“This project is co-funded by the EC under H2020 research and innovation”

Atenció terapèutica mòbil per a pacients amb esquizofrènia resistent

(H2020)

Iluminada Corripio, Eva Grasa, Anna Alonso, Enric Álvarez

Hospital de la Santa Creu i Sant Pau

“This project is co-funded by the EC under H2020 research and innovation”

2

ESQUIZOFRÈNIA RESISTENT:Escenari

Burden Humanístic

• Risc suïcidi i violència

• Pobre qualitat de vida

/Discapacitat

• Aïllament social

• Efectes secundaris

• Morbilitat mèdica: politeràpia,

estil de vida, tòxics

• Càrrega cuidador/entorn proper

Burden econòmic

• Hospitalizacions frequents, institucionalització i us crònic de politeràpia

• Cost 3-10 > pacients responedors

• A l’estat espanyol : ERT (400.000 pacients) cost similar a la població diabètica (4 millions pacients)

Millier et al., 2014

EU: 5 milions de persones amb esquizofrènia.

30% - 50%: resistents

Limitacions intervencions actuals

3

Poca adherènciaBaix insight

Abús de droguesTendència a l’aïllament

No proporciona:Intervencions personalitzades

Accessibilitat /Continuïtat d’atenció

Nul.la o baixa presència

Desconeixement bases neurobiològiquesPocs estudis: efectivitat /epidemiòlogics

No predictors

PACIENT

SISTEMA SANITARI

FAMILIA /CUIDADOR

EVIDENCIA CIENTÍFICA

TRS Intervention: Key Challenges

4

USERS(PATIENTS AND CAREGIVERS )

HEALTHCARE ORGANIZATION TRS SCIENTIFIC KNOWLEDGE

ADHERENCE

DRUG ABUSE

CLINICAL SYMPTOMS OF PATIENT

MEDICAL CO-MORBIDITIES

EMPOWER THE PATIENT AND CAREGIVER IN THE DISEASE

MANAGEMENT

CONTINUITY OF ASSISTANCE AND IMMEDIACY OF RESPONSE

EARLY DETECTION/ INTERVENTION IN RELAPSES

DECREASE DIRECTS COSTSHOSPITALIZATION AND EMERGENCIES

OPTIMIZE PHARMACOLOGICAL TREATMENT

INDIRECT COSTSPATIENT AND CAREGIVER BURDEN

WIDE DATABASEMARKERS

EFFECTIVENESS STUDIES

PREDICTIVE MODEL CLINICAL

EPIDEMIOLOGICALELECTRONIC MARKERS

RELAPSE SIGNATURE DEFINITION: TAILORED INTERVENTIONS

5

Programa innovador i integrador que aplica les TIC per:Ø Donar major autonomía (empowerment) als pacients amb ERT

Ø Oferir tractament personalitzat integrant enfocament farmacològic i psicosocial

Ø Crear coneixement relacionat amb ERT mitjançant ús

de models predictius

m-RESIST

6

Projecte m-RESISTPartners

“This project is co-funded by the EC under H2020 research and innovation”

Consorci m-RESISTCoordinadorTicSalut-España

Clínics Hospital Santa Creu i Sant Pau (coordinador)Parc sanitari Sant Joan de Déu –EspañaSemmelweis-HungriaThe Gertner Instiitute for Epidemiology and Health Policy Research - Israel

Tecnològicos iMinds VZW-Bélgica (Coordinador)IBM-España Athens Technology Center –GreciaInstitute of Communication and Computer System- GreciaABACUS-Italia

CientíficOulu niversity- Finlandia

Evaluació QualitativaAQUAS-Quality and Evaluation Catalonian Agency- España

12 entitats sector públic i privat ( hospitalaris, universitats i empreses) de 7 països

“This project is co-funded by the EC under H2020 research and innovation”

“This project is co-funded by the EC under H2020 research and innovation”

What did they say?

Perceived advantages of the program

- Empowerment/Support patient and caregiver- Logistics surrounding treatment and saving time (appointments, prescriptions). - Access to treatment for the patients (long trips, long waiting time)- Tool of self-help for the patient (recognize early warning signs, avoiding hospitalization.- Centralization of the treatment of “complex” patients with physical co-morbidities- Availability : of the clinicians.

“This project is co-funded by the EC under H2020 research and innovation”

What did they say?

Perceived disadvantages and concerns

- The system focuses on technological innovations, without improving the current liabilities of the healthcare system- Virtual connection = reduction of human contact, never succeed to replace human contact- The "Big Brother" = invasion of privacy.-The system can create Unrealistic expectations=absolute availability -“Flooding" of information for the clinicians

Arquitectura m-RESIST

11

“FRONT END”: Components

MODUL D’ANALISI DE LA INFORMACIÓ DELS SENSORS

APLICACIÓ MÒBIL / DISPOSITIU PORTÀTIL

• Primer punt de contacte amb pacients/cuidadors

• Interacció amb equip clínic

• Rebre pautes de CBTp + contingut psicoeducatiu

• Rebre estratègies d’afrontament personalitzades

• Respondre a questionaris

• Enviar informació dels sensors

Disseny del “FRONT END”

13

14

“FRONT END”: Perfil del pacient

15

MODUL D’ANALISI DE LA INFORMACIÓ DELS SENSORS

Proporcionarà informació passiva (smartphone / dispositiu portàtil):

• Activitat física

• Activitat social

• Estat fisiològic

Detecció primerenca dels empitjoraments

“BACK END”: Components

16

SISTEMA DE SUPORT A LA PRESA DE DECISIONS (CDSS)

Inclou Mòduls d’intervenció:

v Gestió dels símptomes

v Habits de estil de vida saludable

v Adherència al tractament

“BACK END”: Components

Proporcionarà als usuaris informació

nessessària de cara a millorar la presa de

decisions clíniques

17

EXEMPLE DE FLUX CDSS

18

MODEL PREDICTIU

Predir la probabilitat de:

Millora / empitjorament símptomes (3M)

Risc Suïcidi i conducta agressiva

Ser resitent al tractament (1rs. fases)

Desenvolupar efectes secundaris

Respondre a la intervenció m-RESIST

“BACK END”: Components

19

v Importància de la participació col.laborativa entre pacients/cuidadors amd

l’equip mèdic (presa de decicions que afecten al tractament)

v Assegurar una atenció continuada

v Proporcionar una nova eina per monitoritzar millor als pacients

v Procés terapèutic personalitzat i integrador (cuidador)

v Definició de les necessitats I preferències dels usuaris finals (pacients, cuidadors i

clínics): Grups Focals

m-RESIST

Reptes de futur

ñInteroperabilitat

ñEstudis de efectivitat/ necessitats no cobertes

ñDissenyar un sistema altament modular tailored necessitats: No “per a tots”

ñCrear un entorn virtual amable y agradable ”més enllà de la malaltia "

ñPer implementar el sistema m-RESIST: canvis organitzacióñ educar als usuaris en TICs, noves rutinesñ noves rutes assistencialsñ nova cultura d’orgsanització

“Everybody loves progress, but nobody likes change”

Gràcies per la vostra atenció

21

Projecte finançat per fons europeus H2020