Autismo e Estresse Familiar

8/8/2019 Autismo e Estresse Familiar

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Autismo Infantil e Estresse Familiar: Uma Reviso Sistemtica da Literatura

Maria ngela Bravo Fvero 1 2

Manoel Antnio dos Santos

Universidade de So Paulo, Ribeiro Preto

ResumoEste artigo tem como objetivo avaliar sistematicamente a produo bibliogrfica constituda por relatos de pesquisa indexados nas bases de dadosMedLine, PsycInfo eLILACS, produzida de 1991 a 2001, sobre o tema do impacto psicossocial em famlias de crianas portadoras do transtorno autista.Essa reviso prope-se a verificar a influncia deste impacto, na forma de estresse parental, como fator que afeta os cuidadores diretos e contribui paraa ocorrncia de alteraes na dinmica familiar. Os achados das pesquisas foram classificados de acordo com o tema investigado e os aspectosmetodolgicos categorizados. Os principais tpicos desenvolvidos pelos artigos foram o estresse parental nas famlias de crianas autistas, a comunicaofuncional, os grupos comparativos acerca do estresse parental, as interaes familiares, as estratgias de enfrentamento, a resilincia, o atendimentopsicoterpico, a identificao e tratamento precoce para autismo.Palavras-chave:Autismo; estratgias de enfrentamento; estresse; famlia; reviso da literatura.

Infantile Autism and Familiar Stress: A Systematic Review of Literature

AbstractThis paper aims to evaluate systematically the literature constituted by research reports indexed in the data bases MedLine, PsycInfo and LILACS,

produced from 1991 to 2001, about the psychosocial impact in families of children with autistic disorder. The review intends to access the influence ofparental stress, as the factor affecting the direct caregivers and contributing to the occurrence of alterations in the familiar dynamic. The findings of thestudies were classified in agreement with the investigated theme and categorized methodological aspects. The main topics focused were parental stress inthe autistic childrens families, functional communication, comparative groups concerning parental stress, family interactions, strategies of coping, resilience,psychotherapy, identification and early treatment for autism.Keywords: Autism; strategies of coping; stress; family; literature review.

Psicologia: Reflexo e Crtica, 2005, 18(3), pp.358-369

Os sistemas de classificao internacional das doenas, que sepretendem atericos, apresentam seus eixos norteadores doscritrios diagnsticos a serem utilizados nos estudospsicopatolgicos. O DSM-IV (APA, 1995) situa o transtornoautista no quadro dos transtornos invasivos do desenvolvimento(TID). Segundo Classificao de Transtornos Mentais e de

Comportamento (CID-10 - OMS, 1993), os indivduos afetadospor TID apresentam como caractersticas anormalidadesqualitativas nas interaes sociais recprocas e em padres decomunicao e apresentam um repertrio de interesses eatividades restrito, estereotipado e repetitivo (p. 246). Nestegrupo dos TID, de acordo com a CID-10, encontra-se o autismoinfantil, autismo atpico, sndrome de Rett, outros transtornosdesintegrativos da infncia, transtorno de hiperatividadeassociado a retardo mental e movimentos estereotipados,sndrome de Asperger, outros TID e TID no-especificado.

Aps a descrio de Kanner, em 1943, que denominou oquadro de autismo infantil precoce, diversos estudos sobre o autismocomearam a ser produzidos nas reas da psiquiatria infantil, da

psicologia mdica, do desenvolvimento e da psicanlise. Apreocupao em relao ao modo como os pais (aqui nomeadoscuidadores diretospor sua presena constante ao lado do filho)percebem a criana autista sempre foi enfoque de muitos dessestrabalhos. Kanner (1971; Kanner, Rodriguez & Ashenden, 1972)fez referncia, repetida pelas observaes de vrios outrosautores, a uma possvel associao do alto nvel intelectual e bomnvel socioeconmico encontrados em vrios pais de autistas.

Inicialmente, os estudos tenderam a caracterizar os pais da crianaautista como emocionalmente frios, apresentando dificuldades noestabelecimento de contato afetivo (Ornitz, Ritvo & Gauderer, 1987).

A partir de estudos mais recentes, nota-se nfase recorrente em umaperspectiva bem diferente: os pais deixaram de ser vistos comopessoas desligadas, frias e que poderiam ter alguma caracterstica depersonalidade predisponente ao autismo de seus filhos, para seremconcebidos como cuidadores que criam e se relacionam de maneiranormal com suas crianas.

Essa rotao de perspectiva abriu possibilidades de investigaoat ento insuspeitadas ou pouco elaboradas, suscitando uma sriede interrogaes que se desdobram em temas e dilemas que tm

merecido a ateno da literatura sistemtica. Podemos nomear algumasdessas questes: haveria um padro peculiar de resposta emocionalde pais frente ao transtorno autista? Seria o estresse decorrente doconvvio com a criana autista comparvel ao estresse de cuidadoresde crianas com outras enfermidades crnicas nas quais tambm sefaz presente o comprometimento severo das funes psicolgicas?Por meio de que mecanismos o estresse influenciaria a qualidade doscuidados fornecidos no cotidiano familiar? Existiria um perfil tpicodessas famlias, ou seja, uma associao comprovada entre

Parte desse deriva-se do trabalho de concluso de curso da primeira autora, soborientao do segundo autor, realizado no curso de Psicologia da FFCLRP/USP,subsidiado pela FAPESP. Os autores agradecim Prof Dr Maria Beatriz MartinsLinhares, da FAMED RP/USP, pela apreciao crtica da primeira verso domanuscrito e pelas sugestes enriquecedoras. Endereo para correspondncia: Dpt. de Psicologia e Educao, NEPPS-NCLEO de Ensino e Pesquisa em Psicologia da Sade, FFCLRP/USP, Av.Bandeirantes, 3900, 14049 130, Ribeiro Preto, SP.E-mail:[email protected];[email protected]


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transtorno autista e nvel socioeconmico, status intelectual,educacional e ocupacional, origem tnica ou preferncia religiosa?

O presente estudo prope-se a avaliar sistematicamente aliteratura cientfica da rea atravs da pesquisa bibliogrfica com

o objetivo de investigar a ocorrncia de alteraes na dinmicadestas famlias, decorrente de um estresse parental crnico,buscando-se identificar temas convergentes nos artigospublicados que possibilitassem a organizao e anlise dos dados.

A preocupao que norteia esta reviso bibliogrfica a buscade evidncias que permitam caracterizar a influncia dasobrecarga decorrente dos cuidados especiais exigidos pelacriana autista sobre os cuidadores diretos e o funcionamentofamiliar. Mais particularmente, orientamos nossa busca nosentido de verificar que perguntas so formuladas e examinadaspelo conjunto da literatura, que recursos metodolgicos soprivilegiados pelos estudos, sua natureza (empricos, tericos,relatos de experincia) e a perspectiva terica que os informa.

Mtodo

A pesquisa bibliogrfica foi operacionalizada mediante a buscaeletrnica de artigos indexados em bases de dados (MedLine, PsycInfoe LILACS Literatura Latino-Americana e do Caribe em Cinciasda Sade), a partir de palavras-chave relacionadas ao impactopsicossocial (estresse) de famlias com crianas portadoras dotranstorno autista. As consultas incluram o perodo de 1991 a 2001.

A amostra compreendeu as publicaes de artigos indexadosem peridicos, selecionados a partir de uma leitura prviados resumosanexados, que seguiu os seguintes critrios de incluso: I) veculo depublicao - optamos por peridicos indexados, uma vez que sorgos de maior divulgao e de fcil acesso para os pesquisadores;II) idioma de publicao - artigos publicados na ntegra em lngua inglesa,francesa, espanhola ou portuguesa; III) ano de publicao - foramselecionados artigos publicados entre 1991 e 2001, totalizando,portanto, um perodo de 11 anos; IV) modalidade de produo cientfica-foram includos trabalhos originais relacionados psicologia (relatode pesquisa, estudo terico, relato de experincia profissional); V)referncias que tiveram como objeto de estudo o casal parental comfilhos em idade infantil; VI) referncias que compararam o impactopsicossocial do autismo com outras patologias da infncia; e, VII)referncias que tiveram pertinncia com o tema, tendo como critrionorteador do estudo o enfoque sobre o impacto psicossocial (estresse)e a sobrecarga emocional do transtorno autista na famlia, em particularnos cuidadores diretos.

Primeiramente, objetivou-se verificar a incidncia de artigos

publicados entre 1991 e 2001, em revistas indexadas na base de dadosMedLine, sobre o tema do autismo infantil e o estresse da famlia e asformas de enfrentamento. Para tanto, foram utilizados os cruzamentosdos descritores (palavras-chave) relacionados ao tema: autism and burdenof care, autism and family and caregiver, autism and family and coping, autismand family and psychosocial impact, autism and family and stress, infantile autismand parent and stress. Para as revistas indexadas pela base de dadosPsycInfo foram utilizados os cruzamentos das palavras-chave: autismand caregiver, autism and emotional and impact, autism and family and coping,

autism and family and psychology, autism and parent and stress, autism andpsychological factors. Para a verificao, no perodo estabelecido, dasocorrncias de artigos publicados nas revistas indexadas pela basede dados LILACS, foram utilizados cruzamentos para os descritores:

autismo e estratgias, autismo e estresse, autismo e famlia, autismo e impacto,autismo e pais, autismo e psicologia.Utilizando-se dos critrios para incluso das referncias, foi

realizado um levantamento preliminar atravs da leitura seletiva dosresumos encontrados. A seguir, foram recuperados os artigos originais(selecionados) na ntegra, constituindo o corpusque delimitou omaterial de anlise, proporcionando um tratamento mais apuradodos dados. De posse dos artigos recuperados, foi feita a leitura analticae integral de cada estudo, a identificao das idias-chave, ahierarquizao dos principais achados e a sntese dos resultados.

Para melhor organizao e compreenso, foi feito um tabulamentodo material incorporado e uma anlise das linhas mestras dosresultados de cada trabalho que seguiu a identificao de 14 dimensesde anlise, a saber: tipo de publicao (modalidade de produo

cientfica), ano de publicao, autores, fonte (peridicos de indexao),instituio e pas de origem, temas estudados, principais objetivos/hipteses investigadas, descrio sumria da amostra, estratgiametodolgica, tipo de anlise estatstica, tipo de delineamento depesquisa, perodo da pesquisa e nmero de observaes,procedimentos e instrumentos utilizados, principais hiptesesinvestigadas, principais resultados obtidos. Com isso, foi possvel umaanlise dos estudos selecionados, a fim de se obter um panoramadetalhado da produo cientfica nacional e internacional sobre acriana autista e sua famlia.

Desse modo, os artigos revisados constituram as fontesprimrias de conhecimento sobre a ocorrncia de alteraes nadinmica das famlias que possuem uma criana portadora deautismo. Devido aos critrios rigorosos utilizados pelas trs basesde dados consultadas, acredita-se ter englobado os artigos maisrelevantes sobre o tema geral. Os trabalhos qualificados destamaneira compem o corpusda reviso elaborada atravs de umaanlise descritiva e qualitativa da amostra bibliogrfica, a partir deuma sntese do que os autores encontraram, acompanhada de umadiscusso crtica do material coligido. Em seguida, foi feito umlevantamento dos temas que emergiram da leitura e anlise de todosos artigos. As etapas seguidas para esse procedimento de anlisetemtica (Trivios, 1987) envolveram: pr-anlise(organizao dosdados atravs da leitura flutuante e exaustiva de cada artigo,compreendendo a sistematizao geral das principais idias e achadossob a forma de tabelas); explorao do material (com os dados jcategorizados e tabulados, procedeu-se busca de snteses

convergentes e divergentes de idias); interpretao dos dados(a partirdas snteses realizadas, foram selecionados os temas mais recorrentes,destacados por categorias temticas; nessa etapa, buscou-se atribuirsignificados aos principais achados).

Resultados

Inicialmente sero expostos os resultados encontrados na consultarealizada com os descritores anteriormente citados, acerca da




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incidncia de estudos sobre o autismo infantil e o estresse da famlia,mediante consulta s bases de dados mencionadas. Os unitermosutilizados, embora indicassem algumas vezes artigos repetidos, outras

vezes revelaram estudos no includos em outros descritores. Assim,

foi possvel garantir certa abrangncia das consultas realizadas.A base de dados MedLinepossibilitou identificar um total de 65artigos relacionados ao tema, mediante o cruzamento das palavras-chave definidas previamente, dos quais 42 foram selecionados e, destes,19 foram artigos que se repetiram. Do total de 23 selecionados(excludos os repetidos), 22 foram recuperados.

Para a base de dados PsycInfo, os resultados dos cruzamentosresultaram em 191 referncias de estudos publicados em peridicos,dos quais 36 foram selecionados e destes 12 eram repetidos. Dos 24artigos cientficos indexados, 23 foram recuperados. Vale salientarque a leitura dos resumos possibilitou verificar alguns artigos que serepetiram tanto nos diferentes cruzamentos realizados na prpriabase de dados, quanto da base de dados MedLine. Mesmo assim,uma quantidade significativa de artigos foi selecionada e recuperada.

Alm disso, esta base de dados seleciona tambm livros, captulos delivros, teses, dissertaes e cartas, o que pode limitar a soma de artigosselecionados, embora tambm seja revelador, por outro lado, daintensa produo cientfica relacionada ao tema atravs de diversasfontes.

A base de dados LILACS, constituda pela literatura produzidana Amrica Latina e Caribe, possibilitou a recuperao de um nmeromenor de publicaes. Atravs dos resultados da busca realizada,observa-se certa escassez de trabalhos sobre o tema no mbito deabrangncia desta base, incluindo-se as produes brasileiras. Foram34 referncias resultantes das buscas, das quais 11 foram selecionadase, destas, sete eram artigos repetidos. Assim, dos quatro artigosselecionados, excluindo os repetidos, trs foram recuperados.

A busca bibliogrfica possibilitou o contato com artigos daliteratura nacional e internacional na rea da psicopatologia infantil,no que se refere aos trabalhos publicados sistematizados nosperidicos acerca do autismo infantil e estresse familiar. No total,foram lidos 290 resumos de artigos cientficos indexados nas basesde dados citadas para seleo preliminar baseada nos ttulos econtedo dos resumos. Foram excludos os trabalhos que nopreencheram os requisitos fixados para a reviso sistemtica, sobretudocom relao aos parmetros de pertinncia e relao explcita com otema investigado. Com a recuperao dos trabalhos selecionados,48 artigos foram lidos na ntegra e qualificados, visando precisar suaqualidade metodolgica.

As buscas indicaram maior quantidade de artigos no ano de 1992,com destaque para maior incidncia de publicaes nos Estados

Unidos, com 32% dos artigos. Outros pases, como Bolvia, Chile,Frana, Holanda, Irlanda, Portugal, Singapura, Taiwan e Turquia,tiveram uma publicao cada para esta busca. Deste total de 51artigos selecionados, 94% (n=48) dos artigos de peridicos puderamser recuperados, constituindo o corpusdesta pesquisa, tendo valorsignificativo enquanto estudos de natureza predominantementeterica. Deve ser ressaltado o fato de que estes nmeros servemapenas como uma ilustrao da produo cientfica sobre o tema,levando-se em conta que foram descartados os artigos que se repetiram

na seqncia das buscas, sendo considerados apenas aqueles includos apartir dos critrios estabelecidos por esta pesquisa. Este fato no descartaa possibilidade de haver uma maior incidncia de estudos referentes aoautismo infantil durante os anos abrangidos pela presente reviso, porm

no estruturados de acordo com o enfoque deste estudo.Com relao aos procedimentos e instrumentos, foram encontradaspesquisas que utilizaram desde relatos clnicos, observao de sessesldicas de crianas na interao com os cuidadores, reunies deaconselhamento informativo at instrumentos de avaliaopadronizados, cujos temas investigados mais freqentemente foram:funcionamento e variveis familiares (Sprovieri & Assumpo, 2001),estresse parental (Donenberg & Baker, 1993; Dunn, Burbine, Bowers &

Tantleff-Dunn, 2001; Fisman & Wolf, 1991; Kasari & Sigman, 1997;Koegel & cols., 1992; Konstantareas, Homatidis & Cesaroni, 1995;Konstantareas, Homatidis & Plowright, 1992; Rodrigue, Morgan &Geffken, 1992); suporte social (Dunn & cols., 2001; Henderson &

Vandenberg, 1992); enfrentamento (Dunn & cols., 2001; Moes, Koegel,Schreibman & Loos, 1992; Rodrigue & cols., 1992); depresso(Donenberg & Baker,1993; Fisman & Wolf, 1991; Gill & Harris, 1991;Moes & cols., 1992); comportamentos vistos em autistas e outros TID(Bolton & cols., 1994; El-Ghoroury & Romanczyk, 1999; Kasari &Sigman, 1997; Koegel, Bimbela & Schreibman, 1996; Konstantareas &cols., 1992, 1995; Piven & Palmer, 1999; Szatmari, Archer, Fisman &Streiner, 1994). Tambm foi notada combinao de instrumentospadronizados, como os anteriormente referidos, com entrevista semi-estruturada, observaes controladas e experimentos simples dentro deuma clnica.

Na verificao sobre os recursos metodolgicos dos trabalhos, comrelao modalidade de produo cientfica, este estudo contou com osartigos recuperados que se classificaram em: 31 relatos de pesquisa, oitoestudos tericos e nove relatos de experincia profissional (sob o formato

de estudos de caso). Dessa maneira, o tipo de delineamento das pesquisasempricas que prevaleceu foram os estudos transversais, mais centradosem perguntas formuladas acerca de estresse e enfrentamento em dadomomento presente, em detrimento dos estudos longitudinais. Aestratgia metodolgica referente ao tratamento do material coletadoconfigurou-se, na maioria dos estudos, pelo procedimento combinadode anlise quantitativa e qualitativa de dados.

Grande parte dos estudos formulou questes norteadorasrelacionadas avaliao do estresse e das estratgias de copingutilizadospor pais de crianas autistas, utilizando-se de instrumentos padronizadosfundamentados em abordagens cognitivo-comportamentais. Esteresultado relacionado pesquisa dos recursos metodolgicos torna-secompreensvel quando examinamos os descritores essenciais utilizados

neste estudo, tais como estresse e coping, enquanto construtos vinculadosa aspectos de comportamento dos familiares.Verificou-se que as pesquisas com questes norteadoras relativas

avaliao das interaes familiares foram orientadas por abordagensdesenvolvimentais. Contudo, as abordagens psicanaltica e sistmicatambm foram constatadas nos artigos que fundamentaram uma prticade atendimento teraputico das famlias, ao passo que a terapiacomportamental foi expoente significativo enquanto estratgia detratamento de crianas acometidas pelo autismo.


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A anlise das diferentes categorias temticas possibilitou obter umpanorama geral acerca do material arregimentado e sistematizado. Aseguir, o leitor poder conferir uma anlise que envolve um detalhamentodos principais achados dos artigos, o que possibilitou uma integralizao

de dados e a emergncia de temas apresentados que propiciaminformaes tericas importantes sobre o autismo e o estresse da famlia,bem como o que o conhecimento cientfico atual traz com referncia aconcepes e modelos de interveno e tratamento da criana e da famlia,na promoo de melhores condies e qualidade de vida. Os temasencontrados foram: estresse parental nas famlias de crianas autistas,comunicao funcional, grupos comparativos, interaes familiares,estratgias de enfrentamento (coping ) diante do estresse parental,resilincia, atendimento psicoterpico e compreenso do transtorno.

O estresse parental nas famlias de crianas autistasIndubitavelmente, as famlias que se encontram em circunstncias

especiais, promotoras de mudanas nas atividades de vida diria e nofuncionamento psquico de seus membros, deparam-se com uma

sobrecarga de tarefas e exigncias especiais que podem suscitarsituaes potencialmente indutoras de estresse e tenso emocional.O estresse constitui-se como uma reao psicolgica, cujas fontespodem ser oriundas de eventos externos ou internos. De acordocom Lipp e Guevara (1994), o estresse pode provocar tanto sintomasfsicos como psicolgicos. Os possveis efeitos psicolgicos dasreaes ao estresse so: ansiedade, pnico, tenso, angstia, insnia,alienao, dificuldades interpessoais, dvidas quanto a si prprio,preocupao excessiva, inabilidade de concentrao em assuntos norelacionados com o estressor, inabilidade de relaxar, tdio, ira,depresso e hipersensibilidade emotiva.

Sobre este tema, nota-se um nmero crescente de artigospublicados a partir de 1992, o que parece demonstrar maiorenvolvimento dos profissionais com a questo familiar, especialmente

com relao aos pais das crianas autistas. Quanto a revises crticasde literatura, foram escassos os artigos cujo enfoque perpassa essaquesto do autismo infantil e do estresse da famlia (Fraser & MurtiRao, 1991; Tunali & Power, 1993; Estrada & Pinsof, 1995; Travis &Sigman, 1998; Dawson, Ashman & Carver, 2000; Peterson & Siegal,2000; Kaiser, Hester e McDuffie, 2001).

Segundo Koegel e cols. (1992), as famlias de autistas revelam umnvel geral alto de preocupao quanto ao bem-estar de suas crianasdepois que os pais no puderem providenciar mais cuidados paraelas. O prejuzo cognitivo da criana um dos focos de estresse dospais nas suas preocupaes com as inabilidades (atrasos) lingsticase cognitivas das crianas.

Para Tunali e Power (1993), comum o achado de dificuldadesdas mes de crianas autistas em prosseguir sua carreira profissional

devido ao tempo excessivo da demanda de cuidados que a criananecessita e falta de outros cuidadores. Segundo este estudo, os autoresconcluem que o papel central de satisfao e desempenho estrelacionado ao fato de ser me, enquanto a definio de bom cnjugeno caso dos pais de crianas autistas de algum provedor de suporteemocional e fsico.

As anlises de Henderson e Vandenberg (1992) das mes de crianasautistas indicaram que a gravidade do transtorno da criana (estresse), osuporte social da me (recursos), e o locusde controle percebido pela

me (percepo) foram fatores significantes no ajustamento familiar.O ajuste familiar aumentou quando o evento estressor externo dagravidade do sintoma esteve menos severo e quando houve maiorsuporte social, que visivelmente ajudou a abrandar as dificuldades

de criao da criana autista. importante notar que, no estudo de Moes e cols. (1992), mesde crianas autistas mostraram significativamente mais estresse doque os pais. Os autores propuseram um modelo explicativo sugerindoque o estresse pode estar relacionado s diferentes responsabilidadescom a criana designadas para cada cuidador. Neste estudo, os paisestavam ativamente comprometidos com sua atividade profissionalfora de casa, e todas as mes identificaram-se como o cuidadorprimrio.

Shu, Lung e Chan (2000) investigaram o impacto de crianasautistas sobre a sade mental de suas mes, bem como a morbidadepsiquitrica menor. Muitas famlias relataram que o cuidar de umacriana autista constituiu uma sobrecarga emocional, fsica e financeira.Um total de 33% de mes de crianas autistas do grupo pesquisado

apresentou um transtorno psiquitrico menor. As mes com maisanos de estudo puderam utilizar recursos melhores para procurarajuda.

No estudo de Gray (1997), a concepo de vida familiarnormal foi de difcil compreenso para muitos pais de crianasautistas de alto funcionamento e sndrome de Asperger. Seuentendimento de uma vida familiar normal estava associado afatores tais como: suas prprias habilidades de socializar-se, aqualidade emocional de suas interaes com os membros dafamlia, e os rituais e rotinas que abrangiam suas percepes doque fazem famlias normais. Entre as ameaas a estas atividadesnotou-se a presena de tendncias agressivas em suas crianas.

A partir dos dados apresentados acima, foi possvel detectar queo estresse dos pais de crianas autistas apareceu ligado a fatores taiscomo o prejuzo cognitivo da criana, a gravidade dos sintomas e astendncias agressivas do filho. Porm, um fator mediador desseestresse foi o suporte social que, quando percebido, favoreceu ummelhor ajustamento familiar. Os estudos oferecem consistncia hiptese de sobrecarga emocional, fsica e financeira no cuidado como portador de necessidades especiais, principalmente nas mes dessascrianas, alm de uma dificuldade na representao da idia de uma

vida normal.Vale ressaltar que a sintomatologia do estresse abrange tanto

aspectos fsicos como psicolgicos, o que pde ser verificado nosestudos referidos acima. Selye (1956) afirma que os indivduos podempassar por trs fases de estresse. Essas fases compreendem: a fase dealerta, em que o organismo se prepara para as reaes de luta ou

fuga, continuada pela fase de resistncia, uma tentativa de adaptaodo organismo, em que predomina a sensao de desgaste. Se o eventoestressor contnuo e o indivduo no conta com estratgias adequadaspara lidar com isto, o organismo exaure suas reservas de energiaadaptativa e a fase de exausto se manifesta (Lipp, 1989; Lipp &Rocha, 1994).

A no ser pela meno busca de suporte social, no foi possvelapreender nos trabalhos revisados os modos ou estratgias deenfrentamento utilizados diante da situao estressora. Aparece um




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questionamento sobre a apropriao da concepo de normalidade davida familiar. Em decorrncia do acometimento da criana, acredita-se nanecessidade de uma ressignificao dos papis de cada membro da famliano processo de adaptao dos pais e da criana na situao presente.

A comunicao funcionalA comunicao um aspecto especialmente afetado no quadro

do autismo e que, com freqncia, apresenta-se severamenteprejudicada. O desenvolvimento inicial da linguagem nas crianasautistas caracterizado pela demora no incio da fala ou pela falta deprogresso (com possibilidade de regresso) aps a aquisio inicialda linguagem. Segundo Pomeroy (1992), este atraso pode serantecedido por uma ausncia de balbucio comunicativo. Torna-senecessrio que os cuidadores encontrem uma forma de tornar estacomunicao possvel e funcional. De alguma maneira, a crianaprecisa fazer-se entender e ser entendida por aqueles que a cercam.

Trabalhos recentes tm sido desenvolvidos com o tema doautismo da criana e a famlia sob o enfoque da comunicao (Barnes,

Kroll, Lee, Jones & Stein, 1998; El-Ghoroury & Romanczyk, 1999;Fraser & Murti Rao, 1991; Hindley, 1997; Kaiser, Hester & McDuffie,2001; Peterson & Siegal, 2000; Travis & Sigman, 1998).

El-Ghoroury e Romanczyk (1999) examinaram as interaes dascrianas autistas com membros da famlia, atentando para amanifestao da linguagem dessas crianas atravs de jogos. Osresultados revelaram que mes e pais de crianas autistas exibirammais comportamentos de jogo com a criana do que os irmos,enquanto as crianas com autismo iniciavam mais interaes voltadaspara os irmos do que para os pais.

Inseridos em um contexto mais abrangente de comunicao erelacionamentos interpessoais de crianas autistas, estudos tm sidoempreendidos segundo uma perspectiva cognitivo-desenvolvimental,aludindo teoria da mente (Bosa, 2001; Fraser & Murti Rao, 1991;

Peterson & Siegal, 2000; Travis & Sigman, 1998). Frasier e Murti Rao(1991) definem que, nas crianas autistas, uma das anormalidadesfundamentais em comunicao parece estar na inabilidade paraformar representaes que levem em considerao os estados mentaisdos outros, o que resulta no colapso da comunicao efetiva a dois.Segundo Travis e Sigman (1998), crianas autistas tm falhas em exibirresponsividade tpica s emoes dos outros, o que sugere falnciasna funo de um sistema especializado na interpretao e resposta asinais de emoo. Muitas crianas tm dificuldade nos relacionamentoscom pares, embora autistas de alto funcionamento relatem ter amigosna infncia e adolescncia.

Hindley (1997) centrou-se sobre a comparao de crianas comprejuzos auditivos e autistas, partindo, porm, de uma abordagemterica diferente. O autor verificou, mediante reviso da literatura,

que os estudos relatam que prejuzos auditivos parecem ocorrer maisfreqentemente entre crianas autistas do que seria esperado. Oprejuzo auditivo pode confundir o diagnstico do autismo e vice-

versa, podendo sucessivamente direcionar um diagnstico tardio emanejo mdico e educacional inapropriados.

Barnes e cols. (1998) verificaram que, em alguns casos, existe certaconsiderao de que as crianas autistas no poderiam entender osconceitos ou que poderiam ficar indevidamente angustiadas porinformaes acerca do que acontece na famlia em que est inserida,

especialmente no caso de uma enfermidade que acomete o cuidadorprimrio. Vale salientar que a falta de comunicao e esclarecimento, almda privao do cuidado, poderiam acentuar o impacto desta enfermidadedo cuidador na relao com a criana.

A comunicao atravs de interaes mostrou que crianasautistas tm dificuldades para iniciar jogos com os pais. No entanto,a utilizao de jogos para auxiliar a interao entre as crianas e seuspais e irmos, pode tornar ldico e representar uma alternativa noenfrentamento de uma dificuldade de comunicao entre osfamiliares e, ao mesmo tempo, funcionar como valioso instrumentode expresso para a criana.

Atualmente, o uso de instrumentos auxiliares para a comunicaotem sido amplamente empregado em instituies brasileiras, como ocaso doAdolescent and Adult Psychoeducational Profile(APPEP) estudadopor Mesibov, Schopler, Schaffer e Landrus (1988). um modelopsicoeducacional importado dos Estados Unidos, que utiliza umprograma de treinamento em comunicao (Treatment and Education ofAutistic related Communication Handicapped Children TEACCH), baseadoem apoios visuais como fotografias, desenhos e palavras. Desse modo,existe uma tentativa de suprir, atravs das fichas, um aspecto fundamentalnas vivncias familiares que a comunicao das necessidades.

Os grupos comparativos e o estresse parentalDe todos os estudos empricos recuperados e analisados, vrios

trabalharam com grupos comparativos entre crianas com autismo ecrianas portadoras de outras patologias. A sndrome de Down apareceucomo um grupo de comparao utilizado em vrios estudos (Bolton &cols., 1994; Bolton, Pickles, Murphy & Rutter, 1998; Mickelson, Wroblee Helgeson, 1999; Piven e Palmer, 1999). De maneira geral, verificaramque tiques motores, transtornos obsessivo-compulsivos e afetivos foramsignificativamente mais comuns em parentes de autistas, assim como

ndices elevados de depresso maior e fobia social.Mickelson e cols. (1999) examinaram as atribuies de causalidade

feitas pelos pais de crianas com necessidades especiais. Os pais de crianascom sndrome de Down fizeram atribuies ao acaso gentico e aodestino/vontade de Deus; pais de crianas autistas fizeram atribuiesrelacionadas hereditariedade e ao ambiente; pais de crianas com retardono desenvolvimento fizeram atribuies a problemas mdicos e estressedurante a gravidez. Atribuies prpria culpa e atribuies ao ambiente(pais de autistas) foram relacionadas ao pior ajustamento, ao passo queatribuies ao destino/vontade de Deus (pais de crianas portadoras dasndrome de Down) foram associadas a um melhor ajustamentoparental.

Outros estudos utilizaram como grupos comparativos famlias de

crianas autistas, portadores de sndrome de Down e tambm crianascom desenvolvimento normal (Fisman & Wolf, 1991; Rodrigue &cols., 1992; Sanders & Morgan, 1997; Sprovieri & Assumpo, 2001).Foram confirmados nveis mais elevados de estresse parental em mese pais de autistas. Foi verificado impacto negativo sobre a sade mentalmaterna, sendo que o resultado depressivo afeta o desempenho comome e cnjuge.

Donenberg e Baker (1993) compararam o impacto nas famlias decrianas pr-escolares com problemas de comportamento (agressividade,




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hiperatividade), sem problemas significantes de comportamento eautistas, e verificaram que os pais de crianas com problemas decomportamento relataram nveis de impacto e estresse to altos quantoaqueles referidos por pais de crianas com autismo. Em relao s medidas

mais extensas de bem-estar parental e conjugal, entretanto, os trs gruposde famlias de pr-escolares no diferiram.Pode-se concluir, a partir do estudo de Sprovieri e Assumpo

(2001) que, considerando famlias de autistas, de portadores desndrome de Down e de filhos saudveis quanto dinmica familiar,as famlias dos autistas e portadores de sndrome de Down sodificultadoras da sade emocional dos elementos do grupo,constituindo as dos autistas maior porcentagem, com presenade estresse nesses pais.

Foi possvel verificar, ainda, outros autores que utilizaramgrupos comparativos, no das crianas, mas para estimar aextenso de concordncia entre pais e professores sobre sintomasautistas e habilidades comportamentais adaptativas de crianasautistas (Szatmari & cols., 1994).

De maneira geral, as crianas portadoras da sndrome de Downconstituram um grupo de comparao extensamente utilizado emtrabalhos sobre autismo. Atravs dos estudos revisados verificou-seque tiques motores e transtornos obsessivo-compulsivos (TOC) eafetivos foram significativamente mais comuns em parentes de autistasdo que de sndrome de Down. Foram verificados ndices aumentadosde transtornos afetivos (especialmente transtorno depressivo maior)e fobia social em parentes de primeiro grau de autistas, embora noexista evidncia que indique significante comorbidade entre transtornoafetivo e o fentipo do autismo.

Interaes familiares e estresse parental nos gruposcomparativos

Alguns trabalhos utilizaram-se de sesses de interao entre ocuidador e a criana afetada para avaliar o estresse dos pais de crianasautistas, comparando-o com outras patologias (El-Ghoroury &Romanczyk, 1999; Kasari & Sigman, 1997; Nally, Houlton & Ralph,2000; Willemsen-Swinkels, Buitelaar & van Engeland, 1997). Pais querelataram maior estresse tinham crianas autistas que eram menosresponsivas nas interaes sociais. Foi essencial verificar que, quandoos pais estruturaram o comportamento de suas crianas, isto resultouem um aumento de ofertas sociais e olhares por parte delas, podendoser observada a estruturao como um estilo de enfrentamento quese correlaciona com a maior adaptao dessas crianas.

El-Ghoroury e Romanczyk (1999) sugerem que os pais poderiamcompensar o nvel de inabilidade de suas crianas pela iniciao emmais jogos de interao, o que implica ensinar os pais como recorrer

a tais interaes para que, posteriormente, as crianas possam inici-las por iniciativa prpria.Atualmente vrios trabalhos, inclusive no contexto brasileiro,

embora no enfocando especificamente a questo do autismo, tmsido produzidos a partir de diferentes perspectivas acerca da anlise dainterao pais-beb/criana (Rossetti Ferreira, 1984; Piccinini & cols.,2001).

As interaes familiares constituram importantes fatores a seremanalisados, uma vez que aproximaram o pesquisador da realidade

do ambiente familiar oferecido criana e da forma com que asinteraes ocorrem. Foi verificado que, quando os pais estruturaramo comportamento da criana, esta apresentou maior adaptao,salientando-se a importncia de os pais se engajarem em jogos com

suas crianas. Este achado possibilitou intervenes visando estimulao da criana.

As estratgias de enfrentamento (coping) diante do estresseparental

Entende-se por copingas habilidades desenvolvidas para o domnioe adaptao s situaes de estresse. O copingtem duas funes:centrado no problema, quando modifica as relaes entre pessoas eambiente, e o centrado na emoo, cujo intuito adequar a respostaemocional ao problema (Savia, 1999).

A construo de estratgias de enfrentamento constitui-se comoponto fundamental a ser investigado no presente estudo. Sustentaesta investigao o fato do(a) filho(a) possuir uma condio especialde comportamento e padro de interao no s com a me, mas

tambm com os demais membros da famlia, considerando tambmo mbito social de relacionamentos interpessoais. Foi possvel verificaralgumas estratgias tanto no sentido de abrandamento de sintomasdos filhos, quanto na tentativa de reduo da sobrecarga emocionaldos pais.

Aconselhamento informativoKuloglu-Aksaz (1994) buscou avaliar se o aconselhamento

informativo acarretaria em menor estresse por parte dos pais decrianas com autismo. Como resultado, os pais do grupo experimentalmostravam-se mais realistas sobre as possibilidades e limites de suascrianas autistas e aceitavam mais a solidariedade e o suporte de uniocom outros pais, bem como manifestaram um sentido crescente deotimismo nas interaes estabelecidas em casa e na comunidade. Ospesquisadores acreditam que o processo de aconselhamentoinformativo positivo e de desenvolvimento com outros pais deveriacomear no mesmo momento em que o diagnstico estabelecido.

Programas de treinamento de paisPowers (1991) prope que, no treinamento comportamental dos

pais, trs reas adicionais devem ser consideradas na avaliao: asuficincia tcnica das habilidades de modificao de comportamentodos pais, os recursos da famlia e sua prontido para mudana, e oestilo instrudo dos pais, com nfase especial nos padres entregeraes. Como tendncias futuras, o autor aponta que a integraoda terapia comportamental e os modelos de sistema familiar para opropsito de avaliao e tratamento de famlias de crianas jovens

com severa incapacidade representa uma mudana na conceitualizaode intervenes com essa populao.Contudo, Koegel e cols. (1996) avaliaram se estilos parentais

globais de interaes durante atividades domsticas no estruturadaspoderiam ser diferencialmente afetados por dois tipos muitodiferentes de treinamento parental. O paradigma focado sobre oensinamento individual de comportamentos-alvo no produziuinfluncia significante nas interaes do pr e ps-treinamento.Em contraste, o paradigma de treinamento parental focado no




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ensinamento de respostas centrais de motivao e responsividadepara mltiplas situaes resultou na demonstrao de interaespais-filhos avaliadas como mais felizes, em que os pais seinteressaram mais pela interao, que foi menos estressante, e o

estilo de comunicao foi mais positivo. Os resultados sugeremque o tipo de treinamento parental pode ter influncia positivana reduo do estresse da vida diria.

Outra estratgia presente na literatura foi a utilizao de apoiosvisuais auxiliando no tratamento de crianas autistas. De acordocom Dettmer, Simpson, Myles e Ganz (2000), educadores ecuidadores podem usar suportes visuais com razovel confiana,pois so instrumentos fceis de implementar em vrios ambientes,alm de baratos e teis, que podem trazer resultados positivos paraessas crianas.

Com base em pesquisa sobre o efeito do autismo nas famliase nos profissionais, Jones (1997) elaborou uma lista derecomendaes gerais para aprimorar a prtica dentro de escolas e

unidades de servios para crianas com autismo e sndrome deAsperger. Dentre eles, esto: buscar informao sobre autismo esndrome de Asperger e suas implicaes educacionais e discutirabertamente com pais o conhecimento que eles tm de sua criana eas informaes sobre autismo, bem como trocar informao sobreos servios e instalaes para crianas com autismo e suas famlias.

MedicaesNo caso do autismo, segundo Klein e Slomkowski (1993),

algumas medicaes tais como neurolpticos (haloperidol,clorpromazina, tioridazina) oferecem marcada melhora na agitaopsicomotora e nos comportamentos descontrolados de crianasautistas. Estas medicaes no revertem a falta de responsividade(sensibilidade) social e comunicao, caractersticas-chave do autismo,mas podem facilitar a permanncia dessas crianas em casa sob oscuidados da famlia. A perspectiva de melhorar a qualidade de vidadestas crianas pode ser alcanada em muitas instncias com otratamento conjunto dos pais e da criana.

Sobre as medicaes usadas pelas crianas portadoras dotranstorno autista, a presena ou ausncia de linguagem, irritabilidade,idade mental, tamanho da famlia e estresse familiar foramconsideradas por Konstantareas e cols. (1995) como variveis quepoderiam estar relacionadas ao fato de os pais darem ou nomedicamentos aos filhos portadores do transtorno autista. Fatorescomo o estresse familiar, a capacidade de fala da criana e a irritabilidade

foram bons potenciais discriminadores para diferenciar a opo dospais pela medicao de seus filhos, mas no a gravidade dasintomatologia. As variveis que demonstraram maior poderpreditivo para a opo dos pais pela medicao relacionam-se capacidade para manejar a criana com transtorno autista. No examedo estresse parental como uma funo da variedade de caractersticasda criana, encontramos que a irritabilidade pde predizer estresseparental com maior probabilidade do que outras caractersticas, comoa gravidade dos sintomas de transtorno autista.

Suporte social como alternativaO suporte social tem mostrado ter importante influncia na dinmica

familiar da criana autista. Konstantareas (1991), atravs de uma revisoda literatura sobre eventos estressores, verificou que foram relatados nos

estudos como muito estressantes para os pais no apenas caractersticasfsicas da criana, mas estranhezas comportamentais na forma de elas seestimularem e no uso inapropriado do corpo, batendo as mos,cheirando e colocando a boca em objetos, balanando-se, girando eolhando fixamente os dedos. A gravidade da sintomatologia pareceestar positivamente correlacionada com o estresse. Como estratgias deenfrentamento, Konstantareas ressalta o acesso assistncia profissionalcompetente, bons programas educacionais, estilo de vida familiarconfortvel e acesso disponibilidade de uma ajudante (bab), quedeveriam tornar mais manejvel a experincia estressante da nofuncionalidade da criana, oferecendo apoio tanto no plano materialcomo psicolgico.

Davies (1996) pesquisou sobre o papel de uma ajudante de famlia(family services worker) como algum que poderia atenuar o estressedos pais. Os resultados indicaram que muitas famlias com uma crianade espectro autista so colocadas em considervel tenso por causada falta de facilidades e servios de apoio disponveis para ajudar noalvio de presso. Para Davies, enfermeiros so bem qualificados paradesempenhar o papel de ajudante na famlia de indivduos comincapacidade de aprendizagem ou mental.

Para Dunn e cols. (2001), estilos de enfrentamento diversos emmes e pais de crianas com autismo corresponderam a desfechosnegativos (depresso, isolamento social e problemas derelacionamento conjugal). Altos nveis de apoio socialcorresponderam a menores ndices de problemas conjugais. Eventosestressores no foram preditores diretos de resultados negativosquando sua influncia foi moderada pelo suporte social e estilo de

enfrentamento.Perry e Black (1997) concluram, mediante investigao sobre acolocao de famlias com crianas autistas em atividades externas casa, que servios tradicionais de apoio familiar, tais comoaconselhamento, terapia de casal e treinamento dos pais, foramrelatados como atitudes importantes para auxiliar a famlia no melhorenfrentamento da condio da criana em casa. Os autores enfatizama importncia da parceria entre pais e programas de apoio noplanejamento das metas para o desenvolvimento da criana, comoperspectiva potencial futura, afetando os pais quanto colocao nasatividades externas casa.

Coulthard e Fitzgerald (1999) investigaram, atravs de umquestionrio, a religio organizada e as convices pessoais enquantorecursos e estratgias de enfrentamento, e sua relao com a sade

geral. Os resultados mostraram que pais de crianas com transtornoautista receberam significativamenete menos apoio de suas religiesorganizadas do que das crenas pessoais, particularmente o uso deoraes, que foi associado com melhor sade geral.

Um fator importante verificado concerne ao desenvolvimento deestratgias de enfrentamento (coping), isto , as habilidades que serviramao domnio e adaptao s situaes de estresse, suscitadas nas famliasmediante a criao de alternativas de satisfao. Diante do estresse parental

vivenciado nas famlias de crianas autistas, a utilizao de




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aconselhamento informativo enquanto estratgia deenfrentamento foi considerada positiva, com orientao a serfornecida desde o momento do diagnstico. Os programas detreinamento de pais puderam auxiliar no manejo das crianas.

Porm, diferentes treinamentos parentais resultaram em afetoexpressivo diferente associado aos modelos de interao pais-criana, ainda que o afeto no fosse alvo de nenhum dostreinamentos parentais e que o tipo de treinamento parental possater influncia positiva na reduo do estresse da vida diria. Aaderncia ao uso de medicamentos, tais como neurolpticos, foicitada e seu emprego esteve mais relacionado irritabilidade dacriana do que propriamente gravidade da sintomatologia.Contudo, o fator da severidade do sintoma esteve positivamentecorrelacionado com o estresse nos pais, que por sua vez pdeser atenuado com o suporte social, especialmente com a presenade um ajudante para os cuidados com a criana.

ResilinciaAs pessoas reagem de modo particular diante de situaes de

vida estressoras. O coping uma dessas formas de reao peculiarque as pessoas desenvolvem para lidar com crises e adversidades,no contexto de sua cultura, sociedade e poca, aliviando os aspectosnegativos das situaes de estresse. A resilincia pode ser definidacomo a resistncia ao estresse, apesar da exposio a eventosestressores.

Estresse ecopingso conceitos que aparecem interligados nas pesquisassobre resilincia. A contrapartida do estresse o conceito decoping. Yunese Szymanski (2001, p. 31) resumem esse dualismo da seguinte maneira:estresse o plo negativo e coping, o plo positivo da resilincia. Osestudos sobre copingmostram que os cuidadores diretos (pais ou seussubstitutos) acabam por criar formas para enfrentar as dificuldades de

comunicao com as crianas autistas, possibilitando-lhes alternativas desatisfao. Tunali e Power (1993) observaram este processo em famliasde crianas portadoras de deficincia. De forma anloga, Moes e cols.(1992) investigaram perfis de estresse no casal parental de cuidadores decrianas autistas, encontrando maior incidncia de estresse nas mes.

Pereira (2001) afirma que os mecanismos de copingesto intimamenterelacionados com resilincia (em ingls, aparece eventualmente o termohardiness,que literalmente significaaudcia,intrepideze tambm fora, vigor).Desse modo, habilidades de copinge personalidade resilienteproporcionam maneiras de lidar com tais situaes eliciadoras de estresse.

A autora prope que o indivduo resiliente tem perspectivas que otornam capaz de ultrapassar e cicatrizar de uma forma natural, dinmica e construtivaas dificuldades da vida(Pereira, 2001, p. 78).

Segundo Ganellen e Blaney (1984) indivduos com personalidadeousada, valente, resistente (hardy), podem permanecer mais saudveisdepois de experincias intensas de estresse por possurem caractersticasque os diferenciam de indivduos mais vulnerveis a efeitos negativosdo estresse e enfermidades fsicas. Gill e Harris (1991) propem quea personalidade resiliente (hardiness) de mes de crianas autistascontribui como atenuante do estresse vivenciado por elas.

Atravs do estudo de Gill e Harris (1991), verificou-se quemes de autistas que perceberam o apoio social como mais

disponvel experimentaram significativamente menos estresse,comprometimentos somticos e sintomas depressivos do queaquelas com menos percepo deste apoio. A resilincia foi umbom preditor de ambos os sintomas (depressivos e

comprometimentos somticos). O referido estudo fornece apoioa achados prvios sobre a importncia da personalidade resilientecomo fator atenuante contra o estresse. As dimenses deresilincia foram processos importantes na adaptao a eventosestressores. Indivduos que se apiam em valores que orientamsuas vidas tendem a enfrentar melhor a presena de um membroincapacitado na famlia do que aqueles que no tm crenas.

Uma das implicaes da associao observada entreresilincia e suporte social percebido mostrar que essas duas

variveis correlacionam-se. Assim, para Gill e Harris (1991),parece plausvel que indivduos que percebem altas intensidadesde suporte social sintam-se mais resistentes e fortalecidos. Aresilincia pode, assim, ser considerada fator de empoderamentoem mes de crianas autistas. Considerando que este um

conceito que se refere a resultados positivos diante de umasituao adversa, como o fato de se ter em um filho autista, asmes resilientes foram aquelas que receberam apoio social emdeterminado momento, o que as tornou mais adaptadas a essasituao.

Atendimento psicoterpico e compreenso do transtornoO atendimento psicolgico de crianas com TID pode ser

caracterizado por dificuldades peculiares com relao compreenso da linguagem utilizada por elas, que muitas vezesno passa pela instncia verbal. Segundo Lino Silva (1998), oprocesso de atendimento psicolgico dessas crianas pode seriniciado com tentativas de se encontrar uma linguagem comumcom a criana, uma forma de comunicao de modo a que se possam

partilhar experincias(p. 61).Dentre as buscas bibliogrficas do presente estudo, foram

escassos os trabalhos publicados que focalizaram aspectos dosatendimentos individuais de crianas autistas, embora exista umaproduo significativa na rea. Cabral (1994) elaborou um estudoterico enfatizando a compreenso, atravs da abordagempsicanaltica, das perturbaes da personalidade precocementeinstaladas, tais como o autismo e a psicose.

Estudos recentes apresentam modelos de interveno (Catafesta,1992) provocadores de mudanas significativas no estresse vivenciadopelos cuidadores quando inseridos em atendimentos psicolgicos(Morales, Martinez & Vldes, 1995; Prado, 1999). Kupfer (1997)relata que o trabalho institucional de atendimento grupal a pais temse revelado muito significativo epara muitos pais, o que se verifica um

abandono da posio de culpa e a adoo de uma posio na qual se responsabilizampor seus filhos(p. 88).

Atravs da reviso da literatura, Estrada e Pinsof (1995)verificaram que as famlias de crianas portadoras de transtornoscomportamentais da infncia que respondem melhor ao tratamentotm crianas menos prejudicadas cognitivamente durante o princpiodo tratamento. So famlias que podem se engajar ativamenteem muitos programas exigentes e que acompanham a escola,que pode apoiar o empenho do treinamento dos pais em casa.




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Segundo Amy (2001), o anseio dos pais encontrar umespao que possa fornecer acolhimento teraputico e educativoque, ao ajudar seus filhos, permita-lhes continuar sua vida, trabalhar e daraos outros filhos, quando eles existem, o tempo e o amor necessrios(p. 91).

O contato com outros pais se mostra necessrio para uma trocade experincias e vivncias com a finalidade de evitar a repetiode erros, de dificuldades ou problemas (Gauderer, 1987).

Prado (1999) verificou os meios de comunicao utilizados emfamlias com crianas autistas atravs da psicoterapia com a crianaem paralelo terapia familiar psicanaltica. Foram percebidasmodificaes quando a comunicao afetiva se abriu para a me,permitindo contato mais verdadeiro com sua realidade psquica, oque refletiu na retomada do desenvolvimento do filho. Deste modo,a terapia para ambos pode ser entendida com uma estratgia deadaptao e enfrentamento da me e criana em uma situao queinclui um fator estressante.

Sidoli (2000) descreveu um processo psicoterpico em que aterapeuta auxiliou a me a entender as comunicaes e necessidades

da criana, de modo que pudessem fazer sentido para ela, alm deaceitar as diferenas da criana e de si prpria. A criana pde iniciaro desenvolvimento da linguagem como um caminho de alcance desua me em uma via simblica, e para comear a sair da concha dedefesas autistas na qual ela tinha sido encapsulada.

Reid (1999) descreveu o trabalho feito com as famlias e as crianasautistas na Tavistock Clinic, em Londres, a partir de uma abordagempsicodinmica. O foco esteve na descoberta da localizao do estressena famlia, na natureza daquele estresse e na explorao dasintervenes teraputicas possivelmente prestativas. Reid props ummodelo de avaliao da criana e da famlia que inclui algumasfases, como a observao participante e o aprendizado da histriada criana, a avaliao da criana e das necessidades dos pais edos irmos, e um plano de tratamento para qualquer familiarque necessite de suporte psicolgico, com avaliao contnua.

Morales e cols. (1995) apresentaram um caso clnico deatendimento de uma criana autista e sua famlia, analisado sobo enfoque interacional da teoria sistmica. Concluram que esteenfoque tem contribudo para compreender a responsabilidadedo grupo familiar, tanto na apario e manuteno do sintoma,como na cura e manuteno da melhora. A estratgia deenfrentamento, como no estudo anterior, parece estar centradanos atendimentos, sendo, neste caso, com um enfoque sistmico.

As abordagens psicodinmicas e o enfoque sistmicoprevaleceram enquanto suportes terico-tcnicos de intervenocom crianas autistas e suas famlias, especialmente as mes. Osresultados explicitaram modificaes passveis de serem obtidas

quando me e filho foram acompanhados por atendimentopsicolgico individual ou familiar.Preconiza-se que a relao teraputica possa implicar em uma

reconstruo das relaes significativas com os outros atravs docontato com o terapeuta. De um ponto de vista psicodinmico, atravsde sua escuta atenta o terapeuta pode entrar em contato com ahistria desses pais, com seus ideais, suas frustraes e idealizaes.Ento, abre-se um espao para lidar com as crenas relacionadas condio especial do filho.

Autismo: identificao e tratamento precoceNessa categoria foram inseridos os trabalhos que, embora no

enfocassem diretamente a questo do estresse familiar, trouxeraminformaes consideradas importantes para o estudo mais amplo

dessa patologia da infncia. Ornitz e cols. (1987) afirmam que, atualmente,em linhas gerais, os trabalhos existentes no mostram nenhuma diferenasignificativa entre pais de autistas e outros(p. 125), acrescentando que o transtornoautista pode ocorrer em famlias de qualquer nvel scio-econmico,intelectual, ocupacional, educacional, racial, tnico ou religioso.

Outros temas foram: dor crnica em pais de crianas cominabilidades (Burke, Hainswoth, Eakes & Lindgren, 1992),experincias precoces desadaptativas (Dawson & cols., 2000),investigao de sintomas do transtorno autista (Kracke, 1994;

Whiteley, Rodgers & Shattock, 1998), entrevista diagnstica(Lord, Rutter & Le Couteur, 1994), etiologia (Bernard-Opitz,Kwood & Sapuan, 2001), construo imaginria que os paisfazem a respeito da criana com transtorno de espectro autista(Avdi, Griffin & Brough, 2000).

Discutindo sobre o desenvolvimento da habilidade de atenocompartilhada e suas implicaes para a identificao precoce doautismo, Bosa (2002) apontou a existncia de controvrsias nos estudossobre o desenvolvimento inicial de bebs posteriormentediagnosticados como autistas. Segundo a autora, as pesquisas nopossibilitaram evidenciar comprometimento nos primeiros meses,seja utilizando a observao de vdeos domsticos ou informaesfornecidas pelos pais.

Hall (1992) verificou a literatura sobre o tratamento precoce detranstornos incapacitantes permanentes, tais como paralisia cerebral,retardo mental e autismo. Foi reconhecido que estas condies noso curadas por tratamentos precoces, mas a qualidade de vida podeser melhorada na medida em que a adaptao, habilidades deenfrentamento e funcionamento familiar so facilitados.

Howlin e Clements (1995) tambm desenvolveram um estudomuito particular, deparando-se com uma questo central: possvelavaliar o impacto de maus tratos em crianas com TID? O objetivoera verificar, atravs dos comportamentos infantis tais como relatadospelos pais, as denncias de abuso em uma escola especializada emautismo. Fobias gerais mostraram algum aumento, mas a mudanamais notvel foi o medo e a resistncia em ir para a escola.Comportamentos auto-agressivos e prejudiciais, transtorno dehumor, nveis de atividade e acessos de raiva aumentaram e, emborano houvesse perda particular de interesse em atividades dirias,distrbios do sono foram comuns. Vrias crianas mostraram umtipo especfico de problema com alimentao, no usual emautistas e que no haviam mostrado previamente, que consistia

em agarrar e arremessar comidas e bebida. A consistncia nostipos de dificuldades de comportamento relatadas e no tempoem que houve aumento dos transtornos comportamentais sugereque a criana sofreu marcado estresse emocional seguido s suasexperincias na escola. Como o modelo diferencial de mudanafoi to similar nas crianas, parece improvvel que a narrativados pais tenha sido simplesmente fabricada.

Com relao identificao e tratamento precoce do autismo,mesmo atravs de vdeo e informao dos pais no foi possvel




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verificar o comprometimento de tipo autista nos anos iniciais dacriana. Embora o tratamento precoce no tenha curadotranstornos incapacitantes da criana, como o autismo, a qualidadede vida pde ser melhorada atravs dessa estratgia.

Consideraes Finais

Na interlocuo com o legado da literatura, percebe-se que so diversasas inquietaes e que alguns desafios, dilemas e dvidas quecompartilhamos no passado ainda permanecem no estgio atual doconhecimento cientfico.

A associao entre um perfil tpico das famlias de crianas autistas eum nvel socioeconmico, statusintelectual, educacional e ocupacional,origem tnica ou religiosa no foi confirmada. Contudo, os estudosrevisados ressaltam que, a despeito da falta de um padro peculiar deresposta, a presena recorrente do achado da condio de ter como umde seus membros uma criana portadora de transtorno autista constituiufonte eliciadora de estresse nos pais, que acarreta uma sobrecarga,principalmente, de natureza emocional. Embora a severidade do sintomaseja fonte de estresse na famlia, o prejuzo cognitivo foi o principal fatorde estresse parental. Neste sentido, torna-se possvel refletir que umaindeterminao quanto ao futuro, especialmente com relao aoscomportamentos de independncia, desde atividades de vida diria eprtica da criana at vida social e escolar, suscitam nos paisquestionamentos com relao aos cuidados de seus filhos no futuro,quando eles prprios no mais puderem prov-los.

O estresse, o enfrentamento e a resilincia foram construtos tericosque apareceram interligados nessa reviso da literatura. Diante de umacondio peculiar de sobrevivncia, como o caso da famlia que convivecom uma criana autista, a dinmica familiar sofre mobilizaes que vodesde aspectos financeiros at aqueles relacionados qualidade de vida

fsica, psquica e social dos cuidadores diretos. Os pais tm que fazer oluto pela perda do filho ideal, para que possam perceber as reais capacidadese potencialidades de sua criana. O emprego do termo resilincia queprevaleceu foi enquanto uma boa adaptao em condies desfavorveis,adversas, em que o indivduo apresentou resultados adaptativos.

Concomitantemente, a literatura aponta o modo como esses paisse defrontam com as atividades estereotipadas da criana, o isolamento,a ausncia do brincar, que acaba culminando, muitas vezes, com o prprioafastamento familiar de uma vida social. As preocupaes com a gravidadedos sintomas e com a agressividade do filho fazem do estresse dafamlia com criana autista ser maior quando comparado com famliascom suas crianas portadoras de outras enfermidades, tais como asndrome de Down. A dificuldade diagnstica, a multicausalidade desse

transtorno e a ausncia de um componente gentico definido no casodo autismo podem estar relacionados a um sentimento de culpa verificadoem pais de autistas.

Do reconhecimento destes sentimentos, torna-se necessria umatomada de responsabilidade ativa dos pais no sentido da elaborao deestratgias de enfrentamento da situao. Neste sentido, osaconselhamentos, orientaes, apoio social atravs das instituies deatendimento s crianas, principalmente, e os trabalhos teraputicosemergem como alternativas de enfrentamento.

A despeito deste impacto, cuidadores que vivem situaessemelhantes nem sempre so afetados da mesma maneira, ainda quetodos estejam diante dessa sobrecarga. O conceito de resilincia foi inseridonesse contexto. Porm, um novo construto na rea psicolgica e sua

utilizao ainda restrita ao ambiente acadmico. Os artigos quetrabalharam com o construto de resilincia, utilizaram-no enquanto aboa adaptao dos indivduos diante de condies adversas, ou seja,obteno de resultados positivos e de sucesso em condies desfavorveisque ofereciam risco sade mental.

Esta abordagem do material recuperado constituiu-se apenas emum recorte da literatura cientfica sobre estresse e autismo. Ressalta-se aimportncia de novos estudos que tragam questionamentos sobre asalternativas oferecidas e/ou buscadas destes cuidadores para oenfrentamento da situao de adoecimento crnico do filho, em mbitonacional. E, neste sentido, conhecer melhor as necessidades tantopsicolgicas quanto relacionadas a polticas pblicas que visem atenuar osofrimento emergente nessa condio. Aconselhamentos sobreplanejamento de mudanas nos cuidados das crianas, assim como oengajamento em atividades recreacionais, ampliando a rede de suportefamiliar, poderia reduzir a probabilidade de dificuldades comportamentais,atenuando a ansiedade e fortalecendo a apropriao de estratgias deenfrentamento positivas.

O conhecimento gerado pela presente reviso constitui um recorteque contribui para uma maior compreenso da situao atual das famliasque tm, como um de seus membros, uma criana portadora dotranstorno autista e, de maneira mais ampla, portadores de transtornosinvasivos do desenvolvimento. Ainda que no tenha sido objetivo dopresente estudo esgotar o assunto, fica a convico de que a revisoefetuada oferece suporte terico e emprico para o argumento de quetrabalhos de interveno em diferentes abordagens, baseados em umareflexo desenvolvida a partir de diferentes referenciais de leitura e enfoques

tericos, podem abrir novos rumos para os desafios colocados peloautismo na contemporaneidade.

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Recebido: 08/08/2003ltima reviso: 26/05/2004

Aceite final: 20/08/2004

Sobre os autores

Maria ngela Bravo Fvero Psicloga, graduada pela Faculdade de Filosofia, Cincias e Letras de Ribeiro Preto (FFCLRP) da Universidade de

So Paulo, mestre do Programa de Ps-Graduao em Psicologia do Departamento de Psicologia e Educao da FFCLRP-USP, pesquisadora da

Fundao de Amparo Pesquisa do Estado de So Paulo (FAPESP).

Manoel Antnio dos Santos Psiclogo, Doutor em Psicologia Clnica pela Universidade de So Paulo. : Doutor em Psicologia Clnica pela

Universidade de So Paulo, Professor Doutor do Programa de Ps-Graduao em Psicologia do Departamento de Psicologia e Educao daFFCLRP-USP, pesquisador do CNPq.



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Autismo e Estresse Familiar