"... el fin último de las pruebas genéticases influir en la vida de aquellos

sometidos a prueba ".P.Kitcher

Edgar Roy Ramírez

¿Cómo hacerle frente a la discriminación genética?

"La justicia social ha de compensar lainjusticia genética''.

Benno Müller-Hill

Summary: This paper deals with the gen-eral notion of discrimination and the particularnotion of genetic discrimination. The latterfocuses mainly upon the work contexto

Resumen: El artículo se ocupa de lanoción general de discriminación y de la nociónparticular de discriminación genética. De estaúltima sobre todo en el contexto laboral.

Conviene hacer unos comentarios prelimi-nares:

l. a la larga, en el contexto de las decisio-nes tecnológicas, la ética no puede más que serprovisional. La idea de una ética provisionaltiene que ver con mantener abierto el futuro,mantener la diversidad en su mayor expresión:diversidad cultural, diversidad tecnológica, di-versidad biológica. Las respuestas han de llevaruna marca de hasta nuevo aviso, de esto es lomejor que hemos logrado con nuestro conoci-miento, con nuestros medios, en nuestro tiem-po. En el futuro, otras generaciones, con otroconocimiento, con otros medios, en otro entor-no, en respuesta a diferentes problemas, de se-guro llegarán a posiciones distintas a las nues-tras por su clase, su amplitud o profundidad. Laapertura del futuro impide legislar para cual-quier agente posible;

2. ocuparse de las consecuencias, de los im-pactos, de los efectos, ya no puede considerarsealgo ajeno al planteamiento de una tecnología. Alrespecto y en terminología de Hottois I, cabe dis-tinguir entre las dimensiones biofísicas y las di-mensiones simbólicas -puesto que ya se han acu-mulado muchos errores como para proceder almargen de las consecuencias;

3. los retos planteados por las biotecnolo-gías son múltiples y complejos porque redefinenlos puntos de partida que creíamos constantes:naturaleza humana y naturaleza no humana. Loque durante mucho tiempo no cambiaba, ni seconcebía que pudiera hacerlo, de pronto es obje-to de intervención sin que se vislumbren los lími-tes y sin que se tenga claro hacia adónde se va. Lasituación está, como lúcidamente lo plantea Ja-mes Buchanan.é en relación con el crecimientodel ámbito de lo desconocido: en el plano del co-nocimiento y la acción, lo desconocido aumenta,crece y desborda cualquier capacidad predictiva.De ahí que lo desconocido se torna en un factordecisivo en el que se juega el ejercicio de la res-ponsabilidad. No puede haber una acción respon-sable si las decisiones no toman en cuenta la om-nipresencia de lo desconocido. Buchanan abrevetas nuevas a la reflexión ética. Las decisionesserán más complejas, pero lo que está en juego essumamente importante, y no hay por qué simpli-ficar lo que necesariamente es complejo.

Rev. Filosofía Univ. Costa Rica, XXXVII (93), 321-326, 1999

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La discriminación genética en cuanto dis-criminación posible es un problema con el cualtenemos que vérnosla. Veamos a continuaciónuna caracterización de la noción de "discrimina-ción". La discriminación es lo contrario del dis-cernimiento. La discriminación supone dar untrato que afecta negativamente a las personas ogrupos ubicados en el lado perdedor de la rela-ción discriminatoria. Se considera a las víctimasde la discriminación en condiciones de inferiori-dad por tener un color de piel "inaceptable", porprofesar "otras" creencias religiosas, por tener lanacionalidad "equivocada", por pertenecer a gru-pos "indeseables", por ser partidarias de posicio-nes políticas "erradas", por ser del sexo "débil",y, la nueva propuesta pareciera ser, por carecerdel genoma "apropiado". Por supuesto que cabenotras variantes de discriminación.

Ya hay suficientes formas de discrimina-ción como para introducir una forma nueva conla discriminación genética. Las formas de me-noscabo o de trato de inferioridad se dan por mo-tivos (no las llamemos razones) raciales, sexua-les, religiosos, políticos, económicos, etc. Cual-quier variante de menoscabo carece de funda-mento sólido; su base está en los prejuicios, enlos intereses, en los temores, que como se expre-san en una colectividad, los miembros de ésta lostoman como normales y justificados por lo at-mosféricos y compartidos: han crecido con ellos,los han respirado, los .han vivido. También aotros les ha pasado lo mismo, solo que en senti-do inverso: las víctimas. Las víctimas tambiénhan sido socializadas en tal atmósfera, pero so-cializadas en desventaja.

Si ya no se está en disposición de aceptarformas tradicionales de discriminación, no haypor qué considerar que una posible discrimina-ción genética tiene que ser aceptable. Tan recha-zable es una discriminación tradicional como unade nuevo cuño y con un aparente respaldo tecno-lógico. No parece haber ningún criterio que fun-damente tratar a una persona, a un grupo, cual sifueren humanos de segunda calidad.

La discriminación genética se emparentaríacon la discriminación racial y con la discrimina-ción sexual, en el sentido de apoyarse en rasgosque no dependen de quienes los poseen, son ras-

gos congénitos respecto de los cuales es muy po-co lo que el portador puede hacer. El problemaradica en que la pertenencia a un determinadogrupo étnico, a uno de los sexos, o la posesión deciertas características genéticas no pueden asu-mirse responsablemente, es decir, ligados a unaresponsabilidad porque no se ubican en el ámbi-to de la acción, no son algo que se escoja. En elcaso de la discriminación, los rasgos o combina-ción de ellos, le caerán a su portador como unamaldición.

Proteger a los grupos étnicos, sobre todo alos grupos étnicos que conforman minorías vul-nerables, de las posibilidades estigmatizadoras apartir de los resultados de las pruebas genéticas,es una cuestión centralísima. Es posible que yade por sí tales minorías sean víctimas de formasindeseables de discriminación. Por ello, sumar-les una discriminación genética, que corre elriesgo de convertirse en una "justificación" de laprimera discriminación, sería agregar injuria so-bre insulto.

Cuando se reflexiona en torno a la discrimi-nación genética hay que intentar aclarar lo másposible entre lo que sería un trato discriminatorioy un trato diferenciado en busca de idoneidad. Laprocura de idoneidad es decisiva en determina-dos puestos por las exigencias que han de estarvinculadas con la función o las funciones espera-das y con la protección de la seguridad de losdestinatarios de la función. En la discriminaciónhay menoscabo, en la procura de la idoneidad,no; hay discriminación cuando las exigencias notienen una relación pertinente con el puesto ofunción en cuestión. La procura de idoneidad su-pone unos mínimos indispensables para el buenejercicio de una función a la vez que para la pro-tección de terceros.

Imaginémonos una situación como la si-guiente: un ciego quiere estudiar cirugía, otroquímica, un sordo quiere estudiar música, un pa-ralítico danza. No solamente quieren sino que leexigen a las universidades correspondientes quese les permita hacerlo, basándose en una ley deigualdad de oportunidades. ¿Hay discriminaciónsi se les intenta persuadir para que no lo hagan?¿La habría si se les impide hacerlo? La procurade idoneidad supone un trato diferenciado no

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discriminatorio. Esto suena sensato. Empero, lasensatez no puede convencer a quien no quiereser convencido.

Un argumento más fuerte sería la protec-ción de las víctimas potenciales a quienes se pon-dría en peligro o en riesgo. Exponer a otras per-sonas en manos, por ejemplo, de un "cirujano"ciego por "respetar" las oportunidades de igual-dad, sería tan grave como rechazar a un ciego deotras carreras para las que sí es apto. No hay ra-zón alguna para poner en peligro a nadie por notomar con antelación una decisión inteligente detrato diferenciado.

Por otro lado, se puede dar una forma de ex-clusión invertida cuando se acepta a alguien conuna incapacidad pertinente -ausencia de idonei-dad- y se le niega el ingreso a alguien que sí es-tá capacitado.

La posibilidad de una discriminación genéti-ea radica, en parte, en el uso que se le pueda dar ala información que se obtuviere de las pruebas ge-néticas. Ahora bien, respecto de la información ca-be asumir dos enfoques.' hay información con va-lor intrínseco e información con valor extrínseco.En ese sentido se podría también ver la defensa dela privacidad en dos direcciones. Veamos el pri-mer caso de información, a saber, aquello que juz-gamos de valor intrínseco. Este es el tipo de infor-mación sobre nosotros mismos que solo queremosque la sepan, en el mejor de los casos, aquellaspersonas con quienes hemos decidido compartirla.Se trata de información que consideramos íntima,muy nuestra. Por ello, el que fue re revelada lo to-maríamos como una exposición indebida, comouna intromisión en nuestro fuero interno: es hacerpúblico lo que tiene que permanecer secreto. Porotro lado, hay información que queremos conser-var privada por el uso que otros puedan darle, in-formación utilizable a su favor y en nuestra contra(bastaría esto segundo para protegerla). Esta es lainformación que hemos denominado de valor ex-trínseco. Aquí lo que se trata de evitar es el riesgode su utilización en detrimento nuestro. Si se lograasegurar que no se incurra en la generación de per-juicios, entonces el que se hiciere pública no pare-cería generar problema alguno.

Regular o restringir el uso que se le puededar a la información gen ética, le quita el aguijón

al hecho de que pueda ser pública. El secreto se-rá importante si con elJo se evitan usos contra lapersona. En otras palabras, si nadie se ve afecta-do negativamente, se pierde el riesgo o el peli-gro, puesto que todo gira en torno al uso que pue-da dársele a la información. Si la utilización esbeneficiosa, entonces no hay nada que temer porel que se sepa la secuencia de nuestras bases. Talinformación no posee importancia inherente.

Un problema que se presenta es quién pue-de tener acceso a la información genética. Si nose usara contra nadie nada tendría que cualquieratuviere acceso a elJa. Empero, si no cambian cier-tas relaciones de poder y tal información pudieradar pie a prácticas estigmatizadoras, entonces 10mejor sería que el interesado directo, el portador,fuere el único destinatario de la información ge-nética -para efectos médicos, para efectos repro-ductivos, para efectos de reorientar la existen-cia-. Proteger al portador pareciera un buen prin-cipio: "un conocimiento obtenido por diagnosisdebería usarse solo para informar al paciente, nopara imponerle una decisión o acción que com-porte que está siendo discriminado" 4.

Hacerle frente a las posibilidades de discri-minación gen ética mediante formas eficaces, setorna central por cuanto 10 peor que podría pasar-le a las potenciales contribuciones de la genéticaes que la gente tema un mal uso de la informa-ción obtenida a partir de las pruebas genéticas. Sila gente sospecha que la información resultanteserá usada en su contra, entonces buena parte delas promesas -en cuanto nuevos conocimientos oen cuanto posibles terapias- no se cumpliránporque en una atmósfera de desconfianza y te-mor no habrá cooperación. No tiene sentido con-tribuir a lograr información perniciosa para elproveedor de la "materia prima".

"¿Cómo podemos construir un contexto so-cial en el cual las pruebas genéticas realicen supotencial para mejorar las vidas humanas?"5¡Excelente pregunta! La idea es enfrentar social-mente las potencialidades de las pruebas genéti-cas; es decir, se trata de no dejar a los individuossolos con un diagnóstico para el que posiblemen-te no haya terapia. Se trata de generar contextos'solidarios para que una nueva tecnología dé lomejor de sí y no, por el contrario, se convierta en

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un elemento de desestructuración. Trabajar sobreel contexto es menester si se quiere potenciar lasdimensiones positivas y reducir las dimensionesnegativas de las pruebas genéticas. Hay dos si-tuaciones en las que ninguna prueba genéticapuede convertirse en obligatoria:

a. si no puede beneficiarse a la persona in-volucrada; .

b. si no hay un tercero que saldrá perdiendocon relación a su salud si la prueba no se lleva acabo. Trabajar el contexto hace relación a cam-biar algunas relaciones de poder, de manera talque se evite aumentar la vulnerabilidad de quienes ya vulnerable o de manera tal que no se gene-re vulnerabilidades evitables.

Los riesgos que imponen las pruebas genéti-cas, en el supuesto que puedan asimilarse cons-cientemente sus revelaciones, así como los benefi-cios potenciales pueden resuitar completamentenimios si no se toma en cuenta el contexto (las cir-cunstancias o situaciones) en que se encuentra lapersona sometida a prueba. Se puede estar en unasituación de abandono, de impotencia económicapara modificar un modo de vida de manera tal quelas recomendaciones de algo que está por ocurriren el futuro se pueden reducir a cero.P El contextoha de ser consultado y trabajado en las direccionescorrespondientes si lo que se desea es que los re-sultados beneficien a las personas involucradas.

Benno Müller-Hill considera que las prue-bas de "detección de defectos genéticos que po-drían revelarse más tarde en la vida del individuono deben ser accesibles a los patronos. Y todavíamás: el examen del ADN con fines de contrata-ción no ha de llevarse a cabo si puede perjudicara un amplio grupo de personas que forman partede la misma etnia". 7 Veamos esta relación entresusceptibilidad y seguridad laboral. La búsquedade individuos de constitución sana o no suscepti-ble a algunas sustancias o a algunas condiciones,pueden llevar al espejismo de los individuos in-munes, como si los hubiera. El no ser susceptibleno quiere decir que las sustancias o condicionesque se quieren evitar no afecten la salud o nopuedan afectarla de alguna otra manera. Se pue-de hacer daño o se puede reducir la calidad de vi-da. Por ello, excluir a los individuos de alto ries-go no es equivalente a convertir el entorno laboral

en un lugar seguro. Piénsese en sustancias que pue-dan afectar la nueva vida y que por ello se excluyanlas mujeres fértiles, de ahí no se sigue que a las mu-jeres estériles o a los varones no los fuere a afectar-aunque obviamente no de la misma manera-o Entodo caso, siempre será más seguro, aunque tam-bién puede ser más caro, un ambiente más sano.

¿Cuánta responsabilidad le corresponde altrabajador respecto de su salud cuando la fuentede los problemas es genético pero se manifiestapor las condiciones externas ambientales? Nadiepuede decidir sobre su dotación genética, no esuna opción, por lo tanto no es objeto de respon-sabilidad. En primera instancia y cuando se pue-de, no cambiar las condiciones del ambiente la-boral es trasladar la carga de la salud, la respon-sabilidad, al trabajador. Parece ser más baratoevitar la contratación de trabajadores suscepti-bles que cambiar condiciones laborales riesgo-sas; tal situación es preferir lugares de trabajo dealto riesgo a trabajadores de alto riesgo. El locusde la responsabilidad se ha trasladado al eslabónmás débil, más vulnerable.

Uno de los problemas con la predisposicióngenética a una enfermedad es que el "portador"está en el momento de solicitar el empleo comple-tamente sano. En otras palabras, puede estar enplenitud de condiciones para llevar a cabo la laborcorrespondiente. Empero, la exclusión se da aho-ra mientras que la actualización de la enfermedadse puede dar después. "El uso de diagnósticos ge-néticos predictivos crea una nueva categoría deindividuos, a saber, aquellos que no están enfer-mos, pero tienen razón para esperar que puedandesarrollar una enfermedad específica en el futu-ro: el enfermo sano". 8 El "enfermo sano", perso-na en buenas condiciones o en plenitud de ellas,es excluido por razones de susceptibilidad genéti-ea, se le discrimin~r su condición futura.

Ahora bien, las cuestiones a veces son máscomplejas. Volvemos a las nociones de idoneidad, .trato diferenciado y la procura de la justicia. Encondiciones laborales específicas es preciso esta-blecer distinciones o tomar en cuenta las exigen-cias del contexto para juzgar la pertinencia de lautilización de la información genética para la tomade decisiones adecuadas. Por ejemplo, si el porta-dor de una determinada combinación genética

DISCRIMINACIÓN GENÉTICA

(respecto de la cual hay una probabilidad razona-ble, no hay que olvidar que la fiabilidad de la ca-pacidad predictiva de las pruebas de diagnósticogenético es un problema importante de tomar encuenta), ésta combinación 10 llevará a una conduc-ta determinada en un ambiente específico y dichaforma de proceder puede poner en peligro la vidade terceros, entonces en un caso tal viene a cuen-to la utilización de la información genética. Enciertas condiciones, cabría aceptar que alguien congenotipo que señala la combinación correspon-diente a la corea de Huntington habría de excluir-se del puesto de controlador aéreo.? Ello es asíporque reputamos inaceptable correr riesgos conla vida de otros. Si en este momento se sabe quela neurodegeneración propia o característica deHuntington es de una penetrancia del ciento porciento, ya no estamos frente a una propensión quepuede darse o no darse, y que ataca o aparece en-tre los 30 y los 50 años -sin poder precisar más-,sería sumamente recomendable o, quizás mejor,obligatorio en grado máximo no nombrar a nadiecon tal condición genética después de los treintaaños si con ello se expusiera a gente al peligro.Otros trabajos sin víctimas posibles pueden estar ala disposición de los portadores de los alelos res-ponsables de Huntington, ya que no se trata de de-clararlo un minusválido laboral, pero sí de prote-ger a las potenciales víctimas.

Las labores de corto plazo solo exigen laidoneidad de corto plazo. El factor tiempo o dura-ción de las tareas o del empleo es claramente per-tinente si ha de decidirse la utilización de la infor-mación genética para tomar las decisiones corres-pondientes. De ahí que si el malo la enfermedadse dan a largo plazo, en una labor en el corto pla-zo la persona no tiene por qué ser excluida.

Si la preparación o capacitación de un em-pleado es costosa y lleva mucho tiempo, entoncesparece razonable tomar en cuenta la cuestión ge-nética que puede afectar la "vida útil" del emplea-do, en el sentido de reducirla y, por ello, tener queempezar de nuevo el proceso. Por el contrario, sila capacitación, el tiempo que toma, es obviable,la información genética no será pertinente.

Un tema que surge en esta discusión es eldel saneamiento del ambiente laboral. La posibi-lidad económica y la posibilidad tecnológica de

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sanear el ambiente laboral han de tomarse encuenta, si 10 que se quiere es generar las mejorescondiciones para los trabajadores. No hay justifi-cación para no hacerlo si es factible económica ala vez que tecnológicamente. El abordaje tam-bién puede ser social porque aunque las víctimaspotenciales sean los trabajadores, los interesadosen un ambiente sano y las consecuencias, no sonsolo los trabajadores. Podría darse un enfoquemúltiple: la empresa, el estado, los empleados, elsector salud, los consumidores.

¿Qué ocurre cuando se da una imposibili-dad económica o tecnológica de sanear el am-biente laboral? Cabe introducir las pruebas gené-ticas acompañadas de la generación de oportuni-dades alternativas de trabajo, si es que se pudie-re. Ante la imposibilidad, no retórica sino real, desanear el entorno laboral, ha de pensarse que laspruebas genéticas contribuyan con suficiente an-telación a evitar la opción cruel entre la salud yel bienestar económico. Opción que termina porsocavarse a sí misma por cuanto con la pérdidade la salud se escapa la posibilidad del bienestareconómico. ¡Que la opción no sea sobrevivenciaa costa de la salud!

La investigación en torno a la generaciónde ambientes sanos, es claramente central a unaciencia y una tecnología con sensibilidad a losretos creados, quizás, con la intervención deellas mismas.

Dándole una versión rawlsiana al experi-mento imaginario planteado por Philip Kitcher,podríamos decir: el que no sepamos cómo vamosa estar ubicados en el reparto de los bienes gené-ticos, sea que vayamos a salir beneficiados o per-judicados, nos podría llevar a optar por una fór-mula solidaria de ayudar socialmente a aquellosa quienes la lotería genética los deje en desventa-ja -perfectamente podríamos ser nosotros mis-mos-. Estamos en la posición original tras el ve-lo de ignorancia. Protegiendo a los otros, nosprotegemos y no dejamos que el individualismoreal atente contra el principio democrático de lasolidaridad, al garantizar condiciones mínimasde llevar adelante los proyectos propios de exis-tencia. Tras el velo de la ignorancia nos encontra-mos todos, antes de que las pruebas genéticas segeneralicen. Todos podemos ser beneficiarios o

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perjudicados; todos estamos expuestos a diversasformas de vulnerabilidad. La mejor manera deresguardamos de las consecuencias no deseadasde una vulnerabilidad revelada, es mediante lasolidaridad.l?

Se comete una injusticia si a alguien se leexigiera una responsabilidad por aquello que nodepende de él. No tiene sentido cargar a una per-sonacon aspectos respecto de los cuales no pue-de, aunque quisiera, asumir responsabilidad al-guna. El reparto de los dones genéticos es al azar,no puede haber mérito ni demérito en la dotaciónque nos ha tocado. Cualquier forma de exclusiónpor razones genéticas, cualquier forma de discri-minación, penaliza condiciones que no se han es-cogido ni pudieron haberlo sido. Otra cosa es in-ducir situaciones por conductas claramente evita-bles bajo nuestro arbitrio.

La protección contra la discriminación gené-tica ha de ser social para que no haya exclusión delos servicios de salud, para que no haya exclusiónde los empleos. En lugar de discriminación, la so-ciedad ha de generar mecanismos de variada índo-le para proteger a los "desposeídos" genéticamen-te. Poder llevar a cabo el proyecto de vida, sacan-dole el mejor provecho a la información genética,sólo podrá darse en un contexto en el que la tole-rancia se fomenta, un contexto en el que se insis-ta en que las diferencias genéticas no dan pie paralas prácticas odiosas de estigmatización. Para fo-mentar la tolerancia quizás sea preciso ponersedel lado de la víctima y así simpatizar con su su-frimiento, con 10 que pierde. El ponerse en la po-sición de la víctima puede ayudar más que mu-chos estudios en que las víctimas desaparecen tras

las abstracciones, tras las estadísticas, mediantelas cuales se anonimizan las carencias, los sufri-mientos, las frustraciones, las enfermedades, elalimento siempre lejano, las muertes prematurasde los hijos. Es menester sin duda generar un am-biente de tolerancia en el que la discriminación ge-nética no prospere. Por ello, la vigilancia ha de serconstante para que los desarrollos del conocimien-to no se hagan pasar por justificación de formas deexclusión y menoscabo ya de por sí odiosas.

Notas

l. Hottois, Gilbert. "La ingeniería genética: Tec-nociencia y símbolos. Responsabilidad y conviccio-nes": En Mario Alfaro y Edgar R. Ramírez (compila-dores) Ética, ciencia y tecnología. Cartago: EditorialTecnológica de Costa Rica, 1994. (4ta ed.), 94-98.

2. Buchanan, James. "Los márgenes de la res-ponsabilidad y el imperativo de lo desconocido". EnAlfaro y Ramírez, op. cit., 1996, p. 61-91.

3. Kitcher, Philip. The Lives to Come. The Gene-tic Revolution and Human Possibilities. New York: Si-mon & Schuster, 1996: 128-9. En este artículo segui-mos muy de cerca las opiniones de este autor.

4. Sanmartín. José. "El desafio de la genética"En Mario alfaro y Edgar R. Rarnírez (compiladores)op. cit. p. 129.

5. Kitcher, P. Op.cit.: 68.6. Ibid., p.78.7. MüIler-Hill, Benno. "El espectro de la injusti-

cia genética". Mundo Científico. W143, vo1.l4, 1993.8. Council for Responsible Genetics. "Sobre la

discriminación genética". Arbor, abril, 1991:38.9. Kitcher, P. Op.cit.; 144.10. Ibid, págs 136-138.

Edgar Roy Rarnírez B.INIF. Facultad de Letras

Universidad de Costa RicaC.E.: rramirez@cariari.ucr.ac.cr