As Implicações Do Ato de Cuidar Relato de Cuidadores

7/25/2019 As Implicaes Do Ato de Cuidar Relato de Cuidadores

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UNIVERSIDADE DO VALE DO ITAJA

CENTRO DE CINCIAS DA SADE

CURSO DE PSICOLOGIA

AS IMPLICAES DO ATO DE CUIDAR CONFORME RELATOS

DE CUIDADORES DE PESSOAS COM A DOENA DE ALZHEIMER

VANESSA EVANGELISTA

Itaja SC, 2009


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VANESSA EVANGELISTA

AS IMPLICAES DO ATO DE CUIDAR CONFORME RELATOS

DE CUIDADORES DE PESSOAS COM A DOENA DE ALZHEIMER

Monografia apresentada como requisitoparcial para obteno do titulo de Bacharel emPsicologia da Universidade do Vale do Itaja

Orientador: Prof. Msc. Ktia Simone Ploner.

Itaja SC, 2009


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Dedico este trabalho ao meu av, JosWintter, pela pessoa maravilhosa, a quem eusempre me orgulhei e que foi meu grandeinspirador para a realizao deste estudo.Hoje tenho comigo as lembranas e muitas

saudades, te amo meu av! No posso v-lomais posso senti-lo.


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AGRADECIMENTOS

A minha orientadora Ktia S. Ploner, que com toda sua sabedoria nunca se cansou

de me ensinar e orientar, sempre com muita pacincia, carinho e dedicao fez com

que este trabalho se tornasse possvel

Agradeo aos Profesores Eduardo Jos Legal e Juliana Sandri, que gentilmente

aceitaram participar da minha banca examinadora e compartilhar seus

conhecimentos, desde a correo do meu pr-projeto.

Aos meus familiares principalmente a minha me Roseli, que com todo seu amor e

incentivo me deu foras para que eu continuase, sempre apoiando nas minhas

decises.

Ao meu pai que sempre explicitou que os estudos vem em primeiro lugar, enquanto

esteve ao meu lado acreditou e me incentivou no meu sonho de ser uma Psicloga.

Voc est nos meus pensamentos. Saudades

As minhas colegas de curso, que sempre tiveram pacincia para me ouvir e

compreender.

E principalmente a Deus, por ter colocado estas pessoas em minha vida.


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SUMRIO

RESUMO .................................................................................................................... 5

1 INTRODUO ........................................................................................................ 6

2 EMBASAMENTO TERICO ................................................................................... 82.1 A doena de Alzheimer ......................................................................................... 82.2 O cuidador ........................................................................................................... 11

3 ASPECTOS METODOLGICOS .......................................................................... 163.1 Amostra / sujeitos / participantes da pesquisa .................................................... 163.2 Instrumentos de coleta de dados ........................................................................ 173.3 Coleta dos dados ................................................................................................ 173.4 Anlise dos dados ............................................................................................... 183.5 Procedimentos ticos .......................................................................................... 19

4 APRESENTAO E DISCUSSO DOS RESULTADOS ...................................... 204.1 Motivos que levaram o indivduo a ser o cuidador principal da pessoa com D.A.204.2 As mudanas na vida de um cuidador ................................................................ 224.2.1 Mudana na organizao familiar: a inverso de papis .................................. 244.3 Sentimentos ........................................................................................................ 254.4 Valores, crenas, religiosidade do cuidador ........................................................ 274.5 Dificuldades no ato de cuidar .............................................................................. 28

4.6 Dificuldades no ato de cuidar: dependncia da pessoa com Alzheimer .............. 304.7 Dificuldades no ato de cuidar: falta de apoio para com o cuidador principal ....... 314.8 Concepes sobre cuidado e D.A ....................................................................... 334.9 As orientaes que o cuidador possui sobre o ato de cuidar .............................. 36

5 CONSIDERAES FINAIS .................................................................................. 39

6 REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS ...................................................................... 42

7 APNDICES ......................................................................................................... 467.1 Apndice ............................................................................................................ 47

7.2 Apndice ............................................................................................................. 48


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AS IMPLICAES DO ATO DE CUIDAR CONFORME RELATOS DECUIDADORES DE PESSOAS COM A DOENA DE ALZHEIMER

Orientadora: Ktia Simone PlonerDefesa: Junho de 2009

Resumo:

A Doena de Alzheimer (DA) responsvel por 60% de casos de doenas cognitivas em idosos, ocorrendo commaior frequncia nas pessoas com 60 anos ou mais. Com a evoluo da doena o paciente com a D.A torna-semuito dependente de outra pessoa. H uma expectativa generalizada de que os idosos sejam amparados pelassuas famlias, principalmente por seus cnjuges, filhos ou por outros membros da famlia e, ainda como ltimahiptese, um cuidador profissional. comum que a responsabilidade no ato de cuidar de um idoso fique somentepara uma pessoa, eleito o cuidador principal, o que acaba por alterar toda a sua vida. A partir destespressupostos buscou-se investigar as implicaes no ato de cuidar conforme relatos de cuidadores de pessoascom a Doena de Alzheimer e os motivos que levaram este indivduo a ser o cuidador principal, as mudanas, naorganizao familiar, pessoal e profissional, seus sentimentos, valores, crenas e concepes sobre cuidado eD.A e se o cuidador tem algum auxilio no ato de cuidar e onde obteve. O mtodo de pesquisa utilizado foiqualitativo, atravs de entrevistas individuais semi-estruturada, realizadas com cinco cuidadoras de pessoas coma D.A, com idades entre 31 e 60 anos. Os dados foram analisados atravs da Anlise de Contedo (MORAES,1999). Como resultado, considerou-se que os cuidadores assumem esta responsabilidade por serem as nicaspessoas disponveis; a organizao familiar, pessoal e profissional modificada em decorrncia da atitude decuidar da pessoa com D.A; quanto aos aspectos emocionais observou-se diversos sentimentos envolvidos com oato de cuidar, como o amor e a raiva; as crenas apareceram relacionadas ao poder do amor e a doena tevecomo causa a perda do cnjuge. Constatou-se a falta de informaes sobre a D.A e sobre o ato de cuidar e a faltade tempo que estas cuidadoras tm para frequentar grupos de apoio. Em relao ao enfrentamento, a religiosurge na importncia de ter f em Deus, para ter foras neste momento difcil que esto passando.

Palavras-chave:doena de Alzheimer; idoso; cuidadores.Sub-rea de concentrao (CNPq): 7.07.05.01-1 - Relaes Interpessoais

Membros da Banca

Prof. Eduardo Jos LegalProfessor convidado

Prof. Juliana Vieira de Arajo SandriProfessora convidada

Prof. Ktia Simone PlonerProfessora Orientadora


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1 INTRODUO

O presente Trabalho de Concluso de Curso de Psicologia tem como tema a

Doena de Alzheimer (D.A) no contexto familiar, que foi escolhido pelo fato de que a

acadmica j teve um caso desta doena na sua famlia e tem conhecimento dos

problemas que esta doena acarreta, como a alterao de todo o cotidiano da

famlia e, principalmente, do cuidador principal. Alm disso, justifica-se o estudo

desta temtica pelo fato de que a Doena de Alzheimer a doena cognitiva mais

comum entre os idosos, que segundo Pivetta (2008) corresponde por 60% dos

casos.

A Doena de Alzheimer conhecida internacionalmente pela sigla D.A, um

distrbio cerebral degenerativo que afeta a memria, o raciocnio e a comunicao

das pessoas. caracterizada como uma sndrome clnica de deteriorao das

funes corticais superiores, incluindo memria, pensamento, orientao,

compreenso, clculo, capacidade de aprendizagem, linguagem e julgamento,

afetando desta forma o desempenho social do indivduo (COHEN, 1995).

Para Cayton, Warner e Grahan (2000), medida que a doena avana, osindivduos necessitam, cada vez mais, de cuidados e de superviso nas tarefas que

antes realizavam rotineiramente, sendo que a dependncia tanto fsica quanto

mental logo se torna uma realidade, uma vez que as suas capacidades cognitivas se

tornam altamente comprometidas.

A experincia de cuidar de uma pessoa que est perdendo suas capacidades

cognitivas pode trazer sentimentos variados. As dificuldades e limitaes de se

cuidar de uma pessoa com a Doena de Alzheimer so inmeras, sejam elas porfalta de recursos sociais ou pela falta de apoio de seus familiares. Gera-se desta

forma, sentimentos de desamparo, angstias e, muitas vezes, este cuidador

necessita de um suporte social para cuidar de si prprio, para ento poder

proporcionar o cuidado que a pessoa com D.A necessita (NRI; SOMMERHALDER,

2002).

Para a Doena de Alzheimer no existe cura ainda, contudo, possvel ajudar

as pessoas de inmeras formas, atravs de medicamentos que tornem o processomais lento ou trabalhando de forma interdisciplinar para que a pessoa conserve por


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mais tempo suas capacidades e consiga passar este perodo com menos sofrimento

possvel. A ajuda est relacionada com apoio s famlias e cuidador, para orient-los

sobre a prpria doena e ajud-los a compreender suas consequncias. Nesse

contexto, o papel da psicologia de suma importncia, pois pode contribuir no

psicodiagnstico, orientaes famlia e cuidador. A interveno junto a familiares

to relevante quanto ao atendimento do paciente, pois a famlia e, principalmente, o

cuidador precisa se reestruturar para realizar o cuidado.

Desta forma, o presente estudo tem como questo problema as implicaes

do ato de cuidar de uma pessoa com D.A. e o objetivo geral investigar essas

implicaes em cuidadores de uma pessoa com a Doena de Alzheimer.

Alm disso, a presente pesquisa tem como objetivos especficos: levantar os motivos que levaram este indivduo a ser o cuidador principal.

Identificar as mudanas, na organizao familiar, pessoal e profissional.

Descrever os sentimentos, valores, crenas implicados no ato de cuidar.

Analisar os conceitos sobre cuidados, cuidador e D.A.

Verificar se o cuidador tem algum auxlio para prestar estes cuidados e

como obtm este auxlio.

Vale ressaltar o significado da palavra implicaes, que segundo o dicionrioAurlio (1999), um estado de uma pessoa implicada em algum processo.

Complicao, enredo.


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2 EMBASAMENTO TERICO

2.1 A Doena de Alzheimer

A Doena de Alzheimer recebeu este nome em homenagem ao seu

descobridor, o Dr. Alois Alzheimer, um neurologista alemo (1864-1915), que, em

1906, observou alteraes no tecido cerebral de uma mulher que consideravam ter

morrido por uma doena mental rara. Nos dias atuais, sabe-se que estas mudanas

anormais no tecido cerebral so caractersticas inerentes da Doena de Alzheimer

(COHEN, 1995; CAYTON; WARNER; GRAHAM, 2000).

Cohen (1995) define a Doena de Alzheimer (D.A) como um distrbio cerebral

degenerativo que afeta a memria, o raciocnio e a comunicao das pessoas.

caracterizada como uma sndrome clnica de deteriorao das funes corticais

superiores, incluindo memria, pensamento, orientao, compreenso, clculo,

capacidade de aprendizagem, linguagem e julgamento. Ela ocorre afetando o

pensamento e com severidade suficiente para interferir nas funes sociais eocupacionais do indivduo.

Atravs dos estudos do Dr. Alzheimer, o interesse e as curiosidades

cientficas sobre a D.A se intensificaram. Porm, no perodo das descobertas do Dr.

Alzheimer at meados dos anos 70, esta doena passou por uma fase de

invisibilidade pblica, pois esta nova viso de doena separada do envelhecimento

normal, no se encaixava nos paradigmas dominantes daquela poca. Contudo,

com os avanos nos estudos e de novos achados cientficos no sculo XIX quediferenciavam a velhice normal da demncia, duas mudanas principais ocorreram.

No domnio pblico chegou-se a um consenso de que eram necessrias polticas

para minimizar os problemas do envelhecimento. E no campo cientfico houve uma

nova compreenso ao separar as doenas da idade avanada do processo normal

do envelhecimento (LEIBING, 1999).

Vrios autores como Cayton, Warner e Graham (2000) e Cefalu e Grossberg

(2002), argumentam que a doena de Alzheimer caracterizada por trs estgiosprincipais:


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- Estgio Inicial: o estgio inicial da doena frequentemente negligenciado e

incorretamente considerado como processo normal do envelhecimento. Como o

desenvolvimento da doena gradual, fica difcil identificar exatamente o seu incio.

Neste estgio, a pessoa pode apresentar dificuldades com linguagem, desorientao

de tempo e espao, dificuldades para tomar decises, dificuldades para lembrar

fatos recentes, perda de iniciativa e motivao, sinais de depresso, perda de

interesse nos hobbies e outras atividades.

- Estgio Intermedirio: com o progresso da doena, os problemas se tornam

mais evidentes e restritivos. O portador da D.A tem dificuldades com as atividades

do dia-a-dia, alm de esquecimento de fatos recentes e nomes das pessoas; maior

dificuldade em administrar a casa ou negcios; necessita de assistncia na higienepessoal; maior dificuldade na comunicao verbal; apresenta problemas de vagncia

(andar sem parar) e alteraes de humor e de comportamento como agitao,

agressividade (que pode ser fsica e/ou verbal), delrios (acredita que est sendo

roubado, que trado pelo cnjuge, etc.), apatia, depresso, ansiedade, desinibio

(despir-se em pblico, indiscries sexuais, linguagem maliciosa, etc).

- Estgio Avanado: a dependncia se torna mais severa, os distrbios de

memria so mais acentuados e o aspecto fsico da doena se torna mais aparente.O portador da D.A pode apresentar dificuldades para alimentar-se de forma

independente, no reconhecer familiares, amigos e objetos conhecidos, dificuldade

em entender o que acontece ao seu redor, dificuldade de locomoo, incontinncia

urinria e fecal, precisando de auxlio constante (CAYTON; WARNER; GRAHAM,

2000; CEFALU; GROSSBERG, 2002).

Segundo Pivetta (2008) a Doena de Alzheimer a principal causa de

demncia entre os idosos, correspondendo por 60% dos casos. Demncia umasndrome caracterizada por declnio de memria associado a dficit de pelo menos

outra funo cognitiva (linguagem, gnosias, praxias ou funes executivas) com

intensidade suficiente para interferir no desempenho social ou profissional do

indivduo. O diagnstico de demncia exige, necessariamente, a ocorrncia de

comprometimento da memria embora essa funo possa estar relativamente

preservada nas fases iniciais de algumas formas de demncia (CARAMELLI;

BARBOSA, 2002).

A Doena de Alzheimer uma desordem neurodegenerativa progressiva

manifestada por deteriorao da memria associada a declnio neurofuncional,


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distrbios comportamentais e sintomas psquicos. A D.A tem uma etiologia

heterognea com vrias possveis causas, incluindo suscetibilidade gentica,

alteraes metablicas, processamento anormal de protenas, dficits de

neurotransmissores (FUENTES; SLACHEVSKY, 2005).

A memria antiga, contendo fatos ocorridos h muitos anos na vida do

indivduo com a D.A, tende a ser preservada no princpio, assim como os atos

automticos (CAOVILLA; CANINEU, 2002).

difcil a luta contra a doena de Alzheimer, visto que do momento em que

surgem as leses iniciais no crebro at o aparecimento dos primeiros sintomas

clnicos da perda de cognio, mais de uma dcada pode ter transcorrido. O

diagnstico final da D.A ainda possvel apenas atravs de uma autpsia docrebro para procurar as alteraes anatmicas tpicas da doena. Clinicamente,

antes da realizao da autpsia, impossvel ter 100% de certeza de que um idoso

sofre de Alzheimer (PIVETTA, 2008).

Na doena de Alzheimer h deficincia de um neurotransmissor chamado

acetilcolina. A acetilcolina uma substancia qumica que existe naturalmente no

crebro, onde continuamente produzida e eliminada. A acetilcolina um

neurotransmissor, um componente qumico que possibilita s clulas nervosas docrebro enviar mensagens umas s outras. No crebro normal, o volume total de

acetilcolina permanece geralmente constante, j no crebro de muitos pacientes

com a Doena de Alzheimer encontrada uma quantidade reduzida desta

substncia (CAYTON, WARNER, GRANHAM, 2000)

Segundo Downey (2008) os medicamentos utilizados na terapia atual sobre

D.A agem melhorando os sintomas comportamentais, psquicos e de perda de

memria causados pelo avano da demncia. A falta de comprovao das causasque levam ao desenvolvimento da doena de Alzheimer e muitos mecanismos ainda

no elucidados na progresso da doena dificultam o desenvolvimento de um

frmaco que consiga alterar o curso da doena. Uma vez que os inibidores de

colinesterases e a memantina no promovem a cura e somente reduzem as

alteraes causadas aps o incio da doena.

De acordo com o mesmo autor os tratamentos atuais para D.A nos estgios

leves a moderados consistem na inibio das enzimas acetilcolinesterase e

butilcolinesterase responsveis pelos mecanismos de metabolizao da acetilcolina.


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Os inibidores de colinesterases utilizados para o tratamento de DA so rivastigmina,

donepezil e galantamina.

A rivastigmina um composto do fenilcarbamato que promove inibio dupla

das enzimas acetilcolinesterase e butilcolinesterase, seletivamente relativa no

crebro sendo esse efeito dose-dependente. Donepezil um inibidor reversvel da

enzima acetilcolinesterase. Galantamina um inibidor reversvel e competitivo da

acetilcolinesterase com pequena atividade inibitria da butilcolinesterase e por um

mecanismo de modulao alostrica, estimula a ao intrnseca da acetilcolina sobre

os receptores nicotnicos. A galantamina se une a uma subunidade do receptor

nicotnico facilitando o transporte de ons e incrementando assim a resposta da

acetilcolina (DOWNEY, 2008).

2.2 O Cuidador

O cuidador, segundo Franca (2004), a pessoa que prev as necessidades

fsicas e emocionais de um doente ou de um desabilitado. Para o autor, qualquer

pessoa pode se tornar cuidador, gradativamente, com a evoluo e piora da doena,

ou repentinamente, com o aparecimento de um diagnstico grave.Para Wanderbroocke (2002) designa-se cuidador ou cuidador principal,

aquele indivduo que est em maior contato com o doente, dando o suporte fsico-

emocional nos cuidados que a doena necessita. Este cuidador geralmente um

parente prximo (cnjuge, filho (a), neto (a), etc) ou um cuidador profissional. A

designao de cuidador parece obedecer a regras relativas a quatro fatores:

parentesco (com frequncia maior para os cnjuges, antecedendo sempre a

presena de algum filho); gnero (com predominncia para a mulher); proximidadefsica (quem vive com a pessoa que requer cuidados); proximidade afetiva (relao

conjugal e entre pais e filhos).

O cuidar envolve relacionamentos interpessoais que tem origem no

sentimento de ajuda e de confiana mtua. Para Schulze (1997) o cuidar pode ser

considerado um processo composto por aes que incluem identificao da

necessidade da pessoa, seleo e implementao da ao e critrios para a

obteno do resultado.

Para Papalo Neto (1996) cuidar o ato de assistir algum ou prestar-lhe

servios quando necessita. uma atividade complexa, com dimenses ticas,


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psicolgicas, sociais, demogrficas e que tambm tem seus aspectos clnicos,

tcnicos e comunitrios.

Estudos realizados mostraram que estes cuidadores, em sua maioria, so

mulheres que por questes culturais, de gnero e emocionais, so quem se

encarregam deste cuidado (NRI; SOMMERHALDER, 2002).

De acordo com Coelho e Diniz (2005) o papel da mulher, na famlia,

marcada pelas tradies culturais e pelas imagens femininas transmitidas de

gerao a gerao. Tradicionalmente as mulheres foram consideradas as principais

responsveis pela manuteno das relaes familiares e por todos os cuidados de

seus membros, sejam eles marido, filhos, pais, sogros, netos e qualquer outro

enfermo ou dependente. As mulheres ingressam, cada vez mais, no mercado detrabalho, e cuidar de uma pessoa enferma pode aumentar suas atribuies

cotidianas, porm muitas vezes, elas no encontram o suporte familiar necessrio

para o desenvolvimento deste papel.

A mulher cuidadora tem de assumir o cuidado mesmo quando trabalha fora.As consequncias para ela so a diminuio das atividades de lazer e deoportunidades para a vida social. Caso no assuma, torna-se alvo depresso social e familiar, da qual surgem conflitos e geralmente

ocasionando o sentimento de culpa (NRI; SOMMERHALDER, 2002, p. 25).

Segundo Leal (2001) para que uma pessoa esteja apta a cuidar, deve ter

disponibilidade para tanto, como firmeza nas atitudes, abnegao para colocar a

necessidade do outro em primeiro lugar, ter capacidade de tomar medidas

preventivas, adequao e cuidados com higiene, alimentao, vesturio, medicao,

e tratamento. importante possibilitar ao cuidador a escolha de aceitar ou no essa

responsabilidade de acompanhar diariamente este indivduo, avaliando se ter

condies de prosseguir com a sua vida e trabalho, apesar de que muitas vezes, por

questes financeiras, o cuidador no ter escolha, e alm de cuidar ele tem que dar

conta de outras obrigaes cotidianas. A experincia de se tornar um cuidador pode

vir a gerar mudanas radicais na vida de uma pessoa, pois exige de quem cuida a

execuo de tarefas complexas, delicadas e com o sofrimento.

O cuidador pode apresentar um alto nvel de ansiedade, tanto pelo sentimento

de sobrecarga quanto por constatar que a sua estrutura familiar est sendo afetada

pela modificao dos papis sociais. Ele cotidianamente testado em sua

capacidade de discernimento e adaptao nova realidade, que pode exigir


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dedicao, responsabilidade, pacincia e, mesmo, abnegao. Assume um

compromisso que transcende uma relao de troca. Aceita o desafio de cuidar de

outra pessoa, sem ter qualquer garantia de retribuio, geralmente invadido por

grande carga emocional, podendo gerar sentimentos ambivalentes em relao ao

idoso, testando seus limites psicolgicos e sua postura de enfrentamento perante a

vida (LUZARDO; GORINI; SILVA, 2006).

Segundo Santos (2004) a funo de cuidar de um idoso com D.A no papel

assumido por um curto perodo de tempo e com perspectivas de melhora, pois a

maioria dos casos o idoso poder viver at 20 anos em situao de crescente

dependncia, precisando de ateno contnua nas 24 horas do dia.

O ato de cuidar de uma pessoa por vrios anos um processo que traz comoconsequncia o desgaste de sade, fsico e mental que, por conseguinte, causa em

muitos cuidadores um alto grau de estresse e depresso. A sobrecarga ocasionada

pela sobreposio de tarefas, responsabilidades e, em alguns casos, relaes

familiares conturbadas tensas devido a pouca ajuda dos seus membros, so outros

fatores que comprometem o bem estar fsico, psicolgico e emocional de muitos

cuidadores (SANTOS, 2004).

A literatura gerontolgica tem caracterizado cuidadores de vrias formas,classificando-os de acordo com o vnculo entre cuidador e paciente, tipos de

cuidados prestados e frequncia nos cuidados. Embora sejam diferenciados

didaticamente atravs de denominaes diversas, tais como remunerado, voluntrio,

leigo, profissional, familiar, primrio e secundrio, importante ressaltar que na

prtica essas categorias no so excludentes e, em alguns casos, se

complementam (LEMOS; GAZZOLA; RAMOS, 2006).

Muitos autores do nfase distino entre cuidador primrio e secundrio,considerando a frequncia dos cuidados e o grau de envolvimento, como Mendes

(1998) que afirma que o cuidador principal ou primrio aquele que tem total ou

maior responsabilidade pelos cuidados prestados ao idoso dependente e o cuidador

secundrio seriam os familiares, voluntrios e profissionais que prestam atividades

complementares s do cuidador primrio.

Para Santos (2004), h um crescimento da parcela da populao

caracterizada como cuidadores de pessoas com a D.A, envolvidos em situao de

dependncia. A autora destaca a necessidade de se pensar em modalidades de

suporte social que possam contribuir para um melhor enfrentamento das dificuldades


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e que possibilitem o desenvolvimento de melhor qualidade de vida para todos.

Se o cuidador tiver informaes sobre a doena para ento se organizar em

seu dia-a-dia, o sofrimento passa a no ser to intenso, proporcionando assim a

qualidade de vida de ambos (NRI; SOMMERHALDER, 2002, p.21).

O apoio social e familiar fundamental para que estes cuidadores e os

familiares se mostram fortes e gratificados perante as consequncias da doena. O

apoio social pode ser definido como o conforto, a assistncia e/ou informao que

algum recebe de contatos sociais formais e informais (FRANCA, 2004).

As redes de apoio informal so caracterizadas pelo cuidado de pessoas da

mesma gerao, como o cnjuge, amigos, entre outros, ou pelo cuidado dos

prprios filhos. As redes de apoio formais, como hospitais, consultrios mdicos,

casas de repouso, asilos, etc.

Quanto mais diversificadas, organizadas, eficientes e bem distribudas forem

s redes de apoio, mais garantidas sero a qualidade de vida para o idoso e para o

cuidador (NRI; SOMMERHALDER, 2002).

O apoio social est diretamente associado por sistemas e/ou pessoas

significativas disponveis que proporcionam apoio e reforo s estratgias de

enfrentamento do indivduo diante das situaes de vida. O apoio social pode ser

dividido em apoio disponvel, percebido ou recebido, podendo ser classificado

tambm como emocional (expresses de conforto e cuidado), informacional

(informaes e orientaes) ou instrumental (proviso de recursos, servios e

soluo de problemas) (BRITO; KOLLER, 1999 apud PICCININI et al., 2002). Estes

apoios sociais so importantes para o asseguramento de uma qualidade de vida que

possa gerar benefcios para os familiares e cuidadores, como a ABRAz (Associao

Brasileira de Alzheimer) que tem como misso divulgar a doena e lutar por umamelhor qualidade de vida para o idoso e de seus familiares .

O cuidador sem suporte o futuro paciente, pois a pessoa torna-se cuidadora

no processo de cuidar, iniciando com uma ajuda e no consegue mais sair desse

papel. Quanto mais o cuidador se envolve, mais os no cuidadores se desvencilham,

muitas vezes pelas ameaas que este tipo de trabalho pode conter, resultando num

comprometimento sem fim, mudana na vida pessoal, readaptao da casa ou

mesmo mudana de casa, desarmonia familiar como consequncia do papel decuidador, peso das tarefas, adoecimento devido s exigncias do trabalho e s


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caractersticas do paciente que podem estressar o cuidador, insegurana quanto a

procedimentos e prescries da equipe, responsabilidade por

equipamentos/medicamentos, falta de pacincia/segurana nos procedimentos de

enfermagens, ausncia de informaes sobre a doena, de ajuda prtica, de

treinamento, de apoio fsico, psicolgico e financeiro e, finalmente, no gozar de

sade pessoal para enfrentar a rotina exigida (LEAL, 2001).

Para os autores Herzberg (2003) e Leal (2001), os familiares ficam to

envolvidos com as necessidades da pessoa doente, que acabam esquecendo as

necessidades pessoais de quem se predispe a cuidar. Portanto, o cuidador

necessita eventualmente sair da rotina, visando suprir estas necessidades pessoais

para poder oferecer melhores servios a pessoa vtima de DA.


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3 ASPECTOS METODOLGICOS

O presente estudo caracteriza-se por ser uma pesquisa descritiva eexploratria, de cunho qualitativo, realizada com os cuidadores de pessoas com a

Doena de Alzheimer. Para Martins e Bicudo (2005, p. 23), a pesquisa qualitativa

(...) busca uma compreenso particular daquilo que estuda. A generalizao

abandonada e o foco da sua ateno centralizado no especfico, no peculiar, no

individual, almejando sempre a compreenso e no a explicao dos fenmenos

estudados.

3.1 Amostra/ Sujeitos/ Participantes da pesquisa

Para que o tema investigado seja analisado em sua complexidade e

particularidades, os entrevistados foram selecionados obedecendo os princpios de

incluso, conforme os critrios prescritos por Kude (1997), a saber:

O entrevistado deve ser o cuidador principal da pessoa com a Doena de

Alzheimer.

O paciente deve ter o diagnstico de Alzheimer h mais de seis meses, pois

a pesquisa tem como um dos objetivos identificar as mudanas na vida do

cuidador.

Cuidador e paciente no devem participar de grupos de apoio.

Desta forma, participaram da presente pesquisa cinco cuidadoras de

pacientes com Alzheimer, com idades entre 31 e 60 anos, todas do sexo feminino.

Quanto ao grau de parentesco, observou-se que trs entrevistadas so filhas

do(a) paciente, uma nora e uma cuidadora profissional. Para fazer parte da

pesquisa, os participantes assentiram seu envolvimento atravs do esclarecimento

das condies e mediante assinatura de um Termo de Consentimento Livre e

Esclarecido (apndice 2).

O quadro 1 apresenta a descrio dos participantes da pesquisa, com dados

referentes ao sexo, idade, relao com o portador da D.A, profisso e municpio. A

escolha por nome de deusas gregas partiu da pesquisadora, levando em

considerao o sigilo, anonimato e respeito para com os participantes.


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Quadro 1: Identificao dos participantes da pesquisa.

Cuidador Sexo Idade(Anos)

EstadoCivil

Filhos Parentesco ProfissoTempoque

cuidadoraMunicpio

Afrodite Feminino 31 Solteira - Nenhum CuidadoraProfissional 3 anos BalnerioCambori

rtemis Feminino 45 Casada 02 NoraDona de

Casa7 anos

Itaja

Atenas Feminino 59 Casada 03 Filha Psicloga 9 anos Joinville

Hebe Feminino 50 Viva - FilhaProfessora

(aposentada)9 anos

Itaja

Hera Feminino 60 Casada 02 FilhaDiretora de

Escola(aposentada)

12 anosItaja

Fonte: entrevistas realizadas com cuidadores da regio de Itaja e Joinville (ago/set, 2008).

3.2 Instrumento de coleta de dados

Nas pesquisas qualitativas, a entrevista mostra-se como uma ferramenta til

no trabalho de compreenso da realidade dos sujeitos pesquisados. Para este

estudo utilizou-se a entrevista semi-estruturada dirigida ao cuidador da pessoa com

D.A (apndice 1), pois segundo Laville e Dionne (1999) esta modalidade de

instrumento apresenta uma srie de perguntas abertas que so feitas oralmente em

uma ordem prevista, mas na qual o entrevistador pode acrescentar perguntas de

esclarecimento. Esta tcnica permite ao entrevistador aprofundar temas mais

relevantes e levantar novas ideias.

Segundo Trivios (1987), a entrevista semi-estruturada um mtodo que

considera a participao do sujeito como um dos elementos do seu fazer cientfico.

Ao mesmo tempo valoriza a presena do investigador e oferece toda liberdade e

espontaneidade necessria ao informante a respeito de seu pensamento e

experincia dentro do foco colocado pelo investigador, enriquecendo a pesquisa.

Este roteiro de entrevista foi submetido a um pr-teste (entrevista piloto) com um

cuidador principal, conhecido da acadmica para saber da pertinncia e se estava

adequado para alcanar os objetivos propostos. Essa entrevista piloto no foi

utilizada para anlise dos dados.

3.3 Coleta dos Dados

O projeto para realizao desta pesquisa foi submetido ao comit de tica e


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aprovado em maio de 2008, sob nmero 0089.0.223.000-08.

Os entrevistados que fazem parte desta pesquisa foram indicados por

familiares, amigos e colegas universitrios e aps passarem pelos critrios de

seleo, todos foram contatados com a finalidade de informar sobre os objetivos da

pesquisa e agendar o horrio e local para a entrevista, que acabaram ocorrendo nas

cidade de Itaja, Balnerio Cambori e Joinville, conforme a disponibilidade das

entrevistadas

Aps as devidas apresentaes pessoais, foi novamente explicado os

objetivos e procedimentos da pesquisa e, no havendo dvidas, a pesquisadora

apresentou o termo de consentimento livre e esclarecido (apndice 2). As entrevistas

tiveram durao aproximada de 30 50 minutos, todas realizadas na prpriaresidncia de cada cuidador.

Todas as entrevistas foram gravadas em fitas de udio e, posteriormente,

transcritas, a fim de preservar a fidedignidade das respostas para posterior anlise.

3.4 Anlise dos Dados

Os dados obtidos na presente pesquisa foram analisados atravs do mtodode anlise de contedo que, segundo Moraes (1999), utilizada para descrever e

interpretar o contedo de toda classe de documentos e textos. tambm definida

como uma interpretao pessoal por parte do pesquisador com relao percepo

que tem dos dados, pois no possvel uma leitura neutra, o pesquisador

naturalmente se posiciona a respeito do que l (MORAES, 1999).

Moraes (1999) sugere que a realizao da anlise dos dados constituda de

cinco etapas, sendo elas:

Preparao: Identificar as diferentes amostras de informao a serem

analisadas e iniciar o processo de codificao dos materiais;

Unitarizao:Reler todos os materiais e identificar neles as unidades de

anlise;

Categorizao: um procedimento de agrupar dados, considerando a

parte comum entre eles, de forma a sintetiz-los.

Descrio: o momento de expressar os significados captados e intudos

nas mensagens analisadas e produzido um texto-sntese repleto de

citaes originais das entrevistas;


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Interpretao: Toda leitura de um texto constitui-se uma interpretao.

Neste caso, o pesquisador o faz no s sobre contedos manifestos, mas

tambm latentes, sejam eles ocultados consciente ou inconscientemente

pelos autores.

3.5 Procedimentos ticos

A presente pesquisa foi realizada dentro das normas do Conselho de tica

em Pesquisa, consciente de que tais procedimentos so imprescindveis para o seu

sucesso.

Esta pesquisa foi baseada nas normas da Resoluo 196/96 do ConselhoNacional de Sade (www.univali.br), que correspondem s exigncias referentes

tica nas pesquisas com seres humanos, respeitando os seguintes itens:

Assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido;

Acesso livre dos participantes s informaes que foram coletadas, assim

como aos resultados obtidos;

Respeito em relao recusa do participante para ser entrevistado;

Manter o sigilo sobre os fatos revelados dos sujeitos entrevistados; Garantia de no ocorrncia de danos ou prejuzos pela participao na

pesquisa,

Esclarecer aos participantes sobre os procedimentos e mtodos utilizados;

Procurar no induzir aos participantes s respostas e dar o tempo

necessrio para que pense nela sem ser pressionado;

Estabelecer uma relao profissional pesquisadora/entrevistados.

Devolutiva aos participantes que manifestaram interesse aps a entrevista,por e-mail ou CD do trabalho concludo.


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4 APRESENTAO E DISCUSSO DOS RESULTADOS

Aps a realizao das entrevistas e a anlise dos dados coletados, foi

construdo um sistema de categorias que possibilitou o seu melhor entendimento.

Estas categorias foi o resultado dos fatores em comum surgidos nos relatos e

englobam os seus pontos principais, sendo justificadas atravs de bases tericas do

respectivo assunto.

As falas das entrevistadas estaro destacadas em itlico e negrito, com a

finalidade de uma apresentao, anlise e compreenso mais clara e objetiva.

A seguir todas as categorias e subcategorias sero discutidas com o

referencial terico pesquisado.

4.1. Motivos que levaram o indivduo a ser o cuidador principal da pessoa com

D.A.

Como j apresentado na metodologia, todas as entrevistadas so do sexofeminino, trs entrevistadas so filhas do(a) paciente, uma nora e uma cuidadora

profissional. Este resultado da pesquisa vem de encontro com a literatura

pesquisada, pois estudos realizados mostraram que estes cuidadores, em sua

maioria, so mulheres que por questes culturais, de gnero e emocionais, so

quem se encarregam deste cuidado, podendo ser a esposa, filha, irm, neta ou

cuidadoras profissionais (COELHO; DINIZ, 2005).

Segundo Menezes (1994) geralmente a funo de cuidador assumida poruma nica pessoa, denominada cuidador principal, seja por instinto, vontade,

disponibilidade ou capacidade. Este assume tarefas de cuidado atendendo s

necessidades do idoso e responsabilizando-se por elas.

Como a prpria palavra sugere, cuida-dor tambm aquele que cuida da dor,

conforme enfatiza Franca (2004), que alm de cuidar do paciente acometido por

uma doena, torna-se alvo de todos aqueles que o cercam, inclusive a prpria

famlia. Fica tambm a encargo do cuidador suportar as exigncias que lhe soimpostas pelo meio familiar, pela doena e por si mesmo.


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As participantes da presente pesquisa se apresentam como cuidadoras, por

serem as nicas pessoas, disponveis para cuidar da pessoa que est com a

Doena de Alzheimer, como no relato de Atenas (59 anos) (...) a minha irm mais

velha que cuidava da minha me faleceu e os outros irmos disseram que no

cuidariam, eu no tive outra opo, passei a ser a cuidadora.

Artmis (45 anos) relata foi uma conversa em famlia, como eu no

trabalhava fora, e os outros filhos no podiam, no tinha outra opo alm de

mim. Artmis (45 anos) nora da pessoa que cuida e como no trabalhava fora e

morava em uma casa de aluguel com o marido e os dois filhos, resolveu aceitar ser

cuidadora do pai do marido e assim se mudou para a casa do sogro.

Hera (60 anos) e Hebe (50 anos), respectivamente, com relao me com aDoena de Alzheimer expem: no foi escolha minha cuidar da minha me, foi

imposto esta funo a mim e (...) como fiquei viva e no tinha filhos voltei

a morar com meus pais, depois que meu pai morreu, como eu morava com a

minha me, eu passei a ser cuidadora, no foi por escolha minha no tinha

outra opo

Assumir o fato de ser o responsvel pelo cuidado no uma opo, porque

em geral, o cuidador no toma a deciso de cuidar, mas esta se define naindisponibilidade de outros possveis cuidadores para cuidar e, quanto mais o

cuidador se envolve, mais os no cuidadores se desvencilham do cuidado, uma vez

assumido, o cuidado dificilmente transfervel (KARSCH, 1998).

Por imposio ou escolha, o cuidador aquele que pe a necessidade dooutro em primeiro lugar. Geralmente to pressionado por necessidadesimediatas, que se esquece de si mesmo e modesto em suas demandas.Dir-se-ia que no tem escolha. relutante em falar sobre suas dificuldades

e no quer parecer desleal pessoa da qual cuida (LEAL, 2000 s/p)

Ao comentar como se tornou cuidadora, Afrodite (31 anos)que cuidadora

profissional, comenta: (...) sou do Paran, h trs anos vim visitar minha me

que mora em Santa Catarina e conheci M. (filha da pessoa com D.A), ela me

disse que precisava de algum para cuidar da me dela, pois nenhum filho

podia cuidar, e como eu precisava de emprego, passei a ser cuidadora.

Afrodite (31 anos)salientou que sua inteno no era ficar por muito tempo sendo

cuidadora, porm comeou a se apegar e ter um afeto muito grande pela pessoa

que cuida.


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O cuidar se apresenta como uma manifestao de afeto, pois como diria opoeta, quem ama, cuida, e a concepo popular de amar remete a essaforma de compromisso com o outro. Na lngua portuguesa cuidar denota

aplicar a ateno; o pensamento; ter cuidado com os outros e consigomesmo; tratar de assistir, dentre outros sinnimos (FERREIRA, 1999,p.589).

A D.A invade o cotidiano do doente e da famlia e muito mais intensamente,

daquele que eleito cuida-dor. Eleio esta que, na grande maioria das vezes,

feita de maneira inconsciente (FRANCA, 2004). Segundo a mesma autora o grupo

familiar coloca um membro que se deixa colocar, no lugar de cuidar-dor, s vezes as

circunstncias habitacionais, econmicas, ou a personalidade da pessoa,

contribuem para esta escolha.

Percebeu-se a escolha por circunstncias econmicas no depoimento de

Atenas (59 anos) como minha condio financeira um pouco melhor que dos

meus irmos, e todos dizem que eu tenho muita pacincia, eu fui eleita a

cuidadora da minha me. A pacincia foi ainda citada por, Artmis (45 anos) (...)

precisava algum com muita pacincia e que tivesse sade suficiente para

correr o dia todo.

Conforme Ungerson (1987), Lewis e Meredith (1988) apudMendes (1995) a

aceitao de ser cuidador se d, geralmente, num processo que pode ser explicado

como uma forma de impulso inicial e ou deslipping into it(escorregar para dentro),

ou seja, em princpio, a pessoa, num ato espontneo e impulsivo assume o cuidar

ou, sem perceber, vai assumindo pequenos cuidados e quando percebe j o

cuidador principal, estando totalmente comprometido.

Neste processo essas cuidadoras passam por diferentes mudanas em suas

vidas, abordadas a seguir.

4.2 As Mudanas na vida de um cuidador

As entrevistadas foram solicitadas a dar seu depoimento sobre a sua rotina de

antes e depois que passaram a ser cuidadoras, salientando as mudanas que

ocorreram na sua vida familiar, profissional e pessoal decorrentes de serem

cuidadoras. Verificou-se que todas tiveram mudanas, tanto nas suas vidaspessoais, profissionais e na organizao familiar.


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Na fala de Atenas (59 anos) pode-se perceber as mudanas profissionais e

familiares proporcionadas pelo ato de cuidar quando expe: mudou todo meu lado

profissional, na organizao familiar, no lado pessoal, com certeza, e isto

muito claro, por exemplo: encontros com os amigos eu e meu marido

passamos a diminuir e atualmente no temos, mas contato algum, e

acrescenta eu era profissional de muitssimas horas de trabalho, trabalhava

inclusive aos sbados e s vezes aos domingos. Para esta cuidadora, sua vida

agora organizada em funo da vida de sua me e isto pode ser percebido quando

Atenas (59 anos) tece o comentrio o foco da minha vida era minha profisso, e

a partir da chegada da minha me mudou tudo, agora minha me o centro da

minha vida, adaptei todos os meus horrios em funo de cuidar dela.

Esta cuidadora Psicloga, tem uma clnica, ministrava palestras e

congressos por todo o Brasil, mais depois que passou a ser cuidadora da sua me,

abdicou de dar suas palestras e congressos e passou a diminuir o nmero de

clientes adaptando seus horrios em funo de sua me, quando precisa ir para sua

clnica a sua empregada domstica que cuida de sua me.

A falta de tempo e a diminuio da vida social so fatores que afetam a vida

particular dos cuidadores porque eles deixam de cuidar de si para cuidar do idoso,diminuindo a frequncia ou mesmo anulando atividades que lhe proporcionavam

prazer (NRI; SOMMERHALDER, 2002).

As mudanas na organizao familiar, profissional, pessoal decorrentes de

ser cuidador tambm podem ser evidenciadas nas falas de Hera (60 anos) e Hebe

(50 anos) que tem suas mes com a Doena de Alzheimer.

Hera (60 anos) revela que a sua vida mudou completamente em todos os

mbitos: eu era diretora de um colgio e me aposentei para cuidar da minhame, se no estaria trabalhando at hoje. Apesar de seu trabalho lhe propiciar

satisfao e distrao a cuidadora decide se aposentar para se dedicar

exclusivamente a sua me: eu ia prestar um concurso para a prefeitura, mas

no deu (...), todos os planos da minha vida eu abdiquei para cuidar da minha

me. Atravs deste discurso, ficou evidenciada a mudana na vida de Hera (60

anos) que se aposentou para se dedicar integralmente a sua me.

Segundo Campos (1995) a doena muitas vezes impede o doente e o

cuidador de trabalhar, ou se divertir, ou tambm os tira do convvio social.

Situao semelhante foi relatada por Hebe (50 anos), que relatou: eu tive


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que escolher entre trabalhar e cuidar da minha me optei em cuidar da minha

me, a cuidadora salienta agora s cuido dela, no fao, mas nada alm disso,

deixei a minha vida de lado, no tenho vida social, e nem sei se conseguiria

ter, estou sempre exausta, cansada tanto fisicamente como

psicologicamente.

muito difcil aos cuidadores que sofrem o impacto emocional de terem de

cuidar de uma pessoa com Alzheimer, manterem uma vida social fora das suas

responsabilidades. No s por muitas vezes se sentirem fisicamente esgotados mais

provavelmente por estarem abalados emocionalmente para considerarem a hiptese

de estar com outras pessoas ou continuarem a ter os seus hobbies (LUZARDO;

GORINI; SILVA, 2006).Neste sentido as cuidadoras Artmis (45 anos) e Afrodite (31 anos) relatam

que o ato de cuidar mudou radicalmente suas vidas, Artmis (45 anos) relata que:

depois que passei a ser cuidadora, passei a no ter mais vida prpria.

Afrodite (31 anos) d um depoimento semelhante dizendo: minha vida est

parada, no mais como antes.

Para Franca (2004), a doena de Alzheimer altera a rotina familiar do

cuidador, modifica o espao fsico e temporal e tonteia fortemente o psiquismo.Ser cuidador por um perodo muito extenso pode acarretar a pessoa uma

sobrecarga de responsabilidades que poucas pessoas esto preparadas para

assumir, o que pode comprometer a qualidade de vida tanto do cuidador como do

doente.Essa sobrecarga tambm pode ser emocional, na inverso de papis dentro

da famlia.

4.2.1 Mudana na organizao familiar: a inverso de papis

Das trs entrevistadas que so filhas do(a) paciente, duas ressaltaram sobre

a inverso de papis entre mes e filhos, to comuns no ato de cuidar, onde

relatam que se sentem como se fossem as mes e as suas mes, neste momento,

seriam suas filhas.

Nessa relao de cuidados, a intensidade do zelo parece definir o carter e

a funo social de cada integrante. A inverso de papis observada no discurso

de Hebe (50 anos) quando comenta: (...) antes da Doena de Alzheimer eu era

filha depois da Doena de Alzheimer eu passei a ser me da minha me,


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inverteram-se os papis.

Tal atitude, comum a alguns filhos em relao aos pais idosos, acaba

convertendo-os em menores dependentes, reduzindo suas perspectivas de

desenvolvimento em razo do desvelo excessivo, no limite da superproteo

(NRI; SOMMERHALDER, 2002).

Hebe (50 anos) ainda salienta: antes do Alzheimer da minha me eu era

dependente dela, no sentido de proteo, cuidados, atualmente com a doena

bem agravada ela que totalmente dependente de mim

Em relao ao cotidiano dos cuidadores, Caldas (2001) referencia Witmer

(1990) que afirma que medida que a pessoa vai demenciando, h uma mudana

de papis nos membros da famlia. Se o doente um dos pais, os filhos adultosassumem o papel de decidir e tomar as responsabilidades dos pais.

A cuidadora Atenas (59 anos) relata que saiu de casa cedo, indo estudar em

outra cidade. Sentia uma carncia da me que agora est sendo suprida por

cuidar dela, porm salienta que a situao diferente mudou a relao, porque

eu que sou a cuidadora, se inverteu os papis, ela que minha filha.

Na prxima categoria sero apontados atravs dos depoimentos das

cuidadores os sentimentos envolvidos no ato de cuidar de uma pessoa comAlzheimer.

4.3 Sentimentos envolvidos no ato de cuidar

Diversos sentimentos foram apontados nos relatos de todas as entrevistadas

como, por exemplo a tristeza de ver a pessoa naquele estado na qual se encontra

totalmente diferente da pessoa que era antes da doena, o pesar, a no aceitaoda doena, a saudade, o remorso, o arrependimento, a culpa, a raiva, a pena, o

medo, a revolta, a ansiedade, o sofrimento, a insegurana, o desespero e a

sensao de colocar-se no lugar do outro. Por outro lado, tambm frisaram

sentimentos bons que surgiram, como amor, carinho, gratido, respeito, ternura, f e

preocupao.

Segundo Mendes (1995), ao cuidar de um ente prximo que se torna

dependente, h uma turbulncia de sentimentos: amor, pena, alvio, culpa e, at

mesmo, revolta pela dependncia do outro e essa dependncia pode interferir no

cotidiano do cuidador fazendo com que o mesmo deixe de realizar projetos.


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Neste aspecto, Artmis (45 anos) afirmou: s vezes eu tenho pena, as

vezes carinho j chegou momentos de eu ter muita raiva e ficar com muita

revolta, desespero mesmo, porque ele fica muito teimoso. Esta cuidadora ainda

afirma que: (...) d a impresso que ele est fazendo de propsito e na verdade

no depois a gente cai em si, ento eu me sinto culpada, porque ele no est

fazendo de propsito da doena, ele faz sem saber o que est fazendo.

A culpa uma expresso utilizada geralmente para descrever uma variedade

de sentimentos ou emoes, que podem incluir o lamentar-se. O cuidador de pessoa

com D.A muitas vezes se sente culpado por ter sido rspido com o doente, mesmo

muito depois de a pessoa com a doena ter esquecido o fato. muito natural perder,

por vezes, a pacincia (LEAL, 2001).A cuidadora Hebe (50 anos) relata que nunca, nem na pior fase da Doena de

Alzheimer teve algum sentimento negativo, como pena, raiva, revolta, desespero em

relao doena de sua me, pelo contrrio nunca tive sentimentos ruins, tipo

raiva, pena, s sentimentos bons como muito amor, muito carinho, muita

gratido, porque ela meiga, carinhosa, eu abrao, beijo ela constantemente, e

o fundamental nunca perdi a esperana da recuperao da minha me, e

sempre passei energias positivas para ela.Na fala de duas cuidadoras foi relatado que j pensaram em contratar uma

cuidadora profissional para auxili-las no ato de cuidar, porm no foram adiante

com a idia pelo fato de acreditarem que uma cuidadora profissional no tem

pacincia, por no ser familiar. Tambm referem temer no ter sentimentos bons

envolvidos, pela hiptese das cuidadoras profissionais estariam pensando somente

no dinheiro.

Estes depoimentos so totalmente contrrios ao depoimento de Afrodite (31anos)que uma cuidadora profissional, e relata gostar da paciente que cuida como

se fosse sua av: (...) nem sei explicar o que sinto pela v, pois a v se tornou

essencial na minha vida, a considero como uma pessoa da minha famlia, mais

especificamente como minha v e ainda afirma: me apeguei demais com ela,

tenho muito amor, muito carinho, igual tenho por um ente querido. Esta

cuidadora, ainda relatou que no tinha a inteno de ser cuidadora por muito tempo,

mas que agora, porm, criou um lao muito forte com a pessoa que cuida, e relata

que no tem coragem de ir embora, s irei embora, o dia que a v j no mais

estiver entre ns, e o que me restar ser muita saudade, pois atravs do ato


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de cuidar aprendi a amar a v.

Para Franca (2004) no existem frmulas para lidar com os vrios

sentimentos que vo surgindo, contudo, reconhecer o que sente e tentar

compreender as razes por que sente poder ajudar muito os cuidadores.

Portanto, pode-se verificar atravs dos depoimentos que cada pessoa vive e

reage as situaes de forma diferente, sendo que os seus sentimentos so nicos

para si.

Sero abordados a seguir, os valores, crenas e a religiosidade do cuidador

em relao ao ato de cuidar.

4.4 Valores, crenas, religiosidade do cuidador em relao ao ato de cuidar

Diante dos desafios a serem enfrentados no ato de cuidador de uma pessoa

com a D.A, cada sistema familiar cria suas prprias demandas e maneiras de cuidar

e os seus recursos emocionais resultam de um complexo entrecruzamento de

fatores, tais como crenas e valores (COELHO; DINIZ, 2005; FALCO, 2006).

O sistema de crenas tem a funo adaptativa, ajudam os indivduos a

definir e a compreender o mundo e a si mesmos, a formar atitudes e a seposicionarem diante das situaes vividas no dia-a-dia (NERI; YASSUDA, 2005,

apud ROKEACH, 1981). As crenas e valores que surgiram foram o poder do amor

e a doena ter como causa a perda do cnjuge.

Atenas (59 anos) expe que: o cuidado, o amor, o carinho que a gente

deu para minha me, fez com que esta doena progredisse to lentamente,

pois pela literatura, pelas estatsticas uma doena muito rpida e as fases

desta doena para a minha me no foi assim. Para esta cuidadora, o fato dadoena de sua me no ter progredido rapidamente deve-se por sua me receber

muito amor, muito carinho, muita ateno.

Outras duas entrevistadas relatam que o motivo da Doena de Alzheimer ter

surgido nas mulheres, uma fuga para superar a perda de seus cnjuges. Hebe

(50 anos) afirma que: a Doena de Alzheimer apareceu na minha me depois

que o meu pai faleceu, eu acredito que foi uma fuja que ela arranjou para no

sofrer, a perda do seu grande amor.

Segundo Resende (2001) apud Neri; Yassuda (2005) crenas e atitudes

incluem categorias como hipteses, decises, inferncias, valores, intenes,


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ideologias, normas, e so afetadas pelas experincias vividas, pensadas ou

resultantes do contato com outras pessoas ou produto desse contato. Para as

autoras, a crena leva a pessoa a comportar-se de certa forma, baseada no que

acredita.

A religiosidade surge na importncia de ter f. Neste sentido, duas

cuidadoras buscam em Deus e na sua f coragem para enfrentar esta situao to

difcil. Hera (60 anos) relata que: o fundamental para ser cuidadora ter uma

aceitao daquilo que estas fazendo, eu tenho muita f, tenho muito Deus na

minha vida, sou uma pessoa muito religiosa. Em concordncia com o

depoimento de Hera (60 anos), Atenas (59 anos) comenta: j tinha muita f em

Deus, e depois da doena na minha me me apeguei ainda mais em Deus e na

minha religio, s assim para ter a aceitao de toda esta situao.

Para Neri; Yassuda (2005) , a religio e as crenas religiosas, auxiliam as

pessoas no enfrentamento de doenas graves.

Segundo Mendes (1995), fatores psico-sociais interferem na forma dos

sentimentos dos cuidadores serem objetivados no cotidiano do cuidador e do idoso

sendo comum a busca de valores religiosos, como suporte para aceitao deste

cotidiano e dos sentimentos que afloram.A religiosidade atua como um mediador na percepo de nus e benefcio

do papel de cuidar, uma vez que a f e os preceitos religiosos favorecem a

capacidade de superar os sentimentos negativos (Sommerhalder; Neri, 2002).

neste cotidiano que as entrevistadas identificam as dificuldades no ato de cuidar.

4.5 Dificuldades no ato de cuidar

Pode-se verificar pelos relatos que as cuidadoras tm diferentes dificuldades

no ato de cuidar, como a perda da memria apresentada pela pessoa com

Alzheimer, a fuga, comum em pessoas com Alzheimer tendo que ter neste

momento a ateno redobrada do cuidador, a comunicao, pois dependendo da

pessoa com a D.A ela vai gradativamente ficando mais calada, a teimosia, a

coordenao motora e o peso da pessoa quando j acamada ou imobilizada.

Duas dificuldades foram relatadas por todas as entrevistadas: a falta de apoio

no ato de cuidar, e a dependncia do paciente para com o cuidador, que sero

abordados em subcategorias.


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Na fala de Hebe (50 anos) podem-se perceber as dificuldades no ato de

cuidar quando a mesma frisa: tenho muitas dificuldades no ato de cuidar, na

primeira fase do Alzheimer era mais complicado, pois ela, fugia, era teimosa,

agressiva, agora que ela est mais calma, e impossibilitada porque, agora est

na cadeira de rodas. A cuidadora ainda salienta, o peso como uma dificuldade

quando relata: o peso dela muito complicado, minha me tem 90 quilos, eu

tenho levantar ela, dar banho, tudo sozinha.

Afrodite (31 anos) tambm traz a questo do peso como uma dificuldade

quando expe: o peso dela uma dificuldade, porque ela tem o dobro do meu

peso, e eu tenho que erguer ela.Esta cuidadora ainda relata outras dificuldades

no seu depoimento, (...) a coordenao motora, ela anda com muita dificuldade,

a comunicao, ela s fala quando quer, tem dias que eu pergunto as coisas

ela no fala nada, e tem dias que ela fala sem parar.

Artmis (45 anos) exps como dificuldades a coordenao motora e o

comportamento do sogro quando relata: tem dias que ele no quer andar, ele

tranca as pernas, no quer comer, ele tranca a boca, tenho que vestir ele, ele

no colabora.

O cuidar inicialmente abrange atividades simples que se limita a ajudar narealizao de atividades da vida diria, como ajudar no vestir-se ou a servir de apoio

para andar na rua, mas podem, gradativamente, ir se complexificando e exigindo do

cuidador conhecimento e habilidades para o exerccio do cuidar de acordo com as

necessidades fsicas do idoso (FRANCA, 2004). Atenas (59 anos) observa isso: (...)

tem que estar sempre observando as dificuldades que vo aparecendo.

O exerccio de cuidar do idoso doente com Alzheimer um aprendizado

constante, baseado nas necessidades fsicas e biolgicas e de acordo com o nvelde dependncia do idoso. Na maioria das vezes se torna difcil, pela inexperincia

do cuidador, atender as demandas que vo surgindo no transcorrer do processo do

cuidar e que necessitam ser aprendidas no enfrentamento do cotidiano (COELHO,

DINIZ, 2005).

Ao cuidador apresentada a necessidade de incorporar a nova realidade ao

seu cotidiano, muitas vezes rdua e desgastante, conforme o que o idoso doente

apresenta e conviver com ela. Neste sentido ser abordado como subcategoria

uma das dificuldades no ato de cuidar, mencionada por todas as cuidadoras, a

dependncia da pessoa com Alzheimer.


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4.6 Dificuldades no ato de cuidar: dependncia da pessoa com Alzheimer

Os depoimentos apontaram a questo da dependncia da pessoa com D.A

para com o cuidador, constatou-se em todas as entrevistas que o doente muito

dependente de seu cuidador.

Sobre dependncia Leite (1995) diz que esta significa uma condio do

idoso a qual se caracteriza por degenerescncia decorrente de doenas crnicas

ou de outras patologias, que lhe ameaam a integridade fsica, social e econmica,

diminuindo ou impedindo a capacidade do indivduo para atender suas

necessidades.Nos relatos de trs cuidadoras feito a comparao do idoso com a Doena

de Alzheimer com um beb, onde relatam que cuidam desses idosos igual

cuidariam de um beb.

Na fala de Artmis (45 anos) pode-se perceber esta comparao, quando a

mesma afirma que um beb que eu tenho dentro de casa, ele (referindo-se ao

sogro que cuida) totalmente dependente igual um beb de colo.

Comentrio semelhante feito pela cuidadora Atenas (59 anos), quando falade sua me, (...) como se ela estivesse no estgio de criana, eu canto

canes de ninar para ela dormir, eu brinco com ela, brincadeiras de crianas

mesmo, ela dependente igualzinho a um beb.

Segundo Baltes; Silverberg (1995), dependncia significa um estado em que

a pessoa incapaz de existir de maneira satisfatria sem a ajuda de outrem e a

autonomia a capacidade do indivduo em manter seu poder de deciso.

Quando o idoso com a Doena de Alzheimer passa a ser totalmentedependente do outro, tarefas que antes no eram to penosas, como dar comida,

banho, levar ao banheiro, ficam extremamente complicadas, pois o cuidador muitas

vezes j no tem mais a cooperao, do idoso, que na maioria dos casos ficam

teimosos. Isto pode ser percebido na fala de Artmis (45 anos) quando relata: (...)

se eu dou comida ele come, se eu dou banho ele toma, se eu no o tirar da

cama pela manh ele fica o dia inteiro urinado na cama, se eu der gua ele

toma se no ele passa sede, eu tenho que adivinhar as coisas. Outra

cuidadora relata: quando minha me vai fazer coc, eu tenho que limpar

ela, caso contrrio ela se suja todinha, se limpa nas paredes, nas toalhas, no


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cho, porque ela no sabe o que est fazendo, e ainda fala que no esta

suja.

Tomar algumas incumbncias do idoso, como, por exemplo, pagar as suas

contas ou preparar sua comida, dar banho, levar ao banheiro, simboliza para

aquele que cuida o conjunto de coisas negativas que vem acontecendo. Ocupar-se

dessas tarefas pode ser extremamente penoso e dar lugar a conflitos

(GUERREIRO, 2001).

Hera (60 anos) e Afrodite (31 anos) expem a questo da dependncia,

sendo de vinte quatro horas por dia, principalmente quando frisam: tenho que

cuidar dela 24 horas por dia,pois ela depende de mim para tudo, para comer,

se vestir, para ir ao banheiro, enfim para tudo, quando vou dormir tenho queficar com um olho aberto outro fechado, para cuidar dela; Afrodite (31 anos)

tambm frisa esta situao: (...) dependncia total, eu fico literalmente 24

horas por dia, cuidando da v, at dormir na mesma cama que ela eu durmo.

Dentre as alteraes que conduzem o idoso a dependncia destaca-se

aquelas relacionadas ao adoecimento, as quais por suas caractersticas de

cronicidade geram situaes que necessitam da presena de outro por longos

perodos.A atividade do cuidar de um idoso doente e dependente no domiclio d se

no espao onde parte significativa da vida vivida, no qual o conhecimento e a

memria de fatos e de relaes ntimas so importantes tanto para o cuidador

como para quem cuidado.

Neste ambiente segundo Karsch (1998), os cuidados tm suas

peculiaridades. So regulados por relaes subjetivas e afetivas, construdas numa

histria comum e pessoal. Os cuidados implementados tm a finalidade depreservar a vida de seus membros para alcanar o desenvolvimento pleno de suas

potencialidades, de acordo com suas prprias possibilidades e as condies do

meio onde ela vive (ELSEN et al. 2002).

A prxima subcategoria ir expor outra dificuldade no ato de cuidar

explicitada por todas as cuidadoras, a falta de apoio.

4.7 Dificuldades no ato de cuidar: falta de apoio para com o cuidador principal.

Em relao s dificuldades no ato de cuidar, todas as entrevistadas


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mencionaram a falta de apoio, principalmente dentro do contexto familiar para lidar

com a situao que o cuidador experincia no seu cotidiano.

Pode-se constatar no depoimento de Atenas (59 anos) a necessidade de

apoio familiar, (...) sinto falta da participao, de apoio mesmo, dos meus oito

irmos,para me ajudar a cuidar da nossa me, quando digo ajudar a cuidar

me refiro principalmente a presena deles para conversarmos sobre a

situao que a nossa me se encontra. Complementando o depoimento de

Atenas (59 anos) (...) a funo de cuidar da minha me, ficou somente para

um filho, e este filho sou eu! No relato de Hera (60 anos) tambm evidenciado

a falta de apoio dos irmos, quando expe a funo de cuidar ficou somente

para mim, meus irmos nunca se oferecem para me ajudar a cuidar.

A cuidadora Hebe (50 anos) relatou que no tem apoio voluntrio dos irmos

para cuidar de sua me, tendo que negociar com os irmos para algum deles

cuidar de sua me quando ela precisa se ausentar (...) quando eu tenho que me

ausentar, preciso com antecedncia e literalmente negociar com algum dos

meus irmos para cuidar da minha me. Hebe (50 anos) ainda acrescentou,

(...) alm de ter que negociar para algum ficar com a minha me, tenho que

ficar implorando me humilhando mesmo, para algum vir.Para Santos (2004) a falta de apoio familiar estaria associada dificuldade

de se compreender a doena, sendo que uma vez reconhecida doena o

segundo passo a ser dado a discusso intrafamiliar sobre o encaminhamento que

se dar situao. tambm nesse espao que se estabelece uma rede complexa

de interaes, negociaes e tomadas de decises sobre a busca de suportes no

percurso da doena.

De acordo com Nri e Sommerhalder (2002), existindo apoio no ato decuidar, a sobrecarga do cuidador diminui. O que se verifica nos depoimentos que

este fator se tornou negativo por haver uma sobrecarga de tarefas sem o apoio da

famlia.

No depoimento de Artmis (45 anos), quando ressalta a falta de apoio no

ato de cuidar, a cuidadora frisa que a responsabilidade maior de cuidar do sogro

com a Doena de Alzheimer sua, pois assumiu este compromisso perante a

famlia de seu marido, eu assumi o compromisso de cuidar dos meus sogros,

e sabia das dificuldades que eu enfrentaria em cuidar do meu sogro com

Alzheimer, e se assumi isto, meu dever cuidar, no gosto de ficar pedindo


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ajuda, evito!

Dever definido como se ter obrigao ou necessidade de; ser devedor

de; aquilo a que se est obrigado por lei, pela moral, pelos costumes,incumbncia ou obrigao; sendo que obrigao definida como dever;imposio; tarefa necessria; compromisso; motivo de reconhecimento;favor; servio; preceito (FERREIRA, 1999 pg. 589).

Assim, quando o cuidadora se refere a seu dever ou a sua obrigao, pode-

se considerar que este est se referindo a uma obrigao moral determinada,

expressa em uma regra de ao, que nesse caso o cuidar.

Neste sentido Afrodite (31 anos) frisa (...) tenho a obrigao de cuidar,

no posso pedir ajuda, e nem ficar reclamando, pois assumi estecompromisso de cuidar.

Mendes (1995) refora a idia de que os cuidadores entendem a atividade

de cuidar como um dever moral decorrente das relaes pessoais e familiares

inscritas na esfera domstica, visto que muitos cuidadores no se viam como tais

e, a partir do momento que necessitam desempenhar tal papel, o assumem como

uma exigncia decorrente do viver em famlia.

Sobre as concepes de cuidado e do que a Doena de Alzheimer dasentrevistadas ser abordado a prxima categoria.

4.8 Concepes sobre cuidado e D.A.

O processo de cuidar algo muito complexo que envolve tanto o fazer quanto

o analisar, o refletir e o aprender com as dificuldades e as facilidades dessa

experincia. O cuidar de uma pessoa com a Doena de Alzheimer quase sempre

querer fazer mais o melhor do que est sendo feito. criar, inovar e buscar a

superao das dificuldades visando ao bem-estar do doente. reconhecer os limites

pessoais e aprender a ter pacincia e tolerncia para com os limites do portador.

confiar nas suas potencialidades para ser cuidador de ter humildade e coragem para

aprender a cada dia (SANTOS, 2004).

A tarefa de cuidar do idoso doente um aprendizado constante, baseado nas

necessidades fsicas e biolgicas e de acordo com o nvel de dependncia do idoso.

Na maioria das vezes se torna difcil, pela inexperincia do cuidador, atender as

demandas que vo surgindo no transcorrer do processo do cuidar e que necessitam


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ser aprendidas no enfrentamento do cotidiano. O relato de Hera (60 anos) corrobora

neste sentido (...) cuidar ter que se dedicar integralmente a outra pessoa, no

comeo eu me sentia totalmente despreparada para cuidar da minha me com

esta doena, mais eu tinha que enfrentar, e com a evoluo da doena cada

vez fica mais difcil, mas aprendi a cuidar na prtica, no dia-a-dia. Hera (60

anos) ainda frisa (...) para cuidar, tem que ter muita pacincia, tolerncia, muito

amor, muito carinho, muita vontade, porque no fcil

De acordo com Sarti (1993) as maneiras de cuidar variam de acordo com os

padres culturais e se relacionam com as necessidades de cada indivduo.

Atenas (59 anos) relatou que o termo cuidar muito amplo, que cuidar

abrange vrios aspectos o termo cuidar muito mais amplo que dar

alimentao, cuidar para no haver acidentes (...), cuidar da higiene, cuidar

mais que isto, cuidar presta ateno na sade dela, perceber como ela

ultrapassa cada fase da doena, dar carinho, segurana, amor, a concepo

que eu tenho sobre cuidar todo este conjunto a

Para Karsch (1998), os cuidados tm suas peculiaridades. So regulados por

relaes subjetivas e afetivas, construdas numa histria comum e pessoal.

Verificou-se em todas as entrevistas que cuidadoras sentem-sesobrecarregados pela demanda de cuidados e, tambm, por terem que realizar

tarefas que at ento eram atividades pessoais do idoso, como dar banho, levar

banheiro, dar o remdio, dar a comida e que agora, com a evoluo da doena, tem

de ser executada pelo cuidador. Neste sentido, Artmis (45 anos) fala cuidar dar

banho, trocar a fralda, botar na cama, dar comida, sendo que a comida dele

tem que ser diferente, tem que cuidar o que ele pode comer ou no, dar os

remdios nas horas certas, dar na boca mesmo, porque se no cuidar ele jogafora, isto so cuidados bsicos, que tem que fazer mesmo. Artmis (45 anos)

ainda salienta cuidar estar de corpo e alma, ali com a pessoa, brincar com

ele, brincar igual criana, sentar no cho, cantar, danar, ficar noites sem

dormir, isto que cuidar.

As tarefas do cuidador esto principalmente relacionadas preparao de

uma alimentao, muitas vezes, diferenciada, administrao de medicamentos,

estabelecimento de uma rotina para exerccios e atividades de conforto que incluem

efetuar a higiene pessoal, pentear o cabelo, escovar os dentes, cortar as unhas,

fazer a toalete, vestir, despir, locomover de um lugar para outro, subir escadas,


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sentar, levantar, deitar, entre outras (MENDES, 1995; KARSCH, 1998). Ser cuidador

de um idoso doente e dependente seja ele parcial ou total, uma atividade

absorvente que preenche o dia, e s vezes, noite da pessoa que assume cuidar,

pois o cotidiano o espao do imediato em que os indivduos devem operar as

atividades atravs do saber prtico (MENDES, 1995).

Assim, ao cuidador apresentada a necessidade de incorporar a nova

realidade ao seu cotidiano, muitas vezes rdua e desgastante, conforme a evoluo

da doena do idoso.

Em relao concepo que as cuidadores tm da Doena de Alzheimer

todas as cuidadoras frisaram ser uma doena horrvel, triste, uma doena cruel tanto

para a pessoa com a doena, para a famlia e principalmente para aquele que ocuidador principal. Este fator evidenciado na fala de Afrodite (31 anos) quando

relata (...) uma doena muito complicada, ao mesmo tempo muito triste e

cruel, quando digo cruel, pelo fato que a pessoa com a doena muda

completamente. Este discurso semelhante ao relato de Artmis (45 anos) (...)

uma doena horrvel, horrvel, horrvel, cruel com o ser humano, ele no sabe

o que est acontecendo ao seu redor, o mundo pode estar se acabando, e ele

vai estar sem entender nada, perde a noo das coisas.A cuidadora Atenas (59 anos) tambm refere-se Doena de Alzheimer de

uma forma muito negativa quando explicita a D.A uma doena muito triste,

porque a pessoa perde sua identidade, vai aos poucos perdendo suas

relaes, vai perdendo sua orientao.

As pessoas que tem a Doena de Alzheimer perdem, gradativamente, sua

orientao de tempo e espao. Um sintoma maior o de que esquecem o que

acabaram de dizer ou fazer, embora sua memria de eventos passados possapermanecer clara por uns tempos. Assim que a doena progride, as pessoas perdem

a noo de sua condio (CAYTON; WARNER; GRAHAM, 2000).

Hera (60 anos) afirma que considera a D.A pior que qualquer cncer (...) a

Doena de Alzheimer pior que qualquer cncer, o cncer a pessoa tem

conscincia da situao que se encontra, no Alzheimer no, a pessoa perde a

conscincia at de que um ser - humano.

Speechley e Rosenfield (2000) definem o cncer como um conjunto de

doenas que tem em comum o crescimento desordenado das clulas que invadem

tecidos e rgos, causando um inchao ou tumor, podendo espalhar-se para outras


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partes do corpo. Estas clulas tendem a ser muito agressivas e incontrolveis,

determinando a formao de tumores ou neoplasias malignas. Diante da definio

do que um cncer, e percebendo a gravidade do mesmo, verifica-se o quanto a

Doena de Alzheimer na concepo da cuidadora Hera (60 anos) grave, quando a

mesma faz esta comparao.

Todas as cuidadoras mostraram ter conhecimento de que a D.A no tem cura,

porm relataram que atravs de tratamentos e uso de medicamentos a evoluo da

doena se torna mais lento. Hebe (50 anos) afirma (...) eu tenho a conscincia

que o Alzheimer no tem cura, sei que a minha me pode ficar muito tempo

ainda com esta doena, que somente atravs dos tratamentos que ela faz, e

dos medicamentos que ela toma a doena vai ficar mais lenta, olha muito

difcil lutar contra esta doena.

A Doena de Alzheimer neurodegenerativa sem uma nica causa e sem

cura, cujas leses cerebrais levam morte progressiva de neurnios e a perda

crescente da memria e posteriormente de outras funes cognitivas. difcil a luta

contra o Alzheimer, visto que sua progresso pode ser silenciosa. O Alzheimer

realmente a doena cognitiva mais comum entre os idosos, respondendo por cerca

de 60% dos casos (PIVETTA, 2008).Diante desta doena to avassaladora, o cuidador necessita de informaes,

orientaes sobre como proceder com o idoso com Alzheimer, este assunto ser

abordado na prxima categoria, s informaes/orientaes que o cuidador possui

sobre o ato de cuidar e onde obteve.

4.9 As orientaes que o cuidador possui sobre o ato de cuidar

Exceto Atenas (59 anos), que formada em Psicologia, e que pode atravs

da faculdade ter conhecimento sobre o assunto, as demais entrevistadas no

possuem informaes mais profundas sobre a Doena de Alzheimer e sobre o ato

de cuidar, apenas tem conhecimento bsico/superficial, quando, por exemplo, passa

alguma reportagem na televiso, atravs de dvidas tiradas com o mdico, pela

internet, ou por livros.

Segundo os discursos de quatro entrevistadas, o conhecimento sobre como

cuidar de uma pessoa com a Doena de Alzheimer atravs de dvidas tiradas com

o mdico, atravs da televiso, de livros, e tambm por experincia prpria. No


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depoimento de Afrodite (31 anos): depois que eu passei a ser cuidadora, percebi

a necessidade de me inteirar mais sobre a doena sobre como cuidar de uma

pessoa com Alzheimer, sempre que passa na TV presto bastante ateno,

procuro ler revistas e livros sobre o assunto (...).. Afrodite (31 anos)

complementa: procurei me informar para no cuidar da v errado, pois tendo

conhecimento da doena, saberei como agir no ato de cuidar.

Segundo Mendes (1995) um fator de grande ajuda e que deve ser feito de

imediato buscar informao. Procurar ter pleno conhecimento da doena aprender

a conviver com ela e com o portador, melhorando a sua prpria qualidade de vida e

a dele. Absorver, devorar toda e qualquer informao a respeito da doena, no s

no que tange ao estgio inicial, mas tambm toda a sua evoluo, embora deperspectiva bastante sombria. Inteirar-se da verdade sem exageros ou amenizaes.

Embora muitas vezes no se tenha o apoio dos demais membros da famlia, o ideal

que todos os seus membros se inteirem desse conhecimento.

A cuidadora Atenas (59 anos) que alm do que j sabia sobre a Doena de

Alzheimer, depois do diagnstico da me, foi se inteirar mais ainda sobre o assunto

quando frisa: fui a congressos, palestras, e l eu vi pessoas que falaram sobre

Alzheimer e eu fui para me inteirar, me atualizar.Para Santos (2004) h um crescimento da parcela da populao

caracterizada como cuidadores e portadores de D.A, envolvidos em situao de

dependncia. A autora destaca a necessidade de se pensar em modalidades de

suporte social que possam contribuir para um melhor enfrentamento das

dificuldades e que possibilitem o desenvolvimento de melhor qualidade de vida

para todos.

Perguntado as entrevistadas se elas j participaram ou tem algumconhecimento de grupos de apoio para cuidadores, todas relataram que j tiveram

conhecimento de grupos de apoios a cuidadores de uma pessoa com a Doena de

Alzheimer, atravs do mdico ou de conhecidos, porm afirmaram que tem vontade

e percebem a necessidade de participarem, mais no vo por no terem com quem

deixar os idosos que cuidam.

Dessa forma Artmis (45 anos) alega que v a necessidade de procurar

ajuda, porm o que lhe falta tempo, (...) eu seria muito ignorante se falasse

que eu no preciso de apoio, preciso sim, j pensei em procurar um

psiclogo, de participar de um grupo de apoio para cuidadores de um


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portador da Doena de Alzheimer, porque sei que tm, mais o que me falta

tempo, no posso deixar ele sozinho, o mesmo ocorre na fala de Afrodite (31

anos)(...) soube de grupos de apoios para cuidadores, atravs do mdico,

tenho conscincia que me ajudaria bastante, mais no tenho tempo para

frequentar um grupo.

O apoio social e familiar mostra-se fundamental para que estes cuidadores e

familiares se mostrem fortes e gratificados perante as consequncias da doena. O

apoio social pode ser definido como o conforto, a assistncia e/ou informao que

algum recebe de contatos sociais formais e informais (FRANCA, 2004).

Houve um consenso entre as entrevistadas quando relataram que todos os

cuidadores precisam ter cuidados, para no serem os prximos doentes. Ocomentrio de Atenas (59 anos) exemplifica (...) todos os cuidadores precisam

ser cuidados, pois quando a pessoa passa a ser cuidador do outro, sem

perceber se coloca em segundo plano, e posteriormente comea a ficar

fragilizado diante das dificuldades e da evoluo da doena.

Se o cuidador tiver informaes sobre a doena para ento se organizar em

seu dia-a-dia, o sofrimento passa a no ser to intenso, proporcionando assim a

qualidade de vida de ambos (NRI; SOMMERHALDER, 2002, p.21).Iniciativas como estudar, discutir e divulgar sobre o que a D.A e seu impacto

no cuidador podem auxiliar as famlias para melhoria da qualidade de vida.


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5 CONSIDERAES FINAIS

O presente estudo teve como objetivo investigar as implicaes no ato de

cuidar em cuidadores de pessoas com a Doena de Alzheimer, bem como

identificar os motivos que levaram este indivduo a ser o cuidador principal, as

mudanas que ocorreram na organizao familiar, pessoal e profissional

proporcionadas pelo ato de cuidar, os sentimentos, valores, crenas, a concepo

sobre cuidado e sobre a Doena de Alzheimer deste cuidador e levantar se o

cuidador tem algum auxlio para cuidadores e como o obtm.

A pesquisa apontou que todos os entrevistados eram do sexo feminino, sendo

que quatro eram membros da famlia e apenas uma era cuidadora profissional. Estes

dados coletados so relevantes, pois tanto o sexo como o fato de ser familiar, no

eram critrios para incluso do presente estudo. Estas informaes ratificam a

literatura consultada, que afirma que a maioria dos cuidadores so do sexo feminino

e so familiares do paciente e somente quando nenhum familiar se apresenta para

ser o cuidador, esta tarefa repassada para um cuidador profissional.

Os indivduos que assumem o papel de cuidadores so os nicos disponveis

para cuidar da pessoa que est com a Doena de Alzheimer e quanto mais este

cuidador se envolve, mais os demais familiares se afastam desta tarefa,

sobrecarregando o cuidador principal, fato este que tambm aparece na bibliografia

pesquisada.

Quanto as mudanas na organizao familiar, na vida pessoal, profissional do

indivduo que passou a ser o cuidador da pessoa com D.A, o estudo revelou que

existe a ausncia de compromissos com seus familiares e tambm a inverso de

papis e a impossibilidade de conciliar o seu trabalho com o ato de cuidar. Destaforma, os cuidadores acabam se afastando do trabalho, abdicam de objetivos

pessoais, diminuem parcial ou totalmente de uma vida social, afastando-se do

convvio com amigos, festas e compromissos.

A literatura aponta a turbulncia de sentimentos que afloram nos cuidadores

nesta tarefa to complexa que o ato de cuidar, sentimentos que vo do amor e

gratido at a raiva e pena. Cada cuidador reage as situaes vivenciadas de

formas diferentes e estes sentimentos so nicos para cada um.As crenas tambm foram observadas durante a pesquisa, uma vez que as


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cuidadoras afirmaram que o amor e o carinho da famlia fizessem com que a

evoluo da doena, no idoso, fosse mais lenta e, por outro lado, o surgimento da

doena deveu-se ao fato do idoso ter perdido seu cnjuge e a doena aparecendo

como fuga para no ter o sofrimento da perda.

A religiosidade tambm foi ressaltada nas falas das cuidadoras, pois a f e a

crena em Deus agem como um suporte para enfrentar os momentos de

dificuldades, ajudando o cuidador espiritualmente para continuar cuidando.

Esta pesquisa, portanto, confirmou todas as informaes encontradas na

literatura, evidenciando as dificuldades enfrentadas pelas cuidadoras ao cuidar de

um idoso que, muitas vezes, encontra-se acamado e imobilizado. As dificuldades

para o cuidador vo sempre aumentando, pois tarefas que antes no eram todifceis, passam a ser complicadas na medida em que o idoso vai envelhecendo e a

doena vai evoluindo, ao ponto de no haver mais nem a colaborao do prprio

doente, que se torna gradativamente mas dependente.

Entre as principais dificuldades apontadas pelas entrevistadas esto a perda

da memria gradativa do idoso, a fuga do doente, exigindo ateno redobrada do

cuidador, a teimosia, a coordenao motora e o peso do doente, que muitas vezes

maior do que o do cuidador. Todas estas dificuldades se tornam maiores devido falta de apoio no ato de cuidar.

A tarefa de cuidar de uma pessoa com a Doena de Alzheimer um

aprendizado constante, em que as concepes que os cuidadores tm sobre

cuidados vo modificando conforme os estgios da doena. O cuidador que

inicialmente inexperiente com a prtica do dia-a-dia, vai aprendendo a enfrentar as

dificuldades que vo surgindo. Pode-se observar que, para todas as cuidadoras, o

termo cuidar muito amplo, abrangendo vrios mbitos, que alm dos cuidadosbsicos, o cuidador tem que ter muita pacincia e boa vontade, pois sem estes

quesitos se torna muito difcil e quase impossvel o ato de cuidar.

Devido a Doena de Alzheimer ser uma doena neurodegenerativa, cujas

leses cerebrais levam morte progressiva de neurnios, a perda da memria, e de

outras funes cognitivas, todas as entrevistadas frisaram que esta doena muito

triste, muito cruel tanto para o doente como para a famlia e para o cuidador

principal. Neste sentido, constatou-se que isto vem ao encontro com a literatura,

quando ressalta que esta doena atinge a todos os envolvidos num raio bem amplo.

Todas as cuidadoras, com exceo de uma que Psicloga e tem


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conhecimento mais profundo sobre a Doena de Alzheimer, possuem apenas um

conhecimento superficial e emprico

Documents

As Implicações Do Ato de Cuidar Relato de Cuidadores