiento normal” para descri-bir al grupo de niños que obtuvieron los

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mejores resultados, pero de maneraalternante se refiere a este grupo deniños con mejores resultados como recu-perados, y así, repetidamente estableceuna implícita vinculación semántica entresu uso del constructo de recuperación y elconstructo de normalidad.

Es interesante que Lovaas (1987) nosea tan cuidadoso al referirse al otro 50%de los niños que no obtuvieron los mejo-res resultados. A estos niños no se les des-cribió con cautela como “funcionandocomo retrasados mentales”; sino que seles describe como siendo “retrasadosmentales”. La etiqueta metafórica de“retraso mental” (Biklen, 2000) se aplicóa este grupo de niños como si se estuvie-ra describiendo una característica defini-dora de su identidad. De manera similar,al deslizarse del uso de la cuidadosa ter-minología de funcionamiento normal aluso más provocativo del término recupe-rado, Lovaas semánticamente se muevede un término operativo a uno que tam-bién parece describir una característicadefinidora de las identidades de losniños. Es decir, una ecuación se construyediscursivamente entre funcionamientonormal y estar recuperado. Funcionarnormalmente es estar recuperado; estarrecuperado es ser normal. Se podríaargumentar que esto es algo así como ungran salto semántico, pero yo mantengoque si lo fuera, sería uno muy pequeño,en particular dados los saltos similaresque el mismo Lovaas ha pasado por enci-ma en sus descripciones de los niños queno se encontraban en el grupo de mejo-res resultados. Los niños que tuvieronesos resultados, es decir, los que funcio-naban en el rango descrito como “retra-so mental” no fueron representadoscomo funcionando como “retrasadosmentales”, sino que se les representócomo siendo “retrasados mentales”. Estopor lo tanto se ve como un gran saltosemántico con el que el mismo Lovaas se

sintió cómodo realizándolo. Si los niñosque funcionaban dentro del rango de“retraso mental” eran “retrasados men-tales”, entonces se podría razonablemen-te inferir que los niños que funcionabanen el rango de la normalidad eran “nor-males”.

Lovaas (1987) comienza su artículoresumiendo los puntos positivos y negati-vos de la investigación experimental con-ductual en niños etiquetados con autis-mo. Al resumir los puntos negativos deinvestigaciones empíricas llevadas a caboantes de su estudio, él afirma “Las ganan-cias del tratamiento han sido específicasal entorno particular en el que el clienteha sido tratado, una recaída de caráctersustancial se ha observado en el segui-miento, y ningún cliente ha sido descritocomo recuperado” (p. 3). El ProyectoAutismo Joven fue específicamente dise-ñado para corregir estos defectos en lainvestigación clínica conductual. Al iden-tificar específicamente estos tres defectosen la introducción, el autor implica retó-ricamente un intento de ilustrar que suinvestigación difiere de investigacionesanteriores de tres maneras significativas:(a) que las mejoras derivadas del trata-miento en los participantes se mantuvie-ran en diferentes entornos puesto que aellos se les enseñaba a través de diferen-tes entornos (p. 3); (b) que “los buenosresultados de los sujetos del grupo expe-rimental se mantuvieran estables” (pp. 6-7); y (c) que algunos de sus participantesse recuperaran. Por supuesto, que las dosprimeras afirmaciones se hicieron explíci-tamente en el artículo, mientras que latercera se hace solamente de una mane-ra velada, y es comentada implícitamen-te, a lo largo del artículo. Es este subtex-to acerca de la recuperación y la normali-dad lo que se ha tomado de una maneratan poderosa en el discurso alrededor delABA desde la publicación del estudio deLovaas (1987).

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Mas que definir explícitamente aaquellos niños que obtuvieron resultadospositivos como recuperados, Lovaas(1987) se refirió a los que formaban elresto del grupo experimental como“sujetos que no se recuperaron” (p. 5),fortaleciendo así su ecuación implícita demejor resultado con recuperación. Al des-cribir la culminación y terminación even-tual de procedimientos de tratamientopara los niños implicados en el estudio,Lovaas afirma,

Todos los sujetos que procedieron auna clase normal de primero de pri-maria se les había reducido el trata-miento de las 40 horas a la semana,característico de los dos primerosaños, a 10 horas o menos por sema-na durante la escuela infantil... Lossujetos que no se recuperaron en elgrupo experimental recibieron 40horas o más a la semana de trata-miento uno a uno durante más deseis años (más de 14.000 horas detratamiento uno a uno) con algunamejora cada año, pero solamentecon un caso de recuperación. (p. 5)

Al referirse a los “sujetos que no serecuperaron” como descripción opuestaa “todos los sujetos que llegaron a uncurso normal de primero de primaria”,Lovaas de nuevo sugiere que los niñosque llegaron a primero de primaria sehabían recuperado, sin hacer explícita-mente esa aclaración o definir su uso deltérmino recuperado. Esta era la terceravez en este artículo en que se utilizabaeste término provocador sin lo que inves-tigadores conductuales denominan comouna definición operacional. No pretendosugerir, como ha hecho Cohen (1998),que esa definición operacional de recu-peración necesite ser establecida. Peroaun así, dada la base epistemológica(positivista), metodológica (cuantitativa,experimental, diseño de tratamiento-efecto), y teórica (conductismo operante)

de la investigación de Lovaas, parecepoco probable que un investigador con-ductual fallara en proveer una definiciónoperacional para una descripción tanprovocadora del resultado. Esta omisiónsugiere que quizá el poder del términorecuperación descansa en su uso retórico,más que en su uso operacional. Es decir,el término no describe neutralmente unresultado observado, sino que construyeel marco a través del cual nosotros enten-demos y constituimos nuestras propiaspercepciones acerca de los resultadosobtenidos por niños pequeños etiqueta-dos con autismo dentro de las prácticasdiscursivas asociadas con ABA.

Lovaas (1987) sí reconoce el uso poten-cialmente problemático del término recu-peración, afirmando que “El términofuncionamiento normal ha sido utilizadopara describir a niños que pasaron conéxito primero de primaria ordinario yobtuvieron un CI normal en el test WISC-R. Pero nos podríamos preguntar acercade si estos niños verdaderamente se recu-peraron del autismo” (p. 8, cursiva en eloriginal). Lovaas (1987) señaló que “cier-tos déficits residuales pueden permane-cer en el grupo de funcionamiento nor-mal que pueden no ser detectados porpadres y profesores y solo pueden ser ais-lados con exámenes psicológicos másdetallados, y especialmente cuando estosniños se hacen más mayores” (p. 8). Esdecir, las bases sentadas por las reservasde Lovaas acerca de la utilización del tér-mino recuperación, eran la posibilidad dedéficits residuales que pudieran serdetectados según los niños se ibanhaciendo mayores. En todo caso, el estu-dio de seguimiento de McEachin y cols.(1993) informó de que 8 de los niños delgrupo de mejor resultado “eran indistin-guibles de los niños normales en pruebasde inteligencia y conductas adaptativas”(p.359). Es decir, el claro principio de lasdudas de Lovaas en aplicar el término

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recuperado a esos niños, parece estar rec-tificado, y estos descubrimientos parecenconfirmar su implicación original de quelos niños con mejores resultados se habí-an recuperado.

Otros autores han criticado a Lovaas ya sus colegas sobre las bases empíricaspor su utilización del término recupera-ción en su relación connotativa con elconcepto de “cura” (por ejemplo,Gresham & MacMillan, 1997). Lovaas ycols. respondieron dando marcha atrás,de alguna manera, en el uso del términoespecífico de recuperación. En su res-puesta a Gresham y MacMillan, Smith yLovaas (1997), aclaran,

Nosotros escribimos que no estabaclaro si la recuperación era un térmi-no apropiado para aplicar a los par-ticipantes en nuestro proyecto(Lovaas 1987, p. 8), y ni siquierahemos considerado nunca la cura-ción como una posibilidad... El usode curación sería ciertamente pocoético porque implicaría falsamenteque nosotros hemos identificado lacausa del autismo que presentabanlos niños de este estudio, y poste-riormente erradicada esta causa...En vez de recuperación o curación,nosotros hemos utilizado “funciona-miento normal” (refiriéndonos a suejecución en el rango medio a travésde medidas de resultados), o “mejorresultado” (refiriéndonos a un sub-grupo que aparentemente ha teni-do una respuesta mucho más favo-rable al tratamiento que otros niñostambién tratados de manera intensi-va”... En una ocasión, hemos utiliza-do “recuperado”, como encabeza-miento de una columna en unatabla (Lovaas, 1987, Tabla 3).Retrospectivamente esto puedehaber causado una confusión inne-cesaria (que lamentamos), pero noafirmábamos que existiera recupe-

ración o curación. (pp. 203-204, cur-siva en el original)

Smith y Lovaas (1997) también afirma-ron que las declaraciones de Gresham yMacMillan (1997) de que el programa deUCLA “proclama lograr la recuperación”(p. 186) “está al borde de la difamación”(Smith y Lovaas, p. 203), debido a la natu-raleza poco ética de tal declaración. Entodo caso, en el debate concluyente deLovaas (1987), él comentó,

En base a las pruebas llevadas acabo hasta la fecha, los niños recu-perados no demuestran déficits per-manentes conductuales o intelec-tuales y su lenguaje parece ser nor-mal, contrariamente al punto devista postulado por muchos (Rutter,1974; Churchill, 1978) pero coheren-te con la postura de Kanner (1943)de que los niños autistas poseenpotencialmente inteligencia normalo superior. (p. 8)

Siguiendo las alusiones e implicacionesretóricas que se hacen a lo largo del restodel artículo, se referían a los niños conmejores resultados, finalmente y sinlugar a dudas, como niños recuperados,un lenguaje que es por supuesto equiva-lente a proclamar la recuperación. Noobstante, el punto a resaltar no es siLovaas u otros investigadores conductua-les utilizan el término recuperación.

Por supuesto, a la vista de diversas crí-ticas acerca de su utilización del términorecuperación (Baer, 1993); Gresham &MacMilan, 1997; Mundy (1993), Lovaas seabstuvo de utilizar tal terminología en lassubsiguientes publicaciones científicas(ver Smith, Eikeseth, Klevstrand y Lovaas,1997; Smith & Lovaas, 1998), aunque con-tinuó utilizándolo en publicaciones nocientíficas, con padres como la audienciamás probable (y otros han continuadorefiriéndose al constructo de recupera-

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ción [cf. Kotler, 1994; Mulick, 1999]). Porejemplo, Lovaas escribe en el prólogo auna narrativa autobiográfica con unaprobable audiencia compuesta depadres, más que de profesionales(Johnson & Crowder, 1994): “Durante losúltimos años, existe evidencia de que aalgunos niños se les puede ayudar a recu-perarse” (Lovaas, 1994, p. 7). Otro ejem-plo más es el manual de entrenamientode Lovaas (2002) titulado Enseñando aIndividuos con Retrasos del Desarrollo:Técnicas Básicas de Intervención, en elque escribió:

La mayoría de los padres han recopi-lado alguna información acerca dela intervención conductual tempra-na e intensiva y puede que se leshaya llevado a creer que el 47% detodos los niños tratados con estetipo de intervención alcanzan fun-cionamientos educativos, emociona-les y sociales normales. No obstante,estas estadísticas han sido obtenidassolamente bajo las condiciones másóptimas en tratamiento de base clí-nica. Tratamientos basados en pro-gramas, se estima que proveen unporcentaje de recuperación de entreel 10% y el 20% asumiendo que eldirector del programa sea una per-sona cualificada. La recuperación enprogramas guiados por personal nocualificado, puede que no exceda el5%. (Lovaas 2002, p. 25).

El punto más destacable es que el com-promiso con este constructo discursivo derecuperación descansa y se reinscribe encreencias ideológicas particulares acercade la naturaleza de la discapacidad y losconstructos de normal y anormal. Elautismo se construye como una discapaci-dad, ciertamente, pero de la que uno sepuede recuperar y ganar (o volver aganar) el privilegio invisible que da elestatus de la normalidad.

Maurice (1993): Recuperación y norma-lidad. Si el uso que Lovaas da al construc-to de normalidad en las publicacionesprofesionales crearon una noción implíci-ta de recuperación (a la normalidad),podemos ver fácilmente cómo estanoción tan poderosa fue retomada yreforzada en el texto autobiográfico deMaurice (1993). Ella describe su transiciónde pensar en su propia hija como normala pensar en ella como autista:

Anne Marie era diferente, no solode los otros niños, sino también dela pequeña niña que nosotros pen-sábamos que conocíamos. ¿A quiénhabíamos conocido? Nosotros habí-amos estado pensando en ella, apesar de nuestras preocupaciones,como si fuera una niña normal, llenade las necesidades y deseos, e inclu-so de los divertimientos de una niñanormal... Desposeídos de nuestrasilusiones, nosotros encontrábamos aAnne Marie de repente como unextraterrestre. (p. 31)

El problema era que “esto” ahora eraella, “esto” era quien era ella. Ella “era”autista, de la misma manera que alguien“es” un hombre, o una mujer, o bajo oalto... Ella no “tenía” autismo; ella eraautista... Ya no podíamos encontrar unser dentro de ella. (pp. 45-46)

Maurice describió cómo ella “habíapensado en ella... como una niña nor-mal”, pero tras haber llevado una etique-ta de autismo puesta sobre su hija, ellaempezó entonces a pensar y a construir aAnne-Marie dentro del contexto de esaetiqueta de discapacidad. En este marco,ella llego a comprender su percepciónanterior de Anne-Marie como niña nor-mal, como una ilusión. Aunque Anne-Marie pudo en un principio haber sidoconstruida por sus padres como normal,ella ahora, comprendida a través delmarco del constructo del autismo, no lo

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era. El autismo se convirtió en lo que ellaera, y la identidad adscrita a ella se con-mutó de normal a autista-discapacitada,anormal. Más adelante Maurice reflexio-na sobre esta transición:

Un tema que era particularmenteconfuso y desesperanzador paranosotros era el referente al periodode desarrollo anterior y aparente-mente normal de Anne-Marie. Ellahabía tenido palabras. ¿Por qué lashabía perdido? ¿A dónde se habíanido? ¿Cómo podía haber sido nor-mal y ahora ser anormal? ¿La pre-sencia de algo de lenguaje en elpasado no significaba que al menosel potencial de poder hablar todavíaestaba ahí? (p. 50)

Aunque no explícitamente expresado,este pasaje del texto de Maurice en parti-cular, atrae a la mente del lector una pre-gunta: Anne-Marie “había tenido pala-bras”, pero las había perdido, ella había“sido normal”, pero ahora era “anor-mal”. Al considerar la cuestión de “¿Lapresencia de algo de lenguaje en el pasa-do no significaba que, al menos, elpotencial de poder hablar todavía estabaahí?”, se lleva al lector a inferir unasegunda cuestión análoga: “¿La presen-cia de normalidad en el pasado no signi-fica que, al menos, el potencial de la nor-malidad todavía estaba ahí?”. Ésta es unaconsideración provocadora, y Mauricealudía a la poderosa naturaleza del cons-tructo de normalidad cuando admitióque “la idea de ‘normalidad’, los paráme-tros de lo que se consideraba conducta ydesarrollo normal, empezaron a obsesio-narme” (p.14).

Por supuesto, que la noción de recupe-ración a la normalidad puede ser percibi-da como particularmente conmovedora ypráctica cuando se aplica a niños peque-ños etiquetados con autismo, muchos delos cuales pueden haber disfrutado ante-

riormente del status concedido a losniños “normales” y para quienes la emer-gencia de determinadas acciones y carac-terísticas resultó la subsiguiente adquisi-ción de una etiqueta de autismo y de unstatus de discapacidad, de anormalidad.Por lo tanto, dado que a muchos niños nose les etiqueta con autismo hasta que tie-nen 2, 3, o incluso 4 años, la noción de larecuperación a la normalidad en niñospequeños etiquetados con autismo demuchas maneras puede resonar con laexperiencia común de muchos padres deque su hijo solía “ser normal” y queahora, de alguna manera, de repente, nolo es. Por definición, recuperarse es reto-mar la posesión de algo; en este caso esretomar el status de normalidad queantes se poseía o se había otorgado y quede alguna manera se había perdido en elcomienzo y en el etiquetado de autismoen un niño pequeño. Este entendimientotácito y esta utilización del término recu-peración (a la normalidad) han pasadogeneralmente sin cuestionar y sin exami-nar en la literatura de ABA, con la excep-ción de alguna aventura hacia las antesmencionadas preguntas positivistas rela-tivas a si es posible ser, y si algunos niñosen particular son, empíricamente, objeti-vamente, verificablemente recuperados.No obstante, Kephart (1998), madre deun niño pequeño etiquetado con autis-mo, teorizó acerca de sus propias expe-riencias con la etiqueta adjudicada a suhijo y con las intervenciones educativas alarticular hábilmente las preguntas críti-cas que otros no se han hecho:

Qué es en definitiva por lo que estásluchando: ¿Normal? ¿Es posible lanormalidad? ¿Se puede definir? ¿Seadquiere de mejor manera escon-diéndose en los despachos de losterapeutas, en clases especiales, enejercicios aislados, en simular lavida, cuando lo “normal” del día adía sucede casualmente al otro lado

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del muro? Y ¿es la normalidad supe-rior a lo que el niño inherentemen-te es, a lo que aspira, a lo que luchapor llegar a ser, cada segundo de susdías? (p.11)

De hecho, Kephart mencionó la postu-ra ideológica invisible del privilegio sobreel cual el constructo de recuperación (a lanormalidad) tácitamente se apoya, unapostura que Thompson (1997) designó“Lo normado (Normate en el original)”(p. 8):

Este neologismo nombra la veladapostura subjetiva del yo cultural, lafigura dibujada por una variedad deotros desviados, cuyos cuerpos mar-cados elevaron las fronteras de lonormado. El término normadodesigna útilmente la figura social através de la cual las personas pue-den representarse a sí mismas comoseres humanos definitivos.Normado, entonces, es la identidadconstruida de aquellos que, por laforma de sus configuraciones corpo-rales y capital cultural que asumen,pueden elevarse a una posición deautoridad y ejercer el poder que ellales otorga. (p. 8, cursiva en el origi-nal)

Aunque Thompson limitó su análisisteórico a la discapacidad física, como cul-turalmente inscrita en los “cuerpos extra-ordinarios” de individuos que están dis-capacitados físicamente, su análisis esrelevante aquí y es fácilmente extensibleal ejemplo particular del autismo.

Aunque el autismo no se entiendegeneralmente como una discapacidadfísica, se encuentra no obstante inscritoen y sobre cuerpos poco usuales, cuerposque se mueven y asumen posturas y res-ponden y actúan en maneras extraordi-narias. Aunque ahora se entiende que esuna diferencia neurológica compleja, o

como una manifestación de la diversidadneurológica del ser humano (Broderick &Ne’eman, 2008), el autismo continúasiendo un síndrome generalmente defini-do conductualmente; por lo tanto, pordefinición, uno tiene autismo cuando seobserva que uno se mueve, actúa, res-ponde, se comporta de forma particular,de formas que han sido designadas por laAsociación de Psiquiatría Americanacomo alteradas (APA, 1994). Por lo tanto,niños cuyos cuerpos aparentemente erannormales al nacer, con ninguna de las visi-blemente diferencias estigmatizadorasfísicas o culturales, frecuentemente aso-ciadas a los cuerpos de niños con otrasdiscapacidades del desarrollo (por ejem-plo, síndrome de Down o parálisis cere-bral), se convierten en discapacitadoscuando sus diferencias se incorporan através de sus acciones. Es decir, los cuer-pos de estos niños se convierten en mar-cados como desviados cuando empiezana mover sus dedos incesantemente delan-te de sus ojos, cuando su principal con-tacto ocular es oblicuo mas que directo,cuando caminan de puntillas, cuando lasposturas de sus cuerpos se hiperextien-den y endurecen al tocarlos, cuandomueven sus cuerpos y actúan de formarepetitiva o inesperada, y así sucesiva-mente.

Desde la aparición del constructo deautismo, se ha notado repetidamenteque los niños pequeños así etiquetados“parecen normales”, contrariamente alas expectativas culturales de que la dis-capacidad vendrá acompañada con mar-cadores físicos en el cuerpo. Kanner(1943) fue el primero en comentar que elgrupo de niños que él estudiaba tenía“fisionomías llamativamente inteligen-tes” (p. 247). A los niños etiquetados conautismo también se les considera con fre-cuencia como llamativamente guapos; asíFrith (1989) inicia su texto sobre el autis-mo con el siguiente pasaje:

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“Ella era tan preciosa -ojos coloravellana de largas y rizadas pestañasy con cejas estrechándose hasta for-mar una línea fina, pelo con rizos decolor del lino y tal expresión de dul-zura y lejanía...” La imagen típicadel niño que padece “Autismo” esde lo más sorprendente. Todosaquellos familiarizados con imáge-nes de niños que padecen otrosserios trastornos del desarrollosaben que esos niños tienen apa-riencia de discapacitados. En con-traste, con mayor frecuencia, el niñopequeño autista impacta al observa-dor por su belleza evocativa y, dealguna manera, como de otromundo. (p. 1, cursiva en el original)

Y Maurice (1993), al sospechar por pri-mera vez algunas diferencias en el desa-rrollo de su pequeña, se asegura a símisma afirmando, “Nosotros no sabía-mos cual era su CI, pero ella parecía bas-tante inteligente” (p. 18).

Es decir, a los niños se les construyecomo de aspecto inteligente y bella apa-riencia, dos facetas muy poderosas de laposición cultural privilegiada que conlle-va la normalidad, facetas que puedenparecer incongruentes con el status estig-matizado de discapacidad trágica asocia-da al autismo. Maurice (1993) señaló estaincongruencia cuando se pregunta a símisma, “¿Cómo puede ser que haya sidonormal y ahora sea anormal?” (p. 50). Noobstante, esta incongruencia conceptualpuede ser entendida como un artefactode la oposición binaria de los constructosde capacidad-discapacidad y normal-anormal. Gould (1996) se refiere a estefenómeno como “dicotomización, onuestro deseo de partir una realidadcompleja y continua en divisiones de dos(listo y estúpido, negro y blanco)” (p. 27)y listarlo, junto con sus fenómenos acom-pañantes de reduccionismo, cosificación yjerarquía, como “alguno de los ancestra-

les errores y temas de nuestra tradiciónfilosófica” (p. 27). La tradición a la queGould se refiere es, por supuesto, laherencia filosófica del positivismo, y sonestas asunciones profundamente embe-bidas y generalmente invisibles de la cul-tura del positivismo las que dan forma anuestras expectativas culturales de queun niño no puede haber sido normal yahora ser anormal sin que exista un actoprecipitador que explique este cambioradical desde una posición de privilegiocultural a una posición de estigmatiza-ción cultural.

La pregunta de Kephart (1998) “¿Porqué es al final por lo que estás luchando?¿Normal?” (p. 11), expone y desestabilizala asunción ideológica de que la normali-dad es el fin presumido y que nosotrosestamos “luchando por”, y la presuncióncorolaria de que normal es “superior a loque el niño inherentemente es, a lo queél aspira, lucha por llegar a ser, cadasegundo de sus días” (p. 11). Al haceresto, Kephart desbarata en la práctica eldiscurso alrededor de la recuperación (ala normalidad) dentro del discurso deABA y creó espacios para alianzas conconceptualizaciones alternativas de espe-ranza para niños pequeños etiquetadoscon autismo, inmersos en ideologíasalternativas, discursos alternativos, yprácticas alternativas.

visiones alternativas de esperanza:posibilidades postmodernas ■ ■ ■

Puede ser instructivo, llegados a estepunto, el explorar brevemente el uso yconnotaciones del significado del térmi-no recuperación en otras comunidadescon discursos relacionados con otras dis-capacidades -específicamente, el uso deltérmino en la literatura sobre, y por, lossupervivientes de enfermedades psiquiá-

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tricas, que es cualitativamente diferentedel uso del término recuperación (a lanormalidad) dentro de la comunidad deldiscurso de ABA-. Por ejemplo, segúnDavidson, con O`Connell, Sells y Staeheli(2003):

En su nivel más elemental, el mode-lo de recuperación argumenta quela discapacidad psiquiátrica es sola-mente un aspecto de la persona alcompleto (Corrigan y Penn, 1998) yque la recuperación del trastornopsiquiátrico no requiere una remi-sión de síntomas u otros déficits. Enotras palabras, y a diferencia de lamayoría de las enfermedades físicas,las personas puede considerarse a símismas que están “en recupera-ción” de un trastorno psiquiátricomientras continúan teniéndolo, yseguir afectados por el trastorno. Loque la recuperación parece que con-lleva es que la gente se sobrepongaa los efectos de ser un pacientemental -incluyendo el rechazo de lasociedad, la pobreza, vivienda pordebajo del nivel normal, aislamientosocial, desempleo, pérdida de iden-tidad y roles sociales valorados, y lapérdida del sentido del yo y del pro-pósito en la vida- para poder mante-ner, o retomar algún grado de con-trol sobre sus propias vidas(Anthonly, 1993; Deegan, 1996a,1996b). (p. 38)

Es decir, dentro del discurso del super-viviente psiquiátrico, la recuperación noes fundamental o primordialmente acer-ca de una reducción o remisión de los sín-tomas o de otros déficits percibidos haciala aproximación más cercana o hacia elvolver a tener el estatus de la normalidadconductual o psiquiátrica. En su lugar,esta noción de recuperación reconoce lascircunstancias discriminatorias y discapa-citantes que uno experimenta con fre-cuencia en relación al estigma cultural y

la pérdida concurrente de capital culturalasociado con la identidad de uno comopaciente psiquiátrico. Este énfasis sobrelos contextos sociales de la recuperaciónno es un énfasis sobre la reducción de lossíntomas, sino que es el contexto innega-ble y central dentro del cual son guiadoslos esfuerzos de uno hacia una reducciónde los síntomas. Por lo tanto, segúnMezzina y cols. (2006):

La recuperación, por lo tanto, tam-bién tiene que ver -además de con lareducción de los síntomas y la ges-tión de la enfermedad- con la resti-tución de los derechos de la personacomo ciudadano, incluyendo elderecho de inclusión social. Comoresultado, el proceso de recupera-ción no puede tener lugar fuera oaparte de los contextos sociales enlos que vive la persona, sobre todocuando uno de sus objetivos funda-mentales es el restaurar a la personala posibilidad de acceder a esassituaciones sociales normales de lasque ha sido extraída por razón de suenfermedad y/o del estigma social.(p. 72)

Por supuesto, parece que este uso deltérmino recuperación dentro de la litera-tura del superviviente psiquiátrico estámás de acuerdo con los usos más anti-guos del término recuperación en la lite-ratura sobre el autismo comentada ante-riormente, un discurso en el que estarrecuperado o recuperándose no se exclu-ye mutuamente con ser autista y en elcual el foco del constructo está en la rein-serción con éxito y la participación en loscontextos sociales y relaciones personalesde los que uno puede haber sido exclui-do. La exclusión podría haberse debido,en parte, a las experiencias de los sínto-mas de autismo, que podrían haberrepresentado barreras a una participa-ción activa (por ejemplo, alteraciones sig-nificativas en la comunicación) y/o a que

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las oportunidades para esa participaciónfueran limitadas por el estigma culturalasociado con ser un individuo autista (porejemplo, al estar colocado en un progra-ma segregado de autismo en la escuelaen lugar de haber tenido acceso a un sis-tema escolar inclusivo, por llevar la eti-queta de autismo). Significativamente,Mezzina y cols. (2006) comentaron:

Ciertamente, durante gran parte delos últimos doscientos años se hadado el caso de que hemos practica-do como si la recuperación fuerauna precondición para la ciudada-nía, en el sentido de que la gentedebía demostrar una mejoría antesde ser dado de alta en el hospital,volviendo al trabajo, viviendo inde-pendientemente, etc. (Davidson etal. 2001). Pero, quizá lo que estemosaprendiendo ahora es que la ciuda-danía hay que verla tanto como unaprecondición para la recuperacióncomo una de sus consecuencias. (p.79, cursiva en el original)

Al extrapolar de su análisis del cons-tructo de la recuperación en el movi-miento de supervivientes psiquiátricos,nosotros podemos hacer una afirmaciónanáloga en relación al constructo derecuperación en el discurso sobre el autis-mo: Dentro de la formación discursiva delconstructo de recuperación (a la normali-dad) que ha emergido dentro de lacomunidad del discurso de ABA en lasúltimas dos décadas, una vuelta o unaaproximación de marcadores culturalesde la normalidad se han constituidocomo precondiciones para la designaciónde recuperación y, por lo tanto, para laparticipación y el acceso, por ejemplo, ala escolarización académica inclusiva. Porsupuesto, en el estudio de Lovaas (1987),a los niños se les identificó como recupe-rados en virtud de sus “Puntuaciones deCI en el rango normal” (p.3) y obtenerplaza en clases de primaria de una escue-

la ordinaria. Los resultados educativos delos alumnos (como la naturaleza de suplaza educativa) estaban determinadospor sus aproximaciones a la normalidad,evidenciada por sus ejecuciones en medi-das estandarizadas de inteligencia. Esdecir, no había alumnos que continuaranexperimentando síntomas de autismoque pudieran haber interferido significa-tivamente con su habilidad de ejecutarcon éxito una medida estandarizada deevaluación (por ejemplo, experimentan-do alteración significativa en el lenguajeverbal expresivo) a quienes se les brinda-ra la oportunidad de participar en la cla-ses de educación general. Niños de esascaracterísticas fueron “asignados a clasesespeciales para aquellos con retraso dellenguaje... [o] a clases para autistas oretrasados” (p. 3). De esta manera, pode-mos afirmar que dentro del discurso deABA, el constructo de recuperación (a lanormalidad) informa la práctica educati-va en maneras particulares que actúancomo si la recuperación fuera una pre-condición a la ciudadanía plena y a latotal participación académica.

Me siento obligada a volver a la incisi-va pregunta de Danforth (1997): “¿Enqué se basa la esperanza?” Si visionesparticulares de la esperanza son las queinforman las decisiones a tomar sobre laeducación de los niños pequeños con eti-quetas de autismo, entonces ¿Cuálesdeberían ser las bases de estas esperan-zas? Al enunciar tales preguntas en unaera postmoderna, Danforth nos recuerdaque “el objetivo científico de encontrar ydescribir progresivamente la verdadqueda por lo tanto reemplazado por losobjetivos moral y político de apoyar lalibertad humana y la comunidad” (p.100). Si vamos a centrar los “objetivosmorales y políticos de apoyar la libertadhumana y la comunidad”, una preguntaque planteo entonces es; ¿Cómo podríanparecer las experiencias educativas de los

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niños pequeños etiquetados con autismo,si la ciudadanía se viera como una pre-condición para la recuperación (en el sen-tido de recuperación del estigma discapa-citante y social y de la discriminación) enlugar de como uno de sus resultados?Está claro que la esperanza juega unpapel significativo en las medidas educa-tivas que se toman. El albergar esperan-zas de un futuro donde los estudiantescon etiquetas de autismo y otras discapa-cidades puedan considerarse competen-tes, donde estén provistos de los apoyosnecesarios para comunicarse y participar

de manera significativa, y donde se lesentienda como miembros valorados yrecíprocos de una ciudadanía publica, esalbergar visiones con objetivos morales.El crear las condiciones necesarias parahacer reales estas posibilidades y facilitaresta recuperación es comprometerse enuna praxis política radical. Con ese fin, yoabogo por albergar y poner en prácticaestas visiones alternativas de esperanzapara los niños pequeños etiquetados conautismo y por reclamar la legitimidadpolítica y moral de este proyecto.

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Dirección para correspondencia:

Alicia A. BroderickTeachers College, Columbia University, Department of Curriculum & Teaching, Box 31,

525 West 120th St., New York, NY 10027Email: [email protected]


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María Merino Martínez, Mª Isabel García Alonso, Mª Ángeles Martínez Martín...

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el acceso a la presentación de asis-tencia sanitaria de las personas contea. un problema sin resolver

[The Access to the Benefit of Medical Assistance of the People with ASDs(Autism Spectrum Disorders). A Problem not yet Resolved]

María Merino Martínez1, Mª Isabel García Alonso2, Mª Ángeles Martínez Martín3, Jose-Sixto Olivar Parra4, Javier Arnáiz Sancho5,

Myriam de la Iglesia Gutiérrez6, Virginia Hortigüela Terrel7, Martín NietoMaestre8, Charo García Fernández9, Nathalie Esteban Heras10

1Federación Autismo Castilla y León, 2Universidad de Burgos, 3Universidad deBurgos, 4Universidad de Valladolid, 5Autismos Burgos, 6Autismo Valladolid,

7Autismo Valladolid, 8Hospital General Yagüe, Autismo Burgos, 9AutismoBurgos, 10Federación Autismo Castilla y León

El estudio de investigación “La accesibilidad al sistema sanitario de las per-sonas con TEA”, llevado a cabo por la Federación Autismo Castilla y León,en colaboración con la Universidad de Burgos, la Universidad deValladolid, y las Asociaciones de Padres de Personas con Autismo “AutismoBurgos” y “Autismo Valladolid”, tuvo como objetivo analizar la percep-ción que las familias y los profesionales del ámbito de la sanidad, tienensobre las necesidades y dificultades de acceso de las personas conTrastornos del Espectro Autista (TEA) al contexto sanitario, con la preten-

sión de proponer mejoras destinadas a conseguir una asistencia integral en igual-dad de condiciones. A tal fin fueron elaborados dos cuestionarios que, una vezvalidados y cumplimentados, se analizaron e interpretaron. Los resultados, ricosen matices, han permitido hacer visible la existencia de dificultades manifestadastanto por las familias de los afectados como por los profesionales del ámbito dela salud. Dichas dificultades encontradas afectan tanto a nivel preventivo comode intervención, lo que nos lleva a concluir que las personas con TEA encuentrangrandes obstáculos en el acceso a la reconocida y necesaria atención sanitaria.Relacionadas con las dificultades percibidas, se exponen algunas propuestas demejora específicas.

PALABRAS CLAVE: accesibilidad al sistema sanitario, trastornos del espectroautista, autismo, barreras de accesibilidad, dificultades percibidas en accesibili-dad, intervención sanitaria, propuestas de mejora.

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La tríada de alteraciones presentes enlas personas con Trastornos del Espectrodel Autismo (en adelante TEA) se definenen la existencia de alteraciones de la reci-procidad social, la comunicación verbal yno verbal y la ausencia de capacidad sim-bólica y conducta imaginativa (Wing,1979). En la búsqueda de explicación deestas alteraciones podemos encontrartres niveles de estudio: el nivel conduc-tual, el de los mecanismos y procesos psi-cológicos y el nivel biológico (Morton yFrith, 1994).

El primer nivel de análisis propuesto esel análisis de la conducta y de los sínto-mas observables, en el que se han desa-rrollado herramientas poderosas de scre-ening (Checklist for Autism in Toddler;Baron-Cohen y cols. 1992, Early Screeningof Autistic Traits Questionnaire; Dietz ycols. 2006, Social CommunicationQuestionnaire; Berument y cols.,

1999,…).

En el segundo nivel, el estudio de losTEA se ha basado en el conocimiento delos mecanismos y procesos psicológicosimplicados en la causa del autismo.Dentro de este nivel, existen varias teorí-as que intentan explicar las dificultadesque presentan las personas con TEA.Baron-Cohen, Leslie y Frith (1985), seplantearon que las personas con TEA pre-sentaban un déficit en Teoría de la Mente(Premack y Woodruff, 1978). La Teoría dela Mente implica la habilidad para hacer-se representaciones mentales sobre lascreencias, emociones o deseos de losotros, atribuir estados mentales indepen-dientes a uno mismo y a los demás con elfin de predecir y explicar los comporta-mientos. Actualmente se están investi-gando las implicaciones de las “neuronasespejo” (Ramachandran y Oberman,2006) en las dificultades mentalistas delas personas con TEA. Otras teorías expli-cativas del autismo señalan la existenciade un déficit en la función ejecutiva cen-

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el acceso a la presentación de asistencia sanitaria de las personas con tea. un problema sin resolver

The aim of the study “Accessibility to the Health System of people withAutism Spectrum Disorders” carried out by the Autism Federation ofCastilla y León together with the University of Burgos, the University ofValladolid, and two Associations of Parents of People with Autism, name-ly Autismo Burgos and Autismo Valladolid, was to analyze the perceptionthat families’ and health professionals have regarding the needs andaccessibility problems faced by people with Autism Spectrum Disorders(ASD) to health contexts. The goal of the study was to present improve-

ments aimed towards achieving a complete assistance with equal opportunitiesfor all. Two questionnaires were created. Once answered and validated theywere analyzed and interpreted. Results have allowed us to detail the existenceof problems mentioned both by the families of those affected, and by healthprofessionals. These problems involve both the preventive as well as the inter-vention levels. Results lead us to conclude that people with ASD find great diffi-culties in gaining access to the necessary health care. We will present a series ofspecific proposals aimed towards improving this situation.

KEYWORDS: accessibility to health care, autism spectrum disorders, autism,accessibility barriers, perceived difficulties in accessibility, health intervention,suggestions for improvement.

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tral, constructo cognitivo usado para des-cribir conductas dirigidas hacia una meta,orientadas hacia el futuro, que se consi-deran mediadas por los lóbulos frontales.Incluyen la planificación, inhibición derespuestas prepotentes, flexibilidad, bús-queda organizada y memoria de trabajo(Ozonoff, Strayer, McMahon y Filloux,1994).

En el tercer nivel, desde el punto devista biológico se están desarrollandonumerosos estudios para encontrar loscromosomas implicados en el desarrollode los TEA. En este sentido fundamental-mente se han llevado a cabo estudiospara determinar la incidencia de dichostrastornos en gemelos monocigóticos ydizigóticos (Muhle y cols., 2004). Y estu-dios sobre mutaciones en diferentesgenes (Buxbaum y cols., 2002).

Las limitaciones y alteraciones presen-tes en las personas con TEA, muestran surepercusión en el acceso al sistema sani-tario, lo cual hace necesario buscar medi-das que faciliten la igualdad de oportuni-dades en este aspecto.

La necesidad de centrar la detecciónen marcadores conductuales ha resaltadola importancia de que exista formaciónespecífica en TEA entre los profesionalessanitarios implicados en la detección y enel diagnóstico de estos Trastornos. Estafalta de formación se ve corroborada enel estudio “Encuestas realizadas a fami-liares de personas con autismo enEspaña. Informe sobre la demora diag-nóstica en los TEA. Trastorno deAsperger“ -llevado a cabo por el Grupode Estudio de los TEA del Instituto deSalud Carlos III (2004)- el cual mostraba laausencia de detección temprana porparte de los profesionales de pediatría yla enorme demora existente para llegar aun diagnóstico cerrado de los TEA. Porotra parte, el “Estudio sobre la situacióny necesidades de las personas con TEA en

la Comunidad de Madrid” (Belinchón etal, 2001) resalta que una de las principa-les necesidades detectadas es la dificul-tad existente para acceder a prestacionessanitarias habituales y la falta de familia-ridad de los profesionales del ámbitosanitario en relación a las característicasde las personas con TEA. Las familiasplantean además la necesidad de llevar acabo programas de información y sensibi-lización del personal sanitario sobre lascaracterísticas y necesidades de las perso-nas con TEA.

Estos datos unidos a la escasez de estu-dios y referencias bibliográficas que ver-sen sobre las dificultades encontradaspor las personas con TEA y sus familiaspara acceder a las prestaciones sanitariashabituales, plantearon la importancia dellevar a cabo un estudio en el que se reco-giera, por una parte, la percepción quetenían las familias sobre los diferentesámbitos en los que encontraban barreraspara acceder al sistema sanitario y, porotra, la percepción de los propios profe-sionales del sistema sanitario respecto alos TEA.

estudio “la accesabilidad al sistemasanitario de las personas con tea” ■

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2.1. Objetivos

El objetivo principal del presente tra-bajo es conocer las dificultades de accesi-bilidad sanitaria percibidas por las fami-lias y por el personal sanitario y analizaren qué medida dichas dificultades obsta-culizan la adecuada atención a las perso-nas con TEA en Castilla y León. Los obje-tivos específicos pretenden describir lasdificultades concretas de acceso, conocerlas circunstancias que llevan a las familiasa no acudir a las consultas médicas ante

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problemas de salud, comprobar si los pro-fesionales de la salud perciben y descri-ben estas dificultades, descubrir cuálesson las necesidades percibidas por el per-sonal sanitario y establecer, en caso nece-sario, propuestas de mejora oportunas.

2.2. Metodología

2.2.1. Participantes

a. Familias

La selección de la muestra se llevó acabo entre las familias asociadas a laFederación Autismo Castilla y León en elaño 2007 que quisieron participar deforma voluntaria en la investigación. Delas 150 familias, que entonces conforma-ban la Federación, se descartaron lasfamilias de personas con Síndrome deAsperger y las que eran atendidas espo-rádicamente. Participaron 76 familias, delas cuales tuvieron que descartarse sieteal invalidarse los datos aportados, que-dando la muestra definitiva compuestapor 68 familias pertenecientes a lasAsociaciones que atienden a personascon TEA en la Comunidad de Castilla yLeón. En concreto participaron familiasde Burgos, León, Salamanca, Segovia yValladolid, tal y como se recoge en laGráfica 1.

b. Profesionales

La muestra de profesionales estabaformada por profesionales sanitarios per-tenecientes a las distintas Gerencias deAtención Primaria de Castilla y León(Ávila, Burgos, Salamanca, Segovia, Soriay Valladolid). La selección de dicha mues-tra se llevó a cabo siguiendo dos criteriosdiferentes. Por una parte, se eligió un pri-mer subgrupo mediante un muestreoaleatorio y estadísticamente representa-tivo del personal sanitario pertenecientea las 11 Gerencias de Atención Primariade Castilla y León. Por otra, se establecióun segundo subgrupo teniendo en cuen-ta el criterio “familiarización o conoci-miento de los TEA” (profesionales sanita-rios participantes en jornadas de forma-ción sobre TEA y profesionales que habí-an estado en contacto previo con lasAsociaciones de Autismo de Castilla yLeón). Participaron 109 profesionalessanitarios, pertenecientes a distintascategorías profesionales (Gráfica 1) y ubi-cados tanto en hospitales (40%) como encentros de salud (60%). La edad media delos participantes fue de 45 años y la des-viación típica de 10,4. El rango de edad delos participantes se situó entre los 25 y 69años, con una media de permanencia en suprofesión de 15 años. El 59% pertenecíanal género femenino y 41% al masculino.

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Gráfica 1. Muestra de familias y profesionales participantes


2.2.2. Instrumentos

Se diseñaron dos cuestionarios unodirigido a las familias y otro al personalsanitario. En ambos casos la elaboración yselección de los ítems fue sometida a jui-cio de expertos, incorporándose única-mente aquellos ítems en los que el gradode acuerdo interjueces era elevado. Losdos cuestionarios incluyen preguntasnominales, categóricas, de elección múlti-ple, preguntas llave, escalares y abiertas.

a. Cuestionario dirigido a familias

Consta de 58 preguntas distribuidas encinco dimensiones claramente diferencia-das. La primera compuesta por 8 ítems,corresponde a datos sociodemográficos.La segunda y tercera formadas por 9ítems cada una, abordan cuestiones refe-ridas al diagnóstico y a las característicasde las personas con TEA, respectivamen-te. Las siguientes dimensiones se centranen aspectos sanitarios, la cuarta en elestado de salud de la persona con TEA,compuesta por 12 ítems y la quinta en eluso de los servicios sanitarios con 19ítems.

b. Cuestionario dirigido a profesiona-les sanitarios

Consta de 40 preguntas distribuidas encuatro dimensiones claramente diferen-ciadas. La primera compuesta por 7ítems, corresponde a datos sociodemo-gráficos. La segunda formada por 8ítems, aborda cuestiones referidas alconocimiento sobre TEA. La tercera secentra en la práctica profesional en elámbito de los TEA y está compuesta por 5ítems y la cuarta en la intervención sani-taria a personas con TEA y/o sus familiascon 19 ítems.

2.2.3. Procedimiento

El diseño y desarrollo de la presenteinvestigación se han llevado a cabo

durante los años 2007 y 2008, siguiendocuatro fases.

La primera de preparación de la inves-tigación, se centró en revisar la bibliogra-fía existente sobre estudios relacionadoscon necesidades, accesibilidad y barrerasque las personas con TEA encuentran enel ámbito sociosanitario -a este respecto,señalar como referentes dos estudios deinvestigación realizados sobre necesida-des de este colectivo (Belinchón y cols.,2001 y Ministerio de Sanidad y Consumo,2005)-, en la acotación del problema deestudio, el planteamiento de los objeti-vos, la selección de la metodología y ladefinición de las muestras.

La segunda fase consistió en la elabo-ración y aplicación de los dos instrumen-tos de recogida de datos. En ella se defi-nieron los bancos de ítems, se presenta-ron para una primera validación a los jue-ces expertos en TEA, se llevó a cabo laaplicación de los cuestionarios piloto auna pequeña muestra, elegida al azar, seredefinieron los cuestionarios y se realizóel estudio.

En la tercera fase, de recogida datos,se recibieron los 68 cuestionarios cumpli-mentados por las familias, los 109 cumpli-mentados por los profesionales de sani-dad y se codificaron los datos en elpaquete estadístico SPSS 15.0 paraWindows.

La cuarta y última fase se basó en elanálisis e interpretación de la informa-ción y elaboración de conclusiones y pro-puestas de mejora.

2.3. Resultados

Los resultados del estudio indican quela accesibilidad de las personas con TEA alsistema sanitario es compleja debido auna serie de dificultades vinculadas, poruna parte, a las propias características delas personas con autismo y, por otra, a la

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capacidad del sistema sanitario de ofre-cer una atención adaptada.

2.3.1. Dificultades relacionadas con lascaracterísticas específicas de los TEA

a. Comunicación

Según los datos aportados por lasfamilias el 80% de las personas con autis-mo muestra dificultades en la comunica-ción verbal y que de estos, el 76% siguepresentando problemas incluso cuandose combinan signos, imágenes y verbali-zaciones simples. Un alto porcentajetiene dificultades para ser entendido porpersonas ajenas a su entorno, es decir nopodrían comunicarse con el personalmédico o con cualquier otra personaajena a su círculo más íntimo. Refierenque la persona con TEA presenta dificul-tades graves y permanentes para comuni-car a sus cuidadores la necesidad de acu-dir a un servicio sanitario por encontrarsemal. Tan solo el 6% de los afectados escapaz de cuidar de su bienestar.Asimismo, las familias constatan que lagran mayoría (98%) tienen dificultadespara reconocer o comunicar estados alte-rados de salud (bien sea por las dificulta-des para reconocer las señales de alerta obien por la ausencia de competenciascomunicativas). Diferencias en su com-

portamiento y rutinas, signos de males-tar, agitación inexplicable, incremento derituales… suelen ser las señales de unproblema de salud a tener en cuenta. Eneste sentido las familias comentan que el66% altera su comportamiento cuandoestán enfermos (Tabla 1).

b. Estado de salud

Si bien el 86% de las familias conside-ran que la salud física de su familiar conTEA es la ordinaria, las propias familiasrefieren que con frecuencia presentanproblemas y que las consultas que reali-zan con más frecuencia son las relaciona-das con problemas digestivos, dentales -de considerable gravedad-, visuales, trau-matológicos, ginecológicos y auditivos.

Estos datos nos muestran que las per-sonas con TEA -al igual que el resto de lapoblación y a pesar de sus dificultadespara comunicar y manifestar sensacionesde malestar- necesitan acudir con ciertaperiodicidad a servicios sanitarios espe-cializados. Sin embargo, el uso de estosservicios genera dificultades en la aten-ción, según afirma el 55% de los familia-res entrevistados.

El 54% de las familias encuestadas afir-ma que su familiar con TEA presenta tras-

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Frecuencia Porcentaje

No tiene capacidad para comunicarlo 13 19

Si 45 66

Total 58 85

Perdidor sistema 10 15

Total 68 100

Tabla 1. Afectación de los problemas de salud en las conductas y estados emocionales


Tabla 2. Frecuencias de consultas médicas de las personas afectadas por TEA

tornos asociados por lo que precisanatención médica especializada. Entreestos trastornos destacan por orden deimportancia el trastorno por déficit deatención con hiperactividad (13%); laepilepsia (12%); los trastornos mentales(6 %); la combinación de varios de estosproblemas (7%) y otras problemáticas noespecificadas (10%).

La frecuente comorbilidad psicopato-lógica, en el caso de las personas con TEA,requiere que se preste un interés especiala la atención recibida en los Servicios deSalud Mental. El 81% de las personas conTEA ha acudido en alguna ocasión a estosservicios, de los cuales un 35% lo hace almenos dos veces al año. Los motivos deestas visitas son principalmente los trata-mientos farmacológicos de las manifesta-

ciones conductuales típicas de los TEA (un69% toma medicación de forma conti-nuada en su mayoría antidepresivos -41%- y ansiolíticos -20%-) y la búsquedao confirmación del diagnóstico (el 25%ha sido diagnosticado por dichosServicios).

c. Conducta

Según las familias el 68% de las perso-nas con TEA presentan problemas de con-ducta, los cuales suelen agravarse ensituaciones nuevas o de difícil compren-sión para ellas, como son las situacionesrelacionadas con el ámbito médico.

Por su parte, los profesionales sanita-rios refieren que el 83% de las personascon TEA presentan alteraciones conduc-tuales, de las cuales las más destacadas,

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Problemas médicossegún frecuencia de Con frecuencia En ocasiones TOTALlas consultas % %

Cardíacos 1,5 3 4,5

Sueño 7,4 22,1 29,5

Digestivos 17,6 36,8 54,4

Dentales 11,8 23,5 35,3

Visuales 11,8 32,4 44,2

Auditivos 8,8 2,9 11,7

Alergias 7,4 13,2 20,6

Ginecológicos 8,8 13,2 22

Respiratorios 1,5 4,4 5,9

Epilepsia 13,2 20,6 33,8

Dolores de cabeza 5,9 17,6 23,5

Traumatológicos 10,3 25 35,3

Dermatológicos 5,9 16,2 22,1

Infecciosos 4,4 17,6 22

Otros 7,4 22,1 29,5


con el 53% de las respuestas son las rela-cionadas con el ámbito emocional (ansie-dad, llantos, gritos, fugas...). Las que pue-den ser más graves e implicar un mayorriesgo, como las auto, heteroagresiones yagresiones a objetos parecen haber sidomenos observadas, aun así representan,según los profesionales, el 30%. De estastres últimas conductas, las heteroagresio-nes son las más infrecuentes. A continua-ción, la Tabla 3 presenta la percepciónque los profesionales tienen sobre losproblemas de conducta que presentan laspersonas con TEA.

d. Percepción sensorial

Las personas con TEA muestran, en sumayoría, importantes alteraciones senso-riales y perceptivas. Estas hipersensibili-dades que, en un 61% presentan -segúnlas propias familias- la población conTEA, obligan a adoptar medidas y adap-taciones que faciliten el control de estí-mulos así como la comprensión del entor-no. La sensibilidad a los estímulos auditi-vos (91%) y visuales (67%) son las másfrecuentes, seguidas de la hipersensibili-dad táctil (50%) u olfativa (35%).Debemos de tener en cuenta, además,que en algunas personas con TEA se dancombinaciones entre los diversos tipos dehipersensibilidad.

2.3.2. Dificultades relacionadas con lacapacidad del Sistema Sanitario de ofre-cer una atención adaptada a los TEA

A. Condiciones ambientales

Uno de los factores más influyentes enel acceso de las personas con TEA al siste-ma sanitario es su inflexibilidad a la horade adaptarse a las características específi-cas de las personas con TEA. Como evi-dencia de la existencia de estas barrerasambientales nos encontramos que, aun-que el 70% de la muestra participante

recibe atención sanitaria por la seguridadsocial, muchas familias prefieren acudir aconsultas privadas de ciertas especialida-des, como neurología, odontología, psi-quiatría, pediatría, oftalmología,… bus-cando una mayor flexibilidad en el entor-no y/o una individualización en la aten-ción. En la Tabla 4, se manifiestan algu-nas de las opiniones que, al respecto, sehan obtenido tanto de los familiarescomo de los profesionales.

d. Recursos existentes

Otra de las dificultades encontradas,que conviene apuntar, es la relacionadacon la necesidad de desplazamiento enbusca de recursos y de atención médicaespecífica. El 33,8% de las familias parti-

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Tabla 3. Percepción de los profesionales de la salud en cuanto a los problemas deconducta de las personas con TEA en el ámbito sanitario

Frecuencia Porcentaje

Válidos Si 90 82,6

No 8 7,3

Total 98 89,9

Perdidos Sistema 11 10,1

Total 109 100,0


cipantes en la presente investigación afir-ma que tiene que desplazarse a otra loca-lidad para que su familiar con TEA recibala necesaria atención sanitaria. De ellos,el 27% lo hacen de un pueblo a la ciudad;el 22% de una ciudad a otra y el 36% tie-nen que acudir a otra comunidad autó-noma. Estos desplazamientos, y siempresegún las familias, los tienen que realizarcon cierta periodicidad y por motivosdiversos, entre los que destacan especial-mente la búsqueda de un diagnóstico, lasrevisiones psiquiátricas, odontológicas yneurológicas, y la búsqueda de profesio-nales especializados en TEA.

Se observa la enorme preocupaciónque causa a las familias la ausencia deservicios especializados en el diagnósticode los TEA. El 62% afirma que han tenidoque superar grandes dificultades hastaconseguir el primer diagnóstico.Dificultades en muchos casos referidas alretraso (un 41% afirma que éste sedemoró más de cuatro años), al descono-cimiento por parte de los profesionales(28%), a errores en el diagnóstico inicial(23%), a desinformación sobre dóndepoder acudir para pedir asesoramiento yayuda (13%), a la falta de colaboraciónpor parte de los profesionales (13%) y/o a

la necesidad de desplazarse a otras pro-vincias (8%).

El 89% de los profesionales sanitariosconsideran que existen dificultades a lahora de diagnosticar los TEA, achacando,como principal motivo el desconocimien-to o inseguridad (82%). Respecto a la ela-boración de los informes diagnósticos, el93% cree que debería realizarse demanera multidisciplinar, con la participa-ción de diferentes tipos de profesionales.

C. Conocimiento de los TEA

Muchas familias (62%), refieren que lacalidad de la atención sanitaria es menorque la del resto de la población y señalancomo causa, en un 49%, el desconoci-miento por parte de los profesionalesmédicos de las características y peculiari-dades específicas de las personas conTEA; en un 25% la falta de sensibilidaddel sistema sanitario y un tanto por cien-to muy mínimo el desinterés que muestrael cuerpo médico hacia estos pacientes.Es relevante señalar que el 39% de losprofesionales también considera que lacalidad de la atención en los serviciossanitarios es menor que para el resto dela población, de entre los cuales, el 70%

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Tabla 4. Comparación de resultados de ítems que manifiestan dificultades en accesibilidad

Suele acudir a los servicios sanitarios en los primerossíntomas

Suele acudir a los servicios sanitarios si los síntomas nodesaparecen

Suele acudir a los servicios sanitarios cuando la afecta-ción ya es grave

Le pone muy nervioso la sala de espera

Rechaza entrar al centro médico

Familiares Profesionales

49,2 20,2

47,5 38,3

3,3 41,5

74,2 94

29 72


considera además que es de menor cali-dad.

Si bien en un 64%, los profesionalessanitarios manifiestan haber tenidopacientes con TEA, sin embargo, sólo el18% manifiesta tener bastante o muchoconocimiento de sus características y el85% restante manifiesta conocer poco onada sobre las personas con TEA (Tabla5).

Estos porcentajes se relacionan alta-mente con las propuestas solicitadas a losprofesionales para mejorar el acceso sani-

tario. Se demanda la oferta de más for-mación (tanto de manera curricular comoextra-curricular). En este sentido decirque sólo el 21% han obtenido formaciónespecífica de estos trastornos, en los estu-dios oficiales conducentes a la titulacióncon la que ejercen su rol profesional.

Podemos sintetizar, tras los resultadosobtenidos, que no sólo son las familias lasque perciben dificultades en la accesibili-dad al sistema sanitario, también laamplia mayoría de profesionales de lasalud, participantes de este estudio. Estaconsideración se ve plasmada en la tabla

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Tabla 5. Conocimientos que indican tener los profesionales de la salud sobre losTEA

Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido

Válidos nada 5 4,6 4,7

poco 81 74,3 76,4

bastante 19 17,4

mucho 1 ,9 ,9

Total 106 97,2 100,0


Total 109 100,0

Tabla 6. Opiniones de los profesionales de la salud sobre la necesidad de modificaraspectos para una mejor atención sanitaria de las personas con TEA

Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido

Válidos Si 89 81,7 95,7

No 4 3,7 4,3

Total 93 85,3 100,0


Total 109 100,0


que aparece a continuación, que mani-fiesta, sin duda alguna, que los profesio-nales del ámbito de la salud ven necesa-rio modificar algunos aspectos en la aten-ción que se presta a las personas con TEA.

2.4. Propuestas de mejora en la aten-ción sociosanitaria de las personascon autismo

Los resultados de la investigación ante-riormente descritos, permiten hacer visi-ble la existencia en nuestra Comunidad(posiblemente esto suceda también en elresto de las comunidades) de dificulta-des, tanto a nivel preventivo (inflexibili-dad de horarios, esperas, falta de progra-mas de desensibilización) como de aten-ción e intervención (escasez de formaciónen TEA, requerimiento de una personade referencia), que obstaculizan el accesode las personas con TEA a la atenciónsanitaria.

La vigilancia de la salud adquiere unpapel relevante en la atención a cual-quier persona, tenga o no discapacidad.Por ello, se debe promocionar y facilitarlas propuestas de mejora en la atenciónsanitaria, que han sido observadas y des-critas por ambos colectivos (familias yprofesionales sanitarios).

2.4.1. Propuestas de los profesionales delámbito de la salud

- Protocolos de actuación específicos enaquellas especialidades o servicios alos que asisten con mayor asiduidad odonde presentan mayores problemasde adaptación y colaboración en elproceso médico.

- Mayor formación e información alpersonal sanitario que atiende a laspersonas con TEA a través de la elabo-ración y difusión de programas deintervención, protocolos, guías debuenas prácticas…

- Como medidas de urgencia, estimanmuy importante que se regularice ygeneralice a toda la población conTEA ciertos servicios como la atenciónbucodental y/o la atención específicaespecializada.

- Asignación de equipos de referencia ocentros especializados.

- Campañas de información a los médi-cos de familia, pediatras y personalsanitario en general, sobre los proble-mas de salud física de las personas conTEA.

- Comunicación y coordinación entrelos distintos profesionales y servicios.

- Realización de diferentes adaptacio-nes: reducir los tiempos de espera,procurar espacios o momentos sinaglomeraciones, promover equipos deprofesionales de referencia, seleccio-nar pruebas de exploración e inter-vención adecuadas y específicas.

2.4.2. Propuestas del grupo de familias depersonas con TEA

- Facilitar que la persona con TEAconozca al equipo de profesionalesmédicos y esté familiarizado tanto conlas personas como con el lugar, instru-mentos, espacios, indumentaria…

- Posibilitar que la persona con TEA estéacompañada en todo momento, poruna persona de confianza que le sirvade apoyo y referencia.

- Promover desde los centros de aten-ción a las personas con TEA, en cola-boración con los centros de salud, pro-gramas de desensibilización médicaque vayan habituando poco a poco alas personas afectadas con los entor-nos, instrumentos, y exploracionesmédicas.

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- Prever la necesidad de anestesia paraciertos tipos de exploración y la medi-da más apropiada en la administra-ción de la misma.

discusión de los resultados ■ ■ ■

Los resultados obtenidos ponen demanifiesto las importantes dificultadesen el acceso al sistema sanitario que tie-nen las personas con TEA. Estas proble-máticas han sido constatadas tanto porlos profesionales como por las propiasfamilias de afectados. Queremos destacarespecialmente que la formación de losprofesionales de la salud en temas deTEA, ayudarían a mejorar la calidad de laatención a estas personas. Asimismoseñalar que en muchas ocasiones lasadaptaciones necesarias para facilitar elacceso, serían posibles con pequeñoscambios físicos en los lugares de lasexploraciones o de las intervencionesmédicas. Por ejemplo, las hipersensibili-dades que con más frecuencia aparecenen las personas con TEA, podrían ser fácil-mente tratadas en un centro sanitario eli-minando las batas blancas, reduciendo elvolumen de dispositivos sonoros, locali-zando espacios y momentos de menorcontaminación acústica, menor presenciade estímulos visuales, reduciendo lostiempos de espera, etc.

lineas futuras de investigación ■ ■

■

La gran cantidad de datos obtenidos yel interés suscitado por la presente inves-

tigación, no debe hacernos olvidar laslimitaciones existentes en su desarrollo.La ambición de los objetivos propuestos,puestos de manifiesto en las herramien-tas elaboradas nos ha dificultado elpoder analizar con la profundidad quedeseábamos - y no sólo a nivel descripti-vo- las diferentes necesidades de accesoal sistema sanitario para las personas conTEA. Otra de las dificultades observadas,está vinculada a la heterogeneidad de lamuestra de profesionales sanitarios, lacual nos ha dado por una parte una infor-mación amplia (abarcando gran parte delsistema sanitario) pero general, sin aten-der a las diferentes especialidades médi-cas. No obstante creemos que este hasido un primer análisis, una toma de con-tacto con la realidad de las personas conTEA en el ámbito sanitario y nos ha apor-tado importante información, a partir dela cual debemos seguir profundizando.

Con el fin de superar estas limitacionesy viendo la necesidad de seguir investi-gando en este campo, tan poco prolíficoen investigaciones, se prevén próximosestudios, entre ellos, una futura línea deinvestigación, cuyo objetivo sería el reca-bar información sobre las particularesnecesidades de acceso, intervención yseguimiento que presentan las personascon TEA en ámbitos concretos, como elde la salud bucodental y la salud mental.Estos ámbitos se han descrito, por partede las familias, como especialidadesmédicas con grandes y especiales dificul-tades, pero no han podido ser contrasta-dos con la percepción de los profesiona-les sanitarios, al no estar recogida estainformación en los instrumentos utiliza-dos.

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Recibido el 20 de noviembre de 2009; revisado el 4 de febrero de 2010; y aceptado el22 de junio de 2010

Dirección para correspondencia:María Merino MartínezFeferación Autismo Castilla y León. C/. Comendadores, s/n. 09001 BurgosE-mail: [email protected]


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historia y situación actual del movimiento asociativo para las personas con trastornos del espectro...

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historia y situación actual delmovimiento asociativo para laspersonas con trastornos del espec-tro autista en castilla y león

[History and Current Situation of the Associated Movement for People withAutism Spectrum Disorders in Castilla y León]

Mª Ángeles Martínez Martín1, José Luis Cuesta Gómez2, Nathalie Esteban Heras3, Fernando Lezcano Barbero4, Raquel Casado

Muñoz4, Javier Arnáiz Sancho5, Laura Pérez de la Varga6

1Universidad de Burgos , 2Universidad de Burgos y Servicios para Adultos deAutismo Burgos, 3Federación Autismo Castilla y León , 4Universidad de Burgos,5Centro Específico para alumnos con autismo “El Alba”, 6Federación Autismo

Castilla y León

Este artículo analiza la historia del movimiento asociativo para las perso-nas con trastornos del espectro autista (TEA) en Castilla y León, un traba-jo que es resultado del proyecto de investigación “Análisis de las necesi-dades de las personas con TEA y sus familias en Castilla y León”, que hasido promovido y desarrollado por el grupo de investigación RED-DIS(Facultad de Humanidades y Educación de la Universidad de Burgos), encolaboración con la Federación Autismo Castilla y León, en el marco de losproyecto I+D+I, financiado por la Consejería de Educación de la Junta de

Castilla y León.

El inicio del movimiento asociativo se remonta a la década de los 70, actualmen-te está presente en 8 provincias de la comunidad, y ha sido promovido en todoslos casos por grupos de familias que buscan una atención integral y específicaque responda a las necesidades de las personas con TEA y garantice calidad devida. La creación de recursos y servicios responde a la evolución de las necesida-des y al incremento de usuarios en las Organizaciones, configurándose como laprincipal alternativa de atención para este colectivo. Paralelamente se ha desa-rrollado un trabajo de sensibilización e implicación de sectores clave: serviciossociales, sanidad, educación…

Palabras Clave: Trastornos del Espectro Autista, Movimiento asociativo,Discapacidad, Recursos, Asociación de padres.

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Este trabajo constituye uno de losresultados del proyecto de investigación“Análisis de las necesidades de las perso-nas con TEA y sus familias en Castilla yLeón”, que ha sido promovido y desarro-llado por el grupo de investigación RED-DIS (Facultad de Humanidades yEducación de la Universidad de Burgos),en colaboración con la FederaciónAutismo Castilla y León, en el marco delos proyectos I+D+I, financiado por laConsejería de Educación de la Junta deCastilla y León.


El presente estudio tiene como objeti-vos conocer la situación de las personascon autismo en Castilla y León, y la evo-lución de la misma a lo largo de los años,

-gracias, entre otras variables, al impor-tante trabajo del movimiento asociativo-;detectar posibles necesidades en losámbitos educativo, social, sanitario…, yfacilitar la planificación y desarrollo delas políticas y recursos que se precisanpara asegurar una vida de calidad paralas personas con TEA y sus familias enesta Comunidad.

En su realización han participadotodas las Asociaciones de Autismo deCastilla y León, a través de la FederaciónAutismo Castilla y León. Los instrumentosutilizados han sido entrevistas y encues-tas que se han aplicado a 130padres/madres de personas con TEA, aprofesionales de sectores clave de todaslas provincias de la Comunidad y a unaserie de informadores-clave del movi-miento asociativo (Cuadro 1).

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Mª Ángeles Martínez Martín, José Luis Cuesta Gómez, Nathalie Esteban Heras...

This article goes through the history of the associative movement of peo-ple with autism spectrum disorders (ASD) in Castilla y León, this research isthe result of a previous work called “Analysis of the needs for people withASD and their families in Castilla y León” which has been promoted anddeveloped by the research team RED-DIS (Faculty of Humanities andEducation of The University of Burgos) in partnership with FederaciónAutismo Castilla y León. The whole project has been embraced within theframework of the I+D+I project financed by the Regional Department of

Education.

The beginning of the associative movement goes back to the 1970s. This is cur-rently present now in 8 provinces in Castilla y León and has been promoted byfamily groups seeking comprehensive services according to the specifics needs ofpeople with ASD, giving the attention required for a better way of living. Theestablishment of this services in the response of the evolving needs and theincreasing number of users within these organizations, it also has been the mainand unique alternative for this group in order to solve their problems. In thesame line, actions have been taken into account to raise the awareness andinvolvement of key sectors such as social services & public health, educational ser-vices…

Key Words: A autism Spectrum Disorders , Stakeholders, Disability, Support andservices, Parents Association’s.

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A raíz de la información obtenida, através de las entrevistas a informadores-clave y de cuestionarios aplicados a pro-fesionales de las asociaciones, hemospodido identificar los momentos mássobresalientes de la historia del movi-miento asociativo en Castilla y León en elámbito de los Trastornos del EspectroAutista; historia que constituye el objetode este artículo.

antecedentes al movimiento aso-ciativo castellano leonés ■ ■ ■

Hacia los años 60, comienzan a surgiren nuestro país tímidos intentos de parti-cipación social. La Ley 191/1964, de 24 dediciembre, de Asociaciones (BOE 311, de28 de diciembre), aporta algunas posibili-dades, aunque muy limitadas, para laconstitución de asociaciones, lo cual va apropiciar el surgimiento del movimientoasociativo en el campo del autismo.

En esos momentos, el desconocimientode esta discapacidad era casi absoluto. Seiniciaban estudios biológicos que poníanen cuestión el origen afectivo del autis-mo, abriéndose, de este modo, nuevaslíneas de trabajo. En Estados Unidos yReino Unido empezaban a aplicarse, enel tratamiento del autismo, los métodosde modificación de conducta, diseñadospara personas con “deficiencia mental”.Estos planteamientos conductualescomenzaban a ser una alternativa a lostratamientos existentes, ya que por aque-llos años

“las personas con autismo cuandodejaban de ser niños iban a parar alos pabellones de profundos de lossanatorios psiquiátricos o permane-cían en sus hogares y provocaban lano oficializada, desconocida y dra-mática existencia de familias que seveían condenadas a sufrir una situa-

ción muy dura en el marco de unasociedad desconocedora de esta dis-capacidad” (Roca, 2002, p. 41).

En los años 70, en una España con uncontexto social de fuerte movilizaciónsociopolítica, se registró un gran auge delos movimientos ciudadanos, que deluchas meramente defensivas, fueronpasando a incorporar reivindicacionesreferidas a colectivos sociales. Se evolu-ciona de la reivindicación a la acción, alintento de transformar estructuras quegeneran marginación y a una participa-ción más activa para elevar la calidad devida de los ciudadanos, apareciendo lasasociaciones, como un elemento detransformación social que presiona alEstado para que los cambios políticos seproduzcan a mayor velocidad.

Es a partir de esos años cuando lamovilización social favorece la creaciónde las asociaciones tanto de padres depersonas con discapacidad como de pro-fesionales y mixtas, entre las que seencuentran las vinculadas al colectivo depersonas con Autismo. Es en esos añoscuando las familias comienzan el largocamino entre

“los vericuetos de la administraciónpública y entre las intrincadas rendi-jas de las actitudes de la sociedadpara hacerse un hueco para hacervisible la necesidad de ayuda que lesacuciaba, para mostrar al resto delas personas que sus hijos podíanaprender y que ellos, sus padres,estaban dispuestos a todo para con-seguir que lo hicieran” (Tamarit,2001, p. 16).

Concretamente, entre los años 73 y 76,se inicia en Madrid y Barcelona el movi-miento a favor de las personas con autis-mo en España. En 1973 se crea en Madridla Asociación TAURE (Tratamiento delAutismo y Rehabilitaciones) y en 1976 la

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Asociación de Padres de Niños Autistas(APNA). En Barcelona, en 1975, se crea laAPAFAC (Asociación de Padres de Hijoscon Autismo de Cataluña), iniciándose loque hoy se conoce como ProyectoAutisme la Garriga. En ambos casos losinicios fueron posibles gracias a la vincu-lación de padres y profesionales comoÁngel Díaz Cuervo, Joseph Rom, ÁngelRivière...

En el desarrollo del movimiento aso-ciativo relacionado con el autismo, tuvouna especial trascendencia el I SimposioInternacional sobre Autismo, organizadoen Madrid en 1978, por APNA y el SEREM(Servicio de Recuperación yRehabilitación de Minusválidos Físicos yPsíquicos) bajo el lema “Ayúdame a saberquién soy”. Este encuentro, dirigido aprofesionales, padres, poderes públicos ysociedad en general, tuvo un gran impac-to en todo el territorio español. A partirde entonces, se empieza a oír hablar deautismo con un enfoque diferente a lasteorías e interpretaciones erróneas quehasta el momento habían predominado.En dicho simposio los padres se reafirmanen la necesidad de estar presentes encuantos planteamientos se elaborensobre autismo y se atreven a exigir a laspersonas implicadas -médicos, psicólogos,asistentes sociales, pedagogos, terapeu-tas en general, y Administración- quecompartan la responsabilidad de lucharpor la mejora de la atención a las perso-nas con autismo y sus familias.

Otra de las repercusiones importantesdel Simposio fue la creación el 4 de mayode 1978 de un Comité, compuesto porpadres de nueve nacionalidades diferen-tes (Irlanda, Portugal, España, Noruega,Suecia, Alemania, Francia, Holanda yAustralia), para la organización de laOficina de Coordinación Internacionalpara Padres de Niños y Adultos Autistas,con el objeto de alcanzar el reconoci-

miento de que cada persona con autismonecesita una educación, tratamiento ycuidados especializados e individualiza-dos; tiene derecho a desarrollar al máxi-mo su potencial como ser humano y atener un lugar digno en la sociedad.

Asimismo el Simposio sirvió de germenpara la creación de nuevas Asociaciones.Así ese mismo año, 1978, en el País Vascose crea la Asociación Guipuzcoana deAutismo (GAUTENA), y en 1979, se fundala Asociación de Padres de Niños yAdultos Autistas de Granada “AutismoGranada”. Por otra parte, los profesiona-les, además de crear centros o participarde forma colaborativa en algunas asocia-ciones de padres, unos años más tarde,en 1983, fundan AETAPI (AsociaciónEspañola de Profesionales del Autismo).

Todo este devenir hace que los padresy madres empiecen a mirar al futuro conla

“confianza basada en el firme con-vencimiento que tenemos de que losproblemas del niño autista –aundentro de las limitadas coordenadasque los conocimientos actuales obli-ga a moverse- pueden encontrarvías de mejora y en muchos casos desolución. Pero esto solamente seráposible si nosotros, los padres deniños aquejados por esta enferme-dad, somos conscientes de ello; siagrupados en asociaciones regiona-les, nacionales e internacionales,somos catalizadores del problema,capaces de mostrar a la sociedad–constituidos en conciencia de ella-el rumbo y el adecuado camino aseguir, y si tenemos la fe, el empujey la energía necesaria. La experien-cia de nuestra Asociación fundadahace poco más de un año, nos daeste convencimiento” (Coma, 1979,p. 15).

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primeras acciones en castilla y león■ ■ ■

En los años setenta las personas conautismo en nuestra Comunidad, al igualque en la mayoría de las otras comunida-des, no recibían ningún tipo de atenciónespecífica. Por una parte, la obtención deun diagnóstico adecuado resultaba extre-madamente compleja y por otra, lospadres conocedores de las carencias exis-tentes en la atención a sus hijos, busca-ban soluciones que no encontraban.Generalmente la única alternativa eraque sus hijos fueran atendidos en los cen-tros existentes, la mayoría de ellos desti-nados a personas con discapacidad inte-lectual.

A raíz del Simposio mencionado en elpunto anterior, en Castilla y León seempieza a producir un cambio que va agenerar la aparición del movimiento aso-ciativo castellano leonés. En estoscomienzos se sigue la misma estructuraque en Madrid y Barcelona: padres y pro-fesionales interesados por el autismo, seunen intentando buscar respuestas a lasituación del autismo. Esta inquietud yunión conduce a la creación de asociacio-nes de padres.

La primera Asociación de Personas conAutismo de Castilla y León se crea enValladolid en 1978, es la AsociaciónVallisoletana de Protección del Autismo(AVPA). Sin embargo, esta Asociacióndurante muchos años no pone en funcio-namiento ningún recurso y es por esoque la asociación “Autismo Valladolid”,constituida en marzo de 1982 al abrirse elcentro concertado de Educación Especial“El Corro” - el cual constituye un centroprecursor en Castilla y León y uno de losprimeros en España- se considera la pio-nera en Castilla y León. Esta iniciativa fueposible gracias al trabajo previo de ungrupo de padres, quienes desde hacía

unos años, estaban intentando mejorarla situación de sus hijos con autismo. Apartir de la creación del mencionado cen-tro específico para personas con autismo,la Asociación comienza a trabajar deforma estable y constante recibiendo elasesoramiento y apoyo de diversos profe-sionales, entre los que se encuentra elpsicólogo Sixto Olivar Parra.

“Se empezó a visualizar un movi-miento para generar los recursospara que estuvieran en algún sitioatendidos conjuntamente. …Se ini-cia un doble desarrollo, por unaparte los profesionales que se impli-can y por otro los padres que empie-zan a oír cosas y se empiezan a pre-ocupar. Se juntaron en ese momen-to a través del congreso de Madridde APNA. Yo fue ahí donde vi lasposibilidades que había” (Agenteinformador clave. Profesional,Valladolid, 2008, entrevista indivi-dual).

Dos años más tarde, en abril de 1984,en Burgos y tras un largo proceso deesfuerzo y perseverancia por parte de ungrupo de padres y madres, se crea laAsociación Autismo Burgos. Lo primeroque se propone es la instauración de uncentro educativo donde poder iniciar unaintervención con sus hijos e hijas. Esta ini-ciativa les lleva a plantearse la necesidadde formarse, por lo que organizan esemismo año y en colaboración con elINSERSO, las I Jornadas sobre autismo, alas que acudió por mediación de APNA,Ángel Rivière. La presencia de Rivièretuvo gran repercusión tanto entre lospadres como entre los profesionales queempezaban a interesarse por el autismo.Rivière proponía nuevos planteamientosexplicativos y de intervención, perspecti-vas diferentes y modos de trabajar cerca-nos, centrados en el niño, sin olvidar a lasfamilias y a los profesionales. De estamanera, Ángel Rivière se convirtió en una

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figura fundamental en la evolución de laasociación Autismo Burgos.

“La vinculación con Ángel era afec-tiva y de marcar las grandes pautas;el poder decir a una persona: ven,mira lo que están haciendo, reúneteo dime si por aquí voy bien. …”por-que no es sólo por su capacidadintelectual que era muy alta, y supreparación y enorme intuición por-que era de las personas totalmenteintuitivas, es que lo olía, no sola-mente era por eso, sino por la capa-cidad de ponerse en el lugar delotro y de ayudar para que en lapráctica eso se implementase. Fueabsolutamente fundamental”(Agente informador clave. Madre,Burgos, 2008, entrevista individual).

En 1987, la Asociación consigue que elMinisterio de Educación les conceda dosprofesores, lo cual les impulsa para lograrun colegio concertado que les permitatener un recurso estable. Es así como, enese mismo año, surge el centro Educativo“El Alba”.

ampliando recursos ■ ■ ■

Valladolid

Después del centro educativo, laAsociación Autismo Valladolid se planteacomo objetivos la mejora del diagnóstico,intentado trabajar en colaboración con elHospital Clínico Universitario deValladolid, con el fin de eliminar lasdudas e ideas erróneas imperantes en laépoca y satisfacer las necesidades educa-tivas de unos niños que iban haciéndosemayores. Se crearon los TalleresOcupacionales, centros que en la actuali-dad corresponden a los Centros de Día.En 1987 se funda el Taller Ocupacional“Alfahar” que se modifica y cambia de

ubicación en 1991. En 1992 se crea laUnidad de Transición a la Vida Adulta.

La atención residencial, se inicia tam-bién en 1987, con dos pisos, siguiendo elmodelo anglosajón de integración de laspersonas con discapacidad dentro de lapropia ciudad. Lo llamaron Hogar-Vivienda “Hamelin”, hoy es el “Hogar-Residencia Hamelin”, inaugurado en elaño 2000.

Actualmente se está construyendo laampliación de los servicios de Centro deDía, comenzada en 2007.

Por su parte, la AsociaciónVallisoletana de Protección del Autismo(AVPA) en el año 1998, al percibir que sushijos iban creciendo y sus prioridades sediferenciaban de las del Centro Educativo“El Corro”, genera como primer recurso,un centro para adultos con autismo yotros trastornos generalizados del desa-rrollo, con el objetivo de que reciban unaatención de por vida. Así se genera elCentro de Día “Vallesgueva” y laResidencia “Vallesgueva”.

Burgos

En el año 1987, la Asociación de Padresde Personas con Autismo de Burgos sepropone hacer realidad el proyecto decrear una vivienda. Después de muchostrámites, en 1991 se inauguran lasViviendas para niños y jóvenes con autis-mo. Primero se organizó una y la otra,posteriormente en 1996.

Por otro lado, el Centro Educativo “ElAlba” va creciendo y se instauran másaulas de Educación Básica Especial, y lasaulas de aprendizaje de tareas, aulasdedicadas a facilitar la transición a la vidaadulta. En 1990 se concierta el aula deTransición a la Vida Adulta, que permiteir adaptando los aprendizajes a las nece-sidades reales cambiantes con la edad ycentrarse en aquellas habilidades útiles

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para la máxima autonomía e inclusiónsociolaboral en la etapa adulta.

Asimismo, se va viendo la necesidad decrear un Centro de Día que ofrezca unaatención individualizada, especializada yadaptada a las características de los jóve-nes y adultos con autismo. Después de loscorrespondientes trámites y negociacio-nes, en mayo de 1997 se inaugura elCentro de Día para adultos con autismo.

Más adelante, la Asociación plantea lanecesidad de crear un recurso que permi-ta completar un proyecto de atenciónglobal a las personas con autismo en laetapa adulta, garantizando una viviendaadaptada a sus necesidades específicas yque, en el futuro, llegue a ser el hogarpermanente donde la persona puedavivir en el momento en el que falte sufamilia. Es así como surge en 2007 laVivienda El Olivo, inaugurada en enerode 2008.

Finalmente, cabe destacar que en elaño 2009 se inauguraron en Burgos lasprimeras aulas estables para alumnos conTEA en un centro ordinario. Si bien estemodelo había sido demandado porAutismo Burgos en múltiples ocasiones,hasta 2009 no se dieron las condicionesnecesarias para hacerse realidad. El granaumento de niños menores de 6 añosdiagnosticados de TEA; la ausencia deplazas escolares para dicha etapa educa-tiva, tanto en el centro de educaciónespecial público como en el centro espe-cífico de autismo; las situaciones de dis-criminación que se estaban dando conrespecto al derecho de los niños a estarescolarizados en las mismas condicionesque el resto de niños; así como el fuerteapoyo de la Dirección Provincial deEducación de Burgos, fueron las causasque favorecieron la aparición de estasaulas. Aunque jurídicamente en Castilla yLeón no existe la figura de “AulaEstable”, dentro del ámbito de los TEA sí

que se denominan así a aquellas aulasdependientes de Asociaciones deAutismo o de Centros Específicos paraalumnos con TEA, que están ubicadas encentros ordinarios. La experiencia, recien-te aún, está siendo evaluada de formaabsolutamente positiva por todos losagentes implicados (familias de los alum-nos con TEA, profesorado del aula, fami-lias y profesorado del centro ordina-rio…).

crecimiento sostenido ■ ■ ■

Asociación ARIADNA (Salamanca)

La Asociación de Padres y Terapeutasde Personas con Autismo y/o TrastornosGeneralizados del Desarrollo (ARIADNA)se crea en octubre de 1992. El primer yúnico recurso que han fundado, hasta elmomento, ha sido el Centro de EducaciónEspecífico de Autismo “La Cañada”, enenero de 1995. Además de la atención enedad escolar, a través de dicho centro,desde la Asociación cuentan con otrosservicios como el programa de ocio y res-piro familiar, el servicio de diagnóstico yevaluación y la escuela de padres. En esesentido expresan su preocupación poratender a personas adultas.

La importancia de la asociación esvalorada por todas las familias.

“Ha sido como abrir la puerta a unarealidad, a las puertas del cielo. Yoquiero agradecer aquí públicamentela labor de todos los padres queempezaron de cero mucho antes deque yo necesitara este recurso y queme parece que es de agradecer loque se ha hecho. Luego se ha inten-tado seguir subiendo en todo lo quese va haciendo en beneficio de nues-tros hijos que es nuestra única obse-sión. Por lo tanto, yo no tengo más

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que agradecimiento” (Padre,Salamanca, 2008, entrevista grupal).

“Tenías la sensación por fin de ir enla línea por la que tenías que ir. Esun descanso. Por fin sabes dóndetiene que estar tu hija, que recibatoda la educación posible y que a laspersonas que hemos contratado,estamos por buen camino. Tambiénporque te sientes como en casa. Nossentimos todos muy arropados por-que estamos todos en el mismocarro” (Madre, Salamanca 2008,entrevista grupal).

Asociación Autismo Salamanca

Se crea en mayo de 2006. El motivo porel se constituye una nueva entidad enSalamanca es el de entender que en suprovincia no se estaba cubriendo la aten-ción a personas adultas con autismo.

Autismo Ávila

En septiembre de 2000, siguiendo lainiciativa de Gerardo Herrera, cinco fami-lias deciden asociarse con la finalidad demejorar la atención a las personas conautismo de esta provincia y crear laAsociación Autismo Ávila.

En sus inicios no disponían de local. Enla actualidad, cuentan con una nuevasede inaugurada en 2007 y gracias alestudio epidemiológico que están llevan-do a cabo, el número de casos detectadosy atendidos se ha duplicado en los últi-mos años y sigue creciendo. Cuentantambién con un Centro de Día.

Las familias asociadas destacan que elasociarse les sirvió de mucha ayuda, lespermitió conocer más lo que son los TEA,pero sobre todo poder

“reunirnos, el compartir lo que nospasaba, el tratar de dar una charla,una escuela de padres, es decir, pues

cosas así desperdigadas que hacenque encuentres a alguien que tienetu misma situación, porque yo hastala asociación no había encontrado anadie que tuviera el mismo proble-ma que yo” (Madre de la AsociaciónAutismo Ávila, 2008, entrevista gru-pal).

“…lo fundamental es eso, que teencuentras con gente que entiendelo que te pasa porque es muy com-plicado. Incluso muchas veces hastaincluso con la familia dices cosas y tedas cuenta de que no te siguen.Muchas veces dices es que tu hijo hahecho no sé qué y tal, y te dicen nohombre, pero si es normal. Sí perono,…” (Padre, Ávila, 2008, entrevis-ta grupal).

Autismo Segovia

La Asociación Autismo Segovia se crea,a partir de la iniciativa de una psicóloga(Angeles Brioso) que reúne a varios de lospadres de los niños a los que estaba tra-tando. Este núcleo se amplía hasta cincofamilias que deciden constituir unaAsociación. Oficialmente la AsociaciónAutismo Segovia nace en octubre de2002, aunque empieza a prestar serviciosen el verano de 2003 cuando los padresinstauran un servicio de respiro: unaescuela de verano. Posteriormente, con-trataron a una especialista en logopediaque empezó a trabajar el área de comu-nicación durante todo el año, incluido elverano.

En la actualidad la Asociación cuentacon un local, sede de la Asociación, quedispone de dos aulas, un despacho, unasala de profesores y un patio.

Autismo León

La Asociación Autismo León se crea enenero de 2004 al unirse tres familias conel principal objetivo de crear un centro

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educativo. En la actualidad, la Asociaciónregenta el “Centro Docente AutismoLeón”, creado ese mismo año. Algunosde los hijos de familias asociadas no pue-den acudir al centro porque viven enpueblos a mucha distancia de la capital(90 o más kilómetros) y es imposible eldesplazamiento diario al centro educati-vo. Ahora mismo el centro cuenta condos aulas y están intentando conseguirmayor número de ellas y también másprofesionales, para que de este modo elcolegio se consolide. Asimismo preten-den crear otros recursos que permitanampliar la atención actual (aulas de tran-sición a la vida adulta, centros ocupacio-nales, viviendas, servicios de diagnóstico,respiro…).

Autismo Zamora

La Asociación de Padres de Personascon Autismo y/o TGD, Autismo Zamora,surge en marzo de 2007 por iniciativa decuatro familias.

En la actualidad, esta asociación cuen-ta con los siguientes servicios: Punto deinformación sobre el autismo;Diagnóstico, Evaluación, yAsesoramiento; Programa de Respiro yApoyo Familiar; Apoyo y Colaboracióncon Centros Educativos; Voluntariado;Natación Adaptada y Ocio. Las activida-des que se ofrecen son, entre otras, esti-mulación cognitiva y logopedia para losniños y jóvenes, realizada por profesiona-les especialistas. Una de sus principalesexpectativas es la creación de un “AulaEstable”, concertada con la Consejería deEducación.

Autismo Palencia

La Asociación Autismo Palencia seconstituye en noviembre de 2008. La ideasurgió de 12 padres que previamentehabían sido convocados por la GerenciaTerritorial de Servicios Sociales de

Palencia con motivo de la realización delProyecto de Investigación: “Análisis delas necesidades de las personas con TEA ysus familias en Castilla y León” (Casado ycols., 2007). Lo que les motivó a consti-tuirse como asociación fue constatar queno existía ningún tipo de servicio parapersonas con autismo en su provincia, y elhecho de que, en algún caso, sus hijosrecibían los apoyos y recursos en los cen-tros específicos de autismo de otras pro-vincias, con las desventajas que la situa-ción genera.

Soria

Con ocasión de la “Campaña deSensibilización sobre autismo en Soria”organizada por Federación AutismoCastilla y León en marzo de 2010, se pro-pició una charla coloquio dirigida a fami-lias de personas con TEA residentes en laprovincia. Como resultado del encuentro,siete familias han constituido la asocia-ción Autismo Soria, y desde junio de 2010son miembros de Federación AutismoCastilla y León.

Federación Autismo Castilla y León

No podemos hablar de la historia delasociacionismo en nuestra comunidad,sin hablar de la Federación AutismoCastilla y León, al menos desde 1998,momento en el que Autismo Burgos yAutismo Valladolid deciden conformar loque más tarde se convertiría en una orga-nización que aglutina a 12 entidades depadres de personas con autismo.

El nacimiento de la Federación se pro-duce en un momento en el que las cita-das entidades, con cierta trayectoria anivel local, observan la necesidad decrear una estructura más amplia, que lasabarque y las represente en el ámbitoregional.

Tras la fase fundacional, entre 1998 y2003 se incorporan la Asociación Ariadna

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de Salamanca y la Fundación TrastornosGeneralizados del Desarrollo deSalamanca. Posteriormente, de 2004 a2010, se unen al proyecto federativoAutismo Segovia, Autismo León, AutismoZamora, Autismo Salamanca, AVPA deValladolid, Autismo Palencia y AutismoSoria.

Además de su función de interlocucióny de cohesión, hay que destacar su papelde apoyo en la creación de nuevas aso-ciaciones. Si bien en 1998 existían sola-mente tres asociaciones en Castilla yLeón, casi todas las demás han nacido conel impulso de la Federación.Recientemente, como ya se ha comenta-do, la Federación ha promovido e impul-sado la creación de una nueva entidad enla única provincia de la región en la queno existía asociación. Es importante des-tacar que las asociaciones de familias sonlas únicas proveedoras de servicios espe-cializados y específicos en la Comunidad,por lo que el apoyo a la creación de aso-ciaciones ha constituido siempre unaprioridad para la Federación (Tabla 1).

Asociación Asperger de Castilla yLeón (AACYL)

En febrero de 2006 se constituye, consede en León, la Asociación Asperger deCastilla y León con la finalidad de poderatender a los niños, jóvenes y adultos conSíndrome de Asperger de la Comunidadcastellano-leonesa. En la actualidad cuen-tan con los diversos servicios: Servicio deInformación, Orientación yAsesoramiento, Apoyo y Colaboracióncon Centros Educativos, Terapias de desa-rrollo de habilidades sociales, Programasde Apoyo Familiar y Actividades de Ocioy Tiempo libre.

donde estamos ■ ■ ■

Las asociaciones comenzaron a prestar

sus servicios en una época en la que elprincipio de normalización guiaba el fun-cionamiento de los mismos. En este senti-do, se comenzó, de manera muy oportu-na, con la creación de centros pequeños,personalizados, con entornos no restricti-vos e integrados en la comunidad(Schalock y Verdugo, 2006; 2007). Las aso-ciaciones de autismo compartieron la cre-ación de servicios desde este paradigma,convirtiéndose en muchas ocasiones enpioneras y precursoras de programasintegradores (Tabla 2).

Acordes con los avances sociales, estasasociaciones promovieron en los años 90la implantación de los sistemas de ges-tión en calidad en las organizaciones,generando cambios asentados en unacultura de mejora continua. En los añosposteriores conceptos como el de Calidadde Vida o Planificación Centrada en laPersona, han promovido el cambio en lapersona con TEA de ser un receptor pasi-vo de servicios a ser el centro a partir delcual se diseñan y planifican los apoyos yservicios (García, 2004).

El desarrollo de los Servicios para per-sonas con discapacidad ha ido evolucio-nando en el tiempo a la par de los mode-los de organización y concepciones teóri-cas, (el modelo sociosanitario dio paso aun modelo integrador que evolucionóhacia la inclusión). Cabe destacar positi-vamente cómo en el caso concreto de losServicios destinados a personas con TEA,estas transformaciones se han hecho agran velocidad, siendo en muchas ocasio-nes, implantadas con anterioridad a laformalización teórica de los principiosque más tarde lo han sustentado. Estaevolución ha sido posible gracias a queen el transcurso de estos años, han cam-biado muchas cosas:

“el clima social y la inclusión y parti-cipación en la comunidad de las per-sonas con discapacidad, la propia

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concepción de la discapacidad, lacomprensión del síndrome autista yde las personas que lo tienen y enconsecuencia la forma de entenderla calidad de los servicios” (Palacios,2001, p.147).

La especificidad de las necesidades delas personas con TEA ha propiciado en elpasado y obliga en el futuro a diseñarservicios bajo un enfoque funcional,dinámico y ecológico, alejados de estruc-turas rígidas donde se concibe la discapa-cidad como algo estático y la persona sinposibilidad de desarrollo y avance.

En cuanto a la metodología de inter-vención, las entidades de autismo deCastilla y León se han caracterizado pormantener una línea siempre acorde conlas buenas prácticas (Fuentes y cols.,2006) evaluadas y consensuadas a nivelinternacional. De esta forma han sido yson la Educación -con especial incidenciaen los Programas de Comunicación y laCompetencia social- y el ApoyoComunitario los principales medios detratamiento impulsados. En este sentidose merece destacar la ausencia de líneasde intervención centradas exclusivamen-te en paradigmas o metodologías exclu-yentes de escasa o de cuestionada efica-cia en el ámbito del autismo (programasconductistas, terapias alternativas, tera-pias sensoriomotrices…). Se valora deforma muy eficaz la relación que lasAsociaciones han mantenido con laAsociación de Profesionales del Autismode España (AETAPI), así como su incorpo-ración a confederaciones y asociacionesnacionales e internacionales, a la hora deseguir un modelo de intervención exclu-yendo terapias de dudosa eficacia y efi-ciencia.

Desde una concepción multidisciplinarde la intervención específica, continuaday globalizada se promueven programasde intervención centrados siempre en las

capacidades de la persona con TEA.Programas educativos que centran susobjetivos en las necesidades específicasde las personas con autismo, derivadas dela tríada que les caracteriza: conducta,sociabilidad y comunicación; y que facili-tan contextos que se adaptan a las perso-nas, espacios que facilitan en sí la com-prensión y la seguridad, donde las perso-nas desarrollan habilidades y consiguenel máximo nivel de autonomía y desarro-llo (Cuesta y Arnáiz, 2001).

relaciones formales e informales delmovimiento asociativo de autismoen castilla y león ■ ■ ■

Bajo la premisa de que sólo el prota-gonismo activo puede garantizar el avan-ce hacia la real equiparación de oportu-nidades, el movimiento asociativo deautismo de Castilla y León interactúa conla Administración y con los diversos acto-res sociales de la comunidad en un inter-cambio en el que la cooperación y latransferencia de información entre redessociales son decisivas.

En cuanto a las relaciones con laAdministración Autonómica, el movi-miento asociativo de autismo en Castillay León tiene un adecuado nivel de inter-locución con ella. La Federación AutismoCastilla y León se ha situado desde el2003 como interlocutor válido y referen-te del autismo en el territorio. Su carácterde entidad representativa del sector delautismo hace que tenga como una de lasfunciones principales influir allí donde setomen decisiones públicas que van a per-mitir que el autismo avance y, en definiti-va, esté incluido de algún modo en laagenda política.

Es preciso tener presente que el impul-so de la acción representativa en el entor-

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no político y social está en relación direc-ta con la presión que los responsables dela toma de decisiones reciben de las aso-ciaciones provinciales, en el ámbito localy de la Federación, en el contexto regio-nal. Las políticas serán mas favorableshacia el autismo cuanto más eficaz sea lapresión ejercida. El desarrollo de las enti-dades, que en definitiva se mide por elnúmero y calidad de servicios creados,está directamente relacionado con estacapacidad de influir en lo público. Así,todas las asociaciones en mayor o menormedida tienen relaciones formales oinformales con sus Ayuntamientos yDiputaciones respectivas, en particularcon las Concejalías y/o Departamentos deAcción Social. De igual modo, laFederación Autismo Castilla y León man-tiene contactos periódicos con diversasConsejerías, como la de Familia eIgualdad de Oportunidades, Sanidad,Educación y Economía y Empleo.

Hay que señalar un notable cambio,experimentado en los últimos años, en lamanera de concebir y abordar el hechode la discapacidad, puesto que la partici-pación de las propias personas con disca-pacidad y sus familias a través de la redasociativa, la concienciación social y lacolaboración entre todos los agentesimplicados, ha contribuido a ello de una

forma decisiva. Así, en cuanto a las rela-ciones establecidas por el movimientoasociativo con el resto de actores sociales,cabe reseñar que son cada vez más diver-sas las formas de cooperación que seestablecen en el intercambio con los dife-rentes actores y que el grado de intensi-dad de estas relaciones está directamenterelacionado con la trayectoria de cadaentidad. Esto supone que las asociacionesmás veteranas trabajan en un entramadosocial más amplio y complejo, y las jóve-nes, comienzan a desarrollar una inci-piente relación de cooperación con agen-tes sociales que se consolidará a medidaque vayan creciendo.

Es una constante, en todas las asocia-ciones, el alto grado de apertura al exte-rior a través de numerosos y variadosconvenios de colaboración, acuerdos, etc.En general destaca la importancia quedesde estas entidades se otorga al ámbi-to educativo, a tenor de que todas ellasmantienen diversas alianzas conUniversidades de la Comunidad y de suentorno más inmediato (ver Tabla 3). Deigual forma tiene gran valor el compro-miso de las mismas con el avance científi-co y con la investigación, así como con losdiversos agentes sociales, especialmentelos que representan a los diferentescolectivos de personas con discapacidad.

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una mirada hacia el futuro ■ ■ ■

Hablar de las pautas de actuación futu-ras, en relación al autismo, requiere teneren cuenta a las personas y familias afec-tadas. Por ello, creemos fundamentalresaltar las necesidades detectadas porlas distintas Asociaciones de Autismo dela Comunidad de Castilla y León puestasde manifiesto en la investigación realiza-da por Casado y cols. (2007), y avaladaspor los autores del presente trabajo.

Dichas necesidades abarcarían distin-tos ámbitos en los que es preciso que selleve a cabo una actuación concreta parapoder cumplir el objetivo común a todaslas asociaciones: Conseguir una atenciónintegral para todas las personas conautismo, independientemente de laedad, la procedencia y las característicasconcretas que presenten. Necesidadesque podríamos resumir en las siguientes:

1. Generales

- Reconocimiento de la especificidaddel autismo.

- Acceso real a las prestaciones sanita-rias, educativas y de servicios socia-les.

- Formación a profesionales de los dis-tintos ámbitos.

- Sensibilización social a la poblacióngeneral.

- Respuesta al entorno rural.

- Programas específicos para personascon Síndrome de Asperger.

2. Diagnóstico y Atención temprana

- Equipos especializados en diagnósti-co en todas las provincias.

- Modelo de comunicación del diag-

nóstico.

- Programas de Atención Temprana.

3. Educación

- Nuevas unidades específicas y otrasmodalidades flexibles de escolariza-ción.

- Acceso a programas de conciliaciónde la vida laboral y familiar.

- Mejora de los conciertos educativos.

4. Atención a personas adultas

- Consolidar un modelo que defina eltipo de servicios y recursos necesa-rios para la atención en la etapaadulta.

- Asegurar una financiación que per-mita consolidar una red de recursosque responda a las necesidades a lolargo de toda la vida.

- Consolidar una atención específica yespecializada que responda, deforma integral, a las necesidadesque presentan las personas a lolargo del ciclo vital y en distintosámbitos (formación, ocupación-tra-bajo, ocio, vivienda...).

- Asegurar el futuro de las personascon TEA cuando los padres no pue-dan atenderlos.

5. Integración socio laboral

- Información a los empleadores.

- Implementación de diferentesmodelos de integración laboral.

6. Necesidades en la atención sanita-ria

- Protocolos de atención sanitaria ymédicos de referencia.

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- Promoción de buenas prácticas en elentorno sanitario.

7. Necesidades de la familia

- Programas de Apoyo a Familias yRespiro adecuadamente financia-dos.

8. Necesidades del movimiento aso-ciativo

- Financiación estable.

- Modelo de creación y desarrollo deuna asociación.

- Representación institucional y pre-sencia social de las asociaciones.

- Implicación de los padres en la reali-dad asociativa.

Las administraciones, conocedoras deestas necesidades y demandas, debieranimplicarse en la creación de recursosencaminados a la satisfacción de las mis-mas, apoyando al movimiento asociativoy posibilitando que todas las personas, asícomo sus familias puedan acceder adichos recursos.

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Recibido el 22 de marzo de 2010; revisado el 3 de mayo de 2010; y aceptado el 21 deseptiembre de 2010

Dirección para correspondencia:María Ángeles Martínez MartínFacultad de Humanidades y Educación. C/Villadiego s/n. 09001 BurgosE-mail: [email protected]

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