88288203 Educacion de Personas Adultas Con Autismo

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Surgida tras una amplia experiencia llevada a cabo con personas cuyascaractersticas se encuentran dentro del espectro autista y tomando como base unaconceptualizacin de este espectro de carcter dimensional, donde lo que prima sonlos sntomas y las dificultades frente a la etiqueta diagnstica, la presente obra,realizada por reconocidos profesionales de los mbitos educativo y clnico, viene asumarse a aquellas publicaciones que indagan tanto en la dimensin teraputica comoen las implicaciones didcticas del autismo.

De acuerdo con esto, a lo largo de los distintos captulos que conforman el libro,tras recordar su historia y analizar sus principales sntomas y sistemas de clasificaciny pasar revista a la naturaleza clnica del autismo en la vida adulta, los autoresabordan de forma crtica los principales modelos tericos en los que se fundamenta laexplicacin psicolgica de este trastorno, analizando, al mismo tiempo y de manerapormenorizada, las implicaciones que la existencia del mismo puede tener en losprocesos de enseanza y aprendizaje de la poblacin adulta.

Gracias a su precisin conceptual, su rigor cientfico y su claridad expositiva, ascomo a sus fundamentadas orientaciones y estrategias educativas, el libro, adems defavorecer un mayor conocimiento del espectro autista, tanto entre las familias comoentre el conjunto de profesionales que pretendan llevar a cabo programas deintervencin, contribuir, igualmente, a que en la sociedad se produzca una msamplia integracin de los afectados al favorecer un mejor conocimiento de susproblemas y posibilidades.

Comunidad de MadridCONSEJERA DE EDUCACIN

Direccin General de Promocin Educativa

Domingo Garca-Villamisar (Director)J. Cabanyes A. del Pozo C. Muela

EDUCACIN DE PERSONASADULTAS CON AUTISMO

EDUCACIN DE PERSONASADULTAS CON AUTISMO

Comunidad de Madrid

Direccin General de Promocin EducativaCONSEJERA DE EDUCACIN

DOMINGO GARCA-VILLAMISAR (Director)JAVIER CABANYES ARACELI DEL POZO CARMEN MUELA

Edita: Comunidad de MadridConsejera de EducacinDireccin General de Promocin Educativa

De esta edicin: Consejera de Educacin. Comunidad de Madrid

Coordinacin de publicaciones: M. Victoria Reyzbal

Diseo de cubierta: Andrea Tomasov

Tirada: 1.500 ejemplares

Edicin: 6/2006

ISBN: 84-451-2867-1Depsito Legal: M-25204-2006

JFD1921Sello

JFD1921Cuadro de texto

Esta versin digital de la obra impresa forma parte de la Biblioteca Virtual de la Consejera de Educacin de la Comunidad de Madrid y las condiciones de su distribucin y difusin de encuentran amparadas por el marco legal de la misma. www.madrid.org/edupubli

[email protected]

Autores

Cabanyes, Javier. Dr. en Medicina. Profesor Asociado de Psicopatologa de laUniversidad Complutense Asesor Mdico de la Asociacin Nuevo Horizonte.

Del Pozo, Araceli. Dra. en Pedagoga. Profesora Asociada de Psicopatologa dela Universidad Complutense de Madrid.

Garca-Villamisar, Domingo. Dr. en Psicologa. Profesor de Psicopatologa dela Universidad Complutense de Madrid. Asesor Tcnico de la Asociacin NuevoHorizonte para el Proyecto Educacin de Adultos de Personas con Autismo.

Muela, Carmen. Licenciada en Pedagoga. Profesora de Educacin Especial.Directora Tcnica de la Asociacin Nuevo Horizonte.

7EDUCACIN DE PERSONAS ADULTAS CON AUTISMO

NDICE

PRESENTACIN . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9INTRODUCCIN

Domingo Garca-Villamisar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11

I. EL ESPECTRO DEL AUTISMO: BREVE RECORRIDO POR SUPASADO MS RECIENTE


II. SINTOMATOLOGA Y CLASIFICACIN DEL ESPECTRO DELAUTISMO


III. TEORA DE LA MENTE: BREVE RECUERDO Y NUEVASAPORTACIONES


IV. FUNCIONES EJECUTIVAS: UNA PERSPECTIVA DESDE LANEUROPSICOLOGA COGNITIVA


V. TEORA DE LA COHERENCIA CENTRAL Y VALORACINCRTICA DE LAS TEORAS DEL AUTISMO


VI. COMORBILIDAD EN EL ESPECTRO DEL AUTISMO Y SUSIMPLICACIONES EN LA EDUCACIN DE ADULTOS

Javier Cabanyes y Domingo Garca-Villamisar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 103

VII. LA EDUCACIN DE PERSONAS CON AUTISMO EN LATRANSICIN A LA VIDA ADULTA: FUNDAMENTOSCONCEPTUALES Y METODOLGICOS

Araceli del Pozo y Domingo Garca-Villamisar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 115

VIII. EDUCACIN PARA LA TRANSICIN A LA VIDA ADULTADE LAS PERSONAS CON AUTISMO: ALGUNOS PRESUPUESTOSPARA UNA PROGRAMACIN EFECTIVA

Araceli del Pozo y Domingo Garca-Villamisar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 137

EDUCACIN DE PERSONAS ADULTAS CON AUTISMO

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IX. PROGRAMA DE EDUCACIN PARA LA TRANSICIN A LAVIDA ADULTA EN EL ESPECTRO DEL AUTISMO: DESARROLLODE UN CURRCULO MULTIDIMENSIONAL

Domingo Garca-Villamisar y Carmen Muela . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 165

BIBLIOGRAFA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 189

Esta publicacin tiene por objeto dar a conocer, en apretada sntesis, loscontenidos del Proyecto de Educacin de Adultos para Personas del Espectro delAutismo, financiado por la Consejera de Educacin de la Comunidad Autnoma deMadrid durante el perodo de 1 de septiembre de 2003 a 31 de julio de 2004.

9EDUCACIN DE PERSONAS ADULTAS CON AUTISMO

PRESENTACINEl trmino autismo fue utilizado por primera vez por el psiquiatra suizo Eugen

Bleuler en 1911, si bien su uso no se generalizar hasta despus de 1943, tras elestudio y la publicacin de Leo Kanner, en el que identificaba bajo este concepto lossntomas coincidentes en once nios caracterizados por alteraciones emocionales ymentales que, segn este psiquiatra norteamericano, no se daban de esa forma peculiaren ningn otro tipo de pacientes.

En los ltimos aos se ha avanzado de modo significativo en el conocimiento delespectro autista en su ms amplio sentido, al igual que, consecuentemente, en su manerade tratamiento clnico y de intervencin psicoeducativa. Se van adecuando y aplicandomtodos, procedimientos y experiencias positivas despus de muchos aos de intentosfallidos y de superar las apreciaciones errneas a las que una situacin tan compleja comola de la persona con autismo ha dado lugar.

Es difcil la definicin del autismo y tambin su diagnstico preciso, a pesar de losavances habidos. Es dolorosa la situacin de la familia cuando se encuentra ante unhijo que parece que se est yendo hacia un mundo de silencio, hacia esa profundasoledad de la que ya hablaba Kanner. El sentimiento de impotencia prima ante laaparicin del autismo. Y todos sabemos poco del sufrimiento del nio que se va. Loque s podemos comprobar como resultado favorable de nuestra actuacin es la sonrisade una persona con autismo: se comunica, le es grata esa relacin establecida, sealegra de estar con nosotros, se encuentra feliz internamente Esa evaluacin es real,es efectiva y va marcando la pauta para el camino apropiado en el que hay que avanzardesde la educacin, como campo que nos compete directamente.

La obra que ahora se presenta recoge una experiencia de muchos aos llevada acabo con personas cuyas caractersticas se encuentran dentro del espectro autista y quedesemboca, en la actualidad, en la continuidad educativa de la persona adulta conautismo. Los autores plantean, desde una conceptualizacin del espectro autista decarcter dimensional -donde lo que prima son los sntomas o las dificultades y no tantola etiqueta diagnstica-, un pormenorizado anlisis del autismo y de las implicacionesque la existencia del mismo puede tener en los procesos de enseanza y de aprendizajede la poblacin adulta.

Sin entrar a profundizar en aspectos que se tratan en la obra, y siguiendo alguno delos trabajos de ngel Rivire, hay que dejar sealado que, en cualquiera de los casosque se aborden, es importante tener en cuenta:

La asociacin del autismo con retraso mental.La gravedad del trastorno autista.La edad de la persona con autismo.El sexo de esta persona, pues aunque afecta a ms hombres, las mujeres suelen serafectadas con mayor gravedad.La eficacia de los tratamientos y de las experiencias de aprendizaje.La posibilidad de apoyo por parte de la familia y del entorno.


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A lo largo de los distintos captulos que conforman el libro, se recuerda la historia y seanalizan sus principales sntomas y sistemas de clasificacin; se pasa revista a lanaturaleza clnica del autismo en la vida adulta y se abordan de forma crtica losprincipales modelos tericos en los que se fundamenta la explicacin psicolgica de estetrastorno, analizndose, al mismo tiempo y de modo pormenorizado, las basesepistemolgicas de la educacin de personas adultas durante la llamada fase de transicin.

Si es verdad que el autismo reviste ya en las primeras etapas evolutivas gravesdificultades desde el punto de vista educativo -que debe insistir en crear puentes decomunicacin entre la persona y su mundo cercano-, no es menos cierto que stas sepueden ver intensificadas en la madurez, pues a la percepcin y reticencias habitualesque existen dentro de nuestra sociedad hacia estas personas, hay que sumar aquellasque se derivan del amplio desconocimiento de las incidencias que este trastornopresenta en las personas adultas, lo cual va de la mano con un palmario desinterscientfico y editorial sobre el tema. Esta realidad dota a la presente publicacin de unvalor aadido, pues su aparicin no slo paliar, en alguna medida, el reducidonmero de publicaciones que tratan la situacin de las personas adultas con autismo,sino que favorecer tambin el que la educacin de estas personas se asimile, cada vezms, a la que se lleva a cabo con otros colectivos mejor atendidos. A ello contribuir,sin duda, el conocimiento de los contenidos del programa con el que los autores hanquerido atender las necesidades educativas especiales que presentan las personasafectadas y que se ofrecen como cierre del libro.

Me gustara resaltar, por ltimo, que aunque la presente publicacin -elaboradapor reconocidos profesionales de los mbitos educativo y clnico-, pretende ofrecer,sobre todo, una gua sobre la educacin de personas adultas con autismo destinada afamilias, profesores y terapeutas vinculados de una u otra forma con la formacin dedicho colectivo, el libro puede ser, especialmente en su primera parte, muy til a estosmismos profesionales de otras etapas educativas, ya que revisa de forma crtica,rigurosa y actualizada los principales modelos tericos en los que se fundamenta laexplicacin psicolgica del espectro autista.

Estoy segura de que el libro, gracias a su precisin conceptual, su rigor cientfico y suclaridad expositiva, as como a sus fundamentadas orientaciones y estrategias educativas,adems de favorecer un mayor y mejor conocimiento de las personas con autismo entrelas familias y entre el conjunto de profesionales que pretendan llevar a cabo programasde intervencin, contribuir igualmente a que se produzca una mejor incorporacin socialde los afectados al favorecer un mejor conocimiento de sus capacidades, posibilidades ylimitaciones. Por otro lado, la exposicin del reseado Programa de Educacin dePersonas Adultas que se realiza en las ltimas pginas del libro a buen seguro animar aotros profesionales a profundizar en esta va de investigacin y de trabajo prctico,permitiendo as abrir interesantes y productivos caminos que permitan continuaravanzando en un terreno tan necesitado de nuevos estudios y propuestas.

M Antonia Casanova RodrguezDirectora General de Promocin Educativa

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INTRODUCCINLos adultos con autismo. Nuevas perspectivas educativas

El espectro de los trastornos generalizados del desarrollo, incluido el autismo, secaracteriza por una agrupacin de sntomas muy notables, tales como dficit en lashabilidades para la interaccin social, dficit de las habilidades para lacomunicacin o la presencia de comportamientos, intereses y actividadesestereotipadas. Las alteraciones cuantitativas que caracterizan estos trastornos sonclaramente impropias del nivel de desarrollo o edad mental del sujeto (DSM-IV-TR,APA, 2001; Garca-Villamisar, 2002, en poblacin adulta).

El objetivo de este trabajo es ofrecer una gua sobre la educacin de personasadultas con autismo destinada a profesores, terapeutas y padres vinculados de unau otra forma con la formacin de las personas adultas del espectro del autismo.Nuestro propsito es ambicioso, pues no slo buscamos saber cmo aprenden laspersonas con autismo, sino cmo pueden beneficiarse mejor de este tipo deenseanza y formarse todava ms, si ello es posible.

Tal como analizamos de forma muy exhaustiva, en un trabajo anterior (Garca-Villamisar, 2002), hablar del espectro del autismo es tanto como decir que la formade manifestarse el autismo no es nica, sino que aparece muy diversificada a lolargo del continuum. No en vano se suele decir que no hay dos autistas iguales. Anteesta diversidad, cabra preguntarse si los estilos de aprendizaje son tan variadoscomo las tipologas del autismo. Con mucha frecuencia, la patologa autista limitalas capacidades de aprendizaje, lo que determina que los autistas sufran seriasdificultades para aprender los contendidos de los diversos campos de la educacin.Por otra parte, en la mayora de casos de autismo, ste no se presenta de formamasiva y totalmente incapacitante, lo que facilita que determinadas posibilidades deaprendizaje permanezcan bien conservadas al llegar a la vida adulta. Por ello, nos

hallamos ante dos componentes muy importantes en la educacin de adultos conautismo: las dificultades de aprendizaje especficas de cada educando y lasposibilidades que se le brindan a partir de sus propias cualidades.

Nos encontramos en una situacin histrica muy peculiar con respecto a laatencin educativa de las personas adultas con autismo. De una parte, se estnpropagando descripciones muy precisas de la sintomatologa que presentan laspersonas adultas (Garca-Villamisar, 2002). Cada vez, el diagnstico en edades muyprecoces es mucho ms preciso y ajustado, lo que facilita un abordaje teraputicoms fino, tan necesario en las edades ms tempranas (Garca-Villamisar &Cabanyes, 2004).

Por lo dems, aunque tenemos un cierto conocimiento de la evolucin delautismo a lo largo del ciclo vital (Fectau et al., 2003) -por lo que es posible prescribirprogramas educativos ajustados a cada nivel de desarrollo-, sin embargo, nodisponemos de estudios cientficos rigurosos que prueben la eficacia diferencial delos diversos programas de intervencin psicoeducativa actualmente disponibles. Poraadidura, el autismo en la edad adulta es un trastorno prcticamente desconocido yque no suscita gran inters cientfico ni profesional. Prueba de ello es el reducidonmero de publicaciones que aparecen dedicadas a esta fase del desarrollo. Portodas estas razones, nos encontramos ante un reto muy atrayente, cual es el de poderilustrar cmo la educacin de los adultos puede ser implementada en esta patologaal igual que en otros colectivos.

Pero implantar un programa educativo no es como ensayar un nuevomedicamento, donde un grupo de pacientes recibe el nuevo frmaco y al grupocontrol se le administra una pastilla-placebo. En el mbito psicopedaggico, resultamuy difcil controlar todas aquellas variables que previsiblemente pueden tener unacierta influencia en los resultados del aprendizaje, tales como la contribucin delentorno familiar o de los propios compaeros de institucin. Por ello, pueden surgirciertos problemas de fidelidad al propio programa de intervencin que hace muydifcil, en la prctica, su valoracin.

Al no disponer de programas convenientemente validados en el mbito de losadultos con autismo, nos enfrentamos con diversos dilemas: con respecto a losprofesionales, qu programas se ofrecen? Con respecto a los padres, qu programase selecciona como ms provechoso para su hijo/a?, por qu criterio nos debemosguiar?, a quin debemos escuchar?

A veces resulta til acudir a la experiencia pedaggica acumulada a lo largo delos aos, aunque no publicada en revistas cientficas o en libros especializados, apesar de que estos relatos pueden ser muy tiles, no obstante carecen del valor de laobjetividad, tan necesario para la validacin de estas experiencias.


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Por ltimo, hay que recordar que gracias a Internet se divulgan multitud deexperiencias educativas que, en la mayora de los casos, no tienen ningn soportecientfico ni acadmico, siendo por ello de dudosa validez. Bien es cierto que elacceso a estos materiales estimula a muchos padres y profesionales a buscar nuevasalternativas de enseanza a las actualmente existentes.

En la mente de todos est la bsqueda de una frmula que cure el autismo. Peroen tanto que sta no llega, debemos conformarnos con mtodos de carcter paliativo,que, aunque no erradican el problema, evitan, en lo posible, que el trastorno sedeteriore.

Sin embargo, esta posibilidad se presenta muchas veces de forma muy ambigua,pues, en efecto, disponemos de muy diversos enfoques para tratar a las personas conautismo, que abarcan desde los programas psicopedaggicos a los tratamientospsicofarmacolgicos; a su vez, son diversas las orientaciones que se les puede dar aestos programas, tales como conductuales, cognitivas, sistmicas, educativas,neuropsicolgicas, etc.

Nosotros partimos de una conceptualizacin del espectro del autismo de carcterdimensional, donde lo que prima son los sntomas o las dificultades y no tanto laetiqueta diagnstica. Esta nueva perspectiva de trabajo, con las personas adultas conautismo, obliga a realizar un pormenorizado anlisis, tanto de las dificultades comode las posibilidades de cada participante en el programa, e identificar la estrategiade intervencin ms eficaz en funcin de estas caractersticas individuales.

Por lo tanto, nuestro enfoque consta de las siguientes etapas: 1) inventariar lasdificultades de aprendizaje de diversas habilidades (comunicativas, socio-emocionales, cognitivas y vocacionales); 2) concretar un programa de intervencinmultimodular en cada una de estas reas de intervencin; 3) determinar lashabilidades de aprendizaje conservadas por cada participante; 4) desarrollar unprograma de intervencin encaminado tanto a la superacin de las dificultades comoa la potenciacin de las cualidades; 5) validacin de este programa en un marcoprocesual integrador de intervencin.

A lo largo de esta publicacin se pasar revista a la naturaleza clnica del autismoen la vida adulta, recordando su historia y sus principales sntomas y sistemas declasificacin. Revisamos de forma crtica los principales modelos tericos en los quese fundamenta la explicacin psicolgica del espectro del autismo. Se analiza concierta profundidad las bases epistemolgicas de la educacin de adultos durante lafase de transicin. Finalmente, se exponen de forma sucinta los contenidos delPrograma de Educacin de Adultos elaborado para este proyecto financiado por laC.A.M.

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No quisiramos terminar estas pginas introductorias sin agradecer a todos losparticipantes en este proyecto su colaboracin. En particular a las propias personascon autismo, a sus familias y a sus profesores y terapeutas. Tambin quisiramos darlas gracias al Equipo Tcnico de la Asociacin Nuevo Horizonte y a los coautoresde este trabajo, por su colaboracin en el desarrollo y aplicacin de este proyecto.Por ltimo, nuestro agradecimiento a la Consejera de Educacin, por apoyareconmicamente esta iniciativa.


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I. EL ESPECTRO DEL AUTISMO:BREVE RECORRIDO POR SU

PASADO MS RECIENTE

IntroduccinEl trmino autismo tiene una larga trayectoria histrica que data

aproximadamente de un siglo, y, sin embargo, la definicin clnica del sndromeautista no apareci hasta el ao 1943. En esta fecha, Leo Kanner, psiquiatra infantilde nacionalidad norteamericana, public un artculo en el que describa los rasgosque mostraban once de sus pacientes, todos ellos nios, y que coincidan entre s, demanera sorprendente. Este artculo apareci publicado con el ttulo Alteracionesautistas del contacto afectivo en una revista ya desaparecida Nervous Child. Eldoctor Kanner se refera a estos nios con esta descripcin:

Desde 1938, nos han llamado la atencin varios nios cuyas caractersticasdifieren de forma notable y nica de todos los que se conocan hasta ahora, y cadacaso merece y espero que recibir con el tiempo- una consideracin detallada desus fascinantes peculiaridades (Kanner, 1943, p. 217).

Ms adelante, Kanner tuvo oportunidad de observar a ms nios con similarescaractersticas y utiliz el trmino autismo infantil precoz para denominar talcondicin.

Desde un punto de vista etimolgico, la palabra autismo se compone de dostrminos griegos aut- relativa al self, al yo, e ism- que implicaorientacin o estado. En este sentido, el autismo consistira en una condicin en laque el individuo est totalmente centrado en s mismo.

A pesar de los aos transcurridos, el trmino autismo sigue ligado estrechamentea la psicopatologa infantil, por lo que aparecen en la literatura muy pocasreferencias a este trastorno en la vida juvenil y adulta. Tal carencia nos pareceinjustificable, pues podra hacernos sospechar que la sintomatologa en la infanciaes idntica a la que aparece en la adolescencia, juventud y vida adulta. Tal como hanverificado diversos estudios que luego revisaremos y nuestra propia experienciaclnica, en cierto modo bastante dilatada, los sntomas del autismo evolucionan a lolargo del desarrollo, por lo que suponer un isomorfismo continuista a nivelpsicopatolgico, entre la infancia y la vida adulta, parece muy descaminado.

Recuerdo de una rica trayectoriaSurge la cuestin de por qu el autismo no fue descrito con anterioridad a Leo

Kanner cuando, al parecer, no se trata de un nuevo trastorno, ya que existen historiasclnicas previas cuyas caractersticas diagnsticas encajan con las descritas para eldiagnstico de autismo.

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En efecto, los archivos mdicos dan cuenta de determinados casos que alientanla sospecha de la presencia del autismo hace ya dos siglos. Por ejemplo, JohnHaslam, bibliotecario del Bethlem, el conocido asilo de Londres, inform en su obraObservation on Madness and Melancoly del caso de un nio de 5 aos que fueadmitido en esa institucin en el ao 1799. El nio no habl hasta los 4 aos, jugabaslo y de forma obsesiva con sus soldaditos de plomo y evitaba jugar y relacionarsecon los dems nios. Era capaz de cantar algunas canciones. Si tuviramos quedescribir este caso hoy en da, lo haramos apelando a sus dificultades pararelacionarse con los dems, a sus intereses muy restringidos y muy obsesivos, o a subuena memoria de repeticin y, por el contrario, a la seria incapacidad de procesarde manera adecuada las emociones. Caractersticas, todas ellas, coincidentes con lossntomas del autismo.

Dos importantes autores, Houston y Frith, en su libro Autism in History (2000),describen ejemplarmente otras historias muy similares referidas a los nios salvajes,tal como el nio de Aveyron, el caso Kaspar Hauser, los idiotas benditos de Rusia.Estas descripciones refieren un perfil sintomatolgico muy parecido al del autismo.

De hecho, desde que en el siglo XIV apareciera el misterioso nio-lobo de Hesse,se han encontrado a lo largo de este tiempo aproximadamente otros 50 casos de niossalvajes que vivan solos en la naturaleza o en contacto con animales. La primeraimpresin que justificara la existencia de estos nios-salvajes sera que sencillamenteeran abandonados por sus padres. Aunque resulta muy difcil explicar la causa por laque se produca el abandono, se baraja la posibilidad de la dificultad en entender laconducta de estos nios, quizs porque estos nios con unos rasgos cercanos al autismono eran fcilmente comprendidos en el entorno social en el que vivan.

Franois Truffaut, director de cine francs, describi esplndidamente en supelcula El pequeo salvaje el caso del Nio salvaje de Aveyron que fueencontrado desnudo en el ao 1799 en los bosques prximos a Rodez. La pelculaest documentada en los informes emitidos por el doctor Itard, mdico de la EscuelaNacional de Sordos de Pars. Durante cinco aos, Itard pretendi educar, con escasoxito, a Vctor, nombre con el que denominaron a este nio salvaje.

El cine alemn, por su parte, llev a la pantalla un caso similar titulado El secretode Kaspar Hauser, film dirigido por el director alemn Wernerd Herzog. En estapelcula se narra la historia de un nio que, a la edad de cuatro aos, fue introducidoy aislado en una habitacin totalmente oscura en los alrededores de Nrembergdesde 1816 a 1828.

Estas descripciones, ofrecidas por la filmografa y la descripcin de casosclnicos muy similares en la sintomatologa al autismo, ponen de relieve que losorgenes del autismo se remontan a una fecha muy anterior al ao 1943.


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Cabe preguntarse la razn por la que estos posibles casos no fueron publicadosen las revistas cientficas de la poca. No faltan razones para argumentar a favor deque el autismo no se describi con anterioridad simplemente porque no exista eltrastorno tal y como hoy lo conocemos. Algunos trastornos mentales sonrelativamente nuevos, tales como los provenientes de una nueva infeccin vrica ode una mutacin gentica. Por ejemplo, el SIDA es un trastorno de recienteaparicin. Se puede pensar que en esa poca el autismo no se diera con la frecuenciacon que hoy lo conocemos porque todava no se haban dado las condicionesetiolgicas para que emergiera el trastorno.

En la literatura cientfica el trmino autismo aparece en el ao 1913 y fueacuado por el psiquiatra Eugenio Bleuler, para referirse al pensamientoesquizofrnico, de carcter fantstico y ensimismado, ajeno a toda realidad o a todalgica. Sin embargo, la primera descripcin del sndrome, como ya se ha sealado,data del ao 1943.

Los aos 40 suponen, sin lugar a dudas, una fecha sealada para la investigacinde la psicopatologa autista, ya que en el mismo periodo en el que aparece ladescripcin de Leo Kanner, Hans Asperger, un pediatra viens especializado enpedagoga teraputica, en 1944 escribi un artculo en una revista alemana depsiquiatra y neurologa, sobre un trastorno que posteriormente sera conocido comosndrome de Asperger. Esto se produjo, sobre todo, a partir del influyente trabajo deLorna Wing en 1981, quien advirti a los lectores de lengua inglesa del importantedescubrimiento del pediatra viens. No obstante, el artculo original de Asperger nofue traducido al ingls hasta 1991, tarea realizada por Uta Frith (1991). Inicialmentese utiliz el trmino psicopata autista, ya que estaba referido a nios y adultostipificados clnicamente como excntricos, obsesivos, bordeline, esquizotpicos, etc.No obstante, debido a que con el paso del tiempo el trmino psicopata adquiri elsignificado de comportamiento antisocial, los especialistas prefirieron usar eltrmino neutral sndrome de Asperger para referirse a este trastorno.

Las descripciones de los casos proporcionadas por Asperger, publicadas en 1944,ofrecen pocas dudas con respecto a las caractersticas propias de la personalidadpsicoptica, tal como la conocemos hoy en da. Asperger tambin se refera a lascaractersticas del autismo semejantes a las descritas por Kanner. Al margen delcomponente psicoptico, Asperger puso de relieve las siguientes caractersticaspropias del sndrome que lleva su nombre y que aparecen recogidas en el Cuadro 1.

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Cuadro 1. Caractersticas del sndrome de Asperger

Ingenuidad social y desapego emocional de los dems. Egocentrismo y elevada sensibilidad a cualquier crtica recibida. Indiferencia a los sentimientos de los dems. Desde el punto de vista del lenguaje:

Extenso vocabulario y buen manejo de la gramtica. Lenguaje fluido y muy literal, pedante, con frecuentes monlogos. Falta de reciprocidad en la conversacin. Escasa o nula comunicacin no verbal. Entonacin vocal montona y peculiar.

Campo de intereses muy limitado y centrado en temas muy especficos,tales como coleccionar objetos, etc.

Aunque la mayor parte de los afectados estn bien dotadosintelectualmente, paradjicamente, presentan graves dificultades pararealizar las tareas escolares normales.

Originalidad en las ideas y/o habilidades especiales que les permitenacceder a sus peculiares intereses.

En general, muestran una deficiente coordinacin motriz y una escasa ypobre organizacin de sus movimientos.

Perfeccionistas en reas relacionadas con sus intereses, tales como tocarun instrumento musical.

En general, la mayora carece de sentido comn. Juegos estereotipados. Irresponsividad a ciertos estmulos sensoriales. Fascinacin por objetos que giran sobre s mismos. Estereotipias motoras. Agresividad, destructividad, inquietud, etc.

Tras la publicacin de Frith (1991), el sndrome de Asperger recibi una atencinextraordinaria y generaliz su uso en la clnica. A partir de entonces, el conocimientocientfico sobre este trastorno fue en aumento, pero todava no sabemos cunfrecuente es este problema. Es obvio que resulte difcil saber cuntos casos se dan, sipreviamente no se ha definido con precisin lo que es un caso. Y aqu reside parte dela controversia actualmente existente, pues el trmino sndrome de Asperger se estutilizando de forma indiscriminada. Por otra parte, el diagnstico se aplica tambinpor parte de algunos clnicos a nios y adultos con autismo que disponen de buenascualidades intelectuales. Sin embargo, no est claro si estas dos categorasdiagnsticas tienen un tronco comn. Por otra parte, la ayuda que prestan losmanuales de diagnstico, tales como DSM-IV-TR o CIE-10, no ayudan a aclarar elproblema. No en vano se ha dicho, con razn, que es imposible diagnosticar el


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sndrome de Asperger de acuerdo a los criterios de diagnstico de la DSM-IV-TR(Mayes et al., 2001). Por otra parte, se ha afirmado que los casos descritos por HansAsperger en su trabajo no se ajustan a lo que hoy en da se entiende por sndrome deAsperger, de acuerdo a la DSM-IV-TR (Hippler y Klicpera, 2003).

En la actualidad, si tuviramos que simplificar al mximo las posturas, nosencontramos con dos posiciones tericas diferentes. De una parte, estn los quepiensan que el sndrome de Asperger es diferente del trastorno autista, tanto desdeel punto de vista gentico como del cognitivo y neuropsicolgico. De otra parte,estaran los que defienden que el sndrome de Asperger es una variante del espectrodel autismo, cursando con una etiologa semejante.

En todo caso, la polmica no ha hecho ms que empezar y esperamos que estadiscusin pueda ayudar a esclarecer la naturaleza clnica de la patologa delespectro.

En lo que sigue, se ofrece una breve panormica histrica de los intentosrealizados para explicar este trastorno desde diversas perspectivas tericas.

La aportacin del psicoanlisisEl momento en el que se hacen pblicas las observaciones de Kanner coincide

con una de las pocas ms influyentes del psicoanlisis en la psiquiatra americana.

Kanner no fue ajeno a la influencia de esta corriente psicolgica al subrayar quela etiologa del autismo tambin se podra atribuir al estilo de educacin que recibanestos nios, pues los casos por l vistos correspondan a madres fras, rgidas yperfeccionistas. Observ que la mayora de los padres de estos nios tenan estudiossuperiores y desempeaban profesiones de alto nivel. A partir de estasinformaciones dedujo sus propias conclusiones, y las inferencias, que de ah sederivaron, hicieron mella en la familia, ya que a partir de entonces fue percibidacomo causa y origen central del problema.

Leo Kanner, con su definicin del trastorno, se adelant varias dcadas alconcepto actual del autismo como alteracin gentica, aduciendo que los factoresgenticos juegan un papel nuclear en la causa del trastorno. La teora de Kannerpresupona que los nios con este sntoma tenan una inteligencia normal e inclusosuperior, pero sufran un profundo deterioro en sus relaciones afectivo-emocionales.Esta orientacin terica fue admitida sin ninguna oposicin o crtica por parte de losrestantes psiquiatras y constituy el cuerpo doctrinal en que se fundamentaron lasprimeras intervenciones teraputicas llevadas a cabo con estos pacientes.

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Este enfoque terico, bajo la influencia de las ideas del psicoanlisis, tuvo unasconsecuencias devastadoras para la mayora de las familias. En efecto, al hacerdescansar la causa del trastorno bien en la herencia gentica, bien en el estilo deeducacin recibido, el peso mayor se descargaba en las propias familias. BrunoBettleheim, oriundo de Hungra, y que emigr a EE.UU, donde lleg a ser directorde la Sonia Shankman Orthogenic School en Chicago, fue uno de los defensoresms acrrimos de la conceptualizacin psicoanaltica del trastorno autista, al afirmarque la causa del autismo eran las madres-refrigerador, esto es, madres que secomunicaban de forma muy fra con sus hijos, dejndolos en una situacin deaislamiento mental. Sus teoras fueron internacionalmente aceptadas durante ms dedos dcadas.

Se iniciaba as, para los padres, un penoso escudriamiento para identificar culde los dos cnyuges era el culpable del autismo de su hijo/a. Este proceso provocno pocos enfrentamientos familiares que terminaron en muchos casos en la ruptura.Al mismo tiempo, los nios con autismo reciban una terapia psicoanaltica, queaos ms tarde se demostr totalmente ineficaz para este tipo de problemas.

Los resultados no fueron muy alentadores, para ninguna de las partes. Lospadres, por un lado han sufrido las gravosas consecuencias de asumirresponsabilidades y culpabilidades muy pesadas; por otro lado, los propios niosautistas no experimentaban ningn progreso con el tipo de tratamiento que reciban.De hecho, no se dispone de ningn artculo cientfico de la poca que informe de lavalidez de estas tcnicas teraputicas.

Y al tiempo que se certificaba este estancamiento, comenz a prodigarse unavisin enigmtica e incluso fantasiosa sobre el autismo, al observar que ciertaspersonas con autismo conservaban algunas habilidades especiales que lesconvertan, en cierto modo, en personajes talentosos. Entre las capacidadesespeciales destacaban las habilidades para la msica, el clculo de fechas, elrecuerdo de ciertos lugares, etc. Sin embargo, este talento especial slo presente enun reducido nmero de autistas- no aminoraba en absoluto la gravedad del cuadroclnico y mucho menos an ayudaba a la consideracin de la enfermedad como untrastorno que debera ser tratado como cualquier otro.

Un cambio largamente esperadoCuando a comienzos de los aos 60, las tcnicas psicoanalticas entran en un

claro declive y aparecen en escena nuevos modelos explicativos del trastorno, seproduce un cambio en la consideracin del autismo. El Dr. Eric Schopler y elpsiclogo Bernard Rimland cuestionaron abiertamente la posicin terica de


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Bettleheim y demostraron, empricamente, que su planteamiento era exagerado yque careca de fundamento.

Estos expertos enseguida prestaron atencin a la semejanza del comportamientoque muestran los autistas con ciertos tipos de retraso mental.

Por otra parte, el hecho de que otros trastornos tales como la esclerosis tuberosa(causada por una patologa cerebral) o la fenilcetonuria (un trastorno metablico)presenten una sintomatologa parecida al autismo abri las puertas al estudio de lascausas biolgicas de este trastorno.

Entre los padres que haban sufrido las consecuencias de asumir injustamente laculpabilidad del trastorno de sus hijos, aparece la necesidad y la exigencia deagruparse y organizarse entre ellos constituyendo sociedades de padres de autistasen varios pases, tanto de Europa como de EE.UU. En estos comienzos, el principalimpulsor del movimiento asociativo fue la Sociedad Britnica para Nios Autistas.En torno a ella se congregaron especialistas de la talla de Lotter, Rutter, Wing, Frith,etc., que, a travs de sus trabajos, ofrecieron nuevas perspectivas para la mejordescripcin y el tratamiento del autismo.

De esta forma, durante la dcada de los 60 y 70, se asiste a una gran proliferacinde publicaciones cientficas muy rigurosas que muestran nuevos avances y detallesdescriptivos de la patologa autista.

Surgen, en este momento, una serie de estudios e investigaciones cientficas degran importancia que suponen hitos histricos en la trayectoria del autismo.

En esta lnea, vale la pena poner de relieve la investigacin epidemiolgicarealizada por Lotter (1966), quien ofreci la primera estimacin de la prevalenciadel autismo al establecer que casi 5 de cada 10.000 nacimientos corresponden altrastorno autista tipo Kanner.

Rutter a la sazn, uno de los padres de la psiquiatra infantil europea- realiz,junto a sus colegas, numerosos trabajos de investigacin sobre los autistas.Describi, detalladamente, sus cualidades intelectuales, el lenguaje, lacomunicacin, la afectividad, etc. Pero, sin duda, el trabajo de mayor relevancia fueel realizado en colaboracin con la Dra. Susan Folstein, pues fue la primerainvestigacin gentica sobre el autismo.

En otro grupo de trabajo, Hermelin y OConnor realizaron investigaciones muyslidas sobre el procesamiento de la informacin.

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Y fue Lorna Wing quien complet este input inicial tan productivo con unabrillante aportacin sobre la epidemiologa del autismo. Este trabajo sirvi de baseobjetiva para cimentar su teora del espectro autista.

Por ltimo, las aportaciones de Uta Frith, con una orientacin evolutiva,esclarecieron las caractersticas del desarrollo y han supuesto la primera piedra delo que llegar a ser en el futuro el gran edificio terico de la teora de la mentedesarrollado por su alumno Baron-Cohen.

El despegue definitivoA pesar de la gran influencia que la figura de Leo Kanner tuvo en todo el mundo,

particularmente en EE.UU, no sera justo ignorar la aportacin de otros especialistastanto psiclogos como psiquiatras que a mediados del siglo pasado proporcionaronnuevas energas a la descripcin y al tratamiento del autismo.

Entre estos especialistas pioneros cabe mencionar a Bernard Rimland, unpsiclogo de la marina americana, que vivi en primera persona la experiencia detener un hijo autista. Su ejemplar historia, por cuanto refleja los esfuerzos que exigeenfrentarse a una situacin tan compleja como es educar a un hijo con estascaractersticas, en ausencia de medios adecuados para ello, le coloca en una posicinimportante en cuanto a los autores que han hecho avanzar la investigacin enautismo. Rimland, junto con su esposa, estudiaron detalladamente a su hijo Mark yanalizaron sus observaciones comparndolas con otras realizadas con nios dedesarrollo normal. Su cuidadoso y pormenorizado anlisis les permiti desterrar laorientacin psicoanaltica y fundamentar la naturaleza del trastorno en unaalteracin de base biolgica. Por otra parte, promovieron el movimiento asociativode los padres, que tan buenos frutos proporcion a la educacin de las personas conautismo. Este movimiento asociativo culmin con la creacin de la National SocietyAutistic Children en 1965. Con posterioridad esta sociedad evolucion hacia laAutism Society of Amrica (ASA), que cuenta con aproximadamente 230delegaciones en 46 estados de la Unin, con unos 23.000 socios. Rimland dirigidurante varias dcadas uno de los primeros centros especializados en lainvestigacin y en el tratamiento de nios con autismo, que fue a la sazn lugar deformacin de multitud de padres y profesionales

En este recorrido, encontramos la figura de OIvar Lovaas, otro de los pioneros enUSA, que comenz a trabajar con nios autistas al final de los aos 50 en California.Su mtodo de trabajo consisti en la observacin, detallada, del comportamientopropio del autismo y en el anlisis funcional de esta conducta en relacin con lasconsecuencias ambientales.


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Su metodologa de trabajo, convertida en estrategia teraputica, consista enmanipular estas consecuencias ambientales con el fin de modificar elcomportamiento de los autistas. Lovaas afront los problemas de conducta msseveros y los trastornos del lenguaje. Logr algunos resultados teraputicosinmediatos y estables con nios autistas ya de cierta edad que reciban tratamientohospitalario. El programa va dirigido fundamentalmente a los nios ms pequeos,entre 3 y 5 aos y se imparte de forma intensiva, a razn de 40 horas por semana.Lovaas consideraba que en este tramo de edad, los nios poseen mayor capacidadde adaptacin y de aprendizaje, y pueden afrontar con ms bro el impacto biolgiconegativo del autismo que los nios mayores. En general, Lovaas cuenta con laaportacin de los padres, cuyo protagonismo es esencial en el desarrollo delprograma.

Con l, se han verificado resultados muy espectaculares en comparacin conotras formas de intervencin. En efecto, Lovaas (1987) inform que el 47% de losalumnos autistas incluidos en el grupo experimental alcanzaron, al trmino delprograma, un desarrollo intelectual y educativo normal, en contraste con el 2% delgrupo de control que no recibi tratamiento.

Lgicamente, estos resultados tuvieron una honda repercusin en todos losmbitos relacionados con el autismo y dieron un gran impulso a los padres en laintensa bsqueda de nuevas formas de intervencin que aliviasen esta patologa.

En este apurado repaso no podemos dejar sin mencionar al Dr. Eric Schopler,quien representa el ltimo eslabn de este esfuerzo inicial surgido como reaccin ala teora psicoanaltica. De origen europeo, emigr a EE.UU en la II Gran Guerra,realiz estudios de psiquiatra y se especializ en el campo del diagnstico y eltratamiento del autismo. Catedrtico de Psiquiatra en la Universidad de Carolina delNorte, cre una metodologa especfica para la enseanza de nios autistas elmtodo TEACCH-, cuya eficacia fue documentada a lo largo de numerosos trabajospublicados en la revista dirigida por el propio Schopler, y creada en su da por LeoKanner, Journal of Autism and Developmental Disorders.

En la actualidad, el Departamento de Schopler, adems de atender las enseanzasque le son propias en los estudios de medicina y psicologa, imparte numerososcursos de formacin para profesores, terapeutas y personal auxiliar. Organizaseminarios y reuniones cientficas cuyas ponencias aparecen publicadas cada ao enuna serie titulada Current issues in autism de la Editorial Plenum Press y se haconvertido en una referencia obligada para la consulta de las novedades msrecientes en la clnica del espectro autista.

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El espectro del autismo en la actualidad: nuevos avancescientficos, nuevas posibilidades teraputicas

Asistimos en la actualidad a un momento floreciente y rico en los avancescientficos sobre el autismo (Cfr, Rutter, 2003). En las dos ltimas dcadas ha tenidolugar una eclosin de nuevas ideas en torno al autismo, de tal suerte que los enigmasque se ciernen en torno a esta patologa se van diluyendo paulatinamente a medidaque se avanza en la descripcin clnica y en el tratamiento del trastorno.

Los especialistas y expertos tratan de aislar las causas del autismo, desde el puntode vista mdico, indagando si se confirma la vieja hiptesis formulada por Kanner,relativa a la etiologa gentica.

Una de las estrategias ms utilizadas es la epidemiologa gentica, que consisteen el estudio de los factores hereditarios implicados en la etiologa de un trastornoo enfermedad y utiliza tanto la metodologa gentica como la epidemiologa clnica.En trminos generales, la epidemiologa gentica trata de indagar sobre lassiguientes cuestiones:

Llegar a comprobar si se trata de un trastorno heredado. Establecer en qu proporcin el fenotipo es heredado. Cmo se hereda y cul es el mecanismo de transmisin. Cul es el mecanismo de la mutacin gentica que da origen al trastorno.

Este mtodo de trabajo trata de identificar el gen o genes implicados en lafisiopatologa del trastorno para llegar as a mejorar las tcnicas de diagnstico,procurar un consejo gentico ms preciso a los padres y, sin duda lo ms importante,disear nuevos tratamientos farmacolgicos basados en la bioqumica del trastorno.

Los resultados de esta investigacin confirman que, en efecto, los trastornos delespectro autista tienen una base gentica, es decir, que estn causados, al menos enparte, por una alteracin gentica. Se ha demostrado que en ciertas familias, unpequeo nmero de genes acta conjuntamente para crear el fenotipo autista. Sinembargo, es improbable que el mismo nmero de genes acte en todas las familias.De este modo, el nmero de genes implicados puede ser muy numeroso. Por estemotivo, una va para simplificar esta amplitud es realizar la investigacin sobresubgrupos muy especficos de naturaleza clnica ms homognea.

Con todo, el mapa gentico del autismo est todava lejos de realizarse, puespreviamente han de resolverse algunos problemas que oscurecen los progresosalcanzados en la epidemiologa gentica.


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A nuestro modo de ver, es necesario, en concreto, depurar la clasificacin de lostrastornos incluidos en el espectro autista, precisando sus fenotipos conductuales ycognitivos y poder detectar si determinado cluster de sntomas est ms vinculado auna cierta alteracin gentica.

En este sentido, sera conveniente llegar a estudiar, por ejemplo, si los sntomascognitivos estn ms relacionados con una posible alteracin gentica que lossntomas relativos a la reciprocidad social o a las conductas repetitivas.

Precisar, con mayor certeza, qu otro tipo de trastornos mentales corrientementeasociados al autismo por ejemplo, personalidad esquizoide, trastorno obsesivo-compulsivo, etc.- guarda una misma etiologa gentica.

Sera, igualmente conveniente, estudiar si la consideracin de un fenotipo msamplio del autismo tiene apoyo en una misma base gentica anmala.

De manera simultnea a los progresos cientficos en el campo gentico, se estnlogrando avances muy importantes en otros mbitos.

Sin duda, la cognicin social despert desde siempre el inters de losinvestigadores. En la actualidad, se intentan buscar las bases neuronales de estaanomala patognomnica en el autismo. Se sospecha de la existencia de una posiblealteracin en las vas eferentes o aferentes que enlazan la amgdala con las regionesneocorticales del cerebro. Se cree que estos circuitos son determinantes para lacognicin social exitosa. La investigacin ms reciente sostiene que un circuitoneuronal subcortical vinculado con la amgdala juega un papel clave a la hora deexplicar por qu las personas con autismo son tan propensas a los desajustes en lacognicin socio-emocional. De hecho, se ha descubierto que las personas conautismo tienen dificultad para identificar expresiones faciales de temor (Howard etal., 2000), un dficit por otra parte encontrado tambin en la esquizofreniaparanoide. Igualmente, las personas autistas tienen carencias muy notables en lashabilidades propias de la teora de la mente (Frith, 2001), y son incapaces deformular juicios adecuados con respecto al grado de confianza que se puede dar alas personas extraas. En la actualidad se sospecha que las anomalas funcionalesque no estructurales- detectadas en la amgdala de las personas con autismoguardan relacin con los dficit observados en el procesamiento socio-emocional delas personas con autismo. Esta afirmacin viene avalada por la escasa activacin dela amgdala ante la presencia de estmulos que implican la observacin de caras, msparticularmente, la observacin directa de los ojos, a travs de estudios deneuroimagen, segn los realizados por el grupo de Baron-Cohen. Estos hallazgosllevaron a Baron-Cohen (2000) a proponer la amgdala como una de las regionesneuronales del cerebro que es anormal en el autismo.

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Los escasos estudios neuropatolgicos realizados han demostrado ciertasanomalas en el sistema lmbico, incluida la amgdala, el cerebelo y el crtexcerebral. Sin embargo, es difcil encontrar un grupo de anomalas que estnpresentes en todos los casos de autismo, por lo que resulta imposible, en laactualidad, establecer un marcador neuropatolgico del autismo.

Los aspectos microbiolgicos e inmunolgicos tienen en la actualidad un notableinters. Sin duda, esta lnea de investigacin es muy complicada, pues establecer unarelacin causal entre un agente microbiolgico y una alteracin cerebral es bastantecomplejo. En todo caso, la infeccin del sistema nervioso central perinatal poragentes microbiolgicos ha sido demostrada en varios estudios realizadosprincipalmente por el grupo de Warren. Por otra parte, el hecho que el autismo seams frecuente en ciertas regiones geogrficas (Gillberg et al., 1991), o que elnacimiento en los meses de marzo y/o agosto est asociado a una mayor incidenciade casos de autismo, o la presencia de un agente infeccioso a partir del sexto mes deembarazo, etc., da una idea de lo complejo que resulta establecer las basespatognicas del autismo.

No hay clara evidencia, desde los estudios de neuroimagen, de anomalasestructurales especficas de las personas con autismo. La observacin ms notablees un mayor volumen del cerebro. La evidencia experimental informa que estemayor volumen cerebral no est presente en el parto, sino que aparece en losprimeros aos de vida. Los estudios de neuroimagen realizados con el objetivo derelacionar la activacin cerebral y la ejecucin de tareas cognitivas ponen de relieveuna escasa activacin del rea fusiforme durante la percepcin de caras y unainactividad en el crtex frontal medio y en el giro temporal superior cuando serealizan las tareas de la teora de la mente.

Desde la perspectiva de la neuropsicologa cognitiva, los avances han sidoigualmente espectaculares, en comparacin con los habidos aos atrs.

A continuacin, con una breve referencia, se enumeran los principales temas entorno a los que se ha evidenciado un mayor progreso.

-Teora de la mente. Esta teora sugiere que las personas con autismo sufren undficit en la habilidad para atribuir pensamientos (por ejemplo, creencias o deseos)a los dems con el fin de explicar o predecir su conducta. Esta teora explica por quciertos componentes de la interaccin social y de la comunicacin, que requierenpara su desarrollo de un cierto insight social, son deficitarios en el autismo, mientrasque otros aspectos de la cognicin social que no requieren de tales requisitos (porejemplo, el apego) no son tan carenciales. Esta teora ha permitido el desarrollo deprogramas de deteccin precoz del autismo y de intervencin temprana, ha facilitadola elaboracin de programas de mejora de la inteligencia social y ha estimulado los


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estudios de neuroimagen con el fin de indagar las bases neuronales de la cognicinsocial. Sin embargo, esta teora no explica los aspectos no sociales del autismo, talescomo la conducta repetitiva.

-Funciones ejecutivas. La hiptesis de la disfuncin ejecutiva se dirige, por elcontrario, a explicar los aspectos no sociales del autismo. Las personas con autismomuestran un comportamiento paralelo al presentado por los pacientes con dao enel lbulo frontal, pues fracasan en tareas que exigen la planificacin y autocontrolen comportamientos dirigidos al logro de ciertas metas, especialmente encircunstancias novedosas. Sin embargo, estos dficit no son especficos de laspersonas con autismo, sino que estn presentes en otras patologas, tales como eltrastorno por dficit de atencin con hiperactividad, trastorno obsesivo-compulsivo,esquizofrenia, sndrome de la Tourette, etc.

-Carencia de coherencia central. La hiptesis del vaco de la coherencia centralsurge como el resultado de explicar las cualidades y destrezas que a veces presentanlas personas con autismo en grado excelente. Las personas con autismo muestran unrendimiento extraordinario en tareas que no exigen una percepcin integrada de suscomponentes, tales como el diseo de bloques de los tests de inteligencia o labsqueda de figuras encubiertas. Pero fracasan estrepitosamente cuando deben darsentido o explicar de forma global una tarea constituida por ciertos componentes quedeben ser percibidos de forma integral para que tengan sentido.

En todo caso, estas tres teoras no son opuestas entre s, pues la teora de la menteelucidara los aspectos sociales del autismo, la teora de la disfuncin ejecutiva daracuenta de los aspectos no sociales y la teora del vaco de la coherencia centralexplicara el porqu de algunas habilidades especiales que muestran las personascon autismo. Sin embargo, estas teoras no dan cuenta de todos los casos de autismoni son especficas del espectro del autismo.

Desde la perspectiva metodolgica, la incorporacin de la evaluacin funcionala la cuantificacin de la conducta de los autistas ha contribuido, sin duda alguna yde forma muy notoria, al progreso en la objetivacin de estos comportamientosanormales. En la actualidad, disponemos de informes tcnicos que refieren de formamuy objetiva cul es el comportamiento anormal de los autistas en las diversas reasde funcionamiento. Estos datos permiten, no slo conocer el status quo de cada unode los segmentos de anormalidad, sino tambin valorar la evolucin de la personacon autismo a lo largo de su proceso educativo. En efecto, la posibilidad deestablecer diseos pre-post permite comparar entre s las diversas tcnicas deintervencin y jerarquizar dichas tcnicas de acuerdo a los diversos criterios deeficacia teraputica.

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El desarrollo de entrevistas clnicas estructuradas, tales como la ADIS-R o laADOS, los cuestionarios, los informes de los terapeutas, de los padres, etc., hanpermitido la constitucin de un rico acervo de herramientas de diagnstico yvaloracin que permiten a los profesionales un fcil acercamiento a la estimacinobjetiva de los comportamientos autistas.

En el campo de la rehabilitacin laboral de los adultos autistas los progresos sontambin muy fecundos. La insercin profesional en ambientes laboralescompetitivos, que hace tan slo dos dcadas pareca una empresa imposible, hoy daes una realidad. Son cada vez ms numerosas las personas adultas con autismo queaos atrs se vean abocadas a los confines de un taller ocupacional y hoy da venmejorada su calidad de vida al participar junto con otros trabajadores sindiscapacidad en el desarrollo de una determinada actividad productiva laboral.

La educacin de adultos, y particularmente la formacin durante la transicin ala vida adulta, constituye un vaco muy importante en la actualidad. El programa quese describe en este estudio contribuir a buen seguro a mejorar el campo asistencialde las personas con autismo.


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II. SINTOMATOLOGA YCLASIFICACIN DEL ESPECTRO

DEL AUTISMO

Evolucin terminolgica y conceptualAunque el trmino autismo fue creado por primera vez por el psiquiatra suizo

Bleuler en 1911, la primera definicin del sndrome autista corri a cargo de doseminentes psiquiatras: Leo Kanner y Hans Asperger. La publicacin de Kanner datadel ao 1943 y la de Asperger apareci editada en 1944. Posteriormente, unapsiquiatra infantil rusa, Suchareva, public un trabajo titulado Die schizoidenPsychopathien im Kindesalter en el que se describan sntomas muy parecidos a losde los autistas. Ms tarde, S. Wolf reedit este trabajo con el ttulo: The first accountof the syndrome Asperger described?. Ambas publicaciones referan estudios decasos, con detalladas descripciones clnicas, y anunciaban los primeros esfuerzostericos por explicar esta alteracin.

A pesar de que la descripcin del trastorno aparece publicada por dos fuentesdiferentes, sin embargo, una circunstancia en apariencia neutral Kanner public suestudio en ingls, en tanto que Asperger lo hizo en alemn- facilit que el trabajo deKanner adquiriera mucha ms notoriedad. En cualquier caso, resulta muyesclarecedor que tanto Asperger como Kanner apelaran al mismo trmino paranominar la patologa.

Las definiciones de Kanner y AspergerLas caractersticas del autismo segn Leo Kanner son las siguientes: (ver cuadro

1).

Cuadro 1. Caractersticas del autismo segn Leo Kanner.

Una profunda soledad autista. Deseo obsesivo e insistencia en mantener la invarianza ambiental. Buena memoria mecnica. Expresin inteligente y pensativa. Mutismo o lenguaje sin intencin para comunicarse. Hipersensibilidad a ciertos estmulos. Buena habilidad para relacionarse con objetos. Otras caractersticas:

Familias de elevado nivel cultural. Padres emocionalmente fros.

Pasados unos aos, Kanner describi con mayor precisin el lenguaje de losautistas, de acuerdo a las siguientes caractersticas que aparecen recogidas en elCuadro 2.

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Cuadro 2. Caractersticas del lenguaje del autismo segn Leo Kanner: Ecolalia (tendencia a decir expresiones odas con anterioridad, en vez de

expresar frases nuevas). Interpretacin literal de las frases. Inversin de pronombres personales. Lenguaje muy poco relevante.

A pesar de que ha transcurrido ms de medio siglo, desde la aparicin de estadefinicin inicial, todava sigue siendo vlida, como lo prueba el hecho de que hayespecialistas que consideran el autismo de Kanner como una autntica entidadnosolgica.

Por otra parte, y casi contemporneamente a Kanner, Hans Asperger, pediatra alservicio del Departamento de Pedagoga Teraputica (Heilpdagogische Abteilung)de la Universidad de Viena, public en 1944, un ao ms tarde que Kanner, untrabajo titulado La psicopata autista en la niez, en el que refera los casos de variosnios con psicopata autista. De acuerdo a la descripcin de Asperger el trastornofundamental de los autistas es la limitacin en sus relaciones sociales. Toda lapersonalidad de estos nios est determinada por esta limitacin (Asperger, 1944).Adems, Asperger inclua otras caractersticas tales como anomalas en el lenguaje(pautas expresivas muy extraas, anomalas prosdicas y pragmticas),pensamientos obsesivos y acciones compulsivas, y un comportamiento impulsivo,sin tener en consideracin el medio.

Desde este momento se han ido sucediendo, con ms o menos acierto, nuevosintentos de definicin del sndrome autista y pocos aos despus, de la publicacinde Asperger, Eisenberg y Kanner (1956), redujeron los sntomas del autismo a lasoledad extrema y a la obsesin por la uniformidad, dejando fuera de la definicinal lenguaje como una de sus caractersticas esenciales, considerado, por otra parte,tan importante en los primeros escritos del psiquiatra de Baltimore.

Perfiles del diagnstico del autismoEn la actualidad, el autismo, considerado como un trastorno clnico severo, se

cree que est determinado por la confluencia de diversas anomalas neurobiolgicasque interfieren en el desarrollo cerebral, aunque no existen evidencias ciertas yclaras de una causa nica del trastorno. Ver el Cuadro 3.


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Cuadro 3. Bases neurobiolgicas del autismo:

Aspectos neuropatofisiolgicos: Anomalas en el cerebelo, con especial impacto en el procesamiento

del lenguaje, conducta anticipatoria, comportamiento motriz,imaginacin mental y secuenciacin.

Anomalas en el sistema lmbico, con especial incidencia en elaprendizaje, la memoria y en el procesamiento de emociones(amgdala) y en el comportamiento social.

Presencia de agentes infecciosos en alguna fase del desarrollo. Alteraciones genticas. Mayor volumen cerebral. Otros trastornos asociados de tipo biolgico: deficiencia mental en la

mayora de los casos, epilepsia, esclerosis tuberosa, sndrome X frgil, etc.

Pero estamos todava muy lejos de esclarecer las verdaderas races biolgicasdel autismo. Por tal motivo, las teoras psicolgicas contribuyen a explicar, enparte, la fenomenologa del trastorno. En el cuadro 4 se expone una sntesis de estasteoras.

Cuadro 4. Teoras psicolgicas:

Fracaso en la adquisicin de la teora de la mente. Hiptesis de la disfuncin ejecutiva. Hiptesis del dficit de la coherencia central.

El autismo es un trastorno crnico que dura toda la vida, aunque susmanifestaciones clnicas experimentan diversos cambios a lo largo del desarrollo.En la actualidad, no existe ningn tratamiento eficaz contra este trastorno. Aunquese ha avanzado en el tratamiento farmacolgico de ciertos tipos de agresividad, sinembargo, los intentos de remediar los aspectos sociales y el lenguaje resultaron hastael presente muy desafortunados. En consecuencia, los tratamientos psicolgicos yre-educativos son los nicos actualmente disponibles.

La educacin de los adultos con autismo est todava por hacer. A nuestro modode ver, el principal problema con que se encuentra esta modalidad de educacin esel enorme desconocimiento que se tiene de los trastornos del espectro del autismoen la vida adulta. Los avances alcanzados en los ltimos aos, en la descripcin delespectro del autismo, nos permiten conocer con mayor rigor las diversas facetas queentraa la clnica del autismo, aunque son muy escasas las referencias explcitas a lavida adulta. La mayor parte de los trabajos publicados aceptan un supuesto

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isomorfismo psicopatolgico, de tipo continuista, entre la psicopatologa infantil yla propia de la vida adulta, por lo que no se paran a describir, en detalle, las posiblesdiferencias.

Por esta razn, el recorrido que ms adelante se realizar por los diversossistemas de diagnstico, est marcado por esta posible continuidad de los sntomaspatognomnicos en la vida adulta.

Epidemiologa del autismoDesde que se public el primer estudio epidemiolgico sobre el autismo por

Lotter (1966), aparecieron, aproximadamente, una treintena de publicaciones alrespecto.

Los estudios publicados hasta los comienzos de la dcada de los noventacoincidan en sealar una tasa de prevalencia entorno al 0.4/1000, semejante a lapublicada por Lotter. En la actualidad, la prevalencia del autismo se puede estimaren 1.0/1000 para el autismo exclusivamente y 2.0/1000 si se considera el espectrodel autismo (Fombonne, 1999). Sin embargo, tres estudios publicados muyrecientemente incrementaron notablemente estos porcentajes.

En la tabla 1 se expone una sntesis de los citados estudios, a partir de Charman(2003).

Tabla 1. Recientes estudios sobre la epidemiologa del autismo (a partir deCharman (2003), con modificaciones):

Baird et Chakrabarti et Bertrand etal. 2000 al. 2001 al. 2001

Muestra 16235 15500 8896Edad 7 aos 2.5-6.5 aos 3-10 aosPrevalencia del autismo 3.08/1000 1.68/1000 4.0/1000Prevalencia de otros TPD 2.71/1000 4.58/1000 2.7/1000Prevalencia Total Espectro 5.79/1000 6.26/1000 6.7/1000Proporcin V/H 88%:12% 79%:21% 73%:27%CI > 70/ < 70 Tot Espectro 78%:22% 74%:26% 51%:49%


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Tal como se pone de manifiesto en la tabla 1, las tasas de prevalencia oscilanentre 1.7/1000 y 4.1/1000 para el autismo y 5.8/1000 y 6.7/1000 para todos lostrastornos del espectro del autismo.

Entre las razones que se han esgrimido para justificar este incremento de laprevalencia del autismo merecen citarse las siguientes:

Inclusin de definiciones de caso teniendo en cuenta un fenotipo ms amplio.

Criterios diagnsticos ms flexibles que los originales. Recientemente Wing &Potter (2002) han demostrado que entre un tercio y la mitad de los nios quesatisfacen los criterios de la CIE-10 (OMS, 1993) no cumplen los criterios deKanner.

Mayor precisin metodolgica, gracias a los estudios de doble fase.

Ampliacin del tamao de las muestras, incluyendo tambin nios que no estninstitucionalizados.

Asociacin de nuevos casos de autismo con la vacuna triple vrica (MMR).

Otras caractersticas de inters que se derivan de los estudios epidemiolgicosson las siguientes:

Frecuente asociacin con la deficiencia mental. En torno al 80% de las personasautistas son, adems, deficientes mentales.

Alta comorbilidad con otros trastornos tales como ceguera (1,5%), sordera(3.1%), epilepsia (16.7%), sndrome X frgil (2%), parlisis cerebral (2.75%),esclerosis tuberosa (1.1%), etc. (Fombonne, 1999), y con otros trastornospsicopatolgicos (Garca-Villamisar & Cabanyes, 2002).

Mayor incidencia del trastorno en varones que en mujeres, en una proporcin de3.7-1.

Autismo, nivel intelectual y educacin de adultosLa planificacin de un programa de educacin de adultos de personas con

autismo requiere una detallada consideracin, no slo de la propia patologa que eltrastorno comporta, sino tambin del nivel intelectual.

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Ahora bien, estudiar la relacin entre el autismo y el nivel cognoscitivo no es untema sencillo de abordar, mxime cuando desde el punto de vista estadstico, talcomo observamos en el apartado anterior, se considera que algo ms de las 3/4partes de la poblacin autista posee una capacidad intelectual por debajo del nivelde normalidad. Aproximadamente el 20% de los autistas disponen de una aceptablecapacidad intelectual. Esta distribucin demuestra que el trastorno autista se halladistribuido por todo el espectro del nivel de inteligencia, aunque la mayor saturacinde casos se da en el mbito de la deficiencia mental.

La cuestin del nivel intelectual debe ser interpretada con cierta precaucin ycautela. En la actualidad, la mayor parte de los tests de inteligencia disponibles enel mercado requieren para su ejecucin la posesin de buenas habilidades delenguaje. Y es sabido, sin embargo, que la mayor parte de los autistas carecen deestas habilidades o las tienen muy empobrecidas, por lo que el bajo rendimiento enestas pruebas pudiera ser atribuido ms bien a la falta de lenguaje que a un retrasointelectual propiamente dicho.

Hay, adems, otras circunstancias que en la educacin de las personas autistasdebieran ser tomadas en cuenta. As, por ejemplo, la realizacin de las pruebas enpresencia de un examinador puede inhibir ciertas habilidades de las personasautistas, ya que una caracterstica patognomnica del autismo es la dificultad para larelacin interpersonal. El rechazo de la figura del examinador, la inquietud que stepuede provocar en el autista, etc., son elementos que, sin duda, pueden influir en elrendimiento en las diversas pruebas de carcter intelectual.

Todas estas consideraciones previenen de otros potenciales peligros a los queestn abocadas las personas autistas, cuando no se realiza con precisin laevaluacin de la capacidad intelectual.

En este caso, dado que el nivel intelectual no es un marcador del autismo, lautilidad de este ndice estar determinada por su funcionalidad. Es decir, el nivelintelectual es til en tanto en cuanto sirve para el diseo de puestos de trabajo o detareas de rehabilitacin cognitiva y social ms ajustadas al perfil intelectual. Pero, aveces, el nivel intelectual es tambin un inconveniente, pues acta como una barreraque frena las posibilidades de desarrollo de los autistas, al no proponerles tareas queexigen ms recursos intelectuales de los que su etiqueta sugiere, limitndoles asla oportunidad de aprender.

El vasto horizonte que representa el espectro del autismo, permite diferenciardiversos perfiles de desarrollo intelectual, de esta forma, se pueden encontrarpersonas con autismo que poseen una serie de habilidades especiales en las quedestacan por encima, incluso, de la poblacin general. Entre estas habilidades seencuentran las referidas al clculo, la msica, memoria de repeticin, pintura, etc.


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Sin embargo, estas personas dotadas con un especial talento son escasamenterepresentativas del espectro autista, dado que la mayora no tiene estas habilidadesespeciales. Por otra parte, en ocasiones, estas habilidades no necesariamente secorresponden con una inteligencia normal en otras reas de funcionamiento yrazonamiento.

El espectro del autismo: precisiones en cuanto a suclasificacin y diagnstico

La primera descripcin que se realiz sobre el trastorno autista corri a cargo delpsiquiatra suizo Eugenio Bleuler, quien acu el trmino autismo para referirse alaislamiento de la realidad -uno de los sntomas ms notorios y prototpicos de laesquizofrenia-, que ha condicionado desde el primer momento que el trastornoautista, descrito aos ms tarde, apareciese asociado, en los primeros tiempos, a lapsicosis infantil.

Es sta la principal razn de que, al menos en EE.UU, los trminos autismoinfantil, esquizofrenia infantil y psicosis infantil fueran utilizadosindistintamente. Sin embargo, poco a poco se fueron imponiendo las diferenciasclnicas tan notables entre estos trastornos. Mediados los aos 70, el autismo aparecentidamente definido como un trastorno independiente, con su propiasintomatologa.

Aos ms tarde, Lorna Wing llev a cabo un estudio epidemiolgico enCamberwell, donde se demostr una clara asociacin entre autismo y retraso mental,pero no entre autismo y esquizofrenia. Wing, en este trabajo, delimit lascaractersticas esenciales del autismo que sintetiz en una trada de sntomas:socializacin, comunicacin y juego social. Esta investigacin sent las bases de lassucesivas clasificaciones del autismo desde 1980 a la actualidad.

De hecho, a partir de este momento, las diversas clasificaciones de la serie DSMde la APA identificaron un cuadro denominado Trastornos profundos deldesarrollo (en adelante, PDD), caracterizado por la presencia de esta trada, aunquecon variados grados de afectacin en funcin del trastorno.

Aparecen as, bajo la misma categora, trastornos como el autismo, trastornosprofundos del desarrollo con comienzo en la infancia, autismo residual y autismoatpico. Con posterioridad, la edicin de la DSM-III revisada de 1987 segreg lasformas no autistas de los trastornos profundos del desarrollo y le asign una nuevacategora titulada Trastornos profundos del desarrollo no especificados en otraparte (en lo sucesivo, PDDNOS).

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Esta nueva categora permiti el diagnstico de numerosos nios que no tenanacogida dentro del campo del autismo. Sin embargo, esta categora diagnstica dejmuy insatisfechos tanto a los clnicos como a las propias familias, ya que, a menudo,stas deban referirse al problema de su hijo/a diciendo que sufra un trastorno noespecfico. La llegada de la DSM-IV supuso la inclusin de nuevos trastornos dentrode la citada categora: sndrome de Asperger, Trastorno Desintegrativo Infantil ysndrome de Rett.

Crticas a la DSM-IVLa clasificacin de la Sociedad Americana de Psiquiatras DSM-IV no consigui

tampoco convencer, provocando numerosas decepciones. Algunas de las razones deeste descontento se recogen a continuacin:

a) No hay criterios de diagnstico fiables para un trastorno profundo del desarrollono especificado en otra parte. Un PDDNOS es diferente del autismo por elnmero de sntomas. El PDDNOS tiene menos sntomas que el autismo y ademsno requiere un nmero especfico o tipo de sntomas. El sndrome de Asperger sediferencia del autismo en el nivel de funcionamiento, mostrando un buen nivelcognitivo y de lenguaje. Por otra parte, es difcil diferenciar entre autismo con unbuen nivel y el sndrome de Asperger.

b) No se explicita claramente si los autistas con buen nivel y los Asperger sediferencian por otras caractersticas, a parte de las propiamente definitorias.

c) Los profesionales concuerdan, en general, que la nocin de PDD no es ms tilpara la nominacin del trastorno que referirse a los mismos sujetos bajo eltrmino espectro del trastorno autista.

Algunos criterios de diagnsticoLa influencia de las sucesivas corrientes y modas clnicas, que se han ido

sucediendo con el paso de los aos, al autismo, como a cualquier otro trastornopsicopatolgico, no le han resultado ajenas.

Con el avance de la investigacin y el cambio sociocultural, los criteriosdiagnsticos se han ido modulando al amparo de tal o cual modelo explicativo,vigente en una determinada poca.

Los primeros criterios de diagnstico del autismo comienzan formalmente suandadura clnica cuando Kanner (1943) publica la descripcin de un grupo de nios


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que representan una forma de psicosis infantil y que difiere, muy notoriamente, deotras formas de trastornos infantiles, manteniendo al tiempo cierta semejanza con laesquizofrenia infantil.

Los seis criterios esenciales del trastorno fueron los siguientes: profundoaislamiento social, anormalidades en el lenguaje, deseo obsesivo por mantener launiformidad, buen potencial cognitivo, desarrollo fsico normal, padres altamenteinteligentes, obsesivos y fros.

Rutter (1978) establece, al amparo de definiciones previas y de lasinvestigaciones anteriores, los siguientes criterios (ver cuadro 5):

Cuadro 5. Caractersticas del autismo segn Rutter:

Aparicin antes de los 30 meses. Desarrollo social inadecuado, el cual es independiente del grado de

deterioro intelectual. Se incluyen aqu la escasa atencin y la falta decontacto ocular.

Retraso en el lenguaje. Se incluye aqu la falta de comprensin, ecolalia,inversin pronominal, ausencia de habla conversacional.

Insistencia en la conservacin de la uniformidad, lo cual aparece indicadopor acciones estereotipadas, excesiva atencin a ciertos objetos oactividades, rutinas rgidas y resistencia al cambio ambiental.

La antigua National Society for Autistic Children (NSAC), ahora denominadaAutism Society of America (ASA) establece unos criterios de consenso con finesadministrativos y polticos, publicados por Ritvo y Freeman (1978), los cuales, deforma resumida, son los siguientes (ver cuadro 6).

Cuadro 6. Caractersticas del Autismo, segn Autism Society of America:

Aparicin del trastorno en un momento previo a los 30 meses. Perturbaciones a nivel del desarrollo de las habilidades cognitivas, sociales

y motoras. Anormalidad en la percepcin de estmulos sensoriales. Perturbaciones del lenguaje. Perturbacin de la capacidad para relacionarse con las personas y objetos.

Se aprecia un cierto solapamiento entre los criterios de Rutter y los de la NSACy algunas discrepancias, tales como el mayor nfasis que pone Rutter en la

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uniformidad, como rasgo ms caracterstico, y la importancia que la NSAC le otorgaal retraso en el desarrollo y a las anormalidades sensoriales.

Sobre el escenario fueron apareciendo otros grupos de criterios que hacan mayoro menor nfasis en unos u otros sntomas en funcin de la moda imperante en esemomento. As, cuando estaba en auge el diagnstico de las psicosis infantiles, loscriterios diagnsticos se inclinaron por las conductas bizarras (Prins, 1990). Al ganaren importancia los modelos cognitivos, se prest especial atencin al lenguaje y aotros procesos cognitivos superiores (Bayley et al., 1996). Cuando ocupa la escenala cognicin socio-emocional, se atiende con especial cuidado a la comunicacinsocial y a los procesos socio-emocionales. A medida que los hallazgosneuropsicolgicos descubren nuevas bases explicativas del autismo, se focalizan loscriterios en el funcionamiento ejecutivo, y as hasta que se descubran nuevosmarcadores biolgicos y/o psicolgicos del espectro, que pasarn a configurar losnuevos criterios de diagnstico.

A la espera de que esto acontezca, tanto la APA como la OMS establecieron unoscriterios de diagnstico de naturaleza comportamental. A modo de ejemplo,exponemos a continuacin los criterios de diagnsticos de la DSM-IV-TR.

Los criterios de la Asociacin Americana de Psiquiatra (APA, 1994) para eldiagnstico del trastorno autista DSM IV- TR (2002) (299.00) son los siguientes:

A. Un total de 6 (o ms) tems de (1), (2) y (3), con, por lo menos, dos de (1) y unode (2) y de (3):

(1) Alteracin cualitativa de la interaccin social, manifestada al menos por dosde las siguientes caractersticas:

a) Importante alteracin del uso de mltiples comportamientos no verbales,como son contacto ocular, expresin facial, posturas corporales y gestosreguladores de la interaccin social.

b) Incapacidad para desarrollar relaciones con compaeros adecuadas al nivel dedesarrollo.

c) Ausencia de la tendencia espontnea para compartir con otras personasdisfrutes, intereses y objetivos (p. ej., no mostrar, traer o sealar objetos deinters).

d) Falta de reciprocidad social o emocional.


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(2) Alteracin cualitativa de la comunicacin manifestada al menos por dos delas siguientes caractersticas:

a) Retraso o ausencia total del desarrollo del lenguaje oral (no acompaado deintentos para compensarlo mediante modos alternativos de comunicacin,tales como gestos o mmica).

b) En sujetos con un habla adecuada, alteracin importante de la capacidad parainiciar o mantener una conversacin con otros.

c) Utilizacin estereotipada y repetitiva del lenguaje o lenguaje idiosincrsico.d) Ausencia de juego realista espontneo, variado, o de juego imitativo o social

propio del nivel de desarrollo.

(3) Patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos, repetitivosy estereotipados, manifestados por lo menos mediante una de las siguientescaractersticas:

a) Preocupacin absorbente por uno o ms patrones estereotipados y restrictivosde inters que resulta anormal, sea en su intensidad, sea en su objetivo.

b) Adhesin aparentemente inflexible a rutinas o rituales especficos.

c) Manierismos motores estereotipados y repetitivos (p. ej., sacudir o girar lasmanos o dedos, o movimientos complejos de todo el cuerpo).

d) Preocupacin persistente por partes de objetos.B. Retraso o funcionamiento anormal en, al menos, una de las siguientes reas, que

aparece antes de los 3 aos de edad: (1) interaccin social, (2) lenguaje utilizadoen la comunicacin social o (3) juego simblico o imaginativo.

C. El trastorno no se explica mejor por la presencia de un trastorno de Rett o de untrastorno desintegrativo infantil.

Sintomatologa clnica del espectro autistaLa psicopatologa del desarrollo, hoy en da, se debate entre la continuidad

versus discontinuidad de los trastornos psicopatolgicos infantiles en laadolescencia y la vida adulta. Esta cuestin suscita una gran polmica, la cual estodava ms viva, si cabe, en lo referente a la continuidad de los trastornos psicticos

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y los trastornos generalizados del desarrollo (Volkmar & Lord, 1998). El autismo,descrito por Kanner (1943), no fue respecto de esto una excepcin y hoy todava semantiene la controversia en torno a la continuidad de la sintomatologa del autismoinfantil en la vida adulta.

La cuestin importante que aqu se debate es la de llegar a describir cules sonlos sntomas que evolucionan sin cambios a lo largo del desarrollo de la personaautista y qu sntomas experimentan una sustitucin por otros sntomas o, incluso,cules sufren una especie de reposicin o de regresin.

La descripcin clnica del espectro autista exige la disposicin de un ampliocatlogo de sntomas clnicos, aparte de los clsicos o patognomnicos, con el fin deabarcar el espectro del autismo en toda su amplitud. Por tal motivo, en lo que sigue,se pasar revista a una descripcin, aunque breve, lo ms exhaustiva posible de losprincipales sntomas que definen el sndrome autista, a la luz de la revisin yarealizada por Garca-Villamisar (2002).

Comportamiento social anmaloEl comportamiento social es la prueba irrefutable en la que se manifiesta con

mayor claridad cualquier posible indicio de trastorno. Las anomalas observadas enel comportamiento social son, de hecho, una de las caractersticas ms frecuentesobservadas en las personas con autismo y constituyen, por tal razn, uno de sussntomas patognomnicos, as recogidos en cualquiera de los actuales sistemas dediagnstico: DSM-IV-TR (APA, 2002) e ICD-10 (OMS, 1992).

Estas carencias en el comportamiento social afectan y singularizan a las personasautistas a lo largo de toda su vida, con independencia del nivel intelectual,influyendo profundamente y de forma muy negativa en otros muchos aspectos delcomportamiento del autista adulto (Howlin, 1997).

Es notoria, como caracterstica tpica de este comportamiento anmalo, la faltade reciprocidad social, la incapacidad para desarrollar relaciones afectivas con laspersonas ms ntimas, la inhabilidad para compartir emociones y experiencias consus iguales, y una escasa integracin comunicativa, emocional y social.

Estas limitaciones son la causa de que las personas con autismo aparenten teneruna evidente falta de inters por las dems personas. Evitan el contacto con losdems, lo que unido a la escasa atencin prestada a las actividades de grupo, hacenmuy difcil su integracin social.


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El fracaso es manifiesto en las personas autistas y se pone en evidencia a la horade hacer amigos e iniciar interacciones sociales en el entorno en que se mueven.Estas personas tienen claras dificultades para distinguir entre lo que es amistad y loque es simple compaerismo. Pueden llegar a mostrarse extremadamente aislados yaparentar una marcada preferencia por la realizacin de actividades solitarias, enlugar de iniciar una breve interaccin social.

Algunas personas autistas pueden moverse de un lado para otro, entregadas a unaactividad sin sentido; otras aparentan encontrarse nerviosas, inquietas; otras puedenmostrar una gran indiferencia hacia sus interlocutores, cuando alguien habla conellos.

Las enormes dificultades que los autistas tienen para aprender cmo y cundoutilizar determinadas habilidades sociales son notorias y a veces insuperables. Estose hace evidentemente en los diversos ambientes de funcionamiento social, comopor ejemplo, en el mbito laboral, no saludan frecuentemente a sus compaeros y alos supervisores al llegar al trabajo por la maana, no miran a su supervisor cuandoste les da instrucciones, no reclaman sus vacaciones o bajas mdicas y no charlancon sus compaeros durante el tiempo de descanso, etc.

El comportamiento social inapropiado est presente en la gran mayora de losadultos con autismo. Parece como si ellos fueran inconscientes o desconocedores delas reglas sociales ms apropiadas. Pueden tocar inapropiadamente a suscompaeros, interrumpirlos mientras estn hablando entre ellos o rechazar elcompartir el espacio propio de una determinada actividad con los restantescompaeros.

Cuando raramente son capaces de iniciar, por s mismos, interacciones socialescon otras personas, suelen aparecer intrusivos e inmaduros en la forma de hacerlo.Los autistas no respetan la distancia interpersonal, ya que se sitan demasiado cercade la cara de otras personas cuando hablan con ellas, o preguntan cuestionespersonales embarazosas mostrando as una aparente inconsciencia de haber violadolas normas sociales. Si estos comportamientos sociales aberrantes persisten, es queno han sido adecuadamente tratados, ya que pueden molestar a los dems, haciendoms difcil todava cualquier intento de integracin social.

Alteracin de la comunicacin verbal y no verbalLos dficit en la comunicacin y el lenguaje son sntomas presentes en la

mayora de las personas con autismo. Y se manifiestan en una amplia gama delimitaciones que abarcan desde la incapacidad mostrada por algunos para aprenderel lenguaje verbal a la acusada limitacin que muestran otros, que an teniendo

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capacidad suficiente para aprender un vocabulario correspondiente a su nivel deedad y desarrollo, sin embargo, fracasan a la hora de utilizar este lenguaje desde unaperspectiva pragmtica y funcional, o fracasan a la hora de hacer un uso social deeste lenguaje.

En los casos en los que las personas con autismo han desarrollado algn tipo delenguaje, stas muestran, sin embargo, unas limitaciones muy importantes, tanto anivel de comprensin como de expresin. Algunos autistas muestran una grandificultad para seguir ciertas instrucciones, entender determinadas comunicaciones,tal vez demasiado largas, o conocer conceptos abstractos o expresiones verbales concontenido emocional.

En ocasiones, la dificultad para entender el lenguaje suele provocar algunosproblemas para seguir instrucciones complejas de los padres y tutores. Unsupervisor que proporciona a un autista un conjunto de nuevas instrucciones en sutrabajo puede encontrarse con la desagradable sorpresa de que el autista repiteverbalmente las instrucciones que le fueron dadas, pero no es capaz de entender loque se le ha dicho. Este hecho paradjico constituye, sin lugar a dudas, unaimportante fuente de confusin en las relaciones laborales entre los autistas y sussupervisores.

El autismo limita igualmente la capacidad de formalizar conceptos abstractos, loque supone de consecuencia la aparicin de numerosas dificultades a la hora deinterpretar literalmente las instrucciones y comunicados. Esta tendencia puedeconducir a que se creen malos entendidos que no estaban previstos. Por aadidura,interpretan errneamente el sentido de comunicaciones no verbales tales como laentonacin de la voz, la expresin facial y las posturas corporales.

Esto puede llegar al caso de que los autistas se desentiendan de la comunicacinno verbal que es esencial en todo tipo de comunicaciones. La inadecuadacomprensin de la comunicacin verbal y no verbal, por parte de los autistas, generaimportantes problemas en el trabajo y en las relaciones socio- familiares, sobre todo,cuando los supervisores o los agentes sociales dan las instrucciones de formaconjunta, tanto a los autistas como a sus compaeros no discapacitados.

El lenguaje de los autistas es a menudo, literal y concreto. Aunque pueden hablarde hechos concretos durante largo tiempo, sin embargo, es muy difcil que seexpresen sobre nociones abstractas. Por aadidura, los autistas restringen susconversaciones a un determinado nmero muy limitado de temas.

Otra dificultad que las personas con autismo presentan es la de utilizarfuncionalmente el lenguaje. Algunos parecen no conocer cmo influir a travs dellenguaje para obtener lo que desean o necesitan. Por ejemplo, un autista puede ser


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incapaz de pedir ayuda para terminar bien su trabajo o para acabar de arreglar suhabitacin. Otro puede encerrarse en el cuarto de bao y negarse a ir a cenar con sufamilia a un restaurante, o decirle a su preparador laboral que su zona de trabajo esdemasiado fra para l.

En la gran mayora de los casos, las personas autistas son incapaces de relacionaruna informacin bsica en torno a s mismos y su ambiente con lo que ellos quierendecir. Suelen tener una gran dificultad para responder a cuestiones tales como porqu?, cmo? Un autista puede ser incapaz de decir a sus padres que ha llegado tardea casa debido a que el autobs vena con retraso.

En lneas generales, se puede decir que los autistas no pueden seguir unadeterminada conversacin, mostrando algunos comportamientos que sonincompatibles con tal seguimiento, como pasear mientras el supervisor le est dandounas instrucciones muy importantes para el desarrollo de su trabajo; o bien no sercapaz de pedir una aclaracin de las indicaciones que le hacen sus padres, ointerrumpe una conversacin haciendo un comentario irrelevante.

Se puede tambin dar el caso que la persona con autismo sea demasiadohabladora y llegue incluso a molestar a sus compaeros de trabajo y a sussupervisores; otros hablan de forma reiterativa y persistente sobre el mis

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88288203 Educacion de Personas Adultas Con Autismo